SončnikO b v e s t i l a Z v e z e d r u š t e v z a c e r e b r a l n o p a r a l i z o S l o v e n i j e

l2012

n "Jaz in jaz, Duševno zdravje in motnjav duševnem razvoju: dvojna diagnoza?"

o Aktivnosti v Centru Sonček Šiška

pObnovitvena rehabilitacija, počitnicein terapevtske kolonije

Poštnina plačana pri pošti 1113 LjubljanaTISKOVINA

Izdaja: Sonček – Zveza društev za cerebralno paralizo Slovenije,Rožanska ulica 2, 1000 Ljubljana, tel.: 01/534 06 67 ali 23 11 058, fax: 01/568 60 75,e-pošta: zveza@soncek.org, internet: www.soncek.org, davčna št.: 13876970Urednik: Jože PrimožičIzid: julij 2012 – 9.000 izvodovNa naslovnici: Luka Prosnik iz VDC Sonček Maribor

Sončnikl2012

Obveščamo vas, da nas lahko kadarkoli pisno ali na kakšen drug način obvestite, da začasno ali trajno prene-hamo uporabljati vaše osebne podatke (ime, priimek, naslov) za pošiljanje obvestil »Sončnik«, letnegaporočila ter drugih informativnih glasil Zveze Sonček. Prosimo vas, da nam javite morebitne napačne po-datke, ki jih imamo o vas. Pošljete pa nam lahko tudi predloge, pripombe ali pohvale o našem delu. Nudimovam tudi možnost oglaševanja in s tem priložnost, da vas spozna širši krog ljudi.Kontakt: Zveza Sonček, Rožanska ulica 2, 1000 Ljubljana,na elektronski naslov: info@soncek.org ali po telefonu 01 534 06 67.Hvala za razumevanje!

k Uvodnik: Poletni programi se začenjajo ... 3

l Zgodilo se je: Poročila o preteklih dogodkih ... 4

m Pogovarjamo se: Zremo v prihodnost: Mojca Žižek ... 11

n Sodelovanje: "Jaz in jaz, Duševno zdravje in motnja v duševnem razvoju: dvojna diagnoza?" ... 12

o To smo mi: Aktivnosti v Centru Sonček Šiška ... 13

p Termini 2012: Obnovitvena rehabilitacija, počitnice in terapevtske kolonije ... 14

kazalo2

k

Končno smo dočakali tudi po-godbo Zavoda za zdravstvenozavarovanje Slovenije za sofi-nanciranje obnovitvene reha-bilitacije. Tako se, z malo za-mude, tudi na Zvezi Sonček

pričenja poletje.

Čakanje je bilo precej neprijetno. Pripravljeniso bili programi obnovitvene rehabilitacije vCentru Sonček Elerji in Termalnem zdravil-išču Laško, terapevtske kolonije na različnihlokacijah v Sloveniji in na Hrvaškem, počit-nice za otroke in odrasle v Centru Sonček El-erji, Centru Sonček Vrtiče, na travniku v Ko-ritnici v Baški grapi ter letos prvič tudi v Cen-tru šolskih in obšolskih dejavnosti v Raden-cih na Kolpi, zagotovila za denar pa ni in nibilo.

Ne glede na vse negotovosti, smo šli v razpi-se za udeležence in spremljevalce, izvedlismo usposabljanje in izobraževanje stalnih inobčasnih sodelavcev, začeli z izvajanjem ob-novitvene rehabilitacije in počitnic, končnopa smo lahko sklenili tudi pogodbe. Le dena-rja ne pričakujemo pred koncem avgusta. Bo-mo stisnili zobe. Važno je le, da bo udeležen-cev dovolj in da ne bo nobenih nesreč.

Čas dopustov se začenja z aneksom k pogod-bi za izvajanje storitve vodenja, varstva in za-

poslovanja pod posebnimi pogoji, nadaljevalpa se bo z razpisom za koncesije za isto stori-tev, ki jo že izvajamo in za katero nam je kon-cesijska pogodba dokončno potekla. Dela boskratka na pretek in časa za dopuste kaj malo.

Ob vsem krčenju plač in drugih stroškov pabodo na vrata trkali razni inšpektorji, ki bodozahtevali razne meritve in projekte od po-oblaščenih strokovnjakov, katerim, do sedaj,ni znižal plač še nihče, niti za cent. Ob vsemtem se človek vpraša ali so državni uradnikisamo nesposobni ali pa so Bog ne daj tudipodkupljivi. Ali pišejo predpise v korist upo-rabnikov ali svojih sorodnikov in prijateljev?Ali tisti, ki prispevajo denar za invalide in so-cialno šibke, vedo koliko tega denarja gre zaizvajanje nepotrebnih predpisov in za plačenepotrebnih pooblaščenih strokovnih oseb?

Ljudje se ne počutimo revne, ker ne gremo namorje. Počutimo pa se revne, če se mimo nas,ki iščemo senco na zelenici pred blokom, vo-zijo na morje v črnih limuzinah tisti, ki so dodenarja prišli na račun zvez in poznanstev zonimi pri koritu. Pa ne si zaradi tega pokvar-iti poletje. Sonček še vedno sije enako za vsein v poletnih programih Zveze Sonček bopovsod dovolj vode in sence, pa še česa dru-gega.

Jože Primožič

UvodnikPoletni programi se začenjajo

3

4

Zgodilose je ...

k Sončki obiskali tovarno zdravil Krka

Tretji teden aprila so se uporabniki in zaposle-ni iz enot Centrov Sonček Ljubljana, Krško inNovo mesto odpravili na obisk v Krko, tovarnozdravil, ki je v Tednu humanosti in prosto-voljstva organizirala številne aktivnosti.

Ogledali so si del proizvodnega procesa vobratu Notol, izmerili so si lahko krvni tlak insodelovali v športno-animacijskem programuoziroma pripravili pravo olimpijado, kjer sovsi, ki so sodelovali v športnih igrah prejelimedalje. Zaposleni v Krki so jim pripravilipester program, odlično pogostitev in izje-men dan, ki bo še dolgo odzvanjal v njih.

Ker je imela polovica naših uporabnikov po-višan krvni tlak, smo v sredo, 9. maja, orga-nizirali izobraževanje z naslovom Krvni tlak(predavanje in merjenje krvnega tlaka), ki gaje vodila zdravnica Danica Rotar Pavlič. Sve-tovala je tudi glede ukrepov za znižanje pre-visokega krvnega pritiska.

l Pesniški večer Luke Prosnika

V okviru programa raznolikih kulturnih do-godkov se je v Centru Sonček Šiška, 19. aprila

2012, odvijal recital in predstavitev pesniškezbirke Luke Prosnika (uporabnika VDC Son-ček v Mariboru) z naslovom Ogenj srca.Utrinke iz te zbirke je Luka Prosnik predstaviltudi na mednarodni konferenci EASPD inSOUS “Jaz in jaz” v Ljubljani.

»Knjiga prinaša čudovit preplet fotografskihpodob in poezije. Pesmi Luke Prosnika so iz-brane iz njegovih štirih zbirk, v njih najdemoeksistencialne premisleke mladega umetnika,ki so zvečine umeščeni v obmorski milje. Nje-govo poezijo zaokrožujejo oz. nadgrajujejoumetniške fotografije Danila Cvetniča, mojs-tra fotografije, ki ga mnogi poznajo tudi kotlegendarnega fotoreporterja Večera. Na fo-tografijah prevladujejo akti in krajine, ki jih jes posebnimi fotografskimi postopki razvil vpodobe, ki pripovedujejo zgodbe. Avtorjispremnih besedil h knjigi so Tomaž Vrlič, Mi-lan Golob in Srečko Niedorfer«

/Založnik o knjigi/

»Dialog besede s podobo se je tokrat spletelmed pesnikom Luko Prosnikom in fotografomDanilom Cvetničem, ki mu je knjiga posve-čena. Izbor iz pesniških zbirk Mesečeve steze,

lPoročila o preteklih dogodkih

5

Rdeče trave, Oljka in Galebi črpa navdih vstiku človeka z naravo. Dihotomija je izpo-stavljena tudi na fotografskih motivih enegavodilnih fotoreporterjev Večera. Ženski akt sezliva s pokrajino, igre svetlobe, sence in barvpridajo fotografijam ostre obrise ali nasprot-no, ustvarjajo vtis mehkobe in zabrisanosti.Knjiga je izšla ob obletnici ustanovitve Rotarykluba v Mariboru.

/Ana Geršak Recenzija Bukla/

m Japonski hokejisti podarili hišni kino

V okviru Svetovnega prvenstva v hokeju naledu, ki je potekalo v ljubljanskih Stožicah, jeekipa iz Japonske Zvezi Sonček podarilaSony-ev hišni kino. Svečane podelitve, ki jebila 20. aprila v Športnem parku Stožice vLjubljani, so se udeležili uporabniki enoteVDC Sonček iz Ljubljane ter predsednik Zve-ze Sonček s sodelavci.

Hišni kino bomo koristno uporabili v CentruSonček v Šiški, kjer bo omogočal bogatejšepredvajanje glasbe, fotografij, videa in filmovna najnovejših nosilcih (Blu-ray, DVD, CD) –tudi v 3D tehniki.

S tem pa bomo lahko še obogatili programCentra Sonček z novimi dogodki in vsebi-nami.

n Delovna akcija Elerji 2012

V času od 20. do 22. aprila je v Centru Son-ček Elerji potekala delovna akcija. Spomla-dansko neurje je na Primorskem povzročilokar nekaj škode na naših objektih, rastlinjaku,prikolicah in rastlinju. S prostovoljnim delomsmo škodo odpravili in pridobili tudi nekate-re popolnoma nove objekte. Tako bodo letoš-nji programi lahko potekali nemoteno in po-nudili zanimive vsebine.

Podobna delovna akcija je potekala tudi v Vr-tičah, kjer so predvsem sodelavci mariborskeenote VDC in člani mariborskega društvaočistili in polepšali okolico ter objekte ter pri-pravili vse potrebno za vseslovensko srečanjedruštev za cerebralno paralizo.

o Na obisku v tednu prostovoljnosti

V petek, 20. aprila, so uporabniki in zaposleniiz VDC Sonček Celje na povabilo odšli na Po-slovno – Komercialno šolo Celje.

Tam so jim pripravili zanimivi učni uri; pred-stavitev knjižnice in šolskih obveznosti, ogledfilma (dijaka s CP, ki obiskuje njihovo šolo),branje poezije in pisanje na I-tablo ter poskr-beli, da so se pri njih dobro počutili.

Na njihovo pobudo so speljali zbiralno akcijozamaškov, blaga in drugih predmetov, ki jihbodo uporabili.

p Jurjev sejem na Ptuju

V Centru Sonček Ptuj so 23. aprila (na Jur-jevo) otvorili prodajo rabljenih uporabnihpredmetov, s katero so bili zelo zadovoljni.

Jurjevo po kmečkem koledarju pomeni za-četek pomladi, tega pa se ljudje, še posebejkmetje, vedno razveselijo. Zaradi tega so lju-dje prihod Jurija “proslavljali” na različnenačine. Nekaj takih šeg se je ohranilo še dodanes. Jurjevanje je torej obredno vpeljevanjepomladi. Jurij je tudi važen vremenjak.

Stara navada na Ptuju je, da so okoliški kmeč-ki ljudje, prišli v mesto in prodajali ter kupo-vali stare uporabne stvari. V današnjih časih,se še vedno drži ta tradicija, še posebej zdajko se ta način trgovanja vse bolj uveljavlja.Vabimo vse, ki imate kakršne koli uporabnepredmete, ki so vam v napoto, in bi nam ko-ristili za nadaljnjo prodajo, da jih prinesete nanaš naslov.

q Predstavitev projekta "Nekoga morašimeti rad"

Sončkova dramsko-glasbena skupina je 24.aprila predstavila svoj projekt "Nekoga morašimeti rad" na Pedagoški fakulteti v Ljubljaniter sodelovala na okrogli mizi o življenju osebs cerebralno paralizo.

Predstavitev in okrogla miza so del projekta,ki so ga pripravile študentke II. letnika so-cialne pedagogike pri predmetu Didaktika zaosebe s posebnimi potrebami. Na okroglimizi, kjer so osvetlili življenje oseb s cere-bralno paralizo, njihove posebnosti in zmož-

6

7

nosti, šolski sistem in zakonodajo ter vlogo,poslanstvo in dejavnost Zveze Sonček, sosodelovali člani in mentorica skupine, profe-sorici in študentke Pedagoške fakultete terJelka Bratec kot predstavnica Zveze Sonček.

10. maja, v okviru EPK ter Tedna mlade Evro-pe pa je skupina predstavila ta projekt kotprimer dobre prakse tudi v okviru gibanjaMladi v akciji, ki je potekalo vse leto 2011, terorganizacije MOVIT, s finančno podporoevropskega sklada.Projekt je zaključila 7. junija s predstavitvijo vKnjižnici Otona Župančiča v Ljubljani.

r Življenje v skupnosti

4. maja so predstavniki Zveze Sonček – stro-kovni delavci in stanovalci stanovanjskeskupine iz Ljubljane – aktivno sodelovali naokrogli mizi o »Življenju oseb s cerebralnoparalizo v skupnosti«. Okroglo mizo je v okvi-ru obeleževanja Nacionalnega dneva oseb scerebralno paralizo organiziralo Društvo dje-čje i cerebralne paralize Zagreb ob 35–letnicisvojega delovanja. Cilj okrogle mize je bilpoiskati možnosti, omejitve ter potenciale začim bolj samostojno življenje oseb s cerebral-no paralizo v skupnosti, zlasti v mestu Zagre-bu. Pri tem so predstavniki Zveze predstavilikoncept stanovanjskih skupin – storitve pomeri uporabnika, stanovalci pa svoje nepo-sredne izkušnje, dobre in kritične ocene živ-ljenja v njih.

s Teci, pomagaj in se zabavaj!

Topli majski dnevi so v naravo zvabili mnogoljubiteljev rekreacije. Za vse rekreativce, ki sosvoje športne aktivnosti želeli začiniti s tek-movalnim pridihom pa so poskrbeli v Šport-nem društvu Celjan. V prvi vrsti so na enemmestu združili in med seboj povezali vrsto

športno rekreativnih dogodkov. Tem pa sododali dogodke, ki jih v celoti organizirajosami. Tako so v mesecu maju organizirali te-kaška in kolesarska tekmovanja v Kranju,Laškem in v Celju. Vsem svojim dogodkompa so pridali tudi humanitarni pridih. Odlo-čili so se, da bodo od vsake startnine 1€ na-menili Zvezi Sonček. Ob tem pa naši organi-zaciji omogočali tudi prodajo naših izdelkov,s katero smo že bili prisotni na zgoraj ome-njenih dogodkih. Predvsem s prodajo pa bo-mo prisotni tudi na prihajajočih dogodkih.(naslednjič v Velenju, 7. in 8. 7.). Več informa-cij o tem in ostalih dogodkih je na voljno naspletni strani Športnega društva Celjan, ki senahaja na naslovu www.tricelje.com. Tam silahko ogledate tudi celotni koledar prireditev.

V soboto, 5. maja, so se v Laškem (pred ho-telom Thermana) prireditve udeležili tudi za-posleni in uporabniki iz VDC Sonček Celje.

Lepo vreme in gruča ljudi jih je spodbudilo,da so se teka udeležili tudi sami. UporabnikAndrej Hat (v spremstvu Mateja Ogrizka) seje v kategoriji teka moški 3,3 km uvrstil na 12.mesto. Pred "štartom" so imeli postavljenostojnico, kjer so se pokazali s svojo delavno-stjo in prijaznostjo. Tako so preživeli lepo insproščeno sobotno popoldne ter združili pri-jetno s koristnim.

kt Usposabljanje za poletne programe

V Centru Sonček Elerji je od 11. do 12. maja2012 potekalo usposabljanje sodelavcev zapoletne programe obnovitvene rehabilitacijein poletnih počitnic 2012. Največji poudarekpri tem praktičnem usposabljanju je bil danraznolikim športnim akrivnostim (učenju pla-vanja po metodi Halliwick, plezanju po ple-zalni steni, rekreativnem jahanju, lokostrel-stvu, spuščanju vozička po strmini, preizku-šanju spretnosti in iznajdljivosti na poligonu,veslanju s kanuji) ter zagotavljanju varnostipri njihovem izvajanju. Gre za aktivnosti, kiudeležencem omogočajo nove izkušnje, ki jihv običajnem življenju niso deležni, malo adre-nalina, rekreacijo in zabavno druženje s so-vrstniki, hkrati pa tudi skrb za večje zdravje.

kk Posvet društev in skupščina ZvezeSonček

V soboto 12. maja je Zveza Sonček organizi-rala posvet za regijska društva za cerebralnoparalizo, kjer so udeleženci razpravljali o ak-tualnih vprašanjih, ki jih prinaša nova social-na zakonodaja ter o pripravah na poletne pro-grame (zdravstveno-terapevtske kolonije terobnovitveno rehabilitacij) ter njihovem finan-ciranju.

V nedeljo, 13. maja 2012, pa je bila v CentruSonček Elerji skupščina Zveze Sonček. Potr-dila je poročila o delu in izvajanju finančneganačrta v letu 2011 ter sprejela program delain finančni načrt za leto 2012. Hkrati pa skle-pala tudi o predlogih za priznanja in zlateznake, ki bodo svečano podeljeni ob 30–let-nici Zveze Sonček.

kl Stojnice nevladnikov in družine skupajna travi v soboškem mestnem parku

Zelo živahno je bilo v soboto, 12. maja, vsoboškem mestnem parku v Trubarjevemdrevoredu, vse do zgodnjih popoldanskih ur,ko so predstavniki nevladnih organizacij(NVO), kar 45 se jih je predstavilo na 4. sejmu,zaradi dežja na hitro pospravili stojnice, šte-vilne družine z otroki, ki so se nedaleč stranpri gradu zbrale na tradicionalnem pikniku

8

Mestne občine Murska Sobota in soboškegaZavoda za kulturo, turizem in šport, pa so sipoiskale začasno streho nad glavo.

Med udeleženci sejma kulturnih, glasbenih,turističnih in športnih društev, mladinskih inštudentskih klubov, raznih zavodov, ustanovin drugih NVO iz Pomurja, ki ga je v okviruprojekta Regionalno stičišče NVO Pomurjačetrtič organizirala Lokalna razvojna funda-cija (LRF) za Pomurje, je bil že četrtič tudiCenter Sonček Murska Sobota, ki je letos tadogodek prvič združil z družinskim pikni-kom.

km Festival »Igraj se z mano«

Konec maja je v Ljubljani, pa tudi drugih kra-jih po Sloveniji, ponovno potekal mednaro-dni festival Igraj se z mano« ter ponudil raz-nolik pevski, glasbeni in plesni program. 30.maja sta v okviru festivala, v družbi mnogihkulturnih skupin otrok, mladostnikov inodraslih na Prešernovem trgu v Ljubljaninastopili tudi dve Sončkovi kulturni skupiniiz Ljubljane, ki sta se prvič predstavili jav-nosti: pevski zbor pod vodstvom FrancijaKavčiča ob spremljavi kitare z ljudskimi pes-mimi ter plesna skupina, pod vodstvom MajeČuk Greiner, s čarobnim svetom Indije in zirsko veselico.

kn Vseslovensko srečanje članov društev

Sonček – Mariborsko društvo za cerebralno pa-ralizo letos obeležuje 30 let svojega obstoja indelovanja. Ob tej priložnosti je društvo organi-ziralo vseslovensko srečanje članov društevZveze Sonček, ki je v soboto, 26. maja potekalov Centru Sonček Vrtiče pri Zgornji Kungoti.Srečanja se je udeležilo okoli 800 prijateljevZveze in društev Sonček. Dogodek je spremljalbogat kulturni in zabavni program. Nastopiliso: Ženski pevski zbor Glasbena matica Mari-bor, Tadej Toš, Fani Križaj, Bilbi, Boštjan Bračič,Zlatko Raper, Žan Serčič, Langa junior…Udeleženci so se lahko preizkušali v športnihaktivnostih, pa tudi za hrano in pijačo je bilodobro poskrbljeno.Srečanje je dobilo svoj odmev tudi v sred-stvih javnega obveščanja, med drugim s po-sebno oddajo v Žarišču na TV Maribor.

9

10

ko Zlata plaketa za lutkovno skupino izMurske Sobote

Lutkovna skupina Centra Sonček Murska So-bota se je po celoletnem aktivnem udejstvo-vanju uvrstila na državno srečanje lutkovnihin otroških skupin s predstavo »Ko sem lutka,sem lahko, kar hočem«, ki jo je režiral MilivojMiki Roš. Srečanje je potekalo, 5. junija vŠmartnem ob Paki. Za svoj nastop je s straniJSKS (Javnega sklada RS za kulturne de-javnosti) prejela zlato plaketo. To je bila edinaskupina, ki v svojih vrstah združuje le ljudi zinvalidnostjo, nastopajoči pa so se z lutkamisrečali prvič.

kp Začeli so se Sončkovi poletniprogrami

Sezona izvajanja tradicionalni poletnih pro-gramov, ki jih ponuja in izvaja Zveza Sonček

in v njo včlanjena društva Sonček, se je pričela.Programi potekajo v centrih Sonček v Elerjihnad Ankaranom in na kmetiji v Vrtičah.

V tednu od 3. do 10. junija se je v Elerjihpričelo izvajanje obnovitvene rehabilitacije.Od 4. do 10. junija pa so potekale tudi 1. počit-nice za odrasle.

Tabora sta potekala na obeh sončkovih hišahz majhno razliko v programih. Obnovitvenarehabilitacija je bila naravnana bolj v tera-pevtske obravnave udeležencev, počitnice paso bile usmerjenje bolj v izvedbo športnih ak-tivnosti in izletov v okolico ter zabave in dru-ženja.

Prav vsi pa so: veslali, jahali, plavali tako v ba-zenu kot v morju, streljali z lokom, plezali,premagali poligon in šli na izlet v stari šavrin-ski vasici Krkavče in Koštabono ter na izlet zladjo v Piran. Preizkusili so se tudi v športnihigrah. Le plavanja in kopanja v morju je bilomalo manj, ker je bilo vreme v tem tednu zelonestabilno, kar pa jih ni oviralo, da se na ta-borih ne bi dobro počutili in sklepali novihprijateljstev.

V naslednjih tednih se bodo postopoma vr-stile še druge skupine obnovitvene rehabili-tacije – vse tja do sredine septembra. Prav ta-ko tudi zdravstveno-terapevtske kolonije terpočitnice za otroke in odrasle – poleg Elerjevin Vrtič tudi v Baški grapi in letos prvič tudiob Kolpi v Radencih, v prostorih Centra ob-šolskih dejavnosti.

11

Pogovarjamose

Tokrat smo se o ciljih, strategi-jah in nalogah Zveze Sonček po-govarjali s predsednico Sončka– Gorenjskega društva za cere-bralno paralizo Mojco Žižek.

Kako, kot predsednica društva Sonček inmati sina s cerebralno paralizo, ocenjujetepoložaj oseb s cerebralno paralizo danes vSloveniji?Najprej me – v primerjavi s stanjem pred 20in več leti – veseli bistveno višja osveščenoststaršev in obveščenost in celotne javnosti ocerebralni paralizi. Sonček je 'blagovna znam-ka', ki je prepoznavna in je k obstoječemustanju veliko pripomogla. Različen pa je tudipoložaj po posameznih regijah. Verjamem, dasmo na Gorenjskem v mnogo pogledih (pre-cej?) naprej, pa še vedno daleč od udobnegazadovoljstva. Zlasti za majhne otroke in pred-šolsko populacijo je razmeroma dobro poskr-bljeno. Z vstopom v šolski sistem se začnejotežave. Mnoge od njih bi bile rešljive z upo-rabo 'zdrave pameti', pa imam včasih obču-tek, da ji je (zdravi pameti namreč) ponekodvstop prepovedan. Še najslabši je zanesljivopoložaj odraslih, zlasti tistih ki po svoji volji(ali odločitvi bližnjih) ostajajo doma. Zapo-slovanje oseb s posebnimi potrebami je včasih krize manj priljubljeno. In situacije kon-kretnih oseb, ne statistično povprečje, so tiste,ki bolijo. Pri majhnih otrocih torej majhne skr-bi in pri velikih srce boli. Žal tistih, ki imajovajeti v rokah, očitno ta misel ne doseže.

Zveza Sonček je lani sprejela Strateškinačrt za obdobje 2011 - 2015. Kateri so povašem mnenju največji problemi s katerimi

se moramo spoprijeti v naslednjih petihletih?Na prvem mesti je zanesljivo problem financ,ker seveda smo od denarja vsi odvisni. In ta-koj nato urejanje zakonodaje. Želim si, da biznali preseči birokratske zapornice in na pra-vih mestih potegniti vzvode. Problem vidimv tem, da imamo v primeru naših članov po-gosto situacijo ene osebe, ki formalno sodi vpristojnost recimo 4 ministrstev. Najti pot iztega labirinta – tu je pomoč ljudi z izkušnjamiiz Zveze nepogrešljiva!

Kaj bi po vašem mnenju morala storiti dr-žava, kaj Zveza Sonček, društvo in kaj po-sameznik?Teoretično je vse jasno: Zveza komunicira zdržavo, društvo deluje lokalno in posameznikmora biti aktiven. Želim si, da bi naši člani ču-tili, da je društvo njihovo – ne organizator kolo-nij ali piknikov. Menim, da se pogosto izgubljapravilna presoja o tem, kaj je tisto, za kar moraposkrbeti sistem (država) in kaj je tisto, kar lah-ko naredi Zveza/društvo/posameznik. Ti kaži-poti so pogosto narobe postavljeni in pravilo-ma v (birokratskih) glavah kažejo samo v smer'proč od mene, jaz nisem pristojen'. Država bimorala urediti politiko zaposlovanja in prav ta-ko opredeliti status oseb s posebnimi potre-bami od otroške do odrasle dobe. Naloga Zve-ze v tem projektu je, da vzpostavi komunikacijoz državo in to komunikacijo neguje ter hkratiposkrbi za osveščanje/obveščanje tistih, ki nakoncu odločajo. Društva bi morala izhajati izpotreb v svojem okolju – če in ko je društvo pre-poznavno, ga tudi posameznik najde. Pa smospet pri komunikaciji: premalo se zavedamo,da mora biti dvosmerna.

mZremo v prihodnost

Sodelovanje12

n

24. in 25. maja 2012 je pod pokroviteljstvompredsednika Republike Slovenije dr. DanilaTürka v Austria Trend Hotelu v Ljubljanipotekala Mednarodna konferenca EASPDin SOUS. Ugledni predavatelji iz različnihevropskih držav, vključno s Slovenijo, sepredstavili svoje poglede na težave oseb, kise jim, ali pa se jim je, poleg diagnoze »mot-nja v duševnem razvoju«, postavila še diag-noza »motnja v duševnem zdravju«. V nas-protju s pričakovanji nekaterih udeležen-cev, da bo posvet ponudil enostavne rešitveza »ravnanje s težavnimi uporabniki«, se jevečina predavateljev (od psihiatrov do za-govornikov pravic uporabnikov) in razprav-ljalcev osredotočila na iskanje in odprav-ljanje vzrokov za težave, ki jih imajo upo-rabniki socialnih storitev, ne pa na njihovodiagnosticiranje in zdravljenje.

Zagovorniki pravic invalidov so se osredo-točili na Konvencijo OZN o pravicah invali-

dov in na njeno izvajanje. Slovenija je podpi-sala in ratificirala konvencijo, ki v 12. členugovori o enakosti pred zakonom. Po mojih iz-kušnjah je ta pravica pri osebah z zmanjšani-mi intelektualnimi sposobnostmi v Slovenijikršena vsaj na dva načina. Prvi je pravni, koso staršem podaljšane roditeljske pravice alipa je osebi odvzeta opravilna sposobnost.Drugi pa je odnos, tako mnogih staršev, kotmnogih izvajalcev socialno varstvenih stori-tev, ki te osebe obravnavajo kot paciente alivarovance in ne kot pravne osebnosti.V predalih imamo dva zakona, ki bi takšnerazmere lahko spremenila. Prvi je Družinskizakonik, ki odpravlja institut podaljšanih ro-diteljskih pravic in splošnega odvzema opra-vilne sposobnosti ter namesto tega uvajaskrbništvo za posebne primere. Drugi pa jeZakon o socialnem vključevanju, ki predvi-deva uvedbo zagovornika pravic, ki naj binudil podporo upravičencu pri sprejemanjuodločitev.Bojim pa se, da noben od zakonov ne bo bist-veno pripomogel k spremembi odnosa dooseb z zmanjšanimi intelektualnimi sposob-nostmi. Te bodo, v skladu z medicinsko pe-dagoško paradigmo, še naprej ostale le diag-noze, namesto osebe, ki se jih medicinsko inpedagoško skuša približati normalnosti, ka-dar pa postanejo preveč moteče, se jim posta-vi še dodatno diagnozo in se jih začne obrav-navati psihiatrično.

Jože Primožič

"Jaz in jaz, Duševno zdravje in motnja vduševnem razvoju: dvojna diagnoza?"

Tosmo mi

13

Aktivnosti v Centru Sonček Šiška

V Centru Sonček Šiška smo se evalvacijelotili ob prehodu na počitniške mesece terpred novo sezono aktivnosti in dejavnosti, kise bo ponovno pričela s septembrom.Po dveh letih še vedno ohranjamo raznolikeprograme za različne ciljne skupine in vztra-jno napredujemo pri socialnem vključevanjuoseb z invalidnostjo v lokalno okolje. Ciljiprogramske zasnove Centra Sonček Šiška sose v dveh letih večinoma uresničevali pred-vsem z uporabo večnamenske dvorane, kismo jo zapolnjevali tako z zunanjimi izvajalciin najemniki kot lastnimi programi.

V dosedanjo dejavnost smo uspeli vključitipreko 15 raznolikih skupin in privabiti ra-zlične posameznike – preko 2.000 obisko-valcev samo v letu 2012. Naj naštejem nekajdejavnosti:– Potopisna predavanja in pogovorni večeri,kulturne dejavnosti in dogodki, likovne in fo-tografske razstave koncerti, gledališke, lut-kovne idr. predstave, literarni večeri, pred-stavitve knjig, kulturne delavnice (dramska,plesna, glasbena…).– Izobraževalni program za interno javnost inzunanje udeležence (redno izobraževanje za

nove sodelavce, zaposlene v okviru ZvezeSonček, ter za uporabnike VDC in SS, asis-tente v VVO in šolah ter strokovne delavce),strokovni posveti in srečanja ipd.– Sončkova tržnica– Družabni program: Sončkov ples, srečanja,različna praznovanja (novega leta idr.), dru-ženje ob kavi, šport na ekranu.– Počitniške delavnice in varstvo za otroke zin brez posebnih potreb.– Šport: boccia, telovadba za uporabnike,športne igre.– Program socialne vključenosti: informacij-ski točka, letaki itd., vrstniško svetovanje,strokovno svetovanje, socialne veščine, po-moč pri širjenju socialne mreže.– Najem prostora za zunanje izvajalce, ki soizvajali še svoje programe.V prihajajočem letu načrtujemo razširjanjeprograma – nekaj novosti vam lahko ponudi-mo že sedaj: razgibavanje po metodi Felden-krais s Petro Jeretino, študijski krožek z mag.Markom Ogrisem na temo lepota kulture, ur-jenje spomina z Vali Tretnjak.O aktivnostih boste še naprej obveščeni zmesečnim koledarjem na spletni strani ali priglavnem vhodu na stekleni površini ter in-formacijskem stojalu v notranjosti, z letaki pookolici, preko facebooka, na spletni straniwww.napovednik.com ali na radiu Ognjišče.Naj vas ob tej priložnosti še enkrat povabimk aktivnemu sodelovanju, z udeležbo v pro-gramih in izvajanjem samih programov.Več informacij oz. prijave na posamezne ak-tivnosti pa lahko oddate že sedaj na 031/778-137 ali centersiska@soncek.org.

Maja Bobnar

o

14

k Termini obnovitvene rehabilitacije (OR)za odrasle v letu 2012

Center Sonček Elerji nad Ankaranom1. 3. 6. – 10. 6.2. 10. 6. – 17. 6.3. 17. 6. – 24. 6.4. 24. 6. – 1. 7.5. 1. 7. – 8. 7.6. 8. 7. – 15. 7.7. 29. 7. – 5. 8.8. 19. 8. – 26. 8.9. 26. 8. – 2. 9.

10. 2. 9. – 9. 9.11. 9. 9. – 16. 9.

l Termini počitnic za otroke in mladost-nike v letu 2012

V Spodnjih Vrtičah:1. 25. 6. – 1. 7.2. 2. 7. – 8. 7.3. 29. 7. – 5. 8.4. 6. 8. – 12. 8.5. 20. 8. – 26. 8.

V Baški grapi:1. 9. 7. – 14. 7.2. 16. 7. – 21. 7.3. 6. 8. – 11. 8.

V CŠOD Radenci – Kolpa:1. 22. 7. – 27. 7.

m Termini poletnih počitnic za odrasle vletu 2012

Center Sonček Elerji nad Ankaranom1. 4. 6. – 10. 6.

Center Sonček Vrtiče pri Mariboru1. 18. 6. – 24. 6.2. 16. 7. – 22. 7.3. 13. 8. – 19. 8.4. 27. 8. – 2. 9.5. 3. 9. – 9. 9.

Baška Grapa1. 23. 7. – 28. 7.2. 6. 8. – 11. 8.

n Termini terapevtskih kolonij v letu 2012

Sonček– Mariborsko društvo za cerebralnoparalizo26. 6. – 2. 7. • Pohorje1. 7. – 7. 7. • Center Sonček Elerji8. 7. – 14. 7. • Center Sonček Elerji8. 7. – 15. 7. • Debeli Rtič19. 8. – 26. 8. • Center Sonček Elerji26. 8. – 2. 9. • Center Sonček Elerji

Zasavsko društvo za cerebralno paralizo24. 6. – 1. 7. • Center Sonček Elerji

pTermini2012Obnovitvena rehabilitacija, počitnicein terapevtske kolonije

15

Koroško društvo za cerebralno paralizo22. 8. – 1. 9. • Debeli Rtič

Sonček, društvo za cerebralno paralizo Ptuj–Ormož29. 6. – 7. 7. • Radenci ob Kolpi5. 8. – 12. 8. • Center Sonček Elerji12. 8. – 19. 8. • Center Sonček Elerji

Sonček– Notranjsko društvo za cerebralnoparalizo24. 6. – 6. 7. • Terme Rogaška Slatina15. 7. – 22. 7. • Center Sonček Elerji

Sonček – Društvo za cerebralno paralizoDolenjske in Bele krajine23. 6. – 30. 6. • Ankaran15. 7. – 22. 7. • Center Sonček Elerji22. 7. – 29. 7. • Center Sonček Elerji

Severno primorsko društvo za cerebralnoparalizo Nova Gorica:5. 8. – 12. 8. • Terme Laško12. 8. – 19. 8. • Center Sonček Elerji

Sonček, Pomursko društvo za cerebralnoparalizo24. 6. – 4. 7. • Terme Strunjan23. 7. – 28. 7. • Center Sonček Vrtiče

Društvo za cerebralno paralizo Ljubljana:22. 7. – 29. 7. • Center Sonček Elerji29. 7. – 5. 8. • Center Sonček Elerji

5. 8. – 12. 8. • Center Sonček Elerji

Sonček, Gorenjsko društvo za cerebralnoparalizo:10. 1. – 12. 1. • Kranjska Gora25. 1. – 29. 1. • Planica19. 2. – 25. 2. • Rogla19. 2. – 24. 2. • Kope10. 6. – 17. 6. • Pineta9. 7. – 15. 7. • Center Sonček Vrtiče6. 7. – 10. 7. • Pineta14. 8. – 24. 8. • Pineta27. 8. – 5. 9. • PinetaV društvu bomo po možnosti izvedli še kak-šen termin kolonije, več informacij na sedežudruštva.

Obalno društvo za cerebralno paralizo:28. 7. – 4. 8. • Terme Zreče4. 8. – 11. 8. • Terme Zreče

Društvo Sonček za cerebralno paralizoPosavje1. 7. – 8. 7. • Terme Lendava28. 7. – 4. 8. • Terme Lendava28. 10. – 2. 11. • Debeli Rtič28. 10. – 2. 11. • Stari Trg

Društvo cerebralne paralize Sonček Celje:1. 7. – 11. 7. • Adria Ankaran

16

Spoštovani!

Tudi letos bo Zveza Sonček v poletnih mese-cih ( julij in avgust) v posameznih enotahVDC organizirala varstvo za tiste otroke, kiga nujno potrebujejo.

Cena storitve varstva za otroka je 5 € na dan.V enotah, kjer je organizirana topla prehrana,bo možno naročiti tudi malico (cena malicepo veljavnem ceniku v VDC). Kjer organizi-rane prehrane ni, bodo po želji poskrbeli tudiza to (dostava, trgovine). Lahko pa sevedaotroci prinesejo hrano od doma.

Če bo število prijavljenih otrok veliko, bomoza varstvo poskrbeli s pomočjo zunanjih so-delavcev (študenti, prostovoljci). V primeru,da bo prijavljen le eden ali dva otroka, pabodo za varstvo praviloma poskrbeli zapo-sleni v enotah VDC.

Posamezna društva bodo prav tako spreje-mala prijave staršev in potrebo po varstvujavile posameznim enotam VDC. Zaradinačrtovanja kadra in prostorov vas prosimo,da starši potrebe javite čim prej, saj bomo letako lahko poskrbeli za kvalitetno izvedboprograma, za kar bodo poskrbeli koordina-torji v enotah VDC.

Varstvo otrok med poletnimipočitnicami v Centrih Sonček

V tabeli so kontaktne osebe društev in enot VDC, kjer bo organizirano varstvo. V Celju, žalzaradi prostorskih omejitev, varstva ne bo.

ENOTA KONTAKTNA OSEBA DRUŠTVO KONTAKTNA OSEBA VDC

Maribor Lidija Šestak Zorič, 041 449 763 Zlatka Ornik, 031 390 227

Ljubljana Gregor Meše, 031 598 590 Maja Čuk Greiner, 051 372 624

Kranj Lojze Tomaževič, 051 324 832 Jana Pintar, 031 390 226

Murska Sobota Andrej Ziško, 041 918 754 Janko Rešeta, 041 329 257

Ptuj Brigita Pulko, 040 549 281 Zdenka Ketiš, 031 623 025

Novo mesto Violeta Suhadolnik, 041 601 537 Jožica Vlašič, 040 202 547

Koper Matteo Cesar, 040 658 776 Irena Trinka Kramar, 041 476 163

Krško Nataša Solomun, 051 655 335 Tanja Kavčič, 051 620 570

Slovenj Gradec Petra Papotnik, 040 886 711 Stanislav Šegula, 031 390 230