Repères et outils pour comprendre et appuyer laparticipation des citoyens au système de santé et deservicessociauxFlorencePiron,aveclacollaborationd’IsabelleGoupil‐SormanyetAnnieLévesque

RÉSUMÉ

D’unemanièresynthétique,cedocumentprésentedifférentsoutilsderéflexionetd’actionenmatièredeparticipationdescitoyensdansledomainedelasantéetdesservicessociaux.Ilestprincipalement(maispasexclusivement)destinéauxgestionnairesetagentsderecherchedusystèmede santé et de services sociaux duQuébec qui souhaitent encourager, stimuler oumieuxencadrer laparticipationdescitoyensà laviede leurétablissement,qu’ils’agissedesmembresdu comitédesusagersoudu conseild’administration,de citoyens impliquésdansdes associations, groupes et mouvements de la société civile ou encore de citoyens nonimpliqués,vivantdanslacommunautédesservieparl’établissement.

Québec,mars2010

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Cedocumentaétépréparéàl’occasiondelaJournéeannuelledesantépublique«Participationcitoyenneetsanté»,organiséeparFlorencePiron,MichèleClémentetChristopherMcAllle11mars2010àMontréal(http://www.inspq.qc.ca/aspx/fr/jasp_programme.aspx?sortcode=1.55.58.60.65.69&NumTheme=15).Dans un avenir rapproché, ce texte sera mis en ligne et pourra évoluer au fil descommentaires,suggestionsetexemplesproposésparleslecteurs.Pourdel’informationsurceprocessus,voirlescoordonnéesci‐dessous.Lesauteures:Professeure auDépartement d’information et de communication de l’Université Lavaldepuis2004,FlorencePironamenédepuis5ansplusieursexpériencesdeparticipationcitoyenne en santé, notamment un forum de citoyens sur l’évaluation du système desantéauQuébecetunprojetd’appuiàlaparticipationcitoyenneensanté,l’Espacedescitoyens/ santé etbien‐être (Québec) (http://espacecsb.com). Sesprincipaux champsde recherche sont l’éthique des sciences, la science citoyenne, la démocratieparticipative et la participation citoyennedans le domainede la santé et des servicessociaux. Elle a co‐dirigé l’ouvrage collectif Aux sciences, citoyens! Expériences etméthodes de consultation sur les enjeux scientifiques de notre temps (2010, Institut duNouveauMondeetPressesdel’universitédeMontréal).Isabelle Goupil‐Sormany, M.D. est médecin‐conseil en santé environnementale àl‘AgencedesantéetdesservicessociauxdelaCapitalenationale/Directiondelasantépublique. Elle réalise en parallèle un doctorat en santé communautaire à l’UniversitéLaval sur la justice environnementale et les politiques publiques de santé. Dans cedocument, elle a rédigé l’essentiel de l’introduction et travaillé sur certaines fichesméthodologiques.Annie Lévesque est étudiante à la maîtrise en santé communautaire de l’UniversitéLaval. Un grandmerci àMichèle Clément qui a rendu possible d’engager Annie pourpréparerquelquesfichesméthodologiquesetcréerlesschémasassociés.Lesréférencesbibliographiquessontaccessiblesàpartirdusitehttp://participationsante.ning.com.

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Tabledesmatières

Introduction:Pourquoilesystèmedesantéetdeservicessociauxaurait­ilbesoindelaparticipationdescitoyens?Lettreauxdécideurs.............................................................................. 11.Précisionsconceptuellessurlanotionde«participationdescitoyens».............................. 42.TexteslégislatifsouofficielsinstituantlaparticipationpubliquedanslesystèmedesantéetdeservicessociauxduQuébec ................................................................................................. 72.1Laparticipationauconseild’administrationd’unétablissementdesanté........................................ 72.2Laparticipationaucomitédesusagersouaucomitéderésidentsd’unétablissement ............... 72.3Laparticipationaucomitéd’éthiquedelarecherchedel’établissement........................................... 82.4Laparticipationauforumdelapopulationd’unerégion.......................................................................... 92.5LaparticipationauforumdeconsultationduCommissaireàlasantéetaubien­être ............... 92.6Consulterlapopulation:uneobligationlégislative .................................................................................. 10

3.Méthodesdeconsultationdelapopulationetd’animationdelaparticipationdescitoyens ...........................................................................................................................................................123.1Pourrecueillirdesidéesetdessavoirséclairés,réfléchis,surunthèmeprécis............................. 14Laconsultationélectronique.............................................................................................................................14LaméthodeSematoDelphi ................................................................................................................................16Lesondagedélibératif ..........................................................................................................................................18Legroupedediscussion ......................................................................................................................................19Lethéâtreforum.....................................................................................................................................................20

3.2.Pourobtenirdesrecommandationssurunenjeuouunetechnologie ............................................. 22Lacommissionpopulaire:uneinterventioncommunautaireorientéeverslesgroupes«sansvoix»,marginaux........................................................................................................................................22Troisméthodesdélibératives:leforumdecitoyens,lejurydecitoyensetleconseildecitoyens.......................................................................................................................................................................24

3.3Pourstimulerladiscussionetledébat,notammentsurdesorientationsfuturesouuneplanificationstratégique............................................................................................................................................... 27L’atelierscénario ....................................................................................................................................................27

3.4Pourutilisertoutescesméthodessanslesoucidurecrutementdesparticipants ....................... 29Lepaneldecitoyens..............................................................................................................................................29L’Espacedescitoyens/santéetbien‐être(Québec)..............................................................................31

Évalueruneexpériencedeconsultationoud’animationdelaparticipation:quelquesélémentsderéflexion.................................................................................................................................33

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Introduction :Pourquoi lesystèmedesantéetdeservicessociauxaurait‐il besoin de la participation des citoyens ? Lettre auxdécideursIsabelleGoupil‐SormanyetFlorencePironLesgestionnairesdusystèmedesantéetdeservicessociauxsontappelésàprendredesdécisions difficiles. Ces décisions reposent sur desa priori de plus en plus complexes(contraintes budgétaires, pressions politiques, couverture médiatique, lobbyingprofessionnel et syndical, décisions antérieures prises, etc.). De même, l’utilisationappropriéedesressourcesensantéestunenjeuquotidien.Dans ce contexte, les gestionnaires en santédoivent savoirnaviguerdansdesuniverspolitiques, administratifs et professionnels qui s’opposent parfois et qui, ce faisant,masquentunevisioncohérentedecequedevraientêtrelessoinsdesantéetlesservicessociaux publics au Québec. Comment sortir de l’isolement décisionnel et légitimer defaçonsolidelesdécisionsprises?Unepartiedelaréponserésidedansl’intégrationd’unprocessusdeparticipationdescitoyensauprocessusdécisionnel.Rappelons que l’OCDE recommandait récemment une plus grande intégration descitoyens dans les structures décisionnelles administratives et politiques pouraccompagnerlesdécideurs:

Impliquerlescitoyensdansleprocessusdedécisionestuninvestissementprofitableetunélémentaucoeurdelabonnegouvernance.Celapermetauxadministrationsd’exploiter des sources d’information plus variées, de mettre en perspective lesdonnées,debénéficierd’éventuellessolutionsetd’améliorerlaqualitédesdécisions.De la même manière, cela contribue au renforcement du sens civique et de laconfiancedupublicdansl’administrationainsiqu’àl’améliorationdelaqualitédela démocratie. (OCDE, Des citoyens partenaires. Information, consultation etparticipationàlaformulationdespolitiquespubliques,Paris,2001.)

Le présent document propose des repères et des outils de réflexion permettant auxdécideursdesefaireuneidéedecequ’ilestpossibledefaireauQuébec,ànotreépoque.Après un rappel de quelques précisions conceptuelles (première partie) et desprincipalesformesdeparticipationpubliqueensanté(deuxièmepartie),cetextefaitunsurvoldedifférentesfaçonsd’intégrerlaparticipationdescitoyensauseindesinstancesdécisionnelles du système, qu’il s’agisse d’appuyer les mécanismes de participationpublique déjà institués (plus particulièrement lesmembres de la population dans lesconseils d’administration, les comités des usagers et les comités de résidents) ou decréerdenouveauxlieuxouespacesdedialogueélargientrelesdécideursetl’ensembledelapopulation,descitoyens,qu’ilssoientounonusagersdirectsdesservicesofferts.Alors que lesmodèles de cogestion entre décideurs et professionnels font de plus enplusleurpreuvecommesolutionconstructiveauximpassesdusystèmedesantéetdeservices sociaux, la participation des citoyens constitue elle aussi une alternativeprogressisteetutileàladécision.

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La participation des citoyens offre plusieurs avantages: elle permet de traduire lacomplexité, de soutenir des valeurs de démocratie ouverte, de légitimer les décisionsprises face aux pressions politiques et auxmédias, de renforcer les compétences desgestionnaires et des citoyens qui y contribuent. Elle favorise la prise de meilleuredécision,carlesdécideurssontmieuxéclairésparlesenjeuxsociauxetpolitiquesréels.Il ne faut pas la confondre avec des instances de négociation syndicale ou derevendication politique et craindre qu’elle vire inévitablement au conflit, à la critiquedestructive, à l’affrontement entre une population insatisfaite et un système débordé.L’expériencedenombreuxcomitésdesusagersmontreaucontraireunecollaborationappréciéedepartetd’autreenfaveurd’unemeilleurequalitédesservicesetdessoins.Les exemples présentés dans la troisième partie illustrent aussi comment l’existencemêmed’unlieudedialogueentrecitoyensetdécideurs,àconditionqu’ilsoitpréparédemanièrecompétenteetsérieuse,contribueàminer lesstéréotypeset les idées faussesque chaque groupe peut avoir sur l’autre: non, les décideurs ne sont pas tous desbureaucrates insensibles et froids, uniquement préoccupés par leur budget ou leurcarrière, et non, les citoyensne sontpas tousdes râleurs égocentrés et incapablesdecomprendrelesenjeuxcollectifsdusystèmedesantéetdeservicessociaux.Unsystèmedeservicesdesantéetdeservicessociauxefficaceethumain,telestlerêvequetousontencommun.Laparticipationdescitoyens, c’estune façonde travaillerensemblepourtrouverdessolutionspermettantderéalisercerêveàpartirdessavoirsetdesidéesdesunsetdesautres.La participation des citoyens n’est pas une panacée. Elle repose sur un engagementsolide de la part des décideurs qui s’y réfèrent. Elle fait appel à des valeursfondamentales:latransparence,larigueuretlaredditiondecompte.Elledemandeuneorganisation solide qui doit savoir concilier les intérêts des différents groupes qui yparticipent: experts, citoyens, usagers, gestionnaires. Tousdoivent entrer endialoguepour s’engager dans la prise de décisions dans l’intérêt de tous.Le processus departicipation nécessite d’y croire, de s’y engager, d’y investir temps et argent et depersisteràtraverslesdifférentsécueilspossibles.Mais la participation n’est pas qu’une option de gestion, c’est aussi une prescriptionlégale.Eneffet,laLoisurlesservicesdesantéetlesservicessociauxduQuébecprescrit,via son article 99.8, qu’«une instance locale doit recourir à différents modesd'information et de consultation de la population afin de la mettre à contribution àl'égard de l'organisation des services et de connaître sa satisfaction en regard desrésultatsobtenus».Traditionnellementassociéeàlaconsultationducomitédesusagers,laparticipationdescitoyenspeutdésormaisprendredenouvellesformes.En particulier, elle peut prendre une forme plus «délibérative». Un processusdélibératif est un processus décisionnel qui intègre différents représentants de lasociété,indépendantsdel’organisationquilesconsulte,afindemettreenévidencedesargumentsetdes contraintes liésàunequestionouunenjeuprécis.Pouryarriver, ilfautpartird’unequestionclaireàlaquelledoiventrépondredes«citoyens»,c'est‐à‐diredesmembresde la société. Lesmembrespeuventêtre représentatifsde lapopulationgénérale,desusagersd’unétablissement,degroupesd’intérêtsouencoresélectionnésauhasard.

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Plusieursétapescaractérisentlaparticipationdélibérative:uneinformationexhaustiveet éclairée sur les enjeux liés à la question posée, un processus de dialogue entrel’instancequiposelaquestion,certainsexpertsetlegrouped’individussélectionnésetune décision appuyée et argumentée, décision qui appartient en partie aux citoyensimpliqués. La participation peut être limitée à des petits groupes, comme c’est le caspourlesjurysdecitoyens,outrèsextensivecommelespanelsdecitoyensouencorelesforumsdediscussion(voirlatroisièmepartie).Pour s’engager dans un processus de participation citoyenne délibérative, lesgestionnaires devront en faire l’apprentissage, étape par étape, du partage del’informationà ladécisionpartagée. Il s’agit alorsde sedonner le tempsd’intégrer ceprocessusàsontravail.Illeurfaudraapprendreànepascéderauxpressionspolitiques,auxgroupesd’intérêts,auxconflitsdevaleurs,àl’intimidation,auxjeuxdepouvoir,àlapartisanerieetàl’urgencedeladécision,élémentsquifavorisentsouventuneprisededécision hiérarchique plutôt que participative. Mais lorsque bien animée, une telledémarcheest souventplusnourrissantepour l’organisationet ledécideurque la voietraditionnelle: elle éclaire sur de nouveaux enjeux, positionne la décision dans desensembles plus exhaustifs et fait ressortir l’importance réelle du problème auquel leprocessuss’adresse.Rien n’oblige les gestionnaires à implanter d’emblée des processus ambitieux departicipation des citoyens. L’apprentissage peut se faire aussi de façon modeste etprogressive, soutenue par une évaluation adéquate des avantages et inconvénientsconférésparlesnouvellesmodalitésdeconsultation.C’estaugrédesdifférentsessaisetmomentsparticipatifsquelesgestionnairespourrontsaisirlesmeilleuresopportunitésde consultation et de participation des citoyens pour leur organisation. Il est fort àparierque lesgestionnairesquis’engagerontdansunetelledémarcheenapprendrontdavantagesurlesforcesetleslimitesdeleurorganisationqueparn’importequelautreprocessusd’analyseoud’évaluationd’unequestionpolitiqueouadministrative.Enfin, laparticipationdescitoyensn’estpasqu’utileaugestionnaire.Ellesertaussi lesintérêtsdescitoyensqui sontamenés, enparticipant, àmieuxcomprendre le systèmepour lequel ilsdoiventprendreunedécision.Laparticipationdescitoyensausystèmede santéetde services sociaux favoriseunemeilleureutilisationdes ressources,maissurtoutpermetauxcitoyensquis’yengagentdemieuxcomprendrelescontraintesliéesausystème.Ledialogueestalorsfacilitéetlesdécisionssontmoinscontestéesdepartetd’autre. Il s’agit d’un idéal démocratique qu’il ne faut pas dénigrer, à l’heure dudésengagementsocialetdelapertedevitessedeladémocratiereprésentative.Afin de compléter ces repères et outils, nous proposons une liste non exhaustive deréférencesmédiagraphiques(textesetInternet),ainsiqueleprogrammedelaJournéeannuelledesantépublique«Participationcitoyenneetsanté»,incluantlescoordonnéesdesconférencièresetconférenciers.

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1. Précisions conceptuelles sur la notion de «participation descitoyens»Les cinq paragraphes qui suivent sont extraits du sommaire exécutif du documentParticipationetconsultationdescitoyennesetcitoyensenmatièredesantéetdebien­être,publié en 2004 par le Conseil de la santé et du bien‐être et rédigé par Marie‐RoseSénéchal et Florence Piron. Ce document est téléchargeable gratuitement sur la pagewebhttp://www.csbe.gouv.qc.ca/index.php?id=97.Quelquescoupuresetcompléments(signaléspardes[])ontétéapportésparFlorencePironauxfinsduprésentdocument,avec l’autorisation de Mme Anne Marcoux, directrice générale du bureau duCommissaireàlasantéetaubien‐être,quiestl’organismedépositairedespublicationsduConseil.1.[Lecontextedanslequels’articulelaparticipationauseindessociétésdémocratiquesmodernes nous] amène à constater des transformations importantes sur le plan desrapportsentre l’Étatet lescitoyennesetcitoyens.Eneffet,cesderniersdemandentdeplus en plus à jouer un rôle plus actif dans le processus décisionnel et à être tenusinformés des agissements des pouvoirs publics. Pour répondre à ces exigences detransparence, d’ouverture et d’imputabilité, différents mécanismes sont alors mis enoeuvre par les États démocratiques, qui perçoivent de plus en plus la participationactive des citoyennes et des citoyens comme un investissement profitablecontribuantàlafoisaurenforcementdusensciviqueetàlabonnegouvernance.[Cetteparticipationpeutprendredeuxformes]:

‐la«participationcitoyenne»,quiprendvieauseindelasociétécivile‐ la « participation publique », mise en place et encadrée par l’Étatdémocratique, qui permet à des citoyennes et citoyens, individuellement ou demanièreorganisée,departiciperàdiversdegrésauxprocessusdécisionnelsliésauxpolitiquespubliques.

2. Dans le premier cas, c’est la société civile qui est en action. La participation descitoyennesetdescitoyenssecaractérisealorsparleurcapacitéàcréerdesliens,àsemobiliser autour d’enjeux d’intérêt commun, et à s’organiser pour défendre leursvaleurs et intérêts. Les acteurs de la société civile peuvent aussi prendre part à desdébatsdansdes espacespublicsdedélibérationqui engagentun rapprochement avecl’État,commelepermettent,parexemple,lessommets,lestablesdeconcertationetlesnouveauxforumsdélibératifs,quiréunissentégalementdesdécideursetdesexperts.Laparticipationauseinde lasociétécivile favorise lapratiqueet lamiseenvaleurd’unecitoyenneté active, responsable et dynamique. Les citoyennes et les citoyens y sontintéressés, engagés et animés par des valeurs tels que la solidarité, l’appartenancecollectiveetlesenscivique.Lessavoirsproduitssonthétéroclitesethybrides,àl’imagedel’hétérogénéitédevaleursetdesintérêtsprésentsdanslasociétécivile.3.Dans le secondcas, c’est l’Étatdémocratiquequiest l’initiateurduprocessusetqui invite les citoyennes et les citoyens à participer. Une deuxième distinctionessentielleapparaît icientre,d’unepart, lesstratégiesdeparticipationquisontbaséessurlareprésentationsociopolitiquedesacteursindividuelsetcollectifsdelasociétécivile et,d’autrepart, les stratégiesqui cherchentà cerner les tendancesde l’opinion

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publiquesurunsujetparticulieràpartird’échantillonsstatistiquementreprésentatifs.Ces deux types de stratégies engendrent des pratiques de citoyenneté, véhiculent desvaleursetproduisentdessavoirsdifférents.4. Les stratégies basées sur la représentation sociopolitique favorisent lareprésentationdespointsdevue,valeursetintérêtsdescitoyensetcitoyennesquisontancrésdansdespratiques(professionnelles,politiquesoucommunautaires)etdescontextes sociauxoupolitiques spécifiques.L’État chercheàécouteret fairevaloir lessavoirs de différents acteurs sur des objets spécifiques qui l’intéressent et selon lestermes qu’il pose. On compte parmi ces stratégies des méthodes de consultation quiconsententunpouvoird’influenceaux citoyenneset aux citoyens,que ce soitparuneinstancedélibérative instauréepouruntemps limité,comme lescommissionsd’étude,lesétatsgénérauxet les forumsdélibératifs,ousurunebasepermanente telleque lesconseils de citoyens, les forums de citoyens et les comités de citoyens, ou par desméthodes de consultation non délibératives non permanentes comme les audiencespubliques. Celles‐ci sont d’ailleurs généralement employées par les membres descommissionsd’étudeetdesétatsgénérauxpourrecueillir lessavoirsdesacteursdelasociété civile. Par ailleurs, certainesméthodes de participation peuvent permettre unpartagedupouvoirentrelescitoyennesetcitoyensetlesdécideurs,commelesconseilsd’administration. Enfin, ces diversesméthodes favorisent l’exercice d’une citoyennetéactiveet responsable,maisencadrée.Lesvaleursqu’ellesvéhiculentsont la recherchedubiencommun,lajusticesocialeetl’équité,notammentsurleplandudroitdeparoleet de l’accès à l’information. En ce qui a trait aux savoirs recueillis, ils portentgénéralement sur un thème précis et sont étroitement associés aux pratiques, auxcontextes,auxexpériencesetauxréseauxdesociabilitédesacteursdelasociétécivileinterpellés.Lajuxtapositiondecessavoirspermetàl’Étatd’obtenirunevued’ensemble,complexeetnuancée,d’unmêmethème.5. En ce qui a trait aux stratégies qui cherchent à cerner les tendancesde l’opinionpubliquesurunsujetparticulier,ellesutilisentdesméthodesdeconsultationcommelessondagesd’opinion, lesgroupesdediscussion, lespanelsdupeupleet lessondagesdélibératifs. Ces méthodes donnent peu de pouvoir d’influence aux participants.Toutefois, de nouvelles méthodes de consultation délibératives, qui attribuent unpouvoird’influenceauxcitoyennesetauxcitoyens,sontexpérimentéesdepuisquelquesannéesdansplusieurspays, tel lesconférencesdeconsensus, les jurysdecitoyens, lespanels de citoyens et les dialogues délibératifs. Les consultations électroniques et lesforumsdediscussionenligne,deplusenplusutilisés,favorisentparailleursl’exerciced’uneformesolitaireetindividualiséedelacitoyenneté.Enfin,cesdifférentesméthodesdeconsultationn’encouragentpaslaparticipationactivedescitoyennesetcitoyensauxdébats publics. L’unité pertinente demeure l’individu représentatif d’une catégoriestatistiquedepopulation,etnonpas lecitoyensituédansuncontexteouengagédansdiversesformesdepratiquessocialesetpolitiquesspécifiques.Lessavoirsproduitssontalorscensésrefléterl’imagedel’étatdel’opinionpubliqueàunmomentprécis,etnonpas le dynamisme et les rapports sociaux présents au sein de la société civile. Cesméthodes permettent néanmoins, dans l’ensemble, de recueillir les points de vue decitoyennesetdecitoyensquinesontpasactivementimpliquésdansdesorganisationsdelasociétécivile.

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6. Les différentes modalités de participation consultative visent à permettre àl’intelligence collective de s’exprimer et de nourrir la gouvernance et la prise dedécisions par des idées et des savoirs autrement dispersés.Mais elles ne doivent pasêtre considérées comme un substitut à l’action politique ou comme un signal que lepouvoir n’est plus un enjeu. Tout citoyen a le droit d’aspirer à participer directementauxaffairespubliquesdesaCité,notammentensefaisantélire.7. La participation accrue des citoyens ne signifie pas que les experts ne seront plusécoutés, ni que les élus (et la démocratie représentative) perdront leur légitimité auprofitdeladémocratieparticipative,nonfondéesurdesélections.Lareprésentationetla participation, les deux piliers de la démocratie contemporaine, se confortentmutuellement:unélun’a‐t‐ilpasd’abordétéuncitoyenqui«participe»?Renforcerlepilierde laparticipationsignifiequedavantaged’intelligencecollectivese trouveraaugouvernaildel’État,quedavantagedecitoyensaurontlesoucidubiencommundeleurcommunauté,que lesdébatspublicsserontplusnombreuxet intéressants,permettantdes décisions prises enmeilleure connaissance de cause. La démocratie participativen’estpasl’ennemiedeladémocratiereprésentative,maissoncomplément.

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2. Textes législatifs ouofficiels instituant la participationpubliquedanslesystèmedesantéetdeservicessociauxduQuébecCette sectionprésente, enguisede rappel, les textes législatifsouofficiels relatifs auxcinq principales formes de participation publique instituées au sein du systèmequébécoisdesantéetdeservicessociaux,endatedemars2010.

2.1Laparticipationauconseild’administrationd’unétablissementdesantéSelon la Loi sur les services de santé et les services sociaux du Québec, tout conseild'administration d'un établissement public, qu'il s’agisse d’un CHSLD, d’un CSSS, d’uncentre hospitalier, d’un centre jeunesse ou d’un centre de réadaptation doit inclure,parmi sa vingtaine demembres,quatre personnes élues par la population, qui nesontdoncpasd’embléedéfiniesparleurformation,leurmétierouleurcompétence.Cenombretombeà2pourlescentresuniversitaires.Ceconseilcomprendégalementdeuxpersonnes désignées par le comité des usagers de l'établissement, dont l’une aumoinsfaitaussipartieducomitédevigilancedel’établissement.Rappelons que, conformément aux lois qui régissent les établissements de santé, leconseild’administration:

• établit les priorités et les orientations de l’établissement et voit à leur respect.Ces priorités doivent tenir compte des ressources humaines, matérielles etfinancièresmisesàladispositiondel’établissement(réf.article171delaLoisurlesservicesdesantéetlesservicessociaux);

• s’assureenoutre(réf.article172delaLoisurlesservicesdesantéetlesservicessociaux):1. de la pertinence, de la qualité, de la sécurité et de l’efficacité des servicesdispensés;2.durespectdesdroitsdesusagersetdutraitementdiligentdeleursplaintes;3.de l’utilisationéconomiqueetefficientedesressourceshumaines,matériellesetfinancières;4. de la participation, de la motivation, de la valorisation, du maintien descompétencesetdudéveloppementdesressourceshumaines.

2.2 La participation au comité des usagers ou au comité de résidents d’unétablissementCen’estquedepuisrécemmentquetouslesétablissementspublicsdesantéduQuébec,qu’ils’agissed’unpetithôpital,d’unCentrehospitalieruniversitaireoud’unCentredesantéetdeservicessociaux,ontl’obligationdeconstitueruncomitédesusagers(c’est‐à‐diredesutilisateursdeservices).Eneffet,depuisnovembre2005:

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«Toutétablissementdoitmettresurpieduncomitépourlesusagersdesesservices.Lecomitédesusagerssecomposed'aumoinscinqmembreséluspartous lesusagersdel'établissement et d'un représentant désigné par et parmi chacun des comités desrésidents.»La Loi sur les services de santé et les services sociaux définit ainsi les fonctions ducomitédesusagers:

• Renseignerlesusagerssurleursdroitsetleursobligations.• Promouvoir l'amélioration de la qualité des conditions de vie des usagers et

évaluer le degré de satisfaction des usagers à l'égard des services obtenus parl'établissement.

• Défendre les droits et les intérêts collectifs des usagers ou, à la demande d'unusager,sesdroitsetses intérêtsentantqu'usagerauprèsde l'établissementoudetouteautreautoritécompétente.

• Accompagner et assister sur demande, un usager dans toute démarche qu'ilentreprend, y compris lorsqu'il désire porter une plainte conformément auxsectionsI,IIetIIIduchapitreIIIdutitreIIdelaLoisurlesservicesdesantéetlesservicessociauxouenvertudelaLoisurleProtecteurdesusagersenmatièredesantéetdeservicessociaux(chapitreP‐31.1).

• S'assurer, le cas échéant, du bon fonctionnement de chacun des comités desrésidentsetveilleràcequ'ilsdisposentdesressourcesnécessairesàl'exercicedeleursfonctions.

Uncomitéderésidentsd'uncentrepublicd'hébergement(CHSLD)apourmandatde:

• Renseignerlesrésidentssurleursdroitsetleursobligations.• Défendreleursdroitsindividuelsetcollectifs.• Lesinformerdesprogrammesetdesservicesdispensés.• Faire des recommandations pour améliorer la qualité des services et de leurs

conditionsdevie.• Lesaccompagneretlesassisterdansleursdémarcheslorsqu'ilsportentplainte.

2.3Laparticipationaucomitéd’éthiquedelarecherchedel’établissementDepuis1998,touslesétablissementsuniversitairesoudesantéduCanadaquiabritentdelarecherchescientifique,qu’ellesoitbiomédicaleousociale,doiventmettresurpiedun comité d'éthique de la recherche pour évaluer sur le plan éthique les projets derecherchequis’ydéroulent.Cescomitésdoiventrespecterlesprincipesetlesrèglesdefonctionnement définis dans plusieurs textes normatifs parmi lesquels figurent aupremier chef l'Énoncé de politique des trois Conseils: éthique de la recherche avec dessujetshumains,produitparlesorganismessubventionnairesfédéraux,etlePland’actionministérielenéthiquedelarechercheetenintégritéscientifique,produitparleMinistèredelaSantéetdesservicessociauxduQuébec.Selon ces deux textes (actuellement en intense révision), un comité d’éthique de larecherche doit comporter au moins un «citoyen», qu’il s’agisse, pour le documentfédéral, d’une «une personne [qui] proviendra de la collectivité servie parl'établissement,maisn'yserapasaffiliée»(règle1.3)ou,pourledocumentprovincial,d’une«personnenonaffiliéeàl’établissement,maisprovenantdesgroupesutilisantlesservicesdel’établissement»(p.21).

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Peu connue, cette possibilité departicipationdonne à quelques citoyens l’occasiondecontribueràlaréflexionsurlascienceentraindesefaireetdemanifesterunecertainevigilancequantaurespectdesdroitsdesusagersparleséquipesderechercheoeuvrantdansdesétablissementsdesanté.

2.4Laparticipationauforumdelapopulationd’unerégionDanslaLoisurlesservicesdesantéetlesservicessociauxduQuébec,L.R.Q.,chapitreS‐4.2,articles343.1etsuivants,unForumdelapopulation:

• estmissurpied,pourchaquerégionduQuébecoùlegouvernementinstitueuneagence. Ses activités sont coordonnées par le président‐directeur général del'agence.

• Ce forum est composé de 15 à 20 membres désignés par le conseild'administration de l'agence. La durée dumandat de cesmembres est de troisans.

• Afindetenircomptedesparticularitésdelarégion,l'agenceconclutuneententeaveclaconférencerégionaledesélus(CRE)sur:1°lacompositionspécifiqueduForumdelapopulation;2° les modes de consultation des divers organismes socio‐économiques de larégion pour établir une liste de noms à partir de laquelle seront désignés lesmembresduforum.

• LeForumdelapopulationestresponsableenversleconseild'administrationdel'agence:1°d'assurerlamiseenplacededifférentsmodesdeconsultationdelapopulationsurlesenjeuxdesantéetdebien‐être;2° de formuler des recommandations sur les moyens à mettre en place pouraméliorer la satisfactionde lapopulationà l'égarddes servicesde santéetdesservices sociaux disponibles et pour mieux répondre aux besoins en matièred'organisationdetelsservices.

• Le Forum de la population établit ses propres règles de fonctionnement et lessoumetpourapprobationauconseild'administrationdel'agence.

• LeForumdelapopulationseréunitavecleconseild'administrationdel'agenceaumoinsdeuxfoisparannéeetcesréunionssontpubliques.

• L'agencemet à la disposition du Forumde la population les ressources qu'ellejugenécessairesàl'exercicedesresponsabilitésduForum.

• L'agencedoitrendrecomptedesactivitésduForumdelapopulation,notammentdesmécanismesdeconsultationutilisés, lorsdelaprésentation,à lapopulationdesonterritoire,durapportannueldesesactivitéslorsd'uneséancepubliquedesonconseild'administration.

2.5LaparticipationauforumdeconsultationduCommissaireàlasantéetaubien‐êtreExtraits du site Internet du Commissaire à la santé et au bien‐être(http://www.csbe.gouv.qc.ca/index.php?id=61).

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Le Forumde consultation est un groupe de citoyennes, decitoyens et d’experts qui apourmandat de fournir au Commissaire son point de vue sur diverses questions quitouchentlesystèmedesantéetdeservicessociaux,ainsiquelasantéetlebien‐êtredelapopulation.Le commissaireà la santéetaubien‐être,M.RobertSalois, anommé lesmembresdupremier Forum de consultation, le 18 février 2008, pour unmandat de trois ans. CeForumestcomposéde27membres, soit18citoyennesetcitoyensvenantdechacunedesrégionsduQuébec,et9citoyennesetcitoyenspossédantuneexpertiseparticulièreenrelationavecledomainedelasantéetdesservicessociaux.LeCommissairenommeles membres du Forum de manière à ce que soient représentés, dans la mesure dupossible, l'ensemble des groupes d'âge et des caractéristiques socioculturelles,ethnoculturelles et linguistiques de la société. Les nominations doivent égalementtendreàuneparitéentrelesfemmesetleshommes.LeCommissairedoits'assureraussiquesoientreprésentés lepluséquitablementpossible tant ledomainede lasantéqueceluidesservicessociaux.ÊtremembreduForum,c'ests'impliquerauseind'uneinstancedélibérativequifavorisela mise en commundes connaissances et des expériences de citoyens et d'expertsvenant de différentsmilieux géographiques et disciplinaires. Lesmembres du ForumserontamenésàdévelopperensembleunjugementsurdiversesquestionsrelativesauxtravauxduCommissaire,notamment:

• l’appréciation du système de santé et de services sociaux et la proposition dechangementsenvuedel’améliorer;

• l’analysed’enjeuxéthiques;• la production d’un avis sur les droits et les responsabilités des citoyennes et

citoyensenmatièredesantéetdebien‐être.Les conclusions du Forum de consultation seront incluses dans les rapports publiésparleCommissaire. Ces documents seront transmisau ministre de la Santé et desServicessociauxetdéposésàl’Assembléenationale.Ilsserontlargementdiffusésdanslebutd’éclairerlesdébatsauseindelasociété.

2.6Consulterlapopulation:uneobligationlégislativeSelonl’article99.8delaLoisurlesservicesdesantéetlesservicessociauxduQuébec,«une instance localedoit recouriràdifférentsmodesd'informationetdeconsultationdelapopulationafindelamettreàcontributionàl'égarddel'organisationdesservicesetdeconnaîtresasatisfactionenregarddesrésultatsobtenus».ConclusionQu’est‐ce que «la population»? Comment la consulter? Comment s’assurer que lesconsultationseffectuéessont légitimes,pertinentesetutilespour lesétablissementsetqu’ellespermettrontd’améliorer laqualitédes services?Quelles ressourcesdevraientêtremobiliséespourréalisercesconsultations?

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Lesméthodeset expériencesprésentéesdans lapartie suivante constituentdesoutilssusceptibles de répondre à ces questions et d’aider les établissements qui souhaitentremplir de manière originale et efficace leur obligation de consultation envers «lapopulation». Ces établissements pourront ainsi découvrir que l’obligation légale deconsulter peut devenir une passionnante occasion d’animer et de renforcer laparticipation des citoyens à leur système de santé et de services sociaux. Ce systèmepourraalorsbénéficierd’uneintelligencecollectiveplusquejamaisnécessaire.

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3.Méthodesdeconsultationdelapopulationetd’animationdelaparticipationdescitoyensCette section propose la description de quelques méthodes ou expériences deconsultation et d’animation de la participation pouvant être facilement ouavantageusementutiliséesdanslesecteurdelasantéetdesservicessociaux.Enlapréparant,nousn’avonsquelaprétentiond’éveillercheznoslecteurslacuriositéet le goût d’en savoir plus. L’ouvrage collectif Aux sciences, citoyens! Expériences etméthodesdeconsultationsurdesenjeuxscientifiquesdenotretemps,publiéparl’Institutdu Nouveau monde et les Presses de l’Université de Montréal en 2009, propose desfichespluscomplètesetélaborées,demêmequeleguidepubliéparlaFondationduroiBeaudoinenBelgiqueetceluidel’Organisationmondialedelasanté(voirlasectiondesréférences). Le document Participation et consultation des citoyennes et citoyens enmatièredesantéetbien­être(Conseildelasantéetdubien‐être2004)proposeluiaussidenombreuxexemples.Ces méthodes ne sont pas des recettes magiques. Elles demandent à être prises ausérieux et il faut y allouer le temps et les ressources nécessaires. Une équipeorganisatrice enthousiaste et compétente, un local, un budget raisonnable, un siteInternetconvivialetbienfait,desoutilsd’archivage(électronique,audioouvidéo)sontdesingrédientsnécessairesàtoutedémarchedeconsultationdelapopulation.Ilfautyajouterdel’imagination,delamobilitéetunegrandecapacitéd’écouteetd’adaptationaux réalités du terrain (Piron 2007) et comprendre que, quelle que soit la méthodechoisie,elledevratoujoursêtreadaptéeàlafinalitéviséeetaucontextedanslequelelleserautilisée,notammentauxspécificitésdespersonnesqu’ellechercheàmobiliser.Parexemple,silaméthodeconsisteàanimerungroupedediscussionparmidespersonnesàlaretraite,desrencontrespeuventêtreprévueslejour,alorsqu’ilfautplutôtviserunepériodedecongé(soiroufindesemaine)sions’adresseàdespersonnessurlemarchédutravail.Desdocumentsd’informationneserontpaspréparésdelamêmefaçonselonqu’ils s’adressent à des générations plus âgées ou plus jeunes, à des groupes plusinstruitsoumoinsinstruits,etc.Ilfautaussiclarifierlaquestiondesfraisdetransportetd’hébergement,ainsiquecelled’uneéventuellecompensationdesparticipants(forfait,certificat‐cadeau, objet, etc.). Préparer l’évaluation continue d’un exercice deconsultation ou d’animation de la participation citoyenne est également une bonnepratique de base (Rowe et Frewer 2000). Finalement, le tableau de bord d’uneconsultationnedoitpass’arrêteraumomentdudépôtdurapport: ildoit inclureuneréelle stratégiedediffusiondes résultats, afinque l’exercicedeparticipationn’ait pasété vain ou futile et ne contribue pas à nourrir le cynisme des citoyens. En effet,l’expériencemontreque,ninaïfsni cyniques, lesparticipantsàdesconsultationssontconscientsque lesdécideurspeuventnepas endosser leurs recommandations et sontprêts à l’envisager. Mais ils accepteront mal qu’aucun effort ne soit fait pour faireentendreleurvoixdanslesmédias,parexemple.Lesdécideursdu systèmede santé et de services sociauxn’ontpas à craindrede telsexercicesde consultation: loind’être le lieude règlementsde compteoude critiquesacerbes, ilspermettentsouventà l’intelligencecollectivedesemanifesteretd’enrichir

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l’action publique. Toutefois, ce ne sont pas des gadgets: les utiliser demande unecompétence qui ne s’improvise pas, mais qui n’est pas non plus hors de portée d’unétablissement de santé ou de services sociaux. La connaissance du milieu et uneintention claire, jumelées à l’adaptation locale d’une méthode qui a fait ses preuves,constituent les ingrédients de base d’une démarche réussie de consultation oud’animation de la participation citoyenne, pour le bien du système de santé et deservicessociauxetdelasantéetdubien‐êtredetouslescitoyens.Ilexistedenombreusesfaçonsdeclassercesméthodes.Celleproposéeci‐dessousutilisecomme critère la finalité de l’expérience de consultation ou d’animation de laparticipationcitoyenne,sanstenircompteduniveaudepouvoiraccordéauxcitoyensoududegrédedélibérationinhérentàlaméthode.

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3.1Pourrecueillirdesidéesetdessavoirséclairés,réfléchis,surunthèmeprécis

LaconsultationélectroniqueUneconsultationélectroniqueestunmoyendeconnaîtrel’opinion,lespréoccupations,lessouhaitsetlessavoirsdescitoyensparlebiaisd’Internet.Ellepeutprendrelaformed’unsondageenligneoud’unforumdediscussionavecmodérateur. Sonaccessibilitésur Internetpermetde joindreunnombrepotentiellement trèsélevéderépondantsdansuntempsrestreintetàpeudefraispuisqu’aucundéplacementougestion d’envois postaux ne sont nécessaires. L’avènement des réseaux sociaux(Facebook, Linkedin, Twitter, etc.) facilite encore davantage la diffusion de cesconsultations.Deuxformesdeconsultationélectroniquesontpossibles:unsondageouquestionnaireenligneouunforumdediscussionélectronique.Lesondageenligne Cette méthode offre un grand nombre de possibilités qui peuvent s’ajuster au butrecherché : cela va de quelques questions simples lancées au grand public à desquestionspluscomplexess’adressantàunpublicplusciblé,d’unaccès libreà tous lesinternautesàunaccèspluscontrôléincluantunephased’inscription,d’unepériodetrèscourtedeconsultationàunepériodebeaucouppluslongue.Ilestpossibled’inclure,audébut du questionnaire, des questions de type sociodémographique qui permettront,lorsquelaconsultationseraterminée,debiencomprendrequiaréponduetdefairedescroisements intéressants (réponsesdes femmes,des jeunes,despersonnesayant subitelouteltraitement,etc.).Laconstructionduquestionnairepeuts’avérerunetâcheplusoumoinscomplexeselonl’information que l’on veut aller chercher. Les questions « fermées » (portant sur unchoix préalable de réponses) ont l’avantage de produire des résultats apparemmentclairs–danslamesureoùleschoixderéponsesontsansambiguïté.Maislaplupartdutemps, ilest intéressantd’offrirauxrépondantsunespacedecommentaireouvertquileur permet d’expliquer ou de nuancer leur réponse à une question fermée. Nonseulement, ils sont ainsi plus satisfaits de leur participation, mais ces commentairesaident à interpréter les réponses aux questions fermées. Non obligatoires, ils sontl’occasion d’un temps de réflexion qui est bien apprécié d’une grande partie desrépondants.Lamise en ligne d’un questionnaire est désormais très facile et peu coûteuse grâce àplusieurs logiciels électroniques accessibles sur Internet. Surveymonkey(http://www.surveymonkey.com/), par exemple, est gratuit, mais n’offre pas lapossibilitéd’inclureetd’analyserdes«espacesdecommentairesouverts»,alorsquelelogiciel Semato, conçu au Québec, le permet pour une somme modique(http://semato.uqam.ca/guidexpert‐ato/ss.asp). Tous ces logiciels prennent en chargela présentation, la mise en ligne et la compilation des réponses. L’organisationcommanditaire n’a plus ensuite qu’à intégrer l’adresse URL ou l’hyperlien duquestionnairedanslapaged’accueildesonsiteetàenfaireunepromotionactivedanslesmilieuxqu’ellecible.Deux étapes à ne pas oublier : vérifier les stratégies de sécurité du logiciel que vousutilisez(sauvegardedesréponses,codesdevalidation,etc.)ettestervotrequestionnaire

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électroniqueauprèsde5ou6personnesavantdelerendreaccessible..Ilestégalementtrèsimportantd’informerlesparticipantsdesrésultatsdelaconsultationàlaquelleilsetellesontconsacrédutemps,quecesoitparuncommuniquédepresseouenpubliantle rapport sur un site facilement accessible. Ce « retour » des résultats permet demaintenir la confiance des participants dans la sincérité de l’organisationcommanditairedelaconsultation.LeforumdediscussionLeforumdediscussion(àdistinguerdu«chat»ouduclavardage)estbeaucoupplus«qualitatif»:ilpermetderecueillirdesinformationsetdessavoirsportantsurdessujetsvariés, en recréant de manière électronique l’atmosphère d’une discussion libre engroupe,maisentempsdifféré,offrantdutempsderéflexionàceuxetcellesquiveulenten prendre.. Il existe différents logiciels permettant de créer de tels forums, certainsétant gratuits et faciles d’utilisation, par exemple, les sites gratuits de la famille ning(http://www.ning.com/)oulelogicielPHPBB(http://www.phpbb‐fr.com/).L’organisationcommanditairepeutchoisirdedonnerunaccès libreau forumoude leréserveràcertainespersonnes,d’acceptertouslesmessages(aurisquederecevoirdesmessagesrobotisésnonpertinents)oudeles«modérer»,c’est‐à‐dired’enfairevérifierlapertinenceparunlecteuravantdelespublier. Inclureunprocessusd’inscriptionauforumpermetdeposerdesquestionsd’ordresociodémographique.Lesbloguespeuvent aussi êtreutilisés commedes forumsdediscussion : l’animateurlance un message et fait un appel de commentaires. Il existe plusieurs logiciels quipermettentdecréergratuitementdetelsbloguesenfrançais:parexemple,wordpress(http://www.wordpress‐fr.net/)oublogger(http://www.blogger.com).

Deuxélémentsimportantssontàprendreenconsidération:unforumdediscussionquifonctionne bien, qu’il soit libre ou à accès réservé, modéré ou non, doit être sous laresponsabilitéd’unepersonnequipeutyproposerdesthèmes,relancerdesdiscussions,enrichirlesdébats,faireunsuividelapertinence.Laprésencedel’outilsurInternetdoitêtrecomplétéeparunetelleanimation.Parailleurs,desrèglesdefonctionnement,ainsiqu’unrappeldela«netiquette»(politesse,etc.)etdesfinalitésduforumdevrontêtrebienaffichés.L’organisationcommanditairepourra faireunrésumédesdiscussionsetl’envoyerauxparticipantslorsquelapériodedeconsultationseraterminée.

Exempledeforumdediscussion–Quandlescitoyensquébécoisfontlascience!

Au Québec, l’Agence Science‐Presse propose depuis 2005 un système dedialogue entre citoyens et experts scientifiques sur son site Internet. Par le biais duprogrammeScience!OnBlogue, des scientifiques sont invités àpublier en lignedansdifférentsbloguesthématiquesuntextesurunsujetdeleurchoixdanslequelilssontlibres de livrer leur opinion. Les lecteurs réagissent aux propos du scientifique,établissantainsilesbasesd’unediscussion.http://blogue.sciencepresse.info/

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LaméthodeSematoDelphiCetteméthodeestuneformedesondageélectroniquetrèsintéressantecarellepermetde reproduire sur Internet le processus d’une séance de brainstorming ou tempêted’idées:dansunepageInternet,chaqueparticipantoulemodérateur,selonlamodalitéchoisie, propose aux autres participants un ou plusieurs énoncés (une idée, unesuggestion, une recommandation, un constat, etc.). Les participants peuvent alorsdonner leur appréciation de cet énoncé par un vote et justifier ce vote par uncommentaireouvert.Aufildutemps,desdiscussionsdefondsontainsiamorcées,toutenpermettantàcertainsénoncésd’émergercommeétantlesplusconsensuels.Enutilisantcetteprocéduredemanièrepluscontrôlée,onpeutl’utilisercommeversionélectroniquedelaméthodeDelphi,quiconsisteàconsulterungroupedepersonnessurunthèmepréciseneffectuantplusieurstours.Aprèschaquetour, lesparticipantssontinformésdesréponsesdesautresetpeuventainsimodifierleurréponse.PourensavoirplussurcetteméthodeoriginalededélibérationsurInternet,ilexisteunepaged’information:http://semato.uqam.ca/guidexpert‐ato/geadoc‐delphi.asp.

Exempledel’évaluationdelaformationenéthiquedessciencesauQuébec.(Projet ayant pour but de produire un portrait global de cette formation dans les universités québécoises de

manièreàidentifiersesforces,sesfaiblesses,etlespossibilitésd’amélioration.)Par laméthodeSématoDelphi,desétudiants,professeurs, chercheurs,membres

de comité d’éthique de la recherche et administrateurs de la recherche ont étévirtuellement réunis afin de produire un consensus sur les priorités d’action àpropos de la formation universitaire en éthique des sciences. En participant auxrecommandations,tousavaientdonclestatutd’expert,peuimporteleurtitreréel.Lapremièrerondedeconsultation,réunissant36personnes,aduréunesemaine

etdéjà,aprèscettepremièrecompilationdesrésultats,unconsensusclairsemblaitse dégager. Seule une deuxième ronde de consultation a été suffisante pourconfirmer les résultats; à cette occasion, les participants ont répondu auxjustificationsdesunsetdesautresémisesaupremiertour.Àlafinduprocessus,lesénoncésprivilégiéssontdevenus les recommandationssur lesprioritésd’actionsàproposdelaformationéthiquedessciencesauQuébec.FlorencePiron, 2008, Enquête sur la formation en éthique de la science et de la

recherche dans les universités québécoises. Rapport remis à la Commission del’éthiquedelascienceetdelatechnologie.

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RappeldufonctionnementdelaméthodeDelphi

1.Phasepréparatoire• Dé~initionduthème,dupubliccibleetdesobjectifs• Créationdesénoncés• Recrutementdesparticipants

2.Premiertourdeconsultation• Cotationdesénoncésetargumentationparlesparticipants

4.Deuxièmetourdeconsultation• Cotationdesénoncésetargumentationparlesparticipants

3.Compilationetanalysedesréponses• Partagedesrésultats

5.Formationd'unconsensus

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LesondagedélibératifLesondagedélibératifaétémisaupointàlafindesannées1980auxÉtats‐UnisparleprofesseurJamesFishkin,actuellementprofesseuràl’UniversitéStanford,etBobLuskinde l’Université du Texas. C’est une méthode de sondage qui, au lieu de se limiter àrecueillir des réponses spontanées à quelques questions fermées, y intègre une étaped’information et de délibération sous la forme d’un dialogue avec des experts et desconcitoyens(Fishkin2009).Cetteméthodefonctionneentroistemps:1) un sondage traditionnel (téléphonique ou en ligne) est effectué auprès d’unéchantillonaléatoireetreprésentatifd’environ1000personnes2) de 200 à 500 personnes parmi les répondants sont invitées à participer à deuxjournées de délibération et d’échanges avec des experts sur le thème du sondage. Ilsreçoivent quelques semaines avant la date prévue un document d’information clair,accessible et neutre, présentant différents points de vue, qui leur permettra de sepréparerauxdiscussionsetquienseralepointdedépart.3)cespersonnesrépondentdenouveauausondageaprèslapériodededélibération.Lesréponses recueillies sont jugées mieux informées, plus éclairées et, en ce sens, plusdémocratiques.Unsondagedecontrôlepeutêtreréaliséauprèsdesautresmembresdel’échantilloninitial.Cedispositifpermetdevérifierl’impact–oul’absenced’impact‐desdeuxjournéesdedélibérationsurlesopinionsexprimées.Telle queprésentée, et avec le label officiel du sondagedélibératif (DeliberativePoll),cetteméthodepeutêtretrèscoûteuseàmettreenplaceetsemblehorsdelaportéed’unétablissement de santé. Toutefois, il est possible d’en conserver le principe et del’adapteràdifférentscontextes.Ainsi,lesondagededépartpeutêtremisenligne,cequienlimitelecoût.Lenombredeparticipantspeutêtremoindre,àlafoispourl’étapededépartetpourlaphasedélibérative.LesdélibérationspeuventsefairelorsdejournéesspécialesouparInternet,par lebiaisde logicielcommeSematoDelphi; lavidéoou latéléconférenceparSkypepeuventêtreutiliséespourledialogueaveclesexperts.Ce qu’il faut retenir de cette méthode, c’est l’importance d’inclure une phased’informationetdediscussionsil’onsouhaitevraimentobteniruneinformationéclairéeet des indications stables et solides quant à la position des répondants sur un enjeudonné.

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LegroupedediscussionEn tant que technique inspirée par le marketing, le groupe de discussion (ou focusgroup) est peut‐être la méthode la plus répandue de consultation qualitative, celle àlaquelle les organisations pensent spontanément comme alternative à un sondage. Eneffet, réunir 5 à 10 personnes, dans une ambiance détendue, pour discuter d’un sujetprécisavecl’aided’unepersonnemodératricepermetdegénérerdenouvellesidées,demieuxcomprendrelaperceptiond’actionscomplexesoulesmotivationsd’ungroupedelapopulation.Untelgroupedediscussionpeutaussiserviràtester,évaluerouréviserunprogrammeouundocumentd’informationoudepublicité.La mise en œuvre en est simple: la personne modératrice invite les participants àdiscuterensembledeleursvaleursetopinionsenlienaveclethèmedeladiscussion,às’interroger mutuellement et à fournir des explications sur leurs propos. Un guided’entrevueplusoumoinsprécispeutêtreutilisépourbaliserleséchanges.Ladiscussionestengénéralenregistréeoufilmée.Ladifficultéd’unetelleméthodeseposesurtoutàl’étapedurapport:commentrendrecompte de ce qui s’y est produit? Faut‐il noter tout ce qui s’y est dit? Commentconstituerunepositioncommuneàpartirdeceséchanges?Commecetteméthodetrèssouple n’impose aucune contrainte particulière aux participants à part la consigne deprendrelaparole,ilestdifficiledeprévoircequienressortira,àl’inversed’unjurydecitoyens,parexemple.Stratégiedelafeuille­réponseUne variante très intéressante a été imaginée par le Collectif pour un Québec sanspauvreté lorsde lavasteconsultationqu’il amenédans tout leQuébecen1999‐2000(http://www.pauvrete.qc.ca).Lapropositionquisuits’enestinspirée.À la personne modératrice s’ajoute un «secrétaire» qui, au lieu d’enregistrer lesdiscussionsafindelesréécouterplustard,notesurunefeuille‐réponsebienstructuréelesprincipalesidéesexprimées.Àlafindelarencontre,lesecrétairelitlesnotesqu’ilaprisesetfaitainsivalidercettefeuille‐réponseparlegroupe.Autrementdit,l’analysedela discussion se fait au fur et àmesure, demanière consensuelle et participative. Lespersonnesprésentespeuventaussiremplirleurproprefeuille‐réponse,pourl’ajouteràlafeuillecollective.Cetteméthodeaétéutiliséedansuneenquêtesurlesvaleursdanslesystème de santé (Piron 2005). Elle économise du temps d’analyse et permet derapprocherlegroupedediscussiond’uneméthodeplusdélibérativecommeleforumoulejurydecitoyens.

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LethéâtreforumLe théâtre forumest une approche ludiquedeparticipation citoyennequi propose aupublic d’intervenir pendant et à la suite de la présentation d’une pièce de théâtrepréparée spécifiquement à cette fin. Les comédiensde lapièce témoignentde réalitésvécuessurlesquelleslesspectateurssontinvitésàseprononcerpendantouàlafindelapièce.Cetteméthodepermetdeprésenterunthèmecomplexesousuneformeoriginale,dansunclimatconvivial,avecparfoisunetouchehumoristique.Leprocessuscompletnécessiteplusieurssemainesdepréparation.Aupointdedépartsontlesquestionssuivantes:

• Dansquelcontexteouévènementlapièceserat‐elleprésentée?• Quellessontlesraisonsmotivantl’utilisationduthéâtre?• Quelssontlesrésultatsdésirés?• Quiserontlesécrivainsetlesacteurs?• Commentserarédigéletexte?• Quilevalidera?

Ensuite débute la création du projet menée par une équipe constituée d’un comitéorganisateur,desauteurs,decomédiens,d’uneéquipetechniqueetd’unmeneurdejeu.

1. Créationduprojet

Avantdedébuterl’écriture,unecollected’informationsurlaréalitéquiseraprésentéeest nécessaire. Cette recherche d’information peut se faire à partir de l’expérience decertainespersonnes,delalittérature,d’expertsdansledomaine,derecherchessurdesthèmesassociés,etc. Une foisquecetteexplorationest terminéeetque les limitesduthème sont bien cernées, le processus d’écriture peut commencer. Il inclura, dans latrame dramatique, plusieurs répliques qui pourront faire réagir le public. Un foiscomplété,letexteserasoumisaucomitéorganisateurquiyapporteracommentairesetmodificationsaubesoin.

2. Lapremièreprésentation

Lorsqu’arrive le tempsde laprésentationdevantpublic, lemeneurde jeu introduit lesujetetexpliqueledéroulementduthéâtreforum.Lapièceestjouéeunepremièrefois,sansinterruption,devantlesspectateursquidoiventtenterd’yrepérerlessituationsquidemandentréflexionoudiscussionetfaireunlienentreellesetleurpropreexpérience.

3. Discussionetdeuxièmeprésentation

Aprèscettepremièreprésentation,onproposeaupublicunepériodedediscussion.Àpartirde leursobservationsetréflexions, lesspectateurstententdetrouverdespistesdesolutionsenmodifiantlesattitudesoulesproposdespersonnages.Deschangementssontainsiapportésàlapiècequiserajouéedenouveauseloncesnouvellesmodalités.Aucoursdecettedeuxièmeprésentation,lesspectateurssontlibresd’intervenirdansle

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jeu des acteurs en criant ‘’stop’’ ou en claquant des mains. Ils peuvent à ce momentapporterd’autresmodificationsoudescommentairespertinentssurlejeu.

4. Synthèseetconclusion

L’événementseconclutparunesynthèsedesinterventions.Lemeneurdejeuinvitelesparticipants àpercevoir, d’une façondifférente, le thèmeabordé. Il proposemêmeunchangementd’attitudeetcertainesactionsconcrètes.Lecomitéorganisateurestinvitéàs’engager sur certainspoints afinde répondre aux enjeux soulevés. Lemeneurde jeutermine la séance en offrant la possibilité aux participants de solliciter certainesressourcesaucasoùcertainsvoudraientéchangerdavantagesurlesujet.

LacompagnieMiseaujeusespécialisedanslethéâtreforumauQuébecetaunebonneexpérience de milieu de la santé et des services sociaux, comme l’a montré laprésentation de Luc Gaudet et Christopher McAll lors de la journée du 11 mars:http://www.miseaujeu.org/francais/index_francais.html

1.Préparation• Ré~lexionsurlesmotivations,travailaveclesauteursetcomédiens,lalogistique,etc.

• Compositiondel'équipeduprojet

2.Créationdelapièce• Collected'information• Écriture• Approbationdutexte• Répétitionaveclescomédiens

3.Premièreprésentation• Introductionauthème• Explicationdudéroulementdel'expérience

• Présentationdelapièce

4.Discussion• Lesspectateurspartagentleursobservations

• Suggestionsdemodi~icationsàlapièce

5.Deuxièmeprésentationdelapièce

• Ajoutdesmodi~ications• Interventionspossiblesdesspectateurs

6.Synthèsedesinterventionsetconclusion

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3.2.Pourobtenirdesrecommandationssurunenjeuouunetechnologie

La commission populaire: une intervention communautaire orientée vers les groupes«sansvoix»,marginauxRésuméde laprésentationde JeanGagnéetMarjolaineDespars lors la journéedu11marsLa participation civique est au cœur de la tradition d’organisation communautaire auQuébec.Sonenjeuestladémocratieoulemaintienetledéveloppementdesprocessusde délibération qui assurent lamise à contribution des connaissances, expériences etvaleurs de tous les groupes sociaux dans l’adoption des lois et politiques qui lesconcernent.Nous présentons ici une telle interventionmenée par leRéseau d’aide aux personnesseulesetitinérantesdeMontréal(RAPSIM).L’objectifdel’organismepromoteurestdepréserverleparcdesmaisonsdechambreàMontréalafindefavoriserl’accèsàdeslogissalubres,sécuritairesetfinancièrementabordablespourdespersonnesseulesetayantde très faibles revenus. Lesmembres du RAPSIM voulaient sensibiliser les autoritéspubliques à la nécessité d’investir dans la création de logements sociaux. Cetteinterventioneutlieuàl’automne2009,enpleinecampagneélectoralemunicipalealorsquelesquestionsdepauvretéetdelogementétaientcomplètementoccultéesparcellesde lacorruptionetdesmalversationsdecertainsédilesà l’HôteldeVille. Cecontexterenforçaitlecynismedesélecteurstoutenexcluantdudébatpubliclespréoccupationsdesorganismescommunautairesetdeleursmembres.L’idéedecréeruneCommissionpopulairesur lasauvegardedesmaisonsdechambresàMontréalvisaitaucontraireàdonnerlaparoleauxcitoyensetcitoyennesetàluiassureruneportéepublique.Localisées à 85% dans les quartiers centraux de Montréal dont, entre autres, ceuxdesservispar leCSSSJeanne‐Mance, lesmaisonsdechambresconstituentuneoffredelogementpour les gens lesplusdémunisou temporairement endifficultépour toutessortesderaisons(divorce,endettement,etc.). Cesmaisonsontunevéritable«fonctionsociale»danslepaysageurbain.Selonlestermesentendusencommission,lachambrelouéeestàlafoisunrempartcontrel’itinéranceetuntremplinpourensortir.La Commission populaire pour la sauvegarde desmaisons de chambres àMontréal ad’abord lancé une tournée de consultation auprès de personnes déjà locataires dechambres, l’ayant été ou désirant le devenir. Elle a ainsi rencontré une centaine depersonnesrépartiesdans11groupessociauxouorganismes. Lacommissionaensuitetenuuneséancepubliquedeconsultationle20octobre2009àl’ÉgliseUniedeSt‐JeanàMontréal.Yontparticipéplusdecentpersonnesdontunbonnombredelocataires,dereprésentants et demembres d’organismes communautaires actifs dans les domainesdu logement et de l’hébergement. Le 20 janvier suivant, la commission déposaitofficiellementaumêmeendroitsonrapportintitulé«Maisonsdechambresenpéril:Lanécessitéd’agir». Ilcomportaitdixrecommandationsauxgouvernementsmunicipaletprovincial, toutes inspirées ou appuyées par des témoignages livrés à la Commission.Onyrevendiquenotammentlerecensementduparcexistantetlamiseàjourrégulièredeceportraitenvued’assurerleremplacementdesunitésperduesouquel’onprévoitperdre.Lerapportrecommandeensuitel’applicationplusfermedesloisdeprotectiondeslocataireschambreursquisontsouventpeuinformésdeleursdroitsetdisposentde

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peuderessourcespourlesfairevaloir.Enfin,lacommissionappelleàlastimulationdeprogrammesgouvernementauxadéquatspourfavoriserlarénovationetletransfertdelapropriétéd’unnombresignificatifdemaisonsdechambresvers le secteursansbutlucratif.

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Troisméthodesdélibératives: le forumde citoyens, le juryde citoyenset le conseil decitoyensCes troisméthodes ont de nombreux points communs: Il s’agit de réunir un certainnombredecitoyens,invités,recrutésousélectionnéssurlabasedeleurreprésentativitéstatistique, de les constituer en «groupe» (forum, jury ou conseil) et de confier à cegroupe un mandat précis, de manière à pouvoir aboutir à un rapport utilisable parl’instance organisatrice, comportant par exemple un certain nombre derecommandationsconsensuelles.Unepremièredifférencemajeureentre cesméthodes concerne le caractèreéphémèreoupermanentdudispositifainsicréé.UnConseildecitoyensestengénéralpermanent,mêmesisacompositionvarieaufildesmandats.LeCitizen’sCouncilduNationalInstituteforClinicalExcellence(NICE)deGrande‐Bretagne, créé en 2000 pour élaborer des recommandations en vue de lapromotion de la bonne santé et de l’amélioration des pratiques cliniques, est un telconseil, toutcommeceluique l’Ontariovientdecréersurcemodèleou,auQuébec, ledéfuntConseildelasantéetdubien‐être.LeCitizen’sCouncilbritannique,comitépermanentauseindelastructureduNICE,viseàimpliquerlespatientsdansl’évaluationdusystèmedesantéetdansladéterminationdes priorités de dépense, une tradition en Grande‐Bretagne depuis 1974, date de lacréationdesCommunityHealthCouncils(abolisen2003saufenÉcosse).Lavocationdececonseilneconsistepasàémettreunjugementscientifiquesurlespratiquescliniquesévaluées, mais plutôt à introduire un regard plus large, porteur des aspirations,principesetvaleursprésentsdanslasociétébritannique.Depuissacréation,ilaproduit10rapports,soumisàlaconsultationpubliquesurInternet.CertainsdecesrapportsontrapidementinfluencélesrecommandationsduNICEaugouvernement.Comment fonctionne‐t‐il? C’est une structure permanente de 30 membres; un tiersd’entreeux,tirésauhasard,doiventquitterleConseilchaqueannéepourêtreremplacéspard’autrescitoyens.Chaquemembreestnommépourtroisans.Les30membresontétérecrutésparunefirmeindépendante,àl’aided’unecampagnemédiatiquenationale.35000 demandes d’information avaient été reçues au moment de sa création… Lesmembresdoiventêtrereprésentatifsdelapopulationengénéral.SontexclusduConseiltouteslespersonnespartiesprenantesdanslesystèmedesanté.LesdirigeantsduNICEnepeuventintervenirdanslesdélibérations,mêmes’ilsfixentl’agendadestravaux.LeConseil seréunitdeux foisparanpendantdeuxou trois jours; lorsdecesréunions, iladopte temporairement le modèle du jury de citoyens: il auditionne des témoins‐experts etmène des séances de délibération en petits groupes puis en plénière, avecl’aided’animateurs indépendants qui rédigent la synthèse et le rapport. Lesmembresreçoiventuneindemnitéde300$parjourenviron.L’OntariovientdeconstituersonConseildecitoyens,surlemodèleanglais.

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Lejurydecitoyensetleforumdecitoyenssontdeuxméthodeséphémères,c’est‐à‐direqu’ilssontorganisésadhoc,pourrépondreàunbesoind’unorganismepromoteur,etqu’ilsdisparaissentdèsquecebesoinestcomblé.Lejurydecitoyensetlaconférencedeconsensus Le Jury de citoyens, méthode développée au Jefferson Center, Etats‐Unis, s’inspiredirectementdujurydela justicepénale. Ils’agitdefairedélibérerde12à24citoyenssur une question très précise dans le but d’obtenir une position consensuelle de leurpart, susceptible d’éclairer la prise de décision de l’organisme commanditaire. Toutcomme un procès, un jury de citoyens est un processus qui s’étend sur plusieurssemainesetquiculmineavecladélibérationàhuisclosdujuryetl’annoncepubliquedesesconclusions.Cetteméthodeestidéalelorsqu’ils’agitdeprendreunedécisionparmiplusieurs options divergentes et s’il s’agit d’un sujet controversé ou litigieux. Pouroptimiser son succès, la question posée au jury doit être claire et non biaisée etl’organisme commanditairenedoitpas êtreperçu commeétant en faveurde l’uneoul’autredesoptionsquiserontprésentéesauxparticipants.Laphasedepréparationestcruciale.Leprocessusderecrutementetlacompositiondujury influenceront grandement la crédibilité et la légitimité du processus. Latransparence de ce processus est essentielle, quelles qu’en soient les modalités (juryreprésentatifdelapopulationd’unpays,d’unerégion,d’uneclassesociale,d’ungroupespécifique, etc.). Un comité de pilotage doit donc être formé pour gérer ce processusadéquatement et conduire à la constitution d’un jury crédible et prêt à travailler. Cecomitéestaussiresponsabledelaformationdesmembresdujuryàl’étatdelaquestiontraitée, ainsi que de l’élaboration de l’agenda du jury: journées de présentation,d’auditionsde témoins‐expertsetdedélibération.Cetagendadoitêtre judicieusementélaboré afin de maintenir la motivation des participants, sans pour autant lessurcharger. Il est à noter qu’il peut être modifié au besoin, afin de laisser au jurysuffisamment de temps pour prendre une décision éclairée. Les témoins‐experts quiseront entendus sont choisis par lesmembres du jury et le comité de pilotage. Il estaussipossibledenommer2à4personnesmodératricespourguiderlejurydurantlesauditions et l’accompagner durant la délibération, favorisant le respect et l’écoutemutuelle.Laconférencedeconsensusestuneformeparticulièredujurydecitoyens,développéenotammentauDanemark,parl’Officed’évaluationdestechnologiesensanté.Le forum de citoyens a un format beaucoup plus souple. Il peut se transformer engroupe de travail lorsqu’il reçoit un mandat ponctuel qu’il réalise avec l’aide d’uneéquipede soutien.Dans ce cas,lesmembrespeuvent être sélectionnés en fonctiondecertainscritères,maispasnécessairement:ledésird’yparticiper,l’engagementcivique,peuventêtredesmotifssuffisants.Maisunforumpeutaussiêtreunespacededialogueplus large,surInternet,ouencoreunlieuoùsontorganiséesdesactivitésdiverses.LeScottish civic forum, qui a existé de 1999 à 2005 est un exemple d’un tel forum decitoyens.L’expérienceduForumdescitoyensdeQuébecsurlasantéetlesservicessociauxaétémenéeparFlorencePirondans lecadreduprojetPACS(Laparoleauxcitoyenssur lasanté)en2005,avecunesubventionduConseilde la santéetdubien‐être.Notrebutétait d’expérimenter une formule permettant aux citoyens membres de se sentir

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solidaires les uns des autres et co‐responsables de la réalisation de leur objectifcommun. Nous avions aussi posé une condition indispensable de succès: c’était laprésence d’un appui logistique et intellectuel de la part d’une petite équipe«permanente»derecherchistesouderédacteurssemettantàladispositiondugroupe.Lemandatdeceforumétaitlesuivant:1)Analyser,dupointdevuedescitoyensquébécois,lapropositiondecadred'évaluationdusystèmepubliéeparleConseildelasantéetdubien‐êtreen2004sousletitrePourune appréciation globale et intégrée du système québécois de services de santé et deservicessociaux.2) Proposer des manières d'évaluer comment les valeurs fondamentales du systèmesont respectées aussi bien par les citoyens‐usagers que par le gouvernement ou lesresponsablesdusystème;3)Recommanderdesmodèlesdeparticipationdescitoyensauprocessusd'appréciationdusystème.Aulieudelimiterl’expérienceàunefindesemaineouàquelquesjoursintensifs,nousavionschoisidemisersurlelongterme,espérantqu’unevéritableréflexioncollective,qui soit plus qu’un agrégat d’opinions individuelles, aurait ainsi le temps de seconstruire ou, en tout cas, d’émerger. La rapidité et la productivité intensive, critèrestellement valorisés dans notre société, nous semblaient ici inappropriées : laconstructiond’unlangagecommun,d’ununiverssémantiquepartagé,lacompréhensiondes arguments des uns et des autres, tous ces aspects de la délibération collectiveprennentdutempsetilfautleluidonner.Danslesconditionsexpérimentalesduprojet,les activités du forum ont réuni 8 personnes autour de cemandat, pour des travauxayantduré7semaines.Unrapportunanimeenestressorti.

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3.3Pourstimulerladiscussionetledébat,notammentsurdesorientationsfuturesouuneplanificationstratégique

L’atelierscénarioL’atelierscénarioestuneméthodeprospectivequi,àlafaveurd’unerencontreentredesreprésentants de plusieurs groupes d’acteurs d’une même communauté, permet deconstruire un plan d’action pour l’avenir sur un thème précis. Pour ce faire, lesparticipantsévaluentensembledifférents scénariosqui leur sontproposés, identifientles difficultés possibles et définissent des priorités pour gérer la situation. Chaqueparticipantpossèdeunsavoirspécifique,unique,issudesespratiques,cequipermetàla rencontrede générerune grandediversitédepointsde vue, des idéesnouvelles etainsi,demobiliserl’intelligencecollective.

Cette méthode est utile lorsqu’une organisation souhaite impliquer plusieursparties prenantes de sa communauté autour d’une thématique. Étant le résultat de lamobilisationdes acteurs issusde la communauté, le pland’action ainsi construit a degrandes chances de faire consensus. On peut très bien imaginer qu’une organisationl’utilisepourélaborersaplanificationstratégiqueàmoyenetlongterme.

L’atelierscénarionécessitel’implicationdeplusieursacteurs.L’équipeduprojet

prendencharge l’organisationde l’événementetprépareplusieursscénarios(environ4) qui seront présentés aux participants. Ces derniers sont au nombre de 24 à 32, etdoiventreprésenter,defaçonéquilibrée,lesgroupesd’acteurslocaux:citoyens,agentséconomiques,expertstechniques,décideurspolitiques,etc.Unmodérateurprésentelesrèglesdedébatetaccompagnelesdélibérations.Voiciledéroulementtypedelarencontre:

1. Introduction

Présentation des participants, du déroulement de la rencontre et des scénarios. Pourgagnerdutemps,lesscénariospeuventêtreenvoyésàl’avanceauxparticipants.

2. Premièrelecturedesscénariosetréflexion

Par groupe d’acteurs, les participants sont invités à réfléchir aux avantages etinconvénients associés à chaque scénario, sans pour autant privilégier une option enparticulier.L’objectifdecettepremièreétapeestd’alimenterledébat.

3. Discussion

Ensuite, pour favoriser le développement de nouvelles perspectives, les participantssontrépartisenplusieursgroupesformésdedifférentstypesd’acteursetsontamenésàréfléchir sur un aspect particulier de la thématique. Ils peuvent alors se servir desscénariosinitiauxetlescombineràd’autresidéesissuesdugroupe.Àlafin,sousformedeplénière,chaquegroupeprésentesesidéesauxautresgroupes.

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4. Miseencommundesidéesetélaborationduplan

L’objectifdecettedernièreétapeestd’enarriveràélaborerunpland’action.Lesidéesde tous sont alorsmises en commun et un débat collectif s’ensuit afin de déterminerquellessontlesactionslespluspertinentesetquelssontlesacteurssusceptiblesd’êtreimpliqués.Enfindeprocessus,lesrésultatssontmédiatisésetpeuventdevenirlepointdedépartdenouvellesdiscussions.

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3.4Pourutilisertoutescesméthodessanslesoucidurecrutementdesparticipants

LepaneldecitoyensUne des principales difficultés de toutes ces méthodes est le recrutement desparticipants, qu’il s’agisse de la douzaine de membres d’un jury de citoyens ou descentainesderépondantsàuneconsultationélectronique.Or ilexisteundispositif trèssimple,largementutiliséenGrande‐Bretagne,quipermetdesurmontercettedifficulté,toutenvalorisantlescitoyensetcitoyennesquisouhaitent«participer»,faireentendreleurvoix,maissanss’impliquerdansuncomitéoudansungroupe:lepaneldecitoyens(citizen’spanel).Leprincipecentraldecedispositifconsisteàdissocierlerecrutementdesparticipantsetlesactivitésdeconsultationproprementdites.Unpaneldecitoyensestunensembledepersonnes issuesd’unecommunautéqui,d’emblée,ontacceptéderépondreàtroisou quatre consultations dans une année, au nom du bien commun. Un tel panel peutregrouperde500à7000personnesissuesd’unemêmeville,d’unquartier,d’unerégionoud’unensemblede régionset être rattachéàun réseau localde services,unconseilrégional,unétablissementoffrantdesservicesoumêmeunministère…Le fonctionnement des panels britanniquesmontre que le recrutement desmembresd’unpanel se fait dedifférentesmanières: par sollicitation téléphonique aléatoire, endistribuant de l’information par la poste ou à partir d’un site Internet proposant unformulairedecandidature,ainsiquedesinformationssurlepaneletsesactivités.Danstous les cas, les citoyensdoivent donner certaines informations sociodémographiquesqui permettront de garantir la représentativité du panel ou de constituer des sous‐panels représentatifs en son sein (les jeunes les hommes, etc.). Au besoin, des appelssontlancésàdescatégoriesspécifiquesdecitoyens,afind’assurerlareprésentativitédupanel. Les noms et coordonnées de ces personnes sont intégrés à une banque dedonnéesrespectantlescritèresdeconfidentialitéenvigueur.Le fait que le panel soit représentatif et que sesmembres aient accepté à l’avancedeparticiperàdesgroupesdediscussion,àdessondagesenligneouàtouteautreformedeconsultationfacilitebeaucouplamiseenplacedecesactivitésdeconsultation,toutengarantissantunexcellenttauxderéponse.Cettestructurepermetaussiderépéterdesconsultationsd’annéeenannéeetd’observerleséventuelschangements.Unpetitbulletindeliaisonprésentantlesrésultatsdesconsultationspassées,annonçantcelles à venir, etc., renforce le sentiment d’utilité et d’implication pertinente chez lesmembresdupanel.Cesderniersnesontpas rémunérés.De leurpointdevue, il s’agitd’unefaçondecontribueràlaviedeleurcommunauté,d’exercerleurcitoyenneté.Ilestimportanttoutefoisdecomprendrequ’untelpanelest«a‐politique»,c’est‐à‐direqu’il représente moins la diversité des idées et des valeurs que la diversité socio‐démographiqued’unerégion.Cettecaractéristiquepeutêtreconsidéréecommeunatoutoucommeunproblèmeselonlafinalitérecherchée.

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LepaneldecitoyensduLeicestershireCountyCouncil,Grande‐BretagneCepanelestconstituéde1500personnesreprésentativesde lapopulationducomté.Elles sont invités à remplir de 4 à 5 questionnaires par année, d’une durée de 20minutes chacun.Unbulletind’information, leLeicestershire’s VOICE, présente enunepage le résultatdechacundecesquestionnaireet la façondontcesrésultatsontétéutilisés par les autorités locales pour faire des recommandations. En 2007, unquestionnaireportaitsurl’accèsauxservicesdedentisterie.Lesrésultatsmontrentunbon accès pour 90%des répondants,mais une très faible utilisationdes services dedentisterie en dehors des heures ouvrables. Le «Trust» des soins primaires de larégionrecommandedoncde faireunecampagned’informationsur l’existencedecesservices.

http://www.leics.gov.uk/index/your_council/haveyoursay/consultation_citizens_panel_voice/consultation_voice_explained.htm

Leicestershire’sVOICE

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L’Espacedescitoyens/santéetbien‐être(Québec)L’Espace des citoyens est unprojet‐pilote d’appui à la participation citoyennedans larégion de Québec. Il a été financé à titre de recherche‐action expérimentale, sous ladirectiondeFlorencePiron,parl’AgencedelacapitalenationaleetlesCentresdesantéet de services sociaux de Québec‐Nord et de la Vieille‐Capitale de 2006 à 2009 etcomptaitàcettedateunelistedeprèsde300abonnésàsesbulletinsd’information.Sonbudgetglobalétaitde37000$parannée.Actuellementnonfonctionnel,ilpourraitêtrerelancésouspeugrâceàdescitoyens,notammentdesmembresdecomitésdesusagers,qui ont appris à l’apprécier. Son concept pourrait aisément être repris dans d’autresrégionsduQuébec(pourinformation,voirlesitehttp://espacecsb.com).L’Espacen’estniungroupecommunautaire,niuninstitutderecherche,niunservicedecommunications, ni un conseil d’administration; ce n’est pas non plus un groupe depression, un organisme de revendication, un regroupement politique ou une instancehabilitéeàrecevoirdesplaintes.Sonmandatneconsistepasàpromouvoiretàdéfendrelesdroitsd’ungroupeparticulier.L’Espaceestunesortedeforumdecitoyenspermanent,quipeutaussiservirdepaneldecitoyens, animé par une équipe de support (composée de la responsable du projet etd’uneprofessionnelleàtempspartiel).Samissionestd’appuyerlescitoyensdeQuébecquisouhaitentmieuxcomprendre leurréseau localdeservicesdesantéetdeservicessociaux,prendrepartàlaréflexioncollectivesursonaveniretparticiperauxdécisionsqui l’affectent. Il offreà ces citoyensdesactivitésd’informationetde consultationquiontpourbutdelesaideràprendrelaparoledemanièreéclairée,pertinenteetefficace,afinqu’ellesoitentendue.Sonambitionestd’encouragerlescitoyensàmieuxs’informersur le système de santé et de services sociaux et à s’y impliquer de la façon qui leurconvient le mieux. Ce n’est donc pas une méthode de participation des citoyens àproprement parler, mais plutôt une «pépinière» de citoyens éclairés, informés,partageantlesvaleurssuivantes:1.Lapréservationd’unsystèmepublicdesantéetdeservicessociauxquirespecte lesvaleurs fondamentalesde lasociétéquébécoise 2.Ledroitdescitoyensàuneinformationjuste,claireetaccessible3.Ledroitdescitoyensàparticiper «au choix des orientations, à l'instauration, à l'amélioration, audéveloppementetàl'administrationdesservices»(art.2.LSSS).Sesactivitéssontlessuivantes:

• Publication régulière de trois bulletins d’information courts et trèsaccessibles:Vigiesantéetbien­être(informationsgénéralessurlesystèmedesantéetdeservicessociaux‐touteslesdeuxsemaines),Participer(calendrierdesrencontresdesconseilsd’administrationdesétablissementsdelarégionafin de stimuler l’intérêt de la population pour leurs travaux ‐mensuel) etMieuxconnaître(dossierinformatifsurdesaspectscomplexesdusystèmedesantéetdeservicessociaux–mensuel).CesbulletinssontpubliéssurlesiteInternetdel’Espace,envoyésparcourrielauxabonnésélectroniquesetparlaposteauxabonnés«postaux».

• Miseàjourd’unsiteInternettrèsinformatif• Réalisationdeconsultationsorganiséesdesoninitiative(parexemplesurles

servicesauxpersonnesâgéesen2007)ouàlademandedesesorganisationscommanditaires(parexemple,surlalisibilitéd’unguidedesservices)

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• Débatsetséancesd’informationorganisésàlademandedesmembres• Organisationdejournéesdeconcertationdetouslescomitésdesusagersde

la région de Québec, leur permettant de partager idées, bonnes pratiques,préoccupations.

Uneévaluationduprojetparunsondageenligneauprintemps2008indiquececi:Endevenantmembredel’Espacedescitoyens,…22% des répondants souhaitaient mieux comprendre les grands enjeux du systèmeprovincial,22%souhaitaientavoirlapossibilitédedébattreàproposdesgrandsenjeuxdusystème18%souhaitaientmieuxconnaîtreleréseaudesantéetdeservicessociauxdeQuébec13%voulaientconnaîtrelesidéesetlesbesoinsd’ungroupeparticulier12%voulaientréaliserunprojetsurunthèmepréciset7%voulaientdonneruneformeconcrèteàleurattachementausystèmedesantéetdeservicessociaux.Depuisqu’ilssontdevenusmembresdel’Espace,41%desrépondantssouhaitentdavantages’impliquer,commecitoyen(ne)dansleSSS37%comprennentmieuxleurspossibilitésd'actiondanslesystème10%sontdevenu(e)pluscyniquesquantàl’efficacitédelaparticipationcitoyennedanslesystèmeet7%sesententdeplusenplusimpuissant(e).Depuislamêmedate,…34%des répondants se sententbeaucoupmieux informé(e) sur leur système localdesantéetdeservicessociaux53%sesententunpeumieuxinformé(e)surcesystèmeet13%nesesentientpasmieuxinformé(e)surcesystème.

ListedesthèmestraitésdanslebulletinMieuxconnaîtredel’Espacedescitoyens,accessiblesurlesitedel’Espaceàl’adressehttp://espacecsb.com

‐Laréformedusystèmedesantéetdeservicessociaux(2003‐2004)‐Lefonctionnementdusystèmedesantéetdeservicessociauxenréseaulocal‐Letraitementdesplaintesàl'intérieurdusystèmedesantéetdeservicessociaux‐Lesrapportsannuelsdescentresdesantéetdeservicessociaux‐Lescomitésdesusagers‐Lesdroitsetresponsabilitésdesusagers‐L'assurancemaladieauQuébec‐L'assurancemédicamentsauQuébec

Leicestershire’sVOICE

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Évaluer une expérience de consultation ou d’animation de laparticipation:quelquesélémentsderéflexionFlorencePironIl existe désormais une littérature scientifique sur l’évaluation de consultationspubliques ou d’expériences participatives, qu’elles soient ponctuelles ouinstitutionnelles (Rowe, Horlick‐Jones et al. 2005). Il en ressort plusieurs constats,propres surtout à l’Amérique du nord, notamment le fait que cet exercice fait face àplusieurs difficultés structurelles incluant le manque d’intérêt de la part despromoteurs.Pourquoiévalueruneconsultationponctuelle,quinesera jamaisrépétée,doncquin’aurajamaisbesoind’être«améliorée»?Ou,inversement,pourquoiévalueruneconsultationprescriteparlaloi,obéissantàdescritèreslégauxqu’ilseraimpossibledechangermalgrélesrésultatsdel’évaluation?Oùtrouverlesressourcesnécessaires?Comment procéder pour faire une évaluation alors que, surtout dans le cas desméthodesdélibératives, ces expériences sont très récenteset encore souvent au stadeexpérimental?Commentévaluer letravailaccomplipardesbénévolesdans lecasdescomités des usagers ou de résidents? À quoi servirait de publiciser les aspects plusfaiblesd’unexercicedeconsultationpublique?Ces questions se compliquent dès que l’on réalise à quel point les consultations ouexpériencesd’animationdelaparticipationpeuventprendredesformesvariées:est‐ilvraiment possible de construire un cadre évaluatif commun, basé sur un ensembled’indicateurs et de critères, qui permettrait de les comparer, par exemple? Certainsauteursontessayéetontproduitdelongueslistesd’indicateursparmilesquelsonpeutpuiser ceux qui seraient les plus pertinents. Ce travail de Sisyphe n’est pas toujoursinspirant…Pensonssimplementauxindicateursrelatifsàl’efficacité:selonlafinalitéoul’intérêt des acteurs, l’efficacité du processus sera évaluée bien différemment. Parexemple,unpromoteurqui veut rapidementune recommandation claire surunenjeucomplexe sera déçu si le processus délibératif prend du temps et implique denombreusespériodesdedélibération,alorsquelesparticipantspourrontytrouveruneoccasionderaffiner leurposition,d’aiguiser leursargumentsetdemieuxcomprendrel’enjeuenquestion.Plusgénéralement,lecritèrequantitatifestparfoisnonpertinent:uneconsultationtrèsmédiatiséepeutattirerbeaucoupd’intérêtde lapartdescitoyens,alorsquesonenjeudécisionnel est beaucoup plus faible qu’une consultation moins médiatisée, plusdiscrète. Les instances de pouvoir peuvent créer de manière un peu artificielle uneconsultationspectaculaire,simplementpourapaiserl’opinionpubliqueetsedonnerdutemps pour rendre acceptable leur décision, sans avoir jamais pris l’engagement dedonnerunesuiteauxrecommandationsquiensortiront. Inversement, lasociétécivilepeut donner du poids à des recommandations de manière imprévue et non liée à lafaçondontl’expériencedeconsultationelle‐mêmes’estdéroulée.Commentfairedel’évaluationintéressanteetutiledanscedomaine?

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Unepremièreétape,selonAbelsonetGauvin(2006),consisted’abordàconvaincrelespromoteursde l’intérêtdeprévoirune formed’évaluation, sipossiblecontinue,dès laconceptionduprojet,dansl’intérêtgénéraldecettenouvelleformedepratiques.Plusilyaurad’évaluationsfinesquiserontfaitesd’expériencesréellesetpluscechamppourraêtreutileauxpromoteursdeconsultationqui,parailleurs,nedoiventpascraindreuneévaluationnégative.Cesauteurssuggèrentaussid’éduquerlescitoyensàcequ’estunebonne consultation publique: cela leur donnerait à la fois la capacité de les évaluer,d’exiger des processus de qualité et de mieux s’y préparer ou encore d’avoir unemeilleureopiniondesconclusionsquiendécoulent.Mon expérience pratique me suggère de renoncer à l’ambition d’une évaluationuniformed’unprocessusdeconsultationpubliqueoud’uneexpériencedeparticipationdélibérative. Par définition, un tel processus vise à réunir des acteurs hétérogènesautour d’une question complexe dans un contexte incertain. Sinon, il n’y aurait pasbesoindeconsultation!Danscertainessituations,lefaitmêmed’unerencontreoud’unéchangeentredeuxgroupesd’acteursestun signede réussite (pensonsaux sommetsdiplomatiques),alorsquedansd’autrescas,l’absencedeconsensussurunthèmequifaitl’objetd’undébatdesociétécomplexeneserapasjugéedécevante,maisprévisible.Je suggère donc d’adopter une approche souple qui prend en compte le contexte del’expérience évaluée, ainsi que la diversité des finalités des acteurs. Ainsi, pourl’évaluationdel’Espacedescitoyens,nousavonsrencontréavecdesoutilsdifférentslesmembres,lespromoteursetquelquesobservateurs,enprenantsoindecomprendrelesmotivationsetpositionsdesunsetdesautresàl’endroitduprojet.C’estlecroisementdecesregardsquipermetdeconstruireuneévaluationintéressante.Remarquons,parexemple,que,dupointdevued’unobservateurexterne,l’insatisfactiond’unpromoteurfaceauxrésultatsd’uneconsultationqu’ilavaitlancéepourfaireapprouverunprojetetquiaplutôtpoureffetdegénéralisersonrejetpeutêtrelesignequel’aspectconsultatifetdémocratiquede la consultationestun succès, lesparticipantsayantpu s’exprimerlibrement.Unjurydecitoyensdontlesmembresneréussiraientpasàs’entendrepeutêtreconsidérécommeunéchecparlepromoteurquiabesoind’unmessageclair,maisaussicommeun«succès»,notammentpourunsociologue,sionylitlesignequel’enjeusoumis au jury est porteur d’un clivage de valeurs plus fondamental que ce qu’onpensait.Unepersonne issued’ungroupemarginaliséquia réussià faireentendresonpoint de vue lors d’une délibération pourra se dire extrêmement satisfait d’uneexpérience dont le résultat global est décevant pour tous les autres participants etpromoteurs.En guisede repères, une telle stratégie d’évaluationpeut prendre en compte les troisgrandes dimensions de base de tout exercice de consultation ou de participationdélibérative: une dimension de gouvernance, qui touche à la prise de décision, unedimension liée à la citoyenneté, qui concerne l’exercice des droits et libertés et lescompétencesdémocratiques,etunedimensiond’éthiquepublique,touchantàlaqualitéde notre vie démocratique, des débats publics qui s’y déroulent et de sa capacité àincluredemanièreégaleunediversitédepointsdevue.Unemêmeconsultationpeutêtre appréciée différemment sous ces trois angles, en plus des finalités diverses despromoteurs!