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La comunicación y la información entre médico
y paciente: parecidas pero no iguales
Dr. Carlos Jara Sánchez
Hospital Universitario Fundación Alcorcón Universidad Rey Juan Carlos
¿qué dificultades identificais en relación con la transferencia de información al
paciente oncológico?
¿cuáles pueden ser la causas de esas dificultades ?
¿cuál es el papel de los valores culturales
en el proceso de información?
¿cuáles serían los 3-4 objetivos principales en la información al
paciente?
¿qué barreras a la información destacan?
¿qué valor tiene la información?
Positivo, negativo o neutro.
¿cuáles son las emociones del médico en el proceso de
información?
¿Por qué los médicos no prestan más atención a las emociones de sus
pacientes?
• Imperativo legal en US suministrar al paciente toda la información que desee sobre la enfermedad y su tratamiento
• El médico no puede no suministrar esta información incluso aunque piense que pueda causar dolor en el paciente.
• Cómo se comunica es crucial • La obligación de informar no da derecho a lesionar
innecesariamente al paciente.
• No hay fundamento científico a la afirmación de que la comunicación de malas noticias causa invariablemente daño psicológico
Goldberg RJ. Disclosure of information to adult cancer patients: issues and update. J Clin Oncol 1984;2:948-955. Annas G.
Informed consent, cancer, and truth in prognosis. N Engl J Med 1994;330:223-225.
Holland JC. Now we tell—but how well. J Clin OncoI 1989;7:557-559.).
Cassem NH, Stewart RS. Management and care of the dying patient. Int J Psychiatry Med 1975;6:293-304. Pfeiffer MP, Sidorov
JE, Smith AC et al. and the EOL Study Group. The discussion of end-of-life medical care by primary care patients and physicians. A
multicentered study using structured qualitative)
Muchos oncólogos son conscientes de que los pacientes con cáncer
avanzado que fallecen pueden ser sobretratados.
Pueden existir razones para recomendarla continuación del tratamiento a pesar de la obtención de limitados beneficios
•Como por ejemplo, dar esperanza al paciente.
Resulta complicado tratar con el paciente el cambio del objetivo de tratamiento, el paso de “luchar contra la enfermedad” a proponer la posibilidad de recibir Cuidados
•frecuente la recomendación de nuevas líneas o la continuación de la quimioterapia en enfermedad muy avanzada.
Hablar con el paciente sobre su pronóstico no es tarea fácil.
Por parte de los pacientes, es frecuente la preferencia de recibir tratamiento quimioterápico hasta el final.
• Desconocimiento de su verdadero pronóstico
• Tener falsas esperanzas sobre los beneficios de la quimioterapia
• Idea de lucha contra la enfermedad
• Sensación de que hacer algo (recibir quimioterapia) es mejor que no hacer nada (cuidados paliativos).
• Los pacientes en muchas ocasiones aceptan esquemas de quimioterapia de elevada toxicidad frente a la obtención de beneficios limitados.
Hagerty RG, Butow PN, Ellis PM, et al. Communicating with realism and hope: incurable
cancer patients’ views on the disclosure of prognosis [published correction appears in J Clin Oncol. 2005;23(15):3652]. J Clin Oncol. 2005;23(6): 1278-1288.
◦ los pacientes con cáncer avanzado preferían continuar con la quimioterapia porque sobreestimaban sus posibilidades de supervivencia.
Sus resultados sugieren que Hablar del pronóstico del paciente a corto plazo con claridad, consiguiendo dar una visión más realista sobre los beneficios de las mismas, podría reducir la utilización de medidas agresivas en la última etapa de vida del paciente.
• Ansiedad/Proyección
• Sensación de carga/responsabilidad abrumadora
• Temor al fracaso
• Temor a una evaluación negativa del paciente
El portador de malas noticias
experimenta:
• Sentimientos negativos
• Cómo ser honesto sin destruir la esperanza
• Sentirse incapaz de manejar las emociones del paciente
• Encontrar tiempo suficiente
Barreras a la información de malas noticias:
• Ansiedad/Proyección
• Sensación de carga/responsabilidad abrumadora
• Temor al fracaso
• Temor a una evaluación negativa del paciente
El portador de malas noticias
experimenta:
• Sentimientos negativos
• Cómo ser honesto sin destruir la esperanza
• Sentirse incapaz de manejar las emociones del paciente
• Encontrar tiempo suficiente
Barreras a la información de malas noticias:
El oncólogo debe ser consciente de sus propios sentimientos a la hora de exponer
las malas noticias al pacientes
• Ansiedad/Proyección
• Sensación de carga/responsabilidad abrumadora
• Temor al fracaso
• Temor a una evaluación negativa del paciente
El portador de malas noticias
experimenta:
• Sentimientos negativos
• Cómo ser honesto sin destruir la esperanza
• Sentirse incapaz de manejar las emociones del paciente
• Encontrar tiempo suficiente
Barreras a la información de malas noticias:
Los pacientes consideran a sus oncólogos como la principal o una de las principales
fuentes de soporte psicológico
El oncólogo debe ser consciente de sus propios sentimientos a la hora de exponer
las malas noticias al pacientes
• Ansiedad/Proyección
• Sensación de carga/responsabilidad abrumadora
• Temor al fracaso
• Temor a una evaluación negativa del paciente
El portador de malas noticias
experimenta:
• Sentimientos negativos
• Cómo ser honesto sin destruir la esperanza
• Sentirse incapaz de manejar las emociones del paciente
• Encontrar tiempo suficiente
Barreras a la información de malas noticias:
Los pacientes consideran a sus oncólogos como la principal o una de las principales
fuentes de soporte psicológico
El oncólogo debe ser consciente de sus propios sentimientos a la hora de exponer
las malas noticias al pacientes
Molleman E, Krabbenda m PJ, Annyas AA. The significance of the doctor-patient
relationship in coping with cancer. Soc Sci Med 1984;6:475-480
Tulsky JA, Fischer GS, Rose MR et al. Opening the black box: how do physicians
communicate about advance directives? Ann Intern Med 1998;129:441-449.]
Recabar información del paciente.
Permitirá hacerse idel del
grado de información y
expectativas del paciente y de su predisposición a escuchar malas
noticias.
Proporcionar información inteligible de acuerdo con las necesidades y
deseos del paciente.
Dar soporte al paciente
haciendo uso de habilidades que
reduzcan el impacto
emocional y el aislamiento del
paciente.
Elaborar una estrategia en forma de un
plan de tratamiento
con las aportaciones y cooperación del
paciente.
Lo más importante para el médico que
da malas noticias es aprender a detectar las emociones del
paciente y a reaccionar ante
ellas.
Los médicos tienden -como mecanismo
de escape- a centrarse en datos
cognitivos
(lo llaman “ser objetivos”).
Sin embargo, el médico es un ser
humano que está ahí sobre todo para
ayudar.
Observe las reacciones
emocionales y cuando haya pasado
la tormenta emocional pase a los
datos objetivos.
Conecte emocionalmente con
el paciente:
antes de contar el resultado del TAC
pregunte al paciente qué le preocupa (así éste percibirá que usted está de su
parte); después, sólo después, informe.
Las emociones tienen un papel fundamental; determinan lo que
consideramos valioso.
La comunicación no es magia; es una mezcla de técnica y arte: un
conjunto de observaciones, decisiones, palabras y gestos.
Comunicarse es como bailar a dos: atención mutua, positividad,
coordinación.
Pero aquí no existe el papel de “dejarse llevar”; el médico siempre
“lleva”.
Positividad se expresa en amabilidad y preocupación.
No se trata de mostrarse alegre u optimista, ni de intentar complacer
sino en mostrar interés.
Cuando los médicos dan malas noticias no se conforman con ser objetivos, ni tratan sólo de ser
amables, deben ayudar al paciente a entender y a adaptarse.
La información incluyendo la información negativa puede tener valor terapéutico si el paciente se
confía a su médico y se deja llevar; si el médico puede expresarse con
sinceridad
Qué es empatía: ponerse en el lugar de otra persona e imaginar
cómo es su vida.
Hay que luchar contra la insensibilización que da el tiempo.
No acostumbrarse a ver casos de tumores; seguir viendo pacientes,
seres humanos.
Necesario establecer las preferencias del paciente en cuanto al empleo de quimioterapia en las últimas etapas de la vida.
Estimar por parte del oncólogo el efecto de esa quimioterapia sobre
• La supervivencia global,
• Teniendo en cuenta…
• calidad de vida
• satisfacción del paciente y sus familiares
• costes
Los oncólogos deben prepararse para hablar con
el paciente sobre el momento en que resultaría más adecuado no continuar con una posible nueva línea
de quimioterapia.
La conversación con el paciente sobre el uso
de recursos muy costosos debe ser también parte del
guión.
Diversos métodos para mejorar la comunicación con el paciente ante las malas noticias,,
•como la preparación de hojas con items prefijados.
El oncólogo debe estar preparado para afrontar
cierta oposición y hostilidad del paciente y familia al plantear las
opciones.
Las decisiones del paciente deben ser
decisiones plenamente informadas, incluyendo
información sobre posibilidades numéricas
de respuesta a una eventual terapia.
◦ Algún estudio muestra cómo los oncólogos ofrecen múltiples posibilidades ante lo que el paciente acaba eligiendo la más favorable.
Oort FJ, de Haan RJ, Bakker PJ, de Graeff A, de Haes JC. The content and amount of information given by medical oncologists when telling patients with advanced cancer what their treatment options are: palliative chemotherapy and watchful-waiting. Eur J Cancer. 2004;40(2):225-235
Matsuyama R, Reddy S, Smith TJ. Why do patients choose chemotherapy near the end of life? a review of the perspective of those facing death from cancer. J Clin Oncol. 2006;24(21):3490-3496.
Pronuncie palabras de bienvenida.
No suponga; pregunte al paciente qué quiere saber y hasta dónde
quiere saber.
Explique al paciente el guión (agenda) de la consulta, los pasos a
seguir en todo el proceso.
Explique las metas que van a compartir.
Pida a menudo al paciente opinión sobre los items que van surgiendo
en la conversación.
Confirme que ha entendido los mensajes y los significados.
Paso 1. Organizando la
entrevista.
•Imaginar cómo transcurrirá la entrevista.
•Anticipar que uno experimentará sentimientos negativos
•Garantizar un ambiento privado y tranquilo.
•Garantizar la disponibilidad de pañuelos.
•Establecer un límite explícito para la intimidad
•Sentarse.
•Mantener contacto visual.
•Tocar levemente al paciente
•Bloquear posibles interrupciones.
Paso 2-3. Averiguando las percepciones del
paciente.
•Preguntar antes de hablar.
•Plantear preguntas abiertas para sondear :
•cómo percibe su situación clínica, cuál es la gravedad que le asigna. Por ej. “¿qué le han comentado sobre su enfermedad?”, “¿por qué piensa que le hicieron la RMN?” ó tal vez “¿cómo ve usted esto?”.
•Evitar asumir que el paciente siempre quiere saber.
• “¿Cómo desea que le comente los resultados del estudio de imagen?”
• “¿desea que le cuente todo o prefiere que le cuente por encima y pase a describirle el plan de tratamiento?”
Paso 4. Proporcionar conocimiento e
información al paciente. Preparar antes. Avisar de que vendrán malas noticias a contrinuación (“disparo al aire”).
“Por desgracia, Fulanito, tengo algunos detalles incómodos que contarle”
TRANSMITIR LOS DATOS MÉDICOS
a) acómodese al nivel intelectual/educativo: vocabulario inteligible. Por ej. “enfermedad extendida” en lugar de “enfermedad metastásica”, o “tomar una muestra” en lugar de “hacer una PAAF”;
b) evite una crudeza excesiva o innecesaria
“Tiene un cáncer muy grave y va morirse en pocas semanas”
c) informe gradualmente, en pequeños pasos, confirmando periódicamente que el paciente va entendiendo la información
d) evite anular la esperanza. Por ej. “No hay nada más que pueda hacer por usted“
Paso 5. Aborde las emociones del paciente con respuestas empáticas
“Siento que el TAC muestre que la respuesta a la quimioterapia no está
siendo buena. Por desgracia el tumor está
creciendo”
“Es normal que se sienta así”
•Disponer de un plan reduce la ansiedad e incertidumbre del paciente.
•Presentar las opciones puede ser un requerimiento legal
•Proporciona al paciente la sensación de que al médico le interesan sus opiniones y preferencias.
•Preguntar antes si está preparado para tal discusión
•Chequear posibles malos entendidos para evitar tendencia a sobreestimar la eficacia de los tratamientos.
Paso 6. Estrategia
y resumen: ¿Y ahora
qué?
Recordar: la esperanza debe mantenerse siempre, y descartada la curación pueden establecerse otros objetivos como el alivio de síntomas o el control del dolor.
Gracias