sächsisches register für chronisch entzündliche darmerkrankungen bei kindern
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Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern
Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern
Inzidenzraten ausgewählter Länder für Morbus Crohn und Colitis ulcerosa
0 5 10 15 20 25 30
Island
Island, Reykjavik
Norwegen, Oslo
Schweden, Orebro
Dänemark
Dänemark, Kopenhagen
UK, Leicestershire
Deutschland, Essen
Nord-Ost Spanien
Portugal, Braga
Italien, Florenz
Kanada, Manitoba
USA, Minnesota
Häufigkeit
Inzidenz pro 100.000 Einwohner Morbus Crohn Inzidenz pro 100.000 Einwohner Colitis ulcerosa
Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern
CED bei Kindern in CED bei Kindern in FrankreichFrankreichGottrand F. et al. Arch. Fr. Pédiatre 1991; 48:25-8
Region von 3,9 Mio. Einwohnern Alter < 17 Jahre Inzidenz
MC 31 neue Fälle; 2,07 / 100.000 KinderCU 7 neue Fälle; 0,46/ 100.000 Kinder
CED bei Kindern in CED bei Kindern in Schweden Schweden E. Lindberg et al. JPGN 2000; 30: 259-64
InzidenzMC 1,2 (1984-86) 1,3 (1993-95)CU 1,5 (1984-86) 3,0 (1993-95)IC ca. 1,5CED 4,6 (1984-86) / 100.000 Kinder
7,0 (1993-95) / 100.000 Kinder
Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern
CED bei Kindern in CED bei Kindern in WalesWalesCosgrove et al. Arch. Dis. Child 1996; 74: 460 – 1
Inzidenz MC 1983-1988 1,3 / 100.000 Kinder
1989-1993 3,11/ 100.000 KinderCU 0,71/ 100.000 Kinder
CED bei Kindern in CED bei Kindern in DeutschlandDeutschland (Schätzung) (Schätzung)
Inzidenz
7780 CED-Kinder/15 Mio. Kinder bzw. 5 CED-Kinder/100.000 Kind.
Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern
Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern
Warum ein Register?
Der Anstieg von chronisch entzündlichen Darm-erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen, der im vergangenen Jahrzehnt in mehreren Zentren beobachtet wurde und das Fehlen verlässlicher Daten zu Inzidenz und Prävalenz bei CED im Kindes- und Jugendalter in Deutschland waren der Auslöser für die Gründung des Registers.
Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern
Register- Idee
epidemiologische Fragestellungen•Auftreten der Erkrankung in einem exakt definiertem Gebiet (Sachsen)
Datenerfassung (Klinik, Therapie, Verlauf )•Offen für alle interessierten Zentren
Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern
Register- Ziele
1. möglichst lückenlose Erfassung der Daten zu Epidemiologie, Symptomen, Therapie, sowie klinischer und paraklinischer Parameter
2. Untersuchung des Einflusses genetischer und immunologischer Faktoren
3. Identifikation anderer krankheitsauslösender Parameter durch die Erfassung von Lebens- und Umweltbedingungen der Betroffenen
4. Erleichterung der klinischen Zusammenarbeit und Entwicklung eines Kompetenznetzwerkes für CED
5. Studien zu neuartigen Therapieansätzen
6. Schaffen einer Grundlage für klinische Untersuchungen zur Prognose von CED bei Kindern und Jugendlichen
7. Erkennen und Neudefinieren von Finanzierungs- und Versorgungsstrukturen und Erarbeiten neuer Strategien zur Gesundheitsversorgung
8. Sensibilisierung der Kollegen für das Krankheitsbild um die Diagnosestellung zu beschleunigen und die medizinische Versorgung der Patienten zu verbessern.
Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern
Register- Start
Erfassung der stationär in den Kinderkliniken Sachsens behandelten Patienten mit Verdacht oder manifesten chronisch entzündlichen Darm-erkrankungen seit 2000 im Institut für medizinische Informatik und Biometrie der TU Dresden.
Ltr. Prof. Kunath, Fr. Dr. Rothe, Hr. Stange
Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern
Register- Voraussetzungen
Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern
Register- Voraussetzungen1. 22.01.2000 Dresden
2. 08.07.2000 Chemnitz
29.09.2000 Freiburg (Gespräche mit FALK)
01.10.2000 Dresden (Beirat)
13.12.2000 Leipzig (Beirat, MedNet)
3. 13.06.2001 Plauen
27.09.2001 Leipzig (Beirat)
4. 08.11.2001 Basel
13.12.2001 Dresden (Beirat)
5. 10.04.2002 Leipzig (10.TREFFPUNKT)
24.04.2002 GPGE Potsdam
21.09.2002 Kinderärztekongress in Leipzig
6. 07.10.2002 Freiburg, 131. FALK-Symposium
11.03.2003 Dresden (Beirat)
7. 16.04.2003 Aue
02.07.2003 Dresden (Beirat)
8. 26.11.2003 Cottbus
9. 07.04.2004 Bautzen
10. 03.11.2004 Leipzig (Treffen nach 5 Jahren Laufzeit)
EKA Erzgebirgsklinikum Annaberg GmbH CA PragerHELIOS Klinikum Aue CA Frey, OA WenzelKlinikum Bautzen-Bischofswerdau CA BerganHELIOS Klinik Borna CA Möckel KH-Chemnitz Rabenstein CA Pfau, OA Hofmann Klinikum Chemnitz GmbH CA Klinghammer, OA Kädig Universitätskinderklinik Dresden Prof. Henker, Dr. Winkler Städtisches Krankenhaus Dresden-Neustadt CA Kabus, Dr. Scharfe Kliniken Erlabrunn GmbH CA Schoen KKH Freiberg GmbH CA v. Löbbecke, Dr. Haubold KKH Freital CA MünchKKH Rudolf Virchow Glauchau GmbH CA Thiele, Dr. Rohland Städt. Klinikum Görlitz GmbH CA GottschalkKlinikum Hoyerswerda GmbH CA Schmidt, Dr. Frenzel HELIOS Krankenhaus Leisnig CA Haase, OA Liebscher Universitätskinderklinik Leipzig Prof. Kiess, Dr. Deutscher Städtisches Klinikum St. Georg Leipzig CA Greiner, OA KünzelKH Lichtenstein GmbH CA MüllerKKH Meißen CA DrubigLandkreis Mittweida KH GmbH CA Hofmann, OA Doerfel Vogtland-Klinikum Plauen GmbH CA Quietzsch KKH Pirna OA BeckerKKH Riesa OA ZinsserKKH Rodewisch – Obergötzsch CA Esterl KKH Torgau Johann Kentmann GmbH CA PerniceKH Wermsdorf CA MüllerKKH Wurzen CA KunzeKKH Weißwasser CA Kühnemund, Dr. GierzPleissentalklinik Werdau OA WolfKKH Zittau CA VerbeekH.Braun Krankenhaus Zwickau Prof. Nentwich
KKH Altenburg CÄ Zippel, FA BanscheKrankenhaus im Friedrichshain Berlin CA Laske, Dr. KloßKarl Thiem Klinikum Cottbus OA Dittmer, Dr. StolzUniversitätskinderklinik Greifswald OA Findeisen Städtisches Krankenhaus Martha Maria Halle Dr. Steiner Städtisches Krankenhaus Herzberg CA SchwarickOtto v. Guericke Kinderklinik Magdeburg Dr. Brettschneider v. Bergmann Kliniken Potsdam Prof. Radke
Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern
Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern
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Kliniken
2000
2001
I/200
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II/20
02
III/2
002
IV/2
002 I/0
3
II/03
III/0
3
Nullmeldungen n*=28* ohne Berücksichtigung der Zentren Dresden Uni Leipzig und St. Georg Leipzig
Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern
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58 7 8 7
9
0
5
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niemals
1-3 CED-Patienten4-7 CED-Patienten
>7 Patienten
2000-2001 2002-9/2003
Zahl der CED Patienten die im angegebenen Zeitraum behandelt wurden.
0
5
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Kliniken
2000
2001 I/0
2
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III/0
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Meldungen keine CED-Patienten
n=31 (alle sächsischen Kinderkliniken)
Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern
Register- Ergebnisse: beteiligte Kliniken Sachsens
Ort Klinik MC CU CI gesamt MC CU CI gesamtLeipzig-Uni Universitätsklinik Leipzig 41 10 5 56 26 6 4 36Dresden-Uni Universitätsklinikum C. G. Carus der TU Dresden 25 13 3 41 12 10 2 24Plauen Vogtland-Klinikum Plauen GmbH 13 14 9 36 8 8 5 21Chemnitz Klinikum Chemnitz gGmbH 22 13 0 35 15 8 0 23Leipzig Städtisches Klinikum St. Georg 15 8 2 25 13 8 2 23Leisnig HELIOS Krankenhaus Leisnig 3 5 3 11 2 5 3 10Aue HELIOS Klinikum Aue 8 1 0 9 6 1 0 7Bautzen Klinikum Bautzen-Bischofswerda 6 2 0 8 6 2 0 8Erlabrunn Kliniken Erlabrunn gGmbH 5 1 2 8 4 1 1 6Dresden-Neustadt Städtisches Krankenhaus Dresden-Neustadt 3 3 0 6 3 3 0 6Hoyerswerda Klinikum Hoyerswerda gGmbH 3 1 2 6 3 1 2 6Zittau Kreiskrankenhaus Zittau 2 3 1 6 2 3 1 6Chemnitz-Rabenstein DRK Gemeinnützige KH GmbH Sachsen / KH Rabenstein 2 3 0 5 2 2 0 4Glauchau KKH Rudolf Virchow Glauchau gGmbH 0 1 3 4 0 1 3 4Görlitz Städt. Klinikum Görlitz GmbH 1 1 2 4 0 0 2 2Werdau Pleißentalklinik 2 1 1 4 2 1 1 4Annaberg-Buchholz EKA Erzgebirgsklinikum Annaberg gGmbH 3 0 0 3 2 0 0 2Mittweida Landkreis Mittweida KH gGmbH 3 0 0 3 0 0 0 0Rodewisch KKH Rodewisch - Obergötzsch 2 0 1 3 2 0 1 3Freiberg Kreiskrankenhaus Freiberg gGmbH 1 1 0 2 0 1 0 1Pirna Kreiskrankenhaus Pirna 0 2 0 2 0 2 0 2Borna HELIOS Klinik Borna 0 0 1 1 0 0 1 1Freital KKH Freital 0 1 0 1 0 0 0 0Riesa Kreiskrankenhaus Riesa/Großenhain 1 0 0 1 1 0 0 1Torgau KKH Torgau Johann Kentmann gGmbH 1 0 0 1 1 0 0 1Lichtenstein KH Lichtenstein gGmbH 0 0 0 0 0 0 0 0Meißen KKH Meißen 0 0 0 0 0 0 0 0Weißwasser Kreiskrankenhaus Weißwasser 0 0 0 0 0 0 0 0Wermsdorf Sächs. Krankenhaus Hubertusburg 0 0 0 0 0 0 0 0Wurzen KKH Wurzen 0 0 0 0 0 0 0 0Zwickau Heinrich-Braun-Krankenhaus Zwickau Städt. Klinikum 0 0 0 0 0 0 0 0
281 201
betr. Patienten in 2003 unter 18 Jahrebetr. Patienten
Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern
Register- Ergebnisse: beteiligte Kliniken außerhalb Sachsens
Ort Klinik MC CU CI gesamt MC CU CI gesamtGreifswald Universitätsklinik Greifswald 39 7 4 50 37 5 1 43Cottbus Carl-Thiem-Klinikum Cottbus 24 8 5 37 17 3 4 24Potsdam Klinikum Ernst von Bergmann 12 14 9 35 8 10 9 27Berlin Krankenhaus im Friedrichshain 13 12 3 28 12 12 2 26Magdeburg Otto von Guericke Universität 11 9 7 27 7 5 5 17Halle Städtisches Krankenhaus Martha Maria 7 3 0 10 5 3 0 8Salzwedel Kreiskrankenhaus Salzwedel 1 1 0 2 0 1 0 1
189 146
betr. Patienten in 2003 unter 18 Jahrebetr. Patienten
Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern
Register- Ergebnisse: gemeldete Patienten in Sachsen
Mb Crohn Colitis ulcerosa Colitis indeterminata gesamt2000 48 19 10 772001 27 13 7 472002 36 19 7 622003 26 15 5 46
137 66 29 232
Mb Crohn Colitis ulcerosa Colitis indeterminata gesamt2000 24 14 7 452001 15 10 6 312002 30 13 5 482003 21 13 4 38
90 50 22 162
Erste Meldungen (Ersterkrankung,Rezidiv,...)
Ersterkrankungen
Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern
Register- Ergebnisse: gemeldete Patienten außerhalb Sachsens
Mb Crohn Colitis ulcerosa Colitis indeterminata gesamt2000 23 16 6 452001 29 25 7 612002 23 5 8 362003 17 5 3 25
92 51 24 167
Mb Crohn Colitis ulcerosa Colitis indeterminata gesamt2000 17 7 5 292001 15 16 7 382002 19 2 7 282003 12 5 3 20
63 30 22 115
Erste Meldungen (Ersterkrankung,Rezidiv,...)
Ersterkrankungen
Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern
Register- Ergebnisse: Altersverteilung
Alter in Jahren 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18Mb Crohn 2 1 1 4 2 6 6 7 11 11 15 25 15 15 12 1 1
Colitis ulcerosa 2 1 2 1 1 2 4 3 7 6 5 16 10 7 4 2Colitis indeterminata 2 2 1 2 1 4 8 5 4 3
4 4 2 3 5 3 9 10 10 20 18 24 49 30 26 19 3 1
0
5
10
15
20
25
30
35
40
45
50
n P
ati
en
ten
in Sachsen
Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern
Register- Ergebnisse: Altersverteilung
in Sachsen
Alter in Jahren 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18Mb Crohn 1 2 1 3 4 7 8 15 6 15 13 10 3
Colitis ulcerosa 1 1 2 2 3 2 2 3 5 5 9 8 4 2Colitis indeterminata 1 2 1 2 3 1 5 6 1 1
3 2 0 2 2 2 8 6 10 13 23 12 29 27 15 6 0 0
0
5
10
15
20
25
30
35
40
45
50
n P
ati
en
ten
außerhalb Sachsens
Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern
Register- Ergebnisse: Erstsymptome
Mb Crohn 180 120 73 106 55 71 83 54 37 31 21 17 3 1 5Colitis ulcerosa 88 99 128 53 58 34 21 26 14 7 11 1 2 4 0Colitis indeterminata 51 45 38 26 25 13 13 10 6 1 4 2 1 0 0
319 264 239 185 138 118 117 90 57 39 36 20 6 5 5
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
80%
90%
100%
Bauchschm
erz
en
Gew
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verlust
Schle
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Stu
hl
Durc
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ll
Leis
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Wachstu
msre
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ieru
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Art
hritis
pre
ianale
Läsio
nen
Patie
nte
n in
%
Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern
Register- Ergebnisse: diagnostische Latenz
Mb Crohn 21 24 31 19 15 10 17 9 10 2 2 0 25Colitis ulcerosa 26 24 15 12 7 7 5 4 4 1 0 1 11Colitis indeterminata 9 4 4 7 9 2 0 4 0 1 0 1 5
56 52 50 38 31 19 22 17 14 4 2 2 41
0%
10%
20%
30%
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 >1Jahr
Pa
tien
ten
in %
Monate
Regionale Verteilungen - Neuerkrankungen 2000
Erfasst wurden alle Patienten mit Morbus Crohn (MC), Colitis ulcerosa (CU) und Colitis indeterminata (CI), die stationär betreut wurden.
Quelle: Sächsisches Kinder-Register chronisch entzündlicher Darmerkrankungen
Erkrankungen je PLZ-Gebiet1 Morbus Crohn
2 Morbus Crohn
3 Morbus Crohn
1 Colitis ulcerosa
2 Colitis ulcerosa
2 Colitis indeterminata
1 Colitis indeterminata
Stand: 31.03.2004
Mb Crohn 23Colitis ulcerosa 14Colitis indeterminata 7
Neuerkrankungen 2000
Regionale Verteilungen - Neuerkrankungen 2001
Erfasst wurden alle Patienten mit Morbus Crohn (MC), Colitis ulcerosa (CU) und Colitis indeterminata (CI), die stationär betreut wurden.
Quelle: Sächsisches Kinder-Register chronisch entzündlicher Darmerkrankungen
Erkrankungen je PLZ-Gebiet1 Morbus Crohn
2 Morbus Crohn
3 Morbus Crohn
1 Colitis ulcerosa
2 Colitis ulcerosa
2 Colitis indeterminata
1 Colitis indeterminata
Stand: 31.03.2004
Mb Crohn 12Colitis ulcerosa 10Colitis indeterminata 6
Neuerkrankungen 2001
Regionale Verteilungen - Neuerkrankungen 2002
Erfasst wurden alle Patienten mit Morbus Crohn (MC), Colitis ulcerosa (CU) und Colitis indeterminata (CI), die stationär betreut wurden.
Quelle: Sächsisches Kinder-Register chronisch entzündlicher Darmerkrankungen
Erkrankungen je PLZ-Gebiet1 Morbus Crohn
2 Morbus Crohn
3 Morbus Crohn
1 Colitis ulcerosa
2 Colitis ulcerosa
2 Colitis indeterminata
1 Colitis indeterminata
Stand: 31.03.2004
Mb Crohn 21Colitis ulcerosa 12Colitis indeterminata 4
Neuerkrankungen 2002
Erkrankungen je PLZ-Gebiet1 Morbus Crohn
2 Morbus Crohn
3 Morbus Crohn
1 Colitis ulcerosa
2 Colitis ulcerosa
2 Colitis indeterminata
1 Colitis indeterminata
Regionale Verteilungen - Neuerkrankungen 2003
Erfasst wurden alle Patienten mit Morbus Crohn (MC), Colitis ulcerosa (CU) und Colitis indeterminata (CI), die stationär betreut wurden.
Quelle: Sächsisches Kinder-Register chronisch entzündlicher Darmerkrankungen
Erkrankungen je PLZ-Gebiet1 Morbus Crohn
2 Morbus Crohn
3 Morbus Crohn
1 Colitis ulcerosa
2 Colitis ulcerosa
2 Colitis indeterminata
1 Colitis indeterminata
Stand: 31.03.2004
Mb Crohn 20Colitis ulcerosa 13Colitis indeterminata 3
Neuerkrankungen 2003
Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern
Register- Ergebnisse: Inzidenzen und Prävalenzen
n n nMb Crohn 73 10,04 94 13,50 119 17,89Colitis ulcerosa 37 5,09 48 6,89 63 9,47Colitis indeterminata 22 3,03 24 3,45 29 4,36gesamt 132 18,15 166 23,84 211 31,72
Prävalenz 2001 Prävalenz 2002 Prävalenz 2003Prävalenzen je 100.000 Kinder
Jahr Anzahl KinderM.Crohn colitis ulcerosa M.Crohn colitis ulcerosa
2000 758189 23 14 3,03 1,852001 727215 12 10 1,65 1,382002 696241 21 12 3,02 1,722003 665267 20 13 3,01 1,95
InzidenzrateInzidenzen je 100.000 Kinder
Neuerkrankungen
Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern
Register- weitere Ergebnisse: CED und Gelenkbefall
Klinik Mb. Chron Colitis ulcerosa Colitis indetermin. CED-Verdacht gesamt
Leipzig 88 33 22 1313
Cottbus 77 22 33 1212
Plauen 44 66 1010
Greifswald 55 33 11 99
Dresden 55 55
Berlin Friedrichsh. 33 33
Chemnitz 22 11 33
Magdeburg 11 11 22
Bautzen 11 11
Erlabrunn 11 11
Potsdam 11 11
Torgau 11 11
gesamt 3737 1919 33 33 6262
Durchsuchen der Meldebögen auf Arthralgien und Auswertung der Akten vor Ort
Bei insgesamt 413 Meldebögen wurden 62 x Arthralgien gefunden das sind ca. 15%!
Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern
Register- weitere Ergebnisse: CED und Gelenkbefall
1. Aussagen über Art, Dauer, Stärke des Gelenkbefalls
2. Alters – und Geschlechtsbeziehung
3. Häufigkeit in Abhängigkeit von der Art der CED (CU/MC/CI)
4. Ansprechen auf die Therapie
5. Koinzidenz CED – Rheuma
6. Positive Immunologische Laborparameter?
Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern
Register- weitere Ergebnisse: CED und Gelenkbefall
Tendenz der bisherigen Auswertung (Frau Bartik Uni Leipzig):
1. Arthralgie über Wochen ist bei MC doppelt so häufig als bei CU
2. Kurzzeitige Arthralgien treten wesentlich seltener aber gleichermaßen häufig bei CU und MC auf
3. Koinzidenz JCA und MC ist häufiger als bei CU
4. Alle CI – Patienten mit Arthralgien hatten eine JCA!
5. Arthralgien der unteren Extremität vorwiegend bei CU
6. Arthralgien der großen Gelenke und der Wirbelsäule vorwiegend bei MC
Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern
Frau Treichel Uni Leipzig:
1. Zunächst nur erste Daten über Größe und Gewicht bei Erkrankungsbeginn, weil eine Verlaufsbeobachtung angestrebt ist.
2. Wirkung der Therapie auf die Entwicklung der CED- Patienten
3. Einfluss bestimmter Medikamente auf Wachstum und Entwicklung
4. Einfluss bestimmter Ernährungsformen auf Wachstum und Entwicklung von Kindern mit CED
5. Pubertät und Adoleszenz bei CED - Patienten
weitere Ergebnisse: Wachstum und Entwicklung bei Kindern mit CED
Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern
weitere Ergebnisse: Wachstum und Entwicklung bei Kindern mit CED
Längen SDS
4,5
4,0
3,5
3,0
2,5
2,0
1,5
1,0,50,0
-,5
-1,0
-1,5
-2,0
-2,5
-3,0
14
12
10
8
6
4
2
0
Std.abw . = 3,55
Mittel = ,9
N = 70,00
Gewichts SDS
4,5
4,0
3,5
3,0
2,5
2,0
1,5
1,0,50,0
-,5
-1,0
-1,5
-2,0
-2,5
-3,0
12
10
8
6
4
2
0
Std.abw . = 3,84
Mittel = ,5
N = 70,00
% Längennorm
140,
0
130,
0
120,
0
110,
0
100,
0
90,0
80,0
70,0
60,0
20
10
0
Std.abw . = 17,25
Mittel = 95,1
N = 70,00
Längen SDS
4,50
4,00
3,50
3,00
2,50
2,00
1,50
1,00,50
0,00
-,50
-1,0
0
-1,5
0
-2,0
0
-2,5
0
-3,0
0
10
8
6
4
2
0
Std.abw . = 1,47
Mittel = ,52
N = 43,00
Gewichts SDS
4,50
4,00
3,50
3,00
2,50
2,00
1,50
1,00,50
0,00
-,50
-1,0
0
-1,5
0
-2,0
0
-2,5
0
-3,0
0
10
8
6
4
2
0
Std.abw . = 1,46
Mittel = ,30
N = 43,00
% Längennorm
140,
0
135,
0
130,
0
125,
0
120,
0
115,
0
110,
0
105,
0
100,
0
95,0
90,0
85,0
80,0
75,0
70,0
65,0
60,0
12
10
8
6
4
2
0
Std.abw . = 14,00
Mittel = 100,4
N = 43,00
MC
CU
Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern
Überprüfung des Registers mittels einer zweiten Datenquelle
Alter in Jahren 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18Mb Crohn 2 1 1 4 2 6 6 7 11 11 15 25 15 15 12 1 1
Colitis ulcerosa 2 1 2 1 1 2 4 3 7 6 5 16 10 7 4 2Colitis indeterminata 2 2 1 2 1 4 8 5 4 3
4 4 2 3 5 3 9 10 10 20 18 24 49 30 26 19 3 1
0
5
10
15
20
25
30
35
40
45
50
n P
atie
nte
n
1. Scheinbare Abnahme von CED bei Jugendlichen
2. Nichterfassung dieser Patienten durch Behandlung beim „Erwachsenenmediziner“
3. Unabhängige Befragung von niedergelassenen Allgemeinmedizinern, Kinderärzten und Internisten einer definierten Region
4. Vergleich der Daten mit dem sächsischen Register
5. Suchen nach den Ursachen der Nichterfassung
6. Schlussfolgerungen für die weitere Arbeit des Registers
Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern
Überprüfung des Registers mittels einer zweiten Datenquelle
Zur Erhebung einer zweiten Datenquelle wurden 717 ambulant tätige Ärzte befragt, ob sie Kinder und Jugendliche mit CED behandeln. Bisher antworteten 488 Kollegen, davon betreuten 136 Ärzte CED-Patienten.
717
542
153
488
368
98136
7443
0
100
200
300
400
500
600
700
800
Anfragen Antworten CED positiv
gesamt
Allgemeinmediziner
Kinderärzte
Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern
136
29
0
20
40
60
80
100
120
140
CED-Meldungen(Verdacht/bestätigt)
Rückmeldungen dereinzelnen Patienten
Von den 136 ambulant tätigen Ärzten, die pädiatrische CED- Patienten behandelten, gaben bisher 29 Kollegen weitere Patientendaten (z.B. das Geburtsdatum) von 60 Patienten an, von denen 25 Patienten bisher nicht an das CED-Register gemeldet wurden.
Überprüfung des Registers mittels einer zweiten Datenquelle
Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern
0
2
4
6
8
10
12
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18
Überprüfung des Registers mittels einer zweiten Datenquelle
Altersverteilung von 60 Kindern und Jugendlichen mit CED, die von ambulanten Kollegen an die 2. Datenquelle, aber in 25 Fällen nicht an das CED-Register gemeldet wurden. Altersgipfel bei 17 Jahren.
Altersverteilung von 240 im sächsischen Register für Kinder und Jugendliche mit CED erfassten Patienten. Altersgipfel im 13. Lebensjahr. Scheinbar abnehmende Erkrankungshäufigkeit im Adoleszenten-alter.
Alter in Jahren 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18Mb Crohn 2 1 1 4 2 6 6 7 11 11 15 25 15 15 12 1 1
Colitis ulcerosa 2 1 2 1 1 2 4 3 7 6 5 16 10 7 4 2Colitis indeterminata 2 2 1 2 1 4 8 5 4 3
4 4 2 3 5 3 9 10 10 20 18 24 49 30 26 19 3 1
0
5
10
15
20
25
30
35
40
45
50
n P
ati
en
ten
Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern
Unsere bisherigen Untersuchungen geben zu der Befürchtung Anlass, dass mehr als ein Viertel aller Kinder und Jugendlichen mit CED im Sächsischen CED-Register nicht erfasst wurden. Das betrifft Adoleszente und leichtere Verläufe, die ausschließlich von niedergelassenen Kinderärzten, Allgemeinmedizinern oder Internisten betreut werden. Allerdings ist unsere zweite Datenquelle noch unvollständig, sodass wir gegenwärtig nur einen Trend vermuten können.
Bei Bestätigung dieses Trends müssen Inzidenz und Prävalenz von CED bei Kindern und Jugendlichen deutlich nach oben korrigiert werden.
Für eine exakte Bestimmung von Inzidenz und Prävalenz von CED bei Kindern und Jugendlichen bis zum 18. Lebensjahr müssen die ambulant tätigen Kollegen eines genau definierten Territoriums mit in das Meldesystem einbezogen werden (2.Datenquelle). Gemeinsame Fortbildungen , Qualitätszirkel und Erfahrungsaustausch mit Pädiatern, Allgemeinmedizinern und ambulant tätigen Gastroenterologen wird die Aufmerksamkeit auf Kinder und Jugendliche mit CED lenken und die medizinische Versorgung dieser Patienten verbessern.
Überprüfung des Registers mittels einer zweiten Datenquelle
Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern
Quo vadis?
Ab Sommer 2004 soll mit der deutschlandweiten Erfassung von CED im Kindesalter im Rahmen eines von der GPGE unter-stützten Registers „CEDATA“ begonnen werden.
Eine europaweite Registrierung von CED bei Kindern und Jugendlichen unter der Schirmherrschaft der ESPHAN ist geplant.
Dresden wird weiterhin zentraler Knotenpunkt der Datenerfassung bleiben, die flächendeckend erhobenen sächsischen Daten werden separat ausgewertet und an übergeordnete Register weitergemeldet.
Es wird ein Club ostdeutscher Gastroenterologen gegründet und ca. zweimal im Jahr die Registerdaten auswerten und zu aktuellen Problemen der pädiatrischen Gastroenterologie Stellung nehmen.
Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern
Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit!