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Uso de las TIC en el ámbito de la psicooncología (Salud 2.0)

Zara Casañ - Psicóloga zarapsicologia@gmail.com

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Índice ● Elección y justificación

● Marco teórico

● Objetivos

● Metodología

● Resultados

● Conclusiones

● Discusión

● Referencias bibliográficas

● Anexo

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Elección y justificación

¿Es posible el foro como terapia?

“Las nuevas tecnologías de la información y la comunicación pueden complementar la labor asistencial de los centros sanitarios y los profesionales de la salud, especialmente en denominados países en vías de desarrollo. Favorecen que los pacientes estén mejor informados y que adopten un rol más activo y autónomo frente a su patología clínica”

Inmaculada Grau- Directora de Fòrum Clínic

El tema objeto de estudio es el foro como herramienta terapéutica, partiendo de un modelo biopsicosocial y englobando los conceptos propios de SALUD 2.0, PSICOLOGÍA 2.0, y más en concreto dentro del ámbito de la psicooncología.

Con este proyecto analizaremos y reflexionaremos sobre qué recursos reales tenemos como ciudadanos, pacientes, familiares y/o profesionales en materia de cáncer y su afrontamiento a través de las TIC disponibles.

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www.ayudacancer.com

Para conocer si los foros y comunidades virtuales pueden funcionar como terapia, analizamos principalmente el contenido de la web www.ayudacancer.com, un proyecto pionero altruista y en funcionamiento desde 2006, de manos de un grupo de personas relacionadas directa e indirectamente con las enfermedades neoplásicas.

www.ayudacancer.com es en la actualidad un espacio de referencia de conversación abierto tanto para pacientes, familiares como profesionales en esta área.

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Marco teórico

¿Qué entendemos como foro?

¿Qué entendemos como terapia?

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¿Qué entendemos como foro?

“Un grupo de personas que comparten una preocupación, un conjunto de problemas o un interés común acerca de un tema, y que profundizan su conocimiento y pericia en esta

área a través de una interacción continuada”

Barry Wellman- Sociólogo

Es decir, un espacio de participación virtual, pero a la vez real, acerca de una temática concreta y en base a unas mínimas reglas y elementos que lo definen:

. Objetivo . Identidad

. Recompensa/ Reconocimiento . Normas

. Medio . Jerarquía

. Compromiso

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¿Qué entendemos como terapia?

Terapia (θεραπεία) = Tratar, servir, a modo de canal, de medio

¿Para qué? Para SANAR

Esto que tradicionalmente lo realizaron los chamanes, los curanderos y más tarde los médicos ayudados por la tecnología de cada época, ahora, llegados a este siglo, ¿podemos plantear una terapia, un servir médico y psicológico a través de nuestras nuevas tecnologías de la información y de la comunicación?

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Teoría de la identidad social (Hovland, 1953)

Esta Tª se basa en la influencia que ejerce el grupo sobre sus miembros y viceversa, a través de tres etapas:

● La categorización social

● La identificación social

● La comparación social

¿Nos identificamos socialmente con las comunidades virtuales/foros en los que nos registramos, en este caso en el ámbito de la SALUD 2.0?, ¿Si es así de qué manera?, ¿Es posible esta influencia terapéutica?, ¿Cómo?

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En el siglo XXI han aparecido las nuevas tecnologías de la información y de la comunicación y también nuevas enfermedades que los profesionales tratan de paliar. El cáncer es una de las enfermedades que más impacto han causado en las últimas décadas. La incertidumbre sobre su origen y su creciente incidencia hacen que sea una dolencia temida, generando cuadros de depresión y ansiedad.

Los estudios al respecto determinan que el afecto y el soporte social son variables que correlacionan de forma negativa con la depresión (Robles, Morales, Jiménez y Morales, 2009).Es decir, a mayor redes de apoyo, menor índice de prevalencia de cuadros ansiosos-depresivos.

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En los últimos años, las comunidades virtuales de apoyo (CVdA) han experimentado un fuerte crecimiento. Un estudio de Suriá y Beléndez (2011) encontró 913 foros y 249 grupos de apoyo para 20 enfermedades distintas.

En estas CVdA surge la empatía, la comunicación y el apoyo emocional (Sullivan 2003).

Todas estas características positivas cumplen una función terapéutica.

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Objetivos

● Objetivo general: Averiguar si los usuarios de los foros de las comunidades virtuales (pacientes oncológicos) presentan un mayor bienestar subjetivo que quienes no participan en los mismos.

● Objetivos específicos: Determinar en qué medida el uso de los foros supone una herramienta para los pacientes oncológicos y diseñar y elaborar un instrumento que permita medir la satisfacción de los usuarios en un contexto SALUD 2.0: Dentro de los foros de las comunidades virtuales.

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Metodología

● Diseño: Metodología cuantitativa. Análisis de 60 pacientes oncológicos (n1=30 + n2=30)

● Instrumentos de medida: Para la obtención de los datos cuantitativos se ha dispuesto de una encuesta de elaboración propia (Ver Anexo) así como de la Escala de Bienestar Psicológico Subjetivo (Ryff, 1989).

La construcción de esta encuesta se ha llevado a cabo en 2 fases:

Fase 1: Revisión bibliográfica. Identificación de dimensiones y construcción del instrumento.

Fase 2: Validación del instrumento, prueba de escalas y aplicación psicométrica.

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Metodología

● Escala de Bienestar Psicológico Subjetivo (Ryff, 1989, adaptada por Van Dierendonck, 2004 y traducida al castellano por Díaz Rodríguez, Blanco, Moreno, Gallardo, Valle y Van Dierendonck, 2006), con el fin de determinar si los pacientes oncológicos que utilizan los foros tienen un mayor bienestar subjetivo que los pacientes que no los utilizan.

● Dimensiones de la encuesta: Acceso a la información, Trato al usuario, Valoración terapéutica, Recomendación, Expectativas y Satisfacción global.

● Dimensiones de la escala de Bienestar Psicológico: Autoaceptación, Relaciones positivas, Autonomía, Dominio del entorno, Crecimiento personal y Propósito de vida.

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Metodología

● Participantes:

n1: Usuarios activos de los foros de www.ayudacancer.com

n2: Personas afectadas de cáncer no usuarios de foros virtuales en materia oncológica y contactados a través de Asociaciones Contra el Cáncer. *

En la totalidad de la muestra n=60, hay un 50% de hombres y un 50% de mujeres con diferentes tipologías de enfermedades neoplásicas, entre 39 y 72 años, y los rangos con mayor número de participantes son de 41 a 45, de 51 a 55 y de 66 a 70 años

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Metodología

Se ha calculado el tamaño de la muestra ideal para este estudio. Para ello se han revisado los datos obtenidos por el SEOM ** que ha realizado una estimación aproximada de los pacientes oncológicos para 2015, siendo esta cifra de 220.000 personas.

● Con esta cifra se calcula el tamaño de la muestra para poblaciones finitas, cuyo resultado es de 384 personas.

● Aunque la cifra ideal es de 384 personas no se dispone de tiempo suficiente, por lo que se decide realizar la encuesta y el pase de la escala a una muestra representativa.

* Pacientes afectados de cáncer, Camp de Morvedre (Valencia)

** Extraído el 02/01/2015 de: https://www.criscancer.org/en/why-cris.php?

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Metodología

● A la muestra n1 se le ha realizado el pase tanto de la encuesta como de la escala, mientras que a n2 solo se le ha realizado el pase de la escala.

Procedimiento

El procedimiento utilizado para trabajar con ambas muestras ha sido virtual, tanto para el pase de la escala y encuesta a usuarios de www.ayudacancer.com como el pase solo de la encuesta a los socios de las diferentes asociaciones ya mencionadas.

A todos los participantes se len han proporcionado las mismas instrucciones con el fin de evitar sesgos en la investigación.

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Metodología

● La cumplimentación de las pruebas no superará los 15 minutos. Una vez recabados los datos. Éstos han sido tratados con el programa estadístico SPSS utilizado para el análisis.

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Resultados

● Escala de Bienestar Psicológico Subjetivo:

Género Frecuencia %

% Válido

%Acumulado

Válidos H MTotal

Pedidos sistemaTotal

3030 60 2

62

48.4 48.4

96.8

100.0

50.0 50.0

100.0

50.0100.0

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Resultados

Intervalo edad

36-40 3

41-45 10

46-50 7

51-55 11

56-60 9

61-65 7

66-70 10

71-75 3

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ResultadosEstadísticos de grupo

N Media DT Error típico de la media

Grupo 1Grupo 2

3030

4.13332.8333

,776081,05318

,14169 ,19228

Grupo 1Grupo

3030

1,50003,2333

,572351,16511

,10490 ,21272

Grupo 1Grupo 2

3030

4,26673,5333

,907191,35782

,16563 , 24790

Grupo 1Grupo 2

3030

1,90003,2333

,959531,19434

,17518 ,21805

Grupo 1Grupo 2

3030

2,53333,5333

1,382981,02889

,25250 ,23845

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Resultados

Estadísticos de grupo

N Media DT Error típico de la emdia

Grupo 1Grupo 2

3030

4,50003,9000

,682291,012889

,12457 ,18785

Grupo 1Grupo 2

3030

4,0002,5667

,830451,10433

,15162 ,20162

Grupo 1Grupo 2

3030

1,73331,6663

,63968 ,11679 ,15002

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ResultadosEncuesta propia

Es fácil acceder al foro

Le fue fácil encontrar la información

Las consultas se atienden con puntaullidad

Considera que la información es adecuada

Fue tratado con amabilidad y respetopor parte de los profesionales

N Válidos Perdidos

M;ediaModa

30 1

5,8333 6,00

30 1

5,2000 5,00

30 1

5,4333 6,00

30 1

5,3667 7,00

30 1

5,6000 6,00

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Resultados

Fue tratado con amabilidad y respeto por parte de los no profesionales

Claridad con la que responden a sus preguntas

Transparencia y comodidad

El foro me ha permitido desahogarme

30 1 5,7000 6,00

30 1 5,2667 5,00

30 1 5,6333 6,00

30 1 6,3333 7,00

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Resultados

Me ayuda poder comunicarme

La atención recibida ha sido

Recomendariía el foro a un familiar

Satisfacción global

30 1 5,5000 5,00

30 1 6,1333 6,00

30 1 6,6000 7,00

30 1 6,5000 7,00

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Conclusiones

● Tal y como ha quedado reflejado en los resultados, la participación en los foros de apoyo incrementa ligeramente el bienestar psicológico subjetivo.

● Al analizar la encuesta observamos que los pacientes oncológicos que participan en los foros de las comunidades virtuales experimentan un desahogo, sintiéndose apoyados por el resto de usuarios, incluídos los profesionales.

● Los pacientes oncológicos que utilizan los foros en los entornos virtuales tienen una mejor puntuación en las dimensiones de autoaceptación, relaciones positivas, autonomía, dominio del entorno, crecimiento personal y propósito en la vida que los pacientes que no utilizan esta herramienta.

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Conclusiones

● Si bien la participación en los foros no sustituye el concepto de terapia, tal y como lo conocemos hoy día, sí tiene efectos terapéuticos en la medida en que los usuarios crean una red de apoyo virtual que complementa su sistema de apoyo.

● La resolución de dudas por parte de profesionales o el desahogo son herramientas que hacen que los niveles de estrés y ansiedad disminuyan, y por tanto, aumenten el bienestar subjetivo.

● Podemos concluir que, la participación en entornos virtuales de apoyo se muestra positiva para los pacientes oncológicos y puede tener efectos terapéuticos en tanto se utilice como red de apoyo.

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Discusión

● Consideramos que sería necesario ampliar la muestra en un futuro para y replicar la investigación con el fin de detectar posibles fallos y en el diseño así como para poder lograr una mayor representatividad de los datos.

● Ya que los resultados del análisis de los foros han resultado positivo para los pacientes, desde las asociaciones en materia de cáncer podría fomentarse activamente el uso de los foros de las comunidades virtuales, así como cualquier otro tipo de ayuda alternativa que suponga un apoyo moral y un desahogo para los pacientes.

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Discusión

● La limitación principal de esta investigación ha sido el poco tiempo disponible para poder llevarla a cabo, ya que de haber dispuesto de un plazo más amplio para realizarla, se hubiera podido ampliar la muestra no solo en nuestro país sino en otros países y haber hecho comparativas al respecto.

● Por otro lado ha sido una investigación que esperemos haya aportado algo más al uso de las TIC en el ámbito de la psicooncología en particular y a la SALUD 2.0 en general y pueda ser en definitiva de utilidad pública.

● La intención futura es seguir investigando en esta área y sobretodo promocionar activamente el uso de las TIC ad hoc SALUD y PSICOLOGÍA 2.0

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Referencias bibliográficas

. Aresté Vilanova, V. (2004) Introducción a la psicooncología. FMC-Formación

Médica Continuada en Atención Primaria, 11(5), 229-237

. Basagoiti, I. (2009) Salud 2.0: una oportunidad para la información directa al

paciente. RevistaeSalud. Com, 5(19)

. Estapé, T. (2004) El perfil de psico-oncólogo. Psicooncología: investigación y

clínica biopsicosocial en oncología, 1(2), 291-292

. Hovland, C.I., Janis, I. L., & Kelley, H. H. (1953). Communication and

persuasion; psychological studies of opinion change

. Maté, J., Sirgo, A., Mateo, D., Bayés, R., Bernaus, M., Casas, C., ... & Viel, S.

(2009). Elaboración y propuesta de un instrumento para la detección de

malestar emocional en enfermos al final de la vida. Psicooncología, 6(2), 507-

518

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Referencias bibliográficas . Robles, R., Morales, M., Jiménez, L.M., Morales, J. (2009). Depresión en

mujeres con cáncer de mama: el papel de la afectividad y el soporte social.

Psicooncología, 6(1), 191-201

. Ryff, C. D. (1989). Happiness is everything: or is it? Explorations on the

meaning of psychological well-being. Journal of Personality and Social

Psychology, 57, 1069-1081

. Ryff, C. D. y Keyes, C. (1995) The structure of psychological well-being

revisited. Journal of Personality and Social Psychology, 69, 719-727

. Suriá, R. y Beléndez, M. (2011) Grupos de apoyo virtuales dedicados a

problemas de salud: estudio de su tipología y análisis de su representatividad.

Anales de Psicología, 27, 210-220

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Anexo

Cuestionario para pacientes oncológicos con el fin de medir y evaluar la satisfacción en los foros virtuales de oncología

Marque de 1 a 7 el grado de acuerdo con la afirmación planteada, donde 1 es nunca y 7 es siempre

A. Acceso a la Información

1. Es fácil acceder al foro virtual 1 2 3 4 5 6 7

2. Le fue fácil encontrar la información que buscaba 1 2 3 4 5 6 7

3. Las consultas en el foro se atienden con 1 2 3 4 5 6 7

puntualidad

4. Considera que la información es la adecuada 1 2 3 4 5 6 7

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Anexo

B. Trato al usuario

5. La amabilidad y respecto con el que fue tratado por parte de los profesionales sanitarios del entorno virtual 1 2 3 4 5 6 7

6. La amabilidad y respeto con el que fue tratado por parte de los profesionales no sanitarios del entorno virtual 1 2 3 4 5 6 7

7. Claridad con la que el personal sanitario y no sanitario ante sus dudas/preguntas en el foro 1 2 3 4 5 6 7

8. Comodidad y transparencia del entorno virtual 1 2 3 4 5 6 7

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Anexo

C. Valoración terapéutica

9. El foro me ha permitido “desahogarme” con el resto de usuarios 1 2 3 4 5 6 7

10. El foro me ha permitido tratar con los profesionales aspectos de

la enfermedad que no había tratado anteriormente 1 2 3 4 5 6 7

11. Me ayuda el poder comunicarme a través del foro con personas que

han pasado o están pasando por una enfermedad oncológica 1 2 3 4 5 6 7

D. Recomendación

12. Si un familiar, amigo o conocido lo necesitara,¿Recomendaría este foro?

1 2 3 4 5 6 7

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Anexo

E. Expectativas. Respecto a lo que usted esperaba en el foro para pacientes/amigos/familiares oncológicos

13. La atención que ha recibido en este foro ha sido:

Excelente Muy buena Buena Regular Mala Muy mala

F. Satisfacción Global

14. Marque la alternativa con el GRADO DE SATISFACCIÓN GLOBAL con la atención recibida en este foro 1 2 3 4 5 6 7