sopeutumisvalmennuskurssit ja tuetut lomat 2020tästä esitteestä löydät kaikki vuoden 2020...
TRANSCRIPT
Munuais- ja maksaliitto tukee sairastuneita ja elinsiirron saaneita sekä heidän läheisiään. Liitto jakaa luotettavaa tietoa sairauksista ja niiden hoidosta. Liitto tukee kuntoutumista,
järjestää sopeutumisvalmennuskursseja ja antaa neuvoja sosiaaliturvasta.
www.muma.fi • www.munuainen.fi • www.maksa.fi
Sopeutumisvalmennuskurssit ja tuetut lomat 2020
munuais- ja maksasairautta sairastaville, elinsiirron saaneille ja heidän läheisilleen
Tästä esitteestä löydät kaikki vuoden 2020 sopeutumisval-mennuskurssit munuais- ja maksasairautta sairastaville ja elinsiirron saaneille. Olemme koonneet esitteeseen sekä lii-ton toteuttamat kurssit että tietoa Kelan elinsiirron saanei-den aikuisten kursseista.
Vuosi 2020 on liitossa 50-vuotisjuhlavuosi, jota juhlitaan tee-malla 50 vuotta edunvalvontaa. Sopeutumisvalmennuskurs-seja on järjestetty melkein yhtä kauan, ensimmäinen kurssi jär-jestettiin vuonna 1978 dialyysihoidossa oleville.
Vuonna 2020 liitto järjestää yli 20 sopeutumisvalmennus-kurssia. Kaikki munuais- tai maksasairautta sairastavat on huomioitu kurssivalikoimassamme. Yhteistyötä yhteisen kohderyhmän hyväksi tehdään Diabetesliiton, Crohn ja Co-litiksen, Irti Huumeista ry:n sekä Aivoliiton kanssa. Lisäksi liitto on mukana useiden järjestöjen yhteisissä Etäsope- ja
Lasso-hankkeissa, joissa järjestetään elämäntilannekohtai-sia teemakursseja yli diagnoosirajojen.
Näillä sivuilla kaksi kurssien osallistujaa kertoo kokemuksi-aan kursseista. He valottavat sitä, millaisia asioita sopeu-tumisvalmennuskursseilla tehdään ja toivottavasti auttavat arvioimaan, voiko kurssista olla sinulle hyötyä.
Ota yhteyttä, jos kaipaat lisätietoa. Takakannesta löydät yhteystietomme. Olemme sinua varten!
Terveisin Munuais- ja maksaliiton hyvinvointitiimi
Kuntoutuspäällikkö Timo RautiainenJärjestösuunnittelija Maarit HeinimäkiJärjestösuunnittelija Hanna Lehtonen
2
LIITON SOPEUTUMISVALMENNUSKURSSIEN HAKUOHJEET
1. Voit hakea kurssille kätevästi sähköisesti osoit-teessa:www.muma.fi/steahaku
2. Voit myös täyttää Munuais- ja maksaliiton paperi-sen hakulomakkeen. Hakulomakkeita voi tulostaanetistä www.muma.fi/hakulomake. Lomakkeitasaa myös Munuais- ja maksaliitosta.
3. Liitä mukaan terveystietosi (B-lausunto ei ole vält-tämätön). Matkakorvauksien ja mahdollisen kun-toutusrahan hakemista Kelalta varten tarvitset lää-kärin suosituksen kurssille.
4. Palauta paperinen hakemus osoitteeseen:KuntoutusMunuais- ja maksaliittoRatamestarinkatu 7 A, 7.krs.00520 Helsinki
5. Lisätiedot: Munuais- ja maksaliitto,kuntoutuspäällikkö Timo Rautiainen, 050 301 9368
KELA-KURSSIT JA TUETUT LOMAT
Katso lapsiperheiden Kela-kurssien hakuohje sivul-ta 5.
Kelan kursseille haetaan Kelan hakulomakkeella, jo-ka toimitetaan Kelaan. Lisätietoa löydät Kelan netti-sivuilta https://www.kela.fi/kuntoutus-ja- sopeutumisvalmennuskurssit.
Solaris-lomien lomahakemukset lähetetään Solaris-lomien toimistoon. Katso sivulta 10.
KUSTANNUKSET
Sopeutumisvalmennuskurssit
Kurssit ovat osallistujille ja läheisille maksuttomia. Matkakorvausta ja kuntoutusrahaa mahdolliseen ansion-menetykseen voi hakea jälkikäteen Kelalta, jos kurssin kohdalla ei mainita muuta.
Olemme sinua varten
Hakuohjeet liiton sopeutumisvalmennuskursseille ............................. 2Kurssit kaikille ....................................................................................... 4 Voimaa luonnosta .................................................................................. 4 Aikaa meille kahdelle, parisuhdekurssi .................................................... 4 Läheisten kurssi ..................................................................................... 4 Läheisen kannattaa lähteä kurssille mukaan ............................................ 4Lapsiperheille ....................................................................................... 5 Elinsiirtoa odottavien ja elinsiirron saaneiden alle kouluikäisten lasten perhekurssi ........................................................ 5 Elinsiirtoa odottavien ja elinsiirron saaneiden kouluikäisten lasten perhekurssi .............................................................. 5 Kun lapsi sairastaa .................................................................................. 5 Kun aikuinen sairastaa ............................................................................ 5 Näin haet lapsiperheen Kela-kurssille....................................................... 6 Lasso-hankkeen avomuotoiset perhekurssit ........................................... 6Nuorille .................................................................................................. 7 11–17-vuotiaiden nuorten kurssi ............................................................ 7 Nuoret aikuisten kurssi, noin 18–35 -vuotiaille ......................................... 7Munuaissairautta sairastaville .............................................................. 8 Munuaissairaus osana elämää ................................................................ 8 Diabetes ja munuaiset ............................................................................ 8Dialyysihoidossa oleville ...................................................................... 8
Tiesithän, että• Useimmille kursseille voi osallis-
tua myös läheisen kanssa, kaikil-le verkkokursseille ei.
• Kurssiohjelma ja täysihoito ovatmaksuttomia kaikille osallistujille,myös läheisille.
• Majoitus on kahden hengen huo-neissa. Yhden hengen huoneenvoi saada terveydellisistä syistätai maksamalla lisäkustannuk-sen.
• Aikuisten kurssit on tarkoitettukaiken ikäisille aikuisille, myös yli65-vuotiaille.
Kurssit kaikille Näille kursseille voivat osallistua kaikki sairaudesta riippumatta. Kursseilla hae-taan voimaa luonnosta tai keskitytään parisuhteeseen. Tänä vuonna on myös oma kurssi sairastuneen läheisille. 4
Tukea perheille Perhekurssit on tarkoitettu koko per-heelle. Kaikille lapsiperheille sairaudes-ta riippumatta löytyy kursseja. Tänäkin vuonna valikoimassa on myös kurssi lapsiperheille, joissa aikuinen sairas-taa. 5–6
Nuorille omaa tekemistä 11–17-vuotiaat nuoret voivat osallis-tua nuorten omalle kurssille, johon van-hemmat eivät tule mukaan. Nuorten ai-kuisten kurssi järjestetään yhteistyös-sä Suomen Vammaisurheilu ja -liikunta VAU ry:n kanssa. 7
Aikuisten kurssit Sairaus osana elämää -kursseja on tar-jolla useampia ja eri sairaustaustoja on huomioitu kurssitarjonnassa, jotta so-piva löytyisi mahdollisimman monelle. 8–9
Elinsiirron saaneet aikuiset Kun elinsiirrosta on kulunut jo vuosia, on hyvä lähteä taas kurssille. Myös Kela tar-joaa aikuisille elinsiirron saaneille kursse-ja. 10
Dialyysihoito osana elämää ..................................................................... 8 Paino hallintaan dialyysissa, lähi+verkko .................................................. 8 Diabetes ja dialyysi .................................................................................. 8Maksasairautta sairastaville ................................................................. 9 Maksasairaus osana elämää (PSC, AIH, PBC) ........................................ 9 Maksasairaus osana elämää (PBC, AIH, muut harvinaiset maksasairaudet) .......................................................... 9 Maksasairaus osana elämää, alkoholimaksasairaus ja HCV ..................... 9 Maksasairaus osana elämää, rasvamaksa, lähi+verkko (2+3) ................... 9Elinsiirron saaneille ............................................................................. 10 Elinsiirrosta yli 5 vuotta ......................................................................... 10 Munuaisen- ja haimansiirron saaneet .................................................... 10 Kelan kurssit elinsiirron saaneille ........................................................... 10Tuetut lomat ........................................................................................ 10 Lapsiperheloma munuais- ja maksasairaille ........................................... 10 Munuais- ja maksasairaiden aikuisten loma ........................................... 10 Hakuohjeet tuetuille lomille .................................................................... 10Verkkokurssit ...................................................................................... 11 Verkkokurssi on helppo sovittaa arkeen ................................................ 11 Verkkokurssit järjestöjen yhteistyönä ..................................................... 11Lisätietoja ........................................................................................... 12 Kurssipaikat ........................................................................................ 12
3
KURSSITARJONTA
Kursseille voivat osallistua myös läheiset, kuten puoliso tai kaveri.
4
KAIKILLE
Läheisenä kurssilla vastikään ollut Anne Äijälä kannustaa, et-tä kurssille kannattaa lähteä mukaan – ja siellä saa kukin osal-listua omalla tavallaan. Anne lähti miehensä Askon kanssa munuaissairauteen sairastuneiden kurssille oppimaan, miten vajaatoiminnan etenemistä voi hidastaa. Oli hyvä kuulla asiat omin korvin.
Kun sairauden alkujärkytyksestä selviää, alkaa moni miet-tiä, mitä voisi itse tehdä estääkseen sairauden pahenemisen. Munuaisten vajaatoiminnan etenemistä voidaan hidastaa muun muassa säännöllisillä kontrolleilla, oikealla lääkityksellä ja ruokavaliohoidolla. Mutta miten? Epätietoisuus kiusasi An-nea ja Askoa, ja he päättivät hakea Munuais- ja maksaliiton järjestämälle kurssille.
– Kaipasin koko ajan tietoa ruokavaliosta ja elintapojenmerkityksestä sekä siitä, mitä voisimme itse tehdä sairauden etenemisen estämiseksi, Anne kertoo.
Saadut ohjeet tuntuivat niin ympäripyöreiltä, ettei niistä saanut otetta. Ilman perusteluja ja kunnon neuvoja ruokava-liota koskeva tieto jäi epäselväksi.
Kurssille oli helppo hakea sähköisellä lomakkeella. Hake-miseen ei tarvittu edes lääkärintodistusta, sillä Äijälät eivät ha-keneet matkakorvauksia Kelalta.
Kurssilla Äijälät saivatkin jättiannoksen tietoa ravinnosta. Kotiin mukaan otettavaksi sai monisteita ja muuta materiaalia. Kurssilla kuultiin useita ammattilaisia ja paljon tietoa, mutta ti-laa oli myös vertaiskeskustelulle. Keskusteluihin sairastuneet ja läheiset jaettiin eri ryhmiin.
– Keskustelun vapautti, kun kaikki olivat samalla viivalla ja kokemuksia sai vaihtaa vertaisten kanssa, Anne toteaa.
Voimaa luonnosta
Aikaa meille kahdelle, parisuhdekurssi
Läheisten kurssi
Kaikille munuais- ja maksasairaille sekä elinsiirron saa-neille ja heidän läheisilleen, myös perheille, joissa ai-kuinen sairastaa. Perheiden lapsille on kurssilla omaa ohjelmaa.
Parisuhteesta on tärkeää pitää huolta. Kurssi on kaikille munuais- tai maksasairautta sairastaville tai elinsiirron saaneille puolisoineen.
Tietoa ja tukea sairastuneen läheisille. Kurssilla saat keinoja omasta jaksamisesta huolehtimiseen ja tun-teiden käsittelyyn.
Tukea ja tietoa myös läheiselle
KurssiaikaHakuaika päättyy Kurssipaikka
27.–29.3.2020 14.2.2020 Katinkulta, Vuokatti
Kurssiaika 4.–6.9.2020Hakuaika päättyy 3.8.2020 Kurssipaikka Kylpylähotelli Peurunka,
Laukaa
Kurssiaika 2.–4.10.2020Hakuaika päättyy 21.8.2020 Kurssipaikka Hotelli Nuuksio, Espoo
Kurssille haetaan liiton hakulomakkeella, jonka voit täyttää ja lähettää myös sähköisesti.Lisää tietoa hakemisesta sivulla 2 ja osoitteessa www.muma.fi/steahaku. Kurssit ovat osallistu-jille maksuttomia, mutta jokainen maksaa mat-kakulunsa itse.
Kurssilla majoitutaan kahden hengen huoneis-sa joko mukana olevan läheisen tai toisen kurs-silaisen kanssa. Yhden hengen huoneita on ra-jallisesti, vain terveyssyistä tai lisämaksusta.
– Meille oli itsestään selvää, että kurssille lähdetään yhdessä, jotta saam-me molemmat saman tiedon, Anne Äijälä hymyilee.
Sairastuneiden läheisille on myös oma kurssi, 2.–4.10.2020.PE
TRI IN
OM
AA
5
LAPSIPERHEILLE
Elinsiirtoa odottavien ja elinsiirron saaneiden alle kouluikäisten lasten perhekurssiKurssiaika 1.6.–5.6.2020Kurssipaikka Kunnonpaikka, Siilinjärvi
Kurssiaika 8.6.–12.6.2020Kurssipaikka Kunnonpaikka, Siilinjärvi
Kurssiaika 12.10.–16.10.2020Kurssipaikka Lohja Spa, Karjalohja
Elinsiirtoa odottavien ja elinsiirron saaneiden kouluikäisten lasten perhekurssi
Elinsiirtoa odottavien ja elinsiirron saaneiden kouluikäisten lasten perhekurssi
Kun lapsi sairastaa
Kun aikuinen sairastaa
Kurssiaika Hakuaika päättyy Kurssipaikka
13.–15.3.2020 31.1.2020 Katinkulta, Vuokatti
Lähitapaaminen 18.–20.9.2020, jonka jälkeen kurssitapaamiset jatkuvat sovitusti verkossa.
Hakuaika päättyy 3.8.2020 Kurssipaikka Härmän kylpylä, Ylihärmä
(munuais- tai maksasairautta, nefroottista syndroomaa, rakkoekstrofiaa tai vaativaa suolistosairautta sairastavat ja elinsiirron saaneet lapset perheineen)
Kursseilla pääsee vaihtamaan kokemuksia toisten per-heiden kanssa ja saa tietoa elinsiirrosta, ravitsemukses-ta, sosiaaliturvasta ja hyvinvoinnista. Lapsille ja sisaruk-sille on kursseilla myös omaa ohjelmaa.
Kurssille aikaisemmin osallistuneet voivat hakea uudel-leen, kun lapsi on uudessa kehitysvaiheessa (esim. kou-lun aloitus tai murrosikä) tai hoitomuoto on muuttunut.
Mikäli sisaruksia on enemmän kuin kolme, täytyy Kelaa varten erikseen perustella, miksi heidän osallistumisen-sa kurssille on tärkeää.
Kurssille voi osallistua, jos lapsi on PD-hoidossa. Hemo-dialyysivaihe ei ole paras ajankohta kurssille. PD-liuos-ten toimittamisessa kurssipaikalle avustetaan.
Kurssi on osallistujille maksuton. Jos lapsella ei ole val-mista kuntoutussuunnitelmaa, pyydä lääkäriltä B-lau-sunto sopeutumisvalmennuskurssia varten.
Elinsiirtoa odottavien ja elinsiirron saaneiden kurssit ovat Kelan sopeutumisvalmennusta. Lisätietoa Kelan kun-toutuksesta, www.kela.fi.
Kurssi on lapsiperheille, joissa vanhempi sairastaa munu-ais- tai maksasairautta tai on saanut elinsiirron.
Munuais- tai maksasairautta sairastavien lasten perheille
Kokemuksia kursseiltaLapsi sai itseluottamusta ja uusia ystäviä.
Lapsi oli äärettömän iloinen ja innostunut kaikesta toiminnasta ja muista lapsista.
Kurssilla sai perspektiiviä sairauden moninai-suudesta. On mukava nähdä, ettei asian kans-sa ole yksin.
6
LASSO-HANKKEEN AVOMUOTOISET PERHEKURSSITOsallistujiensa näköisen perhekurssimallin ke-hittämishanke LASSO tarjoaa vuoden 2020 ai-kana kursseja ainakin Tampereella, Oulussa ja pääkaupunkiseudulla. LASSOn kursseilla ei ole yöpymisiä, vaan perheet yöpyvät kotonaan. Ma-joitus on mahdollista omakustanteisesti. Tampe-reella on luvassa voimavaroja arjen haasteisiin ja Oulussa sisarusseikkailua. Lisäksi pääkaupunki-seudulla järjestetään kurssi yksinhuoltajille.
LASSO on kahdeksan järjestön yhteistyöhanke, jota hallinnoi Munuais- ja maksaliitto. Muut järjes-töt ovat Aivoliitto, Epilepsialiitto, Harvinaiskeskus Norio, Invalidiliitto, Lihastautiliitto, MLL/Lasten ja nuorten kuntoutussäätiö ja TATU ry.
Tarkemmat tiedot LASSOn sivuilta: www.perhesope.fi
LAPSIPERHEILLE
Näin haet Kelan perhekurssille1. Tutustu kurssiin ja tee päätös kurssille ha-kemisesta.
2. Soita Uuteen lastensairaalaan ja pyydä B-lausunto Kelan sopeutumisvalmennuskurs-sia varten, 050 3430779. Puhelinajat ma–toklo 8–9 ja klo 14–15 sekä pe klo 8–9. Voitmyös jättää viestin vastaajaan. Voit pyytäälausunnon myös oman alueesi hoitopaikas-ta.
3. Täytä Kelan lomake KU132, jos lapsi pär-jää arjessa ilman tukitoimia tai KU104, joslapsella on paljon tuen tarvetta arjessa ja esi-merkiksi useita terapioita. Tallenna hakulo-make omalle koneellesi aina ennen tulos-tamista. Täytä erityisen huolellisesti kohtakuntoutuksen tavoite ja pohdi, miten toivotkurssin auttavan lasta, sisaruksia ja teitävanhempia arjessa. Tavoitteena voi esimer-kiksi olla saada apua lapsen toimimiseenryhmässä tai apua lapsen kasvatukseen liit-tyviin erityistilanteisiin.
4. Palauta lomake ja B-lausunto lähimpäänKelaan. Kurssille on jatkuva haku, mutta ontärkeää, että haet hyvissä ajoin.
Kysy tarvittaessa apua, neuvomme mielel-lämme! Ota yhteyttä liittoon myös, jos kurs-sin ajankohta on jo lähellä, niin tiedämme, että olet hakemassa kurssille. Aina voi ky-syä, onko kurssilla vielä tilaa.
Timo Rautiainen, [email protected], 050 301 9368.Hanna Lehtonen, [email protected], 050 524 0674.
Hakulomakkeet Hakulomake Kela Ku132 (harkinnanvarai-nen), Hakulomake Kela Ku104 (vaativa lää-kinnällinen), Ansökan om rehabiliterig Fpa Ku132r, Ansökän om rehabilitering Fpa Ku104r.
Huom! Hae Kela-kursseille viimeistään kak-si (2) kuukautta ennen kurssin alkua, koska kurssihakemuksen käsittely Kelassa saattaa kestää useita viikkoja.
7
11–17-vuotiaiden nuorten kurssi Nuorten aikuisten kurssi, noin 18–35-vuotiailleKurssiaika 27.–29.3.2020
Hakuaika päättyyKurssipaikka
17.1.2020Katinkulta, Vuokatti
Kurssiaika 31.1.–2.2.2020 Hakuaika päättyy 19.12.2019 Kurssipaikka Varalan urheiluopisto, Tampere
Suosittu kurssi 11–17-vuotiaille, jotka sairastavat munuais- tai maksasairautta, nefroottista syndroomaa, rakkoekstro-fiaa, vaativaa suolistosairautta tai ovat saaneet elinsiirron. Ohjelmaa on suunniteltu yhdessä nuorten kanssa. Toimin-nan lomassa tutustutaan toisiin ja jaetaan kokemuksia.
Voit ottaa kaverin kurssille mukaan. Hae kurssille liiton ha-kulomakkeella (muma.fi/hakulomakkeet). Kurssi on osal-listujille maksuton. Jos sinulla on lääkärin suositus kurssil-le, voit hakea matkakorvauksia Kelasta. Majoitus on kah-den hengen huoneissa joko läheisen tai toisen kurssilaisten kanssa. Yhden hengen huoneen voi saada terveyssyistä. Jos kurssipaikassa on tilaa, voi lisämaksusta majoittua yh-den hengen huoneessa.
Autamme kuljetusjärjestelyissä, esim. Helsingistä voi mat-kustaa yhdessä junalla Kajaaniin ja sieltä yhteiskuljetuksella Katinkultaan.
Voit ottaa kurssille mukaan kaverin tai puolison. Hae kurs-sille sähköisesti liiton sivuilta tai postittamalla liiton hakulo-makkeen. Kurssi on osallistujille maksuton. Jos sinulla on lääkärin suositus kurssille, voit hakea matkakorvauksia Ke-lasta. Majoitus on kahden hengen huoneissa joko läheisen tai toisen kurssilaisen kanssa. Yhden hengen huoneen voi saada terveyssyistä. Jos kurssipaikassa on tilaa, voi lisä-maksusta majoittua yhden hengen huoneessa.
DialyysijärjestelytMunuais- ja maksaliitto avustaa tarvittaessa PD-liuosten toimittamisessa kurssipaikalle.
Hakuohjeet sivulla 2.
NUORILLE
8
MUNUAISSAIRAUTTA SAIRASTAVILLE
DIALYYSIHOIDOSSA OLEVILLE
Munuaissairaus osana elämää Munuaisten vajaatoimintaa sairastaville ja pre-dialyysivai-heessa oleville sekä heidän aikuisille läheisilleen.
Diabetes ja munuaiset, lähijakso + verkkoTyypin 1 diabetesta sairastaville, joilla on munuaismuutoksia ja heidän aikuisille läheisilleen.
Dialyysihoito osana elämää Dialyysihoidossa oleville ja heidän aikuisille läheisilleen.
Diabetes ja dialyysiDialyysihoidossa oleville diabetesta sairastaville ja heidän aikuisille läheisilleen.
Paino hallintaan dialyysihoidossa, lähijakso + verkkoDialyysihoidossa oleville, jotka haluavat tukea painonhallin-taan. Ryhmä tapaa kerran lähijaksolla, ja sen jälkeen kurssi jatkuu verkossa, jossa saa ryhmältä ja ohjaajilta tukea muu-tokseen.
Kurssiaika 13.–15.5.2020 Hakuaika päättyy 31.3.2020 Kurssipaikka Lohja Spa, Karjalohja
Kurssiaika 12.–14.6.2020, jonka jälkeen kurssi jatkuu verkossa kolmella kahden tunnin verkkotapaamisella
Hakuaika päättyy 29.4.2020 Kurssipaikka Tampere
Kurssiaika Hakuaika päättyy Kurssipaikka
19.–24.4.2020 13.3.2020 Kunnonpaikka, Siilinjärvi
Liitto järjestää kurssinaikaiset dialyysit KYS:ssa.
Kurssiaika 15.–20.11.2020 Hakuaika päättyy 2.10.2020 Kurssipaikka Tampere
Liitto järjestää kurssinaikaiset dialyysit TAYS:ssa.
Kurssiaika
Hakuaika päättyyKurssipaikka
26.–27.9.2020, jonka jälkeen kurssi jatkuu verkossa kolmella kahden tunnin verkkotapaamisella. 14.8.2020Kylpylähotelli Peurunka, Laukaa
9
MAKSASAIRAUTTA SAIRASTAVILLE
Maksasairaus osana elämää – rasvamaksa, lähijakso + verkkoRasvamaksaa sairastaville aikuisille.
Maksasairaus osana elämää – PBC, AIH ja muut harvinaiset maksasairaudetPrimaaria biliaaria kolangiittia (PBC), autoimmuunihepatiit-tia (AIH) ja muita harvinaisia maksasairauksia sairastaville ja heidän aikuisille läheisilleen.
Maksasairaus osana elämää – PSC, PBC ja AIHPrimaaria sklerosoivaa kolangiittia (PSC), primaaria biliaaria kirroosia (PBC) ja autoimmuunihepatiittia (AIH) sairastaville ja heidän aikuisille läheisilleen. Kurssi toteutetaan yhteistyössä Crohn ja Colitis ry:n kanssa ja kurssilla saa tietoa myös tuleh-duksellisen suolistosairauden kanssa elämisestä.
Maksasairaus osana elämää – alkoholimaksasairaus ja HCVAlkoholimaksasairautta ja C-hepatiittia sairastaville. Kurssil-la ei vaadita, että alkoholin tai muut päihteet olisi pystynyt ko-konaan jättämään elämästä, mutta kurssiviikonlopun aikana edellytetään päihteettömyyttä. Kurssi toteutetaan yhteistyös-sä Irti huumeista ry:n kanssa. Kurssilla saa vertaistukea ja tie-toa sairaudesta.
Kurssiaika 20.–21.3.2020, jonka jälkeen kurssi jatkuu verkossa kolmella kahden tunnin verkkotapaamisellaHakuaika päättyy 7.2.2020 Kurssipaikka Hotelli Nuuksio, Espoo
Kurssiaika 6.–9.5.2020Hakuaika päättyy 27.3.2020 Kurssipaikka Rauhalahti, Kuopio
Kurssiaika 9.–12.9.2020Hakuaika päättyy 3.8.2020 Kurssipaikka Varalan urheiluopisto, Tampere
Kurssiaika 6.–8.11.2020Hakuaika päättyy 25.9.2020 Kurssipaikka Varalan urheiluopisto, Tampere
Kokemuksia kurssiltaKurssin ohjaajat ja luennoitsijat todella ammatti-taitoisia ja kokeneita. Myös erittäin kiinnostuneita kurssilaisista ja heidän ongelmistaan.
Mukava ohjelma. Todella hyvä, että oli myös omaa aikaa, tällöin voi vapaasti myös tutustua muihin kurssilaisiin. Erittäin tarpeellinen kurssi! Tällaista tietoa ja tukea ei ole läheisenä ennen saanut. Hyvät ohjaajat!
Eihän kukaan pysty puolestani päättämään tai tie-tämään miten paljon jaksan. Hyvin erilaiset voinnit/yhdistelmät eri autoimmuunisairauksissa, sai kyllä silmät auki taudin moninaisuudesta. Hyvä kurssi, monta hyvää keskustelua.
Keskustelu oli avoimempaa kuin oletin. Sain posi-tiivista fiilistä siitä, miten sairauden kanssa voi elää eri vaiheissa. Samalla ymmärsin myös, kuinka va-kavasta sairaudesta on kyse. Se unohtuu arjessa, kun ei koe olevansa sairas. Uskon tekeväni jatkos-sa parempia valintoja.
Asetetut tavoitteet ylittyivät reilusti. Sain tietoa, ohjausta ja tukea. Kaikin puolin onnistunut kokonaisuus. Parasta, että asioista puhuttiin rohkeasti ja vapautuneesti. Mahtavat ohjaajat.
Arvostan suuresti vetäjiä, jotka tekivät työnsä sy-dämellä ja asiantuntemuksella. Myös liittojen pal-velut tekivät vaikutuksen. Tulisin mielellään uudel-leen vastaavan tyyppiselle kurssille! Se oli suuri tuki tilanteeseeni ja ihanaa että läheinenkin pääsi mukaan. Olisi vaikea kertoa eteenpäin läheiselle kaikkea tietoa.
10
Elinsiirrosta yli 5 vuotta Yli 5 vuotta sitten elinsiirron saaneille ja heidän aikuisille läheisilleen.
Munuaisen- ja haimansiirron saaneet Munuaisen ja haiman yhdistelmäsiirron saaneille ja heidän aikuisille läheisilleen.
Lapsiperheloma munuais- ja maksasairaille
Munuais- ja maksasairaiden aikuisten loma
Kurssiaika 10.–14.2.2020 Hakuaika päättyy 7.1.2020 Kurssipaikka Kylpylähotelli Peurunka, Laukaa
Kurssiaika 30.10.–1.11.2020 Hakuaika päättyy 18.9.2020 Kurssipaikka Lohja Spa, Karjalohja
Kurssiaika Hakuaika päättyy Lomapaikka
19.–24.7.2020 15.3.2020 Vesileppis, Leppävirta
Kurssiaika 23.–29.8.2020 Hakuaika päättyy 23.5.2020 Lomapaikka Vesileppis, Leppävirta
ELINSIIRRON SAANEILLE
1. Solaris-lomien lomatukihakemus2. Hakemuksen voi täyttää joko sähköisenä tai palaut-
taa tulostettavan lomakkeen osoitteeseen:Solaris-lomat ryKauppakaarre 100700 HELSINKI
3. Lisätiedot: Solaris-lomat ry,puh. 0600 418 200 (klo 9–12)[email protected]
Tuettujen lomien omavastuu on 100 euroa henkilöl-tä. Alle 16-vuotiaat lomailevat ilmaiseksi vanhempien kanssa.
HAKUOHJEET
KELAN KURSSIT ELINSIIRRON SAANEILLEHuom. Kela järjestää myös sopeutumisvalmen-nuskursseja elinsiirron saaneille. Munuais- ja maksaliitto ei toteuta näitä kursseja. Lisätietoa saa kurssin toteuttajalta tai Kelasta.
Aikuisten elinsiirron saaneiden kurssi, kurssi-numero 7588, alkamispäivä 14.4.2020, Kruunu-puisto Oy, Punkaharju.
Aikuisten elinsiirron saaneiden kurssi, kurssi-numero 76470, alkamispäivä 18.5.2020, Härmän kuntoutus Oy, Ylihärmä.
Aikuisten elinsiirron saaneiden kurssi, kurssi-numero 76471, alkamispäivä 21.9.2020, Härmän kuntoutus Oy, Ylihärmä.
Aikuisten elinsiirron saaneiden kurssi, kurssi-numero 75886, alkamispäivä 12.10.2020, Kruu-nupuisto Oy, Punkaharju.
Lisätietoja: www.kela.fi/kuntoutus-ja- sopeutumisvalmennuskurssit
Solaris-lomat järjestää tuettuja lomia munuais- ja maksasai-rautta sairastaville ja elinsiirron saaneille. Lisätietoja lomista saa Solaris-lomilta. Lomaa on mahdollisuus hakea yksin tai perheen kanssa. Loman myöntämiseen vaikuttavat pienitu-loisuus ja muut taloudelliset seikat sekä sosiaaliset ja tervey-delliset perusteet.
Loma on tarkoitettu perheille, joissa on alaikäisiä lapsia.
Loma on tarkoitettu aikuisille.
TUETUT LOMAT
11
VERKKOKURSSIT JÄRJESTÖJEN YHTEISTYÖNÄ
Tukea työelämässä jaksamiseen
Meidän perhe – Missä mennään?Etäsopeutumisvalmennus mahdollistaa osallistumisen myös kotoa käsin. Etäsope-kurssit on suunniteltu ja to-teutetaan 11 järjestön yhteistyönä. Kursseille voivat ha-kea kaikki sairastuneet ja vammautuneet diagnoosista riippumatta. Yhdistävä tekijä on kurssin teema. Myös ohjaajat tulevat eri järjestöistä.
Kurssi kestää kaksi kuukautta ja verkkotapaamiset ovat viikoittain. Sen lisäksi voit osallistua itsellesi sopivina ai-koina ryhmän chat-keskusteluun ja jakaa kokemuksia muiden kanssa. Lisäksi kurssiin sisältyy kahdenkeskisiä verkkotapaamisia ohjaajan kanssa.Tapaamiset verkossa keskiviikkoisin 8.4., 15.4., 22.4., 29.4., 6.5., 13.5., 20.5., 27.5.2020 klo 17–19.Hakuaika päättyy 3.3.2020.
Pohditaan yhdessä samassa elämäntilanteessa olevi-en perheiden kanssa kouluikäisen lapsen sairauden tai vamman vaikutuksia perheenne arkeen ja tulevaisuu-den suunnitteluun. Voimavarakeskeisellä verkkokurssilla pysähdytään tunnistamaan perheellenne merkitykselli-siä asioita toiminnallisten menetelmien ja verkkotehtävi-en avulla.Aloitustapaaminen 28.–29.3.2020 Rovaniemen San-tasportissa. Muut tapaamiset verkossa tiistaisin 7.4., 14.4., 21.4., 28.4., 5.5. ja 12.5. klo 17–19.Hakuaika päättyy 28.2.2020.
Ehdottomasti suosittelen, sa-noo Pauliina Nyholm verkko-kurssiin osallistumisesta.Nyholmin perhe osallistui Kun lapsi sai-rastaa -kurssille, joka toteutettiin en-simmäistä kokoontumista lukuun ot-tamatta verkkokurssina. Kurssi alkoi viikonlopputapaamisella Ruissalon kyl-pylässä ja siellä olivat mukana kolme vuotta sitten maksansiirron saanut Ali-na sekä hänen äitinsä Pauliina ja isän-sä Timo Nyholm. Lähiviikonlopun jäl-keen jatkuneisiin verkkotapaamisiin ja luentoihin osallistuivat vain vanhemmat Pauliina ja Timo.
Pauliina osallistui ensimmäistä kertaa verkkokurssille ja alussa hän mietti, että vaatiiko osallistuminen hä-neltä teknistä osaamista ja osaako hän toimia verkkoympäristössä. Ensim-mäisen kerran jälkeen hän kuitenkin huomasi, että osallistuminen on ihan helppoa.
– Koen olevani melko tumpelo tie-totekniikan kanssa, mutta huomasin, että turhaan osaamiseni mietitytti, Pau-liina hymähtää.
Hän koki, että etenkin kun kurssi-laiset olivat kerran tavanneet kasvotus-
Verkkokurssi on helppo sovittaa arkeen
Timo, Alina ja Pauliina Nyholm osallistuivat Kun lapsi sairastaa -kurssille, jossa vanhemmat jat-koivat tapaamisia säännöllisesti verkossa. Lu-ennoille ja keskusteluihin osallistuminen verkos-sa on Pauliinan mielestä kätevää.
ten, keskusteluun osallistuminen ja ky-symysten esittäminen verkossa oli var-sin luontevaa.
Hän listaa monta plussaa verkko-kurssille. Ensinnäkin, se sitoo vähem-män ja säästää jokaiselta osallistujalta hieman aikaa. Ei tarvitse varata aikaa kurssille lähtemisen valmistautumiseen eikä matkustamiseen. Voit osallistua tietokoneella, kannettavalla, tabletilla tai älypuhelimella. Verkkokurssi ei si-do edes laitteeseen. Toisekseen voit
osallistua muualtakin kuin kotoa, kuten töistä, lomalta, mökiltä, mummolasta. Pauliina ja Timo kirjautuivat välillä sa-manaikaisesti linjoille eri paikoista. Toi-sinaan he osallistuivat yhdessä kotoa ja välillä vain toinen oli paikalla verkkota-paamisessa.
– Huomasin, että sekin oli ihan ki-va piirre pidemmälle aikavälille jakaan-tuvassa verkkokurssissa, että yhdellä kerralla käsitellään yksi aihealue. Näin jää aikaa omaksua asioita yksi aihe kerrallaan, eikä siten, että peräjälkeen lyhyessä ajassa tulee paljon eri asiaa, Pauliina sanoo.
Kokoontumisten välissä tiedon pureskelun lisäksi luennoitsijoille sai esittää ennakkoon kysymyksiä tuleviin aiheisiin liittyen.
Kaiken kaikkiaan Pauliina pitää verkkokurssia nykyaikaisena vaihtoeh-tona ja kannustaa avoimin mielin osal-listumaan, jos mahdollisuus tulee.
Kurssi oli osa Verkkosova-hanketta, jossa liitto kehittää verkkokursseja per-heille yhteistyössä Aivoliiton kanssa.Katso Kun aikuinen sairastaa -kurssi sivulta 5.
Katso kaikki kurssit ja hae kurssille verkossa, www.etasope.fi.
RAIS
A TA
SANT
O
LISÄTIETOJA
1 Kunnonpaikka, Siilinjärvi ja Rauhalahti, Kuopio 2 Kylpylähotelli Peurunka, Laukaa
3 Tampere
4 Vuokatti
5 Lohja Spa, Karjalohja
6 Hotelli Nuuksio, Espoo
7 Härmän kylpylä, Ylihärmä
TUETUT LOMAT
8 Vesileppis, Leppävirta
KELAN KURSSIT ELINSIIRRON SAANEILLE AIKUISILLE
7 Härmän kylpylä, Ylihärmä
9 Kruunupuisto, Punkaharju
7
21
3
4
5
98
6
MUNUAIS- JA MAKSALIITON KURSSIPAIKAT
Munuais- ja maksaliitto Ratamestarinkatu 7 A, 7. krs.00520 Helsinkiwww.muma.fi
Liiton kursseihin liittyvät tiedustelutTimo Rautiainen, [email protected], 050 3019 368Maarit Heinimäki, [email protected], 050 3626 470Lapsiperheiden ja nuorten kurssit, Hanna Lehtonen, [email protected], 040 5240 674
Kela
Kuntoutuspalvelut ja kurssit, www.kela.fi, 020 692 205
Solaris-lomat ryTuetulle lomalle haet helpoiten sähköisesti osoitteessa www.solaris-lomat.fi. Lisätietoa ja hakulomakkeen saa myös sähköpostitse [email protected] tai soittamalla palvelunumeroon 0600 418 200 klo 9-12 (hinta 0,07 €/min + paikallispuheluverkon maksu).