Sirje Tarraste

Tallinn 2011

Sissejuhatus

Lastereumatoloogia eriala

JIA vs reumatoidatriit (RA)

Transitsioon: lapseeast täiskasvanuikka

Transitsioon: kuidas meil?

Pediaater olla on tore!

Rheuma kreeka k.: “see, mis voolab nagu jõgi või hoovus” Reumatoloogia on sisehaiguste osa, mis käsitleb reumaatilisi haigusi: tekkelt ja kulult väga erinevad haigusi, mis on põhiliselt süsteemse, harvem lokaalse iseloomuga ning kulgevad püsiva või mööduva liigessündroomiga ning mille ühte gruppi koondamise teoreetiliseks aluseks on põhiliselt sidekoe kahjustuse olemasolu

Reumato-

loogilised

haigused

Auto-

immuun-

haigused

Väga noor eriala

Rajaja Barbara Ansell

(1923-2001)

EULAR – The European League Against

Rheumatism

PReS - Paediatric Rheumatology

European Society

Pediaatriline reumatoloogia – eraldi subspetsialiteet (USA 1990, Kanada, UK)

Ühtne eksamineerimine/serifitseerimine Koolitada – üldpediaatrid, perearstid,

ortopeedid, kirurgid, täiskasvanute reumatoloogid, tervishoiutöötajad, patsiendid/vanemad

UK: min. 2 reumatoloog-pediaatrit 300 000 – 500

000 lapse kohta

Meeskonna tuumik Reumatoloog Reumatol. õde Füsioterapeut Tegelusterapeut Sotsiaaltöötaja Praktikandid

Teised tervishoiu spetsialistid Psühholoog Dietoloog Õeabiline

Teadustöö Teadustöö koordinaator Teadustöö abilised

Lisakonsultandid otorinolarüngoloog, nefroloog, neuroloog, dermatoloog kardioloog, immunoloog ortodont, psühhiaater jt.

„Kantselei“ Kliiniline koordinaator, sekretär, vabatahtlikud (meil koostöö patsiendiühingutega)

Konsultandid Ortopeediline kirurg Oftalmoloog Radioloog

NAISMEESKOND

Juveniilne idiopaatiline artriit (JIA) Soomes

esmashaigestumine 100 000 kohta aastas

1980 1985 1990 1995

13,8 15,1 13,5 22,7

Kaipiainen-Seppänen ja Savolainen 2001

Põhjamaad kokku

Rootsi Soome (Helsingi) Taani, Ida Taani, Arhus Norra,

Trondheim Norra, Tromso Island (Bernston 2003)

15

15

21

9

16

23

19

7

Tšehhi Vabariik 12 Hanova jt 2006

USA (4-14) 10 Prahalad jt 2002

UK 10 McCann jt 2006

Kanada 17,8 Feldman jt 2009

Asutatud 01.03.2011

Eesmärk osutada lastele ja nende vanematele

kvaliteetset reumatoloogilist abi, optimiseerida

teenuse ostutamist ja võimaldada paindlikult kasutada

olemasolevat tööjõu ja materiaalset ressurssi.

Ülesanded:

- Statsionaarse ja ambulatoorse reumatoloogiaalase

meditsiiniteenuse osutamine patsientidele ja

vanematele (arstid ja õed)

- Konsultatiivne töö haigla osakondades

- Koolitustöö haiglas ja väljaspool haiglat (arstid ja õed)

- Eriala arendustöö (arstid ja õed) – koostöö kolleegidega

(täiskasvanute spetsialistid- sh transitsiooni- küsimused,

SA TÜK lastereumatoloogid, teiste erialade spetsialistid),

patsiendi uurimise (kaebused, elukvaliteet,

objektiivne liigesleid) dokumenteerimise ühtlustamine

(skeemid, skaalad), elektrooniliste andmebaaside

loomine ja täiendamine (haigusega arvel olevad haiged,

baasravi, biol. ravi, puude ja töövõimetusega patsiendid- eesmärk

tagada statistika kiire kättesaadavus, töö (kvaliteedi)

analüüs

Arstikohad 2011.a. - 1,0 (1,25), perspektiivis 2,0

Õekohad 2011.a. 0-1,0 (1,5), käesolevalt 1,7

Plaanid 2013. aastaks (valdavalt teostatavad ainult personalipuuduse lahenemisel)

1. Laiendada õe iseseisvate vastuvõttude (ja sellega patsiendiõpetuse ) mahtu

2. Rakendada planeeritud kvaliteediindikaatorite kasutamist JIA korral täies mahus, planeerida ka teistele haigustele (SEL jt)

3. Alustada liigeste ultraheliuuringu teostamisega/väljaõppega 4. Võtta võimalusel kasutusele uusi bioloogilisi ravimeid 5. Ajalise resursi olemasolul plaanis kirjutada artikkel Eesti Arsti 6. Jätkata uuringut „D-vitamiini tase erinevate haiguste korral

lastel Tallinna Lastehaigla 2010.a. andmete põhjal“ 7. Analüüsida senist kogemust bioloogilise raviga JIA korral ja

kanda ette Balti Pediaatrite Kongressil 8. NB! Bioloogilise ravi register!

JIA diagnoos on juhtivalt kliiniline Sagedasem vorm lapsel oligoartriit

(50%), täiskasvanul seropositiivne polüartriit (70%)

Süsteemne artriit sagedamini lastel (10%)

Põletikuline aktiivsus on lastel sageli madal või puudub (SR, LK, TR, CRP...)

Ka täiesti korras täies mahus teostatud radioloogilised uuringud ei eita alati haigust!

Puuduvad spetiifilised testid - RF pos. < 10 % lastest, 75-85%

täiskasvanutest - anti CCP pos. (suhtel.) spetsiifiline,

lastel 4,4% (Brunner J 2006)

- ANA pos. 65-85 % varase algusega oligoartriidi ja uveiididi korral, täiskasvanutel kuni 50 %

- HLA B27 pos. 80 %-l entesiidiga/anküloseeriva spondüliidiga kulgevatel JIA lastel, 8% pos. kogu valgest rassist

...definitsioon: liikumine, areng või evolutsioon ühest vormist, stiilist või staadiumist teise Meditsiiniline transitsioon (üleminek): krooniliste füüsiliste ja psüühiliste haigusseisunditega

noorukite ja noorte täiskasvanute sihiteadlik ja planeeritud liikumine lastekesksest täiskasvanutele orienteeritud tervishoiusüsteemi. Hilderson jt 2012 Clin Rheumatol 2013;32:575-583

... ei tohi käsitleda kui sprinti, lihtsalt kui

üht sündmust, mis toimub pediaatrilise ja

täiskavanute tervsihoiusüsteemis

viibimise vahel. Transitsioon on maraton,

mis algab juba kroonilise haiguse

diagnoosi püstitamise päevast.

McDonagh 2007 Arch Dis Child 2007 Sept 92(9):802-807

Insights and Perspectives in Rheumatology

Edited by Andrew Harrsion, ISBN 978-953-307-846-5, Hard cover, 274 pages, Publisher: InTech, Chapters published January 13, 2012

under CC BY 3.0 license

DOI: 10.5772/1302

Pediaatriline Täiskasvanute

Perele orienteeritud Patsiendile orienteeritud

Üldarstlik, interdistsiplinaarne Multidistsiplinaarne

Sotsiaalse orientatsiooniga Haigusele orienteeritud

Mitteametlik õhkkond Ametlik õhkkond

Tähelepanu kasvule, arengule,

koolile, sotsiaalsele

toimetulekule

Rõhk ravil, enesega

toimetulekul, ravisoostumusel

JIA – st enamasti “ei kasvata välja”

< 50% patsientidest jõuab

täiskasvanuikka remissioonis haigusega,

kuni 75% persisteeriva oligoartriidiga ja

20-30 % seronegatiivse polüartriidiga

patsientidest saavutavad kauakestva

ravimivaba remissiooni (Nigrovic 2013)

10-20% lähevad üle mõõduka või raske

puudega

Patsiendipoolsed „läbipõlemine“ halb koostöövalmidus piiratud teadmised haigusest ja ravist ja selle järjepidevuse vajadusest piiratud võime enda eest seista vastumeelsus lahkuda tuntud ja usaldusväärsest personalist Vanematepoolsed vastumeelsus minetada kontroll vastumeelsus lahkuda tuntud ja usaldusväärsest personalist Tucker et al, Pediatr Clin N Am 52 (2005) 641– 652

Süsteemipoolsed Finantseerimise erinevused Noorukitele vajalike tervishoiuteenuste piiratus Mittesujuv dokumentatsiooni liikumine 2 süsteemi vahel Pediaatrilise teenistuse poolsed soovimatus patsiendist „lahti öelda“ täiskasvanute reumatoloogilise abi piiratud kättesaadavus Täiskasvanute spetsialisti poolsed Piiratud teadmised lapseeas alanud reumaatilisest haigusest ning noorukite arengust Tucker et al, Pediatr Clin N Am 52 (2005) 641– 652

Patsiendi ja vanemate ettevalmistus peaks

algama enne noorukiiga, varases teismeeas Üleminek võiks toimuda 19-ks eluaastaks

või 19-aastaselt (või kui patsient soovib) Osalema peaks täiskasvanute spetsialist Üleminekuks sobib remissiooni aeg Julgustada noorukit üksi kabinetis viibima ja

küsimusi esitama Arvestada patsiendi arvamust

Üleviimisega samaaegselt toimub noorte

elus palju tähtsaid sündmusi

Pediaatriline teenistus viib patsiendi

“käekõrval” või määrab esimese aja

täiskasvanute spetsialistile (või

assisteerib noorukit selle tegevuse juures

või on aja kinnipanek nooruki 1.

“proovikivi”)

Julgustada noorukit peale üleminekut

pediaatri poole tagasi pöörduma

SickKids Good 2 Go Programm (Hospital for Sick Children, Toronto) Valmisoleku küsitlus Tervisepass Kokkuvõte haigusloost (3 lausega): haiguse kestus, JIA alaliik, ravimid

(varasemad ja käesolevad), ravimite kõrvaltoimed ja ravi katkestamise põhjused, i/a süstide arv ja lokalisatsioon, kirurgiline ravi, muud komplikatsioonid ja probleemid

SickKids Good 2 Go Programm (Hospital

for Sick Children, Toronto)

Patsiendi ja vanemate koolituspäevad,

kus osaleb ka täiskasvanute spetsialist

Elizabeth Hazel et all 2010:

153 JIA haigusjuhu analüüs

Patsiendid olid jälgimisel McGilli

Ülikooli kliinikus 1992-2005

Vanus vähemalt 18 aastat, “jäljed” kuni 2

aastat

Hazel et al. Pediatric Rheumatology 2010

Tulemused

Ebaõnnestunud üleminek 52%

- P>T

- viimasel visiidil 0 ägedat liigest

Üleminekut ei mõjutanud JIA alaliik,

kaasuv uveiit, vanus haigestumise

alguses, modifitseeriv ravi

YARD Clinic

YARD – Young Adults with Rheumatologic

Disease

Patsiendid vanuses 18-23 (25) aastat

2006 Foothillś Hospital, Calgary

2007 McGill University, Montreal jt

Patsient

Vorm Kestus Ravi Resultaat

19 a. mees M08.1

Juveniilne

SPA

4 aastat MTX,

horm.,NSAID

Golimumab

Transitsioonis

tõrked.

Kokkulepitud ajal

ei ilmunud

21 a. mees M08.4

Juveniilne

oligoartrii

t

5,5 aastat MTX, horm.,

NSAID

Adalimumab

Transitsioon

õnnestus

18,5 a. naine M08.4

Juveniilne

oligoartrii

t

5 aastat,

Saadetud

täisk.

võrgust

MTX, horm.,

NSAID

Golimumab

1. transitsioon

ebaõnnestus-

ema/laps ei saanud

infost aru?

19,5 a. mees M08.2

Stilli tõbi

5 aastat MTX, AZA, IVIG,

Kineret,

horm., NSAID

Totsilizumab

Transitsioon

õnnestus, ise

soovis üle minna

Poiss 1 Poiss 2

Vanus transitsioonil 18 a. 18 a.

Diagnoos Stilli tõbi Oligoartriit

Vanus JIA diagnoosil Puberteediiga Puberteediiga

Haiguse kestus enne

transitsiooni

5 a. 3 a.

Haigete liigeste arv >20 6

Põletikuline aktiivsus

veres

Kõrge Mõõdukas

Ravi NSAID, Prednisolon,

pulssravi

Methylprednisoloniga,

Plaquenil, Trexan, IVIG,

Enbrel, Kineret,

RoActemra

NSAID, Prednisolon,

Trexan

Poiss 1 Poiss 2

Arsti arvamus Raviga remissioon Ravita remissioon

Patiendi arvamus