Når FAR eller MOR bliver alvorligt

SYG

En skrive- og interviewundersøgelse med 42 unge i alderen 13 til 20 år

Speciale udarbejdet af: Preben Engelbrekt · Vejleder: Jens Guldager · November 2005

Den Sociale Kandidatuddannelse · Ålborg Universitet

1

INDHOLDSFORTEGNELSE

KAPITEL 1 - BAGGRUND OG PROBLEMSTILLING 5

1.1 INDLEDNING OG BAGGRUND 5 1.2 UNDERSØGELSER OM UNGE MED KRÆFTSYGE FORÆLDRE 6 1.3 PROBLEMSTILLING/PROBLEMFORMULERING 9 1.3 LÆSEVEJLEDNING 13

KAPITEL 2 - METODISK TILGANG OG PRÆSENTATION AF EMPIRIEN 15

2.1 EN KVALITATIV, FÆNOMENOLOGISK OG HERMENEUTISK UNDERSØGELSE 15 2.2 FORFORSTÅELSE 16 2.3 UNDERSØGELSENS DESIGN 17 2.4 EMPIRISK UDGANGSPUNKT 18 2.5 KRITERIER FOR UDVÆLGELSE AF EMPIRI 19 2.6 DE MEDVIRKENDE UNGE 19 2.7 LIVSFORTÆLLINGER SOM SOCIOLOGISK METODE 23 2.7.1 KRITIK AF LIVSFORTÆLLINGER SOM SOCIOLOGISK METODE 25 2.8 KVALITATIVT FORSKNINGSINTERVIEW 26 2.8.1 INTERVIEWGUIDE 26 2.9 AFGRÆNSNINGER OG ETISKE OVERVEJELSER 26

KAPITEL 3 – DØDEN I ET HISTORISK OG SOCIOLOGISK PERSPEKTIV 30

3.1 DØDEN I ET HISTORISK PERSPEKTIV 30 3.1.1 KRITIK AF ARIÉS 31 3.2 DØDEN I ET SOCIOLOGISK PERSPEKTIV 31

KAPITEL 4 – ADOLESCENSEN 34

4.1 ADOLESCENS I EN HISTORISK OG SAMFUNDSMÆSSIG KONTEKST 34 4.2 INDIVIDUATION, SELVSTÆNDIGGØRELSE OG KOGNITIV UDVIKLING 35 4.3 JÆVNALDRENDES TILTAGENDE BETYDNING 36

KAPITEL 5 - TEORIER OM FØLELSER OG SJÆLSRYSTELSE 38

5.1 FØLELSER SOM SOCIOLOGISK INTERESSEFELT 38 5.2 HOCHSCHILDS INTERAKTIONISTISKE TEORI OM FØLELSER 39 5.2.1 FØLELSESREGLER 39 5.2.2 FØLELSESHÅNDTERING 40 5.2.3 KRITIK AF HOCHSCHILDS TEORI 41 5.3 SORG, KRISE, TAB OG TRAUMER 41 5.3.1 KRITIK AF SORGMODELLEN 42 5.4 YALOMS FIRE GRUNDVILKÅR 43

2

KAPITEL 6 – MESTRING 46

6.1 LAZARUS´ STRESSMESTRINGSMODEL 46 6.1.1 KRITIK AF LAZARUS´ MODEL 48 6.2 EN SALUTOGENESISK MODEL 49 6.2.1 KRITIK AF ANTONOVSKY 50

KAPITEL 7 – ANALYSE 51

7.1 ANALYSESTRATEGI 51 7.2 TRANSSKRIBERING AF INTERVIEWS 52 7.3 NARRATIV STRUKTURERING 53 7.4 DE UNGES FØLELSER, TANKER, REAKTIONER OG BEHOV 56 7.4.1 DIAGNOSETIDSPUNKTET 56 7.4.2 FØLELSER, OGSÅ DE UFORSTÅELIGE 57 7.4.3 TANKER OM FREMTIDEN 59 7.4.4 OPSAMLING PÅ DE UNGES FØLELSER, TANKER, REAKTIONER OG BEHOV 59 7.5 DE UNGES MESTRINGSSTRATEGIER 61 7.5.1 PRAKTISK OG EMOTIONEL STØTTE 62 7.5.2 VISE HENSYN 63 7.5.3 MØDE LIGESTILLEDE 64 7.5.4 SØGE MENING 65 7.5.5 SØGE OPLYSNINGER 66 7.5.6 REGRESSION OG KROPSLIGE SYMPTOMER 67 7.5.7 BETYDNINGSFULDE VOKSNE 68 7.5.8 DELER IKKE TANKER ELLER FØLELSER 68 7.5.9 HÅB 68 7.5.10 ANDRE HAR DET VÆRRE 69 7.5.11 TANKER OM SELVMORD 69 7.5.12 DISTANCERING 70 7.5.13 LEVE SOM FØR 72 7.5.14 OPSAMLING 73 7.6 DE UNGES PSYKOSOCIALE SITUATION 75 7.6.1 NÅR FORÆLDEREN FORANDRER SIG 76 7.6.2 ISOLERING FRA VENNER 79 7.6.3 FLYTTE HJEMMEFRA OG UDDANNELSESPLANER SKUBBES 80 7.6.4 OPSAMLING PÅ DE UNGES PSYKOSOCIALE SITUATION. 80 7.7 OMGIVELSERNES INDFLYDELSE PÅ DEN UNGES HÅNDTERING AF FØLELSER OG MESTRING 81 7.7.1 DE SYGE FORÆLDRE 82 7.7.2 DE RASKE FORÆLDRE 86 7.7.3 SØSKENDE 87 7.7.4 LÆRERE, KLASSEKAMMERATER, VENNER OG KÆRESTER 87 7.7.5 ANDRE VOKSNE 88 7.7.6 OPSAMLING 89 7.8 METODEKRITIK 90 7.8.1 VALIDERING 90 7.8.2 RELIABILITET 92

3

7.8.3 GENERALISERBAR 93

KAPITEL 8 – KONKLUSION 95

KAPITEL 9 - PERSPEKTIVERING 104

9.1 INTERNATIONALE NIVEAU 104 9.2 INTERINSTITUTIONELLE NIVEAU 104 9.3 INSTITUTIONELLE NIVEAU 105 9.4 INTERPERSONELLE NIVEAU 106 9.5 INDIVID NIVEAU 108 9.6 FORSKNINGSBEHOV 108 9.7 AFSLUTTENDE KOMMENTAR 108

ENGLISH SUMMARY 110

LITTERATURLISTE 114

Bilag er vedlagt i særskilt mappe

4

Om få år sidder du måske og kigger ned,

tænker på hvad du ville have oplevet på jorden

ser hvad jeg laver,

hvad jeg udretter

Du har altid været stolt af mig,

men jeg har aldrig vist hvor stolt jeg er af dig,

jeg er pave stolt,

du har gennemgået så meget

Mange beundrer dig og din styrke

det skal du vide

ikke mindst mig,

jeg elsker dig

Selv nu hvor du er syg tager du dig tid,

spørger til hvordan vi har det,

vi har altid været i første række

nu er det din tur mor

Nu skal du måske herfra snart

bare husk at du altid vil være i mit hjerte

vil aldrig glemme dig

vil altid elske dig

Digtet er skrevet af 15-årig pige, hvis mor har uhelbredelig knoglemarvskræft.

5

Kapitel 1 - Baggrund og problemstilling

1.1 Indledning og baggrund

I Danmark har knap 19.000 unge mellem 13 og 20 år mistet én eller begge forældre1. Endnu flere

unge formodes at leve med alvorligt2 fysisk syge forældre. Eksempelvis rammes mere end 12.000

danskere i den erhvervsaktive alder hvert år af kræft, og en del af disse danskere må formodes at

have børn3.

Igennem de seneste ti år har der været en del fokus på børn og unge, der mister forældre, og man er

i dag i såvel familien som i folkeskolen mv. meget opmærksom på børns reaktioner og behov, når

en forælder dør. Flere og flere kommuner og amter opretter tilbud til børn og unge, der har mistet

forældre. Tilbudene består overvejende af såkaldte sorggrupper (kilde: www.cancer.dk). Der har

derimod ikke været det samme fokus på børn/unge, der lever med alvorligt syge forældre – hverken

i medier, faglitteratur eller i de behandlingsmetoder, der anvendes i arbejdet med børn/unge, der

mister forældre. I disse behandlingsmetoder overses de traumer og udviklingsforstyrrelser, livet

med alvorlig syg forælder kan have påført de unge, og derved overses de problemer, som livet med

en alvorligt fysisk syg forælder kan påføre børnene. Eksempelvis udarbejdede dr.phil. og lektor

Benny Karpatschof i 2002 en evaluering af Egmont Fondens udviklingsprojekt med hjælp til børn i

sorg (Karpatschof 2003). I undersøgelsen indgik 64 børn i alderen syv til 16 år, der har mistet

forældre. Det liv, disse børn havde levet med en alvorlig syg forælder, inden de døde, behandles

stort set ikke i hele evalueringen. I 2003 udgiver Kræftens Bekæmpelse en manual til oprettelse af

samtalegrupper for børn, der har mistet forældre på grund af kræft (Poulsen 2003). Selvom der er

tale om grupper for børn, der har mistet kræftsyge forældre, er livet med de syge forældre ikke

beskrevet eller tematiseret i den knap 100 sider lange manual. Den sparsomme danske litteratur,

som findes om børn og unge med alvorligt syge forældre, er Anni Schwartz Hansen, der har skrevet

bogen ”Jeg savner dig”. I bogen findes et kapitel, der omhandler unges tanker og følelser i

forbindelse med forælderens forestående død. Resten af bogen handler om unge, der har mistet

forældre. Derudover udkom i 2004 bogen ”Når verden vælter”, hvor 26 teenagere fortæller om

deres liv, der forandres meget drastisk, efter én af forældrene blev ramt af en blodprop i hjernen

eller en hjerneblødning. De beretter blandt andet om angst for at miste forælderen, at de er blevet 1 18.942 unge mellem 13 og 20 år havde pr. 1.1.04 mistet én eller begge forældre ifølge Danmarks Statistik. 2 I specialet defineres alvorlige fysiske sygdomme som livstruende sygdomme (fx kræft og hjertekarsygdomme) og som kroniske sygdomme (fx gigt, nyresygdomme og sklerose). Psykiske sygdomme hører ikke med. 3 Ølgod, Jutta og Preben Engelbrekt: Når en medarbejder får kræft – en håndbog. Kræftens Bekæmpelse 2002.

6

for tidligt voksne, samt dilemmaet mellem at ville være sammen med kammerater, men at være

nødsaget til at være hos den syge forælder (Jensen et al, 2004).

For at klargøre hvilket forskningsfelt denne undersøgelse bevæger sig ind i, vil jeg i det følgende

kort beskrive nogle af de mest relevante undersøgelser. Dermed kan læseren få indblik i dele af den

eksisterende forskning og temaer, som denne undersøgelse vil sætte sit fokus på. Senere i specialet

inddrages i begrænset omfang flere empiriske undersøgelser.

1.2 Undersøgelser om unge med kræftsyge forældre

Som det vil fremgå af dette afsnit, er det begrænset, hvad der findes af undersøgelser om teenagere

med alvorligt syge forældre4. Med en enkelt undtagelse er de fundne undersøgelser foretaget i andre

kulturer end den danske. Dette kan have betydning for undersøgelsernes resultater. Den første

undersøgelse beskriver de unges følelser. Derefter beskrives tre undersøgelser, der har fokus på de

unges mestring samt til sidst én undersøgelse, der beskriver de unges behov. Som det vil fremgå, er

der alene tale om psykologiske undersøgelser.

K. Siegel, F. P. Mesagno, D. Karus, G. Christ, K. Banks og R. Moynihan (1992): ”Psychosocial

Adjustment of Children with Terminally Ill Parent”: Siegel et al. sammenlignede 62 skolebørn i

alderen syv til 16 år fra 42 familier, hvor én af forældrene var terminalt kræftsyg, med en

kontrolgruppe af børn med raske forældre. Der er tale om såvel en kvantitativ som kvalitativ

undersøgelse, hvori der indgår en del scoring af både børn og forældre. Forskerne kom frem til det

resultat, at børnene til de kræftsyge forældre var mere depressive, angste og havde lavere selvværd

end børnene i kontrolgruppen. Desuden rapporterede de syge forældre, der også blev interviewet

om, at deres børn havde adfærdsproblemer i skolen.

Den seneste danske og europæiske forskning i forhold til børn og unges mestring i forbindelse med

kræftsyge forældre er i skrivende stund endnu ikke udgivet. COSIP (Children of Somatically Ill

Parents) er et EU-finansieret samarbejde mellem Danmark, Tyskland, Østrig, Finland, Grækenland,

4 Litteratursøgningen blev blandt andet udført på Den Sociale Højskoles bibliotek på Danbib, Libris, Bibsys på relevante søgeord som f.eks.: children, adolecent research, helpseeking behavior in adolescent, coping, illness, cancer, parents, intervention. Der har endvidere været søgt på www.findarticles.com, www.nci.org, www.medlineplus.gov, www.publiclibraryofscience.org, www.sagepub.co.uk/frame.htlm, www.sagepub.co.uk/journals/details/jo153.html. Derudover har der været søgt på baserne PubMed og PsycINFO.

7

Rumænien, Schweiz og England i perioden 2002 til 2005. Jeg har fået udleveret to endnu ikke

offentliggjorte artikler af M. Thastum:

M. Thastum, M. Birkelund Johansen, L. Gubba og L. Berg Olesen (2005): ”The Inner World of the

Coping Child: A Qualitative Explore Study of Children of Parents With Cancer”: 31 familier indgår

i en kvantitativ undersøgelse. Af de 31 familier accepterer 15 familier at indgå i en kvalitativ

undersøgelse. Der er foretaget to semistrukturerede interviews med henholdsvis børnene for sig og

forældrene for sig. Interviewene er analyseret og kodet ”nedefra” ud fra en fænomenologisk tilgang.

Gennemsnitsalderen på de 21 deltagende børn i undersøgelsen er 11 år. Undersøgelsen viser, at

børnene er velinformerede om forælderens kræftsygdom, men at man i familierne ikke taler så

meget om de emotionelle forhold, der er forbundet med livstruende sygdom. Mange forældre savner

viden om, hvordan de bedst informerer deres børn om kræftdiagnosen. Teenagerne registrerer

meget præcist, hvordan både den syge og raske forælder har det. De raske forældre har sjældent

overskud til at tage sig af børnenes følelsesmæssige behov. Børnene brugte fem strategier: Helping

others; hvor det at hjælpe forældrene praktisk og følelsesmæssigt var med til at give børnene en

følelse af at have en værdi i familien og en følelse af kontrol. Teenagerne udtrykte frustration over

ikke at kunne gøre noget i forhold til sygdommen og ambivalensen i forhold til ikke at kunne være

så meget sammen med venner. Strategien parentification; hvor det at hjælpe forælderen indebar, at

børnene og teenagerne undertrykte og skjulte egne behov og følelser for forældrene. Distraction;

handlinger, som barnet/teenageren foretager for at få en pause for de svære tanker og følelser

omkring sygdommen. Strategien dækker over behovet for en ”sygdomsfri” periode. Keep it in the

head handler om ikke at fortælle nogen om de tanker, der er forbundet med sygdommen. Denne

mestringsstrategi blev ikke anvendt af teenagere. Wishful thinking; de ældste børn håbede på at ny

medicin og behandling ville kunne redde forælderen.

Chalmers et al. (2000): “Perceptions of the Role of the School in Providing Information and

Support to Adolescent Children of Women with Breast Cancer”: I denne canadiske undersøgelsen

indgår 24 unge i alderen 12 til 20 år, som har en mor, der har brystkræft. Der er tale om en

kvalitativ eksplorativ undersøgelse med såvel individuelle, dobbelt- samt fokusgruppeinterview.

Undersøgelsens hovedresultat viser, at de unge finder det sværest at mestre i forbindelse med

forandringer i den syges tilstand. Det er specielt svært når diagnosen stilles, samt der hvor

sygdomsforløbet går ind i den palliative fase, altså når sygdommen er uhelbredelig, og det

forventes, at den syge dør inden for den nærmeste fremtid. De unge bruger følgende

8

mestringsstrategier: ”Håb om at forælderen bliver rask igen”, ”holde fast i egne særskilte behov”,

”en pause væk fra det svære” og ”være sammen med andre unge”.

G. H. Christ, K. Siegel og D. Sperber (1994): ”Impact of Parental Terminal Cancer on

Adolescents”: En amerikansk undersøgelse hvor 12 børn i alderen 11 til 17 år deltager. Der er tale

om en kvalitativ undersøgelse, men yderligere oplysninger om videnskabsteoretisk tilgang samt

analyse beskrives ikke. Hovedkonklusionen er, at de unge er helt klar over situationen i hjemmet (at

forælderen er døende), men at de har meget svært ved at sætte ord på deres følelser i forbindelse

med den alvorlige situation. Deres mestringsstrategier består af: Et intellektuelt forsvar i form af at

søge faktuelle oplysninger om sygdommen, søgning efter mening med forælderens sygdom,

hjælpsøgning, interviewpersonerne vil gerne dele deres følelser og tanker med voksne f.eks. lærere

eller nære voksne i netværket, ”stratetic withdraw” hvor den unge kontrollerer sine følelser ved at

holde dem adskilt fra det almindelige hverdagsliv i skole mv., kritisk over for forælderen (anvendes

overvejende af piger og medfører, at forælderen bliver vred, hvilket pigerne nemmere kan håndtere

end forælderens sorg over at skulle forlade livet) og undgåelse af den syge (anvendes overvejende

af drenge i form af at være mindst muligt hjemme hos den syge).

M. Thastum, A. Munch-Hansen og A. Wiell (2005): „An Exploratory Quantitative and Qualitative

Evaluation of a Focused Short-term Preventive Counselling Project for Families with a Parent with

Cancer”: Formålet med denne del af det danske bidrag til COSIP-projektet er at undersøge udbyttet

af kortvarig rådgivning til familier (fem til seks sessioner), hvor én af forældrene har kræft samt

evaluere udbyttet af rådgivningen med kvantitative og kvalitative metoder. I undersøgelsen indgår

en kontrolgruppe af familier med syge forældre, som ikke ønskede rådgivning. Udover at være med

i familiesamtalerne deltog børnene i gruppe med andre børn med syge forældre fra projektet. 24

familier indgik i undersøgelsen, heraf 24 mødre, 17 fædre og 34 børn, heraf 21 drenge og 13 piger

med en gennemsnitsalder på 11,4 år. Resultater: Børn og teenagere havde haft stort udbytte af at

være i gruppe. Deres tilbagemeldinger var, at det var dén del af tilbudet, de fik størst udbytte af.

Børnene havde kedet sig i familiesamtalerne og syntes, at der overvejende var fokus på de voksne.

Familierådgivernes tilbagemeldinger var, at familier havde meget svært ved at tale om sygdommens

emotionelle konsekvenser, og at forældrene var meget usikre på, hvordan børnene havde det med

forælderens sygdom. Familierådgiverne satte derfor fokus på, at familierne i højere grad havde en

åben kommunikation om følelser og ikke kun den faktuelle tilgang til sygdommen. Evalueringerne

9

viste, at familierne blev bedre til også at sætte fokus på den følelsesmæssige side. Det anbefales, at

alle familier, der rammes af en livstruende sygdom umiddelbart efter diagnosticering, bliver tilbudt

familiesamtaler.

1.3 Problemstilling/problemformulering

Unge med alvorligt syge forældre er som tidligere beskrevet et socialt problem, som ingen

organisation eller andre endnu har gjort tilstrækkelig opmærksom på. I Danmark findes ingen

empirisk funderede undersøgelser, der alene har fokus på pubertetsunges følelser, reaktioner,

mestringsstrategier og behov i opvæksten med alvorligt fysisk syge forældre. Der findes

tilsyneladende heller ingen undersøgelser, der diskuterer og analyserer problemfeltet på forskellige

sociologiske niveauer. Der findes ydermere heller ingen undersøgelser, hvori der ligeledes indgår

forældre med andre alvorlige og livstruende sygdomme end kræft. Derudover mangler der

undersøgelser, der beskriver, hvordan man målrettet forebygger de udviklingsforstyrrelser, som

disse unge risikerer at påføres i livet med den syge forælder.

Rådgivningscentret Unge & Sorg5 har mere end 1000 henvendelser om året. 15 % af disse

henvendelser kommer fra unge med alvorligt syge forældre – typisk først når forælderen er døende.

60 % af henvendelserne kommer fra unge, der har mistet forældre, som er døde af en livstruende

sygdom – almindeligvis kræft. Igennem de seneste tre til fire år har jeg i mit arbejde som

centerleder i Unge & Sorg bemærket en stigning i antallet af unge, som har traumer og

udviklingsforstyrrelser fra opvæksten med en livstruende syg forælder. Denne forandring kan

hænge sammen med, at blandt andet kræftpatienter er begyndt at leve længere med deres sygdom på

grund af forbedrede behandlingsmuligheder6. Bagsiden af denne positive udvikling er, at de

kræftsyges børn udsættes for belastninger i længere tid, og risikoen for udviklingsforstyrrelser øges.

Det er derfor mere aktuelt end nogensinde at undersøge unges følelser, mestringsstrategier og behov

i opvæksten med en alvorligt fysisk syg forælder.

5 Rådgivningscentret Unge & Sorg henvender sig til 16-28-årige unge med alvorligt syge eller døde forældre. Rådgivningscentret består af en rådgivning i København og en rådgivning i Århus. Rådgivningerne er bemandet med professionelle behandlere samt frivillige unge, der har mistet forældre. Derudover har Rådgivningscentret en række landsdækkende tilbud; en elektronisk brevkasse samt chat- og telefonrådgivning, som varetages af frivillige unge, der har mistet forældre. Fra 2006 udvides med et Videnscenter. Rådgivnings- og Videnscentret finansieres af Satspuljemidler samt fondsmidler. Centret har eksisteret siden 2000. Læs mere på www.ungeogsorg.dk. 6 Kilde: www.cancer.dk.

10

Jeg har valgt i dette speciale at koncentrere mig om unge i puberteten (alderen 13 til 20 år) med

alvorligt syge forældre, da mit udgangspunkt er, at især teenagere risikerer at være truede

udviklingsmæssigt, når en forælder rammes af alvorlig sygdom. Det er svært, sandsynligvis næsten

umuligt, at gennemgå en almindelig pubertet, når forælderens sygdom sætter dagsordenen i

familien. Sygdommen vil ofte være i forgrunden og den unges udviklingsbehov i baggrunden. Det

er eksempelvis meget kompliceret og næsten umuligt at gå op imod og frigøre sig fra en alvorligt

syg forælder. Jeg uddyber i kapitel 4 puberteten som udviklingsfase.

Blandt andet fordi de unge, som tidligere beskrevet, sjældent kontakter Rådgivningscentret Unge &

Sorg eller Kræftens Bekæmpelses Rådgivninger7, mens forælderen er syg, mangler vi viden om,

hvilke tanker, følelser, problemer, reaktioner, ressourcer, behov og overlevelsesstrategier, der er hos

de unge, mens forælderen er alvorligt syg. Dette er en nødvendig viden at indhente for at kunne

komme med bud på, hvordan udviklingsforstyrrelserne kan mindskes eller forebygges. De unges

fortællinger, forforståelse og opfattelse af deres situation må således være udgangspunkt, inden der

tænkes i handlemuligheder og forebyggende foranstaltninger.

Mit hovedfokus i specialet vil være at beskrive, analysere og diskutere unges følelser,

mestringsstrategier og behov, når en forælder rammes af en alvorlig sygdom. Herunder vil jeg

undersøge hvilken rolle netværkets8 håndtering af forælderens sygdom har i forhold til den unges

følelser, mestringsstrategier og behov.

For at belyse ovenstående problemstilling har jeg opstillet følgende overordnede spørgsmål som

udgangspunkt for undersøgelsen:

• Hvilke følelser, tanker, reaktioner og behov har den unge på diagnosetidspunktet –

og undervejs i sygdomsforløbet?

• Hvordan håndterer den unge forælderens sygdom?

• Hvordan præger det den unges sociale relationer og øvrige liv, at forælderen har

en alvorlig sygdom?

• Hvilken betydning har det for den unges psykosociale situation at leve med

alvorligt syge forældre?

7 Kilde: Statistiske oplysninger fra Kræftens Bekæmpelse. 8 Netværket defineres i denne undersøgelse som forældre, andre voksne, søskende, kammerater, kærester og lærere.

11

• Hvordan spiller omgivelsernes reaktioner og mestring ind på den unges håndtering

af følelser og mestring?

Denne undersøgelse vil belyse ovenstående problemstillinger på forskellige analyseniveauer, hvor

udgangspunktet er, at hvert niveau har noget forskelligt at bidrage med i tilgangen til

problemstillingerne. I forhold til definering af niveau har jeg ladet mig inspirere af Thomas Brante.

Brantes niveauopdeling kan belyse specialets problemstilling på forskellige niveauer. Som

beskrevet i kapitel 1.2 har de nuværende undersøgelser indenfor feltet overvejende en psykologisk

forståelse. Jeg mener, der er en risiko forbundet med at forklare en eller flere problemstillinger

alene ud fra en psykologisk forståelse, idet man dermed overser andre mulige forklaringer i forhold

til problemstillingerne. Det vil for den sags skyld heller ikke være tilstrækkeligt at forklare en

problemstilling alene ud fra et sociologisk perspektiv. Jeg er optaget af hvordan såvel sociologiske

som psykologisk teorier med hver deres tilgange kan bidrage med noget forskelligt i et forsøg på at

forstå de unges problemstillinger. Udgangspunktet i specialet er derfor at én tilgang til

problemstillingerne ikke kan stå alene. Det er således ikke tilstrækkeligt kun at beskrive de unges

følelser ud fra en intrapsykisk tilgang, idet netværket ud fra en interaktionistisk reference har

indvirkning på de unges følelser og den måde, de håndterer deres følelser på. Disse to tilgange vil

således kunne bidrage med forskellige teoretiske forståelser på hvert deres niveau i forhold til de

unges følelser. Brantes niveauopdeling bidrager dette speciale med at diskutere de unges

problemstilling mv. på forskellige niveauer. Formålet med niveauopdelingen er således et forsøg på

at nuancere forståelsen af specialets problemstilling. Relationen eller samspillet mellem niveauerne

bidrager endvidere dette speciale med at kunne komme med bud på at forklare mekanismerne på de

specifikke niveauer.

Brantes udgangspunkt er at sociologien producerer viden på flere forskellige niveauer (Brante

1997). Jf. Brante er sociologiens formål at ”identifiera de sociale strukturer som innehåller kausala

mekanismer som genererar observerbare effekter” (ibid.). Brante taler om at sociologiens opgave er

at kortlægge de respektive mekanismer for derigennem at kunne forklare sociale fænomener (ibid.).

Der er tale om fem forskellige niveauopdelinger: Det internationale niveau, hvor der er fokus på

relationer mellem nationer, multinationale selskaber og organisationer. Jeg opfatter også dette

niveau som globalt, i forhold til hvad der globalt kendetegner menneskeheden. Det

12

interinstitutionelle eller nationale niveau, er det samfundsmæssige niveau. Her kigger man blandt

andet på forholdet mellem institutioner og organisationer ved hjælp af historiske og

samfundsudviklende teorier. Det institutionelle niveau koncentrerer sig blandt andet om sociale

roller, positioner i netværket i såvel familier som i organisationer. Det interpersonelle niveau er

inspireret af socialpsykologien og interesserer sig for relationer og samspil mellem individer, blandt

andet inspireret af symbolsk interaktionisme. Det individuelle eller individ niveau ser på relationer

mellem intraindividuelle komponenter, og hvordan denne struktur kommer til udtryk for individets

autonomi (ibid.).

Specialet vil beskæftige sig med det interinstitutionelle niveau, det institutionelle niveau, det

interpersonelle niveau samt individ niveauet. I perspektiveringen inddrages meget kort det

internationale niveau.

Hvert niveau har sin egen autonomi, men de er også relaterede til hinanden, og det kan være centralt

at undersøge, hvordan de også kan forbindes. Brante, der har ladet sig inspirere af Arthur

Stinchcombes niveauopdeling indenfor naturvidenskaben, beskriver sammenhængen mellem

niveauerne som følger: Det niveau vi er interesseret i (I), det overliggende niveau (O) og det

underliggende niveau (U). Både niveau (O) og (U) har stor indflydelse på det niveau (I), som vi

ønsker at beskæftige os med. Fra niveau (O) samles de dimensioner, som danner rammen for, det

som udtrykkes på niveau (I). Fra niveau (U) samles processens dynamik.

Jeg har fundet det vanskeligt helt at præcisere og adskille niveauerne fra hinanden, netop fordi der

kan være tale om overlap. Eksempelvis nævnes Meads teori om forholdet mellem jeg’et, mig’et og

den generaliserende anden på det individuelle niveau. Da Mead almindeligvis fremhæves som

interaktionismens grundlægger, og da den symbolske interaktionisme ligeledes er udgangspunktet i

det interpersonelle niveau, finder jeg adskillelsen mellem disse to niveauer vanskelig. I denne

opgave opfatter jeg primært det interpersonelle niveau på et gruppeniveau, hvor mennesker mødes i

ansigt-til-ansigt-interaktion. Jeg opfatter endvidere overvejende det individuelle niveau som et mere

alment intrapsykisk niveau, som kommer til udtryk for individets autonomi. Det har ligeledes været

svært helt at adskille familien som institution og forældre på det interpersonelle niveau.

13

1.3 Læsevejledning

Efter ovenstående introduktion til emnet følger ni kapitler med følgende indhold:

Kapitel 2

I dette kapitel beskrives den anvendte metode og det empiriske materiale, som ligger til grund for

undersøgelsen. Der redegøres for min videnskabsteoretiske forforståelse samt undersøgelsens

design.

Kapitel 3

For at forstå baggrunden for den unges følelser, tanker, mestring og behov i et sociologisk

perspektiv drejer dette kapitel sig om at placere døden i et historisk og sociologisk perspektiv, altså

det interinstitutionelle niveau. Hermed opnås indsigt i reaktioner og mestring, der skyldes

samfundets håndtering af alvorlig sygdom og død i forhold til mennesker (forældre), som rammes

af en alvorlig eller livstruende sygdom.

Kapitel 4

Der sættes fokus på ungdommen på det institutionelle niveau i såvel en historisk som i et

udviklings- og familie/forældreperspektiv. Formålet med dette kapitel er kort at beskrive

pubertetsunges psykosociale behov. Der redegøres for normale udviklingspsykologiske opgaver

som udvidelse af den sociale verden herunder jævnaldrendes tiltagende betydning, individuation og

selvstændiggørelse. Det interpersonelle og individniveauet inddrages således også.

Kapitel 5

Hochschilds interaktionistiske følelsesteori gennemgås, herunder begreber som følelser,

følelsesregler samt følelseshåndtering. Ved hjælp af Hochschilds teori bevæger vi os på det

interpersonelle niveau med fokus på relationer. Som supplement til Hochschilds sociologiske

tilgang inddrages teorier om tab, sorg og sjælsrystelse med en eksistentiel forståelsesramme med

udgangspunkt i forsker og psykoterapeut Irvin D. Yalom. Udgangspunktet er her overvejende på

individniveau.

14

Kapitel 6

I dette kapitel gennemgås to tilgange til mestringsstrategier. Med Lazarus’ mestringsmodel er det

muligt at inddele mestringsstrategier i henholdsvis problem- eller emotionel fokuseret mestring.

Med Antonovskys salutogeniske tilgang er det muligt at komme med bud på, hvilke

mestringsstrategier, der i særlig grad tilsyneladende bidrager til, at den unge kommer styrket

igennem det at have en syg forælder. Strategierne bevæger sig overvejende på individ niveauet.

Kapitel 7

I dette kapitel analyseres det samlede materiale (breve, dagbøger og kvalitative interviews ). I

analysen forholder jeg mig såvel til udvalgte temaer i forhold til undersøgelsens fem

hovedspørgsmål som til temaer, der er fremgået af breve, dagbøger og interviews. Teori, andre

empiriske undersøgelser og denne undersøgelses empiri kombineres.

Kapitel 8

Dette kapitel indeholder en samlet konklusion af undersøgelsen. Her vil jeg forsøge at besvare

problemformuleringen herunder undersøgelsens fem spørgsmål.

Kapitel 9

I perspektiveringen forholder jeg mig til hvilke overvejelser, undersøgelsens resultater giver i

forhold til metoder i socialt arbejde samt forslag til fremtidig forskning. Perspektiveringen vil

bevæge sig på Brantes fem sociologiske niveauer.

Efter at have beskrevet baggrunden for specialet samt problemformuleringen vil jeg i næste kapitel

beskrive undersøgelsens metodiske tilgang samt præsentere empirien.

15

Kapitel 2 - Metodisk tilgang og præsentation af empirien

2.1 En kvalitativ, fænomenologisk og hermeneutisk undersøgelse

Jeg vil beskrive, analysere og diskutere unges følelser, mestringsstrategier og behov, når en

forælder rammes af en alvorlig sygdom. Jeg vil lade mig inspirere af livsfortællinger som

sociologisk metode samt af Kvale, da jeg som tidligere beskrevet ønsker at komme så tæt på de

unges virkelighed som muligt. Forskningsmetoden i forbindelse med den empiriske undersøgelse

har således været styret af problemstilling samt forskningsfelt, hvorfor jeg har fravalgt eksempelvis

surveys og andre kvantitative metoder. Disse metoder vil sandsynligvis ikke give de samme

muligheder for eksempelvis at beskrive de unges følelser eller mestringsstrategier på en nuanceret

og deltaljeret måde. Interaktionens kompleksitet vil ligeledes være svær at indfange i forbindelse

med en kvantitativ tilgang.

De fænomenologiske og hermeneutiske videnskabsteoretiske traditioner lægger overvejende vægt

på blandt andet ’beskrivelse’ og ’livsverden9’. I den fænomenologiske videnskabstraditions metoder

er der overvejende fokus på ”livsverden, åbenhed over for interviewpersonens oplevelser, præcise

beskrivelsers forrang, forsøg på at sætte forforståelsen i parentes og en søgen efter invariante,

væsentlige betydninger i beskrivelsen” (Kvale 2002:49). I den hermeneutiske videnskabstraditions

metoder er der overvejende fokus på meningsfortolkningen, som sker i en proces, hvor forståelsen

af en tekst sker gennem en vekselvirkning mellem forståelse og tekstens helhed og dens dele

(ibid.:59).

Med den fænomenologiske tilgang undersøger og forstår jeg undersøgelsesfænomenet ud fra de

unges perspektiver og beskrivelser af deres livsverden ”ud fra den forudsætning, at den afgørende

virkelighed er, hvad mennesker selv opfatter den som” (ibid.:61). Jeg ønsker ikke (som f.eks.

Maurice Merleau-Ponty (refereret i Kvale 2002:62)) at beskrive interviewpersonernes livsverden

uden at søge at analysere eller forklare deres bevæggrunde, herunder årsagerne til deres

beskrivelser. De empiriske resultater forsøges således at blive belyst og forklaret ud fra relevante

teorier og undersøgelser inden for området. Derved bevæger jeg mig over i den hermeneutiske

9 ”Livsverden er verden, således som den mødes i dagliglivet og foreligger i direkte og umiddelbar oplevelse,

uafhængig af og førend alle forklaringer” ( Kvale 2002:63 ).

16

tilgang, som netop jf. Kvale er studiet af tekstfortolkning: ”Formålet med hermeneutisk fortolkning

er at nå frem til en gyldig og almen forståelse af en teksts betydning” (ibid.:56).

2.2 Forforståelse

Som forsker vil man altid have en eller flere former for forforståelse. Sagt på en anden måde er mit

udgangspunkt, at alle forskere er deduktive10. Min tilgang er således, at man som forsker kan være

mere eller mindre deduktiv, og hensigten i dette speciale er at være ”mindre deduktiv”. En forskers

forforståelse vil have indflydelse på såvel undersøgelsesmetoder som den forskning, der udarbejdes.

Over for den deduktive tilgang står den induktive tilgang, hvor teoretisk og anden forforståelse

sættes i parentes. Her er der er tale om empiriens analytiske forrang (”nedefra-perspektivet” jf.

Olsen 2002:111). Jeg mener således ikke, at det er muligt at sætte sin forforståelse i parentes – men

vil i stedet bestræbe mig på at være ”mindre deduktiv”. I det følgende beskrives derfor kort min

forforståelse.

Jeg har siden mit afgangsprojekt som socialrådgiverstuderende på Den Sociale Højskole i

København i 1994 beskæftiget mig med unge, der har mistet forældre. Forældrene er ofte døde efter

kort eller langvarig sygdom. Jeg har arbejdet med området i en årrække i Kræftens Bekæmpelse og

startede i 2000 Rådgivningscentret Unge & Sorg. Min forforståelse stammer således for det første

fra praksis i mødet med unge, der enten aktuelt har en alvorlig syg forælder – eller som har mistet

en forælder på grund af sygdom. For det andet har jeg en empirisk forforståelse, idet jeg tidligere

har beskrevet de unges problemer i forbindelse med forældres sygdom eller død11. Den empiriske

og erfaringsbaserede forforståelse er for mit vedkommende overvejende i overensstemmelse med

hinanden og blandt andet beskrevet indledningsvist i dette speciale.

I forbindelse med at være ”mindre deduktiv” – blandt andet i forhold til undersøgelsesdesignet, der

præsenteres senere i opgaven – er udgangspunktet, at jeg som forsker vil være mig såvel min viden

som mine erfaringer så bevidst som muligt. Det gælder både i forhold til de unges fortællinger i

10 Deduktion betyder i logik og metodelære at drage en slutning ud fra andre udsagn (leksikon i sociologi 1998:43). 11 Engelbrekt P. (1994): ”Kan man tale med engle”, Den Sociale Højskole . Jarmer, A. og Engelbrekt, P. (1998): ”Når unge sørger”, Socialrådgiverdage p. 37-43. Engelbrekt, P. (2005): ”Det er svært at miste forældre – men det kan være sværere at leve med syge forældre”, Nordisk Socialt Arbejde nr. 1, vol. 25, p. 31-42. Engelbrekt, P. (2005): ”Unge med alvorligt syge forældre et overset socialt problem”, Sygekassernes Helsefond Årsskrift. Vintzent, H. og Preben Engelbrekt (2005): ”Ung og forladt”, Kroghs Forlag.

17

breve og dagbøger, og når nogle af dem skal beskrive deres livsverden i kvalitative

forskningsinterviews. Målet er at møde de unges perspektiv så åbent som muligt. Det er endvidere

centralt i såvel analysearbejdet, som teorifortolkningen at være meget bevidst om forforståelsens

indvirkning på såvel proces som undersøgelsens resultater.

2.3 Undersøgelsens design

Specialet er en kvalitativ undersøgelse og analyse, der tager udgangspunkt i empirien, som

afdækker interviewpersonernes livsverden. Hovedfokus er at få beskrevet de unges tanker, følelser,

mestringsstrategier og behov. Dernæst sættes fokus på hvilken indflydelse netværkets håndtering og

mestring har i forhold til de unge. Disse resultater analyseres og diskuteres med andre relevante

undersøgelser på området samt med teorier, der kan uddybe og forklare undersøgelsens resultater.

Teorierne har givet anledning til at gennemgå empirien flere gange for at sætte fokus på nye forhold

og tendenser, som teorierne har været med til at åbne for. Der er således tale om en vekselvirkning

mellem empiri og teori.

Undersøgelsens opgaver Opgavernes indhold

Orientering i forskningsfeltet Litteratursøgning.

Læsning af forskningsundersøgelser på området

og relevant teori.

Empirigenerering Udarbejdelse og forsendelse af pjecer, annoncer

samt udarbejdelse af spørgsmål til

undersøgelsen (se bilag 1 og 2).

Gennemlæsning af 35 breve og syv dagbøger.

Udvælgelse af informanter til interview.

Brev og mail til informanter (både

interviewpersoner og personer, der blev bedt om

at uddybe deres breve).

Forberedelse af interview.

Gennemførelse af syv åbne kvalitative

interviews.

Analyse Transskribering.

Interviews, breve og dagbøger gennemlæses.

18

Kategorisering ud fra de fem overordnede

spørgsmål samt åbenhed over for nye temaer.

Kondensering inden for tematik samt åbenhed

inden for tematik og andre interessante fund.

Empiri og teori kobles.

Empirien konsulteres igen for at lede efter nye

tendenser og forhold, som teorierne åbner for.

Temaerne samles og sammenskrives i form af

narrativ strukturering.

Konklusion og perspektivering Undersøgelsens resultater præsenteres samlet.

Hvilke overvejelser giver undersøgelsens

resultat i forhold til metoder i socialt arbejde?

Hvilke overvejelser giver undersøgelsens

resultater i forhold til Brantes fem sociologiske

niveauer?

Hvad vil være relevant at forske videre i?

2.4 Empirisk udgangspunkt

Undersøgelsen tager udgangspunkt i henholdsvis 35 breve fra unge, der lever med en alvorligt syg

far eller mor samt dagbogsnotater fra syv unge, der har mistet en forælder, og som har skrevet

dagbog under sygdomsforløbet. Blandt de 35 breve har det endvidere været muligt at lave

uddybende kvalitative interviews med syv unge. Desuden har de af de resterende unge, som havde

opgivet deres mailadresse, men ikke kunne deltage i interviews, i alt femten unge, uddybet deres

breve med fokus på deres følelser, mestringsstrategier og behov. På grund af undersøgelsens

tidsramme var det ikke muligt at lave mere end syv kvalitative interviews.

Baggrunden for ovenstående tilgang er, at jeg gerne vil så tæt som muligt på det, som optager de

unge i opvæksten med en syg forælder. En skriveundersøgelse vil i høj grad møde de unge ”dér

hvor de er” og give dem mulighed for at komme til orde, især i forhold til deres tanker og følelser.

19

2.5 Kriterier for udvælgelse af empiri

Som tidligere beskrevet er der et stort dilemma for unge i puberteten, når deres forælder er alvorligt

syg. Den unge er på den ene side er i gang med udviklingsopgaver som større selvstændiggørelse,

herunder udvidelse af den sociale verden i forhold til venner/kærester mv.. Samtidig er de på den

anden side i en øget afhængighed både emotionelt og praktisk i forhold til den syge forælder

(Taylor-Brown et al. 1993).

Jeg har afgrænset mig til unge, der er i alderen 13 til 20 år, medens forælderen er alvorlig fysisk

syg. Det drejer sig om alvorlige sygdomme som kræft, sklerose, hiv, hjerneskade, hjerneblødning,

blodprop og nyresygdomme. Jeg afgrænser således undersøgelsen til at omhandle unge med

alvorligt fysisk syge forældre og ikke forældre med psykiske sygdomme. Denne afgrænsning

skyldes, at der dels findes der en del empiriske undersøgelser og litteratur om børn til psykisk syge

forældre, og dels er én af Rådgivningscentret Unge & Sorgs målgrupper unge med alvorligt fysisk

syge forældre.

Deltagerne i denne undersøgelse er altså 13 til 20-årige unge, der aktuelt har alvorligt fysisk syge

forældre. De unge ”inviteres til” at skrive et brev eller sende en kopi af dagbogsnotater, der er

skrevet, mens forælderen var syg. Forælderen skal have været syg, mens den unge var i puberteten.

Der opstilles ingen kriterier for, hvor længe forælderen skal have været syg, eller om sygdommen

kan helbredes eller er uhelbredelig, da det kan gøre det endnu sværere at finde deltagere til

undersøgelsen. Af skema 1 på næste side fremgår det, at der er kommet breve og dagbøger dels fra

unge, der lever med forældre, som for nylig har fået konstateret en alvorlig sygdom, og dels fra

unge der har levet i adskillige år med syge forældre.

2.6 De medvirkende unge

Jeg har naturligvis gjort mig mange tanker omkring, hvordan jeg bedst mulig kunne finde

informanter til undersøgelsen. Umiddelbart ville det være nemmest at finde informanterne i Unge &

Sorg. Problemet var, at det er begrænset, hvor mange unge i alderen 13 til 20 år, der henvender sig,

medens forælderen er syg. Unge & Sorg henvender sig endvidere kun til unge fra 16 år. Derudover

henvender de unge med syge forældre sig ofte først, når forælderen er døende. Da målet var at lave

så bred en undersøgelse som muligt, ønskede jeg også informanter, hvor forælderen ikke var

døende, og informanter som ikke søgte professionel hjælp.

20

Derved var der blandt andet mulighed for at unge, der mestrer situationen så godt, at de ikke har

behov for professionel støtte, også kunne deltage i undersøgelsen og bidrage med vigtige

informationer om, hvordan de tilsyneladende formår at komme styrket igennem det at vokse op med

en alvorlig syg forælder.

Empirien blev således fremskaffet på følgende måde:

• Gennem unge med syge forældre, der har kontaktet Rådgivningen Unge & Sorg.

o De, der aktuelt har syge forældre, spørges, om de har dagbogsnotater eller

vil skrive et brev, og de, der har mistet forældre, som er døde af alvorlige

sygdomme, spørges, om de har skrevet dagbog under forælderens

sygdomsforløb.

• Annoncekampagne i ungdomsblade som Chili og Frikvarter, finansieret af

Sygekassernes Helsefond med 100.000 kr.

• ”Opslag om undersøgelsen” (se bilag 3) på Unge & Sorgs hjemmeside.

• Artikel i Alt for Damerne, Helse og Urban.

• Henvendelse til Kræftens Bekæmpelses rådgivninger, Skleroseforeningen,

Nyreforeningen mv. Kræftens Bekæmpelse og Skleroseforeningen har derudover

lagt beskrivelse af undersøgelsen på deres hjemmeside12.

• Henvendelse til neurologiske og onkologiske afdelinger13 mv.

• Henvendelse til hospices.

Skema 1. Oversigt over datamaterialet14

Nr. Alder Køn Kan kontaktes

Forælder Sygdom Brev Dagbog

1 18 Pige Ja Mor Sklerose1993 Brev og interview 2 23 Pige Ja Far Kræft

2001 Død 2003

Dagbog

3 14 Pige Ja Far Lungekræft og ambuteret ben pga

kræft

Brev

12 Der er i alt sendt omkring 1000 breve og foldere ud, der beskriver undersøgelsen. 13 En interessant iagttagelse var, at jeg efter at have sendt foldere ud, blev kontaktet af flere hospitalsafdelinger, hvor sygeplejersker skulle sikre sig, at der var mulighed for, at de unge blev tilbudt terapi i Unge & Sorg, hvis interviewet hos mig udløste et sådant behov. 14 Kategoriseringen har fundet sted i forhold til den rækkefølge, jeg har modtaget brevene.

21

2003 4 16 Pige Nej Far Hontington Korea

1999 Brev

5 21 Pige Nej Far Lungekræft m. spredning til hjerne

2003

Brev

6 17 Pige Nej Mor Brystkræft 1996

Brev

7 16 Pige Ja Mor Sclerose 1999

Brev

8 17 Pige Nej Mor Lungekræft 2004

Død 05

Brev

9 16 Pige Nej Mor Defekt i lillehjerne Diagnosetidspunkt

ukendt

Brev

10 17 Pige Ja Far Leverkræft 2003

Brev

11 18 Pige Ja Mor Muskelsvind ALS 1996

Brev og interview

12 20 dreng Ja Mor Far død af

modermærkekræft 2003

Brystkræft m. spredning

2001

Brev og interview

13 15 Pige Ja Far

Modermærkekræft 2003

Død 2005

Dagbog

14 17 dreng Ja Far død 1997 trafikulykke

Mor død 2003

Mor nyresyg 1990

Dagbog

15 21 Pige Nej Mor Kræft i hjerne, hals, lunge 2004

Brev (Brevkassen)

16 18 Pige Nej Far Sklerose 2003

Brev (Brevkassen)

17 18 dreng Nej Far Hjernesvulst 2003

Brev (Brevkassen

18 13 Pige Nej Mor Uhelbredelig kræft 2004

Brev (Brevkassen)

19 17 dreng Nej Mor Leverkræft ?

Brev (Brevkassen)

20 13 Pige Nej Far Hjerneblødning 2004

Brev (Brevkassen)

21 15 Pige Nej Mor Lymfekræft 2004

Brev (Brevkassen)

22 17 Pige Nej Mor Brystkræft 2004

Brev (Brevkassen)

22

23 16 Pige Nej Far Leverbetændelse Hepatitis C

2003

Brev (Brevkassen)

24 15 Pige Nej Mor Modermærkekræft 2000

Brev (Brevkassen)

25 18 Dreng Nej Stedfar Hjerneblødning 1995

Brev (Brevkassen)

26 18 Pige Nej Mor Sklerose ?

Brev (Brevkassen)

27 19 Pige Ja Mor Lungehindekræft 2003

Død 2005

Brev

28 20 Pige Ja Far Terminal nyreinsafficiens

2001

Brev

29 17 Pige Ja Mor Cystenyrer 2002

Brev

30 18 Pige Ja Mor

Hjernekræft 1998

Død 2000

Dagbogsnotater

31 19 Pige Ja Far

Blodprop Prostatacancer

2003

Brev og interview

32 20 Pige Ja Mor Leukæmi Syg 2003 Død 2005

Brev/dagbogsnotater

33 20 Pige Ja Far Parkinson 1995

Brev og interview

34 18 Pige Ja Mor Sclerose 1996

Brev og interview

35 20 Pige Ja Mor Lungekræft 2004

Brev og interview

36 22 Pige Nej Mor Lungekræft 2000

Død 2003

Dagbogsnotater

37 14 Pige Ja Mor Livmoderhalskræft m. spredning

1998

Brev.

38 19 Pige Ja Far Hjernesvulst 2001

Død juni 2005

Brev.

39 18 Pige Ja Far ALS 2003 Brev 40 16 Pige Nej Mor Kræft i

bugspytkirtelen, lever og mavesæk

2005

Brev (Brevkassen)

41 18 Pige Ja Mor ALS Brev

23

1999 42 15 Pige Ja Mor Myelomatose

(knoglemarvskræft) 2004

Dagbog

Fem af deltagerne i undersøgelsen opfylder ikke helt de opstillede kriterier. Nr. 8, 13, 27, 32 og 38

har skrevet brevet kort tid efter forælderens død. Jeg har valgt at lade disse breve indgå i materialet,

selvom det er skrevet efter dødsfaldet, dels fordi de er skrevet umiddelbart efter dødsfaldet, og dels

da der i brevet kun er fokus på sygdomsforløbet.

For at få et lidt større overblik har jeg udspecificeret nogle af oplysningerne fra ovenstående skema.

Skemaerne vil blive anvendt senere i opgaven.

Skema 2. De unges køn, syg far eller mor, og hvor længe forælderen har været syg. N = 42

Data Dreng Pige Syg mor Syg far Syg< 5år Syg >5 år Diagnosetidspunkt

ukendt

Antal % 12 % 88 % 59 % 41 % 64 % 29 % 7 %

Skema 3. De unges alder fordelt på antal. N = 42

Alder 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23

Antal 2 2 4 5 7 10 3 5 2 1 1

Den unges gennemsnitsalder i undersøgelsen er 17,7 år.

Skema 4. Den unges alder ved forælderens diagnosetidspunkt. N = 42

Alder 2 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 ukendt

Antal 1 1 1 2 2 4 1 4 1 4 2 8 3 1 3 1 3

Den unges gennemsnitsalder ved diagnosetidspunktet er 13,4 år og 38 % var under 12 år, da

forælderen blev diagnosticeret.

2.7 Livsfortællinger som sociologisk metode

Det biografiske i sociologien opstod i forbindelse med William Thomas´ og Florian Znanieckis

studie af ”The Polish Peasant in Europe and America” på baggrund af biografier og breve (Thomas

24

& Znanieckis:1974/1919-21). Jeg har ladet mig inspirere af den biografiske forskning, idet en

væsentlig del af materialet i denne undersøgelse er skriftligt i form af breve og dagbøger.

Videnskabsteoretisk refererer metoden til såvel den fænomenologiske som den hermeneutiske

tilgang, hvor man forsøger at generere ny viden og forståelse gennem samtale og tekst, med

fænomenologiens åbne tilgang til dataindsamlingen, hvilket som tidligere beskrevet også er

tilgangen i indeværende undersøgelse (Antoft & Thomsen 2002:157).

Der er fire tilgange til den biografiske forskning: Den aktørorienterede, den instituelle, den

narrative og den kognitive (ibid.:159). Det er kendetegnende for den aktørorienterede tilgang, at

vores liv præges af biografiske projekter, som vi reviderer hen ad vejen. Mennesket skaber således

sin egen biografiske fortælling. Er denne ved at køre af sporet, f.eks. i forbindelse med forældres

alvorlige sygdom, revideres fortællingen gennem det biografiske arbejde. Her er således tale om

biografiske hændelser, som giver anledning til en omlægning af livsplanlægninger samt

omdefinering af det biografiske projekt og den personlige selvforståelse (Kupferberg 1995). Den

biografiske fortælling placeres i en samfundsmæssig kontekst – ”at placere fortællingen i relation

til de omgivelser, den udspiller sig i og bliver påvirket af” (Antoft & Thomsen 2002:162). Det er

kendetegnende for den institutionelle tilgang, at den har sit fokus på såvel individ som samfund.

Derved bygges bro over ”kløften mellem teoretisk baserede indre (psykologiske) og ydre (sociale)

sfærer (ibid.:160). Tilgangen er særlig anvendelig i analyser af omgivelsers og institutioners

indflydelse på individets selvforståelse og indplacering af sig selv i en bredere kontekst (ibid.:163).

I den narrative tilgang rettes fokus på hele livet og ikke dele af tilværelsen, da det med denne

tilgang ikke giver mening alene at analysere dele af en livshistorie med de fortællinger, som følger

med disse dele (ibid.:164). Dette betyder også, at livshistorierne analyseres i deres hele i forhold til

indhold (narrativ genre) og struktur. Den narrative tilgang trækker således på litteraturvidenskabens

metode til tekstanalyse samt på den hermeneutiske tradition, hvor det handler om at skabe mening

mellem dele og helheder (Horsdal 1999). Den kognitive tilgang koncentrerer sig om fire

fænomener: ”Personificering af biografi og begivenheder i forbindelse med de bestående og

forandrede sociale relationer; sammenkædning af begivenheder og erfaringer; situationer,

livsmiljøer og sociale verdener som konstituerede og orienterede ramme for sociale processer;

samt det totale design af livshistorien, helhedsformen (Kontos 2001; Alheit 1994; Schütze 1984” i:

Antoft & Thomsen 2002:169).

25

De fire tilgange overlapper hinanden meget i praksis og tager almindeligvis udgangspunkt inden for

den biografisk narrative metode. Den biografiske metode beskrives som: ”løst definerede tanker,

der kan defineres på baggrund af dets særlige projekt, som har en komprimeret metodologisk og

teoretisk karakter (Kupferberg 1998:243 i: Antoft & Thomsen 2002:169).

Det har ikke været muligt at følge en ”rendyrket” biografisk narrativ tilgang. Her ville man relatere

de unges transformerede livssituation i forhold til det at leve med syge forældre til deres biografiske

historie. Netop igennem deres tidligere erfaringer reflekteres over deres nutidige liv med en syg

forælder og forventninger til fremtiden. For en række af de unge er der kun begrænsede oplysninger

fra deres liv, inden forælderen blev syg. Derudover hentes inspiration fra såvel den aktørorienterede

som institutionelle tilgang. Det analytiske arbejde omkring livshistorierne og med

sygdomsfortællingerne er fokuseret på tematisering af fortællingerne. Normalt sættes der fokus på

én livshistorie ad gangen, men nogle forskere forsøger også at afdække mere generelle træk ved

menneskelige erfaringer. Andre fokuserer på kritiske hændelser i menneskets livsforløb (Olsen

2002:48). Min tilgang er at fokusere på den kritiske begivenhed, at en forælder rammes af alvorlig

eller livstruende sygdom. Derudover har jeg valgt ikke at sætte fokus på én livshistorie ad gangen,

men mere at afdække nogle generelle træk hos denne gruppe af unge.

2.7.1 Kritik af livsfortællinger som sociologisk metode

Bourdieu påpeger, at en vigtig faldgrube i forbindelse med livshistorien og fortolkning er: ”At skabe

en livshistorie, at behandle livet som en historie, dvs. som en sammenhængende fremstilling af en

betydningsfuld og retningsorienteret sekvens af begivenheder, er måske det samme som at hengive

sig til en retorisk illusion, en almen fremstilling af eksistensen, som en hel litterær tradition til alle

tider har forstærket og stadig forstærker” (Guldager 2000:167). Bourdieus tilgang er således, at en

biografi bør bygge på omfattende feltanalyser. Et livsforløb kan således kun forstås, hvis individet i

forvejen har konstrueret de på hinanden følgende tilstande i feltet, forstået som den samlede

mængde af objektive betingelser, der har forenet berørte aktør med andre aktører, som er engageret

i samme felt, og som står over for de samme mulighedsrum (Bourdieu 1997). En fortælling

fortæller også noget om, hvordan fortælleren ønsker at blive opfattet. Et positivt selvbillede kan

være udtryk for behovet for en tro på, at livet har en mening. Ting man er i tvivl om eller ikke kan

huske, kan således blive fremstillet som den fuldgyldige sandhed for at undgå at vise kaos i

fortællingerne (Antoft & Thomsen 2002:166). Derudover kan der være betydningsfulde

26

informationer, man som interviewer ikke får tilgang til. Her tænkes på eksempelvis fortrængninger

eller områder, som individet ikke er bevidst om.

2.8 Kvalitativt forskningsinterview

I forlængelse af de indsendte breve og dagbogsnotater anvendte jeg kvalitativt forskningsinterview

som metode, idet ”det kvalitative interview er en forskningsmetode, der giver privilegeret adgang til

vor grundlæggende oplevelse af livsverden” (Kvale 2002:63). Dette er i overensstemmelse med at

tildele de unges fortællinger og livsverden forrang. Formålet med interviewene var at få nogle af

interviewpersonerne til at uddybe deres breve mundtligt.

2.8.1 Interviewguide

Forinden hvert interview havde jeg meget grundigt læst den unges brev igennem for at kunne stille

uddybende spørgsmål til temaerne i brevet. Derudover besluttede jeg mig for at anvende

vejledningen til skriveundersøgelsen (bilag 4) som interviewguide. Den starter med spørgsmål om,

hvordan den unge reagerede på budskabet om forælderens alvorlige sygdom. Derefter går den

nogenlunde kronologisk frem i forhold til, hvordan dét at leve med en syg forælder håndteres og

præger den unges liv herunder sociale relationer. Slutteligt spørges til hvad man har brug for, når

ens far eller mor er alvorligt syg. For at bevare så god en øjenkontakt med den unge som muligt

samt hele tiden virke interesseret i deres fortællinger, fulgte jeg ikke brevet eller interviewguiden

”slavisk” eller kronologisk. I stedet fulgte jeg det, der fyldte hos den unge og spurgte uddybende til

det. I afslutningen af hvert interview checkede jeg hurtigt, om vi havde været inde på de spørgsmål,

som er beskrevet i såvel brevene som interviewguiden. Det havde vi hver gang.

2.9 Afgrænsninger og etiske overvejelser

Jf. Henning Olsen (2002:82) fører en kvalitativ interviewundersøgelses tema og problemstillinger

ikke umiddelbart til valg af selektionsstrategi. Det er relevant og nødvendigt, at de

interviewpersoner, der udvælges, kan informere om fænomener, som er relevante for de

problemstillinger, der skal afdækkes i undersøgelsen. Jeg har derfor valgt ikke at interviewe de

unge, der har sendt dagbøger ind. Dagbøgerne er skrevet, mens forælderen var syg – men da

forældrene er døde i dag, vil der blive tale om et retrospektivt interview, altså et interview om,

hvordan det huskes at leve med en syg far eller mor. Retrospektive data har visse svagheder.

Interviewpersonerne kan have glemt eller fortrængt visse detaljer. Derudover er risikoen, at de unge

27

kan fortolke og efterrationalisere livet med en alvorlig syg forælder efter forælderens død med

forklaringer og sammenhænge, som de ikke havde, mens forælderen var syg. Omvendt kan man

naturligvis også påpege, at de unge måske på et tidspunkt efter forælderens død har et større

overblik og kan tolke anderledes ved ikke længere at være så belastet, og at det ville kunne tale for

at lave retrospektive interviews. Men netop fordi udgangspunktet i denne undersøgelse er at

beskrive de unges følelser, mestring og behov så autentisk og detaljeret som muligt, var det min

vurdering, at det gjorde jeg bedst ved at henvende mig til unge, der aktuelt lever med syge forældre.

De første etiske overvejelser, jeg gjorde mig, var, om det var etisk korrekt at lade indlæg fra Unge

& Sorgs landsdækkende anonyme brevkasse15 indgå. De unge, hvis indlæg jeg udvalgte i forhold til

undersøgelsens alderskriterium, havde ikke mulighed for at give tilsagn om eller afslå at indgå i

undersøgelsen, da de netop er anonyme, og jeg derfor ikke har adgang til deres e-mailadresse eller

lignende. Jeg valgte alligevel at inddrage disse indlæg ud fra den betragtning, at brevene er

offentligt tilgængelige på Unge & Sorgs hjemmeside.

Jeg har endvidere gjort mig en række andre etiske overvejelser i forhold til såvel interviewsituation

som behandling af interview. Flere af de unge, der har deltaget i skriveundersøgelsen, er under 18

år. Det kan altid diskuteres, om det er etisk forsvarligt at involvere børn/unge i en presset situation i

forskning. Jeg har vendt problemstillingen lidt på hovedet og har den holdning, at det ikke er etisk

forsvarligt at undlade at lave forskning i forhold til denne gruppe af børn og unge, da forskningen

kan medvirke til at forbedre deres vilkår. Jf. Ruyter og Nyquist (1999) skal forskning, hvor børn

direkte indgår, også kun finde sted, hvis man ikke kan få samme viden på anden måde. De

understreger endvidere, at såfremt børn kan profitere af forskningen, er det centralt at involvere dem

i dette (Ruyter og Nyquist, 1999, World Medical Association, 2000). Derudover vægter nyere

barndomsforskning barnet som hovedinformant i forhold til sin egen opvækst (James & Prout

1997).

Et andet etisk dilemma har været, at en del af de unge, der har bidraget til undersøgelsen,

sandsynligvis vil have mistet deres forældre, når undersøgelsens resultater foreligger. Deres bidrag

til undersøgelsen vil således være med til på sigt at hjælpe andre unge med syge forældre, men ikke

dem selv. Det er der også lagt op til i beskrivelsen af undersøgelsen (se folder mv.) – og mange af 15 Brevkassen er et internetbaseret tilbud, hvor blandt andet unge med syge forældre, kan skrive og få spørgsmål besvaret af frivillige unge, der selv har levet med syge forældre. Brevkassen findes på www.ungeogsorg.dk

28

de unge, der har deltaget i undersøgelsen, har understreget, at de er meget glade for, at der endelig

er blevet sat fokus på deres problemer. De er glade for at kunne bidrage med at hjælpe andre unge

ved at deltage i undersøgelsen.

Det har ikke været muligt at finde et endegyldigt svar på, om jeg er nødsaget til at have forældrenes

samtykke for at kunne lade dem under 18 indgå i undersøgelsen, herunder interviewe dem. For en

sikkerheds skyld har jeg derfor besluttet overvejende at interviewe unge omkring 18 eller derover.

Udover at jeg udarbejdede brev til interviewpersonerne, indledte jeg hvert interview med at

orientere om undersøgelsens formål, anonymisering samt endnu en gang at sikre, at de var

interesserede i at deltage i undersøgelsen. Alle unge gav udtryk for, at de var meget glade for at

kunne bidrage til større fokus på unge med syge forældre. Derudover aftalte jeg med

interviewpersonerne, at de ville få sendt eller mailet det udskrevne interview for at kunne komme

med indsigelser eller rettelser. Flere har efterfølgende fortalt mig, at de har valgt at vise den syge

forælder interviewet, hvilket har givet anledning til dybe og tætte samtaler. Jeg har endvidere aftalt

med interviewpersonerne, at hvis specialet skal anvendes til andet end internt brug i Unge & Sorg,

skal interviewpersonerne give deres samtykke hertil, eksempelvis hvis specialet skal udgives i

bogform. Jeg har aftalt med interviewpersonerne, at de beskyttes mest muligt i form af

anonymisering, men at det også vil være begrænset, hvor meget der kan ændres i materialet, da de

tætte livsfortællinger danner udgangspunkt for hele undersøgelsen.

I forbindelse med interviewene var jeg også opmærksom på de processer, der blev sat gang i hos de

interviewede unge. Det var naturligvis en stor fordel, at jeg er vant til at tale med unge med syge

eller døde forældre, så jeg havde ingen berøringsangst eller bekymring omkring deres reaktioner.

Derudover var jeg bevidst omkring, at der ikke var tale om en terapeutisk kontakt, men der skulle

alligevel være tid og plads til deres reaktioner og følelser mv. Jeg var således opmærksom på Jette

Fogs (2001) beskrivelse af forskellen på en terapeutisk samtale og det kvalitative

forskningsinterview, som har hver sit formål. I den terapeutiske samtale er udgangspunktet, at

personen har henvendt sig til terapeuten eksempelvis for at få det bedre, og terapeuten kan derfor

spørge ind til mere eller mindre alt i personens liv, så længe det tjener terapien og er med til at give

personen indsigt i sit liv. I forskningsinterviewet er det forskeren, som henvender sig og bruger

samtalen i en erkendelsesmæssig sammenhæng. Forskeren styrer samtalen ud fra sin

29

forskningsmæssige formål og skal samtidig være opmærksom på etik og betingelser for denne

styring (Fog 2001). I forbindelse med interviewene var jeg meget opmærksom på ikke at falde ind i

min vante terapeutrolle. Især under et af interviewene var det fristende også at tage

”terapeutkasketten” på. Det drejede sig om en interviewperson, som, lige siden moderen blev syg

for adskillige år siden, havde stødt moderen fra sig og stadig var rasende på hende. Da det lød

meget som om, at moderens tid var knap, var det fristende for mig at lave en terapeutisk

intervention og give pigen indsigt i, hvad hendes voldsomme vrede kunne dække over.

Interviewpersonerne ønskede ikke, at interviewet blev holdt hos dem. Da jeg valgte at afholde

interviewene i Unge & Sorgs lokaler enten i København eller i Århus, valgte jeg også i udvælgelsen

af interviewpersoner at skele til deres bopæl. Enkelte interviewpersoner havde et par timers kørsel

til Århus. Resten var inden for ½ til 1 times afstand. De unge fik dækket deres transportudgifter af

Unge & Sorg.

Efter en gennemgang af undersøgelsens metodiske tilgang samt præsentation af empirien, vil jeg i

de følgende fire kapitler beskrive relevante teorier, som anvendes i forbindelse med at beskrive,

analysere og diskutere unges følelser, mestringsstrategier og behov, når en forælder rammes af en

alvorlig eller livstruende sygdom. Først vil jeg placere døden i et historisk og sociologisk perspektiv

for at give indsigt i, hvordan samfundets håndtering af alvorlig sygdom og død kan have indflydelse

på individets håndtering af alvorlige og livstruende sygdomme.

30

Kapitel 3 – Døden i et historisk og sociologisk perspektiv

Alvorlige eller livstruende sygdomme og død er naturligvis tæt forbundne. Mit udgangspunkt er, at

de holdninger, der er til døden i det danske samfund, har indflydelse på de unges følelser, mestring

og behov i forbindelse med en forælders sygdom. Derfor vil jeg i det følgende sætte fokus på døden

på det interinstitutionelle niveau i et historisk og sociologisk perspektiv. Jeg har ladet mig inspirere

af Michael Hviid Jacobsens bog ”Dødens mosaik” (2001). Hans tilgang er, at døden og livet er tæt

forbundne og skal ses som samfundsmæssige konstruktioner, forstået på den måde, at begge formes

i takt med samfundets øvrige udvikling, og således noget vi kan gøre noget ved og forandre

(ibid.:22).

3.1 Døden i et historisk perspektiv

Den franske historiker Philippe Ariés teori omfatter fire faser i dødsopfattelsen (ibid.: kap. 3):

Den traditionelle tæmmede død (ca. 900 – 1200)

Egendød (ca. 1200 – 1750)

Den andens død (1750 – 1900)

Den moderne forbudte død (omkring 1900 – i dag)

Philippe Ariés taler om den tæmmede død i middelalderen, hvor døden var familiær og nær. Døden

var vild, men blev tæmmet af fællesskabet og den kollektive accept af det uundgåelige i døden. I

middelalderen definerede religionen diskursen for dødens betydning, herunder hvordan dødsfald

skulle tackles. Den døende deltog selv i dødsforberedelserne, og der var en manual for, hvordan

man skulle forholde sig, når et menneske nærmede sig døden (ibid.:49). Mennesket var bevidst om,

at døden altid var en uundgåelig del af livet, og det indgik i alle livets forhold. Begravelser foregik i

fællesgrave, og i middelalderen var gennemsnitsalderen omkring 30 år. Døden var derfor nærmest

en hverdagsbegivenhed modsat i dag, hvor gennemsnitsalderen ligger omkring 75 år.

Ariés beskriver, at der efter senmiddelalderen – egendød - kommer et brud med den tæmmede død,

og døden begynder at blive livets fjende, idet den udvikler sig til at blive et opgør mellem det gode

og onde – mellem livet og døden og kulturen og naturen. Frygten for døden begynder at blive

aktiveret. En større individualisering begynder at finde sted blandt andet i form af individuelle

begravelsesritualer (ibid.:52). Fra omkring 1700-tallet begynder døden at blive ”forbudt for børn”,

og døden bliver langsomt mere og mere tabubelagt og unaturlig (ibid.:54). I perioden omkring den

31

andens død afløses det religiøse billede mere og mere af en naturvidenskabelig og mekanistisk

tilgang. Der bliver nu i højere grad fokus på menneskes tab af en elsket person, og der kommer

strenge ritualer for, hvordan man sørger i op til et år efter dødsfaldet ved ikke at have kontakt til

andre og klæde sig i sort (ibid.:56).

Den moderne forbudte død er den diametrale modsætning til den klassisk tæmmede død. Døden er

blevet vild og et eksempel på fællesskabets opløsning. Døden betragtes i dag som

lægevidenskabens nederlag, og man holder derfor ofte døende i tavshed om deres situation. Derved

frarøves mennesket sin egen død, og de nære pårørende hindres i at forberede sig på et farvel

(ibid.:61). Derudover er sorgen mere eller mindre blevet afskaffet og betragtes i dag som forbudt,

fortrængt og pinlig. Endeligt er begravelsesritualerne nu flyttet fra en kirkelig og ceremoniel

begravelse til en kremering. Dette medfører, at ritualerne, der tidligere har spillet en central rolle, er

forsvundet. Derved bliver frygten for døden nu også en privat sag.

3.1.1 Kritik af Ariés

En del af kritikken af Ariés teori går på, om hans kildemateriale nu også er så omfattende, som han

giver udtryk for. Derudover har der været en del kritik i forhold til faseteoriens berettigelse

(ibid.:64). Endvidere har sociolog Norbert Elias været kritisk i forhold til, at Ariés glorificerer den

traditionelle død i forhold til den moderne død (Elias 1983:24). Elias mener, at døden i det moderne

samfund er mere tæmmet, end det var i eksempelvis middelalderen. Han mener, at man i

middelalderen ofte døde pinefuldt, da der ikke var de samme muligheder for smertelindring.

Derudover giver han udtryk for, at man døde mere vildt i middelalderen på grund af vold mv. Elias

og Ariés er dog enige om, at man i middelalderen talte mere åbent omkring døden, end man gør i

dag. Jeg mener, at Ariés model er god til at få et overordnet overblik over samfundets udvikling i

forhold til opfattelser om døden og derfor central at inddrage i dette speciale.

3.2 Døden i et sociologisk perspektiv

Sygdom og død har indtil for nylig været mere eller mindre fraværende fænomener inden for

sociologien. Talcott Parson udgav i midten af 1950’erne en række artikler om døden, og

socialhistorikeren Geoffrey Gorer kritiserer i 1955 den vestlige dødsopfattelse. Derefter beskæftiger

sociologer sig i stigende grad med døden, f.eks. Bauman, Elisa, Foucault og Giddens (ibid.:39).

Dødens sociologi opstår som en egentlig disciplin inden for sociologien i 1980’erne. Jacobsen taler

32

om en dobbelt hermeneutik i forklaringen af dødens fravær i sociologien. Da døden har været

usynlig i samfundet, har den også været usynlig inden for sociologien og omvendt (ibid.:32).

Som beskrevet i ovenstående historiske gennemgang, har døden tidligere været en naturlig del af

dagligdagen. Det er den ikke længere. Døden består i dag i overvejende grad af tragiske ulykker og

katastrofer i eksempelvis trafikulykker, naturkatastrofer eller i forbindelse med terrorhandlinger.

Døden betragtes som vores samfunds største og mest pinagtige tabu. Dette tabu underbygges af

menneskets dødsfortrængning. Det vil sige, at både samfund og det enkelte menneske frygter døden

og derved forstærker fortrængning og tabu som forsvarsmekanismer mod det ukendte og

unævnelige (ibid.:77). Døden er ligeledes blevet institutionaliseret, idet flere døde hjemme tidligere,

hvor de fleste i dag dør på hospitaler, plejehjem eller hospices (ibid.:255). Jakobsen påpeger

ligeledes i sin bog, at døden er kommet på mode blandt forskellige faggrupper, men tabu blandt den

almindelige befolkning (Jakobsen 2001:21).

Anthony Giddens er ophavsmand til tanken om senmoderniteten. Døden er modernitetens fiasko,

idet moderniteten står for fremskridt, overvindelse af alle problemer og det evige liv (ibid.:222).

Døden er således blot en sygdom, som skal behandles, og viser det sig, at behandlingen slår fejl,

betragtes det som teknikkens og videnskabens nederlag (ibid.:30). En medicinsk diskurs har således

taget over i stedet for den almindelige tale om døden (ibid.:257).

Den italienske sociolog Alessandro Ferrara beskriver, at mange i dag vælger at leve i nuet for at

undgå at se dødeligheden i øjnene (ibid.:202). Paul Tillich beskriver det som det ”evige nu”, hvor vi

ikke bekymrer os om døden, da den ikke ligger inden for rammerne af nuet (ibid.:203). Derudover

er det ikke ualmindeligt i dag at ”udødeliggøre sig selv” ved at leve videre på internettet,, f.eks. ved

at oprette elektroniske hjemmesider der ikke forsvinder. Ifølge Jakobsen bliver:”Konsekvensen som

adskillige sociologer allerede med bekymring har påpeget, en uvilje mod at indgå i varige sociale

fællesskaber, en manglende solidaritetsfølelse i samfundet og en nærmest patologisk orientering

mod egeninteresse og selvrealisering. Man vil have lov til at leve i sit eget lille nu, i sit eget

cyperunivers, hvor ingen andre skal træde ind og påpege, at det er en hul og tom verden, man er i

færd med at oprette” (ibid.:206).

33

Baumann taler om fire grundlæggende såkaldte overlevelsesstrategier, som har været

fremherskende igennem de seneste hundrede år: religionen, den fælles sag, kærligheden og

fitnessstrategien. Sidstnævnte er den fremherskende strategi i dag (ibid.:211). Dyrkelse af kroppen

sender signaler om, at vi kan leve længere end andre og se smukkere ud. Døden accepterer man

således ikke uden kamp. I stedet bestræber man sig på at overvinde diverse dødsårsager som f.eks.

alkohol, nikotin og kolesterol. Den direkte udløber af denne strategi er ifølge Jacobsen at; ”Der

opstår i kølvandet på den forbudte og bortgemte død i vores moderne samfund en dyrkelse af

ungdommen, hvilket betyder, at de ældre og de døende bliver stigmatiseret og udstødt (Jacobsen

1998b og 2000b). I forlængelse af denne tilgang finder jeg det relevant kort at inddrage Howard

Beckers definition af afvigelse: ”I mean rather, the social groups create deviance by making the

rules whose infraction constitutes deviance, and by applying those rules to particular people and

labeling them as outsiders. From this point of view, deviance is not a quality of the act, the person

commits, but rather a consequence of the application by others of rules and sanctions to an offender

“. (Becker 1963). Det er således sociale grupper, der skaber afvigelser ved at skabe regler, der kan

krænkes, og hvor de som bryder etiketten stemples som ”outsiders”. Man kan selvfølgelig diskutere,

om det at være livstruende syg eller døende og afvigelse ikke er to forskellige ting. Følger man

Jacobsens tilgang med den bortgemte død og stigmatisering af døende, mener jeg, at Howards teori

kan anvendes, idet dét at være døende kan opfattes som et brud på de sociale regler i et samfund,

hvor man blandt andet dyrker ungdommen og lever i nuet for at undgå at se døden i øjnene.

Jeg er overvejende enig i ovenstående gennemgang, men mener samtidig, at der inden for de

seneste fem til ti år har fundet en større legitimering sted i samfundet i forhold til at sætte fokus på

døden. Der er løbende dokumentarudsendelser i tv om børn, der mister forældre og om mennesker,

der rammes af livstruende sygdomme. Der er endvidere jævnligt artikler om børn og unge, der

mister forældre i ugeblade. Derudover har man igennem de senere år kunnet få tilskud fra

Sygesikringen til psykologbehandling, hvis man eksempelvis udsættes for livstruende sygdom eller

dødsfald i den nærmeste familie.

Efter denne gennemgang af samfundets udvikling og holdning til døden, er det relevant at rette

fokus mod det institutionelle niveau. Mit udgangspunkt er, at ungdommen kan opfattes som en

institution, og i det følgende beskrives, hvad der kendetegner puberteten på det institutionelle

niveau.

34

Kapitel 4 – Adolescensen

Baggrunden for at kigge på adolescensen16 er at beskrive teoretiske tilgange til unges behov17,

herunder hvilken betydning det har for den unges psykosociale situation at leve med alvorligt syge

forældre. Denne undersøgelse omhandler, som tidligere beskrevet, de 13 til 20-årige. Der er et stort

udviklingsmæssigt spring fra den 13-årige, som går på efterskole eller i folkeskolen, og så den 20-

årige, som skal til at bevæge sig ind i voksenlivet. Jeg afholder mig derfor fra at lave firkantede

generaliseringer, men har fundet det relevant at beskrive, hvad der kendetegner puberteten på

forskellige niveauer for at kunne relatere dette til de unges behov. Det er centralt at se på, hvad der

kendetegner puberteten på det institutionelle niveau, altså jf. Brante det niveau jeg er interesseret i

(I). Dette kan give os en indsigt i, hvilke udfordringer unge generelt står over for, og som kan

kompliceres, når en forælder rammes af alvorlig sygdom. Det er derfor væsentligt at se på såvel

overliggende (O) som underliggende (U) niveauer. Fra niveau (O) samles de dimensioner, som

danner rammen for, det som udtrykkes på niveau (I). Fra niveau (U) samles processens dynamik.

Adolescens i en historisk og samfundsmæssig kontekst (4.1) danner baggrund for det overliggende

niveau. 4.2 og 4.3 omhandler de underliggende niveauer (U), med fokus på det interpersonelle

niveau, herunder omorganisering af forældrerelationer samt jævnaldrendes tiltagende betydning.

Derudover gennemgås individniveau med fokus på individuation og den unges kognitive udvikling.

4.1 Adolescens i en historisk og samfundsmæssig kontekst

Efter 2. verdenskrig begynder man at tale om en egentlig ungdomskultur, forstået på den måde at

unge udgør en særlig gruppe med egne kendetegn, som adskiller sig fra såvel børne- som

voksenkulturen (Erling & Hwang, 2002). Tidligere var det almindeligt, at mange gik ud efter 7.

klasse for at tjene i huset eller komme i lære og mere eller mindre klare sig selv. Man var således

nærmest voksen, dagen efter man blev konfirmeret. Samfundet var nemt at overskue, fordi individet

vidste, hvad der var af forventninger at leve op til. I første omgang handlede det om at finde et

arbejde, dernæst en ægtefælle og få nogle børn, så man kunne bygge en stabil familie op (Giddens

1996). Skolegangen er siden blevet længere, hvilket bevirker, at visse aspekter af selvbestemmelse

og ansvar kommer senere. Sagt på en anden måde lever unge længere end tidligere i en ung-voksen-

16 Adolescens kommer fra det latinske ord ”adolescere”, som betyder at vokse op – eller vokse ind i modenhed. Jeg anvender begrebet i en skandinavisk kontekst, hvor adolescent er synonymt med teenagealder (Nyt Psykologisk Leksikon). 17 ”I behaviorismens motivationelle indlæringsteori er behov en biologisk homeostatisk uligevægtstilstand og kilde til den psykiske drift. I andre psykologier, der gør brug af begrebet, anvendes det i bredere betydning af en

handletilbøjelighed til afhjælpning eller udfyldelse af en mangel (Katzenelson 2004:53).

35

relation uden at skulle tage fuldt ansvar for deres liv. Erling & Hwang inddrager den tyske

ungdomsforsker Thomas Ziehe, hvis udgangspunkt er, at de unge ikke længere har traditioner at

støtte sig til. Dette rummer både begrænsninger og muligheder for nye livsveje. Den unges

udvikling er således i højere grad end tidligere blevet afhængig af personlige valg, idet de ikke

længere skal følge traditioner. Bagsiden af udviklingen er, at de risikerer at skulle forholde sig til en

rådvildhed og angst over ikke at kende deres retning/bestemmelse. Noget tilsvarende beskrives i

”Ungdomsliv og læreprocesser”, hvor der gives udtryk for, at tidens store konflikt hos unge er

forventningen om valg, de skal træffe i forlængelse af sig selv. Unge i 90’erne og i det nye

århundrede er ”mere end nogensinde dem selv. Det er op til dem selv at formulere egne valg”

(Knudsen 1999).

4.2 Individuation, selvstændiggørelse og kognitiv udvikling

Det er centralt i teenageårene, at den unge opnår større individuation (Feldman & Elliot 1990). På

den ene side er den unge stadig afhængig af forældrene, og på den anden side begynder den unge

langsomt at frigøre sig for at kunne udvikle en voksende selvstændighed. Nyere teorier taler ikke

om en egentlig løsrivelse, men mere om en form for omorganisering af forældrerelationer. Den

unge får større og større behov for alderssvarende uafhængighed og større frihed fra forældrenes

kontrol for at kunne udtrykke sig som individ med egne behov og følelser. Fokus er, at den unge

skal udvikle autonomi uden at afskære de emotionelle bånd til forældrene. Individuationen handler

om en følelsesmæssig selvstændighed i forhold til forældrene for at kunne træffe egne beslutninger

samt have egne holdninger og meninger (Erling & Hwang 2002). Dette opbygges blandt andet ved

at kunne diskutere og gå op imod forældrene. Samtidig har de unge indimellem brug for stadig at

kunne gå til forældrene med problemer og bruge forældrene som vejledere (Erling & Hwang 2002).

Det er relevant kort at introducere Piagets tilgang til barnets kognitive kompetencer, som senere i

undersøgelsen skal indgå i forhold til, hvor meget unge forstår i forhold til alvoren af forælderens

sygdom. Jeg har valgt Piaget, da hans tilgang er relevant at inddrage i forhold til den unges

mestring. Derudover indgår Piaget som inspiration for udvikling af nyere teorier og danner

baggrund for en del forskningsartikler. Ifølge Piaget foregår børns kognitive udvikling i stadier,

hvor stadiet fra omkring 11 år og opad er det højeste trin i hans udviklingsteori. Stadiet kalder han

”det formelle operationelle stadium” (Piaget 2000). Fra dette stadie udvikler individet kapacitet for

abstrakt tænkning. Dette indebærer, at børn fra denne alder er i stand til hypotetisk-deduktiv

36

ræsonnering. Sagt på en anden måde: børn fra 11-årsalderen kan lave hypoteser i forhold til, hvad

der kan ske i forhold til en eller anden problemstilling. Kritikken af Piaget går på, at han både

overvurderer børns tænkningskapacitet (Imsen 1998) og undervurderer børns tænkning (Berk

1991). Men det er ikke så relevant i forhold til denne undersøgelse, om det er, enten før eller lidt

senere de 11 år, at børn udvikler kapacitet for abstrakt tænkning.

4.3 Jævnaldrendes tiltagende betydning

I forbindelse med frigørelsen fra forældrene får jævnaldrende kammerater en mere afgørende

betydning. De unge får større og større behov for at fjerne sig fra hjemmet og være sammen med

kammerater, herunder indgå i nære relationer med det modsatte køn. Kammeraterne bliver modeller

for, hvordan man gerne vil se ud og være samt i forhold til spørgsmål, som er forbundet med, hvem

man er, og hvordan man opfattes af andre. Jævnaldrende erstatter i højere grad forældre som kilde

til fortrolighed. Puberteten er én af de udviklingsperioder, hvor der sker flest ændringer på kortest

tid. Unges venskaber har udviklingsmæssigt den samme betydning som moderens tilknytning til

spædbarnet (Cole 1989).

De erfaringer, unge får i samværet med jævnaldrende, kan de ikke få sammen med voksne. Det

handler blandt andet om afprøvning af normer, roller og væremåde. Det er endvidere centralt, at

relationerne mellem jævnaldrende er karakteriseret ved ligeværd og jævnbyrdighed (Erwin 2000).

Konklusionen fra en kvantitativ og kvalitativ dansk undersøgelse med unge i alderen 12 – 18 år

konkluderer, at: ”Derfor er de unges netværk, hvad enten vi taler om voksne eller jævnaldrende,

helt centrale, og noget som de derfor også er nødt til at investere i for at kunne håndtere og

prioritere de udfordringer og muligheder, der møder dem på tærsklen til voksenlivet” ( Kofod &

Nielsen 2005:60). Gitte Stald beskriver en ”medieret ungdom”, hvor de unge i stigende grad

anvender computer og Internet som medie. En væsentlig del af unges ”snak” foregår på Internettet i

chatrum i interessegrupper eller store brede chat. Det er dog kendetegnende, at det overvejende er i

den nedre ende af puberteten som chatter. Jo ældre de unge bliver, det vil sige i slutningen af

puberteten, i jo højere grad foretrækker de at mødes ansigt til ansigt (Gitte Stald i Skårhøj &

Østergaard 2005).

Erikson mener, at udvikling afhænger af sociale relationer, som etableres i forskellige faser i livet.

Hvis hans psykosociale stadier gennemleves på en såkaldt normal måde, mener Erikson, at individet

37

ved udgangen af puberteten har udviklet en stabil jeg-identitet. Udviklingskrisen i netop puberteten

er spændingsfeltet mellem oplevelsen af at have en identitet på den ene side og på den anden side

identitetsforvirring. Hvis udviklingen af en eller anden årsag, f.eks. i forbindelse med forældres

alvorlige sygdom, hindres, kan dette medføre, at personlighedsudviklingen forstyrres (Hutchinson

1998).

I forlængelse af sociale relationers betydning bidrager næste kapitel blandt andet med at beskrive

hvordan relationer kan have indflydelse på den unges følelser, og på hvordan disse håndteres.

38

Kapitel 5 - Teorier om følelser og sjælsrystelse

Da jeg i denne undersøgelse har fokus på den unges følelser i forbindelse med forældres alvorlige

sygdomme, vil jeg i det følgende gennemgå forskellige tilgange til følelser. Først beskrives,

hvordan jeg forstår og anvender begrebet følelse, følelseshåndtering og følelsesregler ud fra Arlie

R. Hochschilds interaktionistiske tilgang. Hochschilds teori kan i denne undersøgelse bidrage med

at vise, at såvel kulturelle som sociale normer i forhold til alvorlig sygdom og død, (som er

gennemgået i kapitel 3) påvirker de unges måde at håndtere deres følelser på. Med Hochschilds

teori befinder vi os på det interpersonelle niveau, hvor relationerne har indflydelse på den unges

følelser, og hvordan disse håndteres. For at forstå de unges følelser, mener jeg ikke, at det er

tilstrækkeligt alene at have fokus på relationernes betydning i forhold til, hvordan følelser opleves

og håndteres. Følelser og naturlige reaktioner kan også forklares ud fra en intrapsykisk forståelse,

hvor det centrale ikke er relationer. Derfor inddrages individ niveauet med Irvin D. Yaloms

eksistentielle tilgang. Hans udgangspunktet er, at mennesket udsættes for en sjælsrystelse, rammes

traumatisk, når dets grundfortælling rystes, f.eks. i form af livstruende sygdom eller død. Irvin D.

Yaloms teori kan bidrage til undersøgelsen med at anskueliggøre, hvilke følelser individet

almindeligvis konfronteres med, når det konfronteres med tilværelsens grundvilkår, herunder at vi

alle skal dø.

5.1 Følelser som sociologisk interessefelt

Studiet af følelser har indgået i såvel klassisk som nyere sociologiske teorier. Ifølge Jack Barbalet

(1998:11) indgik studiet af følelser hos grundlæggerne af den moderne sociologi. I løbet af 70’erne

kommer der ifølge den amerikanske sociolog Theodore D. Kemper en fornyet interesse for følelser

inden for sociologien (Kemper 1990). Kemper forklarer det med, at der opstod en ”træthed” i det

hidtidige kognitivt dominerende paradigme, og at der derfor opstod forskning i følelser hos

forskere, som ikke kendte hinanden i forvejen. Thomas J. Scheff, R. Arlie, Hochschild og Randall

Collins er ifølge Kemper de teoretikere, der fremhæves som pionerer inden for ”følelsernes

sociologi” i løbet af 70’erne. Følelser er i den sociologiske kontekst under stærk påvirkning fra

sociale faktorer, og såvel fysiologiske forandringer samt kognitive erkendelser er yderst centrale

(Thoits 1990:180). Inden for sociologien findes der forskellige tilgange til følelser, f.eks.:

positivistisk følelsessociologi, socialkonstruktivistisk følelsessociologi samt symbolsk

interaktionistisk følelsessociologi (Engdahl 1999). Jeg har valgt at sætte fokus på den

interaktionistiske tilgang til følelser. Baggrunden for dette valg, vil jeg beskrive i det følgende.

39

5.2 Hochschilds interaktionistiske teori om følelser

Som beskrevet indledningsvis i dette kapitel har jeg valgt Hochschilds tilgang til følelser, da hendes

forståelse er, at følelser må forstås ud fra den sociale og kulturelle kontekst, som de indgår i.

Gennem interaktionismen er det endvidere muligt at belyse følelseshåndteringen i forhold til at få

indblik i de unges følelser, når forældre rammes af alvorlige eller livstruende sygdomme. Jeg har

endvidere valgt Hochschild, da hun tillægger de psykologiske processer stor betydning (Hochschild

1983:205) kombineret med den interaktionistiske tilgang, hvor følelser er såvel kulturelt som socialt

foranderlige. Hochschild definerer følelser som: “a bodily co-operation with an image, a thought, a

memory – a cooperation of which the individual is aware” ((1979:551) i Bloch 2001:28). Charlotte

Bloch angiver at Hochschild er inspireret af både Goffmans, Darwins og Freuds teorier.

5.2.1 Følelsesregler

Autoriteter som overklassen eller f.eks. forældre er ifølge Hochschild med til at udstikke

retningslinier for følelsesregler (ibid.:75). Dette indebærer, at børn via deres forældre lærer deres

families konkrete følelsesregler at kende. Det er endvidere ifølge Hochschild centralt at fokusere på,

hvad individet føler i forhold til, hvad det oplever, at det bør føle. Følelsesregler udgør således en

følelseskulturs normer for, hvordan individet skal såvel tolke som håndtere sine egne og andres

følelser. En følelsesregel er kendetegnet ved at finde ud af, hvordan individet vurderer egne følelser

ved at kigge på de sanktioner, der kommer fra individet. For at forstå hvori følelsesreglerne består,

fokuseres på, hvad individet føler i forhold til, hvad det bør føle (Hochschild 1983:56ff).

Følelsesregler indikerer eksempelvis hvilken varighed/længde, intensitet og mål, der opleves som

acceptabel for den pågældende følelse.

Hochschilds teori kan således bidrage dette speciale med at vise, at den måde følelseshåndteringen

udføres på, påvirkes meget af såvel kulturelle som sociale normer for, hvad de unge tror, de skal

føle, hvad de prøver at føle og ikke mindst også i forhold til, hvad de føler. Følelsesreglernes

indflydelse på den måde, de unge håndterer deres følelser på, gør Hochschilds teori yderst relevant i

forhold til de unges følelser i forbindelse med forældres alvorlige sygdomme.

40

5.2.2 Følelseshåndtering18

Følelseshåndtering er af Hochschild defineret som, at individet såvel ubevidst som bevidst kan

ændre sine følelser for derved at kunne håndtere dem i forhold til såvel den sociale sammenhæng,

individet indgår i, som i forhold til følelseskulturen (Hochschild 1983:7). Sagt på en anden måde,

kan individet ændre sine følelser enten ved at fremhæve eller undertrykke bestemte følelser for at

kunne reagere ”passende” i bestemte situationer. Individet kan have den opfattelse, at man i en

bestemt situation bør udvise bestemte følelser, som individet rent faktisk ikke mærker. I stedet

udviser individet en følelsesmæssig reaktion, som følger de følelsesnormer, der indgår i

følelseskulturen. Derved bliver de følelser som udvises, altså følelseshåndteringen, ikke det, som

individet egentlig føler.

Hochschild taler om ”surface acting” og ”deep acting” (ibid.:36). I forbindelse med ”surface acting”

er individet opmærksom på, hvordan det agerer og ser ud udadtil for at forandre den indre følelse.

Individet har således påtaget sig en følelse, som det ikke føler. Der er altså tale om en form for

facade, hvor det mentale fokus er på kropssproget og ansigtsudtrykket, som forandres for at

forandre den indre følelse. Formålet med ”surface acting” er således at ændre udtrykket udefra og

ind. ”Surface acting” kan f.eks. være, at man undertrykker tårer. Derved ændrer individet følelsen af

”ked-af-det-hed” eller sorg. Det centrale er at overbevise omgivelserne om en bestemt følelse.

Individet ønsker således at overbevise omgivelserne om, at den følelse, det viser udadtil, også

eksisterer indadtil.

”Deep acting” handler om det modsatte af ”surface acting” – altså om at ændre følelser indefra.

Individet ønsker at føle noget andet end det, det rent faktisk føler. En tristhed ønskes forandret til en

glæde. Forandringen sker ved, at individet tænker på glædelige minder samtidig med, at individet

overbeviser sig selv om, at den imaginære situation virkelig sker. Formålet er at erstatte de følelser

individet mærker med eksempelvis ”glædelige minder”. Derved ændres følelsen indefra. Modsat

”surface acting” er formålet altså her at overbevise sig selv og ikke omgivelserne om

”erstatningsfølelsen” (ibid.:41).

18 Hochschild bruger betegnelserne ”emotion work” og ”emotion management” (Hochschild 1983). Bloch (2001), oversætter dette med betegnelsen følelseshåndtering, som jeg også anvender.

41

5.2.3 Kritik af Hochschilds teori

Barbalet (1998:23) giver udtryk for, at Hochschilds definition af følelsesregler er for generelle og

for modstridende til at kunne fungere som regler/normer eller måske ledetråd for emotionelle

hændelser. Denne kritik er jeg dog ikke helt enig i, idet en del af de unge, som det senere vil fremgå

af denne undersøgelse, i høj grad håndterer deres følelser i forhold til de normer, som såvel forældre

som det omgivende samfund udstikker. Derudover giver flere af interviewpersonerne udtryk for, at

de ville have nemmere ved at håndtere deres følelser, hvis de vidste noget mere om, hvilke følelser

der er naturlige at have, når ens forælder er syg. Det er endvidere ikke helt til at gennemskue, hvad

Hochschild præcist mener om forholdet mellem følelser og følelsesregler. I 1983 skriver hun, at

følelser styres af følelsesregler. Men i 1990 skriver hun, at individet kan føle noget om

følelsesreglerne, og at hun derfor reviderer sin teori af 1983 (Hochschild 1990). Jeg er som følge

deraf enig med Bloch (2001:30) i, at det fortsat er upræcist, hvad Hochschild mener om forholdet

mellem følelser og følelsesregler. Hochschild kan endvidere kritiseres for at beskrive den

følelsesmæssige kontrol som en udefrakommende adfærdskontrol og ikke som en internaliseret

adfærdskontrol, der bryder igennem på det ubevidste plan. Hochschild teori beskæftiger sig ikke

med psykodynamiske forsvarsmekanismer som eksempelvis fortrængning, og teorien fanger

dermed ikke fortrængning eller følelser, der kan være forbundet med eksempelvis fortrængning.

Hendes teori er endvidere ikke særlig anvendelig til at forklare de mere intrapsykiske følelser, der

eksempelvis er forbundet med, at en forælder rammes af en alvorlig sygdom. Derfor vil jeg i det

følgende supplere Hochschilds bidrag til denne undersøgelse på det interpersonelle niveau med

blandt andet Yalom, som bevæger sig på individ niveauet. Men først lidt om sorg og krise på

individniveau.

5.3 Sorg, krise, tab og traumer

Når man taler om unge med alvorligt syge forældre, er det relevant også at tænke i sorg og

krisebaner, hvilket der er flere tilgange til. Eksempelvis Cullbergs kriseteori (Cullberg 1983). Han

inddeler reaktionen på en krise i fire faser, som er tidsafgrænsede og tilsammen strækker sig over et

år. Marianne Davidsen-Nielsen og Nini Leicks sorgmodel, der er inspireret af William J. Worden,

tænker ikke i faser, men mere i en cirkulær og dynamisk proces, hvor sorgarbejdet består i på

mange forskellige niveauer at ”erkende, hvad man har mistet, at gennemleve sine følelser, at

udvikle nye måder at leve på og flytte den følelsesmæssige energi fra det der var, til det der er”

42

(Davidsen-Nielsen & Leick 2001:30). Sorgmodellen er meget udbredt i danske behandlerkredse,

der arbejder med sorg, krise, tab og traumer.

Davidsen-Nielsens og Leicks tilgang er endvidere, at ovenstående model for sorgarbejde også kan

anvendes i forbindelse med livstruende sygdom. Opgaverne er så som følger:

• Erkendelse af at sygdommen kan medføre handicap eller død

• Smerten og vreden over meningsløshed – at dette skulle ramme mig – smerten og

vreden over trussel om livsindskrænkning

• Smerten og vreden over måske at skulle forlade sine nære i utide

• Evnen til at afgifte angsten så man kan have” sin sygdom med sig” uden at den

standser livet

• Evnen til at bruge sit netværk på nye måder

• Overførsel af energien fra angsten for fremtiden til livet her og nu

(Davidsen-Nielsen & Leick 2001:199)

I deres seneste udgave af ”Den nødvendige smerte” (der efterhånden er oversat til adskillige sprog )

har forfatterne ladet sig inspirere af Irvin D. Yalom (Davidsen-Nielsen & Leick 2001). Han

beskriver, at når man udsættes for en pludselig og dramatisk begivenhed, som ligger uden for det,

man kan forvente, rammes man traumatisk. Et traume vil altid udløse følelser som angst og stress.

Traumer giver sjælsrystelser og er karakteriseret ved tab af basal tillid til verden. Et tabstraume er

almindeligvis forbundet med et dødsfald, og et faretraume er en sjælsrystelse, hvor individet

udsættes for trussel om tab, som for eksempel når en forælder rammes af en alvorlig sygdom

(Davidsen-Nielsen & Leick 2001:27).

5.3.1 Kritik af sorgmodellen

Der har gennem de seneste par år været rettet en kritik mod denne følelsesforløsende tilgang til

sorg. Eksempelvis har sociolog Tony Walter hævdet, at sorgens mål er at konstruere en holdbar

biografi, der tillader integration af erindring om den døde ind i den efterladtes nuværende liv.

Processen handler således mere om samtale med og om den døde end om følelsesforløsning. Walter

beklager, at vi har en sorgforståelse med fokus på følelser i stedet for fokus på den nye fortælling og

fortællingen om, hvem den døde egentligt var. Helingen af såret sker gennem fortællingen (Walter

1996).

43

5.4 Yaloms fire grundvilkår

Irvin D. Yalom, der er professor emeritus ved Stanford University, har en eksistentiel

forståelsesramme og er blandt andet inspireret af Kierkegaard (ibid.:21). Ifølge Yalom lever vi til

hverdag i fred og ro med de fire grundvilkår: døden, aleneheden, friheden, og meningsløsheden.

Man vil således kunne argumentere for, at Yalom befinder sig på Brantes internationale niveau, idet

disse grundvilkår gælder alle mennesker. Mit udgangspunkt er dog, at Yalom overvejende befinder

sig på det individuelle niveau, idet han i sin teori vægter psykiske forsvarsmekanismer, som jeg har

kategoriseret som værende på individniveau.

Døden: Vi ved alle, at vi en gang skal dø, men lever, som om vi var usårlige og udødelige. Mange

siger, hvis jeg dør, og ikke når jeg dør. De fleste tror, at døden først indtræffer, når de bliver gamle

og ”mæt af dage”.

Aleneheden: Mennesket fødes og dør alene, uanset hvor tætte relationer vi har. Det er svært for de

fleste af os at forholde os til, at vi på det eksistentielle plan i bund og grund er alene. Der er meget

ensomhed i den eksistentielle alenehed.

Friheden: I bund og grund er mennesket ansvarligt for sit eget liv, herunder de valg og fravalg vi

træffer. Derved er mennesket uden sikkerhedsnet. Ansvarlighed for eget liv kan føles meget

belastende, når man er ude af sig selv i en svær forandringsperiode.

Meningsløshed: Livet opleves indimellem meningsløst og absurd. Med meningsløsheden følger tit

overvejelser som: ”Hvorfor lige mig?”, ”Hvorfor skulle det lige være min mor, som fik

brystkræft?” . Mennesket har yderst svært ved at rumme det meningsløse, da følelsen af ikke at

kunne forstå livet gør os angste.

Vi formår i dagligdagen at skubbe grundvilkårene på afstand og leve med den basale

grundfortælling, at sygdom og død ikke rammer én selv eller ens nærmeste. Ifølge Yalom anvender

vi to forsvarsmekanismer for at holde grundvilkårene på afstand: særlighed (speciallness19), hvor

individet har dyb tiltro til egen usårlighed, og at dødelighedens lov gælder for andre, men ikke for

én selv (Yalom 1999:130) og den endelige frelser (The Big Rescuer20), hvor individet tror på en

beskytters tilstedeværelse og magt. Yalom beskriver, at i forbindelse med livstruende sygdom er det

ikke ualmindeligt, at det er lægen, der får tildelt denne rolle: ”Den ene side af sagen er, at

patientens længsel efter at tro iklæder lægen frelserkåben; den anden, at lægen villigt påtager sig

19 Yalom, 1999. 20 Yalom, 1999.

44

rollen, fordi han eller hun ved at lege Gud får bestyrket troen på sin egen særlighed”. Denne

problemstilling vender jeg tilbage til senere i specialet.

Skematisk kan de fire grundvilkår illustreres som følger:

Når man rammes af en livstruende sygdom – eller ens nærmeste rammes – kan man ikke længere

opretholde illusionen om at være usårlig, og den basale tillid krakelerer. Familien rystes i sin

grundvold. Grundfortællingen er brudt, og angsten tager over, da ens forsvarsmekanismer ikke

længere er stærke nok til at holde livets grundvilkår på afstand. Sjælsrystelsen kan illustreres som

følger:

5.4.1 Teenagere og døden

Yalom beskæftiger sig også med børn og teenagers forhold til døden. Han henviser til empirisk

forskning, der viser, at teenagere udviser større dødsangst end andre aldersgrupper (ibid.:62).

Yalom understreger endvidere fra sin egen kliniske erfaring samt fra sin gennemgang af andres

undersøgelser på området, at ”børns spekulationer over og ængstelse ved døden er gennemgribende

Basal tillid til tilværelsen(grundfortælling)

Speciallness

The big rescuer

Døden

Friheden

Aleneheden

Meningsløsheden

Basal tillid til tilværelsenforsvinder

Livsgrundlag trues

Forsvar svækkes

Angst

Døden(overvældes af dødsangst)

Friheden(overvældes af ansvar)

Aleneheden(overvældes af forladthed)

Meningsløsheden(hvorfor lige mig)

45

og har vidtrækkende indvirkning på deres oplevelsesverden. Døden er en stor gåde for dem, og en

af deres største udviklingsopgaver er at håndtere angsten for hjælpeløshed og udslettelse”

(ibid.:88). Yalom beskriver, at barnet fornemmer den voksnes angst for døden, og dermed finder det

ud af, at det er nødt til at undertrykke sin frygt for døden. Når barnet når puberteten, slår disse

fornægtelsessystemer ikke længere til. Teenagers hang til begyndende selvindsigt og større

intellektuelle ressourcer gør det muligt igen at se dødens uomgængelighed i øjnene og prøve at

udholde angsten ved at finde veje til at mestre disse kendsgerninger (ibid.:103). Psykolog Judith

Herman har omformuleret Erik Eriksons måde at se på forholdet mellem den voksnes integritet og

spædbarnets tillid ved at sige, at ”sunde børn ikke vil være bange for livet, hvis de ældre har

integritet nok til ikke at være bange for døden” (Davidsen-Nielsen & Leick 2001:19).

Dette kapitel har beskæftiget sig teoretisk med, hvordan relationer kan have indflydelse på de unges

følelser og håndteringen af disse. Det individuelle niveau har ligeledes været præsenteret, hvor

hovedvægten ligger på en eksistentiel tilgang til følelser. Som det er fremgået, har hvert niveau sin

styrke i forhold til at kunne forklare de unges følelser, når alvorlig sygdom rammer en forælder.

Den eksistentielle tilgang vil fortsætte i næste kapitel, hvor opmærksomheden rettes mod

undersøgelsens andet hovedfokus ”mestring”.

46

Kapitel 6 – Mestring

I det følgende vil jeg gennemgå forskellige opfattelser og tilgange til mestring med udgangspunkt i

Lazarus og Antonovsky. Jf. Brantes niveauinddeling, kan det diskuteres hvilket niveau mestring

befinder sig på. Antonovsky lægger eksempelvis vægt på, at hans begreb ””sense of coherence”,

som jeg uddyber senere, er en global holdning, hvor man i større eller mindre grad opfatter verden

som 1) forståelig, 2) håndterlig, 3) meningsfuld (Antonovsky 1988). Antonovsky ville

sandsynligvis således mene, at hans model befinder sig på det internationale niveau. Jeg mener dog

også, at der kan argumenteres for at såvel Lazarus som Antonovsky overvejende befinder sig på

individniveauet, i det de begge i høj grad beskæftiger sig med det intrapsykiske niveau, blandt andet

med fokus på subjektivitet, hvilket vil fremgå af nedenstående gennemgang.

Lazarus model har jeg valgt, da en del af de empiriske undersøgelser, denne undersøgelse skal

sammenlignes med, bruger denne model. Jeg har valgt at inddrage Antonovskys tilgang til mestring,

idet han modsat andre tilgange mener, at sundhed er noget, der dannes og udvikles. Udgangspunktet

i hans tilgang er at lære af dem, som mestrer godt trods megen modgang. Hans teori er således

yderst anvendelig i denne undersøgelse, da teorien kan gøre det muligt at komme med bud på, hvad

der bidrager til, at den unge eventuelt kan komme styrket gennem det at have en syg forælder. Det

er relevant at kigge på mestringsstrategier, da de kan hjælpe socialarbejderen eller andre til at få

indsigt i muligheder i forhold til at støtte og hjælpe, i dette tilfælde unge med syge forældre.

Samtidig kan mestringsstrategier give indsigt i og viden om, hvordan man kan gribe det

forebyggende sociale arbejde an i forhold til unge med syge forældre. I de fleste tilgange til

mestring – eller på engelsk ”coping” – dækker begrebet bredt i forhold til individets måder at

forsøge at håndtere en situation. Der er således ikke i de fleste tilgange til begrebet nogen

værdiladning i form af, at mestring kun er vellykkede former for stresssituationer (Stokkebæk

2002).

6.1 Lazarus´ stressmestringsmodel

Lazarus´ stressmestringsmodel er oprindeligt i 1960’erne tænkt som en model, hvis fokus er,

hvordan det enkelte individ tackler stress, men er med tiden udvidet til familier med særlige behov

og normalfamilier. Modellen er én af de mest omfattende, når det handler om at måle stress,

mestring og tilpasning, og anvendes i store dele af verden (Gjærum 2000:87).

47

Modellens udgangspunkt er, at forsvar og mestring kan fungere maladaptivt og adaptativt (Lazarus

og Folkmann 1984). Mestring opfattes som en løbende interaktion mellem individ og miljø. Lazarus

definerer mestring som ”constantly changing cognitive and behavioral efforts to manage specific

external and/or internal demands that are appraised as taxing or exceeding the ressources of the

person” (ibid.:141). Mestring indebærer således en mobilisering af kræfter både kognitivt og

adfærdsmæssigt for at kunne håndtere de indre og ydre krav fra individ- og miljøsammenspillet.

Krav som opleves som belastende eller mere krævende, end personen føler sig kompetent til.

Lazarus` model lægger endvidere vægt på individets subjektive vurdering af stresssituationen, som

er af afgørende betydning for valget af mestringsstrategi. Her mener jeg Lazarus befinder sig på

individniveau. Mestring handler således om personens subjektive oplevelse eller vurdering af om

situationen/kravene overstiger hans ressourcer, og ikke de objektive data, der er forbundet med

fænomenet. Man kan således ikke tale om at en situation pr. definition er stressende. Det er derimod

det enkelte individs personligt oplevelse af stress som er afgørende. Lazarus mener, at

stressfremkaldende faktorer, også kaldet stressorer, er noget individet bør undgå eller afværge

(Lazarus 1992). Han mener endvidere, at mestringsbegrebet kun skal anvendes til de alvorlige

situationer, som han mener, forekommer relativt sjældent. Sagt på en anden måde, taler Lazarus

ikke om mestring i forbindelse med almindelig problemsløsning (ibid.)

Som baggrund for valget af individets mestringsstrategi anvendes en kognitiv vurdering, som

inddeles i henholdsvis en primær vurdering og sekundær vurdering. Den primære vurdering sker i

forhold til om situationen opleves som at have betydning for personen, forstået som en vurdering af,

om der er tale om en trussel eller ej. I den primære vurdering indgår endvidere overvejelser om,

hvordan situationen vil påvirke ens trivsel samt meningen med begivenheden. Her foreligger

således også en vurdering af forholdet mellem de krav, som stilles til individet kombineret med

individets evne til at mestre dem. De personlige faktorer, som spiller en central rolle for individets

primære vurdering er individets motiver, livsanskuelse samt intellektuelle ressourcer og uddannelse,

altså igen overvejende på individniveau (Lazarus og Folkman 1984, Lazarus 1999, Gjærum

2000:89). Opleves situationen som en trussel, indtræffer den sekundære vurdering, hvor individet

overvejer mulighederne for at mestre truslen. Dette munder ud i to kategorier af mestringsstrategier:

problemfokuseret strategi eller emotionel fokuseret strategi (Lazarus 1992). Problemfokuseret

mestring har sit fokus på at håndtere eller forandre problemer, der forårsager stress. Der er tale om

direkte handlingstendenser, hvis formål er at fjerne eller lindre den forventede skadelige

48

konfrontation (ibid.). Emotionel mestring rettes mod en regulering af de emotioner, der vækkes i

individet. Der er tale om rene kognitive manøvre, hvor en vurdering ændres, uden at der er tale om

en handling, som kan ændre den objektive situation. Der er tale om en psykisk manøvre, hvor

individet ”fordrejer” de forhold, der vedrører truslen. Derved fjernes truslen ved hjælp af en

kognitiv revurdering. Det er således kun fortolkningen af den objektive situation, som har ændret

sig. Disse manøvre minder meget om det, man inden for den psykodynamiske referenceramme vil

kalde forsvarsmekanismer, som jeg mener befinder sig på individniveauet. Lazarus kalder dem for

”forsvarsmæssige revurderinger” (defensive reappraisals) eller emotionelt fokuserede strategier. Det

kan eksempelvis handle om at regulere de negative følelser, som en situation kan skabe (ibid.). Jeg

fandt i analysearbejdet ud af, at det kan være svært helt at adskille disse to tilgange, idet de i nogle

af strategierne kan overlappe hinanden. Her taler Lazarus om dual-focused mestring, som både

rummer emotionsfokuseret og problemfokuseret mestring (ibid.).

6.1.1 Kritik af Lazarus´ model

Lazarus kritiseres for, at hans definition er for bred, og at han ikke skelner mellem

mestringsstrategier og forsvarsmekanismer. Band og Weis (1984) har anvendt Lazarus og Folkmans

model og mener, den kun kan bruges i forhold til voksne. I undersøgelsen fandt de, at 40 % af børns

måder at mestre på ikke kunne kategoriseres inden for modellen. Dette er interessant, idet flere af de

empiriske undersøgelser, der inddrages i denne undersøgelse, netop anvender Lazarus og Folkmans

mestringsmodel, endda med overvægt af børn. Jeg havde svært ved at vurdere om validiteten i

Ayers et al.s undersøgelser var så overbevisende, at den kan vurdere en anerkendt model som

Lazarus´. Jeg endte med at anvende Lazarus´ model, idet pubertetsunge overvejende tænker

kognitivt som voksne.

Lazarus opfatter stressorer som noget, der skal afværges eller undgås, og kun forekommer sjældent.

Jeg mener i forlængelse af dette, at Lazarus overser behovet for at udvikle sig livet igennem,

herunder at mennesker måske netop gennem trusler og stressorer har mulighed for at udvikle sig.

Modsat Lazarus mener Antonovsky, som beskrives i det følgende, at stressorer er

allestedsnærværende i menneskers liv, og derfor ikke noget, man kan eller bør undgå (Antonovsky

1988).

49

6.2 En salutogenesisk21 model

Antonovsky har taget udgangspunkt i Lazarus` model, hvorfor hans model ligner den. Antonovsky

systematiserer individets oplevelse af verden ved hjælp af begrebet ”sense of coherence”, også

kaldet SOC. Afgørende for, hvordan vi klarer os i livet, er ifølge Antonovsky vores oplevelse af

sammenhæng. Der er tre centrale kernepunkter i definitionen af SOC, som er en global holdning,

hvor man opfatter verden i forhold til (Antonovsky 2002:37-38):

• at kunne forstå situationen

o at indre og ydre stimuli er strukturerede, forudsigelige og forklarlige

• at have tro på, at vi kan finde løsninger

o at der er ressourcer til at møde de krav, der udspringer af disse stimuli

• at finde det meningsfuldt at gøre forsøget

o at disse krav er udfordringer, som det er værd at engagere sig i

Antonovsky mener, at individet befinder sig på et SOC-kontinuum gående fra en stærk SOC til en

svag SOC. Individet, der har en stærk SOC er kendetegnet ved, at grænserne for, hvad individet

finder er betydningsfuldt, er fleksible, og vedkommende ser verden som forståelig, håndterlig og

meningsfuld. En person med en svag SOC er kendetegnet med det modsatte.

Antonovsky betragter ligeledes sundhed som et multi-dimensionelt kontinuum mellem alvorligt syg

og fuldstændig rask. Det centrale i det salutogene perspektiv er, hvilke faktorer der får en person til

at nærme sig den raske pol så meget som muligt. Antonovsky mener, at jo bedre vi forstår

situationen, tror på at vi kan finde løsninger og oplever det som meningsfuldt at gøre forsøget på

trods af modgang og traumatiske oplevelser, jo tættere vil personen være på den raske pol

(Antonovsky 1995). Det salutogenetiske perspektiv lægger således vægt på de faktorer, som er med

til at lette eller helt fjerne stresstilstande, idet mestring er afhængig af individets oplevelse af

sammenhæng. Antonovskys definerer endvidere, at en mestringsstrategi er en plan for adfærd, hvor

tre variabler som rationalitet, fleksibilitet og forudseenhed indgår. Antonovsky forudsætter, at

individet har generelle modstandsressourcer - Generalized Resistence Ressources. Disse definerer

han som enhver karakteristik ved individet, som kan fremme effektiv spændingshåndtering

(Antonovsky 2002). Antonovsky skelner mellem spænding og stress. Spænding er organismens

21 Salutogenese kommer fra det latinske ord salus og betyder velbefindende eller sundhed, og det græske ord genesis, der betyder oprindelse/tilblivelse (Gjærum 2000).

50

respons på stessorer, og stress er organismens respons, når den ikke er i stand til at håndtere

spændingen ordentligt og således ikke i stand til at klare stressorerne. Det afgørende for om

individet udvikler stress er, hvordan det håndterer spændingen, det vil sige, hvordan det mestrer.

Håndtering af en spænding, kræver en aktiv intentionel indsats af individet for at spændingen ikke

skal udvikle sig til stress (ibid.).

Antonovskys tilgang er primært udviklet med henblik på voksne mennesker, men jeg mener, at

disse perspektiver også er yderst relevante for unge med syge forældre, hvilket jeg vil vise i kapitel

7.

6.2.1 Kritik af Antonovsky

Det er ikke lykkes mig at finde kritikere til Antonovskys teori. Jeg ser dog en begrænsning i

defineringen af, hvornår man har forstået situationen. Hvis et døende menneske eksempelvis

fortrænger eller benægter, det er døende, har det så forstået situationen? Det mener jeg ikke. Men

det hindrer nødvendigvis ikke individet i at have tro på at kunne finde løsninger i forhold til at blive

rask igen og finde det meningsfuldt at gøre forsøget. Denne diskussion vender jeg tilbage til senere i

specialet, hvor empirien inddrages.

Trods det at Antonovsky er sociolog, mener jeg, at han kun i begrænset omfang befinder sig på

eksempelvis det interinstitutionelle, institutionelle og interpersonelle niveau. Sådan som jeg forstår

Antonovsky, ser jeg eksempelvis en begrænsning i teorien i forhold til overvejende at tillægge

mening en eksistentiel tilgang, altså på det individuelle niveau. Mening dannes eksempelvis også i

relationer til andre, hvor man påvirkes og altså påvirker det interpersonelle niveau. Jeg mener

ligeledes, at mening skabes på såvel det samfundsmæssige som på det institutionelle niveau.

51

Kapitel 7 – Analyse

Efter at have beskrevet undersøgelsens metodiske tilgang, præsenteret de unge samt beskrevet en

række relevante teorier vil jeg i dette kapitel præsentere undersøgelsens empiri og analyserne heraf.

Analysen er foretaget på forskellige niveauer: Det interinstitutionelle niveau, det institutionelle

niveau, det interpersonelle niveau og individniveauet. I analysen vil niveauerne både være adskilte

og indgå i et samspil, da styrken, som tidligere beskrevet, netop er, at hvert niveau har sin tilgang at

bidrage med, og at mit udgangspunkt er, at et enkelt niveau ikke kan stå alene. Først vil jeg kort

beskrive min analytiske tilgang:

7.1 Analysestrategi

Hovedfokus med dette speciale er at beskrive, analysere og diskutere unges følelser,

mestringsstrategier og behov, når en forælder rammes af en alvorlig sygdom. Derudover vil jeg

undersøge, hvilken rolle netværkets håndtering af forælderens sygdom har i forhold til den unges

følelser og mestringsstrategier. Analysen er bygget op, så den følger specialets problemstillinger

mere eller mindre kronologisk. Indledningsvis præsenteres dog først en sammenfatning af de mange

fortællinger, hvilket svarer til en narrativ analyse (afsnit 7.3). Formålet med denne analyse er at

fortælle en sammenhængende historie om pubertetsunge med syge forældre ud fra deres breve,

dagbøger og interviews. Det er jf. Kvale (2002:191) almindeligt i den narrative analyse at holde den

inden for dagligdagsproget. Denne analyse er med til at give læseren et samlet indblik i de unges

fortællinger. Derefter følger en mere ”opsplittet” analyse i kronologisk rækkefølge, hvor der i afsnit

7.4 sættes fokus på de unges følelser, tanker, reaktioner og behov. I afsnit 7.5 rettes fokus mod de

unges mestring. Afsnit 7.6 omhandler deres psykosociale situation og afsnit 7.7 beskriver

omgivelsernes indflydelse på den unges håndtering af følelser og mestring. Tilgangen til

undersøgelsen er som tidligere beskrevet, at det er interviewpersonernes livshistorier, der

bestemmer, hvad der er vigtigt.

Empirien i denne undersøgelse består, som nævnt af breve, dagbøger og kvalitative interviews. Jf.

Kvale er der ikke én bestemt måde at gennemføre kvalitativ analyse på. Kvale beskriver fem

metoder til interviewanalyse: Kondensering, kategorisering, narrativ, fortolkning og ad hoc (Kvale

2002:189). ”For Kvale er analysestrategi især et spørgsmål om sammenhængende og kreativ

analyse” (Olsen 2002:103). Kvale beskriver derfor, at den mest almindelige form for

interviewanalyse er ad-hocanvendelsen af forskellige metoder og teknikker til skabelse af mening

52

(ibid.:201). Ad hoc-metoden kombineret med inspiration fra den biografisk narrative metode er

anvendt til at analysere såvel breve, dagbøger som kvalitative interviews. Først blev empirien

gennemlæst nogle gange. Dernæst blev dagbøger, breve og interviews kategoriseret i forhold til

undersøgelsens fem spørgsmål, herunder med opmærksomhed på andre fund der faldt uden for

kategorierne:

• Hvilke følelser, tanker reaktioner og behov har den unge på diagnosetidspunktet –

og undervejs i sygdomsforløbet?

• Hvordan håndterer den unge forælderens sygdom?

• Hvordan præger det den unges sociale relationer og øvrige liv, at forælderen har

en alvorlig sygdom?

• Hvilken betydning har det for den unges psykosociale situation at leve med syge

forældre?

• Hvordan spiller omgivelsernes reaktioner og mestring ind på den unges håndtering

af følelser og mestring?

Inden for kategorierne bliver meningen med udsagnene kondenseret og senere diskuteret og

fortolket i forhold til teorier og andre empiriske undersøgelser. I det følgende vil jeg kort beskrive,

hvordan transskriberingen af interviews fandt sted.

7.2 Transskribering22 af interviews

Jf. Kvale er ”transskriptionerne imidlertid ikke interviewforskningens grunddata, de er kunstige

konstruktioner fra en mundtlig til en skriftlig kommunikation” (ibid.:163). De syv interviews i

denne undersøgelse blev optaget på diktafon. Transskription fra bånd til tekst medfører en række

tekniske og fortolkningsmæssige overvejelser. To sekretærer har udskrevet interviewene. De er

blevet bedt om at gengive interviewene så ordret som muligt, idet udgangspunktet er, at

interviewpersonerne skal beskrive mest muligt. Kvale beskriver, at det er nemmere at fastslå

reliabiliteten af interviewtransskriptioner end at fastslå validiteten. Han anbefaler, at man lader to

forskellige personer transskribere det samme interview, idet erfaringerne viser, at selvom man beder

to personer gengive så ordret så muligt, vil der være forskel. Derudover anbefales det, at et

computerprogram tæller ord i forhold til forskellighederne i interviewet (Kvale 2002:164). Af

tidsmæssige årsager var dette ikke muligt. I stedet indgik i beslutningerne vedrørende

22 At transskribere betyder at transformere, at skifte fra én form til en anden (Kvale 2002 p. 67).

53

undersøgelsens transskriptionsstil, at interviewpersonerne skulle kunne genkende deres beskrivelser

og udsagn, da dette er undersøgelsens fundament, og at udenforstående skal kunne kontrollere

undersøgelsens resultater. Efter hvert interview lavede jeg et kortfattet resume af interviewet.

Derudover er de transskriberede interviews sendt til godkendelse hos interviewpersonerne.

Interviewpersonerne har således haft mulighed for at komme med indsigelser eller rettelser, såfremt

de følte sig misforstået eller fortrød nogle af deres udtalelser.

7.3 Narrativ strukturering

Her kommer historien om 42 unge, som beretter om det at leve med en alvorlig syg forælder, mens

de er i puberteten. Forældrenes sygdomme består af forskellige kræftformer, forskellige former for

sklerose, muskelsvind, hjerneblødning, blodprop, hepatitis C, nyresygdomme samt parkinson.

Nogle af forældrene er nydiagnosticerede, andre har levet i flere år med sygdom. Flere af de unge

kan kun huske forælderen som syg, idet de var børn, da denne blev syg. De unge, der har sendt

dagbogsnotater fra forælderens sygdomsforløb, har alle mistet deres forælder. Få unge har sendt

breve og beskrevet livet med en syg forælder umiddelbart efter forælderens død. Nogle af

forældrene er døde, mens dette speciale er blevet udarbejdet. Resten af de unge lever fortsat med

syge forældre.

38 % af de unge er børn, da forælderen får stillet diagnosen. De unge beretter om, at de som børn

ikke forstod alvoren og de mere langsigtede konsekvenser, der var forbundet med den alvorlige

eller livstruende sygdom. Forældre, der bliver syge, informerer i langt de fleste tilfælde deres

pubertetsbørn umiddelbart efter, at diagnosen er stillet. De unge giver udtryk for, at det er vigtigt at

blive informeret hurtigst muligt, så de ved, hvad der foregår. En del af de unge bliver chokerede og

forfærdede, når de får beskeden om den alvorlige diagnose. Andre tænker meget hurtigt, at

forælderen hurtig vil blive rask igen. Flere af de unge søger, udover de oplysninger de får fra

forældrene om sygdommen, også oplysninger på nettet og i pjecer. Flere ønsker også at deltage i

lægesamtaler på hospitalet.

En del af de unge forbinder ikke umiddelbart de følelser, de mærker eksempelvis i form af angst,

irritation, vrede, tristhed eller sorg med dét, at forælderen er syg. De er uforstående og lidt

forskrækkede over at mærke så svære og stærke følelser. Unge med kræftsyge forældre er bange

for, at forælderen bliver mere syg, hvis denne indvies i, hvor svært den unge har det. Nogle unge

54

bliver mere syge, end de plejer at være, og forstår ikke umiddelbart, hvorfor de ofte bliver

eksempelvis forkølede. De færreste unge involverer forældre eller andre voksne i disse følelser. I

stedet skriver de digte, breve, dagbøger eller tegner om tankerne og følelserne. Andre unge er

bevidste omkring, at der er en sammenhæng mellem deres svære følelser og forælderens sygdom.

Flere frygter at få samme sygdom som forælderen, selv at dø, eller at forælderen dør.

Måden, de unge håndterer forælderens sygdom på, kan ofte afspejles i den måde, hvorpå såvel de

raske som de syge forældre håndterer sygdommen og dens konsekvenser. I de familier hvor

forældrene har stor tillid til, at de enten vil leve længe med sygdommen eller blive helbredt, er de

fleste af de unge ligeledes meget optimistiske, og sygdommen præger kun i begrænset omfang

hverdagen. Børnene orienteres løbende om de faktuelle oplysninger i forbindelse med sygdommen

og behandlingen, men overvejende i meget optimistiske vendinger. Dette betyder, at deres hverdag

kun i begrænset omfang er påvirket af forælderens sygdom. Trods forældrenes optimisme er nogle

af de unge meget bange og triste ved tanken om, at forælderen kan død. De deler sjældent disse

tanker og følelser med andre, blandt andet fordi de ikke ønsker at bekymre forældrene. I andre

familier er det ikke kun optimismen, der præger dagligdagen. I disse familier er såvel den raske som

syge forælder indimellem lidt mere indadvendt og trist. Der er åbenhed om faktuelle oplysninger i

forbindelse med sygdom og behandling, men følelser tales der sjældent om. Dette medfører, at unge

i disse familier fortæller, at de ”bider” tænderne sammen, når de er sammen med forældrene og

græder, når de er alene. Der findes også forældre, som er meget præget af sygdommen såvel fysisk

som psykisk. De har sjældent det store overskud til familien, og flere af dem er så plejekrævende, at

de bor på plejehjem. Også i disse familier skjuler de unge deres følelser af hensyn til såvel den

raske som den syge forælder.

Det er ikke ualmindeligt, at sygdommen præger den unges liv i mange retninger. Mange unge har

flere såvel praktiske, plejemæssige som emotionelle opgaver i familien. Der er derfor sjældent så

meget tid til at være sammen med kammeraterne, og nogle gange kan det også knibe med tid til at

få lavet lektier mv. Nogle af de unge er også bekymrede for at lade den syge forælder være alene

hjemme i for lang tid ad gangen, hvilket ligeledes begrænser samvær med kammerater. I hjem med

syge forældre skal der ofte være mere ro af hensyn til den syge, hvilket indebærer, at mange af de

unge sjældent tager kammerater med hjem. Nogle af de unge overværer forælderens voldsomme

smerter og angst og føler sig meget magtesløse i forhold til ikke at kunne gøre noget. Flere

55

beskriver, at der er blevet byttet om på rollerne, og at de føler, de har påtaget sig eller fået pålagt en

forældrefunktion i takt med, at forælderens helbredsmæssige tilstand er blevet markant svækket.

Mange af de unge fortæller, at forælderens sygdom har været med til at modne dem hurtigere end

deres kammerater, hvilket kan medføre, at de føler sig anderledes end de jævnaldrende kammerater,

som de derfor langsomt trækker sig fra. Mange af de unge fortæller endvidere, at de ikke er lige så

”pubertetsagtige” som deres kammerater. Dels er de nødt til at vise meget mere hensyn derhjemme,

og dels gør det øgede ansvar i hjemmet, at de ikke længere har så meget lyst til fest m.m.

Omgivelsernes måde at forholde sig til alvorlig og livstruende sygdomme på har stor indflydelse på

den unges måde at finde sig til rette i livet på. Et meget gennemgående træk er, at de fleste voksne

og kammerater undgår at tale med den unge om, hvordan vedkommende har det i forhold til at have

en syg forælder. Det gælder både lærere og andre voksne i den unges netværk. Flere af de unge

”inviterer” eksempelvis lærere til, at de gerne vil snakke om forælderens sygdom ved at skrive om

det i stile eller digte. Lærerne tager sjældent imod denne invitation. De unge mærker berøringsangst

fra lærere, andre voksne og kammerater. Derfor fortæller de unge sjældent deres omgivelser

omkring de ofte svære tanker og følelser, de bærer rundt på. Dette indebærer, at de føler sig meget

ensomme. Hjemmeboende søskende støtter sjældent hinanden følelsesmæssigt i forbindelse med

forælderens sygdom. Et par af de unge har dog en voksen, de er fortrolige med, eller en ældre

søskende som de deler deres følelser og tanker med. Disse voksne har meget stor betydning for den

unge. Det er nemmere at tale med udenforstående voksne end forældre, hvor de unge oplever, at de

er nødt til at vise mange hensyn for ikke at bekymre hverken den syge eller raske forælder unødigt.

Forældrene har meget andet at tænke på. Der er endvidere også unge, der har stor gavn af at møde

ligestillede unge med syge forældre. Det at møde andre i samme situation giver indsigt i egne

følelser og tanker. Samtidig føler den unge sig mindre alene og mere normaliseret, idet andre unge

med syge forældre går med stort set de samme tanker og følelser.

De unge, som ikke kun er optimistiske i forhold til, at forælderen vil overleve sygdommen, tænker

løbende på, hvordan fremtiden vil blive uden en forælder. Her tænker de især på kommende større

begivenheder som bryllup og det at få børn. Det gør dem meget triste at tænke på, at de ikke får

mulighed for at dele disse vigtige begivenheder med den syge forælder. Flere af de unge udskyder

det at flytte hjemmefra, rejser til udlandet samt studieplaner på grund af forælderens sygdom. Andre

56

vælger at bosætte sig tæt på forælderen for fortsat at kunne hjælpe og følge udviklingen af

sygdommen på tæt hold.

7.4 De unges følelser, tanker, reaktioner og behov

I denne første del af analysen tages det første spadestik i forhold til at beskrive og diskutere de

unges følelser, tanker, reaktioner og behov, der kan være i forbindelse med, forælderen får

konstateret en alvorlig sygdom og tiden efter. I denne del af analysen kombineres forskellige

niveauer. I afsnit 7.4.1 analyseres de unges følelser, reaktioner og behov i forbindelse med, at

forælderen får stillet diagnosen. Afsnit 7.4.2 beskæftiger sig med de unges følelser i forbindelse

med at vokse op med en syg forælder. Afsnit 7.4.3 beskriver kort de tanker og følelser, nogle af de

unge gør sig om fremtiden, som forælderen måske ikke er en del af.

7.4.1 Diagnosetidspunktet

Jf. skema 4 er 38 % af de deltagende unge i undersøgelsen endnu ikke teenagere, da forældrene får

stillet en alvorlig eller livstruende diagnose. Reaktionerne beskrives som, at de som børn ikke

forstod alvoren og konsekvenserne, da de fik beskeden om den alvorlige sygdom: ”Jeg tror ikke, at

jeg tog min mors sygdom seriøst i starten. Eller rettere jeg tror ikke, jeg forstod, det var seriøst”

(Nr. 1; 18-årig pige med sklerosesyg mor gennem ti år). Dette stemmer godt overens med Piagets

tilgang til børns kognitive evner, hvor børn under ca. 11 år tænker mere konkret og ikke kan forstå

langsigtede konsekvenser. Pubertetsunge er derimod i stand til at tænke abstrakt og har derved

større opmærksomhed på fremtiden og en større forståelse af fortiden. Disse evner resulterer i, at

unge oplever en mere ”voksen” følelse af et eventuelt tab og dets betydning. Derudover forstår unge

i puberteten bedre end børn flere informationer (Piaget 2000). De unge, hvor forælderen får stillet

diagnosen, mens den unge er i puberteten, kan meget detaljeret beskrive, hvordan de fik den dårlige

nyhed. Nogle få får først den dårlige nyhed et stykke tid efter, diagnosen er stillet: ”Da min far fik

kræft, gik der et stykke tid, inden jeg fik det at vide. Det var forkert. De gjorde det for at beskytte

mig. Derfor gik jeg og var mere nervøs” (Nr. 31; 19-årig pige med kræftsyg far). Langt den

overvejende del får besked umiddelbart eller kort tid efter, forælderen har fået diagnosen. Dette

svarer til resultaterne i Mikael Thastums undersøgelse (2005) ”The Inner World of the Coping

Child”. Han forklarer det med at der, gennem de seneste ti år har været fokus på børn, der mister

forældre. Et af hovedbudskaberne har i den forbindelse været, at det er vigtigt, børn ikke holdes

udenfor, og at de hurtigst muligt informeres om alvorlig sygdom i hjemmet.

57

Nogle af de unge beskriver, at de blev meget chokerede og befandt sig i en choktilstand, da de fik

budskabet om forælderens meget alvorlige sygdom. Set i et samfundsmæssigt perspektiv vil man

forklare de unges chokerede tilstand ud fra, at den tidlige død, som beskrevet i kapitel 3, ikke er

accepteret i samfundet i dag. Derfor kommer det som et stort chok, at forælderen kan blive alvorligt

syg. Sagt på en anden måde udfordres Baumanns ”fitnessstrategi”, når livstruende sygdom rammer

en forælder. En anden forklaring kan, som Hochschild skriver, være, at følelser er et signal om,

hvordan vi begriber og opfatter verden. Følelsen chok og forfærdelse ved diagnosetidspunktet kan

forklares med, at den unges verden ikke længere ser ud, som han/hun havde forventet. Ud fra det

interpersonelle niveau kan nogle af de unges chokerede reaktioner hænge sammen med måden, de

fik formidlet den dårlige nyhed: ”Min far sagde bare, ja nu ser jeg dig ikke få huen på. På det

tidspunkt gik jeg i 2.g. (Nr. 3; 19-årig på med kræftsyg far siden 2003). En anden pige fortæller:

”Det var en almindelig skoledag, da jeg blev ringet op i et frikvarter af min far, der gav mig den

værste nyhed, at min mor havde fået konstateret lungekræft. Jeg rystede over hele kroppen og vidste

ikke, hvad jeg skulle gøre af mig selv. Jeg var i en choktilstand” (Nr. 27; 19-årig pige med kræftsyg

mor siden 2003).

7.4.2 Følelser, også de uforståelige

En del af de unge forbinder ikke umiddelbart de ofte svære følelser, de mærker, med det at have en

forælder, som er meget syg. Flere skriver om det at være fyldt med irritation og vrede eller være

meget ked af det uden at forstå, hvor følelsen kommer fra, eller hvilken sammenhæng den indgår i.

Af såvel breve, dagbøger som interviews, ser det umiddelbart ud som om, at der er en klar

sammenhæng med det at have en syg forælder og de svære følelser, som de unge registrerer. En ung

fortæller eksempelvis: ”På lejren fandt jeg ud af ved at snakke med nogle af de andre med

parkinson syge forældre, at de følelser, der var indeni, at de faktisk handlede om min fars sygdom.

Men det vidste jeg jo ikke.” (Nr. 33; 20-årig pige hvis far har haft parkinson syge gennem ti år). Der

kan være flere forklaringer på, at de unge ikke forbinder de svære følelser med forælderens sygdom.

Én af forklaringerne kan være, jf. Spector og Kitsuses socialkonstruktivistiske sociologiske teori om

claimsmaking23, at ingen personer, grupper eller organisationer endnu har gjort tilstrækkeligt

opmærksom på unge med alvorligt syge forældres problemer. Derfor er der ingen, der har gjort de

unge opmærksomme på hvilke almindelige følelsesmæssige reaktioner, der kan være forbunden

23 Spector og Kitsuse har udviklet teorien om ”social problems as claims-making activities”. Deres udgangspunkt er, at det er organisationers, gruppers eller personers påstande om, at der eksisterer sociale problemer, som afgør, om der opstår sociale problemer (Spector & Kitsuse 1987:73).

58

med at have en alvorlig eller livstruende syg forælder. Andre forklaringer på, at nogle unge ikke

forbinder nogle af de følelser, de mærker, med forælderens sygdom beskrives senere ud fra et

individ niveau i forhold til de unges mestring samt ud fra det interpersonelle niveau i forhold til

netværkets indflydelse på de unges reaktioner.

Nogle unge er naturligvis bevidste om, at nogle af deres følelser skyldes forælderens sygdom. Jeg

vil kort beskrive de forskellige følelser, som de unge udtrykker. Måden at forstå

følelseshåndteringen på, herunder bud på hvorfor de unge er så alene om deres følelser, uddybes

teoretisk i afsnit 7.6 og 7.7. Flere unge beskriver, at de ofte græder alene på deres værelse og føler

sig magtesløse over ikke at kunne gøre noget i forhold til sygdommen eller i forhold til at lindre

forælderens smerter. Mange er dog bange for at blive kede af det. Adams-Greenly forklarer, at

puberteten er en tid med stormfulde følelser, hvorfor traumatiske oplevelser, som f.eks. at en

forælder bliver syg, kan være meget alarmerende for den unge. Den unge kan derfor føle sig meget

overvældet af følelser, hvilket ofte medfører, at den unge er ude af stand til at græde, fordi det vil

føre følelsen af hjælpeløshed med sig. Derudover skræmmer det at føle dybe følelser de unge, fordi

de bliver bange for ikke at kunne kontrollere disse. Endvidere hindrer deres blufærdighed dem i at

vise for stærke følelser af frygt for at blive betragtet som værende for ”mærkelige” eller udvise

upassende adfærd (Adams-Greenly 1986). For nogle af de unge i denne undersøgelse transformeres

det at være ked af det over i en vrede: ”Jeg er bange for at blive ked af det. I stedet bliver jeg ofte

vred. Inden i min vrede er jeg meget, meget ked af det” (Nr. 11; 18-årig pige med syg mor gennem

ni år). Flere af de unge beskriver, at de er irriterede på den syge forælder, og mange giver udtryk for

at være vrede på eller hade sygdommen: ”Jeg har et stort had til sygdommen, fordi da min far blev

syg, døde en del af mig” (Nr. 4; 16-årig pige med kræftsyg far gennem fem år).

Den mest gennemgående følelse hos de unge er angst, som kommer til udtryk på flere forskellige

måder. Hochschild vil forklare det med, at den unges verden ikke længere ser ud som den plejer,

hvilket vil vække angst. Yalom mener, som beskrevet i afsnit 5.4., at angsten tager over, når ens

forsvarsmekanismer ikke længere er stærke nok til at holde livets grundvilkår på afstand. Flere af de

unge beskriver en angst for selv at dø, som de ikke tidligere har kendt til. Nogle af de unge

beskriver endvidere angsten for, at forælderen skal dø af sygdommen. Eller rettere de færreste

bruger ordet død, men omskriver angsten for, at forælderen skal dø, til noget knap så

konfronterende: ”Min mor har kræft i leveren, og jeg håber, hun overlever, men frygter det andet”

59

(Nr. 19; 17-årig dreng hvis mor er uhelbredelig syg af kræft). En anden siger i interviewet: ”Jeg er

mest bange for, at jeg lige pludselig ikke kan være sammen med min mor, sådan rigtigt, det bliver

noget mærkeligt noget” (Nr. 35; 20-årig pige med en døende mor). Flere af de unge beskriver

derudover, at de også kan være bange for selv at blive alvorlig syg. Her frygter de overvejende at få

samme alvorlige eller livstruende sygdom som deres forælder. Noget tilsvarende konkluderer

Wellisch (1991) i sin undersøgelse, hvor han sammenligner 60 døtre til mødre med brystkræft med

døtre til 60 raske mødre. Wellisch fandt, at døtrene med kræftsyge mødre, overvurderede deres

risiko for at få kræft, og at de løbende identificerede et stort antal brystkræftsymptomer. I

indeværende undersøgelse gælder det ligeledes, at nogle af de unge er bange for at få forælderens

sygdom, uanset hvilken livstruende sygdom det drejer sig om og uanset, om det er faderen eller

moderen, der er syg. I forlængelse af angsten, beskriver langt de fleste unge en række eksistentielle

overvejelser. Jf. Yaloms teori giver de udover døden udtryk for aleneheden, meningsløsheden og

friheden: Et gennemgående udtryk for meningsløsheden er eksempelvis: ”Man siger altid, det er

naboen, der rammes, men i det her tilfælde var det altså os, der var naboen” (Nr. 33; 20-årig pige

med parkinsonsyg far gennem ti år). Det er således meget tidligt, at disse pubertsunge konfronteres

med livets grundvilkår og derved gør sig en lang række eksistentielle overvejelser. Dette uddybes i

afsnit 7.6 omhandlende, hvordan de unges liv præges af sygdommen.

7.4.3 Tanker om fremtiden

Nogle af de unge, hvor forælderens sygdom er uhelbredelig, gør sig løbende tanker om, hvordan

nogle af fremtidens højdepunkter som bryllup og det at få børn vil blive uden at kunne dele disse

vigtige begivenheder med den syge forælder: ”Når man pludselig bliver konfronteret med, at man

ikke kan have sin far for evigt, kommer man til at tænke meget. Der er mange aftener, hvor jeg

ligger og tænker de mest mærkelige ting, så som hvem skal føre mig op ad kirkegulvet, hvis jeg skal

giftes?” (Nr. 39; 18-årig pige hvis far har nydiagnosticeret ALS og som er på plejehjem). ”Jeg

bliver tit trist, når jeg tænker på, at mine forældre ikke oplever, jeg får børn” (Nr. 12; 21-årig fyr

med død far og døende mor). Andre vælger ikke at tænke så meget på fremtiden, da det føles meget

uoverskueligt.

7.4.4 Opsamling på de unges følelser, tanker, reaktioner og behov

De fleste af de unge har fået besked om forælderens alvorlige eller livstruende sygdom umiddelbart

eller kort efter diagnosticeringen. De unge beskriver, at de har behov for at få denne besked, så

60

hurtig som muligt. Flere af de unge bliver chokerede. Dette kan forklares med at familiesituationen,

altså det institutionelle niveau, pludseligt er forandret. Dette niveau defineres jf. Brante som (I),

altså det niveau som vi er interesseret i. Det overliggende niveau (O) har stor indflydelse på niveau

(I). Det overliggende niveau er det interinstitutionelle niveau. De dimensioner, som danner rammen

for det, som udtrykkes på niveau (I) samles i niveau (O). På det interinstitutionelle niveau er døden

ikke accepteret i samfundet i dag. Det kommer derfor som et chok, at forælderen kan blive alvorligt

syg. Det underliggende niveau (U) har også indflydelse på niveau (I). Det underliggende niveau,

det interpersonelle niveau, herunder hvordan forældrene giver børnene beskeden om den alvorlige

sygdom. Beskeden gives nogle gange af forældrene på én ikke så hensigtsmæssig måde, hvilket kan

påføre børnene et chok eller traume. Det underliggende niveau kan endvidere være individniveauet,

hvor en supplerende forklaring kan jf. Piaget være, at pubertetsunge modsat børn har en forståelse

af et eventuelt tab og dets betydning. De unge forstår derfor godt truslen og bliver chokeret.

Det er således centralt, at beskeden gives af forældrene på en måde, så et eventuelt chok eller

traume mindskes mest muligt. Jeg opfatter dette resultat som særligt interessant, da det peger på, at

det forebyggende arbejde i forhold til de unge, allerede påbegyndes i forhold til den måde, de

modtager budskabet om forælderens sygdom. Her vil forældre således være en målgruppe i det

forebyggende arbejde, hvilket stemmer overens med Thastums og Hymovichs undersøgelser, hvor

forældre netop gav udtryk for en usikkerhed i forhold til, hvordan de informerer deres børn bedst

muligt (Thastum 2005; Hymovich 1993). Forslag til indsats, når det drejer sig om forebyggende

socialt arbejde, vil jeg uddybe i forhold til de forskellige niveauer i specialets perspektivering.

Et andet interessant resultat er, at en række af de unge ikke forbinder de ofte svære følelser, de

mærker, med det at have én syg forælder. De vælger ofte at gå alene med disse følelser. Dette kan

blandt andet forklare, hvorfor Unge & Sorg og andre organisationer kun i begrænset omfang får

henvendelser fra børn og unge, mens forælderen er syg. Der er derfor et behov for at italesætte,

hvilke problemer og følelser, der almindeligvis opstår i forbindelse med det at vokse op med en syg

forælder. Derved er der mulighed for, at de unge og deres netværk bliver vidende om, hvilke

følelser, reaktioner og behov, der almindeligvis opstår i forbindelse med forælders sygdom, og

samtidig begrænse at de unge går alene med følelserne ved eksempelvis at finde det mere naturligt

og nødvendigt eventuelt at søge en eller anden form for støtte.

61

At de unge omskriver forælderens død til noget knapt så konfronterende for ikke at bruge ordet død,

finder jeg ligeledes interessant. Christ et al. (1994) fandt noget tilsvarende i deres undersøgelse,

hvor de unge havde meget svært ved at sætte ord på deres følelser i forbindelse med, at forælderen

var døende. Ud fra det interinstitutionelle niveau kan det forklares med, at døden som beskrevet i

kapitel 3 er samfundets største og mest pinagtige tabu (Jakobsen 2001:77). Dette tabu har

indflydelse på det interpersonelle niveau mellem forældre og de unge, og på individniveau hvor

frygten for døden forstærker fortrængning. Døden kan derfor være meget svært for de unge at

forholde sig til og italesætte. Jf. Yalom udviser teenagere endda større dødsangst end andre

aldersgrupper (Yalom 1999:62), hvilket kan gøre det endnu sværere at skulle forholde sig til, at en

forælder kan dø.

I næste afsnit beskæftiger jeg mig yderligere med de unges tanker, følelser og behov, men nu med

fokus på individniveauet i forhold til deres mestringsstrategier.

7.5 De unges mestringsstrategier

Lazarus retter blandt andet opmærksomhedenen mod de unges problemfokuseret mestring, altså

hvordan de håndterer eller forandrer de problemer, der forårsager stress. Den emotionelle mestring

er mere rettet mod regulering af de følelser, som vækkes på baggrund af stresssituationen. (Lazarus

og Folkman 1984). I forhold til unge med syge forældre er min tilgang mere som hos Gjærum, at

mestring ikke sammenlignes med problemløsning (Gjærum 2000). Det at have alvorligt syge eller

døende forældre er ikke et problem, der kan løses, men en byrde, som den unge må bære.

I de fleste empiriske undersøgelser om børn og unges mestring med kræftsyge forældre, munder

undersøgelserne ud i tre til fem mestringsstrategier. Inspireret af Beresford har jeg valgt ikke at slå

strategierne sammen. ”At slå flere strategier sammen i grupper kan tilsløre vigtigheden af den

enkelte strategi” (Beresford i Gjærum 2000:103). I gennemgangen af strategierne har jeg valgt ikke

at tage stilling til, om der er tale om ”gode” eller ”dårlige” strategier, blandt andet fordi flere

tilgange til mestring tillægger strategierne neutralitet. Mestring er endvidere ikke en proces, der

alene er afhængig af det enkelte individs ressourcer, altså det individuelle niveau. Lazarus beskriver

kort, at der i forbindelse med mestring foregår et samspil mellem individ og miljø (Lazarus og

Folkman 1984). Antonovsky nævner kort, at mestringen foregår i en kulturel og historisk kontekst

(Antonovsky 1991). Jeg vil derfor i forbindelse med gennemgang af hver enkelt mestringsstrategi

62

komme med kortfattede bud på, hvordan Brantes analyseniveauer også kan have indflydelse på de

unges mestring. Først præsenteres de problemfokuserede messtringsstrategier, dernæst de

emotioneltfokuserede messtringsstrategier og til sidst dualfokuseret mestring, som rummer både

emotionsfokuseret og problemfokuseret mestring. Jeg vil i slutningen af kapitlet forsøge ud fra et

salutogenetisk perspektiv at identificere de anvendte mestringsstrategier. Hvordan denne viden om

de unges mestringsstrategier bedst udnyttes eller sagt på en anden måde; hvordan praksis i socialt

arbejde i forhold til unge med syge forældre kan gøres mere salutogenetisk, vil jeg diskutere i

specialets konklusion og perspektivering.

7.5.1 Praktisk og emotionel støtte

Mange unge støtter såvel den syge som den raske forælder praktisk, altså en problemfokuseret

mestring. Derved forsøger de unge at håndtere problemet at forælderen er syg, ved at foretage sig

noget aktivt i forhold til forælderen. Derudover støttes nogle forældre også emotionelt af den unge.

Den praktiske støtte foregår ofte i forbindelse med huslige forpligtelser, hvor den unge står for

indkøb, rengøring og madlavning. Flere af de unge synes, det er rart at kunne hjælpe til. De føler sig

dermed som en væsentlig del af familien, og at deres indsats gør en forskel. Samtidig bliver den

syge forælder glad: ”Jeg har en del praktiske opgaver. Ved hele tiden at prøve at gøre det nemmere

for min mor, og gøre nogle ting, kan jeg gøre hende glad” (nr. 1; 18-årig pige med sklerosesyg mor

gennem ti år). Andre føler, de har for mange opgaver, da de aldrig kan gøre tingene ordentligt.

Nogle unge oplever det som positivt at kunne tage både fysisk og emotionelt hånd om forælderen,

idet de føler, de gør noget aktivt og støttende for forælderen. Det kan være at give forælderen

massage eller det at være tæt på forælderen i forbindelse med indlæggelse. Nogle unge fortæller, at

de oplever, at de har fået eller påtaget sig en forælderrolle for deres forælder: ”Jeg elskede at være

mor for min mor. Jeg nød virkelig at have nogle intense måneder på Rigshospitalet sammen med

min mor, hvor jeg kun skulle tænke på at passe min mor og hygge om hende. Hun var min opgave,

og jeg tog min opgave seriøst” (nr. 32; 20-årig pige hvis mor fik konstateret leukæmi 2003).

Thastum (2005) fandt tilsvarende strategier i sin undersøgelse, som han inddeler i henholdsvis

”helping others” og ”parentification”. Den problemfokuserede strategi ”helping others” beskrives

som en hjælp til forældrene, som er overkommeligt, og som barnet er glad for at kunne udøve. I den

problemfokuserede strategi ”parentification” går barnet ind og udfylder en forælderrolle og

tilsidesætter derved egne behov for at hjælpe og pleje den syge forælder i håb om at sikre

stabiliteten i familien. Dette kan give barnet problemer på sigt.

63

Denne mestringsstrategi kan blandt andet være påvirket af det interpersonelle niveau, i det

strategien som beskrevet mere eller mindre udformes i interaktion mellem forældre og de unge.

7.5.2 Vise hensyn

Et meget gennemgående træk hos de unge er, at de anvender den problemfokuserede mestring ”at

vise hensyn” til den syge forælder. Der er tale om en problemfokuseret mestringsstrategi, da de

unge foretager en ændring i deres adfærd, i det de vurderer, at deres adfærd kan udgøre en trussel

for den syge forælder. Oftest drejer det sig om ikke at fortælle forælderen, at man er ked af det for

derved at undgå at bekymre forælderen eller i værste fald gøre forælderen ked af det. De unge tager

derfor en facade på: ”Jeg var ked af det indeni, men udadtil kunne man ikke se det” (nr. 1; 18-årig

pige med sklerosesyg mor gennem ti år). I denne undersøgelse viser det sig endvidere, at unge med

kræftsyge forældre er overbeviste om, at hvis de over for forælderen giver udtryk for nogle af deres

svære følelser, vil det medføre, at forælderen bliver mere syg. Interviewer: ”Der er nogle unge, der

har en fantasi om, at forælderen kan blive mere syg, hvis de får at vide, hvor ked af det den unge er,

så vil forælderen bekymre sig og kan derfor blive syg”. Nr. 35; 20-årig pige med døende mor: ”Det

er jo ikke fantasi. Det er rigtigt. Det er da videnskabeligt bevist. Jeg har læst om det, og jeg tror, at

hvis hun får en masse positiv energi, så vil det ikke nødvendigvis helbrede hende, men hun vil i

hvert fald leve bedre, mens hun lever – og sikkert også længere”. Unge i undersøgelsen, hvor

forælderen ikke har kræft, ser mere sygdommen som en udefrakommende faktor. De tilbageholder

alligevel deres bekymringer og sorg for forælderen, men deres opfattelse er ikke, at forælderens

sygdom vil forværres, hvis de vidste, hvor svært den unge kan have det med forælderens sygdom.

En forklaring på denne forskel kan være, at der stadig er så megen usikkerhed om årsagen(erne) til

kræft, at italesættelsen om disse årsager ofte bærer præg af en sammenhæng mellem psyke og kræft.

Der har endvidere i en årrække været udgivet litteratur, hvor holdningen er, at hvis man ikke tænker

positivt, kan man risikere at forværre sin kræftsygdom. Holdningen i disse bøger er endvidere, at

der er en sammenhæng mellem adfærdsmønstre og kræft (Bernie Siegel 1988: Kærlighed og

heling). Dr.phil. Bo Jakobsen udarbejdede i 1998 en forskningsundersøgelse med 33 kræftpatienter

og 12 raske voksne danskere, som han fulgte i en toårig periode. Undersøgelsens formål var at

kortlægge de væsentligste psykiske og eksistentielle aspekter af det at blive ramt af kræft. Især

kvinderne i undersøgelsen havde overvejelser om, at sygdommen var brudt ud, fordi de ikke

forvaltede deres liv, som de burde (Jakobsen 1998: 8-31). Der kan således være en sammenhæng

mellem det interinstitutionelle niveau og denne mestringsstrategi, idet at italesættelsen af årsager

om kræft blandt andet bærer præg af sammenhæng mellem psyke og kræft.

64

Ingen tidligere empiriske undersøgelser har vist, at unge med kræftsyge forældre kan være

bekymret for at forværre deres forælders sygdom, såfremt forælderen kendte til den unges følelser i

forbindelse med sygdommen. De empiriske undersøgelser, jeg har kunnet finde i

litteratursøgningen, har alle handlet om kræftsyge forældre. Det har derfor heller ikke været muligt

at sammenligne med undersøgelser, der kan be- eller afkræfte, at unge med eksempelvis

skleroseramte forældre ikke forestiller sig, at forælderens sygdom vil forværres, hvis de kender til

den unges svære følelser.

Mange af de unge beskriver endvidere, at de ikke tager konfrontationer med den syge forælder eller

på anden måde er ”pubertetsagtige”, for at undgå at forælderen bekymrer sig om dem. Dette tema

uddybes senere i specialet. Endelig beskriver nogle af de unge, at de er meget opmærksomme på

ikke at forstyrre den syge forælder, når vedkommende er træt f.eks. i forbindelse med behandling af

sygdommen. Dette indebærer blandt andet, at de sjældent tager kammerater/veninder med hjem, da

der skal være ro i hjemmet.

7.5.3 Møde ligestillede

Nogle af de unge i undersøgelsen har benyttet sig af den problemfokuserede strategi at møde

ligestillede unge, der også har alvorligt syge forældre. Der er tale om en problemfokuseret strategi,

da det er et forsøg på at forandre de problemer, forælderens sygdom påfører den unge. Dette har

overvejende foregået i grupper i patientforeninger, sygdomsbekæmpende foreninger eller hos Unge

& Sorg. Alle beskriver, at de blandt ligestillede får en forståelse, som de ikke kan finde andre

steder, hverken i familien eller blandt venner. Det, at møde andre unge, der har syge forældre, er

ligeledes med til at ophæve følelsen af anderledeshed i forhold til ens kammerater, der

almindeligvis har raske forældre. Nogle få efterlyser gruppetilbud for unge med syge forældre. For

de unge, der har kontaktet grupper for andre unge med syge forældre, er det ofte efter længere tids

pres fra den syge forælder: ”Jeg ville ikke snakke med en psykolog eller andre, men min mor blev

ved og ved. Til sidst sagde jeg okay, så gør jeg det én gang, men kun for din skyld ikke for min

egen! Så deltog jeg i en gruppe med syv andre på min egen alder med syge forældre. Det var noget

af det bedste, der er sket for mig. Siden den dag føler jeg virkelig, at jeg har åbnet mig. Jeg fandt ud

af, at det ikke kun var mig, der følte, som jeg gjorde, og hvorfor jeg føler, som jeg gør. At de andre i

gruppen havde de samme problemer” (Nr. 37; 14-årig pige med kræftsyg mor siden 1998).

Thastum (2005) beskriver ligeledes i sin undersøgelse ”an exploratory quantitative and qualitative

evaluation of a focused short-term preventive counselling project for families with a parent with

65

cancer”, at evalueringen fra børnene var, at det, der især havde hjulpet dem, var at møde ligestillede

børn i ”pårørendegrupper”. Børnene havde været kritiske i forhold til familiesamtalerne, hvor de

havde følt sig udenfor. I dette speciale har flere unge været kritiske i forhold til individuelle

psykologsamtaler, som de har modtaget. De oplevede, at psykologens tilgang var tilbagelænet, og

budskabet fra psykologerne var ofte, at de unge selv skulle finde løsninger på deres problemer. De

unge beskriver, at de har brug for konkret rådgivning i forhold til, hvordan de kan håndtere nogle af

deres ofte overvældende følelser og problemer. De beskriver, at de har brug for en psykolog, der

engagerer sig i deres problemer, og som er aktiv i samtalen.

Jeg ser et sammenspil blandt andet mellem det interinstitutionelle og interpersonelle niveau i

forhold til denne mestringsstrategi. På interinstitutionelt niveau, har der de senere år været flere

dokumentarudsendelser på landsdækkende Tv-kanaler med fokus på børn og unge, der mister

forældre. I disse udsendelser har en del af indholdet ofte handlet om børnenes forløb i såkaldte

sorggrupper. Disse udsendelser har været med til at italesætte, at det kan være udbytterigt at møde

ligestillede, når man mister forældre, hvilket måske kan være med til at unge med syge forældre

overvejer eller søger hjælp i samtalegrupper. Udsendelserne har tilsyneladende også været

medvirkende til at nogle alvorligt syge forældre, presser deres børn til at opsøge en gruppe i

patientforening eller Unge & Sorg.

7.5.4 Søge mening

Denne strategi mener jeg overvejende er en problemfokuseret mestringsstrategi. Strategien omfatter

en aktiv handlen for at finde en mening med at forælderen er alvorlig syg. ”At søge mening”,

anvender de unge for at finde en mening med, at de i så tidlig en alder skal forholde sig til svære

problemstillinger, der er forbundet med at have en alvorlig eller livstruende syg forælder. Denne

mestring kan forstås i forlængelse af Yaloms eksistentielle grundvilkår ”meningsløsheden”, hvor

den unge spørger sig selv, hvorfor er det lige mig, hvorfor er det lige vores familie, der skal

rammes?(Yalom 1999) En almindelig reaktion på at mindske den angst, der er forbundet med at

mærke meningsløsheden, er at finde mening i meningsløsheden. Flere af de unge tænker, at de

skulle konfronteres med forælderens alvorlige sygdom for at blive bedre til at indleve sig i andre

menneskers problemer. En række af de unge vælger eller overvejer at uddanne sig inden for de

såkaldte ”hjælperfag” (psykolog, sygeplejersker, socialrådgiver, præst m. m.), altså en

problemfokuseret mestringsstrategi. En ung skriver i sin dagbog: ”Jeg er nået frem til, at jeg vil

læse teologi. Det kan måske lyde som en desperat handling for at få trøst og afklaring med hensyn

66

til far. Jeg vil da heller ikke udelukke, at det har haft sin påvirkning. Jeg tror, jeg har brug for så

dybt et fag (derfor også interessen for psykologi ), de kan gøre mig klogere på mig selv og hjælpe

mig med at afdække og forstå nogle ting og dermed senere gøre mig i stand til at hjælpe andre

omkring mig” (Nr. 2; 23-årig pige hvis far fik konstateret kræft i 2001). Det har ikke været muligt at

finde andre empiriske undersøgelser, der særskilt viser, at unge med alvorligt syge forældre i højere

grad end andre unge uddanner sig inden for ”hjælperfagene”. Christ (1994) finder i sin

undersøgelse, at stort set alle interviewpersoner anvendte mestringsstrategien ”søgning efter

mening”.

På det interinstitutionelle niveau er det kendetegnende for unge, at de risikerer at være rådvilde og

angste over ikke at kende deres retning/bestemmelse i livet, i det de ikke som tidligere skal følge

traditioner i familien mv. (Erling & Hwang 2002). Tidens store konflikt hos unge er forventningen

om valg, de træffer i forlængelse af sig selv (Andersen i Knudsen 1999). Sat lidt på spidsen kan en

forælders alvorlige sygdom tilsyneladende være med til at nogle unge finder deres erhvervsmæssige

retning, og dermed finder mening med forælderens sygdom.

7.5.5 Søge oplysninger

De fleste unge i undersøgelsen anvender den problemfokuserede mestring ”at søge oplysninger”,

som handler om at søge viden og oplysninger om forælderens sygdom. Der er tale om en

problemfokuseret mestring, da der er tale om en aktiv handling for at ændre på stressoren. Nogle af

de unge søger selv oplysningerne på nettet, andre spørger forælderen, og flere ønsker at deltage i

lægesamtalerne på hospitalet. Denne strategi gør, at de unge føler, de har mere kontrol over

situationen, og det beroliger: ”Jeg var med, da far skulle have kemo første gang. Lige så meget for

selv at få ren besked fra en læge og få svar på alle tvivlsspørgsmålene. Det var rart om end hårdt,

for nu føler jeg, at jeg er lidt mere med i processen og har bedre styr på situationen” (Nr. 2; 23-årig

pige hvis far fik konstateret kræft i 2001). Nogle få af de unge opsøger endvidere oplysninger om

alternativ behandling i kampen mod sygdommen.

Christ (1994) beskriver mestringsstrategien som et ”intellektuelt forsvar”, hvor børnene meget

intensivt søger oplysninger om kræftsygdommen og behandlingsmuligheder. Christ understreger, at

nogle gange kan oplysningerne dog være mere voldsomme, end barnet umiddelbart kan

administrere. Hilton og Elfert (1996) undersøger både børn og unges oplevelser i forbindelse med

moderens brystkræft. De fandt modsat ovenstående, at flere børn/unge ikke søgte informationer, da

67

de oplevede, at yderligere information ville gøre dem mere bange. Der er tale om såvel en kvalitativ

som kvantitativ undersøgelse med 12 familier.

Denne mestringsstrategi kan sandsynligvis ses i forlængelse af det interinstitutionelle niveau, hvor

de unge i stort omfang anvender Internettet, blandt andet til at søge oplysninger (Skårhøj &

Østergaard 2005). Derudover viser denne undersøgelse, at forældre almindeligvis informerer deres

børn om sygdom og behandling, hvilket åbner op for en løbende dialog om faktuelle forhold, der er

forbundet med sygdommen. Et relevant bud er derfor at der også er en sammenhæng mellem det

interpersonelle niveau og mestringsstrategien ”søge oplysninger”. Gennem de seneste ti år, har der

været fokus på børn, der mister forældre. Et af hovedbudskaberne har i den forbindelse været, at det

er vigtigt, børn ikke holdes udenfor (Thastum 2005), hvilket tilsyneladende er slået igennem.

7.5.6 Regression og kropslige symptomer

Denne strategi vurderer jeg som overvejende at være problemfokuseret i det de unge ved en konkret

handling, herunder at blive syg og/eller regrediere, signalerer et behov for at forælderen skal tage

hånd om den unge i en kort periode. For nogle af de unge er det en bevidst strategi. ”Jeg bliver

snottet og får ondt i halsen og høj feber. Det kommer bare ud af det blå. Jeg tror, det er min måde

at tage en pause på, når der nu ikke er nogen, der siger sæt dig ned, så skal vi nok klare det. Min

mor tager sig jo også mere af mig, når jeg bliver syg. Det gør min far også” (Nr. 35; 20-årig pige

med kræftsyg mor). Denne strategi blev overraskende anvendt hos nogle af de ældste deltagere i

undersøgelsen. Det har ikke været muligt at finde andre empiriske undersøgelser, der har beskrevet

regressive træk hos unge i forbindelse med forælders sygdom. I forhold til børn beskrives

regression af Edvardson (1986) i forbindelse med, at mange børn ved en forælders livstruende

sygdom reagerer med regressive træk, hvor de følelsesmæssigt vender tilbage til den alder, hvor

forælderen var rask med et ønske om at være lille og blive passet. Atle Dyregrov (1998) beskriver

ligeledes regressive træk hos børn, der mister forældre i forbindelse med dødsfald.

Jeg kan ikke umiddelbart se nogen sammenhæng mellem Brantes øvrige niveauer og denne

mestringsstrategi. Af undersøgelsens materiale, ser det umiddelbart ud som om, at der også kan

være en sammenhæng mellem unge, der i høj grad anvender mestringsstrategien ”praktisk og

emotionel støtte” også anvender ovenstående strategi.

68

7.5.7 Betydningsfulde voksne

Den problemfokuserede mestringsstrategi ”betydningsfulde voksne” anvender få af de unge ved at

opsøge andre voksne end forældrene. Der er tale om en problemfokuseret mestringsstrategi, da de

unge i mødet med betydningsfulde voksne forsøger at forandre de problemer, forælderens sygdom

påfører den unge. De unge beskriver det som en meget stor hjælp at snakke med voksne, de har

tillid til. Det kan eksempelvis være en veninde til den syge mor, en moster, et andet familiemedlem

eller en anden voksen fra den unges netværk. Der er tale om både korte og længerevarende

samtaler. Det er nemmere for de unge at snakke med andre voksne end forældrene, idet de unge

ikke føler, de er nødt til at tage hensyn til de betydningsfulde voksnes reaktioner og følelser, sådan

som de oplever at de er i forhold til både den syge og raske forælder. Én enkelt af de unge med

begrænset netværk har fået tildelt en ”ungevejleder” fra kommunen. Christ (1994) fandt en

tilsvarende mestringsstrategi i sin kvalitative undersøgelse med 12 børn i alderen 11 til 17 år, der

har terminalt syge forældre. Børnene i hendes undersøgelse brugte strategien ”søgen efter hjælp”,

hvor de delte tanker og følelser med lærere, skolesygeplejerske eller andre nære voksne.

7.5.8 Deler ikke tanker eller følelser

”Deler ikke tanker eller følelser” er overvejende en emotionel mestringsstrategi, idet nogle af de

unge regulerer deres følelser ved ikke at tale om de tanker og følelser, som de mærker. De er bange

for ikke at kunne håndtere eller kontrollere såvel tanker som følelser, hvis de deles med andre.

Mange af de unge deler endvidere ikke deres tanker eller følelser med andre i netværket, da de er

bekymret for netværkets reaktioner, eller fordi netværket ikke opfordrer de unge til at fortælle om

deres tanker og følelser. De opsøger derfor sjældent betydningsfulde voksne eller kammerater.

Denne mestring svarer til Thastum (2005) ”keep it in the head”, hvor barnet går alene med sine

tanker om forælderens sygdom. Denne mestring fandt Thastum dog ikke hos teenagere.

Det interpersonelle niveau har sandsynligvis stor indflydelse på denne mestringsstrategi. I mange

tilfælde er relationerne hæmmende for den unges håndtering af de følelser, som er forbundet med

sygdommen. Jeg vil i konklusionen ud fra Hochschilds teori om følelseshåndtering forsøge at

forklare denne mestring teoretisk.

7.5.9 Håb

Håb er en emotionel fokuseret mestringsstrategi, der er med til at reducere de svære følelser og

angst for eksempelvis at forælderen kan dø af sygdommen. Her er tankerne om håb, med til at

mindske eller fjerne de ubehagelige følelser, der er forbundet med stressoren. Flere af de unge håber

69

på, at der vil komme en medicin, som kan helbrede deres syge forælder. Især dem med døende

forældre håber på en effektiv helbredende medicin, eller at forælderen vil leve nogle år endnu. Der

kan således være tale om en psykisk manøvre, hvor den unge ”fordrejer” det forhold, at forælderen

dør af sygdommen, altså en emotionelt fokuseret mestringsstrategi. Døden er i højere grad blevet en

sygdom, som skal behandles (Giddens i Jakobsen 2001), og lægerne er blevet bedre til at behandle

eksempelvis kræft (interinstitutionelle niveau). Dette kan være en medvirkende årsag til, at en del af

de unge håber på, at der kommer en ny behandling, som gør forælderen rask. Der er dog flere

variationer af håb. Få unge tænker ikke på helbredelse, men håber, at den døende forælder kan leve

nogle år endnu. Andre bruger håbet i svære perioder med sygdommen til at tænke/håbe, at næste

uge bliver bedre. Thastum (2005) og Chalmers et al. (2000) beskriver tilsvarende håb som

mestringstrategi i deres empiriske undersøgelser.

7.5.10 Andre har det værre

”Andre har det værre” ser jeg overvejende som en emotionel mestring, der tager sit udgangspunkt i,

at nogle af de unge tænker, at der findes mange andre mennesker, som har det værre. Disse tanker

er med til at reducere nogle af de svære følelser, der kan være forbundet med at have en syg

forælder. Den emotionelle mestring er med til at reducere følelsen af at blive overvældet af

situationen og have ondt af sig selv. ”Jeg har det tusind gange bedre end dem nede i Afrika” (Nr.

12; 20-årig fyr der har mistet far og har en døende mor). Eller nr. 1; 18-årig pige der har levet med

sklerosesyg mor gennem ti år: ”Min mor fungerer jo og er en god mor, modsat andre i min klasse

som har døde eller alkoholiske forældre”. Nogle få tænker, at den syge forælder må have det værre,

eller at det ville være værre, hvis forælderen var døende. Jeg har ikke fundet andre empiriske

undersøgelser i forhold til unge med syge forældre, der har observeret denne mestringsstrategi.

På det internationale og interinstitutionelle plan sammenligner de unges deres situation med andre

svære problemstillinger, som løbende beskrives i medierne, eksempelvis, terror, naturkatastrofer,

sultende børn i Afrika mv. Set i det perspektiv oplever de sig som værende heldige. På såvel det

institutionelle som interpersonelle niveau sammenligner de sig endvidere med andre i skolen,

herunder klassekammerater, som de mener har sværere vilkår end dem selv.

7.5.11 Tanker om selvmord

Få unge beskriver den emotionelle mestring ”tanker om at begå selvmord”, hvis forælderen dør.

Denne emotionelle strategi er med til at reducere de meget svære følelser, der opstår, når de tænker

70

på livet efter forælderens død, da de ikke kan forestille sig et liv uden forælderen. De ser det derfor

som en mulighed at tage deres liv, hvis deres liv bliver så lidelsesfuldt, ensomt og meningsløst, som

de forestiller sig, hvis forælderen dør. Flere af de unge forestiller sig, at de ikke vil kunne fungere i

livet fremover efter en forælders død. ”Der kom triste tanker frem, når jeg var helt alene. Jeg

tænkte så på, at hvis min mor døde, så ville jeg begå selvmord, da min far også var død. Så havde

jeg jo slet ikke nogen” (Nr. 14; 17-årig forældreløs dreng). Denne mestring har jeg ikke set

beskrevet i andre empiriske undersøgelser.

Denne strategi kan være påvirket af såvel det interinstitutionelle som institutionelle niveau.

Dokumentarudsendelser på landsdækkende Tv-kanaler, som har omhandlet børn og unge, der har

mistet forældre, har ofte rettet deres fokus på de alvorlige sociale og psykiske problemer et

forældredødsfald kan medføre. Dette gælder eksempelvis udsendelsen ”En mur af tavshed” fra DR-

dokumentar 2002, hvor man følger nogle børn/unge, der er tilknyttet Kræftens Bekæmpelses

sorggrupper. Temaet er dyb sorg hos disse børn, der overalt mødes med en mur af tavshed. Disse

udsendelser sender således et signal om, at det er næsten umuligt få et liv til at fungere igen efter en

forælders død. Det kan være med til at forklare ovenstående mestringsstrategi.

7.5.12 Distancering

Distancering er såvel en problemfokuseret som en emotionel strategi, hvor den unge distancerer sig

fra den syge forælder for at få en pause for sygdommen af kortere eller længere varighed. Derved

reduceres de svære tanker og følelser, som opstår som følge af sygdommen. Denne strategi

anvendes i en eller anden form af alle unge i undersøgelsen. Adskillige af de unge beskriver, at de

bruger lektielæsning, læser mange bøger, tegner eller skriver digte for at distancere sig fra

forælderens sygdom og de følelser, det skaber i den unge. Denne undersøgelse peger på, at unges

anvendelse af strategi afhænger af deres alder. De yngste i undersøgelsen (under 15 år) tegner for at

få en pause for sygdommen. Unge over 15 år læser bøger og laver lektier, altså en problemfokuseret

mestringsstrategi for at distancere sig fra sygdommen: ”Den eneste måde, jeg kunne overleve på,

var ved at læse en masse litteratur. Da min far havde fået konstateret kræft, læste jeg fem bøger om

ugen, simpelthen for at lukke af. Tit gik jeg op på mit værelse, lukkede døren og hørte noget musik.

Når jeg ikke kunne styre sygdommen, så vidste jeg, at sådan noget som at lave lektier, det kunne jeg

styre. Jeg har tit siddet oppe til kl. 3 om natten og lavet lektier simpelthen bare for at få styr på det

hele. Det gav mig en følelse af, at det nok skulle gå det hele. Nu kunne jeg fremlægge noget pænt i

morgen og sidde deroppe og smile og have en facade på, som jeg har holdt oppe hele tiden” (Nr.

31; 19-årig pige med kræftsyg far).

71

Flere af de unge vælger også at fjerne sig fysisk fra hjemmet for at få en pause fra sygdommen

(problemfokuseret strategi). Denne undersøgelse viser, at langt de fleste af de unge, der har levet

med syge forældre, siden den unge var barn, vælger at tage på efterskole. Den unge er dog bekymret

for at tage på efterskole og har forinden sikret sig, at den raske ægtefælle eller andet voksen medlem

af familien og/eller søskende overtager den unges praktiske og emotionelle opgaver. De unge

beskriver, at de har brug for at få sygdommen på afstand og finde venner. Samtidig er det rart at

komme hjem i weekenden og se, at familien kan fungere uden den unges hjælp. Én enkelt af de

unge vælger efter efterskoleopholdet at blive anbragt i en plejefamilie på grund af moderens yderst

fremherskende sygdom, som den unge har meget svært ved at håndtere. Èn ung fortæller i sin

dagbog, at hun fortrød hun var taget på efterskole, da moderen døde under efterskoleopholdet. Den

unge ville efterfølgende have ønsket, hun havde tilbragt mere tid sammen med moderen frem for at

tage på efterskole.

Ingen tidligere empiriske undersøgelser har observeret, at unge med alvorligt syge forældre gennem

en årrække fjerner sig fra hjemmet ved at tage på efterskole. Det kan måske skyldes kulturelle

forhold, f.eks. at der ikke er tradition for efterskole i USA. En anden forklaring kan være, at de

fleste empiriske undersøgelser modsat denne undersøgelse overvejende har fokus på børn af

nydiagnosticerede kræftsyge forældre eller forældre, der har haft kræft i få år. De unge, der har

været på efterskole, fortæller, at det vil være nemmere for dem at flytte hjemmefra, når de når den

alder, hvor det vil være naturligt, idet de i forbindelse med efterskoleopholdet har konstateret, at

familien kan fungere uden den unges praktiske og emotionelle støtte. Undersøgelsen viser

endvidere andre former for distancering. Flere unge undgår at besøge den syge forælder på

hospitalet. Andre anvender emotionelt fokuserede strategier, som at undgå at føle for megen empati

med den syge forælder: ”Jeg skaber distance ved at prøve ikke at sætte mig i min mors situation”

(Nr. 1; 18-årig pige med sklerosesyg mor gennem ti år). Endeligt vælger nogle få unge at ”skubbe”

den syge forælder fra sig ved eksempelvis at være vred og irriteret på forælderen.

Nogle af ovenstående strategier er beskrevet i andre empiriske undersøgelser. Thastum (2005)

beskriver, at de ældre børn i hans undersøgelse er bevidste om, at de bruger ”distraction” for at

undgå at mærke svære tanker og følelser. Chalmers et al. (2000) beskriver, at børnene havde brug

for et ”frikvarter for det svære”, hvor de havde behov for at være sammen med andre børn i

idrætsklubber eller lignende.

72

Der kan være en sammenhæng mellem undgåelse af sygdom og død i vores samfund, altså det

interinstitutionelle plan og mestringsstrategien ”distancering”.

7.5.13 Leve som før

Der er tale om såvel en problemfokuseret som en emotionelfokuseret strategi. Den er

problemfokuseret, da de unge forsøger at fortsætte deres sædvanlige aktiviteter som skole,

fritidsaktiviteter samt samvær med kammerater trods forælderens sygdom. De unge retter deres

opmærksomhed mod at håndtere forælderens sygdom, som kan forårsage stress, ved i så høj grad

som muligt at ”leve som før”. Nr. 12, en 20-årig fyr hvor begge forældre havde kræft, fortæller:

”Jeg skulle selvfølgelig i skole dagen efter, min mor havde fået konstateret brystkræft. Jeg ved ikke,

om det er udslag for en vis fortrængning, men det med at få en besked og så smide alt og ikke

overholde noget som helst og bare fuldstændig tænke på ens egne følelser, det tror jeg slet ikke vil

hjælpe mig”. Selv efter faderens død og med en mor, der bliver terminalpatient, formår den 20-

årige fyr i overvejende grad at fastholde sit normale liv. Han fortæller: ”Jeg må indrømme, at her i

min hverdag, fylder det ikke så meget, at min mor nu er blevet mere syg”.

Det, der endvidere er kendetegnede for unge, der anvender denne strategi, er, at de kun i begrænset

omfang registrerer, hvor syg forælderen er, altså en mere emotionel fokuseret strategi. De ser

sjældent de fysiske forandringer, der ofte følger med en livstruende sygdom. Når disse forandringer

bliver meget markante, f.eks. hvis forælderen mister håret eller skal til at sidde i kørestol,

normaliserer de unge endvidere denne forandring. Der er således tale om en psykisk manøvre, hvor

den unge ”fordrejer” forælderens fysiske forfald, for at fjerne truslen, altså en emotionel

mestringsstrategi. Noget tilsvarende fandt jeg i min retrospektive pilotundersøgelse, der var en lille

kvalitativ interviewundersøgelse med tre teenagepiger, hvis mødre for nylig var døde efter

længerevarende kræftsygdom. Her var et af ”hovedresultaterne” at, ”de unge piger tilpasser sig og

forsøger at gøre hverdagslivet så intakt og normalt som muligt” (Engelbrekt 2005). I ”leve som

før”-strategien tænker de unge således sjældent over forælderens alvorlige sygdom, og flere

fortæller, at de ofte glemmer, at forælderen er syg.

Andre empiriske undersøgelser har fundet tilsvarende strategi blandt unge med kræftsyge forældre:

Chalmers et al. (2000), en canadisk kvalitativ eksplorativ undersøgelse med 24 unge i alderen 12-20

år med mødre, der har brystkræft, fandt at én af de unges mestringsstrategier var at ”holde fast i

73

egne særskilte behov”, hvilket minder om ”leve som før”-strategien”. Lewis (1990) interviewede 81

børn i alderen seks til 20 år, hvis mødre havde fået en brystkræftdiagnose inden for de sidste 2½ år.

Lewis fandt, at såvel børn som familie anvendte strategien ”fortsætte som sædvanligt”.

Gjærum beskriver også flere undersøgelser med problemramte familier, der anvender ovenstående

strategi, altså at normalisere dagligdagen mest muligt, selvom der er vendt op og ned på familiens

tilværelse (Gjærum 2000).

Mestringsstrategien ”leve som før” kan være påvirket af det interinstitutionelle niveau, hvor døden

blot er en sygdom, som skal behandles. En medicinsk diskurs har således taget over i stedet for den

almindelige tale om døden (Jakobsen 2001).

7.5.14 Opsamling

Denne undersøgelse har vist 13 mestringsstrategier hos de unge. Syv problemfokuserede

mestringstrategier, som er rettet mod at håndtere eller forandre de problemer, der forårsager stress:

”Praktisk og emotionel støtte”, ”vise hensyn, ”møde ligestillede”, ”søge mening”, ”søge

oplysninger”, ”regression og kropslige symptomer”, ”betydningsfulde voksne”. Fire emotionelt

fokuserede strategier, som er rettet mod regulering af de følelser, som vækkes som følge af

stresssituationen: ”Deler ikke tanker eller følelser”,”håb”, ”andre har det værre”, ”tanker om

selvmord”. To dualfokuserede strategier, som rummer både emotionelt og problemfokuseret

mestring: ”Distancering og ”leve som før”.

En række af strategierne har jeg kunnet finde i andre empiriske undersøgelser. Den emotionelt

strategi ”andre har det værre” har det dog ikke været muligt at finde i andre undersøgelser. Det

fremgår heller ikke af andre undersøgelser, at unge med kræftsyge forældre skjuler deres svære

følelser for den syge forælder, da de er bange for, at hvis forælderen får kendskab til disse følelser,

vil det kunne forværre kræftsygdommen. Unge, hvis forældre ikke har kræft, mener ikke, at deres

psykiske tilstand har indflydelse på forælderens sygdom. Dette fund inddrages i perspektiveringen

med fokus på det forebyggende arbejde i forhold til unge med kræftsyge forældre. Strategien ”deler

ikke tanker eller følelser” fandt Thastum (2005 ”keep it in the head”) ikke hos teenagere, men kun

hos børn i sin undersøgelse. Jeg har ikke noget bud på, hvordan denne forskel kan forklares.

74

Strategien ”tanker om selvmord” – overvejende i tilfælde af at det værst tænkelig skulle ske; at

forælderen dør – er ligeledes ikke beskrevet i andre empiriske undersøgelser. En forklaring kan

være, at det måske kan diskuteres, om der er tale om en mestringsstrategi. Det er vigtigt at

understrege, at ingen af de unge i undersøgelsen, der anvendte denne mestring, havde konkrete

planer om, hvordan et eventuelt selvmord skulle udføres. Jeg mener derfor, at der er stor forskel på

at være decideret selvmordstruet og anvende ”tanker om selvmord” som mestringsstrategi.

Den dual-fokuserede mestringsstrategi ”distancering” anvendes på forskellige måde af henholdsvis

den yngre som ældre del af undersøgelsens målgruppe. Undersøgelsen viser endvidere, at stort set

alle, der har levet med syge forældre som barn, og hvor forælderen fortsat er syg, vælger at tage på

efterskole. Dette resultat kan sige noget om, hvor belastende det kan være for børn og unge at leve

med syge forældre i en årrække. Et efterskoleophold kan give den unge et tiltrængt frirum, hvor

sygdommen kommer i baggrunden, og den unge kan leve et mere almindeligt ungdomsliv, end der

var mulighed for i hjemmet med den syge forælder. Det er endvidere interessant, at et

efterskoleophold tilsyneladende også på sigt kan gøre det nemmere for den unge at frigøre sig fra

familien og flytte hjemmefra, da de har konstateret, at familien kan klare sig uden deres daglige

hjælp.

Denne undersøgelse viser, at der kan være sammenhænge mellem de unges mestringsstrategier og

øvrige niveauer herunder især det interinstitutionelle samt interpersonelle niveau. Det er således

ikke tilstrækkeligt alene at se særskilt på mestringsstrategierne i forhold til hvordan det

forebyggende sociale arbejde kan tilrettelægges. I specialets konklusion og perspektivering vil jeg

derfor også rette fokus på, hvordan Brantes øvrige sociologiske niveauer kan inddrages i et samspil

med mestringsstrategierne i det forebyggende sociale arbejde.

Afslutningsvis vil jeg ud fra et salutogent perspektiv identificere de anvendte mestringsstrategier, da

jeg senere i specialet vil anvende denne tilgang i overvejelser om socialt arbejde i forhold til unge

med alvorligt syge forældre. Da denne undersøgelse ikke har sit fokus på at lave psykologisk

scoring i forhold til de unges mestringsevne, vil man med denne tilgang naturligvis være kritisk i

forhold til følgende overvejelser. En grundig gennemgang af såvel breve, dagbøger og interviews

med fokus på mestring giver imidlertid anledning til overvejelser om, at nogle af de gennemgåede

mestringsstrategier i særlig grad bidrager til, at den unge tilsyneladende kommer styrket igennem

75

det at have en alvorlig syg forælder. Denne undersøgelse peger på, at unge, der anvender

strategierne: ”møde ligestillede”, ”betydningsfulde voksne”, ”søge oplysninger”,”håb”, ”andre har

det værre”, ”distancering” og”leve som før”, ser ud til at være dem, som hovedsageligt er nærmest

den salutogenetiske pol. Antonovsky ville forklare det med, at disse unge i overvejende grad kan

forstå situationen, har en tro på at finde løsninger, samt at de finder det meningsfuldt at gøre

forsøget (Antonovsky 2002). Jf. Antonovskys teori, vil de unge, der anvender ovenstående

mestringsstrategier sandsynligvis have en stærk SOC, som er med til at forhindre at spændingen i

forhold til at leve med en alvorlig syg forælder, omdannes til stress.

Jeg har to bud på, at det netop er ovenstående mestringsstrategier, som tilsyneladende i særlig grad

bidrager med, at den unge mestrer det at have en syg forælder på en særlig god måde. Den ene

forklaring kan være at strategierne: ”leve som før”, ”håb”, ”andre har det værre” og ”distancering” i

overvejende grad er medvirkende til, at sygdommen ikke præger den unges hverdag i belastende

grad. En anden forklaring kan være at mestringsstrategierne ”møde ligestillede”, ”betydningsfulde

voksne”og ”søge oplysninger” hjælper den unge til ikke at isolere sig med tanker og følelser om

forælderens sygdom. Det fremgår af materialet at netop ved at dele de svære tanker, usikkerhed og

følelser med andre, oplever de unge, at de får det bedre, herunder mere kontrol over situationen og

deres følelser samt forebyggelse af isolation mv. Denne salutogenetiske tilgang vil jeg komme

tilbage til i specialets konklusion og perspektivering. I næste kapitel fjerner jeg mig fra den

salutogeniske tilgang og retter fokus mod hvilke udviklingsmæssige samt sociale konsekvenser,

forældrenes alvorlige sygdom har for nogle af de unge i undersøgelsen.

7.6 De unges psykosociale situation

Som beskrevet indledningsvis er en af mine hovedteser, at det kan være faretruende for den unges

psykosociale udvikling at vokse op med en alvorligt syg forælder. Forælderens sygdom risikerer at

præge den unges udvikling i negativ retning. Disse problemer er vigtige at få beskrevet, blandt

andet for at kunne gøre opmærksom på denne oversete gruppe. Som tidligere beskrevet, er

udgangspunktet jf. Spector og Kitsuses’ socialkonstruktivistiske teori om claimsmaking, at det er

organisationers påstande om, at der eksempelvis eksisterer sociale problemer, som er afgørende for,

at sociale problemer opstår (Spector og Kitsuse 1987:73). For organisationen Unge & Sorg er det

centralt at få sat fokus på disse unges problemer. Det er således ikke tilstrækkeligt kun at

koncentrere sig om de unge, der overvejende bevæger sig i den salutogenetiske ende af skalaen, og

som sandsynligvis aldrig vil kontakte rådgivningen. Derfor vil jeg i det følgende beskrive, hvordan

opvækst med alvorlig eller livstruende sygdom kan præge den unges liv og sociale relationer i

76

negativ retning. Fokus i det følgende er altså på de problemer, som de unge har givet udtryk for i

deres breve, dagbøger og interviews. I analysen vil jeg bevæge mig på såvel det interpersonelle som

det individuelle niveau og inddrage relevante empiriske undersøgelser samt teorier fra kapitel 6

omhandlende individuation, selvstændighedsgørelse, kognitiv udvikling samt jævnaldrendes

tiltagende betydning.

7.6.1 Når forælderen forandrer sig

I forbindelse med alvorlig sygdom er det ikke ualmindeligt, at forælderen forandrer sig såvel fysisk

som psykisk. Flere af de unge beskriver traumatiske oplevelser i forbindelse med forælderens

sygdom. Der er adskillige detaljerede beskrivelser om forælderens voldsomme smerter, og hvor

magtesløs den unge føler sig. Der er beskrivelser af situationer, hvor de ser forælderen sygne hen,

og hvor de unge ligeledes føler sig meget magtesløse: ”Han var så svag, at han dårligt kunne tale

eller holde sin cigaret. En dag han lå på sofaen, troede jeg han sov. Jeg ville kysse ham godnat på

panden, da han bryder helt sammen og siger: ”Jeg vil ikke mere, og jeg kan ikke mere”. Han

lænede sit hoved ind mod mig, og jeg kunne mærke hans tårer gennem mit tøj. Jeg lukkede tårerne

inde, ville ikke vise det. Gik i seng og græd og græd” (Nr. 13; 15-årig piges dagbogsnotater, faderen

havde modermærkekræft). Nogle af de unge beskriver forælderens tilbagefald som særligt slemt. De

beskriver, at noget af håbet svinder ind og efterlader megen angst. Chalmers et al.’s (2000)

kvalitative undersøgelse viser, at der hvor unge finder det sværest at mestre situationen, er når der

sker større ændringer som fx svar på diagnosen, ved forværring af sygdommen og overgang til den

palliative fase. Dette kendetegner også nogle unge i denne undersøgelse. Flere beskriver, at de er

utrygge, hvis den syge forælder er alene hjemme, eller at de lever med en konstant angst for, at

forælderen eksempelvis skal falde: ”Det er en kæmpe byrde at have den der nervøsitet hele tiden.

Altså hver gang jeg hører en lidt underlig lyd, så er jeg bange for, at det er min mor, der er faldet.

Det sidder hele tiden omme i baghovedet. Det gør også, at jeg synes, jeg bør være mere hjemme,

selvom mine forældre lægger vægt på, at jeg også har mit eget liv” (Nr. 1; 18-årig pige med

sklerosesyg mor gennem ti år).

Flere af de unge skriver, at de har flere praktiske opgaver i hjemmet, end de havde inden,

forælderen blev syg. Nogle gange også flere opgaver end de umiddelbart kan overskue. Ofte bliver

det på bekostning af lektielæsning og samvær med jævnaldrende kammerater, som der så ikke er så

meget tid til. Nogle af de unge deltager også mere eller mindre i den personlige pleje af forælderen,

77

hvilket de ofte finder grænseoverskridende: ”Jeg måtte hjælpe mere til end før. Vaske op, købe ind

og hjælpe til med maden. Ikke at det gjorde noget, men så mange nye ting. Min mor skulle også

bades, og hun skulle på wc i køkkenet i en stol. Det hjalp jeg også med til. Meget underligt og

faktisk ulækkert” (Nr. 7; 16-årig pige med sklerosesyg mor gennem seks år).

Et meget gennemgående træk i de unges fortællinger er, at de beskriver, at de på grund af

forælderens sygdom er blevet mere voksne og meget mere ansvarsfulde. Udover at de påtager sig

eller pålægges flere praktiske og plejemæssige opgaver, oplever flere af de unge også at få en

forælderrolle i takt med, at deres syge forælder bliver tiltagende fysisk dårligere eller forandrer

personlighed på grund af sygdommen. ”Hun er ikke så meget mor mere. Det har hun ikke været i

mange år på grund af sygdommen. Når vi er i byen, er det mig, der siger nej, det skal vi altså ikke. I

stedet for at det var min mor, der siger nej. Der er byttet om på rollerne” (Nr 34; 18-årig pige med

sklerosesyg mor i ni år ). En række af de unge beskriver, at de ikke er særlig ”pubertetsagtige”,

enten fordi de oplever, at den syge forælder tager scenen som ”umulig”, og at det derfor er

forælderen, som smækker med døren. Eller også fordi de unge viser så meget hensyn og ikke finder,

at den syge forælder har overskud til diskussioner mv. Et gennemgående træk er endvidere, at nogle

af de unge oplever, at den raske forælder heller ikke har overskud til den unge. Den raske forælder

har ligeledes flere praktiske opgaver og er ofte meget bekymret og tit med på hospitalet mv. Den

unge tager derfor ofte hensyn til den raske forælder, som de ved er ophængt, og som de derfor også

bekymrer sig for. Flere af de unge beretter også om en angst for, at der skal ske den raske forælder

noget alvorligt.

Teenageunges behov (se kapitel 4), handler blandt andet om at opnå større individuation ved at

frigøre sig fra forældrene for at udvikle en voksende selvstændighed (Feldman & Elliot 1990). Den

unge har brug for alderssvarende uafhængighed fra forældrene og for at kunne udtrykke sig som

individ med egne behov og følelser. Det er endvidere centralt at kunne gå op imod forældrene,

blandt andet ved at diskutere med dem, for at kunne træffe egne beslutninger og udvikle egne

holdninger og meninger. Derudover har unge stadig brug for at kunne komme til forældrene med

deres problemer (Erling & Hwang 2003). Som beskrevet i ovenstående kan forældres alvorlige

sygdom være med til at tilsidesætte den unges behov, og dermed kan der være risiko for at forstyrre

den unges psykosociale udvikling. Denne undersøgelse viser, at i nogle familier sættes den syges

behov i forgrunden og den unges behov i baggrunden. Den unge kan ikke hamle op med den

78

alvorlige sygdom, som sætter dagsordenen i nogle familier. Flere af de unge får på grund af

forælderens sygdom sværere ved at frigøre sig, da de ofte skal tage hånd om forælderen og vise

mange hensyn. Unge, der påtager sig eller pålægges en forælderrolle for deres syge forælder, har

ligeledes også svære betingelser for at frigøre sig fra forælderen. I denne undersøgelse er det især

unge, der er alene med deres mødre, som oplever, de har en forælderrolle i forhold til den syge

forælder. Men de fleste af de unge føler sig meget ansvarlige for både den syge og den raske

forælders trivsel og tilsidesætter derved mere eller mindre egne behov.

Flere empiriske undersøgelser viser tilsvarende resultater: Lewis, Ellison og Woods (1985)

beskriver resultater fra deres longitudinelle undersøgelser med 126 familier, hvor moderen har

brystkræft. Børnene blev delt op i tre grupper – syv til 10 år, ti til 13 år og 14 til 19 år – og formålet

med undersøgelsen var at undersøge de forskellige bekymringer i familien. De 14 til 19-årige

oplevede en konflikt mellem moderens behov for deres nærvær og deres behov for større

uafhængighed og engagement uden for familien. De unge klagede over mere ansvar, flere pligter og

restriktioner. Undersøgelsen viste, at det store dilemma i stort set alle familier var at sørge for den

syges behov, samtidig med at de enkelte familiemedlemmers udvikling fortsat skulle sikres.

Eksempelvis måtte den unge udvikle en stigende grad af uafhængighed og identitet på et tidspunkt,

hvor den syge krævede mere afhængighed.

Grant & Compas (1995) finder i deres undersøgelse, at teenagepiger til syge mødre havde det

psykisk værre i form af angst- og depressionssymptomer end piger til syge fædre eller drenge til

syge mødre eller fædre. De fandt, at pigerne påtog sig nogle af moderens tidligere forpligtelser

såsom huslige pligter og varetagelse af yngre søskende. Disse ekstra forpligtelser fandt de som

årsagen til angst- og depressionssymptomerne hos pigerne. Grant og Compas forklarer det med, at

det øgede ansvar skader dem, fordi de ikke har udviklet evnen til at tage sig af andre. Samtidig er de

særligt sårbare, fordi de kommer i konflikt med deres udviklingsmål såsom skolepræstationer,

relationer til venner samt øget autonomi uden for familien. Jeg vil i forlængelse af disse resultater i

det følgende beskrive, hvad indeværende undersøgelse viser i forhold til unge med syge forældre og

samvær med deres kammerater.

79

7.6.2 Isolering fra venner

Flere af de unge fortæller om koncentrationsbesvær, som gør det sværere at følge med fagligt i

skolen. De er bekymret for forælderen derhjemme og kan derfor ikke koncentrere sig hverken i

skolen eller når der skal laves lektier. Derudover fortæller langt de fleste af de deltagende unge i

undersøgelsen, at de ikke føler sig forstået af deres venner/veninder i skolen. Det at få mere ansvar

derhjemme og skulle forholde sig til alvorlig sygdom og trussel om død modner de unge hurtigere

end deres kammerater. ”Jeg har fået et anderledes forhold til dem i min klasse, fordi de ikke har

prøvet de her ting. Det har virkelig været svært at sidde og høre om drenge og bajere og fester, og

så har man bare kunnet sidde og tænke, at jeg har jo slet ikke noget liv” (Nr. 31 19-årig pige med

kræftsyg far). Flere fortæller, at de efter forælderens alvorlige sygdom føler sig meget isolerede og

kun har begrænset eller ingen kontakt med jævnaldrende i fritiden. Udover at de jævnaldrende

kammerater har svært ved at forstå og forholde sig til den unge med syge forældre, tager nogle af de

unge med syge forældre også meget sjældent venner med hjem. For nogle handler det om, at de er

bange for venners reaktioner, hvis de møder den syge forældre. For andre handler det om, at der

skal være ro i hjemmet af hensyn til den syge forælder. Kombinationen af at skulle løse flere

opgaver derhjemme, angst for hvad der kan ske, hvis forælderen skal være alene, samt følelsen af

anderledeshed i forhold til jævnaldrende kammerater indebærer endvidere, at en række af de unge

heller ikke deltager i fester på skolen mv: ”Jeg kan godt mærke, jeg ikke er helt på niveau med mine

kammerater. De er lidt barnlige. Eller i hvert fald går vi ikke op i de samme ting. Jeg går ikke så

meget op i fest og farver, men er mere til at være derhjemme. Jeg tror måske, det er fordi, jeg føler,

at nu skulle jeg være hjemme ved hende og passe lidt på hende. Selvom der måske ikke var behov

for det. Og et eller andet sted er det lidt mere trygt at være hjemme, for hvad nu hvis der skete

noget. Det ligger sådan i baghovedet. Så er det mere trygt at være hjemme, at man kunne hjælpe,

hvis der var noget. Derudover har jeg heller ikke så mange veninder og tager sjældent nogen med

hjem” (Nr. 34; 18-årig pige med sklerosesyg mor gennem ni år).

Som beskrevet i kapitel 4, får jævnaldrende unge en mere afgørende betydning i puberteten. Unges

venskaber har udviklingsmæssigt den samme betydning som moderens tilknytning til spædbarnet

(Cole 1989). De unge får større og større behov for at fjerne sig fra hjemmet for at være mere

sammen med kammerater og begynde at indgå tættere relationer til det modsatte køn. Det er vigtigt

at ligne kammeraterne, da de bliver modeller for, hvordan man gerne vil være og se ud. Som det er

fremgået, har nogle af de unge i undersøgelsen begrænset kontakt til jævnaldrende unge på grund af

80

forælderens sygdom. De unge føler sig anderledes i en periode af deres liv, hvor det er centralt for

deres udvikling at ligne de jævnaldrende kammerater. Det er begrænset, hvilken kontakt de har til

venner/veninder i fritiden på grund af forælderens sygdom. En række af de unge fjerner sig ikke fra

hjemmet, som de fortæller, de ville have gjort, hvis forælderen havde været rask. Følger man

Eriksons psykosociale stadier, vil forælderens sygdom således kunne hindre de unge i at få udviklet

en stabil jeg-identitet.

7.6.3 Flytte hjemmefra og uddannelsesplaner skubbes

Når unge nærmer sig slutningen af puberteten er det almindeligt at begynde at overveje at rejse til

udlandet, hvornår man skal flytte hjemmefra, uddannelsesplaner mv. En række af de ældste unge i

denne undersøgelse har mange svære overvejelser om tidspunktet for, hvornår de kan flytte

hjemmefra. Flere fortæller, at de ikke foreløbigt kan flytte hjemmefra, da forælderens tilstand er

dårlig. Nogle afstår fra at rejse til udlandet: ”Mine drømme og tanker går på, at jeg efter

studentereksamen om et år vil flytte til Spanien for måske senere at bosætte mig i Italien. Det kan

jeg nok ikke realisere, da sygdommen før eller siden medfører, at min søster og jeg mister vores far,

og jeg kan ikke lade min mor være alene tilbage” (Nr. 10; 17-årig pige hvis far har leverkræft på

andet år). Andre vælger, når de flytter hjemmefra, at bosætte sig tæt på forælderen, så de kan følge

udviklingen af sygdommen og fortsat hjælpe forælderen. Flere vælger at udskyde deres

studieplaner, dels fordi de endnu ikke er flyttet hjemmefra, og dels fordi de ikke har overskud til at

starte på en uddannelse.

Det har ikke været muligt i andre empiriske undersøgelse at finde ovenstående problemstillinger

beskrevet. Det kan hænge sammen med, at de fleste empiriske undersøgelser overvejende retter

deres fokus på børn og enkelte undersøgelser mod unge under 18 år.

7.6.4 Opsamling på de unges psykosociale situation.

Gennemgangen af de unges problemer har vist, at de unges udviklingsbehov kan begrænses eller

tilsidesættes under opvækst med en syg forælder. Den syges behov sættes i forgrunden, og den

unges behov sættes i baggrunden. På nogle områder modnes den unge hurtigere end sine

jævnaldrende kammerater. Den unge skal forholde sig til alvorlige temaer som livstruende sygdom

og trussel om død. Og den unge overværer svære og til tider traumatiske situationer med den meget

syge og hjælpeløse forælder. Derudover er praktiske, emotionelle og plejemæssige opgaver med til

81

at modne den unge. I analysen af de unges mestringsstrategier i afsnit 7.5 gav flere udtryk for det

positive i at kunne hjælpe og være tæt på forælderen, hvilket vidner om, at der er tale om balancer i

forhold til, hvornår det kan være hjælpsomt for den unge, og hvornår det overskrider den unges

grænser, og derved påvirker udviklingen i negativ retning. Der mangler empiriske undersøgelser,

der retter deres fokus mod disse balancer. Denne undersøgelse viser, at især plejemæssige

funktioner kan være med til at overskride den unges grænser. Nogle af de unge oplever, at de

påtager sig eller pålægges en forælder rolle for deres syge far eller mor.

På andre områder er der risiko for, at den unges udvikling begrænses eller direkte går i stå. Netop

fordi den unge må tage megen hånd om den syge forælder, er det svært – næsten umuligt – at

frigøre sig. Tværtimod knytter de unge ofte et tættere bånd til den syge forælder, hvilket kan

forstyrre den unges udvikling. Den unge får sværere ved at flytte hjemmefra og udskyder

studieplaner. Den unges udvikling risikerer endvidere at gå i stå i forhold til samvær med

jævnaldrende, som har en væsentligt betydning i ungdomsårene. De unge med syge forældre har

sjældent megen tid til at være sammen med kammeraterne, de føler sig mere modne og på flere

områder anderledes, hvilket gør, at de trækker sig fra kammeratskabet. Forældres og jævnaldrendes

betydning i forhold til unge med syge forældres håndtering af følelser og mestring er noget af det,

jeg vil uddybe i følgende afsnit.

7.7 Omgivelsernes indflydelse på den unges håndtering af følelser og mestring

I det følgende vil jeg sætte fokus på, hvordan omgivelsernes reaktioner og mestring spiller ind på

den unges håndtering af følelser og mestring. I analysen vil jeg inddrage Hochschilds teori om

følelseshåndtering og følelsesregler. Ifølge Hochschild er det autoriteter, som udstikker

retningslinierne for følelsesregler. Hun nævner blandt andet forældre. I nedenstående analyse

defineres andre voksne i den unges netværk, ældre søskende samt jævnaldrende kammerater

ligeledes som autoriteter i forhold til den unge. Som beskrevet er jævnaldrende kammerater i

puberteten modeller for blandt andet, hvordan man gerne vil være, hvilket jeg tolker i retning af, at

kammerater også har indflydelse på den unges følelseshåndtering. Det gælder ligeledes ældre

søskende. Analysen vil bevæge sig på henholdsvis det interinstitutionelle, institutionelle,

interpersonelle samt individuelle niveau. Det vil fremgå, hvordan det interinstitutionelle niveau har

indflydelse på, hvordan den unges relationer håndterer den alvorlige sygdom, og hvilken indflydelse

dette har på den unges følelseshåndtering.

82

Hvis man for det første vil finde ud af, om følelsesregler eksisterer og dernæst finde ud af, hvori de

består, er det relevant at fokusere på, hvad individet føler i forhold til, hvad individet mener,

hun/han bør føle (Hochschild 1983). En følelsesregel kan således identificeres ved, hvordan

individet vurderer egne følelser ved at kigge på de sanktioner, der kommer fra individet (ibid.). Jeg

vil derfor i følgende analyse rette mit fokus mod hvilke forventninger, de unge har haft i forhold til

håndtering af deres følelser, samt hvilke følelsesregler, de har oplevet, gjorde sig gældende. Mit

udgangspunkt er derfor, at såvel de tætte som de lidt fjernere relationer i forhold til den unge spiller

en rolle i forhold til, hvordan den unge håndterer dét, at en forælder er blevet alvorligt eller

livstruende syg. Disse relationer kan således enten hjælpe den unge til at opnå en forståelse af sig

selv og sine følelser, eller de kan omvendt være hæmmende for den unges håndtering af sine

følelser og det, at forælderen er alvorligt syg.

7.7.1 De syge forældre

Ud fra de unges fortællinger har jeg fundet det relevant og nødvendigt at inddele forældrene i

forskellige overordnede kategorier ud fra måder at håndtere det at leve med en alvorlig eller

livstruende sygdom på. Det er begrænset, hvad der findes af empiriske undersøgelser, der retter

deres fokus på forskellige måder at leve med en livstruende sygdom på. Dr.phil. Bo Jakobsens

forskningsundersøgelse, som tidligere har været kort omtalt i specialet, havde til formål at

kortlægge de væsentligste psykiske og eksistentielle aspekter af det at blive ramt af kræft (Jakobsen

1998:8). Undersøgelsens resultater inddeler kræftpatienterne i fire kategorier: ”de nøgterne

kvinder”, ”de søgende kvinder”, ”de fattede mænd” og ”de rystede mænd”. Der er flere grunde til,

det ikke har været muligt at inddele forældrene i undersøgelsen i forhold til ovenstående kategorier.

Dels beskæftiger dette speciale sig ikke med kønsforskelle, hvilket der er meget fokus på i

Jakobsens undersøgelse, dels er flere af forældrene ramt af andre sygdomme end kræft. Derudover

stemmer de forhold, som de unge observerer hos deres forældre, ikke helt overens med ovenstående

kategoriers indhold. De unges beskrivelser af deres forældres håndtering af sygdommen har

derimod givet anledning til at beskrive tre kategorier i måden at leve med en livstruendes sygdom

på, med inspiration af Jakobsen: ”De håbefulde”, ”de følelsesmæssigt fattede” og ”de ulykkelige”

forældre. Denne analyse giver således et indblik i, hvordan de unge oplever, deres forældre

håndterer sygdommen, og hvilken indflydelse dette har på den måde, som de unge håndterer deres

følelser på. Der er naturligvis tale om overordnede kategorier, der rendyrker særlige træk ved de

enkelte typer. Forældrene tager sig formodentligt mere forskelligt ud i praksis og lader sig således

ikke entydigt placere i én af kategorierne.

83

”De håbefulde forældre” er meget optimistiske i forhold til deres sygdom og har stor tiltro til, at de

enten bliver helbredt af behandlingen, eller at sygdommen kan holdes nede i mange år på grund af

bedre og bedre behandlingsmuligheder. Denne optimisme og tiltro til lægevidenskaben videregiver

forældrene til deres børn. Denne kategori af forældre udgør cirka halvdelen i denne undersøgelse. I

de fleste tilfælde ”overtager” de unge denne tilgang til sygdom og død. Som beskrevet i kapitel 3, er

dette et eksempel på en medicinsk diskurs i samfundet, som har taget over i forhold til den

almindelige tale om døden (Jakobsen Hviid 2001). Døden er blevet en sygdom, som skal behandles

(ibid.). Kræftens Bekæmpelse har gennem det seneste års tid løbende været i medierne for at

fortælle, at man i dag kan behandle og helbrede langt flere mennesker med kræft end tidligere, og at

foreningen forventer, at kræft med tiden bliver en kronisk sygdom – altså en sygdom man lever med

og ikke dør af. Én af de unge udtrykker det således: ”I min familie, har vi altid tænkt på det som

noget, der måske ikke kan helbredes, men i hvert fald holdes nede, så det ikke er noget, hun dør af.

Hun får nu medicin hver 3. uge, som hun ikke bliver syg af, hvilket vil sige, hun næsten lever

normalt. Så ved spørgsmålet om hun er rask nu, kan jeg ikke sige ja, for hun er ikke rask, men hun

er næsten så rask, man kan være” (Nr. 6; 17-årig pige hvor moderen har haft brystkræft siden 1996

og siden har fået spredning til lymfe). Børn til de ”håbefulde forældre” anvender overvejende

mestringsstrategien ”leve som før”, som beskrevet i punkt 7.5. Når de tilsyneladende en sjælden

gang imellem tænker på, at forælderen måske kan dø, mærker de angst og bliver kortvarigt kede af

det. De anvender følelseshåndteringen ”deep acting”, hvor de ændrer følelsen indefra ved at tænke

meget positivt i forhold til forælderen, herunder at lægerne kan helbrede eller forlænge

behandlingen i forhold til sygdommen. Den unge får derved ændret følelsen af at være ked af det og

angst for, at forælderen kan dø, til optimisme. Også forældre, som er erklæret terminale altså

døende, signalerer håb om at leve længe til deres børn: ”Min mor har fortalt mig, at hun har

accepteret, at det her kan ende med, at hun dør, men hun tror ikke, at det bliver nu. Hun tror, hun

kommer til at leve længe med det” (Nr. 35; 20-årig pige med døende mor).

Dagbogsnotater og breve har vist, at denne strategi også har en bagside, nemlig at alvoren sjældent

når at gå op for børnene, og de oplever, at forælderen dør pludseligt uden at have nået væsentlige

ting, som er uigenkaldelige – eller få talt om dem: ”Tilbagefaldene gjorde det hele sværere, men da

vi alle i familien havde en stærk tro på, at det nok skulle gå, gik jeg det aldrig helt op for mig, at

min mor var syg. Tanken om, at hun kunne dø var derfor meget fjern. Vi snakkede heller ikke i

84

familien om, at mor måske kunne dø. Det, at jeg stort set kun så min mor glad, gjorde også, at jeg

troede, det nok skulle gå. Nu er der meget, jeg fortryder, jeg ikke gjorde anderledes. Meget jeg ikke

fik sagt til min mor, f.eks. at jeg elsker hende så uendeligt højt” (Nr. 32; 20-årig pige hvis mor fik

konstateret leukæmi i 2003 og døde i 2005). Prisen for at døden i dag italesættes i medicinske

diskurser, kan således være, at man i nogle familier ikke når at få taget afsked med hinanden, at

man ikke får drøftet følelsesmæssige og praktiske forhold i forhold til, at forælderen kan dø og ikke

tids nok når at får tilstrækkelige fællesoplevelser, da man fejlagtigt tror, der er tid nok. De unges

dagbøger blandt andet jf. ovenstående citat, giver anledning til overvejelser om, at dette

efterfølgende komplicerer den unges sorgproces og kan medføre en patologisk sorgproces. Ariés

tilgang er ligeledes, at døden betragtes som lægevidenskabens nederlag. Man holder derfor ofte

døende i tavshed om deres situation, hvilket hindrer den døende og de pårørende i at få sagt farvel

(Hviid Jakobsen 2001). Flere unge beskriver fra lægesamtaler med den syge forælder, at lægerne

signalerer håb med nye eller livsforlængende behandlingsformer, også hvor der er tale om terminalt

syge forældre. Ud fra det foreliggende materiale er det ikke muligt at afgøre, om det er fordi, at

familierne kun ønsker at høre om håb i form af behandling, eller om lægerne sjældent taler om, at

forælderen sandsynligvis snart dør af sygdommen, og at der kun er lindrende behandling tilbage.

Selvom såvel forældre som unge i deres mestring befinder sig tæt på den salutogenetiske pol, mener

jeg, at den medicinske diskurs mere eller mindre begrænser syge forældre og deres børns

muligheder for i ”overvejende grad at forstå situationen” (Antonovsky). Jeg finder det endvidere

interessant, at de forældre og unge, der tilsyneladende mestrer ud fra dette salutogenetiske

perspektiv, er dem, der klarer sig bedst, selvom det kan diskuteres, om de altid ”i overvejende grad

har forstået situationen”. Netop det forhold at døden er samfundets største og mest pinagtige tabu,

som beskrevet i kapitel 3, kan være en medvirkende årsag til, at man måske slet ikke kan forstå, at

man skal dø. Dette tabu underbygges netop af menneskets dødsfortrængning, hvilket også

underbygges af Yaloms eksistentielle tilgang til døden. De ”håbefulde” forældre stiller ligeledes

Davidsen Nielsen og Leicks sorgmodel i forbindelse med livstruende sygdom en række

udfordringer. Deres model er som beskrevet i 4.3 en cirkulær proces, hvor en række opgaver, som

f.eks. ”erkendelse af at sygdommen kan medføre handicap eller død; smerten og vreden over måske

at skulle forlade sine nære i utide” skal løses igen og igen. De ”håbefulde” forældre vil næppe

kunne nikke genkendende til disse opgaver i forbindelse med sorgarbejdet over at være blevet ramt

af en livstruende sygdom.

85

Ikke alle børn til de ”håbefulde” forældre ”overtager” forælderens håndtering, men tænker netop, at

forælderen kan dø og derfor må forlade den unge i utide: ”Jeg har besluttet mig for at opsøge en

psykolog for at kunne tackle det bedre eller være forberedt på, hvad der ellers vil ske. Og her

kommer en konflikt i syne. Mor vil tolke det, som jeg ikke er så stærk, som jeg giver udtryk for. Hun

er jo selv så stærk og positiv” (Nr. 36; 23-årig pige hvis mor fik konstateret lungekræft i 2000 og

døde i 2003). Følelsesreglen i familier (institutionelt niveau) med ”håbefulde” forældre er ofte

optimisme, tro på lægevidenskaben og det at være stærk. De unge, der af forskellige grunde ikke er

så optimistiske og i perioder bekymrede for, at forælderen kan dø af sygdommen, bliver således

meget alene med svære tanker og følelser. Udadtil virker de, som om de er stærke, men indeni

mærker de angst, er kede af det og meget bekymrede i perioder, især når sygdommen forværres. De

unge skjuler og udskyder deres følelser, til de er alene, hvilket blandt andet sker ved hjælp af

”surface acting”.

”De følelsesmæssigt fattede” forældre viser ikke mange følelser omkring deres sygdom. De

orienterer deres børn om faktuelle oplysninger og viden, som er forbundet med sygdommen, hvilket

de fleste børn beskriver, de har stort behov for. De unge beskriver, at det overvejende er forbundet

med tryghed at vide, forælderen ikke holder relevante oplysninger om sygdommen tilbage. De har

gode dage og dårlige dage. På de dårlige dage indvier de ikke børnene i, at det er en dårlig dag, men

bliver indesluttede. Børnene registrerer dog, når forælderen er trist, og er meget interesserede i at

vide, hvad forælderen tænker på, og hvordan vedkommende har det. Denne kategori af forældre

signalerer følelsesregler som, at man bider tænderne sammen og ikke taler om følelser, der er

forbundet med sygdommen. ”I vores familie handler det om at bide tænderne sammen. I

teenagegruppen var der én, der fortalte, han kunne græde med sin far. Det ville jeg ønske, jeg

kunne. Jeg synes bare, det hele ville være meget nemmere, så havde vi ligesom kunnet sige, hvor er

vi uheldige, og hvor er det skrækkeligt. Nu må jeg gå alene med det. Det er forfærdeligt ensomt.

Min far kan slet ikke have, jeg kommer i gruppen, da han ikke mener, man skal dyrke sygdommen”

(Nr. 31; 19-årig pige med kræftsyg far siden 2003). Unge med ”fattede” forældre håndterer meget

deres følelser med ”surface acting”, da forælderen klart signalerer, at der ikke skal tales om følelser,

der er forbundet med sygdommen i familien. De unge anvender megen selvkontrol (bider tænderne

sammen) for ikke at vise forælderen, at de er bange og kede af det. Nogle af de unge græder først,

når de er alene, hvor de føler, det er mere acceptabelt at give følelserne frit løb. Andre siger: ”jeg

har aldrig set min mor græde over sygdommen, så det gør jeg heller ikke”.

86

”De ulykkelige” forældre har svært ved at fungere psykisk, fysisk og socialt. For nogle af

forældrene er det i forbindelse med, at de har fået stillet diagnosen og et stykke tid derefter. Andre

bliver ved med meget af tiden at være åbenlyst bange, vrede eller kede af det. I lange perioder har

de ikke meget overskud til andre i familien. Det er endvidere kendetegnende for denne gruppe af

forældre, at de er meget fysisk mærkede af sygdommen. Flere af dem er kommet på plejehjem, da

de er blevet så plejekrævende, at de ikke længere kan være i hjemmet selv med hjemmepleje og

”hjælperordning”. De unge fortæller, at forældrene bliver meget isolerede, da deres venner har

trukket sig i takt med, forælderen bliver dårligere: ”I dag har jeg ondt af min mor. Alle de venner,

hun en gang havde, er der ikke længere. Men det er jeg!” ( Nr. 41; 18-årig pige hvis mor har haft

ALS siden 1999). Disse beskrivelser stemmer overens med Jakobsens analyse af stigmatisering af

døende (Jakobsen 2001). Det er endvidere relevant at inddrage Beckers teori om afvigelse. Hans

udgangspunkt er, som tidligere beskrevet, at det er sociale grupper, der skaber afvigelser ved at

skabe regler, der kan krænkes, og hvor de, som bryder etiketten, stemples som ”outsiders” (Becker

1963). En forklaring på at nogle af de syge forældres venner trækker sig i takt med, at sygdommen

udvikler sig, kan opfattes, som at det at være døende er et brud på de sociale regler i et samfund,

hvor man dyrker ungdommen for at undgå at se døden i øjnene. Børn til døende ”håbefulde

forældre” fortalte ikke om udstødning og svigt fra netværket. Dette kan måske forklares med, at

disse forældre jo netop ikke taler om, at de er døende, men at sygdommen holdes i ro, eller at de

bliver helbredte. Børn til de ”ulykkelige” forældre anvender overvejende ”surface-acting”. Selvom

forælderen, giver udtryk for følelser, der er forbundet med sygdommen, signalerer forælderen

samtidig manglende overskud til at tage sig af sine børns følelser. Derfor tilbageholder børn til ”de

ulykkelige” forældre deres følelser og ser det i stedet som deres opgave at hjælpe forælderen mest

muligt.

7.7.2 De raske forældre

De fleste raske forældre i denne undersøgelse bor sammen med den syge ægtefælle. Et meget

gennemgående træk i de unges beskrivelser af deres raske forældres håndtering af sygdom i

familien er følelsesreglen, at man skal være stærk, og at der ikke skal tales om følelser. De raske

forældre signalerer således en høj grad af selvkontrol. De unge fortæller, at de på grund af deres

raske forældres håndtering sjældent deler deres tanker eller følelser med den raske forælder: ”Min

far er meget stærk. Altså han kan slet ikke åbne, og han ville ikke komme hen og sige, at han var

ked af det. Det kunne jeg godt tænke mig, han gjorde. Jeg holder mig derfor mere tilbage i forhold

87

til, hvis han havde vist sine følelser noget mere” (Nr.1; 18-årig pige med sklerosesyg mor gennem

ti år). De raske forældre er som de fleste syge forældre gode til at informere om faktuelle

oplysninger i forbindelse med sygdommen, hvorimod der ikke gives udtryk for den emotionelle del

i forhold til de unge. De raske forældre har ifølge de unge sjældent tid eller overskud til at tage hånd

om de unges behov. Noget tilsvarende fandt Thastum 2005 i sin undersøgelse. Dette medfører

endvidere, at de unge ikke ønsker at bekymre den raske forælder og vælger at gå alene med tanker

og følelser. Dette indebærer, at de unge ofte håndterer deres følelser med ”surface-acting” over for

den raske forælder.

7.7.3 Søskende

I den samlede empiri indgår de unges relationer til deres søskende overvejende i interviewene, hvor

jeg spurgte ind til søskenderelationer. I analysen af interviewene fremgår det, at hjemmeboende

søskende ikke støtter hinanden i forhold til følelseshåndteringen af forælderens sygdom. Dette kan

måske forklare, hvorfor søskende kun i begrænset omfang indgår i breve eller i dagbøger. Noget

tilsvarende fandt Christ et al. (1994). En enkelt af de unge fortæller, at hun efter at være flyttet

hjemmefra har fået et meget tættere forhold til sin hjemmeboende lillesøster. De støtter hinanden

meget mere følelsesmæssigt og praktisk i forbindelse med forælderens sygdom, efter den unge er

flyttet hjemmefra. En anden ung fortæller, at hun er meget irriteret på sin lillesøster, der mestrer

moderens sygdom ved at fjerne sig fra hjemmet. Dette indebærer, at de to søstre og deres døende

mor ikke kan være sammen. En tredje ung fortæller: ”Jeg var ude at gå en tur med min storesøster

og fortalte, hvordan jeg havde det, og så foreslog hun, det var fordi min mor var syg. Så gik det lidt

op for mig, hvorfor jeg var ked af det. Min storesøster fortalte, hun også tit var ked af det og syntes,

det var ret hårdt. Det var rart at høre” (Nr.1; 18-årig pige med sklerosesyg mor gennem ti år). Her

er storesøsteren altså med til at italesætte, at det er naturligt at være ked af det, når ens mor lider af

en alvorlig sygdom. Denne søskenderelation er således med til at hjælpe den unge med at opnå en

større forståelse af sig selv og sine følelser.

7.7.4 Lærere, klassekammerater, venner og kærester

Bortset fra få undtagelser beskriver de unge, at der i forhold til såvel lærere, klassekammerater og

andre venner/veninder samt kærester er en følelsesregel om, at de unge ikke skal fortælle om deres

syge forældre, eller hvordan de selv har det. De fleste af de unge efterlever denne følelsesregel og

bringer sjældent forælderen på bane, selvom de beskriver, at de kan mærke, at de har stort behov for

det. De håndterer deres følelser overvejende med ”surface-acting”. ”Når jeg var i skole, kunne jeg

88

sætte en facade op, så ingen så, hvor ked af det jeg var, selvom alle i min klasse godt vidste, at min

mor var alvorligt syg. Jeg følte, folk var ligeglade med, hvordan jeg havde det, da der næsten aldrig

var nogen, der spurgte til mig. Man følte ikke, at nogen bekymrede sig om én” (Nr. 27; 19-årig

HHX-studerende hvis mor fik kræft i 2003 og døde i 2005).

Nogle få unge har overtrådt følelsesreglen og har oplevet, at såvel lærere som klassekammerater

skifter emne, når den unge kort har fortalt om sin syge forælder. Flere af de unge fortæller

endvidere, at de har signaleret, at de har brug for at snakke om forælderens sygdom ved blandt

andet at skrive om de problemer, der er forbundet med sygdommen i deres danskstile. Med en

enkelt undtagelse har læreren ikke kommenteret indholdet af stilene. Få unge har oplevet

sanktionering: ”Mine klassekammerater sagde direkte til mig, at det virkede latterligt, at jeg havde

fortalt om det med min far, når nu en pige fra klassens mor var død. Det virkede som om, at jeg

ville tage hele opmærksomheden. Så det var ligesom ikke så meget, jeg derefter havde lyst til at

snakke om det der. Siden den gang begyndte de også at undgå mig” (Nr. 31; 19-årig gymnasieelev

med kræftsyg far). Hvis man overtræder følelsesreglen om ikke at tale om den syge forælder,

risikerer man således undgåelse og udstødelse. Flere giver udtryk for, at de godt kan forstå, det er

svært for deres jævnaldrende kammerater og kærester at skulle forholde sig til de tanker, problemer

og følelser, som de unge bærer på. Dette ændrer dog ikke ved, at de unge føler sig isolerede og

ensomme. Yaloms empiriske forskning viser, at netop teenagere udviser større dødsangst end andre

aldersgrupper, hvilket kan være én forklaring på, hvorfor de jævnaldrende kammerater og kærester

undgår at tale om alvorlig sygdom og død (Yalom 1999:62). Nogle af de unge fortæller, at de nogle

gange fortæller deres kærester, hvordan de skal forholde sig til dem i forbindelse med forælderens

sygdom. Eksempelvis når de har brug for trøst eller brug for, at kæresten aktivt deltager på seminar

for pårørende til syge forældre mv.

7.7.5 Andre voksne

Som beskrevet under mestringstrategien ”betydningsfulde voksne” taler nogle få af de unge med

stort udbytte med andre voksne. Almindeligvis venner til familien, ældre kolleger eller

familiemedlemmer som bedsteforældre, fastre eller mostre. Disse samtaler har stor betydning for de

unge, da de netop igennem samtalerne får en større forståelse for sig selv og deres følelser. Samtidig

lærer nogle af de unge, hvordan man kan håndtere sin sorg åbent, ved at den voksne også giver

udtryk for sin sorg: ”Det er lidt hårdt, at se min bedstemor græde. Selvom det er hårdt, er det godt,

89

min bedstemor viser sine følelser. Det viser, vi kan være åbne over for hinanden lige meget hvad.

Jeg har lært af min bedstemor, at det bedste er at snakke om det” (Nr. 34; 18-årig pige med

sklerosesyg mor gennem ni år).

Langt de fleste unge beretter om, at voksne i netværket begrænser dem i at give udtryk for deres

følelser, hvilket indebærer, at de unge i stort omfang blandt andet anvender ”surface-acting”: ”Jeg

græder hver dag, når jeg er alene, og håber hun bliver rask. Men når jeg er sammen med min

mormor, må jeg ikke græde. Hun siger, at det ikke hjælper, for det kan ikke gøre min mor rask. Så

jeg må skjule mine følelser, se glad ud og spille en anden person” (Nr.18; 13-årig pige med

uhelbredelig kræftsyg mor).

7.7.6 Opsamling

Analysen har vist, at de unge sammenligner og justerer deres følelser i forhold til de forventninger,

normer og følelsesregler, som de oplever, gør sig gældende i følelseskulturen. I mange tilfælde er

relationerne hæmmende for den unges håndtering af de følelser, som er forbundet med forælderens

sygdom. Det interinstitutionelle niveau, hvor der hersker en medicinsk diskurs, påvirker det

interpersonelle niveau mellem børn og ”de håbefulde forældre”. Interaktionen har sit fokus på stor

tiltro til helbredelse, eller at sygdommen kan holdes i ro i mange år. Når nogle af børnene til ”de

håbefulde forældre” kortvarigt bliver bekymrede for, at forælderen kan dø, anvender de ”deep-

acting”, for at vende tilbage til optimisme og tiltro til lægevidenskaben. Prisen for at italesætte

døden i medicinske diskurser kan være, at familiemedlemmerne ikke får mulighed for at forholde

sig til forælderens eventuelle forestående død og ikke får taget afsked. Dette kan efterfølgende

problematisere den unges sorgproces, og professionel behandling kan derfor være nødvendig. På

individniveau kan man hævde, at der jf. Yalom er tale om fortrængning af det grundvilkår, at vi alle

skal dø. De unge, der overvejende ikke har tiltro til den medicinske diskurs, bliver alene med deres

tanker og følelser.

Mange af de unge beskriver et stort behov for at tale og give udtryk for deres følelser i forhold til

forældre og andre i netværket. I de fleste tilfælde holder de unge igen på følelserne og anvender

”surface acting”. Når nogle af de unge er alene på deres værelse, finder de det først acceptabelt at

give udtryk for deres følelser – især at være ked af det. I få tilfælde har nogle unge oplevet

sanktionering fra netværket, hvis de overtrådte følelsesreglerne. De fleste har oplevet, at især

jævnaldrende kammerater trækker sig tilbage fra dem. Dette behøver ikke nødvendigvis at være

90

sanktionering. Det kan handle om, at kammeraterne har svært ved at forholde sig til de unge med

syge forældre. Dels fordi de, som tidligere beskrevet, er blevet mere modne og ikke har megen tid

på grund af flere praktiske opgaver i hjemmet til at være sammen med kammeraterne. Og dels fordi

kammeraterne er bange for at skulle forholde sig til såvel egen død, som det at deres forældre kan

blive syge og dø. I få tilfælde har unge oplevet, at en ældre søskende eller andre betydningsfulde

voksne har hjulpet den unge til en forståelse af sig selv og sine følelser. Dette fund er relevant at

inddrage i forhold til det forebyggende arbejde, når det drejer sig om, hvordan andre voksne kan

være med til at støtte den unge.

7.8 Metodekritik

Kvale beskriver, at begreberne validitet, reliabilitet og generaliserbarhed har udgjort en metodisk

hellig treenighed i samfundsvidenskaberne (Kvale 2002:225). Kvale argumenterer for at gøre

begreberne til dagligdagsbegreber ved at tale om gyldighed, pålidelighed og almengørelse. Jeg vil i

det følgende kigge på denne undersøgelses validitet (gyldighed), reliabilitet (pålidelighed) og

generaliserbarhed (almengørelse) og som ”fandens advokat” også se kritisk på undersøgelsen.

7.8.1 Validering

Validering ser jeg som Kvale som en proces, der foregår under hele forskningsprocessen og ikke

kun i slutningen (ibid.). Validitet bliver almindeligvis ud fra en positivistisk tilgang begrænset til

målinger. Kvale taler om tre aspekter ved validering: 1.”at validere er at kontrollere”; 2.” at

validere er at spørge; 3. ”at validere er at teoretisere” (ibid.).

1. At validere er at kontrollere

I forbindelse med at kontrollere, anlægger forskeren et kritisk syn på analysen. Udgangspunktet for

analysen er undersøgelsens empiri herunder breve og dagbøger. Der har været forskel på indhold og

kvalitet i brevene. Eksempelvis har enkelte breve – overvejende fra Brevkassen – været kortfattede;

omkring 20 til 30 linier. Andre har været mere udførlige; omkring fem til ti maskinskrevne sider.

Kun én af de unge havde fulgt ”spørgeguiden” til skriveundersøgelsen. Alt i alt havde stort set alle

skrevet om det, der aktuelt optog dem og ikke med fokus på specielle temaer i forhold til det at have

en syg forælder. Det kan kritiseres, at fem af brevene er skrevet umiddelbart efter forælderens død,

idet udgangspunktet for denne undersøgelse ikke er retrospektiv. Dagbøgerne har været meget

inspirerende og detaljerede og haft en længde på mellem 50 til 150 håndskrevne sider. De syv

91

transskriberede interviews fyldte omkring 250 sider. Det skriftlige materiale udgør således cirka

600 maskinskrevne sider i alt.

I forbindelse med analysearbejdet blev jeg opmærksom på, at en mere præcis metode end det har

været muligt i denne undersøgelse, til at analysere henholdsvis ”surface acting” og ”deep acting”

ville sandsynligvis have været deltagerobservation. Forskeren ville da være til stede i de konkrete

situationer, hvor den egentlige følelseshåndtering sker. Efterfølgende kunne forskeren spørge ind til,

hvordan den unge håndterede sine følelser. Derved ville der kunne udarbejdes mere præcise og

konkrete beskrivelser af følelseshåndteringen.

Inddelingen af de syge forældre i tre kategorier: de ”håbefulde forældre”, de ”følelsesmæssigt

fattede forældre” og de ”ulykkelige forældre” i analysearbejdet må endvidere betragtes som yderst

overordnet, idet de alene bygger på udsagn fra de unges om deres oplevelser.

2. At validere er at spørge.

Kvale understreger, at undersøgelsens indhold og formål altid bør gå forud for metoden, herunder at

spørgsmål som ”hvad” og ”hvorfor” er centrale, når man skal fastslå validitet (ibid.:238).

Interviewenes kvalitet bør endvidere jf. Kvale vurderes i forhold til seks kriterier (ibid.:149): 1.

Omfanget af blandt andet relevante svar fra interviewede. 2. Korte interviewspørgsmål og lange

svar. 3. At intervieweren forfølger og afklarer meningen med relevante aspekter. 4. Interviewet

fortolkes under interviewet. 5. Interviewer verificerer sine fortolkninger af svarene i løbet af

interviewet. 6. Et ”selvkommunikerende” interview.

Interviewpersonerne beskrev meget åbenhjerteligt og detaljeret om blandt andet deres følelser,

behov og måder at håndtere forælderens alvorlige sygdom på. De fleste unge skulle have en del

uddybende spørgsmål, idet der er tale om et følsomt emne kombineret med, at teenagere

almindeligvis er mere tilbageholdende i forhold til at tale om deres følelser mv. Set i bakspejlet var

der flere spørgsmål, jeg burde havde forfulgt noget mere. Eksempelvis de unges omskrivninger af

død, deres tanker om fremtiden, baggrunden for at de gerne vil vide noget mere om den syge

forældres tanker og følelser mv. I de fleste tilfælde blev interviewet fortolket undervejs, også for at

sikre mig jeg havde forstået budskaberne. Samlet vurderer jeg interviewenes kvalitet til at være

gode, da interviewpersonerne fik uddybet deres breve med fokus på følelser, mestring, behov samt

netværkets betydning i forhold til de unges håndtering af forælderens sygdom. Der er dog enkelte

sætninger, som ikke er helt tydelige på diktafonen. Det drejer sig almindeligvis om sætninger, hvor

den unge bliver lettere berørt og derfor taler mere stille. I de fleste tilfælde kunne jeg dog huske,

92

hvad der blev talt om. Der var en god interaktion mellem interviewer og de unge interviewpersoner,

hvilket vurderes til at være fordrende for de unges livsfortællinger. Interviewene varede mellem 75

og 120 minutter og blev optaget på diktafon.

3. At validere er at teoretisere.

I forbindelse med validering er det centrale at rette fokus mod, om forskeren måler, det som var

målet at måle: ”Afgørelsen af, om en metode undersøger det, den har til formål at undersøge,

indebærer en teoretisk opfattelse af det, der undersøges” (ibid.). Schultz Jørgensen taler i

forlængelse af foregående citat om at: den kvalitative analyses gyldighed hviler på: en beskrivelses-

intern loyalitet – og en teoretisk- ekstern forankring. Analysen skal påvise og begrunde

sammenhængen mellem disse to sider af analyseproceduren. Herved skabes gyldigheden” (Schultz

Jørgensen 1989:29). Udgangspunktet for undersøgelsen har været at indhente viden om de unges

følelser, tanker, problemer, reaktioner, overlevelsesstrategier, ressourcer, behov. Jeg har endvidere

været interesseret i at få viden om hvilken rolle har netværkets håndtering af forælderens sygdom i

forhold til den unges følelser, mestringsstrategier og behov. I forbindelse med beskrivelsen har jeg

bestræbt mig på at der i interviewsituationerne var enighed om, at såvel forsker som

interviewperson forstod det samme ved det, der blev talt om. Derudover har jeg hvor det har været

muligt bedt, de der havde sendt breve om at uddybe temaer som følelser, tanker,

overlevelsesstrategier og behov. Denne uddybning skulle være med til at sikre forskeren en større

forståelse for de beskrevne temaer. Analysen forudsætter endvidere teoretiske antagelser ( Schultz

Jørgensen 1989:33). Jeg har således på forskellige analyseniveauer afprøvet teorier på de unges

beskrivelser. Som det gerne skulle fremgå af specialets konklusion, mener jeg, at jeg med en

kombination af fortællinger og teoretisk forankring har ”målt det, der var målet at måle”.

7.8.2 Reliabilitet

Undersøgelsen kan som nævnt i 7.2 kritiseres for, at transskriberingen blev foretaget af to

sekretærer, der delte interviewene mellem sig. Undersøgelsen kan ligeledes kritiseres for, at jeg har

været alene om at fortolke og analysere materialet. Læseren har således ikke mange muligheder for

at vurdere, hvilken indflydelse mit perspektiv har på resultatet af analysen (Kvale:202). Andre har

dog mulighed for at checke kodereliabiliteten i forbindelse med mine kategoriseringer, idet

analyseproceduren er nøje beskrevet. Jeg ser det endvidere som en styrke, i forhold til

undersøgelsens reliabilitet, at en væsentlig del af materialet netop er breve og dagbøger. Der kan

93

således ikke have været tale om ledende interviewspørgsmål, idet der alene er tale om et skriftligt

materiale. Dette betyder endvidere, at det er overvejende sandsynligt, at en anden forsker vil nå

frem til lignende resultater i forhold til breve og dagbøger. Derudover er mange af de unge som

beskrevet i kapitel 2.6 anonyme, hvilket kan indebære at de er mere åbne og ærlige i deres

beskrivelser.

7.8.3 Generaliserbar

Et centralt spørgsmål er, om undersøgelsens resultater kan generaliseres. Ifølge den positivistiske

opfattelse er samfundsvidenskabens mål at producere lovmæssigheder om menneskelig adfærd, der

kan generaliseres universelt (ibid.:227). Undersøgelsens breve, dagbøger og interviews er ikke

repræsentative, hvilket jeg heller ikke har sigtet mod i forhold til denne undersøgelses

videnskabsteoretiske tilgang. Repræsentativitet handler om muligheden for generalisering. Inden for

den positivistiske tilgang vil en høj grad af repræsentativitet således forhøje muligheden for

generalisering og sandsynligvis teoriudvikling, hvilket jo netop er videnskab inden for denne

tilgang. Hvis denne undersøgelse skulle have en høj grad af repræsentativitet, skulle materialet have

været større og eksempelvis kombineret med en kontrolgruppe af unge med raske forældre.

Generaliserbarheden kunne ligeledes have været øget ved at kombinere denne undersøgelses

resultater med survey eller andre kvantitative metoder, f.eks. i forhold til de unges

mestringsstrategier.

Overfor ovenstående positivistiske tilgang til generaliserbarhed, står blandt andet Kvale og Schultz

Jørgensen. Kvale taler om analystiske generaliseringer, hvor forskeren fremlægger beviser og

argumentér for udsagn om generaliserbar viden (Kvale 2002:279). Schultz Jørgen mener ligeledes,

at en generaliseringseffekt handler om sammenhængen mellem fundne træk og teori (Schultz

Jørgensen 1989:33). Denne tilvejebringes gennem:

1. Begrebsidentifikation : begrebslegitimering

2. Korrespondens : hvor udbredt er problemet

3. Koherens : hvordan hænger begreberne sammen

4. Begrebs- og teorikomplettering

Ud fra denne betragtning, kan en række af denne undersøgelses resultater betragtes som

teoriudviklende. Det drejer sig blandt andet om de unges 13 mestringsstrategier, herunder nogle af

94

de fund, der er foretaget i forbindelse med analysearbejdet omkring strategierne, som ikke er fundet

i andre undersøgelser. Det drejer sig eksempelvis om at unge, der lever med kræftsyge forældre,

mener, at forælderens sygdom kan forværres, hvis forælderen kender til de unges bekymringer og

triste tanker. Det drejer sig ligeledes om det fund, at stort set alle unge, der var børn, da forælderen

fik konstateret deres sygdom, vælger at tage på efterskole for at komme væk fra sygdommen.

Øvrige fund er at mange af de unge ikke deler deres tanker eller følelser med netværket, og at

relationerne i mange tilfælde er hæmmende for den unges håndtering, af de følelser, der er

forbundet med sygdommen. Thastum fandt i sin undersøgelse modsatte resultat – at der ikke var

nogen teenagere, som ikke fortalte om de tanker, der var forbundet med sygdommen.

Derudover mener jeg, at det kan betragtes som teoriudviklende, at de unges følelser,

mestringsstrategier, behov og relationer er analyseret på forskellige niveauer, herunder at der

ligeledes er rettet et fokus på samspillet mellem niveauerne. Den forskning, der overvejende findes

på området har almindeligvis alene en psykologisk tilgang til problemstillingerne.

Efter denne metodekritik beskrives i næste kapitel undersøgelsens konklusioner

95

Kapitel 8 – Konklusion

Gennem en analyse af breve, dagbøger og kvalitative interviews har jeg på det interinstitutionelle,

institutionelle, interpersonelle og individuelle niveau belyst pubertetsunges følelser,

mestringsstrategier og behov, når en forælder rammes af en alvorlig eller livstruende sygdom. Jeg

har ligeledes belyst, hvilken rolle netværkets håndtering i forhold til forælderens sygdom har i

forhold til de unges følelser, mestringsstrategier og behov. I nedenstående vil undersøgelsens

resultater blive præsenteret og diskuteret med udgangspunkt i teori og relevante empiriske

undersøgelser.

De unge, der var børn, da forælderen fik stillet diagnosen, beskriver, at de ikke forstod sygdommens

alvor og langsigtede konsekvenser. De erindrer derfor ikke, at forælderens sygdom påvirkede dem i

nogen særlig grad. De kan naturligvis have glemt, i hvilket omfang sygdommen påvirkede deres liv.

En anden forklaring kan være, at børn først fra omkring 11-års-alderen begynder at tænke mere

abstrakt og derfor bedre kan forholde sig til informationer og forstå de mere langsigtede

konsekvenser i forhold til forælders alvorlige sygdom (Piaget 2000). En del af de unges reaktioner

med forfærdelse og chok i forbindelse med, at de får budskabet om forælderens alvorlige eller

livstruende sygdom, kan således på det individuelle niveau forklares med, at de bedre forstår

situationens alvor. På det interinstitutionelle niveau har jeg forklaret de unges reaktioner ud fra, at

de ikke er vant til at blive konfronteret med sygdom og død i såvel deres tætte som fjernere

relationer. Gennemsnitslevealderen er i dag omkring 75 år, og mange unge har derfor sjældent set et

dødt menneske. Sygdom og død er blevet institutionaliseret på sygehuse, plejehjem og hospices og

således gemt af vejen (Jakobsen 2001). I et samfundsperspektiv er den tidlige død i dag ikke

accepteret i samfundet, hvilket ligeledes kan forklare reaktionen hos de unge. Forfærdelse og chok

er endvidere forklaret ud fra sociolog Arlie Hochschilds tilgang til følelser. Hun beskriver følelser

som et signal om, hvordan vi begriber og opfatter verden. Når en forælder rammes af en alvorlig

eller livstruende sygdom, ser den unges verden pludselig anderledes ud, hvilket eksempelvis kan

medføre, at man bliver forfærdet eller chokeret. På det interpersonelle niveau er chokket endvidere

forklaret ud fra måden, budskabet formidles på fra forældrene til den unge. Nogle af de unge får

beskeden på en ikke særlig hensigtsmæssig måde fra forældrene, hvilket kan forværre de unges

reaktioner. I Thastums undersøgelse giver forældrene udtryk for, at de savner viden om, hvordan de

bedst muligt informerer deres børn om den livstruende sygdom (2005). Formidling af budskabet om

forælders alvorlige sygdom uddybes i afsnittet om perspektivering.

96

Alle unge i denne undersøgelse giver udtryk for, at de har stort behov for at blive informeret om

sygdommen hurtigst muligt. Få unge i undersøgelsen er først efter et stykke tid blevet orienteret om

den alvorlige sygdom. De ønskede at have været informeret fra starten, idet de kunne mærke, der

var noget galt, og følte sig udenfor. Thastum (2005) beskriver ligeledes, at stort set alle børn og

unge i hans undersøgelse blev orienteret umiddelbart efter forælderen var diagnosticeret. Thastum

forklarer dette med, at i forbindelse med at der har været fokus på børn og unge, der mister

forældre, har et af kernebudskaberne været, at det er centralt hurtigst muligt at informere børnene

om sygdommen, når diagnosen stilles. Både Thastums og denne undersøgelse vidner om, at dette

budskab sandsynligvis har slået igennem.

Flere af de unge mærker en række skræmmende og voldsomme følelser, som de ikke havde, inden

forælderen blev syg. Alligevel forbinder en række unge ikke disse følelser med forælderens

sygdom. Dette har jeg på det institutionelle niveau forklaret med udgangspunkt i Spector og

Kitsuses teori om claimsmaking, hvor ingen grupper eller organisationer endnu har gjort

tilstrækkelig opmærksom på unge med alvorligt syge forældre, herunder deres reaktioner og behov.

De unge er derfor ikke informeret om, hvilke følelser det er almindeligt at blive konfronteret med,

når ens forælder er syg. At følelserne opleves som værende meget skræmmende, forklares

endvidere i denne undersøgelse på individniveau med, at puberteten er en tid med stormfulde

følelser, hvorfor traumatiske oplevelser, som eksempelvis det at en forælder bliver syg, kan være

meget alarmerende for de unge. De dybe følelser virker meget skræmmende, og de unge forsøger at

tilbageholde dem, idet de bliver bange for ikke at kunne kontrollere følelserne. Flere prøver at

undgå at græde, idet dette vil føre følelsen af hjælpeløshed med sig. Nogle græder dog alene på

deres værelse, og andre føler sig magtesløse og mærker irritation og vrede på sygdommen og mod

forælderen. Flere beskriver, at især tilbagefald i sygdommen er særligt slemt, idet håbet svinder ind

og efterlader megen angst. Tilsvarende resultat fandt Chalmers et al. 2000.

En gennemgående følelse hos mange af de unge er angst, hvilket på det individuelle niveau kan

forklares med Yaloms eksistentielle tilgang. I forbindelse med forælderens sygdom konfronteres de

unge med livets fire grundvilkår: døden, aleneheden, friheden og meningsløsheden (Yalom 1999).

Angsten tager over, når forsvarsmekanismerne ikke længere kan holde livets grundvilkår på afstand.

For de unge handler det blandt andet om frygten for selv at blive syg (Willisch 1991) eller dø eller

angsten for, at forælderen skal dø. Angsten kan også forklares som, at samspillet mellem samfund

97

og det enkelte menneskes frygt for døden forstærker fortrængningen. En fortrængning, der

konfronteres, når en forælder rammes af alvorlig. sygdom.

Ved hjælp af Lazarus` model om mestring fandt jeg tretten mestringsstrategier blandt de unge:

Praktisk og emotionel støtte, vise hensyn, møde ligestillede, søge mening, søge oplysninger,

regression og kropslige symptomer, betydningsfulde voksne, deler ikke tanker og følelser, håb,

andre har det værre, tanker om selvmord, distancering og leve som før. Min tilgang er, at det at have

syge forældre ikke er et problem, der umiddelbart kan løses, men mere en byrde, de unge må bære. I

udarbejdelsen og definering af de tretten strategier skelede jeg ikke i første omgang til, om nogen af

mestringsstrategierne er mere hensigtsmæssige end andre, idet flere teoretiske tilgange tildeler

mestringsbegrebet neutralitet. Mit udgangspunkt er at ovenstående tretten mestringsstrategier er en

vigtig viden i eksempelvis det forebyggende sociale arbejde i forhold til unge med syge forældre.

Mestringsstrategier kan hjælpe socialarbejderen og andre til at få indsigt i muligheder i forhold til at

støtte og hjælpe unge med syge forældre. Samtidig kan de være give indsigt i og viden om, hvordan

man kan gribe det forebyggende sociale arbejde an i forhold til unge med syge forældre.

Ud fra et salutogenetisk perspektiv har jeg fundet det relevant at identificere de anvendte

mestringsstrategier, idet denne tilgang med udgangspunkt i Antonovskys mestringsteori bidrager

med en viden om, hvordan nogle unge tilsyneladende ikke påvirkes i negativ retning, men i stedet

kommer styrket igennem det at have en syg forælder. Denne undersøgelse peger på, at unge, der

anvender strategierne: ”møde ligestillede”, ”betydningsfulde voksne”, ”søge oplysninger”,”håb”,

”andre har det værre”, ”distancering” og ”leve som før”, ser ud til at være dem, som hovedsageligt

er nærmest den salutogenetiske pol. Dette er blandt andet interessant set i lyset af, at

udgangspunktet hos Antonovsky er, at for at vi klarer os godt, er det vigtigt, vi har en oplevelse af

sammenhæng. Dette får vi, hvis vi kan forstå situationen, har en tro på, at vi kan finde løsninger

samt finder det meningsfuldt at gøre forsøget (Antonovsky 2002). Det er tankevækkende, at netop

de unge, som ikke forstår situationens alvor, er dem, der tilsyneladende mestrer bedst under

sygdomsforløbet. Dette kan på det individuelle niveau forklares med, at de fortrænger den

virkelighed, at forælderen kan dø (Yalom 1999). Det kan også på det institutionelle/interpersonelle

niveau forklares med, at de som forældrene har en tro på, at lægevidenskaben kan helbrede

forælderen – og at det er værd at gøre forsøget (Antonovsky 2002). De forældre, som er overbeviste

om, at de kan helbredes eller leve i adskillige år med sygdommen, kategoriseres i denne

undersøgelse ud fra de unges beskrivelse som ”de håbefulde forældre”. ”De håbefulde forældre”

98

følger den medicinske kurs i samfundet, som har taget over i forhold til den almindelige tale om

døden (Jakobsen 2001). Døden er blevet en sygdom, som skal bekæmpes, og på det institutionelle

niveau er Kræftens Bekæmpelse løbende i medierne for at fortælle, at flere og flere kræftpatienter

bliver helbredte, og flere lever længere med deres sygdomme (www.cancer.dk). Flere forskere i

Kræftens Bekæmpelse er endda så optimistiske, at de forventer, at kræft om nogle år er en kronisk

sygdom. Altså ikke en livstruende sygdom, som man dør af, men en sygdom man lever med.

Jeg har to bud på, at det netop er ovenstående mestringsstrategier, som tilsyneladende i særlig grad

bidrager med, at den unge mestrer det at have en syg forælder på en særlig god måde. Den ene

forklaring kan være at strategierne: ”leve som før”, ”håb”, ”andre har det værre” og ”distancering” i

overvejende grad er medvirkende til, at sygdommen ikke præger den unges hverdag i belastende

grad. Den unge kan således mere eller mindre leve et ”almindeligt” ungdomsliv, og forælderens

alvorlige sygdom er dermed ikke til at hæmme eller true den unges psykosociale udvikling. Denne

undersøgelses resultater peger dog på, at disse mestringsstrategier også kan have en bagside. Det

kan eksempelvis diskuteres, om forældre og deres børn ”forstår situationens” alvor, altså at der er

tale om en livstruende sygdom. De unge, der anvender strategien ”leve som før”, hvis forældre ofte

er de ”håbefulde forældre”, har almindeligvis ikke forstået, at forælderen har en dødelig sygdom. Af

dagbøger, der er skrevet under sygdomsforløbet og efter forælders dødsfald, samt fra enkelte breve,

der er skrevet umiddelbart efter dødsfaldet, fremgår det, at de ikke havde forstået, forælderen kunne

dø af sygdommen. Disse unge er derfor meget chokerede over dødsfaldet og er meget prægede af

ikke at have fået taget afsked, herunder fået foretaget betydningsfulde oplevelser sammen eller fået

sagt vigtige ting, som efter et dødsfald ikke kan laves om. Disse resultater giver således overvejelser

om, at eksempelvis mestringen ”leve som før” overvejende er hjælpsom, mens forælderen lever.

Hvis forælderen dør, kan denne mestring have været med til at komplicere den unges efterfølgende

sorgforløb markant. Jeg mener, dette kan være prisen for den medicinske diskurs. Jeg er således

meget enig med Ariés i, at døden i dag kan betragtes som lægevidenskabens nederlag, og at nogle

døende og pårørende derfor sandsynligvis holdes i tavshed om deres situation.

Det andet bud på at mestringsstrategierne ”møde ligestillede”, ”betydningsfulde voksne”og ”søge

oplysninger” ligger tæt på den salutogenetiske pol kan være, at netop disse strategier hjælper den

unge til ikke at isolere sig med tanker og følelser om forælderens sygdom. Det fremgår af de unges

fortællinger, at netop ved at dele de svære tanker, usikkerhed og følelser med andre, oplever de

99

unge, at de får det bedre, herunder mere kontrol over situationen og deres følelser samt

forebyggelse af isolation mv.

I forlængelse af analysens resultater finder jeg det endvidere relevant i det følgende at argumentere

for at nogle af de øvrige mestringsstrategier kan være hæmmende måske endda truende for den

unges sociale og psykiske udvikling. Denne diskussion er ligeledes central at inddrage i et

forebyggelsesaspekt. Mestringsstrategien ”praktisk og emotionel støtte” er et eksempel på, at der er

tale om svære balancer i forhold til hvornår, denne strategi er med til at hjælpe de unge, og hvornår

den kan true deres sociale og psykiske udvikling. Thastum 2005 inddeler også tilsvarende strategi i

henholdsvis ”helping others” og ”parentification”. Mestringsstrategien ”helping others” beskrives

som en hjælp til forældrene, som er overkommeligt, og som barnet er glad for at udøve. Ved

”parentification” går barnet ind og udfylder en forælderrolle og tilsidesætter derved egne behov for

at hjælpe og pleje den syge forælder i håb om at sikre stabilitet i familien. Dette kan give barnet

problemer på sigt (Thastum 2005). Denne undersøgelse viser ligeledes, at når de unge føler et

forældreansvar for deres forældre, vil det ofte være sygdommen som er i fokus og den unges

psykosociale udvikling, som er i baggrunden. Derved kan den unges udvikling være truet. Flere

unge beskriver det som særligt grænseoverskridende, når de skal deltage i den personlige pleje af

den syge forælder. Der ser endvidere ud til at være en sammenhæng mellem mestringsstrategien

”praktisk og emotionel støtte” og ”regression og kropslige symptomer”. De unge som i høj grad

yder megen praktisk og emotionel støtte i forhold til den syge forældre, beskriver også at de ofte

bliver syge – enten for at få forælderens opmærksomhed og/eller for at tage en pause fra

sygdommen. Her er måske ikke kun tale om en mestringsstragi. En anden forklaring kan være, at de

unge hyppigere bliver syge på grund af overanstrengelse.

Mestringsstrategien ”vise hensyn” har vist at unge med kræftsyge forældre er overbeviste om, at

hvis de unge overfor forælderen giver udtryk for nogle af deres svære tanker og følelser, vil det

medføre at forælderen bliver mere syg. Strategien, der kan være påvirket af det interinstitutionelle

niveau, hvor italesættelsen af årsager om kræft blandt andet bærer præg af sammenhæng mellem

psyke og kræft, medfører at de unge ofte vælger at gå alene med deres tanker og følelser. Dette

medfører at de føler sig meget alene om svære tanker og følelser, herunder eksempelvis en angst for

at forælderen skal dø fra dem. Såvel mestringsstrategien ”praktisk og emotionel støtte” som ”vise

hensyn”, kan være medvirkende til at de unge isolerer sig fra deres venner, hvilket kan være

hæmmende for deres psykosociale udvikling.

100

Der er ligeledes tale om balancer i forhold til mestringsstrategien ”distancering”. Denne

undersøgelse viser, at langt de fleste af de unge, der har levet med syge forældre, siden den unge var

barn, vælger at tage på efterskole, hvilket tilsyneladende er meget hjælpsomt for den unges

psykosociale udvikling. Af dagbogsmaterialet fremgår det at flere af de unge, efter forælderens død

fortryder, at de skabte distance til forælderen, eksempelvis i form af at undgå at besøge den syge

forælder på hospitalet, eller hvis forælderen dør, mens den unge er på efterskole.

Mestring er ikke en proces, der alene er afhængig af det enkelte individs ressourcer, altså det

individuelle niveau. Lazarus beskriver kort, at der i forbindelse med mestring foregår et samspil

mellem individ og miljø (Lazarus og Folkman 1984). Antonovsky nævner kort, at mestringen

foregår i en kulturel og historisk kontext (Antonovsky 1991). Som det er fremgået af ovenstående,

har flere af Brantes analyseniveauer også indflydelse på de unges mestring. Det interpersonelle

niveau spiller en central rolle i forhold til mestring, da mestring også hænger sammen med

relationen til blandt andet familie og venner. Omgivelserne har således også indflydelse på unges

håndtering af følelser, reaktioner, behov og mestring. Ved hjælp af inddragelse af Hochschild

interaktionistiske teori om følelseshåndtering og følelsesregler på det interpersonelle niveau har jeg

vist, at de unge ændrer deres følelser enten ved at fremhæve eller undertrykke bestemte følelser for

at kunne reagere ”passende” i bestemte situationer (Hochschild 1983). Eksempelvis har ”de

håbefulde” forældres børn, der mestrer ved ”leve som før”, anvendt ”deep acting”, når de en

sjælden gang bliver bange for, at forælderen kan dø. De har ændret denne følelse indefra ved igen at

tænke positivt i forhold til, at forælderen vil blive rask på grund af lægernes gode

behandlingsmuligheder. Derved fjernes angsten. Ikke alle unge med ”håbefulde forældre” er lige

optimistiske, og de har anvendt ”surface acting”. Udadtil har de signaleret optimisme, og at de har

det godt, for at overbevise omgivelserne. Indadtil mærker de angst, bekymring, tristhed mv. Ikke

alle forældre er overbevist om, at lægevidenskaben kan helbrede dem. ”De følelsesmæssigt fattede”

forældre har derfor både gode og dårlige dage. De orienterer løbende deres børn om de faktuelle

oplysninger, der er forbundet med sygdommen, men de emotionelle forhold, der følger med

sygdommen, tales der ikke op. Følelsesreglen i familien er således, at man bider tænderne sammen

og ikke taler om følelser, der er forbundet med sygdommen. Unge med ”følelsesmæssigt fattede”

forældre håndterer deres følelser som at være kede af det, bange og bekymrede med ”surface-

acting”. Det vil sige, de lader udadtil som om, alt er godt for at overbevise omgivelserne om, at de

trives. Men indeni mærker de svære følelser. ”De ulykkelige forældre” har svært ved at fungere

101

psykisk, fysisk og socialt, da de er meget prægede af sygdommen. De ”ulykkelige forældre”

signalerer manglende overskud til deres børn, hvilket indebærer, at børnene anvender ”surface-

acting” og i stedet tager meget hånd om forælderen. Flere af forældrene er døende og/eller på

plejehjem og er stigmatiseret af deres venner, idet de syge erkender og ønsker snart at tage afsked

med livet. Èn måde at forklare, at nogle af forældrenes venner trækker sig i takt med, at sygdommen

udvikler sig, er at det at være døende er et brud på de sociale regler i et samfund, hvor man dyrker

ungdommen for at undgå at se døden i øjnene (Becker 1963). Omvendt undgår de ”håbefulde

forældre” tilsyneladende at blive stigmatiseret, selvom de er døende, da de fortsat er overbeviste om

helbredelse eller livsforlængende behandling og signalerer dette til deres omgivelser.

Denne undersøgelse viser, at lige som de unge almindeligvis håndterer deres følelser med ”surface-

acting” i forhold til nogle af de syge forældre, gør det samme sig gældende i forhold til de raske

forældre, lærere, klassekammerater, venner og kærester. De unge sammenligner og justerer deres

følelser i forhold til de forventninger, normer og følelsesregler, som de oplever gør sig gældende i

følelseskulturen. I mange tilfælde er relationerne hæmmende for den unges håndtering af de

følelser, som er forbundet med sygdommen. De raske forældre signalerer almindeligvis en høj grad

af selvkontrol, viser sjældent følelser eller virker pressede. Derfor tilbageholder de unge deres

følelser over for forælderen. I skolen oplever de unge, at der er en følelsesregel blandt såvel de

fleste lærere som kammeraterne om, at der ikke skal tales om den syge forælder, ej heller om

hvordan den unge har det. Flere af de unge fortæller, at de i stile har skrevet om forælderens

sygdom i håb om, at læreren ville tale med dem, men det sker sjældent. Få har oplevet sanktionering

fra kammeraterne, hvis de har overtrådt følelsesreglen. Udover det tabu, der som tidligere beskrevet

er forbundet med alvorlig og sygdom og død i samfundet, altså det interinstitutionelle niveau, kan

klassekammeraternes undvigelse handle om, at netop teenagere udviser større dødsangst end andre

grupper (Yalom 1999). Mange af de unge beskriver, at de har et stort behov for at tale om og give

udtryk for nogle af de følelser, der er forbundet med sygdommen, over for deres forældre og andre i

netværket. I nogle tilfælde er det lykkes. Det drejer sig især om de unge, der har ældre søskende,

som er flyttet hjemmefra. En ældre søskende har eksempelvis været med til at italesætte, at det er

naturligt at være meget bange og ked af det, når ens mor har en livstruende sygdom over for én af

deltagerne i undersøgelsen. Denne samtale var med til at hjælpe den unge til at opnå en større

forståelse af sig selv og sine følelser. Få af de unge anvender mestringsstrategien ”betydningsfulde

voksne”, hvilket indebærer at de som beskrevet i ovenstående ofte bliver alene om svære tanker og

102

følelser, der er forbundet med forælderens sygdom. Der kan være en sammenhæng mellem at

mange unge anvender mestringsstragien ”deler ikke tanker og følelser” og at den unges relationer er

hæmmende for den unges håndtering af de følelser, der er forbundet med sygdommen jf.

Hochchilds teori. Undersøgelsen viser samtidig, at det er nemmere at snakke med andre voksne end

forældre, da den unge derved undgår at skulle udvise særlige hensyn. Det er dog centralt og ofte

nødvendigt, at det er den voksne, som henvender sig til den unge.

Denne undersøgelse viser, at en alvorlig syg forælder kan hindre eller komplicere unges

psykosociale udvikling. Teenagere har behov for at frigøre sig fra forældrene, blandt andet ved at gå

op i mod dem, for at kunne finde ud af egne holdninger og meninger. De færreste unge i denne

undersøgelser frigør sig fra såvel den syge som den raske forælder. Tværtimod knytter mange af

dem sig tættere til især den syge forælder. Nogle endda så meget, at de oplever, at de har påtaget sig

eller er blevet pålagt en forælderrolle for deres forælder. Jævnaldrendes tiltagende betydning i

puberteten kompliceres ligeledes, da mange unge med syge forældre begrænser kontakten til de

jævnaldrende kammerater. Sygdommen er dels med til at modne de unge mere end deres

jævnaldrende, og dels har de unge sjældent tid til at være så meget sammen med kammeraterne,

blandt andet på grund af flere praktiske opgaver i hjemmet. Tilsvarende resultater er fundet i andre

empiriske undersøgelser (Lewis, Ellison og Woods 1985; Grant & Compas 1995). Kort sagt viser

denne undersøgelse, at forælders alvorlige sygdom på nogle områder er med til at modne de unge

og på andre områder sættes deres psykosociale udvikling i stå. Hos flere af de unge skubbes

uddannelsesplaner og det at flytte hjemmefra på grund af forælderens sygdom. Nogle vælger at

bosætte sig tæt på forælderen, så de fortsat kan være behjælpelige og følge udviklingen i

sygdommen på tæt hold.

103

Som optakt til næste kapitel med perspektivering vil jeg opsummerende i punktform beskrive, hvad

der henholdsvis forbedrer og forværrer den unges situation:

Forbedrer

Forværrer

Information om sygdom og behandlingsmuligheder umiddelbart efter diagnosticering, og når der sker ændringer.

Manglende information og hemmeligholdelse.

Nænsom og konkret formidling af sygdommen Kontant og upræcis formidling. Italesættelse af unges problemer, mestring, reaktioner, følelser og behov.

Manglende viden om unges problemer, mestring, reaktioner, følelser og behov.

Fortsætte et så almindeligt ungdomsliv som muligt.

Isolering fra venner. For mange praktiske og emotionelle opgaver. Intim pleje af den syge forælder. Oplevelsen af et forældreansvar i forhold til den syge forælder.

Dele emotionelle forhold med forældre og øvrige netværk, som den unge er fortrolig med

Forældre og andre signalerer i form af ignorering, sanktionering eller lukkethed, at der ikke skal tales om emotionelle forhold.

Mere åbenhed i samfundet om alvorlig sygdom og død.

Tabuisering af døende og død.

Møde andre unge med syge forældre. Isolering og føle sig anderledes i forhold til klassekammerater mv.

104

Kapitel 9 - Perspektivering

Som nævnt indledningsvis, er det relevant at afslutte denne undersøgelse med tanker og refleksioner

blandt andet i forhold til metoder24 i socialt arbejde. Eksempelvis interventionsmuligheder som

målrettet kan forebygge nogle af de udviklingsforstyrrelser, som de unge risikerer at blive påført

under opvæksten med alvorlig syg forælder. Perspektiveringen er inddelt i Brantes fem sociologiske

niveauer. Jeg vil på hvert niveau komme med forslag til hvordan undersøgelsens resultater kan

indgå i det forebyggende arbejde. Hvert niveau har sin egen autonomi, men de er også relaterede til

hinanden. Derfor vil én indsats på et niveau almindeligvis også påvirke nogle af de andre niveauer.

Kapitlet afsluttes med kort at beskrive hvilket behov, der er for yderligere forskningen inden for

området.

9.1 Internationale niveau

På det internationale niveau er det oplagt at lade sig inspirere af COSIP-projektet (Children of

Somatically Ill Parents). COSIP-projektet er, som beskrevet i indledningen, et EU-finansieret

samarbejde mellem Danmark, Tyskland, Østrig, Finland, Grækenland, Rumænien, Schweiz og

England i perioden 2002 til 2005. Projektet har overvejende haft fokus på børn, men det vil være

relevant også at påpege problemstillingerne i forhold til unges problemer. Der er således etableret et

internationalt samarbejde og forskningsmæssig italesættelse af området, som vil kunne anvendes i

forhold til samarbejde herunder yderligere forskning i forhold til unge med syge forældre. Det må

formodes, at når resultaterne fra COSIP-projektet offentliggøres via artikler, konferencer mv. vil

selve den forskningsmæssige italesættelse være med til at påvirke nogle af de underliggende

niveauer.

9.2 Interinstitutionelle niveau

Denne undersøgelse har været med til at vise, at der kan være en alvorlig bagside ved, at døden i

samfundet overvejende italesættes i en medicinsk diskurs. Jf. Jakobsen er døden og livet tæt

forbundne og skal ses som samfundsmæssige konstruktioner, forstået på den måde at begge formes

i takt med samfundets øvrige udvikling (Jakobsen 2001:22). Der er således mulighed for at forandre

eller præge denne udvikling i samfundet. Jeg mener, det er relevant at fortsætte den udvikling, som

24 ”Metod i socialt arbete som ett medvetet sätt att använde vissa arbetsmodel och åtgärder för klienter eller sociale system som man förstår sig på, ellers vars tilstånd man åtminstone tror sig kånna, där man har en avsikt med sitt arbete och ett antagende om på vilket sätt ingripandet kommer att förändra tilståndet för männeskorna man arbetar med” (Sunesson 1981).

105

langsomt er iværksat inden for de senere år, hvor blandt andet dokumentarudsendelser i TV løbende

sætter fokus på børn og unge, der mister forældre, eller mennesker der rammes af livstruende

sygdomme. I forlængelse af temaet i dette speciale vil dokumentarudsendelser på TV være med til

at italesætte de unges problemer, ressourcer, behov og mestring under opvækst med en alvorlig syg

forælder. En dokumentarudsendelse om unge med syge forældre vil således i et nyt perspektiv

kunne være med til at skabe større åbenhed om alvorlig sygdom og død i samfundet. De fleste unge

ser tv hver dag, selvom interessen er faldet de senere år til fordel stigende anvendelse af computer (

Gitte Stald i Skårhøj og Østergaard 2005). De unge ser i stigende grad film på dvd og computer

(ibid.), hvilket giver overvejelser om også at ind tænke dokumentarudsendelserne i disse medier.

Bøger, som henvender sig til unge og deres syge forældre vil sandsynligvis ligeledes kunne være

med til at italesætte feltet. Det skal være en bog, som de unge kan spejle sig i og relatere sig til,

svarende til at møde ligestillede unge i grupper. I bogen skal således indgå en række unges

fortællinger. Unge som aktuelt lever med alvorligt syge forældre eventuelt kombineret med

resultaterne fra denne undersøgelse.

Jeg mener, det er vigtigt at nå ud til de berørte unge og deres forældre, så børn og unge med syge

forældre ikke kun bliver ny mode blandt forskellige faggrupper (Jakobsen 2001). På det

interinstitutionelle niveau vil der også være behov for, at politikere interesserer sig for emnet og

ikke mindst er villige til at bevillige penge til såvel forebyggelse, rådgivning og forskning.

Italesættelse af unge med syge forældre på det interinstitutionelle niveau kan være med til at skabe

større opmærksomhed, og dermed være med til at påvirke blandt andet det institutionelle niveau.

Det kan dreje sig såvel om familier som i forhold til organisationer, som henvender sig til unge med

syge forældre.

9.3 Institutionelle niveau

Ud fra en organisatorisk vinkel bør Rådgivningscentret Unge & Sorg gå sammen med andre

organisationer, som i deres daglige arbejde er i kontakt med disse unge. Formålet for sådan et

samarbejde kan dels være fælles front i forhold til italesættelse af området samt metodeudvikling.

Udover at Unge & Sorg bør bidrage med at italesætte og formidle viden i forhold til samfundet,

skoler og hospitaler gerne i samarbejde med andre organisationer, bidrager denne undersøgelse med

overvejelser om metodeudvikling i forhold til unge og deres familier (familien som institution).

Denne undersøgelse viser ligeledes, at man ikke deler de emotionelle forhold, der er forbundet i

med sygdommen i mange familier. Her kan det være relevant at afholde eksempelvis temaaftener

106

for forældre eller familiekurser med fokus på den mere emotionelle del, men også at give forældre

viden om børns behov (bilag 5).

Professionelle behandlere og frivillige unge med personlige erfaringer i Unge & Sorg kan i

fællesskab afholde temamøder på gymnasier, ungdoms- og videregående uddannelser.

Sygeplejersker ser jeg som en stor målgruppe, som det er centralt at afholde kurser i forhold til

(bilag 6). De vil ofte være tætte på patienten og de pårørende. Det er derfor vigtigt at sygeplejersker

har viden omkring, hvordan forældre bedst muligt hjælper deres børn, så udviklingsforstyrrelserne

mindskes eller forebygges. Det vil her være relevant at inddrage viden fra empiriske undersøgelser,

samt rette fokus på, hvad der henholdsvis ”forbedrer og forværrer” den unges situation.

Denne og andre undersøgelser viser, at de unge har stort udbytte af at komme i grupper sammen

med andre unge, der også har alvorligt syge forældre. I metodeudviklingen i forhold til disse

grupper har eksempelvis det salutogenetiske perspektiv bidraget med viden omkring, hvordan de

unge, hvis udvikling er truet, vil kunne nærme sig den salutogenetiske pol. Kort beskrevet vil man

for at styrke den unges psykosociale udvikling metodisk kunne hjælpe dem til at ”pendle” fra de

byrder, der er forbundet med forælderens sygdom, til den salutogenetiske pol eksempelvis med

fokus på, hvad der skal til, for at den unge kan få indfriet nogle af sine behov. Disse grupper kan

blandt andet etableres i Unge & Sorgs rådgivninger, hvor de unge ugentligt mødes med to

psykoterapeuter i et gruppeforløb. Jeg forestiller mig endvidere at Unge & Sorg fremover vil kunne

etablere grupper for unge med syge forældre på Internettet. Mange unge ”snakker” på Internettet

ofte i interessegrupper eller store brede chat (ibid.). Eksempelvis vil frivillige unge, der har levet

med syge forældre og /eller professionelle behandlere hver mandag aften i tidsrummet 17-19 kunne

have en gruppe i et lukket chatrum for 16-20 årige unge med alvorligt syge forældre.

Mestringstrategien ”distancering”, hvor de unge tager på efterskole henleder opmærksomheden på

at det kan være relevant at informere efterskoler om, hvordan de bedst muligt støtter unge med

alvorligt syge forældre.

9.4 Interpersonelle niveau

Undersøgelsen har ligeledes sammen med andre empiriske undersøgelser vist, at det kan være

vigtigt at oplyse forældre om, hvordan de bedst muligt formidler budskabet om deres diagnose.

107

Dette kunne både foregå på hospitaler samt ved temaaftener i eksempelvis Unge & Sorg. Nogle af

de unge beskriver, at de slet ikke var forberedte på, at forælderen havde en dårlig nyhed og ikke fik

nogen advarsler. Flere undersøgelser viser endvidere, at der er megen usikkerhed blandt forældre i

forhold til, hvordan de bedst informerer deres børn om den alvorlige eller livstruende sygdom

(Thastum Mikael 2005; Hymovich Debra 1993). Peter Maguire er engelsk psykiater og har forsket

ved Cancer Research Campaign, Christie Hospital i Manchester med fokus på, hvordan læger bedst

formidler dårlige budskaber som eksempel kræftdiagnoser. Hans undersøgelser viste, at hvis

budskabet blev formidlet ”lige på og hårdt”, uden patienten var advaret, var der stor sandsynlighed

for, at patienten ville få et traume og/eller udvikle en depression. Hans hovedbudskab er derfor, at

det er vigtigt, lægen i begyndelsen af samtalen først sender et par advarselssignaler til patienten, om

at det er alvorligt, inden man orienterer om den livstruende diagnose. Derved kan patientens

forsvarsmekanismer nå at aktiveres, og man forebygger eller mindsker derved chok, traumatisering

eller depression i forbindelse med diagnosticeringen (Faulkner og Maguire 1994). Maguires

forskning kan sandsynligvis også bruges i forhold til, hvordan forældre bedst formidler den dårlige

nyhed til deres børn. Det kan således også være vigtigt, at forældre sender et par advarselssignaler

til deres børn, inden de orienterer om diagnosen.

Unge med kræftsyge forældre anvender mestringsstrategien ”vise hensyn” og tilbageholder deres

tanker og følelser, da de er bange for, at disse vil kunne forværre forælderens sygdom. Denne

observation finder jeg meget relevant især i forhold til det forebyggende arbejde, når det drejer sig

om børn til kræftsyge forældre. Det vil således være vigtigt at bevæge sig fra mestringens

individuelle niveau til det interpersonelle niveau i form af at oplyse kræftsyge forældre om, at deres

børn kan tilbageholde deres tanker og følelser af angst for, at det vil kunne forværre forælderens

sygdom, og hvad forældrene kan gøre for at forebygge dette.

Sammenfattende i forhold til 9.3 og 9.4 vil det være yderst meningsfuldt at afholde kurser for

forældre (både den syge og raske). Formålet med kurserne vil være at give forældrene indsigt i og

viden om:

• Hvordan man som forælder bedst informerer om den alvorlige sygdom, og når der

sker ændringer

• De unges følelser og almindelige reaktioner

• De unges mestringsstrategier

108

• Unges behov vs. den syges behov

• Hvad der forbedrer, og hvad forværrer den unges situation

• Hvad man stiller op som forælder

9.5 Individ niveau

Er beskrevet i kapitel 8.

9.6 Forskningsbehov

For at kvaliteten og udviklingen af støtten til unge med syge forældre optimes, er der behov for

større viden, som blandt andet kan genereres gennem forskning. Unge & Sorg etablerer næste år

(2006) et videnscenter, hvor det blandt andet kunne være relevant i forhold til unge med syge

forældre at sætte fokus på:

• Yderligere kvantitativ forskning i forhold til de unges mestringsstrategier

• Eventuelle kønsforskelle i valg at mestringsstrategier

• Hvilken betydning det har, om det er faderen eller moderen, der har en livstruende

sygdom, og om det er søn eller datter?

• Hvornår skal børn skånes, og hvornår skal de involveres?

• ”Effekten” af den behandling de unge tilbydes i samtalegrupperne – på kort sigt og

på lang sigt

• Klarer unge, der får professionel støtte, mens forælderen er syg, sig ”bedre”, når

forælderen dør, end de der ikke har fået støtte?

• Er det mere belastende for unge at miste efter langvarig sygdom end ved

pludseligt dødsfald?

• Børn og unges behov på mikro-, meso- og makroniveau og sammenhængen

mellem disse økologiske systemer

9.7 Afsluttende kommentar

Da formålet med denne undersøgelse i høj grad har været at lade de unge komme til orde, vil jeg

afslutte med et citat fra en 18 årig pige, hvis far er indlagt på plejehjem efter kun et år med

diagnosen ALS:

109

”På det år, der er gået, har jeg lært en del. Noget af det, jeg har lært, er, at det er i orden at være

ked af det. Det er i orden at græde – også åbenlyst foran mennesker, som man ikke kender. Og det

er i orden at være lykkelig på trods af de omstændigheder, som ens forælder er i”.

110

English summary

This sociological thesis focuses on a written survey with 42 young people aged between 13-20, who

are presently living with seriously ill parents. Today it is a well known fact that i.e. cancer patients

live longer due to improved treatment possibilities. While this is indeed a positive development, that

many seriously ill parents live longer, we also now see the negative effects, namely that the children

of seriously ill patients are exposed to profound anxieties (both emotional and psychological) over a

longer period of time and as a consequence the risk of disturbance in their own development is

significantly increased.

A main concern for these young people is that they rarely seek professional counselling while the

parent is seriously ill. Therefore we need to gain more knowledge about the thoughts, emotions,

problems, reactions, resources, needs and coping strategies employed by these young people while

living with a seriously ill parent.

The point of departure for this inquiry is to allow these young people to express their opinions

through letters and written diary entries, and to enable them to describe their concerns in relation to

the serious illness of their parent(s).

The theoretical approach of this survey is a combination of the phenomenological and

hermeneutical approach during which one seeks to generate new knowledge and understanding

through conversation and written material with the open approach of phenomenology (concerning

the collection of data).

The main focus of attention of this survey is to describe, analyse and discuss the feelings, coping

strategies and needs of young people, when their parents are faced with a serious illness.

The survey also examines how the personal network of these young people handles the parents

disease and to which extent this has an impact on the young peoples feelings, coping strategies and

needs. Thus, this thesis focuses on the sociological levels: the individual level, the interpersonal

level, the institutional lever, and the national level (Brante 1997). Each level has its own autonomy,

but they are also inter-related.

The findings of the survey reveal that many of the young persons do not immediately attribute their

difficulties and emotional problems that they experience to the fact they are living with a seriously

ill parent. They write about being filled with irritation and anger, existential worries, sadness or

anxiousness without understanding where these feelings come from or how these feelings may be

111

related to the illness of the parent. This may explain why these young people rarely seek

professional counselling while the parent is ill.

Sociologist, Arlie R. Hochschilds interactional theory about emotion management and rules of

emotions contributes to this survey by showing, that the way in which the emotion management is

carried out, is also influenced by both cultural and social norms for what the young people think

they should feel and what they attempt to feel, and not least in relation to what they actually feel.

Most young people handle their emotions by surface acting25 in relation to their personal network.

The young people compare and adjust their feelings to the expectations, norms and rules of

emotions, which they experience in the surrounding culture of emotion. In many instances these

relations have an inhibitory effect on the way the young people manage their emotions associated

with the illness of the parent. As a consequence the young person often becomes very lonely with

their thought, emotions and reactions.

Based on the material provided by the young people where they describe how their ill parents

manage their disease, I have found that we can categorize three ways of living with a serious illness.

The following categories are:

"The hopeful parents" consist of approximately half of the parents in this survey. The hopeful

parents are very optimistic concerning their disease and have great confidence, that they will either

be cured by the treatment or that the effects of the disease can be reduced for many years due to

better treatment options. This optimism and belief in medical science is passed on to the children of

these parents. The family adheres to the "medical discourse" of society which is eminent today

when talking about death. Death is thus a disease, which can be treated (Jakobsen, 2001). Most

children of "the hopeful parents" are relatively little influenced by their parents disease. However,

not all children adopt the parents way of managing the disease, some of the children often think that

the parent may die.

"The emotionally composed parents" do not show many signs of emotions related to their illness.

They inform their children about facts and knowledge of the disease, which the children describe as

one of their primary needs. The parents convey the sentiment that "we keep a stiff upper lip" and do 25 In connection with surface acting the individual is aware of how they react and how they are perceived by others. The mental focus is on body language and facial expression, which are changed to reflect the inner emotion. The individual assumes a feeling or some kind of facade in order to change expression so that the inside matches the outside. It is also central that the individual seeks to convince their surroundings that the feeling shown to the outside world, also exists on the inside.

112

not discuss feelings related to the illness. The young people employ a great deal of self-control in

order not to show the parents how upset or worried they really are. These inner anxieties and

worries are changed by surface acting to an immediate feeling of self-control. Some of the young

people do not let go and cry until they are alone, and where they feel that it may be more acceptable

to display their feelings.

"The unhappy parents" have difficulties both on a psychological, physical and social level. For

longer periods of time the parent has no resources to give to the family. This group of parents are

often physically marked by the disease. The children often employ surface acting and take on a

number of practical, emotional and "nursing"-assignments in the home. Often they take on more

responsibilities than they are ready to cope with. The young people wish to live their lives as

normally as possible, which, however, is often complicated by the serious illness of their parent.

This survey proves that living with a seriously ill parent may hamper or complicate the young

persons psychosocial development. Teenagers need to liberate themselves from their parents i.e. by

going against them to be able to establish their own values and opinions. The majority of young

people in this survey do not liberate themselves from either the healthy nor the ill parent. On the

contrary, many young people establish a closer connection in particular with the ill parent. Some of

the young people voluntarily assume - or are given - a parental role vis-à-vis their parents.

The increasing importance of peers and friends during puberty is often complicated, because many

of the young people living with a seriously ill parent withdraw or have a limited contact with peers

and friends.

Young people living with a seriously ill parent are often more mature than their peers and often

these young people have less time to spend with peers and friend due to their increased

responsibilities and practical tasks in the household.

In short, this survey seems to indicate that in some areas the disease of the parent is a contributing

factor in maturing the young people, but at the same time, it hampers their psychosocial

development. This survey points to the core of the problem for these young people, namely that

they must balance between taking care of the needs of the ill parent and ensure a proper

psychosocial development for the young person in question.

113

Influenced by the model of Lazarus I have pinpointed thirteen different coping strategies among the

young persons in this survey: Practical and Emotional support, Show consideration, Meeting

people in the same situation, Search for meaning, Seek information, Regression and physical

symptoms, Important adults, Do not share thoughts and feelings, Hope, Others are worse off,

Thoughts about suicide, Creating distance, Living as before. Seen from ”a healthy perspective” I

have found it relevant to identify the coping strategies employed by the young people, in as much as

this approach, based on the coping strategies of Antonovsky, contributes with a remarkable

knowledge of how some young people apparently are not influenced in a negative way, but quite on

the contrary, some young people gain strength through the experiences of living with a seriously ill

parent. This survey indicates that those young people who primarily employ the following coping

strategies: Meeting people in the same situation, Important adults, Seek information, Hope, Others

are worse off, Creating distance, and Living as before, are those who apparently are closest to the

healthy perspective.

114

Litteraturliste

Adams-Greenly, M.; N. Beldoch & R. Moynihan (1986): Helping Adolescents Whose Parents have Cancer. Seminars in oncology 2:113-138. Antoft, R.& T. L. Thomsen (2002): Når fortællinger bliver en sociologisk metode – en introduktion til det biografiske narrative interview. Kapitel 6:157 – 182. I: Hviid Jacobsen, Michael, Søren Kristiansen & Annick Prieur (red.): Liv, fortælling, tekst – Strejftog i kvalitativ sociologi. Aalborg Universitetsforlag. Antonovsky, A. (1988): Unraveling the mystery of health – How goes manage stress and stay well. Joessey-Bass Publishers. San Francisco. Antonovsky, A. (2002): Helbredets mysterium. Hans Reitzels Forlag. Armistead, L.; K. Klein & R. Forehand (1995): Parental Physical Illness and Child Functioning. Clin Psychol Rev 15:409-422. Armsden, G. C. & F. M. Lewis (1994): Behavioral Adjustment and Self-esteem of School-age Children of Women with Breastcancer. Oncol Nurs Forum 21:39-45. Ayers, T. S. et al. (1996): A Dispositional and Situational Assessment of Children´s Coping. Testing Alternative Models of Coping. Journal of Personality 64 (4):923-958. Bäck-Wicklund, M. (1991): Fenomenologi: Livsvärld och verdagskunskap. I: Månson, P. Moderna

samhällsteorier. Bokförlaget prisma Stockholm. Beardslee, W. R. & L. A. Hoke (1997): Children of Parents with Chronic Illness: The Effects of Parental Depression and Parental Cancer. In Handbook of Child and Adolescent Psychiatry, Volume 4, Varieties of Development, Noshpitz JD (series ed), Alessi NE (vol. Ed.) (eds). John Wiley and Sons: New York: 64-76. Beardslee, W. R. & D. Podorefsky (1998): Resilient Adolescents Whose Parents Have Serious Affective and other Psyhiatric Disorders: The Importance of Self-understanding and Relationships. Am J Psyschiatry 145:63-69. Becker, S. H. (1963): Outsiders. The Free Press of Glencoe. Berk, L.E. (1991): Child development (2.ed.). Allan & Bacon Bloch, C. (2001): Flow og stress – stemninger og følelseskultur i hverdagslivet. Samfundslitteratur. Frederiksberg. Bourdieu, P. (1997): Af praktiske grunde. København: Hans Reitzels Forlag. Brante, Thomas. (1997): Kausal realism och sociologi. Sociologisk forskning nr. 37.

115

Buckley, I. G. (1977): Listen to the Children: A Study of Impact on the Mental Health of Children

of a Parents Catastrophic Illness. Cancer Care, Inc: New York. Cohen J. 1992. A power primer. Psycol Bull 112: 115 – 159. Christ, G. H.; K. Siegel; B. Freund; E. Langosch; S. Hendersen; D. Sperber & L. Weinstein (1993): Impact of Parental Terminal Cancer on Latency-age Children. American Journal of Orthopsychiatry 63 (3): 417-425. Cole, M. S. R. (1989): The Development of Children. Scientific American Books. Compas, B. E.; N. L. Worsham; J. E. Epping; K. E. Grant; G. Mireault & D. C. Howell (1994): When Mom or Dad has Cancer. Markers of Psychological Distress in Cancer Patients, Spouses and Children. Health psychol 13: 507-515. Compas, B.E.; S. Ey; N. L. Worsham & D. C. Howell (1996): When Mom and Dad has Cancer; II Coping Cognitive Appraisals and Psychological Distress in Children of Cancer Patients. Health Psychology: 15(3):167-175. Corr, C. A. & D. E. Balk (1996): Handbook of Adolescent Death and Bereavement. New York: Springer Publishing Company. Cross, T. & D. Rintell (1999): Children´s Perceptions of Parental Multiple Sclerosis. Psychol

Health Med 4: 355-360. Cullberg, J. (1983): Krise og udvikling. Hans Reitzels Forlag. Davidsen-Nielsen, M. & N. Leick (2001): Den nødvendige smerte. Socialpædagogisk Bibliotek. Dyregrov, A. (1998): Børn og traumer. Hans Reitzels Forlag. Edvardson, G. (1986): Børn i sorg, børn i krise. Hans Reitzels Forlag. Elias, Norbert (1983) : De døendes ensomhed. Tiderne skifter. København Engdahl, E. (1999): Den sociale kroppen som känslans boning – ett utkast till en teori om vårt emotionella jag. Dansk Sociologi nr. 1/10 årg. Maj. København. Dansk Sociologforening. Engelbrekt, P. (1994): Kan man tale med engle? Forældredødsfald hos unge teenagere. Den Sociale Højskole i København. Engelbrekt, P. (2003): Når mødre får kræft. Den Sociale Kandidatuddannelse. Engelbrekt, P. (2005): At miste forældre er svært – men at have syge forældre kan være sværere. Universitetsforlaget. Nordisk Sosialt Arbeid nr. 1, vol 25, 31-42. Faulkner, A. & P. Maguire (1994): Talking to cancerpatients and their relatives. Oxford.

116

Fogh, J. (2001): Med samtalen som udgangspunkt. Det kvalitative forskningsinterview. Danmark. Akademisk Forlag A/S Giddens, A. (1996): Modernitet og selvidentitet. Selvet og samfundet under sen-moderniteten.

København. Gjærum, B.; B. Grøholt; H. Sommerschild (2000): Mestring som mulighed. Gyldendal. Grant, K. E. & Compas B. E. (1995): Stress and Anxious-depressed Symptoms among Adolescents: Searching for Mechanisms of Risk. Journal of Consulting and Clinical Psychology 63:1015-1021. Guldager, J. (2000): Nærkontakt med det offentlige – et liv som bistandsklient. Hans Reitzels Forlag. København. Hansen, A. S. (2001): Jeg savner dig. København: Gyldendal Uddannelse. Helseth, S. & N. Ulfsæt (2003): Having a Parent with Cancer. Cancer Nursing, vol 26, No 5, 2003:. 355-361. Hilton, B. A. & Elfert H. (1996): Children´s Experiences with Mothers´ Early Breast Cancer. Cancer Practice; 4 (2):96-104. Hochschild, A. R. (1983): The Managed Heart. Commercialization of Human Feeling. University of California Press, Berkeley. Hochschild, A.R.(1990): “Ideology and Emotion Management: A Perspective and Path for Future Research”. I: Kemper, T. D. (ed.): Research Agendas in the Sociology of Emotions. Albany: State University of New York Press. Hochschild, A.R. (1998): “The Sociology of Emotion as a Way of Seeing”. I: Bendelow, G. & S. J. Williams (eds.): Emotions in Social Life. Critical Themes and Contemporary Issues. Routledge, London. Hoke, L. A.: (1996): When a Mother has Breast Cancer: Parenting Concerns and Psychosocial Adjustment in Young Children and Adolescent. In Contemporary Issues in Breast Cancer, Hassey, D. K. (ed). Jones and Bartlett Publisheers, Inc: Boston, MA; 171-181. Hoke, L. A.: (2001): Psychosocial Adjustment in Children of Mothers with Breast Cancer. Department of Psychiatry, Beth Israel Deaconess Medical Center. Psycho-Oncology

10: 361-369. Horsdal, M. (1999): Livets fortællinger – en bog om livshistorier og identitet. København, Borgen. Howes, M. J.; L. Hoke; M. Winterbottom & D. Delafield (1994): Psychosocial Effects of Breastcancer on the Patient’s Children. J Psychosoc Oncol 12:1-21. Hutchinson, S. G. & S. Oltedal: (1998): Modeller i sosialt arbeid. 2. udgave. Oslo. Tano Aschehoug.

117

Hymovich, D. P. (1993): Child-rearing Concerns of Parents with Cancer. Oncol Nurs Forum 20: 1355-1360Hymovich, D. P. (1993): Child-rearing Concerns of Parents with Cancer. Oncology

Nursing Forum 20:1355-1360. Imsen, G. (1998): Elevens verden. Innføring i pedagisk psykologi. 3. Udgave, Oslo, Tano Aschehoug. Jakobsen, Bo. (1998): Kræft og eksistens – om at leve med kræft. Dansk Psykologisk Forlag. Jakobsen, M. H. (2001): Dødens mosaik – en sociologi om det unævnelige. København. Gyldendal Uddannelse. James, A. & P. Allan (eds.) (1997): Construction and Reconstructing Childhood”. London, Falmer Press. Jarmer, A.& P. Engelbrekt (1998): Når unge sørger. Socialrådgiverdage – en artikelsamling: 37-43. Järvinen, M. & N. Mik-Meyer (2003): At skabe en identitet. Hans Reitzels Forlag. Jensen, J.; D. Schmidt; B. K. Nielsen (2004): Når verden vælter – 26 unge om angsten for

fremtiden, når far eller mor bliver hjerneskadet. Hovedland. Jørgensen, P. Schultz (1989): Om kvalitative metoder og deres gyldighed. Nordisk psykologi nr. 41. Katzenelson, B.(2004): Drivkræfter, følelser og erkendelse. Hans Reitzels Forlag. Katzenelson, B. (1999): Homo Socius - grundlaget for menneskeligt samkvem. Gyldendal. Kelly, P. T. (1980): Counselling Needs of Women with a Maternal History of Breast Cancer. Patient Counselling and Health Education 2:118-124. Kemper, T. D. (1990): Introduction. I: Kemper, T. D. (ed): Research Agendas in the Sociology of

Emotions. Albany: State University of New York Press. Knudsen, A.& C. N. Jensen (red.) (1999): Ungdomsliv og læreprocesser i det moderne samfund.

Billesø og Baltzer. Kofod, A.; Jens Christian Nielsen (2005): Det normale ungdomsliv. Center for Ungdomsforskning. Danmarks pædagogiske Universitet. Kupferberg, F. (1995): Biografisk självgestaltning. Sociologisk Forskning, 4:32-57. Kvale, S., (2002): Interview - en introduktion til det kvalitative forskningsinterview. Hans Reitzels Forlag. Lazarus, R.S.; Folkman S. (1984): Stress, appraisal and coping. Net York: Springer Publishing Company.

118

Lazarus, R.S. (1992): Coping with the stress of illness. In: Kapulun A, Ed. Health promotion and

chronic illness. Copenhagen:WHO Regional Publications, European Series, 44:11-31. Lazarus, R.S. (1999): Stress and emotion: a new synthesis. London: Free Association Books. Lewis, F. M.; L. C. Behar; K. H. Anderson; M. E. Shands; E. H. Zahlis; E. Darby & J. A. Sinsheimer (2000): Blowing Away the Myths about theCchild´s Experience with the Mother´s Breast Cancer. In: Cancer and the Family (2nd end.), L. Baider; C. L. Cooper & A. Kaplan De-Nour (eds). John Wiley and Sons. New York: 201-221 Lewis, F. M.; E. S. Ellison & N. F. Woods (1985): The Impact of Breast Cancer on the Family. Seminars in Oncology Nursing 1 (3):206-213. Lewis, F. M. (1990): Strengthening Family Supports. Cancer and the Family. Cancer 65: 752-759. Lichtman, R. R; S. E. Taylor, J. V. Wood; A. Z. Bluming; G. M. Dosik & R. L. Leibowith (1984): Relationships with Children after Breast Cancer: The Mother-daugther Relationship at Risk. J Psychosoc Oncol 2:1-19. Nelson, E; P. Sloper; A. Charlton & D. While (1994): Children Who Have a Parent with Cancer: A Pilot Study. J. Cancer Educ., 9:30-36. Olsen, H. (2002): Kvalitative kvaler. Akademisk Forlag. Piaget, J. (2000): Barnets psykiske udvikling. 2. udgave. København. Hans Reitzels Forlag. Rittenberg, C. N. (1996): Helping Children Cope When a Family Member Has Cancer. Support

Care Cancer 4:196-199. Schimmell, G. (2004): Sorgens hellige tavshed – en sociologisk analyse af efterladte og pårørendes

håndtering af sorg. Sociologisk Institut. Københavns Universitet. Siegel, K.; D. Karus & V. H. Raveis (1996): Adjustment of Children Facing the Death of a Parent Due to Cancer. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry 31:327–333. Siegel, K.; D. Karus & V. J. Reveos (1996): Pattern of Communikation with Children when a Parent Has Cancer. In: L. Baider; C. L. Cooper & A. K. De-Nour (eds). Cancer and Family. Chichester:Wiley:109-128. Siegel, K.; F. P. Mesagno; D. Karus, G. Christ; K. Banks & R. Moynihan (1992): Psychosocial Adjustment of Children with Terminally Ill Parents. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry 31: 327–333. Skårhøj, Frilund F.; Søren Østergaard (red.) (2005): ”Generation Happy?” – et studie i danske

teenageres hverdagsliv, værdier og livstolkning. Gitte Stald: Medieret Ungdom. Unitas Forlag.

119

Spector, M. & J. I. Kitsuse (1987): Constructing Social Problems. Kap. 5. New York: Walter de Grugter inc. (20s.), ISBN 0-202-30337-3. Thastum, M. et al (2005): The Inner World of the Coping Child. A Qualitative Explore Study of Children of Parents With Cancer. Thastum, M. et al (2005): An exploratory Quantitative and Qualitative Evaluation of a Focused Short-term Preventive Counselling Projekt for Families with Parent with Cancer. Thoits, P. (1990): Emotional Deviance: Research Agendas. I: Theodore, D. K. (ed): Research

Agendas in the Sociology of Emotions. Albany: State University of New York Press Walter, T. (1996): A New Model of Grief. Mortality, Vol. 1. No 1.:7 – 25. Walter, T. (1997): Letting Go and Keeping Hold: A Reply to Stroebe. Mortality, Vol 2, No. 3:263-266. Welch, A. S.; M. E. Wadsworth & B. E. Compas (1996): Adjustment of Children and Adolescent to Parental Cancer: Parents’ and Children´s Perspectives. Cancer 77:1409-1418. Wellish, D.K. (1981): Family Relationships of the Mastectomy Patient: interactions with the Spouse and Children. Israel Journal of Medical Science 17:993-996. Wellish, D.K.; E. R. Gritz; W. Schain; H. Wang, J. Siau (1992): Psychological Functioning of Daughters of Breast Cancer Patients. Part II: Characterizing the Distressed Daugther of the Breast Cancer Patient. Psychomatics 33:171-179. Yalom, I. D. (1999): Eksistentiel psykoterapi. København. Hans Reitzels Forlag. Ølgod, J. & P. Engelbrekt (2002): Når en medarbejder får kræft. Kræftens Bekæmpelse.