side 8 færre rammes av hjerneslag · 2020. 10. 22. · av hjerneslag i norge. 2. hjerneslag...

36
NFS «SLAGTELEFON» 941 72 388 ALLE HVERDAGER 0900–1600 N o r s k f o r e n i n g f o r s l a g r a m m e d e Hjernecella Organisert slagkraft Nr. 4 • 2018 Færre rammes av hjerneslag Side 12 Likepersons- konferansen i Bergen Side 8 Tidsskrift for Norsk Forening for Slagrammede

Upload: others

Post on 20-Jan-2021

0 views

Category:

Documents


0 download

TRANSCRIPT

Page 1: Side 8 Færre rammes av hjerneslag · 2020. 10. 22. · av hjerneslag i Norge. 2. Hjerneslag oppstår ved blodpropp eller blødning i hjernen som stopper blod- tilførselen og hjerneceller

NFS «SLAGTELEFON»

941 72 388ALLE HVERDAGER 0900–1600

Norsk f

oren

ing for slagramm

ede

HjernecellaOrganisert slagkraft Nr. 4 • 2018

Færre rammes av hjerneslagSide 12

Likepersons­konferansen i BergenSide 8

Tidsskrift for Norsk Forening for Slagrammede

Page 2: Side 8 Færre rammes av hjerneslag · 2020. 10. 22. · av hjerneslag i Norge. 2. Hjerneslag oppstår ved blodpropp eller blødning i hjernen som stopper blod- tilførselen og hjerneceller

2 Hjernecella nr.4 • 2018 www.slagrammede.org

August-tankarDu eig ikkje tankane mine.

- Minne mognast i einsemd

- gjøymde men ikkje gløymde

– skal dei fly ut på fantasiens venger

– og kvessast til nye dygder.

Kom inn i draumane mine.

– La oss skapa noko saman!

– Kanskje har vi noko å dele?

– Noko å gje andre

– som kastar ljos inn i djupe skuggar?

La oss dele ljoset

– for det tilhører alle

– og jage skremmande troll på flukt,

– og gje plass for alle

– med fridom for ditt og mitt.

Av Magnar Aukrust

Page 3: Side 8 Færre rammes av hjerneslag · 2020. 10. 22. · av hjerneslag i Norge. 2. Hjerneslag oppstår ved blodpropp eller blødning i hjernen som stopper blod- tilførselen og hjerneceller

www.slagrammede.org

HovedstyretKjell Inge Skarbø, lederHelle, 6265 Vatne907 43 [email protected]

Magnar Aukrust, nestlederTærudgata 12, 2004 Lillestrøm915 68 [email protected]

Bjørn Bakke, kassererFlatåsen 3, 1440 Drøbak901 44 [email protected]

Aud Løland, sekretærRiskestien 18B, 4635 Kristiansand S957 31 [email protected]

Anne-Sofie Bergersen, styremedlemIdubakken 1, 3274 Larvik920 31 [email protected]

Dag Lindam Sveen, styremedlemSørengkaia 86, 0194 Oslo930 93 [email protected]

Ann Kunish, styremedlemMalerhaugveien 7, 0661 Oslo924 69 [email protected].

Redaksjon:Kjell Inge Skarbø, ansvarlig redaktørHelle, 6265 Vatne907 43 [email protected]

Bjørn Bakke, redaktørFlatåsen 3, 1440 DRØBAK901 44 [email protected]

Anne-Sofie BergersenIdubakken 1, 3274 LARVIK920 31 [email protected]

Norlaug SkarbøVatnefjordveien 662, 6265 Vatne951 31 [email protected] 

ISSN 1892-3577

Illustrasjonsfoto: unsplash.com/pixabyte.com

Forside: Illustrasjonsfoto

Deadline for nr. 1/2019 – 10. februar 2019

I forrige nummer av Hjernecella var det flere artikler om slag­kafeer. Ja, ett lag hadde startet hele fire slagkafeer i 3 (eller var det 4?) kommuner. Snakk om aktivitet! Dette er jo likeper­sonsaktivitet av beste merke. Vi leste at de prøver mange ulike konsepter. Noen tar møtene på det lokale biblioteket, andre på et helsebygg i nærheten, andre igjen på kafeer. Felles er at møte­arenaene må være lett tilgjengelige med buss, tog eller trikk. Eller det må være nært og enkelt å parkere bilen. Noen liker å sitte ved et rundt bord, andre vil ha firkantede bord. Her finns ingen faste regler. Det viktigste er å lage en møteplass hvor alle er komfor­table og kan bruke tiden til å snakke sammen om alt det som slagrammede har å prate om. Alltid over en kaffe og noe munn­godt. Men ikke bare slagkafeer. Det kan være gågrupper, bowling, petank/boulle, bridge, trening, spinning, svømming. Det at man treffes og har det kjekt, det er det som er det viktige.

I år har vi brukt mye ressurser på å få vår likepersonsaktivitet inn i ordnede former. Ann, vår likepersonsansvarlig, har reise Norge på tvers og langs for å kurse våre medlemmer i å kunne være en likeperson (mer om dette i likepersonsspalten), så vi i NFS begyn­ner nå å få et betydelig korps av likepersoner rundt omkring. Men, dessverre: det å holde kurs og utdanne nye likepersoner er ikke godkjent som en likepersonaktivitet. Det er derimot slag kafeer, samtalegrupper, en­til­en samtaler, slagtelefon, møteplasser hvor slagrammede og pårørende kan samtale om alle mulige problemer relatert til den enkeltes slag. Eller som Bufdir (Barne­, ungdoms og familiedirektoratet) sier: det skal være organiserte treffpunkt mellom den slagrammede og likepersonen. Dette må vi som forening rapporter hvert år til Bufdir og dette gir utløsning av de midler som det offisielle HelseNorge betaler oss for vår viktige virksomhet. Og poenget med det hele? Å få den slagrammede tilbake til samfunnet og livet! Å få den enkelte slagrammede til igjen å få troen på seg selv, igjen å erkjenne at de har en egen­verdi i kraft av å være et oppegående menneske. Om det er til ny jobb eller som pensjonist, jobben er like viktig.

Slagforeningene er en svært viktig medspiller for helsemyndig­hetene, og vår forening gjør så godt de kan over hele landet, som regel i samarbeid med det kommunale helsevesenet. God lesing!

Bjørn Bakke

Redaktøren har ordet

Page 4: Side 8 Færre rammes av hjerneslag · 2020. 10. 22. · av hjerneslag i Norge. 2. Hjerneslag oppstår ved blodpropp eller blødning i hjernen som stopper blod- tilførselen og hjerneceller

4 Hjernecella nr.4 • 2018 www.slagrammede.org

1. Hvert 40. minutt rammes en person av hjerneslag i Norge.

2. Hjerneslag oppstår ved blodpropp eller blødning i hjernen som stopper blod- tilførselen og  hjerneceller dør.

3. TEGN PÅ HJERNESLAG ER:

• Lammelse i ansikt, arm eller ben på den ene siden av kroppen

• Problemer med å snakke eller forstå enkle setninger

• Bortfall av synet på ett øye

4. Dersom det er tegn på hjerneslag, ring 113 straks.

5. Hjerneslag er nr. 3 som årsak til død, og nr. 1 som årsak til uførhet.

6. Hver tredje nordmann vil få hjerneslag i løpet av livet.

7. Flere kvinner dør av hjerneslag enn av brystkreft.

8. Mer enn 50 % av slagpasientene får synsforstyrrelser.

9. FOREBYGG HJERNESLAG:

• Slutt å røyke • Kontroller blodtrykket• Kontroller kolesterolet • Kontroller blodsukkeret• Spis sunn mat • Mosjoner ½ time hver dag

10. Norsk forening for slagrammede ønsker å hjelpe dem som har fått hjerneslag og deres familier.

10 ting du bør vite om

HJERNESLAG

www.slagrammede.org

Norsk f

oren

ing for slagramm

ede

Kjære medlem i foreningen!

Husk å melde flyttingVi får mange medlemsblader i retur, der adressen er ukjent for oss. Ettersending av blader er kostbart og arbeids krevende. Har vi riktige opplysninger om deg?

Ikke glem å melde fra til oss om du endrer adresse.

MELD FLYTTING TIL: NFS Medlemsservicec/o OrgservicePB 8 Sentrum0101 OSLO

Telefon 22 20 03 90E­mail: [email protected]

Medl. nr.:

Navn:

Ny adresse:

NFS «SLAGTELEFON»941 72 388

ALLE HVERDAGER 0900–1600

Undersøkelse avdekker

mangelfull oppfølging

Side 12

HjerneslagSide 8

HjernecellaOrganisert slagkraft

Tidsskrift for Norsk Forening for Slagrammede

Nr. 3 • 2018

RETUR

Page 5: Side 8 Færre rammes av hjerneslag · 2020. 10. 22. · av hjerneslag i Norge. 2. Hjerneslag oppstår ved blodpropp eller blødning i hjernen som stopper blod- tilførselen og hjerneceller

www.slagrammede.org Hjernecella nr. 4 • 2018 5

Så er vi kommet til den tiden av året, da vi kan begynne å se tilbake på året 2018 som nesten historie.

Jeg må få takke dere alle som har bidratt til at NFS er den forening den er i dag. Også i år ser det ut som det skal bli en positiv medlems­vekst og det er det alle dere rundt i lokal­lagene som skal ha æren for. Vi i styret har hatt noen hektiske høstmåneder med møter. Som sikker alle vet så har vi hatt samtaler med de andre som organisere slagrammede, men pr. i dag er dette ikke ferdig drøftet, verken i styret eller med de andre organisasjonene.

Jeg håper at alle dere som daglig rundt i distriktene jobber for de slagrammede også

Lederen har ordetvil fortsette det gode arbeide neste år også, da er fremtiden god for NFS.

Jeg vil oppfordre dere alle å sende oss gode ideer på hvordan vi skal bli bedre, for ingen ting er verre enn stagnasjon. Jeg har virkelig troen på at vi sammen med dere kan fortsette å bygge en organisasjon for de slagrammede. Mitt største ønske er at det en dag ikke vil være bruk for oss, når legevitenskapen har funnet svare på hvordan vi kan forebygge så ingen får slag mer.

Men før den tid må vi stå sammen i NFS om de slagrammede.

Med hilsen Kjell Inge

«På vegne av styret må jeg få lov å ønske dere en riktig god jul og et godt nytt år»

I Hjernecella nr. 3 var det en artikkel om et prosjekt NFS Molde i samarbeid med Høgskolen i Molde gjør for å undersøke hvordan slagrammede har opplevd sin egen slagrehabilitering i kommunen. Våre medlemmer i Møre og Romsdal og Drammen har allerede deltatt i prosjektet og nå ønsker NFS å utvide prosjekt til å omfatte medlemmene våre i hele Norge. I denne utgaven av Hjernecella ligger et spørreskjema som er sentral i dette prosjektet. De av våre medlemmer som allerede har deltatt i prosjektet, får ikke tilsendt spørreskjemaet.

Dine opplevelser og meninger er svært viktige for at undersøkelsen skal føre til forbedringer, så vi håper du tar deg tid til å fylle ut spørreskjemaet. Det vil ta

fra 15 til 30 min. å svare, avhengig av hvor mye eller lite du svarer på de åpne spørsmålene. Svarene vil bli anonymisert og det vil ikke være mulig å gjenkjenne deg som person. Undersøkelsen er godkjent av Personvernombudet for forskning.

Vi ber vennligst om at utfylt spørreskjema returneres i vedlagte frankerte konvolutt snarest mulig eller senest 19. desember.

Hvis noe er uklart, ta kontakt med en av oss i prosjektgruppa:

Inger R. Bloch 482 20981, Gro Holmen 922 26926 eller Turid Aarseth, Høgskolen i Molde, 900 99142/71 214213

SPØRREUNDERSØKELSE

Page 6: Side 8 Færre rammes av hjerneslag · 2020. 10. 22. · av hjerneslag i Norge. 2. Hjerneslag oppstår ved blodpropp eller blødning i hjernen som stopper blod- tilførselen og hjerneceller

Likepersonsutvalget sentralt

kan kontaktes på e­post eller telefon, enten via vår felles e­postadresse [email protected] eller via kontakt med oss personlig.

Likepersonsutvalget 2018 består av:

Ann Kunish, lederSeljeveien 35, 0575 Oslo924 69 395likepersonsansvarlig@

gmail.com

Scott RobertsonIngalia 6, 6016 Ålesund959 79 [email protected]

Thea Birgitte ForsmoTorshovgata 8B, 0476 Oslo406 09 [email protected]

6 www.slagrammede.orgHjernecella nr. 2 • 2018

LikepersonsspaltenÅ være en likeperson er å være et medmenneske. Å hjelpe mennesker som har det tøft etter et hjerneslag er viktig – både for deg og den du hjelper. Å være en god samtalepartner og et medmenneske for andre slagrammede er godt likepersonsarbeid og verdsettes høyt av både mottaker og giver. En likeperson som selv har erfaring med eget slag sitter inne med verdifulle tips og råd som kan gis bort. Men likemannen er ikke en fagperson eller saksbehandler, men en erfaren formidler av kunnskap om det å leve med hjerneslag.

Likepersonsutvalget, som fra høsten 2018 består av likepersonsansvarlige Ann Kunish, Thea Forsmo fra styret i SFiO og Scott Robertson, kan fortelle om økt virksomhet høsten 2018. I tillegg til mange lokale arrangementer for slagoverlevende, har det blitt holdt likepersonskurs i Molde, Kristiansand, Lørenskog, Drammen og Oslo, og et kurs i Bergen er under planlegging.

Likepersonsansvarlige deltok nylig i FFOs helgeseminar der et nytt, felles kursmateriale ble presentert. Dette kursmateriale blir snart gratis tilgjengelig for alle bruker­organisasjoner, og inkluderer mye praktisk informasjon om hvordan gjennomføre et likepersonskurs. Vi var spesielt fornøyde av å merke at vårt kursinnhold ligger tett opptil innholdet i FFOs materiale. Dette tar vi som et tegn på at våre likepersoner har hatt solid skolering! FFOs materiale er ment å brukes fritt, og vårt neste skritt er derfor å bestemme hvordan vi ønsker å kombinere vårt eksisterende opplegg med det nye. En ting er klart: FFOs materiale er et glimrende utgangspunkt for å utdanne flere kursholdere!

Likepersonsansvarlige holdt i tillegg innlegg i Like­persons konferansen for unge slagrammede i Bergen i høst, og ble invitert til å holde inspirasjonsinnlegg i Afasiforbundets høstkonferanse.

Ann Kunish overtar det administrative rundt innrappor­tering til Bufdir, og samarbeider om overgangen med Arne Hagen, som har holdt i dette i mange år.

NFS «SLAGTELEFON»

941 72 388ALLE HVERDAGER 0900–1600

Page 7: Side 8 Færre rammes av hjerneslag · 2020. 10. 22. · av hjerneslag i Norge. 2. Hjerneslag oppstår ved blodpropp eller blødning i hjernen som stopper blod- tilførselen og hjerneceller

www.slagrammede.org Hjernecella nr. 4 • 2018 7

Norsk forening for slagrammede Innherred

På tur til Indre FosenTEKST OG FOTO: HILDE LØVÅS

Turen gikk til Stadsbygd, Hysnes og Råkvåg 24. august. Vi besøkte Kystens Arv, og der vi fikk omvisning i museet og mulighet til å se båtene de har under bygging. Museet Kystens Arv er et fint museum, med eget aktivt båt­byggeri, historisk rosehage, restaurant med uteservering og en av landets største sam­linger med klinkbygde råseglbåter. De tar vare på de edleste av kystfolkets tradisjo­ner: Handverket, historiene og samarbeidet. Museet ligger sørvendt og vakkert ned mot fjæresteinene i Stadsbygd. Johan Rein var vår utmerkede guide på Kystens Arv.

På turen til Rissa og Hysnes passerte vi området kjent fra Rissaraset og Rein kirke. I Fjellhallen på Hysnes fikk vi være med på en mini­konsert med Roar Hardner Mauseth. En stemningsfull opplevelse langt inne i fjellet, med masse levende lys. Lena Sivertsvik orienterte om Hysnes og om fjellhallen. Hun og mannen Magnar har bygd opp aktiviteter rundt hallen. Hysnes fort ligger ved Hasselvika

i Indre Fosen kommune og ble anlagt i 1897. Siden da har det vært militær aktivitet på området, helt frem til fortet ble lagt ned i 1998 og endelig avviklet som øvingsavdeling i 2001.

Etter konserten kjørte vi videre utover til Råkvåg. Der ble vi servert middag på Bryggekaffen. Vakre Råkvåg med sine brygger og nydelige små trehus.

Vi reiste med Arctic Buss som vi er veldig for­nøyd med, og sikkert vil bruke til flere turer.

Ved Fjellhallen på Hysnes. Lena Sivertsvik orienterte Idylliske Råkvåg

Johan Rein fortalte om museet og om båtbyggingen

Page 8: Side 8 Færre rammes av hjerneslag · 2020. 10. 22. · av hjerneslag i Norge. 2. Hjerneslag oppstår ved blodpropp eller blødning i hjernen som stopper blod- tilførselen og hjerneceller

8 Hjernecella nr.4 • 2018 www.slagrammede.org

Likepersons- konferansen i Bergen

TEKST: MARGRETHE FREDRIKSEN

Etter noen møter, hvor vi blant annet disku­terte utbyttet vi hadde hatt av å møtes lokalt, endte vi opp med å ville prøve. Vi ønsket oss innlegg fra slagrammede og pårørende, om deres erfaringer med uforutsette skader og dramatiske endringer i livet. Så ønsket vi gode fagpersoner med innlegg om usynlige senskader. For det tredje ønsket vi innlegg om hvordan vi best kunne leve videre etter slaget, og for det fjerde, innlegg om hvilke

hjelp som ulike institusjoner og organisasjo­ner kunne tilby. Det var ambisiøst. Det hele skulle foregå på halvannen dag og mange av oss ville sikkert ha redusert kapasitet. Men det var verdt et forsøk, og, vi fikk tillit og gode tilbake meldinger fra styret i NFS. Pluss forsik­ringer om skikkelig økonomisk støtte.

Fredag 7. sep. tok vi derfor imot deltakerne som kom langveisfra. De som ønsket det, hadde en lett middag, før de fikk se litt av Bergen; Bryggen, Torgallmenningen og

Arrangørkomiteen: Margrethe (fra venstre), Pia, Øyunn og Benedicte.

Da «Unge i slaget» ble spurt om vi kunne arrangere en likeperson-konferanse for unge slagrammede i Bergen, var de første reaksjonene nølende. Fra tidligere hadde vi hørt mye bra om tilsvarende konferanser på Gardermoen. Kunne vi klare det? Hadde vi kapasitet, ork og vilje nok?

Page 9: Side 8 Færre rammes av hjerneslag · 2020. 10. 22. · av hjerneslag i Norge. 2. Hjerneslag oppstår ved blodpropp eller blødning i hjernen som stopper blod- tilførselen og hjerneceller

www.slagrammede.org Hjernecella nr. 4 • 2018 9

området rundt Festplassen, som badet i sol. Dagen etter startet vi med en presentasjons­runde. Folk kom fra Bergen, Molde, Tromsø og Østlandet. Pia Lygre åpent med et enga­sjerende foredrag «Ung og slagrammet». Om hvordan hun som slagrammet, ung og nybakt mor hadde et sterk behov for å snakke med andre i lignende situasjon, hvor vanskelig det var å vedkjenne seg endringene i livet og om hvordan hun etter hvert kom i kontakt med andre yngre slagrammede i NFS Bergen. Som dannet nettverket «Unge i slaget». Deretter fikk vi høre et fantastisk innlegg av Marion Larssen og hennes mann: «I gode, onde – og rare dager». De formidlet hvordan kjærlighet, livs­ og reiselyst kan bevares gjennom et langt samliv, med – vel og merke – en tilstrekkelig dose tålmodighet, tilpasning, nysgjerrighet og masse humor. Videre fikk vi et gripende innlegg om «Familien Kaos» fra en ung gutt som var alene hjemme med lillebroren sin en dag mamma ikke kom hjem fra jobb. Sadjuka Sarr fortalte om sjokket av å se mamma på

sykehuset og hvordan han raskt ga et noe feilaktig uttrykk om at «alt gikk bare bra».

Etter en deilig lunsj, var turen kommet til avdelingsoverlege Hildegun Snekkevik ved KRESS på Sunnaas sykehus. Hun informerte saklig og grundig om fatigue – den usyn­lige følgesykdommen. Tilstander av utmat­telse, økt behov for søvn og en manglende kapasitet til «å lade opp igjen batteriene», selv om man sover mye, var noe som utvil­somt mange kjente seg igjen i. Hjernen må anstrenge seg mer, noe som igjen påvirker humøret – og relasjonene til pårørende. Så fulgte en diskusjon om hvordan fatigue i mye større grad synes å dominere samtalene om livskvalitet blant yngre enn eldre slagram­mede. Kan det skyldes ulike forventninger til hvilket aktivitetsnivå som er «til å leve med»? Både fra den slagrammede og fra pårørende? Hvordan slår et lavt energinivå ut, ut når man har forpliktelser og forventninger til yrkeslivet, familielivet og det sosiale livet?

Nesten alle deltakerne på konferansen. Noen hadde dessverre reist hjem da bildet ble tatt.

Page 10: Side 8 Færre rammes av hjerneslag · 2020. 10. 22. · av hjerneslag i Norge. 2. Hjerneslag oppstår ved blodpropp eller blødning i hjernen som stopper blod- tilførselen og hjerneceller

10 Hjernecella nr.4 • 2018 www.slagrammede.org

Laila Nygård fra FFO holdt så et energisk inn­legg om rettigheter og muligheter for aktiv deltagelse i samfunnslivet, til tross for ulike funksjonsutfordringer. Hun viste til erfarin­ger fra arbeid i epilepsiforbundet. Deretter fikk vi et innlegg om «Språk og tilfriskning» av Berit Bareksten, sosiolog fra Høgskulen på Vestlandet. Mange av deltakerne var da nokså slitne, men de fleste fikk nok likevel med seg at Berit hadde samlet inn historier fra alvorlig kreftsyke mennesker og at hun var opptatt av alternativer til «journalspråket». Betydningen av å fortelle sin egen historie som sykdomsrammet er helsebringende både for en selv og andre.

Tradisjonen tro var det 3 retters middag om kvelden, og det var tydeligvis godt for mange å snakke med andre i lignende situasjon.

Søndagen startet med mingling rundt en deilig buffet. Deretter var turen kommet til Ann Kunish, gestaltterapeut og likeper­sonsansvarlig i NFS. Hun snakket om slag som traume, om ulike faser i trauma og om behovet for empati – evnen til å sette seg inn i andres følelsesliv. Så viste hun til utford­ringer med å ivareta egenverdien når man plutselig opplever å bli «somebody else» og blir hjelpetrengende, og behovet for å balan­sere verdighet, hjelpebehov og grensesetting.

Likepersonsarbeidet er nyttig i så måte og det er behov for mange forskjellige likepersoner. Dessuten er kanskje den engelske betegnel­sen «stroke survivor», slagoverlevende, en bedre betegnelse enn slagrammet? Da den i større grad kan få oss til å tenke positivitet, styrke og flaks? Til slutt var det en sprudlende og blid kar, ryggmargsskadet etter en motor­sykkelulykke, som snakket om livsendringer og veien videre. Hein Anders Kvalheim har vært med i programmet «ingen grenser» på TV2 og viste oss klipp fra tilsynelatende umulige utfordringer som likevel ble overvun­net. Motiverende og tankevekkende, med et budskap om at vi må tørre å ta sjanser.

Det var krevende å arrangere konferansen, og slik må det kanskje være når forarbeid, etter­arbeid og alt som skjer underveis er frivillig, og når alle frivillige har uforutsette perioder med begrenset kapasitet. Men vi har knyt­tet nye bånd og fått gode innsikter og fått mange gode tilbakemeldinger. For min egen del ga flere av innleggene gjenlyd til et kjent visdomsord som går under navnet sinnsro­bønnen, eller «The serenity prayer». Den er kanskje ekstra aktuell for oss: Gud, gi meg sinnsro til å akseptere de ting jeg ikke kan forandre, mot til å forandre de ting jeg kan og forstand til å se forskjellen.

Forts fra side 9

Hjernecella søker etter REDAKTØREr du motivert for en interessant, lærerik og engasjerende jobb i Norsk Forening for Slagrammede?

Jobben utføres på frivillig basis med dekning av kontorutgifter.

Stillingen er ledig med umiddelbar tiltredelse. Dvs. fra og med utgave 1/2019. Opplæring vil bli gitt.

Ved spørsmål kontakt

Nåværende redaktør Bjørn Bakke, mob. 901 44 031 eller leder NFS Kjell Inge Skarbø mob. 907 43 008.

Stilling

led

ig

Norsk f

oren

ing for slagramm

ede

Page 11: Side 8 Færre rammes av hjerneslag · 2020. 10. 22. · av hjerneslag i Norge. 2. Hjerneslag oppstår ved blodpropp eller blødning i hjernen som stopper blod- tilførselen og hjerneceller

www.slagrammede.org Hjernecella nr. 4 • 2018 11

Nytt lokallag i TromsøEtter en del forarbeid kan hovedstyret nå melde at det er dannet et nytt lokallag i Tromsø. Det nye laget heter Norsk forening for slagrammede Tromsø og omegn.

Det nye laget ledes av Trine Berger Håkonsen, bosatt i Oteren, innerst i Lyngenfjorden. Hennes telefon og epost­adresse er notert bakerst i bladet sammen de øvrige lokallagene.

Vi ønsker Trine til lykke med det nye laget.

www.vitalreiser.no

Etter fl ere år med vellykkede turer til Casas Heddy ønsker NFS å g jenta dette i 2019.Vi reiser fra Gardermoen 11. mars 2019 og vår pris for 2 uker pr. person er kr. 19.145,-. Enkeltromstillegg kr. 2.500,-. Dette inkluderer fl y tur/retur fra Gardermoen, 3 måltider for dagen, samt mange utfl ukter med buss. Som tidligere er det norsk syke-pleier med på fl yreisene og på Casas Heddy, der de har 24 timers vakt om det skulle være behov.

Vi har reservert et begrenset antall plasser. Ta kontakt med Kjell Inge Skarbø på telefon 907 43 008 eller epost [email protected] for bestilling eller spørsmål. Skulle noen være av-hengig av assistent på reisen og under oppholdet, må dette ordnes før avreise.

Ta kontakt så kan vi gi noen tips om hvordan det eventuelt kan løses. Skulle det ellers være noe dere lurer på, så ta kontakt. Vi skal prøve å svare så godt vi kan.

ET SAMARBEID MELLOM NFS OG VITALREISER

TUR TIL CASAS HEDDY

NB! Se også vår hjemmeside www.slagrammede.org

LANZAROTE 11. MARS 2019, 2 UKER

Page 12: Side 8 Færre rammes av hjerneslag · 2020. 10. 22. · av hjerneslag i Norge. 2. Hjerneslag oppstår ved blodpropp eller blødning i hjernen som stopper blod- tilførselen og hjerneceller

12 Hjernecella nr.4 • 2018 www.slagrammede.org

Kontakt med leserneHC-kortet gir fritak for piggdekkavgift

VHC­kortet gir også fritak for betaling av piggdekkavgift, der det er innført. Ved kon­troller av piggdekk, kan du vise HC­kortet ditt.

Advarsel: Ikke misbruk HC-kortet!Det kan være fristende for resten av fami­lien å dra fordel av at man kjører en bil med HC­kort i frontruta. Ikke gjør det! Og du som har fått HC­kortet utstedt i ditt navn har et klart ansvar for påse at ingen misbruker det. Husk at HC­kortet er utstedt til de som har et reelt forflytningsbehov og ingen andre. Det er kommunen som utsteder kortet – og kom­munen kan inndra det igjen, om de får vitskap om at kortet misbrukes. Kjør gjerne rundt med kortet i frontruta – hvis du absolutt må fordi du syns det er så pent – men ikke bruk HC­plassene! De er laget for de som ikke så lett beveger seg og forstore biler hvor man kan heise ut en rullestol. Og betal for deg! Ikke vær en snylter! Det gir forflytnings­hemmede et dårlig rykte. Og som Henning Kvitnes synger: «Evig eies kun et dårlig rykte».

Nytt om pasientreiserVær klar over at det er Pasientreiser HF som behandler krav om refusjon av pasientreiser, også der ledsager er med. Dersom pasient­reisen innebefatter at en ledsager må over­natte må dette avklares med sykehuset /

behandlingsstedet, som igjen tar stilling til om de skal dekke kostnader relatert til overnatting.

For øvrig har Pasientreiser HF i dag fått nytt nasjonalt åttesifret nummer. Det nye num­meret er 915 05 515. Pasientreiser HF har fått mange henvendelser fra både brukere av ordningen og andre som har ønsket en rime­ligere telefoniløsning. Prisen for å ringe det nye nummeret er lik som til andre åttesifrete telefonnummer, kun avhengig av innringers telefonabonnement. Innholdet i telefoni­tjenesten endres ikke, slik at brukere fortsatt vil komme til det nærmeste pasientreise­kontoret, uansett hvor de ringer fra. 05515 (som koster mye å bruke) er fortsatt i drift, og de som ringer dette får automatisk opp­gitt det nye nummeret. Pasientreiser HF er fornøyde med å kunne tilby en rimeligere løsning til alle brukere av ordningen.

Noen fakta:• Hvert år mottar Pasientreiser HF cirka

1.9 millioner telefoner• Telefonhenvendelsene kommer fra trans­

portører, behandlere, pasienter og andre

For mer informasjon kontakt: Pasientreiser HF v/ kommunikasjonsansvarlig Guri Brenden Lønnerød, 928 15 311.

Page 13: Side 8 Færre rammes av hjerneslag · 2020. 10. 22. · av hjerneslag i Norge. 2. Hjerneslag oppstår ved blodpropp eller blødning i hjernen som stopper blod- tilførselen og hjerneceller

www.slagrammede.org Hjernecella nr. 4 • 2018 13

Kan man få demens etter hjerneslag?Vi gjengir her utdrag av et brev fra en leser:

«I deres brosjyre «Hjerneslag» står det under fakta om hjerneslag at hjerneslag er årsaken til eller en viktig medvirkende årsak til 50 % av demenstilfellene. Etter vår mening er dette et både unyansert og svært uheldig utsagn. Min mann leste dette før han ble forklart av lege at verken hans type slag eller kreft gir noen større risiko for demens enn det han evt. hadde tidli-gere. Informasjonen utløste dessverre panikk-angst, og han mente at han var «ferdig». Det ble nytteløst å trene mer og han ville gi opp alt. Han fikk raskt gode samtaler med lege og sykepleier, men angsten har ikke helt sluppet taket fordi han som de fleste som er i en svært truende situasjon, opplever at de glemmer en del i starten. Vi foreslår derfor at utsagnet fjernes (det er ikke mulig å være helt sikker på årsaken til en demens som bl.a. kan være arve-lig), eller at utsagnet dempes slik at det ikke står en prosentsats. Informasjonsbrosjyren bør styrke troen på et videre meningsfullt liv og stimulere til treningen som vil bidra til det.

Med vennlig hilsen Hanne og Eivind … »

Vi har bedt Hege Ihle Hansen, geriater, slag­lege og forsker ved slagenheten på Ullevål SH, om en kommentar. Her er hennes svar:

Dette er et viktig spørsmål. Vi ønsker større oppmerksomhet på kognitive endringer etter et hjerneslag, både for bedre å leve med endringene og for potensielt å bremse utvik-lingen. Når vi følger mange mennesker med gjennomgått hjerneslag etter slaget, ser vi at rundt 20 % utvikler demens. Videre vil rundt 40 % utvikle det vi kaller milde kognitive endringer, noe som betyr at evnen til å tenke er påvirket men at de klarer hverdagen uten hjelp. Men dette er ikke det samme som at hver og en har denne risikoen for å utvikle demens og mild kognitiv svikt. Hos den enkelte må vi se til

alder, hjerneslagets alvorlighetsgrad, årsaken til slaget og hvordan hjernen var preget før hjerneslaget for å vurdere prognose. Slike prosenttall egner seg derfor dårlig til å si noe om den enkeltes risiko.

Hege

(Redaktørens kommentar: Utsagnet i vår brosjyre om Hjerneslag» er nå endret i hht. til Heges svar og brosjyrene er trykket i nytt opplag. Den kan bestilles av alle ved henvendelse til vår leder på epost til [email protected])

Er det noen sammenheng mellom Aura migrene og hjerneslag?Fra en av våre lesere har vi fått følgende spørsmål:

«Jeg er en kvinne på 52 år som nettopp har fått diagnosen hjerneslag (infarkt på lille-hjernen) etter et Aura migrene anfall. Jeg hadde Aura migrene anfall i 2015, etter-fulgt av et Grand mal. Jeg lurer på om det kan være noen sammenheng mellom Aura migrene, Hjerneslag og Grand mal. Jeg mener det må være en sammenheng, da jeg fikk synsforstyrrelser rett i forkant av begge hendelsene. Kan dere hjelpe meg med å for-stå hva som kan ha skjedd? Mvh Marianne …»

Vi har igjen fått hjelp av Hege Ihle Hansen til å gi et svar:

Ja, vi vet at migrene med aura er en risiko-faktor får å få hjerneslag, der mennesker med migrene med aura har større risiko for å hjerne slag. Sammenhengen er imidlertid ikke fullt forstått. Et hjerneinfarkt som opp-står etter et migrene anfall er sjeldent, men forekommer. Epileptiske anfall kan komme etter et hjerneslag, der epilepsien nærmest «starter» fra det skadede området. Motsatt er mindre kjent.

Hege

KONTAKT MED LESERNE

Page 14: Side 8 Færre rammes av hjerneslag · 2020. 10. 22. · av hjerneslag i Norge. 2. Hjerneslag oppstår ved blodpropp eller blødning i hjernen som stopper blod- tilførselen og hjerneceller

14 Hjernecella nr.4 • 2018 www.slagrammede.org

Slagforeninger

Som stifter av den europeiske slagfore­ning, Stroke Alliance for Europe (SAFE), og tidligere leder av LFS og NFS ble jeg svært forundret, men slett ikke overrasket da jeg hørte at LHL Hjerneslag jobber for å samle alle slagforeninger til en slagforening under LHL paraplyen. Alle foreninger som orga­niserer slagrammede i Norge er unike og jobber forskjellig. Noen er også bundet av sin hovedorganisasjon.

LHL Hjerneslag er en relativt ny organisasjon og er en del av Landsforeningen for hjerte­ og lungesyke (LHL). LHL er en medlemsba­sert, ideell og helhetlig helseorganisasjon. Og som navnet sier jobber de primært for hjerte­ og lungesyke.

Afasiforbundet i NorgeMange slagrammede med språkproblemer melder seg inn i Afasiforbundet. Afasi er språkforstyrrelse som følge av sykdom eller skade i hjernen. Afasi innebærer vansker med både å bruke og å oppfatte språk, og vansker med å lese og skrive. Hjerneslag er den hyp­pigste årsaken til afasi men også hodeskader, hjernesvulster og andre sykdommer kan føre til afasi.

Landsforeningen for slagrammede (LFS) er en av 10 landsforeninger i Norges Handikapforbund (NHF). Medlemmene i LFS er automatisk medlemmer i NHF. Formålsparagrafen i vedtektene sier at NHFs hovedmålgruppe er bevegelseshemmede.

Norsk forening for slagrammede (NFS) er den eneste organisasjonen i Norge som konsentrerer seg kun om slagrammede

og deres pårørende og er fullstendig frivil­lig, uten kommersielle interesser. I tillegg til å arbeide innenfor fagfeltet hjerneslag, jobber foreningen med å sosialisere og aktivisere slagrammede i alle aldre, og tilbyr en rekke forskjellige aktiviteter og møte­plasser. Styrene i hovedforeningen og lokal­lagene består av slagrammede og pårørende i alle aldre. Organisasjonen ønsker å være til hjelp for alle som har fått slag og deres familier. Medlemskap i organisasjonen kan tegnes av slagrammede, pårørende og andre interesserte.

De forskjellige organisasjonene jobber ulikt og noen prioriterer andre grupper foran slagrammede. Det er bare én organisasjon som er frittstående og som jobber kun for slagrammede og pårørende.

Jeg mener vi er tjent med at de forskjellige organisasjonene består som egne organisa­sjoner og jobber slik som i dag. Om det er ønskelig med en samling, er det bare en orga­nisasjon som er selvstendig og frittstående, og det vil da være naturlig at man samler seg om denne: Norsk forening for slagrammede.

TEKST: ARNE HAGEN, STIFTER AV NFS OG TIDLIGERE LEDER

NFS «SLAGTELEFON»

941 72 388ALLE HVERDAGER 0900–1600

LESERBREV

Page 15: Side 8 Færre rammes av hjerneslag · 2020. 10. 22. · av hjerneslag i Norge. 2. Hjerneslag oppstår ved blodpropp eller blødning i hjernen som stopper blod- tilførselen og hjerneceller

www.slagrammede.org Hjernecella nr. 4 • 2018 15

Personvernerklæring for Norsk forening for slagrammedeDu har kanskje hørt om General Data Protection Regulation – GDPR – som trådte i kraft 25. mai 2018 i EU og 20. juli 2018 i Norge. Dette er et regelverk som skal følges ved all behandling av personopplysninger. Styret i Norsk forening for slagrammede vedtok i juni i år at dette regelverket skal også vi følge.

1. INNLEDNINGNFS vil følge de regler som gjelder for personvern, og vil behandle alle per­sonopplysninger på en forsvarlig måte. Personopplysninger er opplysninger som kan knyttes til deg som person. Vi vil i denne erklæringen forklare hvilken informasjon om deg som medlem vi registrerer (medlems­register), hva denne benyttes til, og hvordan du kan få innsyn og benytte dine rettigheter. Ansvarlig for behandlingen av medlemsin­formasjonen er NFS v/leder. I lokallagene er det lokallagets leder som er behandlings­ansvarlig for medlemsregisteret til lokall­laget. Databehandlere er styremedlemmer i hhv. sentralstyre og lokallagenes styrer som behandler person opplysninger som ledd i sine oppgaver. Behandlingsansvarlig kan peke ut annen databehandler ved behov. Behandlingsansvarlige og databehandler skal sørge for at alle person opplysninger blir behandlet i henhold til lov og i samsvar med foreningens policy.

2. FORMÅL OG RETTSLIG GRUNNLAGFormålet med innsamlingen er å ivareta dine interesser som medlem, herunder å admi­nistrere foreningen/lokallagene, formidle informasjon mellom medlemmene og det enkelte organisasjonsledd/styre, samt å gi pålagt informasjon til offentlig myndighet. Grunnlaget for innhenting og registering av

personinformasjonen er medlemsavtalen. Skal informasjonen benyttes til andre formål, må vi innhente ditt samtykke.

3. HVILKE OPPLYSNINGER OM DEG REGISTRERER VI OG HVA BRUKES DEN TIL?I vårt medlemsregister blir dette registrert: navn, adresser (post, e­post, tlf), fødselsdato, status som medlem (slagrammet, pårørende, annet), samt betalingsinformasjon for med­lemskontingent. Informasjonen om deg blir slettet ved utmelding eller dødsfall. Vi kan også registerer informasjon om deg ved din delta­kelse i ulike arrangementer i vår regi når dette inngår som ledd i å administrere arrangemen­tet. Slik informasjon blir slettet når behovet for registering ikke lengere er til stede. Bruken av informasjonen er begrenset til det som følger av formålet, det vil si å administrere foreningen og dets aktiviteter. Se også pkt. 2 foran. Bruk utover dette formålet, f.eks. til forskning, vil kun skje med ditt samtykke.

4. DINE RETTIGHETERDu har rett til innsyn i den informasjon som NFS har registrert om deg. Innsynsbegjæringer rettes til behandlingsansvarlig. Du har rett til å forlange retting, oppdatering og eventuelt sletting av informasjonen om deg selv i medlems registeret.

TEKST: MAGNAR AUKRUST

Page 16: Side 8 Færre rammes av hjerneslag · 2020. 10. 22. · av hjerneslag i Norge. 2. Hjerneslag oppstår ved blodpropp eller blødning i hjernen som stopper blod- tilførselen og hjerneceller

16 Hjernecella nr.4 • 2018 www.slagrammede.org

FÆRRE rammes av hjerneslagHjerneslagregisteret, som drives fra St. Olavs Hospital i Trondheim, har kommet i ny versjon i oktober i år og omhandler tall som er samlet i 2017 fra stort sett alle sykehus i Norge. Her kan vi lese at antall slagtilfeller faller betydelig.

Dette er en nyhet som gleder oss stort. Men tallene kan være utfordrende for menigmann. For her leser vi at i 2017 var det 8789 hjer­neslag (dvs. infarkt og blødning), men dette representerer en dekningsgrad på 86%! Da skulle man tro at det totale antall hjerneslag er 10220. Og det kan man kanskje forstå, for det er vel ikke alle slag som blir behandlet på sykehus. En nevrolog mente det kunne være litt underrapportering. F.eks. fra sykehjem der eldre mennesker dør (kanskje pga. hjerneslag) uten at dette blir innmeldt som hjerneslag, men som naturlig død.

Vi har derfor spurt Hilde Fjærtoft, daglig leder for Norsk hjerneslagregister, om hvordan disse tallene bør tolkes. Her er hennes svar:

«Våre tall knyttet til dekningsgrad må som det står presisert i årsrapporten til Norsk hjerne-slagregister (NHR), tolkes med forsiktighet. Det er et estimat basert på hvert sykehus sin innrapportering til Norsk pasientregister (NPR) hva gjelder diagnoser. Dekningsgraden i NHR gjenspeiler hvor stor andel av de inn-registrerte i NPR som også er registrert i NHR (se pkt. 5.2 og 5.4 i rapporten). Dette

13 Årsrapport Norsk hjerneslagregister 2017

Figur 2: Innleggelsesrater for akutt hjerneslag per 100.000 innbygger (18+ år)

Kartet viser innleggelsesrater per 100 000 innbygger (18+ år). Ratene er basert på summen av opphold med akutt hjerneslag som kun er registrert i Norsk hjerneslagregister, opphold som er registrert med hoveddiagnose i Norsk pasientregister (NPR) og opphold som er registrert i begge registre. Befolkningstall per 1. januar 2017 er hentet fra Statistisk sentralbyrå (SSB). Resultatene viser en noe høyere innleggelsesrate i Helse Midt-Norge og Helse Nord, men resultatene er ikke justert for andre faktorer som f.eks. aldersfordeling. Se figur 3 for mer utdypende informasjon om rater.

Innleggelsesrater for akutt hjerneslag

per 100.000 innbygger (8+ år)

TEKST: BJØRN BAKKE /ILLUSTRASJONER: NORSK HJERNESLAGREGISTER

Page 17: Side 8 Færre rammes av hjerneslag · 2020. 10. 22. · av hjerneslag i Norge. 2. Hjerneslag oppstår ved blodpropp eller blødning i hjernen som stopper blod- tilførselen og hjerneceller

www.slagrammede.org Hjernecella nr. 4 • 2018 17

er med andre ord hospitaliserte hjerneslag. Vi vet at det fortsatt er noen tilfeller hvor pasienter med hjerneslag ikke blir lagt inn i sykehus, og dette tallet har vi ikke mulighet til å ha oversikt over. Det er derfor ikke riktig å bruke deknings grad som utgangspunkt for å beregne insidenstall. De estimat vi benytter er at det nå er rundt 11000-12000 hjerne-slag i Norge årlig, hvorav 10 000 – 11000 er hospitaliserte. Dette er også en klar nedgang i forhold til de tall m(e)an tidligere har brukt på 15000 hjerneslag årlig».

Uansett, dette er gledelig tall for alle. Noe av forklaringen kan kanskje være det opplysningsarbeidet slagforeningene og Helsedirektoratet (Prate – Smile – Løfte) driver for å informere om faresignalene.

3 Årsrapport Norsk hjerneslagregister 2017

Norsk hjerneslagregister 2017 - med et blikk!

Median alder 76 år 45 % er kvinner

Dekningsgrad 86 %

77 % oppfulgt etter 3 måneder

51 sykehus rapporterte til

registeret

8789 hjerneslag 84 % infarkt

14 % hjerneblødning

2 % uspesifisert

83 % har fått dekket sitt

hjelpebehov, og

74 % har fått dekket sitt behov for

trening 3 måneder etter hjerneslaget

21 % får trombolyse

Andel selvhjulpne før og etter hjerneslaget

94 % får behandling i

slagenhet

50 % er like fornøyd med

tilværelsen etter slaget som før slaget

Risikofaktorer

Hypertensjon: 57 %

Hyperkolesterolemi: 35 %

Atrieflimmer: 25 %

Røyker: 20 %

Diabetes: 18 %

Tidligere TIA: 10 % 68 %

får trombolyse innen 40 minutt etter ankomst

Men ikke alle tall i rapporten er like hygge­lige. Side 13 viser en figur som viser hvor slagtilfellene rammer mest og minst i Norge. Og her er det bekymringsfulle tall som viser at det i Møre og Romsdal, Trøndelag, Troms og Finnmark er noe høyere innleggelsesrate enn i resten av landet. Den andre enden av skalaen viser at Oslo, Rogaland og Hordaland derimot har lavere innleggelsesrate enn resten av landet.

Man kan spekulere på årsaken og det er det ganske sikkert mange som gjør, men så lenge man ikke kan forklare forskjellene er dette noe man bare undres over. Her ligger det noen utfordringer, som kanskje en eller flere forskere kan bli nysgjerrige på. Kanskje på tide med en levekårsundersøkelse?

Page 18: Side 8 Færre rammes av hjerneslag · 2020. 10. 22. · av hjerneslag i Norge. 2. Hjerneslag oppstår ved blodpropp eller blødning i hjernen som stopper blod- tilførselen og hjerneceller

18 Hjernecella nr.4 • 2018 www.slagrammede.org

Snakker du deg bort eller mister tråden i samtalen? Vi søker deltakere til et forskningsprosjekt

TEKST: SILJE MERETHE HANSEN, UiO

Etter et hjerneslag eller annen ervervet hjerne skade kan man oppleve at ulike kog­nitive vansker kan påvirke kommunikasjonen man har med andre. For eksempel:

• Glemmer du fort det som er blitt sagt?• Snakker du deg bort eller mister tråden

i samtalen?• Tolker du ting bokstavelig?• Snakker du før du tenker? • Sier du upassende ting?

I denne studien er vi er interessert i deltakere som opplever kommunikasjonsvansker som skyldes for eksempel hukommelsesvansker, oppmerksomhetsvansker eller vansker med impulskontroll. Deltakerne i denne studien har ikke kommunikasjonsvansker som skyldes språkvansker (afasi). Hvis du kjenner deg igjen kan det være at du oppfyller de kriteriene som vi stiller for deltakere i studien.

Om studien I Norge har vi ingen forskningsbaserte behandlingsprogram spesifikt rettet mot de sosiale utfordringene i kommunikasjon som kognitive vansker kan gi. Vi vil derfor prøve

ut en norsk versjon av et amerikanskutviklet gruppebehandlingsprogram som har vist lovende resultater. Behandlingen heter Group Interactive Structured Treatment som for­kortes til GIST. GIST fokuserer på trening av sosiale ferdigheter i gruppe.

Hva innebærer studien?Vi ønsker å undersøke om GIST­behandling som gis på to ulike måter har positiv effekt på deltakernes sosiale kommunikasjons ferdig­heter. Dersom du melder interesse, vil du først bli kalt inn til en kartleggingssamtale sammen med en nær pårørende. Deltakerne som blir inkludert i prosjektet vil deretter bli delt i to

Ved Universitetet i Oslo (UIO) og Sunnaas Sykehus HF pågår det nå et forskningsprosjekt om gruppebehandling av kognitive vansker etter en ervervet hjerneskade med fokus på sosiale kommunikasjonsferdigheter.

Page 19: Side 8 Færre rammes av hjerneslag · 2020. 10. 22. · av hjerneslag i Norge. 2. Hjerneslag oppstår ved blodpropp eller blødning i hjernen som stopper blod- tilførselen og hjerneceller

www.slagrammede.org Hjernecella nr. 4 • 2018 19

forskjellige grupper ved tilfeldig loddtrekking. Gruppe 1 vil motta poliklinisk GIST en gang per uke over en periode på 12 uker. Gruppe 2 vil få intensiv GIST­behandling gjennom et 4 ukers opphold som inneliggende pasient ved Sunnaas sykehus.

Hvem står bak studien?Studien er del av doktorgradsprosjektet til stipendiat Silje Merethe Hansen, og ledes av hovedveileder Melanie Kirmess som arbei­der som førsteamanuensis ved Institutt for Spesialpedagogikk og forsker ved Sunnaas Sykehus HF. Medveileder er Jan Stubberud, førsteamanuensis II og psykologspesialist ved Psykologisk Institutt, UIO og Lovisenberg Diakonale Sykehus.

Hvorfor er studien viktig?Resultater fra studien vil kunne bidra til at personer som opplever disse vanskene kan få et forskningsbasert behandlingstilbud i Norge, samt å oppnå bedre mulighet for sosial del­takelse i hverdagen og i arbeidslivet.

Hvem deltar i studien?Vi ønsker å inkludere personer som oppfyller følgende krav:

• Er over 18 år • Opplever kognitive vansker etter en erver­

vet hjerneskade som påvirker ham / henne i sosiale kommunikasjonssituasjoner

• Har nær pårørende/venn som kan bistå i arbeid med kartlegging og hjemme­oppgaver under behandlingen.

Den ene gruppen vil få poliklinisk behandling i Oslo, derfor er det viktig at deltakere bor i områder hvor man kan komme seg til Oslo ukentlig for behandling.

Interessert?Dersom du ønsker mer informasjon, eller er interessert i å delta i studien, ta gjerne kontakt med: Silje Merethe Hansen, tlf. 22 85 53 04 eller e­post [email protected]

Jeg har nettopp hatt gleden av å lese boken

«HJERNESLAG kampen min for et verdig liv», av

Steinar Sandnes.

Dette er en ærlig og åpen beretning om pedagogen

og logopeden, som etter en lang yrkesaktiv karriere,

skulle begynne en vel fortjent pensjonist­tilværelse,

men som endte med en bråstopp.

Han forteller om den dagen han var hjemme åleine.

Han skulle kose seg med aniskringler, som kona

hadde bakt. Forøvrig det beste han visste. Han står

der ved kjøkkenbenken, med hunden Caro ved

siden av seg som håper at det skal falle smaksprøver

også på han. Og før han vet ordet av det, befinner

han seg hjelpeløs liggende på gulvet, med bare

hunden som nysgjerrig tilskuer. Kona var reist for å

levere bakst til en slektning, og ble ute et par timer.

Det gjør inntrykk når Steinar

forteller om tiden han lig­

ger der på gulvet og roper

forgjeves etter hjelp, ute av

stand til å nå telefonen sin,

og den usigelige lettelsen

da kona var tilbake og ting

begynte å skje, og Steinar

følte at han var i trygge

hender.

Forfatteren gir oss et fint innblikk i sin personlige

kamp i det å komme seg tilbake til livet, samt en

varm skildring av familien sin, som også er med på

laget.

En virkelig lesbar bok. Den beskriver en prosess

som mange av oss kjenner seg igjen i. Boken er på

nynorsk. Den fåes på Selja forlag, og koster kr. 299.

BOKANMELDELSE  TEKST: NORLAUG SKARBØ

Page 20: Side 8 Færre rammes av hjerneslag · 2020. 10. 22. · av hjerneslag i Norge. 2. Hjerneslag oppstår ved blodpropp eller blødning i hjernen som stopper blod- tilførselen og hjerneceller

20 Hjernecella nr.4 • 2018 www.slagrammede.org

TEKST: SVEIN ANDERSEN

I 1997 gikk jeg fra et aktivt yrkesliv til å bli slagrammet. Erfaringene med egentrening etter hjerneslag ønsker jeg å dele. Mine erfaringer er samlet på DVD og er til­gjengelig på nett. Dokumentar filmene viser min fysiske fremgang i mer enn 12 år etter hjerneslaget med konkrete tips til egentrening. I tillegg har jeg besøkt flere lokallag for slagrammede, undervist sykepleier­ og fysioterapistudenter og gitt forelesninger på videreutdan­ning i rehabilitering. Jeg har bakgrunn fra idrett som trener og lærerutdannelse med videreutdanning i kropps øving. Målet har vært å gi inspirasjon til andre.

Å bli syk var et sjokk. Da jeg våknet etter to uker i respira­tor var stemmebåndene «tørket inn», det var ikke mulig for meg å snakke på to dager. Venstre side var lam­met. Jeg bare registrerte det. Husker jeg var så sliten. Akuttmedisinen reddet livet

Veien videre – min erfaring med bruk av egentrening etter hjerneslag

mitt. Veien gikk videre fra Ullevål sykehus til Elverum sykehus hvor de startet med fysikalsk behandling. Derfra i båre videre til rehabilitering på Sunnaas sykehus. Basseng­trening var nyttig. Samtidig lærte jeg mange menneske­skjebner å kjenne og det ble en berikelse for meg selv. Etter 3 ½ måneder intenst behandlingsopplegg lærte jeg å gå igjen. Et halvt år etter slaget kom jeg hjem. Her fulgte kommunal fysioterapi hjemme, ute og i svømmehall og videre på fysikalsk institutt med behandling og trening.

Etter hvert gikk jeg den 2 kilometer lange turen hver vei, som samlet ble 10 kilo­meter i uken. Hvert steg ga signal fra foten til hjernen. Etter 4 år kjente jeg igjen venstre fots berøring mot underlaget. Hva med armen? Den hang jo bare der? Dette spørsmålet ga motivasjon til å utvikle egentreningen videre. Med selvlagde manualer og øvelser til musikk fant jeg frem til et variert og utford­rende opplegg. Improvisasjon

ble en viktig ingrediens – å kunne tulle og tøyse og være leken ble viktig. Det var med å holde motivasjonen oppe og ga kroppen selv rom til å være med å finne veien videre. Musikken ga også mye glede. Med god profesjonell hjelp og støtte fikk jeg utgitt mine erfaringer på DVD.

Egen trening kan bidra til å gi fremgang fysisk og være med å bedre livskvaliteten. I et møte med slagrammede fra hele landet ble mine erfarin­ger med rehabilitering i Trysil karakterisert som enestå­ende. Det ga meg en ny forståelse av betydningen av å spre informasjon om behandling og egentrening.

Rehabilitering er uten fasit, den må tilpasses hver enkelt slagrammet. Jeg har nå nådd en alder hvor jeg ikke lenger kan reise rundt å informere og inspirere. Materialet som ligger på nettet håper jeg derfor kan være til hjelp. Behandling er tidsbegrenset. Tid vi har til egentrening er stor. Bruk den.

VEIEN VIDERE: www.helsekompetanse.no/slagrammetSvein Andersen, Liavegen 17 L, 2420 Trysil • Mob. 48 49 52 38 • [email protected] gjerne kontakt.

Page 21: Side 8 Færre rammes av hjerneslag · 2020. 10. 22. · av hjerneslag i Norge. 2. Hjerneslag oppstår ved blodpropp eller blødning i hjernen som stopper blod- tilførselen og hjerneceller

www.slagrammede.org Hjernecella nr. 4 • 2018 21

Rapport fra SAFEFra SAFE – Stroke Alliance For Europe – har vi mottatt informasjon om forskningsprosjekter rettet mot hjerneslag, som blir finansiert av Europa-kommisjonen. Blant de nye prosjekter i år er TENSION - «Blodproppslynge»

TEKST: SAFE, OVERSATT AV MAGNAR AUKRUST

Det er nylig lansert en større internasjonal studie for å utvide bruken av mekanisk throm­bectomi. Thrombectomi er en behandling mot en spesiell type blodpropp i hjernen (acute ischaemic stroke) som benytter meka­niske hjelpemidler til å redusere skadevirknin­gene av hjerneslag. Dette gjøres ved å gå inn I blodårene med tynne sonder som «knek­ker» og fjerner blodproppen. Behandlingen blir utført av spesialister i nevro­radiologi, og  krever spesielt sykehusutstyr.

Nylige forsøk mot utvalgte grupper av pasi­enter har vist at thrombectomi fører til en markert reduksjon av skader og uførhet hos slagpasienter med mindre skader, ved å gjen­opprette blodgjennomstrømningen i hjernen.

Den nye studien som er en del av det EU finansierte TENSION prosjektet, tar sikte på å undersøke effekten av mekanisk «blodpropp­fjerner» hos en større gruppe pasienter der fordelene ved thrombectomi i dag er usikre. TENSION skal prøve ut om det er sikkert og effektivt å utføre thrombectomi på pasienter med mere omfattende skader, dvs der større deler av hjernen er rammet enn i den tidli­gere studien. Pasienter vil også få mulighet

til å delta i forsøket opptil 12 timer etter de første symptomer. Dette ville inkludere en større gruppe pasienter, som f.eks. de som får slag om natten og som derfor får en forsinket oppstart i behandlingen på sykehus.

TENSION vil ta hensyn til pasient perspektivet og effekten av behandlingen ved evalueringen av prosjektet. Særlig viktig er det at prosjektet også synliggjøre sosio­økonomiske fordeler ved økt bruk av thrombectomi.

Forsøket vil omfatte inntil 714 pasienter i 8 europeiske land, og prosjektet vil pågå i 5 år fra februar 2018. TENSION blir koor­dinert av professor Dr. Götz Thomalla ved Universitätsklinikum Hamburg­Eppendorf i Hamburg, og har mottatt støtte fra EU Horizon 2020 programmet. Prof. Thomalla sa: «TENSION møter et større helseproblem, og vil gi grunnlag for en helt ny behandling av pasienter med alvorlige hjerneslag. Dette vil føre til et bedre liv for den enkelte pasient med redusert uførhet og mindre kostnader for samfunnet.»

Mere informasjon kan fås ved å kontakte [email protected]

HJERNESLAG – en orientering til slagrammede og pårørende

Et nyttig hjelpemiddel for dem som er rammet av hjerneslag, pårørende og andre interesserte. Distribueres gratis av NFS til oppgitt adresse.

Henvendelse Kjell Inge Skarbø Mob. 907 43 008 eller email [email protected]

Page 22: Side 8 Færre rammes av hjerneslag · 2020. 10. 22. · av hjerneslag i Norge. 2. Hjerneslag oppstår ved blodpropp eller blødning i hjernen som stopper blod- tilførselen og hjerneceller

22 Hjernecella nr.4 • 2018 www.slagrammede.org

AV KRISTIN FAGERLID, NLB

NLB er biblioteket for deg som strever med å lese. Alle som har vansker med å lese trykt tekst på grunn av funksjonsnedsettelse, sykdom eller skade kan bli låner hos NLB. Tilbudet er gratis og for lånere fra hele landet.

Lydbøker kan bidra til økt mestring og livskvalitetNLB har for tiden en kampanje som skal gjøre lydboktilbudet bedre kjent blant flere mål­grupper. Slagrammede er en av gruppene NLB ønsker å nå ut til. Et viktig budskap i kampanjen er at litteratur kan ha en helse­bringende effekt og øke livskvaliteten.

Vanskelig å lese? Hør en bok!

Litteratur og lydbøker kan styrke hjernen og din mentale helse. Mange opplever at meningsfullt selskap med en bok kan redu­sere stress og ensomhetsfølelse. Og ikke minst åpne for kunnskap og læring som ellers er vanskelig tilgjengelig. Slik kan lydbøker være veien til økt inkludering i samfunnet.

Tusenvis av lydbøkerHos NLB finner du mye av det samme som folkebibliotek tilbyr sine lånere. Krim, biogra­fier, faktabøker og serieromaner er noe av det som finnes i lydbokbasen. Flesteparten av bøkene blir lest inn i NLBs egne studioer.

Mange slagrammede får synsvansker eller andre utfordringer som gjør det vanskelig å lese vanlige bøker. NLB (Norsk lyd- og blindeskriftbibliotek) gir deg gratis tilgang til mange tusen lydbøker.

Page 23: Side 8 Færre rammes av hjerneslag · 2020. 10. 22. · av hjerneslag i Norge. 2. Hjerneslag oppstår ved blodpropp eller blødning i hjernen som stopper blod- tilførselen og hjerneceller

www.slagrammede.org Hjernecella nr. 4 • 2018 23

I tillegg kjøper NLB titler fra kommersielle produsenter. Slik kan NLB tilby et langt større antall lydboktitler enn det som finnes i andre bibliotek.

Aviser og tidsskrifter Lånerne kan også abonnere på et utvalg aviser, blader og tidsskrifter i lydutgave. Noen av tidsskriftene er innlest, resten lages med syntetisk tale slik at de blir raskt ferdig. Aftenposten, Illustrert Vitenskap, Hjemmet, Appetitt og Vi over 60 er eksempler på hva du kan låne.

Nettbibliotek Nettstedet www.nlb.no gir oversikt over hele NLBs tilbud. Her finner du boktips og kan låne når som helst med den selvbetjente utlåns­løsningen. For å lytte til lydbøkene kan du bruke smarttelefon, nettbrett eller PC. Det er også mulig å bestille lydbøker på CD som du spiller av på en DAISY­spiller.

Lånere som ønsker personlig betjening og hjelp til å låne bøker, kan ringe skranken som er åpen mandag til fredag, kl. 10­14.

Bli lånerNLBs tilbud er offentlig og for deg som tren­ger tilrettelagt litteratur. Innmeldingsskjema finner du på nettsidene, www.nlb.no.

NLB ønsker nye lånere velkommen!

Fakta om NLB• NLB (Norsk lyd­ og blindeskriftbibliotek) er

et offentlig bibliotek for alle som strever med å lese trykt tekst og vanlige bøker.

• Biblioteket både produserer og låner ut lydbøker.

• Lydboksamlingen inneholder omtrent 21 000 titler. Hvert år produseres mer enn 1 000 nye titler.

• Tilbudet er gratis og for lånere fra hele landet.

Hvem kan låneAlle som strever med å lese trykt tekst på grunn av funksjonsnedsettelse, sykdom eller skade kan bli låner hos NLB. For eksempel kan hjerneslag, muskelsykdommer, Parkinson eller senskader fra kreft føre til nedsatt leseevne og gi lånerett.

Utfordringer som kan gi varig nedsatt leseevne:• Redusert bevegelighet og muskelkraft• Kognitiv svikt / språkvansker som følge av

sykdom eller skade• Skjelving, vansker med å holde i boka• Synstap som ikke kan korrigeres med briller• Fatigue

Du kan søke om midlertidig lånerett hvis du har en sykdom eller skade som gjør at du har behov for lydbøker i en begrenset periode.

Finn ut mer og meld deg inn: www.nlb.no Telefon: 22 06 88 10, mandag til fredag kl. 10­14 E­post: [email protected]

Sitater fra lånere:

«Lydbøker er en form for medisin. Medisin uten bivirkninger.»

Mann, synshemmet etter slag og NLB­låner

«iPhonen har jeg jo med meg overalt. Jeg hører på lydbøker store deler av dagen – både hjemme, når jeg går tur og i bilen.»

Kvinne, slagrammet og NLB­låner

«Lydbøkene gjør at jeg kan forsvinne litt fra virkeligheten. Det gir meg ro i sjela.»

Kvinne med kronisk utmattelse og kognitive utfordringer, NLB­låner

«Utvalget er fantastisk! Jeg hører spennende, morsomme, underholdende og lærerike bøker.»

Mann, slagrammet og NLB­låner

Page 24: Side 8 Færre rammes av hjerneslag · 2020. 10. 22. · av hjerneslag i Norge. 2. Hjerneslag oppstår ved blodpropp eller blødning i hjernen som stopper blod- tilførselen og hjerneceller

24 Hjernecella nr.4 • 2018 www.slagrammede.org

Høstkonferanse 2018REFERENT: ANNE-SOFIE BERGERSEN

Styret var samlet til styremøte fredag etter­middag den 12. Oktober. Der tok vi opp van­lige organisasjonssaker som bl.a. økonomisk status. Ann, som likepersonsansvarlig, fortalte litt om konferansen for unge slagrammede som ble arrangert i Bergen tidligere i høst. Styret hadde også en gjennomgang av pro­grammet for helgen.

Høstkonferansen 13.oktober ble åpnet av Bjørn Bakke. Han ønsket alle velkom­men og fortalte om nye tall fra norsk Hjerneslagregister. Ifølge. Registeret er det omkring 10.000 nye slagtilfeller i året.

Etter en presentasjonsrunde av deltakerne tok vi lunsj.

Etter lunsj ble ordet gitt til Maribeth Rivelsrud, som arbeider som logoped på Sunnaas. Hun

la mye vekt på forskjellige kommunikasjons­former og spise­ og svelgevansker (dysfagi).

Deretter fikk professor ved UiO, Bente Evy Halvorsen ordet. Hun vil «utfordre gamle sannheter for å få nye behandlinger». Hun forsker på om sukkerstoffet Cyclodexlin kan bli en eventuell behandling av åreforkalk­ning. Hun fortalte også litt om det «gode» og  «dårlige» kolesterolet.

Tor­Ole Tveterhagen avsluttet dagen med tanker rundt fokus på yngre slagrammede og hva vi som forening har nedskrevet om denne gruppen i strategidokumentet vårt.

På kvelden var det middag og hyggelig sosialt samvær.

Søndag 14.oktober åpnet Jannicke Boug med sitt motgangsshow «Den som gir seg er en dritt», basert på sine 5 ½ års erfaring

Maribeth Rivelsrud snakker om

ordsalat og vrangstrupen

Bente Halvorsen snakker om

sukker som behandlingsmetode

På søndag holdt Jannicke Boug

et forrykende «Motgangsshow»

Page 25: Side 8 Færre rammes av hjerneslag · 2020. 10. 22. · av hjerneslag i Norge. 2. Hjerneslag oppstår ved blodpropp eller blødning i hjernen som stopper blod- tilførselen og hjerneceller

www.slagrammede.org Hjernecella nr. 4 • 2018 25

i rehabilitering etter hjerneslag. Fra å være en over middels aktiv person til å bli ram­met av hjerneslag. Hun var en periode til rehabilitering på Sunnaas etter slaget. Etter hvert ble det gøy å trene igjen. Opp og ut fra rullestolen. Det ble både spinning og styrke­trening. Etter hvert tok hun steget til å bli spinning instruktør. Jannecke har også vært på Beitostølen og prøvd seg i alpinbakken og drømmen er alpetur med to venninner.

Avslutningen av konferansen var satt av til lokallagene. Mange lokallag har samme utfordringer. Som for eksempel: sliter med å få nye medlemmer, medlemmer ber om turer, men få blir med etc.

Styret takker Øystein Haugan for den tekniske tilretteleggingen av konferansen og Bjørn Bakke for utforming av program og kontakt med foredragsholdere.

ÅRSMØTE 2019NFS avholder sitt årsmøte på Scandic Oslo Airport

lørdag 23. og søndag 24. mars 2019

Vedtektene våre sier bla.: Saker som ønskes behandlet på årsmøtet må være styret i hende senest 2 mndr. før årsmøtet, dvs. senest 22. januar. Årsmøte behandler kun saker som er uttrykkelig nevnt i innkallingen. Endelig innkalling sendes av hovedstyret til lokallagene senest 3 uker før selve årsmøtet. Lokallag som teller 100 medlemmer eller mer sender 2 delegater og lokallag med færre enn 100 medlemmer sender 1 delegat.

Detaljer (program, oppmøte, egenandel etc.) om årsmøtet 2019 sendes lagene i god tid før årsmøtet.

Oppmøte lørdag 23.mars til innsjekk ca. kl. 13:00

Avreise søndag 24.mars etter lunsj ca. kl. 14:00

Reisen bestilles gjennom G Travel, Verdal tlf. 74 07 21 00 (0830 – 1700, lørdag 1000 – 1400). Ref. Bjørn Bakke 90144031 Drøbak

Shuttlebuss S55 går fra Gardemoen plattform 39 (nedre plan) til hotellet

kl. 00­20­40 over hver time.

Påmelding til årsmøtet 2019 sendes til Øystein [email protected] mob. 911 10 110 innen 22.februar 2019.

Spesielle ønsker om forpleining og HC rom må sendes Øystein ved påmelding.

Norsk f

oren

ing for slagramm

ede

Page 26: Side 8 Færre rammes av hjerneslag · 2020. 10. 22. · av hjerneslag i Norge. 2. Hjerneslag oppstår ved blodpropp eller blødning i hjernen som stopper blod- tilførselen og hjerneceller

26 Hjernecella nr.4 • 2018 www.slagrammede.org

Som tannlege føler jeg et stort ansvar overfor mine pasienter og deres tannhelse. Ofte blir det for dårlig oppfølging av munnhelsen hos slagrammede, men dette har nå Den norske tannlegeforeningen (NTF) og Landsforeningen for slagrammede (LFS) økt fokus på og har et flott samarbeid for å få til en forbedring.

Det er viktig å oppsøke tannlege tidlig i reha­biliteringsfasen ettersom slagrammede har økt risiko for å få problemer med munnhelsen på grunn av komplikasjonene som kan oppstå i ettertid. Man møter en ny hverdag, og man må derfor også innarbeide nye rutiner i denne hverdagen. Noen av de komplikasjonene som ofte følger med et hjerneslag er nedsatt førlighet, medikamentbruk og lammelser. Disse komplikasjonene fører til en økt risiko for å få problemer med munnhelsen.

Tannhelse etter hjerneslag

Enkelte pasientgrupper har et større behov for vår hjelp enn andre. Men vi har alle til felles at hele munnen må følges opp regel messig så eventuelle forandringer blir oppdaget tidlig og forebygginger kan bli gjort. Et hjerneslag kan ramme oss alle, mann som dame, ung som gammel. Etter et slag er munnhelsen likeså viktig som resten av helsen.

TEKST: TANNLEGE LISE BJORDAL FURSET, PRIVATPRAKTISERENDE TANNLEGE MOLDE TANNHELSESENTER OG STYREMEDLEM I NORDMØRE OG ROMSDAL TANNLEGEFORENING

Lammelser i ansiktet, tungen og munnen kan føre til at det som tidligere har vært en helt naturlig prosess slik som å rense munnen med hjelp av tungen er redusert eller fra­værende. Dette vil da føre til at tennene er ekstra utsatte ettersom matrester blir liggende igjen lengre på tennene. Jeg anbefaler derfor både tanntråd og tannpirker etter behov, de har forskjellige funksjoner og egenskaper. En tannpirker brukes for å fjerne matrester som har lagt seg mellom tennene ved tannkjøttet. Ved feil eller for mye bruk av tannpirker kan dette skade tann og tannkjøtt, så vær varsom. Tanntråd brukes for å rengjøre kontaktpunkter og sideveggene til tennene, hvor tannbørste og tannpirker ikke når. Både tanntråd og tannpirker kommer i forskjellige former så alle finner noen som passer for seg.

Tannlege Lise Bjordal Furseth

ved Molde Tannhelsesenter

Page 27: Side 8 Færre rammes av hjerneslag · 2020. 10. 22. · av hjerneslag i Norge. 2. Hjerneslag oppstår ved blodpropp eller blødning i hjernen som stopper blod- tilførselen og hjerneceller

www.slagrammede.org Hjernecella nr. 4 • 2018 27

Høyt forbruk av medikamenter kan føre til munntørrhet på grunn av redusert spytt­produksjon. Dette kan øke risikoen for blant annet sopp og hull (karies) i tennene. Det er gjort god dokumentasjon på at fluor har en kariesforebyggende effekt. Det beste for alle er å få en individualisert veiledning fra tann­legen. Når man går fast til tannlege vil forand­ringer bli oppdaget og forebyggende tiltak kan bli gjort. Til noen anbefaler jeg bruk av ekstra fluor, som munnskyll/fluortabletter, hos andre ser jeg at dette ikke er nødvendig, dette kommer helt an på kariesaktiviteten.

Kariesaktiviteten kan øke hos de som har redusert produksjon av spytt, da kan det være nødvendig å skylle godt med vann/munn­skyllevann etter måltid. Det som er en gene­rell anbefaling til alle, er å pusse tenner to ganger om dagen med en tannkrem som har et fluorinnhold på 1450ppm.

Det er også viktig å tenke over hva man gjør når man pusser tennene, mange gjøre det på automatikk, man pusser for å pusse. Man bør ha et system på pussingen, alle tennene skal bli pusset like lenge og like godt. Derfor anbefaler jeg å pusse én kjeve om gangen. Mange pusser litt her og litt der, opp og ned, fram og tilbake –da er det lett for at noen tenner blir pusset mer enn nødvending og at noen tenner ikke blir pusset i det hele tatt. Hos eldre pasienter kan jeg ofte se at de har mer belegg (plakk) på tennene. Det kan det være flere grunner til og hos hver enkelt prøver jeg da å finne ut hvorfor. For noen er ikke motorikken som den en gang var og da anbefaler jeg de å prøve med elektrisk tann­børste. Dette kan også gjelde de som er rammet av slag, hvor det har gått ut over motorikken. Men som sagt innledende, gå regelmessig til tannlege for best mulig opp­følging og veiledning.

Gode råd for god munnhelse:

• Puss tennene to ganger daglig med myk tannbørste og fuortannkrem.

• Bruk tannpirker, tanntråd eller mellom­romsbørste mellom tennene.

• Begrens sukkerinntaket gjennom mat og drikke.

• Begrens inntaket av sure drikker som brus, juice og lignende.

• Spis regelmessige måltider og unngå småspising mellom måltidene.

• Bruk vann uten smak som tørstedrikk.

• Gå fast til tannlege.

Gode råd fved munntørrhet:

• Følg gode råd for munnhelse.

• Skyll munnrn ogyr mrf bsnn, rventuelt sug på isbiter.

• Rengjøring og bruk av fluor bør skje like etter måltid.

• Tygg sukkerfri tyggegummi eller pastiller.

• Spis mat som krever tyggemotstand for å stimulere spyttkjertlene.

• Spør tannlegen din om preparater som kan fungere smørende og/eller spyttstimulerende (gel, spray).

Din helse og dine tenner er verdifull, ta godt vare på begge deler!

Page 28: Side 8 Færre rammes av hjerneslag · 2020. 10. 22. · av hjerneslag i Norge. 2. Hjerneslag oppstår ved blodpropp eller blødning i hjernen som stopper blod- tilførselen og hjerneceller

28 Hjernecella nr.4 • 2018 www.slagrammede.org

Slagrehabilitering i et livsløpsperspektivTEKST/FOTO: KRISTIN TVEIKRA AARØ, NFS MOLDE OG OMEGN

Først en personlig hyllest fra meg som bruker og NFS­medlem, til prosjektgruppa bak spørreundersøkelsen av januar 2018 for alle NFS­lagene i Møre og Romsdal:

Guttorm Eldøen (nevrolog ved Nevr. Avd, Molde sjukehus)Turid Aarseth (professor i økonomi/samf.vitenskap ved Høgskolen i Molde)Inger R. Bloch (leder i NFS Molde og omegn +mye, mye mer...)Gro Holmen (pårørende/styremedlem i NFS Molde og omegn)

Disse fire var hovedansvarlige for prosjektet, som jeg vil beskrive som svært omfattende, grundig og særdeles godt utarbeidet. De hadde tenkt på «alt», både praktisk/fysisk, åndelig/mentalt og økonomisk, og jeg så ingen mangler. Undersøkelsen hadde også rikelig rom for frie, utdypende svar, i tillegg til avkrysninger 1­6 i de aller fleste spørs­måla. Jeg er skriveglad, og leverte inn flere tilleggsark med egne avhandlinger. Prosjektet må beskrives som SVÆRT brukerorientert på alle vis, og det bar preg av at gruppa hadde jobba tett og lenge, for å få dette til på en best mulig måte. Jeg vil anbefale alle landets foreninger å bruke dette oppsettet i framtida!

Sjøl fikk jeg slag i 2011, og ble etter noen års «naving» uføretrygda i 2015. Jeg var den gang ansatt som psykiatrisk sjukepleier ved AMK­sentralen og Akuttmottaket ved Molde sjukehus. Og jeg var heldig ­svært heldig! Jeg ble ikke lammet, men hele hukommelsen min forsvant, og var borte lenge. De første ukene kjente jeg ikke en gang igjen mamma. Men tåkeheimen letna sakte, sakte, noe den fort­satt gjør. Her er stadig mye glemt materie.

Jeg var også heldig på andre vis, for jeg fikk opprettet støttegruppe heime i Molde, mens jeg fortsatt var innlagt i Ålesund. Ei av «støttene» kom også og henta meg heim igjen. Gruppa bestod av aktivitør, sosionom, leder for heimetjenesten i mitt distrikt, nær pårørende og meg sjøl. Disse gjorde en

Kristin Tveitra Åkrø

Page 29: Side 8 Færre rammes av hjerneslag · 2020. 10. 22. · av hjerneslag i Norge. 2. Hjerneslag oppstår ved blodpropp eller blødning i hjernen som stopper blod- tilførselen og hjerneceller

www.slagrammede.org Hjernecella nr. 4 • 2018 29

Norsk forening for slagrammedes lokallag i:Oslo org.nr. 891 230 052Nedre Romerike org.nr. 996 201 260Ålesund og omegn org.nr. 995 917 017Hedmark org.nr. 991 352 325Bergen org.nr. 991 710 884Eidsvoll org.nr. 994 073 826Søre Sunnmøre org.nr. 911 954 834

Molde og omegn org.nr. 991 253 645Innherred org.nr. 992 758 090Kristiansand org.nr. 998 468 566Larvik org.nr. 996 679 934Drammen og omegn org.nr. 899 331 192Follo org.nr. 817 144 152

enestående jobb, og min kjære aktivi­tør er jeg ærbødig takknemlig til, livet ut. Hun betød ALT, den gangen!

I ettertid har jeg blitt kjent med flere, unge slagrammede i mitt nærområde. Noen har samme yrkesbakgrunn som meg, var yngre enn meg da slaget ramma, men har ikke i nærheten fått like god oppfølging. Dette forbauser meg stort, samtidig som jeg hører at oppfølginga rundt i riket er svært varierende. Det er trist! Veldig trist!

En slagrammet «mister livet sitt», slik det var før. Uansett om følgene er psykiske/mentale og/eller fysiske. Slaget trigger ei stor sorg vi må bære med oss livet ut. Og vi bærer den alene, uansett hvor nær familie og gode venner vi har. Inni oss er vi alltid alene, og noe har blitt borte for all framtid.

Men ja, jeg lever, og jeg ønsker alle kjente og ukjente «kolleger» i hele Norge et inderlig godt liv videre! Gi ALDRI opp!

Løsning kryssord nr 2 2018:

Page 30: Side 8 Færre rammes av hjerneslag · 2020. 10. 22. · av hjerneslag i Norge. 2. Hjerneslag oppstår ved blodpropp eller blødning i hjernen som stopper blod- tilførselen og hjerneceller

30 Hjernecella nr.4 • 2018 www.slagrammede.org

ET REISEBREV fra Bergen

Slagrammede med pårørende fra NFS Bergen har vært på tur. Målet var Ålborg i Danmark, og det oppnådde vi. Men å ha fast grunn under beina, det er ikke å forakte. Det fikk vi heldigvis på kaia i Hirtshals. Vi har opplevd en båtreise som gav oss forståelse i hva diktet: «Ondt ofte lider den fiskermann» osv. egentlig betydde.

Vi hadde på turen mange fine felles opplevel­ser, ja slik er det når medlemmene i Bergens­laget drar på ekspedisjon ut i den store verden, for eksempel til Ålborg i Danmark. La oss først og fremst nevne det helt spesielle miljø og stemning deltagerne har sammen, det er gull verd. Vi er som en familie, blir det ofte sagt. Når spørsmålet om en eventuell tur til Ålborg blir nevnt, var kommentarene: helt supert hvis arrangementet blir eksakt det samme som på turene i 2013 og 2016, og det ble det. Ja, enda til deltagerprisen var eksakt den samme som tidligere. Forklaringen er enkel, reiseleder­akrobatene har vært på trylle kurs, selvsagt på egen regning. Tror vi.

Opplevelsene var der i mengder. Vi tar først dette med båtene, søsterskipene M/S Bergensfjord på utreise og M/S Stavangerfjord på returen. Dette er verdens første passasjer­båter drevet med flytende gass. Høy standard og topp kvalitet, drevet med kun dansk mann­skap registrert i Hanstholm, men båtene eies stort sett av norske aksjonærer. Servicegraden er helt topp, maten den samme.

Middagsbuffeten er hele 12 meter lang i to høyder. På veggen er det tappekraner for alt hva du måtte ønske å drikke til maten, hvil­ket betyr ”av ymse slag”. I Hirtshals kai tidlig fredag stod Kim med bussen for å kjøre oss til Ålborg og hotellet. Og hvilket hotell! Det gamle og ikke så store hotellet, Gestus, del av en liten hotellkjede på 7 hoteller, eiet av ekteparet Dorte og Jan Milling. Ikke innredet som luksussted, men alt forøvrig er av klasse luksus, mht. vennlighet og ikke minst omsorg for den enkelte. Du verden, helt fantastisk.

TEKST OG FOTO: EX-REISELEDER SVEIN JOHAN HESSEN, NFS BERGEN

Page 31: Side 8 Færre rammes av hjerneslag · 2020. 10. 22. · av hjerneslag i Norge. 2. Hjerneslag oppstår ved blodpropp eller blødning i hjernen som stopper blod- tilførselen og hjerneceller

www.slagrammede.org Hjernecella nr. 4 • 2018 31

Vi startet med ankomst til dansk morgenmad, spis hvor lenge og hvor mye dere ønsker, og slik ble det. Etter danske regler får en ikke sjekke inn på rommene før kl. 1400, men det var nå det at vi var noe slitne, da, etter en lang reise ... Hotellets ansatte satte i gang og ca. kl. 1100 var det kun 3 rom som ikke var klare. «Nå er rommene klare, mine venner, og, hvis dere ønsker å ha den store frokostsalen til disposisjon fredag og lørdag er det bare å ta dere ut». De har kun frokost i hotellets opplegg. Kaffe, kaker, frukt hele dagen, for de som ville ta det med ro på hotellet. Både opphold, ankomst og avreise, var alt med stil. Hotelleder Mariann og resepsjonsleder Hanne var tett på sine gjester hele tiden. Ankomst og avreise ble særdeles stilfullt, da begge damene gav ex­reiseleder Svein en kraftig klem, alt i nærvær av 34 tilstede. Det ble nevnt ordet egoist, men det roet seg fort – kanskje flere ville ha klem?

Neste opplevelse var besøk på restaurant FLAMMEN. En opplevelse av de store. Bordet var dekket som et U­bord i egen avdeling,

med kort vei til matfatene. Menyen var i «all enkelhet» slik: ta din tallerken og gå til grill­kokkene, velg hva du vil ha blant 15 slags for­skjellig kjøtt, 10 slags tilbehør, 3 slags sauser, salatbuffet med over 50 varianter, og 4 slags brød + + (rett avskrift av meny bekreftes). Ta påfyll så ofte man vil. Mer er det ikke å si om den saken.

Båtreisen hjem ble noe spesiell, både i reisetid og ventetider, med vind vekslende mellom storm, sterk storm og orkanbyger. Men de fleste hadde vært ute en vinternatt før, vi holdt sammen og hadde det egentlig kose­lig og passet på å bevege oss i samsvar med båtens bevegelser. Ankomst Bergen omsider, søndag kl. 1630, kun 3 timer forsinket.

Turen ble avsluttet i Fjord Line terminalen. Her holdt påtroppende reiseleder Bjørn en takke­tale med gaver til ex­reiseleder Svein. Han ble takket for mange års innsats og fantasifulle aktiviteter på forskjellige destinasjoner. Svein tok til tårene, så var reisen slutt.

Page 32: Side 8 Færre rammes av hjerneslag · 2020. 10. 22. · av hjerneslag i Norge. 2. Hjerneslag oppstår ved blodpropp eller blødning i hjernen som stopper blod- tilførselen og hjerneceller

32 Hjernecella nr.4 • 2018 www.slagrammede.org

FAKTA om hjerneslag – en oversikt

Her er en oppdatert oversikt over en rekke opplysende faktaark som vi har liggende på vår hjemmeside www.slagrammede.org under

fanene Info > Last ned faktaark om hjerneslag her.

Om du ikke har tilgang til PC og printer kan du kontakte oss, så sender vi de du ønsker i posten til deg.

Ta kontakt med leder Kjell Inge Skarbø på mob. 907 43 008 eller redaktør Bjørn Bakke på mob. 901 44 031 for å bestille

utskrift av et eller flere faktaark.

Følgende faktaark er tilgjengelige:

• Balanseproblemer etter hjerneslag

• Bilkjøring etter hjerneslag

• Blodfortynnende medisin etter hjerneslag

• Demens etter hjerneslag

• Dysartri

• Epilepsi etter hjerneslag

• Ergoterapi etter hjerneslag

• TIA dvs. drypp

• Fysioterapi etter hjerneslag

• Halsarteriesykdom (innsnevring på halspulsårer)

• Hjerneslag

• Hjerneslag, en forklaring til barn

• Hjerneslag hos barn

• Hjerteflimmer og hjerneslag

• Kognitive problemer etter hjerneslag

• Kommunikasjonsproblemer

• Kontinensproblemer

• Kvinner og hjerneslag

• Sex etter hjerneslag

• Smerter etter hjerneslag

• Sorg og hjerneslag

• Språktrening etter hjerneslag

• Subaraknoidalblødning

• Sunt kosthold

• Svelgeproblemer

• Synsproblemer

• Tretthet

• Usynlige vansker

• Depresjon og andre følelsesmessige forandringer

Har du forslag til nye tema for faktarkene våre? Ta kontakt med Arne Hagen, [email protected]

Page 33: Side 8 Færre rammes av hjerneslag · 2020. 10. 22. · av hjerneslag i Norge. 2. Hjerneslag oppstår ved blodpropp eller blødning i hjernen som stopper blod- tilførselen og hjerneceller

www.slagrammede.org Hjernecella nr. 4 • 2018 33

Finner du løsningssetningen på kryssordet? Send den til redaktøren på [email protected], så får de tre første en overraskelse i posten …

Page 34: Side 8 Færre rammes av hjerneslag · 2020. 10. 22. · av hjerneslag i Norge. 2. Hjerneslag oppstår ved blodpropp eller blødning i hjernen som stopper blod- tilførselen og hjerneceller

34 Hjernecella nr.4 • 2018 www.slagrammede.org

1. FLORØStein Are GjærdeHavrensvegen 37, 6900 Florø 971 22 [email protected]

2. BERGENLeif SkeideSikthaugen 29 5145 FYLLINGSDALEN934 22 [email protected]

3. EIDSVOLLKnut BekkelundGrueknausen 3, 2080 Eidsvoll926 52 [email protected]

4. FLEKKEFJORD OG OMEGNJorunn ØijordsbakkenTjørsvågveien 21, 4400 Flekkefjord908 39 [email protected]

5. HEDMARKTerje AaslundAlf Prøysens veg 118, 2315 Hamar917 75 [email protected]

6. INNHERREDLajla EidsvikSivs vei 10, 7600 Levanger74 08 20 19 / 952 28 [email protected]

7. KRISTIANSAND OG OMEGN Aud Løland Riskestien 18B4635 Kristiansand S957 31 [email protected]

8. ARENDAL OG OMEGNKontakt NFS KristiansandAud Løland 957 31 [email protected]

9. LARVIKKristian L. KlipperTordenskjoldsg. 37B, 3263 Larvik33 18 13 05 / 480 35 [email protected]

10. MOLDE OG OMEGNInger R. BlochMeteorv. 12, 6419 Molde71 21 09 41 / 482 20 [email protected]

11. NORD-JÆRENEllen W. ReeHognestadvegen 42B, 4340 Bryne900 96 [email protected]

12. OSLOMagnar AukrustTærudgata 12, 2004 Lillestrøm915 68 [email protected]

Kontakttelefon: Jan Ivar Brønn tlf. 97 07 23 [email protected]

13. SØRE SUNNMØREJohn HideHidsvegen 2,6083 GJERDSVIKA915 83 [email protected]

14. ÅLESUND OG OMEGNKjell Inge SkarbøHelle, 6265 Vatne907 43 [email protected]

15. DRAMMEN OG OMEGNSvein Bugge PerssonSkomakergata 9, 3040 Drammen918 43 [email protected]

16. NEDRE ROMERIKEAnne-Mette JacobsenTunveien 51A, 1473 Lørenskog67 90 84 55 / 932 92 [email protected]

17. STJØRDALLaura G VoldHofstad Vestre, 7514 Stjørdal74 82 74 03 / 950 99 [email protected]

18. FOLLOBjørn BakkeFlatåsen 31440 Drøbak901 44 [email protected]

19. TROMSØ OG OMEGNTrine Berger HåkonsenLeirbakken 5 9046 OTEREN 970 83 [email protected]

Lokallag Norsk forening for slagrammede

Page 35: Side 8 Færre rammes av hjerneslag · 2020. 10. 22. · av hjerneslag i Norge. 2. Hjerneslag oppstår ved blodpropp eller blødning i hjernen som stopper blod- tilførselen og hjerneceller

www.slagrammede.org Hjernecella nr. 4 • 2018 35

Vil du, eller kjenner du noen som vil annonsere her i Hjernecella?

Våre priser er:

Hel side (A4): Kr. 5.000,­

Halv side: Kr. 3.000,­

¼ side: Kr. 1.500,­

Prisene gjelder pr. utgave.

Bestilles 4 utgaver (1 år), får man en ekstra annonse uten kostnad.

MATERIELL SENDES:

[email protected]

med ferdig utarbeidet annonse og ønsket format.

Norsk f

oren

ing for slagramm

ede

Norsk f

oren

ing for slagramm

ede

Navn: _____________________________________________________

Adresse: __________________________________________________

Postnr./adr.: ________________________________________________

Fakturaadr.: ________________________________________________

Tlf.: _________________________ Mobil: _______________________

Fødselsdato: _________________ E-post: ______________________

Ønsket lokallag: ____________________________________________

Slagrammet kr. 300,-/år

Pårørende kr. 300,-/år

Annet kr. 300,-/år

Husstandsmedlem kr. 100,-/år (samme adresse som annet medlem)

Blanketten sendes til:

NFS medlemsservice, c/o Orgservice, Thomles gate 4, 0270 OSLO

Evt. utfylt skjema til [email protected].

Innmeldingsblankett Norsk forening for slagrammede:

Page 36: Side 8 Færre rammes av hjerneslag · 2020. 10. 22. · av hjerneslag i Norge. 2. Hjerneslag oppstår ved blodpropp eller blødning i hjernen som stopper blod- tilførselen og hjerneceller

Returadresse:NSF v/Bjørn BakkeFlatåsen 31440 Drøbak

helsenorge.no/hjerneslag

Ring 113hvert sekund teller.

Plutselig vanskelig å prate,smile eller løfte armene? Det kan være hjerneslag.