relatório anual instituto desiderata 2012
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Este relatório anual nasce do compromisso em compartilhar resultados nas áreas de Oncologia Pediátrica e Educação com parceiros, apoiadores e sociedade. Desde 2003, o Desiderata sistematiza e divulga suas ações através de publicações e sua página na internet, além de sempre contar com auditores independentes anualmente.TRANSCRIPT
Relatório Anual 2012
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Quem somos
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Mensagem do Presidente e Vice-presidente do Conselho Deliberativo
Apresentação
Missão, Visão e Como trabalhamos
EducaçãoMegafone
Latitude
Oncologia PediátricaUnidos pela Cura
Fortalecimento da Rede de Tratamento
Conhecimento e Advocacy
InstitucionalOrganização e Parcerias
Nova identidade visual
Novo site
Créditos
Glossário
Demonstrações financeiras
Índice
Quem somos
INSTITUTO DESIDERATA
Diretora Executiva
Roberta Costa Marques
EqUIpE TécNIcA
Área de Educação
Luana Lemgruber _ Gerente
Área de Oncologia Pediátrica
Laurenice Pires _ Gerente
Ana Paula Batista _ Analista de Projetos
Área Administrativa Financeira
Clarice Albano _ Gerente
Lívia King _ Estagiária
Conselho Deliberativo
Guilherme Frering _ Presidente
Antonia Frering _ Vice-Presidente
Arminio Fraga
Beatriz Cardoso
Heloisa Helena Oliveira
Luciano Huck
Marcos Moraes
Rafael Martinez
Rodrigo Capistrano
Sérgio Bermudes
Wanda Engel
Conselho Fiscal
Joaquim Dias
Eduardo Poggi
Maria Fernanda Dias de Carvalho
Associados
Guilherme Mayrink Veiga Frering
Antonio Lorenzo Mayrink Veiga Frering
Maria Teresa Mayrink Veiga Frering
Beatriz Azeredo
Branca Moreira Salles
Germana Lyra Bähr
Luiz do Amaral França Pereira
Márcia Orbe Rodrigues
Marcos Sarvat
Maria Angela Nogueira
Mauro Salles
Pedro Wilson Leitão
MissãoTrabalhar para o fortalecimento de políticas públicas em saúde
e educação que proporcionem às crianças e adolescentes:
diagnóstico precoce e excelência no tratamento do câncer e
ensino fundamental de qualidade.
VisãoAlcançar sistemas públicos de excelência construídos com a
articulação das instituições públicas e amplo envolvimento
da sociedade.
Como trabalhamosNossa atuação tem por foco as políticas públicas. Conhecer
a questão, valorizar aspectos positivos, identificar pontos
críticos, buscar coletivamente soluções, integrar as atividades
e gerar resultados.
Mensagem presidente e vice-presidente
Foi para contribuir com uma saúde e educação de qualidade para as crianças e os adolescentes
do Rio de Janeiro que, em 2003, fundamos o Instituto Desiderata e hoje temos grande alegria em
compartilhar seus resultados.
O ano de 2012 foi marcado pela consolidação da transição administrativa quando, sob a liderança
da Diretora Executiva Roberta costa Marques, os procedimentos foram aprimorados, a integração
da equipe ampliada e as bases fortalecidas para nosso trabalho nos próximos anos.
Isso permitiu o aprofundamento das atividades nas duas áreas temáticas, educação e oncologia
pediátrica, tendo como fio condutor a contribuição para o fortalecimento das políticas públicas,
em estreita colaboração com os gestores municipais, estaduais e federais.
Destacamos como marcos importantes, o início da parceria com a Escola de Formação de
Professores do Município do Rio de Janeiro e a ampliação do acesso a exames de imagem com
a doação e humanização de um tomógrafo ao Hospital Municipal Jesus, o “Submarino carioca”.
Gostaríamos de agradecer a todos que têm apoiado a nossa caminhada; em particular, todos
que se sensibilizaram e viabilizaram este projeto concebido pelo nosso parceiro de longa data, o
designer Gringo cardia.
Em termos institucionais, demos um passo importante com a obtenção do registro como
Organização da Sociedade civil de Interesse público – OScIp.
Registramos sinceros agradecimentos ao Marcos Sarvat e à Germana Bähr que deixaram o conselho
Deliberativo em 2012, tendo dado ao longo dos anos inestimável contribuição, sobretudo com
seus conhecimentos na área da saúde. Damos as boas vindas a dois novos conselheiros: Marcos
Moraes, que presidiu o INcA e fundou a Fundação do câncer, onde tem dado enorme contribuição
à causa da oncologia, sempre com profundo espírito público; e Rodrigo Capistrano, parceiro há
anos, conhecedor do tema oncologia pediátrica e entusiasta da educação como causa social.
Os desafios que temos pela frente nos animam e as conquistas desses últimos anos e, as de 2012
em particular, nos revigoram para seguir apoiando as políticas públicas das áreas de educação e
saúde com a certeza de que é possível contribuir para a melhoria contínua do tecido social da
nossa cidade e de nosso estado.
Antonia e Guilherme Frering
Apresentação
O Instituto Desiderata trabalha mobilizando parceiros e, junto com eles, vem
construindo programas que possam integrar conhecimentos e alcançar resultados
mais estruturantes e duradouros nas políticas públicas de educação e oncologia
pediátrica. Esta tarefa não é simples, nem tão pouco apresenta resultados rápidos.
Mas é assim que acreditamos contribuir para o fortalecimento das políticas
públicas nessas áreas.
Ao ler esse relatório anual você encontrará os primeiros resultados da área de
educação, com foco na formação continuada de educadores, e os avanços da
agenda de trabalho da área de oncologia pediátrica, com ações relacionadas
ao diagnóstico precoce, ampliação do acesso a exames com a doação de um
tomógrafo, e a promoção da humanização dos ambientes que recebem a criança
e o adolescente, para realizar exames ou tratamento.
Ressalto ainda os avanços com a nova equipe administrativa financeira, os
registros como Organização da Sociedade civil de Interesse público – OScIp e do
conselho Municipal dos Direitos da criança e do Adolescente – cMDcA, assim
como a consolidação da identidade junto aos parceiros e sociedade civil em geral,
aprimorando a comunicação externa e abrindo novas possibilidades de receber
doações.
é tempo de transformações e celebração das recentes conquistas! Reunimos aqui
todo o trabalho realizado, mas também todas as perguntas que movem uma
equipe engajada e comprometida com a garantia de direito à saúde e educação
de qualidade para todas as crianças e adolescentes do Rio de Janeiro.
Boa leitura!
Roberta costa Marques
Diretora Executiva
Educação
RELATÓRIO ANUAL 2012 INSTITUTO DESIDERATA 9
Como os adolescentes
aprendem hoje?
A escola está preparada para
lidar com a realidade e com os
anseios dos adolescentes?
Quais são os espaços de
participação dos adolescentes
e educadores na escola e na
política pública educacional?
“ Escola não é lugar de receber política
pública, mas de pensar políticas.”GESTOR iNTEGRANTE DO MEGAFONE
RELATÓRIO ANUAL 2012 INSTITUTO DESIDERATA 11
Compromisso
Forma de Atuação
CONTRIBUIR para a reflexão sobre políticas educacionais e práticas
pedagógicas que possibilitem aos adolescentes, estudantes de escolas
públicas, vivenciarem ambientes escolares mais propícios às culturas
juvenis.
• Formação de educadores, a partir de estudo e reflexão coletivos
• Sistematização de informações e disseminação de conhecimento
• Estabelecimento de parcerias pautadas por diálogo amplo e plural
INVESTIMOS em espaços de diálogo, troca de experiências, reflexão e estudo
para gestores e educadores das escolas da Rede Municipal de Ensino do Rio
de Janeiro, como também, na disseminação e produção de conhecimentos
sobre juventude e educação pública.
A intenção é SENSIBILIZAR E IMPLICAR gestores e educadores na direção da
construção de novas formas de conceber e gerir a educação pública possibilitando
a elaboração de propostas pedagógicas que contemplem a realidade dos
adolescentes.
ARTICULAMOS E MOBILIZAMOS diferentes atores educacionais e convidamos
instituições especializadas para executar as ações dos programas. Acreditamos
que desta maneira teremos um maior alcance e profundidade nas ações.
“ Todos concordaram que, a busca, a
formação reflexiva e o compromisso com
o desenvolvimento ético, intelectual e
humano de nossos alunos, devem ser a
tônica do nosso trabalho. Concordaram
ainda que esses encontros são da maior
importância para melhorar nosso
desempenho. Porém, para que isso
aconteça é necessário irmos além de
nossas catarses, de nossos desabafos.
Embora todos reconheçam a importância
destes sentimentos para que possamos
reduzir nossas angústias trocando e
realinhando nossas ideias. Mas é preciso
mais que isso. É importante fazermos de
nossos encontros nesse Grupo de Trabalho
momentos potenciais de reflexões práticas
e teóricas sobre nossa função de “Gestores
da Educação Pública do RJ”. DiRETORA iNTEGRANTE DO MEGAFONE
RELATÓRIO ANUAL 2012 INSTITUTO DESIDERATA 13
Megafone: Educação em Debate
Intenção
AMPLIAR os espaços de estudo, diálogo e reflexão para gestores públicos,
diretores e coordenadores pedagógicos do 2º segmento do ensino
fundamental da Rede Municipal do Rio de Janeiro. Elegemos duas linhas de
atuação: uma que abrange todo o município do Rio de Janeiro e outra focada
na região da Grande Tijuca.
Parceiro técnico: Parceiros:
Assista ao vídeo institucional narrado pelos integrantes do Megafone!
RELATÓRIO ANUAL 2012 INSTITUTO DESIDERATA 14
GRUpO DE ESTUDO E TRABAlHO cOM GESTORES púBlIcOS E DIRETORESMobilização destes profissionais para ANALISAR AS POLÍTICAS E
PROGRAMAS DE EDUCAÇÃO, identificar desafios/oportunidades e elaborar
propostas efetivas para o aperfeiçoamento das ações, na perspectiva da
universalização das políticas é o objetivo desse grupo trabalho. Um grupo
de consulta e PROPOSIÇÃO, em permanente articulação com a Secretaria
Municipal de Educação.
Integrantes do grupo:
Gestores da SME, profissionais 10 CREs e diretores de 38 Escolas Municipais. Escolas Municipais que participaram do programa: Adrea Fontes Peixoto; Alziro Zarur; Anísio Teixeira; Ary Barroso; Bolivar; Cecilia Meireles; Cócio Barcelos; Engenheiro João Thomé; Epitácio Pessoa; Ernesto Franciscone; Estados Unidos; Euclides da Cunha; Fábio César Pacífico; Fernando Rodrigues da Silveira; Figueiredo Pimentel; Gilberto Bento; Governador Carlos Lacerda; Guimaraes Rosa; Ismael Nery; Joaquim Abílio Borges; José Clemente Pereira; Jurema Peçanha Girau; Maranhão; Mario Casasanta; Mario Paulo Brito; Nilo Peçanha; Pedro Bruno; Presidente João Goulart; Princesa Isabel; Professor Josué de Castro; Professor Souza Carneiro; República Árabe da Síria; Rodrigues Alves; Rosa Bettiato Zattera; Rose Klabin; Sobral Pinto e Vicente L. Cardoso; Von Martius)
No
Mu
nic
ípio
Os encontros
mensais aconteceram
no museu da república
RELATÓRIO ANUAL 2012 INSTITUTO DESIDERATA 16
• 8 encontros de formação no município do Rio de Janeiro e 12 reuniões de planejamento e avaliação;
• participação média de 40 representantes do 2º segmento do ensino fundamental da Rede Municipal de Ensino do Rio de Janeiro (diretores, profissionais das CREs e SME).
• Eixos escolhidos para aprofundamento: Educação e Horário Integral; Superação da defasagem série/idade/Alfabetização; Novas mídias e culturas-educação.
A proposta de trabalho para o projeto foi estruturada a partir de dois princípios: LEGITIMIDADE
E EFETIVIDADE.
Para isso, era preciso constituir um grupo representativo do conjunto de gestores (diretores,
coordenadoria regional e nível central) que pudesse dar legitimidade às discussões e
proposições realizadas. E, as propostas desenvolvidas pelo grupo deveriam ser decorrentes
de análise consistente do cenário educacional e dos programas de governo, de modo que
pudessem se colocar como opções adequadas, viáveis, inteligentes e criativas para a solução
de problemas e desenvolvimento das ações.
Até esse momento o Megafone no município é um espaço para aproximação e reflexão
dos grupos. A integração de um grupo de trabalho, não apenas na dimensão humana, mas
intelectual e operacional, é condição para a sua atividade. inicialmente, as pessoas precisavam
se conhecer, desenvolver um sentimento coletivo que permitisse o seu trabalho em grupo,
refletir juntas sobre suas experiências, debater intenções e percepções para então começar a
criar uma “inteligência coletiva” capaz de pensar conjuntamente as políticas.
Agora é preciso avançar, dar um sentido produtivo à experiência. É preciso que os gestores
que integram o grupo possam encontrar nas atividades do projeto uma utilidade, a sua
formação e atuação. É preciso que a Secretaria possa receber contribuição efetiva do grupo
para o desenvolvimento dos seus programas e políticas.
Nesse sentido, entramos numa etapa mais operacional. Sem abrir mão do investimento no
fortalecimento do grupo e do aprofundamento de sua reflexão, é preciso que o grupo possa
identificar desafios e oportunidades e formular soluções e propostas efetivas de ação.
SEMINáRIO MEGAFONE: EDUcAçãO EM DEBATE
Espaço de reflexão e diálogo para educadores
da Rede Municipal de Ensino do Rio de
Janeiro sobre temas escolhidos pela comissão
organizadora, formada por educadores
integrantes do Megafone, profissionais da
SME e da Escola de Formação do Professor
Carioca Paulo Freire, com foco na juventude,
educação e cultura.
RELATÓRIO ANUAL 2012 INSTITUTO DESIDERATA 18
1° SEMINáRIO MEGAFONE: EDUcAçãO EM DEBATE – ADOlEScêNcIA, EScOlA E cUlTURA.Educadores do segundo segmento da rede pública de ensino tiveram a
oportunidade de dialogar com os grandes pensadores Miguel Arroyo e
Paulo Carrano sobre temas centrais para construção de uma escola para os
adolescentes e jovens de hoje.
“As escolas esperam alunos e o que lhes chega são sujeitos de múltiplas
trajetórias e experiências”, destaca Carrano. A função social da escola, as
culturas juvenis e a relação entre os educadores e essas culturas foram os
principais temas abordados pelos estudiosos Paulo Carrano, professor e
pesquisador do Observatório Jovem da Universidade Federal Fluminense, e
Miguel Arroyo, professor titular emérito da Faculdade de Educação da UFMG
e ex-Secretário-adjunto de Educação da Prefeitura de Belo Horizonte.
Com a intenção de estimular o debate, a jornalista e mestre em educação,
Bárbara Pereira, fez a mediação do bate-papo, que contou com a participação
do público. Também fizeram parte da programação, a contadora de história
Kiara Terra, que falou sobre medo e coragem com a história “Dona Certeza –
a velhinha que ousou atravessar o mar”, e o grupo Céu na Terra, encerrando
o encontro com cantigas populares.
• Realizado em 01/12
• Reuniu cerca de 120 pessoas
• Realização de 7 reuniões para planejamento e produção do seminário com a comissão organizadora
Assista ao registro audiovisual do seminário!
“Achei o encontro ótimo: a entrevista
com os professores, os depoimentos gravados,
a contadora de história, a organização tão
primorosa, o material impresso, ‘parecia
coisa de 1º mundo’, benza Deus!”EDUCADORA
RELATÓRIO ANUAL 2012 INSTITUTO DESIDERATA 20
Na
Reg
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Gra
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caGRUpOS DE TRABAlHO cOM DIRETORES E cOORDENADORES pEDAGÓGIcOSMobilização destes profissionais e da rede de escolas da região, para
troca de experiências, estudo e reflexão sobre PARTICIPAÇÃO E GESTÃO
DEMOCRÁTICA NA ESCOLA, com especial investimento no papel e atuação
dos adolescentes no espaço escolar.
• 8 encontros de formação com DIRETORES e 10 reuniões de planejamento e avaliação;
• 8 encontros de formação com COORDENADORES PEDAGóGICOS e 12 reuniões de planejamento e avaliação;
Em 2012, foram realizadas as ações de formação com coordenadores
pedagógicos e diretores de escolas de 2º segmento, organizadas para
estimular trocas entre os profissionais, para conhecerem as realidades uns
dos outros, criar outras formas de ação, rever concepções e práticas com
relação ao 2º segmento, de forma que pudessem realizar deslocamentos em
relação a: concepções de educação, adolescências e ensino-aprendizagem.
Foram realizadas reflexões sobre: o papel social da escola e o projeto político-
pedagógico; os sentidos e significados da escola, dos processos de ensino-
aprendizagem e da construção de conhecimentos; a função do coordenador
pedagógico e do diretor na gestão do espaço-tempo-relações da comunidade
escolar; o conhecimento sobre as adolescências, seus contextos, suas realidades
e manifestações culturais.
RELATÓRIO ANUAL 2012 INSTITUTO DESIDERATA 21
Escolas Municipais que participaram do programa: Epitácio Pessoa Francisco Cabrita; Equador; Francisco Manuel; General Humberto de Souza; Laudimia Trotta; Marc Ferrez; Madrid; Martin Luther King; Orsina da Fonseca; Panamá; Professor lourenço Filho e República Argentina.
RELATÓRIO ANUAL 2012 INSTITUTO DESIDERATA 22
CRIAÇÃO E PRODUÇÃO DE VÍDEOS :: JOVENS FAlAM NO MEGAFONENa ação da Grande Tijuca temos a intenção de estabelecer um diálogo mais
direto com os jovens. Criar ambientes escolares mais propícios às culturas
juvenis requer uma aproximação da linguagem e do contexto de vida dos
estudantes. É preciso ouvir seus relatos, compreender suas experiências, para
assim, planejar os projetos pedagógicos.
Por acreditar nesta concepção, produzimos vídeos com jovens moradores
da Grande Tijuca e integrantes do instituto Tear contando o que pensam
sobre a escola.
MEGAFONE apresenta QUE RELAÇÃO ISSO TEM COM A ESCOLA?
RELATÓRIO ANUAL 2012 INSTITUTO DESIDERATA 23
Con
qu
ista
s d
o M
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one NO MUNICÍPIO
• Grupo de diretores, representantes das CREs e SME atuando como um
coletivo, comprometidos e assíduos;
• Participação de diferentes profissionais do nível central, contribuindo
ao aprofundamento do debate e possibilitando articulação direta entre
escolas e SME;
• Participação efetiva das Coordenadorias Regionais de Educação,
reconhecendo o GT como espaço importante de reflexão e debate;
• interesse do grupo em continuar o trabalho em 2013, assumindo postura
mais propositiva e mobilizadora de outros diretores de suas localidades;
• iniciada parceria com a Escola de Formação do Professor Carioca – Paulo
Freire (SME);
• Criação de uma comissão para organizar o 1° seminário Megafone:
Educação em debate que aconteceu na Escola de Formação.
NA GRANDE TIJUcA• Criação de novas práticas pedagógicas;
• Capacidade de reaplicar as atividades;
• Troca de experiências entre as escolas da região;
• Possibilidade de construção de rede;
• Mudança de percepção do grupo sobre: concepções de educação,
adolescências e ensino-aprendizagem.
Parceiro técnico:
“Desde o começo da ecologia, as
comunidades ecológicas têm sido
concebidas como reuniões de organismos
conjuntamente ligados à maneira de rede
por intermédio de relações de alimentação
(...). A ‘teia da vida’ é, naturalmente, uma
ideia antiga, que tem sido utilizada por
poetas, filósofos e místicos ao longo
das eras para transmitir seu sentido
de entrelaçamento e de interdependência
de todos os fenômenos. (...) Ecologia é
redes... Entender ecossistemas será,
em última análise, entender redes” FRiTJOF CAPRA
RELATÓRIO ANUAL 2012 INSTITUTO DESIDERATA 25
Latitude
iniciada a criação do instrumento de disseminação de dados educacionais
e auxílio à sua compreensão e uso na análise e planejamento da educação
escolar no Rio de Janeiro. É voltado, primeiramente a profissionais de educação
e pretende ser mais uma ferramenta para estes. Apresenta as informações na
forma de gráficos, tabelas e textos explicativos e instigantes da reflexão sobre as
realidades escolares. O acesso por uma interface geográfica procura ser atraente
e chamar atenção sobre aspectos da organização urbana de nossa cidade.
Com a intenção de garantir o caráter científico e a amplitude deste trabalho,
o instituto Desiderata estabeleceu uma parceria com o Observatório Educação
e Cidade, para criar e construir esta nova plataforma educacional interativa.
• Iniciado: concepção da plataforma de dados educacionais georreferenciados; desenho dos mapas; montagem, estrutura da base de dados, definição dos indicadores e programação do aplicativo web.
Parceiro técnico:
Oncologia Pediátrica
RELATÓRIO ANUAL 2012 INSTITUTO DESIDERATA 27
O câncer infantil embora
raro, se comparado ao câncer
adulto, é a primeira causa
de morte por doença na faixa
etária entre 5 e 19 anos, e
a terceira entre 1 e 4 anos.
Com diagnóstico precoce e
tratamento adequado as
chances de cura podem
chegar a 85%.
“Toda criança tem o direito a proteção à vida
e à saúde, mediante a efetivação de políticas
sociais públicas que permitam o nascimento
e desenvolvimento sadio e harmonioso em
condições dignas de existência.”ESTATUTO DA CRiANçA E DO ADOLESCENTE (ART. 7º)
RELATÓRIO ANUAL 2012 INSTITUTO DESIDERATA 29
Compromisso
Forma de Atuação
Fortalecimento de políticas públicas de saúde que contribuam para o
diagnóstico precoce e excelência no tratamento.
ARTICULAMOS E MOBILIZAMOS os atores envolvidos com o câncer
infantojuvenil no Rio de Janeiro para elaborar e executar um plano de ação
em torno do tema.
Identificamos necessidades de investimento para o fortalecimento da rede de
atenção especializada e INVESTIMOS na humanização dos serviços públicos que
fazem parte do fluxo de encaminhamento da criança com suspeita de câncer.
Realizamos PESQUISAS e criamos espaços de APRENDIZAGEM E DEBATE
em torno do câncer infantojuvenil, contribuindo para chamar atenção para
o tema e SENSIBILIZAR os profissionais e gestores que estão diretamente
envolvidos, possibilitando o fortalecimento das políticas públicas em torno
da saúde da criança com câncer.
• Articulação e mobilização dos atores implicados com o câncer infantojuvenil
• Fortalecimento da rede de atenção especializada
• promoção de espaços de diálogo, aprendizagem e debate em torno do tema
“ Se a criança chega ao hospital no
estágio inicial da doença, é possível
curá-la com menor intervenção
terapêutica, gerando menos sequelas
a longo prazo. O paciente que chega
tardiamente tem um tratamento mais
sofrido e maior tempo de internação.”
FERNANDO WERNECK
CHEFE DO SETOR DE ONCOHEMATOLOGiA PEDiáTRiCA DO HOSPiTAL FEDERAL DOS SERViDORES DO ESTADO.
RELATÓRIO ANUAL 2012 INSTITUTO DESIDERATA 31
Unidos Pela Cura
COMITê ESTRATéGICO
Elaborar, desenvolver e monitorar o Plano de
Trabalho bianual com base nos eixos: Educação, Fluxo e Informação
SECRETARIA ExECUTIVA
Desiderata, SES, INCA, SMS, SOPERJ
Articular, convocar e representar o
Comitê Estratégico
Missão da política Unidos pela Cura
Garantir que crianças e adolescentes com suspeita de câncer cheguem
precocemente aos centros de diagnóstico e tratamento que integram o SUS no
Estado do Rio de Janeiro.
Em 2003 o instituto Desiderata inicia seu trabalho na área de saúde, a partir
da articulação com os diferentes profissionais e instituições ligadas ao câncer
infantojuvenil. A constatação do diagnóstico tardio como o principal problema
a ser resolvido mobilizou a criação de um grupo de trabalho que em 2005
lança a iniciativa Unidos pela Cura. Em 2010 o Unidos pela Cura virou política
pública na Cidade do Rio de Janeiro de promoção do diagnóstico precoce
composta por um Comitê Estratégico que se reúne 4 vezes ao ano, e elabora
e monitora um plano de trabalho bianual em torno do diagnóstico precoce e
do acesso ao tratamento.
O plano de trabalho, desenvolvido pelo Comitê Estratégico, tem como base
os eixos: EDUCAÇÃO, FLUxO E INFORMAÇÃO, tendo por meta as principais
ações necessárias para ampliar o diagnóstico precoce e contribuir para o
acesso ao tratamento. O instituto Desiderata, membro da Secretaria Executiva
do Unidos pela Cura, desempenha papel central no desenvolvimento dos
eixos de trabalho da política, assim como nas articulações estratégicas com
os gestores públicos das três instâncias de Governo (Figura 1).
EDUCAÇÃO
Capacitação de profissionais de saúde para
a suspeição do câncer
FLUxO
Encaminhamento da Atenção Primária e acolhimento do
hospital em até 72h
INFORMAÇÃO
Registro, monitoramento e divulgação dos casos
encaminhados
POLÍTICA UNIDOS PELA CURA
RELATÓRIO ANUAL 2012 INSTITUTO DESIDERATA 32
Edu
caçã
o Desde 2007 médicos generalistas e pediatras da Atenção Primária são capacitados
para a suspeita do câncer infantojuvenil. A partir de 2010, todos os profissionais da
Estratégia Saúde da Família: médicos, enfermeiros, dentistas, agentes comunitários
de saúde, técnicos de enfermagem, técnicos e auxiliares de higiene bucal, entre
outros profissionais, tornaram-se público alvo da capacitação. Em 2012:
NO DE PROFISSIONAIS CAPACITADOS = 1.659 (374 MéDICOS)
53 6941
526
708
262
2007
800
700
600
500
400
300
200
100
02008 2009 2010 2011 2012
262 profissionais capacitados para a suspeição do câncer infantojuvenil, concluindo o projeto Unidos pela Cura chega à Estratégia Saúde da Família (ESF) - segunda etapa, desenvolvido em parceria com o instituto Ronald McDonald.
87.9% dos alunos que responderam a pesquisa, avaliaram que o curso atingiu seu objetivo ao apresentar os sinais e sintomas do câncer infantojuvenil e orientar sobre como encaminhar os casos suspeitos mais rapidamente.
Realizada formatura dos 970 profissionais capacitados em 2011 e 2012.
iniciada a capacitação de 386 profissionais das Áreas Programáticas 2.1 (Rocinha) e 3.2 (inhaúma), referente ao projeto Unidos pela Cura chega à ESF – terceira etapa.
RELATÓRIO ANUAL 2012 INSTITUTO DESIDERATA 33
Flu
xo
447 crianças foram encaminhadas desde 2008.
139 crianças e adolescentes foram encaminhadas da Atenção Primária para os pólos de investigação com o Cartão de Acolhimento Unidos pela Cura em 2012
Tempo entre ENCAMINhAMENTO da atenção primária e o acolhimento no pólo diagnóstico:
Em 2012, 32% das crianças foram acolhidas em até 72h (mantendo a média desde 2008)
Aumento de 7% no acolhimento em até 7 dias*
Redução de 7% do tempo de acolhimento acima de 31 dias*
*Comparação entre 2009 e 2012, pois em 2008 os registros no Sistema informativo do Unidos pela Cura começaram no último trimestre do ano.
7 suspeitas de câncer foram confirmadas até junho 2012.
Desde 2008 foram 32 casos.
50 crianças foram encaminhadas para outra especialidade médica desde 2008. Apesar de não serem diagnosticadas com câncer, eram crianças que apresentavam doenças que necessitavam de atendimento hospitalar.
90 unidades da atenção primária utilizaram o cartão para encaminhar os casos suspeitos, desde 2008. A rede municipal tem 194 unidades.
Encaminhamento de crianças e adolescentes com suspeita de câncer através do
cartão de acolhimento Unidos Pela Cura:
RELATÓRIO ANUAL 2012 INSTITUTO DESIDERATA 34
Info
rmaç
ãoO BOLETIM INFORMATIvO Nº 10 foi lançado em novembro de 2012, com
dados acumulados de outubro de 2008 a junho de 2012. O Boletim tem por
objetivo divulgar os resultados da política e monitorar as ações desenvolvidas.
RELATÓRIO ANUAL 2012 INSTITUTO DESIDERATA 35
Secr
etar
ia E
xecu
tiva
O acesso ao tratamento, com destaque para o Tumor do Sistema Nervoso
Central é um gargalo no tratamento do câncer infantil, pois em estágios mais
avançados da doença, a criança precisa de longos períodos de internação.
Com exceção dos hospitais especializados em oncologia, iNCA e Hemorio,
os outros hospitais – IPPMG/UFRJ, Hospital Federal da Lagoa e dos Servidores
do Estado, Hospital Universitário Pedro Ernesto não têm leitos exclusivos
de oncologia pediátrica, sendo os leitos divididos com outras clínicas de
pediatria, que atendem outras especialidades pediátricas também com
longos períodos de internação.
Por esse motivo, a definição da rede de tratamento do câncer infantojuvenil
foi parte constante da agenda de articulação da área de oncologia pediátrica,
tendo a Secretaria Estadual de Saúde um papel fundamental, por ter a
responsabilidade de organizar a rede de média e alta complexidade.
• 3 reuniões com o Secretário Estadual de Saúde;
• participação da SES em 100% das reuniões do Comitê Estratégico. Com representação das Subcoordenações: Geral; de Atenção Especializada Controle e Avaliação; e de Gestão do Trabalho e Educação.
• Atualização constante da SES ao Unidos pela cura, através do Instituto Desiderata, sobre a ampliação da rede de tratamento;
• Acompanhamento do Unidos pela cura na produção do estudo de estruturação da rede estadual de oncologia, inclusive câncer infantojuvenil. O estudo já foi encomendado pela SES e será realizado durante o ano de 2013.
“As crianças em tratamento ficam até
oito horas por dia no hospital. Dessa
forma, é importante ter um espaço mais
lúdico onde possam se divertir e receber
um atendimento integral, transformando
a ida ao hospital em um momento de
menos dor, para pacientes e familiares.
O investimento no Aquário possibilita a
unificação do atendimento oncopediátrico
dos hospitais públicos.”SORAiA ROUxiNOL
MÉDiCA HEMATOLOGiSTA RESPONSáVEL PELO SERViçO DE ONCOHEMATOLOGiA DO HOSPiTAL FEDERAL DA LAGOA.
RELATÓRIO ANUAL 2012 INSTITUTO DESIDERATA 37
Fortalecimento da rede de tratamento
Contribuir para o atendimento integral e de qualidade para crianças
e adolescentes com câncer, através da humanização do tratamento e
da qualificação da infraestrutura é o principal objetivo do programa de
Fortalecimento da Rede de Tratamento.
A AMBIENTAÇÃO do espaço provoca mudanças no clima hospitalar, relação
entre equipe, profissionais, pacientes e familiares, amenizando os impactos
do tratamento e da realização de exames em crianças e adolescentes.
Os projetos Aquário Carioca - salas de quimioterapia; Hospedaria Juvenil -
enfermaria para internação exclusiva para adolescentes; e Submarino Carioca
- aquisição e doação do tomógrafo e ambientação da sala de espera, sala
de preparo e sala de tomografia – são embasados pela Política Nacional de
Humanização do Ministério da Saúde e implementados em hospitais públicos
que fazem parte da política Unidos pela Cura.
O Instituto Desiderata também apoia a manutenção e definição da estratégia
de sustentabilidade desses espaços e promove encontros de intercâmbio
entre as equipes dos hospitais, de forma a aprofundar a reflexão sobre a
humanização do atendimento a crianças. Gringo Cardia é voluntário desde
2007 e o responsável pela concepção conceitual e técnica desses projetos.
RELATÓRIO ANUAL 2012 INSTITUTO DESIDERATA 38
Mais de 1.000 crianças e adolescentes passaram e
foram beneficiadas nesses espaços públicos em 2012
AQ
UÁ
RIO
hO
SPIT
AL FEDERAL DOS SERVIDORES DO ESTA
DO
(20
07
)
AQUÁRIO IPPMG/UFRJ (2007)
SUBMARINO CARIOCA (2012)
hEMORIO
(2007) - hOSPEDARIA JUVENIL (2009)
AQUÁRIO hOSPITAL FEDERAL DA LAGOA (2010)
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O workshop de Humanização contou com a participação de três, dos quatro
hospitais com os projetos Aquário Carioca ou Hospedaria Juvenil. O objetivo
deste encontro foi a troca de experiências e aproximação entre os serviços de
oncohematologia, e a apresentação do Plano de Trabalho de Humanização
dos Aquários e Hospedaria em cada serviço, para o ano.
plANOS DE TRABAlHO 100% dos planos de trabalho entregues pelos serviços com Aquário Carioca
e Hospedaria Juvenil. O plano indica como os serviços utilizarão o recurso
doado pelo instituto Desiderata para manutenção do espaço e realização de
atividades de humanização.
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caDe julho a dezembro 2012 dos 522 exames realizados, 156 tinham indicações
de anestesia, e somente 4 crianças precisaram ser anestesiadas. Do total de
exames realizados, 28 tumores malignos foram detectados.
Além do tomógrafo, compõe o Centro de diagnóstico por imagem do
Hospital Municipal Jesus, o equipamento de ultrassonografia doado pelo
instituto Desiderata em 2006. Em 2012 foram realizados 2.976 exames,
sendo diagnosticados 48 casos de tumores benignos e malignos. Desde
2006, 20.480 exames foram realizados, sendo diagnosticados 331 casos de
tumores benignos e malignos.
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A chance para mudar isso [um contexto
político] depende da ágora -espaço nem
público nem privado, porém precisamente
público e privado ao mesmo tempo (...)
espaço em que as idéias podem nascer
e tomar forma como “bem público”,
“sociedade justa”, ou valores “partilhados”.ZyGMUNT BAUMAN
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Conhecimento e Advocacy
Este programa é transversal aos outros e tem como principal ação o Fórum
de Oncologia Pediátrica. O objetivo é dar vISIBILIDADE AO CÂNCER
INFANTOJUvENIL, atraindo a atenção de gestores, sociedade civil e a
mídia para a resolução de questões que comprometem o diagnóstico e o
tratamento. Dessa forma, a cada dois anos é realizado o Fórum, aberto ao
grande público e todos os anos são desenvolvidas ações com os serviços de
oncologia pediátrica com o intuito de aproximar os profissionais e divulgar o
tema do câncer infantojuvenil nos hospitais.
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O 2º FÓRUM DE ONCOLOGIA PEDIÁTRICA, a ser realizado em agosto
de 2013, vem sendo elaborado em reuniões mensais com a comissão
organizadora formada por representantes do Unidos pela Cura. Esse grupo
levantou a importância de fortalecer o Fórum como espaço de advocacy
e propõe a elaboração de uma carta de recomendações para os gestores,
evidenciando as principais necessidades com relação à saúde da criança com
câncer. Grupos de Trabalho formados por especialistas convidados produzirão
o conteúdo da carta em um evento Pré Fórum e depois encaminharão ao
Fórum para validação e posterior envio aos gestores.
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• Este encontro, que aconteceu no dia 28 de novembro, teve a função de
contribuir para a discussão sobre o lugar da informação na tomada de
decisão, assim como da responsabilidade de cada profissional e instituição
no monitoramento e avaliação. Participaram representantes do Ministério
da Saúde, DATASUS, Secretarias Municipal e Estadual de Saúde do Rio de
Janeiro, hospitais que fazem parte do Unidos pela Cura.
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DIA NAcIONAl DE cOMBATE AO câNcER INFANTIlPara chamar atenção para a causa do câncer infantojuvenil, algumas ações
foram articuladas com os serviços especializados e divulgadas nos sites
do iNCA, SMSDC, ENSP, iRM, além da cobertura da TV Brasil no Hospital
Municipal Jesus.
• O Hospital dos Servidores realizou o iii Encontro de Cuidados Paliativos nos
dias 8 e 9 de novembro, além de uma ação educativa, em parceria com o
projeto Brincando com Lola, com as crianças atendidas no Aquário Carioca;
veja as principais notícias
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• No Hospital Municipal Jesus um painel foi pintado pela crianças, que
também assistiram a apresentação do coral do Rio Scenarium. Sávio Moll,
animou o dia recebendo pais e pacientes com mágicas e palhaçadas.
• O Hospital da Lagoa promoveu atividades em parceria com o projeto
Bonecos Terapêuticos e com um grupo de teatro da Unirio;
• O projeto Brincante promoveu atividades recreativas com as crianças atendidas
pelo Aquário Carioca e ambulatório do Hospital pediátrico da UFRJ, um mural
foi produzido com as crianças sobre o Dia Nacional de Combate ao Câncer.
• No Hemorio, houve apresentação das ações do instituto Desiderata e da
política Unidos pela Cura, além do Projeto Letras e Canções – resultado do
Fundo de intercâmbio promovido pelo instituto Desiderata, e lançamento
do livro Nina e a Máquina do Tempo de Vanessa Maia – enfermeira do Setor
de Educação Continuada do Hemorio. Durante este evento, voluntários da
Associação Viva e Deixe Viver contaram histórias para as crianças internadas
e no ambulatório de pediatria.
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Institucional
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Trabalhar para o
fortalecimento de políticas
públicas e programas em
saúde e educação exige saber
escutar, exige disponibilidade
para o diálogo, exige respeito
aos diferentes saberes, exige
respeito à autonomia dos
profissionais, exige pesquisa...iNSPiRADO EM PAULO FREiRE
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Organização e Parcerias
O instituto Desiderata alcançou importantes avanços institucionais no último
ano. Consolidou a equipe administrativa, obteve sua qualificação como OSCIP –
Organização da Sociedade Civil de Interesse Público e o certificado do Conselho
Municipal dos Direitos da Criança e do Adolescente - CMDCA, e inaugurou nova
identidade visual e site, com área destinada à captação de recursos online.
Em 2012 destacamos o trabalho do Comitê de Captação de Recursos,
liderado pela vice-presidente do Conselho Deliberativo, Antonia Frering, e a
participação de diversas pessoas físicas engajadas com as causas do instituto
Desiderata na implantação de dois grandes projetos de infraestrutura e
humanização: o Submarino Carioca – sala de tomografia humanizada do
Hospital Municipal Jesus e o Aquário Carioca - sala de quimioterapia, a ser
implantado em 2013 no Hemorio. Para este último, uma importante doação,
realizada por Ana Beatriz Palhares, e o evento realizado por Gloria Severiano
Ribeiro em parceria com a Casa Cor 2012, contando com cerca 200 pessoas,
possibilitaram alcançar o valor total do projeto.
Ainda na área de oncologia pediátrica, foram aprovados dois projetos em
editais de patrocínio do instituto Ronald McDonald: “Unidos pela Cura chega
ao Programa Saúde da Família – terceira etapa” e “2º Fórum de Oncologia
Pediátrica do Rio de Janeiro” a ser realizado em 2013.
Além desses apoiadores, o Desiderata estabeleceu parcerias com colaboradores que
compartilham seu conhecimento doando serviços. Vale destacar a continuidade
da parceria com a Companhia Vale do Araguaia nas áreas contábil, financeira e
departamento pessoal, Ernest & young Terco com auditoria independente externa,
Museu da República e Centro Cultural Banco do Brasil, com a cessão de espaços
para encontros de formação e eventos e a colaboração estreita da Engepred e do
imagem Solidária na implantação do projeto Submarino Carioca.
Conforme referenciado ao longo deste relatório, o instituto Desiderata conta
com diversos parceiros técnicos e institucionais na formulação e execução dos
programas nas áreas de saúde e educação. Essa é nossa forma de trabalhar.
Acesse nosso site e saiba como fazer parte desse trabalho
www.desiderata.org.br
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Nova identidade visual
ONcOlOGIA pEDIáTRIcA EDUcAçãO
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Novo site
Glossário:
CRE – Coordenadoria Regional de Educação
ESF – Estratégia Saúde da Família
GT – Grupo de Trabalho
iNCA – instituto Nacional do Câncer
iPPMG – instituto de Puericultura e Pediatria Martagão Gesteira
SES – Secretaria Estadual de Saúde
SME – Secretaria Municipal de Educação
SMS – Secretaria Municipal de Saúde
SOPERJ – Sociedade de Pediatria do Estado do Rio de Janeiro
SUS – Sistema Único de Saúde
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Créditos
Coordenação
Roberta Costa Marques
Elaboração e Revisão do texto
Ana Paula Batista
Clarice Albano
Laurenice Pires
Luana Lemgruber
Roberta Costa Marques
Fotos
imagens do Povo
ProjetoGráfico
Refinaria Design
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Fundado em 2003, com sede no Rio de Janeiro, o instituto Desiderata é uma OSCiP – Organização da Sociedade Civil de interesse Público que tem por missão trabalhar para o fortalecimento de políticas públicas em saúde e educação que proporcionem às crianças e adolescentes: diagnóstico precoce e excelência no tratamento do câncer, e ensino fundamental de qualidade. Para isto, o Desiderata trabalha em parceria com instituições públicas e privadas na formulação e implementação de programas nessas áreas.
Rua Visconde de Pirajá, 550 /1303
ipanema - Rio de Janeiro – RJ
Cep 22410-901
Tel. 3202-6060
www.desiderata.org.br