společnost „e“/czech epilepsy association o.s. aura · 2016. 4. 25. · společnost...
TRANSCRIPT
Společnost „E“/ Czech Epilepsy Association o. s.
252, ČERVENEC–SRPEN 2015
I N F O R M A C E O E P I L E P S I I
AURA
DŮLEŽITÉ: ROZHODNĚ NEPŘEHLÉDNĚTESpolečnost „E“ šlapala jako o závod na Prague Riverside Cross
ZE SPOLEČNOSTI „E“Cesty se spojují, aneb bez jednoho by nebylo druhé… Martina Šafaříková: Schůzky olomouckého Klubu „E“ mě nabijí energií
Z ARANŽÉRIEPražské jaro již pod druhé pod aranžérskou taktovkou Aranžérie
EPILEPSIE KROK ZA KROKEMCo je nového na téma „žena a epilepsie“?
Pražské jaro pod taktovkou Aranžérie
3červenec–srpen 2015
Z obsahuRedakční sloupek .......................... 4
Důležité: rozhodně nepřehlédněte 4Společnost „E“ šlapala jako o závod
na Prague Riverside Cross ......................... 4
Ze Společnosti „E“ ........................ 7Cesty se spojují, aneb bez jednoho
by nebylo druhé… .................................... 9Martina Šafaříková: Schůzky olomouckého
Klubu „E“ mě nabijí energií .................... 11Z klubové činnosti ...................................... 12
Z Aranžérie ..................................13Pražské jaro již pod druhé pod aranžérskou
taktovkou Aranžérie ................................ 13Aranžérie získává nové klienty ..................... 14Jarní kaleidoskop z Aranžérie ...................... 15
Aktuality, zajímavosti .................. 16Videomonitorace EEG pomáhá
diagnostikovat i léčit epilepsii ................. 16
Příběh .......................................... 19Že by tu už nemusela být? To si vůbec
nepřipouštěla ......................................... 19
Epilepsie krok za krokem ............. 20Co je nového na téma „žena a epilepsie“? 20
Informace, události ...................... 25MPSV vydalo aktualizovanou Příručku pro OZP 25
Kontakty ...................................... 27Centra pro léčbu epilepsie v ČR ................. 27Lékaři se statutem epileptologa ................. 28Sociální pracovníci a poradci ..................... 30Kluby a kontaktní osoby Společnosti „E“
a další externí spolupracovníci ............... 30
Časopis Aura je vydáván za podpory Úřadu vlády ČR.
SPOLEČNOST „E“
Liškova 3, 142 00 Praha 4Denně od 8.00 do 15.00 hod.V případě potřeby je možné se domluvit i na jiné hodině. Protože pracujeme na zkrácené pracovní úvazky, je nutné se na všech osobních schůzkách domluvit předem. Nebudeme-li telefonicky momentálně k dispozici, můžete nám poslat e-mail. Po návratu z jednání vás budeme neprodleně kontaktovat. Děkujeme za pochopení a důvěru a přejeme hodně štěstí při vyřizování všeho potřebného.
Společnost „E“ / Czech Epilepsy Association, z. s. www.spolecnost-e.czAlena Červenková (předsedkyně spolku, koordinátorka projektů a sociální pracovnice), Martina Havlová (koordiná-torka Aranžérie a pracovnice v sociálních službách), Mgr. Petra Stehlíková, DiS. (sociální poradkyně a koordinátorka projektů), Mgr. Zuzana Karnoubová (koordinátorka PR projektů, péče o dárce), Tereza Chvalová (koordinátorka Aranžérie), Ing. Renáta Novotná (finanční koordinátorka projektů)
IČO: 00552534, DIČ: CZ00552534, číslo účtu u ČS, a. s.: 1922992389/0800 Máme profil na sociální síti Facebook
Aranžérie – květiny od lidí s epilepsií, Liškova 3, 142 00 Praha 4, kontakt: Martina Havlová, koordinátorka Aranžérie, tel. 602 822 577, e-mail: [email protected], www.aranzerie.cz Máme profil na sociální síti Facebook
241 722 136E-mail: [email protected]
informace o epilepsii | AURA 2524
Redakční sloupek
Důležité: rozhodně nepřehlédněte
Vážení čtenáři,
asi každý z nás si čas od času říká, že by se
mu k životu hodil návod na použití, ve kterém
by mohl v případě potřeby jen nalistovat pří-
slušnou kapitolu a dostalo by se mu přehledu
osvědčených rad a tipů, jak je možné danou
životní situaci řešit. Nakonec bychom nejspíše
sice stejně došli k závěru, že většina z uve-
deného je pro naši situaci buď nepoužitelná,
nebo nefunguje a je lepší se spolehnout jen
sám na sebe, ale mít k dispozici pomocnou
berličku v rozhodování by často nebylo vůbec
k zahození. Někdy se každému z nás může
zdát, že zrovna na něj paní štěstěna úplně za-
nevřela a svět v podobě, v jaké ho znal dosud,
se hroutí jak domeček z karet. Při sledování
událostí, které k nám v posledních týdnech
plynou přes sdělovací prostředky z jihu Ev-
ropy, Tunisu, Francie nebo Ukrajiny je třeba
si racionálně uvědomit, že na světě žije řada
lidí, kteří jsou na tom daleko hůře. Některým
z nás příroda do vínku nedala stoprocentní
zdraví, ale dokud máme možnost svobodně žít
a rozhodovat o svém životě, máme střechu nad
hlavou a k dispozici alespoň nějakou hotovost,
jsme na tom v porovnání s jinými ještě dobře.
Pořád máme příležitost, abychom neztratili od-
vahu žít život takový, jaký si přejeme mít, snažit
se jít za svými sny a touhami, neboť právě ty
jsou tou správnou motivací, jak prožít život,
který nás emočně naplňuje a za kterým se zpět-
ně můžeme ohlédnout s klidným svědomím.
Má letošní rada na období letních prázdnin
a doby dovolených je jednoduchá – dělejme to,
co chceme dělat, převeďme své sny ve skuteč-
nost a važme si každé chvíle, kterou můžeme
prožít v okruhu svých nejbližších.
Přeji vám krásné léto plné zážitků.
Jana Roulová
Společnost „E“ šlapala jako o závod na Prague Riverside Cross Společnost „E“ se představila v rámci charitativní
části 2. ročníku Prague Riverside Cross – unikát-
ního exhibičního slalomového závodu světové
vodácké elity s biatlonovou střelnicí na vodě kona-
ného dne 16. června 2015 na pražské Náplavce.
Přijali jsme výzvu organizátorů, abychom v projek-
tu Oranžové kolo společnosti ČEZ poměřili své síly
5červenec–srpen 2015
Důležité: rozhodně nepřehlédněte
s další neziskovou organizací ve sportovním duelu
ve šlapání na speciálně upraveném kole a počet
ujetých kilometrů převedli na peníze určené pro
osvětovou činnost naší organizace. Na připravená
oranžová kola kromě příznivců a podporovate-
lů obou organizací zasedli i sportovní hvězdy
České republiky skikrosař Tomáš Kraus a kajakář
Vavřinec Hradílek. Naším soupeřem se stal tým
neziskové organizace Země lidí a ve vzájemném
porovnání šlapacích sil se nám vlastním fyzickým
úsilím podařilo vyšlapat úctyhodných 50 534 Kč!
„Chtěli bychom velmi poděkovat všem našim
příznivcům, kteří se rozhodli podpořit nás, ať
již přímo svým fyzickým výkonem nebo svou
přítomností na Riverside Cross, moc to pro nás
znamená,“ řekla Alena Červenková, předsedkyně
Společnosti „E“.
Závod Prague Riverside Cross byl doprovodnou
akcí Světového poháru ve vodním slalomu v Praze
Troji, ve kterém své umění jízdy na divoké vodě
předvedla světová špička vodních slalomářů z ce-
lého světa.
informace o epilepsii | AURA 2526
Podpořte bezplatně Společnost „E“ nákupem přes givt.cz! Nakupujete přes internet? Mrkněte před zaháje-
ním nákupu ve svém oblíbeném e-shopu na strán-
ky www.givt.cz a třeba zjistíte, že můžete fi-
nančně podpořit Společnost „E“ a vás samotné
to nebude stát ani korunu!
Jak celý projekt GIVT funguje? Portál Givt.cz je
internetový projekt, který přišel s pozoruhodným
konceptem p římé podpory neziskových organi-
zací. Vy nakupujete a Givt.cz z vámi zaplacené
částky věnuje předem známé procento z vaší
útraty na účet neziskové organizace, kterou jste
si sami vybrali. Zkrátka a jednoduše, Vy nakupu-
jete, GIVT posílá peníze. Nezaplatíte ani korunu
navíc a uděláte dobrý skutek!
Vše je naprosto jednoduché – před vaším ná-
kupem nejdříve navštívíte Givt.cz, abyste zjistili,
zda je na něm zaregistrován internetový obchod,
ve kterém chcete nakupovat. Pokud jej naleznete,
zvolíte neziskovou organizaci, která od e-shopu
dostane část peněz z vašeho nákupu. Givt.cz vás
poté automaticky přesměruje na web obchodu,
kde už se jako zákazník pohybujete tak, jak jste
zvyklí a uskutečníte nákup.
A jak podpořit nákupem na Givt.cz právě Spo-
lečnost „E“? Zahajte svůj nákup na internetu
zadáním odkazu www.givt.cz/spolecnost.
Po kliknutí na tlačítko Podpořit zvolíte interne-
tový obchod, kam jdete nakupovat a dál už váš
nákup probíhá standardně.
Předem vám děkujeme za přízeň a podporu!
Odpoledne s arteterapií – nový cyklus ve Společnosti „E“Od 20. května 2015 probíhá ve Společnosti „E“
nový cyklus pravidelných arteterapeutických setká-
ní s názvem „Kdo jsem?“ pod vedením lektorky
Kateřiny Hercíkové.
Chcete se o sobě dozvědět více za využití růz-
ných arteterapeutických technik? Rádi tvoříte,
získáváte podněty k zamyšlení, či si jen přejete
relaxovat v příjemném prostředí a prožít tak tro-
chu jiné odpoledne? Pak je naše nabídka určena
právě vám!
V cyklu pravidelných setkání si např. budeme
hrát s pastelkami na kočku a myš, kreslit nezná-
mé zvíře, vést kreslený dialog, malovat rodinu
na stromě, tvořit dopis koláží, hrát pantomimu
a mnoho jiného.
A pokud si myslíte, že arteterapie není vůbec pro
vás, protože neumíte malovat – žádný strach. Při
arteterapii totiž vůbec nemusíte umět kreslit.
Cílem našich odpoledních setkání je vytvoření
bezpečného prostoru, rozvoj hravosti, kreativity
a sebereflexe, budování komunikace a vzájemné
spolupráce a také naučit účastníky mluvit o svých
pocitech právě tady a teď.
Bezplatný cyklus arteterapeutických setkání pro-
bíhá v sídle Společnosti „E“ na adrese Liškova
3, Praha 4 a pro zájemce doporučujeme pouze
pohodlný oděv a chuť tvořit.
Svou účast nám prosím předem potvrďte na emailu
info@společnost-e.cz či na tel. 241 722 136.
Důležité: rozhodně nepřehlédněte
7červenec–srpen 2015
Ze Společnosti „E“
Kdo je a co poskytuje Společnost „E“
Společnost „E“ je zapsaným spolkem založeným roku 1990 na podporu lidí s epilepsií. V rámci
celorepublikové působnosti poskytuje dle zákona MPSV ČR č. 108/2006 Sb. a následné vyhlášky
č. 505/2006 Sb. tyto registrované služby:
Sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením – pro osoby
s epilepsií a jejich blízké:
• sociální podnik Aranžérie – květiny od lidí s epilepsií, www.aranzerie.cz
• společenská setkávání lidí s epilepsií a jejich blízkých, na nichž dochází ke zprostředkovávání
kontaktu se společenským prostředím; sociální pracovnice či pracovnice v sociálních službách je
zde k dispozici mimo jiné při uplatňování práv a zájmů klientů
• kurz vaření, rukodělné činnosti, aranžování, arteterapie, zahradní terapie (od jara do podzimu)
Odborné sociální poradenství pro lidi s epilepsií a jejich blízké:
• odborné sociální poradenství
• konzultace s psychologem – poradenství a intervence pro osoby s epilepsií a pro rodiny s vý skytem
epilepsie
V rámci odborného sociálního poradenství a sociálně aktivizačních služeb pro lidi
s epilepsií a jejich blízké jsou realizovány a nabízeny tyto fakultativní činnosti:
• zdravotní poradenství (odpovídáme prostřednictvím epileptologů, neurologů, psychologů,
psychiatrů a dalších odborníků na danou problematiku)
• metoda EEG Biofeedback
• letní rehabilitační pobyt pro osoby s epilepsií a jejich rodiny v ČR s lékařským dohledem
• integrovaný letní dětský tábor pro děti s epilepsií v ČR s lékařským dohledem
• zajišťujeme vzdělávací a přednáškovou činnost v celé ČR: vzdělávací program akreditovaný MPSV
Úvod do problematiky epilepsie + semináře konané dle požadavků různých zařízení
• vydáváme a distribuujeme časopis Aura – informace o epilepsii; s dvouměsíční periodicitou je
rozesílán členům Společnosti „E“, je distribuován do neurologických ordinací v ČR, do ordina-
cí dětských a obvodních lékařů, do spolupracujících organizací, speciálních škol i na pobočky
VZP v celé ČR
• vydáváme a distribuujeme informační tiskoviny (základní informace o epilepsii, první pomoc při
záchvatech, ochrana proti úrazům, informace pro učitele, dítě, rehabilitační cvičení, psycholo-
gická péče, vliv výživy na lidský organismus, volný čas a sport, EEG test, jak postupovat při ur-
čení diagnózy epilepsie)
• vydáváme a distribuujeme informační kartičky o první pomoci v případě křečového (epileptic-
kého) záchvatu pro klienty a širokou veřejnost (přeložené také do AJ)
• zajišťujeme klubovou činnost v Brně, Olomouci, Ostravě a Praze.
informace o epilepsii | AURA 2528
Ze Společnosti „E“
Program ve Společnosti „E“ Praha
(Liškova 3, Praha 4 – tel.: 241 722 136):(na všechny aktivity kromě klubové činnos-ti se, prosím, přihlaste osobně nebo tele-fonicky na čísle 241 722 136 či na e-mailu [email protected])
Od pondělí do pátku nabízíme:• Odborné sociální poradenství: případné odkazy na právní a sociální poradny, možné konzultace s vhodnými odborníky, to vše te-lefonicky, elektronicky, písemně či osobně (po předchozí telefonické domluvě termínu)• EEG Biofeedback: zájemci, volejte na se-kretariát Společnosti „E“ na telefonní číslo 241 722 136
PROGRAM NA JEDNOTLIVÉ DNY:Středa: Tvůrčí kurzy: konají se od 14.00 do 17.00 hod., je nutné se předem přihlásit, přispívá se na materiál a vybrat si můžete z následujících (v případě potřeby či aranžérské zakázky si dovolujeme vyhradit právo změny nebo po-změnit pořadí jednotlivých aktivit).
Aktivní středy budou nově probíhat
i v letních měsících – jejich náplň bude
zaměřena převážně na zahradniče-
ní a zvelebování zahrady. Plánujeme
založení nových záhonků na pěsto-
vání rostlin vhodných pro aranžová-
ní. O přesném programu jednotlivých
střed budeme průběžně informovat
na webových stránkách a facebooko-
vém profilu. Běžné dělení aktivizací
bude pokračovat od září.
2. 9. vaření
9. 9. aranžování
Čtvrtek:Klub Společnosti „E“: jeho dveře jsou otevřeny od 15.00 do 19.00 hodin. Jedná se o svépo-mocnou aktivitu, která má za cíl propojit lidi s epilepsií tváří v tvář a vytvořit klidné a bezpečné prostředí pro získávání nových sociálních kontak-tů. Veškerá odpovědnost je předána do rukou lidí s epilepsií, kteří jsou postaveni před nutnost vyvíjet vlastní aktivitu. Náplň setkávání si tak lidé, kteří na schůzky dochází, vytváří sami, dle svých přání a zálib např. hraní společenských her, grilování nebo posezení u ohýnku, písničky s kytarou, origami či jiné tvoření…
Psychologická poradna: Mgr. Zuzana Vilímo-vá je vám k dispozici od 17.00 do 19.00 hodin
Připomínáme, že v průběhu letních
prázdnin se pravidelné čtvrteční schůz-
ky nebudou konat, znovu se na vás tě-
šíme v září.
Další informace vám budou průběžně sdělo-vány v časopise „Aura – informace o epilep-sii“, na našich internetových stránkách (www.spolecnost-e.cz) v rubrice „Aktuality“ i v se-kretariátu Společnosti „E“ (adresa a telefon jsou totožné s adresou a telefonem našeho pražského sídla). Ozvěte se, rádi pomůžeme či poradíme. Rádi vás budeme informovat o své činnosti, rádi s vámi budeme spolupracovat.
Společnost „E“
9červenec–srpen 2015
Ze Společnosti „E“
Cesty se spojují, aneb bez jednoho by nebylo druhé… V červnu pro-
běhla již druhá
schůzka nově
z a l o ž e n é h o
olomouckého
Klubu „E“, na kterou přišly další nové tváře a klub
úspěšně rozšiřuje základnu svých členů. Klubové
aktivity se snažíme podpořit mnoha směry, infor-
maci o založení Klubu šíříme různými cestami,
a jednou z nich bylo i oslovení olomouckých ne-
ziskových organizací. Díky této aktivitě se mi po-
dařilo spojit se s paní Fajmonovou z firmy LORIKA
CZ s.r.o, která Společnosti „E“ nabídla k využití
speciální nastavitelnou židli s bezpečnostními pásy
určenou pro lidi s epilepsií.
V jejich firmě sloužila pouze jako vzorek od doda-
vatele, a tak požádali naši organizaci o spolupráci
v nalezení někoho, kdo by tento dar využil a komu
by opravdu pomohl.
Chvíli jsem samozřejmě pátrala v paměti, a na-
padlo mě oslovit maminku dívky, k níž epilepsie
byla opravdu nemilosrdná. Maminka slečny Katky
na naši nabídku reagovala skoro okamžitě a na-
psala: „Židle je moc pěkná a právě pásy na ní by
se nám velmi hodily, protože Kačka dost často
padá na začátku záchvatu na obličej... Obsluhu PC
Kačka nezvládá, ale využili bychom ji na kreslení,
na činnosti u stolu, při jídle. Nemusela bych mít
takový strach, že skončí obličejem v jídle, jak už se
nám to několikrát stalo. Pokud nenajdete někoho
potřebnějšího, tak bychom měly s Kačkou radost.“
Potěšilo mě, že už má první volba byla tou správ-
nou! I reakce paní Fajmonové na vytipovanou ro-
dinu, které by nabídnutý dar pomohl v nelehké
životní situaci, byla pozitivní: „Mockrát Vám děkuji
za úžasnou zprávu. Mám velkou radost a opravdu
mě dojalo, že jste našla vhodného uživatele. Musím
se přiznat, že jsem si při čtení příběhu Kačky popla-
kala. Přesto jsem velice potěšena, že jsem mohla
aspoň touto drobností přispět. Celá rodina/vedení
firmy se radujeme, a budeme samozřejmě rádi,
když se ostatní lidé dozví, jak je možné pomoci
druhým.“ Je nutné dodat, že firma LORIKA CZ
s.r.o. svou ma-
teriální pomoc
slečně Kateřině
dovedla do úplné
dokonalosti – zá-
stupci firmy přijeli
Kateřině novou
židli předat do-
konce osobně!
Celý příběh by
nebyl úplný, kdy-
bych Vám v kost-
ce nepředstavila šťastnou příjemkyni daru, slečnu
Kateřinu. Její životní příběh nám přiblíží osoba
nejpovolanější – její maminka.
„Kateřině je 17 let a bohužel trpí farmakorezi-
stentní epilepsií. Kačka byla do šesti let zdravé
dítě. První záchvaty se u ní objevily téměř o 6.
narozeninách. Průběh její epilepsie byl od po-
čátku vážný a bohužel za celou dobu 11 let se
nepodařilo její záchvaty uspokojivě kompenzovat
a jejich důsledkem je postupné zhoršování Kaččina
intelektu. Zprvu Kačka vystřídala řadu antiepilep-
tik v nejrůznějších kombinacích, ale žádný lék
neměl výraznější účinek. Po mnoha vyšetřeních,
která prokázala organické poškození šedé kůry
informace o epilepsii | AURA 25210
Ze Společnosti „E“
mozkové, bylo v únoru 2008
přistoupeno k chirurgické léčbě.
Ani operační řešení však nepo-
mohlo ke kompenzaci epilepsie.
Pro nadále trvající nedostatečnou
kompenzaci byl Kačce na pod-
zim 2009 implantován vagový
stimulátor, který stav poněkud
zlepšil, nicméně záchvaty jsou
nadále dosti časté, v průměru
jeden velký záchvat denně, ně-
kdy méně, někdy více. Podle psy-
chologického sledování dochází
u Kačky k propadu do středně
těžkého mentálního deficitu,
proto její vzdělávání probíhá
v podstatě individuálně. Z důvodu existujícího
rizika zranění při záchvatu (způsobila si frakturu
levého bérce), tráví Kačka většinu času na vozíku.
Je sice schopna chůze s pomocí, ale snadno se
unaví. Přes všechna popsaná negativa je Kačka
veselá, usměvavá dívka. Ráda si kreslí nebo hraje
u stolu, i při tom však potřebuje dohled, protože
některé její záchvaty začínají velmi náhle a padá
při nich prudce na obličej. Ač má Kačka problémy
s komunikací – řeč je někdy málo srozumitelná
a má malou slovní zásobu, je velmi spokojená,
když má kolem sebe celou rodinu (rodiče a mladší
sestru Lucinku) a může být ve středu dění.“
Osud Kačky patří mezi velmi silné příběhy a je mi
nesmírně líto, že současné zdravotnictví nedis-
ponuje možností léčby, která by Kačce samotné
i celé její rodině zajistila lepší životní podmínky.
Příběh „Cesty se spojují, aneb bez jednoho by
nebylo druhé…“, však nechci zakončit se smut-
ným nádechem. Je třeba si uvědomit, že právě
v tomto případě se podařilo něco povzbuzujícího!
Mohla jsem se stát prostřed-
níkem příkladu dobré praxe
a vám všem, kdo čtete tyto
řádky, přiblížit, že pomáhat se
dá různými způsoby. Věřím,
že tento příběh se šťastným
koncem rodiny bojující každý
den s láskou a péči s onemoc-
něním epilepsií nás všechny
může inspirovat k tomu nezů-
stat nečinnými a nepřivírat oči
před možnými výzvami v po-
moci někomu, kdo před námi
stojí, sedí nebo leží a kdo by
naši pomoc uvítal.
Přeji Vám všem krásné léto 2015 s dobrými
skutky!
Mgr. Petra Stehlíková, DiS.
Martina Šafaříková: Schůzky olomouckého Klubu „E“ mě nabijí energií V minulé Auře jsme otiskli příspěvek o založení
olomouckého Klubu „E“ a lákali jsme Olomou-
čáky na první schůzku klubu konanou v Bezba-
riérové tréninkové kavárně. Nyní jsme využili na-
skytnutou příležitost a vyzpovídali jsme Martinu
Šafaříkovou, zakladatelku Klubu „E“ Olomouc
a aktivní členku Společnosti „E“.
Jaké důvody Vás pro iniciování založení
olomouckého Klubu „E“ vedly?
Důvody pro založení olomouckého Klubu ,,E“
byly velmi jednoduché. Kluby ,,E“ zatím fungovaly
jen v Praze, Ostravě a Brně a pro Olomoucký kraj
zatím žádná podobná aktivita pro lidi s epilepsií
nebyla. Dosavadní funkční Kluby „E“ byly pro
11červenec–srpen 2015
Ze Společnosti „E“
lidi s epilepsií z Olomouckého kraje příliš daleko,
aby se mohli aktivně do klubového dění zapojit.
Mohla byste našim čtenářům představit
cíle olomouckého Klubu „E“, čeho byste
svou aktivitou chtěla dosáhnout?
Můj cíl je definován jasně – abychom si vytvořili
pevnou základnu členů a postupně se nás se-
tkávalo co nejvíce.
Jaké plány či vize pro činnost Klubu máte?
Prozatím se soustředíme na to, abychom se po-
znali, popovídali si, prožili příjemné odpoledne při
dobré kávě. Postupně bych na setkání klubu ráda
zařadila i další aktivity – trénování paměti, hraní
společenských her atd. Už nyní aktivně plánujeme
výlety na různé památky.
První schůzky Klubu „E“ Olomouc již pro-
běhly, jaká na nich panovala atmosféra?
Atmosféra první i druhé schůzky, které již proběh-
ly, byla velmi dobrá. Zatím se sešlo osm skvělých li-
diček, kteří přicházejí s dalšími představami, jak by
mohl klub fungovat a co by se mohlo stát náplní
našich dalších setkání. Mé pocity ze schůzek byly
takové, že jsem odcházela plně nabitá energií.
Můžete nám přiblížit, jak schůzky Klubu
prozatím probíhají, jaká témata jsou
probírána či jaké konkrétní činnosti
jsou pro klubáky připraveny?
Naše první schůzky jsou seznamovací, otrkáváme
se mezi sebou, předáváme si zkušenosti ze živo-
ta s epilepsií. Po předchozí domluvě se scházíme
i častěji, momentálně plánujeme náš první společný
výlet, který se uskuteční už na konci června a podí-
váme se do ZOO na Svatém Kopečku u Olomouce.
Máme v plánu i společný výlet do Prahy, ale u toho
je datum uskutečnění zatím ve hvězdách.
Mohou Vám čtenáři Aury, případně lidé
s epilepsií z Olomouckého kraje, v činnosti
nějak pomoci? Máte pro ně nějaký vzkaz?
Samozřejmě, že mohou. Momentálně pro nás
bude největší pomocí, když se za námi sami
přijdou podívat a nebo budou o existenci olo-
mouckého Klubu „E“ a jeho aktivitách šířit po-
vědomí ve svém okolí.
Opakování je matka moudrosti, kdy a kde
se olomoucký Klub „E“ schází a jak Vás
mohou případní zájemci kontaktovat?
Olomoucký Klub „E“ se schází každou 3. stře-
du v měsíci v čase 15.30-18.00 hod. v Bezbari-
érové kavárně v ulici Wurmova 5 v Olomouci.
Případní zájemci mě mohou kontaktovat na tel.
čísle 733 770 831 a nebo na emailu: martas.
Neváhejte a přijďte mezi nás strávit příjemné
odpoledne s lidmi, kteří vám budou rozumět.
Martině Šafaříkové děkujeme za poskytnutý roz-
hovor a držíme palce, ať se jí krásné vize a myš-
lenky daří co nejdříve naplňovat.
informace o epilepsii | AURA 25212
Ze Společnosti „E“
Přehlídka sociálních služeb v OstravěPodobně jako v předchozích letech se i letos
v Ostravě uskutečnil Den sociálních služeb pod
názvem Lidé lidem. Tradiční přehlídka organi-
zací, které ve městě poskytují sociální služby
i další související aktivity, proběhla 25. 6. 2015
na Masarykově náměstí v Ostravě a připravil ji
ostravský magistrát.
Společnost „E“ a její ostravský klub je součástí
pracovní skupiny Občané s civilizačními onemocně-
ními v rámci ostravského komunitního plánování.
Klub „E“ Ostrava na akci reprezentoval Antonín
Liška, který příchozím představil Společnost „E“,
z. s., stejně jako činnost ostravského klubu mj.
projekt Plavání pro osoby s epilepsií realizovaný
díky finanční dotaci Magistrátu města Ostravy.
Vážnějším zájemcům a pracovníkům v sociálních
službách pak byly nabídnuty informační materiály,
brožury a kontakty pro další spolupráci.
Z klubové činnosti KLUB „E“ BRNO Schází se v budově ÚMČ Brno, Kounicova 43. Více
informací u paní Davidové (telefon 546 212 122,
mobil 604 260 619, e-mail: [email protected].
Od září dochází k posunutí začátku úter-
ních schůzek dospělých, nově schůzky bu-
dou probíhat každé první úterý v měsíci
od 12.00 do 15.00 hod.
Termíny a náplň schůzek dospělých:
Každé první úterý v měsíci od 12 do 15 hod.
schůzka s různorodým programem (výroba šperků
z minerálů, z fima, aranžování aj.). Každý třetí
čtvrtek v měsíci od 12 do 19 hod.: 12–14 hod.
rukodělná činnost (šperky, výroba a zdobení svící),
od 14 do 19 hod. mimo-klubová činnost (kurzy
PC, domlouvání různých kulturních akcí, výletů aj.).
Každé pondělí 18.15 – 19.30 hod. kroužek ke-
ramiky pro přihlášené účastníky.
Termíny schůzek v 2. pololetí 2015: úterý 1. 9.;
6. 10.; 3. 11.; 1. 12.; čtvrtek 17. 9.; 15. 10.;
19. 11.; 10. 12.
Termíny a náplň schůzek dětí:
Každý první čtvrtek v měsíci od 15 do 18 hod.
schůzka s různorodým programem (dle věku
hrajeme různé hry, vyrábíme šperky, sádrové
tácky, malujeme na sklo, pořádáme vánoční
a velikonoční besídky apod.). Každé pondělí
16.45–17.45 kroužek keramiky pro přihlášené
účastníky.
Termíny schůzek v 2. pololetí 2015: 3. 9.; 1. 10.;
5. 11; 3. 12.
KLUB „E“ OLOMOUC
Schází se každou třetí středu v měsíci od 15.30-18
hod. v Bezbariérové kavárně na adrese Wurmova
5, Olomouc. Kontaktní osoba: Martina Šafaříko-
vá, tel.: 733 770 831, email: Martas.safarikova@
seznam.cz. Termíny schůzek pro rok 2015: 20. 5.,
17. 6., 19. 8., 16. 9., 14. 10., 18. 11., 16. 12.
KLUB „E“ OSTRAVA
Klub: Schází se obvykle 3. úterý v měsíci (kro-
mě července a srpna) od 16.00 hod. v budově
Diecézní charity ostravsko-opavské (Kratochvílo-
va 3. Moravská Ostrava).
Termíny schůzek pro rok 2015: 20. 1.; 17. 2.;
17. 3.; 21. 4.; 19. 5.; 16. 6.; 15. 9.; 20. 10.;
24. 11. a 15. 12. Více informací u Antonína Lišky,
tel.: 737 864 061, e-mail: [email protected].
13červenec–srpen 2015
Informace o termínech aranžování pro lidi
s epilepsií najdete na stránkách časopisu
Aura ve středeční nabídce aktivit pražského
Klubu „E“.
Pražské jaro již pod druhé pod aranžérskou taktovkou AranžérieMezinárodní hudební festival Pražské jaro letos
už po sedmdesáté představil věhlasná světová
hudební tělesa a hvězdné sólisty tisícům fanoušků
klasické hudby a pro sociální podnik Aranžérie
nastala již po druhé krásná, ale i náročná doba pří-
pravy květinové výzdoby pro tento svátek klasické
hudby. Opět jsme dostali důvěru a byla pro nás
čest vyzdobit květinovými dekoracemi zhotovený-
mi v naší aranžérské dílně krásné prostory pódia
Smetanovy síně v Obecním domě a Dvořákovy
síně v Rudolfinu. Ruce aranžérů zhotovily i veškeré
Ze Společnosti „E“
Z Aranžérie
Plavání: Za podpory statutárního města Ostrava
zajišťuje Společnost „E“ pro osoby s epilepsií jed-
nou měsíčně plavání pod lékařským dohledem
v bazénu Kliniky léčebné rehabilitace FNO, a to
obvykle 2. středu v měsíci od 16.00 do 17.00
hod. Kapacita bazénu je 12 osob.
Termíny plavání pro rok 2015: 14. 1.; 11. 2.;
11. 3.; 8. 4.; 13. 5.; 10. 6.; 9. 9.; 14. 10.; 11. 11.
a 9. 12. Více informací u Antonína Lišky, tel.:
737 864 061, e-mail: [email protected].
Konzultace s psychologemNabízíme konzultace, poradenství a intervence
pro osoby s epilepsií, děti i dospělé, i jejich rodiny.
Provedeme vás tíživou situací a pomůžeme vám
ji řešit, poskytneme vám pomoc při začleňování
do společnosti a navazování so ciálních kontaktů,
umožníme vám nahlédnout do myšlení a proží-
vání vás samotných i vašich blízkých. Kontaktujte
Společnost „E“ na telefonu 241 722 136.
Společnost „E“ se stala plátcem DPHOznamujeme, že od 1. 6. 2015 se Společnost „E“
stala z důvodu zvyšujícího se finančního obratu
sociálního podniku Aranžérie – květiny s příběhem
plátcem daně z přidané hodnoty (DPH).
InzerátyJmenuji se Martin Šimůnek, je mi 35 let, mám
ZTP/P, jsem svobodný, přizpůsobivý a tolerant-
ní. Bydlím v rodinném domku s rodiči, mám
staršího bratra. Věnuji se ping-pongu, lyžování,
plavání, maluji obrazy, jako samouk se učím ně-
mecky. Hledám svobodnou a mladou přítelkyni
k mému věku na dopisování a případně na poz-
dější setkávání, žijící ve vzdálenosti do 90 km
od Mladé Boleslavi, případně ze Středočeského
kraje. Kontakty na mne: tel. 605 335 606 (volat
do 16 hod.), adresa: Kosmonosy 665, 293 06
Mladá Boleslav
Aranžérie – sociální podnik Společnosti „E“, kde klienti Společnosti „E“ pod vedením koordinátorky aranžování Martiny Havlové aranžují květinové vazby na zakázku.Adresa: Liškova 3, 142 00 Praha 4tel.: 602 822 577, www.aranzerie.cze-mail: [email protected]
informace o epilepsii | AURA 25214
Z Aranžérie
děkovné květiny pro účinkující festivalu a to, že
se u Pražského jara jedná nejenom o prestižní
událost, ale i zakázku obřích rozměrů doklá-
dají počty zhotovených květinových dekorací.
V aranžérské dílně jsme účinkující z celého světa
připravili celkem 3 květinové koše, 103 velkých
dárkových květin, 38 menších dárkových květin
a 25 jednotlivých růží. Krásná třítýdenní intenzivní
aranžérská a dekorační práce je se ctí za námi a už
se pomalu těšíme na další ročník Pražského jara.
Aranžérie získává nové klientyPrecizně odvedené aranžérské zakázky a kvalit-
ní public relations sociálního podniku Aranžérie
přinášely v minulých týdnech ovoce i v podobě
získání nových klientů. Naše aranžérské umění
oslovilo jednoho z gigantů bankovního sekto-
ru Komerční banku, pro kterou jsme v květnu
a červnu připravovali hned několik aranžérských
zakázek. Komerční banka je již několikátým rokem
generálním partnerem Národního divadla, a tak
se nám dostalo cti připravit květinové dekorace
pro přestavitele slavnostních premiér odehráva-
jících se na prknech, která znamenají svět – kvě-
tinový koš pro operní představení Leoše Janáčka
„Z mrtvého domu“, dárkové kytice pro činohru
„Kámen“ ve Stavovském divadle a květiny pro
hlavní představitele opery Macbeth Giuseppa
Verdiho ve Státní Opeře.
Nově jsme navázali spolupráci i s Asociací ino-
vativního farmaceutické průmyslu, která připra-
vuje projekty určené pro pacientské organizace,
výzkumné týmy, malé a střední podniky a další
subjekty působící v oblasti zdravotnictví, pro kte-
rou jsme během května a června připravili několik
dárkových květin.
Pilujeme výrobu organzových květinKaždou středu dopoledne probíhá v pražské
aranžérské dílně další rukodělná aktivita – výroba
organzových květin určených k prodeji. Organzové
květiny zde zhotovují klienti Aranžérie, kteří se ne-
15červenec–srpen 2015
Z Aranžérie
mohou přímo zúčastnit aranžérské práce s živými
květinami. Ze široké palety barev organzy, korálků
a dalších komponentů zde vznikají módní doplňky,
které mohou dozdobit šaty, kabelku či sloužit jako
dekorační prvek pro mnoho příležitostí.
Jarní kaleidoskop z AranžérieV květnu jsme byli již podruhé osloveni pro
zhotovení a dodání květin a květinové výzdoby
pro předání Cen Olgy Havlové. Slavnostně jsme
květinovými vázami vyzdobili podium, připravili
dárkovou květinu pro letošní laureátku paní Olgu
Joklovou a růže pro další zúčastněné a oceněné.
Květinová aranžmá jsme připravovali i pro verni-
sáž obrazů, keramiky a fotografií Studia Oáza.
Dárkovou květinou od Aranžérie byla obdarována
i patronka vernisáže paní Marta Vančurová.
Pro vytvoření květinové výzdoby konference
„Důstojná práce vytváří lepší svět“ k tématům
sociálního podnikání, fare trade a nové družstev-
nictví nás oslovila i Ekumenická akademie věd.
Důvěru v nás vložily i 4 nevěsty, pro jejichž vel-
ký den jsme zajistili kompletní floristický servis.
Od novomanželky Šimony Huitric přišla krásná
odezva: „Moc děkujeme Vám i celému týmu
za nádherné květiny! I díky nim byl celý náš den
neopakovatelný a krásný.“
informace o epilepsii | AURA 25216
Videomonitorace EEG pomáhá diagnostikovat i léčit epilepsii Fakultní nemocnice v Plzni provedla v těchto
dnech již 1000. videomonitoraci EEG. Pomocí
EEG a dvou kamer zde se stoprocentní přesností
diagnostikují epilepsii nebo jiné záchvatové stavy.
Pacienti s těmito diagnózami díky dlouhodobé
monitoraci mozku nemusí dlouhodobě brát sil-
né léky. Stejná pracoviště fungují v Praze, Brně,
Ostravě a Olomouci.
„Video-EEG monitorace je současný záznam
bioelektrické aktivity mozku (EEG) a chování
pacienta. Cílem vyšetření je zachytit typický zá-
chvat, podrobně ho analyzovat a stanovit správ-
nou diagnózu epilepsie nebo jiných záchvatů,“
upřesňuje přednosta Neurologické kliniky Fakultní
nemocnice v Plzni Jiří Polívka. Díky kamerám se
porovnává chování pacienta s elektroencefalo-
grafickým záznamem.
Zkoumání trvá nejčastěji pět až sedm dní. „Někdy,
zejména u dětí, po dobu kratší, do 24 hodin,“ vy-
světluje přednosta. Monitorovaná osoba je od pří-
stroje odpojována jen kvůli toaletě a osobní hygieně.
Celý proces probíhá na monitorovací jednot-
ce s jedním monitorovacím lůžkem. „Po celou
dobu je nahráváno EEG pacienta, nemocní mají
na hlavně přilepené elektrody, při kratších zázna-
mech nebo u dětí se většinou používají speciální
gumové čepice, do kterých se elektrody vkláda-
Z Aranžérie
Aktuality, zajímavosti
Zhotovili jsme i 5 dárkových květin určených pro
přednášející v GE Money Bank i květinové dekora-
ce k podpisům smluv s majiteli z Belgie pro ČSOB.
Dne 9. června představili zaměstnanci Aranžé-
rie účastníkům letního květinového worskhopu
zrekonstruované prostory aranžérské dílny a vy-
pichované aranžmá ve tvaru srdce si na následně
zhotovilo celkem 30 zúčastněných.
Děkujeme společnosti
ČSOB za podporu pre-
zentace a prezentačních
materiálů našeho sociál-
ního podniku Aranžérie – květiny od lidí
s epilepsií. Moc si vážíme této milé spo-
lupráce a důvěry v naši činnost.
Citát„Žít bez cílů je jako jít na výlet a nevědět kam.“ Napoleon Hill
Foto Zuzana Vavrdová
17červenec–srpen 2015
Aktuality, zajímavosti
jí,“ popisuje metodu EEG lékařka Neurologické
kliniky Fakultní nemocnice v Plzni Gisela Rytí-
řová. Současně se snímá chování nemocného
speciální videokamerou i se zvukem, která je
schopna snímat i po tmě. „Vyhodnocení záznamu
je časově velmi náročné, provádí jej proškolení
lékaři,“ dodává přednosta.
„Záchvatová frekvence je individuální, záchvaty
přicházejí většinou nepředvídatelně, často méně
než jednou týdně. Pak je nutné se pokusit o pro-
vokaci záchvatu obvykle farmakologickou, tedy
přechodným snížením či úplným vysazením an-
tiepileptik,“ říká Polívka. Pokud nemocný cítí, že
se blíží záchvat, zmáčkne signalizační tlačítko,
kterým přivolá EEG laborantku.
Po celou dobu má pacient k dispozici pokoj s pří-
slušenstvím, aby mu bylo poskytnuto maximální
pohodlí. Může přijímat návštěvy, pracovat na po-
čítači nebo používat mobilní telefon. Pokud je
to nutné, lze zajistit pobyt doprovázející osoby
pacienta. Třeba jednoho z rodičů, když je pacien-
tem malé dítě. „Přístroj je pacientům k dispozici
od roku 2006, minulý rok bylo však zakoupeno
zařízení nové,“ doplňuje Rytířová.
Autor: Deník/Zdeněk Vaiz, ČTK
Špičkový mikroskop v Krči přispěje k výzkumu epilepsieNa téměř 17 milionů korun vyšel špičkový konfokál-
ní mikroskop, který byl ve středu 17. června uveden
do provozu při Fyziologickém ústavu Akademie věd
ČR ve vědeckém areálu v pražské Krči. Pořízen byl
v rámci nového výzkumného centra BrainView, kde
se mají zkoumat neurovývojová a neurodegene-
rativní onemocnění, jako je autismus, epilepsie,
Alzheimerova a Parkinsonova choroba.
Projekt BrainView se zaměřuje na základní výzkum
v této oblasti a má zjišťovat, jak dané choroby
vznikají. Mikroskop, jichž je v Česku jen několik,
budou používat ale i vědci z jiných vědeckých
pracovišť a vysokých škol. Umožňuje v současnosti
nejvyspělejší zobrazovací metody.
„Navrhovaný systém zajistí vědeckým týmům
ve Fyziologickém ústavu AV ČR metodickou
úroveň v oblasti optického mikroskopického 3D
zobrazování biologických vzorků srovnatelnou
s nejvýznamnějšími světovými pracovišti,“ uved-
la Diana Moosová z Fyziologického ústavu. Tyto
mikroskopické techniky hrají důležitou roli při stu-
diu fyziologických a patofyziologických procesů
na úrovni buněk i tkání.
Více než 90 procent nákladů uhradil Evropský
fond regionálního rozvoje v rámci operačního
programu Praha – Konkurenceschopnost. Vý-
hody dvoufotonové mikroskopie, tedy lepšího
snímání v hloubce tkáně a menšího vysvěcování
barviva, se projevují například při snímání moz-
kové tkáně.
Nový mikroskop tak umožní pokročilé stu-
dium onemocnění, jako je například epilepsie,
informace o epilepsii | AURA 25218
Alzheimerova a Parkinsonova choroba a pomoci
hledat nové léčebné postupy.
Autor: ČTK
Čeští vědci patří na poli výzkumu epilepsie ke světové špičceEpilepsie je celosvětový problém – jen v České
republice tímto záchvatovitým onemocněním
mozku trpí asi 75 tisíc lidí. „Epilepsie předsta-
vuje celou řadu onemocnění, která se liší typem
záchvatů, věkem výskytu, závažností a odpovědí
na léčbu. Nejčastější typem je epilepsie získaná,
která vzniká coby následek úrazu, nádoru, vro-
zených vývojových malformací mozku nebo na-
příklad cévní mozkové příhody,“ řekl na rádiu Zet
v pořadu Neuron Future docent Přemysl Jiruška
z Oddělení vývojové epileptologie Fyziologického
ústavu Akademie věd.
Životní prognóza epileptiků závisí na typu a závaž-
nosti onemocnění. Pacienty trápí nejen nepředví-
datelnost záchvatů, ale i přidružené projevy, napří-
klad poruchy paměti, deprese, úzkostné poruchy
nebo nežádoucí účinky léků. „Vedle medicínských
problémů jsou tu ale i společenské aspekty jako je
stigmatizace anebo jisté omezení ve vykonávání
určitých zaměstnání,“ upřesnil Jiruška.
Odborníci zatím nevědí, co přesně přeměnu nor-
málních neuronů v epileptické způsobuje, jak jsou
v ohnisku uspořádány a jak spolu komunikují.
Není jasné ani to, co vyvolává rozšíření epileptické
aktivity mimo oblast ohniska. Odpovědi na tyto
otázky hledá řada lékařských a vědeckých týmů
po celém světě.
Českému týmu se podařilo prokázat, že záchva-
ty nejsou úplně náhodné a že jejich výskyt je
výsledkem složitých dějů probíhajících v mozku.
„U nás na Oddělení vývojové epileptologie Fyzi-
ologického ústavu AV studujeme různé aspekty
epilepsie. Naše skupina se konkrétně zaměřuje
na pochody, které jsou odpovědné za vznik zá-
chvatů a možnosti jak je ovlivnit. Skupina docen-
ta Jakuba Otáhala se soustředí na metabolické
změny odehrávající se v průběhu záchvatů. Paní
docentka Hana Koubová zkoumá psychiatrické
komorbidity, které se vyskytují v rámci epilepsie,“
přiblížil Jiruška.
Po celém světě existuje řada pracovišť, která se
soustředí na podobnou problematiku a se kte-
rými čeští vědci intenzivně spolupracují. Právě
spolupráce se špičkovými centry, která kladou
obrovský důraz na výzkum a těsné experimentál-
ně-klinické propojení, je hlavním důvodem, proč
se posouvají hranice v pochopení nejen epilep-
sie, ale i v pochopení fungování lidského mozku.
„Společně s kolegy z 2. lékařské fakulty Univerzity
Karlovy, ČVUT a dalších pracovišť Akademie věd
směřujeme k cíli vytvořit obdobné centrum, které
bude představovat unikátní vědecko-výzkumné
pracoviště v České republice a které umožní vý-
zkum epilepsie na špičkové úrovni v konkurenci
s největšími centry pro výzkum epilepsie ve světě,“
řekl docent Jiruška.
Celý záznam rozhovoru s docentem Jiruškou si
můžete přehrát na odkaze: http://www.zet.cz/
tema/et-vdci-pat-na-poli-vzkumu-epilepsie-ke-
-svtov-pice-5389.
dle Lada Brůnová, Zet.cz
Aktuality, zajímavosti
19červenec–srpen 2015
Příběh
V rubrice Příběh tentokrát nahlédneme do život-
ních peripetií paní Nikol, které byla diagnóza
epilepsie diagnostikována po porodu syna Maxe.
Že by tu už nemusela být? To si vůbec nepřipouštěla Chodili spolu necelých pět let a jediné, co jim
chybělo ke štěstí, bylo dítě. „Moc jsme si ho přáli
a nakonec se zadařilo. Navíc jsme bydleli v krás-
ném bytě v Podolí, který jsme si zrekonstruovali,
měla jsem dobře placenou práci, díky které jsem
si mohla vzít na sebe hypotéku… Žili jsme si tedy
docela pěkně,“ začíná své vyprávění 34letá Nikol.
Její přítel se živil přestavbou bytů. Koupil garson-
ku, kompletně ji zrekonstruoval a prodal s vel-
kým ziskem. „A v té době mu asi peníze vlezly
do hlavy a začaly všechny problémy.“ V Praze
po čase koupil půdní prostor, ze kterého udě-
lal byty. A začal se tam zdržovat déle, než bylo
zdrávo. „Už s větším bříškem jsem tušila, že něco
není v pořádku. Každá ženská pozná, když se
do vztahu vmísí někdo třetí.“
Hned po náročném porodu přišel první epileptický
záchvat. „Moc si z toho nepamatuji, jen vím,
že se zrovna střídala směna sestřiček a já jsem
se jich ještě na porodním sále ptala, proč syn
nepláče. A ony mi řekly, ať se nebojím, že se mi
ještě napláče dost… Pak už si nic nepamatuji.“
Nikol po nějaké době vzbudily výkřiky. „Halo,
halo, probuďte se! Jak se jmenujete? Kolem mě
najednou skákalo snad deset doktorů naráz, kteří
mě zkoušeli, jestli nemám poškozený mozek.“
I během dalších záchvatů – většinou po hádce
s partnerem, po únavě z nevyspání a stresu – pro-
padala do bezvědomí. Další velký záchvat postihl
Nikol, když jela s přítelem autem. Hned jí dovezl
do Krče, kde jí udělali CT a hospitalizovali. Po šes-
tinedělí nasadili Nikol lékaři kortikoidní léčbu, poté
následovala biopsie, operace nádoru v mozku
v nemocnici ve Střešovicích na neurochirurgii
u profesora Beneše. O syna Maxíka se celou tu
dobu starala její maminka, táta, ale i kamarádi.
Třicetiny znamenaly zlom
Z Podolí se Nikol přestěhovala ještě s přítelem
do Krče, kde se krátce po jejích třicetinách po-
tvrdily její domněnky – našla v manželově tele-
fonu sms od milenky, které znamenaly konec
společného soužití.
Před Nikol byla druhá operace. Nevěděla, jestli má
křičet, brečet, nevěděla, jak to sdělí mamince. Bála
se o ni, protože má nemocné srdce. „To, že bych
mohla umřít, jsem si vůbec nepřipouštěla. Řekla
jsem si, že budu bojovat. Kvůli sobě. A hlavně
kvůli Maxíkovi.“
Dva roky nemoc, dva roky čekání na práci
Dva roky byla Nikol nemocná, další dva roky pak
hledala práci.„Jako matka samoživitelka jsem
Autor: DENÍK / Veronika Cézová
informace o epilepsii | AURA 25220
nemohla mít nic na plný úvazek, proto jsem
byla šťastná, když jsem dostala nabídku na práci
v neziskovce Lékořice. Byla jsem najednou zase
šťastná! Šťastná, že mohu pracovat a že jsem
zpátky mezi lidmi.“
Konečně šťastná
Na dohodu o provedení práce se stala asistentkou
v Thomayerově nemocnici, kde pod hlavičkou Lé-
kořice připravovala nástěnky, pomáhala v knihov-
ně. S Nikol byli nadřízení natolik spokojení, že jí
smlouvu několikrát prodloužili.
„A když už mi to pak nemohli prodloužit, kon-
taktoval mě duchovní z Lékořice, kterému od-
cházela po letech asistentka. A já nastoupila
místo ní.“
Po dlouhém hledání práce na půl úvazku Nikol
podepsala smlouvu a nastoupila do finanční
společnosti na pozici administrativní pracovnice.
„Vyšli mi vstříc. Vědí, že mám čas od času hodně
lékařů, sama se starám o syna… Mám tedy práci
na patnáct hodin týdně.“
Změna k lepšímu
Nemoc Nikol změnila. „Věřím, že k lepšímu. Za-
čala jsem se více zajímat o lidi v nesnázích. V Lé-
kořici pro pana duchovního například obcházím
oddělení geriatrie, kde zvu pacienty na koncerty
či do kaple. A celkově bych řekla, že jsem se
zklidnila. Jen nedodržuji jediné. Neměla bych se
tolik rozčilovat. Ale to s Maxíkem moc nejde,“
směje se Nikol.
podle Veronika Cézová, Pražský deník
Příběh
Epilepsie krok za krokem
Co je nového na téma „žena a epilepsie“?Komplexní klinický přístup k ženám s epilepsií
musí zohlednit určitá patofyziologická, diagnos-
tická, terapeutická a sociální specifika. Je třeba
jim porozumět a tuto znalost aplikovat tak, aby
žily stejně jako jejich vrstevnice nebo s nejmen-
ším možným omezením. Článek navazuje na pu-
blikaci „Žena a epilepsie“, 2. vydání, ve které
byla problematika podrobně a multidisciplinár-
ně zpracována (EpiStop, 2010). V jednotlivých
podkapitolách jsou uvedena souhrnná a aktuálně
publikovaná data s klinickým komentářem.
Úvod
Epilepsie a epileptické syndromy se vyskytují
u všech věkových kategorií dívek a žen. Klinická
manifestace některých je věkově vázána. Stejně
jako u mužů jsou podmíněny geneticky, struktu-
rálně/metabolicky nebo jejich etiologii neznáme.
Péče o dívky a ženy s epilepsií se sice ve většině
ohledů neliší od péče o muže, ale někdy se u nich
setkáváme se specifickými problémy, jež nastávají
v důsledku vzájemného recipročního působení
funkcí ženského mozku, reprodukčních regulací,
endo i exogenních ženských pohlavních hormonů
a antiepileptik (AE).
Při zahajování antiepileptické léčby a komplexní
péči o dívky a ženy s epilepsií toto vzájemné pů-
sobení zohledníme, a to již od prepubertálního
období. Velmi často se jedná o léčbu dlouholetou
nebo celoživotní. Volba prvního AE by proto měla
být nejvhodnější pro typ záchvatů a epileptický
21červenec–srpen 2015
Epilepsie krok za krokem
syndrom dané dívky/ženy, ale také s nízkým te-
ratogenním rizikem, bez interakcí s endo a exo-
genními pohlavními hormony, bez nežádoucích
vedlejších účinků zdravotních i kosmetických
(Johnston et Crawford, 2014). Pozdější změny
medikace u plně kompenzovaných pacientek
přinášejí riziko relapsu záchvatů s psychosociál-
ními důsledky.
Reprodukční endokrinní a sexuální
dysfunkce
Reciproční ovlivňování epilepsií s intermitentní
nebo trvalou dysfunkcí neuronálních sítí zahr-
nujících limbický systém, včetně hypotalamu,
neuroaktivních hormonů a AE je známo. Tyto
komplexní vztahy zvyšují u žen s epilepsií riziko
reprodukčních endokrinních poruch (syndrom
polycystických ovarií – PCOS, i jeho neúplně vy-
jádřené varianty, hypotalamický hypogonadizmus,
předčasné ovariální selhání) a sexuálních dysfunkcí
jako nedostatek nebo ztráta sexuální žádostivosti,
odpor k sexualitě a nedostatek požitku ze sexu-
ality, selhání genitální odpovědi – lubrikace, po-
ruchy orgazmu, vaginizmus, dyspareunie (Kuba,
2006). Klinicky se pak tyto poruchy manifestují
nepravidelnostmi menstruačního cyklu, poruchami
fertility, ale i sekundárními změnami lipidového
a jiných metabolizmů a problémy v sexuálním
životě.
Antiepileptika ovlivňují metabolizmus pohlavních
hormonů, funkci a expresi receptorů a iontových
kanálů neuronů. Induktory jaterních izoenzymů
P450 fenobarbital (PB), fenytoin (PHT), primidon
(PRM), karbamazepin (CBZ) a topiramát (TPM)
v dávce > 200 mg/den mohou zvýšit plazmatic-
ké koncentrace globulinu, který váže pohlavní
hormony, a snížit dostupnost volných estroge-
nů a testosteronu. Karbamazepin a PRM snižují
plazmatické koncentrace sulfátových metabolitů
pohlavních hormonů (Hill et al., 2010). Valproáty
(VPA), které jsou inhibitory jaterních enzymů, zvy-
šují plazmatické koncentrace androgenů a mohou
přispět k rozvoji především PCOS a jeho neú-
plně vyjádřených variant. Vyšší riziko je u dívek
před 20. rokem věku, včetně prepubertálních,
a u žen a dívek, které po zahájení léčby VPA rych-
le přiberou na hmotnosti. U gabapentinu (GBP)
byly publikovány izolované případy orgazmické
dysfunkce (Kuba, 2006). Žádné změny v kon-
centracích pohlavních hormonů nebyly zjištěny
ve studiích s lamotriginem (LTG) a levetiraceta-
mem (Rauchenzauner et al., 2010) (Hill et al.
2011). U ostatních AE nejsou zatím informace.
Z dosud publikovaných dat, ale i klinické zkuše-
nosti je zřejmé, že ke vzniku endokrinních repro-
dukčních a sexuálních dysfunkcí existuje indivi-
duální, zčásti geneticky podmíněná, vnímavost.
Jistě je ve hře i řada jiných faktorů. V současné
době nemáme možnost riziko jejich vzniku u jed-
notlivých pacientek předpovědět, ale můžeme ho
snížit volbou farmakoterapie. Pokud už k rozvoji
reprodukčních a/nebo sexuálních dysfunkcí
dojde, může neurolog svou znalostí a včas-
ným zásahem významně pomoci.
– Valproát není AE první volby pro dívky a ženy
s epilepsií.
– Induktory jaterních enzymů (PB, PRM, PHT,
CBZ, TPM > 200 mg) zvyšují riziko hypoe-
strogenizmu.
– Pokud žena s epilepsií zmíní poruchy men-
struačního cyklu a/nebo má klinické proje-
vy hyperandrogenizmu, nemůže otěhotnět
nebo má problémy v sexuálním životě, pak je
informace o epilepsii | AURA 25222
Epilepsie krok za krokem
vhodná konzultace neurologa-epileptologa,
gynekologa, endokrinologa a psychologa,
event. sexuologa.
Katameniálně vázané epileptické záchvaty
Změny koncentrací ženských pohlavních hormonů
(estrogenů, progesteronu) a neurosteroidů (např.
allopregnanolonu a allotetrahydrodeoxycortico-
steronu) mohou ovlivňovat výskyt epileptických
záchvatů v určité fázi menstruačního cyklu.
V literatuře se tak setkáváme s termínem katame-
niální epilepsie a katameniálně vázané epileptické
záchvaty. Neexistuje vědecky podložený důkaz, že
by zdravý mozek ženy mohl reagovat na cyklic-
ké změny pohlavních hormonů a neuro steroidů
epileptickými záchvaty.
Naproti tomu se u žen s různými druhy epilepsií,
odlišných etiologií, můžeme setkat s více či méně
těsným časovým vztahem výskytu epileptických
záchvatů k určité fázi menstruačního cyklu. Je
tedy výstižnější mluvit o katameniální vazbě vý-
skytu epileptických záchvatů než o katameniální
epilepsii. U některých žen s epilepsií můžeme
pozorovat zvýšený výskyt záchvatů během ovu-
lačních cyklů v době ovulace/periovulační vaz-
ba, C2/nebo perimenstruačně/perimenstruační
vazba, C1/, nebo během anovulačních cyklů
v celé luteální fázi/luteální vazba, C3/ (Harden
et Pennell, 2013). Existuje řada hypotéz, proč
tomu tak je a řada doporučení, jak je možné
takovou situaci terapeuticky ovlivnit, (tabulka 1).
Bohužel vzájemné vztahy jsou natolik komplexní
a inter- i intraindividuálně proměnlivé a ovlivni-
telné řadou faktorů, že je velmi obtížné získat
dostatečně reprezentativní vědecky podložená
data. Patofyziologie této problematiky přesahuje
rozsah článku. Podrobně je téma aktuálně zpra-
cováno v přehledném článku dr. Reddy (Reddy,
2013). V roce 2011 publikovali Herzog et al.,
výsledky studie 281 žen s fokálními epilepsiemi.
V této studii byla u 92 žen během luteální fáze
anovulačních cyklů zaznamenána vyšší průměrná
frekvence sekundárně generalizovaných záchvatů,
zatímco frekvence fokálních simplexních a kom-
plexních záchvatů nebyla statisticky významně
ovlivněna. Autoři z toho dedukují, že vyšší poměr
estrogeny/progesteron zvyšuje schopnost mozku
šířit epileptickou aktivitu, ale neovlivňuje aktivitu
epileptogenní zóny (Herzog et al., 2011).
– Z klinické zkušenosti lze doporučit u žen,
jejichž záchvaty jsou doložitelně a opakovaně
(3 měsíce současné zaznamenávání záchvatů
a menstruace v kalendáři) vázané na někte-
rou fázi menstruačního cyklu: revidovat te-
rapii a diagnózu, včetně etiologie epilepsie;
vyloučit endokrinologické a gynekologické
příčiny anovulačních cyklů; individuálně zvá-
žit terapii, viz tabulka 1.
– U žen se záchvaty vázanými luteálně /C3/
a tedy anovulačními cykly nebo dysfunkcí
žlutého tělíska (koncentrace progesteronu
v luteální fázi cyklu < 5 ng/ml), je vhodné
zvážit, zda se nejedná o nežádoucí vedlejší
účinek antiepileptické léčby (VPA), kterou
je možné změnit, nebo o fokální epilepsii,
zejména temporálního laloku, řešitelnou
jinou farmakologickou léčbou nebo epi-
leptochirurgicky.
– V ostatních situacích nebo u pacientek
odmítajících epileptochirurgické řešení se
můžeme domluvit s gynekologem na třímě-
síčním podávání progestinů (Provera) nebo
progesteronu (Utrogestan) v luteální fázi.
informace o epilepsii | AURA 2522424
Epilepsie krok za krokem
Kontracepce
Včas diskutovaná a správně zvolená kontracepce
je u dívek /žen s epilepsií zásadní. Neplánovaná
gravidita neumožní optimální prekoncepční dia-
gnostiku a péči. Existují dvě základní možnosti,
jak bránit neplánovanému početí, hormonální
a nehormonální. Hormonální kontracepce exis-
tuje ve formě perorální a parenterální (náplastě,
implantáty, vaginální kroužky, medikovaná nit-
roděložních tělíska, i.m. injekce). Antiepileptika
a hormonální kontracepce se mohou vzájemně
ovlivňovat. Některá AE (silné induktory jaterních
enzymů, PB, PRM, PHT, CBZ, TPM > 200 mg/den,
eslikarbazepin = ESL; slabé induktory jaterních
enzymů, LTG, rufinamid = RFM a TPM < 200 mg/
den) snižují spolehlivost hormonální kontracepce.
– Pro ženy užívající silné induktory jaterních enzy-
mů je hormonální kontracepční metodou prv-
ní volby medikované nitroděložní tělísko, a to
i u nullipar (Mirena, Jaydess). Druhou volbou je
i. m. medroxyprogesteron acetát (DEPO-PRO-
VERA) s nežádoucími vedlejšími účinky, nárůst
hmotnosti, snížení kostní denzity, opožděný
návrat fertility po ukončení (Pennel, 2013).
– Pro ženy užívající slabé induktory a neinduktory
(benzodiazepiny, etosuximid = ETS, GBP, leve-
tiracetam = LEV, lacosamid = LCM, pregabalin
= PGB, retigabin = RTG, VPA, tiagabin = TGB,
vigabatrin = VGB, zonisamid = ZNS) je hormonál-
ní kontracepce možná v podobě kombinované
jednofázové středně dávkované perorální kontra-
cepce (30–35 μg etinylestradiolu) nebo mediko-
vaného nitroděložního tělíska.
Nízkodávkovaná kombinovaná
hormonální kontracepce není
pro ženy s epilepsií vhodná.
– Hormonální kontracepce sni-
žuje hladiny LTG a může vést
k dekompenzaci epilepsie.
U dívek a žen s epilepsiemi,
které užívají LTG, je neurolog
musí na toto riziko upozor-
nit. Lze doporučit mediko-
vané tělísko nebo kontrolu
plazmatické hladiny LTG
na účinné udržovací den-
ní dávce před a po přidání
perorální hormonální kontra-
cepce s úpravou dávky LTG.
(pokračování příště)
MUDr. Jana ZárubováNeurologická klinika
2. LF UK a FN Motol, Prahapřevzato z Neurologie pro
praxi 2014; 15(6): 300–304
25červenec–srpen 2015
Nabídky a pozvánky odjinud
Informace, události
Zapojte se do literární a výtvarné soutěže „ Nejsem na světě sám“Pro výtvarně či slovně kreativní zájemce přinášíme
informaci o vyhlášení již 7. ročníku mezinárodní
literární a výtvarné soutěže o cenu Jiřího Šedého
„Nejsem na světě sám“.
Své příspěvky na téma Co bych chtěl(a) na světě
změnit? můžete zasílat do 31. října 2015 na adre-
su: PhDr. Vlasta Šedá, PPP Kadaň, Fibichova 1129,
432 01 Kadaň. Soutěž probíhá ve věkových kate-
goriích 5 – 10 let, 11 – 15 let a 16 a více let. Lite-
rární soutěž nemá žádná omezení, příspěvky do vý-
tvarné soutěže prosím posílejte ve formátu A4.
MPSV vydalo aktualizovanou Příručku pro OZP v roce 2015 Z důvodu velkého zájmu z řad odborné
i laické veřejnosti se MPSV rozhodlo
pro již 2. vydání aktualizované Příruč-
ky pro OZP v roce 2015. Příručka si klade za cíl
usnadnit lidem s handicapem orientaci v mnohdy
složitém sociálním systému, a to zejména ve vzta-
hu k posuzování zdravotního stavu či k podmín-
kám nároku na příspěvek na péči s ohledem
na některé dílčí změny v letošním roce. Obsahuje
ale také informace o trhu práce či další praktické
rady a tipy v sociální oblasti.
Publikace přináší odpovědi na řadu důležitých
otázek: například, kdo a za jakých podmínek má
nárok na příspěvek na péči, jaká je jeho výše, kde
může o dávky žádat, kdo o příspěvku rozhoduje,
kde se vyplácí, jaké dokumenty a tiskopisy žadatel
potřebuje a mnoho dalšího.
Dozvíte se i kdy, proč a jak se změnilo posuzování
zdravotního stavu u lidí se zdravotním postižením
a jak náš resort chrání a podporuje zaměstnávání
lidí se zdravotním handicapem.
Nechybí zde ani informace o dávkách státní sociál-
ní podpory, invalidních důchodech nebo dávkách
pomoci v hmotné nouzi.
Příručka je k dispozici ve vestibulech budov MPSV,
na kontaktních pracovištích ÚP ČR a na okres-
ních správách sociálního zabezpečení (OSSZ)
a nebo si ji můžete zdarma stáhnout na od-
kaze: http://www.mpsv.cz/files/clanky/20854/
Prirucka_OZP_2015.pdf.
MPSV
Vláda schválila Národní plán podpory rovných příležitostí pro OZPDne 25. května schválila vláda ČR Národní plán
podpory rovných příležitostí pro osoby se zdra-
votním postižením (OZP) na období 2015–2020.
Jeho cílem je navázat na dosud realizovanou
státní politiku v této oblasti, pokračovat v pro-
sazování a podpoře integrace osob se zdravot-
ním postižením a prostřednictvím konkrétních
opatření naplňovat jednotlivé články Úmluvy
o právech osob se zdravotním postižením. Ná-
rodní plán konstatuje, že stále nepříznivá zůstává
situace v oblasti zaměstnávání osob se zdravotním
informace o epilepsii | AURA 25226
Informace, události
postižením. Ukazuje se jako potřebné provést
celkovou revizi systému podpory zaměstnanosti
této skupiny osob, včetně vyhodnocení dopadů
na související systémy (sociální a daňový).
Zvýšenou pozornost je třeba věnovat důsledné-
mu uplatňování principu inkluzivního vzdělávání
u dětí, žáků a studentů se zdravotním postižením
a návazně systémově dořešit podmínky vzdělá-
vání studentů se zdravotním postižením v rámci
terciárního stupně vzdělávání.
Dle helpnet.cz
Portál Práce pro OZP uveřejnil již 1000 pracovních pozicMyšlenka spustit specializovaný pracovní por-
tál a podpořit zdravotně znevýhodněné na trhu
práce nevyšla na prázdno. Pracovní portál Práce
pro OZP navštívilo již 15 tisíc návštěvníků a část
z nich si zde našla práci. Doposud bylo na por-
tálu uveřejněno přes 1000 volných pracovních
pozic.
Nabídky práce napříč všemi obory se pravidelně
doplňují a aktualizují. Nabízené pozice jsou zde
rozděleny dle jednotlivých regionů, včetně práce
z domova. Nejčastěji nabízené pozice se týkají prá-
ce v administrativě a úklidu, ale jsou zde i takové
pozice jako systémový analytik nebo programátor
či administrátor webů.
Dle helpnet.cz
Dobrý životopis zvyšuje šance na novou práciSprávně sestavený životopis je vstupenkou na pra-
covní pohovor. Personalisté primárně sledují, na-
kolik zájemce splňuje požadavky a ponechá si
jen ty životopisy, ze kterých se dozví dostatek
informací.
Tipy, jak životopis správně sestavit, naleznete tře-
ba na webu www.vetsisance.cz, který je součástí
kampaně Větší šance na podporu Operačního
programu Lidské zdroje a zaměstnanost a Evrop-
ského sociálního fondu.
Pro snazší orientaci v datech se preferuje struk-
turovaný životopis. Po základních údajích může
následovat vzdělání nebo pracovní praxe. Obojí
se uvádí chronologicky od nejnovější k nejstarší
zkušenosti. Právě pracovní zkušenosti jsou nej-
důležitější částí životopisu – uvádíme především
název společnosti, doba působení, název pozice
a její pracovní náplň.
V popisu pracovních zkušeností je dobré zaměřit
se na ty činnosti a dovednosti, které by mohl vy-
užít i potenciální zaměstnavatel. Někdy lze uvést
reference, častěji se ale uvádí až na samém konci.
Po informacích o vzdělání a praxi následují dal-
ší profesní dovednosti, jako například jazykové
znalosti, počítačová gramotnost, řidičské opráv-
nění apod.
Řada lidí také neví, že by měli k životopisu, nebo
přímo do něj, uvést souhlas se zpracováním osob-
ních údajů. Hovoří o tom zákon 101/2000 Sb.
o ochraně osobních údajů a v extrémních přípa-
dech může absence souhlasu znamenat i to, že
si váš životopis ani neuloží. Nezapomeňte také
na datum a podpis.
Dle helpnet.cz
27červenec–srpen 2015
KontaktyCentra pro léčbu
epilepsie v ČRCENTRUM PRO EPILEPSII MOTOL http://camelot.lf2.cuni.cz/tomasekm/epilepsie/epilepsie.htmKontakt: FN Motol, V Úvalu 84, 150 56 Praha 5Klinika dětské neurologiePoradna pro záchvatová onemocnění (děti)Tel.: 224 433 300Prof. MUDr. Vladimír Komárek, CSc., [email protected]. Ludvíka Faladováprim. MUDr. Věra Sebroňová, [email protected]. MUDr. Pavel Kršek, Ph.D., [email protected]ší lékaři se statutem epileptologa:MUDr. Katalin ŠtěrbováNeurologická klinikaPoradna pro záchvatová onemocnění (dospělí)Tel:. 224 436 869, 224 436 878email: [email protected] nebo [email protected]. MUDr. Petr Marusič Ph.D., [email protected]. Martin Tomášek, [email protected] MUDr. Hana Krijtová, [email protected]. Jana Amlerová, [email protected]. Martin Elišák, [email protected]
CENTRUM EPILEPSIE NA HOMOLCEhttp://www.homolka.cz/cs-CZ/oddeleni/specializovana-centra/centrum-pro-epilepsie.html Kontakt: Nemocnice na Homolce, Roentgenova 3, 150 30 Praha 5 Neurologické odděleníTel. sekretariát: 257 272 584Recepce epileptologické ambulance (dospělí)Tel.: 257 272 674Lékaři se statutem epileptologa:MUDr. Zdeněk Vojtěch, MUDr. Iva Marečková,MUDr. Tomáš Procházka
CENTRUM PRO EPILEPTOLOGII A EPILEPTOCHIRURGII THOMAYEROVA NEMOCNICEhttp://www.ftn.cz/pacientum-a-verejnosti/oddeleni-a-kliniky/ve-dnech/ambulance/centrum-epilepsie/Kontakt: Vídeňská 800, 140 59 Praha 4 – KrčNeurologické oddělení TN / IPVZCentrum pro epileptologii a epileptochirurgii (dospělí)
Kontakt k objednání a informacím: 261 082 375Telefonické konzultace: ve vyhrazených hodinách,pondělí a čtvrtek: 13.00 – 14.00 hodLékaři se statutem epileptologa:MUDr. Dana VyskočilováDětská neurologieAmbulance pro epileptologii a epileptochirurgii (děti)prim. MUDr. Jan Hadač, [email protected] as. MUDr. Klára Brožová, [email protected]. Klára Sixtová Kontakt k objednání a informacím: ambulance – kartotéka: 261 083 886
NEUROLOGICKÉ ODDĚLENÍ A NEUROPSY-CHIATRICKÉ CENTRUM NA FRANTIŠKUhttp://www.nnfp.cz/oddeleni/neurologicke-oddeleni-a-neuropsychiatricke-centrum Kontakt: Nemocnice Na Františku, Na Františku 847/8 110 00 Praha 1Neurologické oddělení a neuropsychiatrické centrumEpileptologická poradna (dospělí)Tel.: 222 801 277Doc. MUDr. Hovorka Jiří, CSc., úterý 9.00–10.00MUDr. Bajaček Michal, Ph.D., pondělí 10.00–14.30 MUDr. Nežádal Tomáš, Ph.D., středa 9.00–14.30, pátek 9.00–13.00MUDr. Němcová Iveta, úterý a čtvrtek 10.00–14.30
CENTRUM PRO EPILEPSIE BRNO www.epilepsiebrno.cz Kontakt: FN U sv. Anny, Pekařská 53, 656 91, Brno1.neurologická klinika LF MU a FN U sv. Anny Centrum pro epilepsie (dospělí)tel. do ambulance: 543 182 632Kontakty na lékaře: Prof. MUDr. Milan Brázdil, Ph.D.,[email protected], tel.: 543 182 684Další lékaři se statutem epileptologa:MUDr. Jitka KočvarováMUDr. Irena NovotnáProf. MUDr. Ivan Rektor, CSc.MUDr. Ivana Tyrlíková
Klinika dětské neurologie LF MU a FN BrnoCentrum pro epileptologii a epileptochirurgii LF MUČernopolní 9, 613 00 Brno Centrum pro epilepsie (děti)Doc. MUDr. Hana Ošlejšková, Ph.D.,[email protected], tel.: 532 234 911Další lékaři se statutem epileptologa:MUDr. Michal Ryzí, tel: 532 234 937
informace o epilepsii | AURA 25228
KontaktyFN PLZEŇ – NEUROLOGICKÁ KLINIKA, CENTRUM PRO LÉČBU EPILEPSIE Alej Svobody 80, 304 60 PlzeňLékaři se statutem epileptologa:MUDr. Gizela Rytířová, tel.: 377 103 401MUDr. Hana Vacovská, tel.: 377 103 473
Lékaři se statutem epileptologa Pro dospělé pacienty Neurologická ambulance Liberec s.r.o.MUDr. Ingrid BálikováMasarykova 699/9, 460 01 Liberectel.: 485 223 233
Městská nemocnice Litoměřice – NeurologieMUDr. Jaroslava BudínskáŽitenická 211/18, 412 01 Litoměřicetel.: 416 723 531
FN Olomouc – Neurologická klinika MUDr. Jindřiška Burešová Pod Lesem 30, 785 01 Olomouc, tel.: 585 853 420
MediscanMUDr. Petr Bušek, Ph.D.Šustova 1930, 148 00 Praha 4, tel.: 267 090 811
NeurologieMUDr. Jitka Havlíková Mírová 2, 400 11 Ústí nad Labemtel.: 472 773 067
NeurologieMUDr. Lenka Hlinková Chmelová 2920/6, 110 00 Praha 10tel.: 272 650 176
Poliklinika II Hradec Králové – NeurologieMUDr. Helena Hojdíková Bratří Štefanů 895, 500 03 Hra-dec Králové – Slezské Předměstítel.: 495 865 388
Neurologická ambulance MUDr. Radka CharouzdováVaníčkova 1318/25, 400 01, Ústí nad Labemtel.: 475 207 425
Neurologie MUDr. Marta Kaiserová Komenského 740, 697 01 Kyjovtel.: 518 614 478Nemocnice Blansko – Neurologické odděleníMUDr. Lenka Klepalová Sadová 33, 678 01 Blansko, tel.: 516 488 111 Neurologické odděleníMUDr. Marie Kolínová, CSc.Karlovo nám. 32, 120 00 Praha 2, tel.: 224 961 111
Ústecká poliklinika – Neurologie MUDr. Lucie KozlováMasarykova 92, 400 07 Ústí nad Labemtel.: 477 102 188Oblastní nemocnice Náchod – Neurologické odděleníMUDr. Renata Listoňová Purkyňova 446, 547 69 Náchod, tel.: 491 601 215MONEA Brno,s.r.o. – neurologieMUDr. Jaroslav Lněnička Jugoslávská 13, 613 00 Brno, tel.: 545 214 317FN Ostrava – Neurologická klinikaMUDr. Hana Medřická17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava – Poruba tel: 597 373 612
FN Ostrava – Neurologická klinikaMUDr. Václav Marcián17. listopadu 1790, 708 52 Ostravatel.: 597 373 097Neurologická klinika 1. LF UK MUDr. Evžen Nešpor Kateřinská 30, 128 08 Praha 2, tel.: 224 965 537Poliklinika I. P. Pavlova – NeurologieMUDr. Evžen NešporLegerova 56, Praha 2, 4. patro, tel: 222 511 178, 222 517 772 (recepce)Nemocnice Jihlava – Neurologické oddělení MUDr. Jana Nováková Vrchlického 59, 586 33 Jihlavatel.: 567 151 111, 567 151 714, 567 151 652
Pardubická krajská nemocnice, a.s. – neurologická klinikaMUDr. Petra Nykodýmová, Kyjevská 44, 532 03 Pardubice, tel.: 466 014 704
Nemocnice Hořovice – Neurologické odděleníMUDr. Ing. Ivana Patáková, CSc. K Nemocnici 1106, 268 31 Hořovicetel.: 311 542 645
Neurologická klinika 1. LF UK a VFN v Prazedoc. MUDr. Iva Příhodová, Ph.D.Kateřinská 30, 128 21 Praha 2tel.: 224 965 525Neurologická ambulanceMUDr. Libuše Ratajová Železná ulice 162, 239 01 Mladá Boleslavtel.: 326 921 412Neurologické oddělení MUDr. Marta Sauerová K nemocnici 17, 350 02 Cheb, tel.: 354 436 041NeurologieMUDr. Eva Skrášková Hradební 1306, 686 01 Uherské Hradiště 1tel.: 572 434 453
29červenec–srpen 2015
KontaktyFN Ostrava – Neurologická klinika MUDr. Jana Slonková 17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostravatel.: 597 375 656Nemocnice Písek – Neurologické odděleníMUDr. Judita ŠevčíkováKarla Čapka 526, 397 01 Písektel.: 383 772 546FN Hradec Králové – Poradna pro epilepsiiMUDr. Julius Šimko, Ph.D.Sokolská 581, 500 00 Hradec Královétel.: 495 835 255 Neurologická ordinaceMUDr. Julius Šimko, Ph.D.Mírové nám. 89, 517 21 Týniště nad Orlicítel.: 494 377 288; Svatohavelská 266, Rychnov nad Kněžnou, tel.: 494 534 743Medicentrum – Neurologie MUDr. Eva ŠtolcováPolitických vězňů 40, 266 01 Berountel.: 311 457 157, 311 457 348NeurologieMUDr. Svatava Večeřová Tomíčka 9, 570 01 Litomyšl, tel.: 461 655 111NeurologieMUDr. Jana Walterová Vajgarská 1141, 198 21 Pra-ha 9, tel.: 281 021 253Nemocnice Havlíčkův Brod – NeurologieMUDr. Helena Waszniowská Husova 2624, 580 22 Havlíčkův Brodtel. 569 472 302Mediscan Praha 4 – Chodov as. MUDr. Jana ZárubováŠustova 1930, 148 00 Praha 11tel.: 267 090 811–14Lékařský dům ORMIGA – Neuromed s.r.o.MUDr. Monika ZáhumenskáKotěrova 5546, 760 01 Zlín, tel.: 576 000 232NeurologieMUDr. Jarmila Železná Vodní 56, 767 01 Kroměříž, tel.: 573 332 211
Pro dětské pacientyDětská neurologická ambulance MUDr. Hana BučkováPoliklinika 8, Pěšího pluku 85, 738 01 Frýdek – Místek, tel.: 558 900 177Dětská neurologieMUDr. Libuše HájkováPoliklinika. Nám. Hrdinů 5, Krnov 794 01tel.: 554 620 258
Poliklinika II Hradec Králové – NeurologieMUDr. Helena Hojdíková Bratří Štefanů 895, 500 03 Hradec Králové – Slezské Předměstítel.: 495 865 388Poliklinika Břeclav – Dětská neurologieMUDr. Růžena KovářováBří. Mrštíků 38, 690 02 Břeclavtel.: 519 303 343Krajská nemocnice Liberec – Dětská neurologie MUDr. Martin KuchařHusova 10, 460 63 Liberectel.: 485 312 814, 485 312 821
Fakultní nemocnice Ostrava – Klinika dětské neurologieMUDr. Marie Kunčíková 17. listopadu 1790/5, 708 00 Ostrava-Porubatel.: 597 373 610
Dětská neurologieMUDr. Petr Matek Na Šumavě 48, 466 02 Jablonec nad Nisoutel.: 483 319 106
Pardubická krajská nemocnice a. s. Dětské odd. – ambulance dětské neurologieMUDr. Petr Munzar Kyjevská 44, 532 03 Pardubicetel.: 466 015 409
FNsP Ostrava – Klinika dětské neurologieMUDr. Vilém Novák17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava-Porubatel.: 597 371 111
Dětská neurologieMUDr. Vendula Novotná Šrámkova 2A, 400 11 Ústí nad Labemtel.: 472 770 410
Dětská neurologieMUDr. Vladimír Peřina Matice školské 17, 370 01 České Budějovicetel.: 386 356 604
Dětská klinika Masarykova nemocnice MUDr. Ladislava Rennerová Sociální péče 3316/12A401 13 Ústí nad Labemtel.: 477 112 332Dětská neurologická ambulanceMUDr. Renáta SlanáOstrožná 244/27, 746 01 Opavatel.: 552 301 557, 552 301 556
Nemocnice Rudolfa a Stefanie a.s. – Dětská neurologická ambulance MUDr. Eva SmolováMáchova 400, 256 30 Benešov, tel.: 317 756 352
informace o epilepsii | AURA 25230
KontaktyNemocnice v Novém Městě na Moravě – oddělení dětské neurologie MUDr. Ilona SoučkováŽďárská 610, 592 31 Nové Město na Moravětel.: 566 801 380
Dětská neurologie Doc. MUDr. Radomír Šlapal, CSc.Nádražní 10, 678 01 Blansko, tel.: 516 426 435
Dětská neurologie a pediatrieMUDr. Anna Švehláková Třída 2. května 2, 760 01 Zlín, tel.: 577 438 266
Ambulance dětské neurologie s.r.o.MUDr. Andrea Zakoutová Pavlovova 2624/29700 30 Ostrava Zábřeh, tel.: 733 727 381
Sociální pracovníci a poradci v oblasti epilepsiePoradenství lidem s epilepsií a jejich rodinám
SPOLEČNOST „E“ – Praha + celá ČR Liškova 959/3, 142 00 Praha 4, www.spolecnost-e.cz Mgr. PETRA STEHLÍKOVÁ, DiS., tel.: 241 722 136, e-mail: [email protected]; ALENA ČERVENKOVÁ, tel.: 241 722 136, e-mail: [email protected]
Marta Michnová, DiS. – BrnoFakultní nemocnice U sv. Anny (Pekařská 53, 656 91 Brno) Neurologická klinika (1. p.), Edukační cen-trum pro epilepsie, tel.: 543 182 650, email: [email protected]
Mgr. Antonín Liška – OstravaFakultní nemocnice Ostrava (Třída 17. listopadu 1790, 708 52 Ostrava-Poruba), Klinika dětské neurologie, tel.: 597 373 518, email: [email protected]
Mgr. Lucie Valouchová – Plzeň Fakultní nemocnice Plzeň (alej Svobody 80, 304 60 Plzeň), oddělení sociální péče (vchod D, F 4. p.), tel.: 377 103 236, email: [email protected]
Kluby, kontaktní osoby Společnosti „E“ a další externí spolupracovníciKluby Společnosti „E“
KLUB „E“ BRNO Schází se vždy první úterý a třetí čtvrtek v měsíci (dospělí) a první čtvrtek v měsíci (děti) na adrese Brno, Kounicova 43. Kontaktní osoba: Milada Davi-dová, tel.: 546 212 122, mob.: 604 260 619, e-mail: [email protected].
KLUB „E“ PRAHA Schází se každý čtvrtek ve stacionáři Společnosti „E“, kde se nachází i její sekretariát (Liškova 3, Praha 4, tel./fax: 241 722 136, e-mail: [email protected]). Kontaktní osoba: Ludmila Vavrdová, tel.: 775 375 365
KLUB „E“ OLOMOUCSchází se každou třetí středu v měsíci na adrese Wurmova 5, Olomouc v Bezbariérové kavárně. Kon-taktní osoba: Martina Šafaříková, tel.: 733 770 831, email: [email protected].
KLUB „E“ OSTRAVA Schází se každé 3. úterý v měsíci v prostorách Diecézní charity ostravsko-opavské, Kratochví-lova 3, Ostrava. Kontaktní osoba: Jiří Kempný, tel.: 732 847 474, adresa: Spodní 1265, 739 34 Šenov.
Možnosti dalších schůzek a kontaktů
KARLOVY VARY – MUDr. I. Heineková, Bezručova 10, Karlovy Vary, tel.: 353 230 885 (možnost plavání pro děti s epilepsií).
RYCHNOV NAD KNĚŽNOU – PaedDr. Olga Zachariášová, tel.: 494 533 978, Českých Bratří 1388, 516 01 Rychnov nad Kněžnou (konzultace s nemocnými epilepsií a jejich rodinami).
AURA – in for ma ce o epi lep sii Periodicita: dvouměsíčník • Ná klad: 700 vý ti s ků
• Vy da va tel a re dak ce: Spo lečnost „E“ (Czech Epi lep sy Asso ci a ti on) z.s., Liškova 3, 142 00 Praha 4 • Čí slo účtu: 1922992389/0800 • Tel/fax: 241 722 136 • E-mail: [email protected]
• www.spolecnost-e.cz • Šéfredaktor: Jana Roulová, DiS. •• Pří spěv ky ne jsou honorová ny a ne vra ce jí se • Závěrka čísla 253: 23. srpna 2015
• Tis ko vá před lo ha: Vladimír Ludva • Tisk: Centrum služeb Broumov s.r.o. – Tiskárna
Pražská zahradní slavnostPříchod léta oslavil pražský Klub „E“ tradičním opékáním buřtů. Příjemné společné posezení u ohně
letos zpestřila i oslava narozenin Ludmily Vavrdové a Aleny Zajíčkové. Foto: Zuzana Vavrdová.