rita jordan autizmus társult értelmi sérüléssel

Egy úttörő jellegű könyv, amely az autizmussal társult értelmi sérülés kettős diagnózisát taglalja

Az autizmus bármilyen képességi szinten előfordulhat, de gyakran társul értelmi sérüléssel.Bár az autizmus és értelmi sérülés kettős problémájával élők csoportjának a legégetőbbek a szükségletei, mégis elhanyagoltak a speciális szükségletek felismerése és a hatékony megoldások kidolgozása, ismertsége szempont-jából.

Ez az időszerű és nagyon szükséges könyv különféle programok techni-káit ötvözi és olyan fontos témákat fed le gyakorlati segítséget is nyújtva, mint a kettős diagnózis hatásai; jellemző viselkedés és fejlődés; szociális interakció elősegítése; oktatással kapcsolatos ellátás, a problémás viselke-dés megértése, megelőzése és kezelése; szülők támogatása; szexualitás és a felnőttkorba való átmenet.

A könyv felbecsülhetetlen értékű a szülők, a pedagógusok és gondozók, és az őket segítő szakemberek számára, amikor evvel a rendkívüli csoport-tal élnek és dolgoznak.

Rita Jordan, aki az egyik legismertebb nemzetközi szaktekintély ezen a területen, egész élete folyamán autizmussal élő személyekkel foglalkozott, és az őket ellátó szakembereknek segített.

Kezdetben, óvodában, többségi iskolában tanított, és egy fejlesztő csoportot, valamint játék könyvtárat indított el speciális igényű gyerekek számára. Itt találkozott először autizmussal és társult értelmi sérüléssel élő gyermekekkel, akik számára, amint rájött, az összes többi gyermek számá-ra hatékony megközelítés nem volt megfelelő. Ez a tapasztalat indította el az egész pályáját meghatározó kutatást az autizmus megértése, és e gyere-kek számára a hatékony munkamódszerek kifejlesztése érdekében.

Jelenleg Dr. Rita Jordan a Birminghami Egyetem Pedagógiai Karának professzora, a világon az első egyetemi szintű autizmusra specializált továbbképzés kialakítója és vezetője.

Ebben a könyvben megosztja felfogását az autizmusról, és a leghatéko-nyabb módszereket ajánlja a kísérő problémák kezelésére.

DR RITA JORDAN

AUTIZMUS TÁRSULT ÉRTELMI SÉRÜLÉSSEL

ISBN 978 963 772 3 23 0

J^S- 111

111!AUTIZMUS ALAPÍTVÁNY 9IU9637II72

,3230KAPOCS KIADÓ

A Nemzeti Kutatási és Technológiai Hivatal támogatásával.

Eredeti cím: Autism with Severe Learning DifficultiesSzerző: Dr. Rita JordanCopyright © 2001 Rita JordanPublished 2001, 2002,2005 bySouvenir Press (Educational & Academic) Ltd.,43 Great Russel Street, London WCIB 3PAAll Rights Reserved. Minden jog fenntartva.

© Autizmus Alapítvány, 2007

X52311Fordította: Horváth KrisztinaLektorálta: Őszi Tamásné és Kálmán Péter

Budapest, 2007Kiadja az Autizmus Alapítvány Kapocs KönyvkiadójaFelelős kiadó: az Autizmus Alapítvány főigazgatója

Nyomás és kötés: Prime Rate Kft.

ISBN: 978-963-7723-32-2Hedsjdhif

TARTALOM

Előszó.........................................................................................7

1. A kettős diagnózis jelentősége.................................................12

2.A viselkedés és a fejlődés jellegzetességei.................................31

3................................................................................................A

társas interakciók elősegítése......................................................48

4. Kommunikációs rendszerek......................................................73

5. Nyelv- és kommunikációtanítás................................................99

6. Játékkészségek......................................................................118

7. Támogató oktatási környezet..................................................142

8.A kihívó viselkedés megértése és megelőzése..........................174

9. A viselkedéskezelés és -tervezés megközelítései.....................207

10. Életvezetési készségek, szabadidő és a család támogatása......239

11. A felnőttkorba való átmenet................................................276

12. A produktív élet és a segítség forrásai...................................301

Bibliográfia..............................................................................324Tárgymutató.............................................................................334

5

Ajánlás

Katie Thomasnak (lánynevén Berry), aki ösztönzőm és példaképem volt a munkában, melyet ezzel a csoporttal végeztem, és sajnos nem élhette meg, hogy részesüljön ebben az elismerésben. Emlékét min-dazok élete őrzi, akikért oly fáradhatatlanul dolgozott.

Előszó

Az autizmus tagadhatatlanul "trendi" téma az oktatás és - kisebb mértékben - a szociális gondozás területén, Nagy-Britanniában és a nemzetközi porondon egyaránt. Az Interneten több mint 200 000 weboldal foglalkozik az autizmussal, és az oktatási rendszereknek világszerte szembe kell nézniük e szemmel láthatóan növekedő - és gyakran máig fel nem ismert - csoport igényeivel. Ennek kétségte-lenül számos magyarázata van, köztük (remélhetőleg) a megértés és a jobb minőségű élet biztosításának vágya az autizmussal élők és családjaik számára. Mindemellett további ok lehet az a tény, hogy a tőlünk különböző emberek megértése segíthet bennünket önmagunk és a tipikus fejlődési folyamatok megértésében. Ebben az összefüg-gésben nem meglepő, hogy az érdeklődés a "magasan funkcionáló autizmussal élőnek" nevezettek, vagy az Asperger szindrómával élők felé fordul.

A múltban ennek a magasan funkcionáló autizmus spektrum zavarral élő csoport speciális szükségleteit emocionális és viselkedési nehézségeknek tudták be (ha bármilyen értelmes tulajdonítást tettek) és az ilyen gyermekeket és felnőtteket gyakran félre-, vagy egyáltalán nem diagnosztizálták. Az is igaz, hogy mára lényegesen nagyobb számban ismerik fel a járulékos tanulási zavarokkal kísért autizmust, mintsem azt korábban valószínűsítették. így helyénvaló, hogy a sza-kirodalom az elmúlt tíz évben erre a csoportra összpontosít. Az viszont megkérdőjelezhető, hogy e fókuszváltás együtt jár az autiz-mus és súlyos tanulási zavar kettős sérülésével élők ugyanilyen méltánytalan mellőzésének kialakulásával.

6 7

Autizmus társult értelmi sérüléssel Előszó

Éppen úgy, ahogy a magasan funkcionáló autizmussal élő gyer-mekek szülei valaha hiába keresték a gyermekeik nehézségeiről szóló könyveket, úgy most a súlyos tanulási nehézségekkel kísért autizmus-sal élő gyermekek szülei érzik magukat (és gyermekeiket) peremhelyzetben, amint a média figyelme most a magasan funkcionáló csoport felé fordul.

1978-ban társzerzője voltam egy, a mély és összetett tanulási nehézségekkel élő gyermekekről írott könyvnek. Ezek a gyermekek éppen akkor kerültek az oktatási osztályok felügyelete alá az egészségügyi osztályok helyett (Kiernan, Jordan & Saunders: Starting Off, Souvenir Press -jelenleg elfogyott). Ez úttörő kötet volt az Egyesült Királyságban, mert felismerte ennek a csoportnak a szük-ségleteit, és pozitív módon közelítette meg oktatásukat, tekintet nélkül arra, hogy milyen mélyek vagy összetettek a nehézségek. Mindazonáltal saját korának könyve volt. A könyvben szereplő gyer-mekek közül sok autizmus spektrum zavarral élő volt, attól függetlenül, hogy volt-e specifikus diagnózisuk, ám egyiküket sem ekképpen azonosították. A könyv szintén leírt és támogatott egy, az alkalmazott viselkedéselemzésre alapozott oktatási megközelítést, mely akkoriban a súlyos tanulási zavarral élő gyermekek oktatásában domináns jellegű volt. Bár a viselkedés alapú megközelítések egyes elemei sok angliai és walesi speciális iskolában megmaradtak, de út nyílt az interaktív és kognitív megközelítések előtt, melyek mély hatással voltak minden, a Nemzet Tanterv keretébe tartozó gyer-mekre. Az USA-ban a viselkedéses megközelítések maradtak a leginkább meghatározóak, és (adott lévén az a viselkedéstudományi feltételezés, hogy a diagnosztikai állapotnak nincs jelentősége a nyúj-tandó oktatásra) meglepő módon sokat ma ismét piacra dobnak, mint az autizmus specifikus megközelítéseit. E tényezők mindegyikének fontos szerepe van abban, hogy a könyv megírása mellett döntöttem. A legfontosabb hatással azonban a már megnyertnek hitt csaták nyomán újra felbukkanó nyugtalanító irányzatok voltak.

Tizenhat évvel ezelőtt, az Angol és Walesi Nemzeti Tanterv meg-

8

jelenése előtt egy szakmai szervezet tagja voltam, mely az autizmussal élő gyermekekkel és felnőttekkel dolgozókat képviselte és aggodalommal tekintett azokra a feltételezésekre (melyek abban az időben az oktatási rendszerben elterjedtek voltak), hogy az autizmussal élő gyermekeknek nincsenek sajátos és más gyermekekétől eltérő szükségleteik. A hangsúly abban az időben azokon a gyermekeken volt, akiknek autizmusához tanulási nehézségek társultak, mert feltételezték, hogy ők képviselik az autizmussal élő gyermekek több-ségét. Előállítottunk egy könyvet, melynek az volt a célja, hogy a pedagógus társadalom felfogását befolyásolja, valamint némi gyako-rlati iránymutatást nyújtson a szakembereknek (AHTACA, 1985).

Azóta felfogásunk, tudásunk és készségünk drámai módon javult, mint ahogy az oktatási környezet is, melyben valamennyien működünk, és az AHTACA kiadott ebből a könyvből egy új változa-tot (2000). A gond azonban, melyet megcélzott, láthatóan nem tűnt el. Egy neves speciális nevelő (Farrell, 2001) a speciális oktatás témakörében írott közelmúltbeli publikációja a következő .megál-lapítást tartalmazza az oktatáson belüli kategóriák szerepét fejtegető zavaros érvelésben:"... azok a tanítási megközelítések, melyeket általában használnak súlyos tanulási nehézségekkel küzdő tanulók esetében, hatékonyan használhatóak olyan tanulóknál, akik autizmussal élnek" (sic) p.4.

Eltekintve a tisztelet hiányától, melyet az autista jelző a súlyos tanu-lási nehézségű tanulókkal szembeállított használata mutat, ez az állítás nem példa nélküli. Lehetséges az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek, és a csak súlyos értelmi sérüléssel élő gyer-mekek megközelítéseinek hasznos közös alkalmazása (Jordan, Macleod és Brunton, 1999), de csupán egy fontos kitétellel. A megközelítések közös alkalmazása csak akkor lehet hatékony, ha megértjük az autizmussal élő gyermekek sajátos szükségleteit. A leghatékonyabb iskolák valójában azok, melyek ezeket a szükség-leteket előtérbe helyezik, és aztán (nem meglepő módon) úgy találják,

9 1"? A\W SZEGED ^ j

Y«^ v'/

Autizmus társult értelmi sérüléssel Előszó

hogy a speciális megközelítések hasznosak mások esetében is. Más szavakkal, a legjobb megközelítés az ellentéte a javasoltnak: ahelyett, hogy ezeknek a speciális gyermekeknek a szükségleteit figyelmen kívül hagynánk azért, mert (mivel értelmi sérülésük is van) az ő "speciális mivoltukat" nem ismerjük el, a tanárokat segíteni fogja megközelítésüknek ezekre a speciális szükségletekre való alapozása abban, hogy megértsék és kielégítsék sok más (ha nem valamennyi) gyermek szükségleteit.

A Farrell által tett megállapítás vagy a fentiek, vagy annak korlá-tozott megértését mutatja, hogy miképpen és miért befolyásolja az autizmus a társuló értelmi sérüléssel küzdő gyermekek tanulását és fejlődését, legalább olyan mértékben, mint más gyermekek esetében. Talán önteltségnek hat, ha egy szerző úgy véli, hogy könyve éppen időben jelenik meg, ám a fenti okokat figyelembe véve úgy vélem, hogy valóban ez a helyzet. Mint ahogyan azt a szöveg részletezi majd, létezik az egyének egy, a jelenlegi és jövőbeni életminősége szempontjából leginkább másoktól függő csoportja, és mégis, szá-mukra nyílnak a leggyengébb kilátások arra, hogy befolyásolják és kezeljék másokkal való kapcsolatukat.

Gyakran idézett igazság, hogy a civilizációnak az a fokmérője, hogy milyen bánásmódban részesülnek a legsebezhetőbbek és leg-erőtlenebbek, és jó okunk van arra, hogy az autizmussal és értelmi sérüléssel élő személyeket társadalmunkban a legsebezhetőbbek közé soroljuk.

Egy elkeseredett szülő írta nekem a közelmúltban: a speciális oktatás évtizedei ellenére nem lát fényesebb jövőt számukra, mint amelyet ő "jóindulatú börtöneként ír le. Sivár képe ez annak, amit idáig elértünk, de a szomorú az, hogy nincs távol az igazságtól. Hiszem azonban, hogy növekvő megértésünk és erőforrásaink segít-ségével jobbra leszünk képesek.

E könyv megírásának ésszerű oka: az a reménység, hogy újabb alkalommal hangsúlyozza ennek az elhanyagolt csoportnak a szüksé-gleteit és jogait, és hogy olyan módszereket javasol, melyek jövőjük

szomorú kilátásain túlmutathatnak. A bátorító és akár ösztönző gyakorlatnak sok példáját láttam: csupán meg kell tanulnunk, hogy ezeket szélesebb körben osszuk meg, hogy ne hagyjuk magunkat mellékvágányra terelni és egyedi megközelítések által felaprózni, és álljunk készen, ha e sebezhető gyermekek szükségleteit meg kell védenünk azokkal szemben, akik (tudatlanságuk vagy ideológiai meggyőződésük miatt) figyelmen kívül hagynák azokat.

Referenciák/Hivatkozások

AHTACA (1985). The Special Curricular Needs of Autistic Children.London, AHTACA.AHTACA (2000). The Special Curricular Needs of Autistic Children.London, AHTACA.Farrell, P. (2001). Special education in the last twenty years: havethings really got better? British Journal of Special Education, 28, I3-9.Jordan, R., Macleod, C. Brunton, L. (1999). Making Special Schools "Specialist": a case study of the provision for pupils with autism in a school for pupils with severe learning difficulties. In: G. Jones (Ed.) GAP: Good Autism Practice. Occasional Papers, I Birmingham, University of Birmingham School of Education. Kiernan, C. C, Jordan, R.R. & Saunders, C.A. (1978). Starting off. London, Souvenir Press (Currently out of print)

10 11

r

A kettős diagnózis jelentősége

1.


Egy hétéves kislány térdel a padlón egy zsúfolt integrált óvodában; nevezzük őt Amy-nek. Ez egy alkalmi csoport, melyet olyan speciális szükségletekkel rendelkező gyermekek számára hoztak létre, akik 1971 előtt ki voltak zárva az oktatásból, mint "képezhetetlenek". Húsz hasonló gyermek van az osztályban, épen fejlődő óvodás testvéreikkel együtt. A felnőtt "segítők" száma magas: egy felnőtt jut minden speciális szükségletekkel rendelkező gyermekre. A gyer-mekek közül sokan halmozottan sérültek, számos fizikai és szenzoros nehézséggel a súlyos vagy mély tanulási nehézség mellett. Ennek ellenére, legtöbben boldogok és kitartóan foglalatoskodnak valami-lyen élvezetes "feladattal" felnőtt segítőjük és más gyermekek tár-saságában. De Amy nem: ő képviseli első találkozásomat azokkal a gyerekekkel, akik e könyv alanyai, akik autizmussal és társuló értel-mi sérüléssel élnek.

Amy térdén előre-hátra ringatja magát, egyfolytában és siralmasan jajgat, és (amikor az éber segítő fizikailag nem előzi meg) hevesen üti a fejét kezével, őrjöngve tépkedi a haját, véresre csipkedi bőrét, döfködi a szemét. Néha vadul reagál a felnőttek kísérleteire, hogy korlátozzák önbántalmazását, vagy, hogy egy feladatra irányítsák, ilyenkor harapja és karmolja a felnőttet, vagy bármelyik óvatlan gyereket, akit ér. A bölcsődében töltött két éve alatt nem volt megfi-gyelhető fejlődés. Egyes napokon feszültebb, mint másokon; ritkán nyugodt, és sosem békés. A személyzet szerint semmilyen nyeresége nincs az óvodában töltött időből, az egyetlen lehetséges haszon az édesanya rendszeres kétórás pihenője.

Testvére szintén az óvodába jár. Sarah két évvel fiatalabb, és mozgékony, nagyon mozgékony. Oda-vissza mászkál lábujjhegyen az óvodában féktelenül pörögve, és hirtelen magával ragadja a vágy, hogy letépjen valamit a falról, például egy festett képet, vagy játékokat és tárgyakat dobáljon a levegőbe magában ujjongva. Ahogyan a felnőttek a nyomában sietnek, hogy megpróbálják helyre-hozni a pusztítást, vagy elejét venni a további károknak, ő egyre hiperaktívabbá válik, és úgy tűnik, élvezi az üldözést, amiben részt vesz, és azt, ahogyan ilyen nagy felfordulást tud okozni. Végül egy elszánt felnőtt sikeresen lehorgonyozza őt székére, és lefoglalja egy feladattal. Meglepő módon, ekkor meglehetősen jó készségeket és kézügyességet mutat. Amikor elkezdődtek a próbálkozások, hogy feladathelyzetbe hozzák, erőszakosan ellenállt, de az idő múlásával minden alkalommal elfogadta, hogy feladatához vezessék, sőt ha a felnőtt késésben volt, vagy valami más feladat vonta el, megragadta a karját és a kitűzött időben az asztalhoz húzta.

Van egy másik gyermek a húsz speciális szükségletű gyermek között, aki nincs a csoportban elhelyezve, nevezzük Roynak. Asperger szindrómája van (bár ezt, az 1970-es évek elején ter-mészetesen nem ismerték fel). Képes sétálni és beszélni (kitartóan és szakadatlanul), de majdnem olyan sok nehézsége van figyelme a fel-nőttek által tervezett tevékenységekre irányításában, mint Amynek és Sarahnak. Autizmus spektrum zavara van és az Amytől és Sarahtól való nagyon egyértelmű különbözősége ellenére egyes speciális szük-ségleteik közösek. Autizmusa akadályozza a tanulásban, de nincsenek általános tanulási nehézségei, ezért az ő szükségletei nem tartoznak könyvünk fő tárgyához. Azért utaltunk rá mégis, hogy szemléltessük, nem a tanulási nehézségek mértéke a döntő a speciális szükségletek meghatározásában, hanem az autizmus foka. A legtöbb gyermek az óvodában (a normálisan fejlődő gyermekektől eltekintve) sokkal súlyosabb tanulási nehézségekkel küzd, mint ő, még akkor is, ha kön-nyebben kapcsolódnak segítőikhez, és más gyermekekhez, és nagy-

obb mértékben képesek részt venni az oktatási folyamatban. Ha a fel-

Autizmus társult értelmi sérüléssel

nőttek nem tanulják meg, hogy stílusukat hozzáigazítsák, és lehetővé tegyék, hogy tanulni kezdjen, ő is növekvő fejlődési késést mutathat, de ez másodlagos lesz autizmusához képest.Bár tudásunk és megközelítésünk az autizmussal kapcsolatban megváltozott, e három példa továbbra is jól szemlélteti azoknak a gyermekeknek a kulcs-jellegzetességeit, akikről ez a könyv szól.

Az autizmus és az általános tanulási nehézségek előfordulhatnak együttesen

Számos félreértés volt és létezik jelenleg is az autizmus és az értelmi sérülés közötti kapcsolatot illetően. Mikor Kanner 1943-ban először azonosította az új autizmus szindrómát, azt gondolta, hogy minden gyermek alapvetően intelligens, de intelligenciájukat az autizmus elfedheti. Habár Roy fenti példája azt szemlélteti, hogy az autizmus valóban megnehezítheti a gyermek számára a tanulást, és így tanulási problémákhoz vezethet, az autizmus önmagában nem felelős az általános szellemi sérülésért, melyet a "súlyos tanulási nehézségek", vagy a "mély és halmozott tanulási nehézségek" kifejezések alatt értünk. Tudjuk ezt, mert lehetséges súlyos autizmus az intelligencia működésének átlagos, vagy azon felüli szintje mellett.

Aki az autizmussal élő gyermekkel való munkában képzett, az tudja, hogy az intelligenciatesztek éppoly megbízhatóak esetükben, mint másoknál, tehát általában lehetséges az általános képességek és az autizmus mértékének becslése/mérése külön-külön. Amikor ezt kisgyermeknél tesszük, nincs világos közvetlen kapcsolat a kettő között; a legsúlyosabb tanulási nehézségek nem mindig társulnak az autizmus legsúlyosabb fokával. Azonban, amint a gyerekek idősebbek lesznek, súlyos tanulási nehézségek nélkül könnyebb az általános intelligenciát felhasználva olyan készségeket tanulniuk, melyek az autizmus által okozott problémák némelyikének leküzdéséhez szükségesek. így a jobb képességűek valószínűbben


(bár nem mindig) kevésbé autistává válnak, amint növekednek. Ilyen módon az értelmi sérülés az, aminek hatására a gyermek autistább marad, mintsem, hogy az autizmus okozná a tanulási nehézséget.

Kanner eredeti feltevése rossz volt. Azonban az elképzelés fenn-maradt, mert az autizmusban gyakran megjelenik a rendellenes viselkedés. Gyakori, hogy a fejlődés egyenetlen, és mégis lehetnek olyan készségszilánkok, melyek a gyermek általános működési szin-tjéhez viszonyítva magasan fejlettek. Van valami abban a cél-tudatosságban, mellyel a gyermek saját érdekeit gyakran követi, amely azt a gondolatot kelti bennünk, hogy ha valaki "le tudná kaparni" az autizmust, a gyermek igazi készségei feltárulnának. De az autizmus nem ilyen. Az a fejlődés egy útja, és így szervesen hozzá-tartozik a gyerek tapasztalásának és világ megértésének módjához. A helyes tanítás és a megfelelő környezet képessé teheti a gyermekeket autizmusukon belül az alkalmazkodó működésre, de nem változ-tathatjuk meg az autizmust a személy változása nélkül. Nem támo-gathatjuk a gyermeket semmilyen módon az összes legyőzendő nehézség mértékének teljes felismerése nélkül, és nagyon óvatosnak kell lennünk annak feltételezésében, hogy a gyermek legjobb működési szintje a gyermek igazi működési szintjét jelenti minden területen.

Azt a nézetet, hogy az autizmus miatt tűnik úgy, mintha ezek a gyermekek értelmi sérültek is volnának, néhány szülő és autizmussal élő gyermekekkel dolgozó szakember vallotta (és vallja ma is) a fent körvonalazott okok miatt. Emellett a mítosz mellett párhuzamosan létezett egy ellentétes mítosz, melyet általában olyan szakemberek szítottak, akik nem rendelkeztek ezzel a csoporttal kapcsolatos közvetlen tapasztalattal. Az elképzelés az volt, hogy az 'autizmus1

csupán divatos címkéje a 'súlyos értelmi sérülésnek1, és azok a szülők igényelték, akik nem akartak szembesülni gyermekük 'igazi* nehézségeivel és/vagy jobb körülményeket és forrásokat akartak biz-tosítani számukra. Ez természetesen szintén tévedés. Valakinek lehet autizmusa minden társuló általános tanulási nehézség nélkül és csakugyan

14 15


kiváló általános intelligenciaszint mellett Az is nagyon világos a fejezet elején

az autizmussal élő gyermekekkel kapcsolatban adott példákból, hogy azok,

akiknél társuló értelmi sérülés is fennáll, különböznek azoktól, akik értelmi

sérültek autizmus nélkül; különbözőek a szükségleteik és ezért különböző

megközelítést kívánnak.

A károsodások triásza az autizmusban

Wing és Gould Camberwell tanulmányukban (1979) elsőként ismerték fel és írták le, hogy az autizmus és az értelmi sérülés együttesen is előfordulhat. Úgy találták, hogy azok a gyermekek és fiatalok, akik számos kulcsfontosságú vonásban hasonlítanak, eltérő csoportot formálnak, mely világosan elkülönül az értelmi sérüléssel rendelkezőktől. A közös jellemzők a szociális fejlődés három területére esnek, mely az autizmusra jellemző "károsodások triásza-ként" vált ismertté. Az elterjedt diagnosztikus rendszerek ezen a triás-zon alapulnak. Jordan (1999) kis mértékű változtatás érdekében érvel, mely az autizmusban eltérően fejlődő három terület alábbiakban következő leírását eredményezné. A példákban, melyeket az autiz-mussal és értelmi sérüléssel rendelkező gyermekek viselkedési típu-saira adtunk, megtalálható minden egyes fejlődési terület.

Természetesen nem egyes viselkedési módok, vagy egyes viselkedési módok teljes hiánya az, amely alapján az autizmus felis-merhető. A mutatott viselkedés típusa a nehézségek minden területén függ a gyermek személyiségétől, az intellektuális és nyelvi működés szintjétől, a tapasztalatoktól és a tanítástól, és idővel változhat. Az e fejlődési területeken fennálló minőségi különbségek azok, melyek megkülönböztetik az autizmust, de ezeket az intellektuális működés szintjén elvárhatóakhoz képest kell megítélni. Minél súlyosabb a tanulási nehézség, annál kevésbé várható funkcionális viselkedés, és ebből következik az autizmus felismerésének növekvő nehézsége.


Szociális fejlődés

A szociális készségek és a szociális megértés szintje nem éri el a gyer-mek működésének általános szintjét. Ez nem jelent valamilyen állandó viselkedésmódot, Wing (1996) azonosította a szociális károsodás különböző típusait az autizmus esetében. Ismételten hangsúlyozva, ezek nem rögzült jellemvonások, a gyermek a tanítás vagy fejlődés eredményeképpen idővel változhat, általában a kevésbé visszahúzódó és szociálisan tevékenyebb jelleg felé elmozdulva. Amy egy jellegzetesen visszahúzódó gyermekként jellemezhető, akit, visszahúzódásának adott szükségletéhez képest a lehető legrosszabb környezetbe helyeztek, és ebből adódik a szorongásának magas szintje és a tanulásra való képtelensége. Az ilyen gyermekek nem, vagy kevéssé érzékelhetnek másokat és az általuk keltett ingereket (beszéd, érintés, próbálkozás szemkontaktus létesítésére), mások jelenléte zavaró és stresszkeltő hatású, sőt még fájdalmas is lehet. Válaszképpen visszahúzódással próbálkoznak és csendes környezetben magukra hagyva megnyugodhatnak, de nagyon zakla-tottá válhatnak bármilyen erőltetett interakció hatására. Nem jelen-thetjük ki, hogy teljesen magukra hagyottak, de számításba kell ven-nünk beavatkozásunk módjában, hogy nagymértékben valós nehézségeket tapasztalunk, és ne feltételezzük azt, hogy ez csak a viselkedés módosításának kérdése.

Másrészt Sarah olyan gyermek, aki visszahúzódóként kezdte, de elmozdult a "passzív" viselkedés felé. így nem keresi a szociális interakciót, de kezdi elfogadni azt, és abban az esetben, ha az interak-ciók megjósolhatóak és az elvárások világosak válnak, még igényli is azokat. Képes élvezni a társas cselekvést, bár nagy valószínűséggel még visszahúzódik bármilyen próbálkozás elől egy általa meg nem értett, "pusztán" szociális elfoglaltságban. Ebben a szakaszban jellemző, hogy a gyermek képes felnőtteknek válaszolni, más gyer-mekeknek, akik sokkal kiszámíthatatlanabbak, viszont nem. Az idők során a kortársaival való passzív interakciót szintén megtanulhatja és

16 17


ezt a folyamatot az interakciós próbálkozások során más gyermekek támogatásával segíthetjük.

Roy, a magasan funkcionáló autizmussal (vagy Asperger szin-drómával) élő kisfiú Wing harmadik, "aktív, bizarr" kategóriájának képviselőjeként tekinthető. Keresi a másokkal (különösen felnőt-tekkel) való kontaktust, de nem tudja, hogyan kezelje az interak-ciókat, és minden esetben elrontja azokat. Lehetséges, hogy egy autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermek ebbe a szociális kategóriába esik, de ez ritkább, legalábbis kisgyermek korban. A szo-ciális próbálkozások félreérthetők, és hacsak nincs specifikusan jól képzett segítség, a társas interakciókra való korai próbálkozások kudarcba fulladhatnak. Például, az egyik társas játék, melyet a legtöbb mozgásképes autizmussal élő gyermek kedvel, a "fogócska". Az autizmussal élő gyermek megtanulhat egy stratégiát mások megütésére és arra, hogy elfusson, hogy kergessék, de mivel ez a viselkedés könnyen összetéveszthető az agresszióval, inkább elny-omják, mintsem fejlődésnek indulna. Olykor, a pubertás körül, a fiatal autizmussal és értelmi sérüléssel élő személyek érdeklődni kezdenek a másokkal való interakció iránt az előzőektől eltérő módon, de a tár-suló tanulási nehézségek nehezebbé teszik számukra, hogy sikeresek legyenek a szociális interakció szabályainak elsajátításában, mint jobb képességű, autizmussal élő társaik.

KommunikációA kommunikáció minden szintje érintett az autizmusban, a nyelvi képességek szintjére való tekintet nélkül. Az nyelv és a kommuniká-ció azonosítása téves, mindkét tényező egyedülálló és jellegzetes az autizmusban, ezt értik meg a legnehezebben a szülők és a szakem-berek. Minden más csoport, mely rendelkezik valamilyen kommu-nikációs eszközzel, vagy biztosítják azt számára, képes használni azt a kommunikációs funkciók széles skáláján - kérésre, tiltakozásra,


kommentálásra, tagadásra, tájékozódásra, érzelemkifejezésre, kölcsönösség keresésére, stb. A beszélt nyelv, ha kialakul, megmarad a kommunikatív megértés és készségek ezen alapján, gazdagítható és kiterjeszthető, a nyelv általában kommunikációba ágyazott (legalábbis gyökereiben és beszélt formáiban). A szótári meghatározások gyakran, mint a kommunikáció formájaként utalnak a nyelvre. De ez nem így van az autizmus esetében. A nem beszélő gyermekek szülei mind úgy érzik, hogy ha gyermekeik képesek lennének a beszédre, elmondhatnák, hogyan éreznek, mit szeretnének. Azok, akiknek beszélő autizmussal élő gyermekük van, tudják, hogy ez, sajnos, nem ilyen egyszerű. Természetesen könnyebb nyelvvel rendelkező gyer-mekekkel dolgozni, valamint ez esetben a gyermek birtokában van a tanulás egy lehetségesen használható eszközének. De azért a nyelv puszta birtoklása (vagy valamilyen tanított alternatíváé, mint például a jel) nem biztosítja az autizmussal élő gyermek számára, hogy képes legyen használni azt a kommunikációban vagy a gondolkodásban, így a tanulásban sem.

Akárcsak a szociális fejlődés területére, az autizmussal élő gyer-mekek kommunikatív viselkedésére is a változatok sokfélesége jellemző. Szignifikáns változó a nyelv birtoklása. Genetikai kapcsolat van a nyelvi zavarok és az autizmus között, így az autizmussal élő gyermekek esetében előfordul a nyelv megszerzésének specifikus nehézsége; de nem ilyen nehézséggel diagnosztizálják őket, különösen, ha autizmusukhoz értelmi sérülés is társul, tekintettel arra, hogy más diagnózisaik elégséges magyarázatot nyújtanak a nyelvi készségek hiányára. Igaz, hogy az értelmi sérülés bonyolultabbá teszi a nyelv megszerzését a gyermekek számára (ami ugyanúgy függ a kognitív alaptól, mint a specifikus nyelvtanulás), de az autizmus önmagában nem vezet nyelvi elégtelenséghez. Valószínűleg a kom-munikatív alapok autizmusból fakadó hiányának és a kognitív alapok értelmi sérülésből adódó hiányának kombinációja az, ami hozzájárulhat ahhoz, hogy a tapasztalatok szerint az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekeknek nehézségeik vannak, és késést mutatnak

18 19

Autizmus társult értelmi sérüléssel A kettős diagnózis jelentősége

a nyelv megszerzésében és a beszéd megértésében, egy részük (50%) nyelv nélkül marad egész életükön át. Mindemellett azok közt a gyerekek között, akik azonos fokú értelmi sérüléssel és autizmussal élnek, jelentős különbségek adódnak abban, hogy egy részük szert tesz valamilyen használható nyelvre, míg mások nem. Ez a különbség valószínűleg a specifikus nyelvi nehézségek meglétéből vagy hiányából fakad, így legalábbis néhánynak e gyermekek közül alter-natív kommunikációs formákat kell tanítani.

Az autizmusban a kommunikációs nehézségek nem csupán a nyelv megszerzésére korlátozódnak, hanem nehézségek mutatkoznak a gesztusok, arckifejezések, á szemmel mutatás szociális jelzéseinek, a testhelyzeteknek és kommunikatív távolságoknak a megértésében is. Szintén nehézségek figyelhetőek meg a másokkal közös figyelem kialakításában és a világ megosztott és független távlatainak megértésében. Ily módon kölcsönhatás tapasztalható a fent körvon-alazott szociális akadályokkal, a gyermek szociális interakcióra való hajlandósága fontos változó lesz a kommunikációs módok megsz-erzésére és megértésére irányuló motivációjában. Mint az autizmus-ban általában, e területen is összetett a kép. Az értelmi sérüléssel, de nem autizmussal élő gyermekek számára elsődleges lesz a kommu-nikációs eszköz tanítása, és, hogy kommunikációjuknak tárgya legyen, a világra vonatkozó megértés felépítése.

Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekeknél megvan ugyanez a szükséglet, de esetükben annak megértetése az elsődleges, hogy mi a kommunikáció; ennek híján nem valószínű, hogy képesek lesznek használni a kommunikáció módszereit, akkor sem, ha képe-sek vagyunk megtanítani azokat. Szomorú tény, hogy számos autiz-mussal és értelmi sérüléssel élő gyermeknek nagy mennyiségű jelet taníthatunk meg, de csak ösztönzés hatására használják ezeket, és akkor is sokkal inkább tanult rutinként, nem pedig világuk befolyá-solására és életminőségük növelésére alkalmas eszközként.

Rugalmas gondolkodás és viselkedésMind az autizmusnak, mind az értelmi sérülésnek jellegzetessége a gondolkodási és viselkedési rugalmasság nehézsége, így ezek a hatá-sok összeadódnak. Mindemellett az autizmussal élők sajátossága, hogy nehezebb kialakítaniuk az önmaguk, mint tanuló személy érzékelését, vagy megérteniük azt, hogy miről rendelkeznek tudással és miről nem. Ezért az autizmussal és értelmi sérüléssel élő emberek más személyek, ill. a környezet tanulásra, emlékezésre irányuló ösztönzésétől függenek, számukra a spontán tanulás vagy a tanultak más helyzetekben való alkalmazása nehézséget jelent. Ez azt jelenti, hogy legtöbb cselekedetük megszokás, arra támaszkodnak, hogy az egyik cselekvés előhívja a következőt. Ha egy rutinban vagy cse-lekedetben félbeszakítják őket, ill. a szokott rutin valahogy megtörik, elölről kell kezdeniük azt, vagy nagyon zavarttá és zaklatottá válnak, tanácstalanok lesznek a probléma kezelését illetően.

A feladatok végrehajtása során mások buzdítására támaszkodva az autizmussal és értelmi sérüléssel élő emberek könnyen elsajátítják a "tanult tehetetlenséget" - elbizonytalanodnak, ha a körülmények megváltoznak vagy az ösztönzés elmarad. Ez azt jelenti, hogy van bizonyos ellentmondás az autizmussal és értelmi sérüléssel élők készségtanításában. Mert bár a tanulás egyéni helyzetben a leghatékonyabb, amikor a tanár képes a feladatot a tanulás hatékonyságának maximalizálása érdekében alakítani, fontos, hogy ennek sikerével szinte egy időben kezdje meg az oktató a gyermeket a tanításban oly sikeres konkrét utasítások meghaladására képezni. Ez - a tanulási nehézség szintjétől függően - változó eredménnyel járhat, néhányan, nagyon mély tanulási nehézségekkel, nem lesznek képesek az önálló tanulásra, hanem mindig egy támogató, élet-minőségük és tanulásuk előmozdítását szolgáló támogató rendszertől függenek. Mindamellett e csoport esetében lényeges, hogy a rugal-massággal kapcsolatos nehézségek tudatában legyünk, nehogy -tévesen - szándékos provokációként értelmezzük a gyermek ebből fakadó problémáit. Az autizmussal élő emberek támogatást igényel-

20

Autizmits társult értelmi sérüléssel A kettős diagnózis jelentősége

nek az alkalmazkodásban, viselkedésük megváltoztatásában, és ez a problémás viselkedések gátlására, valamint a készségek általánosítására egyaránt vonatkozik.

Az autizmus diagnózisának fontossága a speciális oktatási szük-ségletek meghatározásában

Amikor a szakemberek egy nagyon súlyos vagy mély tanulási nehézséggel élő gyermekkel szembesülnek, gyakran úgy érzik, hogy az általános tanulási nehézségek képezik a gyermek szükségleteinek fő területét, ezért az autizmus a speciális oktatási szükségletek meghatározásában mellékes. Ez a hozzáállás nem csak azok közt a szakemberek között terjedt el, akiknek legfontosabb tapasztalataik az értelmi sérüléssel élőkkel kapcsolatosak, ahol e nézet az autizmus hatásainak figyelmen kívül hagyásából származhat, de előfordul az autizmus specifikus szolgáltatások esetében is. Olykor előfordul az a nézet, hogy a tanulási nehézségek olyan jelentősek, hogy e csoport esetében az autizmus specifikus tanítás és a források erre irányítása "pazarlás". Ez felveti a méltányosság és az egyenlő hozzáférés lehetőségének kérdését, melyet az 1970-es Oktatási Törvény (Oktatási és Tudományos Minisztérium, 1970) és az azt követő törvénykezés rendezett, de sajnos máig megoldatlan maradt a forrá-sok korlátozottsága okán.

Minden gyermeknek joga van a megfelelő oktatáshoz, azonban azt is fel kell ismernünk, hogy mi a megfelelő az egyes esetekben. Természetesen igaz, hogy (mint az autizmus nélküli gyermekeknél) minél súlyosabbak a társuló tanulási nehézségek, annál nehezebb lesz a gyermeket a javulás előnyeiben részesíteni a tanulás során. Ez mégsem jelenti azt, hogy az autizmus specifikus tanítás bármilyen értelemben "pocsékolás" vagy szükségtelen lenne e csoport esetében. Sokkal valószínűbb, hogy a jobb képességekkel rendelkező emberek élhetnek majd másoktól viszonylag független életet, míg majdnem

bizonyos, hogy ez a csoport másoktól függő helyzetben marad, ami jelenlegi és jövőbeli életminőségét illeti.

Az élethez szükséges alapvető készségek tanításában még korláto-zottabb sikereink lesznek, mint az értelmi sérüléssel élő, de nem autisztikus gyermekek esetében, mert az autizmus jelentheti azt, hogy a gyermek nem képes hasznot húzni a tanításból. Ha a gyermek megrémül másoktól, vagy túlzottan érzékeny az adott ingerekre, reagálhat olyan viselkedéssel, melyet mások nehezen viselnek el, és amely elriaszthatja az embereket a tanulásban segítséget igénylő gyermektől. Ez szintén komoly hatással lesz jövőbeli életminőségére. Valójában jó érveink vannak amellett, hogy az autizmus specifikus tanítás inkább, mintsem kevésbé fontos e csoportnál.. Amellett, hogy osztoznak bizonyos fejlődési nehézségekben, az autizmussal élő emberek nagyon különböznek egymástól. Az értelmi sérüléssel élő populáció tagjai között, éppúgy, mint az autizmussal élők között, jelentős különbségek figyelhetőek meg abban, ahogyan az egyének tanulnak, és a világot értelmezik. Ennél fogva az, hogy számításba vesszük az autizmust, nem azt jelenti, hogy az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermeket pontosan ugyanazon a módon kell kezelni. Tehető némi általánosítás a tanítás leghatékonyabb módjait illetően e gyermekek esetében, de lesznek jelentős egyéni eltérések. Nincs egyetlen tanterv vagy tanításbeli megközelítés, amely mindenkinek megfelel ebben a csoportban. Az autizmus diagnózis csupán egy útjelző tábla, amely a tanárt, vagy gondozót azon tények felé irányítja, amelyek a látható viselkedés okai és ténykedései, és amelyek különbözhetnek az autizmus nélkül élők ugyanazon viselkedésének tényezőitől. Ez segíteni fog a gyermek helyes és leghatékonyabb megközelítésének felismerésében, de nem igazítja el a tanárt vagy gondozót a pontos teendők felől.

Rendkívül fontos továbbá a személyiség megismerése és az egye-di hatások felismerése a specifikus oktatási szükségletek meghatározásában. Többek között ezért fontos, hogy minden gyer-meknek legyen egy kulcsembere, a segítője, aki az autizmushoz értő,

22 23


ám tisztában van azzal is, hogyan fejlődik az autizmus az általa felü-gyelt egyedi esetben, ismeri segítettjének erősségeit és tudja, mely esetekben szorul támogatásra.

Az autizmus nem megkésett, hanem eltérő jellegű fejlődés

Az "értelmi sérülés" egy olyan általános fogalom, amely nem nyújt számottevő ismeretet az egyedi gondolkodási és tanulási jellemzőkről; esetében mindössze annyi mondható el, hogy tekinté-lyes késés jelentkezik a fejlődési mérföldkövek elérésében és a tanu-lási feladatok teljesítésében. Az általános értelmi sérülés hatásarmen-nyiségi jellegűek lesznek, az értelmi sérülés alapjául szolgáló külön-böző egészségügyi körülmények pedig befolyásolják a tanulás és fejlődés minőségét. Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyer-mekek által mutatott fejlődési minta valószínűleg mind megkésett, mind deviáns; és ez az autizmusból eredő deviancia, melynek leg-nagyobb hatása a tanításra és tanulásra lesz, de egy tényezője sem hagyható figyelmen kívül.

Egy példával szemléltetjük annak fontosságát, hogy mind az autiz-musra, mind az értelmi sérülésre figyelmet kell fordítani e gyermekek megértésére és a szükségleteik kielégítésére való törekvés során. Hogyan fejlődik egy autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermek Amikor Peter megszületett, átlagosan viselkedő gyermeknek tűnt, annak ellenére, hogy nehezen született meg és hosszú időt a szülőc-satornában töltött, ezért tartani kellett az oxigénhiány miatti sérülés lehetőségétől. Nem voltak nyilvánvaló rendellenességek, megszületésekor erősen sírt, de aztán csak nagyon keveset. A család második gyermeke volt, hálás babaként kezdte, mivel úgy látszott, hogy nem követelőző. Igazság szerint nem tűnt úgy, hogy sokat alszik, de csak akkor sírt, ha diszkomfort helyzetekre (éhség, fáj-dalom, vagy piszkos pelenka) reagált, és sosem azért, hogy egysz-erűen figyelmet követeljen. Szüleit aggodalommal töltötte el, hogy

nem lehetett megvigasztalni érintkezésen keresztül, ahogyan a bátyját, de mivel mindig egyértelmű "oka" volt sírásának, viszonylag egyszerű volt kielégíteni szükségleteit.

Mindemellett fejlődése során további, aggodalomra okot adó jelek bukkantak fel. Mások iránti érdeklődésének hiánya kezdett egyre nyilvánvalóbbá válni, és úgy tűnt, ez a jelenség inkább erősödött, mint csökkent. Amikor kézben tartották, úgy látszott, ellenáll a tartás-nak, gyakran elhajlította testét az érintésből és mindig átnézett a vele kapcsolatot kezdeményező személyen, vagy mögé, függetlenül attól, hogy felnőtt, vagy gyermek volt-e az*- beleértve hároméves testvérét. Édesanyja éppúgy szoptatta őt, mint bátyját* ám, bár nehézen határozta meg, hogy milyen módon, Péterrel sokkal kevésbé volt kielégítő a kapcsolat. Ugyanolyan hosszan szopott, mint bátyja, de úgy tűnt, ez inkább általános lassúsága miatt volt, nem pedig a szopás ütemessége miatt, amiben szünetek is jelentkeztek, és ami bátyja etetését jelle-mezte. Anyja nem értette ennek jelentőségét, de tudatában volt, hogy sokkal nehezebb Péter etetésekor a "kapcsolódást" érezni, és idővel azon kapta magát, hogy könyveket és újságokat olvas a szoptatás alatt, az elmélyedés helyett, amit első gyermekével érzett. Megbeszélte ezt férjével és barátaival, de ez csupán megerősítette abban, hogy másképpen van a második gyereknél, talán most már magabiztosabb anya, és képes természetesebben kezelni helyzetét. Később, a diagnózist követően visszatekintett és megvizsgálta saját viselkedését ebben az időszakban, szorongással és némi bűntudattal, feltételezve, hogy az ő viselkedése volt az, ami gyermeke kötődési nehézségeit előidézte.

Voltaképpen természetesen az ellenkezője igaz. A probléma gyökere az volt, hogy gyermeke képtelen volt az ő szabályos és ter-mészetes érzékenységéhez igazodni. Bár kész volt az interakcióra gyermekével, de ezt az ösztönös viselkedést a babának ki kellett volna váltania, és ez sajnálatos módon ebben az esetben nem történt meg. Ha az autizmust ki lehetett volna mutatni akkoriban, az anya kaphatott volna támogatást a gyermekével való szándékoltabb inter-


akcióhoz, de ehhez specifikus képzés és támogatás lett volna szük-séges a szoptatás időszakában, mert a szokatlan interakció egyébként természetellenesnek hatott volna.

Végül is Peter nehézségei kézzelfoghatóvá váltak és anyja segít-séget keresett a védőnőnél, majd a gyermekorvosnál. Az első fejlődési tesztnél a késés és különösség elégséges jele mutatkozott ahhoz, hogy Pétert további teszteknek vessék alá. Vizsgálták siketség irányában, de végül is elvetették, amikor Peter szélsőséges érzékenységet mutatott egy könyv lapozására (a lapokat szerette kezei között gyorsan csapkodni, egész testét himbálva, közben gyönyörűséggel sikoltozva), miközben figyelmen kívül hagyta a csörgővel és játékokkal figyelme felhívását célzó próbálkozásokat. Megfelelő időben felült és jó szem-kéz koordinációt mutatott, de hosszú időn keresztül kúszott-mászott, és ezt térdei használata nélkül tette, körbe száguldozva a szobában minimális kontaktussal - csupán ujjhegyeit és lábujjait használva. Szélsőségesen dühös volt, ha bármi-lyen frusztráció érte és bizonyos helyzetekben órákig sírt, melyekből úgy tűnt, nincs mód kizökkenteni, vagy megvigasztalni őt.

Másoktól való elfordulása most szándékosabbnak tűnt, gyakran becsukta a szemét, és befogta fülét, amikor mások interakcióba próbáltak kerülni vele. Amikor vásárolni vitték vagy más zsúfolt helyeken ragyogó fények, és nagy zaj volt körülötte, reakcióiból úgy tűnt, mintha fájdalmat és félelmet érzett volna. Továbbra is nagyon keveset aludt, de már nem volt boldog, ha csak ott feküdt. Néha nyöszörgött; néha fejét a kiságy támlájához verte, amíg édesanyja be nem avatkozott.

Nem fejlődtek ki beszédhangjai, sem a gagyogás és nem mutatott igényt arra, hogy kifejezze szükségleteit, vagy felkeltse a figyelmet. Néha, annak ellenére, hogy más jele nem volt a nyelv megértésének vagy használatának, (gyakran olyankor, ha egyedül volt, de másokat meg tudott hallani) előjött egy tökéletesen kiejtett kifejezéssel, pon-tosan abban a hanglejtésben, amit az eredetiben használtak, általában a TV-reklámokból vagy egy meghallott, hangsúlyosan ejtett kife-


jezésből. Mindössze az vált világossá, hogy a gyermeknek jelentős nehézségei vannak a legjobb szerető szülői gondoskodás ellenére. Amikor az autizmus és az értelmi sérülés kettős diagnózisát meghozták, azt vetették fel a szülőknek, hogy Peter fő problémája a tanulási nehézsége, autizmusát "autisztikus vonásokként" írták le, ami ily módon arra utalt szüleinek és másoknak, hogy ezek valami-lyen módon másodlagosak és mellékesek.

Ehhez járult az a tény, hogy az egyetlen felajánlott lehetőség az elhelyezésre egy értelmi sérüléssel élő gyermekeket nevelő iskolához csatolt bölcsőde volt, ahelyett, hogy bármilyen részletes vagy infor-mális felmérés történt volna a gyermek speciális oktatási szüksé-gleteiről.

Elhangzott ugyan, hogy speciális szükségletei vannak, de a szülőknek nem volt okuk megkérdőjelezni az elhelyezést, mivel elfo-gadták, hogy az értelmi sérülés mindenek felett való és az iskola jó erőforrásokkal rendelkezik, megközelíthetőnek és hasznosnak tűnt. A szülők ezen a ponton kimerültek (Peter ekkor három és fél éves volt) és örültek, hogy átruházhatnak némi felelősséget azokra az emberekre, akiket "szakértőknek" tekintettek.

Az értelmi sérüléssel élő gyermekek iskolája nagyon jó környezet lehet az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekeknek (Jordan és mtsai, 1999.), de ez csak akkor van így, ha az ilyen gyermekek szükségleteit felismerik és rendelkeznek némi szakértelemmel az iskolában e gyermekek igényeinek kielégítésére. A Pétert ellátó iskolában nem ez volt a helyzet. Talán képes lett volna az iskola életteli légkörének előnyeit élvezni, ha megkapta volna a kezdeti támogatást és képzést ahhoz, hogy megtanulja elviselni ezt a nyüzsgő légkört, és olyan túlélő készségeket tanuljon, melyekre ebben a környezetben szüksége van. Az iskola azonban a "kezelés egyenlőségét" úgy értette, hogy minden gyermeket azonos módon kezel, ahelyett, hogy egyéni módokat keresve biztosítaná "a hozzáférés lehetőségének egyenlőségét" mindenkinek. Ennek megfelelően arra az álláspontra helyezkedtek, hogy Péternek meg kellene tanulnia

26 27


alkalmazkodni, és ez leginkább úgy érhető el, ha ragaszkodnak ahhoz, hogy ugyanolyan módon vegyen részt az iskolai életben, mint más gyermekek, beleértve az összejöveteleken való jelenlétet, a cso-portos tanítás tolerálását, érdekes és változatos vizuális megje-lenítések megértését, melyek általában inkább múltbeli tanulási tapasztalatokra vonatkoztak, mintsem a jelenlegi elvárásokra, valamint a verbális utasítások követését, melyeket növekedő kitartás-sal és gyakran átfogalmazva intéztek hozzá, ha nem reagált azokra.

A megszokott iskolai gyakorlat tökéletesnek tűnik a legtöbb értel-mi sérüléssel élő gyermek számára, bár akadhatnak mások, nem csak a társuló autizmussal élők, akik számára egy egyénre szabottabb megközelítés lenne előnyös. Mint e könyv soron következő fejezeteiből kiderül, nem valószínű, hogy hasznos az autizmussal élő gyermekek, különösen azok számára nem, akik Péterhez hasonlóan társuló értelmi sérüléssel rendelkeznek. Ilyen környezetben növekedve stresszessé és zavarttá vált, kihívó viselkedéseket kezdett mutatni, először (mint az esetek többségében) otthon, majd az iskolában. Nem csak viselkedése vált zavarttá, a tanulási lehetőségekkel sem élt, a szülők pedig egyre elégedetlenebbé váltak a kapott támogatás szintjével és azzal, amit számukra nyújtottak.

Csatlakoztak egy autizmussal élő gyermekek szüleiből álló cso-porthoz, és rádöbbentek, hogy az autizmus-specifikus szolgáltatások jelentik az egyetlen előrevivő utat. Addigra már az iskola is nehezen birkózott meg Péter kihívó viselkedéséhez való alkalmazkodással, mivel hatástalannak bizonyultak az összetett viselkedések kezelésére alkalmazott szokványos viselkedéses technikáik. A szülőkhöz fűződő viszonyt is megterhelte a mindkét oldalról hiányzó bizalom, az iskola úgy jellemezte a szülőket, mint akik képtelenek elfogadni gyermekük tanulási nehézségeit, a szülők pedig úgy vélték, az iskola elmulasztotta fiuk autizmusának felismerését. Egy felülvizsgálati találkozón, amikor Peter hétéves volt, kölcsönösen megegyezéssel úgy döntöttek, hogy az iskola nem képes tovább kielégíteni Peter szükségleteit, tehát speciális elhelyezésre van szükség.

Időbe telt, amíg az elhelyezést sikerült megoldani, mivel a legtöbb speciális intézmény várólistával rendelkezik. Pétert nyolcévesen egy incidenst követően kizárták az iskolából, miután csúnyán fejbe ütötte a személyzet egy tagját, aki kórházba is került. Az eset megne-hezítette, hogy megfelelő elhelyezést találjanak Peter számára, és úgy alakult, hogy tizennyolc hónapot otthon töltött, heti néhány órás otthoni tanítás mellett. Viselkedése ebben az időszakban a szülei által irányíthatatlanná vált, nyugtatókat kapott, ami tovább csökkentette tanulással és helytállással kapcsolatos erőforrásait, mindamellett alig valamivel tette kezelhetőbbé viselkedését. Ekkor adódott egy elhe-lyezési lehetőség, és a próbálkozás, hogy második áthelyezésének felmerülésekor az akkori szélsőséges viselkedésére tekintettel egy 52 hetes iskolát találjanak, sikerrel zárult.

Peter szülei végül nem csak kimerültek, hanem teljesen demoral-izálódtak, és elvesztették küzdőszellemüket. Megpróbáltak továbbra is részt venni fiuk életében, de az iskola nagyon messze volt és ekko-rra már nem bíztak abban, hogy lesz erejük részt venni fiuk gondo-zásában. Pétert elhelyezték ebben az iskolában és ez jó döntés volt, bár jobb lett volna, ha már kezdettől valódi szükségleteit célozzák meg. Tanulása most teljesen az iskola által biztosított strukturált környezettől függött, és világos volt, hogy felnőttkorában hasonlóan strukturált környezetre lesz szüksége hátralevő élete során. A végeredmény, bár nem tragikus, nem eszmei sem Peter, sem szülei számára. Az eset másképp is végződhetett volna.

Peter tehát meghatározott speciális oktatási szükségletekkel ren-delkezik, mind autizmusából, mind az értelmi sérüléséből eredően. Példája azt szemlélteti, hogy nem elegendő csupán az értelmi sérülésre fordítani a figyelmet, és nem szükségszerűen megfelelő megoldás az autizmussal élő gyermekek számára a gazdag erőforrá-sokkal támogatott, ám értelmi sérüléssel élők számára létrehozott lehetőségeket biztosítani.

28 29


Összegzés

Ebben a könyvben az autizmust, mint az "autizmus spektrum zavar" rövidítését használjuk, de a könyvben megcélzott populáció autiz-

mussal és társuló értelmi sérüléssel él. Az évek alatt felmerült számos téves értelmezés ellenére ma már világos, hogy az autizmus általános

tanulási nehézségekkel együttesen is fennállhat és e társult nehézségek olykor súlyosak, vagy akár mélyek lehetnek. Minden autizmus spektrum zavarral élő egyénnél közös a fejlődési zavar triásza, de ezek megnyilvánulási módja jelentős egyéni különb-

ségeket mutat. Fontos mind az autizmus diagnózis, mind az értelmi sérülés jelentőségének felismerése a speciális oktatási szükségletek

meghatározásánál; szintén fontos megismerni a személyiséget, miképp tanul vagy értelmezi a világot. Legfontosabb annak felis-

merése, hogy az autizmus eltérő fejlődéshez vezet, nem csupán késéshez, és az értelmi sérüléssel élő gyermekek megközelítését e különbségek figyelembe vételével kell alakítani (függetlenül attól, hogy mennyire hatékonyak az autizmusban nem érintett

gyerekeknél).

További olvasnivalók

Jordan, R. (1997). The Education of Children with Autism, Paris: UNESCO Guides for Special Education.Peeters, T. (1997). Autism: From theoretical understanding to educa-tional intervention. London: Whurr.Wing, L. (1996). The Autistic Spectrum: A guide for parents and pro-fessionals. London: Constable.

2.

A viselkedés és a fejlődés jellegzetességei

Az első fejezetben röviden ismertettünk egy autizmussal és értelmi sérüléssel élő testvérpárt, Amy-t és Sarah-t. Habár világos volt, hogy fejlődésüknek akadtak közös jellemzői, a károsodások triásza, amely az autizmust jellemzi, egyértelműen eltérő módon jelent meg mindkét lány esetében. Az autizmus domináns hatása, hogy akadályozza a kulturális jelentéseket generációkon keresztül átörökítő szocializáció folyamatát. Az autizmussal élő gyermekek, személyiségük eltérő vonásaitól, az általános és nyelvi képességek szintjétől, a különböző tapasztalatoktól eltekintve is, különbözni fognak egymástól, mert mindegyiküknek valamiképp önmaga számára, a kulturális átvitel előnyei nélkül kell értelmeznie tapasztalatait. Az autizmust fejlődési zavarként fogjuk fel, de el kell gondolkodnunk azon, mit jelent ez, amikor autizmussal élő személyeket próbálunk megérteni. Az a tény, hogy az autizmus fejlődési zavarként írható le, három fő következménnyel jár abban, miképp figyelhető meg az autizmus egy-egy személy esetében. E következményeket tárgyaljuk az alábbiak-ban.

Kompenzáció

Egy bármilyen életkorú, fejlődési zavarral élő gyermekkel (még inkább egy felnőttel) való találkozáskor nem az adott fejlődési zavar tüneteinek összessége figyelhető meg. Inkább az látható, hogy az

30 31


illető személy milyen módon él a zavarral, hogyan igazodik hozzá, miképpen kompenzálja azt. Amikor felmérjük az autizmust, akkor nem az autizmus tankönyvi kivonatát, hanem a személyre való hatá-sait tekintjük, akinek autizmussal kell élnie egy egész életen át. Amint az autizmusról való gondolkodás esetében gyakran előfordul, hasznos egy olyan szenzoros zavar analógiájára támaszkodni, mint a veleszületett vakság. Ha valakinek bekötik a szemét, lehet némi elképzelése arról, hogy milyennek tűnik a világ a vak személynek, de benyomásai csupán tökéletlenül írhatják le azt. A vakság nem látás nélküli látás; a veleszületetten vak emberek alternatív módokat alakí-tanak ki a körülöttük levő világ megértésére, a bekötött szemű látóknál eredményesebbek lesznek például abban, hogy bárhol meg-találják a megfelelő utat.

Hasonlóképpen az autizmussal élő emberek nem ugyanolyanok, mint a szociális megértéssel rendelkező, de a szociális készségek elsajátítását valamilyen okból elmulasztó emberek, vagy azok, kiknek visszahúzódását valamilyen trauma okozta. Ha egy tárgyat szem-lélünk, képtelenek vagyunk elkerülni, hogy a kultúránk által neki tulajdonított jelentést bele ne lássuk. Nehéz feladat elé állít bennün-ket, hogy kilépjünk saját kulturálisan rögzült látásmódunkból, és ter-mészetes, hogy a világot a szokott és elvárt módon látjuk; nem kön-nyű bármely más módon látni. Nem egyszerű megértenünk hogy milyen a veleszületett vaksággal élők számára a világ, s még bony-olultabb elképzelni, milyennek tűnhet az autizmussal élők számára, akik nem osztják meg perspektíváikat másokkal, így nem tanulják meg (vagy csak komoly nehézségek árán) a világot másokhoz hason-lóan lássák. Számukra az, ahogyan a fény megvilágít egy tárgyat, nagyobb jelentőségű lehet, mint a tárgy önazonossága, és lehetséges, hogy ugyanezen tárgyat más megvilágításban fel sem ismerik. Előfordulhat, hogy a tárgy alakja "láthatóbb", mint funkciója vagy szociális jelentése. Sok autizmussal élő gyermek könnyebbnek találja például egy puzzle kép kirakását, ha darabjai meg vannak fordítva, mert így képes a formára koncentrálni és nem zavarja meg


(a számára) értelmetlen vagy zavaró kép.Mit jelent mindez a gyakorlatban, amikor autizmussal élő

egyénekkel élünk vagy dolgozunk? Komoly jelentősége van annak, hogy a láthatóan bizarr vagy rejtélyes viselkedésnek értelme és funkciója van az autizmussal élő gyermek számára, de ez az értelem nem szükségszerűen az, amit általában tulajdonítanánk neki. El kell kerülnünk a viselkedés túlzottan szó szerinti "olvasatát". Néha, mint a fent említett puzzle esetében, annak megértése, hogy a gyermek egyedi perspektívával bír, segít megmagyarázni az egyes területeken láthatóan - a működés általánosan alacsony szintjéhez viszonyított -magasan fejlett készségeket. Magyarázatot ad arra is, hogy egy gyer-mek miért mutatja a koncentráció magas szintű képességét valamiben, amit ő maga nagyon érdekesnek talál, holott a mások által választott feladatra képtelen néhány másodpercnél tovább összpon-tosítani. Éppúgy, ahogy mi képtelenek lehetünk a vasúti sínekben, vagy egy szálló apró pihében meglelni a "látványt", úgy számukra nehézségeket okozhat érdeklődésüket az általunk összeállított felada-tok által elvárt irányba összpontosítani.

Ez a szemlélet hasznos lehetőségeket nyújt a nehezen kezelhető viselkedés egyes fajtáival való bánásmóddal kapcsolatban is.

Láthatunk esetleg egy autizmussal élő gyermeket olyan módon viselkedni, amely más gyermek esetében világos példája lenne az

agressziónak. Természetesen a viselkedés hatásai azonosak lehetnek; fájdalmas lehet, és uralnunk kell, éppúgy, mint bármely más gyermek

esetében. De sokkal nagyobb esélyünk van a viselkedés sikeres kezelésére, ha megpróbáljuk megérteni, hogy a gyermek szempon-

tjából mi a viselkedés értelme és funkciója; így képesek leszünk kidolgozni, hogyan előzzük meg előfordulását, miképp tanítsunk meg

egy elfogadhatóbb viselkedési módot a hasonló esetek kezelésére. Voltaképpen nagyon ritka, hogy egy autizmussal élő gyermek

agressziót mutasson a kifejezés hagyományos értelmében, habár mutathatnak bizonyos bonyolult, akár erőszakos viselkedéseket,

melyeket mások esetében agresszívnek tarthatunk. Az autizmussal

32 33

Autizmus társult értelmi sérülésselA viselkedés és a fejlődés jellegzetességei

élő gyermek ritkán irányítja - ha egyáltalán megteszi - erőszakos cse-lekedeteit mások megsebesítését célzó szándékkal. Az erőszakos cse-lekedetet inkább a vak pánik eredményezheti, amikor valami váratlan vagy fenyegető dolog történik, valami várt esemény nem következik be, vagy egy tanult, rögzült válasz nem hozza meg az elvárt ered-ményt. Az autizmussal élő személy tervezés vagy szándékosság nélkül reagál, így nem fogja elrettenteni a jövőben, ha a viselkedést büntetjük, lehetetlennek tűnik csupán meggátolni azt, ami számára "természetes" válasz. Nem elnéznünk, hanem megértenünk kell a viselkedést, mert így leszünk képesek megelőzni annak bekövetkezését a jövőben.

Kölcsönhatások

Az autizmust részben annak az érzésnek az alapján ismerjük fel, amit egy autizmussal élő emberrel való interakcióba lépés kelt bennünk. Természetesen ez befolyásolja a gyermek fejlődését, de hat a szülőkre, tanárokra, gondozókra, testvérekre, osztálytársakra, min-denkire, aki a gyermek életének részese lesz. A hatás kifejezett, de nem kézzelfogható, így más gyermekek például képtelenek elmon-dani, hogy mi az, ami rossz, ám ösztönösen tudják, hogy az autizmus-sal élő gyermek "különös", "különböző", "furcsa". A hatás fokozódik, ha a gyermek nem rendelkezik nyilvánvaló rendellenességgel (amint ez az autizmusban általános), bár a társuló súlyos tanulási nehézségekkel rendelkezők esetében láthatóak lehetnek olyan jelek, melyek általános kognitív sérüléshez vezethettek.

A családban bármilyen akadályozottsággal élő gyermek léte hatás-sal van a szülőkre, és gyermekük épségének elvesztése felett érzett bánatuknak jól ismert fokozatai léteznek. Mindazonáltal, a sérülés minden más formájánál, függetlenül annak súlyosságától, vigasztaló a tudat, hogy képesek vagyunk segíteni a gyermeken és látjuk az erőfeszítések eredményét, bármilyen lassú is legyen a fejlődés. Nehéz

helyzet ez a szülők számára, és vannak időszakok, amikor visszatér a fájdalom (amint más gyermekek leteszik vizsgáikat, munkát kapnak, elköltöznek otthonról, házasságot kötnek, stb.). Minden mérföldkő a veszteségre emlékeztethet, de az autizmus nélkül, értelmi sérüléssel élő gyermek szülei számára kompenzációk is léteznek. A nagy füg-gőség lehet a fájdalom egyik forrása, de vigaszt is nyújthat az a tudat, hogy a szülőre még szükség van, fontos szerepe van a gyermek továb-bi fejlődésében, életminőségének javulásában. Amikor más gyerekekhez hasonlóan elérik a serdülőkort, szintén vigasztaló lehet, hogy a szülő képes gyermekét számos veszélytől megóvni, emellett sok szülő akár értékelheti értelmi sérüléssel élő gyermeke sajátos jellemzőit, úgy vélheti, a gyermek nyerhet is azáltal, hogy a világot ilyen ártatlan szemmel tekinti, s hogy az egyszerű élvezetekből öröme származik.

E kompenzációk közül néhány megjelenik az autizmus esetében, néhány azonban kegyetlenül hiányzik. Ezzel kapcsolatban a legsokat-mondóbb tény az, hogy a pusztító sérülés ellenére nincs egyértelmű út a gyermekednek való segítségnyújtáshoz és előfordulhat, hogy a szakemberek, akikhez tanácsért fordulsz, egyformán ködösen nyi-latkoznak. Megtörténhet, hogy mások, a tényeket figyelmen kívül hagyva, a szülőket vádolják gyermekük állapotáért.

Nehezen képzelhető el fájdalmasabb helyzet, mint amikor megtudod, hogy gyermekednek autizmusa van, de ezek után nincs mód rá, hogy segítséget kapjon, s az ösztönös lépéseid hatástalannak bizonyulhatnak, akár ronthatnak is a helyzeten. Ez az autizmus igazi pusztító hatása. Előfordulhat, hogy azok a készségek és természetes nevelési tendenciák, melyek jó szülővé, tanárrá, vagy gondozóvá tesznek valakit más gyermekek esetében, nem csupán hatástalannak, de izgató hatásúnak, további visszahúzódást vagy félelmet kiváltónak bizonyulhatnak egy autizmussal élő gyermek esetében. Nem meglepő tehát, ha a szülők a gyermeküknek megfelelő segítség keresése során reményvesztetté és a különböző követelésekkel szemben sebezhetővé válnak, különösen, ha a diagnózis felállítása utáni késlekedés során

34


látszólag nem történik semmi, a helyzet pedig tovább romlik.Az autizmusban előfordulnak olyan, nehezen megérthető jelen-

ségek, amelyek fájdalmat okozhatnak (különösen a szülők számára), amennyiben a megszokott referenciáink szabta keretben értelmezzük őket. Egy közülük az a jelenség, hogy az autizmusal élő gyermekek-ben nem alakul ki bizalom. Esetükben nem alakult ki a képesség, hogy az embereket "emberként" fogják fel, így a természetes fejlődésben nagy szerepet játszó, személyekbe (vagy szülőkbe) vetett hit sem alakul ki. Hitüket a számukra érthető tárgyakba és rendsz-erezett eseményekbe vetik, amelyekre támaszkodni tudnak, emiatt kötődnek olyan erősen a rutinokhoz és lesznek bizonytalanokká, ha megzavarják azokat. Alábbiakban e jelenség szülőkre tett hatásait szemléltetjük. Egy szülőkből álló csoport tagjának, egy háromgyer-mekes édesanyának minden gyermeke valamilyen mértékben speciális segítséget igényelt, kettő közülük autizmus spektrum zavar-ral élt, a fiatalabbik az autizmus mellett társult értelmi sérüléssel is. Az anya, a nehézségek ellenére elszánt, derűs személyiség volt, aki szinte mindig pozitív módon járult hozzá a csoport tevékenységéhez az általa kialakított problémamegoldó stratégiák révén. Egy napon azonban nagyon lehangolt állapotban érkezett a csoportba, arca egy oldalán súlyos, karmolásból származó sebekkel. Elmondta, mi történt.

Legfiatalabb fiával minden kedden ismétlődő, rutinszerű pro-gramot alakított ki: délután együtt úszni mentek, majd visszafelé útközben megálltak egy zöld-sárga napellenzős bolt előtt, fagylaltot vettek, azután elindultak, hogy gyermekeit felvegyék az iskolából. Aznap, első alkalommal a bolt előtti két parkolóhely foglalt volt. Amint közelített az autókhoz, azt mondta: "Az út túloldalán fogunk parkolni, hogy megvegyük a fagyit.", de amint elfordította a kor-mányt, kisfiából kiszakadt egy sikítás, előredőlt és végigkarmolta anyja arcát. Az anya fizikailag is megsérült, de érzelmileg még mélyebben. "Mindig veszek neki fagyit, fagyit akartam venni neki, mondtam, hogy fagyit veszek, miért nem bízott bennem?


Az édesanyának segítségre volt szüksége, hogy megértse, a fia nem ítélte őt megbízhatatlannak; nem ítélhette az ellenkezőjének sem, mivel nem olyan személyként fogta fel őt, aki bizalom vagy bizalmatlanság alanya. Arra kellett támaszkodnia, amit meg tudott érteni - sem anyját, sem annak szavait vagy jellegzetes viselkedését nem értette (bár talán idősebb korában vagy kevésbé súlyos tanulási nehézségek mellett ezt értette volna); hitét és bizalmát a zöld-sárga napernyős bolt előtti parkolás tényébe helyezte. így, függetlenül attól, hogy ki mit mond, vagy tesz, a legkisebb mértékű eltérés is azt jelen-tette számára, hogy fagylaltját nem kapja meg. Ha ezt megértjük, olyan, könnyebben kezelhető elemeket biztosíthatunk számára, ame-lyeket bizalmában részesíthet, hiszen a parkolóhelyeket nem tarthatjuk ellenőrzésünk alatt. Arra tanították, hogy egy fagylalt képét cserélje el a fagylaltjára, amíg a kép fel nem vette a fagylalt jelentését. Ezután olyan helyzetben, amikor a fagylalt vásárlását kénytelenség-ből el kellett halasztani, odaadhatták neki a képet, és ennek köszön-hetően tanult meg bízni abban, hogy a fagyi nem marad el. Ez min-damellett azt jelentette, hogy el kellett kezdeni egy, számos más helyzetben használható és kiterjeszthető kommunikáció-tanulási folyamatot.

Nem csupán a szülők élnek át fájdalmat és aggodalmat autizmus-sal élő gyermekeikkel való interakcióik során. A szakemberek szintén összezavarodhatnak és megszenvedhetik a tehetetlenség érzését, amikor úgy tűnik, hogy a sokéves sikeres gyakorlatban kifejlesztett szakmai készségeik hatástalanok az autizmussal élő gyermeknél. A szakemberek reagálhatnak úgy, hogy az autizmussal élő gyermekkel való munka túl bonyolult számukra, nem eléggé jutalmazó jellegű, elutasíthatják a gyermeket, mint körülményeik között nem megfelelően elhelyezettet vagy elhagyják munkahelyüket. Ők is támogatásra szorulnak abban, hogy megértsék, szakmai készségeiket nem pazarolták el, hanem az új kihívásoknak megfelelően kell alakí-taniuk azokat. Előfordulhat, hogy nem bíznak a gyermekkel való, mások esetében még a tanítás előtt kialakuló kapcsolat kialakításának


sikerében, sem abban, hogy a kialakult kapcsolaton keresztül ered-ményes tanításra volnának képesek. Ha megtanulják, hogyan tanít-sanak e kapcsolat nélkül, azt fogják találni, hogy a tanítás során kialakulhat a kapcsolat. Az autizmusban gyakori módon, sokszor "hátulról előre11 kell tevékenykednünk. Kísérletet kell tenni a kapc-solódásra valakivel, aki nem tudja, miért dolgozunk; viszont, ha egyszer bizonyítottuk hasznosságunkat (érdeklődésüknek megfelelő tevékenységek tanítása során), megtanulhatja, hogy információkat és élvezeteket osszon meg velünk.

Másodlagos "sérülések"

Az autizmusban megfigyelhető, vagy éppen hiányzó viselkedések gyakran nem magának autizmusnak egyenes következményei, hanem a fejlődéshez szükséges tapasztalatok elmaradásának másodlagos hatásai. Az ember fejletlen aggyal jön a világra és kevés születetten ösztönös viselkedéssel rendelkezik. Ezek szerint a legtöbb emberi viselkedés és értelmezés tanult, melyet a korai évek szocializációjá-nak folyamata során sajátítunk el. Az autizmusban éppen e szocializá-ció folyamata akadályozott, következésképpen e korai tanulási folya-mat hiányos vagy eltérő, szokatlan formában zajlik. A múltban a szülői beszámolókon kívül nehéz volt tapasztalatokat szerezni egy autizmussal élő csecsemő fejlődésével kapcsolatban. A szülők gyer-mekükkel kapcsolatos észlelése azonban sok tényezőtől függ, például a szokott módon fejlődő csecsemőkkel kapcsolatos tapasztalataiktól, elvárásaiktól, valamint a megfigyelő viselkedésre való képességük mértékétől. A korai fejlődést gyakran "normálisként" írják le és elő-fordulhat, hogy a helyzetnek megfelelően teszik, ha azonban jobban szemügyre vesszük e korszakot, kiderülhet, hogy akadtak jelentékte-lennek tűnő nehézségek, melyek mégis hosszú távú hatással lehetnek a fejlődésre. Természetesen, a súlyos tanulási nehézségek észreve-hetőbb hatásokat eredményeznek a korai fejlődésben, ám később az


autizmus finomabb hatásainak elrejtését, leplezését szolgálhatják.A videokamerák megjelenésének és az anya és gyermeke közti

interakciókról (gyakran abban a szakaszban, amikor a gyermek autiz-musának gondolata fel sem merül, míg a súlyos tanulási nehézségek általában a korai időszakkal kezdődően tapasztalhatóak) készült felvételeknek óriási hatásuk volt a korai interakciók jelentőségének felismerésében és az autizmusban megfigyelt rendellenes működésének megértésében. Létezik ezen kívül néhány laboratóriumi körülmények között végzett, a korai interakciókra vonatkozó vizsgálat, amelyek az anyai és gyermeki tényezőknek a korai interakciók fejlődésére tett hatásain kívül az autizmusban ezzel kapcsolatban jelentkező zavarokat vizsgálták. (Hobson, 1993; Trevarthen és mtsai., 1996.). Fontos megemlíteni, hogy e vizsgálatok nagyon eltérnek a korábbi (és teljességgel elhibázott) nézetektől, melyek szerint a nem megfelelő anyai viselkedés felelős lehet az autizmus kialakulásában. Nem az anya viselkedése okozza a gyermek zavart viselkedését, hanem inkább a gyermek anyához való kapcsolódási képességének hiánya vezet e felbecsülhetetlen értékű tanulási lehetőség elvesztéséhez.

Egy fölöttébb tanulságos videofelvételen egy (nem egypetéjű) ikrekkel rendelkező anyát figyelhettünk meg, akinek egyik gyermeke, mint később kiderült, autizmussal élő, míg a másik nem, ám a vide-ofelvétel idején az anya nem tudott arról, hogy valami nincs rendben. Időt szakított arra, hogy mindkét gyermekével játsszon, mindezt biológiai és pszichológiai szempontból egyaránt felkészülve tette. A kisbabánkkal való játék egyik legösztönösebb viselkedésünk, ame-lynek nem tanultuk a módját és nem vagyunk tudatában a kiváltó okoknak sem, amelyek elindítják és fenntartják bennünk.

A kiváltó tényező, ami előidézi az anyánál a játékviselkedést, voltaképp a szemkontaktus. Amikor az anya felkapja a megszokottól el nem térő módon fejlődő gyermekét, azonnal szemkontaktust vesz fel vele, és a kiváltott rutinba merül. E rutinokat szemlélve nyilván-valóvá válik, hogy ezek az interakciók rendkívül gazdag tanulási

38 39

Autizmus társult értelmi sérüléssel A viselkedés és a fejlődés jellegzetességei

tapasztalat forrásai és megfontolandó a lehetőség, hogy a fejlődés egyes kulcsfontosságú elemeit is ezek hajtják előre.

Az érzelmek megosztásaAz empátia nem más emberek boldog/boldogtalan voltának megértése folyamatán keresztül, hanem az érzelmek közös átélése során fejlődik; biológiailag vagyunk alkalmasak az ilyen típusú élmények megtapasztalására. Ha egy kisbaba sír az ágyában, tágra nyílt szemekkel közelíthetünk, mosolyoghatunk, bólogathatunk (beszéddel kísérve vagy szó nélkül) és a baba legtöbbször abbahagyja a sírást és visszamosolyog. A baba biológiailag erre van pro-gramozva, és ha továbbra is sírni szeretne, be kell csuknia a szemét vagy el kell fordulnia, hogy ellenállhasson a vonzásnak, és ne feleljen a bólogató, mosolygó arcnak megfelelő mosollyal. Hasonlóképpen (bár egyesek reményei szerint kevésbé valószínűen), ha a baba boldogan mosolyog az ágyában, és mély rosszallással közelítünk, a baba lebiggyedő szájjal és végül könnyekkel reagál. Az arcizmok, melyek részt vesznek az arc változásaiban, hatással vannak a baba emocionális élményeire - a hormonok közvetítésével. Amikor mosolygunk, endorfmok szabadulnak fel, melyek hatására boldogabbnak érezzük magunkat (ennek köszönhető a mosoly és a nevetés terápiás értéke). Ily módon egy beépített mechanizmus felel bizonyos arckifejezésekért (melyekről tudjuk, hogy egy pár napos -ha nem órás - újszülöttnél is megjelennek), melyeknek hatása biztosítja, emocionális élményeink interakcióban résztvevő partnerünkkel való megosztásának lehetőségét. Ez egyrészről a kötődés előfutára, másrészt az érzelmek élményéről és az empátiáról való tanulás is (látni a saját érzéseink tükröződését a másik arcán). Tudásunk szerint kulcsfontosságú meghatározó jellegzetesség, hogy az autiz-mussal élő emberek esetében nehézségek adódnak a másokkal való empátia kialakításában, valamint a saját vagy a mások érzelmeinek megértésében.

SzerepcsereA szerepcsere egyike a korai anya-gyerek interakciók legnyilván-valóbb jellegzetességeinek. Amikor úgy tűnik, hogy a baba még csekély mértékben járul hozzá a cseréhez, az anyák szünetet tartanak, hogy utat engedjenek a baba közreműködésének. Ez lehet csupán egy tekintet, vagy gagyogás, akár egy büfögés, de az anya úgy válaszolja meg, mintha értelme lenne, vagy az interakció értékes része volna. Idővel természetesen a baba viselkedésének részét képezi, "mintha11

értelmes kommunikációs viselkedés volna, és azzá is válik, amint a baba megtanulja a szerepcserét egy interakcióban, megtanulja a végszavakat, melyek azt jelzik, hogy ő következik. Ezek gyakran túlzóak lesznek, ahogy az anya felemeli hangját, mintegy a szünetet jelezve. Akitartott tekintet és a várakozó arckifejezés további jelzések a babának, hogy ő kerül sorra. Még a jó képességű, jó szerkezetű beszéddel rendelkező autizmussal élő embereknek is nehézségeik vannak a beszélgetésben a szerepcsere esetében, sosem észlelik, hogy szünet következett be (és így gyakran félbeszakítanak másokat), valamint nem kínálnak szüneteket saját közreműködésük során, így úgy tűnik, inkább mások mellett, mint másokhoz beszélnek

Ok és okozatAz interakció nem csupán szerepcserébe vonja be az anyát és gyer-mekét, hanem figyelemre méltó hatással is vannak egymásra általa. Az emberi arc bámulatosan kifejező és rugalmas, a visszacsatolás gazdag forrását biztosítja a gyermek számára cselekedeteivel kap-csolatban. Az anya/gyermek interakciók hangsúlyozzák a tanulás e módját, a mama másolja a csecsemő jelentősebb cselekvéseit és kife-jezéseit, visszacsatolva őket a gyermek számára, eltúlozva és fel-erősítve, értelemmel bíró és kiszámítható rutinokba építve azokat. Ezen a módon a babának kialakul önmagával, mint a világra hatást gyakorló cselekvő személlyel kapcsolatos érzete, képes mind kezdeményezni, mind pedig válaszolni a környezet ingereire. A cse-

40 41


lekvő személy ezen élménye az én-tudat része, emocionális összefüg-gésekkel gazdagítja a személy cselekvéseit és azok hatásait, mintegy a spontán és kreatív cselekvések előfutáraként, hogy ellenőrizze és monitorozza a személy saját viselkedését (kivitelezési funkciók), és emlékeket alakítson ki a személy eseményekben való saját részvételéről (személyes epizodikus emlékezet). Russell (1996) és Jordan (1999) egyaránt úgy tekintik a cselekvő személy ilyen jellegű érzékelésében felmerülő problémákat, mint az autizmus döntő vonatkozásait; az autizmussal élő embereknek feltétlenül nehézségeik vannak a spontaneitással, a kivitelező funkciókkal és a személyes epizodikus emlékezettel kapcsolatban.

Moduláció az arousal szintbenAz anya és gyermek közötti interakció e fontos szempontja csak mostanában kapott az autizmussal kapcsolatban számottevő figyel-met, de azért az interakciók ilyen sajátságait alaposan tanulmány-ozták, például az anyai depresszió hatásaival kapcsolatban. A legtöbb interakció esetében, az anya és a baba jól hangolják partnerük arousal szintjét, és ezt a "hangolást" kölcsönösen végzik. Ha például az anya "túlbuzgó", a baba tesz valamit (becsukja a szemét, elfordul), hogy csökkentse saját izgalmi szintjét, és elkerülje a túlzott arousalt. Ha a másik oldalon az anya szülés utáni depresszióban szenved, és következetesen alulingerli gyermekét, a baba ingerek keresésével megpróbálja arousal szintjét növelni - jobban előre hajol, aktívan keresi a szemkontaktust, és így tovább. Ha az anya hosszú időn keresztül depressziós marad, akkor a baba tartósan alulingerelt állapotban lesz, mely önmagában véve is hatással van a fejlődésre. Mindezen túl, fejlődésbeli hatásai nem csupán a túl alacsony, vagy túl magas arousal szintnek vannak, hanem annak a tanulási folyamatnak is, mely a viselkedés szabályozásában vesz részt a megfelelő és egyenletes arousal szint fenntartásában. Az autizmusban ez a tanulási folyamat, úgy tűnik, nem megy végbe, tehát az autizmussal élő

emberek, a körülményeknek megfelelő arousal beállítására szolgáló spontán mechanizmusok hiányában, mind az alacsony, mind a magas arousal szinttől szenvednek. Néha használhatnak külső módszereket erre (például tárgyakat tartanak a tenyerükbe nyomva az arousal szint csökkentésére), vagy olyan primitív módszerekhez térnek vissza, mint a szemkontaktus elől való elfordulás, vagy a fül befogása.

Az anya és gyermek közötti korai játékos interakció fontosságát vizsgálva, térjünk vissza az ikrek édesanyjához, aki, miután nem-autista fiával foglalkozott, az autizmussal élő gyermekéhez fordul. Ugyanúgy kész arra, hogy vele foglalkozzon, de a baba sajnos nem. Képtelen megadni anyjának szemkontaktussal azt a kiváltó ingert, melyre annak szüksége van, hogy ösztönös játékviselkedés sémái működésbe lépjenek. Az anya nem érti a kiváltó ingerrel kapcsolatos helyzetet, így nem tud felülemelkedni rajta, pusztán a szemkontaktus megteremtésével próbálkozik, mélyen próbálkozásaiba merülve, de mindez hasztalan. A tíz perces reménytelen küzdelem végén az anya feladja, és visszateszi babáját a kiságyba. A baba úgy tűnik, hogy nem bánja, pedig nem csupán egy kellemes tapasztalat, ami elveszett. Gondoljunk minden, az emocionális megosztással, a szerepcserével, ok-okozattal és az arousal modulációjával kapcsolatos, elmulasztott tanulásra. Tíz értékes percet elszalasztott most, de ez a veszteség a nap során adódott egyéb tízperces alkalmakkal többszöröződött, napról napra, hétről hétre, hónapra, évre. Valami, ami egy olyan nagy-on apró, nyilvánvalóan jelentéktelen különbséggel kezdődhet, mint a szemkontaktus elnyerésére való képtelenség, ily módon nagy fejlődési különbséggé alakulhat át.

A korai tanulásban hasonló elmulasztott lehetőségei egyformán pusztító fejlődésbeli következményekre vezethetnek. Ily módon az autizmussal élő gyermekek ritkán képesek alkalmazkodni mások szándékaihoz, nem játszanak együtt másokkal, hacsak nem tanították, vagy legalább nem buzdították erre őket. Ismételten hangsúlyozva, ez a jelenség nem egyszerűen egy aktuális kellemes elfoglaltság elsza-lasztása, hanem fejlődésbeli következmények származhatnak belőle.


Egy olyan gyermeket szemlélve, aki csak magányos játékkal foglalja el magát, olyasvalakit látunk, aki néhány, számára talán másoknál is szükségesebb tanulási lehetőséget mulaszt el. Még egyszer kiemeljük, hogy ők nélkülözik az érzelmek megosztásának lehetőségét, a szerepcserét, a másokra vonatkozó ok-okozati össze-függések belátását vagy a szociális szerepek gyakorlását (anya és apa, anya és baba, tanár és diák, Batman és Robin). Nélkülözik a nyelvet, mely e szerepeket kíséri és sokat a társas szabályok, valamint a szo-ciális interakciókat irányító szabályozások (mint az udvariasság, a nyelv kontextusnak megfelelő szabályozása, megosztás) közül.

Talán még fontosabb, hogy a testvérekkel és kortársakkal való szo-ciális interakciók kudarca miatt szintén elmarad az aktuális kontex-tusban megnevezhető és az adott mentális állapothoz köthető érzelmekkel való foglalkozás (féltékenység, harag, humor). így nem meglepő, ha az autizmussal élő gyermekek a mentális állapotok nyelvének megértése nélkül növekednek fel, anélkül, hogy e megértés segítségével megjósolhatnák mások viselkedését. Az e területen a "naiv tudatelmélet" fejlődésének problémájaként ismert nehézség talán nem annyira kognitív természetű kudarc, sokkal inkább a tapasztalatok megszerzését szolgáló alkalmakban való részvétel elmulasztásának eredménye. E nézetet támasztja alá a tény, hogy más gyermekek, akik elmulasztották e tanulási alkalmakat, szin-tén "naiv tudatelméleti" nehézségeket mutatnak; ez egyaránt igaz a halló szülők siket gyermekeire, egyes súlyos nyelvi és tanulási nehézségekkel élő gyermekekre, és azokra a magatartászavaros gyer-mekekre, akik nem játszanak szívesen másokkal együtt, vagy nem vesznek részt beszéddel kísért interakciókban. A hagyományos módon fejlődő gyermekek esetében, amennyiben hatévesnél fiatalabb (akár idősebb, akár fiatalabb) testvérük van és a szüleik, mint az érzelmekkel kapcsolatban már tapasztalt feleket kezelik őket, a naiv tudatelmélet (a mentális állapotok megértése) szokottnál korábban meginduló fejlődése figyelhető meg. Mindez lehangoló képet fest az autizmussal élő gyermekek által kihagyott tanulási alkalmak tekin-

tétében. A társult értelmi sérüléssel élő gyermek esélye az elmulasz-tott tanulás pótlására nyilvánvalóan tovább csökken. Reménységre adhat viszont okot az a tudat, hogy az autizmus számos jel-legzetessége nem visszafordíthatatlan feltétel, hanem másodlagos hatásként jelentkezik. Minél többet értünk meg e tényezők ter-mészetes fejlődéséről, annál inkább képesek leszünk biztosítani e készségek megtanulásához és megértéséhez szükséges tapasztala-tokat az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek számára. Ha elég korán kezdjük, megelőzhetjük egyes másodlagos hatások bekövetkeztét, és képesek lehetünk némi, kompenzációt jelentő tanítás alkalmazására.

Lehet bármikor túl késő?

Amint azt a fentiekben bemutattuk, egy fejlődési zavarral való foglalkozás során nyilvánvalóan segít a problémák csökkentésében, ha a hatékony beavatkozás olyan korán kezdődik, amilyen korán csak lehet. De azért számos példa akad, ahol egy idősebb gyermek vagy felnőtt esetében a valódi nehézségek felismerését olyan, a szüksé-gleteiknek megfelelő beavatkozás követte, amely figyelemre méltó és tartós hasznot eredményezett.

A múltban a szakirodalom inkább pesszimista volt az eredményt illetően - azt sugallta, hogy a védett környezet biztosításánál aligha tehetünk többet. Azonban az érintett személyekkel végzett munka hatékonyabb stratégiáinak megjelenése, a zavar természetének ala-posabb megértése által támogatva, megváltoztatta a képet. Tudjuk, hogy az autizmussal és értelmi sérüléssel élő emberek fejlődése és tanulási folyamata egész életükön át tart, sokan komplex készségek megtanulására is képesek, ha azok adott tanítására megtaláljuk a megfelelő utat. Az információs technológia fejlődése megnöveli ennek lehetőségeit. Ugyanakkor fontos a személy számára az élet különböző szakaszaiban ésszerű és megfelelő célok felismerése. A személy jelenlegi és jövőbeli életminőségét szem előtt tartva, a bea-

44 45


vatkozások céljának mindig funkcionális jellegűnek kell lennie. Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő személy számára a kommuniká-ció megértése és valamely eszközének biztosítása bármely életsza-kaszában elsődleges fontosságú. Azonban a konkrét kommunikációs eszköz idővel változhat.

Miként a későbbi fejezetekben bemutatjuk, lényeges, hogy olyan korán biztosítsunk kommunikációs eszközt, amilyen korán csak lehet, a gyermek beszédfejlődésétől függetlenül. Ha a gyermek eléri a serdülőkort a beszéd kialakulása nélkül, akkor ésszerűbb és hasznos-abb az alternatív eszközökre koncentrálni (mint a szimbólumok és jelek) saját kommunikációs szándékának kifejezése terén, ám a személy életminőségét továbbra is javítják folytatódó, a beszédértés fejlesztését célzó próbálkozásaink. A szociális fejlődés terén szintén a mások megértésében és tolerálásában felmerülő nehézségekre szük-séges összpontosítanunk az egész élet során.

Mindazonáltal az ilyen, felnőttek számára biztosított programok esetében ügyelnünk kell az egyensúlyra. A társas készségek területe mindig a hatalmas nehézségek területe autizmusban, ahol a siker valószínűleg korlátozott. Egy felnőttkorban folytatódó szociális fejlesztő programban ezért tisztában kell lennünk azzal, hogy mi az, amivel inkább a személy életminőségének javulását szolgáljuk, mintsem rontanánk rajta. Fontos lehet például, hogy megtanulják kellemesen érezni magukat más emberek társaságában, és együttműködni az életvitelüket támogatókkal. Azonban kevésbé bizonyos, hogy legfőbb érdekük egy szabályszerű szociális készségfejlesztő program, amely csak növelheti az átfogó zavart és feszültséget. Bár döntéseinknek az egyéni szükségletektől kell függe-nie, ám a szociális készségtanítás egy formájának erőltetése, tekintet nélkül arra, mennyire hasznos az egyén számára, éppen olyan ellent-mondásos, mintha megtagadnánk egy programot valakitől, akinek előnye származhatna belőle. E dilemma megértésének érdekében gondoljunk a számunkra legtöbb nehézséget okozó iskolai tantárggyal való küzdelmünk befejezésekor érzett megkönnyebbülésre.


Képzeljük el, hogy nem hagyhattuk volna a hátunk mögött, a tanulás más, élvezetes vagy számunkra hasznos formáit választva, hanem folytatnunk kellett volna egész életünkön át, egy reálisan soha el nem érhető szintre törekedve. Gondoljuk el a frusztrációt és depressziót, amit ez a lehetőség okozna, azt, hogy mennyire akadályozná aktuális sikereinket más területeken, hogy milyen mértékben zavarná önértékelésünkről és hatékonyságunkról alkotott érzéseinket. Természetesen mind a szociális megértés, mind a beszédértés fejlesztésének folytatása lényeges, tekintettel a személy életére való hatására. El kell gondolkodnunk azonban egy, az autizmussal és értelmi sérüléssel élő személy számára megfelelő, a szociális fejlesztéstől független életminőség biztosításának módján.

Összegzés

Az autizmus és az értelmi sérülés egyaránt fejlődési zavar, az állapot megértésében a specifikus fejlődési folyamatok nyilvánvaló jelen-tőségűek. Az értelmi sérülés okán a fejlődés minden tényezője késést szenved, ám az autizmus következtében a fejlődés nemcsak megkésett, hanem deviáns jellegűvé is válik. Egy autizmussal és értelmi sérüléssel élő személy viselkedésének megértése a kompenzációs folyamatok és a másodlagos sérülések, és a fejlődés kölcsönös természetének megértésén múlik. Ez azt jelenti, a siker valószínűsége a kedvezőtlen fejlődési hatások megelőzésében a korai beavatkozások esetében a legnagyobb, amellett az autizmussal és értelmi sérüléssel élő emberek fejlődése folyamatos, és a hatékony beavatkozás előnyeit egész életükön keresztül élvezhetik. A programok alapjainak bármely életkorban az egyéni szükségletek és a magasabb jelenlegi, ill. jövőbeli életminőség elősegítésének elvén kell nyugodniuk.

4647

TA társas interakciók elősegítése

3.

A társas interakciók elősegítése

Szociális nehézségek az autizmusban

A szociális interakció a fejlődés egyik olyan kulcsfontosságú területe, ahol az autizmust felismerjük. A problémák e területen sajátos módon nyivánulnak meg, ha a gyermek autizmussal és értelmi sérüléssel ren-delkezik. Az autizmusban a szociális információk feldolgozása a központi probléma, bár bizonytalan, hogy ezt az információ feldolgo-zásának alapvetőbb nehézségei eredményezik-e (melyeknek a szo-ciális információ csupán egy sajátos példája), vagy ez a nehézség vezet-e az információ feldolgozásának más problémáihoz (amit a: szo-ciális nehézségek második fejezetben kifejtett másodlagos hatásai támaszthatnak alá)?

Bármilyen is legyen a fejlődés útja, világos, hogy az autizmussal élő embereknek nehézségeik vannak a szociális információ feldolgo-zásában, és ez interakcióban állva bármely tanulási nehézséggel, két alapvető módon hat a további tanulásra/Általában a szociális infor-mációkat gyorsan, az agy speciálisan e célra kijelölt útvonalain dol-gozzuk fel. Ha zavar vagy elégtelenség lép fel ezeken az ösvényeken, akkor az autizmussal élő személynek, a szociális információ feldol-gozásának érdekében, más utakat kell használnia az általános kog-nitív feldolgozásra.

Ez azt jelenti, hogy az ilyen feldolgozás sokkal lassabb lesz, mint normális esetben, valamint, hogy az autizmussal élő személy (a nor-mális esettől eltérő módon) képtelen lesz más információkkal egyide-jűleg feldolgozni a szociális információkat. Ha mindezekhez hoz-

48

>

záadjuk az értelmi sérülés hatását, ahol az áltaíános kognitív feldol-gozás lassabb és korlátozottabb, akkor-e fejlődd gyakorolt hatások felerősödnek^Azrautizmuisal és értelmi sérüléssel élő gyermeknek komoly nehézségei lesznek bármilyen szociális információ feldolgozásában, sokkal több időre lesz szüksége, és egyáltalán nem lesz képes arra, hogy egyidejűleg mást is tegyen.

Egy személyes tanításonjüapuló és társas csoportokban alkalma-zott oktatási- rendszer jelentősége .nyilvánvaló lesz, ám ezt a következő fejezetekben követjük nyomon. Miután az oktatás általában szociális közegben zajlik, lesznek olyan problémák a menedzseléssel kapcsolatban, amelyek a gyermek hozzáférését érin-tik a tanterv valamennyi összetevőjéhez.Mindezek üzenete a tanítás bármely formájának esetében (legyen az

otthoni, vagy iskolái), hogy a feladatokat a szociális információ feldolgozását legkevésbé igénylő módon tanítsuk meg.

Természetesnek tűnik, hogy a gyeiméket^ele szemközt ülve tanítsuk egy gomb megnyomására, vagy egy vonal rajzolására, de ez a gyer-

mek számára egyszerűen túl zavaró lehet; bátorító arckifejezésünk és "segítő szándékú" gesztusaink kezelése (melyek egyike sem érthető

az autizmussal élő gyermek számára) éppen hogy elvonja a gyermek figyelmét azoktól a releváns utasításoktól, melyekre a feladat befe-jezésének érdekében szüksége van. Ha ekkor szóbeli ösztönzés for-

májában adunk magyarázatot (vagy korholással élünk), az még inkább emeli a zűrzavar és a lehetséges szorongás egy szintjét, még

nagyobb mértékben megnehezítve a gyermek számára az általunk sürgetett feladat végrehajtását. A tanárok és gondozók megtanulnak

hátulról visszafelé dolgozni, minimális nyelvhasználat mellett, és megpróbálják a feladatot úgy szerkeszteni, hogy ösztönzés vagy

további szociális ül. fizikai útmutatás nélkül váljék nyilvánvalóvá, mi a teendő.

Másrészt, ha szociális válaszokat kísérlünk meg tanítani, erre kell összpontosítanunk, tehát ne támasszunk más kognitív követelményeket. Amennyiben megpróbáljp|^^r«^ hogy a gyermek6

Autizmus társult értelmi sérüléssel A társas interakciók elősegítése

másokkal játsszon, meg kell győződnünk arról, hogy az autizmussal élő gyermeket előzőleg megtanították-e kivitelezni a "játékot" saját magában, vagy (ha ez nem lehetséges) felnőtt részvételével. Csupán abBan az esetben válik lehetségessé a másokkal való játék oktatása. Csak amikor a gyermek már egymaga képes a játékra, akkor lehet-séges megtanítani arra, hogy másokkal játssza.

A szociális készségek közvetlen tanítása szintén szükséges, mivel a szociális fejlődés számos tényezője nem spontán következik be, valamint számos olyan kompenzációs stratégia létezik, amire szükség lesz a későbbiekben. További gyakorlati nehézség, hogy a gyer-meknek bizonyos életkorban megfelelő szociális viselkedés tanítása (például, megtanítani arra, hogy viselje el és viszonozza az ölelést, és ne lökje el az anyját) hosszú időt vehet igénybe, így mire megvalósul, többé már nem megfelelő (pl. a gyermek már tinédzser).

A szociális interakció elkerülhetetlenül két személy között zajlik. Ha az autizmussal élő személynek nehézséget okoz a velünk folyta-tott szociális interakció, vajon nem lesz-e nekünk hasonló prob-lémánk abban? Ezért valószínűtlen, hogy jelentős fejlődést érünk el, ha csakis az autizmussal élő szegély viselkedésének megváltoz-tatására koncentrálunk. Meg kell változtatnunk saját viselkedésünket is és a szociális interakciót elősegítő környezetet kelllétrehoznunk.

A szociális prioritások meghatározása

Fennáll annak veszélye, hogy az autizmusban hiányzó összes szo-ciális készséget vizsgálva, ezeket egyenként tanító fejlesztő pro-gramokat alakítunk ki.. Ez olyan hiányos modellként értékelhető, ami nem csak lehangoló, hanem hatástalan is. A kulcsjellegű nehézség a szociális megértés nélküli szociális készségtanításban van. Ha csupán a hiányzó készségeket kíséreljük meg tanítani, anélkül, hogy a gyerek megértené, hogy mit és miért tesz, kevés az esélyünk a sikerre; ha a gyermek megtanulja is, hogy a tanítottaknak megfelelően viselked-

jen, lehet, hogy a készség sohasem fejlődik egy szokásnál magasabb szintre. Ebben az értelemben csak akkor működik majd, ha ösztönöz-zük vagy utasítjuk, nem válik általánossá új helyzetek esetében. Amint azt alább látni fogjuk, akár kockázatos is lehet a gyermek számára. Több esélyünk van működő készségek biztosítására a gyer-mek számára, ha annak megértésében segítjük, hogy milyen célt szol-gál a viselkedés és milyen módon kapcsolódik más helyzetekhez.

Mindemellett a szociális helyzetekben előfordulhatnak a viselkedésnek olyan módjai, amelyek olyannyira jelentős szereppel bírnak a gyermek és a család teljes élethez hasonló életvezetésének kialakításában, hogy ezeknek szokásokként való oktatása szükséges lehet a gyermek számára, a megértéssel kapcsolatos munka párhuzamos folytatása mellett. Ahogyan a második fejezetben láttuk, a gyermekek szociális nehézségei gyakran megakadályozzák részvételüket azokban a helyzetekben, melyekre szükségük van további szociális készségeik kialakulásához. A félelem és a zavar sohasem csökken, mert a gyermeknek soha nincs e helyzetekben megélt pozitív tapasztalata. Ezért elsődleges a "belépő" alap-készségek tanítása, melyek lehetővé teszik a részvételt, és aztán a pozitív tapasztalatok felhasználását a további tanulási alkalmakhoz. Azok a tapasztalatok, amelyeket Park (1986) osztott meg, azt mutatják, hogy nagyon hasznos lehet egy viselkedéses program, ha olyasmit használ, ami a gyermek számára értelemmel bír, annak érdekében, hogy a társas ingerekre felhívja a figyelmet, melyek amúgy kevés jelentéssel bírnának.

Gyakori például, hogy az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek nem fordítanak túl sok figyelmet más gyermekekre (kivéve negatív módon, amikor összeütközésbe kerülnek velük), de elkezdenek kapcsolatokat alakítani felnőttekkel - különösen azokkal, akik egy helyzetet irányítanak. Ennek van egy pragmatikus oka: a fel-nőtt felel azokért a dolgokért (tevékenységekről való döntések, snack szétosztása), melyekben az autizmussal élő személy leginkább érdekelt, és ő az, akinek működését megérti.

50 51


Ennek értelmében annak, hogy az autizmussal és értelmi sérülés-sel élő gyermeket rávegyük, hogy figyelmét társaira fordítsa, egy módszere az, ha átruházzuk a hatalmat úgy, hogy a tevékenység választását, a snack és egyéb jutalmak szétosztását időről időre más gyermekekre bízzuk. Szükséges lehet néhány, széles körben érvényes szabály kialakítása, például, hogy "minden kommunikációs cserében szükség van partnerre", annak ellenére, hogy ez folyamatosan demonstrálható a gyakorlat közegében.

Ez a gyermek segítségére lehet abban, hogy ne az asztal alatt jelezzen, ne küldjön kommunikációs üzenetet egy üres szobába, habár a számos egyedi esetre megtanított szabály általános szabállyá alakítása számottevő közvetlen tanítást igényel. Érdemes az üdvözlés vagy bocsánatkérés szociális rítusait megtanítani még abban az esetben is, ha a gyerek nem érti egészen, mi a jelentésük, mert ezek segíthetnek mások róla alkotott kedvezőbb képének kialakításában. Mégis kevés értelme van megtanítani a gyermeknek olyasmit, mint a "pá-pá" integetés, ha a gyermek képtelen felismerni valaki érkezésének a szociális jeleit, vagy valaki integetését, ami ezt a választ helyénvalóvá tenné. Ha a gyermeknek mindig szólni kell, hogy "ints pá-pát", akkor a dolog értelmetlen. Meg kell próbálnunk, ahol csak lehetséges, értelmetlen rituálék helyett inkább jelentést tanítani.

A prioritásokat a következő készségek közvetlen tanításában határozhatjuk meg:

- bármilyen akadály elhárítása a gyermek másokkal való interakciói elől.- segítségnyújtás a gyermeknek a szociális aktusok megértésében.


Veszélyek a "deficitek tanításba

Az egyik probléma, hogy egy bizonyos hiányzó készség vagy "deficit" azonosítása után a tanítás során annyira az adott készségre fókuszálunk, hogy megfeledkezünk a helyzet egészéről. így történt ez a 17 éves serdülőkorú Keith esetében, aki egy speciális iskolába járt Londonban. Súlyos autizmusa és értelmi sérülése volt, de jól haladt egy adaptált tanterv alapján, és ennek köszönhetően egy tanulási nehézségekkel élő felnőtteknek létrehozott szociális oktatási központba került volna a következő évben. Mivel otthonában élt, a hatékony közlekedés megszervezése jelentette az egyik akadályt fel-nőtté válásának során. A szociális szolgáltató szállítói nem tudták betartani az őt iskolába szállító taxi menetrendjét, és ez különösen szülei munkarendjével kapcsolatban. Megegyeztek a szülőkkel, hogy iskolai oktatási programjában elsőséget élvez, hogy Keitht képessé tegyék a tömegközlekedés (különösen* a földalatti hálózat) használatára, annak érdekében, hogy eljuthasson otthonából a szo-ciális oktatási központba, majd vissza.

Egy ilyen program nyilvánvalóan a tanulás számos aspektusát tar-talmazza. Minden feladat szükséges volt: a megfelelő vágány meg-találása, a jegyvásárlás, a megfelelő vonat azonosítása, a peronon való biztonságos várakozás, és így tovább. A tanítás időbe került, ám viszonylag simán ment, összevetve Keith jelentős szociális viselkedésbeli nehézségeivel, melyek akadályozták a program kivitelezését. Mint sok autizmussal élő személy, Keith igencsak von-akodott megosztani helyét másokkal, és így nem csatlakozott másokhoz egy ülésen, és nem tolerálta, hogy mások csatlakozzanak hozzá. Akkor még (1980-as évek) ez a probléma önmagában lehetetlenné tette a földalatti használatát. Ezért kulcsfontosságú területté vált iskolai képzési programjában, hogy megtanítsák Keitht, miként tolerálja, ha mások csatlakoznak hozzá ülőhelyén és hogy miként üljön le mások mellé. A személyzet a módszerekben találékony volt, rokonokat és barátokat szereztek, hogy mint a színész

Autizmiis társult értelmi sérüléssel A társas interakciók elősegítése

nézőtéri partnere szerepeljenek, parkokban és más nyilvános helyeken bemutatták a feladatot, majd arra ösztönözték Keitht, hogy tűrjön meg másokat, akik melléülnek egy nyilvános padon, valamint megmutatták számára, miképp csatlakozzon másokhoz ilyen ülőhe-lyeken. Egyszer, amikor már célt értek az olyan nyitott terek esetében, mint a park, általánosították azt a földalatti esetére, a személyzet modellálásával és a vonaton való "társulással" kapcso-latos helyes viselkedésre való ösztönzés mellett. Mivel lehetetlen volt embereket találni, akik (az eredeti tréningben alkalmazott partnereken kívül) csatlakoztak volna hozzá az üres ülőhelyeken, elkerülhetetlen volt, hogy a későbbi alkalmakkor ne a már a vonaton ülő más személyekhez való csatlakozásra koncentráljanak. így a csapat e képzésre fókuszált, nem élték bele magukat a tanuló helyzetébe, elmulasztották megvizsgálni, hogy az általuk tanított viselkedést mások miképp értékelik.

Nagyjából hat hónap intenzív tréning elteltével úgy döntöttek, hogy Keith kész az önálló utazásra. A személyzet feltűnés nélkül figyelte, amint elsétál az állomásra, megvásárolja a megfelelő jegyet, megtalálja a megfelelő vágányt, és várakozik a peronon, anélkül, hogy a szegély körül táncolna, ahogy azt a tanítást megelőzően tette. Eddig rendben ment a dolog. A vonat megérkezett, Keith beszállt, a kocsi pedig továbbhaladt az alagútban. A személyzet csak a vonat elhaladta után vette észre, hogy a kocsi, melybe Keith beszállt, egy idősebb hölgytől eltekintve, aki egyedül ült egy kétszemélyes ülésen, üres volt. A bekövetkezett események visszatekintve már elkerül-hetetlennek tűntek. Keith kiképzésének megfelelően viselkedett; csat-lakozott a hölgyhöz az ülésen. A hölgy ezt a viselkedést (tekintve a szabad helyek között fennálló tág választási lehetőséget) fenyegetőnek értelmezte, pánikba esett, meghúzta a vészféket, ami megállította a vonatot. Ez az incidens közlekedési rendőrségi vizs-gálatához vezetett, aminek köszönhetően a személyzet képtelen volt megközelíteni az alagútban veszteglő vonatot, hogy Keith nevében beavatkozhasson.

Keith kis mértékben képes volt a beszédre, de nem olyan szinten, amely lehetővé tette volna, hogy válaszoljon az ellenséges kérdésekre, vagy megértse, hogy milyen rossz cselekedetet tételeztek fel róla. Természetesen, valójában nem tett semmi rosszat. Azt tette, amire az utóbbi hat hónapban tanították. Mire a személyzet végül képes volt kiszabadítani Keith-t, súlyosan traumatizálódott a zsivaj és kiabálás eredményeképpen, és szidalmazni kezdte az őt letartóztatni szándékozó rendőröket. Majdnem egy évbe telt, mire sikerült vissza-térnie az állomásra, ahol aztán képes volt újra földalattira szállni. Ez alatt az év alatt kiegyensúlyozottabb programja volt, melyben hangsúlyt kapott azzal kapcsolatos oktatása is, hogy mely esetekben üljön egyedül ill. melyekben csatlakozzon másokhoz. Könnyen látható, hogy ez kezdettől szükséges lett volna, de a személyzet a tanításban a hiányzóként azonosított készséget emelte ki és a tágabb kontextus ennek következtében elveszett.

Nem csak a deficitre való összpontosítás vezethet a szélesebb kép elhanyagolásához. Probléma adódhat bizonyos, egy látható deficitet megcélzó szabályok alkalmatlanságából fakadóan is. Ilyen a "mindig nézz arra a személyre, akivel beszélsz" szabálya, amely abból a meg-figyelésből származik, hogy az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek gyakran nem néznek a személyre, aki velük beszél - és ez a legtöbb embert zavarja tartja. Az ilyen szabályok megfontoltnak és természetesnek tűnhetnek, de félrevezethetnek és működésük esetleg szociálisan ellehetetlenülhet, mivel a gyermek nem érti majd a szemkontaktus célját és nem lesz képes tekintetét megfelelően időzíteni.

Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermek, akit helyzetének megértése nélkül, mintegy szokásként tanítottak meg arra, hogy tek-intetét másokra irányítsa, gyakorlatilag bámulni tanul meg. Gyakran másokra néz a munkájával való foglalatoskodás helyett, ami nem hatékony, de még riasztóbb, hogy amint idősebbé válnak, e szokásuk még sebezhetőbbé teszi őket. Csupán két körülmény esetén (legalábbis a nyugati társadalmakban) néznek az emberek mélyen a másik


szemébe; szexuális "nyitányként" vagy az agresszió kifejezésének érdekében. Mindkét értelmezés sebezhetővé teszi az autizmussal és értelmi sérüléssel élő embert, mivel esetleg olyan üzenetet továbbí-tanak, amely következményeinek kezelésére nincsenek meg a készségeik. Nem állítjuk, hogy figyelmen kívül kellene hagyni, ha a gyermek nem néz másokra, de arra kell törekednünk módszereink segítségével, (ahogyan a későbbi fejezetekben jelezzük), hogy a tek-intete irányításának célját tanítsuk meg a számára, nem pedig a fela-dat jelentés nélküli végrehajtását.

Részvétel a csoportokban

Az autizmussal élő gyermekeknek problémáik vannak önmaguk észlelésében és abban, hogy önmagukat akár egyénként, akár egy csoport tagjaként értelmezzék. A csoportutasításokra adott válaszok alapjainál kezdve közvetlenül kell tanítani számukra a csoport tag-jaként való viselkedést, azonban megértésük mértéke valószínűleg jóval az alatt a "csoport identitás" fogalom alatt marad, amelyre szük-ség van, ha a gyermek a felnőttkorba lépés idején a csoportba tartozás előnyeit élvezi. Korai tanítása esetén a gyermeket (közvetlen ösztönzésen keresztül) arra kell oktatni, hogy engedelmeskedjen (vagy ha az a megfelelő reakció, felfigyeljen), ha a nevén szólítják (általában ezzel a legkönnyebb kezdeni), vagy a tekintet közvetlen rá irányításának kíséretében "te"-ként szólítják meg, de ne tegyen így, ha a tekintet valaki másra irányul, vagy más, a helyzethez illő megszólítás hangzik el. Az ilyen tagsággal kapcsolatos megszólítások (mindegyikük külön oktatást igényel) olyanok, mint "a lányok/fiúk", "a kék csoport", "az osztály", "a gyerekek", fa család", "a következő személy a sorban", és így tovább. Önmagunkat, mint egy csoport tagját felismerni egy dolog, más élvezni a csoporthoz tartozást és hasznot húzni abból. Sok esetben az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermek sosem alakít ki ^barátságot kortárscsoporttal.

Kompenzálni kell a kortársakkal fenntartott kapcsolatból származó készségek hiányát. Szükség lehet arra, hogy a tanárok közvetlenül tanítsanak egyes "átmeneti készségeket", hogy a barátok csoportja támogatásban részesítse a gyermekkorból a felnőttkorba való átmenetet. Ily módon világossá kell tenniük, hogy a szabályok közül néhány "szent és sérthetetlen" (mint a biztonság és egészség), míg mások (mint az étkezések közt a táplálkozástól való tartózkodás) szükség szerint "hajlíthatóak"(áthághatóak) a társadalommal való összhang megteremtésének érdekében. A serdülőkor szexuális és érzelmi- változásaival kapcsolatos támogatásban számolnunk kell azzal a ténnyel, hogy a megnyugtatás és támogatás hagyományos, barátok által nyújtott forrásai hiányoznak majd.

A videofilm, mint tanítási eszköz, nem kecsegtet túl sok haszonnal az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek esetében, mert az értelmezése csaknem a valós életéhez hasonlóan bonyolult. A kimerevített képkockák (mint a pillanatfelvételek) hasznosak lehet-nek e gyermekek figyelmének felkeltésében és a szociális utasítások felismerésének támogatásában. Izgalmas lehetőségek lelhetőek fel az információs technológia innovatívabb területeinek használatában, de ez a módszer még a tervezés szakaszában van. A fő probléma a számítógéppel segített tanulás esetén mindig a tanultaknak a való élet helyzeteiben való alkalmazásában van, de az interaktív videó jellegű vagy multimédiás módszerek, a virtuális valóság valószerűbbé tehetik az ilyen élményt. Természetesen a számítógép segítségével végzett kommunikáció nagyon hasznos alternatíva azok esetében, akiknél a beszéd nem alakult ki.

Az interakciók elősegítése

A fen^ekpek megfelelően a tanítás fő célja az olyan másodlagos sérülések bekövetkezésének megelőzése lehet, melyeknek "kialakulása a szociális nehézségek okán elmulasztott, de a szociális


tanuláshoz szükséges helyzetek elmaradásának köszönhető. A gyer-mek spontán tevékenységeinek utánzása hasznos stratégia lehet a gyermek kommunikációra való serkentésében. Segít az autizmussal élő személyeknek abban, hogy másokra figyeljenek, és felismerjék, hogy képesek mások viselkedésének módosítására. A tanár vagy a szülő olyan játékba kezd, mellyel a gyermek hangjait vagy cselekede-teit másolja, az utánzást és a szüneteket oly módon időzítve, hogy a gyermek figyelni kezd és a szerepcsere kialakul. Egyes autizmussal élő gyermekek először ellenállhatnak a "magánéletükbe" való beto-lakodásnak, de idővel legtöbben elfogadják, megkedvelik a tényt, hogy egy olyan módszerre tettek szert, amellyel befolyásolhatják a felnőtt tetteit. Miután ez kiforrott, a felnőtt megváltoztathatja a cse-lekvését, vagy az általa kiadott hangot, hogy kiderüljön, a gyermek rávehető-e az utánzásra, és így elkezdődhet az utánzás nagyon hasznos készségének megszerzése.

Jelenleg a korai beavatkozási programok az Egyesült Királyságban gyakran a szülő és az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermek közötti interaktív kapcsolatra összpontosítanak, mivel e kapcsolat fontos előfutára a továbbiaknak. A "Zenével Támogatott Kommunikáció" módszerét (Wimpory és mtsai, 1995; Christie és mtsai, 1992) alkalmazzák, de léteznek olyan megközelítések is, hogy magukat a szülőket képezzék ki a fejlesztésre. A Hanen módszert (Sussmann, 2000) Kanadában fejlesztették ki beszéd- és nyelvter-apeuták alkalmazásával. Ezt azután átdolgozták az autizmussal élő gyermekek szükségleteinek megfelelően, és a szakemberek kezdték el alkalmazni, hogy a nehézségek ellenére segítsenek a szülőknek kiépíteni és fenntartani gyermekeikkel a korai interakciót. A szülők közösen vesznek részt a gyermekeik megértését és a velük való munkát szolgáló képzésen. Családlátogatásokon vesznek részt, az üléseket videóra veszik, hogy felhasználhassák a további képzés során a figyelem hatékony interakciókra irányításának érdekében, és mindezek segítségével támogatják a szülőket abban, hogy megszerez-zék a kellő magabiztosságot.

Számos olyan technikát alkalmaznak az Egyesült Királyságban, melyek dokumentálják a hosszú távú, a gyermekek által kezdeményezett cselekvéseken alapuló, kölcsönös interakció örömére építő módszer eredményeit az autizmussal élő gyermekek esetében. A játék segítségével megfelelő pro-szociális viselkedés alakítható ki, amint azt a későbbi fejezetekben bemutatjuk. Az "Intenzív Interakció" (Nind és Hewett, 1994) rendszerezettebb megközelítés. Ezt mély és halmozott tanulási nehézségekkel élők esetében alkalmazták, akiknél hivatalosan nem diagnosztizáltak autizmust, de akiknek viselkedésének leírása kevés kétséget hagy a felől, hogy ez volt a helyzet. A megközelítés alapja: újratanulni az alapvető legkorábbi szociális interakciókat lassan, leegyszerűsítve és addig a pontig hangsúlyozva azokat, amíg valamilyen módon kellemesebb reakciót nem kapunk a tanított személytől.

Ezek után a tanultak arra épülnek, hogy a személyt az interaktív rutin irányítójává tesszük, ami lehetővé teszi számára, hogy akaratá-nak megfelelően megállítsa, folytassa, kiterjessze vagy módosítsa azt. Az Option ill. "Son Rise" programot (Kaufman, 1994) szülők fejlesztették ki az USA-ban, és az intenzív interakcióhoz nagyon hasonló elképzelés, kivéve, hogy ez inkább egy intenzív otthoni pro-gram, mintsem egy speciális iskolai tanterv része. Az intenzív inter-akcióhoz hasonlóan azt mondja "dolgozzunk" a gyermekkel együtt és egyesítsük cselekvéseit egy olyan interaktív formába ami, mint a korai kettős interakció (az anya és a gyerek közt), a gyermeket teszi irányítóvá. Bár két "sikertörténet" jól dokumentált (Kaufman, 1994.), a megfigyelésen alapuló beszámolón túl (Jordan, 1990) nem végeztek rendszeres értékelést ezzel a módszerrel kapcsolatban.

A zenével támogatott kommunikációt jelenleg széles körben alka-lmazzák az Egyesült Királyságban, melyben a zenét a pro-szociális viselkedések hangsúlyozására és megerősítésére használják a párok, a gyermek és fejlesztője vagy a gyermek és a szülő között. A zenének élőzenének kell lennie, így tud folyamatosan felelni a gyermek cse-lekvéseire, de egyes helyzetekben a tanár vagy a gondozó maga pro-


dukálja a zenét (általában énekelve), ha nem érhető el zeneterapeuta. A hátrányai mellett előnyei is lehetnek annak, ha felkeltjük a gyermek figyelmét a tényleges interakcióban levő személyre. Nem világos, hogy vajon a zene jelentősége különleges-e az eredményekben, vagy az ismétlődő módon szerkesztett interakció "működik", ez még kutatás tárgya. Az autizmussal élő gyermekek gyakran értékelik a zene szerkezetét, mivel a beszélt nyelvet nem értik, s a zene valószínűleg emiatt bizonyulhat hasznos segédeszköznek.

Az érzelmekkel kapcsolatos tanítás

Az autizmussal élő gyermekeknek olyan helyzetekben kell tanulniuk a mások és saját érzelmeikkel kapcsolatban, melyek ezen érzelmek értelmét világossá teszik. Használhatunk tükröket, hogy felhívjuk a gyermek figyelmét saját érzelmeinek kifejezésére, melyek félreér-thetetlenek (így a tanár nem értelmezi félre azokat a gyermeknek), és a kontextus, melyben az kialakult.

Ezt úgy kell értenünk, hogy óvatosnak kell lennünk olyan dalok énekeltetésével kapcsolatban, mint pédául a "Ha jó a kedved, üsd a tenyered", hiszen lehet, hogy a gyermek egyáltalán nem jókedvű, sőt gyakran épp ellenkezőleg. Nem kelthetünk megkönnyebbülést azt énekelve, hogy "Ha rossz a kedved, üsd a tenyered", sokkal inkább megfelelő, ha a gyermek valódi érzelmeire reflektálunk. Sokkal hatékonyabb, ha a gyermek figyelmét saját és aktuális érzelmeire hívjuk fel, mintha arckifejezések sematikus rajzainak "boldog" vagy "szomorú" címkékhez társítására tanítanánk, melyeknek aligha van közük a valós helyzethez. A gyermekek csupán akkor ismerhetik fel a mások arckifejezésében tükröződő érzelmeket, ha már megtanulták felismerni és azonosítani sajátjaikat. Az olyan leegyszerűsített kife-jezések segítségével végzett oktatás, mint például a "boldog" vagy a "szomorú", félrevezető lehet, és valószínűleg még inkább növeli a gyermek zavarát, ha a való világban kísérli meg alkalmazni tanult, az

érzelmek arckifejezésekkel való párosításával kapcsolatos készségét. Saját érzelmeink kezelésének előfeltétele azok megértése. A gyer-meket meg kell tanítani a szélsőséges érzelmi reakciók kezelésére, ám meg kell adnunk számára érzelmei kifejezésének jogát; nem az érzelem, hanem annak helytelen kezelése jelenti a problémát. Az érzelmi kitörések elfojtása nem csupán embertelen, hanem hatástalan is. A tanár vagy gondozó teendője az, hogy az érzelmeket és azok jogosságát felismerve (és a felismerésben a gyermeket segítve) biz-tosítsa a gyermek számára kezelésük elfogadhatóbb módszerét. E módszernek a régivel megegyező fejlődési szinten kell lennie, és -amennyiben helyettesítő jellegű - (hatásait illetően) hasonló megkön-nyebbülést kell okoznia a gyermek számára.

Esetleírás

Liam autizmussal és értelmi sérüléssel élt; a frusztráció bármely for-májára fejének ütlegelésével reagált. A szülök néha azt a tanácsot kapják, hogy az ilyen viselkedést hagyják figyelmen kívül, mivel ellenkező esetben a figyelem felhívására irányuló hasonló viselkedési formák erősödhetnek a gyermekben. Ennek veszélye valós, a gyerek felismerheti, hogy fejének ütlegelése hatékony módja lehet a mások feletti irányítás megszerzésére.

Mindezek ellenére sem biztonságos figyelmen kívül hagynunk az ilyen viselkedést, hiszen a fej ütlegelése hosszú távon a retina lev-álását, vagy szövődményes vakság kialakulását eredményezheti. Ha a gyermek nem ismer más módot a frusztráció kifejezésére, a közbe nem avatkozás hatástalan az ütlegelés, mint a frusztrációra adott reak-ció mértékének csökkentésében. Az egyetlen, hosszú távon is sikeres stratégia az lehet, ha a frusztráció kezelésének más módjait tanítjuk meg, amellett, hogy a gyermek nem fejének ütlegelése miatt kap figyelmet. Mindezek mellett természetesen meg kell vizsgálnunk a körülményeket, melyeknek Liam frusztrációja köszönhető, hogy

60 61


további készségek oktatásának segítségével mérsékelhessük azokat, ill. hogy környezetét mentesíthessük a frusztráló tényezőktől. Liam esetében olyan helyzetet választottak, amelyben frusztrációjának for-rása egyértelműen felismerhető volt. Liam az autizmus és értelmi sérülés mellett, testi fogyatékossággal és látáskárosodással élt; ked-venc játékát (egy kis fababát) szeretette a kezében tartani és ujjai közt forgatni. Időről időre eldobta a babát, ám ezután képtelen volt meg-találni és saját erejéből visszaszerezni azt. Ebben a helyzetben addig sikoltozott, és ütötte a fejét, amíg a babát vissza nem adták neki. Az ilyen reakció más esetekben is előfordult, gyakori jelenség, ha a gyer-mek korlátozott viselkedésbeli repertoárral rendelkezik változatos érzelmeinek kifejezésében és a különböző helyzetekre való válaszadásban. A helyzet azonban megfelelt arra, hogy a programot elindítsák és a frusztráció érzésének kifejezésére más módszereket kínáljanak neki. Nemcsak a frusztráció okai voltak nyilvánvalóak, maga Liam is jelét adta (visítással), ha a fejét ütögetni készült. Ennél fogva édesanyja képes volt beavatkozni, hogy megelőzze ezt és más válaszra ösztönözze, a fej-ütlegelés jutalmazásának veszélye nélkül. A frusztráció kifejezésének alternatívájaként azt választották, hogy egy dobot üssön. A dob elhelyezése megakadályozta, hogy Liam feje érintkezzen a földdel, így az édesanyjának nem kellett időben elérnie őt, ha az alternatív cselekvésre akarta ösztönözni. Az alternatív cse-lekvés ugyanazon a fejlődési szinten volt, és ugyanazt az azonnali hatást eredményezte, mint a helyettesítendő viselkedés. Mivel a viselkedés alapvető szintjén zajlott, nem igényelt semmilyen jellegű képzést a dob használatának ösztönzését megelőzően.

Három napig tartó folyamatos éberséget igényelt az édesanyától, mire Liam megtanulta, hogy ebben a bizonyos helyzetben a régi viselkedése helyett inkább a dob ütésével reagáljon. Ez csupán rés-zleges siker volt, hosszú távon pedig nem adott megoldást, hiszen egy dob nem mindig elérhető. Az, hogy Liam egy másik módszerre tett szert frusztrációja kifejezésére, azt eredményezte, hogy nyugodtabb állapotba került annál, mint amikor eleinte kísérelték meg tanítani

vesztesége kommunikálására. Ha Liam dobolt, a sikoltozás elmaradt, amit családja örömmel fogadott, de a programra nézve veszélyt jelen-tett, mert a frusztrációt többé nem jelezte semmi.. Ezért prioritást jelentett Liam megtanítása arra, hogy frusztrációját kommunikálja (másként, mint ahogy éppen kifejezi). Megtanították a dobolásra (amit már eddig is mint érzelmeinek kifejezését művelt), majd arra, hogy édesanyjának (vagy bárki másnak, aki felügyelt rá) bemutassa a "segíts" jelentéssel tanított taktilis jelet. Megütötte a dobot, majd várt, amíg valaki jött és akkor bemutatta a jelet (ennek tanítása eltartott néhány hónapig). Úgy ítélték, Liam kész arra, hogy a doboláson kívül a figyelemfelhívás más módszerét is megtanulja. Arra oktatták, hogy tapsoljon egyszer (egyébként a tapsolás elvadulhat, és a frusztráció kifejezéseképpen maga is az önbántalmazás egy formájává válhat), majd várjon és közvetítse a "segíts" jelet, mint az előző esetekben.

Azzal egy időben, hogy a gyermeket az érzelmek kifejezésének elfogadhatóbb módjára tanítjuk, fel kell használnunk érzelmeit a tan-ulás során. Mint minden más csoport esetében, az értelmes és örömteli tevékenységek élménye fokozza a tanulás hatékonyságát, s ha képesek vagyunk ezt társassá tenni, a szociális működés fejlesztése lesz az eredmény. A tanítás olyan stratégiák alapján segítheti elő a feladatok kölcsönös élvezetének kialakítását, mint a gyermekkel közös munka, ahelyett, hogy irányítanánk őt, vagy csatlakoznánk egyéni foglalatosságához. A legvisszavonultabb gyermekek esetében a tanárnak deszenzitizációs technikák alkalmazására lehet szüksége annak érdekében, hogy képessé tegye őket a közös munka, vagy a fent említett korai interakciós játékok tolerálására.

Segítségadás a szociális interakciókbanA közös figyelem

Eltekintve a figyelem elnyerésének Liam esetében megismert prob-lémáitól, a közös figyelem alapvető feltétele a szociális interakciók-ban való részvételnek.

62 63

Autizmus társait értelmi sérüléssel A társas interakciók elősegítése

Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek ritkán próbálkoznak játékok megosztásával, vagy azzal, hogy egy felnőtt figyelmét rámutatás, tárgyra tekintés segítségével irányítsák; nem fordulnak automatikusan a felnőtt tekintetének irányába, vagy arra, amerre mutat, sem az általa felmutatott tárgy felé. Úgy tűnik, értik más személyek "eszközként" való használatát, és gyakran jelezhetik kívánságukat azáltal, hogy egy felnőttet (vagy egy testrészét, például a kezét) az óhajtott, de általuk nem elérhető tárgy felé húzzák vagy tolják. Láthatólag nem értik meg azonban azt, hogy a másik személy saját, megosztható és irányítható perspektívával rendelkezik. Emiatt a gyermeket először a figyelem elnyerésére szolgáló próbálkozások felismerésére, és megválaszolásukra kell megtanítanunk a szociális interakció elindításának érdekében. Mielőtt azonban képessé válná-nak erre, szükséges lehet, hogy megtanuljanak mások figyelmében osztozni, elérni és megfelelően irányítani azt. Kezdetben könnyebb lesz a tanár vagy gondozó számára a gyermek figyelmének fókuszához igazodni, mintsem elvárnia, hogy a gyermek ismerje fel a felnőtt figyelmének fókuszát, majd csatlakozzon ahhoz. Ez az anyák és a hagyományosan fejlődő babák közötti korai interakciókhoz hasonló folyamat, ahol az anya kommentálja a tevékenységeket, ame-lyekkel a baba elfoglalja magát ("Ez egy labda. Nézd, gurul! Áááááá! Ott megy! Mama gurítja a labdát. Jamie gurítja a labdát! És így tovább.), de nem várja el a babától, hogy az anya által előre meghatározott, általa "megvitatni" kívánt témára váltsa figyelmének fókuszát. Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek esetében, bár idősebb életkorban, mintsem az természetes lenne, szükség van ugyanarra az érzékenységre, mint amit egy anya tanúsít gyermeke érdeklődésével kapcsolatban, és olyan stílusú tanításra, amely a szociális elfoglaltsággal való minden próbálkozásra, történ-jen bár az otthon vagy az iskolában, hatással van.

Ez különösen igaz a nem beszélő gyermekek esetében, ahol gyakran hatékony tanítási stratégia ahhoz a tevékenységhez csat-lakozni, amellyel a gyermek éppen elfoglalja magát. Ezen alapul,

mint fent bemutattuk, az intenzív interakció, a son-rise program és a zenével támogatott interakció. Ez a megközelítés a tanterv minden vonatkozásában alkalmazható, nemcsak a szociális interakciókra való bátorítást szolgáló specifikus alkalmak esetében. Ha a gyermek például egy képet fest, a tanár szintén elkészítheti saját képét a gyer-mek mellett ülve, ahelyett, hogy pusztán irányítaná a gyermeket instrukciói segítségével. így természetes módon könnyíti meg, hogy elnyerhesse a gyermek figyelmét, és további előnye, hogy a gyermek tevékenységéhez mintát szolgáltat anélkül, hogy folyamatosan ösztönözné, vagy nyaggatná a feladat elvégzésének érdekében.

A visszahúzódás megelőzéseAmikor úgy tűnik, hogy az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyer-mekeket nem érdekelnek mások, az azért lehet, mert nem tudják, hogyan viszonyuljanak hozzájuk, és az interakciók bátorításához a fent leírt módszereket kellene alkalmazni. Lehetséges azonban, hogy a probléma nem az emberekhez, mint olyanokhoz való viszonyulás, hanem az, hogy előnyben részesítik saját sztereotip tevékenységeiket. Mindazonáltal, ha a sztereotip rituális tevékenységet úgy használják, mint saját maguk másoktól való elzárásának módszerét, ez a szociális interakció képességének problémájává válik. Még akkor is, hogyha nem ez az eredeti motiváció, a sztereotip válaszok esetleg segítik a gyermek másoktól való elkülöruilését és a rituális viselkedések csökkentése lehet az első lépés abba az irányba, hogy a gyermeket másokkal való interakciójában segítsük.

Éppúgy, mint más gyermekek, az autizmussal élő gyermekek is depresszióssá válhatnak, és a depresszióra való hajlam növekedhet, amint tinédzserkorba lépnek. így, ha egy autizmussal élő gyermek öningerlő viselkedéseibe még inkább visszahúzódik, és ez hosszú időn át tart, érdemes fontolóra venni a lehetőséget, hogy a gyermek depressziós időszakot élhet át. Ha a gyermek értelmi sérüléssel él, és nem képes hangot adni aggodalmainak, a megfelelő kezelés fellelése

64 65


nehézkessé válhat, ám nem minden visszahúzódás köszönhető az autizmusnak, különösen, ha a gyermek korábban szociálisan nyitot-tabb volt. A gyógyszerezés önmagában ritkán jelent megoldást, de a gyermeknek szüksége lehet egy rövid időszakban gyógyszeres segít-ségre hangulata javításához, míg az alkalmazott oktatási és viselkedéses módszerek a gyermek mások iránti megújuló érdek-lődésének kialakításában segítenek. Természetesen a gyermekektől nem tagadhatják meg a depressziós állapot kezelését egyszerűen azért, mert autizmussal élnek.

Néhány a fenti megközelítések közül (mint a son-rise program és az intenzív interakció) nem engedi, hogy a gyermek saját

sztereotípiáit (mechanikus repetitivitás) a visszahúzódásra használja fel, hanem ragaszkodik az általa választott tevékenységhez való csat-lakozáshoz, jóllehet szeretetteljes és elfogadó módon. Egyes speciális

iskolák szintén kezelik az ilyen helyzeteket, és oktatató tevékenységek segítségével előzik meg a visszahúzódást egy

"Intruzív/Betolakodó Tanítás" néven ismert folyamat során. A gyer-mek részéről elképzelhető kezdeti ellenállás az ilyen irányítással szemben, de ha a tanítás következetes, az alternatívákat általában

elfogadja, és gyakran igényli ezeket a tanítási alkalmakat és a felnőt-tel való rendszeres kontaktust. Nem javasolhatjuk, hogy a gyermeket sohase engedjük visszavonulni. Előfordulhat, hogy stresszhelyzetben (és sok tanítási helyzet - különösen, ha szociális - természeténél fogva stresszkeltő hatású az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermek számára) a gyermek csak úgy képes általában működésre, ha "time

out"-ot, időt adunk neki, hogy elfoglalja magát stresszcsökkentő tevékenységeivel. Mindamellett szükséges lehet ezen időszakok

rendszerezése, hogy a gyermek tudja, mit kell tennie egy ilyen "time out" időszak előtt és alatt, amikor engedélyezett a visszavonulás. Ha a gyermeknek egyszerűen csak megengedjük, hogy akarata szerint visszavonuljon, fennáll a veszélye, hogy a visszahúzódás dominánssá

válik, és a gyerek fokozottan stresszkeltő hatásúnak fogja találni mások társaságát.


A szabadidő és játékidő különösen komoly problémát jelent az autiz-mussal élő gyermekeknek. Ezek gyakran a teljes visszahúzódás időszakai, és az ilyen rendszerezetlen helyzetek a társak között valószínűleg mind kiszámíthatatlanok, mind ijesztőek. Hiba lenne az autizmussal élő gyermektől elvárni, hogy csatlakozzon másokhoz szabad- és játékidőben, ha előtte nem tanították meg számára egy kiterjedt programmal a szükséges készségeket. A többi gyermek szin-tén képzést igényel ahhoz, hogy megtanulhassák, miképp foglalják el magukat a legjobb módon az autizmussal élő gyermekekkel folytatott játékokban. Az ehhez hasonló időszakok legmegfelelőbb kezelése, ha egy részükben elősegítjük a kortársakkal való játékot, aztán időt hagyunk a visszavonulásra. Jobb, ha sikerül egy rövid és eredményes időt együtt tölteniük, mintha addig a pontig kísérelnénk meghosszab-bítani azt, amíg a játék el nem romlik és az autizmussal élő gyermek feszült vagy lehangolt nem lesz.

BarátságokValószínűtlen, hogy az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek igazi barátságokat alakítanának ki számottevő támogatás nélkül, habár rendelkezni fognak preferenciákkal társaságukat illetően, melyre a személyzetnek érzékenynek kellene lennie a társas csoportok kialakításakor. Amint a gyermek a felnőttkorba ér, felvetődik a kérdés, mennyire kell tiszteletben tartani azt, ha az egyedüllétet "választja", és milyen mértékűek legyenek a személyzet kísérletei a barátságok fejlesztésére és bátorítására. Alapelv, hogy a személyzetnek biztosítania kell, hogy a választása valódi legyen. Nem jó, ha másokat csupán a tőlük való félelem vagy az általuk keltett zavarodottság miatt kerül, esetleg azért, mert hiányoznak a velük való együttléthez szükséges készségei. Nem maradhat egyedül csupán amiatt, mert nem rendelkezik pozitív tapasztalatokkal a barátság lehetséges hozadékaival kapcsolatban. Csak akkor lehetünk biztosak benne, hogy az egyedüllétre vonatkozó döntést tiszteletben kell tarta-

66 61


mink, ha megbizonyosodtunk arról, hogy sikeresen hozzásegítettük őket mások megértéséhez, megtanítottuk, milyen módon kapcsolód-janak másokhoz, és már biztosítottunk némi pozitív tapasztalatot a másokkal való együttlétre vonatkozóan.

A barátságok kialakítása érdekében a gyermeknek rendelkeznie kell másokkal együtt végzett, élvezetes tevékenységekkel kapcsolatos tapasztalatokkal. Az ilyen tapasztalatokon belül az autizmussal élő gyermeket specifikusan kell megtanítani a másokkal való törődésre, saját és mások örömének felismerésére, a másokkal való együttes cselekvésre, arra, hogy hogyan csatlakozzanak másokhoz az együttműködést igénylő játékokban, melyek az osztozott figyelem, a szerepcsere és a kölcsönösség készségeit tartalmazzák. Azonban e készségek megszerzése nem könnyű az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek számára, és sokan sohasem érik el ezeket funkcionális szinten. Ennek ellenére az együttes szórakozás hoz-zájárul az aktuális életminőségjavításához és valószínűleg a jövőbeli életminőséghez is, tehát, a végkimenettől függetlenül, ez egy követésre érdemes cél.

Ha a gyermek társai mind azonos nehézségekben osztoznak, a sik-eres barátságok kialakulásának esélye nagyban csökken. Ennél fogva ez olyan terület, ahol előnyös, ha más, nem autizmussal élő gyer-mekekkel (akár rendelkeznek tanulási nehézségekkel, akár nem) van együtt. Valószínűtlen azonban, hogy az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermek mások közt való puszta elhelyezése bármilyen fokú integrációt biztosít, és igazság szerint a társas kapcsolatok körének szűküléséhez vezethet (Jordan és Powell, 1994.). Roeyers (1995) kialakított módszereket arra, hogy a tipikusan fejlődő társakat képessé tegye az autizmussal élő gyermekekkel való játékra, ám vilá-gos, hogy a társuló tanulási nehézség foka szintén jelentős meg-fontolandó tényezője a játszótársak kiválasztásának. Ha a kiválasztott társak tipikusan fejlődő gyermekek, vagy értelmi sérüléssel, de autiz-mus nélkül élő gyermekek, a játék kialakítására a legmegfelelőbb a "fordított integrációs" helyzetek egyike. Ezekben a helyzetekben a

választott "másik" gyermek lép az "autisztikus" körülmények közé játszani vagy dolgozni az autizmussal élőkkel, nem pedig az autiz-mussal élőktől várják el, hogy alkalmazkodjanak az új körülményekhez, az új emberekhez és elvárásokhoz. Egyes sémákban ezeket a játszótársak végül képessé válnak az autizmussal élő gyer-mekeket saját környezetükbe vinni, ahol az autizmussal élő gyermek már tudja, hogyan folytasson interakciót az oda tartozó gyer-mekekkel, és csak azt kell megtanulnia, hogyan tegye azt az új körülmények között.

Lehetséges, hogy az autizmussal és értelmi sérüléssel élők sohasem szerzik meg azt a szociális és emocionális érettséget, hogy mélyebb értelemben barátjuk legyen. Ez még akkor is igaz, ha úgy tűnik, hogy előnyük származik a másokkal való együttlétből ill. meg-tanulják a baráti viselkedés számos formáját. Még egy felszínes barát is értékes lehet, egyszerre nyithat kaput a szélesebb társas élet és további szociális megértés előtt.

Kapcsolatok tanítása és ápolásaAz oktatás és gondozás folyamata azon alapul, hogy a felnőtt facil-itálja és közvetíti a gyermek számára a tanulási tapasztalatot. Ahol ez a szociális interakció meg- vagy összezavarja a gyermeket, ott ez szörnyű következménnyel lesz az oktatásra nézve, legyen szó akár akadémikus képességekről, akár az otthoni körülmények közötti öngondoskodás készségeiről. A legtöbb tanár és gondozó a szülői gondoskodás modelljét alkalmazza: elsődleges a kapcsolat kialakítása a gyermekkel, azután az ösztönzést és motivációt használ-ja a további tanuláshoz. Ám az autizmusban ritkán alakul ki a kapc-solat izolációban, csak kontaktuson keresztül, emiatt a felnőttek nem várhatnak a kapcsolat fejődésére, mielőtt a gyermekkel dolgozni kez-denének. Ahogyan a korábbi fejezetekben is láttuk, az autizmus esetén gyakran előfordul, hogy egyes dolgokat fordítva kell tennünk. Az egyes feladatokon vagy tevékenységekben végzett rendszeres

68 69


munka során a felnőtt úgy találhatja, hogy a kapcsolat erősödik, ahogy a gyermek kialakít némi megértést az ő működésével kap-csolatban, és ennek köszönhetően tudja, mire számíthat. A legtöbb autizmussal élő gyermek végül kialakít kapcsolatokat azokkal, akik kiszámíthatóvá teszik magukat, és ezektől az ismerős személyektől tanul leginkább. Veszélyes lehet, ha mindezek mellett nem tanítjuk függetlenségre is, mert az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyer-mek "túlzottan függővé" válik, és "tanult gyámoltalanságot" mutathat. A felnőtt jóváhagyásától függhetnek válaszaik megfelelő voltát illetően és minden problémamegoldással kapcsolatos folyamat-ban elvárhatják, hogy a felnőtt kezdeményezze a következő lépést. Ez néha odáig fajulhat, hogy előzetes jóváhagyás nélkül semmit sem cselekszenek sem fizikailag, sem intellektuálisan. Elkeserítő lehet, ha csupán viselkedésen alapuló tanítási metódusokat használva a gyer-mek megtanulja, hogy csak akkor válaszoljon, ha a megfelelő utasítást kapja, és azután megköveteli, hogy a várt "jutalom" jelezze a cselekvés végét. Amint alább bemutatjuk, ezzel kapcsolatban a tanárnak elővigyázatosnak kell lennie és változatos technikákat kell alkalmaznia, hogy a különböző stílusú tanulást segítse elő az önálló problémamegoldás előmozdításának érdekében.

Azokon a területeken, ahol másoktól való tanulás az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek számára problémát jelent, a tan-ulás nem-szociális módjainak segítségével érhetünk el haladást, anélkül, hogy a szociális kapcsolatok fejlődésére várakoznánk. A tan-terv egyes részleteire vonatkozó, számítógéppel támogatott tanulás jó példát nyújt az ilyen aszociális tanulási környezetre. Megfelelő tanítási környezetet biztosít az autizmussal élő gyermekeknek, de nem zárja ki a szociális megértés további tanítását. Párhuzamos egy olyan tanítási programnak is futnia kell, mely a szociális kontextu-sokban való tanulásra készíti fel a gyermeket.

A TEACCH (Schopler és Olley, 1982) egy autizmussal élő tan-ulóknak kifejlesztett megközelítés, amely nem zárja ki a közvetlen tanítást, de teret enged az önálló tanulási alkalmaknak is. Ebben a

programban a gyermekre bízzák saját időrendjét, amelynek kódolása jelöli, miképp kell végrehajtani egy feladatot, milyen fokú szupervíz-ió vagy segítség mellett. Amennyiben alkalmak nyílnak a szociális készségek és megértés elősegítésére, ez hatékony módszernek bizonyulhat az autizmussal élő gyermek erősségeinek hasznosítására, a túl sok szociális ingerlés okozta stressz és zavar megelőzésére.

Összegzés

A szociális nehézségek az autizmus kulcsjellegzetességei és ezeket társuló tanulási nehézségek súlyosbítják, melyek megnehezítik a gyermek számára a szociális információk kognitív feldolgozását. A szociális készségek tanítása szintén összetett feladat, mivel a szabá-lyok gyakran maguktól értetődőek, emellett rugalmasságot kell tanúsítani a változások és bizonyos kontextusok kezelésében. Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek gondosan szerkesztett megközelítést igényelnek, amely segíti őket a szociális helyzetek kezelésében, a kapcsolódás, és a másoktól való tanulás elsajátításában. A tanítás egyes formáiban a nehézségek elkerülhetőek azáltal, hogy lehetővé tesszük a gyermeknek a nem szociális helyzetekben való tanulást, míg ezzel egyidejűleg elősegítjük a szo-ciális fejlődést olyan mesterséges helyzetek változatai révén, melyeket gondosan irányítunk, a stressz és zavaró hatások kordában tartásával.

A társak hasznos "tanárok" lehetnek a szociális helyzetekben, de némi támogatásra és képzésre szükségük van, hogy hatékonyak legyenek. Valószínűtlen, hogy elmélyült barátság alakul ki, de hasznos szerepet játszhat abban, hogy a gyermek képes legyen az örömre, valamint a szociális izoláció eredményeképpen megjelenő másodlagos sérülések kialakulásának megelőzésében. Egy súlyosan visszahúzódó gyermek közvetlen segítségre szorulhat abban, hogy zárkózottságát legyőzze, ezért a visszahúzódás kezelt időszakai a szo-

70 71


cializációs program szükséges elemei, amely program, természetéből fakadóan valószínűleg erősen stresszel teli lesz az autizmussal élő gyermek számára.

További olvasmányok

Nind, M. & Hewett, D. (1994). Access to Communcation. London: David Fulton.

4.

Kommunikációs rendszerek

Kommunikáció és nyelv

Amikor az autizmussal és értelmi sérüléssel frissen diagnosztizáltgyermekek szüleit tanítási prioritásaikról faggatják, gyakran a beszédfontosságát hangsúlyozzák. "Bárcsak ödná beszélni" ", mondjákgyakran "El tudná mondani, mit „szerep mi foglalkoztatja őt." Anyelv és a kommunikáció oly szorosan kötődik egymáshoz a hagyományos fejlődésben, hogy a szülők gyakran nem értik meg, hogy abeszéd nem az egyedüli válasz. Az olyan autizmussal élő gyermekeknek a szülei, akiknél a beszéd kialakul, hamar_rgébrednek,hogy a beszélő autizmussal élő gyermek nem feltétlenül képes kommunikálni, kifejezni szükségleteit^^ ha nyugtalan. A beszéd egyes esetekben akár a kommunikáció gátjává válhatazokban az esetekben, amikor a gyermek szakadatlanul beszél, ésnem hagy teret a kommunikációra. A gyermek a beszédet akár azöningerlés egy formájaként is használhatja, és ez inkább kizárja agyermeket a kommunikációból, ahelyett, hogy részt venne benne.A nyelv természetesen egy fontos fejlődési készség, egyéb esetekbena gyermek fejlődésének segítségére lehet, így fontos, hogy lehetőségszerint fejlesszük. De akár tudnak beszélni, akár nem, az autizmussalélő gyermekeknek mindig problémáik vannak a megértéssel és a kontextusban való beszédhasználattal, valamint problémáik vannak akommunikáció összes más tényezőinek megértésében. Nemkép_esekarckifejezéseket "olvasni", megérteni, hogy miért emelkedik vagy

72 73

Autizmus társult értelmi sérülésselKommunikációs rendszerek

esik a hang, miért hangsúlyosabb az egyik szó a másiknál. Problémát jelent, hogy megértsék a testtartások, gesztusok, a jelző mutatás, szem-jelek, és a beszélgetésbeli viselkedés szabályainak jelentését. Mindez a gyermek általános intelligenciaszintjére való tekintet nélkül igaz, de a társuló értelmi sérüléssel élő gyermeknek extra nehézségei lesznek, amint megpróbálja kidolgozni mindezeket a jelentéseket az autizmussal élő gyermek számára szükséges módon (a normális intu-itív megértéstől megfosztva).

A kommunikáció önmagában véve és amiatt elsődleges, mert alapvető képessége a más tanuláshoz való hozzáférés biztosításának. Az autizmussal élőknek meg kell tanulniuk, hogy mire való a kom-munikáció, mielőtt megtanulhatnák bármilyen, rendelkezésükre álló vagy tanult típusú, akár beszélt nyelvi, akár valamiféle alternatív for-májú kommunikáció használatát. A szülők, és a személyzet egyes tag-jai néha tartanak attól, hogy ha a gyermek valamilyen kommuniká-ciós segítséget kap, például jeleket, vagy más szimbólumrendszert, akkor "fel fogja adni" a beszédet és a kommunikáció feladatát ezzel a "könnyebb" rendszerrel oldja meg. Habár a specifikus nyelvtanítás is bátorításra szorulhat, nincs bizonyítéka annak, hogy a jelek és szim-bólumok ilyen előnyben részesítése valaha is bekövetkezik azoknál, akik egyébként képesek beszélni. Természetesen, ha a gyermeknek specifikus nyelvi nehézségei vannak (ami gyakori eset), akkor a nyelv tanulása nagyon nehéz, ha nem lehetetlen, különösen értelmi sérülés jelenlétének esetében. Minden bizonyíték arra mutat, hogy ha a gyermeket megtanítják a kommunikációra, bármilyen birtokában lévő rendszer segítségével, nagyobb az esélye a beszéd kialakulásá-nak és értelmes használatának, mintha a beszédtanítást erőltetve meg-tagadnák tőle a kommunikáció valamely módját.

Gyakran az a szülők benyomása, hogy gyermekük teljesen megér-ti a nyelvet, és a kifejező beszéd hiányát majdhogynem "szándékos-nak" tekintik. Bizonyosan gyakran úgy érzik, hogy a gyermeknek nincs "szüksége" más rendszerre, például képekre, mivel tökéletesen érti a beszédet. Még ha a gyermek érti is a nyelvet, nem feltétlenül

képes tetszés szerint produkálni azt, és egy másik rendszer használata segítségére lehet a beszéd kialakulásának megindulásában. Másodsorban az a benyomás, hogy a gyermek teljesen érti a beszédet, általában nem a gyermek valódi képességeit tükrözi, hanem a gyer-mek rutinokra és végszavakra való könnyed válaszaiból származik. Ez tesztelhető úgy, ha a szokásos feladatok során eltérő szavakat alka-lmazunk, és úgy látjuk, a gyermek inkább az elvárt, mintsem a tényleges utasításnak engedelmeskedik. Például, fogalmazhatunk úgy, hogy menj az ágyba, amint ráadjuk a kabátját, hogy iskolába menjen, vagy mosson fogat, mialatt a kezében hajkefe van. Nem állíthatjuk, hogy a megértés nem alakulhat ki, de leginkább a jelentés pozitív tanítására, mintsem a gyermek megértésének szintjéről alko-tott feltételezésekre alapozva érhető el.

A kommunikáció természete

A kommunikáció elősegítésének érdekében az autizmussal élő gyer-mekek esetében meg kell értenünk, hogy mi a kommunikáció és hogy viszonyul a nyelvhez. A kommunikációhoz négy alapvető feltétel szükséges. Ezek a következők:

" - Amit kommunikálA gyermekeknek nem csupán szükségletekkel, vágyakkal, éselképzelésekkel (melyek az autizmussal élő gyermekekneképpannyira vannak, mint más gyermekeknek) kell rendelkezniük, hanem mindezek birtoklásának tudatában is kelllenniük, ami az autizmusban nem feltétlenül adott. Ezért atanításnak kezdetben fel kell építenie a szükségletek és vágyake tudatosságát, és olyan közös koncepciók fejlődését kellelősegítenie, melyekhez kommunikatív formák (mint például anyelv) csatolhatok.

7475


" - Amivel kommunikálÁltalában ez a tanítás legnyilvánvalóbb tárgya, különösen, ha a gyermek nem beszél. A beszéd lehet a végső cél, de alapvető, hogy a gyermek számára minél hamarabb biztosítsunk egy kommunikációs módot, és ne várjunk a nyelv kialakulásáig (vagy a kialakulás meghiúsulásáig), mielőtt elkezdenénk a gyermeket arra tanítani, miképp befolyásolhatja a világot valamilyen közös rendszeren keresztül. Valószínű, hogy a vizuális rendszerek a leghatékonyabbak (hacsak a gyermeknek nem rendelkezik társuló vizuális problémával), bár néhányuk-nak szüksége lehet valódi tárgyak használatára.

" - Amiért kommunikálA kommunikáció nem következik be, hacsak a gyermeknek nincs oka arra, hogy kommunikáljon. Sok családban a gyer-mekek rosszul reagálhatnak arra, ha valami akaratuknak nem megfelelően alakul, ezért a szülők megtanulják, hogy gyer-mekük szükségleteit anticipálják és azelőtt teljesítsék, minth-ogy a gyermek tudatosítaná azokat.Egy tanár egy alkalommal meglátogatott egy családot, hogy kiderítse annak okát, hogy a gyermek, aki jól kommunikál az iskolában a tanított szimbólumrendszer segítségével, miért nem általánosítja ezt az otthoni körülményekre. A tanár az édesanyá-val beszélgetett, és amikor a gyermek hazaérkezésének ideje közeledett, az anya viharos sebességgel kikészítette a megfelelő videót a helyére, a banánt és az innivalót az asztalra, a televízió elé.Az anya megtanulta, hogy ha nem így teszi, fia annyira kétség-beesik, hogy az egész család estéjét tönkreteszi. Az autizmus-sal és értelmi sérüléssel élő fiúnak nem volt indítéka arra, hogy kommunikáljon, és így valószínűtlen, hogy valaha is megtegye, amíg e helyzet változása nem ösztönzi erre. Azonban a kommu-nikáció indítékának létrejötte nem csak a szükségletek kialakulására hagyott időt követeli meg, hanem a gyermek


kommunikációs próbálkozásaira fogékony környezetet is. Alegtöbb otthoni környezet ezt biztosítja, mert természetesmódon vesznek részt a gyermek életében és megértik a gyermek kommunikációs próbálkozásainak szokatlan módját. Atestvérek, akárcsak a szülők, gyakran "interpretálhatják" azautizmussal élő gyermek cselekedeteit, és ha egyszer ígytörténik, a gyermek válaszait (még ha egy kicsit bizarrak is)módosíthatják, hogy általánosabban kommunikatívvá tegyék.Fontos megoldanunk, hogy a gyermek tudatában legyen a kommunikációnak, és ez nem valósulhat meg, ha senki nem értimeg, hogy mit jelent a gyermek viselkedése, ahogy aziskolában néha ez megesik. Hamarosan látni fogjuk, hogy olyanhelyzetekben is, amelyekben a gyermek nem kommunikál,viselkedésének "mintha kommunikatív lenne" formában valóértelmezése lehet a legjobb módszere annak, hogy segítsükvalóban azzá válnia." - Akivel kommunikál

Egy autizmussal élő gyermek nem fogja fel ösztönösen más emberek fontosságát, és annak megértése tanítást igényel, hogy a kommunikáció nem csupán azon múlik, hogy a gyermek meg-tanult néhány szót, jelet, vagy szimbólumot, mint rituálét; szük-ség van valakire, aki fogadja és megérti ezeket az "üzeneteket". A kommunikáció ezen aspektusának specifikus tanítása nélkül az autizmussal élő gyermekeket azon kaphatjuk, hogy szavakat motyognak, melyeket senki sem hall, mutatással kommunikál-nak üres szobákban, jelelnek az asztal alatt vagy elhagyatottan állnak egy szimbólumot tartva, kinyújtott karral, de senki felé nem irányítva azt.

Ahogyan a fenti jellegzetességekből látható, ezek a gyermekek elválnak a kommunikáció sajátos eszközeitől, legyen az beszélt nyelv vagy sem. Ha a gyermeknél nem fejlődik ki a beszéd természetesen, fejlődése elősegíthető különféle módokon, de elsősorban kommu-

Autizmus társult értelmi sérüléssel Kommunikációs rendszerek

nikáció tanításának kell haladnia, annak alkalmazásával, amit a gyer-mek már használ, vagy aminek használatára könnyen megtanítható. A kommunikáció a nyelv fejlődés természetes motorja, így a kommu-

nikáció elősegítése nem csupán képessé teszi a gyermeket a környezete feletti fokozottabb kontrollra, a frusztráció nagyobb

mértékű elkerülésére vagy a hatékonyabban tanulásra, hanem egyút-tal a nyelvi fejlődés előmozdításának legjobb módja is. Előfordulhat, hogy a felnőttek, vagy idősebb serdülők, akik nem beszélnek, a töb-béves tanítás ellenére sem tanulnak meg beszélni (eltekintve néhány

szótól), de mindannyian képesek megtanulni egy kommunikációs rendszer kialakítását, amely megváltoztathatja életüket. Képesek

lehetnek akár a nyelv írott formájának megtanulására is, úgy is, ha sohasem tanulnak meg beszélni, mivel az írott nyelv gyakran

megközelíthetőbb számukra a beszélt nyelvnél. Ez pedig a számítógép által generált, vagy a vizuálisan megjelenített beszédhez

vezethet (különösen a kommunikációs technológia modern for-máiban).

Nyelvi és kommunikációs problémák

Nyelvi nehézségekA beszélt nyelv problémát jelenthet, ha társuló tanulási vagy nyelvi nehézségek vannak jelen. Az autimussal és értelmi sérüléssel élő egyének jelentős számban némák, és nehézségeik vannak a nyelv elsajátításának minden formájával kapcsolatban, ]^A§mSmyJm azt a tanulást támogató kommunikáció megértése nélkül kell tenniük. Lehet, hogy félreértik a kommunikációs szándékot,jnerfcriem értik a közlések mögöttes értelmét. Ezt a nehézséget nem könnyű értelmezni, a gyermek félreértését gyakran makacsságnak vagy akaratosságnak, vagy a motiváció hiányánaktudjákjbe. A bármily más csoportnak való nyelvtanítástól eltérőehr az-autizmussal élők esetében a tanárnak meg kell tanítania a különbséget a szavak jelen-

tése és aközött, amit a beszélő alattuk ért, mivel az autizmussal élő gyermekek a kifejezéseket szó szerint értik, és soha nem következtet-nek a voltaképpen használt nyelv jelentésén^ túl. Sohasem kérdő-jelezik meg a célt egy utasítás mögött, vagyha nem értik azt, nem leérik, hogy tisztázzák számukra; ez ahhoz hasonló, mintha nem lennének a megértésből fakadó elvárásaik, és csak úgy használnák a nyelvet, mint a cselekvésekre félszólító utasítások rendszerét, mereven ragaszkodva az utasítások soráű alkalmazott nyelvi szerkezetekhez.

Egy fiatal, autizmussal és értelmi sérüléssel élő fiú nagyon érdek-lődött egy bizonyos TV-vetélkedő show iránt, melyben a versenyzőknek a "Vigyázz, kész, rajt!" utasítást adták, mielőtt megad-hatták a szükséges választ. A fiú aztán ezt saját viselkedésében is alkalmazta, addig nem akart (vagy nem tudott) válaszolni semmilyen kérdésre, vagy kínálásra, amíg meg nem kapta a "Vigyázz, kész, rajt!" utasítást. Ez a szavak jelentésével kapcsolatos rugalmatlanság meghaladja az ilyen, beszédre felszólító parancsokat. A gyermek gyakran csak a szavak egy formáját ismeri fel egy bizonyos jelentés mellett, és nagyon nyugtalanná válhat, ha az megváltozik. Például a gyermek ki akar menni, és az anya azt mondja: "Akkor menj" és kiengedi őt. Az anyja elfelejtheti az előzőekben használt megfogal-mazást, amikor gyermeke újra jelzi, hogy ki szeretne menni. Ez alka-lommal azt mondja: "Rendben, kimehetsz", de a fiú ahelyett, hogy elindulna, izgatottabbá válik. Anyja egy kissé türelmetlen éppen, és valami ehhez hasonló mondattal reagál: "Most mész, vagy nem mész?", "Nem tartom nyitva ezt az ajtót a végtelenségig, tudod." "Gyerünk Raoul, fejezd be a szerencsétlenkedést és eredj kifele a kertbe."

A kifejezések minden változásától (különösen a nem értett formák esetében) Raoul egyre izgatottabbá válik, és egy teljes dührohamig fajulhat az eset, akár erőszakossá és/vagy destruktívvá is válhat. Anyja számára ez zavaró és bosszantó. Úgy véli, megértette gyer-meke akaratát (a valóságnak megfelelően), minden megtett annak

78 79


érdekében, hogy eleget tegyen annak. Még ha rá is jön, hogy a szavak formája volt fontos, várhatóan akkor sem egykönnyen emlékszik vis-sza a korábban használt szavakra, s így nagyon nehéz a helyzetet kezelnie. Emiatt lehet hasznos egy másik rendszer (szimbólumok vagy jelek) birtoklása a beszéd mellett, még akkor is, ha biztosak vagyunk abban, hogy a gyermek érti a beszédet, mert egy jel vagy szimbólum állandó lehet, miközben lehetővé tesz némi változtatást a kimondott szavakban, vagy azok hanglejtésében és kiejtésében.

Nyelvfeldolgozási problémák abban az esetben is bekövetkezhet-nek, ha a gyermek ért és használ valamilyen mértékű nyelvet, és akkor is, hajói teljesít egy nyelvi tesztben. Az autizmussal élő gyer-mekek gyakran jobb teljesítményt mutatnak teszthelyzetben, mint a valós életben, mert a tesztelvárások világosak és határozottak, a használt mondatok gyakran rövidek, és nincsenek zavaró hatású eltérő (vagy változó) jelentések, melyek a beszédet kísérő gesztusok-ból származnak, mint a kacsintás, vagy mosoly, amelyek gyakran azt jelzik, hogy a használt nyelvi forma nem szó szerint értendő.

A szarkazmus és a metaforák a mindennapi nyelvhasználat olyan példái, melyek teljesen összezavarják az autizmussal élő gyermeket, és gyakran szorongáshoz vezetnek. Egy fiatal autizmussal és értelmi sérüléssel élő fiúnak volt némi tapasztalata a többségi iskolai inkluzív neveléssel kapcsolatban. Az integrált tevékenységek összeállítását és az azokra való ösztönzését a kísérő, tanulást segítő asszisztens végezte; a gyermek még erősen függött ettől a támogatástól, emiatt ritkán működött együtt a többiekkel. Azonban egy délután az autiz-mussal élő fiú összeállt egy Down szindrómás kisfiúval, és az összes építőkockát a földre dobva remekül töltötték el kettesben az időt. Más esetben ezt a tanár nem engedte volna meg, de a gyermekek annyira élvezték az együttlétet és olyannyian ösztönző hatással voltak egymásra, hogy a tanár (nagyon bölcsen) úgy érezte, a társas tanulás ellensúlyozza tevékenységük "csintalanságát". Végül mégis úgy érezte, hogy be kell avatkoznia, odament a két fiúhoz, és azt mondta "Nézzétek, micsoda rendetlenség!" és aztán, közvetlenül a két

gyerekre nézve: "Szép pár (pair) vagytok!" A Down szindrómás fiú csak szégyenlősen nézett és kuncogott, hiszen (értelmi sérülése ellenére) megértette, hogy rosszalkodtak, ám a tanár nem haragszik igazán. Másrészről az autizmussal élő fiú zavarttá vált, és kiabálni kezdett "Nem vagyok körte (pear)! Nem vagyok körte!" A kiejtésbe-li hasonlóság okozta az eltérő interpretációt, de a probléma nem csupán a nyelv félreértéséből eredt, hanem, hogy semmit sem volt képes felfogni azokból az egyéb jelekből, melyek a helyes átfogó értelmezéshez vezettek volna.

Hasonlóképpen talányosak azok a nyilvánvaló utasítások ("tegyed csak még egyszer..."/ "Ha még egyszer megteszed..."), melyek lát-szólagos jelentésüknek épp az ellenkezőjét jelentik (azaz tiltásokat), így a szegény gyermeket teljesen zavarba ejti az, hogy pórul jár, amikor újra megteszi. Még gyakoribb az angolban az indirekt utasítá-sok használata, melyeket kérdésként, vagy választásként fejeznek ki". A tanár, aki megkérdezi az autizmussal élő gyermeket, hogy "Ide tudnád adni nekem a könyvedet?" ne lepődjön meg (és természetesen ne legyen dühös, mivel a gyermek nem kelletlenkedni próbál), amikor a gyermek igennel válaszol, de nem mozdul.

Egy autizmussal élő fiatal nő (nagyon jó nyelvi készségekkel, tár-suló tanulási nehézségek nélkül) az autizmussal élő gyermekek egyik iskolájába tartott, ahová egy szülőknek szánt beszéd miatt ment. Az iskola bejáratát, az ilyen intézmények esetében megszokott módon, az iskola titkára őrizte, aki így szólt az autizmussal élő nőhöz: "Aláírná a látogatókönyvet?" Ám ez a fiatal autizmussal élő nő fél-szeg volt, emellett nem szeretett írni, különösen ilyen névjegyzékek esetében, mert sosem volt benne biztos, hogy pontosan milyen infor-mációkra van szükség, mi hová kerül, hogy képes lesz-e megfelelően írni a rendelkezésre álló szűk helyen. Ésszerű módon a számára felkínált választásra reagált tehát, (a tanult udvariassággal) azzal, hogy "Nem, köszönöm." Azonban a titkár nagyon izgatott és dühös lett a válasz hallatán, kiabálva és gesztikulálva jelentette ki: "Nem mehet be az iskolába, amíg alá nem írja. Mindenkinek alá kell írnia a

80 81

Autizmus társult értelmi séríiléssel

könyvet. Az a szabály." Ezen a ponton a személyzet egy, az autizmust ismerő tagja érkezett meg és képes volt megoldani a helyzetet, ami egyébként kellemetlen incidenssé válhatott volna, ha az autizmussal élő fiatal nő komoly mértékben zavarttá válik és pánikba esik. Sajnálatos, hogy egy speciális intézmény személyzetének (bár nem tanár) tagját nem képezték ki alaposabban az autizmussal élők nehézségeivel kapcsolatban. A probléma része, mint ebben az esetben is, hogy az emberek képesek lehetnek megfelelő intézkedésre, amikor nem beszélő autizmussal élő emberekkel állnak szemben (ahogy ez igaz volt a legtöbb gyermekre ebben az iskolában), de elfelejtenek alkalmazkodni, amikor valaki olyannal szembesülnek, aki láthatóan jól beszél. Az autizmusban a beszédre való képesség szerény vezér-fonal a megértéshez vezető úton.

Eltekintve az autizmusban nehézségeket okozó, nem szó szerint értendő nyelvhasználattól, a nyelv hosszú láncolatainak kezelése önmagában is problémát jelenthet, amíg egy rövid kifejezés egy szünettel nem okoz gondot. Autizmussal élő felnőttek, akik képesek gyermekkorukra visszaemlékezni, gyakran beszélnek azokról a prob-lémákról, melyeket a beszédfeldolgozásban tapasztaltak (Williams, 1996; Gerland, 1997). Beszéltek arról, hogy miképp kezdték el megérteni a hallottakat, s hogyan kezdtek a szavak egyszer csak zagy-vaságnak hangzani, miközben úgy tűnt, mintha a kommunikáló személy kiabálva és nagyon gyorsan beszélne. Ilyen érzés lehet szá-mukra egy nyelvfeldolgozási zavar.

Ha nem dolgozzuk fel a nyelvet értelmes darabokra osztva, hanem minden szó külön feldolgozására támaszkodunk, akkor meg kell kísérelnünk a szavakat munkamemóriánkban tartani, hogy aztán eljussunk az egész mondat vagy kifejezés értelméhez. Az első szavakkal kezdve láthatunk hozzá, ám az összes szó feldolgozása tovább tarthat, mint ameddig a személy kimondja azokat. Néhány szó után a feldolgozatlan szavak "felhalmozódnak", és túlcsordulnak. Ebből fakad a szavak felgyorsulásának és a hangmagasság változásá-nak élménye (ahogy hangosabbnak tűnnek). A felnőtteknek meg kell


tanulniuk, hogy rövid, értelmes kifejezésekben beszéljenek és időt hagyjanak a kifejezések között a feldolgozásra. Ez az a beszédfajtát váltja ki, ha egy nem beszélő kisgyermekkel állunk szemben, ám ha a gyermek beszél, problémát jelenthet, hogy ez a beszédmód nem jön létre természetesen, hanem specifikus képzést igényel. Eltekintve a nyelv struktúrájától, az autizmussal és értelmi sérüléssel rendelkező gyermekeknek problémáik vannak a nyelv hangzásával kapcsolatban. Példának okáért képesek a beszéd intonációs mintáit meghallani, de nem tudnak pragmatikus jelentést csatolni azokhoz, így csupán "zajjá" válnak, amelyek inkább eltérítik és megzavarják a mondottak értelmét, mintsem kiegészítenék azt. Hasonló nehézségeik vannak az intonációs minták megfelelő használatával saját beszédükben, mely nagyon monotonnak, vagy robot-szerűnek hangzik, szélsőségesen (és sokszor nem megfelelő) változó intonációs sémákkal bír.

A kommunikatív gesztusok megértéseA kommunikációs szándék megértésének deviáns fejlődési mintája és a beszédszerepek deviáns fejlődése számos nehézséget okoz az autiz-musban. (Jordan, 1989). Világos továbbá, hogy közülük sok a közvetlen perceptuális problémákban gyökerezik, melyek megelőzik és talán megindítják azt a deviáns mintát, mely nehézségeket eredményez a közös figyelem fejlődésében és az olyan korai kommunikatív gesztusokban, mint a magyarázó céllal való mutatás. A kommunikatív gesztusok értelmezésének nehézsége fennáll az autizmusban, mint például a "nézd ezt" jelzése a vizsgálatra ösztönzött tárgy fenntartásával, rámutatással vagy ránézéssel. E formák közül sok a kommunikáció alapja és a hagyományos fejlődés során 6 hónapos kortól elkezdődik kialakulásuk.

Ebben az időszakban, ha a felnőtt feltart egy tárgyat a baba látókörén belül, a baba automatikusan ránéz, ösztönösen tudja, hogy ezt úgy kell érteni, mint a közös figyelem tárgyát. Tizenkét hónapos

8283


korra a normálisan fejlődő babák maguk emelnek magasba tárgyakat, így képesek csatlakozni a felnőttekhez ebben a közös figyelemben. Egy felnőtt, aki nincs tudatában annak, mi zajlik, megpróbálhatja elvenni a gyermektől a tárgyat ebben a szakaszban, gondolván, hogy az átadás szándéka húzódik meg a baba cselekvése mögött. A babá-nak ekkor utána kell nyúlnia, hogy visszaszerezze; a "játszma" nem az adás-vevésről szól ebben a stádiumban, hanem a közös figyelem-ről. Ez a közös figyelem, amely segíti a gyermeket megérteni a szavak jelentését, a közös vonatkozás gyermeknek mutatott és megn-evezett tárgyaihoz hasonlóan.

Az a tény, miszerint az ilyen viselkedés a hagyományosan fejlődő gyermekek esetében mindig bekövetkezik, oda vezethet, hogy ezeket a felnőttek gyakran automatikusnak feltételezik. A felnőttek (szülők és később a tanárok) fel fognak tartani tárgyakat, melyeket meg akar-nak címkézni, vagy beszélni róluk ("Mi ez? Nézd! Ez egy maci.") és nem értik, hogy előfordulhat az, hogy a gyermek nem irányítja figyelmét a megfelelő elemre. Ha a gyermek egy apró pihére fókuszál és a felnőtt egyértelműen azt mondja neki, hogy ez egy "labda", vagy "üveg", vagy bármi más, akkor nem meglepő, hogy a gyermek megzavarodik, vagy egy sajátos személyes megértést alakít ki a szavak értelmével kapcsolatosan. Még ha a gyermek a helyes tárgyra néz is, lehet, hogy nem kezeli az elemet egészként vagy nem a tárgy felnőtt által kiválasztott "darabját" nézi. A felnőtt mondhatja, hogy "piros", gondolván, hogy felhívja a figyelmet az elem színére, de elő-fordulhat, hogy a gyermek arra fókuszál, hogy az ablak vissza-tükröződik az elem fényes felületén, így a "piros" a gyermek elméjében a fényes visszatükröződés értelmét nyeri. Mutassuk be ugyanazt a piros elemet félhomályban és akkor "pirossága" eltűnik, míg egy fényes kék tárgyat a gyermek boldogan azonosíthat "pirosként". Ez jelenti azt, hogy a gyermek képtelen látni a piros és kék közti különbséget, hanem azt nem érti, hogy észlelésének melyik egyedi aspektusát címkézték ezen a módon. Ezek a nehézségek összeadódhatnak és jelentős hatásuk van a gyermek átfogó nyelvi és

kognitív fejlődésére. A szülők és tanárok számára az a megoldás, hogy elemezzék az autizmussal élő gyermekhez intézett utasításokat és azonosítsák azokat az aspektusokat, melyek olyan kommunikációs tudást feltételeznek, amellyel a gyermek esetleg nem rendelkezik.

Ha ezt megtettük, a következő lépés az explicit utasításadás fegyelmezettsége a személy tennivalójára vonatkozó Nem csupán azt kell megmondani neki, hogy hova kell néznie a közös figyelem elérése érdekében, de azt is, hogy az elem felemelése a figyelem tár-gyra irányításának jelzése, éppúgy, mint a mutatás. Továbbá a felnőt-teknek kell elkezdenie az elemek vagy tevékenységek megnevezését, a gyermek figyelmének fókuszához való csatlakozással, miként az előző fejezetekben láthattuk, így könnyebb lesz a gyermeknek, mintha tőle várnánk, hogy a felnőtt fókuszához igazodjon. Ez a fel-nőtt részéről fantáziát és érzékenységet kíván meg, mivel nincsenek univerzális kulcsok ahhoz, hogy az autizmussal élő gyermek hogyan értelmezi a világot; nem mondhatjuk, hogy a fényvisszaverődés az, amit minden autizmussal élő gyermek megfigyel, vagy hogy ugyanaz a gyermek a perceptuális ingereknek mindig erre az aspektusára fog reagálni. Meg kell próbálni a világot az autizmussal élő gyermek szemével látni abban az adott pillanatban, ami természetesen, bony-olult feladat. Emlékeznünk kell azonban, hogy pontosan ez az a fela-dat, amit az autizmussal élő gyermeknek adunk, amikor azt várjuk el tőle, hogy alkalmazkodjon értelmezésünkhöz és felfogásunkhoz, így az erőfeszítések, melyeket ennek során teszünk, nagyon tanulságosak lesznek arra nézve, hogy mit kell tennünk, amikor arról van szó, hogy segítsük a gyermeket az illeszkedésben.

A referenciákhoz világosan kapcsolódó kommunikatív gesztusok lesznek a legnagyobb hatással a tanítási helyzetekre, ám a szülőket jobban érdekelheti a vigasztalás és a szeretet gesztusainak elfo-gadásának oktatása. A gesztus értelmének közvetlen tanítása hasznos lehet, különösen a verbálisan jobb képességű gyermekeknél. Ilyen módon a felnőtt elmagyarázhatja, hogy ha karod valaki köré fonod, az azt is jelenti, hogy nagyon kedveled, vagy vigasztalni szeretnéd, ha

Autizmus társult értelmi sérülésselKommunikációs rendszerek

szomorú. Ezt rövid bemutatás kísérheti, és ha ez kielégítő módon megtörtént, a gyermek gyakran fokozatosan elfogadja, akár keresi is a gesztust.

Más gyermekek esetében, akik súlyosabb társuló tanulási nehézségekkel élnek, olyan programra lehet szükség, melyben a fel-nőtt fokozatosan mutatja be az érintést és a szeretetteljes gesztusokat, arra a tevékenységre építve, amit a gyermek élvezetesnek talál. Az ilyen programok részét képezik olyan tanítási megközelítések, mint az intenzív interakció részét képezik (Nind és Hewett, 1994).

Felmerülhetnek bizonyos problémák a vigasztalás gesztusaival kapcsolatban. Nemcsak a szülők sajátos aggodalmának forrása, ha gyermekük sérülés esetén elutasítja a vigasztalást, hanem ahhoz veze-thet, hogy a gyermek elmulasztja, hogy beszámoljon fájdalmáról vagy egy balesetről, mivel az ő szemében az a további ölelésekkel és odabújásokkal fenyegető veszély forrása. Könnyebbé teheti az autiz-mussal élő gyermekek számára megérteni és elfogadni, azt ami történik, ha a szülőket megtanítjuk, hogy irányítsák a vigasztaló gesztust közvetlenebbül a gyermek sérülésére ("gyógypuszi" formájában például), különösen, ha képes megérteni a cselekvés értelmét, mint például azt, hogy "a nyál antiszeptikumokat tartalmaz, ami segíthet a seb gyógyulásában".

Nem produktív, pedáns, szó szerinti nyelvhasználat ki autizmussal élők a kommunikáció megértésének elégtelensége miatt bármilyen birtokolt nyelvi, vagy alternatív rendszert a céloknak csupán szűk területén alkalmaznak, főként kérés kifejezésére, a beszédképességet inkább birtoklók pedig a speciális érdeklődés egyes tényezőivel kapcsolatos, kényszeres beszédre (Wetherby, 1986.). Ez gyakran echoláliás (papagájszerűen szajkózott) és nem produktív jellegű, abban az értelemben, hogy nem a mások által mondottakra épít, valamint a kontextussal sincs kapcsolatban, hanem a beszéd ismerős és tanult sémáinak reprodukálását jelenti. Az autizmussal élő egyén

inkább a szavak jelentését próbálja megérteni, mint azt, amit a beszélő ért alattuk, az idiómákat és szarkazmust szó szerint fogja érteni, ennek következtében elszalaszthatja a lényeget, vagy nyugta-lanná válhat. A gyakorlati szakembereknek e problémák kezelésére a beszélgetés készségeinek (szerepcsere, aktív hallgatás, téma bemu-tatás, fenntartás és csere) közvetlen tanítását és a kontextuális tudás explicitté tételét kell megkísérelniük. A legsúlyosabb nehézségekkel rendelkezőknek szükséges lehet a szinonimák explicit tanítása is, s meg kell győződnünk arról, hogy a gyermek gyűjtőfogalmakat használ (tárgyak szortírozásán keresztül) a címkék csatolása előtt a merev, szűk fogalmi kategóriák kialakulásának elkerülése érdekében. Ellenkező esetben a gyermek makacsnak tűnhet, ha arra az utasításra, hogy "Akaszd fel a kabátodat!", semmit sem tesz, ha a gyermek megértése szerint a szóban forgó tárgy inkább "anorák", mint kabát. Minthogy a kommunikáció a nyelvi fejlődés hagyományos előfutára, az autizmusban a nyelv oly módon alakulhat ki, hogy a gyermeknek nincs semmilyen elképzelése arról, miképp használja azt kommu-nikációra, vagy nem érti meg, hogy a beszélők hogyan használják pragmatikusan, jelentések változatosságát létrehozva a szavak és mondatok szó szerinti jelentésén túl.

A legtöbb gyermek több figyelmet fog fordítani arra, amit szerinte a beszélő mondani szándékozott, mint a használt nyelv szó szerinti értelmére; az autizmussal élő gyermekek vakok a szándékra és a szó szerinti értelemre fókuszálnak, tekintet nélkül arra, hogy milyen abszurdnak, vagy valószínűtlennek tűnik az a szemlélő számára. Az autizmussal élő gyermekek például az egyetlen olyan csoport, mely a "Töröld meg a lábadat a lábtörlőn!" utasításra úgy reagál, hogy fárad-ságosan leveti a cipőjét és zokniját, hogy megtegye. Az autizmus az egyetlen olyan körülmény, ahol a kifejezések jelentése nem vezet automatikusan azok jelentésének kommunikatív használatához és a tanárnak közvetlenül kell megtanítania azok kommunikatív funkcióit, akár képes, akár nem a beszédre a gyermek.

Antizmus társait értelmi sérüléssel Kommunikációs rendszerek

Olvasás - hiperlexia és abnormális fejlődésEgyes autizmussal, és akár társuló értelmi sérüléssel élő egyének hiperlexiát mutatnak, vagyis képesek a mechanikus olvasásra jóval megértési szintjükön túl. A szülőknek és tanároknak ügyelniük kell arra, hogy ellenőrizzék, a gyermek megérti-e azt, amit úgy tűnt "el tud olvasni" és arra, hogy alkalmakat keressenek az olvasás céljának bemutatására. Ez (valamint a gyermek valószínű erőforrásába való bekapcsolódás) a legkönnyebben úgy érhető el, ha a gyermeket valósághű szövegek olvasására bátorítjuk a fantázia alkotta történetek helyett. Az autizmussal élő gyermek könnyebbnek találhatja az olvasás megtanulását, mint hogy történeteket hallgasson, vagy képeskönyvekből mondjanak mesét neki, tehát lehetséges, hogy a fejlődés normál fokozatai nem érvényesek. Azonban az írott nyelvben való viszonylagos tehetség azt jelentheti, hogy ez a beszélt nyelvhez vezető hídként használható, valamint a szükségletek kifejezésének egy módja lehet. A számítógéppel segített tanulás a gyermek kommu-nikációs eszközeihez csatolható, s gyakran a szimbólumok (melyek nagyon zavaróak lehetnek jelentésükben és vizuális részleteikben) inkább helyettesíthetők írott szavakkal, melyek bárki számára érthetőek. Számos autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermek a legtöbb hasznát azoknak a kommunikációs tábláknak látja majd, melyek némi képet, szimbólumot és írott szöveget tartalmaznak, a gyermek képességeinek, érdeklődésének és szükségleteinek megfelelően.

A nyelv használata az oktatásbanAhogy a kifejező beszédre vonatkozóan nehézségeik vannak, az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekeknek éppúgy különös problémáik lesznek azzal a módszerrel kapcsolatban is, ahogyan a nyelvet az oktatásban használják.

- A kommunikatív szándék megítélésének elégtelensége miatt a "közös jelentés" valódi értelmét sosem értik meg.

Ettől az ilyen gyermekek önfejűnek vagy szófogadatlannak tűnhetnek, amikor egyszerűen csak nem értik meg a szándékot. Ez a gyermekkel és felnőttekkel való kap-csolatban zavar forrása lehet, az autizmussal élő gyermeket pedig ugratások, és gúny céltáblájává teszi.

- A fentiekben kifejtett okokból nehézséget okozhat a ver-bális utasítások követése, különösen, ha ezeket "udvarias", indirekt formában közlik. Szükség van a tananyag átadásá-nak más médiumok segítségével történő, nem verbális jel-legű instrukciós módjaira. Az ilyen eszközöknek rugalmas-nak és egyénre szabottnak kell lenniük, de valószínűleg tar-talmazniuk kell: a feladatok vizuális megjelenítését; a tan-terembeli rendszer jelzéseit arról, hogy mikor, hol, milyen feladatot kell megoldani; a képességek tanítását célzó, beszéd nélküli fizikai segítséget; valamint gyors hozzáférést a számítógéppel támogatott tanuláshoz (CAL= Computer-Assisted Learning). Azonban a számítógéppel segített tan-ulás a társas interaktív tanulás nehézségeinek elkerülését szolgáló visszavonulássá válhat, így párhuzamosan folytatni kell a társas tanulásra irányuló képzést.

- Sok tanítási helyzetben feltett kérdés nem "valódi" (abban az értelemben, hogy olyan információt kér, mellyel a kérdező nem rendelkezik); inkább az egyedi értést tesztelik, nagyobb egyéni részvételre bátorítanak ill. utasításokat fejeznek ki. Az autizmussal élő személyek félreérthetik a kérdések ilyen sajátos használatát ezen oktatási alkalmazá-sokban és saját repetitív kérdezgetéseik modelljeként használhatják azokat. Kétszeresen összezavarodnak, mikor az ilyen viselkedést korlátozzák, vagy megbüntetik, valamint nem értik a cél elérésének más útjait, sem a "való-di" kérdések értelmét vagy funkcióját. Léteznek más


indokok is, amiért az autizmussal élő gyermekek ugyanazt a kérdést újra és újra feltehetik, de ezeket később fejtjük ki, a kommunikáció problémái között.- A hiány, mely a beszélgetések természetének értékelésében tapasztalható, és a modell, melyet a személyzet különösen gyakran nyújt a beszélgetéssel kapcsolatban, ahhoz vezethet, hogy a gyermek a másokkal való interakció nem megfelelő módjait tanulja meg. A tanárok általában meghatározzák egy óra anyagát, majd vagy figyelmen kívül hagyják a témától való eltérést szolgáló próbálkozásokat, vagy visszairányítják az efféle kísérleteket a választott témához. Azonban ennek a didaktikai stílusnak a közvetlen másolása ahhoz vezet, hogy a gyermek nem lesz tekintettel arra, hogy témája megfelel-e a hallgató figyelmi fókuszának, vagy a közvetlen kontextus-nak, ennél fogva bizarr, irreleváns kommentárokat hoz létre. Ez szintén pedáns, túl-explicit stílushoz fog vezetni, figyel-men kívül hagyva a hallgató figyelmetlenségének, vagy unalmának jeleit, és mások olyan közreműködését, ami nem igazodik ahhoz, amit előre meghatározott a hallgató beszél-getésbeli szerepét illetően. A "valós életbéli" kommuniká-ciós készségeket funkcionális kontextusban kell tanítani, hogy ellensúlyozza ezeket az "oktatási" alkalmazásokat. Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekeket arra is közvetlenül kell megtanítani, hogy miképp tanuljuk meg a szünetek észlelését egy beszélgetés során, vagy hogyan tart-suk meg azokat, valamint, hogy észleljük azt (a szemkontak-tus és a testtartás használatával), ha mások készek együttműködni a beszélgetésben. Ilyen jellegű tanítás nélkül ragaszkodhatnak a leckékhez, amit az iskolai környezetben tanultak meg, de ha valaki feltartja a kezét egy étteremben, valószínűbb, hogy inkább a pincér figyelmét akarja felkel-teni, mint hogy egy beszélgetésben való közreműködés vágyát jelezné, arra pedig nincs mód az oktatásban meglévő,


vagy formális csoportkereteken kívül, hogy elvárjuk mások-tól kezük feltartását, mielőtt a szót átvennék.

A kommunikáció dimenziói

A programok néha azért fulladnak kudarcba az autizmus esetében, mert a gyermeket arra késztetik, hogy egyszerre egy dolognál többet tanuljon, és ez összezavarja őt. Ez különösen igaz a kommunikáció tanításának esetében, ahol a gyermek helyzetfelismerése szegényes és a legtöbb felnőttnek kevés elképzelése van arról, hogy a helyzet men-nyire komplex lehet. A TEACCH program (Watson, 1985; Watson és mtsai, 1989) a kommunikációban résztvevő dimenziók hasznos lebontását nyújtotta, és támogatja azt az elgondolást, hogy egyszerre csak egy dimenziót tanítására kerüljön sor, a siker maximális esé-lyének érdekében. Az öt ajánlott dimenzió a következő:

- FormaEz a kommunikáció gyermeknek tanítandó eszközeiről szól. Fel kell jegyezni, hogy a gyermek használ-e beszédet, jeleket, szim-bólumokat, képeket, referenciatárgyakat, vagy írott nyelvet. A forma szintén megadja ezek közül minden egyes kommunikációs mód szintjét, egyszerű szavak, vagy képek például, két, vagy háromszavas kifejezések, mondatok, és így tovább.

- SzókincsEz vonatkozik az új szavakra, képekre, szimbólumokra, vagy tár-gyakra, a formától függően.

- Kommunikatív funkcióLeírja, hogy mire való a kommunikáció. Olyan dolgokat fed, mint a tárgyak kérése, rutinok kérése, kommentár, tiltakozás, informá-ciókérés, tagadás, üdvözlés, búcsúzás, segítségkérés, érzelemkife-jezés, és így tovább.


- Szemantikus jelentésLeírja a szemantikus kategóriákat - tárgycímkézés, cselekvő személy, cselekvés, leíró, és így tovább. Gyakran nehéz a szülőknek és a nem nyelvspecialistáknak megérteni az e kategória és a kommunikatív funkciók közötti különbséget. A beszéd- és nyelvterapeuták segíthetnek a kommunikáció e dimenziójának kialakításában, de sok tanár figyelmen kívül hagyja ezt a dimenz-iót, és mégis sikeresek a kommunikációtanításban. A gyakorlatban ezért a szemantikus jelentést gyakran egyesítik a kommunikatív funkcióval kedvezőtlen hatás nélkül. Azonban lehet, hogy a gyer-mek jelentés-megértése a pre-reprezentációs szakaszban van, és fontos eljuttatni a gyermeket arra a szintre, ahol szimbólum használható. így a jelentés első szintjén (szenzoros szint) a tár-gyakat, mint szenzoros tulajdonsággal rendelkezőket észlelik, mint például, egy csésze csupán valami, amit nyaldosunk, vagy döntögetünk, és nem az italt jelöli/ nem az ital "helyett áll". Ezen a szinten a gyermeknek dolgoznia kell, hogy eljusson a következő jelentési szintre (prezentáció), ami által egy bizonyos bögre például, megszerzi az ital "jelentést".Aztán egy további fokozata a "reprezentációnak" amikor bárme-lyik bögre képes italt "jelenteni". Ezen a szinten a bögre úgy funkcionál, mint referenciatárgy. Ez egyben az a szint, ahol a szim-bólumok bemutathatok. Végül, van egy "metareprezentációs szint", amikor gyermek képes a korlátlan nyelvhasználatra. A jelentés-adás korai szakaszának tanítására szolgáló program a COMFOR (Noens és Van Berckaler-Onnes, 2004), mely hamarosan elérhető angolul.

- KontextusEz a tanítás fontos dimenziója az autizmusban, nem hagyható figyelmen kívül. Mint tanulásuk más aspektusait, az autizmusal és értelmi sérüléssel élő gyermekek a kommunikációt sem általánosítják könnyen egyik helyzetből a következőre. Csupán,

mert képesek kérni valamit anyjuktól a teánál, nem jelenti azt, hogy ugyanazt képesek elkérni apjuktól a vacsoránál. A kontextus minden aspektusát meg kell tanítani, és általánosítani kell. A legspeciálisabb tanítás legalább annyi figyelmet fordít a kontextus dimenziójára, mint a formára és a szókincsre. Azonban a szülők nem mindig értik, hogy a beszéd- és nyelvterapeuta hatékonyab-ban dolgozik a gyermek nyelvi és kommunikációs képességének megállapításával, programot kialakítva e készségek fejlesztésére, és csupán ezek után munkálkodva szülőkkel és a gyermeket gon-dozó személyzettel (a gyermekkel napi kapcsolatban levő szemé-lyzet), hogy segítse őket a program kivitelezésében. Egy terapeuta izolációban dolgozva azt a benyomást keltheti, hogy a gyermek jól halad, de ennek kevés hosszú távú előnye van, ha a gyermek csak azzal a terapeutával és csak abban a helyzetben képes teljesíteni valamely szintet. A programoknak tartalmazniuk kell az olyan funkcionális kontextusban való tanítást, amelyben a viselkedést használni kell (a preferált lehetőség), vagy ahol specifikus tanításra van szükségünk a készség általánosításához.

A formát, a szókincset és a kontextust általában megtanítjuk, de van valami, ami gyakran hiányzik, a kommunikatív funkció dimenziója, ez meghatározó nehézség az autizmusban (az egyetlen, ami a kom-munikációval magával kapcsolatos). Annak oka, hogy ezt a dimenz-iót olyan gyakran elhanyagolják a tanításban, az lehet, hogy annyira természetes része az átlagos társas helyzeteknek, hogy nehéz külön dimenzióként azonosítani, valamint az, hogy tanításának háttere összetett.

Szintén kevésbé valószínű, hogy a tanítás sikeres lehet, ha egynél több dimenziót tanítunk egyszerre mindezek közül. Könnyű átsiklani ezen, különösen, amikor a dimenziók egyike a "kommunikatív funkció", amely bármilyen közvetlen tanítás nélkül is annyira ter-mészetes legtöbbünk esetében.

92 93


EsetleírásEgy tízéves autizmussal és értelmi sérüléssel élő kislánynál (Jácint) kialakult az egyszerű szavakból álló beszéd, de a szimbólum-alapú kommunikációs tábla is elérhető volt számára, mert néha úgy tűnt, hogy problémái vannak a szavak megtalálásával kapcsolatban. A szimbólum fellelése segítette őt a szó megtalálásában és kimondásában. Jácint az értelmi sérüléssel élők iskolájába járt, ahol sok gyereknek társuló autizmusa volt, de a személyzet nem kapott speciális képzést. Tanárai (a beszéd- és nyelvterapeuta segítségével) megértették, hogy egy szimbólumrendszerre ugyanúgy szüksége van, mint a beszédre, és örömükre szolgált, hogy használni tudta arra, hogy kérjen valamit, feltéve, hogy képesek voltak anticipálni szüksé-gleteit, és megvolt a szimbólum a könyvében. Azonban előfordult, hogy olyasvalamit akart, vagy olyasmire volt szüksége, amit nem anticipáltak, ilyenkor tanácstalan volt, miképp kommunikálja ezt és izgatottá vált, néha a kezével ütötte a fejét, harapta a kezét, vagy tár-gyakat dobált szét a padlón. Azzal is problémát okozott, hogy kom-munikációs könyve már kezelhetetlenné vált, és a kategorizálására tett kísérletek (főcímek szerint, mint "étel", "munka elemek", "ruhák", és így tovább) sikertelenek voltak, mivel Jácintnak (és a személyzet egy részének is) nehézséget okozott, hogy az osztályozásra visszaemlékezzen. Világos volt, hogy nem lehet korlátlanul bővíteni a könyvet.

Ezért úgy döntöttek, hogy első lépésként megtanítják Jácintot a segítségkérésre, azután kommunikációs szimbólumait szétválasztják különálló "téma" könyvekbe. Később megtanítható arra, hogy ezeket név szerint kérje (a kategóriákat vizuálissá téve, hogy könnyebb legyen emlékezni rájuk), és így továbblépve megkeresse az egyedi elemeket a könyveken belül. Szintén elhatározták, hogy fenntartják az arra irányuló tanítási erőfeszítést, hogy mondjon ki szavakat a szimbólum promptja nélkül, hogy lássák, ismerős volta átlendíti-e a szavak megtalálásával kapcsolatos problémán. Azonban azt találták, hogy ez az utóbbi program hosszú időt igényel majd, és lehetséges,

hogy akkor sem lesz teljesen sikeres, időközben a fent említett prob-léma is jelen volt. A személyzet aggódott (némi joggal), mert Jácint továbbra is frusztrált volt a kommunikációs próbálkozások ered-ményeképpen, és kezdett visszatérni korábbi önbántalmazó és/vagy destruktív szokásaihoz annak érdekében, hogy elérje, amit akar. A "segítség" szimbólumai összetettek voltak, mind vizuálisan, mind konceptuálisán - úgy döntöttek, ahelyett, hogy ilyen önkényes szim-bólumot tanítanának, amit mások nem szükségszerűen értenek, megfelelőbb lenne (és talán könnyebb), ha a "segíts(ég)" szó írott for-máját tanítanák meg. Azonban a gyorsaság ellenére, mely a múltban jellemezte Jácintot, ha egy szimbólumot kellett felfognia, az írott "szimbólum" tanítása kevés eredménnyel járt abban a tekintetben, hogy segítséget kérjen általa, ha egy szimbólumra szüksége volt. A személyzet meg volt győződve, hogy a probléma az, hogy ez a szim-bólum írott volt, míg ő képes szimbólumokat használt. Ez lehetett az egyik tényező, de egy autizmus szaktanácsadó javasolta, hogy először fontolják meg azt a lehetőséget, hogy a probléma nem önmagában a változásban van, hanem abban a tényben, hogy Jácintot egyidejűleg kérték egy új forma (képek helyett írás) és egy új funkció (segít-ségkérés) megtanulására. Megoldásként szolgálhatott volna, ha kic-serélik az írott szimbólumot egy képire, de oktatási szempontból megfelelőbbnek érezték, ha Jácint továbblép az írás felé, így kön-nyebb lesz, ha új szimbólumokat keresnek összes jelenleg kifejezett szükségletére.

Amikor Jácint az új formát használta, minden más tényezőnek vál-tozatlannak kellett volna maradnia; de ezen a szinten nem lett volna képes egyidejűleg megtanulni a segítségkérést. Helyette néhány képes szimbólumot, amit már gyakran használt, írott szimbólumra cseréltek fel. Ezt szakaszokban tették a boardmaker (számítógépes szoftver) használatával úgy, hogy először képes szimbólumokat készítettek, alatta az írott szóval. A szó méretét fokozatosan növelték, míg a kép mérete csökkent, aztán a képet elrejtették a szó alatt, így Jácint a szót használta válaszul, és, csak amikor nehézségei támadtak,

94 95


akkor emelte meg a borítót, és kukucskált a képre. Jácint rögtön meg-tanulta ezt a módszert, és kis időn belül gyakran használt szim-bólumai tömegét átalakították írott szimbólumokká.

Eljött az idő, hogy bemutassák az új funkciót, a "segítség" funkcióját. A helyzeteket úgy tervezték meg, hogy Jácintnak szüksége legyen a repertoárjában nem szereplő szimbólumokra. Ebben a helyzetben, mielőtt izgatottá és frusztrálttá vált volna, odaadták neki a "segíts" szókártyát, és arra ösztönözték, hogy átadja azt a szemé-lyzet egy másik tagjának, aki ekkor ellátta őt az új szimbólummal. Olyan helyzeteket kellett tervezni, amikor különböző szimbólumokra volt szüksége, így a "segítség"-et nem a kívánt tárggyal társította, hanem a kívánt tárgy szimbólumának megszerzésével. Tehát elég jól reagált a tanításra és néhány hét alatt megtanulta a "segítség" használatát, a "segítség" szó kiejtését, amint átadta a szókártyát. A "segítség" használatát aztán általánosították más emberekre ugyanab-ban a helyzetben, aztán más helyzetekre. Például gyakran vált izga-tottá, amikor testnevelésre készülődve nem sikerült zokniját "éppen úgy" igazítania, hogy a sarkakat megfelelően elhelyezve ne legyenek rajta ráncok, amint felveszi. Inkább keresztülhajította mindkét zokni-ját és cipőjét a termen, minthogy segítséget kérjen, hacsak a szemé-lyzet nem vette észre és segítségnyújtással meg nem előzte ezt. A személyzet két tagjára volt szükség - egyikük a megfelelő pillanatot leste, amikor a "segítség" szimbólumot felajánlotta, és ösztönözte, hogy adja azt át a másik felnőttnek, aki segítséget nyújtott neki. Idővel Jácint az írott "segítség" jelet változatos helyzetekben használta és a program átfogó eredményeként kialakult Jácint (kezdetleges) olvasási készsége, végső fokon egyszerű szavakból álló beszéde, szimbólumok, vagy írott promptok szükséglete nélkül. Ez volt az az eset amikor az írott nyelvi rendszer megközelíthetőbbé tette a beszél-tet, habár az ilyen pozitív kimenetel nem garantálható.

Összegzés

A legtöbb autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermeknek nehézségei lesznek a nyelv és a megértés megszerzésével kap-csolatban, legalábbis néhány tényezőt tekintve, függetlenül attól, hogy a gyermek képes-e beszélni, vagy sem, mert a fő probléma az autizmusban a kommunikáció. A kommunikációnak és a nyelvnek is megvan a maga struktúrája, a gyermek nehézségeit minden vonatkozásban azonosítani kell annak érdekében, hogy a nyelvi és kommunikációs készségek kiforrjanak. A szülőknek és a szemé-lyzetnek ellenőrzés alatt tartania és módosítani kell saját nyelvhasználatát, hogy elérhetőbbé tegyék a gyermek számára, valamint vizuális formát kell használniuk a gyermekkel való kommu-nikációban. Más értelmi sérüléssel élő gyermekekkel szemben, akiknek szintén tanításra lehet szükségük a kommunikációs eszközök fejlődésének érdekében, az autizmussal élő gyermekeknek meg kell tanítani a kommunikatív funkciókat is, a kommunikáció jelentését szintúgy. A kommunikáció dimenziói lépésről lépésre toldhatóak meg. Az autizmusban specifikus problémák jelentkeznek a nyelvvel és a kommunikációval kapcsolatosan, melyekkel foglalkozni kell, nem helyes megkísérelni elfojtásukat, inkább meg kell érteni funkciójukat a gyermek szempontjából, segítve őt további értelmes kommunikáció kialakításában.


Noens, I. & van Berckalaer-Onnes, I. (2004). Making Sense in a Fragmentary World: Communication in People with Autism and Learning Disability, Autism: The International Journal of Research and Practice, 8, 197-218.Watson, L. (1985). The TEACCH curriculum. In Schopler, E. & Mesibov, G. (eds.), Communication Problems in Autism. New York: Plenum Press.

96 97


Watson, L., Lord, C, Schaffer, B. & Schopler, E. (1998). Teaching Spontaneous Communication to Autistic and Developmentally Handicapped Children. New York: Irvington Press.

5.

Nyelv- és kommunikációtanítás

Kezdetek

Egyes gyermekeknél szükség lehet a fogalmak és a szükségletek tudatosságának, valamint a kommunikáció eszközeinek tanítására és a kommunikációt elősegítő környezet biztosítására. Azokat a gyer-mekeket, akik esetében látszólag lehetetlen olyasmit fellelni, amit szeretnének (legalább annyira, hogy "dolgozzanak" érte), szó szerint "valamit akarni" kell megtanítanunk. Ehhez az autisztikus működés-nek azt a sajátosságát használjuk, miszerint az autizmussal élő emberek szeretik a kiszámíthatóságot és azt tenni, amit tesznek. Ezért ha egyidejűleg, rendszeresen és gyakran mutatunk be valamilyen tevékenységet vagy ingert, a gyermek nem csupán várni fogja azt a dolgot, hanem akarni (és azért képezhető lesz, hogy kérje azt) is.

A gyermek saját válaszainak használataA kommunikatív folyamat kezdete, ha értelmet tulajdonítunk a gyer-mek nem-kommunikatív kifejezéseinek, ez a normál nyelvi és kom-munikációs fejlődés alapja. Egy autizmussal és értelmi sérüléssel élő fiú számára problémát okozott, hogy reggel túl korán reggelizett, és mire az iskolába ért, nagyon izgatottá vált és bántalmazni kezdte magát. A viselkedés sok különböző lehetséges kiváltó okát megvizs-gálva és a szülőkkel megbeszélve a helyzetet, már sejtették, hogy a

98 99

Autizmus társult értelmi sérüléssel Nyelv- és kommunikációtanítás

fiú voltaképpen éhes. Lehetséges, hogy nem elmondani akarta valakinek, hogy éhes, azzal, hogy sírni kezdett és minden reggel ütlegelte magát, de amikor a szülők vagy a személyzet megfejtette, hogy ez lehet a gond, képesek voltak úgy kezelni viselkedését, mintha az lenne, amit jelent. Valahányszor elkezd sírni (és előtte ütni kezdi magát - az időzítés döntő) a szülők, vagy a személyzet megkérdezheti "Ó, éhes vagy?" és ételt kínálnak. Majd arra ösztönözhetik, hogy e szükségletét más módon kommunikálja (pl. átadva egy képkártyát, vagy egy "referenciatárgyat", egy kanalat, vagy tányért). A program sikeressége azon alapul, hogy a személyzet pontosan fejtse meg, mit szeretne a gyermek abban a helyzetben kommunikálni, ha képes lenne rá.

Mint fentebb jeleztük, a nem kommunikáló gyermek számára az a prioritás (akár képes a beszédre, akár nem), hogy elkezdjen kommu-nikálni. A kommunikáció azon keresztül tanulható, hogy műveljük, így a gyakorlat (ösztönzött példákon keresztül) sokkal fontosabb, mint az utasítások. Ha a gyermek képes is beszélni, de különösen, ha képtelen, egy egyszerű szimbólum alkalmazása jó módszer kezdet-ben, mivel a szükséges cselekvések teljesen promptolhatóak, míg a beszéd nem. Végül is a cél a teljes mértékben reciprok kommuniká-ció, de legjobb olyasmivel kezdeni, ami értelemmel bír és egyben jutalmazó jellegű is a gyermek számára. Ennél fogva a kérés a legkommunikatívabb funkció, amivel elindulhatunk. A legkön-nyebben bemutatható és messze ennek az elsajátítása legkönnyebb az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermek számára.

A mutatás tanítása

A szókincsen kívül elsődlegesnek kell lenniük a kommunikatív gesz-tusoknak is, márpedig ezek közül a mutatás a legfontosabb. Az autiz-mussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek gyakran egyáltalán nem élnek a mutatás gesztusával, hacsak specifikusan nem tanították

nekik, és még akkor is inkább csak kérésre teszik, ahelyett, hogy dol-gokra rámutatnának. A szociális fejlődésről szóló fejezet megvizsgálja a közös figyelem fejlesztésének útjait, melyek közül a magyarázó mutatás fejleszthető. Ez a szakasz a kéréssel kapcsolatos mutatásra vonatkozik - egy nagyon fontos első lépés a kommunikációban. Ki kell alakítani a kommunikáció egyes formáit (ez beszéd, jel, szim-bólum, referenciatárgy, vagy írott nyelv is lehet), így a tárgyakat kommunikáló képességük az "itt és most"-on túlra fejleszthető. Az olyan nyelvtanítás azonban, mely azt megelőzően történik, hogy a gyermek bármit megértene a kommunikációval kapcsolatban, növel-heti a zavart. A gyermek a "keksz" jelet kezdheti meg használni "adj nekem" jelentéssel, majd azt használja mindenre, amit szeretne, nem csak a kekszre. Esetleg a gyermek nem érti valamely tanult jel jelen-tését, csupán azt gondolja, hogy valamit tennie kellene célja elérésének érdekében, ám voltaképpen nem érti annak szabályát, hogy mely esetben teszünk egy dolgot más helyett. Ilyen esetekben, a gyermekek gyakran végigszaladnak teljes jelrepertoárjukon, abban a reményben, hogy végül rátalálnak a megfelelőre, ám nem következik be valódi tanulás a kommunikációs történéssel kapcsolatban. Azonban a mutatás tanításával kapcsolatban óvatosnak kell lennünk. Hacsak nem tanítjuk meg a gyermeket egyidejűleg arra, hogy szemkontaktust alakítson ki, a mutatás önmagában egyéb jelentés nélküli rituálévá válhat és a gyermeket ott találhatjuk üres szobákban mutogatva, várva, hogy magányos mutatása eredményeképp fel-bukkanjon az általa kívánt tárgy. Ezért fontos, hogy a mutatást a szemkontaktus használatával együtt tanítsuk. A tanítási folyamat lépései a következők lehetnek:

- Ha a gyermek már markolni próbál (vagy megragadja a tanár/szülő kezét és a kívánt elem irányába löki), akkor induljunk ki ebből a helyzetből.- Szakítsuk félbe a "megmarkolást" (vagy a lendítést) élesen, kézzel megfékezve.- Ha a fékezés elég hirtelen és akkor tesszük, amikor a gyermek

100 101


markol (de még nem szedte fel az elemet), ez az akadályozó személyre vetett, futó pillantást fog eredményezni, még egy autizmussal élő személy esetében is.- Amint a gyermek ránk pillant, a felnőtt eltávolítja fékező kezét, lehetővé téve a gyermeknek, hogy elérje az elemet, közben így szól: "Ó, a..........-t akarod, tessék!"- Ha ez rendszeresen és következetesen megtörténik, a gyermek szemkontaktust fog teremteni, "nézni" fog, amint eléri az elemet, majdnem úgy, "mintha" engedélyt kérne.- Ezen a ponton a "markolás" mutatássá formálható át, először a tárgyat érintő, majd távolba mutatássá.- A mutatás változatos kontextusokra terjeszthető ki.- Azután, hogy a gyermek már rendszeresen mutat ilyen módon, taníthatók jelek és szimbólumok, melyeket arra használhat, hogy látókörén kívüli dolgokat is kérjen.

Kommunikációs rendszerek használata

PÉCSEgy olyan rendszer, mint a Képkártya Cserés Kommunikációs Rendszer (Picture Exchange Communication System, Bondy és Frost, 1994.) szerkezetéül szolgálhat az olyan tanítási programoknak, mint amit Jácint esetében használtak (lásd fent). Nincs szükség min-den tanítási fokozat szigorú használatára, hiszen a tanár célja a gyer-mek kommunikációs fejlesztése, nem pedig az, hogy a tantervet min-denáron végigvigye. Ismerünk néhány példát a túl merev használatra, például, amikor a gyermek inni kért (azt mondta: "narancs"), erre a szimbólumhoz vitték, hogy elhozza azt, mielőtt inni kapott; az ilyen merev értelmezések nyilvánvalóan abszurdak és annak veszélyét hor-dozzák, hogy a gyermek spontán kommunikációs kísérletei elvesznek. Azonban a kritikus és megfelelő alkalmazás a szimbólum-rendszerek hatékony használatának két fontos előnyét mutatja meg:

- A kommunikáció spontán használata: A gyermeket megtanítjuk a spontán szimbólumcserére, ha szeretne valamit, ahelyett, hogy kom-munikációja az olyan utasításoktól függővé váljon attól, mint a "Mit szeretnél?", "Mutasd, mit akarsz!", "Mutass rá, mit akarsz!" és így tovább. A PECS-ben két oktatónak kell lennie, közülük az egyik szót-lan marad. Olyan helyzetre van szükség, hogy a gyermek vágyjon valamire, ami a szokás szerint szabadon elérhető. Egyes PÉCS képzések ehhez a tanításhoz egy bevezető fázist javasolnak, amikor a kívánt elemek felmutatásával történik a csere és azután ösztönzik a gyermeket a szimbólum átadására. Úgy tűnik, ez számos esetben működik, de annak veszélyét hordozza, hogy a gyermeket az olyan természetes kommunikatív jelek figyelmen kívül hagyására oktatjuk, mint, például, ha valaki felkínál valamit. Többet tanít a kényelemről, mint a kommunikációról (azaz a szimbólumot át kell adni, nem csak úgy megkapni). Jobb természetes helyzetet választani és természetes úton tanítani. Ilyen helyzetek könnyen adódnak otthonában vagy a bentlakásos otthonban. Képzeljük el a reggeli idejét otthon. A gyermek szereti a Frostiest (müzlifajta) és az apa, miután szokás szerint segít neki felöltözni, lemegy a konyhába, hogy az asztalra készítse a Frostiest. Ezen a napon azonban, amikor lejön a gyermek, nincs Frosties az asztalon, hanem helyette anyja áll egy, a hűtőszekrényre ragasztott tépőzáras tábla mellett. Keze egyenesen kinyújtva, közel a Frosties szimbólumához (egy csomagolás-darabka, egy kicsi üres csomagolás, egy kép, vagy bármi, amit a gyermek azonnal felismer), amely tépőzárral a táblára van rögzítve. Anélkül, hogy bármit szólna és azelőtt, hogy a gyermek reagálhatna a tényre, miszerint nincs Frosties az asztalon, az apa fizikailag ösztönzi a gyermeket, hogy menjen keresztül a konyhán, vegye le a szimbólumot a tábláról és helyezze azt anyja kezébe. Amint a szimbólum anyja kezébe kerül, az anya életre kel és így szól "Ó, Frostiest akarsz!" és gyorsan veszi (az előzetesen kikészített) Frosties-os bögrét és odaadja fiának, Bár a gyermek összezavarodhatott, de van reggelije, és így elégedett. A folyamat napról napra újra lezajlik, időközben az apa fokozatosan

102 103


csökkenti ösztönző tevékenységét, amíg a gyerek magától át nem megy a szobán, veszi le a szimbólumot és adja át anyja kezébe azt. Ha ez már rutinná vált, anyja kissé kelletlenebb lesz. Fokozatosan lesül-lyeszti a kezét, amíg teste mellé nem ér. Akkor eltávolodik a táblától, míg végül a gyermeknek követnie kell anyját a konyhában, hogy átadja neki a szimbólumot. Ezen a ponton már világos, hogy a fiú érti a folyamatot és készen áll a következő fokozatra, egy másik szim-bólum bevezetésére, talán egy másik alkalom során. Végül a gyermek képes lesz a lehetőségek teljes menüjéből választani a tábláról vagy egy könyvből és akár még kifejezéseket is fel tud építeni, hogy jelezze/kifejezze választását.

- Egy menü használata: A PÉCS forma másik fontos előnye, hogy bemutatja a gyermeknek a lehetőségek "menüjének" fogalmát. A fenti példához hasonlóan, a gyermek megtanulja az elérhető lehetőségek határait. Ez könnyebbé teheti a kommunikáció tanítás kezelését. Amikor egy autizmussal élő gyermeket szimbólumok, vagy jelek használatára tanítunk, általában eljön az idő, amikor a gyerek megtan-ulta a jelet, vagy szimbólumot és egész álló nap kéri az általa jelzett dolgot. Ez probléma, bármi is legyen a kérés, de különösen nehéz, ha valami olyanról van szó, melynek esetében nem akarjuk, hogy a gyer-mek korlátlanul férjen hozzá (édességek például vagy a Thomas, a gőzmozdony című videofilm). Ha figyelmen kívül hagyjuk a gyer-mek kéréseit (vagy fogalmazunk, hogy "Most nem." "Többet nem.", "Később." és így tovább), akkor eléggé valószínű, hogy a gyermek feladja az ilyen formájú kommunikációs próbálkozásait és visszatér a sikításhoz, rúgáshoz vagy bármilyen más módszerhez, melyet a múlt-ban kialakított kívánságai elérésére. Egy "menü" világossá teszi a szabályokat - választhatsz, de csak a felajánlottak közül. Ez egy nagy-on értékes lecke, melyet fiatal kortól szükséges tanítani a gyermek számára.

TEACCH

Míg egy PÉCS jellegű rendszer hasznos lehet az autizmussal és értel-mi sérüléssel élő gyermek tanításában a választás kifejezésére, szin-túgy fontos, hogy másoknak is módot biztosítsunk a gyermekkel való kommunikációra. A kommunikáció kétirányú folyamat, és ha magunk nem mutatjuk be használatát, fennáll az a veszély, hogy a rendszert (PÉCS vagy MAKATON /Walker, 1980/, vagy bármi más) csak a gyermek válaszainak ellenőrzésére használják és nem járul hozzá a kölcsönös kommunikációhoz.

A TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Communicatively Impaired Children: Watson és mtsai, 1989,: a betűszó jelentése: autisztikus és azzal összefüggő kommunikációs fogyatékosságot mutató gyermekek oktatása és kezelése) olyan szim-bólumrendszer, szavak, vagy referenciatárgyak használatával biztosít módszert a felnőttnek a gyermekkel való kommunikációra, melyet a gyermek használ kifejező kommunikációra. Ennek az a lényege, hogy az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermek a szóbeli utasítások értelmezését és az azokra való emlékezést nehéznek találja. Emiatt fontos, hogy a szülők és tanárok képes napirendeket használjanak annak kommunikálására, mi fog történni és hogy a gyermeknek mit kell tennie. A TEACCH olyan rendszereket tartalmaz, melyek segítenek a gyermeknek a tevékenységek váltásának során, valamint segítségadási módokat kínál arra is, hogy a gyermek felismerje, mikor fejeződik be egy feladat és mi a teendője, ha már befejeződött. A TEACCH egyéb felhasználási területeit a későbbi fejezetekben fejtjük ki, a kommunikáció területén a felnőtt szándékainak és a feladatok elvárásainak határozottá és világossá tételében segít, csökkenti az aggodalmat és stresszt, ami abból származik, hogy a gyermek nem érti azt, ami történik és nem képes előre jósolni vagy tervezni e nélkül a vizuális struktúra nélkül. A TEACCH nagyon jó megfigyelési formákat is tartalmaz a gyermek funkcionális kommunikációjáról való információgyűjtéshez és értelmezési módszereket a gyermek kommunikatív viselkedéséhez (Watson és mtársai, 1989),

104 105

Autizmus társult értelmi sérülésselNyelv- és kommunikációtanítás

valamint jó rendszereket nyújt a közös szülő/tanár tervezéshez a kom-munikációs célok összeállításában.

A beszéd alternatíváinak kiválasztása

Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek jelentős hányadá-nak, amint azt fent jeleztük, alternatív (vagy legalább augmentatív) kommunikációs módszereket kell adnunk. A PÉCS és a TEACCH fentebb kifejtett értékei és a mindkét rendszer esetében sikert mutató követéses vizsgálatok eredményeinek ellenére fontosabb, hogy a választott rendszer illeszkedjen a gyermekhez és a helyzethez, mint hogy mereven ragaszkodjunk bármilyen összeállított rendszerhez. Vannak pro és kontra érvek a különböző alternatív vagy augmentatív kommunikációs rendszerek mellett és ellen, de emlékeznünk kell, hogy a nem ikonikus jelek (azaz ami nem úgy néz ki, mint amit reprezentál) majdnem olyan bonyolultak, mint a beszélt nyelv, míg az írott nyelv (különösen a számítógéppel segített kommunikáción keresztül), esetleg a hagyományos fejlődéstől eltérően, könnyebben elsajátítható. Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek legjobban a képi szimbólumokkal bánnak, legyen az realisztikus fotó, boardmaker vagy Makaton jel, bár egyeseknek (vizuális prob-lémákkal vagy mély tanulási nehézségekkel) referenciatárgyakra lehet szükségük.

A szülők és a tanár (a használandó kommunikációs rendszerről való döntéshez, minden más felett, egy közös nézőpont alapján) nem alapozhatják a döntést pusztán a gyermek által preferált közvetítőre (például vizuális), a kommunikációs környezet számításba vétele nélkül. A kommunikáció lényege, hogy az egy közös rendszer, s míg előfordulhatnak egyes egyéni változatok az osztályban vagy család-ban, kell lennie legalább egy rendszernek, melyet a kommunikáló csoport minden felnőtt tagja megért és használ. Ha egy gyermek jelel-ni tanul, nagyon hasznos, ha a személyzet minden tagja, a családtagok

106

és a barátok szintén megtanulják a jeleket. Azonban ettől még előfor-dulhat, hogy a gyermek jelel egy gyorsétteremben, de senki sem érti, így a tanárnak ill. szülőnek be kell avatkoznia, vagy a gyermek frusztrált lesz, és "feladja" a rendszert. Mindkét forgatókönyv rom-bolja a gyermekben a jelhasználat hatékonyságának érzését és azt jelentheti, hogy a korábbi módszerek, melyekkel elérte, amit akart -pl. markolás, sikítás, mások lökése - visszatérnek. Talán nem áll magas szinten a nyelvhasználat szempontjából, ha a gyermeknek egy hamburgert és chipset ábrázoló képet adunk, ám lehet, hogy jobban támogatja a kommunikációt, mert sikeres helyettesítője annak, amit a képre válaszul a gyermek akar. Természetesen lehetséges, hogy a jel-rendszert képekkel egészítsük ki bizonyos helyzetekben, vagy vica versa; a gyermek szükségletei számítanak mindenek felett.

Mint általános iránymutató, a következő pontok segíteni fognak a döntéshozatalban:

- Érthetőség a naiv használók részéről: azaz, képesek lesznek-ehasználni és megérteni mások a rendszert képzés nélkül?Mások kiképzése (mint a fenti példában látható) lehetséges, ámez nem mindig sikeres vagy megvalósítható.

- Hordozhatóság és könnyű használat: azaz használható lesz-e arendszer különböző környezetekben (a szabadtéri és uszodai

körülményeket beleértve) bonyolult vagy nehézkes felszerelésnélkül? Ez nyilvánvalóan a technikai eszközök használatától

függő rendszerek esetében különösen fontos, de jelentősége vana szimbólum- és képes rendszereknél is.

- Kompatibilitás a használó nyelvi, kognitív, szenzoros ésfizikai funkciószintjével: azaz az egyén kapacitása kiterjed-e abiztosított rendszer elsajátítására? Az autizmussal élő személy

számára nehéz megérteni a kommunikáció célját, úgyhogyfontos, hogy rendelkezzen egy könnyen érthető rendszerrel,

különösen, ha társuló értelmi sérülés is fennáll.- Használhatóság a jelen, vagy előrevetített jövőbeli

körülmények között, azaz lehetővé teszi-e a rendszer a szemé-

107


lynek, hogy kommunikáljon azokkal, akik aktuálisan hatással vannak az életminőségére (és azokkal, akik valószínűleg a jövőben lesznek rá hatással )? A legtöbb autizmussal és értelmi sérüléssel élő ember például valószínűleg olyan szinten használná vagy értené meg a jelet, mely lehetővé teszi, hogy a jelelő közösségekben szocializációs céllal részt vegyen. Ha a személynek valószínűleg mindig szüksége lesz egy személyi segítőre, akkor az feltehetően tolmácsként fog viselkedni, s az már határt szab a tanításnak, ha a független működést mindig akadályozza egy inadekvát kommunikációs rendszer. - Normalizálás azaz olyan-e a rendszer, amely bátorítja a tár-sadalmi inklúziót vagy növeli a további szegregáció és izoláció valószínűségét? Ennek része az a megfontolás, hogy vajon a rendszer használható-e a beszéd támogatására abban a reményben, hogy a beszédfejlődést használata elősegíti, vagy a rendszer csupán a beszéd egy alternatívája. Mint fent tárgyaltuk, ez korlátozhatja (de nem zárja ki) az inklúzió lehetőségét.

ICT - facilitált kommunikációAz ITC (Információs és Kommunikációs Technológia) rohamléptek-ben fejlődik, így ez csak egy apró pont az aktuális rendszerek ismertetésében, ami akár el is avulhat, mire a könyv a nyomdából kik-erül. Mindazonáltal a legtöbb autizmussal élő ember a számítógépes tanulási környezetet nagyon könnyűnek találja és növekszik a kom-munikációs segédeszközök választéka, ami komoly haszonnal járhat az autizmussal és értelmi sérüléssel élő személyek számára, még akkor is, ha eredetileg a motoros problémákkal élőknek fejlesztették ki azokat. Az Egyesült Királyságban léteznek ilyen segédeszközöket fejlesztő központok, ahol a gyermekeket (és egyes felnőtteket) kom-munikációs szükségleteik és azok ITC-n keresztül való kielégítésének felmérése alapján besorolhatják. Néha ezek a központok a helyi

oktatási hatóság támogatásával működnek; néha kórházi körülmények között, és foglalkoztatási, vagy beszéd- és nyelvter-apeután keresztül érhetők el.

A facilitált kommunikáció egy sajátos formája azzal az igénnyel állt elő, hogy "felszabadítja" az autizmussal élő emberek rejtett képességeit; ez annak a gondolatnak a kiterjesztése, hogy az autiz-must újra definiálják, mint motoros zavart. A Facilitált Kommunikáció elnevezést kapta a gyermek ösztönzésének az a sajá-tos formája, melyben a betűkre vagy szavakra való mutatásra promp-tolják, akár egy kommunikációs táblán, akár egy speciális számítógép segítségével (Biklen, 1990). A megközelítés alapja az volt, hogy az autizmus valójában motoros rendellenesség és az autizmussal élő személy tudja, hogy mit akar mondani, de képtelen a beszédmozgás kivitelezésére, önálló gépelésre vagy mutatásra. A facilitator ebben segít a gyermeknek a mutatás (vagy billentyű lenyomás) után a mutató ujj visszahúzásának támogatásával és a következő pontra való helyezésével. Ezen a módon számos figyelemre méltó (és néhány zavarba ejtő) szöveggel álltak elő, mondván, azokat autizmussal élő "néma" gyermekek írták.

Világos, hogy ez nem megfelelő magyarázata az autizmusnak, hiszen számos autizmussal élő gyermek képes beszélni és önállóan gépelni. A jelenség csaknem minden tudományos vizsgálata azt mutatta, hogy a facilitator az, aki (tudat alatt) vezeti az autizmussal élő személyt, és aki ezért a létrehozott szövegek valódi szerzője. Nagy kezdeti érdeklődést követően aztán a Facilitált Kommunikációt (FC) többé már nem alkalmazzák, kivéve néhány központot, ahol fen-nmaradt, a negatív tudományos bizonyíték ellenére.

Habár kegyetlen lenne az autizmussal élő gyermekek "szájába adni a szavakat" ahelyett, hogy megpróbálunk valódi módot adni a kommunikációra, van némi hasznos mellékhatása a FC alkalmazásá-nak autizmusban. Megerősítette a tényt, hogy számos autizmussal élő gyermek, még értelmi sérülés mellett is megtanítható olvasni és gépelni és ezt kommunikációra használni. Emlékeztette a szemé-

108 109


lyzetet arra, hogy sok autizmussal élő gyermek rendelkezik társuló motoros problémákkal és gyakran segítségre szorulnak a mozgáster-vezésben és kivitelezésben. Végezetül, olyan kontextust biztosít, melyben a személyzet és/vagy a szülők leülhetnek gyermekükkel és együtt élvezhetnek egy tanítási feladatot. Ezeket a pozitív aspektu-sokat hasznosítani kellene, miközben tudatában kell lenni a szándékolatlan irányítás veszélyeinek, mely félrevezető ered-ményekhez vezethet.

A hallgatás képességének elősegítése

Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermeket összetett dolog képessé tenni arra, hogy hallgassa és figyelembe vegye a mások által mondottakat. Van néhány játék, melyek segíthetnek ebben a folya-matban, de azok függenek a gyermek beszédétől és munkamemóriájától, mely legalább három, vagy négy elemet kell, hogy megtartson. A "szupermarket" játékban minden gyermek ígyszól: "Elmentem a boltba és a kosaramba tettem egy kevés..........-t.".Az első gyermek kiegészíti a mondatot saját választásával (például "édességet"), de a következő gyermeknek az előző által mondottak megismétlésével kell kiegészíteni a mondatot ("édességet" ebben az esetben) és azután kell hozzáadnia saját választását. Ez a folyamat körbemegy a csoportban, minden gyermeknek végig kell hallgatnia, mi hangzott el előtte és figyelembe kell vennie azt saját válaszában. Természetesen a feladat kezelhetőségének érdekében szükséges a korlátozott csoportlétszám és előfordulhat, hogy a játékot képkár-tyákkal kell bevezetni, hogy a gyermekek által elmondottakat kön-nyebben jegyezhessék meg, így csökkentve a memória felé támasz-tott követelményt.

Általános nehézség az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyer-mekeknek az iskolában a mesehallgatás ideje, amely alatt ülni kell és olyan sebességű és hosszúságú verbális információkat hallgatni,

melyet a gyermek képtelen követni. A gyermekek általában azzal sincsenek tisztában, hogy mit jelent "hallgatni" és inkább azt fogják találni, hogy ugyanannyi, mint "hallani", mintsem megértenék, hogy ez tartalmazza a hallottaknak való jelentésadás aktív folyamatát is. Ahol hiperaktivitás társul, mint az gyakori, kevés haszna van arra buzdítani a gyereket, hogy "maradjon ülve és hallgasson", szükségük lehet valamilyen tevékenységre, legalább babrálniuk kell valamivel, hogy képesek legyenek hallgatni. Annak elősegítése, hogy a gyermek megértse azt, hogy a hallgatás egy aktív folyamat és annak segítése, hogy leüljön történetet hallgatni, úgy kezdődhet, hogy játékfigurákat vagy bábokat adunk neki, és megtanítjuk őt, miképp cselekedjen úgy, ahogyan a történet fő témáiban hallotta. Az írott nyelvet bíró gyer-meknek a történet szerkezetét explicitebbé tehetjük, ha megtanítjuk, hogy színezzék ki mindazokat a szavakat, melyek a főszereplőre vonatkoznak (például ő, őt, övé, Tom), és húzzák alá vagy húzzák át azokat egy bizonyos színnel. Azután más szereplők jelezhetőek saját színüket használva. Más színt használhatunk a főszereplő cselekvé-seinek kihúzására és így tovább. Ilyen módon a gyermek felépítheti egy történet kulcsfiguráinak és eseményeinek "vizuális térképét", mely segíti annak felfogásában, hogy miről szól a történet.

A beszélgetéssel kapcsolatos készségek

A beszélgetés spontaneitást, szerepcserét és reciprocitást kíván. Nem meglepő módon ezek mind nagy problémát jelentenek az autizmus-ban, ezért az igazi beszélgetések jelentős nehézségeket okoznak az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek számára. A gyer-meknek nyomon kell követnie a beszélgetést, monitoroznia annak előrehaladását és aktívan hallgatnia kell mások közreműködését annak érdekében, hogy saját beszédmódját igazítsa a téma, jelen-tőség, stílus és időzítés vonatkozásában. Ez készségek komplex sora, ami még akkor is nehéz az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyer-

110111


mek számára, ha nyelvi készségei elégségesek. A beszélgetésben viselkedés külső formái közül néhány azonban oktatható. A gyer-mekek megtaníthatok szerepcserére valamilyen tárgy körbeadásával, ami jelzi minden beszélő sorra kerülését. A jobb képességűek meg-taníthatók a beszélgetésbe való belépés, a témaváltás udvarias mód-jára, akár a beszélgetés lezárására is, habár az nehezebb.

A probléma egyik megoldása megfelelő készségek tanítása a személy számára annak érdekében, hogy képessé váljon az egyszerű rutin "beszélgetésekben" való részvételre, példul olyanokra, mint ami gyakran figyelhető meg az anyák és kisbabájuk közt. Az ilyen "beszélgetések" nem azon múlnak, hogy a gyermek sok (vagy valójában bármennyi) nyelvvel rendelkezik-e, valamint, hogy zene vagy ének használható a támogató szerkezethez hozzáadva. Ez csak aktív részvételen keresztül lehetséges, ahol a gyerek valóban megtan-ulja a beszélgetésbeli készségek kialakítását, és azután önmaga folyékony kifejezésének módját.

Az eseményekről való beszélgetés

Az itt felmerülő kognitív nehézségeket a későbbi fejezetekben tár-gyaljuk. Itt csak röviden vizsgáljuk meg az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek történetekkel és a tevékenységeikről beszá-moló beszélgetésekkel kapcsolatos problémáit. Habár a legtöbb autiz-mussal élő gyermeket nem érdeklik a történetek, egyesek nagyon kényszeressé válhatnak bizonyos rajzfilmekkel vagy videókkal kap-csolatban és követelhetik, hogy ugyanazt meséljék újra és újra. Nem világos, hogy mi az elbűvölő ezekben a bizonyos történetekben (pl. a Thomas, a gőzmozdony videók népszerűnek tűnnek az autizmussal élő gyermekek közt világszerte). Elképzelhető, hogy a szereplők olyan egyszerűsített emberszerű figurák, akik kiszámíthatóan tesznek dolgokat és határozott karakterrel rendelkeznek (például az egyik mindig "rosszcsont", a másik "megbízható"), így kevésbé zavaró,

Nyelv- és kommunikációtanítás

mint a valós emberekhez kapcsolódó történetek, melyekben homá-lyosak az emberek indítékai és hiedelmei.

Olyan beszélgetésben segíteni az autizmussal élők számára, amelyben arról van szó, mi történt velük vagy mivel foglalatoskod-tak, kissé más módon oldható meg. Kölcsönvehetjük a normál gyer-meknevelési technikákból és az utánzásból (valamint hangsúlyozás-ból és alkalmazásból) a módszert, ahogyan a szülők segítenek gyer-meküknek abban, hogy megtanuljanak magukról beszélni egy olyan folyamat során, melyben először szerkesztett módon haladnak végig az eseményeken, azután arra buzdítják őket, hogy másoknak beszél-jenek róla szerkesztett módon. Természetesen a gyermekek a szavak helyett válaszolhatnak inkább szimbólumokkal. Az alkalmazott szerkezet olyan kérdésekből áll, melyek segítik a gyermeket annak felismerésében, hogy a szereplőről (ki?), az eseményről (mi?), az időről (mikor?) a következményről (és aztán?), és az érzelmi/tapasz-talati reakcióról (hogyan?) szükséges beszélni.

Az ehhez hasonló állványzat támogatja a gyermeket az elbeszélés téma-magyarázat típusú rendszerének felépítésében. Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekeknek nyomatékosabb alapozásra lehet szükségük, valamint, ismételten, a vizuális szimbólumok használatára.

Néhány nyelvi és a kommunikációs kulcsprobléma

Névmásokkal kapcsolatos zavarokAz autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek nehezen értik meg, hogy milyen módon változnak a személyes névmások, mint az én, te, ő, a beszélgetés szerepeinek megfelelően, valamint azt, hogy ha valaki beszél, akkor hozzájuk vagy róluk beszél. A leggyakoribb zavar az, hogy magukra a "te"-ként, vagy "ő"-ként vagy saját nevükkel utalnak, mintegy tükrözve azt a módot, ahogy magukat másoktól hallják megszólítani. Az egyes szám első személyű névmás

112 113


(én) vagy csupán a beszélgetés szereplőjeként utal magára, avagy egy cselekvés tapasztalt részvevőjeként ill. befogadójaként. Az autizmus-sal élők nehezen értik meg a beszélgetési szerepeket, és az énről/önmagukról való tapasztalat hiányában előfordulhat, hogy nem fejezik ki ezt a cselekvő személyt és a befogadó szerepet sem. Az általános munka, melyben a gyermeknek segítünk felépíteni az önmagáról, mint cselekvő személyről való érzékelést/tudatot, tevékenységekbéli szerepük tükörképein és pillanatképeken keresztül (Powell és Jordan, 1992), segíteni fog e névmás megértésében. Azonban ez nem mindig lehetséges, ha a tanulási nehézségek nagyon súlyosak. Egy közvetlenebb módon a gyermek megtanítható saját tudatos cselekvései címkézésére az "én" névmás használatával, még akkor is, ha ez eleinte csak utánzás. Például ösztönözhetjük arra, hogy azt mondja "én állok", amint áll, "én intek", amint integet, és így tovább. Ebben fényképekkel vagy szavakat tartalmazó kártyákkal segíthető. A "te" megértése előmozdítható a gyermeket segítve abban, hogy belépjen olyan helyzetekbe, ahol a "te" névmást nagyon explicit módon más, a gyermektől különböző emberekre utalva használják. Az értelmi sérüléssel és autizmussal is rendelkező gyermekeknél a zavar elkerülésének érdekében jobb megengedni a nevek használat a névmások helyett.

EcholáliaA hallottak (másoktól, videóról, vagy a TV-ben) azonnali, vagy órákkal, napokkal, évekkel később bekövetkező (késleltetett echolália) másolása gyakori probléma, amikor az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermek beszélni kezd. Ezt inkább, pozitív fejlődésként, mintsem felszámolandó jelenségként kell kezelni, mert gyakran produktívabb beszédhez vezet és általában legalább néhány kommunikatív céllal rendelkezik. Ezért az azonnali és késleltetett echolália értelmezhető úgy, mint olyan módszerek, melyekkel az autizmussal élő gyermek kommunikálni próbál vagy "játszik" a

nyelvvel az elemzés és újraegyesítés céljából; ez a magyarázat lehetővé teszi a tanárnak és a szülőknek, hogy megpróbáljanak erre a folyamatra építeni erre. Az első lépés az lehet, hogy pontosan meghatározzuk, miképp és milyen formában használja a gyermek az echoláliát. Ez azoknak a helyzeteknek a feljegyzését jelenti, melyek-ben az echolália előfordul, valamint annak rögzítését, hogy milyen közel állt az echolált kifejezéshez. Könnyebb, ha az echolália azon-nali, és a "modell" kifejezés közvetlenül megfigyelhető. A késleltetett echolália elemzéséhez esetleg következtetni kell az echolált kife-jezésre, de mégis hasznos az echolália által szolgált kommunikatív funkció elemzése, valamint az, hogy megpróbáljuk meghatározni a körülményeket, melyek kiváltják azt.

Az első kérdés, amit felteszünk, hogy "Mit kommunikál a gyer-mek?". Végeredményben ez jelzi, hogy a gyermek felismerte egy szerep vállalásának szükségét a beszélgetésben. Magasabb szinten, a gyermek megmaradhat az echolált kifejezésnél, amíg valamilyen végeredményt el nem ér, és ez világossá teszi a gyermek célját. Más felvetendő kérdések arra vonatkoznak, hogy vannak-e időbeli vál-tozások a késleltetett echolália formájában vagy van-e bizonyíték a megértés kudarcára, és ez okozza-e a visszhangot. Egy autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermek gyakran visszhangozni fog egy utasítást, amit nem ért, míg engedelmeskedik egy olyannak, amit megért.

A kezelés a fenti a kérdésekre adott válaszoktól függ. Ahol a gyer-mek az elhangzottak kevés megértésére és az echolália szűk funkcionális használatára utaló jeleket mutat kommunikációs értelemben, a következőknek kell elsődlegesnek lenniük:

- a gyermek beszédértésének javítása.- a spontán kifejezések arányának növelése.- az echolált kifejezések tervezett változatainak bemutatása, melyek specifikusan taníthatók a gyermek számára, mint a részleges kommunikatív kimenet elérésének funkcionális módjai.

114 115


A hosszú szünetek és az interakció lassítása szintén hatásosnak bizonyulnak a spontán kifejezések arányának növelésében az echolál-takhoz képest. A spontán beszéd valószínűsége is nő, ha nem nyomást gyakorlunk a gyermekre annak érdekében, hogy beszéljen, hanem "beszélgetést" folytatunk vele, tekintet nélkül a gyermek részvételének típusára, vagy arra, hogy egyáltalán részt vesz-e?

A gyermek által echolált kifejezések kommunikatív értékének fejlesztése érdekében kommunikatív szándékot kell tulajdonítani a késleltetett echoláliás válaszoknak. A tanár vagy szülő kezdheti azzal, hogy azonnal megismételteti a gyermekkel az elhangzottakat (ugyanazt a késleltetett echoláliás kifejezést használva). Ha a gyer-mek már rendszeresen azonnal echolálja a kifejezést, akkor annak a kifejezésnek az echolálása feltétele a kért tárgy megszerzésének (például "Akarsz egy kekszet?"). Ha a gyermek könnyedén használja (vagy megtanították, hogy használja) ezt a mondatot, mint kérést, a tanár vagy szülő kereshet más helyzeteket, ahol a gyermek szükség-letei világosak és ahol egy ilyen kérés hasonló kommunikatív szándékká alakítható (pl. "Ki akarsz menni most?"). Végezetül, a tanár vagy szülő egy konvencionálisabb kérési formára alakíthatja át a gyerek megjegyzését (például "Kimehetek most?").

Összegzés

A nyelv és a kommunikáció fejlődésének érdekében az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek közvetlen tanítására és a környezetük alkalmassá tételére van szükség. Sokaknak a kommu-nikáció alternatív módját kell megtanítani a beszédfejlődés egy alter-natívájaként vagy előfutáraként. Általában a vizuális rendszerek a leghasznosabbak, de a választott aktuális rendszer a gyermek erősségeinek és gyengeségeinek elemzésén és a helyzet jellemzőin múlik. A módszereket esetleg vegyítenünk kell, valamint nem szabad elfelednünk az átfogó célt, a kommunikáció javítását.


Watson, L., Lord, C, Schaffer, B. & Schopler, E., (1989). Teaching Spontaneous Communication to Autistic and Developmentally Handiccaped Children. New York: Irvington Press

116 117

Játék készségek

6. Játék

készségek

A játék szerepe a fejlődésben

A terminológia azt sugallja, hogy a játék a fejlődésnek elhanyagol-ható tényezője. Valóban, gyakran gondolnak rá úgy, mint a munkával ellentétes fogalomra. Következtetésképpen, ha egy autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermek szükségleteit megfontoljuk, az élethez szükséges készségek tanítására koncentrálunk, a játéktanulás nehézségei könnyen a háttérbe szorulhatnak. Ez azonban hiba lehet. Úgy gondoljuk, hogy a játék valójában a gyermek "munkája" és a játék során fejlődnek leginkább, ha nem is kizárólagosan, azok a készségek, amelyek az élet "komolyabb" kihívásainak megválas-zolásához szükségesek.

A gyermek a játék során:- kialakítja problémamegoldó képességét- megismeri cselekvéseinek hatását a külvilágban- megtapasztalja a tárgyak tulajdonságait- ismereteket szerez másokról, a szociális szerepekről és az azoknak megfelelő viselkedésről- felfedezi a tanulás örömét- fejleszti az együttműködés és a kompetencia létfontosságú szociális készségeit

A magányos játék során a gyermek felfedezi a világot, megismeri annak tulajdonságait, de felfedezi önmagát is. A gyermekben kialakul saját hatékonyságának érzése/tudata, megismeri a jelenségeket, ame-lyekre hatással lehet és azokat, amelyeket cselekvései nem befolyá-solnak.

Megtanul különbséget tenni saját maga és a tárgyak között, felis-merni a külső és belső ingereket. Kialakul benne egy érzés a szándékosan okozott és a véletlenszerű, szándékolatlan eseményekkel kapcsolatban. A gyermek megjegyzi az előfordulási mintákat és a tanulás egészén keresztül jelentést csatol a világhoz és saját helyéhez azon belül. Nehéz értékesebb alapot elképzelni a jövőbeli tanuláshoz.

Bár a társas játék során a gyermek sokat tanul másokkal kap-csolatban, mégis saját magáról szerez számottevőbb ismereteket. Saját magunk észlelése részben a magunkról, mint a világban cselekvő személyről kialakított érzetből származik, de kapcsolatainkból, alkalmazkodásunkból, mások velünk kapcsolatos reakcióiból is. Magunkra hagyva idioszinkratikus nézőpontunk alakul ki a világról, amelyet bizonyos szűklátókörűség jellemez, amelyet sohasem kérdő-jelezünk meg, vagy bővítünk ki. Ritualisztikussá válunk, mindig ugyanúgy cselekszünk, ellenállunk a változásnak. Azokban a felada-tokban viszont, amelyekkel egymagunk nem vagyunk képesek meg-birkózni, nem csupán a sorra kerüléshez szükséges türelmet, a kom-promisszum- és megoldás készségeit tanuljuk meg, hanem a folyamat során megismerjük mások világképét, fejlesztjük az elvárásaikhoz való alkalmazkodás, adoptálódás képességét is. Mindenekfelett pedig megtanuljuk megosztani érzelmeinket és képzeletünket, hogy a kölc-sönösségben örömünk növekedjék, fájdalmunk pedig enyhüljön.

118 119

Autizmus társult értelmi sérüléssel Játék készségek

A rugalmasság hiánya az autizmusban

A játék előnyeinek fent megadott leírásából látható, hogy az autiz-mussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek számos jellemzője a játékban való teljes lefoglaltság nehézségeiből származhat. Az autiz-mussal és értelmi sérüléssel élő gyermekeket gyakran "ritual-isztikusként" írják le, ami azt jelenti, hogy rutinszerű cselekvéseket alakítanak ki, ezekre támaszkodnak, és e rutinok megzavarása stresszhez, sőt kihívó viselkedéshez vezethet. Esetükben a tanult készségek kevésbé tűnnek alkalmazhatóaknak, mint más gyer-mekeknél, így nehézségeik támadhatnak, ha a tanultakat más helyzetekben kell alkalmazniuk. Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek által tanultak esetében a szokásszerű, visszatérően jelen lévő utasításokra támaszkodnak, hogy emlékezés révén "kivált-sák" a megfelelő választ.

A nem-autisztikus egyének a korai interaktív tevékenységekben tanulják meg, hogy mit jelent szándékkal rendelkezni, és ezen inter-akciókban észlelik önmaguk másokra tett hatását, majd reagálnak arra. Viselkedésüket úgy irányítják, hogy a megfelelő hatásokat keltse, és együttműködnek a közös szándék megvalósulásának érdekében. A közös szándék által vezérelt szituációkban nemcsak az tudatosul, hogy miképp alakítsák viselkedésüket egy bizonyos végkimenetel érdekében, hanem az is, hogy e törekvés jellemzi mások magatartását is.

Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekeknek azonban nehézségeik vannak mások szándékainak értelmezésében, és saját szándékaik kialakításában is. Nehéz "előrevetíteniük" magukat, hogy viselkedésüket célvezéreltté tegyék, mint ahogy szintén gondot jelent személyes emlékeik felidézése, önmaguk "visszafelé vetítése" is. Figyelemre méltó, hogy csupán saját, kényszeres érdeklődésüknek megfelelő mozzanatok bevonásával érhető el, hogy viselkedésüket bizonyos végkifejlet elérésére összpontosítsák, kognitív értelemben okoz nehézségeket számukra (azaz nem csupán motivációhiány

120

kérdése), hogy viselkedésüket egyes, mások által meghatározott célok felé irányítsák.

Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekjátéka magányos és sztereotip hajlamot mutat. Az ilyen gyermekek egyszerű repetitív jellegű cselekvéssekkel vagy sztereotípiákkal foglalják el magukat, és ez a magatartás még uralkodóbbá válhat stressz idején. Minél mélyebb a társult tanulási nehézség, annál valószínűbb a sztereotip és öningerlő viselkedés, ami még jellemzőbb társult szenzoros sérülések esetén. A játékok közül számos öningerlőként jellemezhető, melynek során Előfordulhat:- vizuális ingerlés, vagy tárgyak pörgetése, pöckölése- auditív ingerlés, csattanó, kopogó, ill. repetitív jellegű hangkeltéssel- ízlelés ingerlése, különböző anyagok ízlelése, lenyelése által- taktilis ingerlés változatos textúrák érzékelésével- proprioceptív ingerlés (az izmok és az izületek helyzetéből szár-mazó érzetek) furcsa kézi gesztusokkal vagy szokatlan testtartással- vesztibuláris ingerlés (a belső fül egyensúlyszervéből származó érzés) keskeny peremeken való egyensúlyozással, hintázással, mászással ill. pörgessél

A játék nehézségei (különösen a funkcionális és szimbolikus játék esetében) meghatározóak lehetnek az autizmus diagnosztikus kritéri-umaiban és a "mintha" játék (színlelő, tettető játék) hiánya gyakran figyelhető meg, mint az autizmus meghatározó jellemzője. Bár sok mindenért felelős, nem az autizmusnak tudható be, hogy az ezzel és az értelmi sérüléssel élő gyermekek nem tudnak úgy játszani, mint mások, hiszen a játék és az érdeklődés nem spontán módon fejlődik ki.

Amennyiben a hiányzó készségek kompenzálását célzó törekvések során közvetlenül tanítják, a játék és az érdeklődés a tanár által bemu-tatottakra korlátozódik. (Lobby és mtsai, 1998) Azonban, miként a későbbiekből kiderül, a jelenleg folyó munka e pesszimizmusnak ellene tart, és már vannak olyan próbálkozások az autizmussal és

121


értelmi sérüléssel élő gyermekek szimbolikus játékra való oktatásában, amelyek sikeresek a tesztanyagon és a begyakorolt ruti-non túlmutató általánosítás kialakításában.

A kognitív nehézségek kapcsolata a játékviselkedéssel az autiz-musban

PercepcióA következetlen, vagy fluktuáló/ingadozó észlelésről az autizmusban, valamint a perceptuális vagy szenzoros integrációs nehézségek kom-binációjáról számos beszámoló létezik. Egy autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermek gyakorlatilag hiper- vagy hiposzenzitív lehet az ingerek egyes formáival kapcsolatban, és ez a tulajdonság szél-sőséges reakciókhoz vezethet (bizonyos zajok, érintések esetében, amelyek fájdalmasnak tűnhetnek ), vagy a reakció hiányához (a fáj-dalommal magával kapcsolatban ). A felismerésben segít, hogy a per-cepció a szélsőségek közti skálán változhat, akár egy napon belül is, bár ekkor még nehezebb lehet megoldást találni. Szintén fontos, hogy tudatában legyünk annak, hogy az ingerek integrációja, ha önmagában nem bonyolult is, extra időt követel.

Ha az autizmussal élő gyermeknek észlelési zavarai vannak, a sok-féleképpen lehet hatással a játékra és a világ felfedezésének folya-matára. Az ingerek egyes aspektusai észrevehetőbbnek és figyelemre méltóbbnak bizonyulhatnak másoknál, egy-egy tulajdonság (mint például a szín, vagy a forma) egyéb tulajdonságokkal való kapcsolata elvesztheti integritását, és ez a tárgyhoz, mint egészhez való viszony zavarát eredményezheti. A játékok bizonyos funkcionális jellemzőinek lehet sajátos vonzereje, így előfordulhat, hogy egy játékautó legvonzóbb tulajdonsága nem abban áll, hogy egy valódi autó reprezentációja (ami, esetleg egy autizmussal és értelmi sérülés-sel élő gyermek számára egyáltalán nem egyértelmű ), hanem abban, ahogy a kerekei körbefordulnak.

Bizonyos játékok, vagy más gyermekek játéka által keltett hangok

Játék készségek

egyszerűen túl fájdalmasak lehetnek az autizmussal élő gyermeknek, aki befogja füleit és visszahúzódik a kapcsolatból. A másokra való fogékonyságot/érzékenységet esetenként nagyon hosszú reakcióidő jellemzi, ami szétszakíthatja az interaktív játék minden formáját (beleértve a korai, a mamával ölben játszott játékokat ), így a ját-szótársak, hacsak nem speciálisan képzettek arra, hogy várakozzanak és a válaszadásra elegendő időt biztosítsanak, kedvetlenné válnak, és feladják.

FigyelemAmikor a tanárok egy autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermeket úgy írnak le, mint aki "rövid terjedelmű figyelemmer rendelkezik, általában úgy értik, hogy a gyermek nem képes koncentrálni a tanár által szerkesztett feladatokban. Azonban az autizmussal élő gyer-mekek általában képesek hosszú ideig fenntartani figyelmüket vagy koncentrációjukat az általuk választott "játéktevékenységekben", tehát valószínűleg más okai vannak, amiért nem tartanak fenn más gyermekekkel hosszabb tartamú játékot. Lehet motivációs probléma, vagyis a gyermek nem érti a játék célját és nem érti mások reakcióit sem.

Azonban a figyelmi problémák az autizmusban nem mind ilyenfa-jta motivációs problémák, hanem adódhatnak valódi nehézségek a figyelem fenntartásában, különösen, amikor a gyermek fiatal vagy a tanulási nehézségek nagyon súlyosak. Az is világos, hogy az autiz-mussal és értelmi sérüléssel élő gyermekeknek problémát jelent és hosszú időt vehet igénybe a figyelem váltása; ennek az a veszélye, hogy a partner nem fog elég hosszan várni a válaszra és a játékle-hetőség elvész.

Akárcsak a szociális játékkal való foglalatoskodás nehézségei, a figyelmi problémák is (ez alkalommal a szelektív figyelemmel kapc-solatosak) hatással lehetnek a játék összes aspektusára. A percepció nehézségei azt jelentik, hogy a játékok és tárgyak bizonyos aspektu-

122 123


sai vonzóak, a szelektív figyelmi problémák viszont megnehezítik az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermek számára a figyelem más tényezőkre való átváltását, ennek következtében figyelmi fókusza rögzül.A mások figyelméhez való csatlakozás (azaz a közös figyelem) jól dokumentált problémája azt jelenti, hogy figyelmük nem irányítható mások által. Következtetésképpen tapasztalataikat nem másokhoz hasonlóan értelmezik és a kommunikációs nehézségeknek köszön-hetően bizonyos észleléseket sohasem osztanak meg. így előfordul-hat, hogy játéktevékenységük során sosem fognak érdeklődni a tár-gyak funkcionális tulajdonságai iránt, ehelyett egyedi, a játékok és tárgyak (esetleg emberek) külső megjelenésének bizonyos tényezőből fakadó elragadtatást figyelhetünk meg esetükben.

A szakirodalomban gyakran számolnak be arról, hogy bár figyel-met fordítanak a részletekre, az autizmussal élő emberek nem képe-sek az egészet látni. Ez tagadhatatlanul igaz egyes esetekben, ám a kognitív stílusuk inkább jelentőségteljes, mintsem állandó jellemzőjének tűnik. Szintén úgy gondolták, hogy az autizmussal élő emberek képtelenek egyszerre egy ingernél többel foglalkozni, de ez talán inkább a fejlődésbeli késésnek, mintsem valamilyen hiánynak tudható be. Számos autizmussal és értelmi sérüléssel élő személy képtelen egy időben két forrásból érkező információkra figyelni, ami azt jelenti, hogy az utasítások vagy parancsok csupán erősíthetik a tevékenységet, melyet a gyermek már folytat; ennek megértése nélkül a gyermek inkább "engedetlennek" tűnhet, mint olyasvalakinek, akinek a feldolgozással kapcsolatos a problémája. Ez szintén hatással van másokhoz való csatlakozásukra a játékrutinok során.

EmlékezetAz autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek gyakran elég jó mechanikus memóriával és a részletek előhívásával kapcsolatos képességgel rendelkeznek, annak ellenére, hogy egy történetet vagy

egy esemény lényegét képtelenek visszaadni és nyilvánvalóan nem képesek visszaemlékezni a röviddel azelőtt velük kapcsolatban történtekre. Az autizmussal élő gyermekek esetében az emlékek felidézéséhez utasításokra vagy valamilyen ösztönzésre van szükség és úgy tűnik, nincs olyan módszer, mellyel az autizmussal élő egyének spontán módon emlékeket kereshetnének és idézhetnének fel. Mivel nem "szoknak hozzá" az ingerekhez, előfordulhat, hogy gyakran ugyanabban a tapasztalatban lelik örömüket újra meg újra (a videó egy szakaszának visszajátszása, tárgyak ismételt sorba rakása vagy azok kidobálása a játékterületről), ami nagyon zavarja a csalá-dot és a lehetséges játszótársakat. A repetitív cselekvések és ingerek kiszámíthatóságát élvezik és nem unják meg azokat. Lehet, bár korántsem bizonyos, hogy mindez arra vezethető vissza, hogy nehézségeik vannak a saját tevékenységeikkel kapcsolatos emlékek felépítésében.

Más oldalról, az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek (hacsak nem rendelkeznek társuló fizikai sérüléssel) gyakran ügyesek a nagymozgásos játékokban és jó proceduális tudással rendelkeznek olyan tevékenységekhez, mint a kerékpározás, vagy mászás.

ProblémamegoldásAz autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek sok más tanulási zavarral élő és különösen a gyenge nyelvi készségekkel rendelkező gyermekekhez hasonlóan, gyenge metakognitív készségeket (saját gondolkodásunkról való gondolkodás képessége, melynek segít-ségével tervezhetjük, megfigyelhetjük és ellenőrizhetjük azt) mutat-nak.

E nehézségek azt jelentik, hogy az autizmussal élő gyermekek gyakran mechanikus módon tanulnak, a tanult válaszokat bizonyos helyzetekhez kötik, és elveszettnek érzik magukat, ha a válasz nem működik. Cselekvéseik gátlását nehéznek találják és szokásos válaszaik mellett akkor is kitartanak, ha tudják, hogy ezek rosszak

124 125


vagy büntetéssel járnak. Saját szándékaikat képtelenek modellezni, ami nyilvánvaló motivációs problémákhoz vezet, cselekvéseik irányításához pedig másokra vagy a helyzetekre építenek. Ez azt is jelenti, hogy a választásokkal vagy akár annak megértésével, hogy mi is a választás (mivel az az alternatív cselekvések modellezésétől függ) nehézségeik lesznek, valamint nem tudnak előnyt szerezni a "véletlenszerű tanulásból", melynek esetében az egyes válaszokat nem tanították meg.

Mindezekből következik, hogy ott mutathatnak problémamegoldó készségeket, ahol a probléma könnyedén belátható egy bizonyos feladaton belül. Összerakhatnak puzzle-ket (különösen fejjel lefele, minthogy így nincs kép, ami zavarjon), gyakran kicsavarnak csavarokat, szétszednek zárakat, akár szét is bontanak háztartási eszközöket (talán a tranzisztor szívét keresve). Az ezekhez hasonló játékok nem is okoznak nehézséget. A problémák a csapatjátékok tényezőinek összességével kapcsolatban jelentkeznek, ahol a válas-zok gátlásra (ahogyan a gyermek várja a megfelelő pillanatot és/vagy feltételt, hogy a kívánt választ megadja), megfigyelésre és kontrollra szorulnak. Másokkal kapcsolatos saját cselekvéseinek és mások vele kapcsolatos cselekvéseinek tudatossága nélkül senki sem képes csap-atjátékokban részt venni. A játék pillanatnyi állása alapján kell választani és döntést hozni, valamint a céllal kapcsolatos saját szándékainkat is észlelve figyelnünk kell mások szándékait. Az autiz-mussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek képesek részt venni azok-ban a játékokban, amelyekben a szabályok világosak, explicitek és a játék során változatlanok maradnak. Az ilyen élvezetes szociális játékok egyike a fogócska. Szociális nehézségeik még itt is azt ered-ményezhetik, hogy esetleg nem tudják a játékot elfogadható módon kezdeményezni, gyakran ráütnek másokra, és elfutnak abban a reményben, hogy kergetni fogják őket.

A számítógépes játékok kivételt jelenthetnek a problémamegoldó játékokkal kapcsolatos nehézségeikben. Elsődlegesen azért kezelik jól ezeket, mert nincs egyidejűleg kezelendő szociális tartalom és a

játék szabályai nagyon explicit módon adottak. A választások szintén explicitek és korlátozottak (tedd ezt vagy ezt), a cselekvések következményei pedig tiszták és világosak, ezért gyors tanulást tesznek lehetővé. A számítógépes játékok többnyire magányosak, de alkalmat jelentenek a társas részvétel bátorítására, különösen, ha a játék úgy van összeállítva, hogy egynél többjátékos szükséges hozzá.

Fogalmak elsajátításaAz autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek képtelennek tűn-nek arra, hogy felismerjék az őket körülvevő világ értelmes sémáit és nehézségeik vannak az ingerek elemzésében, valamint abban, hogy a jellemzőket a fogalmak kialakulásához szükséges módon absz-trahálják. Mindezt az irodalomban néha az elvont fogalmakkal kapc-solatos nehézségként írják le, és igazság szerint a tanulási nehézségek valóban megnehezítik néhány elvont fogalom elsajátítását. Azonban az autizmussal kapcsolatosan a valódi probléma biztosan nem a foga-lom elvont minőségében rejlik. A legtöbb autizmussal élő ember (beleértve a társuló értelmi sérüléssel élőket) megérti az elvont fogal-mak egyes formáit, mint amelyeket a zene, a matematika és a tudomány tartalmaz, könnyebben felfoghatóak, mint a mindennapi fogalmak. Ennek az az oka, hogy ezek az elvont fogalmak specifikus explicit meghatározásokon keresztül (a tudomány és a matematika egyes aspektusai) vagy olyan közvetítő bevonásával (zene) sajáthatóak el, melynek struktúráját értik. Nagyon súlyos értelmi elmaradással élő gyermekeknek természetesen problémáik lesznek e fogalmak közül néhánnyal, de nem az autizmusból fakadóan.

Az autizmusban a fogalmak elsajátításával kapcsolatos probléma a lényeges jellemzők tapasztalatból való elvonásának nehézsége a tárgy egy homályos koncepciójának megformálása érdekében, melyet az egymást követő tapasztalatok módosítanak. Számukra minden tapasztalat egyedinek tűnik, így fogalmaik kötődnek ezekhez a tapasztalatokhoz: inkább arra a bizonyos tárgyra gondolnak, melyről

126 127


tapasztalatuk szól, mintsem kialakítanának arról a tárgyról egy "fogalmat". Természetesen a hatás észrevehetőbb lesz, amikor elvont fogalmakról van szó, mivel például, egy bíró parókával és talárral fél-revezetőbb az igazság koncepciója szempontjából, mint egy bizonyos szék a szék koncepcióját illetően. Mindezek a rugalmatlan fogalmak gátolják a gondolkodást és nehezebb lesz kialakítani és összekötni azokat, mint amilyen rugalmasabb fogalmak esetében lenne. Ez a gondolkodási stílus mély hatással van a játék fejlődésére. E merev fogalmak lényege, hogy a személy tapasztalatai szerint is egyediek, így nem oszthatóak meg.

Ha egy fogalmat nem tudunk megosztani, akkor nem tudunk csat-lakozni másokhoz olyan játékokban, melyek ilyen fajta osztozást tar-talmaznak és a fantáziajátékok minden formája ilyen. Természetesen nem állíthatjuk, hogy ezek nem taníthatóak, ha explicitté teszik őket. Másrészt a zene struktúrájának megértésére való képesség azt jelenti, hogy az autizmussal élők zenés játékokra gyakran képesek és a zene felhasználható a játéktevékenységek strukturálására.

Integráló gondolkodásAz autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek, úgy tűnik, nem állítják össze a velük vagy szereplésükkel történtek modelljeit vagy sémáit. Nem veszik figyelembe az átfogó jelentést vagy nem látják a sémákat, melyeken keresztül egymáshoz kapcsolódnak a dolgok. Ez azt jelenti, hogy a tanulás töredezetté és kontextushoz kötötté válik az átfogó jelentés hiányában, nem kapcsolódik a gyermek tudásának vagy megértésének más tényezőihez. Ennek a területnek a nehézségei eredményezik a játék minden, elbeszélést tartalmazó for-májának érintettségét.

Többek között Bruner és Feldman (1993) vizsgálták meg e nehézségeket az autizmusban és mutatták be, miképp függenek a gyermek-szülő játékok ettől a narratív formától. A "peep-bo" (Itt a baba, hol a baba) játékot elemezve mutatták ki annak narratív szerkezetét:

- Nyugalmi állapot - az anya és a gyermek egymásra néz.- Esemény - az anya eltakarja arcát (vagy a baba arcát).- A nyugalmi állapot helyreállítása - az elrejtett elem vissza helyezése- Befejezés : az anya jelzi, így szólva: "Boo!" (Itt a baba!)

Nehéz eldönteni, mi a tyúk és mi a tojás ebben az esetben, előfordulhat, hogy a narratív forma meglátásának nehézsége vezet az ilyeninteraktív játékban való részvétel problémáihoz, de az is lehetséges,hogy az interakciók problémái nehezítik meg a gyermek számára anarratív forma megértését. Mindkét esetben világos, hogy a megértésés a narratív formák használatának problémái nem csak a játék e koraiformáit zavarják, hanem minden, más gyermekekkel együtt játszott"mintha-játékot", melyben együttes narratívak fejlődnek.

A kreativitás fejlesztéseAz autizmussal élő gyermekek olykor kreatív munkákat hoznak létre a művészet területén (azaz a vizuális művészetben vagy a zenében), de ez nagyon ritka abban az esetben, amikor társuló értelmi sérülés áll fenn. Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek ritkán kreatívak a művészetben vagy a hétköznapi életben. A kreativitás hiánya látszik a nyelvhasználatban, és abban, ahogyan bármihez hoz-záfognak. Ha mondanak, vagy tesznek valamit, ami újnak, vagy ötletesnek tűnik, akkor a forrásokat ellenőrizni kell. Jellemzően az történhet, hogy hűségesen visszaadnak emlékfoszlányokat dialógu-sokból, vagy eseményekből, olyan forrásokból, mint például a televízió programok. Egyes autizmussal és értelmi sérüléssel élő személyek azonban megtervezik saját mintáikat a kényszeres érdek-lődésen belül, habár ezek a sémák, ha egyszer létrejöttek, esetleg merevek maradnak. A számítógépes programok, matematikai műveletek, vagy zenei kompozíciók kínálhatják ennek lehetséges kontextusát.

A játékviselkedés a kreativitás hiányának tükröződése. Az autiz-mussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek ugyanazon a módon foly-

128


tatják a játékot évekig, hacsak valamilyen formában nem történik pozitív beavatkozás. Úgy tűnik, ha megtalálják az anyagokkal való manipuláció valamely módját, az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek nem az általunk hagyományosan "játékosnak" nevezett módon foglalják el magukat azzal. Foglalatoskodhatnak vele kísérleti cselekvésnek tűnő módon, de úgy látszik, számukra az élvezet inkább a következetesen kiszámítható folytonos ismétlésben rejlik, mintsem változatok produkálásában, amiben más gyermekek örömüket lelik. Más gyermekeket az anyag úgy inspirál, hogy lehetővé teszi a szabad kifejezést (mint a sima fakockák vagy egy levetkőztetett baba), de az autizmussal élő gyermek esetleg nem képes kigondolni, hogy a fizikai manipuláción túl mit kezdjen az ilyen anyagokkal. Az olyan eszközökre, mint a vonat-készletek vagy egy bizonyos szerephez illően öltöztetett baba (pl. Superman baba), megfelelőbben reagálhatnak. Ám a vonat-készletek sem biztosan azt a változatos játékviselkedést csalják ki, amely más gyermekeknél figyelhető meg, hanem esetleg csupán a sorba állítgató viselkedést vagy a vonatok meghatározott rendben való körbe-körbetologatását a pályán.

A játék fejlődése

Korai ölbeli játékokAz elnevezés ellenére, ez nem korlátozódik szükségszerűen a kisebb gyermekekre, és nem feltétlenül kell az ölben történnie. Inkább azok-nak a játékoknak és tevékenységeknek egyfajta leírása, melyek két személyt vonnak egy meghitt kapcsolatba és elsődlegesen arra alakul-tak, hogy lehetővé tegyék a partnereknek, hogy emocionálisan-foglalkozzanak egymással, habár, ahogy azt korábban bemutattuk, más fontos következményekkel is járnak a tanulás szempontjából.. A "korai" jelző valójában a fejlődés fázisára utal, így tényleges korára való tekintet nélkül ez a játék bárki bátorítására megfelel, aki az ilyen

szociális játék nagyon korai stádiumában van (vagy talán még bele sem kezdett). Nind és Hewett (1994) némileg módosítva használta ezeket a technikákat, hogy alkalmassá tegyék azokat felnőttek számára szakmai kontextusban interaktív tantervük keretében és ezzel egészítették ki a Wimpory és mtsai (1995), Prevezer (1990), és Christie és mtsai (1992) munkáiban szereplő zenével támogatott interakciókat. Az ilyen játék kompatibilis az Option megközelítéssel (Kaufman, 1994) is.

Mivel a játék interaktív és a résztvevők folyamatban levő reakciói-ra érzékeny, nincs előre meghatározható program. Azonban léteznek alapelvek, melyek irányítják az interakciókat:

- Mindkét partnernek örömöt okoz.- Minden partnernek sorra kerül és ezt a játék szerkezete akkor is lehetővé teszi, ha a gyermek válasza minimális.- Az időzítés döntő, eltúlzott szüneteknek hagynak időt a gyer-mek reakcióra, amikor ő következik.- A gyermekéit tükröző cselekvésekkel kezdődik, egy szerepc-serés rutinná alakítják azokat.- A gyermektől fokozatosan egyre többet vár el, de ha bármi-lyen jele mutatkozik, hogy "túl messze mentünk" volna, azon-nal visszatér a gyermek által élvezett szintre.- Nem erőlteti a szemkontaktust vagy a "szemtől szemben" helyzetet; számos autizmussal élő gyermek csak akkor tud belekezdeni e tevékenységekbe, ha a felnőttről elfordítja arcát, vagy háttal ül a felnőtt ölében. Lehet, hogy a gyermek képes szemkontaktusra és tolerálja a "szemben" helyzetet, ha az arcok közé helyezett műselyem sállal mérsékeljük azt.- A cél inkább rövid sikeres interakciók (naponta annyi alkalom során, amennyi csak lehetséges vagy indokolt) létesítése, mintsem, hogy a gyermek tolerancia szintjén túl nyújtsuk az üléseket.- A feszültséget egy ismerős rutin tetőpontjáig (pl.egy csiklan-dozás) építve segíti a gyermek bejóslással kapcsolatos képességét.


Az ilyen tevékenységek céljai az adott alkalomnak megfelelően vál-toznak, de mindig a részüket képezi a kapcsolatépítés valakivel, aki azután képes más tanulásbéli lehetőségeket a kapcsolatra építeni.

További specifikus célokat is kitűz maga elé, mint a fizikai kontak-tus jobb tolerálására, a szerepcserére való képességre (beleértve a gyermek számára saját szerepe megvalósításához szükséges idő csökkentését), fizikai és/vagy verbális utánzásra, megfelelően időzített szemkontaktusra és a tanult rutinokban való közreműködésre való törekvést. Ez úgy a további tanulásra való előkészületnek tekinthető, de egyben a közösen átélt öröm időszaka is, ami felbecsül-hetetlen érték, különösen szülő és gyermeke között.

Felderítő játéktevékenység játékokkalCélja, hogy segítse a gyermeket a játékok és egyéb tárgyak pusztán szenzoros ingerlésre való használatától való elmozdulásban és javítsa az alkalmazkodását a játéktárgyak változatos tulajdonságaihoz. Ez a gyermek aktuális viselkedésével ellentétes, melyben esetleg csak egyszerű "játék" rutinokat használ, tekintet nélkül az eszközre, mel-lyel játszani kezdett. Egy gyermek megnyalhat és megrághat min-dent, egy másik üthet és csapkodhat, megint más dobálhat, szagolhat, pörgethet és csavarhat. A felfedező játék felépítésének célja nem az, hogy kiküszöböljük a tárgyakhoz való kapcsolódás ilyen módjait, hanem hogy kiterjesszük változatosságukat és alkalmasságukat, úgy, hogy a gyermek figyelmet fordítson a különböző játékok által kínált lehetőségekre.

Bonyolult dolog arra bátorítani az autizmussal és értelmi sérülés-sel élő gyermekeket, hogy változtassanak megszokott válaszadási módjaikon. Órákig koncentrálhatnak saját kezdeményezésű játékokra, de lehetséges, hogy nem fogják fel a mások által kiválasz-tott játékok jelentőségét. A jó tanár elfogadja azt a tanácsot, hogy inkább "tágítsa ki" a gyermek érdeklődését, mint hogy korlátozni próbálja azt a tanári napirendet előnyben részesítve, habár egyes

kényszeres érdeklődéseket vagy szokásokat könnyebb bátorítani (vagy akár tolerálni), mint másokat.

Nem szükséges és nem is bölcs dolog arra várni, hogy a gyermek spontán érdeklődni kezdjen, vagy új készségre tegyen szert. A ter-mészetes érdeklődések tőkéjét hasznosítani kell, de az új tevékenységek fokozatos és strukturált bemutatása képessé teheti a gyermeket új tapasztalatok, új készségek és megértés megszerzésére, és javítja a jelenlegi és jövőbeli életminőségét.

Ha egy rutin cselekvés jól megalapozott, a módosítására tett próbálkozás első lépése az, hogy leállítsuk automatikus véghezvitelét és segítsük a gyermeket abban, hogy miképp végezze azt tudatosan. Ezt úgy érhetjük el, ha a gyermeket olyan módon utánozzuk, amelyre felfigyel. Változó, hogy ez mennyire megvalósítható vagy kívánatos és ha a gyermek valami veszélyeset tesz (mint nehéz tárgyak szét-dobálása a szobában), akkor szükséges lehet ezt a kezdeti viselkedést megváltoztatni. Gyakran a legegyszerűbb módszer erre, hogy anyagot cserélünk - adjunk például a gyermeknek polifóm tömböket, melyeket baj nélkül dobálhat. Ha ekkor abbahagyja a dobálást, az azt sugallja, hogy a motiváció inkább a tárgyak összetörése, mint a való-di dobálás, tehát arra kell összpontosítanunk, hogy a gyermeket segít-sük egy dobozba, vagy hasonló tárgyba irányítania a dobálást, mielőtt elkezdjük az utánzós játékot.

Amint a gyermek észlelte, hogy utánozzuk és az utánzásban felépült a gyermek preferált cselekvéseire alapozott szerepcsere, a felnőtt módosíthatja a cselekvést és ráveheti a gyermeket, hogy utánozza a módosított cselekvését. Ha ez nem történik meg, a felnőt-tnek vissza kell térnie a gyermek cselekvéseihez, újraépíteni a szerepcsere rutinját, aztán újra bemutatnia egy egyszerűbb módosítást, melyet a gyermek másolhat. Ha egyszer a gyermek rend-szeresen másolja a felnőtt cselekvéseit és ezek a cselekvések már messze vannak a gyermek eredeti cselekvéseitől, a felnőttnek be kell vezetnie a specifikusan egy bizonyos játékeszköz tulajdonságaira szabott cselekvés utánzását. Például, két dob van jelen, és a felnőtt

132


bemutatja a dobverést. Aztán két játék szélmalom van jelen és a fel-nőtt a szélmalom fújását vagy pöckölését modellezi, attól függően, hogy melyik cselekvés van meg a gyermek repertoárjában. A cél nem új válaszok tanítása, habár erre is szükség lehet, ha a gyermek nagy-on korlátozott repertoárral rendelkezik.

Az elsődleges cél annak elérése, hogy a gyermek fordítson figyel-met arra a fajta játékra, amit bemutattak, és válaszait annak megfelelően alakítsa.

Ha a gyermek már rendelkezik tárgyakra adott különféle válaszok sorával, akkor játékok keverékét adhatjuk neki és úgy irányíthatjuk, hogy különféleképpen válaszoljon minden egyes tárgyra. A végső szakasza ennek a programnak az, amikor elérjük, hogy a gyermek több mint egyféle cselekvést végez minden játékkal. Ezt ne próbáljuk meg addig, amíg magabiztosan nem alkalmaz különféle cse-lekvéseket a játékokkal vagy visszatér ahhoz, hogy ugyanazt a dolgot (vagy ugyanazt a két dolgot) teszi minden játékkal. Akkor mond-hatjuk, hogy a gyermek rendelkezik hasznos felfedező játékviselkedéssel, amikor képes különböző tevékenységekre olyan bemutatott játékeszközökkel, melyek használatára nem tanították. Ez a játék később kiterjeszthető úgy, hogy a tárgyak játék közben való kombinálására tanítjuk és fejlesztjük a játékokkal való cselekvés-sorokat.

Miniha-játékA mintha-játéknak két aspektusa van: játéktárgyak használata olyan valós tárgyakként, melyeket reprezentálnak (funkcionális játék), valamint annak tettetése, hogy egy tárgy valami más, ott van, amikor nincs jelen, vagy nincs ott, amikor jelen van (szimbolikus játék). Jellemző funkcionális játékok a játékautókkal, vonatokkal, farmmal, teáskészletekkel és a különböző babákkal való játék. Általában a mintha-játéknak e formájával kezdjük, mivel ezt könnyebb tanítani és megérteni. Nyilvánvaló, hogyha követjük a fent bemutatott modellt,

és először utánzásra tanítjuk a gyermeket, bemutathatjuk a megfelelő viselkedéseket mindezekkel a játékokkal. A probléma az, hogy nem egyértelmű, hogy a gyermek, aki boldogan másolja az autótologatást mellettünk, így szólva: "Tü-tű!" rendelkezik-e bármilyen elképzelés-sel arról, hogy egy "valódi" forgatókönyv reprezentálását sugalmaz-tuk. Segíthetünk a gyermeknek megteremteni a kapcsolatot, ha olyan nyelvi formát használunk, mely híd lehet a valós élet és a játék-események között. így lehetnek szimbólumaink az "etetésre", vagy "vezetésre" és segíthetünk kapcsolatot teremteni e két cselekvés valóságbeli példáival. Ha a gyermek képes ezt következetesen tenni, akkor mutassuk be a szimbólumot a hozzá illő játékokkal. Ha ez nem váltja ki a megfelelő viselkedést (amelyre már az utánzó játékos alka-lmakkor tanítottuk), akkor fizikailag irányíthatjuk vagy ösztönözhetjük a gyermeket a tanult rutinok elvégzésére. Végül is, amikor a szimbólum elégséges ahhoz, hogy kiváltsa a megfelelő játékot, és a gyermek a valós helyzet alkalmazásaként érti azt, akkor valószínű (de nem biztos), hogy megértette a játék valódi helyzetre való vonatkoztatását.

Ha a gyermek már funkcionális módon kezdett el játszani, meg-próbálkozhatunk a szimbolikus játékkal. Sherratt (1999) kifejlesztett egy módszert a szimbolikus játékrutinok narratív formában való bemutatására autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek számára, amely struktúrát, ismétléseket, előrejelzést, lelkesedést és irányított figyelmet használ, hogy lefoglalja a gyermeket. Úgy találta, hogy az iskolai program nem csupán a bemutatott tevékenységek utánzásának előidézésében volt sikeres, hanem legalább néhány gyer-mek esetében újfajta szimbolikus játéktevékenységek létrehozásában is. Mindaddig, amíg a gyermek örömét leli az ilyen alkalmakban, még ha nem is éri el a végső célt, valószínűleg előnye származik azokból, tehát érdemes a legnagyobb elvárásokat támasztani vele szemben, amennyiben tanulása minden szakaszban teljesen támogatott.

134 135


Szociális játékMint korábban megjegyeztük, az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek nem intuitív módon közelednek a szociális megértés felé, így egy helyzet szociális aspektusainak megfejtéséhez szükségük van általános kognitív képességeik használatára. Ez azt jelenti, hogy erre nem képesek más tevékenységgel egyidejűleg, tehát a szociális játékokat csak olyan játékokban bátoríthatjuk, amit már nagyon jól ismer a gyermek. Más szavakkal, először meg kell tanítanunk a gyer-meknek, miképp tegyen valamit (esetleg egy-az-egyhez/kétszemélyes helyzetben a felnőttel), mielőtt elvárnánk, hogy megtanulja, miképp tegye azt másokkal. Ezt a módszert alkalmazzuk, ha hagyományos munka feladatról, vagy játék "feladatról" beszélünk. így bármilyen rutinszerű, szabályokkal rendelkező játékot (mint a bújócska, táblás játékok, LUDO, vagy csapatjátékot, mint a kosárlabda) először a gyermeknek leginkább megfelelő módon kell megtanítanunk és csak azután általánosítani más gyerekekkel társas helyzetekre. Azonban erre a meglehetősen mesterséges eljárásra nincs szükség minden szo-ciális játék bátorításának esetében. Az autizmussal és értelmi sérülés-sel élő gyermek végül rendelkezni fog egy válaszrepertoárral, mellyel boldogan elfoglalhatja magát.

Vannak sikeres kísérletek arra, hogy tipikusan fejlődő gyer-mekeket vonjanak be az autizmussal élő gyermekekkel közös játékba (a gyermekek kapnak némi képzést az autizmussal kapcsolatban, de nem igazítják el őket pontosan teendőik felől) (Royers, 1995). Az autizmusban nem érintett gyermekeket (még ha értelmi sérüléssel rendelkeznek is) képző iskolák "barátkozó" sémákat használ vagy speciálisan kialakított "barátság" csoportokat, hogy segítse az autiz-mussal és értelmi sérüléssel élő gyermek játékát szociálisabbá tenni, és ezek a módszerek általában sikeresek, legalábbis bizonyos mértékig. A testvéreket szintén segítették az autizmussal élő testvérükkel való játékban; hangsúlyoznom kell: ez egy nagyon értékes forrás. Magukra hagyva más gyermekek nem értik meg az autizmussal élőket és elkedvetlenedhetnek a válaszkészség hiánya

miatt, vagy az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermek láthatóan negatív reakciói okán. Azonban ha segítünk a gyermek viselkedésének értelmezésében (például annak megvilágításával, hogy a gyermek akár üthet is pusztán figyelemfelkeltés végett vagy amiatt, hogy nem ismeri más módját játékba hívásuknak) és háttérből támogatjuk a gyermekeket, ha összezavarodnának, e gyermekek a játékkészségek ügyes és sikeres tanítóinak bizonyulhatnak.

Mint a tanulás más aspektusaiban, ez esetben is jobb, ha az autiz-mussal és értelmi sérüléssel élő gyermek néhány sikeres és élvezhető játékban gazdag pillanatot tölt el másokkal (ami azután fokozatosan felépíthető), mintha addig tűrné a másokkal való együttlétet, amíg az interakciók negatívvá válnak és az autizmussal élő gyermek tovább hátrálna.

Szabadidős tevékenységekHabár az autizmussal élő gyermekek szülei általában a miatt aggód-nak leginkább, hogy gyermekük megfelelő oktatásban részesül-e, a "szabad-", vagy "pihenőidő" alatti foglalkoztatás kérdése növekvő jelentőségűvé válik, amint a gyermek idősebb lesz. Éppen amikor más gyermekek egyre függetlenebbek lesznek és képesek elfoglalni magukat barátaikkal, az autizmussal élők követelőzőbbé válnak és nem kívánatos viselkedéssel köthetik le magukat (mint a sztereotípiák, vagy az önsértés), ha unatkoznak vagy nincs elfoglalt-ságuk. Minél inkább engedik az ilyen destruktív viselkedést elhara-pózni, annál nehezebbé válik hasznosabb tevékenységek tanítása. Ezért bölcs dolog megpróbálni a gyereknek magányos "játék" módokat tanítani amilyen korán csak lehet, valamint arra tanítani őket, hogy szociálisabbak legyenek. Minél súlyosabb a gyermek értelmi sérülése, annál nehezebb lesz, de hosszú távú előnyei a család és a gyermek számára felbecsülhetetlenek.

A kedvenc videók megtekintése hasznos haladékot biztosíthat a családnak, de irritáció és izgalom forrása is lehet, ha a gyermek

136 137


ragaszkodik bizonyos videók (vagy akár videók darabjainak) újra és újra történő lejátszásához. Egy gyermek rajongása a videókért olyan tanítási eszközként használható, ami bevonja az egész családot a folyamatba, otthoni készítésű videók felhasználásának segítségével (A-Z videó - beszerezhető a National Autistic Society-nél (az angol Nemzeti Autista Szövetségnél). Az interaktív videojátékok számítógépen taníthatóak (a kedvenc videó, például: Thomas, a gőz-mozdony témáját felhasználva), így a gyermek tanulhat, mialatt ked-venc tevékenységével foglalkozik. Amennyiben érdeklődése a számítógép irányába mozdul el, lehetővé válik mások bevonása a játékba, vagy az ilyen játék magányos tevékenységgé válik és szabadon hagyja a televíziót vagy videót más családtagok számára. A gyermeknek szüksége lehet arra, hogy tárgyakkal "babráljon", pörgesse azokat, de a szülőknek vagy másoknak stresszt okozhat e nyilvánvalóan bizarr viselkedés látványa.

Segíthet, ha a "bizarr" viselkedést valamicskét módosítjuk, úgy, hogy az megnyugtató marad a gyermeknek, de másoknak is elfogad-hatóbb a látvány. Ezért annak a gyereknek, aki szeret valamit tartani a kezében és a szeme előtt forgatni, adhatunk egy "felnőtt" játékot, ami vizuális hatásokat produkál, amint csavargatják - ez lehet egy asztali tárgy, vagy dísz, hajói szolgálja a gyermek céljait. Egy autiz-mussal élő felnőttnek (tanulási nehézség nélkül) ilyen "játékokból" gyűjteménye van, melyeket "auti-játékokként" sorol be, az autizmus-sal élő személyek számára meglevő különös vonzerejük miatt. Arra használja ezeket, hogy megnyugtassa magát, amikor stresszes, és órákat képes békés elmélkedéssel tölteni hatásuk alatt, míg ilyen segítség nélkül rombolóvá válhatna környezetére nézve. A zene is lehet megnyugtató és élvezetes időtöltés. Megéri megtanítani az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermeket a fejhallgató használatára (néhány másodpercre bemutatva csupán, amikor a gyer-mek nyugodt, majd fokozatosan növelve az időtartamot). Ennek eredményeképp úgy hallgathat zenét, hogy a család többi tagjának nem kell egyidejűleg ugyanazt tennie. A fejhallgató segít a gyermek

figyelmét a zenére összpontosítani és így értékes szerepe van a zene-hallgatási készségek javításában.

Iskolai helyzetekben az autizmussal élő gyermekek általában élvezni fogják a multi-szenzoros környezetet. Örömüket lelhetik a fizikai tevékenységek bármilyen formájában, habár a teljes részvétel-hez segítségre lehet szükségük. Ha a gyermek fitt, a séta egészséges és viszonylag stresszmentes tevékenység lehet az egész családnak. Sok gyermek élvezni a kerékpározást is, bár talán meg kell tanulniuk a tandem használatát, hacsak nem találunk nagyon biztonságos környezetet a kerékpározáshoz. Megfelelő utasításokkal és a kock-ázatok felbecsülése mellett egyes autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek megtanulták a sziklamászásban, kenuzásban, vitor-lázásban, sőt a kötélen leereszkedésben való részvételt is, mely tevékenységekből élvezet és több önbecsülés ered számukra. Ezen kívül sok autizmussal élő gyermek szereti az olyan tevékenységeket, mint a snooker (vagy pool), biliárd, jég-vagy görkorcsolyázás, tram-bulinozás, sízés, habár, mint bármely más csoportnál, ez egyéni hajlam és képességek függvénye. Érdemes kitartani, amikor egy autizmussal élő gyermeket bevezetünk egy új tevékenységbe, mivel az új tevékenységre adott kezdeti válasz bármilyen élvezetet elfedhet.

Ahogy az alkalmak előrehaladnak, a személyzetnek és a szülőknek észlelniük kell, hogy a gyermek jobban vagy kevésbé élvezi-e azokat, a stressz csökken vagy emelkedik-e egyes alkalmakkor. Világos, hogy ha a gyermek minden alkalommal egyre kevésbé élvezi bizonyos elfoglaltságot és növekvő stresszt mutat, úgy azt a tevékenységet be kell szüntetni. De ha a kezdeti szorongás csökken, amint a gyermek számára megszokottá válik a tevékenység és egyre inkább örömét leli benne (még ha csupán kis mértékben is), akkor megéri ragaszkodni hozzá. Az úszás az autizmussal élő iskolás gyer-mekek társas tevékenysége és olyan sport, melyben sokan kitűnnek közülük. Azonban a személyzetnek és a szülőknek tisztában kell lenniük a tevékenység céljával. Ha azt várjuk tőle, hogy elsősorban sport és oktatási aktivitás legyen, akkor arra összpontosíthatunk, hogy

138 139


megpróbáljuk javítani a gyermek teljesítményét - akár gyorsaság, akár stílus, vagy kitartás tekintetében. Ez nagyszerű eredményekkel járhat, de ha a gyermek nem érti meg vagy nem tolerálja, többé nem élvezi a tevékenységet és ezért egy értékes szabadidős elfoglaltság lehetősége elvész. Többet jelenthet a gyermek és a családja számára, ha élvezheti az úszást és csupán apró lépésekben, ésszerű módon bátorítjuk a cél elérésének érdekében. Hasznosnak bizonyulhat az is, ha megpróbálunk az autizmussal élő gyermeknek valamilyen mérték-ben "asztali" foglalatosságot tanítani, ami a későbbiekben családi játékká válhat.

Előfordulhat, hogy a játék a testvéreknek túl gyerekes lesz, de gyakran abból származik örömük, hogy képesek játszani és szórakozni autizmussal élő testvérükkel, emellett a jó asztali (társas-) játékok vonzerőt jelentenek minden korosztálynak. Az autizmussal élő gyermekek valóban kiemelkedők lehetnek azokban a játékokban, melyekhez vizuális memória szükséges, ilyen például a memory, vagy a puzzle.

Összegzés

A rugalmas gondolkodás és tanulás nehézsége az autizmus három jellemzőjének egyike, így nem meglepő, hogy a játékban, melynek az efféle rugalmasság a lényege, mindezek zavart okozhatnak autizmus esetén. Ez nem csupán a játéktevékenység örömének vesztesége az autizmussal élő gyermekek számára, hanem ezen túl számos olyan alkalom elmulasztása, amit a saját kapcsolataikról, a világról és önmagukról való tanulásra a játék nyújt.

A játék olyan tevékenység, ami ösztönzést igényel egyrészt saját jogán, másrészt annak okán, hogy kiváló kontextust biztosít a tanításhoz és tanuláshoz. Magukra maradva az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek nagyon sztereotip és repetitív módon ját-szanak, ami elsősorban öningerlés jellegű tevékenység. Ez értékes

Játék készségek

lehet a stressz csökkentésében, de a gyermeknek közvetlen tanításra van szüksége a fejlettebb játékviselkedések kialakítására. Az erre irányuló újabb keletű sikeres próbálkozások azt mutatták, hogy az autizmussal élő gyermekek képesek akár szimbolikus játék tanulására is, ha maradéktalanul részt vesznek a tanulásban, a tanulást a szá-mukra megközelíthető módon szerkesztik meg. A játék egyben fontos szabadidős elfoglaltság, fejlesztése javíthatja a gyermek és a család jelenlegi és jövőbeli életminőségét.


Beyer, J. & Gammeltoft, L. (1999). Autism and Play, London: JessicaKingsley.Wolfburg, P. (1999). Play and Imagination in Children with Autism.New York: Teacher's College Press.

140 141

Támogató oktatói környezet

7.

Támogató oktatási környezet

Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekekkel folytatott munka megközelítései

Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek "legjobb" megközelítésével kapcsolatban egyetértenek abban, hogy valószínű-leg nincs egyetlen, minden kontextusban és minden időben használ-ható, minden gyermek számára legmegfelelőbb megközelítés. Jordan és mtsai, 1998). Az Egyesült Királyságban az eklektikus megközelítésnek van hagyománya, melyet az egyén szükségletei köré központosítanak, amint azokat egy szakvéleményben vagy a speciális oktatási szükségletek minősítésében megállapították. Azonban ezeket a szükségleteket ritkán határozzák meg pontosan és szükséges lehet némi útmutatás az oktatási megközelítés alkalmazásához, a törvény-ben lefektetett általános oktatási alapelvektől eltérően. A diagnózist követően iskolás korban a gyermeknek és családjának felkínált támo-gatás formái országszerte változóak (Howlin és Moore, 1997; Jordan és Jones, 1997), de inkább a helyi szakemberek és szülők egyéni érdekeiből, ismereteiből, és kényszeréből fakadnak, mint bármilyen autizmusra tervezett irányelvből.

A szülői követelések növekedésének és az oktatási hatóságok azon felismerése hatására, miszerint a múltban nem biztosítottak megfelelő ellátást ennek a csoportnak, mindez lassan megváltozik. Egyes területeken multidiszciplináris csoportok alakulnak az iskolát

megelőző szinten, ami szintén pozitív kezdeményezés, de a későbbi oktatási gyakorlattal való integráció még nem mindig megoldott. A szülők és szakemberek tájékozottsága időközben növekszik (az Interneten és az általános nyilvánosságon keresztül) a főként az USA-ból származó megközelítésekkel kapcsolatban. E megközelítések gyakran versengenek egymással és egyszerű módszerek kínálatára hajlanak.

Egyesek e megközelítések alapján jelentős sikert ígérnek (akár a "normál funkciók helyreállítása") néhány, változó minőségű kutatásra hivatkozva. Az amerikai megközelítések gyakran hasonlítanak az Egyesült Királyságban alkalmazottakhoz, de általában különböznek merev instrukciókban és üzleti megalapozottságukban.

E "csomagolásnak" vannak értékei; gyakran komplex elveket tesznek elérhetővé a képzett szakemberek ill. a nem képzett személyzet és a szülők számára, ami hozzásegíti őket ahhoz, hogy magabiztosabban alkalmazzák e megközelítéseket. Azonban mindennek megvannak a veszélyei is. Például az, hogy az Egyesült Királyságban a személyzet esetleg nem a program alkotóihoz hasonló intenzitású és minőségű képzést kap meg, így a rövid tréningprogramok eredményeképpen a módszert annak mélyebb megértése nélkül, kész darabokban veszik át. Emiatt a program receptként működik, merevvé válik, könnyen előfordulhat, hogy nem megfelelően alkalmazzák, esetleg eltorzul a célok elérésének érdekében létrehozott eredeti szerkezet. A megközelítéseket a szerint kell értékelni, hogy milyen mértékben támogatják a tanulást és az autizmussal és értelmi sérüléssel élő személyek életminőségének javulását. A stresszt csökkenteniük, a tanulást és fejlődést pedig elősegíteniük kell. A környezet leginkább támogató hatású jellemzői egyediek lehetnek, tehát az egyéni szükségletekre értelmezett rugalmasságot átfogó elvként kell kezelnünk. Mindazonáltal akadnak elemek, melyek minden esetre érvényesek. Mielőtt az autizmussal élők és családjaik számára kialakított tanításbéli megközelítések néhány példáját megfontolnánk,

az alapelveket kell megvizsgálnunk. Ezeket az alapelvek

142 143

Autizmus társult értelmi sérüléssel Támogató oktatói környezet

részben a tanulási nehézségeket és az azzal élő gyermekek tanulásá-nak stílusát vizsgáló kutatásokból, másrészt az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek helyes oktatásából és gondozásuk gyakor-latából forrtak ki.

A támogató oktatási környezet biztosításának kérdései

Az instrukció közvetítőjeMint a korábbi fejezetekben tárgyaltuk, valószínű, hogy sajátos nehézség áll fenn a verbális instrukciók megértésével és megválas-zolásával kapcsolatban. Ez kiváltképp így van a hosszú mondatok esetében vagy ha a kifejezések közötti szünetek nem elég hosszúak ahhoz, hogy a gyermek feldolgozza a nyelvet. A beszéd valószínűleg minden esetben inkább a zavar, mintsem a segítség forrása, azonban az autizmussal élőkkel foglalkozók és dolgozók számára nehéz pró-batétel, hogy természetes hajlandóságuk ellenére ne "beszéljék át" a gyermeket az eljárásokon és nehézségeken. Ha van egy másik elérhető rendszer, annak kettős funkciója van: hozzáférhetőbbé teszi az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek számára az utasításokat, és arra emlékezteti a felnőttet, hogy a csökkenteni kell a nyelvhasználatot a gyermekkel való interakció közben. Az alábbiak-ban az elvégzendő tevékenységek sorozataihoz való információ átadásának különböző módszerei következnek. Minden feladatban vagy tevékenységben szükség van az "utasítások", vagy "informá-ciók" összehasonlítható listájára, hacsak a feladat vagy tevékenység nem olyan, ami a gyermek számára már nagyon ismerős. A kiválasz-tott közvetítő legyen elég rugalmas ahhoz, hogy az egyéni szüksé-gletekhez igazodjon. A tanítás céljai közt szerepelhet a gyermek olyan támogatása, amelynek köszönhetően a kommunikáció szempontjából leginkább korlátozó formáktól eljuthat a kevésbé korlátozókig. A lehetőségek, főleg Peeters-től és Gillbergtől (Peeters és Gillberg 1999) átvéve, a következők:

- Sorrendben (balról jobbra, vagy fentről lefele) polcokon elhe-lyezett vagy szegre lógatott referenciatárgyak alkalmazása, melyek eligazítanak a tevékenységek vagy feladatmegoldások sorrendjét illetően.

- Egy csíkra rögzített (tépőzárral, vagy gemkapoccsal), átlátszó zsebekben elhelyezett, esetleg a tevékenység befejezése után üres oldalukra fordított képi szimbólumok. A rögzítés sorrendje olyan, mint fent: balról jobbra, vagy fentről lefelé, a tevékenységek vagy feladatok sorrendjének megfelelően.

- A megoldandó feladatot vagy tevékenységet ismertető írott szavak, az előző két rendszerben használatos elrendezésnek megfelelően.

- Jelek listaszerű használata minden egyes tevékenység esetében. Ez a módszer valószínűleg nem lesz alkalmas a tevékenységek sorozatának önálló követésére, hiszen szükség van egy olyan jelre, mely a sorban következő tevékenységet váltja ki. A jelek sorrendjének megjegyzése szinte a kimondott szavakéhoz hasonló nehézségeket okoz, az autizmussal és értel-mi sérüléssel élő gyermekeknek valószínűleg kézzelfoghatóbb rendszer támogatására van szüksége, kivéve, ha egy sorrend már ismerős a számukra.

- Szóbeli utasítások: A jelek esetéhez hasonlóan a teendők listája itt is feledésbe merül, ám a kimondott szavak egyestevékenységekben ösztönző hatással használhatóak. Az egyszerű szavak vagy rövid kifejezések előnyösebbek, mint a hosszabbak, különösen az olyanok, melyek tartalma irreleváns, vagyzavaró. Példaképpen: "Azt szeretném, hogy amikor WC-remész, utána megmosnád a kezed és bemennél az ebédlőbe,hogy megteríts az ebédhez." Egy autizmussal élő gyermek

144 145

Autizmus társult értelmi sérülésselTámogató oktatói környezet

valószínűleg nem utasításként fogadja mindezt, elképzelése sem lesz a teendői felől, előfordulhat, hogy csak az utolsó rés-zletre reagál és izgatottá válik, ha ebédje nem kerül az asztalra azonnal. Ez a helyzet, tekintet nélkül arra, hogy a gyermek érti-e vagy sem a hosszabb utasításba ágyazott rövid utasítások mindegyikét.

EsetismertetésLee egy tizenegy éves autizmussal és értelmi sérüléssel élő fiú volt, egy speciális bentlakásos, autizmussal élő és súlyos viselkedésprob-lémákat mutató gyermekek számára létrehozott iskolában. Lee, mióta tizennyolc hónappal ezelőtt felvették az iskolába, nyugodtabb lett, ám előfordul néhány "robbanáspont", amikor viselkedése ismét kontrol-lálatlanná válik. Ilyen a reggeli iskolába készülődés. Habár képes önállóan mosakodni, használni a mosdót, fogat mosni és felöltözni (a cipőkötés kivételével), mégis rendszeresen félig felöltözve találták körben kószálva, esetleg anélkül, hogy mosakodott vagy fogat mosott volna, és amikor e tevékenységekre rákérdeznek, majd arra utasítják, hogy folytassa a készülődést, olykor eleget tesz a kérésnek, ám gyakran hirtelen dühbe gurul és a körülötte levőkre támad. A gondo-zó személyzet úgy érezte, hogy irányításuk kedves támogatás volt, Lee viselkedéséhez adtak szóbeli utasításokat. Viselkedésének következetlenségére Lee aznapi lelkiállapotában kerestek magyaráza-tot, nem pedig saját viselkedésükben. Lee szempontja nem világos, ám úgy tűnik, mintha a szóbeli utasítások legfeljebb korholásként hatottak volna rá, amelyekkel ennek elkerülése érdekében működött együtt, azaz megmosakodott és felöltözött. Máskor a nyelvi instruk-ciók láthatóan teljesen összezavarták és tanácstalanná tették azzal kapcsolatban, merre induljon és mit tegyen; frusztrált és zavart volt, ezt az állapotot pedig dühkitörés követhette.

Lehetséges, hogy egyedül a hangulata okozta a különbséget a két helyzet között, de előfordulhat az is (és ez a valószínűbb), hogy kölc-sönhatás volt a hangulata (esetleg alvásideje) és aközött, hogy a

146

személyzet által használt nyelvet nem értette meg. Mindenképpen a nyelvhasználat az, amit a személyzetnek leginkább ellenőriznie kellett volna, így nyilvánvalóan az első próbálkozás ezzel kapcsolatban történt. Bár Lee nem beszélt, a személyzet úgy érezte (egy nem tesztelt feltételezés), hogy mindent megértett, amit mondtak neki. Ha ez igaz is volt (ez ismét valószínűtlen ebben az esetben), csupán akkor lehetett érvényes, amikor a használt nyelv kontextusban használt, rövid kifejezésekből állt és a jelentés így világossá vált. Előfordulhat, hogy Lee az ilyen nyelvhasználatnak megfelelő esetben reagált helyesen, például, ha akkor kérték fogmosásra, amikor a fürdőszobában tartózkodott, fogkeféje pedig a közelben volt. Viszont amikor rosszul reagált, esetleg akkor kérdezték, hogy mosott-e fogat (ez már csak egy indirekt jelzés, hogy fogat kellene mosnia, nem egy utasítás), amikor a folyosón kószált és fogkeféje nem láthatta meg. Ezt az elméletet megfigyelésen keresztül tesztelték és helyesnek bizonyult. Ennek eredményeként a személyzet egyetértett abban, hogy egy világos vizuális napirend logikus sorrendben haladva (fentről lefelé) segíthet Lee-t a feladatban tartani, amíg napi rutinja befejeződik és meggátolhatja őt abban, hogy zavart és stresszes legyen a kontextushoz nem illő beszéd kapcsán.. A programot bevezették és nagyon sikeresnek bizonyult.

Lee megtanulta, hogy a rutin egy lépésének elvégzése után kön-nyedén átfordítson egy képet és elkalandozás nélkül menjen tovább a következőre. Egy olyan tevékenység, amit korábban egy óra alatt értett meg, sokkal több stressz és gyötrelem árán, ami gyakran zakla-tottsággal és könnyekkel végződött, most általában tizenöt perc alatt zajlott le, minden nehézség nélkül.

Támogató feladat környezetUgyanazon fajta tényezők működnek, mint az utasításokközvetítőinek esetében. Előfordulnak a gyermek képességeihez ésérdeklődéséhez igazodó változatok, de a közös vonások ez esetben akövetkezők:

147


- A feladat vagy tevékenység vizuális prezentációja (kivéve, ahol társuló vizuális sérülés van).- Struktúra (általában vizuális), ami jelzi, hogy Mi? Mikor? Hol? Hogyan? Milyen hosszan? történik és azután mi következik.- Egyszerű hozzáférés a számítógéppel segített tanuláshoz, a megfelelő tanulási és szabadidős lehetőségekhez.- Olyan feladatok, melyeket úgy szerkesztettek, hogy a gyer-meknek egyszerre csak egy dimenzióval kelljen foglalkoznia, kivéve, ha egynél több dimenziót tanítottak a két dimenzióra adott válasz integrálásának érdekében.

Az első két jellemző a fentiek közül világosan a TEACCH módszer része (Peeters, 1997; Schopler és Olly, 1982), bár más programokban is fellelhető. E szerkezetet jelzett vagy írott utasítások biztosíthatják, és ez nem szorítkozik képi szimbólumokra és referencia tárgyakra. Ez a fajta tanulási környezet maximalizálja a gyermek képességeit a tan-ulás megkezdéséhez. Azonban ez a gyermek ilyen struktúrától való függőségét eredményezheti, így ahol csak lehetséges, a szemé-lyzetnek módot kell találnia e függőség csökkentésére, amint a gyer-mek idősebb lesz és felnőttkora közeledik. Ez túlzott elvárás lehet azokkal szemben, akik súlyos értelmi sérüléssel és súlyos autizmus-sal élnek, de az oktatás szerepe az, hogy a gyermeket a lehető legkevésbé korlátozó környezetben tanítsa a megfelelő viselkedésre. A gyermek számára leginkább támogató jellegű, valamint az igényei-hez kevésbé igazodó, tanulásra kevésbé ösztönző környezet között mindig egyensúlyt kell fenntartani.

Jordan és mtsai (1999) beszámoltak egy értelmi sérüléssel élő gyermekek számára létrehozott iskoláról, melyben más ilyen iskolákhoz hasonlóan mindig volt valahány százalék autizmussal élő gyermek is. Ez az iskola azonban úgy döntött, hogy minden gyermek előnyére lehet egy, az autizmussal élő gyermekek szükségleteivel összehangolt környezet. Az iskola minden korosztály számár képzést

Támogató oktatói környezet

nyújtott, a felvételi szakaszban két párhuzamos osztály működött, melyek közül az egyik a másiknál jobban strukturált jellegű volt. Minden autizmussal élő gyermek ebbe az osztályba járt, ahogyan néhányan az egyéb (agysérülés formáival élők például) gyermekek közül is, akik ezt a merevebb rendszert igényelték. A környezet alakítása e teremben nagyon alacsony természetes fényt, csupasz falakat jelentett, magas polcokkal, melyeken az eszközök a gyer-mekek magassága alatt voltak elhelyezve egy kommunikációs tábla jelenléte mellett, így a gyermekek "kérhették" az eszközöket.

A terem világosan jelölt területeket különített el a tárgyak és emberek elhelyezésére (beleértve minden gyermeket saját székével és egy fenék-formával a széken, hogy arra illeszkedve üljenek), szőnyegeket, hogy mezítláb járhassanak a teremben, nagy műanyag kancsókat és bögréket az iváshoz, és így tovább. Ahogyan a gyerekek előrehaladtak fejlődésükben az iskolában, specifikusan arra tanították őket, hogy mind kevesebb strukturált környezetet igényeljenek, amíg a végzős osztály képes lett más, értelmi sérüléssel élők mellett működni és szert tenni némi integrációval kapcsolatos tapasztalatra többségi környezetben.

Tanulás a társakkal és társaktólA legtöbb iskola a csoportmunkára építő megközelítést alkalmazza. Azt feltételezik, hogy a gyermekek hatékonyabban tanulnak, ha a feladatokat megosztják másokkal és a problémákat velük együtt dol-gozzák fel, amellett, hogy e folyamatok a jelentések társas megtár-gyalását is magukba foglalják. A nem-autisztikus gyermekekre részben igaz ez. Természetesen e gyermekek a megosztott tevékenységeken segítségével az interperszonális kapcsolatokról tan-ulnak.

Az autizmussal élő gyermek esetében ez a folyamat nem következik be automatikusan, a szociális helyzet inkább korlátja, mint elősegítője lesz a tanulásnak. Az autizmussal és értelmi sérülés-

148


sel élő gyermeknek specifikus segítségre lesz szüksége annak meg-tanulása során, miképp tanuljon csoportban, valamint még struk-turáltabb és kiterjedtebb segítségre ahhoz, hogy a csoporttól tanuljon. Az autizmusban arra van szükség, hogy a tanulás zömmel egyéni helyzetekben történjen. Amint azt a korábbi fejezetekben kifejtettük, a társas helyzetek megértésének nehézségei problémássá teszik az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek számára a megszokott iskolai társas helyzeteket.

Az ilyen gyermekek közvetlen tanításra szorulnak egy csoport tag-jaként való viselkedésük mikéntjével kapcsolatosan, ez pedig néha azt igényli, hogy előzőleg megtanítsuk őket arra, miként tolerálják a mások közelében végzett munkát. Ezt esetleg szakaszossá kell ten-nünk, úgy, hogy elsőként megtanítjuk a gyermekeket a felnőttel kettesben dolgozni, majd ugyanazon feladatok magányos elvégzésére okítjuk olyan módokon, melyeket az alábbiakban részletezünk, végül pedig megtanulhatja, miképp végezze e feladatokat mások tár-saságában.

Ez az utóbbi stádium kezdődhet úgy, hogy eleinte csupán egy gyermeket vonunk be a tevékenységbe, majd fokozatosan bővítjük a csoportot. Az autizmussal élő gyermekek egymást esetleg nem zavar-ják nagyon, ám mások támogatására szorulhatnak abban, miképp tol-erálják a társaságot, milyen módon szerkesszék és időzítsék az inter-akcióikat.

Nem autizmussal élő gyermekek osztályában vagy csoportjában a gyermekek képesek segíteni az interakciók kezelésének folya-matában, de ez sokkal bonyolultabbá válik, ha minden osztálytárs autizmussal él. Ezzel együtt egyes autizmussal élő gyermekek jobb szociális készségekkel rendelkeznek, mint társaik és képezhetőek úgy, hogy mások kommunikatív próbálkozásait támogassák. Hasznos lehet, ha az autizmussal élő gyermeket, amennyiben lehet-séges, megtanítjuk mások utánzására, mivel ez a módszer növeli a szociális és alkalmazkodó viselkedés elérésének lehetőségét, habár ez a módszer sokban azon múlik, elérhetőek-e olyan társak, akik

készségeit "érdemes" másolni. Éppen ezért a speciális iskolákban és osztályokban lehetőséget kell nyújtani a keveredésre azokkal a gyerekekkel, akik nem ugyanazon társas nehézségekben osztoznak.

Más gyermekek szintén képesek lehetnek az osztálytermi viselkedéshez modelleket szolgáltatni, például, hogy a gyermek feltartsa a kezét, mielőtt szól, sorban álljon és így tovább. Hasznos tanulási alkalmat biztosít a gyermeknek, ha specifikus figyelmet szentelünk ezeknek a tevékenységeknek.

Az a probléma, hogy az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyer-meknek semmilyen elképzelése nem lesz arról, hogy melyek a fontos viselkedések, amelyeket másolnia kellene, így ez a módszer nem lehet a tanítás fő iránya. A gyermeknek szüksége lesz speciális képzésre, hogy felemelje a kezét, mielőtt beszélni kezd az osztályban, de más jobb képességű (vagy előzetesen képzett) gyermekek szolgál-hatnak ösztönzésül vagy utasításként ehhez a viselkedéshez.

Sikeres tanítási módszereket alakítottak ki az USA-ban (Strain és Cordisco, 1994), melyek átlagosan fejlődő társakat használnak a viselkedés "utasításaként" természetes tanítási körülmények között, s noha nem specifikusan autizmussal élő gyermekekre szabottak, valószínűleg hasznosak lehetnek számos ilyen gyermek számára, egy fokozottabban sérült csoport számára s alkalmassá alakíthatóak.

Terápiás környezetAz autizmussal élő gyermekek iskoláiban, vagy egyes társuló értelmi sérüléssel élőknek létrehozott iskolákban előfordulnak olyan külön-leges környezetek, melyek önmagukban megérdemlik a terápiás jelzőt. A puha játszószobák biztonságos, kényelmes környezetet biz-tosítanak, melyekben a gyermek megtanulhat lazítani zene segít-ségével, társak jelenlétében vagy a nélkül, a személyzet tagjainak tár-saságában vagy akár magányosan is.

A játszószobát használják arra is, hogy lehetőséget adjon a gyer-meknek, hogy "kiengedje a dühét", ha feszült, vagy várható egy

150 151


viselkedéses kitörés. Nincsenek olyan tanulmányok, melyek az ilyen helyiségek használatának hatékonyságát mutatnák ki, de a legtöbb iskola mégis úgy tekint rájuk, mint a kezelésének és a szociális inter-akciók bátorításának egy értékes forrására.

Létezik egy másik helyiség (vagy kézikocsi - mivel mostanában mozgatható kézikocsik vannak, melyek szobáról szobára gördíthetők a megfelelő hatások biztosítására), melyek - ez elbeszélések szerint -nagyon hasznos segítségnek bizonyulnak az autizmussal élő egyének szenzoros tapasztalatainak integrálásában és annak az érzetnek a megszerzésében, hogy magukat, mint szereplőt észleljék a világban. Ezek a szobák szenzoros hatások sorát teremtik meg, fényekkel, optikai szálas kijelzőkkel, zenével, hanghatásokkal, tapintható anyagokkal, illatszórással és rezgő ingerekkel, melyek a tanár által ellenőrizhetőek vagy a gyermek bizonyos cselekvéseire való válaszra programozhatóak.

Ez a módszer bátoríthatja a társakkal vagy a környezettel végzett interakciót és az ok-okozatról való tanulást. Egy autizmussal és nagy-on súlyos értelmi sérüléssel élő gyermekeket oktató iskola úgy az eseményekről és válaszokról való emlékek felidézésének módsz-ereként használja az e szoba által kínált lehetőségeket. Egy iskolai kirándulás után például a gyermek lefekszik a díszpárnákra ebben a szobában és a tanár a kiránduláson gyűjtött ingereket (vagy azzal társított ingereket) a játékhoz rendezi, hogy kiváltsa az eseményre való emlékezést. Amint a gyermekek hallgatják az utca, a tenger vagy az erdő hangjait, megfelelő illatoknak és olyan ingereknek teszik ki őket, mint a vízzel locsolás (az esőhöz hasonló inger). Egyszerű nyelvezetet használata mellet kötik össze ezeket a kirándulás aktuális élményeivel. Egyes iskolák a puha játszóterületet vagy a szenzoros szobát a helyes viselkedés és a folyamatos munka jutalmaként használják - ami, ha nem is hatékonyságuknak, de népszerűségüknek ékes bizonyítéka.

A labda-tavacskák, vagy szobák szintén nagyon népszerűek lehet-nek az autizmussal élő gyermekek között, és megnyugtathatják őket,

ha stresszes állapotba kerülnek. A hatásuk mechanizmusa nem vilá-gos, úgy gondolják, hogy a nyomás élményét szolgáltatják, melyet sok ember olyan fizikai kontaktusból szerez meg, amelyet az autiz-mussal élők legtöbbje visszautasít.

Temple Grandin, egy jó képességű, autizmussal élő személy megtervezte a ffszorítógépet,f (az USA-ban kapható), az emberek kon-troliban tartására, és maga is használja önmaga megnyugtatásra és relaxálásra.

Ilyen specifikus eszközök nélkül az autizmussal élő gyermekek (és egyes felnőttek) gyakran maguk keresik ezt a fajta nyomásingerlést. Gyakran inkább a matrac alatt, mint rajta próbálnak meg aludni és egymásra tornyozzák a matracokat és pokrócokat, hogy alájuk mászhassanak. Sokszor úgy kerülik el a szenzoros ingereket, hogy dobozokba, asztalok alá és sötét szekrényekbe szorítják be magukat.

Nagyon gyakori autizmussal és súlyos értelmi sérüléssel élő fel-nőttek és gyermekek esetében, hogy tenyerükhöz szorítanak tár-gyakat, mely az arousal szint csökkentésének egy újabb módszere. Emlékezzünk, hogy nem az ingerlés maga fájdalmas, hanem inkább annak kiszámíthatatlansága és ellenőrizhetetlensége, bár az autizmus-sal élő gyermekek különösen érzékenyek lehetnek az egyes ingerekre. A fluoreszkáló fények például olyan módon is fellobban-hatnak, melyet a legtöbb ember nem észlel, de egyes autizmussal élő emberek figyelmét eltereli, megakadályozva azt, hogy koherens vizuális ingerlést szerezzenek. Az ilyen fények árnyékolhatóak fel-lobbanásokat olyan fokig gyorsítva, melyet még az autizmussal élő emberek is képesek figyelmen kívül hagyni, ám ezek a módszerek drágák, és amúgy sem használják őket, ha az építészmérnökök és mások nincsenek tudatában az ilyen sajátos érzékenységnek.

Problémát jelent, hogy bár egyes autizmussal élő emberek beszá-molnak ilyen zavarokról, de nincs tudományos bizonyíték e hatá-sokra, sem bárminemű valós információ arról, hogy hány autizmussal élő ember és milyen fokban érintett ezekben. Az ilyen környezeti vál-tozókkal kapcsolatban kutatásokra lenne szükség, hogy beláthassuk,

Autizmus társult értelmi sérüléssel A támogató oktatói környezet

az ilyen részletekre fordított figyelem miképp javíthatja az autizmus-sal élő emberek tanulásának környezetét, akik nem képesek hangot adni saját tapasztalataiknak és a hatások következtében cselekedni (kivéve a szem lehunyását, a hunyorgást vagy a fülbefogást).

Ugyanezek a problémák érvényesek a színek használatára. Vannak olyan autizmussal élő emberek, akik azt állítják, hogy bizonyos színek vagy a szinesztézia zavarja őket, így az egyik érzékszerv ingerlése hatással lehet a másikra. Egy bizonyos szín tehát érzékel-hető illat vagy hang formájában és így tovább.

Egyesek szintén sajátos problémáról számolnak be a magas kon-trasztú vizuális ingerléssel (mint a nyomtatott szöveg) kapcsolatosan, továbbá arról, hogy az Irlen lencsék (Irlen, 1995) segíthetnek túljutni ezeken és más szenzoros ingerléssel kapcsolatos problémákon.

A fentieket összegezve: további kutatások szükségesek ezeknek a terápiás igényeknek vizsgálatára, és annak belátására, milyen nehézségek azonosíthatók az olyan csoportokban, mint az autizmus-sal és értelmi sérüléssel élők, akik képtelenek tapasztalataikat kom-munikálni.

Autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek oktatással kapc-solatos ellátása

Számos autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermek szülei gondo-lják úgy, hogy egy speciális iskola vagy csoport automatikusan megfelelőbb gyermekük számára, mint az értelmi sérüléssel élők iskolája (Jordan és Jones, 1996). A kettős sérülés más eseteiben (szen-zoros sérülés autizmus mellett, például) elfogadható, hogy a másik sérülésre való speciális iskola rendelkezik bizonyos értékkel, mely a gyermek oktatásához hozzájárulhat, de az értelmi sérüléssel élők iskoláját ritkán tekintik ebben a hízelgő fényben. Éppen mivel fontos a gyermek autizmusából következő szükségleteinek megcélzása, fel kell ismernünk az értelmi sérülés hatásait és azt a módot, ahogyan az

autizmussal egymásra hatnak a fejlődés és tanulás folyamán.Hasonlóan kívánatosnak tűnhet az "inklúzió" egy többségi

iskolában, még akkor is, ha az iskola nem rendelkezik speciális tudás-sal vagy hozzáértéssel, és ahol nagyon kevéssé vagy egyáltalán nem jellemző az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek szüksé-gleteihez való alkalmazkodás. Azonban a többségi iskolai elhelyezés-ben elérhető, képzetlen asszisztensek általi támogatás még a tanulási nehézségek nélküli, de autizmussal élő gyermek szükségleteinek ellátását, a többséghez való csatlakozását sem eredményezi és nem vezet semmilyen valódi inklúzióhoz (Jordan és Powell, 1994).

Az autizmus mellett értelmi sérüléssel élő gyermeknek, más speciális szükségletű gyermekekhez hasonlóan, hasznára válhat a hagyományosan fejlődő társakkal való integráció, de jobb és reális-abb eredménnyel kecsegtető lehet a számára, ha a valódi inklúzió olyan iskolában történik, ahol' a tanulók általános tanulási nehézséggel ugyanúgy rendelkeznek, de autizmus nélkül. Ez nem jelenti azt, hogy az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyer-mekeknek nincs szükségük a specialisták hozzáértésére, a tanterv, valamint a tanítási megközelítés és környezet alakítására. Nem jelenti továbbá azt sem, hogy az értelmi sérüléssel élők iskoláiban a személyzetnek nincs szüksége további segítségre, képzésre ahhoz, hogy megértsék az autizmusból fakadó a speciális szükségleteket, hiszen voltaképpen nagyon is szükségük van rá. A hatékony oktatás kérdése azonban az autizmussal élő gyermekek esetében nem az elhe-lyezésen, hanem a személyzet a gyermekek egyéni szükségleteihez való alkalmazkodás terén mutatott készségein, megértésén és az iskola rugalmasságán múlik. (Jordan és Powell, 1995a).

Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek az értelmi sérüléssel élők iskoláiban mindig is tekintélyes számban voltak jelen, akár azonosították őket, akár nem és ez a helyzet várhatóan így marad a közeljövőben is, ahelyett, hogy továbbmozdulna az inklúzió, és a nagyobb speciális iskolákban és osztályokban való ellátás felé.

Autizmus társult értelmi sérüléssel A támogató oktatói környyezet

Egyes gyermekek az önálló speciális egység előnyeit élvezhetik az iskolán belül, de értékes elképzelés az is, hogy a többi gyermek osz-tozik speciális szükségleteik egy részében és az egész iskola hasznára válik, ha "autizmus-barátabb", ahogyan Jordan és munkatársai (1999) esettanulmányukban bemutatták. Annak is vannak előnyei, ha az autizmussal élők jobb szociális és kommunikációs készségekkel ren-delkező gyermekek között vannak, ha speciális szükségleteiket felis-merik és kielégítik.

Aird és Lister (1999) olyan módszereket javasolt, melyek segít-ségével az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek iskolái képesek megvizsgálni a gyermekek szükségleteit és elindítani ehhez az új kihíváshoz való alkalmazkodásuk folyamatát. Az inklúzió felé való elmozdulás nem csupán a sérültek jogaiért küzdő csoportok erősödő követelése, hanem a törvény által is nagy becsben tartott eszme (angol Oktatási és Munkaügyi Minisztérium, 1999). Az inklúz-ió gondolata világméretű mozgalom, melynek jelszava, hogy a gyer-meket a "legkevésbé korlátozó környezetben" kellene oktatni.

Lehetséges azonban, hogy az inklúzió retorikája nem tükrözi a valóságot. Mindig emlékeznünk kell, hogy az integráció nem egy elhelyezés, hanem egy folyamat, mely magába foglal mindent annak kezdetétől a működtetéséig. A jelenlegi oktatáspolitika és oktatási gyakorlat esetében ez nincs így, ezért a valódi inklúzió létrehozásához legalább annyi változást kell beépíteni a többségi iskolai gyakorlatba, amennyi bármely speciális szükségletű csoport "integrációjához" szükséges. Még az integráció korlátozottabb esetében sem bizonyos, hogy a korai integráció vagy a szegregált ellátás szolgálja legjobban a hosszú távú társadalmi integráció megvalósulását.

Előfordulhat, hogy az autizmussal élő gyermeket egy szegregációs időszak, melyben a készségeket intenzív módon tanítják neki, később integráltabb tapasztalatokra teszi képessé, egy esetleges "fordított integrációs" időszakkal való áthidalás segítségével. A "fordított inte-gráció" esetében a többségi iskola tanulói csatlakoznak a szegregált körülmények között ellátott gyermekekhez és együtt dolgoznak vagy

játszanak. Ilyen módon az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyer-meknek csupán hozzá kell szoknia az új gyerekekhez, és azt kell meg-tanulnia, hogyan dolgozzon és játsszon velük; a helyzet minden más tényezője ismerős a számára.

Ha egyszer az autizmussal élő gyermek megismerkedett a többsé-gi gyermekekkel való játékkal és munkával, akkor ugyanezek a gyerekek magukkal vihetik őket a többségi körülmények közé. Ekkor az autizmussal élő gyermekek már tudják, hogyan legyenek együtt más gyerekekkel és csak azt kell megtanulniuk, miképp játsszanak vagy dolgozzanak velük az új környezetben.

A politika ezen aspektusával kapcsolatban inkább a vizuális károsodással élő gyermekekkel, mintsem a tanulási nehézséggel élőkkel tehető összehasonlítás. Léteznek szakszerű előfeltételei a gyermekek teljes integrációjának egyes, vizuális károsodással élő tanulók esetében, melyek nem "puszta skatulyázás" eredményei és nem a gyermek leminősítését jelentik, hanem olyan módszerek, ame-lyek elismerik a gyermek valódi nehézségeit. Az ilyen ellátás azon részét, melyben a gyermeket egy kommunikációs rendszer használatára és a környezet felfedezésének módszereire tanítjuk, a józan ész diktálja. Az ellátás elmulasztása e téren teljes joggal tekinthető botrányosnak és a gyermek oktatáshoz való joga megsértésének.

Nem tekinthető leminősítésnek, ha a gyermeket speciális környezetben megtanítják a segítség használatára vagy a saját környezetében való mobilitásra, mielőtt többségi kontextusba lép. Egyes esetekben ennek egyetlen járható útja a szükséges szaktudás hozzáférhetősége. A vakság végül is ritka rendellenesség, ezért az ilyen speciális tudás ritka lehet többségi körülmények között. Igaz, hogy mostanában előszeretettel alkalmaznak utazó tanárt, de abban nincs vita, hogy ezekben az esetekben speciális szaktudásra van szük-ség, akárhova is iskolázzák be a gyermeket. Mégis, azok a hason-lóképpen súlyos nehézségek, melyeket az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek tapasztalnak saját világuk megértésében,

156 157


nem találnak hasonló fogadtatásra.Habár mostanra tudományos konszenzus alakult ki a zavar bioló-

giai okait illetően, s egyre bizonyosabb, hogy mely nehézségek állnak kapcsolatban a tanulással és gondolkodással és mindenki egyetért a hatékony oktatási módszerek mibenlétében, az autizmussal élőkproblémáit gyakran csupán viselkedéses szinten ítélik meg.

A károsodások triászának figyelembevételével, melyen az autiz-mus diagnózisa alapul (Wing, 1998) megfigyelhetjük, a pusztán viselkedéses szinten adott válaszokkal kapcsolatos problémákat. Nehézségei vannak a gyermeknek a másokhoz való viszonyulásban? Adjunk a gyermeknek számos alkalmat erre úgy, hogy többségi körülmények közt sok más gyermek közé helyezzük el. A gyermek nem kommunikál? Úgy tűnik a válasz ismét az, hogy adjunk alkalmat a kommunikációra és a probléma majd magától megoldódik. És a gondolkodás rugalmasságának problémája, a rutinoktól való füg-gőség? Gyakran az a válasz, hogy "helyezzük be" a gyermeket az osztály rutinjába és a viselkedéses kontroll majdcsak kiépül.

Ritkán fordítanak figyelmet a hosszú távú tanulás jelentőségére az ilyen sérülések esetében. Mintha a gyermeket más gyermekek játéká-nak és tapasztalatainak kitéve, azok valahogy automatikusan áthe-lyeződnének az autizmussal élő gyermek tapasztalataiba; sajnos tudjuk, hogy ez így nem történik meg (Jordan és Powell, 1995b).

Nem állíthatjuk, hogy a korai integráció vagy még inkább az inkluzív oktatás rossz az autizmussal élő tanulóknak, de fel kell ismerni, hogy nehézségekbe ütközhet és a nehézségeket egyéni alapon kell megcéloznunk. Az első kérdés nem az, hogy hová iskoláz-zuk be a gyermeket; annak kell elsődlegesnek lennie, hogyan, a hol csupán a hogyan után következik. A többségi oktatásnak jelentős előnyei vannak mindenki számára, de nem azon az áron, hogy meg-tagadjuk vagy figyelmen kívül hagyjuk a gyermek valós szüksé-gleteit. Minden döntés az előnyök és problémák egyensúlyozását kívánja meg és mindkettőt mérlegelni kell. Az ilyen döntések nem lehetnek "egyszer és mindenkorra" szólóak, reménykedni kell abban,

hogy a speciális ellátásban való elhelyezés csak egy szakasz, melyben a gyermeket készségekre és kezelési stratégiákra tanítják annak érdekében, hogy képessé tegyék a kevésbé szegregált ellátás felé való elmozdulásra.

Az ellenállás, hogy a gyermekeket korai életéveikben speciális körülmények közé helyezzék, nem csupán a fent felsorolt szempon-tokból ered, hanem magából a speciális iskolák filozófiájából és gyakorlatából is.

Mivel az autizmus élethosszig tartó állapot, az iskolák ritkán kínálják az autizmus "gyógyítását".Ez így reális, de miért ne tekinthetnének úgy magukra, mint ugródeszkára más, kevésbé speciális ellátás felé, kivéve a néhány legsúlyosabban érintett gyer-mek esetét.

Ha az lenne a megszokott elvárás, hogy a gyermek először részesüljön speciális oktatásban, ahol olyan készségeit és megértését fejlesztik, melyek ahhoz szükségesek hogy megállja a helyét a több-ségi, vagy más, általánosabb speciális iskolában, akkor esetleg, hogy a fenntartók szívesebben hoznának létre olyan szolgáltatásokat, melyek nem a gyermek teljes iskolai életére szólnának. Azonban ez azt jelentené, hogy a speciális iskolák valójában integrációra képeznének, és ennek sikere jelentős alkalmazkodást igényelne a befogadó iskolák részéről.

Az ellátás folytonosságaAz autizmussal és értelmi sérüléssel élőkön belül is hatalmas egyéni különbségek akadnak, és e ténynek hatnia kellene a biztosított oktatási szolgáltatásokra. Az értelmi sérülés széles kategóriáján belül számottevő különbségek lehetnek a kognitív képességekben, és az is igaz, hogy bonyolult lehet a kognitív képességek pontos becslése, ha az autizmus súlyos és a gyermek nem beszél. Az autizmussal és értel-mi sérüléssel élő gyermekek különböznek szociális érdeklődésük

158


fokában is, valamint annak mértékében, hogy mennyire képesek tol-erálni a másokkal való együttlétet, a zajos vagy vizuálisan zavaró környezetet. Mindezeket a szempontokat számításba kell vennünk, amikor az elhelyezéssel kapcsolatban döntést hozunk. Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek esetében nincs általánosan "legjobb" elhelyezés, minden esetben egyéni alapon kell dönteni.

Fennáll, és valószínűleg mindig is fenn fog állni az igény, hogy az ellátás folytonossága találkozzon az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek szükségleteinek folytonosságával.

Speciális iskolákHabár a speciális iskolák ritkán szerveződnek az autizmussal és értel-mi sérüléssel élő gyermekek specifikus szükségleteinek ellátása köré, az autizmussal élő gyermekek speciális iskolái növekvő mértékben biztosítanak ellátást ennek a csoportnak, ahogyan a jobb képességű autizmussal élő gyermekek integrálódnak a többségi iskolákba, illetve többségi, vagy más iskolákhoz csatolt egységekbe.

Az ilyen speciális, autizmus specifikus iskolákat főként szülők által vezetett szervezetek alapították, az általánosan elérhető, de nem megfelelő ellátásra adott válaszként. A kevésbé specializált szolgál-tatások esetében az ellátás nem megfelelő voltát a speciális szaktudás hiánya és az egyéni szükségletek figyelmen kívül hagyása okozta. Csak az utóbbi nyolc évben váltak elérhetővé speciális tanárképző tanfolyamok, eltekintve az olyan sajátos megközelítésekre szűkülő képzésektől, mint amilyen a TEACCH (Mesibov, 1997), vagy az ABA (Lovaas, 1981). így a speciális intézményekben a személyzet nem feltétlenül kapott speciális képzést és szakértelmük az adott körülmények között megszerzett tapasztalataik minőségétől függhetett.

A tény, hogy az iskola, vagy egység nevében szerepelt az "autiz-mus" szó, nem garantált semmilyen speciális ismeretet vagy szak-tudást, habár idővel a személyzet számos tagja szerez természetesen ilyen szakértelmet. A szülők megkérdezhetnék, hogy a személyzet

miképp jutott hozzá az autizmussal kapcsolatos "szakértelméhez" és vajon az iskola része-e azon szolgáltatások hálózatának, mely az autizmus-specifikus akkreditáció érdekében dolgozik.

Specializált csoportokUgyanazok a fenntartások vonatkoznak a "szakértelemre" az ilyenegységekben, mint a speciális iskolákban. Az autizmussal és értelmisérüléssel élő gyerekek csoportjainak a legkézenfekvőbb elhelyezéseaz értelmi sérüléssel élők iskolája.A leggyakoribb elhelyezés valójában az enyhe fokú értelmi sérülésselélők iskolája, két okból fakadóan.

Az egyik gyakorlati ok, hogy a személyzet arányát és a tanítási stílust az értelmi sérüléssel élők iskoláiban gyakran megfelelőnek tartják az autizmussal élő gyermekek oktatásához is, így az autizmus-sal és értelmi sérüléssel élő gyermekeket ezekben az iskolákban valószínűleg nem tekintik úgy, mint akiknek valamilyen "speciális", vagy további módszer szükséges az iskolába járó más gyerekekhez képest.

A másik ok, hogy az első egységek, osztályok, vagy központok gyakran a klasszikus autizmussal élő gyermekek felismert több-ségének ellátására jöttek létre, akik enyhe tanulási nehézséggel élők, az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekeket pedig gyakran bevonták ezekbe, mert úgy érezték, hogy a befogadó iskola tanulói által nyújtott modell megfelelőbb lesz az integrációs lehetőségekre, mint amelyben magasabb nyelvi és szociális szintet kínálnak. Azonban, az ilyen iskolák tagsága megváltozott az inklúzió felé való elmozdulással, így a gyermekek többé nem nyújtanak megfelelő modellt sem a nyelvi fejlődéshez, sem a szociális készségekhez, tek-intve, hogy sokuk szintén társuló emocionális vagy viselkedési nehézséggel rendelkezik.

Az Egyesült Királyság egyes területein specializált egységeket vagy osztályokat (kevésbé gyakran módszertani centrumokat)

160 161


csatoltak a többségi iskolákhoz. Az USA-ban a többségi iskolákban levő módszertani centrumok gyakoriak és az inklúzió irányába történt elmozdulásra adott válaszképpen ezek egyre gyakoribbá válnak az Egyesült Királyságban is. Ezek a társuló értelmi sérülés nélkül autiz-mussal élő gyermekek számára a leggyakoribb intézmények, azonban megvannak az okai annak, hogy miért találhatóak autizmussal és értelmi sérüléssel rendelkező gyermekek is ilyen körülmények között. Ezek lehetnek az inkluzív politikából fakadó intézkedések, ahol a teljes integráció a cél, ám felismerték, hogy az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekeknek szükségük lesz némi speciálistanításra.

A szülői nyomásra adott válasz is oka lehet, akik úgymond "mind-két világ legjavát" akarják; gyermeküket átlagos iskolába kívánják járatni, viszont szeretnék, ha mégis kielégítenék speciális szüksé-gleteiket. Az ilyen környezet valóban nyújthat ilyen pozitív ered-ményt, ám néha ez csupán olyan kompromisszumos megoldás, mely-ben egyik igény sem valósul meg értelmes módon. Mindez persze nagymértékben függ az adott tanár szakértelmétől, aki valószínűleg elszigetelődik az ilyen ellátásban. Sajnálatos módon az a helyzet, hogy ilyen körülmények között az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermek szükségleteit nem azonosítják, nem értik meg vagy nem elégítik ki, ennek következtében mivel nem tanulta meg a megkövetelt készségeket és toleranciát, nem szerez tapasztalatot az átlagos gyerekekkel való inklúzióról sem. A "csoport", "osztály", és "centrum" közötti különbség tükrözi a befogadó iskolába való inte-gráció növekvő folytonosságát. E különböző struktúrák mögött az az elképzelés rejlik, hogy bár az egységeknek saját "vezetőjük" (és így inkább olyanok, mintha^"mini speciális iskolák" lennének), az osztá-lyoknak saját tanáraik, a központoknak saját személyzetük van, de a munka java része integrálva zajlik a központtal, mint az egyéni és személyzeti támogatás forrásával.

Előfordulhat, hogy a gyakorlatban a különbségek nem ilyen fél-reérthetetlenek; az egységek az integráció mértékében változatosak lehetnek, egyes osztályok többet tehetnek, mint az egységek az egyik,

A támogató oktatói környezet

a központok a másik szélsőség esetében. Ezért, ha egy intézmény alkalmasságán tűnődünk, érdemes megvizsgálnunk a befogadó iskola jellemzőit és a megvalósuló integráció mértékét, figyelembe véve az adott gyermek lehetőségeit és az általa megszerezhető előnyöket.

Speciális (nem autizmus-specifikus) elhelyezés Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek leggyakoribb elhelyezése az Egyesült Királyságban az értelmi sérüléssel élő gyermekek iskolája, habár egyes területeken lehetséges az általános speciális szükségletekkel élők iskolájában, vagy egyes vidéki területeken akár a csoportokban való elhelyezés is. Mint fent említettük, a hatóságok néha úgy érzik, hogy a személyzet aránya, a szakértelem és a tanítási megközelítés ilyen környezetben képessé tehetné őket az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek szükségleteinek kielégítésére, további segítség nélkül. Amint a tanulás és tanítás természetéről több ismeretet szereztünk és ismertté vált, hogy a fennáll a nagyobb mértékű javulás lehetősége, egyre általánosabb szükséglet, hogy a személyzet további specializált képzést és további segítséget kapjon. A támogatás érkezhet külső autizmusban jártas szakemberektől (oktatás-pszichológusok, tanácsadó tanárok és nyelv-terapeuták) vagy a tanulást odaadóan támogató asszisztensektől. A támogatás további gyakori, bár nem nyilvánvaló formája, ha a gyermek problémás viselkedést mutat, hogy egy másik képzetlen "test" az osztályban támogatást jelenthet akár a gyermek, akár a tanár számára.

Teljes inklúzióRitka történik meg, és lehetne azzal érvelni, hogy még sosem következett be az Egyesült Királyságban, ahol a felelősség elsősorban a gyermeket terheli, hogy alkalmazkodjon, és hozzáférést nyerjen egy rendszerhez, mely nem veszi számításba az adott gyermek szüksé-


gleteit. Ha a gyermeknek autizmusa és értelmi sérülése van, akkor távoli az esély, hogy a gyermek képes lesz ilyen alkalmazkodásra, akár egy teljes munkaidős tanulási asszisztens segítsége mellett. Ha a gyermek viszonylag passzív és nem zavarja túlzottan a zaj, zűrzavar és szenzoros túlterhelés, akkor lehet a gyermeket többségi körülmények között oktatni. Ha a gyermekeket és a személyzetet e körülmények között kiképezték (vagy legalább "képessé tették") és támogatták, az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermek sokféle módon előnyét élvezheti az elhelyezésnek.Kutatások megmutatják, hogy nagyobb esély van a spontán és vál-tozatos viselkedés fejlesztésére és kevésbé valószínű, hogy a gyer-mek például rugalmatlan vagy sztereotip lesz. Azonban, ha a szemé-lyzet és a gyermek nincs felkészítve és nem kap támogatást, akkor az elhelyezés puszta látszat, igazi integráció és a gyermek szüksé-gleteinek megcélzása nélkül. Ez megtörténhet akkor is, ha az autiz-mussal élő gyermeknek nincsenek társuló tanulási nehézségei (Jordan és Powell, 1994), de még valószínűbb, ha a társuló tanulási nehézségek súlyosak.

Miből áll az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermek "speciális" környezete?A fenti fejezet bemutatta, hogy az ellátás puszta "autizmus-speci-fikusnak" nevezése nem garantálja, hogy valóban az lenne, és hogy bizonyosan a terület megfelelő gyakorlatát alkalmazná. Annak kérdése nehezen dönthető el, hogy mi alkotja a "megfelelő" gyakor-latot a speciális ellátással kapcsolatban és bizonyos mértékben az egyéni tényezőknek megfelelően változik. Azonban van néhány alapelv arra vonatkozóan, hogy mit jelent a jó speciális ellátás (bárhol, ahol a speciális oktatás biztosított), amelyen az egyéni pro-gramok alapulhatnak.

Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek szüksé-gleteinek kielégítésében a speciális tanítás "speciálissága" a következőket jelenti:

- Speciális szaktudást (és nem csupán valami hasonló dologgal kapcsolatos sokéves tapasztalat).- Specifikus tanítási és gondozási megközelítés, mely számítás-ba veszi az autizmusból, valamint a gyermek egyéni jellemzőiből fakadó szükségleteket, beleértve az előnyben részesített tanulási stílust.- Olyan tanítási és gondozási környezet, mely csökkenti a stresszt a gyermek szükségleteihez igazított struktúra biz-tosításával.- Nem szociális módszertant az akadémikus- és készségta-nuláshoz, mely nem támaszkodik a verbális instrukciókra vagy fizikai irányításra (vagy akár kontaktusra).- A korai szociális és kommunikatív viselkedés és megértés specifikus és explicit tanítása rövid távú stratégiákkal, hogy a gyermeket képessé tegye a szociális helyzetekbe való lépésre, melyeken keresztül értékes természetes tanulás valósulhat meg.- Tapasztalatok, melyek képessé teszik a gyermeket emo-cionális megértésre saját érzelmei megértésének inkább a való életben lehetséges helyzetekben történő elősegítése útján (a releváns érzelmekre fordítva a figyelmet megfelelő szimbolikus kulcsokon keresztül), mintsem a sztereotipizált arckifejezések egy félrevezető (például "boldog" és "szomorú" arcokat tartal-mazó) tankönyv alapján való tanításával.- A szociális/emocionális tanulási környezetekhez való megfelelő hozzáférés, beleértve a közös figyelem és a szemé-lyes hatóerő érzésének fejlesztését; ez a gyermekhez csatlakoz-va és érdeklődésére építve, azután pedig kiterjesztve tehető meg, esetleg szükség lehet további, a zenéből, aromaterápiából vagy más, kölcsönösen élvezetes helyzetből fakadó támogatás-ra.- Inkább az erősségek tanítása, mint a deficiteké, a gyermek magabiztosságának és a tanulás élvezetének növelésének érdekében.

164 165


- Annak felismerése, hogy a gyermekek kognitív nehézségei miatt valószínűleg hasznos egy specifikus kognitív tanterv kialakítása, amely a tanulást explicitté teszi és hozzásegíti őket ahhoz, hogy tanulásuk tudatossá váljon.- figyelmet fordít a jelenlegi és jövőbeli életminőségre; fontos, hogy a készségeket funkcionális környezetben tanítsuk és a gyermek jövőbeli életében jelentőségük legyen, míg aktuálisan abban segíti a gyermeket, hogy produktív tanulásra képessé váljon

Az elhelyezés kiválasztása egy autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermek esetébenA megfelelő oktatási elhelyezés kiválasztása egy autizmussal és értel-mi sérüléssel élő gyermek számára számos körülménytől fiigg, többek között a gyermek, a család és az elérhető szolgáltatások egyéni jellemzőitől. Az ideális elhelyezés a legtöbbször nem érhető el, a választás a versengő tényezők közötti kompromisszumon alapul. Ha az elhelyezést kiválasztották is, a szülők gyakran találják úgy, hogy mások véleménye nem egyezik meg az övékkel a gyermekük számára legjobb megoldás tekintetében, ezért szükség lehet arra, hogy a döntés mögött álló okokat megvitassák.

A szülők és szakemberek számára hasznos lehet a következő tényezők megfontolása, ha azon tűnődnek, mi a legjobb egy bizonyos gyermek számára és választani akarnak a fennálló elhelyezési lehetőségek között

Szociális szükségletekAz autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekeknek nem csak aszociális megértés szokásos, intuitív úton való fejlődésével lesznekproblémáik, hanem kognitív sérülésük miatt is nehézségeik lesznek aszociális készségek specifikus tanításon keresztül valóelsajátításában.

Egy megértő környezet észlelni fogja e szociális nehézségeket, nem hibáztatja a gyermeket a megértés hiányának következményei miatt. A szülőknek biztosítaniuk kell, hogy a szankció/jutalmazási irányelv megfeleljen ennek, látniuk kell, a személyzet hogyan értelmezi a gyermek viselkedését és milyen eljárásokat alkalmaz a rugalmas visszajelzésekre, a gyermek egyéni megértésével és szükségleteivel összhangban.

Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek azt érzik majd a leghasznosabbnak, ha pontosan megmondják nekik, hogy mit tegyenek, ahelyett, hogy azt jelentenék ki, mit ne tegyenek, ezért a szülőknek utána kell nézniük, hogy az iskola szabályai miképp van-nak megfogalmazva, van-e lehetőség e szabályok pozitív állítá-sokként történő újrafogalmazására.

Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekeknek szükségük lesz olyan tanulási lehetőségekre is, amelyek függetlenek attól, hogy képesek-e másoktól vagy csoportban tanulni. A megfelelő elhelyezés lehetőséget nyújt a független tanulásra, nagyon világos rendszer, eset-leg képes (vagy akár tárgyas) napirendek és folyamatábrák használatával. Szükség lehet önálló munkaállomásokra és napiren-dekre, elérhető információkra, strukturált "tervez - cselekszik - vis-szatekint" sorokra, számítógépekre a számítógéppel segített tanuláshoz, úgy, hogy ne az legyen az egyetlen elérhető tanulási lehetőség. Emellett a szülőknek el kell várniuk a személyközi készségek közvetlen tanítását is.

Ehhez hozzátartozik a társak által segített tanulás lehetősége osztá-lytermi tevékenységekben és az udvaron, valamint segítségük igény-bevételét nehézségek esetében (mint a "barátok körében": Whitaker és mtsai, 1998), ahelyett, hogy hagynák a gyermeket potenciális áldozatként megfélemlíteni és bántani. így, ha a szülő egy szakember-ben vagy speciális ellátásban gondolkodik, érdemes utánanéznie a támogató társcsoport lehetőségének és az iskola integrációs (más iskolákba és a közösségbe) és különösen fordított integrációs poli-tikáját és gyakorlatát.


Kommunikációs szükségletekAz iskolának nem csak észlelnie és kezelnie kell a nyelvi nehézségeket, hanem értenie kell kommunikáció természetét, és zavarának természetét az autizmusban. Fel kell kínálniuk a kommu-nikáció tanítását, tekintet nélkül a gyermek kommunikációs képességeire. A nyelvi készségeket a gyermek számára értelmes funkcionális kontextusban kell tanítani, nem elsősorban az iskolai környezetet, hanem a tágabb kontextust szem előtt tartva. Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekeknek világos, egyszerű és gyakorlati modellekre van szükségük azzal kapcsolatban, hogy mire használható a nyelv és nem olyan helyzetekre, ahol a kom-munikáció eszköze (gyakran jel) csak egyes gyerekeket céloz vagy azok válaszát ösztönzi.

A legtöbb autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermeknek leginkább a képes szimbólumokat használó vizuális rendszer válik előnyére, de ennek rugalmasnak kell lennie, mert vannak, akik tár-gyakkal kommunikálnak és vannak olyanok, akik képesek kezelni az írott szöveget is. Amikor a gyermek viselkedését értelmezzük, a ver-bális utasítások megértésének nehézségét is számításba kell vennünk és más (általában vizuális) utakat kell biztosítani az instrukciók eljut-tatására. A tanárnak tudatában kell lennie, hogy előfordulhat, hogy az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermek még egyáltalán nem kommunikál szándékosan és a korai kommunikációs készségek megléte (mint a közös figyelem, a bemutatott tárgyra való figyelem), melyekre a tanítás során intenzíven támaszkodna, nem feltételezhető. A legfontosabb, hogy a környezet a kommunikációt kezelje prior-itásként, a helyzetekben való alkalmazkodással szemben.

Valójában jobb a gyermeknek a kommunikáció (szükségletek, frusztráció, tiltakozás) elfogadhatóbb módjait tanítani, mint a "rossz" viselkedését büntetni vagy egy feladat befejezéséhez ragaszkodni (ennek módjait a következő fejezet taglalja).Valószínűtlen, hogy a gyermek megtanul kommunikálni egy hosszú távú program nélkül, ezért a szülőknek olyan programot kell keresniük, ahol van haj-

landóság a szülők kommunikációs programba való bevonására és az őszinte együttműködésre.

Rugalmasság és a rutinok szükségességeAz autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek esetében hiányzik a gondolkodás és a viselkedés rugalmassága és az iskoláknak ezt nem csupán felismerniük kellene, hanem a kezeléséhez elég rugalmassá-got is tanúsítaniuk. A napot olyan módon kellene strukturálni, hogy a gyermek számára világos legyen, hová menjen, mit és meddig tegyen, mikor fejeződik be egy tevékenység és mi következik azután, stb. Főleg, ha az iskola mindenféle életkorú tanulókat nevel, arra is kellenek módszerek, hogy a gyermeket legalább hosszú távon elválasszák az ilyen struktúráktól.

Mint a fenti bekezdésekben jeleztük, nem elégséges, ha van egy olyan elhelyezés, ahol csupán a gyermek problémáit veszik számítás-ba. Ha a tanítás egyedül a hiányosságokra irányul, az valószínűleg nyomasztó és hatástalan marad. A szülőknek azokat az utakat kell keresniük, melyeken a tanárok egyaránt képesek a gyermek erősségeivel dolgozni és kompenzálni a gyengeségeit.

A kényszerekhez és rögeszmékhez való humánus hozzáállást ker-essék, ahol a cél nem csupán az ezektől való megszabadulás, hanem a gyermek tanulásának gazdagítására való felhasználásuk. A tanároknak ki kellene terjeszteniük azokat a viselkedéseket, melyek kiterjeszthetők és kiszélesíthetők és meg kellene érteniük a másfajta viselkedések mögött húzódó okokat, akkor talán azok olyan viselkedéssel helyettesíthetők, mely azonos célt szolgálnak a gyer-mek számára. Továbbá jó, ha a tanár hajlandó a szülőkkel dolgozni a kényszerek kezelésében, különben fennáll annak a veszélye, hogy a viselkedés, amit leállítunk az egyik helyzetben, a másikban drámaian növekedni fog, elviselhetetlenné téve az életet az érintettek számára.

Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek, éppúgy, mint más gyerekek, akkor teszik a legnagyobb erőfeszítést, amikor aktívan


és érzelmileg bevonódva vesznek részt saját tanulásukban és lehetőségük van saját tanulásukat tudatosan átélni (szimbólumokon, írott nyelven, vagy személyes fotókon keresztül). Ez segíthet a jobb memória stratégiák kialakításában és az olyan alapvető tanulási folyamatok tanításában, mint a szelektív figyelem. A szülőknek nem kellene bízniuk azokban a tanárokban, akik csupán a viselkedés és a tanulmányi eredmények szintjén készültek fel.

A gyermek egyéni jellemzőiAz autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermek is gyermek, egyedi személyiséggel és saját tapasztalatokkal. A gyermek oktatási szükség-letei ennél fogva nem határozhatók meg kizárólag a sérüléssel kap-csolatban. A szülők meg akarnak győződni arról, hogy az elhelyezés az autizmussal és értelmi sérüléssel összefüggő szükségletek szem-pontjából megfelelő, de azt is tudni szeretnék, hogy gyermeküket, mint egyént figyelembe veszik-e. Keresniük kell olyan utakat, melyek során az ellátás személyesebbé teszi tantervét és tanítási megközelítését. Ezért, eltekintve a gyermek tanulási nehézségeire fordított figyelemtől, a szülők tudni akarják azt is, hogy mit kínál az ellátás a sajátos érdeklődés és tehetség fejlesztésére.

Még ha a tanulási nehézségek súlyosak is, az autizmussal élő gyer-mekek figyelemre méltó zenei, művészeti, vagy számítógéppel kapc-solatos tehetséget mutathatnak. Ezeket fejleszteni kell, és örömmel fogadni, nem csupán azért, mert segítik a gyermek átfogó fejlődését és önbecsülését, hanem azért is, mert jövedelemforrást és ez által függetlenséget biztosíthatnak a későbbi élet során. Azonban viszony-lag ritka az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekeknél, hogy ilyen kivételes tehetséggel rendelkezzenek; sokkal gyakoribb, hogy előnyben részesítenek bizonyos tevékenységeket és ezekben jobbak, mint mások. Lehet, hogy az ilyen tevékenységekből később nem lesz munkalehetőség, de majdnem ugyanilyen hasznos célt szolgálhatnak azzal, hogy szabadidős elfoglaltságot biztosítanak. Az oktatási elhe-

lyezésnek ezért lehetőséget kell biztosítania a gyermek érdek-lődésének és tevékenységeinek bővítésére, gazdagítására.

A szülőknek további információkat kell szerezniük, arról, hogy milyen tevékenységek elérhetők a szolgáltatásban, hogy biztosítsák azt, hogy gyermekük egyes tulajdonságai miatt (például epilepszia) ne szoruljon ki az "elérhető" tevékenységekből.

Szülői és családi szükségletek/választásokHasonlóan más dolgokhoz, melyek az autizmussal és értelmi sérülés-sel élő gyermek sajátos szükségleteivel kapcsolatosak, az iskolaválasztás esetében a szülői választásra hat minden olyan szem-pont, amely bármely más gyermeknél is fontos szerepet játszik. A helyszín elsődleges szempont az iskolától való izoláció okán, amit az okozhat, ha távol van vagy nehezen megközelíthető, különösen olyan gyermekek esetében, akikről azt gondolják, hogy szüksége lehet egy bentlakásos iskolára vagy azoknál, akiknek szükségleteit csak egy bizonyos bentlakásos iskola tudja kielégíteni. Ebben a helyzetben mérlegelni kell a speciális ellátás előnyeit a helyi ellátás hasznával szemben, ahol a szomszéd gyermekek ismerik őt, és viszont.

Az ellátott gyerekek korosztálya szintén fontos, annak valószínűsége mellett, hogy ez a bizonyos gyermek képes lesz az oktatás és/vagy gondozás következő szakaszába lépni, ahogyan ezt a szolgáltatást elhagyóktól várják. Ha adott a megfelelő oktatás, nehéz a fejlesztésnek határt szabni, de ha nem valószínű, hogy gyermekük a megfelelő időben kész lesz a következő fokozatra lépni, a szülők gon-doljanak arra a nehézségre, mely egy másik alkalmas elhelyezéssel jár. A helyi iskola (esetleg egy egységgel) megfelelhet a családnak, mert a testvérek szintén odajárnak, de ugyanez lehet az oka az iskola elutasításának is.

Néha az a testvérek érdeke, hogy szünethez jussanak az autizmus-sal és értelmi sérüléssel élő testvérükkel kapcsolatban és ez lehet a legjobb az autizmussal élő gyermeknek is, különösen, ha a destruktív

170 171


viselkedési módja szokássá vált otthon. Néha az egész családnak az állhat leginkább az érdekében, hogy a gyermek bentlakásos iskolába járjon, de akkor a szülőknek biztosítani kell, hogy legyen mód a szülők bevonására, hogy ne váljanak képtelenné saját gyermekük gondozására.

Az átmeneti gondozás bármilyen integrált gondozás és oktatási csomag része lehet egy autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermek számára, de az ilyen integrált szolgáltatások nagyon kezdetlegesek az Egyesült Királyságban.Szintén lesznek egyénileg nagyon kedvelt és nem kedvelt dolgok és meglesz a szülői nézőpont az oktatással és azzal kapcsolatban, ahogyan autizmussal élő gyermeküket látják. Egyeseknek egy vidéki házban való elhelyezés békéje és nyugalma nem csak a békés körülményeket fogja szimbolizálni, ahol a gyermeküket hagyják, hanem az is előfordulhat, hogy valóban a békés létezés terét nyújtja, így az oktatási törekvések valósággá válnak. A fizikai környezetet minden egyes gyermek esetében meg kell vizsgálni, figyelembe véve a gyermek alkalmazkodási képességeit vagy, ami valószínűbb eset, az alkalmazkodás kudarcának lehetőségét. A szülők vizsgálják meg a szoba méretét, abból a szemszögből, hogy megállapítsák, vajon a gyermek nem érzi-e úgy a szobában, hogy személyes terébe folyam-atosan betörnek, és van-e egy jól meghatározott terület, ahol a gyer-mek "biztonságban" érezheti magát. A legtöbb autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermeknek (legalább időnként) szüksége van egy helyre, ahol "kiengedheti a dühét" amikor szükséges és fizikai tevékenységgel kötheti le magát legalább naponta egyszer.

Végezetül, a szülőknek fel kell mérniük a környezet biztonságát, felbecsülni, hogy a környezet megfelel-e az autizmus sajátos jellemzőinek, mérlegelni kell a tevékenységek előnyeit kock-ázatukhoz képest, valamint az elhelyezés és gondozás feltételeit.

Összegzés

Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekeknek olyan sajátos környezeti szükségleteik vannak, melyek képessé teszi őket az opti-mális működésre, valamint jobb jelenlegi és jövőbeli életminőséghez vezetnek. Az ilyen gyermekek előnyét fogják élvezni a környezetnek, ha az következetes és (általában) vizuális struktúrát kínál a szo-ciálisan közvetített és verbális utasítások értelmezésére tett próbálkozások, keltette zavar csökkentésére.A vizuális struktúrák csökkentik az aggodalmat azáltal, hogy segítik a gyermeket annak megértésében, mit kell tennie, hogyan kell tennie, kivel, mikor, és hogy a tevékenységek sorrendjét megértse. Az autiz-mussal és értelmi sérüléssel élő gyermekeknek szükségük van olyan tanulási lehetőségekre, mely erősségeikre épít és hasznosítja a társak jelenlétét tervezett és szervezett interakciók során.

Sokféle oktatási ellátás érhető el az autizmussal és értelmi sérülés-sel élő gyermekek számára, habár elérhetőségük az Egyesült Királyságon belül változó. Nincs egyetlen elhelyezés sem, amely optimális lenne valamennyi autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermek számára, hanem a specializált ellátás alapelvei teszik lehetővé a hatékony működés maximálását. A szülőknek ezeket a tényezőket kell figyelembe venniük, amikor gyermekük megfelelő elhelyezését mérlegelik, figyelembe véve gyermekük egyéniségét és az egész család szükségleteit.


Peeters, T. (1997). Autism: From theoretical understanding to educa-tional intervention. London: Whurr.

172 173

A kihívó viselkedés megértése és megelőzése

8.


Bevezetés

Mindazok, akik autizmussal és értelmi sérüléssel élő személyekkel élnek és dolgoznak együtt, egy ponton úgy érzik majd, hogy életük fő problémája a bonyolult és zavaró viselkedések kezelése, melyek annyira a körülmények részének tűnnek. Mégis, az ilyen viselkedés nem vezethető vissza sem az autizmus biológiájára, sem az értelmi sérüléshez vezető bármely biológiai okra. A gyermekek nem szület-nek "rohangálósnak", vagy "verekedősnek", hanem környezeti tényezők vezethetnek az ilyen viselkedésekhez, tehát a környezet használható kezelésükre. Fontos, hogy emlékezzünk a korábbi fejezetek üzenetére, miszerint nincs olyan, hogy autisztikus viselkedés, így nincs semmi olyan, amit az autizmussal élő egyének tesznek és mi nem, legalábbis, ha hasonló stressz hatása alatt vagyunk.

A legfontosabb kezdeti lépés, hogy csökkentsük a stressz szintjét. Annak érdekében, hogy ezt hatékonyan tegyük, azokat a tényezőket kell megérteni, melyek valószínűleg stresszhez vezetnek az autizmus-sal és értelmi sérüléssel élő emberek esetében és fel kell fednünk az egyes személyek bizonyos viselkedésének okait. A kihívó viselkedés kezelése nem egyszerű vagy gyors folyamat, és nem a speciális viselkedésekre korlátozódó válaszok puszta következetességének függvénye. A szóban forgó viselkedés és okainak megértésén alapul, valamint számos, kipróbálásra szánt stratégia kialakításán. Bármely

viselkedés egyéni eljárás vagy a környezetre adott reakció ered-ménye, tehát a környezet megváltoztatása elsődleges eszköz a viselkedés kezelésében vagy megelőzésében. Nagy a kísértés, hogy egy bonyolult viselkedést először megpróbáljunk leállítani, de ennek a megközelítésnek az a veszélye, hogy ha előtte nem értjük meg az autizmust és ismerjük meg nagyon jól a személyt, az ilyen próbálkozások a legvalószínűbben rövidtávú eredményekhez vezetnek és legrosszabb esetben kontraproduktívak lehetnek, mivel az egyik viselkedést egy másik, még bomlasztóbbal helyettesíthetik. Hiba lenne azt gondolni, hogy a viselkedés kezelhető vagy csökken-thető a viselkedés okainak megértése és alternatív viselkedések egyidejű tanítása nélkül.

Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő személyek képtelenek viselkedésüket pusztán meggátolni, így képezni kell őket arra, hogy helyette valami pozitív dolgot tegyenek. Amint alább bemutatjuk, ha a nem kívánatos viselkedést büntetjük, az autizmussal élő emberek folytatni fogják, nem számít, mennyire büntették, mert szokássá válik abban a helyzetben és nem tudják, mi mást kellene tenniük. Gondolnunk kell a szóban forgó személy aktuális, valamint jövőbeli életminőségére is, nem csupán azért, mert így etikus és humánus, hanem azért, mert ez vezet hosszú távon a megfelelő következményekhez.

Kockázatos a viselkedés konformitását a tanítás és tanulás elé helyeznünk, mert ez csak akkor működhet, ha "megtöri a személy lelkét", hogy a legdrámaibb formában fejezzük ki; az illetőnek így meg kell tanulnia engedelmeskedni, ám nem a megértés vagy a vonzóbb alternatívák miatt, hanem azért, mert utasítói az erősebbek. Ez függőséggel járó tanulási stílushoz vezet és az egyén (gyermek, vagy felnőtt) passzívabbá és visszahúzódóvá válhat, kevésbé lesz képes spontán módon lefoglalni magát szociális vagy tárgyi környezetében, vagy értelmesen választani. Természetesen szükség van valamilyen mértékű alkalmazkodásra, különösen, ha olyan gyer-

mekekkel dolgozunk, akik nincsenek olyan helyzetben, hogy az

174 175

Autizmus társult értelmi sérüléssel A kihívó viselkedés megértése és megelőzése

információk teljes birtokában válasszanak. Mindenkinek alka-lmazkodni kell valamilyen mértékben, hogy a közösség elfogadja őt. Azonban ez sikertelen lehet hosszú távon és további jelentős stresszhez vezet, ha nem kíséri a világ és a szabályok értelmének megértése, melyeknek engedelmeskedni kell. A személyzetnek és a gondozóknak mérlegelniük kell az általuk tanítottak hosszú távú értékét és a viselkedés ellenőrzésének vonatkozásában biztosítaniuk kell, hogy az alkalmazkodás az autizmussal és értelmi sérüléssel élő személy, és nem csupán tanárai, gondozói vagy az intézet érdekében álljon.

A viselkedési problémák és a frusztráció valószínűleg enyhí-thetőek, ha az egyéneknek a kommunikáción és szociális készségeken keresztül megtanítják környezetük befolyásolásának hatékonyabb módszereit, ha segítik őket a világ megértésében. Viselkedhetnek annyira bomlasztó módon is, hogy az adott személ-lyel nem lehet együtt dolgozni, sőt még megközelíteni sem lehet, ebben az esetben világos, hogy elsődlegesen e helyzet kezelését kell megcélozni.

A kisgyermekekkel dolgozó szülőknek és szakembereknek olyan korán szükséges ezen a területen segíteni, amilyen korán csak lehet, mert nehezebb a már kiépült viselkedés sémáin változtatni, amikor számos másodlagos hatás felszínre került. A korai évek előnye nem csupán abban merül ki, hogy a viselkedés még nem szilárdult meg, hanem a súlyos viselkedésprobléma is kevésbé zavaró és könnyebb ellenőrizhető, mert a gyerek kisebb és ez a viselkedés inkább elfogad-ható kisebb korban.

A problémás viselkedéssel való munkával kapcsolatban a korai években az okoz nehézséget, hogy a gyermeknek nem lesz alkalma tanulni azokból a dolgokból (szociális megértés, kognitív megértés, kommunikációs készségek), melyek alternatív viselkedéseken keresztül segítenek a személynek a problémás viselkedés okait kezel-ni. Fennáll a veszélye annak is, hogy elfelejtjük, az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermek is gyermek, nem várhatjuk el tőle,

hogy jobban viselkedjen, mint más kisgyermekek.Néha valóban az a helyzet, hogy az autizmussal élő gyermekek jól

szervezett iskoláiba járó gyermekek könnyen megkülönböztethetők más iskolák tanulóitól nyilvános rendezvényeken, mert ők azok, akik valóban jobban viselkednek másoknál! Ez részben a személyzet (nem ok nélküli) abbéli félelmének eredménye, amely szerint, ha enged-nének a helyes viselkedéstől való eltérésben, akkor a gyermek nem értené és nem lenne képes önként vállalni a határokat, így a viselkedés gyorsan kikerülhetne az irányítás alól. A világos és következetes szabályok megerősítése és az önkontroll, valamint a spontán működés bátorítása közötti egyensúlyra törekvés lehet a megoldás.

A viselkedés megértése autizmusban és értelmi sérülésben

Bár fájdalmas beszámolni róla, az averzív technikákat még mindig sok országban használják legálisan vagy illegálisan, annak ellenére, hogy egyre többen ismerik fel azt, hogy az ilyen technikák a bántal-mazással egyenlők és semmiképp sem tolerálhatóak, bármit is mond-jon ki a törvény. LaVigna és Donnellan (1986) számos példát adtak a non-averzív stratégiák kihívó viselkedések csökkentésében való hosszú távú hatékonyságára, Lovett (1996) megalapozottan érvelt az averzív technikák használata ellen és kiváló példákat adott arra, hogy mit jelent a pozitív megközelítés a gyakorlatban. Azt hangsúlyozza, hogy az egyénről, mint egészről kell gondolkodnunk, funkcionális közegében és kezelését e kontextuson belül kell megalapoznunk. Az olyan megközelítések, mint a Nyugodt Tanítás (McGhee és mtsai, 1987) szintén tisztelik az egyéniséget és a kölcsönösség fejlesztésén, a nonkonfrontációs technikákon, valamint a cselekvések "árnyékolásán" keresztül segítik a viselkedés irányítását. Mindezeken túl az autizmusban a viselkedés magyarázatait kell figyelembe ven-nünk és meg kell próbálnunk a világot a személy nézőpontjából megérteni.

176 177


Az, hogy a viselkedést meg kell érteni, nem jelenti azt, hogy szük-ségszerűen tolerálnunk kell, a fontos az, hogy az autizmussal és értel-mi sérüléssel élő személyeknek alternatív stratégiák kialakításában segítsünk és - ahol lehetséges - alakítsuk ki bennük a tetteik iránti felelősségérzetet.

Nincs értelme szankciók alkalmazásának akkor, ha a személy a megtorlás esetében a személyzet viselkedésére összpontosít ahelyett, hogy saját, megtorláshoz vezető viselkedésére fókuszálna. Éppúgy, mint más jellegű tanulás esetén, annak érdekében, hogy világossá tegyük a viselkedés következményeit, szükséges lehet vizuálisan megjeleníteni azokat, valamint világosan jelezni a gyermek számára teendőjét ahelyett, (explicit módon megtanítani, mit tegyen), hogy a gátló viselkedésre építenénk. Az ellátásnak biztosítania kell a zavar és stressz csökkentését, ez általában egyéni vizuális napirendek segít-ségével történik, ahogy a 6. fejezetben olvasható. Azonban nincs értelme számítani a negatív viselkedés csökkenésére számítani, ha a program nem vonzó a személy számára. Bár esetleg nem tudjuk biz-tosítani azt, hogy a személy (különösen egy gyermek az iskolában) maradéktalanul elkerülhesse a kellemetlen tevékenységeket, ám egy általánosan pozitív helyzetben bevezethetjük azokat fokozatosan is, ha remény van a sikerre.

Nem szabad elvárnunk az autizmussal és értelmi sérüléssel élő személytől azt, hogy érvekkel beszélhessük le fóbiáiról (egyikünket sem lehet - ez teszi őket fóbiákká), jogos érzelmeit sem minősíthetjük jogtalannak. A mi szemünkben triviálisnak tűnő események dühí-thetik, de ez az ő egyéni szemszöge; meg kell tanulnunk, hogy mi az, ami kihozza a sodrából az adott személyt és azt, mint kiindulópontot elfogadni.

Természetesen, előfordulhat, hogy nem képes elkerülni azt az élményt és segítenünk kell őt abban, hogy tolerálja, de nem leszünk sikeresek a tanításban mindaddig, amíg fel nem ismerjük és el nem fogadjuk a felindulás okát.

Bomlasztó viselkedés kommunikációra való használata A leghasznosabb, ha kommunikációként tekintünk a bomlasztó viselkedésekre, és megpróbáljuk megfejteni, hogy milyen kommu-nikációs funkciót szolgál. Azt akarja-e jelezni, hogy a személy unatkozik, frusztrált, képtelen befejezni a feladatot, esetleg valami-lyen zaj zavarja és így tovább? Az első lépés a viselkedés funkcionális analízise, hogy hipotéziseket alkothassunk az okokkal kapcsolatban és ekképpen a kommunikatív szándék tulajdonítása a helyes út. Ha egy autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermek üti a fejét az osztályban, a tanárnak azt a kérdést kell feltennie, hogy "Mit szeretne mondani nekem, ha tudná, hogyan tegye?" Ezt attól függetlenül alkalmazni kellene, hogy a gyerek beszél-e vagy sem, hiszen, mint a korábbi fejezetekben láttuk, a beszéd nem szükségsz-erűen foglalja magába a kommunikációs használatára való képességet.

Ha egyszer meghatároztuk a fej ütlegelésének lehetséges kommu-nikatív funkcióját, akkor a gyermek megtanítható egy alternatív kom-munikációs formára, melynek segítségével azonos eredményt ér el. Azonban, muszáj emlékeznünk arra, hogy a gyermek, aki bomlasztó módon, agresszív vagy önsértő viselkedést mutat, valószínűleg nyug-talan és nem szükségszerűen lesz hajlamos magas szintű viselkedésre. A cél, hogy találjunk egy alternatív viselkedést, mely hasonló fejlettségi szinten van, mint az, amelyet helyettesíteni kívá-nunk vele.

EsetismertetésSean hatéves autizmussal és értelmi sérüléssel élő fiú, aki rendszere-sen üti a fejét bármilyen elérhető felületbe, de leginkább a kemény szegélyekbe. Ez veszélyes viselkedés, mert azonnali károsodáshoz vezethet és valószínű, hogy további károsodáshoz vezet, reti-naleválást és szövődményes vakságot okozhat. Világos, hogy aggodalmának tárgyára kell koncentrálnunk. A viselkedés megfi-

178 179


gyelése tantermi helyzetben azt mutatta, hogy e viselkedés funkciója Sean menekülése a munka elől, amikor egy olyan feladattal szem-besül, melyet nem maga választott. Számos feladat esetében és sok helyzetben mutatta ezt a viselkedést, de új feladat felbukkanásakor mindig.

Ilyen helyzetekben választanunk kell. A gyermekkel elvégezteth-ető a feladat az önbántalmazásra való tekintet nélkül, ám ebben az esetben, figyelembe véve, hogy fejének tárgyakhoz verése milyen következményekkel jár, nem kivitelezhető. Hasznosabb megközelítés alternatív módot tanítani Sean-nak arra, hogy jelezze, nem akarja megtenni a feladatot. Sean nem beszél, nem is használ semmilyen jelet és társuló fizikai problémái is vannak, melyek problematikussá teszik a gesztusok kontrollját. Ezért kapott egy kommunikátort, melyet arra programoztak be, hogy azt hallassa "Nem!", amikor egy nagy piros gombot megnyomnak rajta. Az eljárás az volt, hogy amikor egy ismeretlen feladatot bemutattak Seannak, azonnal (mielőtt fejét valamihez verhette volna) fizikailag ösztönözték, hogy nyomja meg a gombot és rögtön utána elvették a feladatot, majd újra bemutatták pár perc múlva.

Az ilyen esetekben fontos az időzítés, hogy a feladat eltávolítása ne kövesse a fejverést, tehát ne jutalmazza azt, mivel ezáltal inkább növelné, mint csökkentené annak valószínűségét. Rövid időn belül (talán egy perc) a feladatot újra bemutatták és ugyanaz az eljárás zajlott le a gomb megnyomásának ösztönzésével és a feladat eltávolításával. Ezt számtalanszor megismételték, amíg Sean megértette, hogy van másik eszköze a feladat eltávolítására és spon-tán megnyomta a gombot minden alkalommal, amikor megkapta a feladatot. Amikor ez a kommunikáció már rendszeresen és nyugodtan zajlott, a tanár megpróbálta Seannal megoldatni az elutasított felada-tot, mielőtt eltávolította azt. A tanár jelezte, hogy a "Nem!" kimondása még mindig hatékony (vagy Sean hite elszáll és fejének ütlegeléséhez fordulhat, mint megbízhatóbb módszerhez ), de most kompromisszumot kell kötni. A tanár valami hasonlót mondott:

"Tudom, hogy nem akarod ezt Sean, de szeretném, hogy egy kicsit csinálnád (vagy tegyed csak egy pillanatig, amíg ez az óra csörög, ha ez a feltétel megfelelőbb) és akkor el fogom tenni a feladatot." Közben a gyermek figyelmét vizuális napirendjére terelte, amely a feladatmegoldás után egy kedvelt tevékenység közeledtét mutatta. Ekkor Sean képes volt kommunikálni a "Nem!" felvétel lejátszásával, de elfogadta, hogy próbálkozzon ismeretlen feladatokkal.

Fejének ütlegelése azonban nem szűnt meg teljesen, mert a pro-gram egyedül egy funkcióban irányult e viselkedés helyettesítésére. Az összes funkcionális használatára alternatív formát kellett tanítani. Könnyedén azonosították e viselkedés egy másik funkcióját, misz-erint Sean ezt használta figyelemfelhívás céljára, amikor alulingerelt volt. Új viselkedés tanítására volt szükség, mert a felvett "Nem!" alkalmazhatatlan volt ebben a helyzetben. Ugyanaz a kommunikátor azonban használható volt, ez alkalommal azzal a szöveggel, hogy "Hello!".

Egy olyan helyzetben, amikor a személyzet szokás szerint elfoglalt volt (habár lehetővé tették a program működtetését) és a figyelemfel-hívó önbántalmazás újra megtörtént, Seant fizikailag irányítva meg-nyomták a "Hello!" gombot, ami azt eredményezte, hogy mások oda-mentek hozzá és csak vele játszottak pár percig. Amikor erre sikere-sen megtanították, kifinomultabb eszközt választottak két kapcsoló-val és Seant megtanították különbséget tenni a helyzetek között, ahol a helyes üzenetek különböző gombok megnyomása által voltak elérhetőek. így az önbántalmazás megszüntetésére irányuló program azzal a szélesebb körű oktatási eredménnyel járt, hogy Sean megtan-ult különbséget tenni viselkedései között és felismerni a helyzeteket, amelyekben azokat megfelelően alkalmazhatta.

Az "utolsó csepp a pohárban" jelenségA fenti alapelvek alkalmazásával az a probléma, hogy egyes alka-lmakkor nincs világos funkciója a nemkívánatos viselkedésnek. Nem

180


azonosítható a viselkedés "kiváltója", mellyel a gyermek rosszul reagál valamilyen ingerre vagy egyes helyzetekre, melyeket más alkalommal jól tolerál. Ezekben az esetekben nehéz megállapítani, milyen célt szolgál a viselkedés. Az ilyen helyzetek közös tulajdonsá-ga, hogy a gyermek stressz szintje általában elért egy csúcspontot és a legkisebb plusznyomás is túl sok lehet, ez pedig kihívó viselkedéshez vezet. Amikor a stressz nagy, bármi elég lehet a viselkedés provokálására. Ilyen esetekben a program prioritása a stressz csökkentése, és a stressz kezelésének alternatív módjai.

Mi a kihívó viselkedés, és milyen fajtái vannak?

A "kihívó" kifejezés használata tükrözi a "nemkívánatos" viselkedés-ről való gondolkodás egy interaktívabb fogalom irányába tett vál-tozását, amely utal arra, hogy bizonyos változatokat a viselkedésben a szemlélőhöz és a helyzethez viszonyítva kihívónak fogunk tekin-teni. A "kihívó viselkedés" nem tekinthető a "nehéz" vagy a "nem kívánatos" eufemizmusának, de utal hevességére és a helyzet felépítésére.

Mint fent említettük egyedül a viselkedésből nem lehet megjósol-ni, mi az, amit valaki kihívónak tekinthet. Azonban az alábbiakban olyan viselkedések következnek, melyeket a szülők és az autizmussal és értelmi sérüléssel élő személyekkel dolgozó szakemberek gyakran kihívó viselkedésként aposztrofálnak.

SzökésA szökésnek két fajtája van az autizmusban, melyek közül az egyik inkább úgy jellemezhető, mint valami "felé" futás. Ebben az esetben a személy esetleg látott valamit, ami nagyon érdekes a számára (például, egy fűnyíró, egy úszómedence a kertben, csokoládé a kirakatban) és az első adandó alkalommal "elszökik", hogy megtalál-

ja azt a tárgyat, jóllehet kilométerekre van. Az autizmussal élő szemé-lynek nagyon kis mértékű lehet a veszélyérzete, úgyhogy az ilyen "céltudatos" szökés is súlyos probléma lehet, különösen, mert a viselkedés nagyon határozott lehet és nehéz eltéríteni. Azonban az ilyenfajta szökést könnyebb kezelni, mert az ok világos és a személy általában valami jelét adja, amikor meglátja a vágyott tárgyat, legalábbis egy olyan gondozó számára, aki jól ismeri őt. Ennél fogva, még ha a személy el is szökik, egyszerű lehet újra megtalálni őt. Ha a személyt veszélyezteti ez a viselkedés (utcai balesetek, vagy az eltévedés kockázata, akár nagyobb veszély miatt), akkor kezelni kell, és ha lehetséges, meg kell előzni.

A legjobb megközelítés megfigyelni a személy érdeklődésének forrását, ahogyan megjelenik, és jelezni, hogy észleltük. (Lehetőleg egy kép bemutatásával - habár ez utal rá, hogy képesek vagyunk bejó-solni, amit látni fogunk). Ez egy lépés afelé, hogy a személy megossza érdeklődését és, hogy egy "megjegyzések" jellegű, képekből álló könyvet birtokoljon, melyeken rámutathat a dolgokra, amint meglátja őket.

Miután ezt az érdekes tárgyat a személlyel - nézőpontjának megfelelően - "átbeszéltük", a következő lépés egy "ellenőrző láto-gatás" a tárgynál (ha ez kivitelezhető) vagy egy közeli és elérhetőbb alternatívájánál. A cél az, hogy az autizmussal és értelmi sérüléssel élő személy ne önállóan kövesse érdeklődését (a szökés forrása), hanem kommunikálja és ossza meg érdeklődését valakivel. Idővel ez általában hatékony a szökés csökkentésére és további haszon szár-mazik a szociális és kommunikációs készségek javításából.

Amikor a szökés rendszeres, okai általában nagyon különbözőek. Gyökerei a biológiában vannak, mintha az autizmussal élő kisgyer-mekek nem ugyanazt a fajta kötődési viselkedést mutatnák, amit más kisgyermekek. Amikor kezdenek mobilissá válni, a kisgyermekek elhagyják a biztonságosan kötő anyai bázist, hogy felfedezzék a környezetet, de csak ennek okán mennek messzebbre, azután vissza-térnek bázisukra. Ezt a mintát ismétlik úgy, hogy egy kerék küllőiként

182 183


viselkednek, melyek a központban álló anyától erednek. Egy viszony-lag biztonságos környezetben (és az nem bizonyos, hogy az új keletű, biztonsággal kapcsolatos aggodalmak a kisgyermekekben hogyan fognak hatni erre a mintára) az anyáknak nem szükséges utánuk szól-niuk, hagyják leszármazottaikat egyedül kóborolni és boldogan engedhetik őket felfedezni csupán felügyelő figyelmük mellett, tudván, hogy ismét "vissza fognak térni11 a bázisra.

Előfordulhat, hogy az autizmussal élő gyermekekben nincs meg a szokott úton való visszatérésre irányuló ösztönös vágy, esetleg elbolyonghatnak az anya által biztonságosnak tekintett "kerék" kerületén túl. Ekkor az anya éberen gyermeke után szól, és ha ez nem működik, utána fut, hogy visszahozza őt. Az autizmussal élő gyer-mekek nagyon kevés szociális játékot értenek meg, de e kevesek egyike a fogócska.

Ha még nem képesek válaszolni a hívásra és az anya utánuk fut, esetleg kiválthatja ezt a számukra annyira élvezetes játékot. Képtelenek felfogni azokat a szociális és poszturális jeleket, melyek jelzik, hogy az anya voltaképpen nem "játszik" és így nagy ujjongás közepette tovább futnak. Ha az anya elkapja őket, az előre látható düh további jutalom lehet ebben az izgalmas fogócskában. A személy nem érti a harag szociális jelentőségét, csak a villogó szemekkel, kipirult arccal és kiabálással kapcsolatos kiszámítható és élvezetes hatásokat figyeli.

Hasonló helyzetekben azután, amikor unatkozik vagy ugyanabban a környezetben van, valószínűleg ismét elfut. Mikor iskolába men-nek, az ilyen gyerekek gyakran örömmel fedezik fel a sok változás és zűrzavar közepette, hogy az új emberek szintén játsszák ezt a játékot. Más gyermekeket esetleg meg kell érinteni, mielőtt a kergetéshez fognának, de a tanárok ezt gyakran megteszik, talán amikor más gyerekek sorba állnak vagy csoportosan kimennek. Nem tart soká, amíg az elfutás nagyon erős viselkedési mintája kialakul. Ha egyszer létrejött, nehéz változtatni rajta és gyilkos hatással lehet az élet-minőségre, mert a lehetőségek szűkülésével a személy zárt ajtók mögött végezheti.

A szökés, mint viselkedés nagyrészt "képzés" eredménye, habár a képzés nem volt szándékos. A helyzet orvoslására ezért alternatív viselkedésre való tanításra lesz szükség. Minél tovább gyakorolta a személy a szökés-viselkedést, valószínűleg annál hosszabb alternatív-tréning szükséges. Ezt intenzív módon kell megvalósítani, különben a személy nem képezhető ki alternatív viselkedésre, mialatt egyidejűleg gyakorolja, tovább erősíti az elfutást. Egy kisiskoláskorú gyermeknek egy háromhetes időszak alatt napi három-négy alkalom (beleértve a hétvégéket) általában elegendő, de ez részben az autiz-must kísérő tanulási nehézség súlyosságától függ. Ezen okokból egy ilyen programot inkább az iskolai szünetek időszakára a legjobb összeállítani (amikor a klinikai pszichológushallgatók örömmel veszik, hogy egy ilyen projektbe bevonják őket), mint tanítási időben. A valódi képzés két tréner bevonásával történik, egyik közülük a beépített ember szerepét játssza, az egyetlen kijáratnál vagy a zsákut-ca végpontjánál, esetleg a tér egyetlen másik kapujánál áll. A másik tréner az autizmussal élő személyt erre a találkozóhelyre viszi (egy biztonságos zsákutca vagy egy egyetlen bejárattal és kijárattal ren-delkező terület) és hagyja őt elfutni, bármiféle visszatartó próbálkozás, utána kiabálás, vagy kergetés nélkül. Ha egyszer a személy a másik trénerhez elérhető közelségbe kerül, az első tréner a nevét kiáltja és egy utasítást: "Gyere ide!" A beépített ember ismét szó nélkül megfordítja a személyt és visszavezeti az első trénerhez, akinek a zsebében valami nagyon vonzó jutalom (vagy a jutalomhoz vezető zseton) van. Más szavakkal, az autizmussal élő személyt szisztematikusan átképezzük, hogy inkább a kívánatos viselkedést mutassa (jöjjön, amikor hívják), mint a problémává vált viselkedést. Mindazonáltal, további tennivalók szükségesek, hogy ne térjen vissza a viselkedés. Világos, hogy az egyén élvezi a fogócskát, tehát muszáj a fogócska egy új, elfogadhatóbb változatát bemutatnunk, vagy különben nehéz lesz folyamatosan helyettesíteni a viselkedést és a személy életminősége romlani fog.

184 185


Félelmek, szorongás, pánik ésfóbiákA félelmek, szorongások és fóbiák puszta léte csupán a humán lét kifejeződése, de az autizmusban az ilyen félelmek, szorongások és fóbiák minősége különbözik és áthatóbb: kiváltóik "mindennapi" ingerek és nem azok, melyek az ilyen jelenségeket általánosabban előidézik. Az autizmussal élők esetében valószínűleg ezek az érzelmek is extrém és gátolatlan módon fejeződnek ki a szociális kon-troll hiánya és amiatt, hogy kezelésük stratégiaiban nincsenek támo-gatva. A kognitív viselkedésterápia a jobb képességűeknél használ-ható annak érdekében, hogy túljussanak az ilyen félelmeken vagy módosítsuk kifejeződésüket, de az autizmussal és értelmi sérüléssel élő személyeknél más megközelítés szükséges. A gondozóknak azonosítani kell a félelmek forrását, ami nagyon sajátos lehet a személy esetében és azután meg kell próbálkozni a félelmek forrásá-nak elkerülésével vagy megelőzésével. Ahol ez lehetetlen és az egyén életére (vagy azok életére, akik együtt élnek, vagy dolgoznak vele) hatással van a félelemnek való folyamatos kitettség, ott egy deszenz-itizációs folyamatra lehet szükség. Még ha a fő szempont az ilyen stresszt okozó helyzetek elkerülése is, bölcs dolog kezelési stratégiákat tanítani arra az esetre, amikor előre nem látható dolog történik és a félelmet kiváltó dolog megjelenése nem tervezett.

Például, az autizmussal élő személyek közös érzelme a kutyákkal szemben érzett félelem. Minden állat félelmetes egy fokon, mert koszt és rendetlenséget hagy és nehezen kiszámítható, ellenőrizhető, de egy kutya általában ennek szélsőséges formáját képviseli. A kutyák figyelmeztetés nélkül hirtelen felugranak vagy ugatnak és sérülést okozhatnak és ez minden racionális aggodalomnál oka lehet a félelemnek az autizmus esetében.

Emiatt, ha a gyermek egy ilyen félelem átélése alatt képes is megérteni a beszédet, alig lesz rá hatással a megnyugtatás, miszerint "Ez csak egy kutya, nem fog bántani". Az ilyen magyarázat irreleváns a fóbiák okozta félelem esetében, ami lényegénél fogva irracionális. El kell fogadnunk, hogy a félelem irracionális, egyúttal valós, mások

fóbiáihoz hasonlóan. Azonban, amit nem kell elfogadnunk, az a viselkedés, amit a személy a félelemre való reakcióként mutathat.

Egy tizenöt éves autizmussal és értelmi sérüléssel élő fiú (Brian) nagyon súlyos félelmet mutatott a kutyákkal szemben. A tanárok úgy kezelték ezt, hogy megpróbálták előre jelezni a kutyák feltűnését és leültetni őt, csukott szemmel és hangosan énekeltetni (vagy inkább dúdolgatni, mivel nem beszélt), valahányszor találkozott egy kutyá-val. Ezt annak érdekében tették, hogy leállítsák szokásos reakcióját, önmaga és mások vad ütését, a csúcssebességgel való menekülést és akár az autók tetejére való felugrást is egy kutya megjelenésekor. Ha a kutya kicsi volt és csendes, még az is reakciót keltett, de ekkor Brian megelőző csapást mért rá és teljes erőből belerúgott a kutyába. Elképzelhetjük, hány bonyolult helyzethez vezethetett ez a múltban, különösen Brian családja számára, akik végül is lehetetlennek találták, hogy egyáltalán kimenjenek vele, ezáltal tovább korlátozták az életét és nem tettek semmit, hogy átsegítsék félelmein, vagy hogy kezelésüknek elfogadhatóbb módjához segítsék. A viselkedési minta, melyre Briant tanárai kiképezték, több helyzet kezelésében segített neki és az ilyen sikeres "megbirkózás" a feladattal idővel segített csökkenteni félelmét, amint az gyakran megesik, ha a személy fel-növekszik. Mégis sok helyzet kezeletlen maradt, amikor a személyzet nem figyelt és Brian volt az, aki elsőként észrevette a kutyát a láthatáron. Az ilyen esetekben Brian elfogadhatatlanul viselkedett és késő volt ahhoz, hogy alternatív repertoárjára ösztönözzék. Amint Brian idősebb és erősebb lett, az ilyen kitörések során okozott kár nagyobb lett és ezeket az alkalmi kitöréseket elfogadhatatlannak ítélték; Briant az a veszély fenyegette, hogy néhány "biztonságos" környezetre korlátozzák életét.

Eldöntötték, hogy Briannek deszenzitizációra van szüksége, hogy legalább az enyhébb helyzeteket tolerálja (a kutya a látóhatáron van, egy csendes kis kutya a közelében van) és egy programra, hogy segít-sen önmagát a helyzetet kezelő viselkedési mintára ösztönözni. A választott deszenzitizációt egy szenzoros szobában kezdték, ahol

186 187


kényelmesen, levendula illat mellett, kellemes zenével, kényelmes és puha párnák között ellazulhatott. Ebben a relaxált állapotban diaképeken ábrázolt, nagyon távoli, nagyon kicsi kutyákat vetítettek a plafonra. Amikor képes volt ezeket nyugtalanság nélkül tolerálni, a kutya méretét megnövelték és a kutyákat premier plánban vetítették. A következő lépés kutyákat ábrázoló hangos videó bemutatása volt. Tehát kis kutyákkal kezdték, egy nagyon hosszú út végén bemutatva őket, nagyon halk hangerő mellett. Amikor Brian képes volt tolerálni ezeket a videókat, más videókat mutattak neki, ahol a kutyák közpon-tibb helyen voltak és méretüket fokozatosan növelték. Végül Brian képes volt arra, hogy nyugodt maradjon mindezen ismerős videók alatt, de idegen videók, ahol a kutyák hirtelen feltűnhettek és ugath-attak, majdnem ugyanazt a félelmi reakciót váltották ki, mint a valós élethelyzetek.

Nem várták el, hogy Brian könnyen deszenzitizálttá válik e videókra vonatkozóan, vagy azt, hogy ha sikerül is, egyszerűen általánosítsa a valós élethelyzetekre. Azt remélték, hogy az előzetes deszenzitizációs program képessé teheti őt, hogy kellőképp tolerálja e videókat ahhoz, hogy felhasználhassa ezeket, ha önmaga helyes viselkedésre ösztönzését gyakorolja. Briant megtanították, hogy éppen a kutyák videón való feltűnése előtt felkészüljön megje-lenésükre kezelési stratégiái segítségével. Elindításukhoz ösztönözték, de a promptokat elhalványították egészen addig, míg magától nem produkálta a megfelelő viselkedést a kutyák láttán. Ezt a sikert "áttanulta" új videókra, később valós, de ellenőrzött élethe-lyzetekre. Ennél fogva a gyakorlatokat az iskolaudvarra tervezték, ahol figyelmeztetni tudták, ha egy kutya feltűnhetett és ennek köszönhetően elindíthatta kezelési stratégiáit a kutya félelmet kiváltó feltűnése előtt. Amikor ezt könnyen és stressz nélkül tudta tenni, a figyelmeztetést elhalványították és Brian egy finom fizikai ösztönzést kapott (ha szükséges volt), hogy kiváltsa a megfelelő viselkedést, amint a kutya feltűnt. Amint Brian képes volt ezeket a tervezett helyzeteket kezelni, visszahelyezték őt a valós élethelyzetbe, ahol

képes volt általánosítani. Az egész program tizenkét hónapot vett igénybe, de hatalmas különbséget eredményezett Brian és családja életében. Brian felnőtt-ellátásban töltött néhány évét követően továb-bi deszenzitizációs kezelést kapott, de ekkor magasabb szinten. Megismertették csendes, jó viselkedésű kutyákkal és fokozatosan megtanították a helyzet menedzselésére. Ez sikeresnek bizonyult és Brian, egészen addig, amíg meg nem érintik őt, már képes a kutyákat tolerálni.

Az átmenetek problémáiAz autizmusban és értelmi sérülésben valószínűleg nagy nehézséget jelent a viselkedési készlet megváltoztatása és az egyik helyzetből a másikba való elmozdulás. Ezt a problémát az eredményezheti, ha az új helyzetben nincsenek utasítások, melyek kiváltanák a megfelelő viselkedést, vagy ha a személy nem képes bejósolni, hogy mi következik. Képek vagy referenciatárgyak, valamint a változásra való figyelmeztetések is segíthetnek. Ahol a változás bejósolható és állandó (olyan, mint osztályváltás, vagy iskolaváltás, vagy átmenet a felnőtt-ellátásba), segít, ha van egy program az átmenet megkön-nyítésére. A személy, ha megvalósítható, tegyen látogatást az új körülmények közé. Ennek önmagában nem lesz nagy hatása az új helyzet elfogadására, de alkalmat adhat egy program elindítására, ami segíteni fog. Ha a személyt lefényképezzük az új helyzetben, az használható arra, hogy a váltásról még bekövetkezte előtt "beszél-jenek", elmondják, hogy a személy mit fog tenni ott. Amikor a költözés ideje eljön, a személy magával viheti a képet, hogy elfogadja és megértse az új helyzetet.

Általában nagyon hasznos lehet az átmenetek kezelésében, ha a személy magával visz valamit, ami elmondja, hogy hová mennek és ez lehet kép vagy referenciatárgy, mint pl. a WC-papír guriga, ha WC-re mennek vagy egy játékautó, biztonsági öv csatja - bármi, ami a megfelelő jelentést hordozza a személy számára, hogy azt jelezze,

188 189


autóval megtett út következik. Emlékeztetnünk kell, hogy az autiz-mussal és értelmi sérüléssel élő egyének esetében megtörténhet, hogy a beszéd nem működik hatékony hídként a történtek megértéséhez, így nekik gyakran úgy tűnhet, hogy a nélkül hurcolják el őket, hogy bármi elképzelésük lenne, hová vagy miért mennek. Nem meglepő tehát, ha valamilyen képes vagy tárgyi formájú magyarázat nélkül, hajlamosak a tiltakozásra.

Nem megkülönböztető arousalBármi legyen az alapvető ok, igaznak tűnik, hogy számos autizmus-sal és értelmi sérüléssel élő személynek problémát okoz arousal szin-tjének menedzselése. Arousal szintjük esetleges felszökése azt ered-ményezheti, hogy a személyt elárasztják az ingerek, melyre szél-sőséges irritációval vagy visszahúzódással reagál.

Más esetben a személy arousal szintje túl alacsony lehet, amitől teljesen válaszképtelenné válik, ezért képtelen a tanulásra. Az autiz-mussal és értelmi sérüléssel élő személyek számára nehézséget jelen-thet a releváns és irreleváns ingerek megkülönböztetése bármilyen érzékszerv tekintetében (például fájdalom versus érintés) és egyes ingerekre túl érzékenyen reagálhatnak, ami fóbiákat vagy averziót eredményez. Az étkezésben a túlzott érzékenység szélsőséges esetben anorexia típusú viselkedést eredményezhet, amelynek esetében nagy-on keveset esznek, az alul-érzékenység pedig picát eredményezhet (melynek esetében ehetetlen anyagokat is megesznek).

Habár nehéz az alapvető észlelésen változtatni, egyes vélekedések szerint a szenzoros integrációs terápiák egyes formái segíthetnek ezen a problémán; azonban az ilyen hatásoknak nincs kutatáson alapuló bizonyítéka. Az egyetlen dolog, ami biztosan segíthet, a személy óvatos és érzékeny megfigyelése annak érdekében, hogy meghatároz-zuk, mikor túlzott vagy alacsony az arousal szintjük és saját helyzetkezelési módszereik figyelembe vétele. Amint a korábbi fejezetekben tárgyaltuk, az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyer-

mekek esetleg nem képesek meghallani, amint valaki azt követeli, hogy nézzenek a szemébe, a közvetlen szemkontaktus által keltett nagyon magas arousal szint miatt. Ezt szemük lehunyásával képesek szabályozni, amikor valaki hozzájuk beszél vagy egy enyhe vizuális ingert keresnek, mint a plafon megfigyelése ahelyett, hogy közvetlenül a személyre nézzenek. Ha a tanárok nem veszik figyelembe ezeket a kezelő mechanizmusokat, mert nem értik a prob-lémát és ragaszkodnak ahhoz, hogy a gyermek a szemükbe nézzen, amikor megszólítják, lehetetlenné teszik a gyermek számára, hogy rájuk figyeljen.

A motiváció hiányaAz érdeklődés nyilvánvaló hiánya súlyosan befolyásolhatja az oktatáshoz való hozzáférést és az életminőséget. Ennek része lehet, mint fent tárgyaltuk, az arousal szint nehézségeivel kapcsolatos reak-ció. Egyéb problémák a tevékenységek céljának, lényegének vagy a szándékok, a cél-vezérelt viselkedések megértésére való képtelen-ségéből erednek. A jelentéstulajdonítás vagy a mások által felfogott értelem belátásának elégtelensége hozzáadódik ezekhez a nehézségekhez. E problémák megoldása olyan feladatok és tevékenységek kiterjesztése, fejlesztése, melyekben a személy már részt vesz és más feladatok strukturálása, hogy világossá tegyük azok értelmét, végső eredményét és teljesítésük módját.

A cél világos képe segíthet a személynek megérteni, hogy mikor érte el azt, vagy a lépéseket, melyeket annak eléréséhez meg kell ten-nie. Néha azonban nem lehetséges a személy érdeklődését úgy kiszélesíteni, hogy lefedje az összes tanulási feladatot, például az iskolában. Ilyen esetekben a motiváció elérhető lehet egy képes vagy más szimbólumokból álló napirenddel, mely megmutatja, hogy a ked-velt tevékenység követi a kevésbé preferáltat. A tevékenységek teljes sorozata felépíthető annak kihasználásával, hogy az autizmussal élő személyek szeretnek ismerős feladatokkal foglalkozni, így tehát, egy


ismerős feladat "jutalomként" használható a kevésbé ismerősek mel-lett egy ilyen sorozatban.

AlvászavarokEzek a problémák kétségtelenül a legjelentősebbek a szülők és gon-dozók számára, mert egy gyermek vagy felnőtt krónikus alváshiányá-nak hatása mindazok számára érezhető, akik vele élnek vagy dolgoz-nak. A hagyományos alvással kapcsolatos gyógyszerek hajlamosak paradox hatás kifejtésére az autizmusban, a gyermeket gyakran hiper-aktívabbá teszik és mellékhatásokat okozhatnak. Egyes autizmussal élő felnőtteknél a melatonin jó hatással volt, de a hosszú távú mel-lékhatások nem ismertek (különösen gyermekeknél) és bár hatásos-nak tűnik az elalvásnál, de az idő előtti ébredés megakadályozásában már kevésbé.

Egyes aktuális vizsgálatok lassú felszívódású melatoninnal próbálják megoldani a problémát. Mindez azonban, mint más gyó-gyszeres "gyógyítás" az autizmus esetében, akkor a leghatékonyabb, ha viselkedéses módszerekkel együttesen használják. Valami a mela-toninhoz hasonló hasznos lehet az ébren maradás vagy a hálószoba-rongálás szokásának megtörésében, de a viselkedéses gyógymódok-nak helyet kell kapniuk a helyzet kezelésében, a gyógyszerhez való hozzászokás vagy a mellékhatások pedig megkövetelhetik, hogy a gyógyszerezést leállítsák.

Nagyon nehéz valakit elaltatni, úgyhogy az első lépés olyan elérhető célok összeállítása, melyek segíthetnek az elalvásban. Például megfelelő cél lehet egy autizmussal élő kisgyermek esetében, hogy elfogadható időben menjen ágyba és ott csendben maradjon, így a szülőknek lehet egy estéjük, hogy "felépüljenek" és később maguk is aludjanak egy keveset. Még ezt is nehéz lehet elérni, különösen, ha a gyermek más destruktív viselkedésekhez fordul, mint például a bevizelés, az ágy rombolása vagy sikoltozás, de könnyebb, mint valóban elaltatni a gyermeket. Léteznek alkalmazható alapelvek,


melyek valószínűbbé teszik, hogy végül mind a család, mind a gyerek is pihen valamennyit:

- Biztosítsuk, hogy a gyermek fáradt legyen, egy kimerítő tevékenység beiktatásával a nap során.- Bizonyosodjunk meg arról, hogy a gyermek relaxált a lefekvési időben, a megfelelő lefekvési rituálé mellett. Ebbe beletartozhat a meleg fürdő nyugtató esszencia használata mel-lett, nyugtató olajok levegőbe permetezése a szobában és az ágyon; biztosítsuk, hogy a gyermek legyen jóllakott, de ne túl-telített, legyen halvány fény a szobában, szóljon kellemes nyug-tató zene és ne engedjük, hogy tévézzen vagy videózzon vagy bármi lefekvés előtt túlzottan ingerlő dolgot tegyen.- Győződjünk meg arról is, hogy a szobában ne legyen semmi

olyasmi, ami valószínűleg az ágyban maradásnál és az elalvásnál vonzóbb tevékenységre sarkall. Egy autizmussal és értelmisérüléssel élő gyermek szülője arról panaszkodott, hogy gyermeke éjjel és hajnalban órákat tölt azzal (megakadályozva,hogy mások és saját maga elaludjanak), hogy hangosan püföli akönyveket és kiabál. Ez sajátos viselkedés volt, csak akkorkiabált, amikor a könyveit ütötte, úgyhogy a megoldás nyilvánvaló volt. A könyvek eltávolítása után leállt a viselkedés éslehetővé vált, hogy arra tréningezzék, hogy feküdjön le ésfejhallgatón hallgasson zenét, ami sikeresnek bizonyult abban,hogy csendben az ágyában maradjon és hogy végül korábbanelaludjon.

- Azt a sajátságos problémát, hogy a gyerek maradjon a saját ágyában, határozottan meg kell oldani, ha egyszer eldőlt, hogy az ezzel kapcsolatos probléma nem olyan jelenség, amit a gyerek "ki fog nőni" és valóságos probléma a szülők élet-minőségét és a gyerek jövőbeli fejlődését tekintve. Ha a gyer-mek csatlakozik szüleihez ágyukban, első lépésként ragaszkod-nunk kell ahhoz, hogy a gyerek inkább a saját ágyában marad-jon, de az egyik szülő "aludjon" mellette, ezáltal biztosítsa,

192 193


hogy a gyerek az ágyban maradjon és adja meg a gyermeknek az általa igényelt biztonságot és folytonosságot. Ha ez már működik és a gyermek elfogadja (bár a szülő lehet, hogy keveset alszik - ezért érdemes cserélgetni a szülőknek a szerepet), a szülő fokozatosan elmozdulhat, hogy egy kicsit távolabb aludjon a gyermektől és fokozatosan növelheti a távol-ságot addig, amíg vissza nem kerül saját ágyába.

Depresszió és más mentális egészségügyi problémák A kettős diagnózis felállítása bonyolult, és ha egy serdülőnél vagy felnőttnél mentális problémák alakulnak ki, ezeket esetleg nem veszik komolyan, hanem helyette az autizmusnak tudják be a viselkedést. Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő személyeknek ugyanannyi segít-ségre lesz szüksége, mint bárki másnak hasonló problémák esetén, mind gyógyszeresen, mind a szociális támogatás terén. Nehéz lesz orvost és más szakembereket találni, akik megértik az autizmus és a mentális betegség interakcióját, az autizmust és az értelmi sérülést. Nagyon fontos, hogy ne húzzanak kémiai kényszerzubbonyt a viselkedésproblémákra vagy ne tulajdonítsanak minden problémás viselkedést a mentális betegségnek, ám a depresszió lehetőségét ismerjék fel.

Rituálék/rögeszmékA rituálék segíthetnek a személynek a világ értelmezésében és bejó-solhatóbbá tételében. Ezért hasznos funkciót töltenek be a személy számára a stresszel való bánásmódban, és nem feltétlenül kell elven-ni őket, ha a "megbirkózásra" nincsenek alternatív módszerei a személynek. A repetitív, sztereotip viselkedés a kihívó viselkedés elő-futára lehet, a túlzott ingerlés elől való elzárkózással kezdődhet vagy ellenkezőleg, az alul-ingereltség kompenzálásának érdekében. A rit-uálékhoz hasonlóan, ezek is használhatók a stressz kezelésére. Ennél

fogva csak akkor van értelme megpróbálni csökkenteni vagy megszüntetni a rituálékat vagy rögeszméket, ha súlyosan zavarják a személy vagy mások életét és ugyanolyan funkciójú alternatív viselkedésekkel helyettesíthetőek.

Egy Andy nevű, autizmussal és értelmi sérüléssel élő férfi egy szo-ciális oktató központban lakott, ahogyan ezeket akkoriban nevezték. Mindig is számos rituáléja volt, de ezek nagyjából állandó menny-iségbenjelentkeztek és nem zavarták súlyosan funkcióiban. Azonban a szociális oktatási központot felújításakor az építési munkák zaja és zűrzavara komolyan nyugtalanították Andyt, akinek rituális viselkedései nagyban megerősödtek. Gyakran meg kellett pördülnie, mielőtt áthaladt egy ajtón, de hasonló esetben most folyamatosan forogni kezdett és fizikai irányításra volt szüksége, hogy abbahagyja és keresztüljusson az ajtón. Eleinte tolerálták ezt, mert átmeneti reak-ciónak tűnt az építési munkák keltette zavarra, de a felújítás befe-jezését követően is folytatódott, amikor a központ élete már visszatért a megszokott kerékvágásba. Andy nem csak a forgást nem hagyta abba, hanem még eszeveszettebbé vált és szülei beszámoltak róla, hogy otthon és vásárláskor is elkezdett forogni. Nyilvánvaló volt, hogy a rituális viselkedés, amely egy bizonyos helyzetre való világos reakcióval kezdődött, mostanra általánossá és kontrollálatlanná vált. Mivel úgy tűnt, hogy egyik pörgés a másikhoz vezet és úgy tűnt a pörgésnek nincs világos szerepe a stressz csökkentésében, eldöntötték, hogy a legjobb megközelítés az lenne, ha inkább helyettesítenék, mint csökkentenék a viselkedést. A viselkedés kiváltójának az ajtókon való áthaladás látszott, úgyhogy elhatározták, hogy ösztönözni és erőltetni fogják, hogy az ajtókon pörgés nélkül haladjon át. Ezt oly módon tették, hogy Andy kapott egy nagy koncentrációt igénylő feladatot az ajtókon való áthaladáshoz, mindkét oldalán a személyzet egy tagjával, akik megakadályozták, hogy Andy kitérjen vagy pörögjön, modellezték és ösztönözték a keresztülhaladást, miközben azt kántálták, hogy "Egy, kettő három, négy, az ajtón már át is lépsz" - a ritmus segít a célszerű tevékenységekben. Néhány


hetet és az ajtónál való gyakorlási alkalmak százait követően a személyzet egyik tagja kiesett, így csak egy segítője maradt ezekben a cselekvésekben. Ez azt jelentette, hogy Andy megpróbálhatta volna újra bevezetni a pörgést, de nem tette. Ekkor a személyzet másik tagja is visszalépett és a közelben állva ugyanazt a dallamot énekelte, hogy ösztönözze Andy viselkedését. További két hónapot vett igénybe, amíg Andy segítség nélkül (ugyanazt a nyolc lépést téve meg, amit a tréning alatt) és pörgésre tett próbálkozás nélkül áthaladt az ajtón. Nem állíthatjuk, hogy a pörgés ne térhetne vissza, amikor Andyt ismét stressz éri, de a program célja nem az összes rituálé megszün-tetése volt, hanem egyszerűen leállítani egyet közülük, melynek megszűnt a hasznos funkciója és rontotta Andy életminőségét.

Teljes visszahúzódásEgy autizmussal és értelmi sérüléssel élő felnőtt vagy gyermek, aki szociálisabb volt, de egyre visszahúzódóbbá válik, vagy bárki, aki tel-jesen visszahúzódóvá válik, azt jelzi, hogy valami baj van. Ilyen reak-ciókat okozhat trauma vagy depresszió és a gyermeknek vagy felnőt-tnek specifikus programra van szüksége, mely segíti leküzdeni nehézségeit. Fontos, hogy az okokat célozzák meg, de mint Andy esetében fentebb láttuk, a visszahúzódás szokásként fennmaradhat akkor is, ha az eredeti oka már megszűnt. Ebben az esetben szükség lehet deszenzitizációs programra, hogy segítsen a visszahúzódás csökkentésében.

AgresszióAz igazság az, hogy az autizmussal élő gyermekek és felnőttek ritkán agresszívek abban az értelemben, hogy valakit szándékosan megtá-madnának. Természetesen megtanulhatják, hogy megtámadjanak bizonyos embereket, de az általában a miatt történik, hogy azok szá-mukra érdekes és kiszámítható módon reagálnak; ez nem valódi

agresszió. A legtöbb olyan esemény, amit agressziónak címkéznek az autizmussal élő gyermekek és felnőttek kezelése során, valószínűleg inkább a miatt érzett pánik, hogy az események nem a várható módon történnek vagy hogy a rutinok megszakadnak. Mindazonáltal, a mások felé irányított erőszakos viselkedés akár valódi agresszió, akár nem, súlyos szociális konzekvenciákkal jár és valószínűleg korlátoz-za az életesélyeket. Emiatt általában tenni kell valamit. Néha bioló-giai tényezők játszanak szerepet, amikor az agresszió a temporális lebeny epilepsziájával áll kapcsolatban, de lehet egyszerű, a kívánt hatás elérésének érdekében tanult viselkedés. Az erőszak végül is nagyon hatékony a környezet ellenőrzésében és kihívást jelent, hogy a beavatkozás az ellenőrzés ugyanolyan hatékony módját biztosítsa. Akár szándékos, akár nem, érdemes az efféle viselkedést úgy kezel-ni, mintha a kommunikáció egy formája volna, ez elvezet az erősza-kot helyettesítő viselkedés kiválasztásához. Hasonlóan fontos tudatában lenni annak, ha a viselkedés félelem vagy düh kiváltotta védelmi reakció. Ilyen esetekben a megnyugtató technikák alka-lmazása jobb módja lehet a viselkedés kezelésének, mint a korlá-tozásra való puszta próbálkozások.

Önsértő viselkedésekHabár olykor mindannyian hajlamosak vagyunk valamilyen önsértő viselkedésre, azok a fajtái, melyek az autizmussal és értelmi sérülés-sel élő gyermekeknél és felnőtteknél fordulnak elő, általában komolyabbak. Megvan a szélsőséges és visszafordíthatatlan károsodás lehetősége és ezért nem hagyhatóak figyelmen kívül. Az ilyen viselkedések az önállóság lehetőségeit is rontják, mivel a gon-dozók és tanárok idegenkednek attól, hogy ragaszkodjanak nem szívesen fogadott kéréseikhez. Ilyen módon az önsértéssel való fenyegetőzés vagy annak véghezvitele (mint a fej ütlegelése) nagyon hatékony, de végül destruktív módjává válhat mások befolyásolásá-nak. Éppúgy, mint a mások felé irányuló erőszakos cselekedeteknek,

196 197


az önsértő cselevéseknek is meg kell keresni az okait és funkcióit, hogy hasonlóan hatékony, de kevésbé káros alternatív viselkedésekkel helyettesíthessük.

A problémák egyike a helyettesítési próbálkozásokban az, hogy egyetlen ilyen viselkedés több mint egy funkciót szolgálhat a gyer-mek vagy a felnőtt számára (különösen, ha viselkedése korlátozott); különböző alternatív viselkedés tanítandó ezek mindegyikére funkcionális helyettesítőként. Ezzel kapcsolatban a probléma az, hogy egy önsértő viselkedés csökkentése eredményezheti egy másik, olyan önsértő viselkedés visszatérését, mely ugyanazt a célt szolgál-ja.

Az önsértő viselkedés lehet a sztereotip viselkedés egy formája, ami azt tükrözi, hogy az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyer-mek nagyon alacsony fejlődési szinten működik. Éppúgy, mint a pici babák, akik szophatnak és haraphatnak tárgyakat, beleértve önmagukat is, az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermek is ugyanezt teheti, ugyanazzal az öningerlő céllal, de mert nagyobb és erősebb, az eredmény súlyosabb lehet. A fej ütlegelése például, szár-mazhat abból a ritmikus csapkodásból, amit kisbabáknál gyakran látunk, de óriási méreteket ölthet és akkor már más célt szolgál. A fej ütlegelése kezdődhet úgy, mint egy kényelmi és öningerlő viselkedés, de a reakció, amit kivált, azt eredményezheti, hogy ettől kezdve használható figyelemfelhívásra vagy valaminek a teljesítése alóli kibújásra, esetleg a frusztrációra való reakcióként és így tovább. Az önsértő viselkedés használható fájdalmas ingerek "kilövésére" is. Tanult viselkedéssé válhat közvetlen szükséglet kielégítésre vagy a szükségletek közlésére. Ezért nem lehetséges az önsértő viselkedést egyetlen alternatív válasz megtanításával kezelni; különálló alternatí-va tanítása szükséges minden azonosított funkcióra.

Destruktív viselkedés Egyaránt hasonlít az agresszióra és az önsértő viselkedésekre, azzal a kivétellel, hogy ez nem személyek, hanem tárgyak ellen irányul. Ugyanazok a problémák állnak fenn és ugyanazon lehetőségek közül választhatunk itt is, mint amelyek a kihívó viselkedések hasonló kategóriáiban merültek fel.

Bizarr viselkedésekEzek önmagukban nem kihívó viselkedések, de egyes hatóságok és tanárok ilyennek tekinthetik őket és könnyen kihívóvá válhatnak, ha nem értik meg őket. Az autizmussal élő személyek gyakran viselked-nek mások számára bizarrnak tűnő módon, amely a kérdéses személy szempontjából viszont értelemmel bír. Az ilyen viselkedések, bár esetleg közvetlenül nem károsak az autizmussal és értelmi sérüléssel élő személy számára, de lehetnek közvetett káros hatásaik, melyek leszűkíthetik a személy, a család és mások életének lehetőségeit. Mindenki érez esetenként nyugtalanságot és ilyenkor produkálhat mások által bizarrnak ítélt viselkedést. Ami megkülönbözteti az autiz-mussal és értelmi sérüléssel élő személyeket másoktól, az az események fajtája, mely nyugtalanságukhoz vezet és a tény, hogy képtelenek válaszaik gátlására mások reakcióinak fényében. Ez az, ami az autizmussal élők viselkedését kiszámíthatatlanná és abnormálissá teszi, miközben voltaképpen tipikus módon reagálnak a szélsőséges nyugtalanságra válaszolva. A nem kívánatos viselkedéssel számos fronton meg kell birkózni, de a hosszú távú hatások elérése csak az alapvető okok, gyökerek, nem pedig a tünetek kezelésével lehetséges; a tünetek elnyomása csak rövidtávú megoldást biztosít és hosszú távon súlyosbítja a problémát.

A viselkedés okainak és indítékainak megértése a megoldás része. Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermek például szagolgath-at embereket azért, mert az olfaktorikus érzetekből származó infor-mációk értelmezése könnyebb a számára, mint a vizuális vagy audi-

198 199


toros csatornán érkezőké. Ha ezt megértettük, a viselkedés nem tűnik többé annyira bizarrnak. Előfordulhat, hogy meg kell változtatni tanítással ezt a viselkedést, de nem tisztességes meggátolni a világ értelmezésének fő módját egy gyermeknél és azt erőltetni, hogy olyan érzékekből származó információt használjon, melyet torznak és zavarosnak talál. A helyett tehát, hogy megtiltanánk vagy megakadá-lyoznánk, hogy a gyermek szagolgasson vagy megnyaljon másokat, a tanár kialakíthat egy programot, melyben megtanítja a gyermeket az emberek megkülönböztetésére alkalmas vizuális vagy auditoros jellemzőkre figyelni, és amely program bőséges alkalmat kínál a gyakorlásra, hogy ezeket a megkülönböztetéseket más érzéksz-erveken keresztül tegye meg. Csak ezután birkózhatunk meg közvetlenül a szagolgatással és nyalogatással.

Prioritások meghatározása a viselkedés megváltoztatására

A legtöbb viselkedésnek funkciója van, ezért komoly döntés, ha valakinek nem engedjük meg, hogy bizonyos módon viselkedjék. Amennyiben a személy nem sérült, indokoltabb lehet szabályok összeállítása azzal kapcsolatban, hogy milyen viselkedés engedhető meg bizonyos helyzetekben. Ez azért van így, mert az emberek képe-sek döntést hozni arról, hogy vajon elfogadják-e ezeket a bizonyos szabályokat vagy hogy mennyire kívánnak illeszkedni azokhoz. Amikor gyermekekkel bánunk, a helyzet valamelyest más, mivel azt feltételezzük, hogy a viselkedés ellenőrzése jogos a konformitás tanításának és a kulturális normák továbbításának érdekében, habár még ilyenkor is feltételezzük, hogy a gyermek felnövekedvén saját független ítéletet fog hozni arról, hogy betartja vagy elutasítja-e a szabályokat.

A helyzet etikailag komplexebb, amikor valamilyen sérült csoport-tal dolgozunk és még inkább, ha autizmusról van szó, ahol a sérülés miatt a személy nem érti a szabályokat, sem azok kulturális kontex-

200


tusát és előfordulhat, hogy kevés a világot befolyásolni képes viselkedéssel bír. Az autizmussal élők esetében további súlyos gyako-rlati nehézséget jelent a viselkedés megváltoztatásának során, hogy ők nem kívánják a változást és nem lesz elképzelésük a változtatás céljairól sem. A tanár vagy szülő az alábbi szempontokat fontolhatja meg ahhoz a döntéshez, miszerint megkísérelje-e megváltoztatni egy gyermek vagy felnőtt viselkedését.

A viselkedés veszélyesA legvilágosabb indítéka annak, hogy megváltoztatunk egy viselkedést az, hogy veszélyes a gyermekre vagy másokra. Ez magá-ba foglalja az önbántalmazás súlyos formáit (beleértve a szélsősége-sen leszűkítő diétát és anorexiát), az erőszakos kitöréseket, mint az ütés, harapás és rúgás. Ilyen lehet a szökés és a veszélyes helyekre, például háztetőkre való mászás.

Zavarás és korlátozásMeglehet, a viselkedés önmagában nem olyan rossz, de előfordulási

aránya és nem megfelelő volta bizonyos helyzetekben (pl. hangos szitkozódás a templomban) prioritássá teheti a viselkedés csökken-

tését. Amennyiben a viselkedés olyan mértékben köti le rögeszmésen a gyermeket, hogy akadályozza bármi más tanulásában, akkor ez fel-veti az ellenőrzés vagy változtatás szükségességét. Fontos azonban,

hogy vonzó alternatívákat használjunk a viselkedésmódosítás módsz-ereként és ne csupán elnyomni próbáljuk a rögeszméket. Nem csak a tanulási alkalmak rögeszméken keresztüli szűkítése az, amit meg kell

változtatnunk, de a viselkedést magát is, ami a korlátozott lehetőségekhez vezet. A szülők vagy tanárok távol tarthatják a gyer-meket azoktól a helyzetektől, melyekben kínosan vagy másokat sértő módon viselkedik, ám így a gyermek élete (és gyakran a családé is) nagyon korlátozottá válik. Egy autizmussal és értelmi sérüléssel élő

201


fiú szörnyű "hajtépő" volt. Kitépte az összes haját, a szemöldökét, a szempilláját, alkar- és szeméremszőrzetét. Egy olyan programot kezdtek el vele, ami megelőzte, hogy kitépje mások haját. A program nem volt fenntartható a súlyos kísértés miatt, így annak ellenére, hogy kedvelte azokat, lovagló óráit törölni kellett.

Másokra való hatásokEz több mint kellemetlen, amennyiben rontja a személy élet-minőségét. Gondolhatunk arra a gyermekre, aki folyamatosan nyállal játszik, szétkeni körbe a felületeken és más emberek tulajdonán éppú-gy, mint a sajátján. Ez nem csupán nagyon kellemetlen, hanem amikor a gyermek náthás, meg is fertőzhet másokat. Ide tartoznak azok a viselkedések is, melyek másokat kiborítanak, mint a folyam-atos papírpöckölgetés vagy az ablakpárkányra helyezett papír lebegtetése.

PusztításA hajtépő tevékenységeket tekinthetjük a destruktivitás egyik for-májának, habár a fő indok, amiért csökkenteni akarjuk, a gyermek életét korlátozó hatása. Lehetnek olyan viselkedések is, melyek nem igazán korlátozóak, nem is veszélyesek, hevességük és hajthatat-lanságuk miatt mégis elsődlegessé válik csökkentésük. Ilyen például a ruhák vagy bútorok folyamatos tönkretétele vagy a dolgok állandó szétszórása az osztályteremben vagy műhelyben.

Kriminális, vagy szociálisan elfogadhatatlan viselkedés Minden olyan viselkedést, amelyet bűnösnek lehet tekinteni, meg kell változtatni, hacsak nem akarjuk, hogy a gyermek vagy felnőtt börtön-ben vagy más elzárt helyen végezze. A tényleges viselkedés ebben a kategóriában társadalmanként változik, de általában ide tartozik a


szemérmetlen viselkedés (például nyilvános vetkőzés, genitáliák érintgetése vagy nyilvános maszturbálás), a nem higiénikus viselkedés (például nem megfelelő helyen, üzletekben vagy éttermek-ben való orrpiszkálás, vizelés, székelés vagy köpködés), vagy erősen sértő viselkedés (például egy személy hónaljának, vagy fenekének szaglászása, valaki megjelenésének méltatlan, hangos kommen-tálása).

A viselkedés megváltoztatásának módjai

A viselkedés megváltoztatásának programjaiból egyes példákat az előzőekben említettünk. Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek és felnőttek tanulási módjai nagyon korlátozottak, ezért a legtöbb technika a viselkedés modifikáció egy formája, az autiz-mushoz és az egyén tulajdonságaihoz alakítva. A következő három általános megközelítéssel próbálkozhatunk.

A körülmények feltételeinek megváltoztatásaAmennyiben azonosíthatók a nem kívánt viselkedést előhívó tényezők, megváltoztatásuk megelőzi a viselkedés bekövetkezését. Általában ez a cselekvés legjobb módja, mert nagyon nehéz megvál-toztatni a viselkedést, különösen, ha az jól megalapozott. Akkor a legkönnyebb változtatni, amikor a viselkedés bizonyos körülményekre korlátozódik. Például, ha egy fiú csak a gyűléseken karmolja a mellette ülő személyt, ésszerű megkeresni azokat a jel-legzetességeket, amelyek a karmolást provokálják ki. Bizonyos kérdések, melyeket ilyenkor felteszünk, speciálisan a vizsgált helyze-tre vonatkoznak, míg mások általánosabb tényezőket tárnak fel, melyeknek szerepük lehet a viselkedésben.

202 203


Például:" - Stresszt okoz a fiúnak a zaj és a tömeg a gyűléseken?11 - Frusztráló-e az, hogy a csarnokban kénytelen ülni?" - Tesz-e az áldozat valamit, ami irritálja a fiút?

Egy inkompatibilis alternatíva tréningjeAkiválasztott alternatív viselkedésnek ugyanazt a funkciót kell betöl-tenie, mint annak a viselkedésnek, amit helyettesít és inkompatibilis-nek kell lennie a nem kívánatos viselkedéssel. Az inkompatibilis viselkedést folyamatosan jutalmazni kell, amíg szokássá nem válik. A fenti példában ilyen viselkedés lehet például, hogy a fiúnak tennie kell valamit a kezeivel, ami megakadályozza a karmolást. Az, hogy pontosan milyen viselkedést tanítunk, attól a funkciótól függ, melyet a környezeti feltételekre vonatkozó kérdésekkel azonosítottunk. Ha úgy tűnt, hogy a zaj és a zűrzavar zavarja a fiút, akkor megfelelhet, ha arra tanítjuk, hogy befogja a fülét, habár ez nem olyan viselkedés, amit általában bátorítani kellene (hiszen kizárja a gyermeket a tan-ulásból), így csak átmeneti intézkedés lehet a karmolásos viselkedés kezelésére. Érdemes inkább a gyűlésen töltött időt csökkenteni, egy nagyon rövid, tolerálható hosszra, ami nem provokál semmilyen zavaró viselkedést. Ez a rövid, a gyűlésekkel kapcsolatban szerzett tapasztalat fokozatosan kiterjeszthető.

A következmények megváltoztatásaA leghatékonyabban oly módon lehet a viselkedés megváltoztatására felhasználni a következményeket, hogy megjutalmazzuk a tanított összeférhetetlen viselkedések alkalmazását. A fenti példában pusztán az jutalom lehet, hogy elzárjuk a füleket a hang elől (amennyiben a hang büntető jellegű), így előnyös, hogy nincs szükség további jutal-mazásra. Fontos az is, hogy felismerjük, a nem kívánt viselkedés megjutalmazhatja saját magát (általában nem szándék szerint).


A fent leírt példa esetében előfordulhatott, hogy a megkarmolt gyermek vagy a tanár reakciója érdekesebb volt, mint a gyűlés. Sok autizmussal élő ember szándékosan tesz valamit, csupán azért, hogy elérje azt a megjósolható hatást, hogy valaki haragos lesz. Megtörténhet az is, hogy a szomszéd megkarmolása oda vezet, hogy a gyermeket eltávolítják a helyzetből, így aztán a karmolás a gyűlésről való megszabadulás betanult módjává válik. Ha ez a karmolás indoka, akkor a fiút meg kell tanítani arra, hogy adjon egy jelet, ha elege van - valójában engedélyt kérjen a távozásra. Itt kell megjegyezni, hogy lehetetlen megtanítani az elszabadulásra irányuló kérés alternatív módját azzal egyidejűleg, hogy a gyermeknek végig kell ülnie a gyűlést. Ha ez a kiválasztott út, akkor külön program kell arra is, hogy a gyermek megtanulja a gyűlést elviselni.

Összegzés

Kihívó viselkedések számos okból felmerülhetnek az autizmusban és értelmi sérülésben, így gyakran magas fontosságú tanítási céllá vál-nak a szülők és szakemberek számára. Fel kell ismerni azonban, hogy a kihívó viselkedés az egyén és környezete közötti interakció következménye és nem lehet hatékonyan leküzdeni anélkül, hogy megértenénk okait és azokat a funkciókat, melyekre az egyén számára adott környezetben szolgál. Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő emberek korlátozott viselkedés repertoárral ren-delkeznek, így valószínű, hogy egyetlen viselkedés több funkciót is betölt, tehát minden funkciót külön-külön kell kezelni.

Hosszú távon a pozitív megközelítések a leghatékonyabbak, valamint az, ha az etika még inkább jelen van. A leghatékonyabb poz-itív megközelítés az, ha a nem kívánatos viselkedést úgy kezeljük, mint a kommunikáció egy formáját, akár annak szánták, akár nem. Ekkor a feladat az, hogy megtanítsuk az egyént a kommunikáció egy elfogadhatóbb formájára, bármi legyen is a viselkedés funkciója.

204 205



Clements, J. & Zarkowska, E. (2000) Behavioural Concerns Autistic Spectrum Disorders. London: Jessica Kingsley. 9.

A viselkedéskezelés és -tervezés megközelítései

A kihívó viselkedés sajátos okai

Ahogy már fentebb írtuk és a továbbiakban bemutatjuk, a kihívó viselkedéseknek nincsenek egységes okai és előfordulhat, hogy minden személy különböző okból viselkedik ugyanazon a módon. Mindazonáltal vannak tényezők, amelyeknek köszönhetően bizonyos kihívó viselkedések és az ilyen viselkedéseket kiváltó okok közösek lehetnek az autizmussal és értelmi sérüléssel élő emberek esetében. Az egyik ok, hogy ezek az emberek kevesebb adaptív viselkedéssel rendelkeznek, mint hagyományosan fejlődő kortársaik, ezért valószínűbb, hogy maladaptív viselkedésekhez folyamodnak.

BiológiaA biológiai okok nem azt jelentik, hogy nincs mit tenni, de megnyugtathatja a gondozókat, ha tudják, hogy nem minden a helytelen kezelés következménye.

Megijesztheti őket, hogy vannak időszakok, amikor az érintett "ingerlékeny" és amikor nagyobb odafigyelésre van szükség vagy arra, hogy biztonságos környezetbe helyezzék, esetleg a követelményeket csökkentsék. Az epilepszia előfordulása gyakori ebben a populációban és Gedye (1989) az agresszió nagyobb kockázatát a frontál l^benyi i|)hammal azonosította. Lehetnek percep-tuális problémák az autizmusban, melyek alul és/vagy túlingerelt-séget okoznak és mindkét helyzet kihívó viselkedésekhez vezethet.

Autizmus társult értelmi sérüléssel A viselkedéskezelés- és tervezés megközelítései

PiZ ingerlés szélsőséges formái fájdalmat okozhatnak és endorfínokat szabadíthatnak fel, ez függőséget okozhat (ilyen például a fizikai küzdelem), ugyanakkor a szenzoros depriváció önsértő viselkedésekhez vezethet. A hormonális egyensúlyhiány (különösen, ha ezzel a helyzet - például a pre-menstruációs feszültség - meg nem értése is együtt jár) szintén kihívó viselkedésekhez vezethet. A gyó-gy szerezésnek ugyancsak lehetnek mellékhatásai.

A mások szándékára irányuló megértés hiányosságai Az autizmusban számos problémás viselkedés származik a szociális világ és más emberek megértésének nehézségeiből. Ha valaki saját vagy mások szándékait illetően kevésbé képes a megértésre, az azt jelenti, hogy sok cselekvés véletlenszerűnek tűnik a számára és nehéz meglátnia azok mintáját vagy megértenie, mit várnak el tőle az adott helyzetben. Ez megnehezíti a cselekvések lényegének belátását vagy akár a legexplicitebb utasítások követését is. Ezért az utasításoknak mindig világosnak és precíznek (és lehetőleg vizuálisaknak) kell lenniük és nem bízhatjuk az autizmussal és értelmi sérüléssel élő személyre, hogy megfejtse az instrukciókban lévő rejtett üzeneteket. Számos nyilvánvalóan kihívó viselkedés csak azért jelenik meg, mert a személy egyszerűen félreérti az utasításokat vagy szabályokat és szélsőséges naivitása önfejűségnek vagy gorombaságnak tűnik.

Előre látni a következményeket és számolni azokkal Ha valaki képtelen felmérni a szándékos cselekvéseket, akkor az képtelen a jövőbeli viselkedés bejóslására, valamint a jelenlegi viselkedés következményeinek kiszámítására is. Ez más embereket valamiképp fenyegetővé tesz és azt is jelenti, hogy lehetetlennek tűnik megbízni másokban és megítélni reakcióikat. A saját cselekedetek tekintetében tehát, az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek (és akár számos felnőtt) nem teljesen felelősek

viselkedésükért, mert nincsenek egészen tudatában azok következményének, különösen más emberek érzelmeire gyakorolt hatásának. Ez azt is jelenti, hogy nagyon nehéz számukra hibáikból tanulniuk, még ha feltételezhetően megbüntették is őket értük, mivel inkább arra figyelnek, hogy elkerüljék a következményeit (a közvetlenül büntetéshez vezető viselkedések esetében), nem pedig arra, hogy ne vigyék véghez az eredeti cselekvést.

Másokra való reagálásA szokásos frusztrációra adott reakciók valószínűleg pre-szocializált módon kerülnek kifejezésre, amennyiben azokat nem csillapítja a szégyenérzet vagy a másokra való hatás tudata a viselkedéses következményeken kívül. Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő személyek nem hajlamosak a szociális kontrollra és a szociális helyzetekre vonatkozó szegényes megértésük másokat számukra fenyegetővé tesz: ez pánikhoz és következésképpen kihívó viselkedéshez vezethet. Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő személyek nem alakítanak ki kifinomult és szövevényes módot mások befolyásolására, így gyakran próbálkoznak saját szükségleteik közvetlen érvényesítésével, figyelmen kívül hagyva vagy ledöntve ennek minden gátját. Esetleg többet használják proximális érzékelésüket (mint a tapintás, szaglás, ízlelés) és kihívó viselkedéshez vezet, ha mások rosszul reagálnak erre.

Nehézségek a kommunikációbanA jelentős megértési hiányosságoktól eltekintve, a kihívó viselkedések másik fő oka az autizmusban és értelmi sérülésben az, hogy az érintettek nagyon kevés módon képesek a világot befolyásol-ni és szükségleteiket közölni.

Frusztráció: Amikor a dolgok rosszul mennek és a gyermek (vagy felnőtt) normál rutinjai vagy válaszadásának szokásos módjai nem

208 209


működnek, egyszerűen tanácstalanná válik a tekintetben, miképp lép-jen tovább. Ez frusztrációhoz vezet és a problémamegoldó stratégiák hiányában a kihívó viselkedések felbukkanása is valószínű.

Kommunikációs hiány: Tekintet nélkül a nyelvi képességekre (melyek általában korlátozottak az autizmussal és értelmi sérüléssel élők esetében) az autizmussal élő emberek, különösen a gyermekek, csupán nagyon kevés módszerrel képesek a segítségkérésre vagy frusztrációjuk más módon való kifejezésére. Ezért ilyen körülmények között kihívó viselkedések szolgálhatják ezt a kommunikatív funkciót. A kihívó viselkedés kezdődhet úgy, mint egy averzív ingerre vagy stresszre adott primitív reakció, de kommunikatív funkciója alakulhat ki annak a módnak köszönhetően, ahogy az emberek reagál-nak rá.

Az én-tudatosság hiányaAz autizmussal és értelmi sérüléssel élők viselkedései között sok olyan található, melyet környezeti ingerek váltottak ki és nincsenek tudatos kontroll alatt. A nyelvi nehézségek azt is jelenthetik, hogy nincs "belső nyelv" a saját cselekvések irányítására. Az autizmussal és értelmi sérüléssel élők alacsony fejlődési szinten lehetnek, ahol a szavak egyszerűen kiváltják a viselkedéseket tekintet nélkül arra, hogy tiltó szándékúak voltak-e, vagy sem. így akadnak olyan autiz-mussal élő emberek, akik körbe sétálva és köpés közben mondják maguknak: "Ne köpj!"; a tiltást nem meggátolja a köpést, hanem kon-textusának részévé válik. A várakozás problémái szintén e nehézségekből fakadnak, mert hiányoznak a megfelelő stratégiák, és ez kihívó viselkedésekhez vezethet. Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő emberek gyakran a világgal való kapcsolataik megkülönböztetésének hiányát mutatják és ez legsúlyosabb for-májában picát (ehetetlen anyagok mindenféle formában való lenyelését) okoz.

Végezetül előfordulhat, hogy a barátságtalan és bonyolult viselkedés circulus vitiosus-hoz vezet, az autizmussal és értelmi sérüléssel élő személy speciális elhelyezést kap, ahol kevés megfelelő modellt követhet. Ilyen elhelyezésekben az erőszakosabb viselkedés észrevehetőbb, és ezért valószínűbb annak másolása is.

A kihívó viselkedések kezelése - alapvető elemzés

A viselkedés meghatározásaAnnak biztosítása érdekében, hogy mindenki következetesen viselkedjen, szükség lesz a "kihívónak" tekintett viselkedés ter-mészetének világos, közös megértésére. Ez segíteni fog annak felbec-sülésében is, hogy sikeresek leszünk-e a viselkedés ellenőrzésében. A viselkedést a következő vonatkozásokban kell leírni:

- Topográfia - Amit a személy tesz, a lehető legexplicitebbmódon kell leírnunk. Például, ha azt mondjuk, hogy köp, akkorvajon a köpés erőteljes vagy csak csepegés, mások felé vagybizonyos dolgokra (sötét felületek, ablakok) irányított, esetlegvéletlenszerű?

- Ciklus - Milyen gyakran? Mikor? Mindez segít a mintát felis-mernünk és a kezelés értékeléséhez biztosít alapot. Meg kell figyelnünk a kontextust (csak bizonyos emberekkel, bizonyos időben, bizonyos körülmények között?) és az egyéni tényezőket, például azt, hogy a viselkedés csak akkor következik be, ha a személy fázik, esetleg csupán egy adott időszakban.

- Lefolyás - Egy esemény időtartama és változásai. Például a gyermek tíz percen át sikoltozik vagy körülbelül ennyi ideig, azután ez nyöszörgésbe vékonyodik-e, esetleg nyafogással kezdődik és határozott sikításba megy át? Mindez segít-

210 211


ségünkre lehet, amikor a funkción és a hatékony kezelésen gon-dolkodunk.- Erősség - Még durva becslésként is hasznos lehet egyes viselkedések esetében. így különbséget tehetünk aközött, ha a gyermek kontrollált módon üt, vagy ha gátlás nélkül körbe-körbe csapkod.

Funkcionális elemzésEz a személyről, a környezetről, az egyén élettörténetéről, viselkedéséről, képességeiről, aktuális lehetőségeiről és megerősítőiről való információgyűjtés rendszeres módja. Ez egysz-erűen egy ABC táblázattal írható le, habár az elemzés fontos részei valószínűleg hiányozni fognak belőle.

A: Előzmények B: ViselkedésC: Következmények: A távollevő vagy hiányzó inger megfigyelése,

éppúgy, mint a jelen levőé.

A funkcionális elemzés komplexebb és hasznosabb formája a STAR modell (Zarkowska és Clements, 1989)

S (Settings): Körülmények: A környezet stabil tényezői. Lehetnek helyek, időpontok és alkalmak, amikor a viselkedés bekövetkezik, valamint a személy állapotára vonatkozó információk.

T (Triggers): Kiváltók: Az ingerek bizonyos előfordulása vagy körülményei, amelyek a kihívó viselkedés közvetlen kiváltóinak tűnhetnek, például jelzésként hatnak annak elindítására vagy leál-lítására. Egy várt és kívánatos következményhez vezető, ismert kiváltó elmaradása ugyancsak kihívó viselkedéshez vezethet. Például, ha a gyermek az étkezőasztalnál szokott vacsorázni és a szülők ugyanannál az asztalnál próbálnak dolgozni vele. A gyer-mek készségesen az asztalhoz mehet, ám nehézséget okoz, amikor a várt étel helyett egy feladat várja.

A viselkedéskezelés- és tervezés megközelítései

A (Actions): Cselekvések: Precízebb és részletesebb terminológia, mint a "viselkedés". Nem csak a kihívó viselkedést tartalmazza, hanem annak a hiányzó cselekvésnek az elemzését is, melyet meg kell tanítani a kihívó viselkedés megelőzésének érdekében.

R (Results): Eredmények: A cselekvést követő események.Tartalmazza a tudatos és a nem tudatos reakciókat is. Az autizmus-sal élő emberek érzékenyebbek lehetnek a testi feszültségre és a testszagra (mint a félelem hormonális reakciókból fakadó szaga), így előfordulhat, hogy tettetett közömbösségünk észlelése helyett, amellyel valamit megkísérlünk figyelmen kívül hagyni, pl. a köpést, tudatában lesznek valódi érzéseinknek és undorunknak.

A kihívó viselkedés tanár/gondozó által elérhető konzekvenciái Különféle konzekvenciákat nyújthat a tanár vagy gondozó a kihívó viselkedésekre. Két kategóriában négy lehetőség létezik:

MegerősítésLehet pozitív vagy negatív, de mindkettő hatása az, hogy elindítja vagy erősíti a viselkedést. A pozitív megerősítés vagy jutalom olyan dolog, amit a személy kíván és a viselkedést követően megkap. A negatív megerősítés valami olyannak az elvételét jelenti a viselkedés után, amit a személy nem kíván. A negatív megerősítéssel kapcsolatos probléma, hogy a viselkedést a körülmények is befolyásolják, úgyh-ogy a negatív megerősítés nem csak megerősíti a viselkedést, de az elvett ösztönzés akár a viselkedés kiváltójaként is működhet. Ennek a korholás a legvilágosabb példája. Ez egy negatív inger és a szidás abbahagyása (azaz a negatív inger eltávolítása) abban a pillanatban működik, amikor a személy véghezviszi a feladatot, amire sürgették. Sajnálatos módon a korholás eltávolítása megerősítheti a viselkedést, de a szidás is végszó lehet a viselkedéshez és így a viselkedés összekapcsolódhat a korholással.

A szülők gyakran panaszolják, (és nem csak autizmussal és értel-


mi sérüléssel élő gyermekeknél!) hogy gyermekük minden nap haza-megy az iskolából, ledobja a kabátját a földre, míg nyaggatni nem kezdik, hogy szedje fel és akassza fel. "Miért nem tanulja meg soha, hogy felakassza?" kérdezik. Ha elemezzük a helyzetet a gyerek nézőpontjából szemlélve, a nyaggatásnak semmilyen hatása nincs arra a szokásra, hogy leveti és földre dobja a kabátját. A szidás hatása az, hogy (abbahagyása) kiváltja a kívánt hatást, azaz a fiú felveszi a földről a kabátot és a fogasra akasztja. Ez biztosítja a végszót a fiúnak ahhoz, hogy felvegye a kabátot a földről és így sosem tanulja meg e nélkül a végszó nélkül felakasztani a kabátját. Még rosszabb, hogy semmilyen hatással nincs arra a valódi viselkedésre, amit a szülők bátorítani akarnak - vagyis hogy amint leveti, a fogasra akassza a kabátot, ahelyett, hogy a földre dobná. Annak érdekében, hogy ezt tegye, a szülőknek meg kellene fogniuk őt, mielőtt a kabátot levenné és arra ösztönözni (csendben, vagy az utasítással, ami végszóvá válik), hogy vegye le és akassza fel egyetlen mozdulatsorral. Az erre szolgáló fizikai promptokat fokozatosan csökkentsük, amíg a fiúnál szokássá alakul a kabát felakasztása. Jobb, ha nem adunk külön "jutalmat" a végén, mert a lehető legtermészetesebb akarjuk megtar-tani a helyzetet és nem kívánatos, hogy egy külső jutalom rendszere-sen szükségessé váljon. Mindazonáltal, ha helyénvaló, a dicséret alkalmazható.

BüntetésEz két, a viselkedés csökkentésére ill. megszüntetésére tervezett folyamatra utal. Magába foglalja egy negatív inger (szó szoros értelmében vett büntetés) nyújtását a viselkedést követően és egy pozitív inger eltávolítását a viselkedést követően (time out). Bizonyított (Donnellan és mtsai, 1988), hogy ez senkit nem tanít meg arra, hogy önmagában ne a cselekvést tegye, hanem csupán elnyomja azt. Az alábbiakban a büntetéssel kapcsolatos problémákat soroljuk fel.


A büntetés használata és a bántalmazásEtikai és gyakorlati problémák merülnek fel bármilyen viselkedés csökkentése vagy megszüntetése kapcsán, különösen autizmussal és értelmi sérüléssel élő személyek esetében, akik nagyon szűk viselkedési repertoárral rendelkeznek. A büntetés rendszerének működtetéséből nagyon is gyakorlati problémák adódnak.

A büntetés gyakorlati akadályai-Hosszú távon nem hatékony-Nemkívánatos mellékhatásokat okoz, mint a félelem-Azt jelzi, mit ne tegyen, ahelyett, hogy mit tegyen-Fájdalmat okozva tesz igazságot (különösen, ha averzív dol got tartalmaz)

-Csak a büntetés sajátságos helyzetével van kapcsolatban (így például, egy kisfiú megtanulhatja, hogy ne ugráljon a dívány-on apja jelenlétében, de még inkább ugrálni fog, ha apja nincs ott, hogy bepótolja, amit elmulasztott)

-Agressziót válthat ki a büntetővel vagy másokkal szemben-Az egyik nemkívánatos viselkedést helyettesítheti a másikkal, mely remélhetőleg kevésbé súlyos, de semmi sem garantálja, hogy így lesz.

A büntetés alternatívái- A problémás viselkedéshez vezető körülmények megváltoztatása lehetséges alternatíva, így annak kiváltása elmarad.

- A nem kívánatos viselkedés engedélyezése - ez kockázatosstratégia az autizmusban, ahol sohasem tűnik úgy, hogy aszemély belefáradna "kedvenc" tevékenységébe, ha a válaszszokásszerű. Másrészről, ha a válaszunk egy hirtelen reakcióannak érdekében, hogy kiváltó nélkül tehessük, érdektelennévagy éppen taszítóvá válik és nincs hatása arra, hogy aviselkedés ismét előfordul-e, ha annak kiváltója jelen van.

214215


- Megszűnésére várni - néha megtörténik az autizmussal és értelmi sérüléssel élő személyek esetében, ha egy mérföldkövet a fejlődésben nem érnek el (mint a szobatisztaság vagy a saját ágyban való alvás) azt tanításuk céljának tekintik, elfelejtkezve arról, hogy a gyermek fejlődése még nincs azon a szinten, amikor ilyen mérföldköveket elvárhatnának.

- Kioltás - egy pozitív inger, ami többé nem elérhető. Különbözik a "time out"-tól, ahol a pozitív inger eltávolítása időszakos, itt az inger állandó hiányáról van szó.

- Time out - egy pozitív megerősítő létét feltételezi. Ezért az nem "time out", ha a gyermeket, aki nem szereti a zajos tanter-met, sem a benne zajló tevékenységeket, megnyugtatásának érdekében kiküldik. A szociális kirekesztés csak akkor működik, ha a személy szeretne a szociális helyzetben lenni.

- Zsetongazdálkodás - akkor alkalmazzák, ha kényelmes vagy praktikusabb, ha a személy jó viselkedéséért (vagy rossz viselkedés nélküli időszakokért) zsetonokat kap, melyek össze-gyűjthetők és később egy nagyobb jutalomra válthatóak be. Nagyon hatékony lehet és normalizáló funkciója van, tekintve, hogy a legtöbb ember pénznek nevezett kézzelfogható zsetonokért dolgozik. Azonban az ilyen zsetongazdaságok kic-súszhatnak az ellenőrzés alól, különösen, ha a dolgok, melyekre hatással vannak, jutalomként és büntetésként egyaránt használatosak. A zsetongazdálkodást folyamatosan monitorozni kell, hogy biztosítsuk, ne váljon büntetővé.- A nem kompatibilis viselkedés megerősítése - általában ez a leghatékonyabb technika hosszú távon, de kiépítéséhez szükség lehet megfelelő támogatásra.


A viselkedés-monitorozás menedzselésének terve

Ahogyan a 8. fejezetben látható volt, a kihívó viselkedés a megértés-nek, a stressz csökkentésének és a tanításnak ugyanazon folyamatain keresztül kezelhető legjobban, melyek az autizmussal és értelmi sérüléssel élő személyekkel való munka minden helyes gyakorlatának alapjai. Azonban, amint azt szemléltettük a korábbi fejezetekben, az autizmus olyan zavar, mely majdnem ugyanolyan mértékben hat azokra, akik az autizmussal élő személlyel élnek és dolgoznak, mint magára a személyre.

Éppen úgy, ahogyan az autizmussal élő emberek igénylik a mások feletti ellenőrzést félelmük és megértési hiányosságaik miatt, a körülöttük levők hasonló módon félelmet éreznek és következéskép-pen szükségét érzik az ellenőrzésnek. A két "kontroll szeszélye" együtt olyan helyzet, ami valószínűleg súrlódáshoz vezet. Remélhetőleg a nem sérült felnőttek azok, akik nagyobb megértéssel és készséggel rendelkeznek, ami képessé tegyék őket egy ilyen kon-frontációból való visszavonulásra, de sajnos, ez nem mindig van így. Ezért fontos, hogy pozitív beavatkozások kialakításának útját gyako-roljuk és megvizsgáljunk egyes szülői és gondozói tényezőket, melyek a kevésbé pozitív interakcióhoz vezethetnek.

Hosszú távú pozitív beavatkozások kialakítása

A támogató környezet kialakítása képes elősegíteni a tanulást és a széthullást megelőzni. Részben az egyéni tényezők határozzák meg, mi a pozitív és támogató hatású az egyes esetekben, de léteznek olyan módszerek, melyekkel meghatározhatjuk azokat.

Vizsgáljuk meg az autizmussal és értelmi sérüléssel élő személy szükségleteit az alábbi négy dimenzióban:

216


HelyekItt azokat a tényezőket kell megfigyelnünk, melyek a stressz valószínű forrásai és a kihívó viselkedés valószínű kiváltói: az élő- és munkahely méretét, különösen a hely birtoklásának szempontjából. Az autizmussal élő emberek érezhetik úgy, hogy személyes terükbe tolakodnak, ha valaki néhány méterre megközelíti őket, miközben maguk nem észlelik mások személyes terét. Ennél fogva, amikor autizmussal és értelmi sérüléssel élő személyek egy csoportja együtt van, fennáll az egymás területén végrehajtott kölcsönös invázió és az ez által kiváltott reakciók problémájának veszélye. A hangokra szin-tén figyelnünk kell, egyrészt az átfogó zajszint miatt, melynek figyelemelterelő hatása lehet, másrészt, mert bizonyos hangok fájdal-masak lehetnek az autizmussal élő személy számára. A szemé-lyzetnek tudatában kell lennie, hogy akik túlságosan érzékenyek min-den zajra vagy bizonyos hangokra, azok toleranciájuk megsegítését igénylik védelem biztosításával (pl. hangelnyelő függönyökkel vagy az egyén szintjén fülhallgatókkal) vagy egy deszenzitizációs pro-grammal.

Egyesek számára néha bizonyos színek is zavaróak lehetnek, és a tény, hogy valaki rikító sárga pólót visel, magyarázata lehet annak, hogy az autizmussal élő személy, aki passzív, sőt barátságos volt vele korábban, hirtelen rátámad. Ugyanakkor vannak olyan érvek, melyek szerint bizonyos színek megnyugtatóak, és megfontolt alkalmazásuk segít a nyugtató hatású környezet létrehozásában. Ez még bizonyításra vár, de hasznos és könnyen megvalósítható eszköz lehet az autiz-mussal és értelmi sérüléssel élő személyek viselkedésének kezelésében. Egyes helyek a kihívó viselkedések kiváltói lehetnek az autizmussal élő egyéneknél, nem valamilyen sajátos jellemzőjük, hanem azok egy múltbéli zavaró dologgal való párosítása miatt.

Az aggodalom amiatt, ami a múltban azon a helyen történt, vagy esetleg ami most történik, szélsőségesen ellenálló viselkedést pro-vokálhat az autizmussal és értelmi sérüléssel élő emberek esetében. Sajnos, bár az ilyen viselkedés bárki más esetében előidézheti, hogy


a személyzet ilyen magyarázatot keressen a helyszínnel kapcsolatos ellenállásra, az autizmusban ezt gyakran magának az autizmusnak tulajdonítják, mintha az volna a magyarázat egy bizonyos viselkedésre.

Emberek

Az első fejezetben megvizsgáltuk annak lehetséges magyarázatait, miért tekinthetnek az autizmussal élő emberek problémásnak másokat. Azonban, nagyon kevés kivétellel, az autizmussal és értelmi sérüléssel élő ember nem kerül másokat egész életében és nem is áll ellen mások közeledésének. Valójában a legtöbb autizmussal és értelmi sérüléssel élő személy erősen kötődni fog szüleihez és más ismerős felnőttekhez. Megmarad azonban néhány, más emberekkel kapcsolatos sajátos jellegzetesség, mely a legtöbb autizmussal élő embernél folyamatos problémát okoz. A leggyakoribb zavaró jellegzetesség az ismeret hiánya. Kihívó viselkedést okozhat, ha az autizmussal élő emberek az újhoz próbálnak alkalmazkodni, de ezt túl stresszesnek találják. Egyes esetekben nem a személyzet újdonsága okozza a problémát, hanem az a mód, ahogyan viselkednek. Ez lehet éppen az, hogy nagyon más tanítási vagy interakciós stílusuk van, ami nehézzé teszi a megértésüket és ennél fogva a velük való együttműködést, vagy a konfrontáció stílusa az, melyre az autizmussal élő személyek ellenállással válaszolnak. Természetesen lehetséges, hogy nem a személyzet egy bizonyos tagja teszi nyugtalanná az autizmussal élő személyt bizonyos viselkedésének okán, hanem a személyzet tagjai következetlen módon kezelik őt.

TárgyakHabár a tárgyak általában vigasztalóak és vonzóak az autizmussal élő emberek számára, ennek ellenére bizonyos tárgyak egyes tulajdonsá-ga kiválthatnak néminemű aggodalmat és ennek következtében kihívó viselkedést. Éppúgy, mint az emberekkel kapcsolatban, az

218219


újdonság valószínűleg zavaró, különösen, ha változás következett be. Ezért az új bútorok otthon szélsőséges reakciókat provokálhatnak; egy autizmussal és értelmi sérüléssel élő fiatalember ragaszkodott ahhoz, hogy lebontsa szülei új háromdarabos garnitúráját, annak ellenére, hogy jelentős erőfeszítéseket tettek annak érdekében, hogy eltántorítsák ettől és elfogadtassanak vele egy alternatív viselkedést. Ritka, hogy önmagában az újdonság jelentsen problémát, inkább az okoz nehézséget, hogy valami, ami elvárhatóan állandó jellegű, megváltozott. Ez a bútorozásra és a dekorációra is vonatkozhat, de ez legalább tervezhető és ennek köszönhetően felkészíthetjük a szemé-lyt a változásra. Azonban néha csak maga a "változás" nyilvánvaló az autizmussal élő személy számára és így a kihívó viselkedés "derült égből villámcsapásának tűnhet. Egy fiatal autizmussal és értelmi sérüléssel élő férfi például egy felnőtt közösségben élt és csak ritkán járt haza. Megfelelően megszokta ezt a rutint, így eléggé fenyegető és szomorú volt látni, hogy hirtelen valamennyi kihívó viselkedése vis-szatért. Édesanyja vette észre, hogy mindez azon a héten történt, amikor fia szobájában befejezett egy alapos takarítást és eltávolította a "szeméthalmot", melyet fia összegyűjtött. Amint ez eszébe jutott, fia viselkedése nyilvánvalóvá tette, hogy voltaképpen mi a helyzet; a halmok "szemetet" jelentettek az anya számára, de a fia számára jól ismert és szeretett tárgyakat, melyek mindegyikét ismerte, azzal együtt, hogy azoknak hol "kellene" lennie.

IdőValószínűtlen, hogy az idő önmagában a kihívó viselkedések meghatározó tényezője volna, de lehetséges, hogy egyfajta szűkítése lehet más tényezőknek, melyek az idővel változnak. Előfordulhat például, hogy egy autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermek nagyon keveset alszik éjjel, különösen az iskolát megelőző években. Ez nagyon ingerlékennyé teheti az ilyen gyermekeket reggelente és eléggé fáradttá éjszaka, s mindkettő valószínűbbé teheti a kihívó viselkedéseket. Hasonlóképpen, az autizmussal élő felnőtt nagyon


különbözően viselkedhet a hét elején és a hét végén; egyes gyerekek a hétvégét az egész heti munka miatt holtfáradtan kezdik el, még akkor is, ha egyébként alig várják a hétvégét. A kihívó viselkedések havonkénti ciklusa nem gyakori, kivéve a pre-menstruációs feszültség sajátos eseteit. Még nehezebb a szezonális hatások bármilyen bizonyítékára találni az autizmusban, kivéve az olyan, mindannyi-unkra ható tényezőket, mint a kevesebb napfény. Még ha e tényezők nem is általánosak az autizmusban, bizonyos személyeknél érdemes megvizsgálni egyes hatásokat.

Bizonyos környezeti jellemzők kontrolljaEz a viselkedés specifikusabb körülményeit azonosítja. Szükséges lehet a megfelelő körülmények megtanítására például a maszturbáció esetében, ahol a személynek megtaníthatjuk, hogyan korlátozza azt az ágyára. Meg kell tanítani a gyermeket azokra a feltételekre is, melyek megkülönböztetik a viselkedés megfelelő vagy nem megfelelő voltát. Például nem a gyermek hibája, ha megtanították a WC használatra és egy építési áruházban kiállított bemutató WC-t használ; a szobatisz-tasági tréning alatt módot kell találni, hogy a személy megértse, a WC-használatnak privát helyen kell történnie.

Pozitív programozásHuszonnégy órás folyamatosságra van szükség, a személy tanulási stílusával való összhangra, és olyan környezetre, mely tiszteletben tartja a gyermek vagy felnőtt méltóságát. Bármilyen kezelést vagy megközelítést is alkalmazunk, annak a személyhez, mint egészhez kell viszonyulnia és nem pedig egy elszigetelt viselkedésre koncen-trálnia. A hangsúlynak mindig új alternatív viselkedések tanításán kell inkább lennie, mint a nem kívántak megszüntetésén. Néha a tanárok úgy magyaráznak el egy huszonnégy órás tantervet, mintha azt jelentené, hogy a szülőket meg kellene győzni az iskolai program

220 221

Autizmus társult értelmi sérülésselA viselkedéskezelés- és tervezés megközelítései

otthoni folytatásáról, de nem ez a helyzet. Azzal is lehetne érvelni, hogy a tanároknak kellene úgy tekinteniük, hogy tanítványaikkal az iskolában az otthoni programnak megfelelően kell dolgozniuk. Amire szükség van, az a valódi együttműködés, így a közös attitűdök és értékek tisztelete az oktatásban, otthon és az iskolában és annak felis-merése, hogy a gyermeknek különböző időkben különböző dolgokra van szüksége, ezért széles skálájú megközelítést kell biztosítani.

Egy pozitív viselkedéses program lépései

Átfogó viselkedés-felmérésA felmérésnek segítenie kell annak megértésében, hogy:

- miért következik be a viselkedés- mit tehetünk- hogyan építhetünk a személy meglevő pozitív viselkedéseire

A tanárok, szülők, gondozók bevonására egyaránt szükség van. A viselkedés kezelésében figyelembe kell venni, hogy a pozitív viselkedés hogyan támogatható a környezet által akár az osztályban, akár a felnőtt munkacsoportokban.

A szükséges feltételek felméréseAz alábbi tényezőkről kell információkat gyűjtenünk, hogy megjó-soljuk és megelőzzük a kihívó viselkedéseket:

- A személy és környezetének története és háttere - hasznostudni, hogy a vizsgált viselkedés új-e vagy korábban is előfordult, és ha igen, milyen körülmények között, hogyan kezeltékés milyen eredménnyel, vajon a jelenlegi kihívó viselkedésnekvolt-e előfutára vagy sem.

- A kihívó viselkedés funkcionális elemzése - Amint a 7. fejezetben és az alábbiakban tárgyaljuk, a kihívó viselkedés kezelésének legjobb és leginkább oktatás jellegű módszere, hogy rájöjjünk, milyen funkcióval bír a személy számára az adott helyzetben, majd egy megfelelőbb módot tanítani ugyana-zon funkció elérésére.

- A személy megváltozásához szükséges változások az életstílus-ban és a környezetben - Mindnyájan nehéznek találjuk, hogy megváltoztassuk viselkedésünket, különösen, ha jó okunk van rá, hogy így viselkedjünk és viselkedésünk már szokássá vált. Ha diétázni szeretnénk, legtöbbünk megpróbál gondoskodni arról, hogy a ház ne legyen tele keksszel vagy, ha le akarunk szokni a dohányzásról, kerülnénk a dohányzó barátokkal való találkozást; felismerjük, hogy támogató környezetre van szükségünk, mely segít viselkedésünk megváltoztatásában. Ez még inkább igaz az autizmussal és értelmi sérüléssel élő emberekre, akik nem képesek saját céljaikat elképzelni, hogy ez által ösztönözzék magukat, és akiknek a viselkedése megrögzöttebb, valamint kevésbé képesek monitorozni és ellenőrizni magukat. Ezért azonosítani kell a környezet azon vonatkozásait, melyeket esetleg el kell távolítani, mert támogatják a kihívó viselkedést, vagy amelyek hasznosíthatóak az alternatív viselkedések kialakításában.

Itt kell megjegyeznünk, hogy a körülmények felmérése az első lépés, mely arra összpontosít, amit a szülők, gondozók vagy tanárok változ-tathatnak a viselkedés-változás támogatásának érdekében, és amely-hez nem szükséges az autizmussal élő személynek megváltoznia.

A viselkedés átalakítása^ lépéSeket kM "W"* * viselkedés változás

222223


- Tanítsunk egy funkcionálisan kapcsoló készséget a kihívóviselkedés helyettesítésére: Úgy kell tennünk, mintha aviselkedés egy bizonyos funkciót szolgálna. Ha például úgyítéljük meg, hogy a lány annak kommunikálása érdekébendobálja a tányért, hogy nem kéri a vacsoráját, az nem jelenti azthogy a lány tudatosan teszi ezt. Lehetséges, hogy csupán atényre reagál, hogy nem akarja a vacsorát, de feltételezhetjükhogy ha tudna kommunikálni, ezt akarná közvetíteni. így megtanítjuk egy módszerre, hogyan kommunikálja ezt és a folyamatsorán nem csupán a kihívó viselkedést helyettesítjük, hanemarról is tanítunk valamit, hogy miképpen kommunikáljon.

- Adjunk hozzá a személy repertoárjához, így nincs többé szük-sége a kihívó viselkedésre: Ez a szociális készségek tréningjét foglalhatja például magába, ha a gyermek megüt másokat annak érdekében, hogy kergessék őt és nem tudja máshogyan magára vonni a figyelmet, játékba hívni társait. Mint a fenti példa esetében, ez is általában a kommunikatív gesztusok tanítását tartalmazza a kihívó viselkedés helyettesítésére, mert az ilyen készségek hiánya vezet a frusztrációhoz és ezáltal a kihívó viselkedéshez.

- Fókuszáljunk a szociálisan elfogadható alternatívákra és a kommunikációs zűrzavar csökkentésére (például szimbólumok használatával): A kihívó viselkedések elkerülésének egy módja, ha csökkentjük a zavart, és ennél fogva a stresszt. A képes napirendek (Peeters, 1997; Watson és mtsai, 1989) segí-thetnek a személynek a felett érzett aggodalmának leál-lításában, hogy milyen tevékenység következik vagy mikor fog bekövetkezni. Autizmussal és értelmi sérüléssel élő szemé-lyeknek nehezebb azt megtanítani, hogy miképpen kérjenek segítséget, ha összezavarodtak, esetleg egy szimbólum megoldást jelenthet, melyet a "Nem értem" jelentéssel tanítunk.

224


- Jelezzük, hogy a kéréseket megértettük, még ha azonnal nem is teszünk eleget nekik vagy tanítsuk meg (mint a PECS-ben), hogy a lehetőségek a "menüben" megjelölt elemekre korlátozódnak: Amikor a tanárok vagy szülők először tanítanak egy autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermeket kommunikálni, gyakran kérésekkel kezdik, mivel azokat a legkönnyebb demonstrálni. Ha a gyermek már megtanulta a szót (vagy jelet, vagy szimbólumot), valamire, például egy édességre, nos az gyakran problémát jelent. A gyermek folytonosan kérni fogja azt az édességet, de nem akarjuk, hogy olyan sokszor kapjon belőle. Amikor egy ponton végül elutasítjuk (pl. olyan szavak használatával, mint a "később", "nem most"), a gyermek kom-munikáció felfogása annyira szegényes, hogy mindez valószínűleg elpárolog. A gyermek úgy láthatja, hogy a jel vagy szimbólum többé "nem működik" és visszatér "kommunikációja" korábbi formájához, vagyis a kihívó viselkedéshez.

- Tanítsunk a személynek némi kezelési stratégiát a stressz-helyzetek kezelésére: Ezek relaxációs, stresszt kezelő tech-nikák, pl. tízig számolni, mielőtt cselekszünk (vagy háromig, ha a tíz túl sok) és mélylégzéses feladatok. Tartalmazhatnak deszenzitizációs gyakorlatokat a tolerancia növelésére, azzal kapcsolatban, amitől, vagy akitől félnek.

- Tanítsunk relaxálni, tartsunk gyakorlati és menekülési tréninget: Ez annak felismerését jelenti, hogy mikor válik izga-tottá a gyermek, s a személyzetnek vagy a szülőknek kell elsőként felismernie ennek jeleit, hogy megtaníthassák őt arra, hogyan reagáljon ezekre pozitív módon, mielőtt a kihívó viselkedés kiváltódna. Mint minden más csoport, az autizmus-sal élők esetében is szükség van arra, hogy biztonságos módon engedhessék ki dühüket azokban a helyzetekben, amelyek túl nehéznek bizonyulnak számukra. Meg kell tanítani egy rutint,

225


lendületes napi gyakorlatokra, hogy csökkentse a szorongást és a kihívó viselkedésből fakadó incidenseket. Módszerekkel kell rendelkezniük a növekvő nyugtalanságuk jeleinek felis-merésére és arra, hogy kilépjenek azokból a helyzetekből, melyeket túl nehéznek tartanak.

A viselkedés konzekvenciáin való munkaHabár az autizmussal és értelmi sérüléssel élő személyek esetében előnyben részesítjük a támogató környezeten és az önmenedzselő készségek tanításán alapuló segítségnyújtást, tudnunk kell, hogy nem képesek gátolni berögzült viselkedésüket, ezért szükségük lehet a helyettesítő viselkedések közvetlenebb és specifikus tréningjére is. Ennek során alkalmazhatunk tisztán viselkedéses technikákat, de mindig meg kell próbálnunk kiszámítani, hogy az egyén hogyan válaszol és mikéntértelmezi az eljárást.

- Használjunk megerősítőket stratégiánk részeként: kezdetben az alternatív viselkedés nagyarányú megerősítésére lesz szük-ség, erős megerősítők segítségével, de később a megerősítés aránya és a használt megerősítők fajtája közelítsen a ter-mészetes helyzetekhez. Ezért kezdjük azzal, hogy dicsérünk és egy apró ehető jutalmat adunk a gyermeknek minden alkalom-mal, amikor valakinek finoman megkopogtatja a vállát (egy beállított helyzetben, ahol ezt ösztönöztük), hogy felhívja magára a figyelmet, ahelyett, hogy keményen hátba vágná az illetőt, ahogyan korábban tette. Dicsérjük meg a személyt, éppen mielőtt az ehető jutalmat átadnánk, így a dicséret annak jelévé válik, hogy jutalom érkezik és önmagában jutalomként fog működni. Ha a gyermeket az étel átadása után dicsérjük, a dicséret észrevétlen marad. Amikor a gyermek már többnyire sikeresen megérint valakit, az ehető jutalom fokozatosan elhalványítható, aztán végül a dicséret is, mialatt mindig meg-


tartjuk a jutalmazás egy szintjét a gyermek legjobb teljesít-ményének fenntartására. Végül is azt reméljük, hogy a viselkedés természetes helyzetekben való, jutalmazás nélküli ösztönzésével a fogócska természetes öröme kompenzálni fogja a kézzel foghatóbb jutalom elvesztését és segíteni fog a viselkedés általánosításában és fenntartásában természetes körülmények között.

- Annak a tréningnek a során, melyben az a célunk, hogy a személy elhagyjon egy kihívó viselkedést, minden más viselkedést megerősítünk a megcélzott kontextusban, kivéve azt, melyet szeretnénk felszámolni. Ezt a 'Verébre ágyúval lőni1' megközelítést általában csak akkor alkalmazzuk, amikor a kihívó viselkedésnek nincs világos funkciója, hanem úgy tűnik, hogy belső (talán öningerlő) vagy kifürkészhetetlen okból történik. Az eljárás az, hogy erőteljes jutalmazással mindent megerősítünk a leállítani kívánt viselkedés kivételével.

- Egy, a fentihez hasonló, de sokkal gyakoribb megközelítés,hogy a tréner egy specifikus alternatív viselkedést erősít meg,ami azonos funkciót szolgál és olyan, amit a személy nemképes egyidejűleg tenni a nem kívánatos viselkedéssel.

- Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő emberek hajlanakarra, hogy figyelmen kívül hagyják cselekvéseikkövetkezményeit, és ha valaha is önállóvá válnak viselkedésükmegfigyelésében és ellenőrzésében, segítségre szorulnak sajátcselekvéseik konzekvenciáinak meglátásában és abban, hogyönállóan képesek legyenek egy viselkedés kiválasztására. Ha aszemély tud szekvenciákat követni, akkor használhatunk folyamatábrákat, hogy segítsünk a gyermeknek szó szerint "látni" aválasztási pontokat és a konzekvens utakat. A jobb képességűszemélyek képesek lehetnek alternatív utak kezelésére, de az

226 227


autizmussal és értelmi sérüléssel élő egyéneknek szükségük van arra, hogy csak a megfelelő, követendő utat lássák.

A kihívó viselkedések kezelése az iskolákban - kérdések

A rövidtávú stratégiák hosszú távú problémákat termelnek Oliver (1986) létrehozta a rövidtávú stratégiák modelljét, melyek szándéka a kihívó viselkedések megelőzése vagy leállítása; valójában azonban súlyosbíthatják azokat. A tanár olyan módon válaszolhat a kihívó viselkedésre (például a feladat eltávolításával, a gyermek kiküldésével, az önsértő gyermek lecsillapításával), amely rövidtávon leállítja a kihívó viselkedést. A tanár így meggyőződik a stratégia helyességéről, amely sikeresnek tűnik. Azonban az ilyen akciók voltaképpen megjutalmazzák a kihívó viselkedést, akár pozitív megerősítéssel, mert a tanár valami kívánatosat ad a gyermeknek, például figyelmet, akár negatív megerősítéssel, mert a tanár valami nem kívánatosat elvesz, így a jövőben valószínűleg visszatér ugyanaz a kihívó viselkedés. Idővel, hacsak a tanár nem tanul meg változtatni, a kihívó viselkedés romlani fog.

Hogyan kerüljük el, hogy a dolgok rosszabbodjanak Az eddigiekben leírtak arra vonatkoztak, hogyan előzzük meg a kihívó viselkedéseket, vagy hogyan minimalizáljuk jövőbeli előfor-dulásukat. A valóságban lesznek időszakok, amikor az ilyen stratégiákat nehéz lesz végrehajtani és a szülők vagy tanárok azzal szembesülnek, hogy a kihívóan viselkedés már kialakult. A kérdés ebben az esetben az: hogyan kísérjük figyelemmel, hogyan módosít-suk és értékeljük a kihívó viselkedést, hogyan biztosítsuk, hogy a dol-gok ne rosszabbodjanak?


- Vizsgáljuk meg a helyzet nehézségét: éppúgy, mint egy tipiku-san fejlődő kisgyermeket, az autizmussal és értelmi sérüléssel élő embert is megzavarhatja ellenőrzésének hiánya és gyakran akkor csillapodik le, amikor valaki más korlátokat állít.

- Ahol a viselkedés közvetlen megváltoztatása nem lehetséges vagy esetleg szükségtelen, a legjobb elterelni a tanuló figyelmét; egy ismerős munkarutinra való átirányítása nagyon hatékony lehet a gyermek megnyugtatásában és a feladathoz való visszatérítésében.

- Csökkentsük a háttéringereket; ha a gyermekek képesek is kezelni a helyzetet, az izgatottság valószínűleg csökkenti toler-anciájukat.

- Bátorítsuk a gyermeket, hogy megnyugvásának érdekében azokat a technikákat használja, melyeket nyugodt állapotában tanítottak neki. Ez lehet a mélylégzés, leülés, vagy lefekvés, a karok összefonása és így tovább.

- Keressünk olyan nyugtató hatású dolgokat, mint a puha-játék terület, a szenzoros szoba, vagy zenehallgatás. Azonban óvatosnak kell lennünk, nehogy megjutalmazzuk a kihívó viselkedést, így legjobb, ha akkor alkalmazzuk ezeket, amikor a személy az izgatottság első jeleit mutatja, ahelyett, hogy megvárnánk, amíg a kihívó viselkedés bekövetkezik.

- Beszéljük túl a személyt, lágy, nyugodt hangon, de kerüljük nyaggatását vagy a komplikált nyelvhasználatot. A rövid, ismétlődő kifejezések a legmegfelelőbbek, mint a "Minden rendben van; menjünk és üljünk le."

- Kerüljük a szemtől-szembe bámulást, ne menjünk hirtelen túl közel és ne is álljunk vagy hajoljunk ilyen módon, ne

228 229


gesztikuláljunk, ne emeljük fel a hangerőt és a hangmagassá-got, kerüljük a parancsadást és fenyegetést.

Ok-okozat stratégiák

Habár a kihívó viselkedések környezeti okaira koncentráltunk, mert ezeket könnyebb ellenőrizni, lehetnek belső kiváltó tényezők is. A kihívó viselkedés kezdődhet a fájdalomra való reakcióként, habár azután szolgálhat más funkciókat, amint a személy észleli, hogy ez a figyelem megszerzésének vagy mások ellenőrzésének alkalmas módja és így tovább. így, ha a kihívó viselkedés vagy legalább a másodlagos okok megelőzésére összpontosítunk, első lépésként meg kell próbálnunk e belső tényezőkre fókuszálni.

Orvosi kezelésElső lépés a lehetséges orvosi okok, mint a fülfájás, fogfájás, ekcéma, stb. megszüntetése, az efféle okok azonosítása és kezelése. Az autiz-mussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek gyakran nem képesek azonosítani fájdalmuk forrását még akkor sem, ha képesek kommu-nikálni, így a kihívó viselkedés a fájdalom kifejezésének módja lehet.

Fizikai intervencióTörvényi okokból a legtöbb szakember nem használ fizikai korlá-tozást. A fizikai korlátozás könnyen büntetővé válik otthoni környezetben is vagy a frusztráció további kirobbanásához vezet, így csak végső menedékként használhatjuk, ha egyáltalán használjuk. Amennyiben fizikai korlátozás alkalmazására van szükség, minden iskola és centrum rendelkezzen világos irányelvekkel, mindenki számára elérhető iránymutatással, melynek része, hogy kiképzik a szülőket és a személyzetet, a képzés rendszeresen megújítása és ismétlése mellett.

Teljes szolgáltatás megközelítésMint fent utaltunk rá, a viselkedés kezelésével kapcsolatban teljes körű politikára van szükség és ez az összes eljárásra vonatkozik, nem csupán a fizikai korlátozásra. Minden incidens járjon vizsgálattal a teljes oktató- vagy gondozószemélyzet körében. Egy autizmussal és értelmi sérüléssel élő személy kihívó viselkedése jelzi segítő és támo-gató képességünk hiányosságait. Nem állíthatjuk, hogy minden kihívó viselkedést képesek vagyunk kezelni és megszüntetni, akármi-lyen jól dolgozunk, de azt sosem fogadhatjuk el, hogy a kihívó viselkedés "elkerülhetetlen". Minden esetet abból a szempontból kell megvizsgálnunk, hogy mit tanulhatnánk belőle a helyzet jövőbeli kezelésével kapcsolatban. El kell ismernünk azt a szélsőséges stresszhatást is, melytől a személyzet szenved, amikor a rendszeresen előforduló kihívó viselkedésnek van kitéve. A személyzetnek éppen úgy, mint az autizmussal és értelmi sérüléssel élő személynek, első-sorban a stressz csökkentésére van szüksége a problémás viselkedést követően, ezért amikor a személyzet egy tagja sérül, tartsunk támo-gató megbeszélést.

Az erőszak lehetséges okai az autizmussal élő személyek kezelésében Sajnos a törvények ellenére előfordulhat az autizmussal és értelmi sérüléssel élő személyek bántalmazása és fontos azonosíta-nunk ennek okait, hogy a jövőben megelőzhessük az ilyen eseteket. Ahogy az autizmust meg kell értenünk az autizmussal élő személyek hatékony és tiszteletteljes kezeléséhez, a hatékony beavatkozás érdekében meg kell értenünk az erőszak okait az autizmussal élőket gondozók és oktatók esetében is. Az autizmusban vannak speciális tényezők, melyek erőszakhoz vezethetnek és hozzáadódhatnak a családok vagy az intézményi élet szokásos nyomásához.

230 231


Az autizmus tranzakcionális természete

Frusztrációhoz és tehetetlenséghez vezet a szülőknél és szakem-bereknél az, hogy az autizmus alapvetően a másokkal való kapcsolat zavara (Kanner, 1943; Hobson, 1993). Ennek két fontos következménye van. Az egyik az autizmussal és értelmi sérüléssel élő személyekre való hatása, akik, szemben bármely más csoporttal, zavarbajönnek és zaklatottá válnak, ahelyett, hogy megnyugodnának mások közelségének és társas közeledésének hatására. Amit a szeretet, vagy megnyugtatás gesztusaként vagy egy konfliktust követő békülési kísérletnek szánunk, nem olyannak fogja az egyén érzékelni (Attwood és mtsai, 1988), és valójában legjobb esetben további zavarként, legrosszabb esetben beavatkozásként és agressz-ióként fogja megtapasztalni. Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő személy szorongással és pánikkal reagálhat és ez is felfogható, mint mások általi agresszió.

A másik következmény az autizmussal és értelmi sérüléssel élő személlyel dolgozó és őt gondozó személyekre való hatás. Még ha értik is az állapotot elméleti szinten, de még inkább, ha nem, elu-tasításként, vagy akár agresszióként fogják megélni az autizmussal élő személy reakcióit. Ez a tehetetlenség érzését és dühöt vált ki ben-nük. Természetes ösztönös reakcióik nem működnek, sem eddigi sik-eres szakmai stratégiáik, ezért csüggedtséget és készségvesztést éreznek. Az ilyen érzések természetes konzekvenciája a frusztráció és düh.

A viselkedés szó szerinti értelmezéseMint fent említettük, még ha az autizmust elméleti szinten értik is, az autizmusban látott viselkedés értelmezése lehet téves. Különösen olyankor, amikor nem ismerik fel az autizmussal élő személy kom-munikációs próbálkozásait, vagy nem értik meg, tévesen és ter-mészetesen szándékosságot tulajdonítanak (mint az agresszió) a viselkedésnek.

Természetes, hogy mások viselkedését gondolkodás nélkül dol-

gozzuk fel. Nem számítjuk ki mások motivációját, mint egy fajta teóriát (mint a "naiv tudatelmélet" /"theory of mind", TOM/ teoretiku-sai - például Baron-Cohen, 1995, - elhitethetik velünk); a való-idejű feldolgozás túl rövid ehhez. Az ilyen tudatos elemzést az írott, vagy drámai szövegek, vagy események post-hoc elemzésére tartalékoljuk. Ösztönösen felelünk az események emocionális, szubjektív "jelen-tésére", ahogyan mások viselkedése azt közvetíti.

Fegyelmezhetjük magunkat annak felismerése érdekében, hogy amit az autizmusban látunk, nem a szubjektív eseményértelmezésünk szerint értendő, ám ehhez képzettség szükséges. Ha a viselkedésre ösztönösen felelünk, helytelen módon, szó szerint értelmezzük szub-jektív tapasztalataink, a hagyományos fejlődésre és motivációra vonatkozó megértésünk szerint. Tehát a viselkedést annak megfelelően értelmezzük félre, mintha mi tennénk azt és a szándékosság valamilyen fajtáját és szintjét feltételezzük, ami valójában nincs jelen.

Lehetséges például egy olyan incidens, amelyben az autizmussal élő személyt megkérik, hogy kivételesen üljön az autó hátsó ülésére és kétségtelenül indokolatlan agressziónak tűnik, amikor sikoltozni kezd és a kezében tartott dolgokat hozzávágja ahhoz, aki megkérte erre. Mégis, ha az autizmussal élő fiatal nő szempontjából elemezzük a helyzetet, egy másfajta kép rajzolódik ki. Amikor később erről kérdezik, nem képes emlékezni arra, mit tett és arról számol be, hogy pánikban volt és vakon reagált. A pánik oka? Azt mondták neki, hogy az állomáson valaki fel fogja őt venni, de amikor beszállt az autóba, váratlanul valaki mással került szembe, és mert kevésbé kiszámítható, még zavaróbb volt, hogy az egy gyermek. Nem helyes megbüntetni autizmussal élő embereket, ha pánikban reagáltak, mert a viselkedés olyankor nincs tudatos kontroll alatt. A viselkedést meg kell előznünk (amennyire lehetséges) azzal, hogy előre jelezzük az autizmussal élő személy valószínű reakcióját ilyen eseményekkel kapcsolatban.

232 233


FélelemAmilyen nehéz az autizmussal élő személyeknek megérteni és megjó-solni a mi viselkedésünket, számunkra épp annyira nehéz megértenünk és megjósolnunk az ő cselekedeteiket. Eltérő fejlődési utat követnek és nagyon sok idioszinkratikus viselkedést mutatnak, ami a kontrollvesztés félelmét kelti azokban, akik velük dolgoznak és élnek. így nem mindig önmagában az autizmussal élő személy viselkedése, ami dühöt és erőszakos cselekményeket provokál, hanem a tény, hogy az eltérő fejlődési út és a következményeképpen eltérő és idioszinkratikus viselkedés nehézzé teszi mások számára a viselkedés bejóslását. Ahogy az autizmussal értelmi sérüléssel élő emberek zavarodottak, és félelem tölti el őket a miatt, mert nehéz viselkedésünket megérteni és megjósolni, mi is félelmet és zavart élünk át, amikor olyan viselkedéssel szembesülünk, amit nem értünk és nem tudunk megjósolni. Az ilyen érzésekre gyakori válasz a vágy, hogy gátoljuk és ellenőrizzük a viselkedést, így az autizmussal élő személlyel kapcsolatos viselkedésünk korlátozóvá, akár erőszakossá válhat. Emlékeznünk kell arra, hogy az autizmussal élő személy hasonló módon az ellenőrzés szükségét érzi, a miénkkel egyező okokból, így összecsapásra kerül sor, amiben mindkét résztvevő a másik feletti ellenőrzésre törekszik. E konfliktus tapasztalata növel-heti a gondozók vagy szakemberek félelmét és az ellenőrzés mértékét.

A rövidtávú sikerek megerősítik a problémák hosszú távú súlyos-bodásátMint ahogyan fent láttuk a rövidtávon reaktív iskolai stratégiákkal kapcsolatban, az erőszak használata rövidtávú sikereket hozhat a gon-dozóknak vagy szakembereknek a nemkívánatos viselkedés leál-lításában vagy az autizmussal és értelmi sérüléssel élő személy valamilyen cselekedetre kényszerítésében. Az azonnali hatás az lesz, hogy a személyt felhatalmazza arra, hogy ezt az erőszakos cselek-


ményt a jövőben hasonló helyzetek kezelésének stratégiájaként használja. A gyötrelmet, amit a személy érezhet az erőszak alka-lmazása miatt, ellensúlyozhatja az olyan önigazolás, mint hogy "Ez az egyetlen dolog, ami működik." vagy "Ez lehetővé teszi a hoz-záférést a jobb tanulási helyzethez vagy környezethez." Az ilyen helyzetek akár tankönyvekbe vagy megközelítésekbe is bekerülhet-nek, hogy a szakembereknek irányt mutassanak (Kraijer, 1997; Lovaas, 1981.). így az emberek igazoltnak érzik az erőszak használatát, önbecsülésük növekedhet, mert úgy érzik, "működő" stratégiájuk van.

Idővel természetesen a rövid távú "megoldás" hosszabb távú prob-lémákhoz vezet, de az ehhez vezető utat ritkán veszik észre, hacsak a képzés során nem mutatnak rá. Kezdetként például a szakember arcon csaphatja a gyermeket, mert megcsípte, amikor egymás mellett ültek egy feladat során. Ez úgy tűnik, működik: a gyermek izgatott, de abbahagyja a csípést és visszaterelhető a szóban forgó feladathoz. A felnőtt megkönnyebbül a teljes sikertől, bár a gyermek megütése miatt esetleg kissé kínosan érzi magát. De mit tanult meg a gyermek? Egy helyzetben, amit zavarónak talál (talán a feladat vagy a prezentáció zavaró természete, esetleg a felnőtt közelsége miatt), véghezvisz egy cselekvést (csíp), amely a múltban ahhoz vezetett, hogy mások békén hagyták őt. Ez alkalommal nem ez a hatás; helyette a felnőtt pofon csapja a gyermeket, szünet következik be a gyermek cselekvésében, amelyben izgatott lesz, azután a felnőtt visszatereli a feladathoz. Ez működik egy ideig, amíg a gyermek viselkedési sémáját megszakítja. De most a kényelmetlen helyzet visszaáll; a feladat még mindig nem világos (talán a felnőtt csökkentette az irányítás szintjét ezen a fokon) és a felnőtt még mindig kényelmetlenül közel van. így a gyermek ismét megpróbál csípni, amit megint pofon követ. Fokozatosan egy új séma épül. Igaz, hogy a csípés többé nem vezet nyugalomhoz, de egy még világosabban megjósolható reakcióhoz, az ütéshez vezet. Bár ez szándék szerint büntetés, de egy összezavart világban bármilyen megjósolható válasz

234235


előnyben részesül a kiszámíthatatlansággal szemben, így a gyermek keresni fogja a pofonnal követett csípés megjósolható mintázatát. A felnőtt számára ez dühítő és fenyegető. Az ütés az ellenőrzés vissza-szerzésének kísérleteként keményebbé válik és egy (metaforikus és valós) circulus vitiosus alakul ki.

Néhány, kontrollra és jutalom/büntetésre alapozott megközelítés Az egyes eljárások rövidtávú hatékonysága azzal járt, hogy bizonyos programokban a képzés részévé váltak. Skinner (1957) szigorú bírálatának ellenére például a büntetést gyakran javasolták, mint viselkedéses tréning technikát.

Egy nagy hatású könyv az Egyesült Királyságban azl970-es évek-ben (Copeland, 1973) a szülőknek gyermekeik megverését javasolta, abban a reményben, hogy az meghozza a "gyógymódtól" remélt ered-ményt. Lovaas és kollégái (Lovaas, 1981; 1987; Lovaas és mtsai, 1965; Lovaas és Simmons, 1969) rendszeresen használtak averzív technikákat a nem kívánt viselkedések megszüntetésére vagy akár a proszociális viselkedés tanítására. Bár a jelenlegi oktatási és etikai klímában az averzív technikák nem részei a Lovaas módszernek, a home-tréning program (Lovaas, 1987) nem csupán az averzív tech-nikák alkalmazására van alapozva, hanem Lovaas úgy tekintette ezeket, mint a program lényegi részét:

...a tárgyon belüli tanulmányokban arról számoltak be, hogy a feltételes averzív technikát elkülönítették, mint jelentős változót. Ezért valószínűtlen, hogy a kezelő hatások megismételhetők e komponens nélkül. (8. o.)

Azonban még az averzív technikák specifikus támogatása nélkül is valószínű, hogy a stresszt kontrolláló és a viselkedést manipuláló módszertanok a háttérben húzódó okok és ennek következtében a jelentés megértése nélkül valószínűbb módon vezetnek a kontroll kiépítésének és fenntartásának erőteljes (és végül averzív és büntető)

236


módszereihez. A dolog pozitív oldala, hogy az ABA otthoni kezelési programjai játék periódusokat is tartalmaznak, és hangsúlyozzák a pozitív megerősítőket. Remény és valami pozitív tennivaló juttatása a szülők számára hatékonyan csökkenti a stresszt és sokkal oldottabb atmoszféra kialakítását teszi lehetővé.

Az autizmussal élő személyek sebezhetőségeA beszéd és a kommunikatív képességek hiánya az autizmussal és értelmi sérüléssel élő embereket sebezhetővé teszi és az erőszak elkövetői "megúszhatják" tettük következményeit. Sajnálatos módon annak legalapvetőbb oka, hogy az autizmussal és értelmi sérüléssel élők kezelésében erőszak következhet be, nagyon egyszerű. Számos esetben az autizmussal és értelmi sérüléssel élő személy keveset vagy egyáltalán nem beszél és talán még alternatív kommunikációs formá-val sem rendelkezik. Ha beszél is, akkor sem érti a kommunikációt, ezért nem lesz képes kommunikálni mások és maga felé sdtn azzal kapcsolatban, hogy mi történt, különösen, ha az erőszak elkövetője erről másként számol be. Az erőszak növekedést mutat olyan helyzetekben, ahol a felderítés esélye kisebb (Blunden és Allen, 1987). Az erőszak rövidtávú sikere, mint fent jeleztük, bátoríthatja annak használatát, és a bántalmazás ciklusa folytatódhat.

Az erőszakra való ezen utolsó ok kivételével hangsúlyozandó, hogy az erőszak általában nem gonosz szándékból vagy mások fáj-j dalmának

természetellenes élvezetéből származik. Elfogadom az j Option filozófia (Kaufmann, 1994) hasznos és reményteli tételét, j miszerint

mindenki a képességei szerinti legjobbat teszi a ren-1 delkezésére álló források alapján. Ebből az következik, hogy a gondozók és

szakemberek a félelem és félreértés miatt folyamodnak erőszakhoz, valamint az autizmussal kapcsolatos tudás és az azonos : célt elérő

hatékony alternatív stratégiák hiánya miatt (Harris és mtsai, 1996.). Ha ez a helyzet, akkor e tényezők teszik ki az oktatás alapjait és

alátámasztják a hatékony képzési program szükségességét.

- * 237


Összegzés

Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek nagyon kevés módszerrel rendelkeznek környezetük megértésére és kezelésére, ezért, ha meg akarjuk változatni viselkedésüket, pozitív módon kell gondolkodnunk. Az adaptívabb viselkedés támogatásában és a hasznosabb készségek repertoárjának kialakításában, melyekkel a kihívó viselkedések helyettesíthetőek, környezetük segítségére van szükségük. Az ösztönzésben és a megfelelő viselkedés jutal-mazásában használhatóak a viselkedéses módszerek, ám alkalmazá-suknak az autizmussal élő személy megértésén és a viselkedést alátá-masztó összes tényező gondos elemzésén kell alapulnia.

Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő személyek nehéznek fogják találni viselkedésük gátlását, így valószínűleg sikeresebb lesz, ha azt tanítjuk, hogy mit tegyen, mintha az oktatnánk, mit ne tegyen. A körülményeket talán könnyebb megváltoztatni, mint a viselkedést. Az autizmussal élő személyek szűkös készségekkel rendelkeznek világuk értelmezésére és ellenőrzésére, így nem meglepő, ha olyan módon viselkednek, mely megjósolható választ eredményez, tekintet nélkül a válaszok természetére. A szülőknek és szakembereknek meg kell próbálniuk megérteni, hogy a személy miképp fogja fel a helyzeteket, hogy megértsék a viselkedés okait és kiválaszthassák a valószínűleg leghatásosabb módosító megközelítést.

Felismertük, hogy az autizmus és az értelmi sérülés nem csupán azokra a személyekre hat, akiket érint, hanem azokra is, akik velük élnek és dolgoznak. A gondozók elszenvedhetik ugyanazokat a nehézségeket, melyeket az autizmussal élő személyek megélnek és ez averzív és büntető módszerekhez vezethet, olyankor is, amikor a legjobbat próbálják tenni gyermekeik számára. Fontos, hogy a gondo-zók, valamint az autizmussal és élő személyek megfelelő támogatási struktúrákkal rendelkezzenek.

10.

Életvezetési készségek, szabadidő

és a család támogatása

Bevezetés

Amint a korábbi fejezetekben utaltunk rá, az autizmussal élőknek más emberekhez hasonlóan joguk van a megfelelő életminőséghez. Gyermekkorukban életminőségük szoros kapcsolatban áll családjuk életminőségével és a kapott támogatással. Az oktatás a fejlődés erősítésében és az élet- és szabadidős készségek javításában nemcsak az autizmussal élő személynek fontos, hanem a család számára is támogatásként működik, csökkentve a szülőkben az aggodalmat és javítva a család lehetőségeit a napi életviteli- és szabadidős elfoglalt-ságokban való együttes részvételre. Az ilyen hatékony oktatás ter-mészetesen képes az érintett személyek felnőttkori életminőségében nagy különbséget okozni és az élethosszig tartó oktatási lehetőségek biztosítják, hogy a fejlesztés folyamatos legyen, valamint, hogy a lehető legtöbb hasznosuljon a lehetőségekből, melyek az élet-minőséghez hozzájárulnak vagy hatékonynak bizonyulhatnak. E cso-port valószínűleg nem éri el a teljes függetlenséget, de tagjai megfelelő támogatással képesek lesznek élvezni az életet és a lehető legkevésbé korlátozó módon, méltósággal élni.

Számos tényező függvénye, hogy az autizmussal és értelmi sérüléssel élő egyének hogyan fejlődnek, beleértve autizmusuk, tár-suló tanulási nehézségük súlyosságát és összetettségét, és ami a leg-fontosabb, a kapott oktatás és támogatás minőségét. Az oktatás nem

238 239

Autizmus társult értelmi sérüléssel Életvezetési készségek, szabadidő és a család támogatása

csupán az iskolában törtéteket jelenti, hanem az életvezetési készségek támogatását otthon és a fejlesztés élethosszig tartó folya-matát is. A kettős sérülés kihívások elé állítja az azzal élőket, család-jaikat és gondozóikat, ám bizonyos mértékig indokolt az optimizmus mert a korai diagnózis, a korai beavatkozás és a hatékonyabb oktatási technikák a vártnál sokkal jobb eredményekhez vezetnek. Azonban, nem értékelhetünk valakit csupán aszerint, hogy abszolút értelemben mit képes elérni, hiszen ezek a személyek mindig hátrányban lesznek. Meg kellene vizsgálnunk teljesítményüket az élettel való meg-birkózásban, azon nehézségek ellenére, melyeken túl kell jutniuk és tűzzünk ki magas, de elérhető célokat. Fontos, hogy az oktatási célk-itűzések sokkal inkább az egész életre vonatkozó célokra irányul-janak, mint arra, hogy az autizmussal élő gyermekek teljesítsenek bizonyos tanterveket a teljesen eltérő fejlődési utat bejáró más emberek sápadt utánzásaként.

A szülők szerepe

A remény értékeA szülők rendkívüli harcot vívnak, hogy a legjobb segítséget szerez-zék meg gyermekük számára, és ők nyújtják a huszonnégy órás tan-terv nagy részét gyermeküknek, élethosszig tartó gondozást és támo-gatást számításba véve, mindeközben vigyázniuk kell arra is, hogy a testvérek ne szoruljanak ki a figyelemhez való jogaikból. A szakem-berek számára mindig megalázó ennek a szülői közreműködésnek, lelkierőnek és elképesztően jó humornak a felismerése, amivel sokan közülük a kihívással szembeszállnak (Rankin, 2000). Egyszer egy anya arra panaszkodott, hogy bármit képes kezelni, kivéve, ha azt mondják, neki, hogy "szakértő", hogy csodálatos és "különleges"; "Én csak az vagyok, aki azelőtt voltam, hogy egy autizmussal élő gyermek anyja lettem", mondta; "Nem vagyok különösebben csodálatos vagy bátor, esetleg türelmes és nem vagyok szakértő. Nem

képeztek ki erre a "munkára", nem én választottam ezt; de nem is hagyhatom magam mögött, amikor azt érzem, nem bírom tovább. Csinálnom kell, mert nincs más, aki tegye és szeretem a gyer-mekemet, de nem esik jól, ha hősnek tartanak; ez csak arra jó, hogy mások "kimásszanak a slamasztikából", mert úgy tehetnek, mintha mindezt csak én tudnám kezelni és magamra hagynak benne."

Peeters és Jordan (1999) mindezt támogatva írják le, hogy melyek az autizmus szakemberek számára elengedhetetlen minőségek. A szülők végzik a legfontosabb munkát, de a legkevesebb képzés és támogatás mellett. A szülőképzés lehetőségei növekednek (lásd lent), számos támogató szülői szervezet létezik, mégis az idő javarészében sok szülő alapvetően egyedül érzi magát. Vannak alkalmak, különösen a diagnózist követő napokban, amikor a gyermek időszerű nehézségei és a hosszan (végtelen) elnyúló út érzése kétségbe ejthet. A szülőknek gyakorlati segítségre van szükségük ezekben az időkben és segítségre szorulnak abban is, hogy gyermekük értékeit és a vele átélhető örömöket felismerjék (Gilpin, 1993). A küzdelemben vagy a kezelésre tett próbálkozásokban elcsigázottan, vagy amikor az egyetlen ajánlott kezelési gyermekük megváltoztatása, képtelenek lehetnek mindezek belátására.

Nem állíthatjuk, hogy nem kell hinniük gyermekük fejlődésének lehetőségében, mert az valós, és a szülői várakozások önmagukban is fejlesztően hatnak. Nagyon érdekes felfedezés volt például a szekretin autizmussal élő gyermekek fejlődésére tett hatásának egy ellenőrzött vizsgálata során ennek a szülői elvárásnak a fontossága. A vizsgálat nem támasztotta alá a szekretin előnyeit, mivel a szekretinnel kezelt csoport nem mutatott jobb eredményeket, mint azok, akik placebót kaptak (egy látszat injekciót), de igazán figyelem-re méltó felfedezés, hogy milyen sokat javult mindkét csoport a kiin-dulási időszakhoz képest. A szülők nem tudták, hogy gyermekük gyó-gyszert vagy placebót kap, így mindkét csoport úgy érezhette, tett valamit, remélték és várták (és így észlelték és építették fel) gyer-mekük fejlődését. Mindannyiunknak szüksége van reményre a

240 241

w|--


túléléshez, még akkor is, ha bonyolulttá teszi bizonyos megközelítések valódi értékének meghatározását. Igaz, hogy egyes megközelítések lelkiismeretlen módon a sebezhető szülőknek hirde-tik magukat, mégis egyensúlyt kell tartani a kínálat és a remény között. Raul Kaufman apja könyvének előszavában (Kaufman, 1994) arról beszél, hogy szüleit miképp büntették amiatt, hogy "hamis reményeket" kínáltak a szülőknek; vitatja, hogy létezik "hamis" remény, véleménye szerint csak remény van.

A szülők megfelelő támogatása a gyermek megfelelő támogatásá-nak része. A szülők gyermekük számára mindig a lehető legjobbat keresik meg, arra várnak, azt fogadják örömmel. Szomorú, ha néha olyan folyamatok, melyek sebezhetőségükre építenek, félrevezetik őket, de emlékeznünk kell, hogy a szülők főleg azért kutatják a gyó-gymódokat, mert kevés vagy elégtelen segítséget ajánlanak nekik vagy gyermekeiknek. Idő- és erőpocsékolás a "legjobb" módszerekért küzdeni, mialatt oly sok tennivaló lenne. Bizonyítékot kell találnunk, de nekünk elég a felhalmozott bizonyíték, hogy a munkát elkezdjük. Ha pozitív módon dolgozunk a gyermekkel, és ő fejlődést mutat, semmi sem vész kárba.

A szülők sajátos problémái

Az autizmussal és értelmi sérüléssel élők szülei szembesülnek azokkal a problémákkal, melyekkel más speciális szükségletekkel rendelkező gyermekek szülei is. Vannak azonban sajátos problémák és kihívások, melyek abból következnek, hogy autizmussal élő gyer-mekük van.

A szülők szaktudásának hiányaEzek közül az első és legjelentősebb, hogy nagyon nehézmegérteniük gyermeküket vagy segíteniük rajta. Amint a korábbi

Életvezetési készségek, szabadidő és a család támogatása

fejezetekben kifejtettük, az autizmus az állapotok legkegyetlenebbike, mert megfosztja a szülőket a sérült gyermek szüteL^k^™vsától a lehetőségtől, hogy segítsenek gyermeküknek Zmf anehézségeken Nem elég, hogy tanácstalanok a teendők feK depróbálkozásaikat a gyermek gyakran visszautasítja, vagy úev Vitázok tovább rontják a helyzetet. Amikor másokhof SuTnakbeleértve a szakembereket, akik a diagnózist meghozhatolyanokhoz, akik a támogatók közé tartoznak, gyakran ta^ákú^hogy ok 1S tanácstalanok és a megoldás fellelését vagy a szakérteides iránymutatás nehezen megfogható forrásainak keresését a szülődhagyjak. A társuló értelmi sérülés nehezebbé teszi a gyennekkd fcJTtátott munkát, a gyennek a médiában feltűnő autL"^vagy akar mas autizmussal élő gyermekektől is különbözőnek tűnhetkiknek szülei a támogató csoportba járnak. Habár a nyelv neTSnagy segítség a gyermek problémáinak megfejtésében, ha a Lrmeknek autizmusa van, mégis más korlátot jelent a kommuna"cioban, amikor az illető nem beszél. ^nmuniica-

A szülők önbecsüléseNyilvánvalóan az anyai vagy apai szerep központi lehet a szerelv önértékelésében és ennél fogva különösen romboló le*fbá™ ámennek hiányosságait jelzi. Ha a szülő önbecsülése bánnilyeTókS mar eleve alacsony, akkor az alkalmatlanság érzése képtelenné teheti a gyermekével való kapcsolat létesítésére, ami valószínuTeg mg mkabb megerősíti a létező érzések és félelmek igazságát A szakim berek számára ennél fogva lényeges szempont, hogy a sSőS megértessek az autizmus természetét, valamint azt a pozitív szerenet amit gyermekük szociális és intellektuális fejlődésében játszhatnak Ha a diagnózis késői volt, nagyobb érzékenységre van szüksée'a szulok segítése során, hogy pozitívan érezzenek jövőbeli szereniC metoen, a múlt "hibái" miatti bűntudat és ketségbeesHSf Szükségük lehet arra, hogy emlékeztessük őket arra, hogy habáTa

242 243


korai intervenció a legjobb, sohasem késő változtatni és valószínű, hogy sok mindent megtettek már, ami jó és hasznos, még ha most töb-bet is tudnak tenni a nehézségek nagyobb fokú megértése okán. Bármilyen is a szülők önbecsülése, világos, hogy a két kezdeti reak-ció valószínűleg az aggodalom és az alkalmatlanság érzése, a sza-kembereknek várniuk kell, és lehetőséget adni a megjelenő fájdalom és düh kifejezésére.

Élethosszig tartó állapotAz állapot természetének harmadik tényezője, hogy élethosszig fen-náll és ezt különösen nehéz elfogadni, mert sok olyan megközelítést népszerűsítenek, melyek szerint ez nem szükségszerű.

A szülők bizonytalanok abban, hogy mit várhatnak, vagy remél-hetnek, különösen saját gyermekük jövőjével kapcsolatban. A problé-ma gyakran terminológiai jellegű. A jelenlegi kutatások azt mutatják, hogy a korai hatékony oktatás hatalmas különbséget eredményez a fejlődésben, így az autizmussal élő személyek életesélyeiben is (Jordan és mtsai, 1998). Még a megközelítés hatékonyságának egyes legjobban dokumentált bizonyítékai mellett (Lovaas,1987) is csak kevesebb, mint a csoport fele ért el jelentős fejlődést azok esetében, akik heti negyven órás kezelésben részesültek legalább két éven keresztül. Az autizmussal és értelmi sérüléssel élők valószínűleg kevesebbet javulnak abszolút értelemben, bármilyen megközelítést is alkalmaznak náluk, habár jelentős javulást érhetnek el a kezelés előtti szinttel összevetve. A szülőknek következésképpen szembesülniük kell a valószínű "ténnyel", hogy gyermekük egész életén át segítségre szorul és a beiskolázást illető döntéseket gyakran befolyásolják az azzal kapcsolatos szülői vélemények, hogy az iskola mit fog nyújtani az élethosszig tartó gondoskodás tekintetében. Előfordulhat, hogy azt a középiskolát fogják erőltetni, melyet egy olyan szervezet működtet, mely autizmussal élő felnőtteknek is biztosít ellátást, tekintet nélkül az iskola oktatásban elért relatív érdemeire (Jordan és Jones, 1996).


Halmozott hatások

Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek szüleit érintő sajátos megfontolások másik terepe a gyermek társuló problémáinak kérdése (az értelmi sérülésből vagy más állapotokból, mint a szen-zoros sérülések, specifikus nyelvi sérülés, fizikai károsodás) melyek nem csak társulnak hatásaikban, hanem interakcióban vannak az autizmussal, tehát hatásuk halmozódik. Ha például egy autizmussal, értelmi sérüléssel és látássérüléssel élő gyermek esetét vesszük, a szülőknek jelentős problémáik lesznek a tanácsok és segítség elérésében. A legtöbb szakembereknek vagy szülőknek szóló, az autizmussal kapcsolatos útmutató a vizuális módszerek használatát hangsúlyozza a verbálisakkal szemben á tanulás és kommunikáció elősegítésére. A gyermek vizuális sérülése az ilyen módszereket alka-lmatlanná teheti, különösen, hogy amint a technikákat könnyedén alkalmassá tesszük egy nem látó gyermek számára (pl. a Braille használata), az alkalmatlanná válik a tanulási nehézségek miatt. Gyarapodó megoldásokat kínál az ilyen problémákra az információs és kommunikációs technológia fejlődése, mégis tény marad, hogy ezek közül nagyon kevés célozza a kettős, vagy halmozott sérülés problémáit és ezek felmérése és összeadása egyszerűen nem működik. Ebben a problémában természetesen a szakemberek is osz-toznak és a specializált iskolákban növekszik azoknak a száma, akiknél több sérülés halmozódik, gyakran az autizmust is beleértve.

Szocio-emocionális hatásokAmint a korábbi fejezetekben tárgyaltuk, az állapot magva a másokhoz való kapcsolódás problémája és az autizmusban gyakori a kötődési hiányosság (vagy szélsőséges késés), különösen, ha értelmi sérülés is társul. Ha az autizmust egyszer már diagnosztizálták, a szülők legalább némi magyarázatot kaptak, de az autizmus diagnózis esetleg megkéshet, amikor értelmi sérülés is társul hozzá a differen-ciáldiagnózis problémái miatt vagy, mert úgy vélik (tévesen), hogy az

244245


értelmi sérüléssel élők iskolájában való elhelyezés kielégíti majd az összes szükségletet és az autizmust ezért nem szükséges diagnosz-tizálni. Ez azt jelenti, hogy a szülőknek hosszú időn keresztül próbál-tak nagyon speciális gyermekükhöz sikertelenül kapcsolódni, minden iránymutatás nélkül és a helyzet bármilyen magyarázata híján. Az értelmi sérülés okozhat interakciós problémákat, mert a reakcióidő lassúbb és nehezebb fenntartani a figyelmet, de ha nem járul hozzá autizmus, a szociális játék (szembeállítva a fejlődési mérföld-kövekkel) normálisan fejlődik. Azonban annak elmulasztását, hogy gyermekükben az ilyenfajta válaszkészsége kialakuljon és a kölc-sönösség érzése kiépüljön, a szülők általában önmaguk alkalmat-lanságaként élik meg és frusztrálttá vagy depresszióssá válnak, személyiségüktől függően. A diagnózis némileg segíthet ennek megoldásában, de nem azonnali hatással. Ha évek alatt készül el, a szülők bűntudata és alkalmatlanság-érzete megmarad, ami tovább hathat a gyermekükkel való funkcióképességükre és pozitív fejlődés elérésére. Ezt mások véleménye súlyosbíthatja, akik szintén a szülőt "hibáztatják", amint ezt alább kifejtjük.

Magyarázatok és szociális támogatásA szülők gyakran szembesülnek nehézségekkel, amikor másoknak beszámolnak gyermekük problémáiról. Ez minden sérülésre igaz és a diagnózisnál támogatásra van szükség, hogy segítsünk a szülőknek ebben a problémában. Ha ez a diagnózis szüléskor vagy röviddel utána történik, elég rossz már az is, hogy rögtön a gratulációk fogadása után valaki suttogva mondja el egy idegennek, hogy a gyer-meknek bizonyos problémái vannak. A Down szindrómás babák szülei például arról számoltak be, hogy gratulációk helyett együtt érző képeslapokat kaptak és a szomszédok, röviddel a baba születése után, kerülték a szülőkkel való találkozást, kétségtelenül a kínos helyzet miatt, mivel nem tudták, mit i s mondhatnának. Idővel azon-ban a sokk elmúlik, a család és a barátok (néhány kivétellel) megis-


merik a babát, akit mint személyt és nem, mint egy "kategóriát" szeretnek meg és fogadnak el. Azonban, ha a baba problémáit nem észlelik születéskor és mint az autizmusban, nem értik meg csupán a címkéből, mindezek a problémák nagymértékben rosszabbodnak. Néha látható jelek jelzik az értelmi sérülés kockázatát (késői mozgá-sos fejlődésbeli mérföldkövek, nyálcsorgatás, szemforgatás, merevség az ujjakban), de az autizmus önmagában nem hagy ilyen jelet. Amikor egy gyermek teljesen normális külső mellett prob-lémákat mutat a szociális viselkedésben, az érzelmek kifejezésében és fegyelmezésében, felzaklató és kimerítő lehet elmagyarázni ezt a családnak és a látogatóknak és ellenállni kimondott vagy ki nem mondott feltételezésüknek, hogy mindez a te hibád. Azok a szemé-lyek, akikhez az ember várhatóan extra segítségért fordulna - gyako-rlati és érzelmi téren - esetleg nem csupán elfordulnak, hanem hoz-záadnak a szülők szorongásaihoz meggondolatlan és tudatlan megje-gyzéseikkel. A szakirodalomban éppen csak megjelent a törekvés, hogy az autizmust elmagyarázzák a testvéreknek és iskolatársaknak, de ezt ki kellene terjeszteni a nagyszülőkre, barátokra és szomszé-dokra is.

Szülői műhelyek és képzés

A korai oktatás szükségessége és értéke az autizmus esetében és a szülők fent említett problémái autizmussal élő gyermekük megértésével való szembesülésükkor azt eredményezik, hogy szük-ség van szülőképző programokra az iskolai éveket megelőzően. Ez a tréning épülhet egy bizonyos megközelítésre, mint az Alkalmazott Viselkedés Elemzés (angol mozaik szóval ABA, Keenan és mtsai, 2000), a Son Rise program (Kaufmann, 1994), a TEACCH (Watson és mtsai, 1989), a PÉCS (Bondy és Frost, 1994), az átdolgozott Hanen program (Sinssman, 2000) vagy az angol fejlesztésű megközelítés, a zenével segített kommunikáció (Wimpory és mtsai,

246 247


1995). Ezek közül néhány bizonyítottan hatásos számos gyermek esetében, ám egyik sem hatásos minden gyermeknél és arra sincs bizonyíték, hogy az egyik eredményesebb lenne a másiknál. Valószínű, hogy némelyikük egyes gyermekekhez és családokhoz jobban illik, mint másokhoz, ám a körülmények változásának vagy a gyermek fejlődésének köszönhetően megváltozhat a legalkalmasabb-nak ítélt módszer is.

Több általános jellegű műhely érhető el az Egyesült Királyságban, melyek nem valamely megközelítésre képeznek, hanem a szülőket segítik gyermekük és fejlődésének megértésében, valamint egy hoz-zájuk illő munkamódszer fellelésében. Sajnálatos módon e műhelyek nem érhetőek el mindenütt, de léteznek olyan csomagok, mint a EarlyBird program (Shields, nyomtatásban), amelyek a szakem-bereket képzik arra, hogy a területükön elérhető sémákat készítsenek. Az EarlyBird program általában tíz hetes, szülőkkel együtt tartott workshopként működik (egy nap hetente), plusz két otthoni látogatás mellett, ahol a gyermek és a szülők videóra vett üléseit elemzik és vitatják meg. Ez azon megközelítések egyike, melyben a szülőket segítik a gyermek megértésében és önmaguk pozitív megközelítésében és specifikus képzést nyújt a TEACCH-ből, PECS-ből és a Hanenben kialakított interaktív program kapcsán kifejlesztett technikákból is.

Egy bizonyos helyzetre alkalmazható program készítése Mivel nem létezik egyetlen helyes megközelítés, a döntéshez a szülőknek kezdetben segítségre lehet szükségük annak kapcsán, hogy az ő helyzetükben melyik megközelítés lenne a hasznosabb. Szükségük lehet olyan támogatásra, mint amelyet például az EarlyBird nyújt, de a szülő-támogató csoportok kialakíthatják saját eklektikus programjukat is, számos különböző megközelítésből válogatva ki a helyzetüknek megfelelő elemeket. Példának okáért néhány szülő kezdetnek egy interaktív módszert választhat, mely segíthet a


későbbi tanulás alapjául szolgáló, a gyermekkel fenntartott kapcsolat kialakításában.

A továbbiakban bevezetheti a PÉCS néhány elemét, hogy gyer-meküket kommunikálásra buzdítsák és néhány elemet a TEACCH-ből, hogy a történések és teendők megértésére tanítsák. Ezek után esetleg az ABA program pozitív változatát használhatja, hogy néhány alapvető készséget tanítson, különösen azok számára, akik képesek szokásokat kialakítani, valamint azért, hogy segítse gyermekét a bonyolult helyzetek kezelésében.

A legtöbb megközelítés, miután egyesítették a máshonnan szár-mazó elemekkel, többé nem "tiszta" és ez, bár nem mindig fogadják köszönettel, érthető és reménykeltő jelenség. Előfordulhat, hogy a kutatók azt szeretnék, ha a szülő egyetlen megközelítést követne, hogy beláthassák, melyik a helyes, de a gyermek etikus megközelítéséhez egy eklektikus módszer kínálhatja a legjobb lehetőséget.

Egyes iskola előtti megközelítések összehasonlítása A 9.l-es táblázat egyes gyakori megközelítésekről nyújt némi információt és megmutatja, hogy vajon elérhetőek-e tudományosan értékelhető adatok, valamint bemutat egyes, a családdal szemben felállított követelményeket. Ezáltal kezdeti iránymutatást nyújtunk a szülőknek a követni kívánt megközelítéshez. A szülők általában, bár változó mértékben, részt vesznek a munkában. Egyes módszerek szemtől-szemben egy gyermek-egy terapeuta helyzetben végzett munkát is tartalmaznak, amit szülők, önkéntesek vagy fizetett szakemberek is végezhetnek. Az ilyen dolgozók hivatásos státusza szintén változatos: egyesek valódi szakértők, mint a beszéd- és nyelvter-apeuták vagy tanárok, mások csupán egy bizonyos megközelítésben szerzett minimális képzettséggel rendelkeznek és esetleg keveset tudnak az általános gyermeki fejlődésről vagy az autizmusról. Jobb, ha a szülők utánajárnak, hogy a "specialisták", akiknek munkáltatói,

1Autizmus társult értelmi sérüléssel

|Meg- Típus Értékelés Leggyakrabbanhasznált

Szülők bevonása

Eüátó

Zenei interakció

Élőzenével támogatott interakció

Esettanulmán yok-összevetés alatt

Anya/gyerekvagykulcsember/Gyermekkelalkotottkapcsolat

Otthoni pro-gramok - +1 óra hetente, további támogatás

Speciális Hközpontok,Beszéd-ésnyelv-terapeutákPÉCS Szimbólum

csereKiterjedt, dekontrollnélküli

Kommuni-káció fejlesztés

Általában gyakorlat szerint

Speciális ̂képzés

TEACCH Vizuális közvetítés, értékelés és célok

Kiterjedt, dekontrollnélküli

Stressz csökkentése - megértés fejlesztése ésmunkavisel-kedés

Célok és órák vál-tozóak. Koterapeutá k és szak-emberek segítségével

Speciálisan] képzett szakem-berek

LOVAAS (ABA)

Alkalmazottviselkedéselemzés

Ellenőrzött tanulmány 47% teljesít-ményt muta-tott, de averzív eszközöket használt

Készségek kiépítése, viselkedés-módosítás

Legintenzív ebb otthon-alapú pro-gram, de bevon "ter-apeutákat" is

Speciálisan 1 képzett szakem-berek -általában pszicholó-gus szuper-vízió mel-lett

OPTION(SON RISE)

Szociális inter-akció

Egyetlen esettanul-mány

Másokkal kapcsolatos érdeklődés motiválása

Intenzív otthonalapú,szülőkkel és önkénte-sekkel

A szülőketkiképzik azOptionintézetben,azután őkképeznekmásokat

EARLY BIRD

Szülői képzés bátorítása a módszerek vegyítésének alkalmazásával

Szülői beszá-molók alapján értékelve

Támogatja a szülők gyer-mekkel való munkáját

Szülők naponta, pluszszülőképzés /l nap 10 héten át

Képzett szakember és szülők kombiná-ció, mint erőforrás

UTAZO TANÁRI PROG-RAM

Fejlesztésitantervhezigazítottviselkedésmegközelítés

Ennél a cso-portnál nincs értékelés

Szülők támogatása a gyer-mekkel való munkában

Szülők dol-gpznak,Kepessegük

nmegfelelőenlátogatás

Képzett utazótanár látogatja és képzi a szülőket

250


milyen képzettséggel és tapasztalattal rendelkeznek. Az alábbiakat speciális megközelítésekként alakították ki vagy dobták piacra, habár egyesek elérhetőek a helyi oktatási vagy egészségügyi hatóságok kezdeményezésein keresztül és akár saját szolgáltatásként is kínál-hatják.

Mindezek nem jelentik a megközelítések kizárólagos listáját, hiszen számos utazótanár által alkalmazott módszer létezik, melyeket ők saját szakmai hozzáállásuk alapján, ezen (és más) megközelítések vegyítése útján alakítottak ki. Ám egyes megközelítések, különösen az USA-ból származók esetében, az utasítások ragaszkodhatnak ahhoz, hogy a módszert egészében, másokkal nem elegyítve kell alkalmazni.

Nincs bizonyítékunk arra, hogy egy "tiszta" megközelítés jobb, mint egy eklektikus, habár kombinálásuk megnehezíti annak felis-merését, hogy a program mely része működik és melyik nem. Az alábbi táblázatban csak külön névvel illetett programok szerepelnek, de ez nem jelenti azt, hogy jobbak lennének azoknál, melyeket esetleg egy szakember egyénileg dolgozott ki.

Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő óvodáskorú gyermekek valószínűleg kapnak valamelyes támogatást szakemberektől, pl. beszéd- és nyelvterapeutától és/vagy oktatáspszichológustól, és e sza-kemberek bármelyike kialakíthat egy szülőkkel vagy más segítséggel számoló programot. Ez a segítség semmivel sem kisebb értékű, mint amit a játékkönyvtárak, szülőtámogató csoportok, helyi és nemzeti autista szövetségek és mindazok nyújtanak, akik átlagos vagy speciális szükségletekkel rendelkező gyermekeket képezhetnek.

A "huszonnégy órás" tanterv

A huszonnégy órás tantervi megközelítés szükségességeMint minden gyermek esetében, az autizmusban is a szülői részvétela meghatározó tényező az iskolai programok sikerében.

251


Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek különösen igény-lik az olyan oktatást, mely nem korlátozódik a tanteremre, következetes tanítással kapcsolatos megközelítést nyújt, kihasználja a tanítás napi lehetőségeit és a mindennapos funkcionális közegre általánosítja a készségeket.

Ha a gyermek bentlakásos iskolában él, akkor a gondozó szemé-lyzet ugyanolyan mértékben részt vesz a tantervi tervezésben és az egyéni oktatási programok működtetésében, mint az osztály szemé-lyzete. Ha a gyermek bejáró, a szülőktől csupán a feltétlenül szük-séges támogatásra és bátorításra van szükségük. A napi életvezetéshez szükséges készségek tanításának leginkább ter-mészetes és érthető közege az otthoni gondozás során előforduló helyzetek, még az olyan kommunikációs programok bevezetésének során is, mint a PÉCS (Bondy és Frost, 1994).

Különösen fontos módot találnunk rá, hogy a szülőket bevonjuk autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekeik oktatásába. Mindez nem történhet, vagy történhetne olyan módon, hogy a szülőket az iskola által megfelelőnek tekintett viselkedésre bírják, vagy az iskolában tanult készségek erősítését várják el tőlük.

Partneri viszonynak kell fennállnia a két fél között (szülők és az iskolai személyzet), akik bár különböző, de egyenértékű és egyaránt értékelt résztvevői a megállapodás szerinti huszonnégy órás tanter-vnek. Az iskolai személyzettől elvárható, hogy az autizmussal és az 9.1.táblázat: A népszerű iskola előtti programok összesítő iránymutatója értelmi sérüléssel kapcsolatban tájékozottabb legyen, habár távolról sem mindig ez a helyzet (különösen az autizmust illetően), tehát szük-ség lehet az ő forrásaik és szaktudásuk valódi megosztására is, ahe-lyett, hogy csak a tanárok szolgáljanak tanáccsal és támogatással a gyermek kezelésében.

A személyzet számos, különböző gyermekkel szerzett gazdag tapasztalat és állapotukkal kapcsolatban szerzett tudás birtokában lehet, mely szakmai készségekkel társul a megfigyelésben és a tanításban.


A szülők természetesen a saját és egyedi gyermekükkel kapcso-latos tudást nyújtják, valamint olyan érdeklődést és elkötelezettséget tanúsítanak, amellyel a szakembereké nem versenyezhet. A tanároknak meg kell ismerniük a gyermeket és a családot is, otthonukról és a kulturális értékeikről, az iskolával kapcsolatos szülői elvárásokról ismereteket kell szereznie. A szülők eltérő módon képe-sek alkalmakat kínálni a tantervi célokhoz való csatlakozásra irányuló specifikus "tanítás" formáira és az iskolában tanult készségek általánosítására. Szintén különböznek annak mértékében, hogy men-nyire keresik a szakemberek részéről nyújtott támogatást és útmu-tatást a gondozás és kezelés témáiban.

Az autizmussal kapcsolatos szolgáltatások fejlődésének története a szülők és szakemberek közötti együttműködés története, attól kezdve, hogy a szülőket nem problémának, hanem megoldásnak tekintették autizmus esetén. A TEACCH program Észak- Karolinában (egész világra kiterjedő hatással: Mesibov, 1997) felvetette annak gondo-latát, hogy a szülők, mint koterapeuták játszanak szerepet és ez az elképzelés számos sikeres, autizmusra kidolgozott programban vált közös tényezővé.

A TEACCH megközelítésben a szülői vonatkozások elsődlegesek (bár nem kizárólagosak) a gyermek egyéni oktatási programjának célkitűzéseiben és a szülőket szándékuk vagy képességük szerint vonják be a munkába otthoni és iskolai körülmények között. Az Egyesült Királyság törvénykezése (Oktatási Minisztérium, 1994) szintén fontosnak tartja a szülő szerepét az egyéni oktatási programok felépítésében és azok figyelemmel kísérésében, a szülőkkel konzultálni kell a speciális szükségletek felmérése és a szükségletek megállapításának éves felülvizsgálata során. A szülőknek hosszú távú perspektívái vannak a gyermek nehézségeivel és fejlődésével kap-csolatban, és ők azok, akik az autizmussal és értelmi sérüléssel élő személy életében felnőttkorában is folyamatosan jelen vannak.

A tanároknak és más szakembereknek figyelembe kell venniük e perspektívákat és azt a tényt, hogy a szülőknek a testvérek, a munka

252 253


vagy karrier és a szükséges pihenés között egyensúlyozniuk kell. A tanár támogassa a szülőket ahelyett, hogy súlyosbítaná a rájuk nehezedő nyomást, vagy bűntudatot ébresztene bennük, ha a megbeszélt heti "munkát" otthon képtelenek elvégezni.

Az ideális otthoni program a megszokott tevékenységekhez és rutinokhoz kapcsolja mindenféle "munkát", így nem tesz szükségessé járulékos feladatteljesítést.

Életviteli készségek és azok szociális aspektusa

Tekintve, hogy a nagy- és finommotoros készségek viszonylag érin-tetlenek autizmusban (hacsak a tanulási nehézségek nem túl súlyosak), az egyes mindennapos életvezetési készségekben jelen-tkező problémák néha meglephetik a szülőket, gondozókat és tanárokat.

Ha a gyermek képes egyes feladatokat látható könnyedséggel elvégezni, mégis elvét olyanokat, melyekhez látszólag hasonló készség- és tudásszint szükséges, a nehézségek gyakran motivációs vagy a szolgálatkészséggel kapcsolatos problémákra szűkülnek.

Az ilyen egyenetlen és szokatlan készségfejlődésnek számos oka van, melyek közül néhányat alább kifejtünk, de a nehézségek egyik lehetséges forrása a feladatban rejlő szociális elem, mely a feladatok-ban különböző képességeket igényelhet. Egyes életvezetési készségek világosan módon szociálisak, például az emberek üdvö-zlése vagy a köszönetnyilvánítás, ha valaki tett értünk valamit, ugyanakkor más feladatokban a szociális elem hajszálnyi vagy rejtet-ten fordul elő.

Átkelés az úttestenAz autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermek úttesten valóátkelésre oktatása, például egy gyalogátkelőhelyen, egy ideig jól


alakul, de úgy tűnik, gyakran összeomlik, ha a gyermeknek egyedül kellene megbirkóznia a feladattal.Amennyiben a tanulási nehézségek nem túlságosan súlyosak, a

gyermek képes lehet bizonyos szerepekkel kapcsolatos valódi eljárások megtanulására, például, hogy a piros emberke azt jelenti, állj, a zöld, hogy mehetsz és arra, hogy a villogás után a jelzés váltani fog. Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermek vagy felnőtt e készségek mesterévé válhat, ám esetleg még mindig képtelen lesz átkelni az úttesten segítség nélkül. Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek és felnőttek mereven válaszolnak a jelzésekre (és akkor veszélyeztetik őket az olyan sofőrök, akik megpróbálnak lám-paváltáskor keresztülmenni az úton, vagy akik előfeltételezik a lám-paváltást) vagy bizonytalankodnak a járdaszegélynél, szó szerint pánikba esnek az átkelés feladata miatt. Ennek elsődleges oka az, hogy az úttesten való átkelés is igényli a szemkontaktus használatát a szándék megítélésében (a vezetőkben) vagy a saját szándék világossá tételében.

Megfigyelhető például, hogy ha egy gyalogos arra készül, hogy tilosban menjen át (egy autó előtt keresztülmenjen, mikor a lámpa

piros), hangsúlyozottan kerüli a szemkontaktus létesítését az autóvezetővel, kerülendő, hogy el kelljen ismernie a sofőr igazát.

Azon lehetőség híján, hogy a szemkontaktus és testtartás révén ismerje fel mások vagy ismertesse saját szándékát, az autizmussal és értelmi sérüléssel élő személy képtelen a történéseket megérteni. Tudatában

lehet annak, hogy a gyalogosok és sofőrök nem mindig követik a szabályokat, de ez esetükben csak izgatottságot okoz és továbbra sem

lesz képes lenne anticipálni vagy ellenőrizni azok viselkedését.

Természetesen ezzel kapcsolatban nem létezik egyszerű megoldás, mivel úgy tűnik, hogy az autizmussal élő emberek nem rendelkeznek intuitív módszerrel a szociális szándékok értelmezésére és az értelmi sérülés nagyon megnehezíti, hogy kognitív úton oldják meg a prob-lémát. Azonban, ha megértjük a gyermek problémáinak valódi gyök-

254255


erét, úgy legalább a megfelelő területre irányíthatjuk a tanítást és nem marad csupán feltételezés, hogy motivációs vagy viselkedési prob-lémát kell kezelnünk.

Modellálhatjuk és ösztönözhetjük az átkelés szándékának korrekt szociális jelzését például és a jelzések használatával a gyermek vagy felnőtt növekvő magabiztosságra tehet szert az úton való átkeléskor. A finom szociális jelzések értelmezése mindig probléma lesz, de legalább megtaníthatjuk a gyermekeket arra, hogy a feltűnőbb jelzésekre (mint a szem helyzete) választ adjon, így észlelik, ha a sofőr észrevette őket, valamint képesek e ténynek saját cselekvé-seikre tett hatását figyelembe venni. Nem valószínű, hogy az autiz-mussal és értelmi sérüléssel élő személy képes kikövetkeztetni vagy megérteni a viselkedések tartalmát, így mindent közvetlenül és explicit módon kell megtanítanunk.

Intim gondozásAzok számára, akiknek súlyos nehézséget okoz mások jelenlétének tolerálása, e tény problémát jelent az élet olyan alapvető aspektu-saiban, mint a személyes gondozás. Mint korábban jeleztük, ennek prioritása lesz a tanítás során, mert súlyos következményei vannak az alapvető életminőségre nézve. A gondozók gyakran a probléma kon-textusára összpontosítanak (a tényre, hogy a gyermek harap, karmol, belerúg azokba, akik a mosakodásban vagy öltözködésben segítenek) a probléma lényege helyett: vagyis, hogy a gyermek nem tudja, miképpen érezze jól magát mások társaságában, különösen az érintés intim helyzeteiben. A célt, hogy megmosdassuk vagy felöltöztessük a gyermeket, e helyzetekben félre kell tenni. Az első feladat, hogy azonosítsuk a gyermek szorongásának forrását. Előfordulhat, hogy valami zavaró sajátosság van a feladatban (például a ruházattal kapc-solatos túlzott érzékenység), de az ilyen helyzetekben gyakori prob-léma az is, hogy a gyermek kényelmetlenül érzi magát mások szoros közelségében.


Ez a probléma megoldható deszenzitizációs programmal. Válasszunk olyan helyzetet, amely ellazítja a gyermeket, például egy kényelmes meleg helyet, félhomályt és kellemes zenét. Ezután közelítsük meg a gyermeket addig, ahol jelenlétünket már észleli, de még elég távol vagyunk ahhoz, hogy ne zavarjuk. Pár perc múlva távolodjunk el, majd idővel térjünk vissza, minden alkalommal nagy-on kicsivel jobban közelítve, de addig sohasem, ahol a gyermek oldottsága megszűnik. Ha a határt átlépjük és a gyermek izgatottá válik, azonnal húzódjunk vissza, majd térjünk vissza, de egy lépéssel távolabb. Ha a gyermek fokozatosan hozzászokott a "tilosban járó" felnőtthöz, menjünk közvetlenül mellé és fokozatosan növeljük a mellette töltött időt.

Ha ezt már elfogadta, megérinthetjük a gyermeket. Szinte bizonyos, hogy e gesztust eleinte elutasítja, de ha gyengéden kitar-tunk (azaz az érintést azonnal visszavonjuk, de aztán újra érintünk), a gyermek végül is elfogadja a felnőtt közeledését és akár keresi is azt. Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermek a rendszerességet és bejósolhatóságot igényli, és az olyan érintés, ami mindkét jellemzőt biztosítja, általában elfogadásra talál, még ha ez időbe is telik. Ha a gyermek képes tolerálni a közelséget és az érintést, könnyebb lesz segíteni az olyan gondozási feladatok kezelésében, mint a felöltözés vagy mosdás.

Az önkiszolgálási készségek problémái

Habár az autizmus és értelmi sérülés bármilyen funkcióterületen előidézhet problémákat, az aggodalmaknak minden szülő esetében van néhány nagyon gyakori területe, amely nagy hatással vannak az egész család életminőségére. Ezért a szakemberek számára elsődleges, hogy segítséget nyújtsanak ezek megoldásában a szülőknek és gondozóknak, akár otthon, akár az iskolában indult a program; végül természetesen egy közös programra lesz szükség a

256 257


megoldás során. Mind az autizmus, mind az értelmi sérülés pervazív (átható) fejlődési zavar, és ez az áthatóság azt jelenti, hogy valószínűbb a siker, ha a munkát a gyermek számos tapasztalatán alkalmazzák. Az általánosítás nehézsége is központi jellegű az autiz-musban, így az egyes területeket (mint a toalett tréning) következete-sen kell kezelni a gyermek különböző tanulási környezeteiben. A tanulási környezetek nem különülnek el élesen sem az iskolai tanter-vben, sem az iskolában töltött napok során.

SzobatisztaságAz értelmi sérüléssel élő gyermekek a WC-használattal kapcsolatos fejlődésben természetesen megkésnek, és ha társuló fizikai nehézségekkel küzdenek, a teljes szobatisztaságot esetleg sosem érik el. Az autizmus viszont nem hat közvetlenül a szobatisztaság feletti ellenőrzés megszerzésének képességére, de interakcióban állhat az értelmi sérüléssel, így az ellenőrzés tanulásának folyamata bony-olultabb. Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek érzékel-hetik, hogy WC-re kell menniük, de lehet, hogy nincsenek tudatában ezeknek az érzéseknek. Mindezek ellenére képezhetők WC-használa-tra, de csak úgy, hogy a WC-re menés a fenti érzéssel társul - még mindig nem tudatos szinten. Ez rendben van addig, amíg a WC-re menés aktusa kiváltható az érzéssel, de ha a cselekvés valamilyen módon gátolt (a gyermek nem tudja, hol található a WC vagy a WC megváltozott, nehézségek vannak a levetkőzéssel és így tovább), a gyermek tanácstalanná válik és végül bepisilhet. Ha a gyermek valamilyen formában kommunikál is, előfordulhat, hogy ilyen helyzetekben mégsem teszi, mert nincs a probléma és emiatt a kom-munikáció szükségességének tudatában sem.

A WC-használattal kapcsolatos oktatás ezért az első, de nem az egyetlen lépés a szobatisztasági programban egy autizmussal és értel-mi sérüléssel élő gyermek esetében (lásd a 9.2. táblázatot).

Az autizmussal élő gyermeknek bizonyos félelmei vagy nehézségei lehetnek a WC-használatot illetően, melyeket kezelnünk


kell a szobatisztasági program sikerének érdekében. A lehetséges félelmek és problémák, valamint azok megoldásának listája alább található, ám egyes esetekben előfordulhatnak más problémák is. Helyes volna, ha minden helyzetet egyediként kezelnénk és helyi segítséget vennénk igénybe (egy klinikai pszichológusnál vagy gyó-gypedagógusnál például), hogy meghatározzuk, milyen módszer működhet a legjobban abban a bizonyos egyedi esetben.

Szobatisztaság-program lépései autizmussal és értelmi sérüléssel

Előzetes [Ellenőrizzük, hogy a gyermek a toalett kontrolihoz [lépés Imegfelelő fejlődési szinten van-e.

Készítsünk feljegyzést azon alkalmakról, amikor a gyermek bepisil vagy bekakil és azok étkezéssel vagy ivással való összefüggéséről. Készítsünk időrendet annak alapján, hogy mikor van a legnagyobb esély akkor "elcsípni" a gyermeket, amikor éppen WC-re kellene mennie.

!Tíz perccel minden kijelölt időpont előtt vigyük a gyermeket a WC-re [vagy biliztessük - amelyik a gyermeknek a legmegfelelőbb.ITegyük a WC-vel kapcsolatos helyzetet kényelmessé a gyermek számára. Ez azt jelenti, hogy csökkentsük a félelem forrásait és meg-nyugtató hatások, például zene támogatásával segítsük a gyermeket a [bilin maradni, amíg szükséges.

[jutalmazzuk a gyermek sikereit a lehető legtermészetesebb jutalommal

sikerrel

,.ew^u, IXKJ$J a gjrcmicK legyen tudatában annak ingernek, ogy WC-re kell mennie és jegyezze meg, hojgy viselkedik, mielőtt WC-re megy, e viselkedésére folyamatosan hívjuk fel a figyelmétHa a gyermek nem használja a WC-t a gyakori látogatások ellenére [sem, növeljük a sikert a bevitt folyadékmennyiség és a WC látogatások gyakoriságának növelésével.

9.2. táblázat élők számára

lépés

'lépés

rlépés

Jlépés

rlépés

Flépés

lépés

lEngedjük meg a gyermeknek, hogy elhagyja a WC-t, amint ott sike nárt, de nem előbb, hacsak a helyben tartás nem jelent számára bün [tetést.

|Ha a WC meglátogatása egyszer (vagy legtöbbször) sikerrel jár, kezd-jünk azon dolgozni, hogy a gyermek legyen tudatában annak ingernek, íoffv WC-re kell mennie és \eeve7.7e> mpo h^m, in0Aii~»~uu ~:x»±


- Félelem a WC lehúzásával vagy a víztartály feltöltődésével járó zajtól - hagyjuk, hogy a gyermek lehúzza a WC-t és szim-bólumokkal magyarázzuk meg az eseménysort; ha szükséges, engedjük, hogy a gyermek befogja a fülét.

- Félelem a "tátongó" WC-re üléstől - engedjük a gyermeket pelenkában bilire ülni, majd vegyük le a pelenkát és helyezzük a bilire, azután távolítsuk el a pelenkát és végül a gyermeket ültessük egy szűkítővel a WC-re, majd a csupasz WC-ülőkére.

- Averzió a széklet szagával kapcsolatosan - használjunk aro-materápiás olajakat a szagok elfedésére és hagyjuk, hogy a gyermek egy szobai illatosítóban hígítva azokat, spray segít-ségével szétfújja a WC-ben. Ha mindezek nem segítenek, a gyermek fokozatos deszenzitizálására lehet szükség a szagokkal kapcsolatban.

- Fájdalom székelés közben - tartassunk be diétát a gyermekkel (egyeztessünk dietetikussal, mert a gyermeknek több rostra lehet szüksége vagy előfordulhat, hogy bizonyos élelmiszereket nem tolerál - nem allergiás tünetként), látogassunk meg egy encopresis szakrendelést, hogy ötleteket kapjunk azzal kap-csolatban, hogyan segítsünk vagy segítse magát masszírozással a gyermek. Egyeztessünk a gyermekorvossal, hogy szükséges-e gasztroenterológushoz fordulni, ha a problémák fennmaradnak.

- Maszatolás - öltöztessük a gyermeket olyan módon, ami nem ad lehetőséget arra, hogy hozzáférjen a székletéhez. Adjunk más, hasonló taktilis tapasztalatokat, hogy kompenzáljuk és irányítsuk ezeket. Ellenőrizzük, hogy nincs-e szorulása, nem halmozódik-e a széklete, vagy nem férges-e, ami arra indíthat-ja, hogy azon a területen turkáljon.

- Székletevés - ez a pica sajátosan nehéz és kellemetlen formá-ja, különösen, ha a gyermek mások székletét eszi ki a WC-ből. Ezt megjelenésekor azonnal meg kell szüntetni, nem szabad hagyni, hogy szokássá váljon. Kezeljük pica-ként, de nagyobb hangsúlyt helyezzünk a kellemes dolgok evésére és a szék-.

Életvezetési készségek, szabadidő es a család támogatása

léthez való hozzáférést egészében tagadjuk meg a szobatisz-tasági tréning alatt.

TáplálkozásAz autizmussal élő gyermekek gyakran igen határozott elképzeléssel rendelkeznek arról, hogy mit kívánnak enni és mit nem, ennek köszönhetően az elfogyasztott ételek nagyon szűk körre korlátozód-hatnak. Egyes vélemények szerint az étellel kapcsolatos intolerancia eleve bogarasabbá teheti az embereket azt illetően, mit akarnak enni, így a dietetikussal való konzultáció értelmes óvintézkedés, ha a gyer-mek étrendje szűk körűnek tűnik. Az étel elutasításának változatos okai lehetnek és a szülőnek vagy gondozónak némi felderítő munkát kell végeznie, hogy lássa, mi történik az egyes esetekben (lásd 9.3. táblázat).

Az elutasítás gyakori oka az étel külleme. Előfordulhat, hogy a gyer-mek nem tolerálja a darabos ételeket vagy (gyakrabban) nem képes kétféle állagú ételhez igazodni egyazon tányéron - pl. ételdarabok egy egynemű anyagban. A sült babot és a pirítóst is szerethetik, de esetleg ki nem állhatják a sült babos pirítóst amiatt, ahogyan a bab beleázik a toastba és eltorzítja struktúráját.

Előfordulhat, hogy egyáltalán nem kedvelnek semmilyen szószt vagy szaftot, mert az megérinti ajkukat, ahol túlzottan érzékenyek. A problémák e csoportja a texturális preferenciák tudatosításával keze-lendő és elindítható (legalábbis egy kisgyermek esetében) egy, az ajak érzékenységét csökkentő program, pl. az ajkak egy tiszta ecset segít-ségével végzett najn rendszerességgel történő edzése.

Gyakran problémák jelentkeznek a rágással és a nyelésben résztvevő izmok ellenőrzésével és koordinálásukkal kapcsolatban. Ez megnehezítheti olyan ételek fogyasztását, melyeket meg kell rágni és ennek hatása lehet minden étkezésre. Tipikusan ez a probléma annál a gyermeknél, aki folyamatosan ételt juttat a szájába, az, az olyan

260


figyelmeztetések ellenére, mint "nyeld le, ami szádban van, mielőtt újabbat a szádba veszel". A probléma az, hogy a gyermek képtelen lenyelni a falatot a nélkül az inger nélkül, amely onnan származik, hogy ételt vesz a szájába, és így, amíg meg nem tanul e nélkül a pri-mitív, reflexív cselekvés nélkül nyelni (fizioterápiás gyakorlatokon keresztül), képtelen lesz engedelmeskedni ezeknek az udvariasabb étkezési felszólító utasításoknak. Más gyermekek úgy próbálják megoldani a kérdést, hogy ivással "leerőltetik" a falatot, mert esetleg lehordták őket az udvariatlan viselkedésért. A gyermek táplálkozási készségeinek fejlődésének elősegítése során az első lépés annak megértése, hogy ezek valódi étkezési nehézségek és nem pedig viselkedésproblémák.

Előfordulhatnak olyan észleléssel kapcsolatos problémák, melyek megzavarják az étel élvezetét. Gyakran zavart az ízlelés, ami azt a benyomást keltheti, hogy a gyermek csak a nagyon fűszeres (a Marmite-s, Picalilli-s és a nyershagymás) ételek ízét érzi. Más esetek-ben bizonyos színek zavarhatják a gyermeket, aki, úgy tűnik, étrendjét egy vagy két kellemes színre korlátozza.

9.3. táblázat A túlságosan korlátozott étrend megváltoztatását célzó pro-gram lépései_________________ll. lépés [Ellenőrizzük, hogy az étrend valóban egészségtelen,

valamint, hogy nem puszta hóbort eredménye-e

12. lépés Ellenőrizzük (és távolítsuk el) az étel percepciójával vagy az étkezés fizikai tényezőivel kapcsolatos prob-lémákat.

|3. lépés Állítsunk össze egy rendszert, amelyben a személy meg-tanulja, hogy a kedvenc ételéről készült képet annak egy kis adagjára cserélje. Tegyük ezt minden étellel, amit a személy enni fog.

14. lépés Állítsunk össze egy vizuális sorozatot képi szim-bólumokból, melyek mindegyike egy kis adagot reprezentál az ételekből, melyek a személy étrendjét alkotják. Ha két vagy több élelmiszert fogad el a szemé-ly, melyek alkalmasak arra, hogy egy tálon szerepeljenek, változtassuk szimbólumaik sorrendjét.

262


15. lépés iTanítsuk meg az egyént, hogy cserélje a sorozatból a szim-bólumokat ételadagokra. így az étkezések megváltoznak: ahelyett, hogy a személyt arra kényszerítenek, hogy "új" ételeket fogadjon el, olyan helyzet alakul ki, ahol kérnie kel minden apró adag ételt.

'6. lépésHa a személy bizonyos számú kedvenc ételadagját rendesen megeszi és kialakult a "kérés" ezen adagok mindegyikére vonatkozóan, intézzük úgy, hogy a szokásos mennyiségnél egy vagy két adaggal kevesebbet jelezzen a szimbólumrend-szer és tegyünk egy "új" étel nagyon pici adagját (egy szemj bab?) jelző szimbólumot a sorba, utána pedig nelyezzünk el két további, kedvenc ételeket reprezentáló szimbólumot. |

[Amint a személy eléri az ismerős étel utolsó adagjának, .szimbólumait, mutassunk rá, hogy a következő szimbólum az új ételt jelöli. Ne erőltessük a választást, de legyünk! határozottak abban, hogy ennek a szimbólumnak (és ezért az ételnek, amit reprezentál) kell következnie, mielőtt a kedvenc ételéből kapna még. Ha a személy visszautasítja, hogy "kérjen" az új ételből, az étkezés véget ér. A személy mar elfogadható mennyiseget evett kedvenc ételéből, úgyhogy ez nem táplálékmegvonás.

18. lépésHa egy hétnél hosszabb ideig ellenáll a személy annak, hogy az új ételt kérje, helyettesítsük az új ételt egy más, szintén uj étellel, ami esetleg elfogadhatóbb, de ne adjuk fel az elvet, hogy egy megfelelő mennyiségű ételt követően további ked-[venc étel csak az új étel kipróbálását követően elérhető. [Amikor az új ételből egy nagyon pici adagot vett, engedjük!

;, hogy a kedvencből vegyen, amíg a többit elutasítja.nap növeljük az új étel adagját egy nagyon kicsivel |

V1,wxdául két bab). Tegyük ezt fokozatosan addig, amíg aj szimbólum egy megfelelő adagot nem jelenít meg.Fokozatosan (lépésről lépésre, kivárva, amíg minden lépést

elfogad) keverjük össze az "új" és a "régi" ételek szimbólumait__________________________________________Ha már a kedvenc és az új ételek keverékét ilyen módonmegeszi, adjunk hozzá további "új" ételt, az előzőeknek!megfelelő módon. Folytassuk addig, amíg elfogadható men-1

nyiségű ételfélét megeszik, de tartsuk szem előtt, hogy némi[választási lehetőséget kell adnunk.________

263

lépés

rá-lépés

lépés

17. lépés

19. lépés

Ha az új ételből megfelelő adagot elfogyaszt, adjunk a sorhoz egy második adag szimbólumát az új étel jele elé és csökkentsük a kedvenc étel szimbólumainak számát eggyel'


Mint az autizmus esetében mindig, itt is nagyon nehéz a szokást vagy preferenciát kialakulása után megváltoztatni.

ÖltözködésHa a gyermeknek nagyon mély vagy halmozott tanulási nehézségei és autizmussal, különösen, ha társuló fizikai sérüléssel él, az öltözködési program célja inkább az együttműködés kialakítása lehet, mintsem az önálló öltözködés. Éppúgy, mint az intim gondozás esetében, problé-ma lehet a kontaktusra kapcsolatos intolerancia és deszenzitizációs programra lesz szükség. Egy olyan személy, aki mindig segítséget fog igényelni abban, hogy felöltözzön, több hasznát látja egy ilyen prog-ramnak, ahol boldog, ha felöltöztetik, mint egy a nadrág felhúzásának utolsó két centiméterét tanító programban, amely alatt az azzal járó érintkezés okozta nehézségekkel küzd.

Ha a személy jobb képességű, de még mindig nehézségei vannak az öltözködéssel, a megoldás a feladat jobb strukturálása lehet. Ha a személynek egy halom ruhát adunk (akár úgy, hogy azok a megfelelő sorrendbe vannak halmozva), gyakran azt eredményezi, hogy a ruhák rossz sorrendbe kerülnek, rossz oldalukra fordítva és így tovább. Tehát, ha a személy remekül tudja is, hogy miképp vegye magára az egyes darabokat, a felöltözés teljes feladata kudarcba fulladhat. Az ilyen esetekben a szimbólumok TEACCH-stílusú megjelenítése (fentről lefele, vagy balról jobbra) segíteni fog a feladat struk-turálásában a személy számára, hogy az összes ruhadarabot sorjában felvegye, a fázisokkal egyidejűleg a megfelelő szimbólumot lefordít-va. Egyes személyek esetleg nem képesek kezelni ezt a szimbólum sorozatot, ezért szükségük lehet arra, hogy a megfelelő ruhadarabokat az öltözködés pontos sorrendjében egy fogasra akasszák. Az eljárás-nak az a titka, hogy az érintettet megtanítjuk egy szekvencia állandó követésére, mert ha szünetet tart, akkor elfelejtheti a sorrendet és az egész öltözködési program szétesik.


Az öltözködéssel kapcsolatos problémák általában a sebesség körül összpontosulnak. A gombolás tanítását jobb, ha személyesen tesszük (így a testhelyzet ugyanaz, mint a természetes), mint egy öltöztetős babán vagy valami hasonló szemléltető eszköz segítségév-el. Válasszunk egy nagyon bő mellényt hatalmas gombokkal és gomblyukakkal és a háta mögött elhelyezkedve ösztönözzük a szemé-lyt a mozdulatokban. Ugyanaz az alapelv igaz más eseménysorok rögzítésére, mint a cipőfűző megkötése. Nemcsak fizikai segítségkép-pen, a szükséges mozdulatok segítségével, hanem a mozdulatok megfelelő sorrendjének gyakorlásával a cipőfűző jelenléte nélkül -egyfajta utánzás gyanánt.

Szabadidős készségek

A "szabad" idő terheAhogy az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermek növekszik, a szülői prioritások változhatnak. A korai éveket a biztonság szüksé-glete és a gyermek legjobb oktatásának biztosítása dominálta. Ha ezt már elérték, úgy tűnik, az a probléma kerül előtérbe, hogy miképpen foglalkoztassák szabadidőben. Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek nagyon is igénylik a lazításra szolgáló időt, amelyben nem állnak folyamatos azon nyomás alatt, hogy teljesítsenek egy nehezen érthető világban, ugyanakkor nem feltétlen tudják vagy legalábbis nem a mások számára elfogadható módon, hogyan lazít-sanak.

Az "elemek feltöltésének" esélye nélkül a szabadidő gyakran további stressz és szorongás forrásává válik és a legtöbb kihívó viselkedés éppen alatta következik be. A szülőknek éppen annyira stresszesek ezek az időszakok, mint a gyermek számára. A szülőknek ráadásul rengeteg további gondjuk akadhat. Több gyermek is lehet a családban, akiknek szükségük van pihenésre vagy arra, hogy tanulá-suk ideje megszakítatlan legyen, akiket érint, hogy testvérük képtelen

264 265


a szabadidős tevékenységhez csatlakozni, vagy elfoglalni magát, míg másoknak dolga van. Éppen amikor a gyermekek nagyobb mértékben keresik az otthonon kívüli, barátokkal végzett szabadidős tevékenységeket, az autizmussal és értelmi sérüléssel élő serdülő foglalatosságaiban és a szórakozásban egyre inkább a családtól füg-gővé válik. A szülők bűntudatot éreznek, mert elhanyagolnak más dolgokat (a család többi részét, munkájukat, otthonukat), ha idejüket autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermeküknek szentelik, de bűntudatot éreznek akkor is, ha nem így tesznek, attól tartanak, hogy a gyermek kimarad valamiből és szenvednek a következményektől, melyeket a kihívó viselkedések eredményezhetnek.

Szabadidős "munka" végzéseGyakran rossz érzés a szülőknek vagy gondozóknak, ha azt java-solják nekik, hogy az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermek vagy felnőtt szabadidős elfoglaltságait ugyanazon a módon szervez-zék meg, mint ahogy munkatevékenységüket megszerveznék. De azért elfogadhatjuk, hogy a fiatal gyermekek sokkal boldogabbak, amikor egy játszótéri elfoglaltságot vagy kimozdulást szervezünk számukra és ennek köszönhetően tisztában vannak a teendőkkel, mert így mindenkinek méltányos rész jut a forrásokból és időből. Az autiz-mussal és értelmi sérüléssel élő személyeknek nagyon hasonló szük-ségleteik vannak, de még kevésbé képesek megszervezni saját ide-jüket struktúra és támogatás nélkül. Időt adhatunk nekik, hogy bele-merüljenek a saját választásuk szerinti cselekvésekbe, de segítségre lesz szükségük a választásban és arra a biztonságérzetre, miszerint tudják, hogy az engedélyezett tevékenység mikor kezdődik, és mikor fejeződik be.


A szabadidő strukturálásaÉppúgy, mint az osztály- és a munkatermekben, az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekeknek vagy felnőtteknek pontosan tudniuk kell (lehetőleg vizuális közvetítőkön keresztül), hogy mit kel-lene tenniük, hol, mikor, kivel, mennyi ideig, és aztán mi következik sorra azután. Képeket vagy szimbólumokat (vagy, ahol szükséges, tárgyakat, melyek a cselekvés "helyett állnak") jeleníthetünk meg valamilyen rendszer szerint balról jobbra vagy fentről lefelé, hogy megadjuk ezt az általános időstruktúrát a szabadidőhöz. A térstruktúra azt jelenti, hogy azokat a területeket, ahol bizonyos tevékenységek zajlanak, világosan ki kell jelölni. A szabadidő számos problémája onnan ered, hogy azt várják az emberektől, hogy ugyanazon a helyen, amit előzőleg munkatevékenységgel vagy étkezéssel társítottak, játsszanak vagy lazítsanak. Ha nem lehetséges a helyszínek elkülönítése ilyen módon (otthon például), akkor használjunk más közvetítőket, hogy világosan jelezzük az elvárások változását. Ha például egy szülő azt várja autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekétől, hogy az ebédlőasztalnál ülve végezzen valamilyen szabadidős aktivitást (egy puzzle, vagy akár néhány pöcökkel való elfoglaltság), letakarhatja az asztalt egy speciális terítővel, ami a szabadidős elfoglaltságok számára tartanak fent és sosem használnak étkezéskor. Ha a személy súlyos autizmussal és/vagy nagyon súlyos értelmi sérüléssel él, szüksége lehet a struktúra biztosításával végzett folyamatos támogatásra, mialatt a szabadidős aktivitások zajlanak. A személy szimbólumos "napirendet" kaphat egy programról, de előfordulhat, hogy nem képes értelmezni ezt annak vonatkozásában, hogy mit tegyen az egyéni segítő jelenléte nélkül.

A támogatónak rá kell mutatnia arra a tevékenységre a napirend-ben, ahova elértek és segítenie az egyénnek, hogy az jelezze a progra-mon való áthaladást, úgy, hogy eltávolítja vagy áthúzza azt, amint megtörtént. Sok külső program nem teljes mértékben kiszámítható és a támogatónak esetleg meg kell mutatnia, hogy egy nem betervezett

266267


esemény beleillik a tevékenységek széles kategóriájába (mint az álla-tok megtekintése), amit beprogramoztak a napirendbe. A támogatók jöhetnek a családtagok közül, a szociális támogató szolgáltatásoktól vagy lehet önkéntes támogató barát. Mindannyiuknak szüksége lesz autizmussal kapcsolatos tréningre és időre, hogy megismerjék az egyént, mielőtt egyedül hagyhatnánk őket a programok lebony-olításában. Néha az a helyzet, hogy a diákok támogatni kezdenek egy autizmussal és értelmi sérüléssel élő fiatalt az iskola alatt, érdek-lődésük pedig fennmarad a főiskola alatt és azon túl is, s bár talán nem látják olyan rendszeresen a személyt, mint azelőtt, de elérhetőek speciális kiruccanások vagy rövid pihenők erejéig.

HobbikGyakran nehéz e csoportban meglátni olyan természetes érdeklődést, amely valódi vagy lehetséges hobbiként szolgálhatna. Valakinek érdeklődését egy gumigyűrű pöckölése vagy egy kocka kopogtatása iránt valószínűleg inkább bosszantó szokásnak tartják, mint hob-binak. Ilyenkor kell döntést hoznunk az "informális választásokról" és az autizmussal és értelmi sérüléssel élő személy, valamint a velük élő és dolgozó emberek szükségleteiről és jogairól. Amint a játékról szóló korábbi fejezetekben láttuk, a játékkészség fejlesztésén kellene dolgoznunk, mert csak akkor lehetünk biztosak abban, hogy az a gyermek "választása", hogy pöcköl vagy pörget, ha egyáltalában van választási lehetősége, ugyanis tud más dolgokat is tenni a pöckökkel és gumiszalagokkal, de van valami élvezetes tapasztalata, amely e produktívabb tevékenységre sarkallja. Másrészt, ha szabadidőnek szánjuk, akkor ez az idő nem alkalmas arra, hogy ezt a "produktív-abb" tevékenységet tanítsuk vagy ragaszkodjunk hozzá. Ezért különbséget kell tennünk aközött, hogy a személyt arra tanítjuk-e, hogy legyen hobbija (elsősorban olyasvalamiből fejlesztve, amit a személy már tesz, vagy amiben érdeklődést mutat) és aközött, hogy időt és teret engedünk neki arra, hogy átadja magát bárminek, amit


megnyugtatónak talál. Amint a hobbi egyre ismerősebbé válik és egyre könnyebben képes megvalósítani, egyre nyugtatóbbá is válik számára és az is valószínűbb lesz, hogy ezt választja szabadidejében. Ennek a folyamatnak azonban természetesnek kell lennie és a hob-biban való részvételhez szükséges készségtanulás "munkájának" vilá-gosan el kell különülnie a szabadidős választástól.

Mindezek azt sugallják, hogy a szabadidős tevékenységeknek a személyes választás az a fontos tényezője, amely a munkától elkülöníti. Problémát okozhat viszont, ha egy választott aktivitás zavarja mások jogait (a békéhez, a megtámadástól való szabadsághoz, némi saját térhez) vagy nagyon ingerlékennyé teszi a személyt, esetleg ha az illető nem akarja abbahagyni a tevékenységet a szabadidő végén. Más szavakkal, problémát okozhat, hogy a tevékenység elfogadható korlátok közé szoruljon. Éppúgy, mint a munkatevékenységek során, világos módon kell jelezni, ha a tevékenység a végéhez közeledik, hogy mikor ér véget és hogy mi a következő tevékenység. Ha a kedvenc tevékenységről van szó, szük-ség lesz némi figyelmeztetésre is, hogy vége a szabadidőnek, új tevékenység következik. Ezért jelezni fogjuk a személynek (szavakkal, vagy szimbólumokkal), hogy vége lesz két perc múlva, aztán egy perc múlva és végül, hogy most ért véget.

Egyes autizmussal és értelmi sérüléssel élő felnőttek megfelelő érdeklődést és készségeket alakíthatnak ki egy területen, hogy azt hobbinak nevezhessük. Ez lehet magányos hobbi; jó példák erre a puzzle, a zenehallgatás, a bélyeggyűjtés. Más hobbik, bár magányosak, de felügyeletet igényelnek, hogy a személy biztonság-ban legyen; ilyen hobbik a trambulin, a hegyvidéki séta vagy a kajak-kenu. Más elfoglaltságokhoz társaság is szükséges és bizonyos mértékű szociális készségek; ezek olyan hobbik, mint a tánc, a tízbábus bowling vagy a dámajáték. Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő emberek minden fent említett hobbit élveznek, és vilá-gos, hogy sok más tevékenységet is. Amikor egy bizonyos hobbi fejlődését addig a mértékig bátorítjuk, ameddig a személy nyitott az

268 269

Autizmus társult értelmi sérüléssel Életvezetési készségek szabadidő és a család támogatása

irányításra, meg kell fontolni a társadalmi tényezőket, mint a hob-biválasztás folyamatának részeit. Ha az idő javarészében senki sincs a személlyel, praktikusabb olyan tevékenységet választani, amit egyedül tehet. Azok a tevékenységek, amelyek szociális készségeket tartalmaznak csak akkor ösztönözhetők, ha a személy már ren-delkezik azokkal a készségekkel, vagy lehetségesnek tűnik azok megtanítása számára. Más megfontolandó tényezők: a személy érdeklődése (a legfontosabb tényező) és más, azonos érdeklődéssel rendelkezők elérhetősége a közös tevékenységek céljára.

Akadémikus készségekKevés értelme van az akadémikus készségek önmagukért való tanításának, de szükségesek lehetnek egyes szabadidős elfoglaltsá-gokhoz és az akadémikus készségek tanítása önmagában is lehet szabadidős tevékenység. Számos autizmussal és értelmi sérüléssel élő ember például, bár az iskolában nem tanul meg olvasni vagy meg-mondani az időt, esetleg a pénzzel bánni, e készségek tanulásából később nyer élvezetet és a valódi teljesítmény érzetét. Ez különösen így van, ha a tanulást vonzó formában jelenítik meg, akár egy számítógépes programon keresztül. Szintén élvezhetik az ilyen készségek tanulását, ha világosan látják, hogy egy olyan hobbihoz segíti hozzá őket, amit űzni szeretnének. Egy fiatalember, aki szeretne foci meccsre menni és ebben nem akar senkitől függeni, esetleg boldogan megtanulja, hogyan olvassa a buszmenetrendeket és hogyan oldja meg az átszállást. Ezért fontos, hogy folytassuk a szo-ciálisan hasznos akadémikus készségek tanítását a felnőttkorban is, így az egyén tanulja a pénzhasználatot, időbeosztást, programok és üzenetek elolvasását, és így tovább.

Fizikai aktivitás/sportÉrtékes a fizikai aktivitás, különösen az aerobik, mint azt a korábbi fejezetekben tárgyaltuk. Nemcsak a kihívó viselkedések csökken-tésében hatékony, hanem pozitív hatása van az állóképesség javításában, talán hobbit is biztosít. Azonban azok a valóságos előnyök, melyek az ilyen tevékenységet a nem kívánatos viselkedések csökkentésében hasznossá teszik, akár függőséget is okozhatnak. Ez különösen így van az autizmusban, ahol jellemző a szokás és rutinszeretet. Természetesen, sokkal kisebb probléma a futás, mint az önsértés vagy mások megtámadásának rabjává válni, de fontos, hogy mindenki tudatában legyen ennek a veszélynek, így amikor egy viselkedést bátorít, rögtön annak határait is meg kell taní-tania.

Az olyan tevékenységek, mint a kocogás, futás, úszás, lovaglás, aerobik mind egészséges szabadidős lehetőségek és az autizmussal és értelmi sérüléssel élő emberek rendszerint élvezik azokat. Ha a személyt nem érdeklik az ilyen fizikai aktivitások, de a szülők vagy gondozók úgy érzik, hogy fizikailag és emocionálisan hasznára vál-hatnak az egyénnek, az dilemmát okoz. A gyermekek esetében törvénybe foglalt oktatási cél a tanulók segítése abban, hogy élvezzék a fizikai tevékenységeket és részt vegyenek azokban. A gyer-mekeknek tehát megéri ilyen tevékenységeket tanítani, akár élvezik ezeket aktuálisan, akár nem, abban a hitben, hogy jót tesz nekik és lehetséges, hogy élvezni fogják, ha elegendő időt és tapasztalatot biz-tosítunk számukra. Ha már felnőttek, a dolog már bonyolultabb.

Vitatható, hogy az ilyen tevékenységek "bátorításakor" be kell-e vonni némi tréninget, amelynek során kétséges, hogy a személy képes megérteni, hogy valami általa még nem tapasztalt dolognak haszna lehet. Ebben az esetben jutalmazzuk a személyt valami pozitívval (akár csokoládéval) a teljes részvétel érdekében, ami arra motiválhat-ja, hogy lefoglalja magát azzal a bizonyos dologgal, és ezáltal azt remélhetjük, hogy a sikeres részvétel önmagában jutalmazó jellegűvé válik. Például egy autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermek

270 271


(Susie) utálta a hegyi sétákat és folyton sopánkodott, ha azt kívánták tőle, hogy ilyeneket tegyen. A hegy tetején egy tábla csoki fel-használásával ösztönözték (egy ésszerű gyakori jutalom a hegymászásért - akár jó önjutalmazás) ösztönözték arra, hogy máss-zon fel a hegyre (és hogy szándéka szerint ne adja fel félúton) és nem csak a kilátás élvezetéért, hanem azon teljesítmény miatt, hogy olyan messzire felér.

Az ilyen tevékenységek tanulása szintén javítja a szociális készségeket és az önbecsülést, különösen, ha az egy olyan sport, vagy tevékenység, amit autizmus nélküli emberek is űznek. A vízi sportok lehetőségeket nyújtanak az autizmussal és értelmi sérüléssel élő embereknek, hogy szabadidős elfoglaltságokat alakítsanak ki és másokkal kössék le magukat, autizmussal és autizmus nélkül élőkkel egyaránt. Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő személyek több-sége élvezni fogja az úszást vagy legalább a melegvízben való játékot. Néhányan nagyon ügyesek lehetnek és sokaknak ez hasznos módja az élvezettel teli gyakorlásnak. Mások részt vehetnek kajak-kenuban vagy vitorlázásban, habár általában segítők részvételét igénylik, hogy biztonságban legyenek és további készségeket tanul-janak. Valahányszor azt tervezzük, hogy a gyermek vagy felnőtt ilyen tevékenységekben vegyen részt, teljes felmérést kell végeznünk, hogy meghatározzunk minden lehetséges kockázatot és kialakítsuk a stratégiákat ezek elkerülésére vagy megoldására.

Összegzés

Abban az ötvenhét évben, mióta az autizmust először diagnosz-tizálták, a szülőkkel kapcsolatos nézőpont megváltozott: ahelyett, hogy gyermekük állapotának okaként tekintenék rájuk, ma már elsődleges terapeutaként és nevelőként tekintenek rájuk. Az autiz-mussal élő gyermekeknek a diagnózist követően nyújtott szolgáltatá-sok még mindig elégtelenek és így a szülők a gyermekük segítésének


módjában bizonytalanul sebezhetővé válnak a különféle megközelítések támogatóival szemben. Tekintet nélkül az adott megközelítés érdemeire, a szakembereknek emlékezniük kell a remény értékére és a pozitív megközelítésre az autizmussal és értel-mi sérüléssel élő gyermekek további fejlesztésében.

Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek szülei nem csak osztoznak az összes speciális szükségletű gyermek szüleinek a problémáiban, hanem specifikus társuló nehézségekkel is szembe kell nézniük. E nehézségek a megfelelő és kellő ismeretekkel bíró szakmai segítséget fellelésével, valamint gyermekük jövőjének bizonyta-lanságával, a kettős sérülés jellemzői közti kölcsönhatás komplex-itásával és annak a saját önbizalmukat és kompetenciájukat romboló hatásával kapcsolatosak, valamint a családtól és barátoktól várt segít-ség elérésében jelentkeznek. A szülőknek mind emocionális, mind gyakorlati támogatásra szükségük van gyermekük kezelésében és a legjobb oktatás lehetőség szerint minél korábbi elérésében. Egyik megközelítés sem bizonyult kiválóbbnak a másiknál és valószínű, hogy az egyéni szükségletek és helyzetek fogják meghatározni alka-lmasságukat.

Ha egy autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermek egész napos iskolába jár is, a szülők és gondozók fokozni fogják a gyermek fejlődését és jobb életminőséget biztosít a család számára, ha bevon-ják őket az életvezetési- és szabadidős készségek oktatásába. Szintén fontos szerepet játszanak a támogatásban, általánosításban és az isko-lai oktatás otthoni környezetre való kiterjesztésében, a "huszonnégy órás" tanterv biztosításával. A szülők szerepét a szakemberekével egyenértékűnek és kiegészítő jellegűnek kell tekintenünk.

Az életvezetési készségek tanítása az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek oktatásának fontos részét alkotja, otthon és az iskolában egyaránt, az egész életen át folytatódnia kell. Az autiz-mussal élő személyek által az életviteli készségek megszerzésében tapasztalt nehézségeinek egyike abból a tényből származik, hogy ezek közül számos szociális tényezőket tartalmaz. Egyes készségek

272273


céljait, mint például az öltözködés, a legsúlyosabb autizmussal és értelmi sérüléssel élők esetében meg kell változtatni, a függetlenség helyett az együttműködésre törekedve, legalábbis a kezdeti lépések esetében. Gyakori problématerületek az önellátó készségek területén a szobatisztaság - WC-használat kérdései, a táplálkozás és az öltözködés, melyeket szisztematikusan kell megoldani, amint azok felmerülnek, számításba véve a gyermek fejlettségének szintjét.

Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek foglalkoz-tatása felnőttkorukra jelentős problémává válik. A szabadidős készségeket ugyanazzal a strukturált megközelítéssel kell fejleszteni és támogatni, melyet a munkafeladatoknál alkalmazunk, mialatt nem szabad megfeledkezünk az öröm és választás elemeinek meg-tartásáról. Minden esetben egyensúlyt kell fenntartanunk a rendszer és a szabadság biztosítása között.

11.

A felnőttkorba való átmenet

Függetlenség

Aföggetlenség, mint a felnőttség jeleMint a korábbi fejezetekben már említettük, az autizmussal és értelmi sérüléssel élő személyek többsége nem éri el a teljes önállóságot felnőttkorában, függetlenül attól, hogy milyen korai vagy hatékony oktatásban részesülnek. Valamilyen szintű támogatásra valószínűleg egész életük során szükségük lesz, de ez nem jelent többé intézményi vagy fél-intézményi életet, mint a múltban. Jelenleg számos külön-böző támogatási minta áll rendelkezésre, melyek mind a támogatás mértékében, mind annak módjában széles skálán mozognak. A cso-port legjobb képességű tagjait egyéni támogatással kezelhetik a közösségen belül, ugyanakkor a legkomplexebb szükségletűek hus-zonnégy órás gondozást igényelhetnek, esetleg valamilyen lakóot-thoni formában vagy támogatott lakókörnyezetben.

Még e védettebb környezetekben is nagy szerepet fog játszani az illető életminőségének szempontjából a függetlenség és választás képessége. Ezért amint az autizmussal és értelmi sérüléssel élő személy közelít a felnőttkorhoz, sürgőssé válik, hogy önállóbb legyen, mint azelőtt, tehát az önállósággal kapcsolatos készségeinek fejlesztése érdekében a gyermeknek szüksége lesz az oktatás bizonyos formáira. Világos, hogy ennek a gyermekkorban kell megkezdődnie, de az ilyen oktatás hasznára lehet minden autizmus-sal és értelmi sérüléssel élő felnőttnek és serdülőnek, amennyiben az időszerű szükségleteket szintén emlékezetünkben tartjuk.

274

Lehet, hogy a gyermeknek először a függőségről kell tapasztala-tokat szereznie, mielőtt az igazi függetlenséget bemutathatjuk számára. Sok autizmussal élő gyermek (akár társuló értelmi sérülés-sel) nagyon függetlennek tűnik, de ez egyfajta elsietett függetlenség lehet. A szülők például büszkeséget érezhetnek azért, hogy gyer-mekük képes kérés nélkül italt venni magának a hűtőszekrényből, ételt a kamrából és így tovább. Csak később veszik észre, hogy ez inkább egy kommunikációs nehézséget jelez, mint valamilyen erősséget. A valódi függetlenség a szükséges segítség összes formájá-nak (beleértve más embereket) mozgósítására való képesség és nem csupán a könnyedén elérhető dolgokban tanúsított függetlenség. A függetlenségnek az azonnali vágyaktól való függetlenség is része, így a személy ellenőrzésre való képessége vagy a kielégülésre irányuló ösztön késleltetése is egy kívánatosabb cél elérése érdekében. Ez az indítékok ellenőrzésének bizonyos szintjét jelenti és a saját cse-lekvések tervezésének és monitorozásának képességét. Ez az a gon-dolati függetlenség, melyet egy felnőtthöz társítunk, viszont a környezet által maradéktalanul ellenőrzött viselkedés általában inkább éretlennek, mint függetlennek látszik.

A függetlenség tanításaA független cselekvés e szintjének eléréséhez nem elég csupán különálló készségeket tanítani; a személy tudatában kell legyen saját készségeinek, hogy az új helyzetekre átvihesse és rugalmasan alka-lmazhassa azokat.

E csoport esetében nem könnyű mindezt elérni, mindazonáltal ez a cél minden fáradságot megér. Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek és felnőttek biztosan igényelni fogják a segítséget, például képi szimbólumok használatát, tevékenységeik megter-vezéséhez, valamint ahhoz, hogy a terv megvalósításának tudatában legyenek.

A felnőttkorba való átmenet

Ahol csak lehetséges, alkalmazni kellene a feladat érzelmi értékelését. így a személynek segíthetünk végiggondolni, hogy vajon élvezi-e a tevékenységet, nehéznek vagy könnyűnek találja-e megtenni és így tovább. A feladat befejeztével a tanításnak nem kell véget érnie. Ilyenkor jön el feladattal kapcsolatos tapasztalatok feldolgozásának ideje, a feladatban használt szimbólumok vagy szavak segítségével. Az egyén figyelmét ekkor a jelentős elemekre kell irányítani, melyek a jövőben felhasználhatóak, ha a tanult készség újbóli alkalmazására lesz szükség. A kevésbé súlyos tanulási nehézségekkel élőkkel a tanárok a "mi lenne ha" forgatókönyveket gyakorolhatják, hogy segítsenek a személynek felkészülni a kevésbé megjósolható helyzetekre és a rutinokba vetett bizalom helyett problémamegoldó megközelítéseket alkalmazni.

EsetleírásPaul egy tizenkilenc éves, autizmussal és értelmi sérüléssel élő fiatalember, aki sok önkiszolgálással és házimunkával kapcsolatos készséggel rendelkezett és egyszerű kifejezésekből álló verbális kom-munikációt használt. Minimális felügyelet mellett el tudta látni napi szükségleteit és képes volt olyan dolgokat kérni, melyek nem voltak közvetlen környezetében. Azonban e készségek mindegyike gépies tanulás eredménye volt és miközben látszólag függetlenül tudott működni családi környezetben, képtelen volt a környezetben beállt változásokat kezelni vagy készségeit azon a közegen túl általánosí-tani, melyben tanulta azokat.

Paul a felmérések szerint megfelelt egy támogatott foglalkoztatási program és egy alacsony szintű személyzeti támogatással működő kiscsoportos lakóotthoni környezet feltételeinek. Ez a felmérés speciális bentlakásos továbbképzési iskolájában mutatott időszerű viselkedésén alapult és valószínű volt, hogy egy új környezetben nem produkálna a képességek ilyen szintjét, valamint, hogy ez a hiányosság negatívan hatna önbecsülésére. A bonyodalmak elk-

276277

Autizmus társult értelmi sérüléssel A felnőttkorba való átmenet

erülése és a későbbi független működést szolgáló kapacitás fejlesztése érdekében úgy döntöttek, hogy megpróbálják arra oktatni, hogy a tanulással kapcsolatos stratégiáinak tudatában legyen, valamint fejleszteni próbálják problémamegoldó stratégiáit.

Olyan feladatokat választottak, ahol Paulnak egyszerre egy lépést kellett teljesítenie, és ahol mindig ugyanazon a módon kellett meg-valósítania a feladatot. Ilyen feladat volt szobája kitakarítása. A múlt-ban a takarítószereket mindig biztosították Paulnak és a feladat során jelen volt egy segítő, aki alkalmanként szóval ösztönözte vagy bíztat-ta, ha tétovázott vagy egy koszfoltot elhagyott. Az első lépés annak tesztelésére, hogy voltaképpen mennyire képes Paul segítség nélkül teljesíteni a feladatot, a segítő visszavonása volt. A takarítószereket kézhez vétele után Paul jól kezdett neki a feladatnak, de zavarba jött, amikor a porszívó egy bútor köré tekeredett vagy talált valamit a földön (pl. egy pár cipőt), amit korábban nem tett el. E helyzetekben kapott a múltban szóbeli ösztönzést, hogy folytassa a feladatot. E nélkül viszont csupán megállt, gyakran néhány másodpercig mozdu-latlanul, azután izgatottá vált (zavarodottan csapkodott) vagy valami mással kezdett babrálni.

Világossá vált, hogy Paul még mindig nagyon függ az utasítások-tól egy feladat befejezése során. Ezért elhatározták, hogy a szemé-lyzet egyik tagja által adott utasításokat (aki az új helyzetben nem lenne jelen) képes szimbólum-utasításokra változtatják, melyeket el lehet halványítani a teljes függetlenségig vagy Paul magával viheti az ismeretlen környezetbe. Kezdetként Paul kapott egy képes listát azokról az eszközökről, melyekre szüksége lehet és megtanították, hogy ezeket maga szerezze meg. Azután kapott egy képsorozatot, amely a szoba kitakarításának minden egyes lépését tartalmazta. Természetesen, minden lépéshez további képzésre volt szükség. Például a padló takarításának kezdete az összes apró tárgy eltávolítása a padlóról, de Paulnak képzésre volt szüksége ahhoz, hogy megkülönböztesse, mi "kicsi" ebben a kontextusban és hogy miképp pakoljon el olyan dolgokat, mint a cipők, miközben olyan

dolgokat, mint az állólámpa, nem mozdít el, hanem körbetakarítja azt. A következő feladat az volt, hogy a padlót vizuálisan kis részekre osszuk fel, (körülbelül egy négyzetláb) amelyeket Paul könnyedén befejezhet anélkül, hogy izgatottá válna. Először ragasztószalaggal jelöltek, aztán továbbléptek egy fából készült négyzetláb keretre és megtanították, hogy azt vigye magával, amint felmosott fentről lefele és balról jobbra a kereten belül. Amikor Paul már önműködően képes volt felmosni ilyen módon, felügyelet nélkül, a négyzetnyi területet háromnégyzetnyire váltották és így tovább egészen addig, amíg végül az egész padló takarítása megoldható volt egy lépésben. Minden takarítási feladatot fokozatosan így oldottak meg, helyettesítve Paul mások ösztönzésétől és utasításaitól való függőségét azzal a képességgel, hogy önállóan kövessen egy képes sorozatot.

A végső lépés az volt, hogy segítettek neki, hogy tudatába kerüljön mindezen tevékenységek céljainak és felismerje, mikor érte el ezeket. Ehhez készítettek egy fotót Paul szobájáról tiszta és rendezett állapot-ban. A takarítási rutinon keresztüli fejlődésének minden lépésében arra bátorították, hogy egyeztessen ezzel a fotóval és azonosítsa a takarítási feladatokat, melyeket már elvégzett és azokat, melyeket még véghez kell vinnie. Végül elvezették a tény felismeréséhez, hogy elérte célját és napi táblázatán egy pipával jutalmazta önmagát. A hónap végén e pipákat összeszámolta, hogy lássa, milyen jutalmat vagy kiruccanást keresett meg velük. Amikor ezzel kapcsolatban tudása már biztos volt, megtanították (a feladatot reprezentáló képes szimbólumok segítségével) arra, hogy megváltoztassa a szoba kitakarításához szükséges feladatok sorrendjét.

Ezt a takarítás megkezdését megelőzően tette, így nem olyan oko-zott pánikot, amit egy összeállított rutinban való változás okozott előzőleg. Ilyen módon előre megtervezte a sorrendet, aztán csupán követte a képes sorozatot. Ezt elfogadta, mert már megtanulta a célok elérésének azonosítását számos különálló feladatban és látta (szó szerint), hogy ezek a feladatok mind ugyanahhoz az eredményhez vezetnek. Ezt a folyamatot meg kellett tanítani minden életvezetési

278 279


feladat esetében és bár volt néhány feladat, amelyet nehezebb volt ezen a képes módon ismertetni, mégis lehetséges volt átfogó módon csökkenteni Paul másoktól való függőségét és némi ellenőrzést adni neki feladatait illetően a szimbólum szekvenciák alkalmazásának segítségével.

Az önellátás szervezéseAmint az autizmussal és értelmi sérüléssel élő személy a felnőttkor-ba lép, az önápolás és az egészséges életmód fenntartásában függetlenséget várnak el tőle. Világos, hogy ez bizonyos mértékben függ a személy tanulási nehézségeinek súlyosságától és az autizmus fokától, de a felnőttek gondozásában dolgozó személyzet képzése hangsúlyozni fogja az egyén jogát arra, hogy saját döntéseket hozzon; nem helyes az a felfogás, hogy ez hozzáállás ütközhet a kiemelkedő köteles gondossággal. Ez különösen ott van így, ahol a szolgáltatás hangsúlya a "normalizálás", amit rosszul értelmeznek, amennyiben az embereket arra veszik rá, hogy viselkedjenek "normális" módon, mintsem egyenlőként értékeljenek minden létezési módot.

Ennél fogva egy szülő úgy találhatja, hogy fia vagy leánya, akit gondosan neveltek és támogattak az iskolai éveken át és megtanítot-ták a mindennapos tisztálkodás olyan rituáléira, mint a napi legalább kétszeri fogmosás, a fogmosást esetleg teljesen abbahagyja, amikor a felnőtt-ellátásba lép. Lehetséges, hogy a normál napi rutin felbomlása vezette a személyt arra, hogy ne mosson többé fogat, ahogy azelőtt általában tette és hogy ellenálljon, ha megkérik rá. A helyett azonban, hogy ezt jelként fogták volna fel, miszerint további tanításra van szükség ennek az egészséges és szükséges rutinnak az újraépítéséhez, kiderült, hogy a személyzet egyes tagjai úgy érveltek, hogy sok fiatalember nem nagyon mos fogat, ha egyáltalán mos és az autizmus-sal és értelmi sérüléssel élő személy csak a választást gyakorolja az életmód kérdésében. Amikor a szülők panaszkodtak, hogy számukra ez gondozási hiányosságnak tűnik, esetleg azt mondták nekik, hogy

akadékoskodnak és elutasítják fiuk vagy leányuk felnőtt státuszának elfogadását. A probléma a tájékozott választásé: nem állíthatjuk, hogy a személy tájékozott döntéshozást gyakorol, amíg meg nem érti annak következményeit, ebben az esetben a fogápolás elmaradásáét. Ez nagyon valószínűtlen helyzet az autizmussal és értelmi sérüléssel élő személyek esetében.

Az ilyen problémák kezelésének egyik útja, hogy megpróbáljuk a személyzet megértését növelni, de biztosabb stratégia segíteni a fel-nőttet az önápolás olyan, viszonylag önálló rutinjainak kiépítésében, ami ellenáll a környezet és az alkalmazottak változásának. Éppen úgy, mint Paul esetében fent, önellenőrző rutinok kiépítésére lesz szükség, képi szimbólumok használatának segítségével. Mielőtt a személy belépne a felnőtt-ellátásba, meg kell bizonyosodnunk arról is, hogy ezek jól általánosított rutinok. Ez azt jelenti, hogy számos különböző, általános felügyeletet nyújtó ember társaságában kell használniuk, számos különböző helyzetben. Sosem lehetünk biztosak abban, hogy ezek a rutinok, még ha szimbólumokkal támogattuk is, nem bomlanak le, de ez kevésbé valószínű, ha a fenti módon általánosítottuk azokat. Egy képes sorrend ösztönzőként működhet a személyzetnek, aki legalább felkínálja a tevékenységben való részvétel lehetőségét (például a fogmosást) és valószínűbb, hogy az autizmussal élő személy teljesíteni is fogja azt az ismerős szimbólumokkal. Szintén szükség lehet arra, hogy a személyzet az önápolás rutinjain egy állandó időszakban (esetleg egy jutalmazó tevékenységgel összekötve) vagy állandó ütemben dolgozzon, mivel ha e támogatás nélkül adnak lehetőséget adnak, hogy a személy saját tempójában végezze a rutinokat, azok egyre jobban elhúzódhatnak és elfoglalhatják a nap legnagyobb részét.

280 281


Átmenet a felnőttkorba és a felnőtt státusz jelei

A felnőttkorba való átmenet számos változás előfutára lehet, s ezek hatása katasztrofális lehet az autizmussal és értelmi sérüléssel élő egyénre, ha a változásokat nem fogadta el és nem tanítottak számára ezzel kapcsolatos kezelési stratégiákat. Fontos, hogy a változásokat lépcsőzetesen vezessük be.

A felnőtt szerepnek szociális és kulturális jelei vannak. Lehetséges, hogy az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermek nem képes elérni a felnőtt státuszt, mert ezek a jelek elérhetetlenek a számára, mint például a nyitott foglalkoztatás, vagy a szexuális part-ner. Párhuzamosan fennáll a veszélye annak, hogy ezek a jelek az autizmussal és értelmi sérüléssel élő személy számára önműködőnek tűnnek, ha egyszer elérte a felnőttkor határát és nagymértékű depresszió vagy düh jelentkezhet, amikor például tizennyolcadik életévének betöltésekor nem kap automatikusan munkát, barátnőt és jogosítványt.

A foglalkoztatás lehetősége?A munkának szociális és státusz előnyei vannak és az időt rendsz-erezett módon foglalja le. Azonban a munkának "valódinak" kell lennie, hogy értelme és méltósága legyen, s hogy az autizmussal és értelmi sérüléssel élő emberek jobban megtanuljanak önmagukról gondoskodni és szabadidős érdeklődést kialakítani, ahelyett, hogy unalmas repetitív feladatokat végezzenek, ami semmilyen hasznos funkciót nem szolgál. Néhány műhelykörnyezet reprezentálja a nagyszámú ember kezelésének vagy a zajos ill. fényesen világított környezet problémáit és így nem a munka tűnik az egyetlen értelmes életmódnak. A farmközösségek most kimentek a divatból az autiz-mussal és értelmi sérüléssel élők hosszú távú felnőtt-ellátásában, habár ez az egyetlen létező lehetőség, amely láthatólag nagy sikereket biztosít a produktív, értelmes és a személyes fejlődésre lehetőséget

nyújtó munkakörnyezet biztosításában. Ahol a fizetett munka nem lehetséges, az önkéntes munka segíthet a személynek magabiztossá-gra és önbecsülésre szert tenni és esetleg előfutára is lehet egy későb-bi fizetett foglalkoztatásnak.

Független élet?Még ha a szülők képesek és akarják is otthon folytatni az autizmussal és értelmi sérüléssel élő felnőtt fiukról vagy leányukról való gondo-skodást, akkor is érdemes megfontolni a felnőtt kimozdítását család-jából, de nagyon kevesektől (ha bármennyitől is) várható el, hogy tel-jesen támogatás nélkül éljenek. Növekvő számú kis csoportos lakóot-thon létezik, amely autizmussal és értelmi sérüléssel élő személyeket lát el, általában bentlakásos gondozást nyújtva, de a közösség lehetőségeit felhasználja a nappali foglalkoztatáshoz. Néhány nagy-obb intézmény bentlakásos gondozást és nappali lehetőségeket is nyújt, beleértve a további képzést, szakképzést és szabadidős képzést, az alapvető életvezetési és háztartási készségek tréningjét. Amint a felnőtt felkészült a családi otthonból a közösségi szolgáltatásba való átmenetre, olyan gondos tervezésre lesz szükség az átmenet kezelésére, mint a korábbi, otthonról az iskolába vagy az iskolából a felnőtt életbe való átmenetek esetében. Egy többé-kevésbé merev rendszer (függően a felnőtt szükségleteitől) bevezetésére szükség lehet az új körülmények között, a költözés előtt, ellenkező esetben fennállhat az elhelyezés csődjének veszélye.

Család, vagy felnőtt kapcsolatok?A szexuális kapcsolatokkal lehetnek problémák, amint azt az alábbi-akban részletezzük. Az is előfordulhat, hogy az autizmussal és értel-mi sérüléssel élő személynek képtelen nézetei vannak arról, hogy mit jelent házasnak lenni vagy gyermekekkel rendelkezni, és egyszerűen azt kérik, hogy ilyen dolgokat tehessenek, mert "ez az, amit az

282 283

Autizmus társult értelmi sérülésselA felnőttkorba való átmenet

emberek tesznek". Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő személy képességszintjétől függően a legjobb az lehet, ha bemutatunk néhány életmód alternatívát, így nem a házasságot tekinti az egyetlen lehetőségnek. Gondot okozhat felszínre hozni azt, hogy mennyit ért meg az autizmussal és értelmi sérüléssel élő személy és folyamatosan tisztában kell lenni azzal, hogy a szó szerinti értelmezés félrevezeti őt. Minden esetben biztosítani kellene, hogy a választása tájékozott választás legyen és a kinyilvánított választással kapcsolatos maga-tartás pozitív legyen. Az autizmussal élő személy kifejezésre jutatott vágyainak gyümölcsözőbb megközelítése, az, hogy "milyen segítsé-gre lesz szükség a választás megvalósításához?", mintsem azt sugall-nánk a személynek, hogy bizonyos célok irreálisak. Néha éppen egy bizonyos cél eléréséhez szükséges összes lépésen való áthaladás az, ami a célt kevésbé vonzóvá teheti, így azután a személy valóságosab-ban nyugszik meg egy alternatívában.

Az átmenetek kezelése

Az iskolából a világbaAz iskolával lehettek problémák, de valószínű, hogy rendszerezettebb környezetet biztosított, mint az iskola utáni élet. A jó iskolázás legkésőbb tizennégy éves kortól felkészít erre a változásra, de gyakran nehéz attól a rendszertől függetlenül tréningezni, melyre a személy támaszkodni fog és lehetséges, hogy egyesek ezek közül még nem értékelhetők. A hordozható rendszerekkel (mint a vizuális napirendek) való munka megkönnyítheti ezt a problémát.

OtthonAzzal egy időben, hogy az autizmussal és értelmi sérüléssel élő személy a felnőtt világba lép, az otthoni helyzetben kényszerű vál-tozások történnek. Az idősebb testvérek elköltözhetnek otthonról, főiskolára mehetnek, megházasodhatnak, gyermekeik lehetnek és így

tovább. A nagyszülők és akár a szülők is meghalhatnak, ekkor a gyász nehézséget okozhat. A fiatalabb testvérek attitűdje megváltozhat egy felnőtt felé, különösen, ha saját problémáik miatt sebezhető serdülők és szeretnék hazavinni barátaikat. Nincsenek kész válaszok a lehet-séges problémák mindegyikére, de érzékenynek kell lenni e változá-sok hatásaira és rendezésükhöz támogatás szükséges.

Készséget előhívó támpontokEzek az utalások az iskolai környezeten belül felépíthetők, így az adott környezetből való elmozdítás azzal jár, mintha a személy elveszítené készségeit, hiányzik motivációja vagy az illetékessége. Ennek következtében lehetséges, hogy ezeket vissza kell állítani és a szállítható támpontok, mint a vizuális utasítások szerepe nagyon fontos ebben a tekintetben.

Szexuális identitás és működés

Szexuális oktatásKörülbelül huszonöt évvel ezelőtt egy autizmussal élő gyermekek és felnőttek számára szolgáltató önkéntes szervezet megbízott valakit a személyzet tagjai közül azzal, hogy írjon irányelveket a szexuális oktatáshoz. Néhány hónapos gondolkodás után született egy doku-mentum, melynek üzenetét így összegezhetjük: "Ne tedd!" Világos, hogy ez nem megfelelő válasz, de az ember érezhet némi szimpátiát a következtetéssel kapcsolatban, amikor gondolkodni kezd a témán, különösen az autizmussal és értelmi sérüléssel élő csoport esetében. Mégiscsak ez a legsebezhetőbb a csoportok közül és irányításra van szükségük, hogy segítsünk megvédeni és biztonságban tartani őket. Ez a sebezhetőség a legnyomasztóbban a szexuális oktatás tekintetében van jelen, de felmerül a mások szexuális zaklatásától (akár szándékos, akár nem) való védelem témája is. Problémát jelentenek

284285


az autizmussal élő személyek nem megfelelő szexuális cselekvései és a szexuálisnak vagy provokatívnak tekinthető (még ha nem is szándékosan olyan) cselekvések miatti letartóztatástól vagy pszichiá-triai gondozásba küldéstől való védelmük. Ezért a testi változások, a nemi különbségek és a szexuális fejlődés oktatása fontos az autizmus és értelmi sérülés esetén. Erre megvannak a megszokott módok a hagyományosan fejlődő gyermekek esetében, ahol a szülők és/vagy tanárok oktatják a tudnivalókat, de ez a módszer nem felel meg e cso-port esetében. Bármilyen, a "gólyáról11 való beszéd vagy a vitának túl-zottan technikai tudományos kifejezésekre való átterelése kelleme-sebbé teheti a tanárnak vagy a szülőnek a dolgot, de valószínűleg kevés haszonnal jár az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermek számára. Ez a csoport keveset vagy semmit nem fog általánosítani a "kontextuson kívül" nyújtott a szexuális oktatásból, így a gondozókon (a szülőkön és másokon) múlik, hogy segítsenek nekik megérteni testi változásaikat, kezelni emocionális nyugtalanságukat és általános szexuális oktatást nyújtsanak, hogy e változásokat megjósolhatóbbá és elfogadhatóbbá tegyék.

Testi változásokAhogyan más serdülőkorúakat, az autizmussal és értelmi sérüléssel élő fiatalokat is fel kell készíteni a testi változásokra, ami különben rémisztőnek tűnik és félreérthető. Emlékeznünk kell arra, hogy az autizmussal és értelmi sérüléssel élő embereknek nem lesznek bará-taik, akikkel a dolgokat átbeszélhetik vagy akikkel összevethetik észrevételeiket és az aggodalmakat csökkentő normál mechanizmu-soknak a hiányát a szülők és gondozó szakemberek támogatásának kell kompenzálnia. Gyakori félreértés ebben az időszakban, hogy sérülést feltételeznek és a "nedves álmok" egy szobatisztasággal kapcsolatos, nedves ágyhoz vezető balesetet jelentenek. Valószínűleg mindkét helyzet nyomasztó és akár félelmet is okozhat (különösen a vérrel és fájdalommal együtt, ami az időszakot kíséri). Mint a félelem

és aggodalom más ehhez hasonló eseteiben, nem valószínű, hogy az autizmussal és értelmi sérüléssel élő személy felismerné saját érzelmi reakciójának okait és bizonyosan nem lesz képes kommunikálni azt. A szülőknek és gondozóknak meg kell próbálniuk elővételezni e válaszokat a testi változásokról való előzetes oktatással, és keresniük kell a félelem vagy aggodalom jeleit is (melyek kifejeződése épp olyan valószínűen viselkedéses, mint kommunikatív vagy emo-cionális), e képzésen túl is.

Elérhető néhány olyan szöveg, melyeket beszéd- és nyelvi zavarral élő gyermekek számára fejlesztettek ki és amelyek segítenek a gyermeknek a serdülőkorban várható különböző testi változások megértésében. Még ha úgy tűnik is, hogy értik, mi fog történni velük, mégis sokként érheti őket, amikor valóban bekövetkezik. A probléma az, hogy nem képesek megjósolni a bekövetkező változást, sem annak mértékét, relatív vagy abszolút idejét. Az is kívánatos, hogy megértsék mások változásait csakúgy, mint sajátjukat, oly módon, hogy megtanulják nem zavarba ejteni testvéreiket (vagy osztálytár-saikat), azáltal, hogy megpróbálják felfedezni a mellek vagy herék növekedésének jeleit. Sajnálatosan, az oktatás néha súlyosbítja e problémákat, ahelyett, hogy megoldaná őket. Egy fiatal személy először megriadhat ezektől az érdekes változásoktól, de túljuthat ezen és elkezdheti nyilvánosan kommentálni az emberek alakját vagy egy közvetlenebb fizikai módon törekedhet felfedezni azokat.

Nincs varázsszere a fenti kockázatok közti egyensúlyozásnak, de fontos, hogy a szexuális változásokról való tanítás része a testi vál-tozásokkal kapcsolatos megfelelő viselkedés tanítása. A tinédzsereket még lelkiismeretesebben kell tanítani a személyes higiénére és arra, hogy hogyan, mikor és milyen gyakran használjanak dezodorokat. A fiúkat meg kell tanítani a borotválkozásra vagy arra, hogy tolerálják, ha megborotválják őket szükség esetén. A lányoknak szintén tudniuk kell a hónalj-szőrtelenítésről, ha úgy ítéljük meg, hogy ez az érdekük-ben áll a higiénia fenntartása szempontjából és ha ez a család esztétikai elképzeléseivel is találkozik. Szintén szükség lesz megtaní-

286 287


tani a lányok számára a menstruáció körüli fontos rituálékat, valamint a védekezés különböző formáinak előnyeit és kockázatait is meg kell beszélni az egyén nehézségeivel és sajátos szükségleteivel összhang-ban. Például az egészségügyi betét megfelelő módon történő eldobása és cseréje, amikor szükséges, női probléma, s ez megoldható tampon használatával, de csak akkor, ha nem áll fenn a veszély, hogy folyam-atosan a tamponnal babrálnak, mely a méh fertőzéseihez és a masz-turbáció nem megfelelő formáihoz vezet. Ez ahhoz is hozzájárulhat, hogy a lány ezt "zöld lámpa"-ként tekintse más elemek minden egyéb módon a vaginába helyezésére, hasonló nyugtalanító következményekkel.

A szobatisztasági tréning, majd a tornaruhába való átöltözés tanításánál bevezetett magánszfératudat e tevékenységekre vonatkozóan rendkívül fontossá válik. Világos szabályokra van szük-ségünk, de óvatosnak kell lennünk, hogy azok ne legyenek túl merevek. Egy fiatal lányt például megtanított az édesanyja, hogy soha ne mutatkozzon meztelenül idegen férfi előtt, még akkor sem, ha kérik. Világos, hogy ezt a legjobb szándékkal tették, azzal a szándékkal, hogy a lányt megvédjék a zaklatástól. Azonban, problé-ma merült fel, amikor a lány beteg lett és elutasította, hogy levetkőz-zön egy férfi orvos előtt, még akkor is, ha édesanyja azt mondta, hogy az helyénvaló. Az egyik intézményben ezt a nehézséget oly módon kerülték meg, hogy először megtanították a gyerekeknek az emberek azon szűk körét, akik előtt helyes levetkőzni és nem az ellenkezőjét specifikálták és aztán megtanították őket arra, hogy ennek a csoport-nak egyikétől kell engedélyt kérniük, ha bárki más kívánja, hogy lev-etkőzzenek. Ez soha nem lett olyan rendszer, melynek működtetését meg tudták volna tanulni, de megfelelő keretet biztosított ahhoz, hogy a privát szféra szabályait megtanítsák és a lehetséges egyedi kivételeket is ismertessék (ha egy orvos vizsgál, ha ruhát próbál, ha úszás után közös öltözőben levetkőzik, stb.).

ÉrzelmekMinden serdülő találkozik az érzelmek ingadozásával, amely a szex-uális fejlődés megpróbáltatásait kíséri, ahogyan természetesen azok is, akiknek velük kell élniük abban az időben. Az autizmus nem védelmez ezekkel a hangulati ingadozásokkal szemben, sőt, még rosszabbá teheti azokat. Akkor is, ha ezek a valóságban semmivel sem súlyosabbak, mint más serdülők esetében, a hatások rosszabbak lehetnek, mert nincs módjuk rá, hogy csillapítsák azokat. A legtöbb serdülőnek vannak barátai, akikkel együtt lógnak és megosztják érzé-seiket, akik átsegítik őket e nehéz időkön és akikkel azonosítani tudják magukat, olyan zárt csoportot, melyet látszólag senki más nem ért meg. Mások legalább valamilyen mértékben megértik, hogy mi történik velük és képesek lehetnek csökkenteni legalább néhányat a depresszió vagy a mániákus eufória legrosszabb hatásai közül, oly módon, hogy felismerik annak okát és azt a tényt, hogy hamarosan elmúlik. Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő fiatal embereknek nincs ilyen vigaszuk és az érzelmek előzetes figyelmeztetés nélkül áraszthatják el őket, annak a tudatnak a segítsége nélkül, hogy például ez csak premenstruációs feszültség, mely csökkenni fog, amint a menses megérkezik.

Akárcsak ezeket az általános hangulathullámzásokat, a szexuális fejlődést is kísérik a vágyra és a szexuális kielégülés szükségességére vonatkozó specifikusabb érzések. Való igaz, hogy úgy tűnik, az autiz-mussal élő személyek jó részének nincsenek nagyon erős szexuális késztetései és az ő esetükben butaság volna (és inkább kegyetlen) megkísérelni bevezetni őket egy olyan területre, mely éppen olyan valószínűen a nehézségek és szorongás forrása, mint az örömé. Szerencsétlen módon a szexuális érdeklődés teljes hiánya semmi ese-tre sem tipikus az autizmusban. Lehet, hogy szexuális érdeklődésük nem emberekre vonatkozik (összhangban az emberek iránti érdek-lődés általános hiányával), de kihívó viselkedések keletkezését segí-theti elő. Amint az látható lesz a maszturbációra vonatkozó későbbi fejezetből, majdnem ugyanannyi szexuális frusztrációhoz vezethet a

288


fétisek kifejlődése, de nehéz megvalósítani vagy viselkedési kihívá-sokhoz vezethet, amint a személy kétségbeesetten keresi egyéni fétistárgyát. Mégis azok az érzelmek, melyek a szexuális érdeklődést kísérik, nem csak egy újabb problémaforrást jelentenek az autizmus-ban; lehetnek pozitív hatásai is. Ismertté vált például, hogy ekkor mutat az autizmussal és értelmi sérüléssel élő személy először érdek-lődést mások iránt. A pubertás néha egy második lehetőséget nyújt az autizmussal élő személy részére, hogy másokhoz kapcsolódjon, és hogy kapcsolatokat fejlesszen ki akár szüleivel is. Nem arról van szó, hogy ezek a kapcsolatok önmagukban szexuálisak, hanem arról, hogy a szexuális impulzus ezek megtörténtéhez érdeklődést és motivációt nyújt. Ugyanúgy azonban, mint ahogy az autizmussal és értelmi sérüléssel élő emberek nem értik meg saját érzelmeiket és viselkedésüket, nem fogják felismerni másokban sem a szexuális érdeklődés jeleit, és nem lesznek tudatában annak, hogy a saját viselkedésük ezt befolyásolhatja. Ez mások zaklatásához vezethet, akiknek baráti mosolyát a szexuális elfogadás jelének tekintik vagy ellenkezőleg, sebezhetőséghez vezet, amikor saját naiv viselkedésük az elfogadás olyan jeleit nyújtja, mely nem áll szándékukban. E kérdéseket a továbbiakban mint a kihasználással kapcsolatosakat tár-gyaljuk, de a lényeg az, hogy további oktatás szükséges saját és mások érzéseit illetően annak érdekében, hogy felkészültebbek legyenek e problémák a kezelésére vagy elkerülésére.

Azt is meg kell tanulniuk, hogy miként kezeljék a visszautasítást (mint ahogy mindnyájunknak kell, hacsak nem vagyunk rendkívül szerencsések élettapasztalatainkban), mind a tényleges viselkedés (egy elterelő élvezhető, kívánatosan fizikai tevékenység a legjobb), mind pedig a felkeltett érzelmek vonatkozásában. Csakúgy, mint valamennyiünk esetében, a visszautasítás alacsony önbecsüléshez vezethet és nem segít, hogyha valakinek gyenge önbizalma van és nem érti meg a visszautasítás okait. Autizmussal és értelmi sérüléssel élő emberek segítséget fognak igényelni abban, hogy ezekkel az érzelmekkel kiegyezzenek és készségeket alakítsanak ki arra, hogy

minimalizálják a jövőbeli visszautasításokat, megkísérelve annak biz-tosítását, hogy megértsék, a mások érzelmeire vonatkozó kérés nem garantálhatja annak elfogadását, annak a tudata pedig, hogy a kérés-nek két lehetséges következménye lehet (elfogadás vagy vissza-húzódás), kezdettől fogva tanítandó.

MaszturbációNehéz határozott és erős szabályokat lefektetni ennek kapcsán, mivel az ezzel kapcsolatos attitűd annyira változatos az erkölcsi és vallási szemléletnek és a kulturális (és szubkulturális) tényezőknek megfelelően. Egyik oldalon áll az a felismerés, hogy az autizmussal élő személyek is emberek, szükségletekkel és jogokkal arra, hogy kiteljesítsék és kifejezzék magukat, mint szexuális lényt. Mivel egy teljes szexuális kapcsolat valószínűsége másokkal csak az esetek igen kis részében áll fenn, a maszturbáció természetes megnyilvánulása az ilyen kifejeződésnek. Egyes szülőknek ez egyszerűen elfogadhatatlan lehet és van egy nehéz etikai probléma azzal kapcsolatban, hogy kinek a szükségletei és jogai győzedelmeskedjenek. Ahol az autiz-mussal és értelmi sérüléssel élők képesek saját nézőpont kifejezésére, ott világos, hogy szükségleteik és jogaik mindenek felett valók. De az esetek többségében nem lehetséges saját nézőpont kialakulása, és ekkor fontossá válik a védelmezők (akik leginkább a szülők) szerepe. Kétséges, hogy valaha is lehetséges a szülők kifejezett vágyaival szembemenni olyan ügyekben, mint ez, de a szülőknek szüksége lehet tanácsra, hogy segítsünk elfogadni gyermekük szexuális identitását és szükségleteit, és a szükségletek figyelmen kívül hagyásának, vagy tagadásának lehetséges nem kívánt következményeit tudatosítsuk bennük. Amint látni fogjuk a kihasználásról szóló fejezetben, az autizmussal és értelmi sérüléssel élő emberek nagyon sebezhetők, és szexuális oktatásuk részeként segítenünk kellene őket, hogy megkülönböztessék, mi az, amit szerethetnek, attól, ami kellemetlen, akár fájdalmas lehet. Hogy ne vergődjenek kizsákmány-


oló kapcsolatokban, és ne váljanak nagyon frusztrálttá az ebből következő zavart vagy nehéz viselkedés kíséretében, szükségük van a szexuális arousal kezelésének alternatív módjára. A maszturbáció egy ilyen alternatíva lehet, habár, mivel nem használható minden helyzetben, a személynek ki kell alakítaniuk más stratégiákat is az arousal csökkentésére és a frusztrációtól való szabadulásra.

A maszturbáció használatának legfontosabb korlátja, hogy magán-természetű cselekvésnek kell lennie. Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő személynek határozott és világos szabályokra van szük-sége a maszturbáció szempontjából tiltott helyszínek és időpontok bemutatásában, annak az alapelvnek a szem előtt tartásával, hogy mindig inkább tanítsunk pozitívan, mint tiltsunk. A felnőttet teljesen helyénvaló lehet megtanítani, hogy szabadidejében kommunikálja szükségletét, ha elvonulna, hogy magányosan maszturbáljon, ha vala-mi felizgatta; azonban nem megfelelő ezt munkatevékenység, étkezés ideje alatt vagy nyilvános helyen engedélyezni. Ilyen helyzetekben az érdeklődés és az arousal csökkentésében segíteni kell valamilyen elterelő tevékenységen keresztül, amíg egy megfelelőbb alkalom nem adódik. Épp, ahogy oktalanul korlátozó volna azt mondani, hogy soha ne merüljenek el valamilyen szexuális tevékenységben, hasonlóan oktalan azt az elképzelést kialakítani bennük, hogy tehetik akkor, és ahol csak örömet okoz; az ilyen felhatalmazás bajba sodorhatja őket, akár még a törvénnyel szemben is.

Ha egyszer a megfelelő időben és helyen való egyedüllét szem-pontjai megoldódtak, az autizmussal és értelmi sérüléssel élő felnőt-tnek szüksége lehet némi segítségre a maszturbáció aktusához magához. Nem szükséges és nem is megfelelő olyan személyeket tanítani arra, hogy hogyan tegyék, akik nem mutatnak érdeklődést a maszturbáció iránt. Azonban egyes autizmussal és értelmi sérüléssel élő személyek gyakran és kétségbeesetten foglalhatják el magukat maszturbálással, és mégsem érik el sosem az orgazmust, úgyhogy izgatottak maradnak, de frusztráltak; ekkor dühösek lehetnek és agresszívé válhatnak önmagukkal, vagy másokkal szemben.

Veszélyes sérüléseket is okozhatnak maguknak a kielégülés elérésére való próbálkozásaikban. Az okok az orgazmus elérésének nehézségére nem egyszerűek. Lehet, hogy a személyt gyógyszerezik, ami hatással van az orgazmus elérésére, vagy az is lehetséges, hogy nem képesek fantáziát használni segítségül (elgondolni, vagy nézni az ellenkező - vagy azonos - nem nagyon vonzó egyedeit).

Bármelyik esetben általában legfőbb érdekük, hogy segítsünk az orgazmus elérésében, de ennek logisztikájával problémák vannak. A szülők, eléggé érthető módon, kényelmetlennek érzik ezt a szerepet, ahogyan a fiatal személyzet is és mindig ott van az abúzus engedé-lyezésének (vagy látszólagos engedélyezésének) veszélye. Egyes európai országokban ezt a szerepet speciális szex-terapeuta tölti be, de ez a szolgáltatás az Egyesült Királyságban és számos más helyen nem elérhető. A személyzetnek szóló tanács az lehet, hogy győződjenek meg arról, hogy létezik irányelv és specifikus kezelési és gondozási terv ezzel kapcsolatban,valamint, hogy aprólékosan őrizzék meg a feljegyzéseket minden tanításról és fejlesztésről. A mechanikus szexuális segédletek használatának tanítása enyhítheti a problémát könnyűvé téve a tanítást, és valószínűbbé a sikert, valamint kevésbé valószínű, hogy abúzushoz, vagy abúzus feltételezéséhez vezet. Az is valószínű, hogy az autizmussal élő emberek esetében a szexuális érdeklődés inkább tárgyak, mint emberek felé irányul. Ahol alkalmas, ezeket odaadhatjuk a személynek, mialatt maszturbál, hogy az orgaz-must valószínűbbé tegyük. Azonban néha ezek az elemek valahogy bizarrak (merőkanál, ragasztószalag például), és kihívó viselkedést vált ki, ha felkutatják őket. Ezeket úgy kell kezelni, mint a kihívó viselkedések más eseteit, tekintet nélkül a kezdeti szexuális motivá-cióra.

Mint annyi más területnél az autizmusban, fennáll a veszélye annak is, hogy a maszturbáció problémává válik, mert kényszeres tevékenységgé alakul. Különösen kihívóvá válhat, mivel nehéz úgy gondolni, hogy olyan alternatív viselkedést tudunk megtanítani, mely versenyez ezzel a kényszerrel. Az élvezet nagyfokú, vagy az lehet, és


nem lehetséges "eltávolítani" a mániákus tevékenységet annak érdekében, hogy a személyt rávegyük, hogy kövesse a "munka, aztán játék" szekvenciát. Mégis ezek azok az alapelvek, melyeket alka-lmazni kell. Egy vizuális szekvenciára van szükség, hogy megmutassa a személynek, hogy mikor (és hol) lehetséges maszturbálni és mit kell tennie először. Ez működhet, ha a személy rutinszerűen szokta késleltetni kívánságait, hogy mit szeretne tenni és meg szokott dolgo-zni a hozzáférés kiváltságáért. Valószínűbb, hogy az működik, ha a szekvenciában választott "munka" valójában valami olyasmi, amit a személy valóban élvez, így mint a maszturbációtól való elterelés működik. Ha a személy inkább a felajzottság korai szakaszában "kapható el", mint erőteljes érzelmek csapdájában, maximalizálni lehet a viselkedés kontroll alatt tartásának esélyét.

Etikai kérdésekMint fent jeleztük, a szülők és gondozók nagyon nehéznek talál-hatják, hogy egy másik ember szexuális fejlődésével foglalkozzanak. A szülők számára ez a természetes generációk közötti szégyenkezés és természetes vonakodás, hogy úgy lássák gyermeküket (súlyosbítva azzal, ha a felnőttnek bármilyen fajta tanulási nehézségei vannak), mint egy működő szexuális lényt. A szakképzett gondozóknak, akik nagyon fiatalok lehetnek, a nehézség onnan eredhet, hogy még nem igazodtak önmagukhoz, mint szexuális lényekhez teljesen és a stresszhez, valamint a felelősséghez, hogy az élet ilyen fontos kérdé-seiben döntéseket hozzanak mással kapcsolatban, aki esetleg idősebb náluk. Könnyen látható, hogy mi a teendő, ha valakinek élelemre, kényelemre vagy fizikai gondozásra, akár foglalkoztatásra van szük-sége, de sokkal bonyolultabb a szexuális szükségleteket szemlélni ilyen módon. Általánosítva, bár ez nem azt jelenti, hogy ez minden esetben igaz, a szülők valószínűleg inkább meg akarják tagadni autiz-mussal és értelmi sérüléssel élő felnőtt gyermekük szexuális szüksé-gleteit és a fiatal gondozók inkább szexuális szükségleteket feltételeznek még akkor is, ha nem arról van szó.

Azonban amikor az autizmussal és értelmi sérüléssel élő felnőttek szexuális szükségleteivel foglalkozunk, vannak valódi etikai dilem-mák, melyek túlmennek azon, hogy megtanuljuk realisztikusabban azonosítani a szükségleteket. Ha valakinek van hozzátartozója, aki

valószínűleg nem formál hosszú távon érzelmeket és nincs baráti kap-csolatban másokkal (és ennél a csoportnál valószínűleg ez a helyzet) akkor arra tanítani a személyt, hogy miképp alakítson szexuális kapc-solatot valakivel, annyi tesz, mint azt állítani, hogy rendjén való más

embereket, mint egyesek vágykielégítésének eszközét kezelni. Valójában az autizmussal élő személyeket arra tanítani, hogy másokat

ilyen módon használjanak, nem elfogadható a legtöbb ember erkölcsi törvényei szerint, még akkor sem, ha viselkedésük gyakran alatta

marad az ilyen törvényeknek. Még a fiatal férfiak is, akik elfogadják azt a tételt, hogy legyen annyi szexuális kapcsolatuk, amennyi csak

belefér, általában megérnek egy megfontoltabb és szociálisan tudatos magatartásra, habár lehet valami abban a tényben, hogy ez egybeesik

azzal, hogy némileg veszítenek saját fizikai vonzerejükből és így a képességből, hogy ilyen módon viselkedjenek továbbra is. A legtöbb

embernek van szerelmi és szexuális kapcsolati ideálja, dacára egy veszélyes szerelmi kapcsolatra való vágynak. Végül is csak "veszé-

lyes" és azért annyi irodalmi mű tárgya, mert észleljük, hogy egy alkalmi ügy csak ritkán kompenzál egy elmélyült szerelmi kapcsola-tot. Nem meglepő ezért, hogy az autizmussal élők segítése egy szex-

uális kapcsolatba való belépésben számos embert kellemetlen érzéssel tölt el.

Mégis számos etikai aggály merül fel az ellentétes pozíció elfo-gadásában. Ha nem segítünk az autizmussal élő személynek, hogy szert tegyen egy szexuális kapcsolatra és kezelje azt (természetesen, ha már megállapítottuk, hogy mi az, amit szeretne), akkor ez nem az öröm megtagadása attól a csoporttól, melynek élete édeskevés más élvezetet kínálhat? Milyen jogunk van másokra kiróni saját erkölcsi törvényeinket? Miért ragaszkodnánk egy erkölcsi viselkedési nor-mához ennél a csoportnál, mikor általában nem jártasak kortársaik

294 295


között? Mindezek nyilvánvalóan etikai problémák és mint ilyeneket nem könnyű megoldani. Mindazt ésszerű lehet megkérdezni, hogy a személyzet és a szülők e témák tudatában vannak-e, megbeszélték és megosztották-e mindazokkal, akik részt vesznek a felnőtt életében, beleértve a testvéreket, akik gyakran realisztikusabban és koruknak megfelelően tudják venni a dolgot, mint a szülők és közvetítenek a szülők és a személyzet között. Ahol lehetséges, a felnőttet magát is vonjuk be, habár ezt óvatosan kell kezelni, hogy elkerüljük a felnőtt későbbi összezavarását. A cél az lehet, hogy legyen egy etikai vezérelvünk, mellyel minden érintett egyetért és amely tájékoztat a szolgáltatás szexuális oktatásának gyakorlatáról.

Kihasználás és abúzusMint fent jeleztük, az autizmussal és értelmi sérüléssel élő emberek különösen sérülékenyek a kihasználás és abúzus tekintetében és mégis lehetnek elkövetői is. Félreérthetnek érzelmi és szociális jeleket, adhatnak rossz jeleket öltözködésük, viselkedésük és maga-tartásuk kapcsán. Hasonlóan nagyon szó szerint értelmezhetik a szex-uális oktatást és a viselkedési szabályokat, melyeket megtanítanak nekik. így megtanulhatják, hogy meg kell kérdezni, hogy valaki akar-e szexuális kapcsolatot létesíteni és valamilyen intim helyre kell vonulni vele, de nem mindig tanítják meg arra, hogy a választ meg kell várnia, és figyelnie rá, különösen, ha az "nem". A fogadó oldallal kapcsolatban elégtelen lehet annak tanítása, hogy miképpen legyenek határozottak, hogyan észleljék azt, hogy valójában mit is szeretnének, kevés elképzelésük van azzal kapcsolatban, hogy pontosan mibe is egyeznek bele vagy akár tudatában sincsenek annak, hogy tiltakozhatnának. Ha életük java részét iskolában töltötték és megtanulták, hogy engedelmeskedjenek a kéréseknek, akár akarják, akár nem, irreális azt várni tőlük, hogy hirtelen megértsék, ez egy olyan kérés, amit nem kell teljesíteni. Az ilyen esetekben nem állíthatjuk, hogy a tiltakozás hiánya vagy éppen az egyetértés egy

valós és tájékozott válasz megalkotása és az oktatás egyik feladata ilyenkor, hogy megpróbáljunk bizonyosságot szerezni arról, hogy az ilyen tájékozott válaszok lehetségesek. Ezt a folyamatot könnyebbé teszi, ha a felnőtt hasonló tanításban már részesült sokkal fiatalabb korában, tanult a döntéshozatalról és arról is, miképp észlelje és elégítse ki mások szükségleteit. Azonban a megoldás nem csupán abban rejlik, hogy megtanítjuk, hogyan válaszoljon szexuális kihívá-sokra, hanem annak megtanulásban is, hogy miképp kerülje el az ilyen kihívások helytelen öltözködéssel és viselkedéssel való pro-vokálását. Természetesen nem állítjuk azt, hogy bármilyen módon az ő "hibájuk" lenne, ha molesztálják őket, de helyes, ha biztosítjuk, hogy ne legyenek folyamatosan kitéve ilyen stresszes találkozások-nak saját, nem szándékos viselkedésük által. A testvérek vagy más fiatal emberek például megnyerhetők annak, hogy segítsenek az autizmussal élő gyermeknek korosztályának megfelelőbben öltözködni és inkább megfelelnek e célra, mint idősebb szüleik. Ez jól működhet, de sokszor visszafelé sülhet el, ha például egy lánytestvér saját szexuális vonzerejét tesztelve provokatívan öltözködik, de nagy-on is tudatában van hatásának, számos stratégiát ismer arra, hogy elk-erülje vagy megoldja a bonyolult helyzeteket és számíthat az ugyanebben a játékban érdekelt barátai támogatására. Ez nagyszerű a testvér, de végzetes lehet az autizmussal élő lány számára, különösen, ha lehetőséget kap esetleg, hogy elkísérje lánytestvérét, de támogatás nélkül. Ez nem jelenti azt, hogy a másolás folyamatáról teljesen le kell tennünk, de módosítanunk kell azt. A szülőknek, gondozóknak és a testvérnek mind tisztában kell lenniük a veszélyekkel és kerülniük kell a kockázatos provokatív öltözködést, még mások jelenlétében is. Egyéb nem megfelelő viselkedést eredményezhet a korábbi tanítás, különösen, ha a viselkedést megértése vagy a másokra való hatásának ismerete nélkül tanították.

Egy nagyon kicsi gyermeket megtaníthatnak arra, hogy elfogadja, ha mások megölelik és akár még viszonozza is, mint a szociális inter-akciók és a szeretetkötődések bátorításának egy módját. Ennek

296 297


általában jó hatása van és alapként használható a későbbi, életkornak megfelelőbb viselkedések fejlesztéséhez a gyermek érése során. Azonban alkalmanként hosszú ideig eltarthat, amíg ez a viselkedés kiépül, így a gyermek csak ilyen módon tanul meg válaszolni és ölelést kezdeményezni, ha társaihoz közeledik. Abban a szakaszban a szexuális érzés fellendülése erősítheti ezt a viselkedést és nehézzé teszi ellenőrzését. Ez különösen akkor valószínű, ha a család nagyon pozitívan válaszol ezekre az előrelépésekre, eléggé érthető módon, hiszen ezek reprezentálják az első jeleit annak, hogy gyermekükkel szeretetkapcsolatban vannak. Nem igaz, hogy egyetlen viselkedés sem válhat általánossá az autizmusban; néha a megkülönböztetés hiányában az ellenkezője igaz. Ha fiatal emberek körbesétálva bárkit megölelnek, aki megtetszik nekik, az világosan olyan helyzet, ami sebezhetővé és sérthetővé (abuzálhatóvá) teszi és olyan cselekvésekre vezetheti őket, melyek szexuálisan zaklató jellegűnek értelmezhetőek. Mint más kihívó viselkedések esetében, a kezdeti pozitív hatás ellenére a mások elfogadhatóbb módon való üdvö-zléséről és a másokkal való megfelelőbb kapcsolatról szóló pozitív tanítással szükséges helyettesíteni ezt.

A szemkontaktus egy másik tanult válasz, ami bajba sodorhat a későbbiek során, ha jelentését vagy felvételének és megszüntetésének szociális helyzetekben megfelelő módjait meg nem értve alkalmazzák azt. Az ilyen helyzetekben a lehetséges magyarázatok egyike, hogy a hosszan, mélyen egy idegen szemébe való tekintés szexuális kihívást jelent. Mint a provokatív öltözködés esetében, ennek folytatódását sem engedhetjük. Nagyon fontos egy olyan program megkezdése a személlyel, mely megtanítja a szemkontaktus jelentésére, jelzésként való használatára, s ebben az esetben különösen fontos az a figyelmeztetés, hogy biztonságosabb az idegenekre arcára nézni a szemük helyett, s hogy ez sem tarthat túl hosszan. A legjobb megoldás természetesen, hogy az iskolák biztosítsák azt, hogy mindig jelentést tanítsanak és ne bátorítsanak jelentés nélküli rituálékat.

Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő emberek sebezhetővé vál-

hatnak egyszerűen azért, mert erősen vágyakoznak arra, hogy f,barátjuk,, legyen vagy akár a házasságra, a kapcsolatok tartalmának valódi megértése nélkül. Számos kizsákmányoló kapcsolat létesült autizmussal élő felnőttekkel, mert barátságot ajánlottak (talán zene-hallgatást vagy más érdeklődés követését) és aztán szexuális elvárások között találták magukat, melyeket nem tudtak kezelni. Reménytelenül boldogtalanok lehetnek (és egyesek fizikai károsodást és kétségtelen fájdalmakat mutathatnak), de nem tudják, hogyan kommunikálják gyötrelmüket mások felé, sem azt, miképp kerüljenek ki a helyzetből. Az ilyen kihasználás évekig folytatódhat, ahogy az bármilyen helyzetben előfordulhat, ahol a "partnerek" egyike erőfölényben van a másikkal szemben (ami lehet, hogy csak annyiban merül ki, hogy a másik érintett többet ért), így a szülőknek és gondo-zóknak ébernek kell lennie a helyzettel kapcsolatban és figyelnie kell a jelekre, nem pedig megvárniuk, hogy a személy panaszkodjon. Ebben az esetben a társuló értelmi sérülés segíthet annyiban, hogy az ilyen emberek általában szorosabb felügyelet alatt vannak, de nem minden olyan esetben, ahol a személyzetnek merev elképzelései van-nak arról, hogy nem tolakodnak be a személyes térbe és a személy ellenáll az intim gondozásban való segítségnyújtásnak (vagy úgy ítélik meg, hogy kompetens e területeken és nincs szüksége segítségre). Ha az autizmussal és értelmi sérüléssel élő személy az, aki szexuálisan zaklat másokat, meg kell tanítani arra, hogy egy szexuális találkozásban mindkét félnek aktívan kívánnia kell a részvételt és barátságban lenni a televízióban láthatóak ellenére nem egyenlő a szexuális kapcsolat szándékával. Ugyanígy, ha hasonlóan sérülékeny emberekkel élnek együtt (ami nagyon is lehetséges egy autizmussal élő emberek vagy tanulási zavarral élő emberek számára létrehozott bentlakásos otthonban), akkor fontos lehet megtanítani a számukra, hogy muszáj a másik ember beleegyezését kérniük. Ahogyan a fen-tiekben láttuk, ez nem elégséges elővigyázatosság a kizsákmányolás ellen ilyen helyzetekben és hacsak nem taníthatóak meg (ritka esetekben) valós, kifejezett érzelmek felismerésére és megvála-

298 299

Autizmus társult értelmi sérülésselA felnőttkorba való átmenet

szólására, valamint ha a másik érintett nem tanítható meg arra, hogy nyílt legyen és kifejezze valós érzelmeit, egy olyan rendszer a legbiz-tonságosabb, melyben a személyzet ellenőrzi a szexuális jellegű "ran-devúkat", mert (reméljük) inkább képesek megítélni, hogy az vajon kölcsönös akaraton alapuló kapcsolat-e.

Összegzés

A függetl§pi§gg növelése fokozza a teljes és boldog életre való képességet, teret nyitva a személyes választások és bizonyos mértékű autonómia számára. Az autizmussal élő embereknek lehetőséget kell biztosítani a felnőtt státusz megszerzésére, függetlenül azon szerepek és felelősség kezeléséhez szükséges támogatás mértékétől, melyek e státusznak jelei. A szexuális fejlődés és a szexuális oktatás természete és mélysége problémát okozhat, különösen azon specifikus kihívások miatt, melyek a kulturális és etikai nézőpontokból és az autizmussal élő személyek teljes szexuális identitásban való támogatásának gyakorlatiasságából erednek.

A specifikus kihívások mellett azonban pozitív jellegzetességek is fellelhetők a szexuális fejlődés támogatásában.


Morgan, H. (1997). Adults with Autism. Cambridge: Cambridge University Press.

12. A produktív élet és a

segítség forrásai

Egy produktív élet

MunkalehetőségekMint fent beláttuk, a munka nem teremthető öncélú módon, de azértelmes munka segíthet az idő rendszerezésében, és ezáltal javítja aszemély életminőségét, valamint bizonyos mértékű függetlenségetbiztosít. }*m

Az Egyesült Királyságban lehetőség van arra, hogy valódi gaz-dasági szükségszerűség nélkül alakítsanak ki fizetett munkahelyeket, mert társadalmi értelemben helyes munkát biztosítani azoknak, akiknek szükségük van rá, ám ez negatívan hat a csoport munkaképességeinek megítélésére. Azokban a társadalmakban, ahol nincs ilyen jóléti rendszer, nagyobb hangsúly van az autizmussal és értelmi sérüléssel élők képzésén annak érdekében, hogy normál munkahelyeken fizetett munkában foglalkoztassák őket. Ennek a rossz oldala az, hogy a gyermeket arra képezhetik, hogy alantas feladatokat végezzen az iskolában egy későbbi munka reményében. Reális lehet az a feltételezés, hogy az állástípus, amelyet az érintettek valószínűleg betöltenek, műanyag evőeszközök csomagolása repülőtársaságoknak vagy más emberek házainak takarítása lesz, ám ha éveket töltenek azzal, hogy e feladatokra képezzék őket, az nem túl gyümölcsöző sem az autizmussal élő személy, sem a tanár számára. Az elérhető munkákkal kapcsolatos elképzeléseket leggyakrabban voltaképpen az adott társadalom lehetőségei és nem a

300301


szóban forgó személy valódi képességei vagy sérülései határozzák meg. A munkahelyi nehézségek többnyire a szociális és kommuniká-ciós nehézségekből vagy a gondolkodás és viselkedés merevségéből erednek, nem pedig a munka elvégzésének hiányosságából. Howlin (1997) néhány problémát vizsgálva írt le bizonyos módszereket a nehézségek elkerülésére vagy kezelésére e csoport, illetve az autiz-mussal élők szélesebb csoportjának esetében.

Általában kevéssé reményteljesek azon helyzetek, ahol az érintet-tnek egyidejűleg sok információt kell feldolgoznia (különösen szo-ciális információt) vagy előre nem látható helyzetekben kell dön-téseket hoznia. Ezenkívül a korlátok legtöbbje egyéni jellemzőktől függ. Egyeseket nagyon zavar az ingergazdag környezet, másokat nagyon elterel, ha kedvenc dolgaik, pl. a számítógép a közelükben van, és kényszert érezhetnek arra, hogy inkább saját érdeklődésüket kövessék (például egy bizonyos számítógépes játékot játszani), minthogy dolgozzanak, ahogy azt elvárják tőlük. Egyesek nem képe-sek társas helyzeteket kezelni, míg mások képesek lehetnek erre, ha például egy olyan számláló által "vannak védve", ami egyszerre csak egy embert enged közel.

Nem csupán az autizmusnak lesz hatása lesz a munkaképességre és a munkahelyen való helytállásra; az értelmi sérülés korlátokat jelent bizonyos típusú munkák esetében, az alkalmazkodási és új információ felvételére irányuló képesség problémái miatt, különösen azok sebességének tekintetében. Mindazonáltal a tanulási nehézségekből fakadó problémák előre megjósolhatok és általánosíthatók. Sok feladat, amit egészként lehetetlen bemutatni, kezelhető lépésekre bontható, majd ismét értelmes egésszé rakható össze. Segít, ha az egész szekvenciát képes szimbólumok formájában mutatjuk be és a személyt arra képezzük, hogyan dolgozzon a látható célok irányában, az utolsó kis darabot első lépésként teljesítve, aztán az előtte levő darabot és így tovább, egy "visszafelé fejtett lánc"-szerű folyamatban. A feladat vizuális utasítása ugyanolyan fontos lesz a munkahelyzetben, mint az iskolában vagy otthon volt.

Példák autizmussal és értelmi sérüléssel élő felnőttek munkavégzésére

Az alábbiakban példákat adunk megvalósítható munkákra. Nem állítjuk, hogy minden autizmussal és értelmi sérüléssel élő ember képes e példák közül az összesre. Minden egyes eset az egyéni tehet-ségen, a tanulásra való képességen és az autizmus súlyosságán, valamint a munkára való felkészülés mennyiségén és minőségén, továbbá a munkahely képességén és a szükségletekhez való alka-lmazkodásra való hajlandóságán múlik. Néhány példánk jelentős mértékben egy bizonyos személyre szabott, ám bemutatásuk célja az, hogy megvilágítsuk, nem lehet előítéleteink szerint dönteni az alka-lmasságról csupán annak alapján, hogy az illetőnek autizmusa van. Más bemutatott példák valószínűleg sok autizmussal és értelmi sérüléssel élő ember esetében igazak lehetnek.

Óvodai segítőEz talán az egyik olyan szélsőséges eset, amelyet a leg-valószínűtlenebbnek tarthatunk egy autizmussal és értelmi sérüléssel élő személy esetében; sokan közülük nem szeretik a kisgyermekek kiszámíthatatlanságát és rendetlenségét, mindezt nagyon stresszesnek találhatják. Azonban van egy autizmussal és értelmi sérüléssel élő fiatalember (Colin), aki mindig is érdeklődött a kisgyermekek iránt és nagyon gyengéd volt velük szemben. Amikor iskolás volt, munk-agyakorlatba kezdett óvodai körülmények között és egy segítő felü-gyelete alatt nagyon jól teljesített. Amint felnőtt és egy autizmussal élőknek kialakított lakóotthonba költözött, úgy alakult, hogy otthona annak az óvodának a közelében volt, ahol korábban sikeres tapaszta-latokat szerzett. Az otthon személyzete ezért úgy döntött, hogy az óvodával együttműködve óvodai segítőnek képzik ki. Viszonylag könnyű volt betanítani őt olyan egyszerű feladatok ellátására, mint sósperec és innivaló előkészítése, a kisebb gyermekek etetésére, a

Autizmus társult értelmi sérüléssel A produktív élet és a segítség forrásai

festés, kollázs és más játéktevékenységek előkészítése, valamint a gyermekek öltöztetésében való segédkezés, ha kimentek vagy épp visszatértek. Specifikusan tanították meg arra is, hogy azt tennie, amit az óvodavezető mond neki és csak akkor vihet gyermeket bárhová, ha előzetesen egyeztetett a segítők egyikével.

A teljesítendő feladat napról napra változott, de mindig volt egy rendszer az óvoda rutinjában és ő megkapta ezt a rendszert képes for-mában, így tudta, hogy az óvoda a matracokon végzett csoportidős foglalkozással kezdődik, és az ő segít a gyermekeket a matrachoz vinni és leültetni, amikor megérkeznek. Majd egy foglalkozás (festés, játék vonatokkal, konyhasarok, olvasás, gyurmázás, építés és így tovább) következhetett és neki az egyik tevékenységet kellett felü-gyelnie. A tízórai következett soron, amit az udvaron töltött idő követett (ha az időjárás engedte) vagy csoportos terembeli játékok, ahol az ő munkája az volt, hogy támogassa a gyermekeket a tevékenységekhez való csatlakozásban és a részvételben. Végül a reggel egy másik csoportos foglalkozással fejeződött be, ez alkalom-mal körberakott székek segítségével, ahol egy csoportosan meghall-gatott történet következett, zenével, énekléssel és mondókákkal.

Munkája nagyrészt az volt, hogy a gyermekeknek a tevékenységekben való részvételben támogassa, de hetente egyszer vezethette az éneklést (ez volt a kedvence), néha eljátszhatott egy történetet bábokkal, amit ő és a gyermekek is nagyon élveztek. A Wc-zésnek is rendszeres időszaka volt, és ő volt a felelős a szobatisztasá-gi programban résztvevő gyermek rendszeres WC-re ültetéséért. Az óvoda déli tizenkettőkor véget ért, utána Colin segített takarítani, majd végzett, mivel csak részidőben dolgozott (napi négy órát, heti öt napon át). Colin fizetést kapott ideje javáért, de a fizetett órák limitál-va voltak, úgyhogy nem vesztette el azt a támogatást sem, amely egyébként megillette. Ledolgozta a félidős műszakot, mely az óvodá-nak hasznos és az ő szempontjából is értelmes volt. Colinnak a munkaidő élvezetet jelentett és egyáltalán nem szerette a munkaszüneti napokat, kényszeresen számolta a naptárban, amíg újra

eljött a munkába menés ideje. Szerette az óvoda rutinját, az ismerős tevékenységeket, melyek közül sok nem volt az életkorához megfelelőnek tekinthető, ezért az óvoda volt az egyetlen lehetősége, hogy ilyen feladatokkal foglalhassa el magát. Szeretett "segíteni" a puzzle-k összerakásában (és szerette összeszedni a végén és vis-szarakni az összes darabot a helyére), a kockából építésben, a vona-tokkal való játékban és az egyszerű hangszeres muzsikálásban, min-denek felett az óvatos birkózásban és a gyermekekkel való ker-getőzésben. Látva, ahogy boldogan fetreng a matracokon és kisgyer-mekek csiklandozzák, világossá vált, hogy megadatott számára a lehetőség, ami más fiatalembereknek csak akkor, ha apává válnak -újra gyermekként viselkedhet. Néha abbéli erőfeszítésünkben, hogy az autizmussal és értelmi sérüléssel élő embereket a méltóságteljes felnőttként kezeljünk, elfeledjük, hogy nekik is szükségük van a gyer-meki viselkedésre és esetleg nincsenek olyan lehetőségeik, mint másoknak, akik barátaikkal vagy apaként a gyermekeikkel hancúrozhatnak.

Az egyetlen lehetséges akadály abból adódott, hogy miképpen reagálhatnak mások, különösen az óvodás gyermekek szülei, ha meg-tudják, hogy gyermekükre valaki olyan vigyáz, aki autizmussal és értelmi sérüléssel él. Ez nem az a sérülés kategória, ami kizárná, hogy valaki kisgyermekekkel dolgozzon, de az óvoda egyértelműen csil-lapítani akart minden félelmet, ezért nyitottan és büszkén kezelte mindazt, ami történt. Mielőtt Colin munkába lépett volna az óvodában, eljött egy reggel és lehetőséget kapott, hogy azt tegye, amire kiképezték, beleértve a gyermekekkel való játékot is. Ezt videóra vették, majd meghívták a szülőket és bemutatták nekik a videót, elmagyarázták Colin pozícióját. A szülőket megnyugtatták azzal, hogy elmondták, mindig szeretett kisgyermekek közt lenni és sohasem volt erőszakos vagy destruktív. Ezenkívül alaposan kiképezték és felügyelték, s bár a terv az volt, hogy fokozatosan visszavonják a felnőtt központ felügyeletét, folytatták elhelyezésének ellenőrzését és kéznél voltak arra az esetre (szó szerint háromperc-

304 305


nyire), ha bármilyen nehézség fellépne. A szülőket biztosították arról, hogy habár Colin munkáltatása értékes dolog, mindig a kisgyermekek szükségletei lesznek a legfontosabbak, és a munkája befejeződik, ha bármikor úgy érzik, hogy nem a gyermekek mindenekfelett való érdekét szolgálja. Mindez segített, mint ahogyan segítettek a felnőtt központ személyzetének nyílt válaszai is azokra a kérdésekre, melyeket a szülők feltettek és az is használt, hogy meghívták a szülőket munkájuk ismertetésének érdekében. Mégis, ami a leginkább számított, a videó volt. Kevés szülő nem látta be, hogy mindenki számára nagyon előnyös Colin gyermekeikkel való kapc-solata, egyesek egy-két könnyet is elmorzsoltak, amikor látták azt az ártatlan örömöt, ahogy a kisgyermekekkel játszik.

Kertészeti kisegítőSarah élvezte a növények gondozását. Saját kiskertje volt szülei kertjének sarkában és egy speciális szükségletüeknek szervezett továbbképző tanfolyamra járt a speciális iskola elvégzése után, ahol még többet tanult arról, hogyan nevelje és gondozza a növényeket a szobában és a szabadban. Nem tudott olvasni vagy írni és nem értette a kertészet semmilyen technikai vagy akadémikus oldalát, de képes volt különféle növények felismerésére és jól emlékezett gondozásuk mikéntjére. Képes volt felismerni bizonyos problémák jeleit, mint például a túllocsolás, túl kicsi cserép és bizonyos elégtelenségek és betegségek azonosítására - nem elméleti szinten, hanem a teendők gyakorlati szintjén. Ugyanígy képes volt különféle feladatokat megoldani, mint a metszés, ültetés, kiültetés, cserépbe ültetés és értett a növények lugasra alakításához, házfalra futtatáshoz.

Az olyan egyszerű kertészeti feladatok, mint az ásás és fűnyírás szintén nem okoztak gondot, habár a gyomlálás nehézségek forrása volt. Sarahnak nem volt problémája a gyakori gyomok azonosításá-val, de frusztrálttá vált, mert ritkán volt lehetősége teljesen megtisztí-tani egy ösvényt a gyomoktól és nem szerette, amikor felügyelője szólt neki, hogy fejezze be, amikor ő úgy érezte, hogy volna még ten-nivaló.

A produktív élet és a segítség forrásai

Általában véve Sarah jó képességeket alakított ki a kertészkedés terén, habár nem volt képes önállóan tevékenykedni. A speciális gon-dozó felvetette, hogy talán lehetséges volna a város által fenntartott védett foglalkoztatásban munkát találni számára. Sarah, aki szüleivel otthon élt, belépett egy olyan csoportba, ahol kertészeti ismeretekkel rendelkező felügyelő volt, aki a speciális szükségletek területén is képzett volt. Három felnőtt dolgozott vele a csoportjában, a másik kettő tanulási nehézségekkel élt, Sarahnak pedig autizmusa és értelmi sérülése volt. Képzésén kívül a támogatott foglalkoztatási terv azt is biztosította, hogy további autizmussal kapcsolatos képzéshez is hoz-zájusson és ez bármilyen nehézség esetére háttértámogatást biztosított. A csapat a helyi hatóságnak dolgozott, növényeket neveltek és gondoztak a helyi parkokban, nyilvános kertekben és a városi tanács irodáiban. Voltak más munkások is a csapatokban, de nem a támoga-tott foglalkoztatási terv keretében. Sarah egész héten dolgozott és munkabért kapott, a támogatás költségeit pedig a támogatott foglalkoztatási terv költségvetéséből kapta meg. Mindez remekül működött, kivéve havonta három napot, amikor Sarah ciklusa kezdődött. Munkatársai mind férfiak voltak és Sarah még valamelyest segítségre szorult a ennek kezelésében. Ebben az időszakban Sarah lobbanékony is volt és mindenki számára az felelt meg inkább, ha ilyenkor kivette a szabadságát és fizetéséből levonták az ennek megfelelő összeget. Fogamzásgátló szert kapott, hogy csökkentsék munkaképtelensége idejét és a velejáró kellemetlenségeket.

Kézműves munka az autizmussal élő felnőttek centrumában Számos, autizmussal élő felnőtteket ellátó speciális centrum bátorítja klienseit, hogy fejlesszék érdeklődésüket és készségeiket annak érdekében, hogy eladható munkadarabokat készítsenek. Ez kiskereskedéseken keresztül oldható meg, melyeket a centrum működtet, a direkt marketing módszereinek segítségével vagy szakfolyóiratokban elhelyezett hirdetések útján, esetleg a szolgáltatásban részesülők baráti, rokoni kapcsolatain keresztül. Ritkán gyűlik össze elegendő pénz a megélhetési költségek fedezésére, de gyakori, hogy az állami alapítványok fizetik a megélhetési költségeket és az így

306 307


keresett pénzt luxusra vagy élvezetes tevékenységekre fordítják, pl. nyaralásra vagy kirándulásra. Egyes autizmussal és értelmi sérüléssel élő személyek nagyon tehetségesek a fazekasságban például, így kön-nyű eladni munkáikat. Még akkor is, ha a személyek nagyon súlyos tanulási nehézségekkel és korlátozott tehetséggel rendelkeznek, szá-mos központ találékony az értelmes produktív munka fellelésében. A papírmasé vagy az újrahasznosított papír bőséges alkalmat biztosít azoknak a személyeknek, akik élvezik a papírtépkedést, azoknak a fából készült "szobroknak" is van piaca, melyek valójában talált fadarabok, melyeket kiszárítanak, homokszórással és mázzal látnak el - ez sem igényel komoly készségeket és így tovább. Számos így készült tárgy eleve szép és/vagy hasznos, mindehhez pedig hoz-záadódik a tény, hogy az emberek jó ügyhöz járulnak hozzá.

Gyári munkaA gyári munka általában nem a legmegfelelőbb az autizmussal és értelmi sérüléssel élők számára, de az egyik autizmus centrum, mely nagy hangsúlyt helyezett az autizmussal élő felnőttek produktív munkában való foglalkoztatásának terápiás értékére, éppen egy gyártelep mellett helyezkedett el. A személyzet egyik tagját a központ azért foglalkoztatta, hogy felkeresse a megfelelő munkahelyeket, ele-mezze a munka követelményeit, válasszon ki valakit a központból, aki képes az elvárásokat teljesíteni vagy kiképezhető arra, majd szervezze meg az ahhoz szükséges támogatást, hogy képes legyen elvégezni a munkát. Az illetőt a munka arányában fizették, de a támo-gatás költségét levonták, meghagyva a többletjövedelmet a létfen-ntartásához. Ezt be kellett jegyeztetni, mint speciális munkatervet, hogy menedzseljék a foglalkoztatási törvényből adódó bonyodal-makat, az adóval kapcsolatos ügyintézést és a prémiumrendszert, valamint megbizonyosodjanak arról, hogy a munkáltatók nem használják ki a helyzetet, hogy olcsó munkaerőhöz jussanak. Minden lehetséges probléma ellenére képesek voltak néhány autizmussal és

értelmi sérüléssel élő személy foglalkoztatásának támogatására. Egy kicsi, de sikeres vállalkozás nem foglalkoztatott ilyen munkaerőt, amíg a központ fel nem kereste őket. Egy kis tisztító és újrafestő műhelyt állítottak fel, hogy újrahasznosítsák az előre gyártott épületeket átmeneti eladóhelyekként (egy új lakásépítési fejlesztésen például) azután, hogy építkezéseken, kiállításokon irodaként használták őket. Csupán nyolc munkásnak volt hely a teremben, ahova az előre gyártott elemek darabjai érkeztek konténerekben. A konténerekből ki kellett rakodni, minden darabot egy futószalagra helyezni és keresztülengedni egy tisztítógépen. Amikor kikerült a gépből, meg kellett vizsgálni és újra átküldeni a gépen vagy továbbengedni a szárítógépbe és a festékfujó-gépbe. Ha keresztülment a festékfujón, egy másik ellenőrzés következett, hogy lássák, szükséges-e egy második bevonat, vagy sem. Egy szárító folyamatot követően a darabot végül kivették a futószalag végén és halomba rak-ták egy konténerben, szállításra készen.

A feladatok nem igényeltek komoly készségeket önmagukban, de két személy együttes cselekvését követelték meg (a darabok túl nehezek voltak ahhoz, hogy egyedül felemeljék). Két ember együttes, döntés alapján kialakuló egyetértésben végrehajtott cselekvését igényelték, két szakaszban: precizitásra volt szükség a panelek gépbe helyezésekor és a szabályok merev, pontos betartására a veszélyes gépek kezelésekor. A személyzet a központban hasonló feladatokkal képezte a kiválasztott egyéneket, majd a gyárban, nem működő gépek segítségével, azután szoros ellenőrzés mellett a valódi feladat során, s végezetül a felügyeletet két főre lehetett csökkenteni a nyolc autiz-mussal és értelmi sérüléssel élő személy mellett. Lenyűgöző volt az a mód, ahogyan ezek a munkások, akikről az iskolában azt írták le, hogy figyelmük időbeli terjedelme rövid és akik általában sok rendszertelen időt töltöttek körbetáncolással, ujjaikkal való csettintgetés-sel, pihék felszedegetésével és így tovább, képesek voltak összpontosítani a teljes, szünetek közötti munkaperiódus (két óra) alatt. Ami még fontosabb, a munka távol állt a kizsákmányolástól, mert minden

308 309


jel arra mutatott, hogy élvezték e munkaszakaszokat és mindig boldo-ganjelölték be a naptárban egy hétvége vagy munkaszünet után, hogy a következő nap munkanap lesz.

Büfés kisegítőMarie szintén egy autizmussal élő felnőtteknek létrehozott speciális központban élt. Társuló értelmi sérülése és nyelvi károsodása volt, így nemcsak a beszédre nem volt képes, de nagyon keveset is értett mások beszédéből. Iskoláskorától élvezte a főzést és emiatt egy kis munkahelyi büfében találtak neki munkát, ahol az ebéd és tízórai menük elkészítésében segített. Ez korai kezdést jelentett, de amikor Marie-t kiképezték a munkára, csak arra volt szükség, hogy a központ személyzete feltegye őt a kora reggeli buszra. Más büfébeli dolgozók ugyanazzal a busszal jártak és felkészültek arra, hogy felügyeljék Marie-t a buszon és a munkában. A központ személyzete meglátogat-ta a munkahelyet (egy olyan vállalatnál, melynek ügyvezető igaz-gatója támogatását felajánlotta az autizmussal élő embereknek való munkakeresésben), hogy beszélgessenek az autizmusról és főleg Marie-ről. Elmagyarázták, hogyan kezeljék őt és megígérték, hogy telefonon elérhetőek lesznek, hogy bármilyen felmerülő problémát vagy kétséget kezelhessenek. Azt is elmagyarázták, hogyan kommu-nikáljanak Marie-vel, azokat az egyszerű gesztusokat és képes jeleket használva, melyeket megtanítottak neki és melyeket jól értett. Elmondták, hogyan állítottak össze számára egy vizuális szekvenciát, hogy azt követve képes legyen az elvárt változatos munkafolyama-tokat elvégezni. Megígérték, hogy visszatérnek és hasonló szekven-ciákat állítanak össze, ha a munka megváltozna. Marie már tudta, hogyan végezze a szükséges munkákat (zöldséghámozás és darabolás, mosás, mosogatógépek betöltése, szendvicskészítés és így tovább) de a vizuális szekvenciák, mint emlékeztetők, a feladatban tartották őt. Marie a büfé személyzetének népszerű és keményen dol-gozó tagjává vált és még "össze is "barátkozott" néhány kolle-

ganőjével, akik teára (csak kettőig dolgoztak) vagy egy olyan kirán-dulásra hívták meg őt, amiről azt gondolták, hogy örömét leli benne. Ugy látszott, Marie, bár gyermekként nem volt túl szociális, élvezi a figyelmet és úgy tűnt, várja, hogy dolgozni mehessen.

Egyéb felnőtt foglalkoztatás

A munka nem az egyetlen módja a produktív elfoglaltságnak. A szabadidős lehetőségekkel kapcsolatos magyarázatok, melyek a 9. fejezetben a gyermekekre vonatkoztak, a felnőtt életre is alkal-mazandóak. Az oktatási és szabadidős elfoglaltságok a munka alter-natívái lehetnek, de mindenképp szolgálhatnak kiegészítéséül, személyes lehetőségeket nyújtva a fejlődésre és az örömre.

Szabadidős lehetőségekNéhány felnőtt intézmény rendelkezik házi szabadidős lehetőségekkel és biztosított a média és számítógép hoz-záférhetőségük, valamint a kézműves és művészeti tevékenységeken keresztül való kifejezés is elérhető a mindennapi gyakorlatban. Szintén értékes azonban a közösségi források használata, melyek jobb lehetőségeket és további alkalmakat kínálnak a szociális és napi életvezetési készségek fejlesztéséhez vagy javításához. Bizonyos szinten hozzáférhető a sporttevékenység, amit, jóllehet némi támo-gatással, az otthon lakói élvezettel űzhetnek. Ne az legyen a maga-tartásunk alapja, amire a személy jelenleg képtelen, hanem az, hogy milyen támogatás és/vagy tanítás lenne szükséges ahhoz, hogy hoz-zásegítsük a tevékenység élvezetéhez és miképpen biztosítható ez a támogatás. Ha a tevékenységek kockázatosak, megfelelő kockázat-felmérésre lesz szükség, de az autizmussal és értelmi sérüléssel élő személyeknek, másokhoz hasonlóan, joguk van arra, hogy átéljék az izgalmat és borzongást, feltéve, ha ésszerű óvintézkedéseket tettünk.

310 311


Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő felnőttek is élvezik az úszást, trambulinozást, tandemezést, kajak-kenuzást, sziklamászást, futást, természetjárást, snookert, zenélést, táncot, sárkányeregetést, aero-bikot, aromaterápiát, festést, kirakósjátékot, szappanoperákat és a vetélkedőket a TV-ben, a buszozást, videó nézést, koncertre járást vagy az étterembe, tematikus parkokba látogatást, a kirándulást, nyaralást, kempingezést és sok más tevékenységet vagy időtöltést. Más szavakkal, majdnem mindenben örömüket lelik (vagy legalábbis egyesek közülük), amiben mások is, ha ellazulni kívánnak vagy ingereket keressenek. Lehet, hogy nem élvezik a szociálisabb tevékenységeket és nem képesek intellektuálisabb elfoglaltságokra, de nehéz bármilyen más általánosítást tenni. A személy vágyaival kapcsolatos érzékenység és a biztonság, valamint az új élmények megszerzésére biztosított rendszeres módok kialakítása megerősíti a számára nyújtott szabadidős lehetőségekkel kapcsolatos szolgáltatá-sokat.

További oktatásAz autizmussal és értelmi sérüléssel élő felnőttek éppúgy képesek az egész életen át tartó tanulásra, mint mások. Az Egyesült Királyságban jogosultak a további oktatáshoz való hozzáférésre, szakképzési lehetőségekkel, de mindezt szélesen értelmezve. így a kommunikáció és a szociális, valamint életvezetési készségek tanítása elfogadható lehet a Továbbképzési Alapítványi Tanács alapja számára, ha az a foglalkoztathatóság javítását szolgálja. Ezeknek az alapoknak a segít-ségével sok továbbképző főiskola alakított ki valamelyes szakértel-met az autizmussal és értelmi sérüléssel élő felnőttek ellátásában a speciális szükségletüek számára szervezett tanfolyamaikon. Gondos tervezés és támogatás szükséges a siker biztosításához (Morgan, 1996.), de ha már megszervezték, rengeteg lehetőséget nyit. Egyesek akár különleges tehetség kimutatása mellett folytathatják a többségi tanfolyamokat, habár valószínűleg mindig támogatásra lesz szük-

ségük a szabadidő megfelelő eltöltéséhez vagy a nagy étkezővel való megbékélésben, valamint az iskolában megszokott struktúra viszony-lagos hiánya miatt. Az IT tanfolyamok gyakran kezelhetőek, még ha az egyéb készségek súlyos tanulási nehézségekre utalnak is, ha a személytől azt kívánják, hogy tudását és készségeit mozgósítsa.

Diéták és táplálék-kiegészítők

Ahogyan a korábbi fejezetekben utaltunk rá, léteznek az autizmus okaival foglalkozó elméletek (vagy legalábbis az okság egy módjának vonatkozásában) az élelmiszer intoleranciával kapcsolatban. Az ilyen elméletek nem zárják ki eleve a genetikai hátteret, de feltételezik, hogy a gének kapcsolatban állnak az enzimek hiányával vagy csökkenésével, esetleg a szervezet az agyba behatoló és az agyműködést zavaró toxinokkal szembeni védekezésének problémái-val. Akadnak más környezeti ártalmak is, melyekről azt feltételezik, hogy a nehézségek okai lehetnek, például az immunizáció, a mezőgazdasági kemikáliák vagy az antibiotikumok túlzott használata. A fenti teóriáknak nincs cáfolhatatlan tudományos bizonyítékuk, bár vannak érdekes előzetes kutatások, melyek tesztelés alatt állnak. A teljes tudományos bizonyosság hiányának ellenére számos szülő elegendőnek tartja a bizonyítékokat saját gyermekével kapcsolatban ahhoz, hogy kipróbálja egy vagy több diéta és/vagy táplálék kiegészítő alkalmazását, e problémák orvoslásának érdekében.

Készülőben van egy hasznos protokoll, amely eligazítja a szülőket ennek rendszeres módja felől, anélkül, hogy gyermeküket táplálékhiánnyal vagy vitamin túladagolással veszélyeztetnék (Schattock és Whiteley, készülőben).

A legígéretesebb eredmények a szülői beszámolók szerint (Whiteley és mtársai, 1999) a nyugodtabb viselkedés és a nagyobb koncentrációs képesség, valamint a szociábilitás vonatkozásában jelentkeznek. A diéták némelyikét követni bonyolult és drága lehet,

312 313


de a gyógyszereknél jobb alternatívát nyújtanak, mindamellett, hogy egy egészséges diéta nagyon kevés hosszú távú ártalommal járhat. Más területekhez hasonlóan, a szülőknek itt szintén tudatában kell lenniük, hogy sarlatánok is árulnak diétás kiegészítőket, illetve a gyermek leleteinek tudományosan kétséges kémiai elemzését kínálják. Minden esetben szükséges egy dietetikussal (nem táplálkozási szakértő, hacsak nem rendelkezik megfelelő minősítés-sel, mivel bárki birtokolhatja ezt a címet) konzultálni, mielőtt a gyer-meket diétára fogjuk, valamint a szülőknek tisztában kell lenniük a problémákkal, amit az ilyen diéták kezelése felvet, különösen, ha a család többi tagja nem azok szerint táplálkozik.

A tanácsadás és támogatás forrásai szülők és gondozók számára

Szülői szervezetekA tanácsadás és támogatás leghasznosabb formája a szülősz-ervezetektől származik, melyek közül egyesek professzionálissá vál-tak vagy szakemberekkel együttműködve dolgoznak. A legtöbb ország legalább egy nemzeti szervezettel rendelkezik, habár olykor a politikai perpatvarok szakadár csoportok alakulásához vezettek. A nemzeti társaságok gyakran saját kiadványokat tesznek közzé és adat-bázisokat tartanak fenn tagjaikkal kapcsolatban, melyek hasznosak a szakemberek és szolgáltatásokat nyújtók számára szerte az ország-ban. Egyesek diagnosztikus, oktatással, gondozással kapcsolatos szolgáltatásokat (felnőtt és gyermek tekintetében) működtetnek, valamint szülő és szakképzést, esetleg csak néhányat ezek közül. Ezen kívül alkalmazhatnak fejlesztéssel foglalkozó személyeket, akik együttműködés útján segítik a helyi hatóságokat saját szolgáltatásaik megtervezésében és fejlesztésében. Rendelkezhetnek szülő- és családsegítő munkásokkal, nyújthatnak információs vagy baráti szol-gáltatást a családok vagy az autizmussal ill. Asperger szindrómával élő személyek számára, lehetnek közösségi támogató munkásaik és

oktatási hivatalnokaik, akik az iskolákkal egyeztetve támogatják azokat, esetleg a családokat segítik a felmérési folyamatában és a szükségletekről szóló beszámoló vagy jelentés megszerzésében. Egyes szervezetek konferenciákat, továbbképzéseket tarthatnak.

A nemzeti szervezetek helyi fiókjai e szolgáltatásokat helyi szinten kínálják, a szolgáltatási központtal együttműködésben. A hálózatba tömörült vagy különálló helyi szervezetek, erkölcsi világnézetüktől vagy méretüktől függően, e támogatások és információk mindegyikét vagy akár mindegyikét is nyújthatják.

A szülősegítő csoportok általában a nemzeti vagy helyi autizmus társaságtól félig-meddig függetlenül működnek, rendszeres találkozókat (előadóval vagy anélkül), alkalmi konferenciákat tar-tanak és olyan támogató szolgáltatásokat szerveznek, mint a bébiszit-ter szolgálat vagy játszóház, valamint táborok biztosítása az iskolai szünetekben. Néha egy speciális iskola a hasonló szolgáltatások központja, esetleg az iskolák egy független csoportja állít fel egy tanácsadási és információs központot. Ezek az autizmussal élő gyer-mekek testvéreit támogató csoportok működtetésében is segíthetnek, valamint támogatást jelenthetnek Asperger szindrómás személyek partnerei számára. Publikációkat árusíthatnak, kutatásokat irányíthat-nak, esetleg támogathatnak, könyvtárat és videó kölcsönzőt tarthat-nak fenn.

Az Egyesült Királyságban a Nemzeti Autista Szövetség (NAS=National Autistic Society) összeállított egy minőségbiztosító Autizmus Akkreditációs programot, amely autizmus-specifíkus nor-mákat és egy ellenőrző folyamatot biztosított annak vizsgálatára, hogy az iskolák vagy más intézmények milyen szolgáltatásokat nyúj-tanak. Ez az áttekintő rendszer először a NAS-tól függetlenül működött, de mostanában (2000) NAS programmá vált és ellenőrző jellege erősödött. Más autizmus specifikus minőségbiztosító rendsz-erek kialakítás alatt állnak. Ezek az Egyesült Királyságban működő rendszerekhez képest többletet nyújtanak majd, mert az autizmus hatását vizsgálják majd e szolgáltatásokra.

314315


A nemzeti társaságok szövetségei nemzetközi testületekbe tömörülnek. Ezek funkciója, hogy nemzetközi fórumokon adjanak hangot igényeiknek, szükség esetén a különböző testületek (mint az Európai Parlament) törvénykezésére hatással legyenek és rendszere-sen (többnyire négyévente) nemzetközi konferenciákat szervezzenek és működtessenek. Népszerűsíthetik az autizmussal kapcsolatos tudnivalókat, megjelentethetik tagszervezeteik munkáit saját publiká-ciójuk vagy a média útján. Elősegíthetik olyan nemzetközi alapok létrehozását, melyek (az autizmussal kapcsolatos szolgáltatások tek-intetében) a kevésbé fejlett országokat támogathatják. A szolgáltatá-sok tekintetében a fejlett társadalmakban, mint amilyen az Egyesült Királyság, az is gyakorivá vált, hogy kapcsolatokat építenek olyan országok szervezeteivel, ahol nincsenek a tapasztalatok és a sza-kértelem megosztását célzó szolgáltatások, hogy így segítsék azokat saját szolgáltatásaik kiépítésében. Néha ezt egyszerűen jó szándékból teszik, máskor egy fejlesztési alap támogatja a kezdeményezést.

A támogatás törvényi forrásai

A szülői kezdeményezések mellett az olyan országokban, mint az Egyesült Királyság, jóléti biztosítás támogatja az autizmussal és értel-mi sérüléssel élő személyek és családjuk szükségleteit. Azonban a szolgáltatások elérhetősége és minősége jelentősen változó az ország-ban, annak ellenére, hogy azok törvényben biztosítottak. A probléifla az ilyen testületek által foglalkoztatott kulcsfontosságú szakemberek autizmussal kapcsolatos tudásának és megértésének hiányában rejlik és még rosszabb eset, ha a bevont szakemberek nincsenek tisztában saját tudatlanságukkal és nem igénylik az elérhető információkat. Ilyen a családok vagy autizmussal és értelmi sérüléssel élő személyek által elérhető szolgáltatások bármilyen szintjén előfordulhat. A legjobb szolgáltatások, úgy látszik, ott jönnek létre, ahol az informá-ciók megosztásában és a szolgáltatások nyújtásának területén minden illetékes hivatal együttműködik.

DiagnózisAz Egyesült Királyságban a fő szakmai testületek egy nemzeti cso-portot (NIASA) állítottak fel a NAS támogatásával, hogy az autizmus spektrum zavarral élő gyermekek esetében tekintse át a gyakorlatot és tegyen ajánlásokat a diagnózissal, szűréssel és felméréssel kap-csolatban. A cél annak biztosítása volt, hogy a gyakorlat normái megfelelőek legyenek az egész országban; a beszámolót 2002 nyarán publikálták.

A diagnózis orvosi megfontolás tárgya és független (habár elveze-thet hozzá) az egyén oktatási vagy gondozási szükségleteinek felmérésétől. Ennél fogva az Egyesült Királyságban a diagnózis hoz-záférésének szokásos útja az, hogy egy általános orvoson keresztül jelentik az esetet egy gyermekpszichiáternek (vagy szükség esetén egy felnőttekkel foglalkozó pszichiáternek), vagy gyermekorvosnak. Egyes esetekben klinikai pszichológus és/vagy beszéd- és nyelvter-apeuta diagnosztizálhat. Oktatási pszichológusokat általában csak akkor vonnak be a diagnózisba (egy oktatási szükséglet felméréssel összevetve) ha az iskola küldi a gyermeket vagy a szülő jelentkezik egy iskoláskorú gyermekkel.

A legtisztább esetben ez az út vezet a diagnózishoz, melyet a személy egyéni szükségleteinek teljes felmérése követ vagy kísér, beleértve az intellektuális működést, nyelvi és kommunikációs készségeket és a viselkedéses jellemzőket. Ezt a teljes diagnózist és felmérést szóbeli és írásos beszámoló formájában kapják meg a szülők, amely tartalmazza az állapot leírását, információkat nyújt a helyi szakmai és egyéb segítségekről, valamint eligazít a tekintetben, hogy ezek melyike érhető el. Ezen kívül az egészségügyi hatóság kötelessége az is, hogy az oktatási és szociális szolgáltatásokkal kap-csolatban információt nyújtson, így minden szükséges intézkedés és támogató szolgáltatás megadható.

Ha az eset összetettebb és a helyi diagnosztikus csapat sza-kértelmén vagy tapasztalatán kívül esik, egy regionális diagnosztikus szolgáltatáshoz utalhatják a diagnózisra várót. Itt hasonló képzettségű

316 317


szakembereket vonnak be, ám ez alkalommal tapasztaltabbak lesznek a differenciál-diagnózisban, különösen az autizmus spektrum zavar-ral kapcsolatosan. A diagnózis folyamatot hosszabban folytatják le, esetleg specifikusan az autizmus spektrum zavar diagnosztizálására kialakított tesztek egyikének használatával. Regionális szinten elég jól ismerik a helyi szolgáltatásokat ahhoz, hogy képesek legyenek javaslatot tenni és bevonni a helyi támogató szolgálatokat beszá-molójuk és véleményük kialakításába.

Ha az eset kétségekkel teli, ami általában akkor fordul elő, amikor az autizmus enyhe vagy (mint az e könyvben leírt populációnál) értel-mi sérülés kíséri, a diagnózisra várót a nemzeti központba utalhatják, ahol különösen képzettek az autizmus spektrum zavarokat illetően. Itt alapos vizsgálatban lesz része, amely egy nagyon hasznos multidisz-ciplináris felmérést és részletes beszámolót eredményezhet, de kevés-bé valószínű, hogy e központban jól informáltak a helyi szolgál-tatókkal vagy támogató hálózattal kapcsolatban vagy hogy kapcsola-tot tartanának fel velük. A javaslatok emiatt általános jellegűek lehet-nek és legtöbbször a szülőkön múlik, hogy a helyi szolgáltatókkal való tárgyalások után a javaslatokat elfogadják és átviszik-e a gyako-rlatba. Az is előfordulhat, hogy a helyi hatóság saját felmérést kíván készíteni, ami érthető, mert a diagnosztikus felmérés nem ad túl sok információt a gyermek vagy felnőtt funkcionális szintjéről vagy arról, hogy milyen támogatásra van szüksége a helyi ellátásban (vagy milyen helyi ellátás fogja kielégíteni szükségleteit, ha egyáltalán van ilyen).

Iskoláskor előttMint az életvezetési készségekkel és a szülői támogatással kapcso-latos fejezetben körvonalaztuk, a szülőtámogatás különböző formái érhetők el ebben a szakaszban. Az oktatáspszichológusok kulcs-fontosságú tanácsadói lehetnek a családnak, különösen az oktatással összefüggő ügyekben. Különböző szakmák képviselői vonhatóak be:

A produktív élet és a segítség forrásai

- Nyelv és beszédterapeuták: a klinikán dolgoznak a gyermekkel, az otthoni környezetre alapozott programot biztosítanak, szülőképzést nyújtanak vagy segítenek abban, pl. PÉCS,Hanen, vagy Early Bird programok

- Oktatás: utazó tanárok, akik más otthoni környezetre alapozott beavatkozásokat támogatnak, speciális vagy többségi óvodai támogatás mellett, óvodai csoport speciális iskolában, oktatásp-szichológiai támogatás és tanácsadás

- Szociális munka: szülői workshop-ok (műhelyek) (az oktatás-és egészségügyhöz kapcsolódva), családtámogatás, a testvértá-mogató csoportokat beleértve, támogatott helyek a nappali óvodákban, szociális munkás tanácsadása az otthoni alka-lmazás előnyeivel kapcsolatban, pihenő vagy a megosztott gon-dozás elrendezése

- Közösségi egészségügy és klinikák: óvodai védőnő látogatá-sok, játék-tanácsadás, óvodai ellátás gyermekfejlesztési központokban, szülői workshop-ok, testvértámogató csoportok, terápiás foglalkozások (zene, művészet, játék, szenzoros, fizioterápiás, pszichoterápiás, viselkedéses), klinikai pszicholó-gia otthontámogató tanácsadás formájában vagy workshop-ok működtetése, diétás tanácsadás dietetikus közreműködésével, orvosi tanácsok gyermekorvostól vagy a gyermekp-szichiátertől.

IskoláskorAz oktatáshoz és a hozzáférés támogatásához való törvényes jogok érvényesítése az oktatás által finanszírozott. Ha az iskola az oktatási hatósági ellátáson kívül esik, támogatást kap, hacsak nem tűnik úgy, hogy saját forrásból is képes a gyermek szükségleteinek kielégítésére. Ha az iskola bentlakásos, a gondozási költségeket kizárólag az

318 319


oktatásügy viseli, ha megállapították a huszonnégy órás tanterv végrehajtásának szükségességét. Szociális szolgáltatásokkal együtt is fenntartható egy hely. A terápiás szolgáltatások akár az egészségügyi ellátás részeként is folytathatóak, kivitelezhetőek az iskolában, eset-leg egy klinikán, iskolán kívüli ellátásként. Ismételten hangsúlyoz-zuk, hogy az oktatáspszichológus legyen az elsődleges kapcsolat a szülők és az oktatási szolgáltatások között, habár egyes területeken interdiszciplináris autizmusra képzett csoportok is fellelhetőek.

Iskola után és a felnőttkorAz oktatásügy forrást biztosíthat az iskoláknak a tanköteles kor után is, ha az érintett képes annak előnyeit élvezni. A továbbképzési főiskolákat a Továbbképzési Alap Tanácsa anyagilag támogatja, amennyiben előzőleg megfelelő felmérés történt és a személy befe-jezte és "teljesítette" a tanfolyamot, valamint a tanfolyam úgy tekinthető, mint a szakképzéshez való hozzájárulás (szélesen értelmezve és az önálló tanulást beleértve). A szociális szolgáltatás fizet a lakóotthoni gondozásért és fizethet az életvitel valamint a munka és a szabadidős tevékenységek támogatásáért is. Azonban ez az anyagi támogatás a szükségletek teljes körű felméréstől és a jogo-sultság megállapításától függ. Az érintettek igényt támaszthatnak nyugdíjra és fogyatékossági juttatásra, az igényléshez támogatást és tanácsokat kaphatnak a szociális szolgáltatóktól. Egészséggondozásuk az általános egészségügyi ellátás része, ami közösségi ellátáson keresztül vagy az egyén jogosultsága alapján vehető igénybe, valamint különleges szolgáltatások biztosíthatóak az egészségügyi vizsgálatokhoz, pl. fogászathoz, szemészethez és így tovább. Az értelmi egészségügyi ellátást pszichiátriai ápolónők, általános orvosok (általában bizonyos tudás vagy érdeklődés alapján kiválogatva e területre), pszichiáterek vagy klinikai pszichológusok látják el. Általában a szociális munkás lesz az a személy, aki a csalá-dot a segítség elérhető forrásaival összeköti.

Hasznos kapcsolatok, címekAutism-Europe, Avenue E. Van Bacelaere 26B, bte 21, B-1170,Brüsszel, BelgiumTel.: + (0)2 675 7505Fax.: + (0)2 675 7270e-mail: [email protected]: http://www.utismeeurope.arc.be/

Autism Cymru, PO BOX 31, Machynlleth, SY20 8WN

Autism Society of America, 7910 Woodmont Avenue, Suite 300, Bethesda, MD 20814-3015, USA Tel: + 800-3AUTISM extension 150

+ 301-657-0881 Fax.: + 301-657-0869 url: http://www.autism_society.org/

Autism Society of Canada, 120 Yorkville Avenue, Ste 020 Road, Toronto, Ontario M5RIC4, Canada

The Irish Society for Autism, Unity Building, 16/17 Lower O'Connell Street, Dublin I, Ireland Tel.: + 353 I 874 4628 Fax.:+ 353 I 874 4224 e-mail: [email protected]

The National Autistic Society, 333 City Road, London EC IV INEUKTel: + (0) 20 7 833 2299Fax.: (0) 20 7 833 9666e-mail: [email protected]: http.V/www.oneworld.org.autismuk/


Parents and professionals and Autism (PAPA) P.A.P.A.Resource Centre, Knockbracken Healtgcare Park, Saintfield

Road, Belfast BT8 8BH, Northern Ireland Tel: + (0)2 890 401 729 Fax: + (0)2 890 403467

Scottish Society for Autism, Hilton House, Alloa Business Park, Whins Road, Alloa FK 10 3SA, Scotland TEL: + (0)1 259 72 00 44 Fax:+ (0)1259 72 00 51

Összegzés

Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő személyek felnőttkorukban is folytatják a fejlődést és a tanulást, szükségük van e lehetőségekre ahhoz, hogy produktívan elfoglalhassák magukat, folytassák készségeik és megértésük fejlesztését és teljes egészében élvezzék az életet. Egy elfoglaltságokban gazdag, boldog élet a stressz csökkenését eredményezi és a kihívó viselkedések csökkentésének, valamint a személy nagyobb öntudatra és szociális tudatosságra való képessé tételének legjobb módja.

Mint ahogyan az egész könyv során hangsúlyoztuk, az autizmus-sal és értelmi sérüléssel élő emberek egyéniségek, saját erősségekkel és gyengeségekkel, személyiséggel és érdeklődéssel, tehetséggel és a saját képesség- és megértési szintjükkel. Ezért mindannak, amit tehet-nek és választhatnak, éppen olyan változatosnak kell lennie, mint bármely más csoport esetében, az irányítást és támogatást pedig arra kell koncentrálnunk, hogy képessé tegyük őket ambícióik és vágyaik elérésére (a legális és morális korlátok között).

Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő személyek egész életükön keresztül igénylik a szükségleteikhez illeszkedő támogatásra. Nagyon ritkán lesznek képesek önálló életvezetésre folyamatos háttértámo-gatás nélkül. A családok tartják fenn a gondozás és törődés folyam-atosságát, de a hatóságoknak nagyobb részt kell vállalniuk ebből, amint az érintett a felnőttkorba lépett. Mindenkit fel kell készíteni arra, hogy saját életét élje szülei támogatása nélkül.


Howlin, P. (1997). preparation for Adulthood. London: Routledge

322 323


Bibliográfia

AIRD, R. & LISTER, J. (1999). Enhancing provision for pupils with autism within a school for pupils with severe learning difficulties. In Jones, G. (Ed.) GAP: Good Autism Practice. Issue i Birmingham: University of Birmingham School of Education.

ATTWOOD, A., FRITH, U. & HERMELIN, B. (1988). The under standing and use of interpersonal gestures by autistic and Down's syndrome children. Journal of Autism and Developmental Disorders, 18,241-257.

BARON-COHEN, S. (1995). Mindblindness: An Essay on autism and theory of mind. London: MIT Press.

BEYER, J. & GAMMELTOFT, L. (1999). Autism and Play. London: Jessica Kingsley.

BIKLEN, D. (1990). Communication unbound: autism and praxis. Harvard Educational Review, 60, 291-315.

BLUNDEN, R. & ALLEN, D. (1980). Facing the Challenge: An ordi nary life for people with learning difficulties and challenging behaviour. London: Kings Fund Centre.

BONDY, A. S. & FROST, L. A. (1994). The Delaware autistic pro gram, in Harris, S. L. & Handleman, J. S. (Eds). Preschool Education Programs for Children with Autism. Austin: Pro-Ed.

BRECHIN, A. & SWAIN, J. (199o). Communication: participating in social relationships. Open University Workbook. Milton Keynes: Open University Press.

BRUNER, J. & FELDMAN, C. (1993). Theories of mind and the problem of autism. In Baron-Cohen, S., Tager-Flusberg, H. & Cohen, D. J. (Eds). Understanding Other Minds: Perspectives from autism. Oxford: Oxford University Press.

CHRISTIE, P., NEWSON, E., NEWSON, J. & PREV EZNER, W. (1992). An interactive approach to language and communication for non-speaking children. In Lane, D. A. & Miller, A. (Eds). Child and Adolescent Therapy: A Handbook. Milton Keynes: Open University Press.

CLEMENTS, J. & ZARKOWSKA, E. (2000). Behavioural Concerns and Autistic Spectrum Disorders. London: Jessica Kingsley.

COPELAND, J. (1973). For the Love of Ann. London: Arrow Books.

DEPARTMENT OF EDUCATION AND SCIENCE (1970). The Education Act. London: HMSO.

DEPARTMENT FOR EDUCATION (1994). Code of Practice. London: Department for Education.

DONNELLAN, A. LAVIGNA, G. W. NEGRI-SHOULT, N. & FASS BENDER, L. (i988). Progress Without Punishment: Effective approaches for learners with behaviour problems. New York: Teachers' College Fress.

GEDYE, A. (i989). Episodic rage and aggression attributed to frontal

324 325

Autizmus társult értelmi sérüléssel Bibliográfia

lobe seizures. Journal of Mental deficiency research 33, 369-79. GERLAND, G. (1997). A Real Person. London: Souvenir Press.

GILPIN, R. W. (Ed.) (1993). Laughing and Living with Autism: A collection of "real-life1 warm and humorous short stories. New York: Future Horizons.

GRANDIN, T. (1995). How people with autism think. In Schopler, E. & Mesibov, G. B. (Eds). Learning and Cognition in Autism. New York: Plenum.

HARRIS, J., COOK, M. & UPTON, G. (1996). Pupils with Severe

Learning Disabilities who Present Challenging Behaviour: A whole school approach to assessment and intervention. Birmingham: BILD.

HOBSON, R. P. (i993). Autism and the Development of Mind. London: Erlbaum.

HOWLIN, P. (1997). Autism: Preparing for adulthood. London: Routledge.

HOWLIN, P. & MOORE, A. (1990. Diagnosis in autism: a survey of over 1200 patients. Autism: The International Journal of Research and Practice, 1. 135- 162.

IRLEN, H. (1995). Viewing the world through rose tinted glasses. Communication, 29, 8-9.

JORDAN, R. R. (I99o). Report on the Observer Project for the Evaluation of the Option Institute. Hatfield Polytechnic National Autistic Society, pp. 35.

(1989)' Understanding and use of speaker addressee pronouns by autistic children'. Brit. J. Disorders of Communication. 24, 3, 169-179.

(1997). Education of Children and Young People with Autism. Paris: Unesco Ed 98/WS/7.

(1999). Autistic Spectrum Disorders. An introductory hand book for practitioners. London: David Fulton.

JORDAN, R. R. & JONES, G. (1996). Educational Provision for Children with Autism in Scotland: Final report of a research proj-ect for the SOEID. Birmingham: University of Birmingham School of Education.

(1997). Interchange: Educational provision for children with autism in Scotland. 46. Edinburgh: SOEID.

JORDAN, R. R., JONES, G. & MURRAY, D. (1998). Educational Interventions for Children with Autism: A literature review of recept and current research. Sudbury: fee,

JORDAN, R., MACLEOD, C. & BRUNTON, L. (1999). Making special schools "specialist1: A case study of the provision for pupils with autism in a school for pupils with severe learning difficulties. In G. Jones (Ed.) GAP: Good Autism Practice. Issue I Birmingham: University of Birmingham School of Education.

JORDAN, R. R. & POWELL, S. D. (1994). Whose curriculum? Critical notes on integration and entitlement. European Journal of Special Needs Education, 9 27-39.

326 327


(1995a). Factors affecting school choice for parents of a child with autism. Communication, Winter, 1995 5-9

(1995b) Understanding and Teaching Children with Autism. Chichester: Wiley.

KANNER, L. (1943). Autistic disturbance of affective contact. Nervous Child, 2, 217-250.

KAUFMAN, B. (1994). Son Rise: The miracle continues. California: Kramer.

KEENAN, M., KERR, K. P DILLNBURGER, K. (2000). Parents' Education as Autism Therapists. London: Jessica Kingsley.

KRAIJER, D. (1997). Autism and Autistic-like Conditions in Mental Retardation. Abingdon: Swets & Zeitlinger.

LAVIGNA, G. W. & DONNELLAN, A. M. (1986). Alternatives to Punishment: Solving behaviour problems with nonaversive strate-gies. New York: Irvington.

LIBBY, S., POWELL, S., MESSER, D., JORDAN, R. (1998).Spontneous play in children with autism: A reappraisal. Journal of Autism and Developmental Disorders. 28, 487-497

LOVAAS, O. I. (1981). Teaching Developmentally Disabled Children: The me book. Baltimore: University Park Press. -(1987). Behavioural treatment and normal intellectual and educational functioning in autistic children. J. of Consulting and Clinical Psychology, 55, 3-9.

LOVAAS, O. I. SCHAEFFER, B. & SIMMONS, J. Q. (1965). Experimental studies in childhood schizophrenia: Building social behaviours by use of electric shock. Journal of Experimental Personality Research, I, 99-109.

LOVAAS, O. I. & SIMMONS, I. Q. (1969). Manipulation of self destruction in three retarded children. Journal of Applied BehaviourAnalysis, 2, 143-150.

LOVETT, H. (1996). Learning to Listen: Positive approaches and people with different behaviour. London: Jessica Kingsley.

McGEE, J. J., MENOLASCINO, F. J., HOBBS, D. C. &MENOUSEK, P E. (1987). Gentle Teaching: A non-aversive approach for helping persons with mild retardation. New York: Human Sciences Press.

MESIBOV, G. B. (1997). Formal and informal measures of the effec tivene of the TEACCH program. Autism: The International Journal of Research and Practice, I, 25-35.

MORGAN, H. (1996). Adults with Autism: A guide to theory and practice. Cambridge: Cambridge University Press.

NIND, M. & HEWETT, D. (1994). Access to Communication. London: David Fulton.

NOENS, I. & VAn BERCKALAER-ONNES, I. (2004). Making sense in a Fragmentary World: Communication in People with Autism and Learning Disability, Autism: The International Journal of research and Practice, 8, 197-218.

328 329


OLIVER, C. (1986). Self-Injurious behaviour. Taking Sense, 33, 23-44.

PARK, C.C. (1986). Social growth in autism: A parent's perspective. In: Schopler, E. & Mesibov, G. B. (Eds). Social Behaviour in Autism. New York: Plenum Press.

PEETERS, T. (1997). Autism: Theoretical Principles into Practice. London: Whurr Publications.

PEETERS, T. & GILLBERG, C. (1999). 2nd Edition. Autism: Mediacal and Educational Aspects. London: Whurr.

PEETERS, T. & JORDAN, R. (1999). What makes a good practi cioner in the field of autism? In Jones, G. (Ed.) GAP: Good Autism Practice. Birmingham: University of Birmingham School of Education, 85-90.

POWELL, S.D. & JORDAN, R.R. (1992). Using photographs to develop autobiographical memory in children with autism. In: Shattock P. (Ed.) Proceedings of International Conference on research in Autism: The Individual, the family and the community. Sunderland: Sunderland University Autism Research Unit/National Autistic Society.

PREVEZER, W. (1990). Strategies for tuning in to autism. Therapy Weekly 18.10.90,4.

RANKIN, K. (2000). Growing up Severely Autistic. London: Jessica Kingsley.

ROEYERS, K. (1995). A peer-mediated proximity intervention to facilitate the social interactions of children with a pervasive devel-opmental disorder. British Journal of Special Education, 22, 161-164.

RUSSELL, J. (1996). Agency and its Role in Development. London: Erlbaum.

SCHOPLER, E. & OLLEY, J. G. (1982). Comprehensive education al services for autistic children: The TEACCH model. In Reynolds, C. R. & Gutkin, T. R. (Eds.). Handbook of Social Psychology. New York: Wiley.

SHERATT, D. (1999). The Importance of Play. In Jones, G. & Morgan, H. (Eds). Good Autism Practice, Issue 2 Birmingham: The University of Birmingham School of Education.

SHIELDS, J. (in press). NAS Early Bird programme: Partnership with parents in early intervention. Autism: The International Journal of research and Practice.

SKINNER, B. F. (1957). Verbal Behaviour. New York: Aplleton-Cemtury Press.

STRAIN, RS. & CORDISCO, L. K. (1994). LEAP preschool. In Harris, S.L. & Handleman, I. S. (Eds), preschool Education pro-grams for Children with Autism. Austin: Pro-Ed.

SUSSMAN, F. (2000). More than Words: a revised HANEN pro gramme. New Brunswick: The Hanen Centre.

TREVARTHEN, C, AITKEN, K., PAPOUDI, D. & ROBARTS, J. (1996). Children with Autism: Diagnosis and Intervention to meet their needs. London: Jessica Kingsley.

WALKER, M. (1980). The Makaton Vocabulary (revised). Bamberley: The Makaton Development Project.

330 331


WATSON, L. (1985). The TEACCH curriculum. In schopler, E. & Mesibov, G. (Eds). Communication Problems in Autism. New York: Plenum Press.

WATSON, 0.5 LORD, C, SCHAFFER, B. & SCHOPLER, E. (1989). Teaching Spontaneous Communication to Autistic and developmentally Handicapped Children, new York: Irvington Press.

WETHERBY, A. M. (1986). Ontogeny of communicative functions in autism. Joirnal of Autism and Developmental Disorders, 16, 295-316.

WHITAKER, P., BARRATT, P., JOY, H., POTTER, M. & THOMAS, G. (1998). Children with autism and peer group support: Using circles of friends. British Journal of Special Education, 25, 60-64.

WHITELEY, P., RODGERS, J., SAVERY, D. & SHATTOCK, P. (1999). A gluten-free diet as an intervention for autism and associ-ated spectrum disorders: Preliminary findings. Autism: The International Journal of research and Practice, 3, 45-66.

WILLIAMS, D. (1996). Autism: An inside out approach. London: Jessica Kingsley.

WIMPORY, D., CHADWICK, P. & NASH, S. (1995). Musical inter action therapy for children with autism: An evaluation case study with a two year follow up. Journal of Autism and Developmental Disorders, 25, 541-552.

WING, L. (1988). The continuum of autistic characteristics. In Schopler, E. & Mesibov, G. B. (Eds). Diagnosis and Assessment in Autism. New York: Plenum Press.

WING, L. (1988). Autistic Spectrum Disorders. London: Constable.

WING, L. & GOULD, J. (1979). Severe impairment of social inter action and associated abnormalities in children: Epidemiology and classification. Journal of Autism and Developmental Disorders, 9, 11-29.

WOLFBERG, P. (1999). Play and Imagination in Children with Autism. New York: Teachers College Press.

ZARKOWSKA, E. & CLEMENTS, J. (1989). Problem Behaviour and People with Severe Learning Difficulties: The STAR approach. London: Chapman & Hall.

332 333

büntetés 215;

Betűrendes mutató

Aaggodalom. See szorongás;Airdés Lister 154;Akadémikus készségek 272;Alkalmazott Viselkedés Elemzés 249;Allen és Blunden 238;alvászavar 193;arousal;

fizikai 42;szexuális 293;

Asperger szindróma 13-18; átkelés az úttesten 256-258; átmenetek 190; Attwood és munkatársai 233; barátságok 67-69;

BBaron-Cohen 234;beszélgetéssel kapcsolatos készségek 111-112;

facilitált 108;hiányosságai 210;oktatási szükségletek 168-169;zenével támogatott 250;

Beyer & Gameltoft 326; Biklen 326;bizarr viselkedés 200-201; Blunden és Allen 238; Bondy & Frost 249; Brechin és Swain 327; Bruner & Feldman 327;

cChristie és mtsai 327; Clements & Zarkowska 327; Copeland 237; Cordisco & Strain 333; családtámogatás 321; csoportok;

oktatási 149-151;részvétel a csoportokban 56;

Ddepresszió 65-66, 195;destruktív viselkedés 200;szülői 248;diagnózis 319-320;diéta és táplálékkiegészítők 315-316;Donnelan 178-179;

Eearly Bird 333; early Bird programok 321; echolália 114-116; elhelyezés kiválasztása 166; emlékezet 124-125; én-tudatosság hiánya 211; erőszak. See agresszió; érzelmek;

arousal 293-294;depresszió 195;

észlelés 191, 264;

334

'7

Ffacilitált kommunikáció 108;félelem 187-188, 198, 235-237;fizikai aktivitás/sport 273;fizikai intervenció 231;fizikai kapcsolattal szembeni ellenállás 25;fóbiák 187;fogalomképzés 127-128;foglalkoztatás lehetőségei 284-285;

motiváció hiánya 192-193;rugalmas 278-279; folyamatosság

222; fordított integráció 154; Frost &Bondy 102; frusztráció 169, 177, 249;199, 225, 231, 233;

szexuális 293;szülői 251;

függetlenség 277-285;

GGammeltoft & Beyer 326; Gedye 327; Gerland 328; gesztusok;

kommunikatív gesztusok 83;mutatás 100;

Gillberg & Peeters 145; Gilpin243; Gould & Wing 335; Grandin, T. 328;

Hhallgatás 110-111; Hanen megközelítés 58; Harris és mtsai 238; Hewett&Nind331; higiénia 258-259;

hiperlexia 88;Hobbik 270-272;Hobson 328;Howlin 328;Howlin & Moore 328;huszonnégy órás tanterv 223;

iintelligenciatesztek 14-15; intenzív interakció 57-60; intim gondozás 258; Men 328; iskolaválasztás 171;

Jjáték 118;

felderítő játéktevékenység 132;mintha-játék 134;ölbeli játékok 130-132;szimbolikus játék 121;szociális játék 135;

jellemzők, egyéni 170-171; Jones & Jordan 329; Jordan 328-329; Jordan és Powell 68;

KKanner 14;kapcsolat hiánya 24;károsodások triásza 16;Kaufman 59;Keenan 249;kommunikáció 18-20, 45-47, 52, 73-78, 91-93;kompenzáció 31-33;Kraijer 330;kreativitás fejlesztése 129-130;

336 337

^

kriminális viselkedés 203-204;

LLaVigna 178;Libby és munkatársai 330;Lovaas 160;Lovett 178;

MMakaton (jelnyelv) 105; másodlagos "sérülések" 38; maszturbáció 294; McGee és mtsai 331; megerősítés 214; Mesibov 255; Moore & Howlin 328; Morgan 331; motiváció hiánya 192; munkalehetőségek 303;

szülőkkel való viszony 254;támogatás 321;tanítási módszerek 48;további oktatás 314; Oliver

229;Olley és Schopler 333; olvasás 88;Option megközelítés 59; öltözködés 266-267; önbecsülés, szülők 242; önellátás 282; önsértő viselkedések 198;

PPark 332;PÉCS 102-104, 106; Peeters 145; Powell 68; Prevezer 332; problémamegoldás 125;

Nnapi életviteli készségek 256;NAS317;Nind és Hewett 331;nyelv;írott 78;nyelvi nehézségek 19;

o,öoktatás;

fizikai aktivitás 273;intruzív oktatás 66;speciális szükségletek meghatározása 22;szexuális oktatás 287;

338

RRankin 242; rituálék 195; Roeyers 332; rögeszmék 195-197; Russell 333; rutin 169;

sSchopler 333;sebezhetőség. See agresszió; serdülőkor 288-296; Shartock és mtsai 334; Sheratt 333; Simmons & Lovaas 331;

339

^T

Skinner 333; Son Rise program STAR modell 213; Strain 333; Sussman Swain 327; u

utánzás 58;

Szszabadidő 67, 137, 140, 148;szabadidős készségek 267;számítógéppel segített tanulás 57, 88-89, 167;személyes higiénia. See higiénia;szenzoros ingerlés 151;szerepcsere 41;szobatisztaság 260;szociális fejlődés 17;szociális interakció 17-18, 44, 48;szociális szükségletek 166;szociális támogatás 195;szökés 183;szülői műhelyek 249;szülők szerepe 242-243;szülőképzés 243;

v,wvideó, mint segédeszköz 57; viselkedés;

agresszió 33;definiálása 183-187;kezelése 208-210;kihívó viselkedés megértése 175-179;megosztása 38-39;módosítása 201-206;tanítás a—ről 60-61;

visszahúzódás 17, 65-67, 197, 293; Watson 334; Wetherby 334; Whitaker és mtsai 334; Whiteley és mtsai 334; Williams 334; Wimpory és mtsai 334; Wing 334; Wolfberg 335;

Ttámogató csoportok 251, 253, 317; tanítási módszerek 151; tanult tehetetlenség 21-22; táplálkozás 263-266; TEACCH módszer 148; terápiás környezet 151; Trevarthen 333; túlzott függőség 70;

zZarkowska és Clements 335; zenével támogatott interakció 250;

340 341

rita jordan autizmus társult értelmi sérüléssel

Documents