saĞlikla ĠlgĠlĠ yaġam kalĠtesĠ - 10....
TRANSCRIPT
SAĞLIKLA ĠLGĠLĠ YAġAM KALĠTESĠ
Prof. Dr. Erhan [email protected]
Ulusal Üroonkoloji Kongresi 29 Ekim 2011, Antalya
HASTALIK ?
Nedir?
Şiddeti nasıl değerlendirilir?
En önemli hastalık hangi hastalıktır?• Kime göre ??
Erhan Eser, Üroonkoloji 2011
SAĞLIK Nasıl ölçülür?
“Ne kadar sağlıklı?”
Sağlığın niteliksel değerlendirmesi yapılabilir mi?
Erhan Eser, Üroonkoloji 2011
(Nüfusun dağılımı, gen havuzu)
KALITIMDoğal kaynaklar
Kültürel sistemler
Ekolojik denge Yaşamdan hoşnutluk
YAġAM TARZI(tutum ve davranış)
ÇEVRE
FizikselSosyokül.
SAĞLIK HĠZMETLERĠKoruyucuSağaltıcıEsenlendirici
SAĞLIK
Rahatsızlık
Hastalık
Sağlık davranışı
Kişisel davranış
Sosyal davranışEkolojik davranış
Sakatlık
Katılım
Dışa dönük tatmin
İçe dönük tatmin
Sağlık Alan Güçleri (Blum H.)Erhan Eser, Üroonkoloji 2011
Sağlıklılığı kim değerlendirebilir? HEKĠM?HASTA YAKINI ?KĠġĠNĠN KENDĠSĠ?
Erhan Eser, Üroonkoloji 2011
SONUÇ ? (outcome)
Tıbbi ve/veya cerrahi girişimler Sağlık Programları Alternatif tedavi seçenekleri Farklı sağlık sorunlarının hangisine daha
fazla kaynak ayrılmalı?
Erhan Eser, Üroonkoloji 2011
HANGĠ SONUÇLAR?
Demografik Biyokimyasal Antropometrik Fonksiyonel
HEKĠM-SAĞLIKÇI MERKEZLĠ NESNEL
GÖSTERGELER
Erhan Eser, Üroonkoloji 2011
Hastayı ilgilendiren Sonuçlar
• uzun yaĢam• normal fonksiyonlar• ağrısız ve semptomsuz bir yaĢam• iyatrojenik sorunlara maruz
kalmamak• finansal sağlık• Kendinden hoĢnut olmak
Erhan Eser, Üroonkoloji 2011
LE (Life expectancy – Yaşam Beklentisi) HALE (Health Adjusted Life expectancy
– Sağlıklı geçecek yıllar) DFLE ( Disability Free Life Expectancy -
Yeti kaybı olmadan yaşanacak yıllar) QALE (Quality Adjusted Life expectancy-
Kaliteli geçecek yıllar) (QALY hesapları ile)
Fonksiyonel durum (ölçekler)
Algılanan Sağlık durumu
YaĢam Kalitesi (ölçekler)
Hasta Merkezli
Sonuçlar (PRO)
Erhan Eser, Üroonkoloji 2011
öznel değerlendirme !!
Nesnel sonuçların yol açtığı ALGI
kolu kırılan bir boyacı mı?
kolu kırılan bir radyo spikeri mi?
Erhan Eser, Üroonkoloji 2011
Hastaların,İşlev kaybının varlığına değil, ona verdikleri önemle daha çok
ilgili olmalıyızSpilker, 1996
Erhan Eser, Üroonkoloji 2011
YAġAM KALĠTESĠ (tanımlar)
Hastalığın veya ona yönelik tıbbi girişim sonucu ortaya çıkan işlevsel durumun hasta tarafından öznel algılanışı
Erhan Eser, Üroonkoloji 2011
(QOL tanımlar)
Bireyin içinde yaşadığı kültürel değerler sistemi ve kendi beklentileri açısından yaşamdaki durumu ile ilgili algısı
WHO, 1993
Erhan Eser, Üroonkoloji 2011
(QOL tanımlar)
Bireyin yaşamdan sağladığı doyumun bir bütün olarak ifadesi
Erhan Eser, Üroonkoloji 2011
(QOL tanımlar)
Bireyin yaşamdaki gereksinimlerinin ve
beklentilerinin karşılanma düzeyi
Erhan Eser, Üroonkoloji 2011
35 yaşında sırt ağrısı olan bir kadın
a) Akut episod
b) Kronik episod
c) Kronik episoda uyum
d) Beklenti ve deneyimlerin zaman içinde gösterdiği değişim
Erhan Eser, Üroonkoloji 2011
YaĢam Kalitesi
(QOL= Quality of Life)
Sağlıkla Ġlgili YaĢam Kalitesi
(HRQOL=Health Related QOL)
Erhan Eser, Üroonkoloji 2011
iĢ konut
okul
çevre
gelir
Fiziksel durum ve iĢlevsel yeti
Psikolojik durum
Sosyal iliĢkiler
Ekonomik ve mesleki durum
inanıĢlar
Sağlıkla Ġlgili YK
YK
Bir görüĢe göre:
aile
güvenlik
ulaĢım
değerler
hedefler
Erhan Eser, Üroonkoloji 2011
Semptomlar ve ĠĢlevler (Sağlık Durumu)
= Sağlıkla Ġlgili YaĢam Kalitesi
Bireyin kendi Sağlık Durumu ALGISI ve bu duruma TEPKĠSĠ
= YaĢam Kalitesi
Bir baĢka görüĢe göre:
Erhan Eser, Üroonkoloji 2011
Algı, tepkiKültürel Özellikler
normlarinanıĢlar
roller
Örf, adet ve gelenekler
Erhan Eser, Üroonkoloji 2011
KÜLTÜREL EġDEĞERLĠK
Faklı dillerde geliĢtirilmiĢ ölçeklerin diğer dillere uyarlanmasına DĠKKAT edilmesi gereken Ģey:
Erhan Eser, Üroonkoloji 2011
Ölçeklerin değişik kültürlere uyarlanması (sadece çevrilmesi değil) ile ilgili yöntemler,
Kültürel uyarlama sırasında uygulanacak adımlar (alanda/klinikte uygulamalar), psikometrik (istatistiksel) çözümlemeler
İndeks Ölçüt
Doğrudan Ölçüm
Analog ölçümler (VAS)
çok kötü çok iyi
Dolaylı Ölçüm
Birden çok indeks ölçümün toplanması ile elde edilen ölçümler
Erhan Eser, Üroonkoloji 2011
TOPLAM PUAN ??
Faset Faset
Faset Faset
Faset Faset
Faset Faset
Faset Faset
Faset
ALAN (BEDENSEL)
Faset
Faset Faset
ALAN (PSİKOLOİJİK)
ALAN (SOSYAL)
Profil Ölçüt
Erhan Eser, Üroonkoloji 2011
SYK Ölçeklerini Seçerken 4 Önemli Nokta:
AMAÇ Ne?
Ölçek toplum için Geçerli ve Güvenilir mi?
Alternatif Ölçekler var mı?
.. varsa hangi ölçeği seçmeliyim ?
Erhan Eser, Üroonkoloji 2011
AMAÇ belirlendi..
Ölçek toplum için Geçerli ve Güvenilir ....
alternatif ölçekler ??
Erhan Eser, Üroonkoloji 2011
SYK Ölçüm Gereçlerinin Sınıflaması
Genel araçlar
(Generic Instruments)
(Hastalığa) Özel araçlar
(Specific Instruments)
Erhan Eser, Üroonkoloji 2011
Genel Araçlar
Yaşam kalitesini ilgilendiren geniş bir fonksiyon, yeti kaybı ve genel olarak rahatsızlık spektrumunu kapsamaları nedeniyle
Toplumun tüm kesitlerinde
Tüm hastalıklar ve durumlarda
Çeşitli tıbbi müdahalelerde
kullanılırlar
Erhan Eser, Üroonkoloji 2011
Genel Araçlar
Sağlık Profilleri
(Health profiles)
Tercihe dayalı ölçekler
(Preference-based measures)
Erhan Eser, Üroonkoloji 2011
Sağlık Profilleri
Bir sağlık profili, yaşam kalitesinin değişik yönlerini ölçen tek bir araçtır
Bir puanlama sistemine sahiptirler
Profillerden tek bir YK puanı(indeks) veya birkaç alt puanhesaplanabilir.
Erhan Eser, Üroonkoloji 2011
TOPLAM PUAN ??
Faset Faset
Faset Faset
Faset Faset
Faset Faset
Faset Faset
Faset
ALAN (BEDENSEL)
Faset
Faset Faset
ALAN (PSİKOLOİJİK)
ALAN (SOSYAL)
Profil Ölçüt
Erhan Eser, Üroonkoloji 2011
Sağlık Profilleri Örnekleri
MOS: SF-36, SF-12
Nottingham Health Profile (NHP)
Sickness Impact Profile (SIP)
WHOQOL
Erhan Eser, Üroonkoloji 2011
Tercihe Dayalı Ölçekler(preference-utility based)
•Sağlık ekonomisi alanında geliştirilen teorilere dayanarak üretilmişlerdir. (Maliyet Yararlanım ; QALY)
•Hastaların sağaltım işlemi ve bunun sonucu ile ilgili tercihlerini yansıtırlar
•Yaşam kalitesi , 0.0 ile 1.0 arasında TEK BİR rakama indirgenir.
•0.0 Ölümü , 1.0 tam iyilik halini tanımlar.
Erhan Eser, Üroonkoloji 2011
Tercihe Dayalı Ölçek Örnekleri
Quality of Well-Being Scale
(QWB, QWB-SA)
Health Utilities Index (HUI, HUI2, HUI3)
EuroQol Instrument (EQ-5D)
SF-6D
Erhan Eser, Üroonkoloji 2011
Özel araçlar
belirli bir nüfus grubuna özel
belirli bir tıp disiplinine özel
belirli bir duruma veya hastalığa özel
belirli bir işleve özel
Erhan Eser, Üroonkoloji 2011
belirli bir nüfus grubuna özel
Çocuklar :(CHQ, Disabkid, KINDL, PedsQol, Kidscreen)
Ergenler :(KINDL, YQOL, Juvenil Arthritis QQ)
Yaşlılar :(WHOQOL-OLD , GDS,
Physical Self-Maintenance Scale PSMS)
Bakım Verenler:(Caregiver Qol Index-Cancer , Screen fo Caregiver Burden: SCB, Modified Caregiver Apprisal Scale: MCAS)
Erhan Eser, Üroonkoloji 2011
belirli bir tıp disiplinine özel
ÜROLOJİ
Alt Üriner Sistem:
Danish Prostatic Symptom Score (DAN-PSS-1) Male Sexual Health Questionnaire (MSHQ) Benign Prostatic Hypertrophy Health-Related
Quality of Life Questionnaire (UROLIFETM / BPHQoL9 )
Erhan Eser, Üroonkoloji 2011
belirli bir tıp disiplinine-
Hastalığa özel - ÜROLOJİAşırı Aktif Mesane:
Overactive Bladder symptom and health-related quality of life questionnaire
OAB-q İşeme Bozuklukları:
QUALIVEEN Urinary Incontinence-Specific Quality of Life Instrument I-QOL International Consultation on Incontinence Questionnaire
- Urinary Incontinence Short Form ICIQ-UI Short Form Nocturia Quality of Life Questionnaire N-QoL Urinary Incontinence Handicap Inventory UIHI
Erhan Eser, Üroonkoloji 2011
Adı Hastalık Soru sayısı Türkçe sürüm
Geçerlilik
ALT ÜRİNER SİSTEM BULGULARI
Danish Prostatic Symptom Score (DAN-PSS-1)
Erkek alt üriner sistem semptomları
BPH
12+3 (seksüel)
Seksüel kısmı VAR
?
International Consultation on Incontinence Questionnaire-Female Lower Urinary Tract Symptoms (ICIQ-FLUTS)
Kadın alt üriner sistem semptomları
Üriner inkontinans
ICIQ-FLUTS: 12 / ICIQ-FLUTS Long Form: 18 / ICIQ-FLUTSsex: 4 / ICIQ-LUTSqol: 20
YOK YOK
ICSmale Erkek alt üriner sistem semptomları
BPH
(TURP ve Laser Monitorizasyonu karşılaştırmak)
Uzun sürüm: 34Kısa sürüm: 11
YOK YOK
International Continence Society-Benign Prostatic Hyperplasia study quality-of-life (ICSQoL)
Erkek alt üriner sistem semptomları
BPH
(TURP ve Laser Monitorizasyonu karşılaştırmak)
8 soru
(5 soru skorlamada kullanılıyor, 3 soru açık uçlu)
YOK YOK
Male Sexual Health Questionnaire (MSHQ)
Erkek alt üriner sistem semptomları
Erektil Disfonksiyon
25 VAR ?
Benign Prostatic Hypertrophy Health-Related Quality of Life Questionnaire (UROLIFETM / BPHQoL9 )
Erkek alt üriner sistem semptomları
BPH
9 VAR
(leaflet version)
Original dil: Fransızca
?
Adı Hastalık Soru sayısı Türkçesürüm
Geçerlilik
AŞIRI AKTİF MESANE
Overactive Bladder symptom and health-related quality of life questionnaire OAB-q
Aşırı aktif mesane
MEDTAP International houses the data from the case-control study of the National Overactive Bladder Evaluation study (A US epidemiologic study)
Uzun sürüm: 33Kısa sürüm: 19Farkındalık gereci: 8
OAB-q= VAR
OAB-q SF= YOK
OAB-q Avareness Tool= VAR
İŞEME BOZUKLUKLARI
QUALIVEEN Spinal Kord kesileriİşeme bozuklukları
40 soru
Bakım veren sürümüYüz yüze uygulama sürümüVekil sürümKendi kendine uygumla sürümü
YOK YOK
QUALIVEEN 30 items Nöroloji hastalıklarda üriner sistem sorunları
30 soru
SF QUALIVEEN : 8 soru
YOK YOK
Adı Hastalık Soru sayısı Türkçe sürüm
Geçerlilik
ÜRİNER İNKONTİNENS
Quality of Life Assessment Questionnaire Concerning Urinary Incontinence Contilife®
İdrar Kaçırma 28 YOK YOK
Detrusor Instability Score DIS
Erkek İdrar Kaçırma[ detrusor instability ]
10 YOK YOK
Urinary Incontinence-Specific Quality of Life Instrument I-QOL
İdrar Kaçırma 22 VAR ?
International Consultation on Incontinence Questionnaire-Female Lower Urinary Tract Symptoms ICIQ-FLUTS
Kadın İdrar KaçırmaAlt üriner system sorunları
ICIQ-FLUTS: 12 / ICIQ-FLUTS Long Form: 18 / ICIQ-FLUTSsex: 4 / ICIQ-LUTSqol: 20
YOK YOK
International Consultation on Incontinence Questionnaire -Urinary Incontinence Short Form ICIQ-UI Short Form
İdrar Kaçırma 4 VAR ?
Incontinence Stress Index ISI
Kadın İdrar Kaçırma ISQ-P: 40 (Kısa sürüm için 20 soru), ISQ-SR: 30
YOK YOK
Adı Hastalık Soru sayısı Türkçe sürüm
Geçerlilik
ÜRİNER İNKONTİNENS (devam)
King's Health Questionnaire KHQ
İdrar Kaçırma 21 YOK YOK
Male Urogenital Distress Inventory MUDI
Erkek İdrar Kaçırma 27 YOK YOK
Male Urinary Symptom Impact Questionnaire MUSIQ
Erkek İdrar Kaçırma 32 YOK YOK
Nocturia Quality of Life Questionnaire N-QoL
İdrar Kaçırma 13 VAR ?
Broome Pelvic Muscle Exercise Self-Efficacy Scale PMSES
İdrar Kaçırma 23 YOK YOK
Symptom Severity Index and Symptom Impact Index for stress incontinence in women SSI and SII
Kadın İdrar Kaçırma SSI: 5; SII: 3 YOK YOK
Urinary Incontinence Handicap Inventory UIHI
KadınYaşlıİdrar Kaçırma
17 YOK YOK
Urinary Symptom Profile USP
İdrar Kaçırma 13 YOK YOK
York Incontinence Perceptions Scale YIPS
İdrar Kaçırma 8 YOK YOK
ÖNEMLĠ KURULUġLAR
International Society of Quality of Life (ISOQOL)www.isoqol.org
International Society for Pharmacoeconomic and Outcomes
(ISPOR)www.ispor.org
Sağlıkta YaĢam Kalitesi Derneği(SAYKAD)
www.saykad.org
Erhan Eser, Üroonkoloji 2011
TeĢekkürler..Prof. Dr. Erhan Eser
Celal Bayar Üniv. Tıp Fakültesi Halk Sağlığı AD
Sağlıkta Yaşam Kalitesi Derneği (SAYKAD) BaĢkanı
4. Ulusal Sağlıkta Yaşam Kalitesi Kongresi,
Nisan 2013, İzmir
www.saykad.org