reporte de productividad 2014 - respirando con valor a.c. · familiares cuyos parientes habían...
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• Respirando con Valor nace en el 2009 con un grupo de
familiares cuyos parientes habían sido "tocados" por el Cáncer
Pulmonar.
• Nuestro trabajo es completamente SIN FINES DE LUCRO, con
el objetivo de ayudar y retribuir lo que en su momento
alguien ayudó a los fundadores (médicos, enfermeras,
farmacéutica, etcétera).
Misión: • Apoyar a los pacientes con cáncer de pulmón a nivel
nacional en el marco del derecho a la salud que les
garantice el diagnóstico oportuno, el acceso a la mejor
terapia y reducir la incidencia de esta enfermedad en
México.
Visión:• Ser la Asociación líder en México de apoyo a pacientes
con cáncer de pulmón.
Consejo Directivo:
Lic. Patricia Mondragón Celis
PRESIDENTA
Dr. Ángel Daniel Mendoza Posada
VICEPRESIDENTE
Ing. Alejandro Mondragón Celis
SECRETARIO
Dr. Uriel Rumbo Nava
TESORERO
Dr. Omar Macedo Pérez
VOCAL
Colaboradores:
Lic. Fanny Romero Moreno
Coordinadora Institucional
Mtra. Ana Leticia Becerra Gálvez
Afiliación y Seguimiento a Pacientes
Fortalecimiento Institucional:
Fecha: Evento:
9 Abril Foro de Derechos y Obligaciones de los Pacientes (Red por la Salud CEMEFI)
13 de Agosto Reunión IAPO: “Elevar la voz de los grupos de pacientes como un factor clave para la salud en
México”
18 de Agosto Respirando con Valor A.C. participó como candidato y fue finalista del Premio ASPID a la OSC
del 2014.
4 y 5 de
Septiembre
Congreso: “Hay una nueva vida después del Cáncer”(Hospital General de México)
10 al 12 de
Septiembre
X Congreso Trabajo Social del Hospital Juárez de México “Trabajo Social ante los cambios de la
Sociedad y su impacto en la atención de la salud”
17 de Octubre 4ª Feria del Paciente Oncológico de la UMAE de Oncología del Centro Médico Siglo XXI.
Participación en Eventos
Nacionales:
Participación en Eventos
Internacionales :
Fecha: Evento:
4 y 5 de Marzo International Experience Exchange for Patient Organizations. Viena, Austria.
30 de Mayo al 3
de Junio
ASCO Annual Meeting. Science and Society. Chicago, Illinois.
23-25 de
Septiembre
Global Lung Cancer Coallition (GLCC) Annual Meeting. Madrid, España.
Fecha: Evento:
7 al 9 de Mayo - Curso de Cuidados Paliativos (Hospital General Dr. GEA
González)
23 de Mayo - Capacitación Mutaciones y Cáncer de Pulmón (Pfizer)
29 de Mayo - Foro de Protección a la Salud de los No Fumadores en el D.F.
4 al 8 de Agosto - Curso de Inducción en nutrición para pacientes con cáncer
(Instituto Nacional de Nutrición Salvador Zubirán)
30 de Octubre- 21 de
Noviembre
- Pacientes Todos 2014- 2015, alianza estratégica de inversión
social de Lilly y Novartis, que seleccionó a la asociación para
participar en el Seminario de Incidencia en Políticas Públicas,
que impartió Alternativas y Capacidades, A.C.
Capacitación del Grupo de Colaboradores:
Servicio Social:Actualmente Respirando con Valor cuenta con el apoyo de cuatro estudiantes de servicio social los cuales
colaboran en el área administrativa, psicológica, diseño gráfico (página web) y nutrición.
Cuarta Protocolización del Acta Constitutiva:Se está llevando a cabo el proceso administrativo-legal para incluir nuevos integrantes al Consejo
Directivo de la Asociación y fortalecerla con la mira de ayudar al paciente con un enfoque
multidisciplinario.
Difusión y Prevención:
Fecha Logro:
Pendiente Revista Respirando con Valor (Pendiente su publicación impresa. Disponible digital en página web)
28 de Mayo Entrevista al paciente Jorge Zavala Sandoval y a la Lic. Fanny Moreno Romero para Efekto Noticias
30 de Mayo Entrevista Noticias TV (Día Mundial sin Tabaco.)
8 Julio Entrevista en radio a la Lic. Patricia Mondragón (XEB 1220 AM)
1º de Septiembre Entrevista en Radio a la Mtra. Ana Leticia Becerra Gálvez para el programa “En función a ti” del AM
20 de Noviembre Participación para la grabación de videos de la Campaña #Any1AnyLung (Podría ser tu Pulmón) de
Novartis
15 de Diciembre Entrevista a la Mtra. Ana Leticia Becerra Gálvez en el programa “Cuerpo, Salud y Mente” de Canal 34
TV Mexiquense.
Desde Julio hasta final de año Difusión el video Hermanos Pulmón en el Sistema de Transporte Colectivo Metro
Permanentemente Actualización: Pagina web www.respirandoconvalor.org y Redes Sociales
Difusión
Fecha Logro
11 de Enero 1er Simposio de la Red de Voluntarios Siglo XXI (Conferencia Derechos de los Pacientes)
12 de Enero 1º Carrera "Celebrando la vida" realizada en la segunda sección de Chapultepec
16 de Enero Plática Informativa para la Red de Mujeres TI (Grupo Scotiabank)
24 de Enero Plática Informativa “Cáncer Pulmonar: abordaje y nuevas terapéuticas” (Hospital Betania
Puebla)
4 de Febrero Día Mundial contra el Cáncer (Actividad en el Metro Zapata)
10 de Febrero al 9 de
Noviembre
Ruta de Detección del Cáncer de la Secretaría de Salud del Distrito Federal
6 Marzo Plática Informativa UMAE 25 del IMSS, Monterrey Nuevo León
8 de Abril 1er Foro de Derechos de Pacientes en el Museo de Antropología (Evento Coordinado por la
Red por la Salud-CEMEFI).
8 al 10 de Abril Encuentro Iberoamericano de Empresas Socialmente Responsables (Centro Mexicano para la
Filantropía)
3 de Mayo 5º Jornada Medica, Centro Médico Siglo XXI
5 de Junio 1º Seminario de Actualización para Médicos y Profesionales de la Salud en Cáncer de Pulmón
y Cáncer de Colon (Puebla)
7 de Noviembre Día Internacional contra el Cáncer de Pulmón en el INER
12 y 13 de Noviembre 2º Seminario de Actualización para médicos generales en colaboración con el INER y el
INCan.
Prevención:
Reuniones con
autoridades del
IMSS
27 de Mayo Reunión con la Lic. Eulalia Méndez Monrroy
Presentación de argumentos para la inclusión de medicamentos
innovadores para el Cáncer de Pulmón
Reuniones con
autoridades del
Seguro Popular
5 de Mayo Presentación de la Propuesta de Cobertura del Cáncer de Pulmón
de Células no Pequeñas en el Fondo de Protección contra Gastos
Catastróficos.
22 de Mayo Presentación de evidencia científica del uso de la terapia blanco
en pacientes con cáncer pulmonar de células no pequeñas al Dr.
Javier Lozano
Cámara de
Diputados
17 de Junio Foro de Derecho al no abandono al Tratamiento Médico
Política Pública:Respirando con Valor AC tiene como objetivo dar a conocer a los tomadores de decisión las necesidades de
los pacientes con cáncer de Pulmón, con la mira de lograr un diagnóstico oportuno y tratamiento innovador,
motivo por el cual en este período asistió a las siguientes reuniones:
Respirando con Valor A. C. impulso la campaña #1Firma1 Pulmón, la cual tuvo como objetivo solicitar apoyo
de la población en general para la inclusión del Cáncer de Pulmón de Células no Pequeñas (CPCNP)para su
atención y tratamiento en todas las etapas (I-IV) de la enfermedad al Fondo de Protección Contra Gastos
Catastróficos del Seguro Popular.
Afiliación y Seguimiento a Pacientes:
Actualmente la Asociación Respirando con Valor A.C. cuenta con un total de 135 pacientes de los
cuales 73 son del sexo femenino y 62 del sexo masculino, con una media de edad de 58 años y una
desviación estándar de 12.7 años. A continuación se muestra el sexo de los pacientes afiliados en el
periodo 2010-2014:
Sexo de los Pacientes por año de Afiliación
AñoSexo del Paciente
TotalFemenino Masculino
2010 31 26 57
2011 4 8 12
2012 14 5 19
2013 13 15 28
2014 11 8 19
Total 73 62 135
Sexo de los Pacientes Afiliados en el Período 2010-2014.
Los principales factores de riesgo que reportaron los pacientes afiliados fueron tabaquismo activo (23%),
tabaquismo pasivo (18%), exposición al humo de leña (14%) y asbesto (7.4%). El 11.3% de los pacientes no
presentaron factores de riesgo.
En cuanto a los síntomas presentados se encontró que el 41% tuvieron tos (seca/con flema/ con sangrado), el 11.2%
presentaron disnea y 7.4% dolor de tórax/espalda.
La principal estirpe histopatológica de los pacientes afiliados fue adenocarcinoma (68.1%), carcinoma de células
pequeñas (10.4%) y mesotelioma (3.7%).
La modalidad de tratamiento que con mayor frecuencia se ofreció a los pacientes afiliados fue quimioterapia
(44.2%), quimioterapia y terapia blanco (23.7%) y quimioterapia y radioterapia (13.3%)
Institución de Salud Frecuencia Porcentaje
INER/ sin seguridad social 54 40.0
INCAN/ sin seguridad social 39 28.9
IMSS 19 14.1
ISSSTE 7 5.2
Hospital Privado 4 3.0
Con seguridad social/INER 3 2.2
Con seguridad social/INCAN 3 2.2
Hospital General de México 3 2.2
Clínica Regional 2 1.5
No se tiene dato 1 .7
Los pacientes afiliados son captados en la mayoría en los eventos informativos realizados por la Asociación,
sin embargo, actualmente se llevan a cabo campañas de búsqueda y asesoría a los pacientes que asisten a la
consulta externa de hospitales de tercer nivel como el Centro Médico Siglo XXI del IMSS, el Instituto Nacional
de Enfermedades Respiratorias (INER) y el Instituto Nacional de Cancerología (INCan). A continuación se
presenta el lugar de atención de los 135 pacientes afiliados:
Institución de Salud donde se atendieron los Pacientes Afiliados en el Período 2010-2014.
Se laboraron testimonios de pacientes y se colocaron en la página web.
Taller de encuadernación (del cual ya se han elaborado libretas que están disponibles para su venta).
Modalidades de Apoyo proporcionado en el año 2014
Apoyo Psicológico
3 pacientes en la modalidad presencial
24 pacientes en la modalidad telefónica
Apoyo con Medicamento a bajo costo 5 pacientes
Apoyo Informativo 20 pacientes
Personal
Total $229, 018.30
Impuestos
Total $14,207
Gastos Administrativos
Total $15,482.94
Eventos
Total $30.938.72
Política Pública
Total $ 0-00
Total $289,649.96
Finanzas:
Las actividades descritas se realizaron con pocos
recursos económicos, por lo que actualmente uno
de los objetivos en Respirando con Valor A. C. es
recaudar un mayor número de donativos.Presupuesto utilizado en el año 2014