región de murcia consejería de sanidad y política social
TRANSCRIPT
![Page 1: Región de Murcia Consejería de Sanidad y Política Social](https://reader036.vdocuments.pub/reader036/viewer/2022071106/62ca775b43f41f0571557134/html5/thumbnails/1.jpg)
Región de MurciaConsejería de Sanidad y Política Social
![Page 2: Región de Murcia Consejería de Sanidad y Política Social](https://reader036.vdocuments.pub/reader036/viewer/2022071106/62ca775b43f41f0571557134/html5/thumbnails/2.jpg)
Región de MurciaConsejería de Sanidad y Política Social
Índice:•Introducción.•¿Cómo se ha trabajado?•Objetivo del Modelo.•Características del Modelo de Atención a las ER•Líneas de actuación:
•Información sobre ER•Prevención y detección precoz.•Atención Sanitaria.•Terapias.•Atención Sociosanitaria.•Investigación y Formación.
![Page 3: Región de Murcia Consejería de Sanidad y Política Social](https://reader036.vdocuments.pub/reader036/viewer/2022071106/62ca775b43f41f0571557134/html5/thumbnails/3.jpg)
Región de MurciaConsejería de Sanidad y Política Social
1.472.049 habitantes
![Page 4: Región de Murcia Consejería de Sanidad y Política Social](https://reader036.vdocuments.pub/reader036/viewer/2022071106/62ca775b43f41f0571557134/html5/thumbnails/4.jpg)
Región de MurciaConsejería de Sanidad y Política Social
Plan de Salud 2010 – 2015:
Diseñar e implantar un protocolo de asistencia a las ER.
![Page 5: Región de Murcia Consejería de Sanidad y Política Social](https://reader036.vdocuments.pub/reader036/viewer/2022071106/62ca775b43f41f0571557134/html5/thumbnails/5.jpg)
Región de MurciaConsejería de Sanidad y Política Social
DG de Planificación Sociosanitaria,
Farmacia y Atención al Ciudadano
Grupo Coordinador
DG Asistencia Sanitaria
![Page 6: Región de Murcia Consejería de Sanidad y Política Social](https://reader036.vdocuments.pub/reader036/viewer/2022071106/62ca775b43f41f0571557134/html5/thumbnails/6.jpg)
Región de MurciaConsejería de Sanidad y Política Social
Servicios Sanitarios
Análisis de Situación:Epidemiología ERRecursos SanitariosNecesidades
![Page 7: Región de Murcia Consejería de Sanidad y Política Social](https://reader036.vdocuments.pub/reader036/viewer/2022071106/62ca775b43f41f0571557134/html5/thumbnails/7.jpg)
Región de MurciaConsejería de Sanidad y Política Social
AP
C Bioquímica y Genética C
Farmacia
U. Genética
Neuropediatría
U E I Metabolismo
U Fibrosis Q
Hemato-ocología
Servicios Sanitarios
Análisis de Situación:Epidemiología ERRecursos SanitariosNecesidades
![Page 8: Región de Murcia Consejería de Sanidad y Política Social](https://reader036.vdocuments.pub/reader036/viewer/2022071106/62ca775b43f41f0571557134/html5/thumbnails/8.jpg)
Región de MurciaConsejería de Sanidad y Política Social
Servicios y Recursos Sociosanitarios
Análisis de situación:Recursos sociales.Recursos y necesidades de las asociaciones de pacientes y familiares.
![Page 9: Región de Murcia Consejería de Sanidad y Política Social](https://reader036.vdocuments.pub/reader036/viewer/2022071106/62ca775b43f41f0571557134/html5/thumbnails/9.jpg)
Región de MurciaConsejería de Sanidad y Política Social
Servicios Sociales
Servicios y Recursos Sociosanitarios
IMAS
At. Temprana
S. Laborales-ocupacionales
As. Pacientes y Familiares
Educación
Análisis de situación:Recursos y necesidades sociales.Recursos y necesidades de las asociaciones de pacientes y familiares.
![Page 10: Región de Murcia Consejería de Sanidad y Política Social](https://reader036.vdocuments.pub/reader036/viewer/2022071106/62ca775b43f41f0571557134/html5/thumbnails/10.jpg)
Región de MurciaConsejería de Sanidad y Política Social
Objetivo General:
Definir y desarrollar las acciones y actuacionesnecesarias para garantizar una atenciónintegral de las personas afectadas porenfermedades raras (ER) y sus familiares.
![Page 11: Región de Murcia Consejería de Sanidad y Política Social](https://reader036.vdocuments.pub/reader036/viewer/2022071106/62ca775b43f41f0571557134/html5/thumbnails/11.jpg)
Región de MurciaConsejería de Sanidad y Política Social
Objetivo:Promover la prevención primaria y el diagnóstico
prenatal de las ER.Mejorar la asistencia sanitaria de los pacientes con
ER favoreciendo la continuidad asistencial y laaccesibilidad a los recursos.
Fomentar la coordinación de los recursos sanitarios ysociales en la atención a las personas con ER.
Facilitar la disponibilidad y la equidad en el acceso alos medicamentos huérfanos necesarios para eltratamiento de las EF.
Potenciar la investigación y la formación en ER.
![Page 12: Región de Murcia Consejería de Sanidad y Política Social](https://reader036.vdocuments.pub/reader036/viewer/2022071106/62ca775b43f41f0571557134/html5/thumbnails/12.jpg)
Región de MurciaConsejería de Sanidad y Política Social
MO
DEL
O D
E AT
ENC
IÓN
A L
AS
ENFE
RM
EDA
DES
R
AR
AS
DE
LA R
EGIÓ
N D
E M
UR
CIA
![Page 13: Región de Murcia Consejería de Sanidad y Política Social](https://reader036.vdocuments.pub/reader036/viewer/2022071106/62ca775b43f41f0571557134/html5/thumbnails/13.jpg)
Región de MurciaConsejería de Sanidad y Política Social
Funciones del “Ente” coordinador
Facilitar y coordinar el transito de los pacientes por elsistema sanitario en los diferentes niveles asistenciales.
Asesorar y facilitar el acceso a los recursossociosanitarios.
Informar sobre las asociaciones de pacientes yfamiliares.
![Page 14: Región de Murcia Consejería de Sanidad y Política Social](https://reader036.vdocuments.pub/reader036/viewer/2022071106/62ca775b43f41f0571557134/html5/thumbnails/14.jpg)
Región de MurciaConsejería de Sanidad y Política Social
![Page 15: Región de Murcia Consejería de Sanidad y Política Social](https://reader036.vdocuments.pub/reader036/viewer/2022071106/62ca775b43f41f0571557134/html5/thumbnails/15.jpg)
Región de MurciaConsejería de Sanidad y Política Social
1- Información sobre ER
•Asociaciones de pacientes y familiares.
![Page 16: Región de Murcia Consejería de Sanidad y Política Social](https://reader036.vdocuments.pub/reader036/viewer/2022071106/62ca775b43f41f0571557134/html5/thumbnails/16.jpg)
Región de MurciaConsejería de Sanidad y Política Social
1- Información sobre ER
•Asociaciones de pacientes y familiares.
•Registro: SIER
![Page 17: Región de Murcia Consejería de Sanidad y Política Social](https://reader036.vdocuments.pub/reader036/viewer/2022071106/62ca775b43f41f0571557134/html5/thumbnails/17.jpg)
Región de MurciaConsejería de Sanidad y Política Social
2- Prevención y Detección Precoz
![Page 18: Región de Murcia Consejería de Sanidad y Política Social](https://reader036.vdocuments.pub/reader036/viewer/2022071106/62ca775b43f41f0571557134/html5/thumbnails/18.jpg)
Región de MurciaConsejería de Sanidad y Política Social
2- Prevención y Detección Precoz
•Programa Integral de Atención a la Mujer. Región de Murcia 2012.
–Atención Preconcepcional: evaluación de riesgos, estilo de vida saludable, consejo nutricional, evaluación de exposición a teratógenos, asesoramiento genético, etc.–Control y seguimiento del embarazo.
![Page 19: Región de Murcia Consejería de Sanidad y Política Social](https://reader036.vdocuments.pub/reader036/viewer/2022071106/62ca775b43f41f0571557134/html5/thumbnails/19.jpg)
Región de MurciaConsejería de Sanidad y Política Social
2- Prevención y Detección Precoz
•Programa de cribado neonatal: –Centro de Bioquímica y Genética Clínica de la Región de Murcia. – 40 enfermedades.
![Page 20: Región de Murcia Consejería de Sanidad y Política Social](https://reader036.vdocuments.pub/reader036/viewer/2022071106/62ca775b43f41f0571557134/html5/thumbnails/20.jpg)
Región de MurciaConsejería de Sanidad y Política Social
3- Atención Sanitaria
![Page 21: Región de Murcia Consejería de Sanidad y Política Social](https://reader036.vdocuments.pub/reader036/viewer/2022071106/62ca775b43f41f0571557134/html5/thumbnails/21.jpg)
Región de MurciaConsejería de Sanidad y Política Social
3- Atención Sanitaria
![Page 22: Región de Murcia Consejería de Sanidad y Política Social](https://reader036.vdocuments.pub/reader036/viewer/2022071106/62ca775b43f41f0571557134/html5/thumbnails/22.jpg)
Región de MurciaConsejería de Sanidad y Política Social
![Page 23: Región de Murcia Consejería de Sanidad y Política Social](https://reader036.vdocuments.pub/reader036/viewer/2022071106/62ca775b43f41f0571557134/html5/thumbnails/23.jpg)
Región de MurciaConsejería de Sanidad y Política Social
•Protocolo de Distrofias Hereditarias de Retina en la Región de Murcia.
3- Atención Sanitaria
![Page 24: Región de Murcia Consejería de Sanidad y Política Social](https://reader036.vdocuments.pub/reader036/viewer/2022071106/62ca775b43f41f0571557134/html5/thumbnails/24.jpg)
Región de MurciaConsejería de Sanidad y Política Social
Programa de Atención Bucodental a los pacientes con Displasia Ectodérmica.
3- Atención Sanitaria
![Page 25: Región de Murcia Consejería de Sanidad y Política Social](https://reader036.vdocuments.pub/reader036/viewer/2022071106/62ca775b43f41f0571557134/html5/thumbnails/25.jpg)
Región de MurciaConsejería de Sanidad y Política Social
Centros, Servicios y Unidades del SNS (CSUR):
Cardiopatías Familiares y MiocardiopatíasHipertróficas.
3- Atención Sanitaria
![Page 26: Región de Murcia Consejería de Sanidad y Política Social](https://reader036.vdocuments.pub/reader036/viewer/2022071106/62ca775b43f41f0571557134/html5/thumbnails/26.jpg)
Región de MurciaConsejería de Sanidad y Política Social
Centros, Servicios y Unidades del SNS (CSUR):
Cardiopatías Familiares y Miocardiopatías Hipertróficas.
Esclerosis Múltiple.
3- Atención Sanitaria
![Page 27: Región de Murcia Consejería de Sanidad y Política Social](https://reader036.vdocuments.pub/reader036/viewer/2022071106/62ca775b43f41f0571557134/html5/thumbnails/27.jpg)
Región de MurciaConsejería de Sanidad y Política Social
4- Terapias
![Page 28: Región de Murcia Consejería de Sanidad y Política Social](https://reader036.vdocuments.pub/reader036/viewer/2022071106/62ca775b43f41f0571557134/html5/thumbnails/28.jpg)
Región de MurciaConsejería de Sanidad y Política Social
4- Terapias
Ámbito Euros % total medicamentos
Hospitalario 14.934.247 10
Con receta 783.922 0.4
Total 15.718.169 10.4
Medicamentos huérfanos en la Región de Murcia. Año 2013
![Page 29: Región de Murcia Consejería de Sanidad y Política Social](https://reader036.vdocuments.pub/reader036/viewer/2022071106/62ca775b43f41f0571557134/html5/thumbnails/29.jpg)
Región de MurciaConsejería de Sanidad y Política Social
4- Terapias
En los pacientes con Errores Innatos del Metabolismo el tratamiento nutricional es esencial.Productos dietoterápicos complejos están financiados por el SNS.Productos dietéticos especiales NO.
![Page 30: Región de Murcia Consejería de Sanidad y Política Social](https://reader036.vdocuments.pub/reader036/viewer/2022071106/62ca775b43f41f0571557134/html5/thumbnails/30.jpg)
Región de MurciaConsejería de Sanidad y Política Social
4- Terapias
En los pacientes con Errores Innatos del Metabolismo el tratamiento nutricional es esencial.Productos dietoterápicos complejos están financiados por el SNS.Productos dietéticos especiales NO.
Servicio Murciano de Salud subvencionará productos dietéticos especiales.
![Page 31: Región de Murcia Consejería de Sanidad y Política Social](https://reader036.vdocuments.pub/reader036/viewer/2022071106/62ca775b43f41f0571557134/html5/thumbnails/31.jpg)
Región de MurciaConsejería de Sanidad y Política Social
5- Atención Sociosanitaria
Encuentro entre el Servicio de Valoración y Diagnostico de la D.G. de Personas con Discapacidad y Pensiones, Valoración y Programas de Inclusión, con profesionales médicos que atienden a pacientes con ER.Con el objetivo de compartir información sobre los procedimientos de valoración y las características diferenciales de las personas con ER.
![Page 32: Región de Murcia Consejería de Sanidad y Política Social](https://reader036.vdocuments.pub/reader036/viewer/2022071106/62ca775b43f41f0571557134/html5/thumbnails/32.jpg)
Región de MurciaConsejería de Sanidad y Política Social
Modelo de Coordinación Sociosanitaria
![Page 33: Región de Murcia Consejería de Sanidad y Política Social](https://reader036.vdocuments.pub/reader036/viewer/2022071106/62ca775b43f41f0571557134/html5/thumbnails/33.jpg)
Región de MurciaConsejería de Sanidad y Política Social
![Page 34: Región de Murcia Consejería de Sanidad y Política Social](https://reader036.vdocuments.pub/reader036/viewer/2022071106/62ca775b43f41f0571557134/html5/thumbnails/34.jpg)
Región de MurciaConsejería de Sanidad y Política Social
![Page 35: Región de Murcia Consejería de Sanidad y Política Social](https://reader036.vdocuments.pub/reader036/viewer/2022071106/62ca775b43f41f0571557134/html5/thumbnails/35.jpg)
Región de MurciaConsejería de Sanidad y Política Social
6- Investigación
![Page 36: Región de Murcia Consejería de Sanidad y Política Social](https://reader036.vdocuments.pub/reader036/viewer/2022071106/62ca775b43f41f0571557134/html5/thumbnails/36.jpg)
Región de MurciaConsejería de Sanidad y Política Social
6- Investigación
1. Ensayo clínico con células mononucleadas de médula ósea por vía intramuscular en pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
![Page 37: Región de Murcia Consejería de Sanidad y Política Social](https://reader036.vdocuments.pub/reader036/viewer/2022071106/62ca775b43f41f0571557134/html5/thumbnails/37.jpg)
Región de MurciaConsejería de Sanidad y Política Social
6- Investigación
1. Ensayo clínico con células mononucleadas de médula ósea por vía intramuscular en pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
2. Ensayo clínico con células madre en pacientes afectos de Retinosis Pigmentaria.
![Page 38: Región de Murcia Consejería de Sanidad y Política Social](https://reader036.vdocuments.pub/reader036/viewer/2022071106/62ca775b43f41f0571557134/html5/thumbnails/38.jpg)
Región de MurciaConsejería de Sanidad y Política Social
![Page 39: Región de Murcia Consejería de Sanidad y Política Social](https://reader036.vdocuments.pub/reader036/viewer/2022071106/62ca775b43f41f0571557134/html5/thumbnails/39.jpg)
Región de MurciaConsejería de Sanidad y Política Social
Muchas Gracias