retinitis pigmentosa - dansk blindesamfund · web viewførste tur i maj, går til det grønne og...

Et netværk med øje på dig

RP-Nyt Nr. 1 Marts 2017

RP-Nyt Nr.1 – Mars 2017 31. årgang

Informationsblad omØjensygdommen

Retinitis Pigmentosa

Dansk Blindesamfund

Side 2 indeholder reklamer i den trykte udgave

2


KlummeAf Bente Eckmann, RP-bestyrelsen

Så er foråret på vej. Som Lene S Hansen skrev på RP facebooksiden i starten af februar, så er der kommet meget mere dagslys, hvor er det dejligt. Et af vore børnebørn, Zenia 8 år siger, ”hvor er det skønt, det snart er forår, for så kommer der blade på træerne igen” (?), så seende, synshandicappet, barn, dyr eller hvad det er, så ser vi forskelligt på det og glædes over forskellige ting, og det er da så skønt.

Selvom de fleste med vores diagnose er meget lysfølsomme, så glæder vi os alligevel over solen – så må vi jo bare lukke øjnene og nyde dens varme stråler. Når dette blad udkommer, har vi sikkert kunnet sidde ude (med jakker på) og nyde solskinnet.

Et andet sikkert tegn på foråret er fuglesangen, - og spættens evindelige hamren på træer. Hvor er det en skøn musik at høre alle fuglenes sang og kvidren. Her i dag d 15.02 klippede jeg en stor buket grene, som er sat i vaser og krukker inde i stuen – og så venter jeg på, at der skal komme blade og blomster på grenene.

Jeg har endnu ikke fjernet lyskæden på hegnet mod vejen, men gør det, når vi går over til sommertid.

3


Det er en skøn tid, som vi lever i, og den bliver jo bedre og bedre, som varmen kommer. Lige nu er der 6 graders varme, men en del sne heroppe og meget glat, så glat, at Jørgen havde pigsåler på, da han gik i morges.

Jeg vil til slut fortælle om en god opfindelse, nemlig en fjernbetjening til ledpærer. Denne fjernbetjening kan bruges på 4 forskellige lamper og koster kun 250 kr + selvfølgelig ledpærer. Der medfølger et forbindelsesled mellem ledning og kontakt. Den hedder Silver Crest.Nyd foråret – husk solcremen og måske kasketten !!

Indholdsfortegnelse af RP-NytRedaktionelt. s.6RP-Pjecen. s.6"RP og høretab? s.6Ingen skal have ondt af mig. s.8I job med et alvorligt nedsat syn. s.9Rejsen til Israel i efteråret 2015. s.10Sanserejser - en ny måde at rejse på. s.12Årsberetning 2016. s.13Referat af RP landsmødet. s.18De nye bestyrelsesmedlemmer. s.21Kontaktpersoner s.22Viljen i den ene hånd, øksen i den anden. s22DBS’ Konsulentordning. s.26

Isbryderen Frederik. s.26Spørg om dit RP-syn. s.28Forstørrelse med ZoomText. s.28SmartVision2 er nu landet! s.31Følg en døvblinds kamp mod kiloene s.33NHS godkender Argus II s.34FDA giver Acucela status som ”orphan drug” som behandling for Stargardts sygdom s.35Fremskridt i genterapi for X-bunden RP s.36 Ledsagerkort. S.37Blanket til RP-registeret. s.38

Ansvarshavende for RP-Nyt: RP-bestyrelsens mailadr:

4


[email protected]

RP-Nyts redaktion:RP-Nyts mailadr: [email protected] Kartoteket : Dansk BlindesamfundTlf. 38 14 88 40E-mail: [email protected]

Forsendelse: Dansk BlindesamfundTlf. 38 14 88 02

Produktion : FL ReklameTlf: 87 93 37 88E-mail. [email protected]

Kommende udgivelser:RP-Nyt nr.2. juni Deadline d. 15. maj Udgivelsesdato d. 15. juni

RP-Nyt nr.3.septemperDeadline d. 15. august Udgivelsesdato d. 15. september

Kommende event: Pårørendekurset d.27 – 29. oktober 2017

RP landsmøde 2018RP landsmøde d.27 januar 2018

RP-Nyts oplagstal:Trykt udgave 777Daisy udgave 113E-mail udgave 199 ISSN:ISSN: 2246-333X Titel. RP-Nyt papir udgaveISSN: 2246-3348 Titel: RP-Nyt Online


5

mailto:[email protected]





RedaktioneltRP-Nyt udgives og redigeres af Dansk Blindesamfunds RP-gruppe. RP-Nyt udkommer på følgende medie: Trykt udgave, indlæst på lyd og som e-mail.

Man kan bestille RP-Nyt ved at henvende sig til Dansk Blindesamfund på tlf. 38 14 88 44. Modtager man ikke RP-Nyt med posten, selvom man er registreret, så kontakt kartoteket hos Dansk Blindesamfund. Derudover har RP-gruppen også 3 andre medier:

RPs webside: Som RP-gruppen administrerer i fællesskab med Dansk Blindesamfunds webmaster. Linket er www.rp-gruppen.dk

Facebook: Man finder RP-gruppen under: RP-Danmark

Materiale bragt i RP-Nyt kan bruges i alle de nordiske RP foreninger. Man skal huske at oplyse, hvor artiklen er taget fra.

Støt op omkring bladet og kom med jeres input. Har man artikler, læser-breve, sjove historier eller vil man dele ud af sine egne erfaringer, så send det til RP-Nyts reaktion, på [email protected]

6



http://www.rp-gruppen.dk/


RP-Pjecen"At leve med RP”

"Det kan være svært at forklare hvad Retinitis Pigmentosa betyder, både for dig selv og for dine omgivelser. RP-Pjecen er et rigtig godt redskab,

Billedtekst: Forsiden af RP pjecen

Pjecen beskriver og for-klarer alle aspekter i at have øjensygdommen RP.Pjecen bruges af RP'ere, pårørende, øjenlæger, synscentra-ler, osv. Alle kan bestille RP-Pje-cen, den er gratis og bliver sendt fra Dansk Blindesamfund.

Bestil på mail [email protected] eller på tlf.: 38 14 88 02 og angive hvor mange du ønsker.

RP og høretab? Der er andre som digAf Kirsten Washuus, døveblindekonsulent

CFD rådgivning har en blog om at have et alvorligt syns og høretab som følgesvend i livet. Vi fortæller om det, vi er optaget af. Beretninger fra konferencer; om tilgængelighed; om at få diagnose; om projekt ”Kom igen!”; om sport, dans og motion. Stort og småt fra vores arbejde omkring mennesker med et kobineret syns og høretab. Følg bloggen på www.cfdblogger.dk


7

http://www.cfdblogger.dk/



Ingen skal have ondt af migAf Heidi Bjerre-Christensen Tlf. 7912 4631, [email protected]

SYGDOM: Humøret er fortsat højt hos den socialdemokratiske udvalgsformand, der frabeder sig medlidenhed med sin situation.

Skal man gøre sig en forestilling om, hvilken effekt lidelsen Retinitis Pigmentosa har haft på byrådsmedlem Hans Erik Møllers (S) syn, kan man skære to mindre huller i bunden af et par plastikkaffekrus og holde dem op for øjnene. Nogenlunde sådan er det at have et kikkertsyn med blot 10 graders vinkel i stedet for de 180 grader, normalt seende mennesker har. –Det er vanskeligt at forklare, at man sådan set godt kan sidde og pusle med en samling frimærker for derefter at rejse sig op og falde over en støvsuger, siger Hans Erik Møller med en latter. Humøret har sygdommen ikke påvirket, og Hans Erik Møller er også stærkt allergisk over for medlidenhed med sin situation. –Der er absolut ingen, der skal have ondt af mig. Der findes mange mennesker, der har det tusind gange værre, end jeg har. Børn og voksne med voldsomme handicap og forfærdelige sygdomme, siger Hans Erik Møller og fortsætter: –Jeg affinder mig med situationen, den er mit lod, og det kan man ikke

8



lave om på. Men jeg kan forklare, og det er så det, jeg gør nu, hvorfor jeg i kraft af mit handicap kommer til at sende nogle signaler, som er uhensigtsmæssige – som for eksempel at jeg ikke altid hilser, og at jeg somme tider går ind i ting, siger Hans Erik Møller og understreger, at han anser sig selv for overordentlig heldig, at sygdommen ikke satte ind allerede i teenageårene. –I hvert fald har jeg så haft en masse gode år uden synsproblemer, og dem har jeg nydt. De år er der ingen, der kan tage fra én, og dem er jeg da taknemmelig for.

Det er flere år siden, diagnosen blev stillet. I dag er Hans Erik Møller tilknyttet Kennedy Centret i Glostrup. Kennedy Centret er et nationalt forsknings- og rådgivningscenter for genetiske sygdomme, der bl.a. kan medføre synshandicap, og han går jævnligt til kontrol og behandling på Odense Universitets Hospital. Behandlingen er eksperimentel og udelukkende et forsøg på at bevare det restsyn, Hans Erik Møller har. Forskningen er ikke nået dertil, at der er udsigt til helbredelse.

Det er en arvelig sygdom –med tre børn må du have haft mange bekymringer?

–Det eneste, jeg vil sige i forhold til min familie, er, at ingen af mine børn har arvet det. Heldigvis.

Hvordan begrænser det dig i dit arbejde som politiker? –Nu er nedsættelsen af synet kommet over så lang tid, at jeg har lært at begå mig. Lægerne siger, at hvis et normalt seende menneske over én nat fik mit syn, så ville den pågældende i princippet være blind. Men jeg kan jo stadig se, selv om jeg i dagligdagen bruger meget stor skrift til mine papirer og nogle gange benytter muligheden for at få papirer læst op. Det kan en helt almindelig iPhone jo gøre i dag, og det er da fantastisk. Sidder jeg flere timer foran computeren, kan jeg godt mærke, at mine øjne bliver meget trætte.Det er vel det - indtil videre. Men Hjælpemiddelcentralen har et hav af ting at tilbyde, hvis det bliver værre.

Men jeg har hørt, at du faktisk overvejede afbud til studieturen til USA med økonomiudvalget? –Det er rigtigt, men det var alene på grund af, at jeg med mit synshandicap kunne blive en hæmsko for mine byrådskolleger. Det var ikke kendt terræn, der var megen sol derovre, og jeg går jo med briller med orange, medicinsk filterglas, fordi øjnene er meget lysfølsomme. Men så ringede Johnny (Søtrup, red.) og sagde, at

9


det selvfølgelig var mit valg, om jeg ville med, men at jeg skulle vide, at alle ville hjælpe mig. En flot gestus, der betød, at jeg tog med. Ja, det er fantastisk med den hjælpsomhed, som både embedsmænd og byrådskolleger udviser.

Hvordan er fremtidsudsigterne?–Det kan man ikke vide. Vurderingen fra lægerne er foreløbig, at jeg altid vil have et restsyn, men de lover ikke noget. Hvis det bliver meget værre, kan det i sidste ende medføre, at jeg må forlade arbejdsmarkedet. Jeg håber selvfølgelig ikke, det sker. Men sker det, er det mit håb, at jeg kan fortsætte det politiske arbejde i byrådet - hvis vælgerne vel at mærke vil have mig. Vi har jo et smukt demokrati, hvor alle er valgbare uanset handicap. Der er plads til os alle, og er man først valgt, så skal kommunen, regionen, staten – alt efter om man er valgt til byråd, regionsråd eller Folketing – stille de fornødne, tekniske hjælpemidler til rådighed.

Fakta om sygdommen.De første symptomer på RP er natteblindhed. Derefter følger synsfeltindskrænkning, som gradvist flytter sig fra synsfeltets yderområder ind mod centrum af synsfeltet. Sygdommen giver i de værste tilfælde anledning til kikkertsynsfelt og blindhed. KILDE: Den frie encyklopædi

”Første gang, jeg var til samtale på Kennedy Centret, spurgte de, hvornår jeg havde forladt arbejdsmarkedet. Nu spørger de, om jeg stadig arbejder. Det er lidt ligesom en humlebi, der ikke kan flyve, men gør det alligevel”. Hans Erik Møller (S)

I job med et alvorligt nedsat synAf Heidie Thuesen-Østergaard, kildehenvisning All Ears

Det er ofte meget svært for mennesker med en alvorlig synsnedsættelse at få fodfæste på jobmarkedet. Men det ER muligt. Vores erfaring gennem 20 år viser, at det er muligt at skabe et godt arbejdsliv trods en alvorlig synsnedsættelse.Men da det ofte er en stor udfordring, kræver det også en helt særlig indsats.

Klarhed og tro på at det kan lade sig gøreDet vi gang på gang ser virker på vores afklarings- og opkvalificeringsforløb, er den helhedsorienterede tilgang og at afklaringen foregår i et aktivt virksomhedsmiljø. På en fungerende arbejdsplads bliver den enkeltes udfordringer tydelige, og det er derfor muligt for os – sammen med den enkelte – at

10


lægge en meget præcis og realistisk plan for, hvad der skal til for at få fodfæste på arbejdsmarkedet.I All Ears har 18 ud af 32 medarbejdere en alvorlig synsnedsættelse, så når man går på vores forløb kan man spejle sig i andre, som har haft succes med at skabe et velfungerende arbejdsliv med et synshandicap. At se at det faktisk godt kan lade sig gøre at varetage et arbejde med en alvorlig synsnedsættelse, gør en kæmpe forskel for vores deltagere på forløbet og forstærker deres tro på at det også kan lykkes for dem.

Med mange års erfaring i at være arbejdsgiver for netop mennesker med synsnedsættelser ved vi, hvad det kræver at varetage et job, når man har et alvorligt sansetab.Vores højtspecialiserede 12-ugers forløb ”På vej mod Job/Hold fast i job”, tilbyder vi i tæt samarbejde med Instituttet for Blinde og Svagsynede. Næste hold starter til foråret.

Et lysere sind og kæmpe overskudHenrik, som sidste år var på afklaringsforløbet, fortæller om sit udbytte:”En ting jeg tager med mig er en forståelse for mine kundskaber og evner inden for it og de hjælpeprogrammer, jeg har brugt. Jeg har fået et indblik i, hvad de kan, og hvad jeg skal kunne med

en computer på en kommende arbejdsplads. En anden ting er en masse værktøjer, jeg kan bruge i forhold til at kontrollere eller leve med mine tankemønstre. Jeg har fået et lysere sind, og det giver mig et kæmpe overskud i min hverdag.”

Vil du vide mere?Næste hold starter den 15. marts 2017, og du kan læse mere om det højtspecialiserede forløb lige her http://all-ears.dk/uddannelse/afklaringsforlob/Har du spørgsmål eller vil du høre mere, så tag kontakt til uddannelseskonsulent Signe Mandrup Østerlund på tlf. 39 40 01 09 eller [email protected]

Rejsen til Israel i efteråret 2015Af Bente Eckmann, RP-bestyrelsen

Som lovet i et tidligere nr af RP-Nyt vil jeg nu fortsætte min beretning om vores rejse til Israel sidste efterår.Jeg har tidligere været i Israel med Dansk Blindesamfunds Kvinder. Vi rejste med Albatros med en dygtig dansk guide, Christian Friis. Han er meget kompetent, og hans store viden om Israel skyldes, at han har læst religionshistorie og teologi. Det viste sig, at vi også på denne rejse skulle have Christian som guide.Vi kom til lufthavnen med en handicaptur fra Rågeleje kl 05.15.

11

http://all-ears.dk/uddannelse/afklaringsforlob/

http://all-ears.dk/uddannelse/afklaringsforlob/


Rejsetiden var 3 t og 30 min, og der er en 1 t tidsforskel Da vi ankom til Israel, skulle vi starte med at køre en tur til Oliebjerget, inden vi tog til hotellet. Udsigten er her i 815 m`s højde fantastisk. Ligesom for 3 år siden, stod der også denne gang en kameldriver, som tjener penge på, at turister ønsker at blive fotograferet på hans kamel på Oliebjerget med en flot udsigt i baggrunden. Det kunne ikke lokke os. Det udsigten bl a viser er en stor jødisk gravplads. Man må aldrig sløjfe en jødisk grav, så derfor er der mange og store gravpladser i flere etager. Der er noget karakteristisk ved jødiske grave, nemlig de mange sten. Man lægger ikke blomster (de ville jo hurtigt rådne i varmen), så derfor lægger man en sten for at vise, at man (nogen) har været her. Et af vore børnebørn, Nanna har i skolen hørt, at man lægger sten for ikke at skelne mellem rig og fattig, alle kan finde en sten, men ikke alle har råd til at købe blomster.I den uge, hvor vi besøgte Israel var der Løvhyttefest. Denne fest holder man for at mindes de 40 år, hvor jøderne vandrede rundt uden noget egentligt hjem, og hvor man spiste i primitive løvhytter. Derfor fremstiller man noget, der kan minde om løvhytter og spiser mange måltider i denne interimistiske hytte. Ofte var ”hytten” blot en plasticpresenning i

baggården. På det hotel, hvor vi boede, var der også en løvhytte, som var en pavillon med kunstige granguirlander og nednbelysning. Der havde vi ikke lyst til at spise ude.Hver aften bestod maden stort set af de samme retter: der var en suppe, der var masser af friske grøntsager og forskellige tillavede salater, der var altid humus. Så var der varme retter, lam, kylling, ubestemmelig fisk, samt brød og kage, frugt og dessert.Hver aften var der vand på bordet – vin kunne købes, men det var ikke almindeligt at drikke alkohol til maden. Hvidvinen (der var kun én) var meget sød.Hotellet vi boede på i Jerusalem var ultraortodoks. Det lå i et Kompleks, hvor der var shoppingcenter i kælderen, flere restauranter og barer – og en hæveautomatDen 1. dag efter ankomsten besøgte vi Getsemena have. Her er der gamle oliventræer, som man via undersøgelser, har fundet ud af er over 2000 år gamle, altså som har oplevet Jesus og hans diciples vandringer i haven. De var fantastisk flotte med deres krogede stamme og grene. I denne have er der en kirke til minde om Jomfru Maria. Man skal være stille i kirken. For at håndhæve dette går der brunklædte munke rundt og siger sssh.Da vi kom udenfor igen, var der et stort kor, som, sang Halleluja og

12


dansede. Det så festligt ud og i stor kontrast til den tavse kirke.Bagefter gik vi mod den gamle bydel og grædemuren. Guiden kunne ikke forstå, at der ikke var kø for at komme op til templet, som ligger ovenfor Grædemuren, og som er muslimernes største helligdom. Her er fodaftrykket af hesten som for til himmels med Muhammed. Jeg fik for øvrigt at vide, at min kjole var for kort, så jeg måtte gå med et tørklæde bundet om benene – og den var ikke spor kort.Vi måtte ikke komme helt op til templet, men der kom én, som sagde, at hvis vi betalte (ca 50 kr) kunne de, der betalte komme op og fotografere. Det var der så nogen, der gjorde. Kort efter lød der råb, og vagterne kom styrtende, så var det med at komme væk.Vi havde fået at vide, at dagen før, var der nogle muslimer, der havde stået oppe ved templet og smidt sten ned på folk ved grædemuren. Ved grædemuren er Kvinder / mænd adskilt Der er rigtig mange der står helt henne ved muren og beder – og græder over tabet af templet- Der bliver puttet rigtig mange sammenfoldede breve med bønner ind ved fugerne i muren, som så bliver fjernet 1 x mdl og begravet på indviet jord. Der fjernes ca 1 mill sedler om året. Jørgen havde også med punktskrift skrevet en bøn, som han anbragte i en revne mellem murstenene. Når man

går væk fra muren sker det baglæns. Der er mange skoleklasser og studerende, der besøger Muren på ekskurtion. Der er opstillet hvide plastikstole foran, så man får mulighed for at sidde og dvæle på det hellige sted.Fortsættelse følger.Sanserejser - en ny måde at rejse på Af Jesper Holde Christensen. Sanserejser

Er du også enig i "at rejse er at leve", så er dette nye rejsebureau måske noget for dig:Sanserejser er et helt nyt koncept og en ny måde at rejse på. Sanserejser er en nystartet virksomhed, med en vision om, at tilbyde spændende og eventyrlige grupperejser hvor seende, svagtseende og blinde kan mødes og dele rejseoplevelser. Sarinti Nimpuno Christensen fra Sanserejser fortæller ”vi tilbyder en tryg, social og sjov måde at rejse ud i verden på, uanset om du er single, et par eller gode venner. Og uanset om du har falkeøjne eller er blind som en muldvarp”. ”Vores drøm er, at gøre verden tilgængelig for alle, der elsker at rejse. Derfor laver vi rejser, hvor seende og svagtseende rejser og oplever sammen. Vi tror på, at begge parter får dobbelt så meget ud af oplevelsen ved at rejse sammen. ”

13


Konceptet går i kort ud på at arrangere grupperejser til eventyrlige destinationer rundt om i verden. Grupperne er på størrelse af 10-14 personer, hvoraf ca. halvdelen er svagsynede. Hver dag matches en seende med en svagsynet som dagens rejsepartners. De svagsynede fortæller deres seende medrejsende, hvor meget de kan se, og hvordan de gerne vil guides. Og så er det bare ud i verden og opdage sammen! Ved at skifte rejsepartner hver dag, lærer alle i gruppen hinanden at kende, og man får et bedre socialt sammenhold.”En af grundtankerne bag konceptet er at komme væk fra hele hjælper/ledsager tankegangen. Formålet med rejserne er nemlig også at lære seende opleve verden med andre sanser. ” fortæller Sarinti. ”Jeg ved fra egen erfaring, hvor meget mere det giver mig, når jeg rejser sammen med en person, der oplever verden på en anden måde. ”Rejserne arrangeres i samarbejde med erfarne og etablerede rejsebureauer, der er medlemmer af rejsegarantifonden. ”På den måde er vores deltagere altid komplet dækket af rejsegarantifonden” forklarer Sarinti. Hun fortsætter ”Sanserejser er en drøm jeg har haft i mange år og jeg er rigtig glad for at det er lykkedes os at etablere samarbejde med

nogle gode rejsebureauer, så vi kan tilbyde tre spændende rejser allerede i vores første år. ”

Første tur i maj, går til det grønne og kulturrige Irland. Der skal der skal vandres, cykles og køres med hest og vogn i den smukke Killarney nationalpark. Så man har mulighed for at opleve den storslåede natur helt tæt på. På turen bor man på det hyggelige hotel Foleys Townhouse, et familiedrevet pensionat med gamle aner, beliggende i Killarney bymidte. Der selvfølgelig også lagt et besøg ind på den lokale pub, hvor man kan smage på den kulsorte Guinness og opleve den særlige irske kultur.I oktober er der planlagt en tur til det eventyrlige Marokko. Rejsens hovedvægt er lagt på den gamle kongeby Marrakech og besøg i de mægtige Atlasbjerge. En af dagene skiftes bussen ud med 4-hjulstrækkere og vi kører ud i Sahara-ørkenen. Her er der overnatning i en beduinlejr under stjernerne. Der er også mulighed for kamelridning i ørkenen, for at få den helt rigtige ” Lawrence of Arabia stemning”. For de lidt mindre eventyrlige, tilbyder Sanserejser en mere stille rejse til et hyggeligt hotel udenfor Barcelona, hvor der er muligt at lave sit helt egen mix af pool, strand, kultur og shopping.

14


Sarinti afslutter ”Med Sanserejser kan du som blind eller svagtseende komme ud og opdage verden på samme måde som en seende. Du behøver ikke længere være afhængig af familie og venner for at finde en rejsepartner, der har tid og lyst til at tage med.” Hvis du vil vide mere om rejserne og konceptet kan du besøge Sanserejsers hjemmeside www.sanserejser.dk. Man kan også kontakte dem direkte ved at ringe tlf.24 43 48 81 eller sende en mail til: [email protected]

Årsberetning 2016 for RP-grup pen og RP-bestyrelsen Af RP-bestyrelsen

IndledningVi vil starte denne årsberetning med at ønske jer alle et godt og lykkebringende 2017! Året 2016 er vel overstået, og det har igen været et år med forskellige spændende begivenheder og tiltag

I bestyrelsen har der været nogle skift. På landsmødet gik Anja Chaluppa og Ole Gadegård ud, og Janne Søbrink og Tiny van der Arend kom ind. I forvejen sad Søren Rasmussen, Tommy Poulsen og Bente Ullits Eckmann i bestyrelsen, og Tove Vang som suppleant. I juni trak Søren Rasmussen sig fra formandsposten, og Tiny van der

Arend overtog den post. Senere på året trak Søren sig også som bestyrelsesmedlem, og Tove Vang kom i hans plads. Ask Løvbjerg Abildgaard fra DBS’ ForretningsUdvalg vil på landsmødet komme med en forklaring på Sørens fratræden. Bestyrelsen afholdt året igennem 6 bestyrelsesmøder. Vi har haft et godt samarbejde og der blev lagt rigtig meget frivilligt arbejde i RP-gruppens drift. Udover kurser og arrangementer, arbejdes der med gruppens hjemmeside, medlemsbladet RP-nyt og Facebooksiden. Men også besvarelse af henvendelser per mail og telefon samt behandling af tilmeldinger og booking af arrangementer hører til bestyrelsens opgaver.

Landsmøde 2016 ”30 års jubilæums landsmøde”Det var 30 år siden at det første RP landsmøde blev afholdt og det blev fejret med et jubilæumslandsmøde. Der deltog ca. 90 personer i det festlige arrangement som bød på foredrag af bl.a. Lasse Malmqvist, Rigshospitalet Glostrup. Han fortalte om papildruser og derefter fortalte Michael Larsen fra Rigshospitalet Glostrup om RP, forskning og genetik. Det var nogle meget spændende og interessante foredrag. Efter frokost holdt Søren Marcussen og Ole Gadegaard oplæg over RP- gruppens 30 års

15



historie. Vi fik et indblik i hvordan det hele startede. Om aftenen havde køkkenet på Fuglsangcentret sørget for en lækker fest menu. Vi havde hyret Jacob Haugaard til underholdning ved middagen, hvilket blev afholdt på hans egen specielle facon med indhold af både alvor og humor. Til sidst spillede Moonlight op til dans.

Nordisk samarbejde i RP foreningerI sommeren 2016 afholdt vi igen i Danmark Nordisk møde, hvor der deltog repræsentanter fra Finland, Norge, Færøerne, Island og Danmark. Sverige var med til Det nordiske møde via Skype.Arrangementet varede fra d 8. – 11. juni og bød på rundvisning både inde og ude på Fuglsangcentret, sightseeing i Fredericia på voldene og i Minibyen. Vi afholdt naturligvis også Nordisk møde og ikke mindst deltog vi i NOK 2016, som er en nordisk øjenlægekongres, der afholdes hvert andet år, og vi lægger det nordiske møde i det land, hvor den afholdes. Vi (Island) holdt et indlæg under seancen Patientforeningerne, hvor der blev berettet om det nordiske arbejde i RP foreningerne. Vi Kørte i lejet bus frem og tilbage til Århus. Arrangementet sluttede med festmiddag fredag aften. Vi søgte og fik bevilget penge fra Nordisk Velfærd (tidligere Nordisk Råd), som dækker de kompenserende

udgifter, som f eks udgifter til busser og betaling af ledsagere mv. Dagsorden for mødet og referatet er tidligere blevet bragt i RPNyt.

PårørendekursusRP-bestyrelsen afholder hvert år et RP kursus i tæt samarbejde med Dansk Blindesamfunds kursusafdeling på Fuglsangcentret i Fredericia. Skiftevis bliver der det ene år afholdt et 3 dages kursus for RP ramte sammen med en pårørende og det andet år det 5 dages lange kursus kun for RP ramte. Der er ikke et krav om, at man skal være medlem af Dansk Blindesamfund for at kunne deltage i kurserne.I år var dog lidt specielt, da det var første gang, at der både blev afviklet et pårørendekursus og et kursus for RP ramte på et år. På grund af de mange som ikke kunne komme på kurset sidst, blev det sammen med Dansk Blin-desamfund besluttet at der kunne afholdes et ekstra pårørende kursus. Kursus blev afholdt fra den 17. -19. juni 2016. Kursusarrangørerne oplevede, at kurset var en rigtig god oplevelse for deltagerne, og det er også det, som evalueringerne viste. Ganske kort om kurset; der var forskellige oplæg om egne oplevelser som RP'er i forhold til vore pårørende, der var et informativt oplæg ved øjenlæge Bettina Lehrmann om vores øjensygdom, herunder

16


genetik, arvelighed og forskning. Psykoterapeut Christel Sonne holdt et fantastisk oplæg, hvor der også var tid til gruppe arbejde. Vi havde nogle timer med intro til mobility, ledsageteknik og hjælpemidler. Her havde vi besøg af Martin fra Lys og lup, som viste en masse muligheder inden for lys, filterbriller, lupper osv. osv.Stort set alle deltagere havde udbytte af det meste.Der var selvfølgelig også̊ tid til en masse god snak under spisningen og om aftenen på det uformelle plan og lidt mere struktureret i gruppearbejdet.

Det lange RP kursusDette kursus blev afholdt fra den 2. – 6. nov også på Fuglsangcentret. Der deltog 14 kursister, der kom, som sædvanlig, fra hele landet. Det var en god blandet flok, hvor den ældste deltager var 75 år og den yngste 19 år gammel.Der var et fyldt og varierende program, med oplæg fra bestyrelsesmedlem Tove Vang om ’at leve med nedsat syn’ efterfulgt af gruppearbejde, et informativt oplæg fra Nota om deres muligheder og et besøg af svagsynsoptiker Kirsten Kobberø, som viste et udvalg af filterbriller, kikkerter og andet svagsynsoptik. Anette Bjerre fra DBS’ kursusafdeling fortalte om deres mangfoldige kursustilbud. Senere fulgte CFD rådgivning og

informationer om DBS og RP-gruppen. Også psykoterapeut Christel Sonne, som selv er blind af RP, kom igen og holdt et sprudlende foredrag om ”At leve med RP” som lagde op til gruppearbejde efterfølgende. Derefter præsenterede afspændingspædagog Anette Lindell flokken for en afspændingsseance, hvor der blev løsnet op for det hele. Øjenlæge Bettina Behrmann Lehrmann udstyrede kursisterne med dels den grundlæggende viden om øjensygdommen og arvegangen og de nyeste forskningsresultater. Udover demonstration af ledsageteknik og diverse hjælpemidler, var der besøg af Martin fra firmaet Lys og Lup, som viste forskellige nye ting inden for belysning. Regionskonsulent Helle Riley sluttede af med et oplæg om rehabilitering, hvor hun bl.a. fortalte om regler og lovgivning i forhold til arbejdsmarkedet og uddannelse. Ud fra evalueringsskemaerne kunne der konkluderes, at kurset for de fleste har været meget udbytterigt, men at der var for lidt tid til gruppearbejde og socialt samvær, hvor der kunne udveksles erfaringer. Desuden vurderedes, at nogle oplæg var for langtrukne, hvor andre havde fået for lidt tid.

TV DokumentarserieI august blev bestyrelsen kontaktet af en journalist, der arbejdede på

17


en dokumentarserie for TV2. Dokumentarserien ville omhandle syge danskere der prøver alternativ behandling. En af behandlere var en akupunktør som hævder at kunne kurere RP med akupunktur. Journalisten efterlyste derfor personer med RP, som ville indvilge at deltage i TV dokumentaren, og spurgte os, om vi kunne være behjælpelige med at formidle kontakt til personer med RP. I samråd med Thorkild Olesen, Landsformand for Dansk Blindesamfund, har bestyrelsen besluttet ikke at imødekomme journalistens forespørgsel, da der ikke er belæg for, at akupunktur afhjælper RP eller andre sygdomme. Den holdning blev vi støttet i af den øjenlægefaglige verden, som vi har været i kontakt med undervejs. Desuden var det uvist, hvilket billede TV2 ville vise af akupunktur ift. RP - der skulle nødigt skabes falske forventninger. Vi havde lagt et opslag om det på vores Facebooksiden, hvor vi forklarede situationen og vores holdning til den. Reaktionerne på opslaget viste, at flere personer med RP på et eller andet tidspunkt havde været i behandling hos pågældende akupunktør, med som eneste resultat, at de var blevet flere tusinde kroner fattigere.

Smart Glasses forskningsprojektBestyrelsen blev i efteråret kontaktet af Simon Lange, som er

forsker ved Kbh’ Universitet, angående et forskningsprojekt som undersøger potentialet af com-puterteknologi for blinde og svagsynede i deres dagligdag. Til projektet var der bruge for nogle testpersoner med RP til at teste et par computerbriller, som var udlånt af Oxfort University, der har udviklet brillerne. Brillerne var blevet vurderet til at være særlig egnede til svagsynede med RP. Vi har efterfølgende drøftet i bestyrelsen, hvordan vi skulle rekruttere testpersoner og overvejede at lægge et opslag om det op på vores Facebooksiden. Vi blev dog hurtig enige om, ikke at gribe det an på den måde. Vi tænkte, at der ville være en stor chance for at mange med RP ville melde sig, og da der kun var bruge for 5 testpersoner, vil mange af dem blive skuffede. Der var så 3 personer i bestyrelsen, der stillede sig til rådighed som testpersoner, og vi har kontaktet nogle i RP-gruppen, som vi tænkte, kunne være egnede og interesserede. Vi havde her tænkt en god aldersspredning ind, samt forskellige stadier af RP. Det har været et meget spændende projekt. Forskerteamet har kunnet indsamle en masse brugbart data, som der kan arbejdes videre med, til at videreudvikle brillerne, så de forhåbentlig kan blive til en stor hjælp for os med RP. Testpersonerne er til stede på

18


landsmødet, og vil sikkert besvare spørgsmål.I RP-Nyt nr. 4-2016 har Simon Lange og Sebastian Simonsen bragt en artikel om Smart Glass brillerne, og på landsmødet kommer de og holder et oplæg om emnet.

Kontakt til Forretnings UdvalgetIndtil starten af 2016 har John Heilbrun været vores kontaktperson. Denne opgave er blevet overdraget til Ask Løvbjerg Abildgaard, som nu er vores kontaktperson.

RP hjemmesidenHjemmesiden www.rp-gruppen.dk bliver opdateret i samarbejdet med DBS’ webmaster, men det er RP-bestyrelsen, som selv sørger for at sende opdateringer løbende, og vi råder over, hvad vi vil have på hjemmesiden indenfor DBS’ rammer og vilkår. Hjemmesiden bliver rost af mange, og der er mange oplysninger at finde. Antal besøgende er stigende. I 2016 har der været 42.375 henvisning/klik på en skærm og det svarer til 3.531 pr. måned i forhold til 2015, hvor tallet var 18.254. Hvilket svarer til 1.522 henvisning/klik på en skærm pr. måned. Det viser en flot stigning på 24.121 flere henvisning/klik end året 2015. Der lægges et stort arbejde i at holde hjemmesiden opdateret, derfor er det dejligt at se at siden bliver besøgt.

RP-NytRP-Nyt udkommer 4 gange om året, oplaget stiger stille og roligt. I dag udkommer bladet i knap 1100 eksemplarer. Det er et meget vigtigt medie, især den trykte udgave har en stor effekt. Vores erfaring viser at det fysiske blad bliver læst af flere, det kan være ægtefælle, børn osv. Den trykte udgave bliver også sendt til alle praktiserende øjen-læger i Danmark. I 2016 kom der også et sær nummer af RP-Nyt i anledning af jubilæumsåret. Det handler kun om RP-gruppens historie og blev kun delt ud i fysisk form på RP landsmødet, som en gave til alle deltagerne. Efterfølgende fik alle dem som modtager RP-nyt via mail det tilsendt elektronisk og man kunne derefter også downloade det fra RPs hjemmeside. Vi havde desværre ikke økonomi til at alle kunne få et trykt blad.

Vi prøver hele tiden at finde på nye tiltag til RP-Nyt så det hele tiden er et interessant blad at læse. Et af de tiltag vi prøvede i 2016, var en rubrik som hed ”fra læser til læser”, hvor man kunne hjælpe hinanden med tips og tricks, men desværre kom der ikke så mange ting fra RP-Nyts læsere og vi besluttede derfor at lukke rubrikken.En anden rubrik som er i fare for at lukke er ”Spørg om dit RP syn”. Her kan man stille spørgsmål om sit syn

19


og få svar af læge Mette Bertelsen. Det vil være ærgerligt hvis den rubrik lukker, fordi der ikke kommer særlig mange spørgsmål som vi kan sende videre til Mette. Vi vil derfor opfordre jer til at sende jeres spørgsmål til RP-Nyts redaktion på mailadr. [email protected] Vi, RP-Nyts redaktion, kunne også godt tænke os, at der var flere der skrev et indlæg, sendte tips om gode app, andre gode artikler, eller gav os et tip om en artikel, man har set i avisen/internettet, og så vil vi prøve at indhente tilladelse til at bringe det i RP-Nyt. Vi vil gerne lave bladet så alsidigt som muligt, men vi kan det ikke alene. Hjælp os med det!

FacebookMedlemstal af vores Facebooksiden RP-Danmark er stadig voksende, I skrivende stund er vi oppe på 243 tilmeldte, hvorimod der for et år siden var 139 tilmeldte. Siden er ment som et forum, hvor man kan dele artikler man er stødt på, stille spørgsmål, udveksle erfaringer, komme af med sine frustrationer og dele oplevelser eller gode råd, og det bliver siden også livligt anvendt til. Her er det vigtigt, at der bliver bakket op om de opslag der bliver lagt op, og at alle bruger den gode tone og udviser respekt for det, der bliver delt med os.

RP-MaillistenVi må desværre meddele at tiden er løbet fra RPs mailliste, og der kommer ikke længere noget til listen. Folk bruger i dag de sociale medier som Facebook, Twitter osv. Den ide der var med maillisten, var at man skulle hjælpe hinanden med alt muligt, og herefter kunne andre på listen byde ind med deres erfaringer. På RPs Facebookside RP-Danmark hjælper vi hinanden på samme måde som maillisten, da folk bruger Facebook i stedet for. Så vi opfordrer, at man bliver medlem af RPs Facebookside, linket er https://www.facebook.com/groups/1489253034660085/

RPs mailliste lukker og slukker d.1. februar. Vi vil gerne takke alle, som i årenes løb har brugt maillisten.

Referat af RP landsmødetAf Bente Eckmann, RP-bestyrelsen

Lørdag den 28. januar 2017 på Fuglsangcentret i Fredericia

Kl. 13.30 – 13.55 DBS’ orretnings-udvalg ved Ask Løvbjerg Abildgaard. Tiny bød velkommen til RP gruppens kontaktperson i DBS`forretningsudvalg Ask Løvbjerg AbildgaardAsk præsenterede sig. Han blev valgt ind i forretningsudvalget i marts 2016, han beskæftiger sig

20

https://www.facebook.com/groups/1489253034660085/

https://www.facebook.com/groups/1489253034660085/


med områderne uddannelse og beskæftigelse og botilbud. Ask har selv RP og har siden 20 årsalderen været blind. Han fortalte om de politiske sager, som DBS er optaget af. Det er lyk-kedes via satspuljemidlerne at få 10 mill kr. årligt til en befordringsordning for synshandicappede i de næste 4 år. Et vigtigt resultat, hvor DBS kommer til at spille en rolle i administrationen af ordningen. Socialministeriet skal udmelde det endelige vedr administrationen.Dernæst nævnte Ask legitimationskort, som kan bruges alle de steder, hvor der kræves billedlegitimation. Kortet er Ikke specielt for synshandicappede, men for alle.Kortet skal udstedes af kommunen og træder i kraft d 1. juli 2017Som den tredje ting nævnte Ask lovforslag vedrørende stemmeafgivelse for personer, der har brug for praktisk hjælp ved dette. Denne lov betyder, at det ikke længere er påkrævet at have en tilforordnet med i stemmeboksen, men kun den, man selv har udpeget. Der er desuden afsat midler fra satspuljen, så vi som synshandicappede kan stemme hemmeligt. Alt er ikke godt, men fra tid til anden opnås resultater. Der er påstande om, at hvis man presser folk nok på pengepungen, skal de nok finde et job. Den

påstand har vi ikke set beviser på.Så nævnte Ask, at RP bestyrelsen havde lagt op til, at han skulle fortælle om grunden til udskiftningen i løbet af året. På bestyrelsesmødet i oktober øn-skede man en drøftelse om den nye forening, derfor ønskede man ikke, at stifteren af denne forening, Søren deltog i mødet. Det betød ikke, at man ikke ønskede at tale med Søren. Derfor sagde Søren, at han ikke længere ønskede at sidde i bestyrelsenLene Lønborg gratulerede med, at der var vedtaget en befordringsordning. Hun opfordrede til, at ledsageordningen udvides til også at gælde for personer over 67 år, og at man kan blive godkendt til flere end de 15 timer mdl

Ask svarede, at dette problem er noget Forretningsudvalget og Hovedbestyrelsen arbejder med.I de kommuner, man har vedtaget det, er det meget få, der benytter det.På spørgsmål fra Lene om oprettelse af en ny forening for synshandicappede svarede Ask , at det er tilladt at lave en forening, men der er sammenfald mellem de 2 foreningers målgruppe, og DBS vil ikke bruge ressourcer eller spal-teplads på konkurrerende forening-er. Henrik kommenterede befordringsafgiften. Der er kun 1/3 der har tilsluttet sig befordringstibuddet.

21


Ask svarede, at der er kommuner, der tilbyder handicapkørsel (19), Men nu er der afsat penge til at dække udgifterneRejsekortet, der er både handicap og ledsager ordning. Man kan kun bruge en rabatordning af gangen, derfor bliver prisen på rejsen ikke billigere, som det gør for ikke handicappede, når de rejser den samme strækning mange gange. Der er ingen udsigt til at vores særlige kort bliver ændret.

Søren svarede, at han ikke havde fået beskeden fra FU men fra RP-bestyrelsen, hvilket han ikke syntes var i orden. Det beklagede Ask.Man kan sagtens være medlem af både DBS og nedsat syn.dkHenrik fortalte, at man i Aalborg, Odense og Aarhus kun kan rejse med rejsekort og i Københavnsområdet kan man købe et kort.Jørgen fortalte, at man skulle forny sit rejsekort hver 5. år.Lene fortalte, at hun havde henvendt sig for at få idenditetskort og havde fået et knallertkørekort. Hvis man ikke kan finde rejsestanderen kan man hoppe på toget uden at stemple. 14.15 – 16.00 Ordinært Landsmøde

1. Velkomst og navneopråb.Tiny bød velkommen til landsmødet. Ved navneopråb,

konstateredes, at der var 44 stemmeberettigede tilstede og 17 ledsagere.

2. Valg af dirigent: RP bestyrelsen foreslog Kaj Østergård, som blev valgt Han takkede for valget

3. Valg af stemmetællere:Rikke Dalsgård, Helle Jørgensen og Connie Jensen blev valgt

4. Årsberetning samt spørgsmål til denne.Tiny fremlagde beretningen, (som kan læses i RP-Nyt nr.2),Herefter blev der stillet spørgsmål. Jørgen Bang spurgte om der ikke på Facebook kunne laves reklame for rubrikken Spørg øjenlægen. Hertil svarede Tommy, at vi allerede nu reklamerer på FB 1 måned før. Medlem fra DBSU sagde, at vi måske overser nogen ved at nedlægge RP maillisten. Der blev stillet spørgsmål om, hvorfor Face-booksiden hedder RP- Danmark.Bestyrelsen lovede, at man ville se på det efter landsmødet.Lene rådede til, at man ikke gik med til alternativ behandling. Hun anbefalede, at man i stedet kontakter Geisling og får ham til at lave et program om sygdommen Beretningen blev godkendt med applaus.

5. Indkommende forslag. 22


Der var ikke kommet nogen.

6. Valg til bestyrelsen for en 2 årig periode: Der skal vælges 3 personer. Bente Eckmann ønsker genvalg, Tove Vang og Tommy Poulsen ønsker ikke genvalg. Foruden Bente Eckmann, stillede Maria Gad Thorsen, Anja Chaluppa og Martin Egelund Olsen op til bestyrelsen.Bente fik 27, Maria 30, Anja 26 og Martin 22 stemmer. De 3 førstnævnte blev dermed valgt til bestyrelsen og sidstnævnte blev suppleant.Tommy og Tove takkede for tiden i bestyrelsen.

7. Valg til suppleant for en 1 årig periode. Martin Egelund Olsen blev valgt.

8. Eventuelt. Ask gjorde opmærksom på, at det er skønt at opleve, at der kan afholdes et kort møde, som vi har gjort i dag – samtidig anbefalede han, at dem, der er medlem af DBS, skulle komme til DBS`s landsmøde.Henrik AC anbefalede, at man meldte sig til et RP kursus.Tommy fortalte, at der er deadline for RP-Nyt d.15 feb.Tiny bød velkommen til Anja, Maria, Martin og Bente og takkede Tommy, Søren og Tove for et godt arbejde i RP-bestyrelsen. Dernæst takkede hun dirigenten for dygtig ledelse af mødet. Dirigenten takkede

forsamlingen for god ro og orden.

Præsentationer af de nye bestyrelsesmedlemmerAf RP-bestyrelsen

På landsmødet den 28. januar kunne vi byde velkommen til 3 nye bestyrelsesmedlemmer, som her i rubrikken får mulighed for at præsentere sig.

Maria Gad Thorsen.Jeg er 40 år solomor til Adrian på 4 år og Imilia på 5 år Vi er lige flyttet til Mørkøv fra Vestegnen. Jeg har RP, som er gået skarpt ned ad bakke det seneste år. Min mor har også RP, men indtil videre har mine børn den ikke! Jeg har valgt at melde mig til bestyrelsen, fordi jeg syntes det kunne være spændende og fordi jeg godt vil følge med! Der ud håber jeg, at jeg kan give andre en hjælpende hånd til at komme videre og ikke gå i stå, når man får diagnose RP (at kunne gøre en forskel) Mine 16 år i forsvaret har været med det formål at kunne gøre en forskel og gå helhjertet ind i det! Dermed sagt; jeg går ikke ind i no-get uden at gøre det helt! Tak for jeres stemmer til landsmødes!

Anja Chaluppa.Jeg er 48 år, er gift og har to børn på 19 og 22 år. Til daglig er jeg ansat som socialpædagog og arbejder med voksne

23


udviklingshæmmede hvoraf flere har psykiatiske overbygninger. Jeg har der hvor jeg boede før siddet i DH og har sidder en to årig periode i RP bestyrelsen men gik ud pga efteruddannelse. Nu er jeg så klar igen til at lægge et stykke arbejde for RP. Jeg sidder ligeledes i DBSKs bestyrelse.

Martin Egelund Olsen. Jeg er 41 år og bosiddende i Taastrup. Til dagligt arbejder jeg for DBS’ konsulentordning, hvor jeg i 18 måneder har dækket Frederiksberg, men fra marts i år, dækker jeg Storkøbenhavn Syd kredsen. Jeg har tidligere siddet i Høje Taastrup Kommunes handicapråd som formand samt siddet i DBS Storkøbenhavn Syds kredsbestyrelse. Jeg har indtil videre siddet de sidste 3 år i DBS Fritid- og kulturpolitisk udvalg og sidder også med i BAI Showdowns bestyrelse. Jeg ser frem til at deltage i RP-bestyrelsen og glæder mig til at se, hvilke opgaver jeg skal være en del af.

KontaktpersonerAf RP bestyrelsen

Som person med RP, især når man er ny diagnosticeret, eller som pårørende til en person med RP kan man sidde med mange spørgsmål, som i mange tilfælde bedst kan besvares af eksperten på

området – en anden person med RP, eller pårørende. Man kan også bare have behov for at tale med en person, der er i samme situation, som en selv. I begge tilfælde kan det være rart at vide, at RP-gruppen har kontaktpersonlister - en pårørende kontaktpersonliste og en RP kontaktpersonliste, hvor man kan finde personer, der gerne vil dele ud af deres erfaringer, eller bare kan tilbyder en lyttende øre. Kontaktpersonerne er dog ikke konsulenter eller besøgsven.

Begge lister ligger på vores hjemmeside www.rp-gruppen.dk

Vi opfordrer alle RPere samt pårørende, der har lyst til at være med på de pågældende lister, til at sende en mail med navn, tlf. nr. og mailadr. til RP-Nyt’ redaktion på [email protected]

Med viljen i den ene hånd og øksen i den anden Af Mette Maje Sofia & Anne Marie Tiedemann. Kildehenvisning: Øjeblikket nr. 7

Bet Brenner er en af de 2.400 dan-skere, der hvert år mister synet på grund af en øjensygdom. For Bet startede det hele tilbage i 1999, da hun ved et tilfælde opdagede, at hun ikke kunne se med det venstre øje. Jeg kan huske, at min første tanke,

24

http://www.rp-gruppen.dk/


da jeg sad dér ved optikeren og opdagede, at der var noget, jeg ikke kunne se med det venstre øje, var, at det her var lidt spændende og fascinerende, og under de første undersøgelser tænkte jeg: ”Gud, hvor interessant”. ”Der gik bestemt noget tid, før den rigtige og alvorlige sandhed gik op for mig.”Men sandheden gik op for Bet, da hun senere fik diagnosen: Stargardt, som er en arvelig gensygdom. ”Da begyndte det at gå op for mig, at det her ikke var for sjov,” fortæller Bet og fortsætter: ”Jeg blev bange. Og jeg kan huske, at jeg blev kørt stortudende hjem, for jeg var bange for, at jeg ville være blind om en måned. Ingen kunne nemlig fortælle mig, hvordan mit syn ville udvikle sig. Kun at det gik én vej, & det var tilbage.”

På dette tidspunkt havde Bet været igennem flere undersøgelser, og alle lægerne gik forsigtigt rundt om den varme grød. Ingen sagde præcis, hvad der var galt, nok mest fordi de havde svært ved at finde ud af, hvad det var. Indtil hun en dag selv opsnappede en samtale mellem to læger, og da gik sandheden op for hende. ”Jeg var nået til et punkt, hvor jeg måtte bede min egen øjenlæge om at være 100 % ærlig over for mig,” fortæller Bet.

”Jeg kan huske, at min øjenlæge fik utrolig travlt med at kikke på en

masse brilleglas nede i en skuffe. Det var tydeligt, at han også havde svært ved at fortælle mig sandheden, men så sagde han: ”Jeg sender ikke en pige på 51 år ud af døren med besked om, at hun er ved at blive blind på begge øjne.” Det viste sig nemlig, at det tabte syn var uopretteligt, og at det, der var tilbage, var på vej væk.”

Bets øjenlæge ville skåne hende, indtil han og kollegerne fra Statens Øjenklinik var helt sikre i deres sag. Den dag i dag får Bet stadig tårer i øjnene, når hun tænker eller taler om øjeblikket, der fik så stor betydning for hendes fremtid.

Efter beskeden”Den sommer var jeg meget ked af det,” fortæller Bet. ”Når jeg så en blind med stok, begyndte jeg at græde. Jeg vidste jo, at det ville blive min tur en dag, og jeg tænkte på, hvor længe der vil gå, før jeg skulle leve mit liv i mørke. En af mine overvejelser gik på, om det var nu, jeg skulle låne 1,5 millioner i banken og tage ud for at se verden, før det var for sent,” fortæller Bet.Men det gjorde hun ikke. ”Det blev jo hverdag”, siger hun. Hun fik samlet sig selv op. Langsomt rettede hun sine vaner ind efter synshandicappet, for Bet er ikke som de fleste andre. Hun har et særligt gåpåmod, og det havde hun også, da hun blev ramt af et syns-handicap for 18 år siden. I 2010

25


havde hun mistet så meget af centralsynet, at det ikke var muligt at fortsætte arbejdet, og Bet blev førtidspensionist. I dag er hun pensionist og kan se tilbage på et arbejdsliv, der heldigvis har været præget af en stor forståelse og flek-sibilitet, og da synet kun gradvist blev dårligere og dårligere, betød det, at hun på trods af sit synshandicap i mange år kunne beholde sit arbejde som speciallæ-rer for børn med særlige vanskelig-heder.

Mit hus er mit helleBet bor i et tidligere sommerhus nord for København, som nu har helårsstatus. ”Noget af det værste, jeg kunne forestille mig, da jeg fik diagnosen, var, at jeg skulle miste mit hus. Det ville jeg slet ikke kunne bære.” Grunden er en stor naturgrund, og Bet nyder i fulde drag de smukke omgivelser. Fuglene, haven og udsigten er det værd at stå op til hver morgen.

”Udsigten kan jeg heldigvis fortsat se, da jeg har bevaret mit orienteringssyn, men hvis jeg skal se en af fuglene på foderbrættet, skal jeg bruge min kikkert. Mit hus er som en stor overfrakke, og sådan er det også med haven. Beg-ge dele er min redning,” siger 68-årige Bet Brenner. ”I haven kan jeg altid få vejret, når dagene er grå og tilværelsen lidt hård.”

Savner øjenkontaktNoget af det, Bet savner mest, er at have øjenkontakt med dem, hun taler med, se deres mimik og deres ansigtsudtryk.”Jeg husker, hvordan jeg i starten gik meget tæt på folk for at kunne fornemme og se dem. Folk trådte selvfølgelig tilbage, og det gjorde mig forvirret og ked af det. Jeg spekulerede på, om min ånde var dårlig, eller hvad det var, der fik dem til at trække sig tilbage, indtil jeg fandt ud af, at jeg ubevidst over-trådte andre menneskers intimsfæ-re.

Øjenlægen på Statens Øjenklinik gav mig en god huskeregel: ”Stræk armen ud, Bet, og når du rører personen på skulderen, skal du ikke gå tættere på.”

Svært at forstå for familien”Mit synshandicap er jo langsomt blevet dårligere, og det har været svært for min familie at følge med i, hvor slemt det egentligt står til. Desuden kan man ikke se på mig, at jeg har et synshandicap. Alle bliver meget overraskede over, at jeg ikke har øjenkontakt med dem. Da jeg fyldte 60 år, fik jeg en rejse til Amsterdam af min ældste søn. Vi havde nogle dejlige dage i den smukke by. Men jeg kan tydelig huske udfordringerne, og hvordan min søn en dag på hotellet sagde til mig ”Jeg er faktisk chokeret over, hvor synshandicappet du er, mor”.

26


Vil ikke være nogens projektBet lever i dag et aktivt liv med sit synshandicap. Hun har accepteret livet og bevidst valgt at få det bedste ud af situationen. Men livet er anderledes nu. Alting går langsommere, hun har brug for mere hjælp og har erkendt, at der er forskelligt, der ikke kan lade sig gøre mere, som for eksempel køre bil, cykel og læsning. Til gengæld har hun stor glæde af lydbøger, som hun kan downloade til en ”lomme-oplæser” (Victor Reader Stream).

Bet er ikke typen, der lader stå til. Hun har derfor sagt fra, når folk har villet hjælpe for meget. Samtidig er hun ikke bange for at gribe telefonen og spørge om hjælp.

”Jeg har været så heldig at få nogle usædvanligt søde og hjælpsomme naboer, som er flinke til at tage mig med på indkøb og lave ting i haven”, fortæller Bet.

Søgte hjælp hos en psykolog”Hvis jeg har en dårlig dag, går jeg i haven og kløver brænde og luger, eller jeg taler med folk, der er tæt på. Men der var en periode, hvor jeg begyndte at føle mig usikker på samværet med andre mennesker. Det blev til en slags mindreværdsfølelse, og da ordet ’forkert’ en dag dukkede op i mit hoved, tænkte jeg: ”Nej, nu slutter

festen,” siger Bet. ”Nu må jeg ha’ noget hjælp”.

Det var på dette tidspunkt, hun igennem Dansk Blindesamfund fandt en god psykolog, som havde erfaring fra IBOS – Institut for blinde og svagsynede. Psykologen hjalp med at vende tankerne om: at få og bede om hjælp, afhængighed, andres reaktioner på, at hun har et synshandicap og om ligeværd.

”Alle forhold bør være baseret på gensidig respekt og ligeværdighed. Med et handicap kan man let blive nogens ’projekt’. Der skal helst være en naturlig vekselvirkning mellem at give og tage imod.” siger Bet.

Nye venner og hjælpemidlerBet har haft stor gavn af en profes-sionel samtalepartner. Men det er ikke det eneste, hun har taget imod med åbne arme.

Igennem DBS har hun fået en god konsulent og en masse gode tilbud, hun ofte tager imod. Blandt andet bruger hun sit legitimationskort til at få hjælp fra DSB, når hun rejser. Og så er hun glad for alle de hjælpemidler, hun er blevet præsenteret for igennem DBS. Hun synes, at hun har været på nogle virkeligt gode kurser på Fuglsangcentret. Men især sætter hun pris på de nye venskaber, der har udviklet sig igennem forening-

27


en. Hun bruger Fuglsangcentret ak-tivt, og efter et kursus er der opstået et varmt venskab med to andre kvinder, og netop fordi de ved, hvad det hele handler om, er de vigtige for hende.

I dag har Bet fået at vide, at hun be-varer sit orienteringssyn. Det er en kæmpe lettelse for hende, for det betyder, at hun kan færdes ude og inde.Nu ser hun frem mod sin alderdom med ro i sindet. Det skal nok gå, og faktisk føler hun sig også ret privile-geret – hun bor jo på verdens dejligste plet, har gode venner, en sød familie og dyrker stadig sine interesser som fugle, naturen, haven, lydbøger og fotografering.

”Jeg har jo egentlig ikke noget at klage over. Jeg har vænnet mig til det her, og jeg har udviklet andre sanser. Ja, hvis der er noget, jeg ikke kan, tænker jeg altid: ”Hvad kan jeg så?”

StargardtOmkring 1.000 danskere er ramt af den arvelige sygdom Stargardt, som med tiden har ødelagt Bets centralsyn og lavet huller i orienteringssynet. Det, hun fo-kuserer på, bliver til en grå plet. Hun kan ikke se ansigter og har ingen øjenkontakt med dem, hun taler med.

Bets 10 tips til et nemmere liv

som stærkt svagsynet1. Acceptér, at tingene tager længere tid, i stedet for at haste af sted og risikere at komme til skade.

2. Vær ikke bange for at bede andre om hjælp, men sørg for, at det er på dine egne vilkår.

3. Vælg dine kampe med omhu og pak din perfektionisme væk. Selv om tingene måske ikke kan blive 100 % som før, kan dine kendte gøremål være med til fortsat at sprede stor glæde i din hverdag.

4. Hvis du er stærkt svagsynet og ikke kan se folks ansigter på afstand, så spørg, om du et kort øjeblik må have lov at komme tæt på.

5. Sæt dine ting i system - sæt dine dokumenter i mapper, hæng dine haveredskaber på en fast plads, ryd op efter dig.

6. Brug altid en rygsæk, når du er ude, så du har hænderne fri til at agere og holde en markeringsstok. Lav en pakkeliste til, når du skal på tur, så du ikke glemmer vigtige ting som fx vigtige hjælpemidler.

7. Sørg for at få hjælp til at finde de helt rigtige hjælpemidler til din hverdag.

8. Markér tingene i dit hjem med mærkater i forskellige farver eller

28


med forskellig overflade. Sæt dem på strygejernet, haveredskaber, ovn, komfur og andet, så du kan mærke eller se forskel på tænd/sluk, farver, varmegrader osv.

9. Et lille klistermærke med dit navn, adresse og telefonnummer påtrykt er nemt at give til andre, når de beder dig om at skrive navn og adresse på fx en returbon eller som afsenderadresse på din post.

10. Kan du stadig se lidt, så skriv med store bogstaver, når du skriver. De er nemmere at tyde end små bogstaver.

DBS’ Konsulenter ordning Kildehenvisning: DBS’ hjemmeside

Hos DBS er det kon-sulentordningen, der under mottoet "hjælp til selvhjælp" står klar, hvis du som blind eller stærkt svagsynet af den ene eller anden årsag har brug for enten rådgivning til at kom-me videre eller for konkret støtte i kontakten til det offentlige.

Der kan være mange gode grunde for dig til at kontakte din lokale konsulent eller regionskonsulent. Konsulentordningen kan ofte hjælpe dig videre, så tøv ikke med at tage kontakt. Det er gratis at bruge konsulentordningen.Konsulentordningen er for alle med et alvorligt synstab – du behøver ikke være medlem af DBS eller op-fylde DBS’ synskriterier.

Isbryderen FrederikAf Heidie Thuesen-Østergaard, kildehenvisning All Ears

Telemarketingkonsulent Frederik Haslund i All Ears Telemarketing er et klasse-eksempel på det store potentiale ved Isbryderordningen og mentorstøtte. For der var brug for en særlig indsats for nyuddannede markedsføringsøkonom Frederik, da synet pludselig blev drastisk forværret.”Hvad kan jeg overhovedet arbejde med, når jeg har et alvorligt synshandicap?”

Det spørgsmål, stillede Frederik Haslund sig selv, da synet blev drastisk forværret, under uddannelsen til markedsførings-økonom. ”Der blev vendt fuldstæn-dig op og ned på min verden og de planer, jeg havde for fremtiden”, fortæller han.For de fleste nyuddannede er det en udfordring at finde sin rette hylde

og få landet det første “rigtige” job efter endt uddannelse. Når man oven i det, som Frederik, derudover er ramt af et alvorligt og omfangsrigt synstab, så bliver det endnu sværere at finde ud af hvad man vil/kan og få et godt fodfæste på arbejdsmarkedet.

29

http://all-ears.dk/medarbejder/frederik-haslund/

http://all-ears.dk/medarbejder/frederik-haslund/


For hvad skal man gøre, når man har et alvorligt synshandicap og bare det at finde hen til en arbejdsplads, lige pludselig er en stor udfordring?Da Frederik havde afsluttet uddannelsen til markedsføringsøkonom søgte han job nogle måneder – desværre uden held. I jobsøgningsforløbet hørte Frederik en dag – gennem sin kommune – om en virksomhed med mange ansatte med synshandicap: All Ears Telemarketing.

Fra snusedag til isbryderFrederik startede med en ”snusedag” i All Ears, som blev til tre måneders snusepraktik, hvor han også prøvede kræfter med at ringe ud på kampagner. Efter snusepraktikken startede Frederik op på Isbryderordningen. – En ordning som giver nyuddannede personer med handicap mulighed for at få erhvervserfaring inden deres fag.Gennem året, hvor Frederik var i Isbryderordningen, blev han – især i den første periode – undervist i synskompenserende hjælpemidler i All Ears Academy og derudover fik han også tilknyttet mentorstøtte. Fast hver fredag mødtes han med sin interne mentor og kollega telemarketingkonsulent Anne Dahlin, som har over 30 års erfaring på telefonen.

Om det at have en mentor fortæller Frederik: ”Det var rigtig godt at have en, jeg kunne gå til. Jeg kunne snakke med Anne om det, der udfordrede mig og de spørgsmål jeg havde som helt ny i jobbet og i forhold til det at være på min første arbejdsplads. Rent fagligt øvede vi meget på telefonen og jeg fik meget sparring og feedback, som udviklede mig i mit nye job.”

Håber på mange flere ”Frederik’er”Frederiks mentor, Anne fortæller om forløbet: ”Aldrig har jeg set nogen være mere målrettet for at opnå succes på en arbejdsplads! Frederik er dygtig, effektiv, selvkørende og fuldstændig integreret i teamet. Det er som om, at han har været her i mange år. Det har været en fornøjelse at være mentor for Frederik og jeg håber, at der kommer flere ”Frederik’er” i All Ears i fremtiden. Personligt synes jeg, at Isbryderordningen skulle tilbydes mange flere med synshandicap.”

Frederik skaber stor værdi hver dagEfter et meget lærerigt og udviklende år, blev Frederik i sidste år fastansat som telemarketingkonsulent i All Ears Telemarketing. Han har fundet sin rette hylde, fået et godt fodfæste på

30

http://all-ears.dk/uddannelse/mentorstoette/

http://all-ears.dk/uddannelse/

http://www.cabiweb.dk/lovstof/isbryderordningen/


arbejdsmarkedet og stortrives i sit job.”Når jeg er herude, tænker jeg slet ikke over, at jeg har et synshandicap. Jeg kan alt hvad jeg skal kunne, fordi jeg er kompenseret. Det er det, jeg godt kan lide ved at være herude. Og så er det også en meget rummelig arbejdsplads. Selvom nogle af mine kollegaer er meget ældre end mig, eller mange flere års erfaring, eller højere stillinger end mig, så er der et stærkt fællesskab og jeg føler, at vi er lige”, siger Frederik og fortsætter:”Tænk hvis jeg ikke var kommet til All Ears… Så havde jeg måske bare været derhjemme, og stadig søgt jobs. Heldigvis arbejder jeg her, og når jeg kommer hjem fra arbejde, så har jeg gjort en forskel – for eksempel for afrikanske børn i kampagner for Børnefonden. Det har en stor værdi for mig at gå på arbejde og være en del af samfundet på samme måde som alle andre.”

Vil du vide mere?Har du et handicap (det behøver ikke at være et synshandicap) og har du svært ved at få fodfæste på arbejdsmarkedet, så er du altid velkommen til at kontakte uddannelsesleder Lise-Lotte Heindahl for hvilke muligheder, der er i All Ears. Du får fat i Lise-Lotte på [email protected] eller tlf. 39 45 22 58.

Læs mere om mentorstøtte via linket.http://all-ears.dk/uddannelse/mentorstoette /

Spørg om dit RP-synAf RP-bestyrelsen

Har du et spørgsmål om dit RP syn så har vi nu en fast rubrik i RP-Nyt der hedder ”spørg øjenlægen. Har du noget på hjerte så send dit til RP-Nyts mailadr.: [email protected] Vi vil så sende det videre til Mette Bertelsen.

Kun spørgsmål der kommer i RP-Nyt, bliver besvaret. Du kan naturligvis fremtræde anonym i bladet. Så vi opfordrer jer til at komme med jeres input.

Kort præsentation - Mette BertelsenMette har de seneste år forsket indenfor RP/andre relaterede arvelige nethindesygdomme. Mette er hovedansvarlig for RP-registret på Kennedy Centrets øjenklinik og arbejder herudover som læge på øjenklinikken, Rigshospitalet Glostrup.

For at Mette kan når at besvare de spørgsmål der måtte komme, så er der deadline d.15 april til RP-Nyt nr.2 og man skal sende spørgsmålene til RP-Nyts redaktion.

31

http://all-ears.dk/uddannelse/mentorstoette

http://all-ears.dk/uddannelse/mentorstoette


Gør det nemmere at benytte din computer – Forstørrelse med ZoomTextAf Michael Nilsson, Instrulog

ZoomText er et af de mest populære forstørrelsesprogrammer til din computer, hvad end du benytter Windows eller OS X. ZoomText benyttes verden over og hjælper svagtseende med at være i kontakt med den digitale verden.

Vi hos Instrulog A/S er glade for at være med til at udbrede ZoomText til de mange tusinde mennesker der kan få gavn af programmet og ikke mindst de mange mennesker som i dag benytter ZoomText til alle deres daglige gøremål på computeren.ZoomText i dets forskellige versioner som følgende artikel omhandler kan bestilles direkte fra hjemmesiden www.instrulog.dk. ZoomText programmet er kategoriseret som et hjælpemiddel og har forskellige HMI-numre, alt efter version. Du kan finde disse numre samt meget mere information på førnævnte hjemmeside.ZoomText Magnifier, ZoomText Magnifier/ScreenReader, ZoomText USB, ZoomText til Mac… Programmet findes i mange forskellige kombinationer og alle med forskellige funktioner. Fælles for dem er, at de hjælper dig som synshandicappet i din hverdag på computeren, hvad end du benytter

en computer til erhvervsmæssige formål, der hjemme i privaten til regnskabet, tekstbehandling eller til at tjekke kontoen på din netbank, eller om du arbejder som frivillig i den lokale genbrugsbutik og så videre. Mulighederne er der, så længe du har adgang til en computer, har du med ZoomText hele den computerteknologiske verden tilgængelig.ZoomText er et stykke software til din

computer der i sin mest simple form forstørrer det skærmbillede du ser. Det betyder at du får et større skærmbillede, så du langt nemmere kan se billeder, ikoner, læse tekster, se nyheder på en hjemmeside eller produktbeskrivelser, læse og sende e-mails til familie og venner. Opskriften til aftensmaden bliver pludselig læsevenlig og du skal ikke anstrenge dig. Du bliver ikke træt efter kort tid ved computeren fordi du med en stor forstørrelse kan slappe mere af i øjerne. ZoomText er et program der gør dig som svagtseende i stand til, at håndtere en computer og alle dens muligheder. ZoomText finders også i en version som har en indbygget oplæsningsfunktion. Denne

32

http://www.instrulog.dk./


oplæsningsfunktion er tilegnet dig der har lidt restsyn og som derfor har brug for at få understøttet synet i større grad. Du får samme forstørrelsesmuligheder men nu kan du også få oplæst teksten, hvad end det er navne på programmer, breve, e-mails, tekster og nyheder på hjemmesider, din kontooversigt på netbank og så videre. Du får forskellige muligheder for at styre talen så du selv har kontrol over hvad der læses.

Billedtekst. Billede af ZoomText Vinduet som det ser ud – simpelt og brugervenligt layout med præsentation af de mest benyttede funktioner såsom forstørrelsesniveau, kontraster og musepil.

ZoomText findes i to overordnet versioner: • ZoomText Magnifier• ZoomText Magnifier /ScreeReader

ZoomText Magnifier indeholder muligheden for at forstørre skærmbilledet op og ændre på kontrasten på skærmbilledet. Du kan modificere din musepil som du ser på skærmen med kontraster, størrelser og lokalisering. Den blin-kende markør kan gøres mere synlig og meget mere. Alt sammen visuelle effekter der gør dig i stand til langt nemmere at benytte din computer.ZoomText Magnifier/ScreenReader har de samme funktioner som

ZoomText Magnifier, men her får du det ekstra niveau med oplæsningen. Du har adgang til et væld af forskellige talesynteser på forskellige sprog og du kan få oplæst hjemmesider, dokumenter, e-mails og så videre. Billedtekst. Billede af ZoomText

Magnifier/ScreenReader boks

En almindelig ZoomText licens som består af et serienummer på 16 cifre giver adgang til i alt tre aktiveringer – det betyder at du kan aktivere din licens på op til tre forskellige computere, eksempelvis to computere hjemme hos dig selv og en hos et familiemedlem eller en ven. Det er også muligt at få en fysisk USB nøgle som indeholder en universel licens. Det betyder at så snart du har sat USB nøglen i USB porten i computeren, så har du en aktiveret licens. Det er gavnligt hvis du eksempelvis besøger flere computere i løbet af en dag eller en uge. Mulighed er der også for en flerbrugerlicens til ZoomText. Ønsker din arbejdsplads eller forening at tilbyde deres brugere programmet kan det i mange tilfælde svare sig at købe en samlet licens til alle brugerne.

33


Overvejer du om ZoomText er noget for dig? Du kan rådføre dig hos os eller kontakte dit lokale

Kommunikationscenter eller Kommune for yderligere information. Du kan endda også allerede i dag besøge vores hjemmeside og downloade ZoomText – downloader du programmet uden at have licens får du adgang til en fuld prøveversion i hele 60 dage. Du kan derfor afprøve programmet i to måneder for at se om det er noget for dig.

ZoomText er et amerikansk program som er fuldt oversat til dansk. Ydermere følger der to danske talesynteser, Magnus og Sara, med ved køb af ZoomText Magnifier/ScreenReader. Du kan også benytte tredjeparts talesynteser, hvis det skulle være nødvendigt.Du kan læse meget mere om ZoomText på www.zoomtext.dk

Opgraderinger:Har du allerede ZoomText? Få adgang til den nyeste version ved at opgradere din nuværende licens! Det er billigere end at købe en ny licens og kan som oftest gøres indenfor 24 timer!

Tekniske specifikationer:ZoomText kræverikke meget af din computer, men dog mere end almindelige programmer. Som altid: Jo stærkere computer, jo bedre en brugeroplevelse.

Billedtekst. ZoomText ikon

Er du interesseret i ZoomText programmet anbefaler vi at gennemgå specifikationerne og anbefalingerne som du finder på www.zoomtext.dk under hver ZoomText version, og også at afprøve programmet på din egen computer.

Instrulog A/SVi er en virksomhed der beskæftiger os med Velfærdsdanmark. Vi har specialiseret os i elektroniske hjælpemidler til synshandicappede og har gennem snart 40 år opbygget en bred viden på flere områder. Vi er landsdækkende og leverer hjælpemidler til både den offentlige sektor og til private.

Kontaktinformationer: Vores mailadr er [email protected] Du kan også ringe på tlf. 44 97 94 77. Vi har telefontid mandag til torsdag fra kl. 08 – 14 samt fredag fra kl. 08:00 -

34


13:00. Vores kontor, hvor vi også har et showroom med vores produkter, er beliggende på Bjerringbrovej nummer 116 i Rødovre, Ring og aftalt en tid, så finder vi den helt rigtige løsning til dig.SmartVision2 er nu landet!Af Michael Nilsson. Instrulog

Vi er glade for at kunne præsentere SmartVision2 på det danske marked. SmartVision2 er en helt igennem redesignet smartphone med et fysisk tastatur- den er blevet bedre, hurtigere og smartere!

SmartVision2 er en helt unik telefon. Den er unik grundet det fysiske tastatur. SmartVision2 har ligesom sin forgænger et alfanumerisk tastatur som du kender det fra din gamle Nokia C5, Nokia E52 og lignende telefoner. SmartVision2 er derfor en blanding af at være en komplet tilgængelig smartphone udstyret med det fysiske tastatur som også inkluderer forskellige menu- og funktionstaster. Den tilgængelige software med indbygget skærmlæser sørger for tilgængeligheden. Den er helt fra start designet til blinde og svagtseende som i mange år har efterspurgt muligheden for netop en smartphone med taster. Det er ikke mindst derfor vi er stolte af at kunne præsentere SmartVision2!

SmartVision2 byder på helt den samme tankegang som ved den første udgave. Designet af selve telefonen er forbedret og hardwaremæssigt er den at sammenligne med de store producenters telefoner. SmartVision2 er stadig simpel at benytte til trods for at den har funktionaliteter som man kun ser det på smartphones. Send og modtag SMS'er, hold styr på dine aftaler med kalenderen, send og modtag e-mails i stakkevis, hold styr på dine kontaktpersoner, gå på internettet når du har brug for det, hør radio og tag billeder til familien og så videre.

SmartVision2 tilbyder et væld af applikationer som allerede er installeret på den ved modtagelsen. Det er applikationer specielt designet til telefonen og som bringer det simple og intuitive frem. SmartVision2 er baseret på Android 6.0 hvilket betyder at du har fri adgang til Google Play Butik og de mere mere end to millioner forskellige applikationer, og derudover masser af musik, film og bøger!

SmartVision2 har en indbygget skærmlæser og er derfor tilgængelig for blinde. Svagtseende kan nyde godt at den 4 tommer store touchskærm hvor mange forskellige visuelle forbedringer kan blive aktiveret. Lav skiftstørrelsen

35


om, aktiver kontraster og få vist ekstra store tal og bogstaver. Der er masser af muligheder!

SmartVision2 er klar til levering!Bemærk venligst at SmartVision2 består af to elementer - SmartVision2 Telefon og SmartVision2 Software. Det er vigtigt at du sørger for at bestille begge produkter da de ikke kan stå alene. Årsagen er, at du har mulighed for at ansøge om bevilling af softwaren hos din Kommune, dit Jobcenter eller dit Kommunikationscenter.

Du kan derfor købe SmartVision2 Telefonen selv og få bevilliget SmartVision2 Software. Vi sørger selvfølgelig for klargøringen.

Du kan altid opgradere din SmartVision2 til Plus. Med Plus udgaven får du ekstra applikationer såsom KAPTEN GPS og en OCR applikationer. Du har mulighed for at prøve de forskellige applikationer i op til 15 dage før du beslutter dig. Start blot den specifikke applikation og prøv!

Specifikationer:• Fuldt tilgængelig med den indbyggede skærmlæser.

• Kan styres 100 procent ud fra de fysiske taster.

• Benyt touch gesture kommandoer som du kender det fra iPhone.

• Masser af batterilevetid - 3 times opladning giver 12 timers taletid og hele 350 timers standby!.

• SOS knap på bagsiden - vær tryg når du forlader hjemmet• Nem opgradering til Plus eller tilkøb en enkelt applikation.

• Benytter NANO SIM (4FF)

• Design din Hjemmeskærm som du synes - simpel med én applikation eller flere applikationer med masser af muligheder.

Er du i tvivl om hvilken telefon på markedet du skal vælge? Vi anbefaler at tilmelde dig Fuglsangcentrets introduktionskursus til iPhone og SmartVision2, så bliver du klogere og kan tage et oplyst valg. Kontakt kursusafdelingen på telefon 76 20 22 02 eller på [email protected]

Følg en døvblinds kamp mod kiloene – Jeg gjorde en forskel for mig selv. Du kan også gøre det. D.20 feb 2017Fakta og reflektioner. Projekt "Kom igen!"kirwas” Kildehenvisning: www.cfdblogger.dk/

36



Dette er en titlen på en facebookside som Jackie har oprettet. På halvandet år har han smidt over 50 kg, er i gang med hård træning og inspirerer andre til vægttab, kostomlægning og træning.Jackie er en ung mand med Usher 2, som i vores opsporingsprojekt inspirerede os til at gå nye veje på de sociale medier og bl.a. starte vores www.cfdblogger.dk

Jackie har blogget med fortællinger om at leve med Usher på godt og ondt. Han har også lavet en facebookside om Ushers syndrom og er selvfølgelig også aktiv i Foreningen Danske Døvblinde ved siden af sit fleksjob.En fantastisk ung mand, der viser en vej til at ændre vaner og finde energi og livsglæde.

Usher og livsstilHverken fysisk eller psykisk har helbredet det så godt hos mennesker med Usher, sammenlignet med resten af den svenske befolkning. Det viser svenske Moa Wahlquists forskning. I Sverige findes der et centralt register omfattende personer med Usher og på baggrund af blandt andet det har Moa lavet forskellige studier omkring fysisk og psykisk sundhed for de tre typer af Usher. Hun har også kigget på den økonomiske situation for

mennesker med Usher i sin afhandling.Mennesker med Usher oplever større problemer i forhold til træthed og søvnbesvær end almenbefolkningen, hvilket bestemt ikke er overraskende. Overvægt for mennesker med Usher 2 er også en smule større end for resten af befolkningen.Moa efterlyser mere viden om, hvad der påvirker mennesker med Usher både positivt og negativt. Hvilke faktorer giver psykisk og fysisk sundhed for personer med Usher.

Kom igen!I vores projekt drøfter vi meget, hvad der giver og tager energi. At man er bevidst om sin egen krop og dens signaler og sætter mål op i overensstemmelse med sine værdier for ikke at blive slidt op.Jackie viser vejen. At man kan ændre vaner og blive en mere sund og glad udgave af sig selv. At man godt kan ændre kostvaner, træne og motionere, selvom man har indskrænket synsfelt og høretab.Det kan også være en investering værd at dyrke yoga, mindfulness eller bare være i naturen – at være i stedet for at være på med tanker, ord og handling nærmest hele døgnet.Psykolog Jette snakkede meget om forskellen på at være og at handle på vores første kursus. Men det er jo lettere sagt end gjort.

37


U-turnI øjeblikket kører et stort forsøg med mennesker med diabetes. En lille gruppe følges på tv.Det viser sig, at rigtig mange af deltagerne i projektet kan slippe medicin mod diabetes med rigtig kost, motion og mentalt overskud, og at de faktisk kan blive raske.Man kan i skrivende stund ikke helbrede Usher med livsstilsændringer, men det kan hjælpe rigtig meget på livskvaliteten at spise og drikke fornuftigt, motionere, have meningsfulde aktiviteter og relationer og ikke mindst at sove om natten.Jackie har sin måde at gøre en forskel for sig selv. Han opfordrer os andre til at gøre en forskel for os selv. En opfordring jeg hermed sender videre ud på nettet!

Storbritanniens offentlige sund heds sektor, NHS, godkender Ar gus II fra Second SightKildehenvisning Retina International, d.24. december 2016. Oversat af Dorte H. Silver

Second Sight Medical Products, Inc. er en virksomhed, der udvikler, fremstiller og sælger kunstige synsimplantater, som kan give blinde RP-patienter en vis synsevne. Virksomheden meddeler

nu, at engelske RP-patienter for første gang vil få adgang til at få implanteret det Argus II® Retinal Prosthesis System (Argus II) som en del af det offentlige sundhedstilbud. Beslutningen om at bevilge dette tilbud blev taget efter positive anbefalinger fra rådgivere for den britiske regerings særlige bevillingsmyndighed for specialiserede sundhedstilbud i England.

NHS England har meddelt, at en udvalgt gruppe af RP-patienter med alvorlig synsnedsættelse kan få adgang til Argus II. Der vil være to implantationscentre: Manchester Royal Eye Hospital i det nordlige England og Moorfields Eye Hospital i London. Sygehusene og Second Sight står også for opfølgning, rehabilitering og støtte til de patienter, der får implanteret Argus II.Argus II finansieres via ordningen ”Commissioning through Evaluation” (CtE, Autorisation via evaluering), som er rettet mod behandlinger, der ser ud til at have et betydeligt fremtidspotentiale. CtE omfatter et formelt evalueringsprogram, der indsamler nye kliniske data og data om patienternes oplevelser. I Frankrig bevilges Argus II allerede under en lignende ordning, som kombinerer autorisation med evidensudvikling. I den franske ordning, som hedder ”Forfait Innovation”, har patienterne

38


vist sig at have gavn af at modtage et Argus II-implantat.

Professor Paulo Stanga fra Manchester Royal Eye Hospital, University of Manchester og Manchester Vision Regeneration (MVR) Lab ved NIHR/Wellcome Trust Manchester Clinical Research Facility, som har spillet en central rolle i at introducere det ”bioniske øje” som en del af det offentlige sundhedstilbud, udtalte: ”Jeg er meget glad for, at vores banebrydende forskning har sikret evidens, der har understøttet NHS Englands beslutning om for første gang at bevilge det ’bioniske øje’. Jeg har ved selvsyn oplevet, hvor stor gavn helt blinde RP-patienter har haft af denne teknologi, og hvordan det har ændret deres liv. Vi lever i en visuel verden, så det er en stor hjælp og meget livsbekræftende for en person, der er helt blind, at genvinde en basal synsevne. Det er en virkelig god beslutning. For patienternes pårørende er det også en livsforandrende behandling, fordi det kan gøre patienterne mindre afhængige af deres nærmeste.”

Professor Lyndon da Cruz, ph.d., overlæge i nethindekirurgi ved Moorfields Eye Hospital NHS Foundation Trust, som sammen med Professor Stanga i mere end fem år har været en fortaler for at lade implantatet indgå i det

offentlige sundhedstilbud, udtalte: ”For RP-patienter, som har omfattende synstab, kan de langsigtede fordele af Argus II og genvindingen af en vis synsevne være livsforandrende. Det allermest spændende er måske Argus II’s potentielle evne til at øge patienternes funktionelle synsevne. Argus II vil gør det muligt for nogle patienter at udføre opgaver, som ikke ville være mulige uden implantatet.

Den amerikanske fødevare- og lægemiddelstyrelse (FDA) giver Acucela status som ”orphan drug” som behandling for Stargardts sygdomKildehenvisning Retina International, d.15. januar 2017. Overstat af Dorte H. Silver

Acucela Inc., et datterselskab af Kubota Pharmaceutical Holdings Co., Ltd., udfører kliniske oftalmologiske forsøg og specialiserer sig i at identificere og udvikle nye behandlinger til at helbrede eller forsinke udviklingen af synstruende øjensygdomme. Virksomheden har nu meddelt, at den amerikanske fødevare- og lægemiddelstyrelse (FDA) har givet Acucelas mest lovende eksperimentelle lægemiddel, emixustat hydrochlorid (kaldet

39


”emixustat”) status som såkaldt ”orphan drug” som behandling for Stargardts sygdom.Loven om såkaldte “orphan drugs” (direkte oversat ”forældreløse lægemidler”) gør det muligt at give særstatus til lægemidler og biologiske produkter rettet mod sikker og effektiv behandling, diagnosticering eller forebyggelse af sjældne sygdomme og forstyrrelser, der rammer færre end 200.000 mennesker i USA.

Stargardts sygdom er en sjælden arvelig sygdom, som direkte rammer øjets nethinde og ofte medfører et langsomt gradvist synstab hos børn. Sygdommen, som også kaldes Stargardts makuladystrofi eller juvenil makuladegeneration, rammer omkring 1 ud af 10.000 mennesker på verdensplan. Den mest udbredte form af sygdommen skyldes en mutation i ABCA4-genet, som fører til ophobning af giftige affaldsstoffer fra A-vitamin (især A2E) i nethinden, hvilket medfører en gradvis nedbrydning af fotoreceptorer og synsevne. Symptomerne på Stargardts sygdom viser sig som regel i barndommen eller ungdomsårene, men i nogle tilfælde identificeres nedsat synsevne først senere i livet.

Der er i dag ingen kendte behandlinger, der kan sinke sygdommens udvikling; det

betragtes som et alvorligt udækket behov af den amerikanske fond Foundation Fighting Blindness og af det amerikanske synsinstitut, National Eye Institute.

Synsprocessen er betegnelsen for den proces, hvor A-vitamin genbruges i øjet, og A-vitamin spiller en helt afgørende rolle i synsprocessen. Det nye lægemiddel, emixustat, modificerer synsprocessen ved at hæmme det vigtige enzym RPE65 (retinal pigment epiteliumprotein 65). Ved at sinke synsprocessen mindskes forekomsten af affaldsstoffer fra A-vitamin (11-cis retinal og all-trans-retinal), som er forløbere for A2E og relaterede stoffer. I dyreforsøg med Stargardts sygdom og nethindedegeneration har emixustat bremset og afhjulpet ophobningen af A2E og derved bevaret nethindens integritet. I kliniske forsøg med mennesker, som indtog emixustat oralt, var der generelt få bivirkninger, med forsinket mørkeadaptation som den hyppigste negative synseffekt. I fremtidige kliniske forsøg vil Acucela undersøge emixustats potentiale for at bremse eller sinke udviklingen af synstab hos patienter, der er diagnosticeret med Stargardts sygdom.

40


Fremskridt i genterapi for X-bunden retinitis pigmentosa D.6. jan 2017, kildehenvisning den engelske RP-forening. Oversat af Dorte H. Silver

Den amerikanske fødevare- og lægemiddelstyrelse (FDA) har givet MeiraGTx’s adeno-associerede virusmedierede genterapi såkaldt ”orphan drug”-status. Behandlingen er en mulig kandidat til behandling af X-bunden retinitis pigmentosa.

”Orphan drug”-programmet retter sig mod såkaldte ”forældreløse” lægemidler og biologiske produkter, der er rettet mod sjældne sygdomme (dvs. færre end 200.000 mennesker i USA), eller som er rettet mod en større patientgruppe, men som ikke forventes at kunne tjene de omkostninger ind, der er forbundet med udvikling og markedsføring.

Behandlingen bygger på, at der leveres en fungerende kopi af det RP-GTPase-regulerende gen til patientens nethinde. Mere end 70 % af alle tilfælde af X-bunden RP skyldes mutationer i dette gen, der viser sig som natteblindhed i løbet af de første ti leveår, efterfulgt af gradvis indsnævring af synsfeltet. MeiraGTx planlægger at indlede fase I og II kliniske forsøg med den eksperimentelle behandling på

Moorfields Eye Hospital i London i første halvdel af 2017. I fase I af et klinisk forsøg tester forskerne for første gang et nyt lægemiddel eller en ny behandling i en lille patientgruppe for at vurdere, om meto-den er sikker at anvende, fastlægge en sikker dosering og afdække bivirkninger. I fase II af et klinisk forsøg gives lægemidlet eller behandlingen til en større gruppe for at teste effekten og yderligere vurdere, om metoden eller lægemidlet er sikkert at anvende.

”Vi er meget glade for, at vores XLRP genterapiprodukt har fået status af ’orphan drug’. Det er en yderligere bekræftelse af vigtigheden af vores indsats for at udvikle genterapi til øjensygdomme,” udtalte Alexandria Forbes, ph.d., administrerende direktør for MeiraGTx.Virksomheden har tidligere modtaget ”orphan drug”-status fra FDA og en til-svarende status fra det Europæiske Medicinagentur for potentielle genterapibehandlinger for Lebers kongenitte amaurose og for akromatopsi (total farveblindhed). Virksomheden arbejder også på at udvikle geneterapi for mundtørhed efter strålebehandling (xe-rostomi), amyotrofisk lateral sclerose samt våd og tør AMD.

41


Ledsagrkort giver adgang til koncerter og teatreKildehenvisning. DBS’ medlemsblad nr.3 2017

Med ledsagekortet kan du have din ledsager med gratis i Tivoli, Lalandia og DR’s Koncertsal. Også mange teatre, biografer og sportssteder giver mulighed for at have sin ledsager med gratis.

Mange mennesker med handicap kan med støtte fra en ledsager gøre brug af de samme kulturtilbud, som alle andre. Derfor udstedes ledsagekortet til mennesker i alle aldre med både fysiske og psykiske

funktionsnedsættelser, hvor der er behov for støtte i det offentlige rum.

Det er muligt at sin ledsager med til over 150 kulturinstitutioner i mere end 70 byer rundt om i landet. Hvis du vil ansøge om ledsagekortet eller se listen af steder, det giver adgang til, kan du gøre det her: www.handicap.dk/brugerservice/ledsagekort

Ledsagekortet koster 200 kr. og er gyldigt i 3 år. Herefter skal det fornyes igen.

Blanket til RP-registeret

Har du Retinitis Pigmentosa, og har du ikke udfyldt denne blanket før, så udfyld denne side og send den til: Dansk RP-registerKennedy CentretGl. Landevej 72600 Glostrup

Du kan også sende en e-mail til: [email protected] DNA-banken på Kennedy Centret (tidligere Statens Øjenklinik) bliver brugt til at opbevare DNA fra en blodprøve. Dette materiale anvendes i samarbejde med forskere fra hele verden til forskning i RP-gener. Ved at tilmelde dig RP-registeret hjælper du dig selv og andre, som har Retinitis Pigmentosa.

Ja, jeg er villig til at støtte den danske Retinitis Pigmentosa-forskning og vil gerne optages i registret.

Ja, jeg er villig til at besvare spørgsmål om min sygdom og dens eventuelle arvelighed.

42

http://www.handicap.dk/brugerservice/ledsagekort

http://www.handicap.dk/brugerservice/ledsagekort


Navn:

Adresse:

Post nr.: og by:

Telefon: Mobil:

E-mail:

CPR-nr.:

Underskrift:

Side 39 + 40 indeholder reklamer i den trykte udgave

43


44

retinitis pigmentosa - dansk blindesamfund · web viewførste tur i maj, går til det grønne og...

Documents