1

� � � �

'����-0!)��"�'�(�������(.�� ��)�,�4 &��")������2/������ � ��

�)�� �1�)���)���.')��3�)#1�)#4 &� ��&���%�����)�$��5��& ��'���4 &� �$��������+*�� ��

2

1W$���!V�G@��������>C�0J�8T��������%��-���������R%�(&'($�!�������

Z?J�����S6-�75���;���H,���S6-�4D���Y?�E�S6-$A�3���@E�/�Q.�=2�I����#����������%�$N<!���������

�Z?V�/�BU���+�*�/$N!K�:#���/$M�� �9 KL�FX��O���"!�/$)*�*V���P���"�����A��

�F@SCM.O� (�W6�4*7��2*5S�=9�&��[�������� %IL��<��������YX�����+��<+��&�G�!?���&����H:����>��P*4^���&8A�$ ��YX�������D�,/-�\�*1�$'�#��QJ����

�+�N��&TZA�+��"�0B�;������"�R�#%"V�N]>������E���Y)' ���3 �U*K���'��� �YX����

3

6:M`�A9�UL�/]`"T�\�����

P[=��aS��215�H_��F>5�H�M<�^��I��ZW"N�8��A9"��!��������E��D������Z���E������?��A9�0�/K�F>"7�3�+4+C�������

-@���,;�XB�JY"G�����&'$*()%�����Q � #�� ������JY���RO�4���6�V.�������

•#$�"��������,/-�*02�34�('����������&!�6.�;8817 ������

•)+������6.�����%��5���9:���5 ���

4

XV_ol¬��­°y�t�XV$(���}������v���

U�t°UJ-§b\�U[-§b\���'*CTu�H��¡2u���

��t°��'*�u4��YV�n3�j�YV�{j���

�Nt°®E�Nt�¯E�Nt��PxuZ0E�Nt���

8:esW°+D3VL0u� ©kRZu����(�u4����

�=t°�PV$� ��7�Vµ¿º¾»³ºÃ¸��*����t�Qzu���

@?AsW°c¢m~�c�]�����¦�V�j�B�V��u���

5I1�pO°���%��(Nu�!�G�u�;�y�·Ã¸»Á½±³���

�gsW°9o,�V����>t��L`hMV�^t���

6qsW°YV���u�SIV6q,7u���

}�)�sW°����'� *�/:�au�&��u4��"#"#t��

f<AsW°�¢¥¤u�ivVH�j��|F��

z�sW°�zdru���V.zu�À²¶¿Â¶Ã¼´¹ÃÂt�ª«w���

£uU�¨K��V���

Characteristics of intractable diseases in children•;Q@�:������WA�[$�"�ELF�2O�(10���"�#�

•7����#����;Q�=`M\�#�Kb�8C�]>���aKIG�4D�3c�,��

•4�����������^<�_S�•U�R����PHN�Y?�5��•/6N�J;�4�XV�-T� ��.�;Q�9B�:����

•��+� &�D��3c��"��$!%���'*�9B���)"Z�#��c���

5

•.$�?8��0>2�BAAA���6���70�,��BAA� ��=�����

•)�84�0>�-3�%!���/���•�5(�&� %!�84��������•0>+#���70�2,������•0>2�/����0>�-3�1� ��*@�(9�<;�:!�"��'�.��

6

• (

•)

•

7

•-���+*�&�������������$�#"'�����������&�����,!�(����

•����.�� ����%����������'����� )������������

8

•$�3:�*)�#46������!;�"���.4�%�������(<��� �51� ���910���������8+�3:����,�&/62�����76�-��'<�����

9

•���13:���)"4�;$�!����(�����

•���������A•'/���&�� ���� ��#+�>���•�7�-*��65<�,�������2�����

•@=��'.8�?$����)"4�90�%��

10

•(�'5��0/�",�•&+!&8����)<;A���.D9�%4#�:G���•���$��������� ���H��$�>C ��"B3�1��#�

•?��������2=6F7�E-���*���?����• �@���!!!�

11

,A�DC�;G�<��=���>��0P�����IN��15�� �3MB�?4�-O��H�K7��)�L��������O��%(#&�6�����

�� ���K�*�O@���:9+.$!"'( ���>��:9EF�2/�8J����

12

•���&6*���8%8����•�"�-<"�.03��!>4�$5A�� ��97�'��,(�@=�'��!>4A�8����

•:��CED��)?128����•/���#;�B����� �+����

N 8 5 O 1 5

O 6 “ L7 8 5

500 10 T PO E 5

2 T 3 ) EL 8 5

O 6 7 E 5

“ O 5 5

5 - 5

” 5

5

N L “E 5

( 5 E 5

NEL 5

” 5 5

28 3

28 3 E 5

6 7 NEL ” 5

N PO 5 E 5

T 5

28 3 5

2 T 3 NP 68 N T 7 5 5

28 3 NP S E 5

O O 5

13

: 7 : -

3

3

- 4 -

- - 8

9

7

:

5:

0

1

����

14

������"������"!����"������"������"��� ��"��� ��

15

16

������������������

) 5 J 1 S 6 N1 A 67

1 PE 2

1 ( 9 1 ( 9 1 2

( 1 1 1 8 2

)) J A J P 2

00 J 8 2

3 9 A 4 1 P 2

3 9 A 4 2 J 2

3 A 4 2

3 A 4 P 2 1 J E 2

3 4 PE 2

3 A 4 2

3 A 49 2

J 9 1 2

) PE 2

PE 2

3 A 4 2

3 A 4 2

2

6 2 2

) 1 ( E 2

17

L : E@

-

/ . -