Årsrapport 2015 - habqhabq.se/wp-content/uploads/2017/05/kortversionhabqrsrapport2015... ·...
TRANSCRIPT
Datauttag 2016-02-16 Kortversion
Fullständig Årsrapport 2015 finns att hämta http://www.liu.se/habq/arsrapporter
Vad är HabQ?
Övergripande mål för HabQ är att säkerställa god
vård och verka för att den specialiserade
habiliteringen är kunskapsbaserad, ändamålsenlig
och patientfokuserad. Att undersöknings- och
behandlingsmetoder med god evidens används och
utvärderas.
Kvalitetsregistret påbörjades januari 2005 som ett
regionalt initiativ för att utveckla habiliteringarnas
verksamhetsuppföljning i Kalmar (H-län),
Östergötland (E-län) och Jönköping (F-län) (HEFa) i
samarbete med Linköpings universitet. Uppsala
läns landsting anslöt 2009. År 2011 fattade
Föreningen Sveriges Habiliteringschefer (FSH) och
HEFa beslut om att samverka för utveckling av ett
gemensamt Nationellt kvalitetsregister för
habilitering. Registret har utvecklats från en modell
för systematisk verksamhetsuppföljning som
innehåller 4 kvalitetsdimensioner (Figur 1). I HabQ
ingår hälso- och funktionsmått som tillsammans
utgör viktiga delar av personens habiliterings-
uppföljning liksom mått som syftar till att följa upp
och stimulera användning av rekommenderade och
evidensbaserade behandlingsmetoder (EBH-
rapporter) (www.liu.se/habq).
De fyra kvalitetsdimensionerna beskriver hälsa,
funktion och upplevelse av kvalitet i verksamheten.
I den fjärde dimensionen följs och utvärderas
åtgärder med skräddarsydda resultat- och
processmått före, under och efter åtgärden.
Linköpings universitet
Årsrapport 2015 Nationellt kvalitetsregister för habilitering – NKR 175
Datauttag 2016-02-16 Kortversion
Fullständig Årsrapport 2015 finns att hämta http://www.liu.se/habq/arsrapporter
1
Figur 1. Östergötlands läns landsting resultat-
uppföljningsmodell
Vid starten av registret 2005 beslutades att börja
med gruppen barn och ungdomar med cerebral
pares (cp). År 2011 utökades uppföljningen med
barn med autistiskt syndrom (ICD-10 F84.0) och år
2013 med autismliknande tillstånd (ICD-10 F84.1,
F84.9), samt uppföljning av föräldrastöd. Från
hösten 2016 påbörjas implementering av HabQ
vuxen med uppföljning för vuxna med problem-
skapande beteende och autism/autismliknande
tillstånd eller utvecklingsstörning.
Tabell 1. Anslutna landsting/regioner, startår samt i
vilka delar av HabQ som registrering har påbörjats
Enh
ete
r
CP
Au
tism
F-st
öd
1. Kalmar 4 -05 -11 -14
2. Östergötland 3 -05 -11 -13*
3. Jönköping 3 -05 -11 -13*
4. Uppsala 5 -10 -11 -17
5. Dalarna 1 -13 -13
6. Västmanland 6 -13 -13
7. Örebro 8 - -13
8. Norrbotten 4 -13 -14
9. Västerbotten 3 -13 -13
10. Västernorrland 3 -13 -14
11. Södermanland 3 -14 -14
12. Kronoberg 1 -14 -14
13. Halland 3 -14 -14
14. Blekinge 2 -14 -14
15. Skåne 9 -14 -14*
16. Gävleborg 3 - -14
17. Värmland 1 -15 -15
18. Västra Götaland Region 9 -16 -16
* Inom Region Östergötland och Region Jönköping påbörjades föräldrastödsuppföljning olika startår; Norrköping 2013, Linköping 2015, Motala 2014, Jönköping 2013, Värnamo 2013 och Eksjö 2015. I Region Skåne avgränsas föräldrastöds-uppföljning till barn som deltar i HabQ autism
Årsrapport 2015 är den 11:e årsrapporten för
HabQ. Den baseras på information som hämtats
från registret 2016-02-16. Uppföljningsperioden
sedan föregående årsrapport är 13 månader.
Antalet barn och ungdomar i registret ökar kraftigt.
En dubblering av antalet barn med funktions-
nedsättning och autism visar på ett mycket aktivt
och målinriktat implementeringsarbete i delarna
HabQ autism och föräldrastöd med stor nationell
förankring (Tabell 2). Optimalt är att alla individer
utifrån de definierade inklusions- och exklusions-
kriterierna ”fångas” upp av verksamheterna och
erbjuds uppföljning dvs. en hög täckningsgrad
uppnås.
Registrering i HabQ pågår för närvarande i 18
landsting/regioner av Sveriges 21 län. Under 2016
har Västra Götaland Region (VGR) tillkommit.
Tabell 2. Antal barn och ungdomar som finns
registrerade i uppföljning vid cp (start 2005-05-01),
uppföljning vid autism (start 2011-01-01) och
föräldrastöd (start 2013-01-01)
Kohort 2013 2014 2015 2016
Cerebral pares 465 513 569 610
Autism 87 174 345 624
Föräldrastöd 139 1120 2236
Specifika mål
att alla barn/ungdomar med cerebral pares och
autism erbjuds en samlad multiprofessionell
hälsouppföljning
att individuella resultat från hälso- och
funktionsuppföljningen kan relateras till
resultat på gruppnivå och vara en del av
dialogen mellan professionella, personen och
närstående kring kliniska beslut och
habiliteringsplanen
att säkerställa att alla närstående erbjuds bas-
och vid behov fördjupat föräldrastöd
att säkerställa att barn med autism erhåller
utredning och tidiga strukturerade Mångsidiga
Intensiva Insatser (MII)
att skillnader i närståendes upplevelse av
kvalitet i verksamheten, upplevelse av
föräldrastöd och skillnader i åtgärdsutbud
kartläggs och synliggörs i öppna jämförelser
mellan verksamheter
att få ökad kunskap om hälso- och
funktionsutveckling för barn med cp och barn
med autism
Datauttag 2016-02-16 Kortversion
Fullständig Årsrapport 2015 finns att hämta http://www.liu.se/habq/arsrapporter
2
HabQ cp Registerpopulationen är en liten delmängd av alla
barn med cp i landet men 4 landsting/regioner
erbjuder deltagande i HabQ cp. Täckningsgraden
var 2015, 81 % beräknat för den totala gruppen.
Högst för Region Östergötland 91 %
Syftet med habiliteringsinsatser för barn med cp är
att förbättra eller vidmakthålla hälsa och
fungerande samt att stödja föräldrar och andra
närstående. Genom HabQ cp förväntas alla
barn/ungdomar med cp erbjudas en samlad
multiprofessionell hälsouppföljning vid
nyckelåldrar under barnets uppväxt. De olika
metoder för undersökning av hälsa och fungerande
som används är väl etablerade och använda i
verksamheterna samt har vetenskapligt stöd och
rekommenderas i regionalt vårdprogram för barn
med cp Stockholms läns landsting
http://www.blf.net/neuropediatrik/vardprogram/c
p.pdf.
Figur 2. Schematisk bild över vilka instrument/mått som ingår i hälso- och kvalitetsuppföljning för barn och
ungdomar med cp. Instrument/mått markerade med * innebär att de är valbara, dvs. ej obligatoriska att använda
vid hälsouppföljningen. Förkortningar se sida 15-16
Totalt har 610 barn med cp genomfört 1139
”hälsouppföljningar” från start 2005-05-01 till
2016-02-16. Andelen genomförda av förväntade
hälsouppföljningar var mycket hög i samtliga fyra
landsting/regioner. Högst andel genomförda, av
förväntade uppföljningar, sågs i åldrarna 3-15 år
(80-97 %) och lägst andel vid åldern 18 år (59 %).
De ingående ”delarna” i HabQ cp är medicinska och
demografiska bakgrundsdata, beskrivning
funktionsförmåga, själv- och föräldraskattad hälsa
samt upplevd kvalitet. Att en individ har en
”hälsouppföljning” dvs. inmatade uppgifter betyder
inte att alla uppgifter är ifyllda men visar att
professionerna fyllt i de uppgifter som varit möjliga
att fylla i. Exakta svarsfrekvenser redovisas i
samband med de olika måtten.
Resultaten visade att en stabil och hög andel barn
(av förväntade) hade hälsouppföljning i
årsrapporter 2013-2015. En något lägre andel med
hälsouppföljning 2015 kan förklaras av att
nyregistrerade barn eller redan befintliga, vid uttag
av data, inte haft tidsmässig möjlighet att
genomföra samtliga delar i hälsouppföljningen
(Figur 3).
Datauttag 2016-02-16 Kortversion
Fullständig Årsrapport 2015 finns att hämta http://www.liu.se/habq/arsrapporter
3
Figur 3. Jämförelse andel (%) genomförda av förväntade uppföljningar i de olika ingående delarna och med olika
ingående instrument/klassifikationer i HabQ cp mellan årsrapporter 2013-2015
Att barn och unga med cerebral pares, autism eller
andra utvecklingsavvikelser kan ha associerade
funktionsnedsättningar, förutom den först
diagnostiserade, är väl känt.
Den vanligaste associerade funktionsnedsättningen
hos barnen med cp är språk- och talsvårigheter,
som noteras hos drygt 47 %, följt av epilepsi hos
35 %. Nästan en tredjedel har synnedsättning och
drygt 4 % har också en autismdiagnos (Figur 4).
Dessutom har ca en tredjedel av barnen med cp
utvecklingsstörning.
Figur 4. Associerade funktionsnedsättningar och
andra tilläggsdiagnoser hos barn med cp i åldrarna
3-18 år. Totalt förväntas svar från 610 barn men det
interna bortfallet varierar mellan 14-18 %
Det är likaså vanligt med sekundära problem som
sömnsvårigheter, inkontinens, nutritionsproblem,
smärta och oro vilka är möjliga att lindra med rätt
insatser. För barn och familjer är det inte sällan som
dessa tilläggsproblem utgör den stora belastningen
i vardagen och påverkar livskvaliteten (Figur 5).
Figur 5. Tilläggsproblem hos 6-åriga barn med cp.
Totalt förväntas svar från 260 barn men det interna
bortfallet varierar mellan 28-51 %
Ett av målen i HabQ är att få en ökad kunskap om
funktionsutveckling för barn med cp i olika åldrar
och inom olika funktionsnivåer. Detta följs genom
mätning med bl a GMFM-66, PEDI och TOM
(Appendix HabQ cp Årsrapport 2015).
Barn inom GMFCS III har måttligt stora svårigheter
till egen förflyttning dvs. går med förflyttnings-
hjälpmedel inomhus och använder rullstol (manuell
och/eller elrullstol) för förflyttning utomhus och i
samhället. Resultaten pekar på en utveckling upp
till 6 år med fortsatt bibehållen grovmotorisk
kapacitet mellan uppföljningsåldrar. En liten
försämring mellan 12-15 år kan tyda på att det är
värdefullt att följa upp den grovmotoriska
kapaciteten och uppmärksamma eventuell
försämring.
Barn inom MACS III förbättrades i personlig vård
mellan åldersgrupper 3-6 år, 6-9 år och mellan 12
och 15 år. Ingen förändring sågs mellan 9-12 år.
Förändring i rörelseförmåga och social förmåga
sågs endast mellan 3 och 6 år.
Barn inom MACS III visade lätt till måttlig aktivitets-
och delaktighetsinskränkning i Kommunikativ
effektivitet (kommunikativa färdigheter i vardagen)
vid åldrarna 3, 6 och 12 år. Det var stora individuella
Datauttag 2016-02-16 Kortversion
Fullständig Årsrapport 2015 finns att hämta http://www.liu.se/habq/arsrapporter
4 4
skillnader inom grupperna. Resultaten tyder på en
successivt förbättrad aktivitet och delaktighet med
högst funktion vid 12 år (Figur 6).
Figur 6. TOM inom området Kommunikativ
effektivitet (median och kvartilavstånd) vid 3, 6 och
12 år hos barn med cp med handfunktion MACS III
Uppföljning av uppställda mål med
kvalitetsindikator
Ett antal så kallade kvalitetsindikatorer har tagits
fram för att utvärdera resultat gentemot uppställda
mål. Resultat från registret förväntas på så sätt
synliggöra eventuella behov av förbättrings-
arbeten.
Föreslagna målnivåer.
1. 100 % ska ha kvalitetssäkrad multiprofessionell
hälsouppföljning vid 6 och 12 år. Delmål 90 %
2a. 100 % ska ha fastställd kognitionsnivå vid 6 och
12 år. Delmål 90 %
2b. 100 % ska ha kvalitetssäkrad metod för
bedömning av kognitionsnivå med stöd av
Wechslerskala, av de med fastställd kognitions-
nivå vid 6 och 12 år. Delmål 90 %
3. Mindre än 5 % ska ha svåra smärtor och besvär
vid 9-årsuppföljningen
4. Mer än 85 % ska ha en individuell habiliterings-
plan
5. Mer än 80 % av föräldrarna ska skatta ett
medelvärde ≥5 poäng på MPOC-20 generell och
specifik information
Kvalitetsmål 1.
Figur 7. Andel (%) och antal barn som vid 6 och 12
år (n=167 av 260 och n=150 av 254) har en
kvalitetssäkrad multiprofessionell hälsouppföljning,
innehållande 5 av 6 områden; 1. medicinska, 2.
sociodemografisk bakgrundsdata, 3. kognition, 4.
funktionella färdigheter, hjälpbehov, hjälpmedel, 5.
grovmotorik samt 6. tal, språk och kommunikation
Kvalitetsmål 2a.
Figur 8. Andel (%) och antal barn med cp som har
fastställd kognitionsnivå enligt ICD-10 vid 6 år
(n=144 av 260)
Kvalitetsmål 3.
HabQs målsättning är att mindre än 5 % av 9-åriga
barn med cp ska skattas ha stora problem med
smärta/besvär. För 9-åringar skattas i aktuell
rapport 16 barn (10 %) ha stora problem. Det är en
högre andel än vid förra årsrapporten men det rör
sig om ett fåtal individer varför variationen mellan
åren kan vara slumpmässig.
Datauttag 2016-02-16 Kortversion
Fullständig Årsrapport 2015 finns att hämta http://www.liu.se/habq/arsrapporter
5 5
Kvalitetsmål 5.
Figur 9. Föräldrars skattning av nöjdhet med habiliteringens verksamhet inom de 5 kvalitetsområdena i MPOC-
20 kategoriserat i ”Nöjda i viss utsträckning eller mindre” om medelvärdet är <5 och ”Nöjda i ganska stor
utsträckning eller mer” om medelvärdet är ≥5. Målet är att 80 % av föräldrarnas skattningar ska uppvisa ett
medelvärde på ≥5 baserat på de olika frågorna inom respektive kvalitetsområde
”Specifik information” avser skriftlig och muntlig
information angående syftet med insatserna till
barnet, barnets framsteg och resultat och olika
teammedlemmars bedömningar.
Sammanfattning
Täckningsgraden är hög 81 %.
Sammanlagt har de 610 barnen deltagit i 1139
hälsouppföljningar. En hög andel av förväntade
hälsouppföljningar har genomförts i åldrarna 3, 6,
9, 12 och 15 år (80-97 %). Uppföljningsgraden i
hälsouppföljningens olika delar; medicinska och
sociodemografiska data, grovmotorik samt
funktionella färdigheter och hjälpbehov var mycket
hög 88-93 %. Något lägre när det gäller
Kommunikation, tal-, språk- och ätfunktion samt
kognition 66-82 %.
Resultaten från HabQ cp pekar på att det är en hög
förekomst av problem inom alla de funktions-
områden som följs upp, också att det är stora
individuella skillnader, även för barn med samma
funktionsnivå och ålder. Utveckling av funktions-
tillståndet sker också högre upp i åldrarna än för
barn med typisk utveckling (Appendix HabQ cp
Årsrapport 2015).
Associerade funktionsnedsättningar och tilläggs-
problem ökar med större funktionshinder men
resultat från HabQ visar också att barn med lättare
funktionshinder p.g.a. cp har olika associerade
funktionsnedsättningar som behöver upp-
märksammas
Mindre än två tredjedelar av barnen hade en
kvalitetssäkrad multiprofessionell hälso-
uppföljning.
Drygt hälften respektive två tredjedelar av barnen
hade ett ställningstagande gällande kognitionsnivå
vid 6 år respektive 12 år och bedömningen var
kvalitetssäkrad med stöd av Wechslerskala för 71 %
respektive 62 %.
Andelen med själv- och/eller föräldraskattad hälsa
EQ-5D-Y var fortsatt hög, 88 %.
Andelen barn med svåra smärtor eller besvär som
rapporterades vid 9 år var låg (10 %). Målet för
indikatorn <5 % barn med svåra smärtor/besvär
nåddes inte. Antalet barn med svåra smärtor/
besvär är litet (16 barn) men alla barn med svåra
smärtor/besvär ska erbjudas hjälp.
Inget av landstingen/regionerna nådde den
uppställda målnivån för generell och specifik
information, inte heller för stärkande samarbete i
MPOC-20. Den positiva trenden att en högre andel
föräldrar/närstående upplevde att den specifika
informationen förbättrats i jämförelse med tidigare
år kvarstår.
En otillräcklig svarsfrekvens på MPOC-20 (48 %)
skapar en osäkerhet om resultatet speglar en bland
föräldrar utbredd uppfattning. Nya rutiner under
Datauttag 2016-02-16 Kortversion
Fullständig Årsrapport 2015 finns att hämta http://www.liu.se/habq/arsrapporter
6 6
2012 med införande av PER-funktion dvs. att
föräldrar kan registrera själva direkt via dator,
surfplatta eller smartphone kan ha påverkat
svarsfrekvensen negativt. Tidigare fyllde man i en
blankett i samband med besöket på habiliteringen.
Förbättringar som föreslås utifrån
resultat
En högre andel barn bör få en kvalitetssäkrad
hälsouppföljning, framför allt inom funktions-
områdena kognition och Kommunikation, tal-,
språk- och ätfunktion som ligger lägst.
Ett ytterligare mål med HabQ cp är att förälder/
närstående och barnet själv ska få information om
sin egen hälso- och funktionsutveckling under
uppväxten. Ska detta vara möjligt krävs att
barnet/ungdomen deltar i upprepade hälso-
uppföljningar.
Mot bakgrund av de stora individuella skillnader
som finns för barn med cp i alla funktionsnivåer och
inom de olika funktionsområdena; kognitiva-,
grovmotoriska-, funktionella färdigheter i dagligt liv
och kommunikativa färdigheter så finns stöd för att
de olika bedömningar som genomförs fångar behov
av åtgärder samt att hälsouppföljningar vart tredje
år bidrar till att kvalitetssäkra den individuella
habiliteringsplanen. Det är svårt att utifrån resultat
i HabQ dra slutsatser om att någon del i
hälsouppföljningen är mindre relevant och skulle
kunna prioriteras bort.
Det är viktigt att ytterligare minska andelen barn
med svåra smärtor/besvär samt minska
förekomsten av måttliga smärtor/besvär.
I HabQ cp utvärderas inte effekter av behandlande
insatser. Detta ses av både föräldrar och
professionella som ett viktigt utvecklingsområde
Väsentligt är också att se till att fler föräldrar svarar
på MPOC-20 samt öka insatserna för att fler
föräldrar ska uppleva att habiliteringen är
familjebaserad.
Datauttag 2016-02-16 Kortversion
Fullständig Årsrapport 2015 finns att hämta http://www.liu.se/habq/arsrapporter
7 7
HabQ autism
Syftet med habiliteringsinsatser för barn med
autism är att förbättra eller vidmakthålla hälsa och
fungerande samt att stödja föräldrar och
närstående. I hälso- och funktionsuppföljningen för
barn med autism i HabQ ingår kartläggning med
demografiska data som inkluderar barnets familj,
samhällets stöd och familjens behov av stöd. Barnet
undersöks med avseende på kognitiv och adaptiv
förmåga samt vardagsfungerande. Uppföljning av
kommunikation, tal- och språkutveckling av
logoped är frivillig.
De utrednings-, bedömnings- och utvärderings-
instrument som används är väl etablerade, valida
och reliabla.
Samtliga barn som inkluderas under förskoleåldern
ska erbjudas Mångsidiga Intensiva Insatser (MII)
eller insatser med annan metod. Dessa utvärderas
med specifika mått före och efter två års insats.
Figur 10. Schematisk bild över vilka instrument/mått som ingår i hälsouppföljning. Instrument/mått markerade
med * innebär att de är valbara, dvs. ej obligatoriska att använda vid hälsouppföljningen. De grönmarkerade
pilarna beskriver den åtgärdsuppföljning med MII eller annan metod som sker. Den första mätningen som
registreras utgör en baslinje och genomförs innan behandlingsinsatser påbörjas. Metod och intensitet förs in i
registret under 2 år och följs upp med åtgärdsuppföljning efter behandlingsinsatsernas avslutande. Förkortningar
se sida 15-16
Totalt finns idag 624 barn med autism (F84.0, F84.1
och F84.9) registrerade i HabQ. Detta är en stor
ökning jämfört med föregående årsrapport då 345
barn var inkluderade.
Åtgärdsuppföljning genom HabQ påbörjades 2012-
01-01 och begränsar den totala kohorten till 572
barn. Av dessa barn registrerades 501 före 6 år
ålder, 387 före 5 års ålder och 229 före 4 års ålder.
Resultat från aktuell årsrapport ska ses mot
bakgrund av att HabQ autism fortfarande är relativt
ungt, med en hög andel nyligen inkluderade barn,
och det tar tid att följa autismgruppens barn över
tid.
Tabell 3. Uppföljningsgrad – period/år för första
registrering
Hälso-uppföljning*
2011-2014 2015 Total
N (%) N (%) N (%)
Demografi 287 (87,8) 221 (74,4) 508 (81,4)
Medicinska 181 (55,4) 105 (35,4) 286 (45,8)
Kognition 160 (48,9) 40 (13,5) 200 (32,1)
WPPSI/WISC 122 (37,3) 22 (7,4) 144 (23,1)
EQ-5D-Y 122 (37,3) 32 (10,8) 154 (24,7)
Vineland-II 127 (38,8) 174 (58,6) 301 (48,2)
HSQ 80 (24,5) 107 (36,0) 187 (30,0)
TOM 133 (40,7) 28 (9,4) 161 (25,8)
MPOC-20 35 (10,7) 0 (0) 35 (5,6)
* Förkortningar se sida 15-16
Datauttag 2016-02-16 Kortversion
Fullständig Årsrapport 2015 finns att hämta http://www.liu.se/habq/arsrapporter
8 8
Uppföljning i HabQ, för var och en av de olika
delarna, bidrar till att höja kvaliteten i
verksamheten genom att enheterna strukturerar
sina insatser i enlighet med god och jämlik vård och
alla erbjuds en kvalitetssäkrad (evidensbaserad)
habiliteringsuppföljning. Som tabell V ovan visar är
uppföljningsgraden sammantaget låg med
undantag för demografisk data. Det stora antalet
nyregistrerade barn 2015 påverkar också
uppföljningsgraden totalt. Demografisk-, medicinsk
bakgrundsdata, Vineland-II och HSQ bör uppvisa
hög andel barn med registreringar eftersom dessa
ska genomföras före start samt vid utvärdering av
MII och insatser med annan metod, samt ingår i
hälsouppföljningen.
Ett av syftena med HabQ är att alla barn och
ungdomar erbjuds en kvalitetssäkrad multi-
professionell hälsosuppföljning och att
informationen utgör en del av dialogen mellan
professionella, personen och närstående kring
kliniska beslut och habiliteringsplanering.
Andra viktiga syften vid uppföljning av autism är att
kartlägga och säkerställa att barn med autism
(F84.0, F84.1 och F84.9) erhåller utredning och
tidiga strukturerade MII, eller andra strukturerade
insatser, för att bidra till hälsa, välbefinnande och
utveckling av adaptivt beteende avseende
kommunikativa, sociala och vardagliga färdigheter.
Andelen barn med autism som har en eller flera
associerade funktionsnedsättningar är betydligt
lägre än för barn med cp. Svarsfrekvensen är dock
låg.
Figur 11. Associerade funktionsnedsättningar och
andra tilläggsdiagnoser hos barn med autism upp till
9 år. Totalt förväntas svar från 624 barn men det
interna bortfallet varierar mellan 58-62 %
Sömnsvårigheter har angetts som det vanligaste
problemet hos barnen med autism och finns hos
närmare 40 %. Urin- och tarminkontinens anges hos
runt 28 % av 6-åriga barn med autism.
Nutritionssvårigheter är ungefär lika vanligt (Figur
12).
Figur 12. Tilläggsproblem hos 6-åriga barn med
autism. Totalt förväntas svar från 344 barn men det
interna bortfallet varierar mellan 63-70 %
Uppföljning av uppställda mål med
kvalitetsindikator
1. 100 % ska erhålla en kvalitetssäkrad utredning
av diagnos före 4 års ålder (tidig upptäckt).
Delmål: 100 % före 5 års ålder
2a. 100 % ska ha fastställd kognitionsnivå vid 6 år
2b. 100 % ska ha kvalitetssäkrad metod för
bedömning av kognitionsnivå med stöd av
Wechslerskala, av de med fastställd kognitions-
nivå vid 6 år
3. 100 % ska påbörja MII eller annan metod före 4
års ålder. Delmål: 100 % före 5 års ålder
4. 100 % ska erhålla MII med hög intensitet, dvs.
minst 25h/vecka under 2 år. Delmål: fastställs
genom benchmarking
5. 100 % ska ha genomgått bedömning enligt
Vineland-II och/eller HSQ före påbörjad samt
efter avslutad MII eller annan metod
Kvalitetsindikator 2a.
Figur 13. Andel (%) och antal barn med autism som
har fastsälld kognitionsnivå enligt ICD-10 vid 6 år
(n=87 av 344)
Datauttag 2016-02-16 Kortversion
Fullständig Årsrapport 2015 finns att hämta http://www.liu.se/habq/arsrapporter
9 9
Kvalitetsindikator 3.
Figur 14. Påbörjat MII eller annan metod före 4 års
ålder (n=75 av 229)
229 barn kom in i registret före 4 års ålder av dessa
har 33 % (75 barn) också påbörjat behandling före
4 års ålder (Figur 14). Av dessa har 67 % (50 barn)
mätts med Vineland-II och/eller HSQ. Det var
endast 23 av 75 barn som har påbörjat MII eller
annan metod som haft möjlighet att genomföra 2
års insatser.
Kvalitetsindikator 4.
Tabell 4. IBT timregistrering/vårdkontakter i
kohorten som påbörjat insats före 6 års ålder
Timregistrering
N (%) Vårdkontakter
N (%)
Kalmar 6 (100) 0 (0)
Östergötland 9 (60) 15 (100)
Jönköping 15 (68,2) 21 (95,5)
Uppsala 14 (93,3) 12 (80)
Västerbotten 21 (95,5) 22 (100)
Dalarna 9 (100) 6 (66,7)
Sörmland 1 (100) 1 (100)
Västmanland 3 (60) 5 (100)
Skåne 10 (43,5) 20 (87)
Halland 1 (100) 1 (100)
Västernorrland 4 (100) 3 (75)
Kronoberg 1 (25) 4 (100)
Blekinge 5 (100) 5 (100)
Värmland 5 (100) 3 (60)
Norrbotten 1 (100) 0 (0)
Total 105 (76,1) 118 (85,5)
181 barn har registrerats med påbörjad behandling
före 6 års ålder, av dessa får 138 mångsidiga
insatser med IBT (intensiv beteendeterapi). Av de
138 barn som erhållit behandling med IBT finns
timregistreringar hos 105 (76 %) barn och
registrering av vårdkontakter hos 118 (86 %) barn.
Sammanfattning
En kraftig ökning av nyregistrerade barn med
autism noteras för 2015. I sammanställningen
framkommer att 40 % av barnen inkluderas i
autismuppföljningen före 4 års ålder och därmed är
aktuella för MII eller annan metod. Motsvarande
siffror för barn inkluderade före 5 respektive 6 års
ålder är 68 % respektive 88 %.
Data från två års uppföljning av MII eller annan
metod finns fortfarande endast för ett fåtal av
barnen. Insatser enligt MII eller annan metod har
påbörjats för 33 % av barnen inkluderade i registret
före 4 års ålder. Motsvarande siffror för barn
inkluderade före 5 respektive 6 år är 38 %
respektive 36 %.
Registret visar också att ett flertal barn (36 %)
påbörjat insats enligt MII eller annan metod utan
att insatsen föregåtts av bedömning enligt
Vineland-II och/eller HSQ, vilket också är en
kvalitetsindikator för autismuppföljningen
(kvalitetsindikator 5).
Förbättringar som föreslås utifrån
resultat
Resultaten visar att det finns ett behov av fortsatt
stöd för implementering av autismuppföljningen.
Särskilt viktigt är det att verka för att alla som
påbörjar uppföljning av MII eller annan metod har
förmätningar, baslinjedata, med Vineland-II
och/eller HSQ.
Ett viktigt mål är att öka antal registrerade barn
med aktuella diagnoser, samt att få ökad
information kring redan registrerade barn, till
exempel kring insatser, tidsregistrering och andra
uppföljande data typ Vineland-II och kognitiva
bedömningar.
Kvalitetsindikatorerna behöver beskrivas
ytterligare med syfte att förtydliga målen med
indikatorerna och göra dem mer lättförståeliga och
publika.
Datauttag 2016-02-16 Kortversion
Fullständig Årsrapport 2015 finns att hämta http://www.liu.se/habq/arsrapporter
10 10
HabQ föräldrastöd
Föräldrastödsuppföljningen omfattar habiliterings-
insatser som riktas till föräldrar utifrån
familjesituationen att ha ett barn med funktions-
nedsättning.
Föräldrastödet är uppdelat i tre delar: Föräldrastöd
basprogram, som riktas till alla familjer utifrån den
nya familjesituationen med ett barn med
funktionsnedsättning och utgör en viktig del i den
familjebaserade habiliteringen. Fördjupat stöd ges
till de föräldrar/familjer som har större behov av
stöd och insatser. Dessutom undersöks generell
hälsa hos alla barn och ungdomar med funktions-
nedsättning som inkluderas i föräldrastöds-
uppföljningen.
Basprogrammet innehåller givna åtgärder vilka
registreras under sju olika KVÅ-koder
Målet är att alla familjer som tillhör register-
populationen och erhåller basprogram ska ges
insatser inom fem av 7 områden inom de 2 första
åren.
Figur 15. Schematisk bild över tidpunkter och ingående mått för registrering och utvärdering av insatser i
föräldrastöd basprogram och fördjupat föräldrastöd i HabQ. Förälder/närstående skattar barnets/ungdomens
generella hälsa med EQ-5D-Y vart tredje år från 6 till 18 år. Från 9 år skattar barnet/ungdomen dessutom själv sin
hälsa. Förkortningar se sida 15-16
2236 barn och ungdomar yngre än 15 år har
registrerats i HabQ Föräldrastöd. 13 landsting/
regioner av 18 har påbörjat registrering. I denna
”föräldrastödskohort” förväntas verksamheterna
erbjuda basprogram till alla föräldrar/närstående.
Basprogrammet ska innehålla information och
rådgivning till föräldrar, psykosocial rådgivning,
delaktighet i habiliteringsplanering, utbildning i
grupp för familjer och närstående samt stöd i
samordning.
Stöd i samordning kan exempelvis vara att hjälpa
familjer i kontakter med försäkringskassan och vid
bedömning av biståndsbehov eller att medverka vid
nätverksmöten med rektor kring skolsituation.
Initiera och medverka till att upprätta samordnade
planer mellan olika verksamheter som behövs för
familjens och barnets behov ska tillgodoses är också
åtgärder inom samordning.
Datauttag 2016-02-16 Kortversion
Fullständig Årsrapport 2015 finns att hämta http://www.liu.se/habq/arsrapporter
11 11
Figur 16. Fördelning av antal barn per
registreringsår i HabQ föräldrastöd, inkluderade
sedan 2013-01-01 (total population n=2236)
Uppföljning av uppställda mål med
kvalitetsindikator
1. 100 % av familjerna ska påbörja föräldrastöd
bas inom tre månader efter första
föräldrastödskontakt med habiliteringen.
Delmål att 80 % ska ha påbörjat föräldrastöd
bas inom 3 månader
2. 100 % av familjerna skall inom de två första
åren ha fått åtgärder inom de fem områden
som rekommenderas som basprogram. Delmål
behöver fastställas
3. 100 % av familjerna ska ha påbörjat insatser för
fördjupat stöd inom 6 månader efter uttryckt
behov om behovet inte tillgodosetts på annat
sätt. Delmål behöver fastställas
4. 80 % av familjerna som genomgått basprogram
i verksamheten ska skatta ett medelvärde på
minst 5 på MPOC-20 delskalor bemötande,
stärkande samarbete, generell information och
tilläggsfrågor om kunskap och lärande. Delmål
behöver fastställas
Kvalitetsindikator 1.
Av dem som hade påbörjat basprogram (n=1122)
hade 62 % (n=693) också påbörjat i tid dvs. 90 dagar
från nybesök. Illustreras av streckad linje.
Figur 17. Andel (%) och antal familjer som påbörjat
basprogram inom 90 dagar (n=693 av 1122)
Kvalitetsindikator 2.
I ett första steg, för att få en rättvis jämförelse, kan
fördelning av åtgärder inom basprogrammet
presenteras för en subgrupp (n=962) som
registrerat minst 365 dagar eller mer från nybesök
(Figur 18).
Figur 18. Fördelning (%) av olika åtgärder i
basprogram enligt KVÅ för en subgrupp familjer
(n=962 barn) med uppföljning minst 365 dagar
sedan första registrering av KVÅ
Datauttag 2016-02-16 Kortversion
Fullständig Årsrapport 2015 finns att hämta http://www.liu.se/habq/arsrapporter
12 12
Forskning visar att informellt och formellt stöd till
föräldrar är en friskfaktor för psykisk hälsa hos
föräldrar och barn med funktionsnedsättningar.
Därför finns frågor om dels samhällsstöd och dels
socioemotionellt och praktiskt stöd, SEPS, från
närstående och vänner i föräldrastöds-
uppföljningen.
Figur 19. Svarsfördelning på fråga 1a i enkät om
socioemotionellt och praktiskt stöd (SEPS). Totalt
antal svarande n=1351
Sammanfattning
Hög anslutning från landstingen/regionerna till
föräldrastödsuppföljningen. Totalt är 2236 familjer
inkluderade. Hälften av nytillkommande har
inkluderats under 2015.
Av dem som diagnosregistrerats har 85 %
registrerat nybesök dvs. har kommit igång med att
registrera någon KVÅ med föräldrastöd.
Den vanligaste registrerade funktions-
nedsättningen är autismspektrumtillstånd som
utgör 55 % av registerpopulationen.
Närmare 60 % av nyregistreringar avsåg
förskolebarn med medelålder 6 år.
Demografiska data och data kring samhällsstöd har
registrerats för 82 % medan 61 % har registrerat
svar på enkät om vilket socioemotionellt och
praktiskt stöd (SEPS) föräldrarna upplever sig få från
närstående och vänner.
Målet att basprogram skall påbörjas i tid uppnåddes
av 62 % av gruppen med påbörjat basprogram
(n=693).
Av de totalt 150 patienter som funnits med i
uppföljningen 2 år efter påbörjat basprogram har
47 % genomfört basprogram med 5 KVÅ.
Det finns en mycket stor variation inom och mellan
habiliteringar när det gäller ledtiden från nybesök
till påbörjat föräldrastödsprogram.
Den uppföljning som gjorts under denna
begränsade tid visar att endast en mindre andel nya
familjer hade fått del av den basnivå av insatser som
rekommenderas. Vanliga insatser är information
och rådgivning till nya föräldrar och delaktighet i
habiliteringsplanering. Framför allt saknas stöd i
externa kontakter och samordning men även
deltagande i föräldra-/familjekurser.
Förbättringar som föreslås utifrån
resultat
Resultatet i årsrapporten pekar på flera tydliga
förbättringsområden.
Möjligheten att erbjuda basprogram inom 90 dagar
behöver förbättras.
Behov finns också att se över sina föräldrastöds-
program så att man erbjuder föräldra-
/anhörigkurser i grupp med möjlighet att få
information och dela erfarenheter med andra i
samma situation och att man också ger stöd i
samordning, vilket efterfrågas i mycket hög grad
enligt undersökningar som gjorts de senaste åren i
Sverige.
Datauttag 2016-02-16 Kortversion
Fullständig Årsrapport 2015 finns att hämta http://www.liu.se/habq/arsrapporter
13 13
Alla delar i HabQ
Genomförda förbättringsarbeten under
2015
Idag finns tillgång till information från VAP – Visuell
Analog Plattform i realtid i Compos för fyra
kvalitetsindikatorer;
Antal barn och ungdomar registrerade i HabQ
Antal barn med aktivt föräldrastöd basprogram
Påbörjade insatser enligt definition MII eller
annan metod vid autism
Ställningstagande av kognitionsnivå vid 6 år
Inom projektet för Ökad patientmedverkan har
”Möjligheter med kvalitetsregistret HabQ –
föräldrars synpunkter och önskemål på information
från register” inventerats.
Inom projektet ”Optimal habilitering” har 8 team i
7 landsting arbetat med förbättringsarbete på
hemmaplan för att utveckla metoder för att
registrera och använda registerdata för förbättring
av kvaliteten i habiliteringen.
”Hur kan HabQ-kvalitetsregister förbättra
habiliteringens föräldrastöd?” en studie ur ett
föräldraperspektiv är gjord i Västerbotten 2015.
Syften med studien har varit att ta reda på vilka
indikatorer i HabQ som föräldrar tycker speglar
kvaliteten på habiliteringens riktade föräldrastöd
och hur föräldrar kan bli delaktiga i kvalitetsarbetet.
Föräldrarna som har deltagit i studien önskar att få
möjlighet att påverka registret, att få mera
kunskaper hur kvalitetsmåtten ser ut på regional
och nationell nivå samt att fortsätta vara delaktiga i
framtida undersökningsstudier på habiliteringen.
Framfördes även behovet att följa föräldrars hälsa
på samma sätt som barnens.
Förbättringsområden HabQ
Ökad delaktighet och patientinflytande i utveckling
av HabQ ses som mycket angeläget. Arbete pågår
med att göra informationen från registret enkel att
förstå och att använda vid planering av åtgärder för
barn och familj. Information till föräldrar och barn
ska finnas via länk från HabQ hemsida, men också
för individen på 1177.se.
Det är oklart i hur stor omfattning HabQ it-verktyg,
Compos beslutstöd används i samband med
informationsutbyte med familjerna idag. Det finns
stora möjligheter att förbättra återkopplingen
online i Compos beslutstöd. Tanken är att i
figurer/grafer komplettera individens resultat med
information på gruppnivå från registret, så familjen,
barnet/ungdomen får möjlighet att jämföra sin
egen utveckling/förmåga i olika uppföljningsåldrar
under uppväxten.
Föräldrar har också uttryckt att det är värdefullt för
dem att sätta sitt barns utveckling i relation till barn
med samma diagnos och liknande funktions-
nedsättning.
Resultat av föräldrar upplevelse av kvalitet och ett
antal kvalitetsindikatorer med ”uppställda
målnivåer” ska också bidra till att utvärdera kvalitet
habiliteringens verksamhet och synliggöra
eventuella förbättringsbehov.
Ett fortsatt förbättringsområde är att öka andelen
föräldrar/närstående som svarar på MPOC-20, se
diskussion under HabQ föräldrastöd sida 22
Årsrapport 2015. En utmaning här är att ansvaret
för att registrera ligger på föräldern/närstående
själva eftersom det självklart är viktigt att deras
upplevelser av habilitering skattas anonymt för
verksamheten.
Slutkommentar
Registret ger ett gott underlag för förbättrings-
arbete i verksamheterna men vi behöver öka
täckningsgrad och uppföljningsgrad för att få ett
större faktaunderlag för arbetet. Resultat som
redovisas i den aktuella årsrapporten pekar redan
nu på områden där kvaliteten behöver förbättras
utifrån syftet med habiliteringen.
Datauttag 2016-02-16 Kortversion
Fullständig Årsrapport 2015 finns att hämta http://www.liu.se/habq/arsrapporter
14 14
Ansvariga författare:
Gunilla Rydberg
Registerhållare HabQ, habiliteringsöverläkare
Barn- och ungdomshabilitering, Region Skåne
Pia Ödman
Utvecklingsansvarig HabQ, sjukgymnast, lektor
Institutionen för Medicin och Hälsa, Linköpings universitet
Nils Haglund
Utvecklingsansvarig HabQ autism, psykolog, utvecklingsledare
Barn och ungdomshabiliteringen, Region Skåne
Gunilla Bromark
Utvecklingsansvarig HabQ autism, leg psykolog, enhetschef
Hälsa och habilitering, Uppsala
Carina Folkesson
Utvecklingsansvarig HabQ föräldrastöd, psykolog, utvecklingschef
Habiliteringscentrum, Umeå
Anna Kågeson
Administratör/controller HabQ
Henrik Magnusson
Statistiker
Institutionen för Medicin och Hälsa, Linköpings universitet
Datauttag 2016-02-16 Kortversion
Fullständig Årsrapport 2015 finns att hämta http://www.liu.se/habq/arsrapporter
15 15
Förkortningar
A
B
C
CP Cerebral pares
Compos DS Compos Decision Support
Compos QR Compos Quality Registry
D
E
EBH Evidensbaserad habilitering
EQ-5D-Y Hälsorelaterad livskvalitet bland barn
F
FIQ Family Impact Questionnaire – Påverkan på familjen
FSH Föreningen Sveriges Habiliteringschefer
G
GMFCS Gross Motor Function Classification System
GMFM-66 Gross Motor Function Measure
H
HSQ Vardagliga situationer – frågeformulär
I
IBT Intensiv beteendeterapi
ICF International Classification of Functioning, Disability and Health
J
K
KVÅ Klassifikation av vårdåtgärder
L
M
MACS Manual Ability Classification System
MBD Medicinsk bakgrundsdata
MII Mångsidiga intensiva insatser
MPOC-20 Measure of Process of Care
N
NCSQ Global skattning av föräldraskap – Nijmegen frågeformulär
NPDi Nationella programmet för datainsamling
O
P
Datauttag 2016-02-16 Kortversion
Fullständig Årsrapport 2015 finns att hämta http://www.liu.se/habq/arsrapporter
16 16
PAR Patientregistret för öppen och sluten vård
PEDI Pediatric Evalution of Disability Inventory
Q
R
RCSO RegisterCentrumSydOst
S
SEPS Socioemotionellt och praktiskt stöd
T
TEACCH Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children
TOM Therapy Outcome Measures
U
V
VAP Visualiserings Analys Plattform
Vineland-II Vineland Adaptive Behavior Scales
VIS Vården i siffror
VMI Developmental Test of Visual-Motor Integration
W
WPPSI-III/IV Wechsler Preschool and Primary Scale of Intelligence
WISC-IV Wechsler Intelligence Scale for Children
X
Y
Z
Å
Ä
Ö