RAPPORT D’ACTIVITÉ 2017

Rapport morale 2017

Projets et budget 2018

FLE est une association loi 1901, créée en 2006 par des patients.

Elle reste encore aujourd'hui la seule association de référence en France pour les lymphomes alors qu'il convient d'informer plus de 14000 nouveaux par an et que ce cancer touche de près ou de loin plus de 200 000 personnes.

France Lymphome Espoir, c'est :

- Un conseil d’administration, composé de 10 membres issus d'horizons divers.

- Un conseil scientifique consultatif, composé de 12 hématologues français répartis sur tout le territoire, qui valide les actions et les publications.

- Une équipe professionnelle composée d'une assistante et d'un responsable national du bénévolat.

- Un siège social situé à Paris, mais une dimension nationale grâce à son réseau de correspondants régionaux et locaux.

- Un membre actif de la Lymphoma Coalition dont la représentation européenne : la Lymphoma Coalition Europe.

- Le relais de la Journée Mondiale des Lymphomes en France.

Les objectifs de FLE sont :

- Informer le grand public, les patients

- Aider et soutenir les malades et leurs proches

- Favoriser le partage d’expériences

- Encourager la recherche

LES ADHESIONS

En 2017, l'association recense plus de 2000 adhésions depuis sa création dont près de 850 sont à jour de leur cotisation fin 2017.

L'INFORMATION

Pour répondre à ce premier objectif de l'association, 2 principaux vecteurs de l'information des patients, de leurs proches mais aussi des soignants et enfin du grand public.

1- Le site internet

Malgré une petite tendance à la baisse, le site, maintenant actualisé reste un outil de communication rapide et efficace.

Un service intranet permet aux bénévoles de disposer d'un accès rapide aux différentes informations utiles aux actions menés.

873.000 de pages vues => baisse de 13% du trafic en 2017

387.000 Vs 470.000 sessions, 264.000 Vs 332.000

Durée moyenne > 2mn en augmentation

263.000 ne viennent qu’une fois

48 % ordi, 40% mobile et 11% tablette

56% du trafic vient de moteurs de recherche, 29% par la pub et 12% directement, 3% par réseaux autres

Témoignages 40%, Contenu 21%, Forum 15%, Home 17%

Facebook

Page officielle FLE

Plus de 5 924 followers (+12%)

Activité croissante surTwitter

2 - Le secrétariat :

Au quotidien, l'assistante de l'association a dû gérer en 2017 :

• 7485 brochures distribuées

• 1009 appels téléphoniques concernant :

o Demande d’information/la pathologie = envoi de documentation o Demande d’information/centres de soins et « meilleurs

hématologues » o Demande de conseils (traitements, vaccination, vivre avec,

pendant, nutrition et soins de support, assurance, emprunt bancaire, reprise de travail, mi-temps thérapeutique, maladie professionnelle, juridique – procès pour faute médicale, licenciement abusif -)

o Demande de mise en contact avec nos « antennes régionales », o Demande de mise en contact avec d’autres personnes concernées

et écoute téléphonique o Demande d’information sur FLE o Demande d’aide financière o Les prospecteurs en quête de patients pour études, statistiques o Demande de coordonnées et d’information pour envoi de don

suite décès ou événements

• 1600 courriers traités

• 2448 courriers envoyés

« Merci à Anne, pour ce travail colossal qui garantit une écoute attentive et une relation de proximité à toutes les personnes qui demandent du soutien » !

LES COMMISSIONS

L'association fonctionne en commissions de façon à répartir les tâches et faciliter l'efficacité des actions.

Chaque commission est animée par un membre du conseil d'administration et composée de quelques bénévoles motivés et compétents pour le thème.

Les décisions sont supervisées par le Président, conseillé du trésorier.

Organisation des commissions

AG 2018

LE BENEVOLAT :

Grâce à l'évolution associative, FLE dispose maintenant d'une cinquantaine de bénévoles actifs, répartis dans différentes régions de FRANCE.

En 2017, patients, proches et sympathisants, femmes et hommes se sont engagés à travers 8360 heures de bénévolat volontairement offertes.

Cette équipe agit en toute indépendance dans le respect de la relation entre le patient et l’équipe médicale.

Le coordonateur national se consacre au recrutement mais aussi au soutien des bénévoles dans toutes leurs actions.

« Merci à Christophe, pour sa présence bienveillante et son énergie dynamique à véhiculer son soutien dans tout le pays » !

LES PUBLICATIONS :

Toutes les brochures, fiches patients et fiches médicaments sont régulièrement actualisées.

En 2017, de nouvelles brochures ont été élaborées avec des partenaires : brochure sur les biosimilaires et brochure sur la greffe de moëlle osseuse.

La revue, lymphom'action, est envoyée à chaque adhérent et mise à la disposition de tous, dans les centre de soins. 3 numéros ont été élaborés en 2017 et 6000 exemplaires, distribués.

« Merci à Jacqueline, pour son application rigoureuse à toujours aiguiser l'attention des lecteurs et son ingéniosité à renouveler les sujets traités dans L'A » !

EVENEMENTIEL :

En 2017, le soutien aux malades et leurs proches s'est manifesté également à travers les nombreuses rencontres favorisées par FLE dans toute la France.

« Merci à tous les bénévoles qui animent ces actions » !

Evènements Parce que le plaisir est aussi convoqué quant il s'agit de thérapie, FRANCE LYMPHOME ESPOIR favorise l'organisation d'événements ludiques, sportifs et culturels pour nourrir les échanges :

Les foulées du Mingot à Cugnan

Balade à Moto de Guérande, Pays de la Loire

Rallye de Rouen

Ballade Pique-nique au grand parc Mirabel-Jonage

Journée sportive à Honfleur

Weekend Pat-à-Mat

Bal aux Herbiers – Vendée (730 danseurs)

2 concerts en l’église Saint-Roch avec le « chœur Europa voce »

Une équipe au Kayak de l’espoir

AG 2018

LE PLAIDOYER :

Cette activité est de plus en plus importante et suppose un engagement technique avisé. « Merci à Marie Christine, pour sa veille consciencieuse dans cette difficile mission » ! Il s'agit d'exercer une sérieuse vigilance sur l'évolution de notre système de santé, sur le développement de la recherche et l'accès aux traitements mais aussi de se préoccuper de la représentation des patients. Participations comités d’experts: Ligue, EHA , EBMT (SWG) Relecture de protocoles (3), Lyric (comité de pilotage) Interventions chez les partenaires Trois dossiers envoyés à la HAS pour la Commission de la Transparence Courriers aux autorités Travail sur le Manifeste Inter-associatif Agrément

LE SOCIAL :

En 2017, La commission sociale a étudié, 9 dossiers de demande d'aide financière, émanant de 6 établissements de soins différents répartis sur la France.

Plus de 7000€ ont été attribués à des patients et proches en difficulté pour participer au financement de charges de logement le plus souvent.

Quelques demandes sont restées sans suite, cependant car elles ne correspondaient pas aux critères requis.

Une enveloppe de 500€ a été accordée à l'institut Paoli Calmettes de MARSEILLE pour financer des prestations à petit budget ( transport, repas, achats de première nécessité ...etc).

La commission étudie une autre forme d'aide sociale de proximité pour les patients et proches (tickets services ).

L'information sur l'existence de cette aide sociale sur tout le territoire reste à développer.

LES ACTIONS

Sur le terrain, les bénévoles se sont mobilisés sur des actions diverses.

1- Réunions locales :

Plusieurs réunions organisées à travers le pays ont permis cette année encore la rencontre entre patients, proches et soignants :

Réunion au CHU de Limoges

Conférence « Après le cancer » à Toulouse

Réunion à ARRAS

Réunion CHRU Claude Huriez à Lille

Remise de chèque au service hématologie du CHU de Caen

Soutien du projet malade de sport Visite de l'unité de la pharmacie hospitalière à l'oncopole de Toulouse

2- Présence de FLE à l'occasion d'événements spéciaux :

Congrès SFH, RCFr, CNRC (Congrès National des Réseaux de Cancérologie), AFITCH OR Journée des associations à Montpellier Journée des associations à l' Hôpital de Beauvais

3- Les Permanences :

Les permanences se poursuivent dans plusieurs centres hospitaliers.

Ce dispositif contribue à une meilleure visibilité de l'association par les usagers mais aussi par les soignants.

FLE développe un programme de formation des bénévoles pour garantir une meilleure écoute des visiteurs.

4- La Journée Mondiale des Lymphomes 2017 :

21 villes, 21 réunions

1910 participants 94 intervenants Implication de plus de 88 bénévoles sur 5 mois…. La diffusion de l'information sur les lymphomes s'améliore d'année en année …..... Merci à tous !

5 – Le Projet Route du Rhum :

Engagée depuis 3 ans dans le soutien au projet de Nicolas Jossier pour concourir dans la célèbre course de voiliers :

« La Route du Rhum » en 2018

FRANCE LYMPHOME ESPOIR a favorisé l'activité autour de la navigation pour les patients atteints d’hémopathies malignes:

Sortie en mer avec une douzaine d’Adolescents et Jeunes Adultes

6- Les bourses :

La campagne pour les 3 bourses de 15000€ chacune, lancée en 2016, s'est donc poursuivie en 2017 par le recueil et l'examen des candidatures. Le résultat sera annoncé en février 2018 à l'occasion du colloque de Nantes.

LES ACTIONS MULTI PARTENARIALES

En 2017, FLE s'est associé avec différents partenaires afin d'élaborer des outils pour recueillir de précieuses information utiles à la recherche, à la prise en charge et au meilleur confort des patients.

1-Enquête EmpathieTM

Enquête multipartenaires: AF3M, SILLC, FLE et Celgene, Janssen, Roche

Enquête qualitative auprès des patients, proches atteints d’une hémopathie maligne

55 patients, 14 soignants et 6 proches Résultats annoncés en 2017 et présentés en 2018 lors des congrès SFH et LYSA

2- ALLIAMCE

Plateforme réalisée avec Force Hémato et SILLC

Suivi des patients LLC et Lymphomes (Folliculaire et Cellules du Manteau) qui suivent une thérapie orale

3 médicaments : Zydelig, Imbruvica et Venclexta

10 établissements

120 patients

1 an pour recruter, 6 mois de suivi

Un opérateur : Patientys

Mise en place : Mai 2018

3- ORLELy

Mise en ligne fin 2017

Ajout de contenus bimestriel

A ce jour 50 Essais Cliniques

A ce jour 300 visiteurs par mois en moyenne

4 - Enquête digitale menée auprès de 343 médecins généralistes :

Connaître la pratique et les besoins des médecins généralistes pour favoriser un diagnostic précoce

Présentation instructive aux répondeurs

Dossier de presse et CP

Les Répondants : 343 Médecins Généralistes. 52,6 % exerçant en cabinet libéral, 45,7 % en cabinet de groupe ou maison de santé. 48,4 % en zone urbaine, 31,2 % en zone semi-urbaine et 20,4 % en zone rurale. Répartis sur l’ensemble du territoire (84 % des départements représentés). 30,9% âgés de moins de 45 ans, 23,3 % entre 46 et 55 ans et 45,8 % de plus de 56 ans. Enquête en ligne réalisée entre le 18 avril et le 11 mai 2017

En conclusion de cette année 2017,

Il convient de souligner que les actions organisées par FRANCE LYMPHOME ESPOIR se multiplient.

La participation à l'élaboration des enquêtes favorise le partenariat entre associations concernées par les hémopathies.

Tout cela, dans le souci d'une meilleure représentativité et d'une prise en charge optimisée des patients.

Les PROJETS pour 2018

• Colloque Lymphormons-Nous! 2018 à NANTES

• JML : 15 réunions simultanées dans toute la France • Création des nouveaux onglets sur les sous types (FL, LBDGC, Manteau…) • Terminer les fiches sous types • Développement de nouvelles permanences • Renforcement des formations pour bénévoles • Agrément et intégration de France asso santé • Maintenance et mise a niveau d’ORELy • Suivi d’Alliamce • Embauche d’un responsable opérationnel • Renforcement du plaidoyer auprès de l’HAS

• Suite des pistes issues de l’enquête Empathie TM • Pour 2018, reconduction de la commission sociale avec un projet

d'élargissement des centres ciblés et provisionnement des fonds d’urgence.

2018JML

ORELyColloque

2018

CHARGES

BudgetBudget

BudgetBudget

PRODUITS

Budget

ACHATS15 000.00

4 000.000.00

3 000.00VENTE DE PRODUITS FINIS, SERVICES, MARCHANDISES

2 000.00Achats de m

atières et fournitures5 000

00

2 000Prestations de services (billets événem

ents + loto)2 000

Achat de prestations de service 10 000

4 0000

1 000Produits des activités annexes (objets prom

otionnels)AUTRES CHARGES EXTERNES

193 000.0043 000.00

30 000.0035 500.00

SUBVENTIONS D'EXPLOITATION260 000.00

SERVICES EXTERIEURS59 000.00

15 000.006 000.00

26 500.00Dons reçus d''organism

es privés90 000

Site internet & maintenance

28 0004 000

6 0008 000

Subventions privées160 000

Locations30 000

10 00018 000

Subventions publiquesPrim

es d'assurance1 000

1 000500

Aide à l'emploi

10 000Divers

AUTRES PRODUITS DE GESTION COURANTE133 000.00

AUTRES SERVICES EXTERIEURS134 000.00

28 000.0024 000.00

9 000.00COLLECTES (dons)

110 000.00Rém

unération d'intermédiaires et honoraires

50 00020 000

15 0003 000

Dons non affectésPublicité, publications, relations publiques (Divers)

45 0005 000

8 000Dons affectés pour la recherche

Déplacements, m

issions, réceptions30 000

2 0006 000

Dons pour la recherche sur le lymphom

e hodgkinienFrais postaux et frais de télécom

munications

7 0001 000

1 000Dons affectés pour la qualité de vie du patient

Services bancaires et assimilés

2 000COTISATIONS

15 000.00CHARGES DE PERSONNEL

130 000.0019 000.00

9 000.009 000.00

Cotisations de l'exercice NRém

unération personnel130 000

19 0009 000

9 000Cotisations exercice N+1 payées d'avance

Charges sociales et diversinclus

DIVERS8 000.00

AUTRES CHARGES DE GESTION COURANTEPRODUITS FINANCIERS

3 000.00Pertes irrecouvrables sur excercice antérieur

Autres produits financiers (Intérêts comptes épargne)

CHARGE FISCALE s/congés + FORMATIONProduits exceptionnels

DOTATION AMORTISSEMENTS s/ immo. Corp.

TOTAL DES CHARGES D'EXPLOITATION338 000.00

66 000.0039 000.00

47 500.00TOTAL DES PRODUITS D'EXPLOITATION

398 000.00Résultat d'exploitation

CHARGES EXCEPTIONNELLES60 000.00

0.000.00

Aides sociales + dons divers + Projet X15 000

3 bourses 45 000

ENGTS A RÉALISER SUR DONS AFFECTÉS

TOTAL DES CHARGES398 000.00

66 000.0047 500.00

TOTAL DES PRODUITS398 000.00

Résultat de l'exerciceRésultat de l'exercice

0.00

TOTAL (I + III)398 000.00

66 000.0047 500.00

TOTAL (II + III)Report des ressources non utilisées sur exercices antérieurs (IV)

Report des ressources sur exercices futurs (IV - III)