reynsla fatlaðs fólks og öryrkja sem íbúar sveitarfélaga · kerfisins sem hefur reynst þeim...
TRANSCRIPT
Reynsla fatlaðs fólks og öryrkja
sem íbúar sveitarfélaga
Kynning á lokaniðurstöðum rannsóknarinnar
Aukaaðalstjórnarfundur ÖBÍ
6. maí, 2014
Rannveig Traustadóttir & Guðbjörg Andrea Jónsdóttir
Fatlað fólk og öryrkjar sem íbúar sveitarfélaga
Yfirlit yfir kynninguna
• Rannsóknin sjálf: Markmið, umfang, þátttakendur
• Niðurstöður
1. Sveitarstjórnarfólk og starfsfólk á félags- og velferðarsviði
2. Fatlað fólk og öryrkjar sem íbúar sveitarfélaga
3. Almenningur
• Samantekt
Markmið
Svohljóðandi tillaga Blindrafélagsins sem lögð var fram á fundi
aðalstjórnar ÖBÍ þann 23. nóvember 2011 var höfð að leiðarljósi:
• […] rannsókn á hvernig búseta fatlaðra einstaklinga, skoðað eftir aldri,
fötlun, fjölskylduaðstæðum og tekjum skiptist niður á sveitarfélög
höfuðborgarsvæðisins. Einnig verði leitast við að svara því hvað
ræður mestu um búsetuval.
Þríþætt rannsókn
• Viðhorf sveitarstjórnarmanna og starfsfólks við
velferðarþjónustu
• Viðhorf og aðstæður fatlað fólks og öryrkja
• Viðhorf almennings til atvinnuþátttöku fatlaðs fólks og öryrkja
Viðhorf sveitarstjórnarmanna og starfsfólks við
velferðarþjónustu
• Aðferð
– Símakönnun
– Eigindleg viðtöl
• Framkvæmdatími
– Símakönnun: 9. júlí – 22. ágúst 2013
– Viðtöl: Júlí – september 2013
• Úrtak
– Markmiðsúrtak (162 einstaklingar í sveitarstjórn eða velferðarþjónustu valdir út frá aðkomu að
málefnum fatlaðs fólks og öryrkja)
– 10 viðmælendur sem starfa við velferðar- og félagsþjónustu
• Svarhlutfall
– 92% (114 sveitarstjórnarmenn og 35 starfmenn við velferðar- og félagsþjónustu)
Viðmælendur eftir landsvæðum
Fjöldi Hlutfall
Austurland 17 11%
Höfuðborgarsv æðið 14 9%
Norðurland ey stra 29 19%
Norðurland v estra 15 10%
Suðurland 29 19%
Suðurnes 9 6%
Vestfirðir 18 12%
Vesturland 18 12%
Fjöldi sv ara 149
11%
9%
19%
10%
19%
6%
12%
12%
Viðhorf og aðstæður fatlaðs fólks og öryrkja
• Aðferð
– Blönduð síma- og netkönnun
– Eigindleg viðtöl
• Framkvæmdartími
– Síma-/netkönnun: 4. desember 2013 – 12. janúar 2014
– Viðtöl: Júlí – október 2013
• Úrtak
– 2.000 manna lagskipt tilviljunarúrtak úr skrá Tryggingastofnunar yfir þá sem
voru með gilt örorkumat árið 2012
– 17 eigindleg viðtöl við fatlað fólk á höfuðborgarsvæðinu og Suðurnesjum
Svarhlutfall
Skerðing Fjöldi í úrtaki Fjöldi svara Svarhlutfall
Geðraskanir 600 261 43,5%
Stoðkerfissjúkdómar 300 195 65,0%
Sjúkdómar í taugakerfi og skynfærum 400 230 57,5%
Meðfædd skerðing 300 175 58,3%
Áverkar 200 116 58,0%
Aðrir sjúkdómar 200 132 66,0%
2000 1109 55,5%
Fatlað fólk og öryrkjar sem íbúar sveitarfélaga (2014), bls 11
Fjöldi viðmælenda eftir landsvæðum
Fatlað fólk og öryrkjar sem íbúar sveitarfélaga (2014), bls 21
Fjöldi Hlutfall
Austurland 43 4%
Höfuðborgarsvæði 605 55%
Norðurland eystra 122 11%
Norðurland vestra 37 3%
Suðurland 117 11%
Suðurnes 114 10%
Vestfirðir 24 2%
Vesturland 44 4%
Fjöldi svara 1106
4%
55%
11%
3%
11%
10%
2%
4%
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60%
Viðhorf almennings til atvinnuþátttöku fatlaðs
fólks og öryrkja
• Aðferð
– Netkönnun
• Úrtak
– 1.200 manna tilviljunarúrtak úr netpanel Félagsvísindastofnunar
• Svarhlutfall
– 717 svarendur, 60%
• Framkvæmdatími
– Júní 2013
Sveitarstjórnarfólk og starfsfólk á
velferðar- og félagssviði
Nokkrar niðurstöður
Hversu sammála eða ósammála ertu að yfirfærslan
hafi …
Fatlað fólk og öryrkjar sem íbúar sveitarfélaga (2014), bls 70
Veist þú hvað SIS-mat er?
Fatlað fólk og öryrkjar sem íbúar sveitarfélaga (2014), bls 75
Hversu góð eða slæm er reynsla þín af framkvæmd SIS
mats og af notkun SIS mats til grundvallar útdeilingu
fjármuna málaflokksins
Fatlað fólk og öryrkjar sem íbúar sveitarfélaga (2014), bls 76
Hversu mikla eða litla þekkingu hefur þú á
eftirfarandi atriðum?
Fatlað fólk og öryrkjar sem íbúar sveitarfélaga (2014), bls 83
Hversu mikið eða lítið finnst þér vanta upp á að
sveitarfélagið nái þessum markmiðum?
Fatlað fólk og öryrkjar sem íbúar sveitarfélaga (2014), bls 89
Hversu sammála eða ósammála ertu þessum
fullyrðingum um þjónustu sveitarfélagsins?
Fatlað fólk og öryrkjar sem íbúar sveitarfélaga (2014), bls 106
Samantekt 1 – sveitarstjórnarfólk og starfsfólk
• Málaflokkurinn reyndist talsvert flóknari og umfangsmeiri en gert hafði
verið ráð fyrir
• Talsvert skortir á þekkingu á ýmsum þáttum í málefnum fatlaðs fólks
og öryrkja – sérstaklega meðal kjörinna fulltrúa
• Viðmælendur töldu mikilvægt að auka þekkingu sveitarstjórnarfólks
og auka umræðu um hugmyndafræðina að baki þjónustunni.
• Ýmis konar fræðsla og fagleg umræða um málefni fatlaðs fólks sem
tengdist svæðisskrifstofunum hefur fallið niður
Samantekt 2 – sveitarstjórnarfólk og starfsfólk
• Ýmiss óvissa skapaðist í kjölfar yfirfærslunnar
• Erfitt fyrir þjónustunotendur að flytja milli sveitarfélaga/þjónustusvæða
– Þjónustan tengdari lögheimli – ekki réttur í nýju sveitarfélagi
– Ef notendur vilja flytja fá þeir oft ekki nægan stuðning vil þess
• Aðeins 6% svarenda taldi gott aðgengi að manngerðu umhverfi
• Mikill meirihluti svarenda könnunarinnar var sammála um ávinning af
yfirfærslunni og voru jákvæðir í garð yfirfærslunnar.
• Ýmsar hindranir tengdust m.a. ófyrirséðum kröfum ríkisins og
vanþekkingu á hugmyndafræðinni
Fatlað fólk og öryrkjar
Yfirlit yfir helstu niðurstöður
Skerðing þátttakenda (Flokkun Tryggingastofnunar Ríkisins)
Fatlað fólk og öryrkjar sem íbúar sveitarfélaga (2014), bls 22
Skerðing þátttakenda (Skilgreint af þeim sjálfum)
Fatlað fólk og öryrkjar sem íbúar sveitarfélaga (2014), bls 23
Fjöldi skerðinga þátttakenda (Skilgreint af þeim sjálfum)
Hvernig myndir þú lýsa fjárhagslegri afkomu þinni
eða heimilis þíns?
Fatlað fólk og öryrkjar sem íbúar sveitarfélaga (2014), bls 25
Fjárhagsleg afkoma – Samanburður á svörum þeirra sem
eiga börn og eiga ekki börn
Fjárhagsleg afkoma
• Fólk beitti ýmsum ráðum til að láta peningana endast
– Sumir hafa þegið ýmis konar styrki, matargjafir hjálparsamtaka, nýtt sér
þjónustu tannlæknanema, sleppa því að fara í sumarleyfi, velta hlutunum á
undan sér, eru sparsöm, o.s.frv.
• „Það má ekkert út af bregða“ sagði fólk iðulega. Enginn varasjóður til
að mæta óvæntum útgjöldum.
• Viðmælendur bentu á að skerðing hefur oft í för með sér aukinn
kostnað (lyf, meðferð, hjálpartæki, …)
• Einn viðmælandi lýsti stöðunni þannig: „Það er bara svona kvíðaverkefni
vikunnar hvernig ég ætla að redda því að kaupa föt á krakkanna.“
Hvernig býrð þú?
Fatlað fólk og öryrkjar sem íbúar sveitarfélaga (2014), bls 37
Hversu ánægð/ur eða óánægð/ur ert þú með það
hvernig þú býrð?
Fatlað fólk og öryrkjar sem íbúar sveitarfélaga (2014), bls 38
Hvað gerir þú á daginn?
Fatlað fólk og öryrkjar sem íbúar sveitarfélaga (2014), bls 24
Samanburður á þeim sem eru ekki eða eru í
vinnu/dagþjónustu/atvinnuleit eftir skerðingu
Fatlað fólk og öryrkjar sem íbúar sveitarfélaga (2014), bls 40
Samanburður á þeim sem eru ekki eða eru í
vinnu/námi/dagþjónustu/atvinnuleit eftir aldri
Samanburður á þeim sem eru ekki eða eru í
vinnu/námi/dagþjónustu/atvinnuleit eftir kyni
Fatlað fólk og öryrkjar sem íbúar sveitarfélaga (2014), bls 40
Af hverju býrðu í sveitarfélaginu sem þú býrð í?
Fatlað fólk og öryrkjar sem íbúar sveitarfélaga (2014), bls 26
Hvaða þjónusta fyrir fatlað fólk gerir það að verkum
að þú vilt búa í þessu sveitarfélagi?
Fatlað fólk og öryrkjar sem íbúar sveitarfélaga (2014), bls 27
Hefur þú flutt á síðastliðnum 3 árum
Fatlað fólk og öryrkjar sem íbúar sveitarfélaga (2014), bls 28
Myndir þú vilja flytja í annað sveitarfélag?
Fatlað fólk og öryrkjar sem íbúar sveitarfélaga (2014), bls 30
Að flytja á milli sveitarfélaga
• Sumir viðmælendur sögðust óttast að flytja milli sveitarfélaga – þeir
óttast að þurfa að byrja frá grunni að sækja um nauðsynlega þjónustu
• Fólk óttast mest að missa þá þjónustu sem það hefur – m.a. NPA
• Einn viðmælandi sagði:
– „Já maður er voðalega hræddur við hvort það sé óhætt að færa sig í annað
sveitarfélag. Maður er er mjög hræddur við það. Þannig að, þetta eru svona
vissir átthagafjötrar. Ég er ekki viss um að maður fengi sömu þjónustu, að
maður gæti gengið inn í hana.”
• Eftir yfirfærsluna er þjónustan bundnari lögheimili en áður
Að flytja á milli hverfa í Reykjavík
• Fólk lýsti einnig óöryggi með að flytja milli hverfa og þjónustu-
miðstöðva í Reykjavík.
• Einn viðmælandi sem hafði reynslu af fleiri en einni þjónustumiðstöð
borgarinnar sagði:
– „Það bara tvennt ólíkt þó það sé ekki langt á milli. Þær eru báðar í Reykjavík,
en þær eru mjög ólíkar.“
• Sumir vildu halda í sinn þjónusturáðgjafa og sína þjónustumiðstöð:
– „Ég gæti bara ekki hugsað mér á meðan ég þarf á þessari þjónustu að halda að
fara bara nokkuð úr (hverfinu).“
Hvers vegna viltu flytja í annað sveitarfélag?
Fatlað fólk og öryrkjar sem íbúar sveitarfélaga (2014), bls 32
Hvaða þjónusta fyrir fatlað fólk gerir það að verkum
að þú vilt flytja í þetta sveitarfélag?
Fatlað fólk og öryrkjar sem íbúar sveitarfélaga (2014), bls 32
Notar þú þjónustu vegna fötlunar eða skerðingar?
Fatlað fólk og öryrkjar sem íbúar sveitarfélaga (2014), bls 45
Finnst þér þú þurfa á þjónustu eða stuðningi að halda? (Aðeins þeir sem ekki fá þjónustu voru spurðir)
Fatlað fólk og öryrkjar sem íbúar sveitarfélaga (2014), bls 46
Við hvað telur þú þig þurfa á þjónustu eða stuðningi
að halda?
Fatlað fólk og öryrkjar sem íbúar sveitarfélaga (2014), bls 46
Færð þú þjónustu? - Greint eftir skerðingu
Baráttan fyrir þjónustu
• Mörgum viðmælendum fannst þeir í sífelldri baráttu til að fá þjónustu
• Þurfti einnig baráttu og þrýsting til að fá lögbundna þjónustu:
– „Maður er óöruggur alls staðar. Er maður að biðja um eitthvað eða heimta
eitthvað, er það út af frekju, eða er þetta eitthvað sem maður á rétt á?“
• Margir sögðu kerfið þungt í vöfum og ósveigjanlegt
• Fólk notaði mismunandi baráttuaðferðir:
– Reyndu að laga sig að kerfinu, læra sem best á það, vera kurteis, fara
varlega,uppfræða kerfið, o.s.frv.
– Leita réttar síns með meiri hörku, t.d. með aðstoð lögfræðings,
hagsmunasamtaka fatlaðs fólks, o.s.frv.
Meiri barátta fyrir þjónustu
• Viðmælendur sögðu flestir að þeir fengju minni þjónustu en þeir töldu
sig þurfa
• Fólki fannst þjónustan ekki sniðin að þeirra þörfum nema að litlu leyti
• Dæmi var um að fólk fékk aðstoð við annað en það þurfti
• Valdastaða notandans gagnvart kerfinu er veik og fólki fannst erfitt að
þurfa að gera mjög nána grein fyrir öllum sínum persónulegum högum
þegar leitað var eftir þjónustu eða aðstoð
• Fólki fannst erfitt að þurfa sífellt að „sanna“ þörf sína fyrir þjónustu
Hversu auðvelt eða erfitt finnst þér að fá upplýsingar um
þjónustuna sem sveitarfélagið býður upp á?
Fatlað fólk og öryrkjar sem íbúar sveitarfélaga (2014), bls 51
Aðgengi að upplýsingum um þjónustu sveitarfélagsins
• Margir lýstu óöryggi með
– hvar ætti að leita upplýsinga, hvernig fólk ætti að bera sig að og hvort hægt
væri að treysta upplýsingunum
• Sumir sögðu að upplýsingar um þjónustu og réttindi væru faldar og aðgengi að
þeim flókið (bæði frá ríki og sveitarfélögum)
• Mikil vinna að læra á kerfið, finna upplýsingar og átta sig á réttindum
• Sumir fóru á mis við lögbundna þjónustu vegna þess að þeir þekktu kerfið ekki
nógu vel og enginn leiðbeindi þeim
• Kallað var eftir persónulegri ráðgjöf
• Þakklæti í garð ráðgjafa sem voru hjálplegir
Hvar leitar fólk að upplýsingum um þjónustu og réttindi?
• Sumir hafa „sitt“ fólk (ráðgjafa, teymi, þjónustumiðstöð, o.fl.) innan
kerfisins sem hefur reynst þeim vel
• Sumir leita til samtaka fatlaðs fólks s.s. Öryrkjabandlags Íslands, NPA
miðstöðvarðnnar, MS félagsins, o.fl.
• Einn viðmælandi sagðist einungis leita til fatlaðs fólks, aðrir skilji ekki
aðstæðurnar
• Kallað eftir að fólk sem vinnur innan sveitarfélaganna sé sýnilegra
Hvaða þjónustu ertu að nota?
Fatlað fólk og öryrkjar sem íbúar sveitarfélaga (2014), bls 47
Hversu miklu eða litlu ræður þú um þá aðstoð sem þú færð
t.d. hvenær þú færð aðstoð, hvernig og hver aðstoðar þig?
Fatlað fólk og öryrkjar sem íbúar sveitarfélaga (2014), bls 59
Hversu miklu ræður fólk um aðstoð og þjónustu?
• Mörgum viðmælendum fannst þau hafa lítið um það að segja hvernig
aðstoð og þjónusta er skipulögð, hvaða þjónusta er veitt, hvenær eða
af hverjum:
– „Mig vantaði ekki einhvern til að koma í bíó, mig vantaði bara aðstoð við að
geta klætt mig.“
• Nokkur nefndu heimilisaðstoð eða þrif á heimili:
– „Ég fékk alltaf einu sinni í viku, til dæmis, þrif, heimilishjálp … en svo allt í einu
var því breytt í aðra hverja viku og breytt um dag líka, án þess að láta okkur
vita.“
Hversu miklu eða litlu ræður þú um þá aðstoð sem þú færð?
Greint eftir fjárhag
Hversu ánægð/ur eða óánægð/ur ert þú með ferðaþjónustu
fyrir fatlað fólk á vegum sveitarfélagsins?
Fatlað fólk og öryrkjar sem íbúar sveitarfélaga (2014), bls 49
Hvað sögðu viðmælendur um ferðaþjónustuna?
• Ferðaþjónustan var fólki afar mikilvæg og margir nota hana
• Kvartað yfir því að hún sé þunglamaleg, ósveigjanleg og það þurfi að
panta með löngum fyrirvara:
– „Ég get ekki ákveðið með sólarhrings fyrirvara að ég ætli að skreppa til dóttur
minnar að passa fyrir hana.“
• Ferðaþjónustan tekur of langan tíma, er ekki stundvís, fólk er lengi í
bílunum, þarf oft að bíða og kemur of seint eða missir af atburðum.
– „Ég var alltaf að lenda í því að mæta of seint þegar þeir voru seinir að sækja
mig. Eyddi náttúrulega tíma í að bíða eins og allir tala um. Alltaf að gera ráð
fyrir þessum hálftíma til eða frá.“
Mismunandi ferðaþjónusta
• Blindir og sjónskertir íbúar í Reykjavík búa við betri ferðaþjónustu en
flestir aðrir – og geta ferðast um með leigubílum. Mikil ánægja er með
þetta fyrirkomulag.
• Einn viðmælandi sagðist ekki geta hugsað sér að flytja frá Reykjavík
þar sem hann vissi að hann fengi ekki sambærileg þjónustu annars
staðar:
– „Mér finnst það hjálpa mér rosalega mikið að hafa þessa leigubílaþjónustu og
get ekki hugsað mér að fara að búa þar sem ég fæ hana ekki.“
• Annar viðmælandi sem er búsettur í nágrannasveitarfélagi lýsti því að
hann hefði áhuga á að flytja til Reykjavíkur til að fá leigubílaþjónustu.
Hversu mikið eða lítið aðstoðar fjölskyldan þín,
maki eða vinir þínir þig?
Fatlað fólk og öryrkjar sem íbúar sveitarfélaga (2014), bls 55
Hversu mikið eða lítið aðstoðar fjölskyldan þín, maki
eða vinir þínir þig? – Greint eftir kyni
Könnun meðal almennings
Viðhorf til fatlaðs fólks
og öryrkja
Hversu sátt(ur) eða ósátt(ur) værir þú með að … kona/karl
… starfaði við …
59%
61%
52%
31%
51%
79%
78%
79%
61%
74%
68%
63%
39%
38%
52%
77%
73%
73%
61%
71%
81%
69%
79%
54%
71%
0% 20% 40% 60% 80% 100%
Starfa að félagsmálum
Afgreiða í verslun
Sæti á alþingi
Umönnun barna
Meðaltal
Blindir
Heyrnarlausir
Fólk með þroskahömlun
Fólk með hreyfihömlun
Fólk með geðsjúkdóm
Fatlað fólk og öryrkjar sem íbúar sveitarfélaga (2014), bls 123
Samantekt
Nokkur atriði sem vert er að
draga fram
Hlutfall fólks sem vill flytja í annað sveitarfélag greint eftir
því hvort fólk fær þjónustu frá sveitarfélaginu eða ekki
2(2)=20,653; p<0,001
Fatlað fólk og öryrkjar sem íbúar sveitarfélaga (2014), bls 30
Svör fatlaðs fólks og öryrkja við spurningu um mat á
fjárhagsstöðu heimilis borin saman við svör almennings á
Íslandi í ESS árið 2012
Fatlað fólk og öryrkjar sem íbúar sveitarfélaga (2014), bls 132
Samantekt 1 – fatlað fólk og öryrkjar
• Fatlað fólk og öryrkjar eru mjög margbreytilegur hópur
• Einungis 22% fær þjónustu eða aðstoð vegna skerðingar sinnar
• Flestir nota heimaþjónustu og ferðaþjónustu
• Það sem þarf sérstaklega að huga að:
– Nær helmingur hópsins er ekki í námi, dagþjónustu, vinnu eða
endurhæfingu. Brýnt að kanna nánar orsakir þess og aðstæður
hópsins
– Fjárhagslegar aðstæður meirihluta hópsins eru óviðunandi –
sérstaklega barnafólks
Samantekt 2 – fatlað fólk og öryrkjar
• Það sem þarf sérstaklega að huga að - frh:
– Margir upplifa að það þurfi mikla og sífellda baráttu fyrir þjónustu og
aðstoð.
– Margir upplifa sig valdalausa gagnvart kerfinu og áhrifalausa um
þjónustuna sem þeir fá.
– Þjónusta er í meira mæli en fyrir yfirfærslu bundin lögheimili:
• Þjónusta fylgir ekki ef fólk flytur – t.d. NPA samningar og fleira
• Réttur mismunandi milli sveitarfélag – t.d. getur þurft að hafa
lögheimili í sveitarfélagi (stundum í nokkur ár) til að eiga rétt til
ýmissar þjónustu
Rannveig Traustadóttir, prófessor og forstöðumaður
Rannsóknasetur í fötlunarfræðum
Guðbjörg Andrea Jónsdóttir forstöðumaður
Félagsvísindastofnun Háskóla Íslands