společnost „e“/czech epilepsy association o.s. aura · měli bychom brát na nemocné...

Společnost „E“/ Czech Epilepsy Association o. s.

225, ŘÍJEN 2011

ZE SPOLEČNOSTI „E“Prázdniny se Společností „E“: byli jsme v Jindřichovicích i v Itálii

PŘÍBĚHMatthewovi pomáhá v boji s epilepsií i baseball

ODBORNÉ ČLÁNKYEpilepsie, těhotenství a kojení

I N F O R M A C E O E P I L E P S I I

AURA

3říjen 2011

Z obsahu

Redakční sloupek .......................... 4

Ze Společnosti „E“ ........................ 4Kdo je a co poskytuje Společnost „E“ ......... 4Program ve stacionáři Společnosti „E“ ......... 6Epilepsie nemusí být na překážku, ukázal

integrovaný dětský tábor ........................... 7Prázdninový týden s koňmi ............................ 9Týden v Itálii: pláž, ale i Loreta či Řím ......... 10Činnost Společnosti „E“ v září a říjnu ......... 11Právní poradna ........................................... 11Aranžovali jsme kytice pro nejlepší

biatlonisty z celého světa ......................... 12Oslavili jsme Národní den epilepsie .............. 12Z klubové činnosti ....................................... 13Matthewovi pomáhá v boji s epilepsií

i baseball ................................................ 14

Zajímavosti ................................. 16Citát nejen na říjen ................................... 16Hollywood: režisér vtipkoval o epilepsii,

herec pohrozil bojkotem jeho filmu ......... 16

Pozvánky a nabídky odjinud .........16Kniha, která nabízí jiný pohled na tělesné

postižení ................................................. 16

Odborné články ........................... 18Epilepsie, těhotenství a kojení ..................... 18

Informace, události ..................... 26Těžce nemocní se dozvědí o testech

nových léků ............................................. 26Víc než třetina Evropanů trpí duševními

či neurologickými chorobami ................... 27Nemocní se dostanou ke konopí v lékárně,

ne na zahrádce, plánuje komise ............... 27Vládní reformy prohloubí sociální vyloučení,

bojí se organizace zdravotně postižených 28

Kontakty ...................................... 29Zdravotnická centra a poradny .................. 29Sociální pracovníci a poradci v oblasti epilepsie 30Kluby a kontaktní osoby Společnosti „E“

a další externí spolupracovníci ............... 31

Časopis Aura je vydáván za podpory Ministerstva zdravotnictví České republiky.

SEKRETARIÁT SPOLEČNOSTI „E“

Liškova 3, 142 00 Praha 4Denně od 8.00 do 15.00 hod.V případě potřeby je možné se domluvit i na jiné hodině. Protože pracujeme na zkrácené pracovní úvazky, je nutné se na všech osobních schůzkách domluvit předem. Nebudeme-li telefonicky momentálně k dispozici, můžete nechat na záznamníku vzkaz s Vaším telefonním číslem nebo nám poslat e-mail. Po návratu z jednání Vás budeme neprodleně kontaktovat. Děkujeme za pochopení a důvěru a přejeme hodně štěstí při vyřizování všeho potřebného.

Společnost „E“ / Czech Epilepsy Association, o. s. (www.spolecnost-e.cz):Alena Červenková (předsedkyně sdružení, koordinátorka projektů a sociální pracovnice), Martina Havlová (koordinátorka projektů vzdělávání a aranžování a pracovnice v sociálních službách), Petra Stehlíková, DiS. (sociální poradkyně a koordinátorka projektů), Renata Odstrčilíková (finanční koordinátorka projektů)

IČO: 00552534, DIČ: CZ00552534, číslo účtu u ČS, a. s.: 1922992389/0800

/ fax: 241 722 136E-mail: [email protected]

informace o epilepsii | AURA 2254

Redakční sloupek

Ze Společnosti „E“

Milé čtenářky a milí čtenáři,

zábava v kolektivu, oddech a fajn pocit –

od prázdnin čekáme právě tohle a právě tohle

vám i vašim dětem nabídly dny, které jste strávili

na některém z letních pobytů Společnosti „E“.

Všechny, dětský letní tábor, rodinný relaxační tý-

den v Havlišově mlýně i pobyt v Itálii se povedly,

a my už teď víme, že stojí za to se příští rok

potkat znovu. Doufáme, že vám i díky našim

akcím prázdniny dopřály energii, že vám vydrží

co nejdéle a že vám to s námi klapne i příští rok.

A ještě než vás pustíme ke čtení Aury, návrh

na anketu: Jednoho amerického herce, jak se

o tom dočtete uvnitř, rozzlobila poznámka, kterou

si na adresu epilepsie udělal ve svém novém filmu

jeden americký režisér (nechal svého hlavního

hrdinu prohlásit o jiné postavě, že je to „malý

záchvaťáček“). Vznikl z toho malý hollywoodský

skandálek, hrozba bojkotem filmu a vše nakonec

skončilo režisérovou omluvou.

Co vy na to? Měly by být podle vás vtipy, které

se trefují do nemocí a nemocných, zapovězeny?

Nedělají naopak z nemocí, jako je epilepsie, tak

trochu zapovězené, protože nedotknutelné téma?

Měli bychom brát na nemocné speciální ohledy,

protože je snadnější je zranit? Nebo je to, že se

klidně zasmějeme i na jejich adresu, aniž bychom

to mysleli zle, znamením, že nejsou jiní? Co si

o tom myslíte vy? Dotklo by se to vás osobně?

Dejte nám vědět, mějte se fajn a mějte rozesmátý

podzim podle svého vkusu,

David Lorenc

Kdo je a co poskytuje Společnost „E“ Společnost „E“ je občanské sdruženi založené roku 1990 na podporu lidí s epilepsií. V rámci celorepublikové působnosti poskytuje dle zákona MPSV ČR č. 108/2006 Sb. a následné vyhlášky č. 505/2006 Sb. tyto registrované služby:

Sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením – pro osoby s epilepsií a jejich blízké:• projekt aranžování a vazba květin propojený se zaměstnáváním + další aranžování závislé na za-

kázkách/objednávkách firem

5říjen 2011


• společenská setkávání lidí s epilepsií a jejich blízkých, na nichž dochází ke zprostředkovávání kontaktu se společenským prostředím; sociální pracovnice či pracovnice v sociálních službách je zde k dispozici mimo jiné při uplatňování práv a zájmů klientů

• taneční terapie/muzikoterapie

Odborné sociální poradenství pro lidi s epilepsií a jejich blízké: • odborné sociální poradenství + zprostředkování případné konzultace s právníkem, zprostředko-

vání případné konzultace s psychologem • konzultace s psychologem – poradenství a intervence pro osoby s epilepsií a pro rodiny s výsky-

tem epilepsie

V rámci odborného sociálního poradenství a sociálně aktivizačních služeb pro lidi s epi-lepsií a jejich blízké jsou realizovány a nabízeny tyto fakultativní činnosti:• zdravotní poradenství (odpovídáme prostřednictvím epileptologů, neurologů, psychologů, psy-

chiatrů a dalších odborníků na danou problematiku)• kurzy šachů• metoda EEG Biofeedback• letní rehabilitační pobyt s hipoterapií pro osoby s epilepsií a jejich rodiny v ČR s lékařským dohledem• letní rehabilitační pobyt pro osoby s epilepsií a jejich blízké v zahraničí s lékařským dohledem• integrovaný letní dětský tábor pro děti s epilepsií v ČR s lékařským dohledem• zajišťujeme vzdělávací a přednáškovou činnost v celé ČR: jednodenní seminář o epilepsii pro

odborníky (sociální pracovníky, speciální pedagogy, osobní asistenty, asistenty pedagogů, peda-gogy atd.), pro dospělé s epilepsií i děti s epilepsií, pro blízké osoby lidí s epilepsií i pro veřejnost + semináře konané dle požadavků různých zařízení

• vydáváme a distribuujeme časopis Aura – informace o epilepsii; každý měsíc je rozesílán členům Společnosti „E“, je distribuován do neurologických ordinací v ČR, do ordinací dětských a obvod-ních lékařů, do spolupracujících organizací, speciálních škol i na pobočky VZP v celé ČR

• vydáváme a distribuujeme informační tiskoviny (základní informace o epilepsii, první pomoc při záchvatech, ochrana proti úrazům, informace pro učitele, dítě, rehabilitační cvičení, psycho-logická péče, vliv výživy na lidský organismus, volný čas a sport, EEG test, jak postupovat při určení diagnózy epilepsie)

• vydáváme a distribuujeme informační kartičky o první pomoci v případě křečového (epileptic-kého) záchvatu pro klienty a širokou veřejnost (přeložené také do AJ)

• zajišťujeme klubovou činnost:Klub „E“ v Brně– 1. úterý v měsíci se schází dospělí, od 10.00 do 14.00– 1. čtvrtek v měsíci se schází děti, od 15.30 do 17.30 – 3. čtvrtek v měsíci dospělí, od 10.30 do 12.30 Klub „E“ v Ostravě – schází se každé 3. úterý v měsíci (kromě července a srpna) od 15.00– 2. středu v měsíci plavání pod lékařským dohledemKlub „E“ v Ústí nad Labem – schází se 1. středu v měsíci od 15.00



Program ve stacionáři Společnosti „E“ (Liškova 3, Praha 4 –tel.: 241 722 136):(na všechny aktivity kromě klubové činnosti se, prosím, přihlaste osobně ve stacionáři nebo te-lefonicky na čísle 241 722 136 či na e-mailu [email protected])• Denně odborné sociální poradenství, pří-padné odkazy na právní a sociální poradny, možné konzultace s vhodnými odborníky apod. (telefonicky, elektronicky, písemně či osobně – dle předchozí telefonické domluvy)• Otevřeme opět kurz angličtiny, termíny upřesníme na webu společnost-e.cz a v Auře, zájemci ať se však hlásí už nyní.• Dvě středy do měsíce pořádáme od 14.00 do 17.00 hodin kurz vaření.• Jednu středu za měsíc od 14.00 do 17.00 kurz aranžování pod vedením lektorky Mar-tiny Havlové, přispívá se na materiál. • Každý čtvrtek od 15.30 do 18.30 schůzky pražského klubu; organizuje je dobrovolná ve-doucí klubu Anna Derflová a mají vlastní pro-gram (povídání, šipky, stolní fotbal, stolní te-nis, organizování výletů apod.).• Každý čtvrtek je od 16.30 do 18.00 ote-vřena psychologická poradna.• Každý čtvrtek od 15.30 do 16.30 vede Vojtěch Hlavizna a Martin Žáček kurz šachů, režijní poplatek je 10 korun.• EEG Biofeedback (zájemci, volejte na sekre-tariát Společnosti „E“ na číslo 241 722 136).• Kurzy kruhového tance • Vždy jednu sobotu v měsíci výlet dle dohody s paní Alenou (viz Výlety s Alenou)

• V průběhu všech období zajišťování projektu podporovaného zaměstnávání formou aran-žovací dílny (výroba květinových aranžmá na zakázku)• Během letního období zajištění integrovaných rehabilitačních pobytů pro děti i dospělé s lékařským dohledem (u nás – v Jindřicho-vicích u Želetavy – i v zahraničí – letos v Itálii)• V průběhu roku přednášky (na vybrané téma – první pomoc, kompenzační pomůcky atd.)a besedy (s různými odborníky, zajímavými osobnostmi apod.)• V průběhu roku odborné semináře pro uči-tele, zdravotní pracovníky, rodinné příslušníkyosob postižených epilepsií i pro ostatní zájemce o danou problematiku (dle dohody v našemstacionáři nebo ve školách, zdravotnických za-řízeních apod.)• Celoročně rozesílání měsíčníku „Aura – infor-mace o epilepsii“ a případných dalšíchpublikací a tiskovin

Další informace vám budou průběžně sdělo-vány v měsíčníku „Aura – informace o epilep-sii“, na našich internetových stránkách (www.spolecnost-e.cz) v rubrice „Aktuality“ i v se-kretariátu Společnosti „E“ (adresa a telefon jsou totožné s adresou a telefonem stacionáře). Ozvěte se, rádi pomůžeme či poradíme. Rádi vás budeme informovat o své činnosti, rádi s vámi budeme spolupracovat.

Společnost „E“

7říjen 2011


Epilepsie nemusí být na překážku, ukázal integrovaný dětský táborPřijeli si užít léto, zábavu a partu – a to se také

povedlo. Sedmnáct dětí s epilepsií a jejich dal-

ších devět sourozenců a kamarádů mezi celkem

121 dětí, které se v Havlišově mlýně v Jindřicho-

vicích u Želetavy zúčastnily Letního dětského

integrovaného tábora, výtečně zapadlo.

Celým táborem, který pořádáme spolu s občan-

ským sdružením Dětský tábor Jindřichovice, děti

provázela hra s názvem Filmový festival v Jindři-

chovicích 2011 a zápolení jednotlivých oddílů

mohli letos sledovat rodiče táborníků na internetu

na adrese http://jindrichovice.kibo.cz.

V kolektivu, ale s péčí

Všechny děti s epilepsií byly integrovány do tábo-

rových oddílů podle věku jako všechny ostatní,

i když se ale z jejich handicapu nedělal problém,

myslelo se na něj. Táborový lékař byl se stavem

dětí s epilepsií i dětí z řad jejich blízkých obezná-

men ještě před příjezdem a základní informace

o nemoci měli i všichni praktikanti a vedoucí.

Devět dětí, které se potýkaly s dalšími přidru-

ženými zdravotními, psychickými či sociálními

potížemi, jako je pomalejší tempo, zhoršené

soustředění, rychlejší nástup únavy, afektivní či

agresivní chování nebo nemluvnost, pak mělo

osobní asistenci.

A jak své svěřence viděly právě jejich asistentky?

Martinova asistentka: Občas zašantročil

kartáček či pastu

Sedmiletému Martinovi byla slečna asistentka

k ruce především při sebeobsluze. „Pomáhala jsem

mu s oblékáním, s balením věcí na výlety, nebo

když nemohl najít své věci jako zubní kartáček,

pastu a tak dál, při jídle například s namazáním

chleba, nakrájením masa, se sprchováním. V ostat-

ním byl relativně samostatný,“ vysvětluje.

Jak hry, tak komunikaci s ostatními dětmi zvlá-

dal podle ní výborně. „Někdy mezi nimi došlo

k rozbrojům, ale brzy se zase všechno urovnalo,“

dodává.

Vaškova asistentka: Hlavně jsem mu

vysvětlovala pravidla her

V případě dvanáctiletého Vaška bylo třeba ostat-

ním táborníkům vysvětlit, že má i ADHD a co to

znamená. „Hodně se snažil být v blízkosti dospě-

lých, ale postupně se seznámil s dětmi i mimo

oddíl,“ říká jeho osobní asistentka, „kluci ho

zapojili do svých her. Ke konci už se ale stávalo,

že ho kluci naváděli na lumpárny (hlavně co se

týkalo děvčat). Vše se ale dalo zvládnout.“

„Přibližně dvakrát, když jsem ho nechávala od-

počívat při náročnějších aktivitách, se jakoby za-

hleděl,“ dostátá se k otázce záchvatů, „ovšem

nevím, zda to byl opravdu záchvat, nebo ne,

protože téměř okamžitě zase vnímal a pokračo-

val v činnosti.“

Dopomoc spočívala převážně v tom, že mu sleč-

na asistentka pomáhala pochopit pravidla her

a usměrňovala jeho chování k ostatním, když

Letní dětský integrovaný tábor se v Havlišově mlýně konal od 9. do 23. července.



se víc „rozjel“ apod.: „Musela jsem mu pravidla

vždy v klidu vysvětlit, dohlížet, zda je opravdu

pochopil, a v jejich průběhu mu je třeba i připo-

menout znovu.“

Jen občas se prý stávalo, že trucoval a nechtěl

spolupracovat. „Například při jedné aktivitě měl

celý oddíl odnést jednoho člena na určité místo.

Vybrali si nejlehčího, což Vašík nebyl – a ten to

obrečel. Ovšem stačilo mu domluvit, otřít slzy,

pověřit ho jiným, ještě důležitějším úkolem – a vše

bylo zase v pořádku.“

K nejnáročnější situaci tak došlo na výletě po okolí.

„Vašík se přihlásil, že by rád na procházku po oko-

lí, jenže v polovině trasy byl hodně unavený,“

vypráví jeho strážný anděl, „museli jsme často

odpočívat a cesta do tábora zpět byla pro něj

i pro nás náročná. Nakonec jsme ale došli, Vašík

si pár minut odpočinul a zase běhal po táboře

jako normálně.“

Janiččina asistentka: Hned se skamarádila

Janička nebyla žádný zelenáč, na táboře nebyla

poprvé a podle její asistentky na ní bylo vidět, že

už ví, jak to tam chodí. „Oproti minulému roku

byla výrazně lepší. Myslím, že se zařazením Janičky

do kolektivu nebyl žádný problém, s ostatními

holčičkami se hned skamarádila.“

„Trochu pomalejší byla Janička hlavně po ránu,

proto jsem se jí snažila pomáhat s chystáním ob-

lečení, chodila jsem s ní pro léky, umývala jsem

jí hlavu,“ vypočítává její asistentka, „jinak byla

samostatná.“

Jak to viděli rodiče?

Děti si užily léto v kolektivu a my byli

bez starostí

Děti jsou v kolektivu, vyzkouší si o něco samo-

statnější podmínky, ale nemusíme se o ně bát,

protože víme, že se na jejich omezení myslí.

A popravdě, my si odpočineme od každodenního

starání se. To jsou nejčastější postřehy ze strany

rodičů táborníků, které Společnost „E“ požádala

o zpětnou vazbu.

„Mohu-li být zcela upřímný,“ napsal nám jeden

z tatínků, „tábor jsme ocenili hlavně proto, že

jsme si s manželkou na deset dní prostě oddychli.

Především ona se ve školním roce synkovi dost

věnuje, jde to velmi ztuha a výsledky nic moc.

Obecně se říká, jaký význam mají tábory pro

samostatnost dítěte atd., jako pedagog však

pochybuji o tom, že na ni má desetidenní pobyt

dítěte v táboře nějak zásadní vliv. Pro synka bylo

přínosem spíše to, aby si uvědomil, že ´je jako

ostatní děti´.“ A dodává: „Jsem učitel a jako ve-

doucí jsem byl na pěti táborech. Proto dokážu

ocenit dobrou práci vás všech a děkuji za ni.“

„Přesto, že žijeme v Praze (nebo možná právě

proto), nemá syn mnoho možností fungovat

samostatně. Všude ho někdo musí doprovázet,

mezi vrstevníky je vždy na rozdíl od ostatních pod

něčím dozorem,“ napsala nám maminka další-

ho z táborníků, „na táboře se cítí samostatný,

protože to není jen on, na koho dává asistent

a vedoucí pozor. :-)) Stále hledáme nějakou mi-

moškolní aktivitu, kde by to bylo podobné, ale

Celkem se o děti staralo třiatřicet osob.

9říjen 2011 9


zatím jsme neuspěli. Může dělat vše, ale musí

k tomu mít svůj ´dozor´.“

V Havlišově mlýně se navíc líbilo i synkovi, takže

se s ním příští rok uvidíme znovu: „Přijel velmi

nadšený a spokojený.“ Jako fajn nápad mamin-

ka hodnotí táborový deník na internetu. „Věděli

jsme, co si děti užívají, a po návratu jsme díky

němu také pochopili synův popis některých her,“

směje se.

Další maminka pak přiznává, že na běžný tábor

by dítě nepustila, protože by měla strach. „Tady

byla ale odborná pomoc, proto jsem byla klidná.

Díky moc,“ napsala nám.

My děkujeme všem za reakce a za milá slova!

Prázdninový týden s koňmiVýlety, projížďky na koních a spousta sluníčka.

Tak vypadal týdenní rodinný relaxační pobyt s hi-

poterapií pro lidi s epilepsií a jejich blízké, který

pořádala Společnost „E“ od 13. do 20. srpna

v Jindřichovicích u Želetavy v Havlišově mlýně.

Po celou dobu pobytu byla účastníkům k dispozici

paní doktorka, odborníci na hipoterapii a orga-

nizační pracovník, který účastníkům nabízel pro-

gram plný výletů do okolí s poznáváním přírody,

zdravotních cvičení i pohybových a sportovních

soutěží. Všichni účastníci byli za úspěchy v jed-

notlivých položkách programového menu každý

den oceňováni věcnými dary. Všem se v Jindři-

chovicích líbilo, takže máme velký důvod, proč

si akci příští léto zopakovat.

Jedno velké: DĚKUJEME!Jindřichovický týden by bez nich neproběhl

a všichni účastníci pobytu jim vděčí za pro-

fesionální pomoc i super atmosféru, proto

za nimi posíláme velké „Díky!“.

Děti bydlely v chatičkách i v přilehlé budově.

foto: Václav Semrád

foto: Václav Semrád



Jeho adresátem je milá paní doktorka

Hamrozi, která se jako již tradičně starala

o zdravotní potíže účastníků, její manžel pan

Hamrozi, jenž měl na starosti hipoterapii,

která je již nedílnou součástí našeho pobytu.

Poděkování patří i děvčatům, která se o ko-

níčky starala.

Naopak poprvé zajišťoval organizační zále-

žitosti pan Petr Valenta, který se své role

zhostil na jedničku, účastníky si okamžitě zís-

kal a stal se jejich kamarádem. Klienti na něj

rádi vzpomínají a naše spolupráce bude jistě

pokračovat.

Nemalou měrou přispěla k příjemným zážit-

kům, ostatně jako každý rok, i podpora pana

Trejtnara, který laskavě zajistil věcné dary i fi-

nanční příspěvky na ně.

Doufáme, že spolu s vámi budeme moci

realizovat pobyt i v příštích letech a už se

na všechny těšíme,

Společnost „E“

Týden v Itálii: pláž, ale i Loreta či Řím I letos vyrazili příznivci moře se Společností „E“

do Itálie, aby plný týden relaxovali v letovisku San

Benedetto del Tronto. Na programu ale nebylo jen

dovádění ve vlnách a vystavování se slunečním

paprskům na pláži, vyráželo se i na výlety – třeba

do Říma či Lorety.

A jak by zněl pohled účastníka?

Mně osobně se dovolená moc líbila a před na-

stávající zimou mě duševně a psychicky nabila.

Jak vám jistě již mnozí řekli, počasí bylo super,

přestože předpověď zpočátku moc optimisticky

nevypadala. Voda byla teplá, pláže čisté a každý

den po ránu upravené. Prostředí, v němž jsme

bydleli, bylo hezké a nacházelo se v celkem klidné

nerušné zóně.

Vedení a organizace zájezdu byla dobrá, jen jedna

maličkost se mně osobně trochu nelíbila – a určitě

se mnou bude souhlasit trochu víc lidí – a to

personál tamní kuchyně, zejména jedna ze dvou

paní kuchařek, která byla trochu hrubšího zrna,

jak se říká. Působila na mě dojmem, že ji to tam

nebaví a my ji něčím obtěžujeme.

Fakultativní výlety, jichž jsem se zúčastnil, se

mně líbily, byly zajímavé! O Římě a Vatikánu ani

nemluvě. Škoda, že všechno tak rychle uteklo.

Nezbývá nám nic jiného než se těšit na další rok!

Roman Kaprf

11říjen 2011


Konzultace s psychologemNabízíme konzultace, poradenství a intervence

pro osoby s epilepsií, děti i dospělé, i jejich rodiny.

Provedeme vás tíživou situací a pomůžeme vám

ji řešit, poskytneme vám pomoc při začleňování

do společnosti a navazování sociálních kontaktů,

umožníme vám nahlédnout do myšlení a proží-

vání vás samotných i vašich blízkých. Kontaktujte

Společnost „E“ na telefonu 241 722 136.

Právní přednáškyBude to tak trochu na klíč: vy nám zavoláte, jaký

problém týkající se práva vás trápí či jaké téma

zarámované paragrafy vás zajímá, a my podle

toho uzpůsobíme a zorganizujeme přednášku.

Své tipy nám zavolejte na číslo 241 722 136 nebo

pište na e-mail [email protected].

Právní poradnaV případě problémů právního charakteru nabí-

zíme možnost konzultací s odbornicí v oblasti

práva. Vaše konkrétní požadavky nám můžete

sdělit na tel. číslo 241 722 136 nebo e-mail info@

společnost-e.cz, budou předány právničce zabý-

vající se danou problematikou. V případě potřeby

lze s paní doktorkou sjednat i osobní schůzku.

Budeme rádi, pokud se nám se svými těžkostmi

svěříte a společně se je pokusíme vyřešit.

Společnost „E“ v září nescházela na…… odborné konferenci na téma „Zlepší nové standardy zdravotnické péče postavení českých pacientů?“

… XII. Republikovém shromáždění NRZP ČR v Praze

… Veletrhu sociálních služeb Praha 12

V říjnu budeme na…… na Kongresu praktických lékařů a sesterJiž poosmé se bude konat ve dnech 6. až 4. října v pražském hotelu Olympik Tristar. Pořadatelem dvoudenní akce je klinika kardiologie IKEM Praha a organizace se již tradičně ujala společnost Solen. Loňský ročník navštívilo téměř tři sta praktických lékařů a sester, letos nebude účast jistě o nic menší.

… na XV. Postgraduálním kurzu epileptologie „Dny Jiřího Dolanského“Ve dnech 7. – 8. října se bude konat v Kongresovém centru Floret v Průhonicích. Akce se budou účastnit přední čeští a slovenští epileptologové a jako každý rok na ní bude svou činnost prezen-tovat i Společnost „E“.

… na veletrhu Medical Fair BrnoHostit ho bude ve dnech 18. až 21. října brněnské výstaviště a v jeho rámci se uskuteční i 16. pre-zentace nevládních neziskových organizací humanitárního zaměření „Pro Váš úsměv“. Naše sdru-žení budou reprezentovat členové Klubu Společnosti „E“ Brno, pod vedením vedoucí paní Milady Davidové.


Aranžovali jsme kytice pro nejlepší biatlonisty z celého světa

Pod rukama šikovných dam, které se zapojily

do kroužku aranžování Společnosti „E“, v němž

vyrábíme květinové dekorace na zakázku, v září

vznikla padesátka překrásných kytic ze sušených

květů.

Zamířily na mistrovství světa a světový pohár v let-

ním biatlonu 2011 v Novém Městě na Moravě,

aby jimi byli odměněni nejlepší sportovci.

Oslavili jsme Národní den epilepsiePříjemná atmosféra, ping pong, šachy, špekáčky

a výtečné lahůdky připravené účastníky a účast-

nicemi našeho kuchařského kurzu.


13říjen 2011

Takovou podobu měl ve čtvrtek 23. září Národní

den epilepsie v pražském stacionáři Společnosti

„E“. Především byl ale fajn příležitostí k setkání

a popovídání. Všem děkujeme za účast a těšíme

se příště!

Sobotní výlety s AlenouSobotní výlety s Alenou opět pokračují. Zá jemci

o turistiku a poznávání přírodních a historických

krás nejen v okolí Prahy mohou volat paní Aleně

na tel.: 602 185 448. Společnost „E“

Z klubové činnostiNa základě nových Stanov Společnosti „E“ byla

vytvořena Pravidla pro činnost klubů Společ-

nosti „E“. Prosíme všechny vedoucí našich

klubů, ale i ostatní členy a zájemce o založení

klubu v jejich místě, aby nám napsali (e-mail:

[email protected]) nebo zatelefonovali (tel.:

241 722 136) svoje názory a zkušenosti, které

by nám pomáhaly v jejich dalších úpravách a co

nejbližšímu přizpůsobení daným možnostem.

Děkujeme za vaši pomoc.

Společnost „E“

KLUB „E“ PRAHA

Schází se každý čtvrtek v měsíci (kromě červen-

ce a srpna) od 15.30 hod. ve stacionáři Společnos-

ti „E“ (Liškova 3, Praha 4). Náplň: posezení s růz-

norodým programem, turnaje v šipkách a stolním

fotbale, zahradní ping-pong, průběžné návštěvy

kulturních zařízení, víkendové výlety dle domlu-

vy a využití činnosti stacionáře včetně plavání

za účasti lékaře, každé úterý od 18.00 do 19.00

hod., v bazénu na Zeleném pruhu v Praze 4.

Více informací u vedoucí klubu, pí Derflové, tel.:

723 159 325 a pí Váchové, tel.: 286 888 418

KLUB „E“ BRNO

Schází se v budově ÚMČ Brno (Kounicova 43,

Brno). Úřední hodiny: 1. úterý v měsíci 10.30 –

12.30 hod., 1. čtvrtek v měsíci 15.30 – 17.30

hod. a 3. čtvrtek v měsíci 10.30. – 12.30 hod.

Provozuje se zde klubová činnost pro dospělé

i pro děti. Více informací u pí Davidové – tel.:

546 212 122, mobil: 777 260 619, e-mail: da-

[email protected]

Termíny a náplň schůzek dospělých:

Každé 1. úterý v měsíci od 10.00 do 14.00 hod.

schůzky s různorodým programem: zdobení kvě-

tináčů, malba na sklo, stolní tenis apod. Každý

3. čtvrtek v měsíci od 10.00 hod. do 19.00 hod.

činnost mimoklubová: kurzy PC, domlouvání

návštěv kulturních akcí a výletů apod.




Termíny a náplň schůzek dětí:

Každý 1. čtvrtek v měsíci schůzky s programem:

malba na sklo, besídky, hry, předškolní a před-

prázdninové aktivity apod.

KLUB „E“ OSTRAVA

Klub: Schází se každé třetí úterý v měsíci (kro-

mě července a srpna) od 15.00 hodin v budově

Diecézní charity ostravsko-opavské (Kratochví-

lova 3, Moravská Ostrava).

Termíny schůzek pro rok 2011: 18.1.; 15.2.;

15.3.; 19.4.; 17.5.; 21.6.; 20.9.; 18.10.; 15.11.

a 20.12. Více informací u Jiřího Kempného, tel.:

732 847 474.

Plavání (POZOR, ZMĚNA!): Za podpory statu-

tárního města Ostrava organizuje Společnost „E“

jednou měsíčně plavání pod lékařským dohledem

pro osoby s epilepsií i v druhé polovině roku,

z organizačních důvodů však dochází ke změně

termínů plavání: i nadále se plavání koná v bazénu

Kliniky léčebné rehabilitace FNO, místo druhé

středy se však bude konat nově druhý čtvrtek

v měsíci, od 16.00 do 17.00 hod.

Termíny plavání pro rok 2011 tedy zní: 15. 9.,

13. 10., 10. 11. a 15. 12. Mimoto budeme na-

hrazovat prázdninové plavání, a to v termínech

27.10. a 24.11. (opět čtvrtky). Více informací

u sociálního pracovníka pro osoby s epilepsií

Mgr. Antonína Lišky (Klinika dětské neurologie

FNsPo, tel.: 597 373 518, e-mail: tonda.liska@

seznam.cz)

KLUB „E“ ÚSTÍ NAD LABEM

Schází se v Domově pro seniory, Orlická ul.,

Ústí nad Labem vždy každou 1. středu v měsíci

od 15.00 hod. Je zde k dispozici klubovna, malá

tělocvična a přilehlá kuchyňka. Tady se sedí a po-

vídá, plánují termíny a místa sobotních výletů

(pořádaných 1x měsíčně), hrají různé stolní hry

nebo využívá tělocvična. Více informací u vedoucí-

ho klubu, pana Jana Chládka, tel.: 775 982 193,

e-mail: [email protected].

PříběhMatthewovi pomáhá v boji s epilepsií

i baseball

Patnáctiletý Matthew Elliott má epilepsii, byla

mu diagnostikována ve dvou měsících. Po jedné

ze dvou operací mozku má ochromenou levou

část těla, má problémy s řečí a chůzí, při pohybu

se potřebuje držet někoho za ruku. Pokud by se

vám jej však chtělo začít litovat, říká: „Nechte

toho, není to potřeba.“

Jednoho odpoledne Vickie Elliottové zaznamena-

la, že její syn podivně koulí očima a má zkrouce-

nou levou ruku. Den nato zavolala lékařku, ta si

Matthewa vzala do nemocnice na testy a zjistila,

že prodělává záchvat.

Byla to rána, následovaly roky, kdy chlapec putoval

z nemocnice do nemocnice a lékaři nasazovali

rozličné léky. Jednou měl šedesát záchvatů za je-

diný den.

Nikdy se ale ani on, ani jeho rodiče nelitovali.

Matthew s tátou Kevinem v dresu Diamonds (foto: www2.scnow.com)

Baseball jako lék

Koneckonců, mají baseball. Elliottovi jsou base-

ballová rodina a sport je pro ně i prostředkem,

jak se s nemocí vyrovnat.

Otec Kevin hraje baseball od střední školy, Vickie

se v těch samých letech upsala softballu. Kevinovi

se sen, aby trénoval svého syna, kvůli epilepsii

nesplní, přesto je ale baseball a komunita kolem

něj součástí života Elliottových.

„Mým snem vždy bylo trénovat vlastního syna,

tak to ale nedopadlo,“ vysvětluje Kevin, „to, co

nemůžu dát Matthewovi, ale můžu dát jiným

dětem.“ Proto trénuje tři baseballové týmy.

A Matthew nevynechá jediný zápas, fandí a je

vlastně jejich nehrajícím členem.

Ne že by baseball až tak miloval. Má ale rád kluky,

co na hřišti bojují. A oni mají rádi jeho. „Tuhle

jeden hráč říkal, že chce vyhrát pro Matthewa,“

říká druhý trenér Knights, jednoho z týmů, kterým

Kevin pomáhá.

„Kluci, ať malí, nebo středoškoláci, berou Matthe-

wa za parťáka, za člena týmu, za velkého, nebo

malého bráchu. A rodiče též. Každý mu dává

najevo, že je součástí kolektivu, rovnocenným

členem. Nedívají se na něj jako na kluka, co má

postižení. Berou ho jako kámoše,“ říká Matthe-

wova mamka.

Matthew se pere s nemocí, vy to dokážete

na hřišti taky

Nakonec, nemůže sice hrát, týmu toho ale může

nabídnout moc. Nejen podporu a fandění, ale

i osobní příklad. Jeho táta s rozpaky přiznává,

že si myslí, že jeho syn může být pro hráče pří-

kladem. Ukazuje jim na něm, že by nikdy neměli

odejít z hřiště, aniž by na něm podali stopro-

centní úsilí.

„Říkám jim, že dostali šanci hrát sport, který

milují. Matthew tu šanci nikdy neměl a já jim

říkám: Na jeho místě můžete být taky. Dneska

sice hrajete, ale zítra to tak být nemusí. Nikdy

nevíte, co se stane. Doufejme, že nic – ale proto

byste měli hře odevzdat sto procent pokaždé, kdy

na hřišti být můžete,“ vysvětluje Kevin.

Má za to, že tomuhle poselství rozumí tím víc,

že ho říká on, protože vědí, že jak on, tak Vickie

bojují, nejen aby zvládali práci a stíhali baseballo-

vou část svého života, ale též proto, aby pečovali

o syna s epilepsií.

A je to boj, přiznává Vickie, navzdory tomu, že

Matthewovi zabírají léky a je na tom lépe, než

býval – zažil dokonce šestnáctiměsíční období bez

záchvatů, než se mu loni v únoru vrátily.

Přesto mají Elliottovi ještě energii na to, shánět pe-

níze na podporu výzkumu epilepsie – za poslední

tři roky sebrali a věnovali nadaci pro epilepsii víc

než 25 tisíc dolarů, zúčastňují se každoročních

Národních pochodů pro epilepsii ve Washingtonu.

I když je Matthewovi mnohem lépe, vědí, že

epilepsie je bude doprovázet celý život. I bě-

hem šestnáctiměsíčního období bez záchvatů

se o Matthewa rodiče báli každý den – záchvat

jako by byl pořád za rohem.

„Děkujeme Bohu za každý den, který je bez

záchvatu,“ říká Vickie, „poslední dobou je to

ale dobré, vážně dobré. Kanadské léky, které

Matthew bere, pomáhají.“

Jisté ale je, že Matthewovi určitě pomáhá i tra-

diční americký sport a parta kolem něj.

(podle www2.scnow.com)



Hollywood: režisér vtipkoval o epilepsii, herec pohrozil bojkotem jeho filmu

Hollywoodský režisér Brett Ratner se omluvil

za vtip o epilepsii, který použil při propagaci svého

nového filmu Tower Heist s Eddiem Murphym

a Benem Stillerem. Trailer na komedii totiž obsa-

hoval scénu, v níž si Murphyho postava utahuje

ze Stillerova hrdiny, o němž mluví jako o „malém

záchvaťáčkovi“. Klip naštval herce Grega Grun-

berga, který má epileptického syna.

Grunberg použil svůj účet na síti Twitter a vyzval

k tomu, aby snímek, který žertuje na adresu ne-

moci, lidé bojkotovali. „Dělat si legraci z lidí, co

trpí záchvaty, to není vtipný, je to špatný. „Zá-

chvaťáček? Fakt? Bojkot!“ napsal na web.

V inkriminované scéně sedí Murphy se Stillerem

v autě. V kolegovi, který byl právě najat, aby

spáchal loupež v horním patru vysoké budovy,

pozná bývalého spolužáka ze školy a nazve jej

„tím malým záchvaťáčkem“.

Ratner se o výzvě dozvěděl a Grunberga kontak-

toval, aby se mu omluvil.

„Moc mě mrzí, že jsem se vás dotknul… Upřím-

ně, cítím se špatně,“ napsal herci Ratner. Režisér

rovněž požádal studio, které film distribuuje, aby

z televizních reklam na film scénu vystřihlo.

Poté, co dostal od Ratnera odpověď, Grunberg

na Twitter pověsil: „DÍKY Brette Ratnere za tvou

UPŘÍMNOU ODPOVĚĎ epileptické komunitě! Od-

volávám svůj osobní bojkot tvého božsky sran-

dovního filmu Tower Heist.“

Grunberg založil organizaci, aby se o epilepsii šířila

osvěta, poté, co byla v sedmi letech tahle nemoc

diagnostikována jeho synovi Jakeovi.

(dailymail.co.uk)

Kniha, která nabízí jiný pohled na tělesné postižení

Popisuje příklady dobrých i špatných přístupů

a postojů k lidem s tělesným postižením a rozebírá

předsudky, stigmatizaci a sociální vyloučení. Kniha

Libora Novosada s názvem Tělesné postižení jako

fenomén i životní realita má ambici dovést čtenáře

k pochopení širších souvislostí a specifik tělesného

postižení. Ale především k poznání a uvědomění

Zajímavosti

Pozvánky a nabídky odjinud

Citát nejen na říjen:Každý má právě tolik ješitnosti, kolik mu chybí rozumu. Friedrich Nietzsche

17říjen 2011

Pozvánky a nabídky odjinud

si, že toto postižení nic neříká o člověku

jako o osobnosti, ani o jeho hodnotě

a jeho osobní i sociální duši.

Text se opírá o filozofii a všímá si od-

věkého duelu i symbiózy těla a duše.

Charakterizuje frekventované typy tě-

lesného postižení se zřetelem k jejich

projevům i dopadům na kvalitu života

a na realitu soužití s tímto znevýhod-

něním.

Věnuje se ale též oblastem

funkční podpory osob s posti-

žením, tj. sféře sociálních slu-

žeb, zdravotní péče, vzdělávání

a pracovního uplatnění – tedy

komplexitě nástrojů ucelené re-

habilitace a zplnomocňování lidí

s tělesným postižením. Tato část

je doplněna příklady z domácí

i ze zahraniční praxe.

(helpnet.cz)


Odborné články

Epilepsie, těhotenství a kojení

Otázka, zda může žena s epilepsií otěhotnět

a porodit zdravé dítě, je stále pro ženy ve věku,

kdy mohou být těhotné, jedna z nejdůležitějších.

Většina žen s epilepsií může prožít nekompliko-

vané těhotenství a porodit zdravé dítě. (Tomson,

Battino 2009) Existují rizika spojená s vlastním

onemocněním a/nebo s léčbou antiepileptiky

(AE). Tato rizika mohou být minimalizována

vhodným individuálním přístupem a poraden-

stvím. Pro ženu s epilepsií a vyvíjející se plod

je v průběhu těhotenství důležitá kontrola ze-

jména generalizovaných konvulzivních záchvatů,

monitorování hladin AE a individuální úprava

dávek podávaných AE. Některá publikovaná

data upřesňují, jak optimálně postupovat při

péči o ženy s epilepsií v době plánování těho-

tenství, v graviditě, šestinedělí a v dalším ob-

dobí kojení. Shromažďování informací v rámci

národních a mezinárodních registrů, stejně jako

přehledy z publikací, vedou k doporučením a zá-

věrům podloženým důkazy. Stále však existuje

řada otázek, na které nemáme jednoznačné,

vědecky podložené odpovědi. Vzhledem k růz-

norodosti jednotlivých epileptických syndromů

a množství AE musíme posuzovat situaci každé

ženy s epilepsií individuálně.

Klíčová slova: epilepsie, těhotenství, kojení

Úvod

Epilepsie je chronické neurologické onemocně-

ní, které postihuje lidi bez rozdílu pohlaví, všech

věkových kategorií. Ženy ve věku, kdy mohou

otěhotnět (tzv. fertilním neboli plodném), mohou

mít epilepsii od dětství, dospívání nebo až dospě-

losti, vzácně se může toto onemocnění manifes-

tovat v těhotenství. Odhaduje se, že 0,3-0,4 %

všech narozených dětí jsou děti žen s epilepsií.

(Tomson, Battino 2009) Odhadem se v ČR narodí

ročně asi 300-400 dětí ženám s epilepsií. Ženy,

u kterých je stanovena diagnóza epilepsie před

otěhotněním, se lékařů ptají, zda mohou mít děti,

a pokud ano, tak za jakých okolností. Co je pro

těhotenství s epilepsií optimální? Musí užívat AE,

jaká a v jakých dávkách? Mají užívat nějaké léky

jako prevenci rizika vrozených vývojových vad?

Je těhotenství nebezpečné pro ženu s epilepsií,

existuje riziko zhoršení epilepsie? Je epilepsie

a užívání AE nebezpečné pro plod? Jak vysoké

je riziko dědičnosti epilepsie?

Včasné individuální poradenství před plánova-

ným otěhotněním se ukázalo jako nejdůležitější

faktor bezproblémového průběhu těhotenství,

šestinedělí a období kojení (laktace).

S perspektivou budoucího těhotenství je vhodné

počítat již u dívek školního věku a dospívajících.

Z důvodu rizika vyšší teratogenity v monotera-

pii (zejména u dávek vyšších než 800 mg/den)

a zatím ne zcela vyjasněného rizika potenciální-

ho ovlivnění psychomotorického vývoje, není pro

tuto pacientskou skupinu vhodnou první volbou

antiepileptické léčby valproát. (1)

U žen s epilepsií je optimální plánované těho-

tenství, kdy v prekoncepčním období (doba před

početím) můžeme doplnit některá vyšetření a na-

stavit nejvhodnější léčbu.

Prekoncepční péče

V tomto období je důležité upřesnit:

19říjen 2011

Odborné články

1. Má pacientka epilepsii? Je diagnóza jistá

nebo pravděpodobná s rizikem ohrožujících

epileptických záchvatů?

Ke správné odpovědi potřebujeme minimálně:

Podrobnou epileptologickou anamnézu (kdy

epilepsie začala, jakými záchvaty se projevuje,

jaké jiné zdravotní problémy pacientka měla

a má a řadu dalších informací). Objektivní kli-

nické neurologické a interní vyšetření. EEG (elek-

troencefalograf) vyšetření v rozsahu individuálně

od rutinního záznamu až k video-EEG monito-

rování. MRI (magnetická rezonance) mozku.

U některých pacientek může vyplynout potřeba

doplnění dalších vyšetření. Je důležité zejména

odlišení neepileptických záchvatů jak somatických,

tak psychogenních (záchvatů, které vypadají jako

epileptické, ale mají jinou příčinu).

2. O jaký druh epilepsie se jedná? Jakým ty-

pem epileptických záchvatů se manifestuje?

U některých pacientek bude odpověď na tyto

otázky po zhodnocení výše uvedených vyšet-

ření jednoznačná. Například žena trpí juvenilní

myoklonickou epilepsií (JME, epilepsie geneticky

podmíněná, struktura mozku je normální, ale má

abnormní dráždivost) se záchvaty myoklonickými

(krátké, bryskní, nepravidelné záškuby nejčastěji

rukou) a generalizovanými tonicko-klonickými,

nebo symptomatickou (mozek je poškozen v ur-

čité své části a z okolí této léze jsou spouštěny

záchvaty) fokální epilepsií temporálního laloku při

mesiotemporální skleróze (odumření části ner-

vových buněk ve vnitřní polovině spánkového

laloku a nahrazení jen podpůrnými buňkami´,

zbylé nervové buňky jsou špatně nastaveny a po-

spojovány) vlevo se záchvaty typu epigastrické

aury (divný pocit v oblasti žaludku, který stoupá

vzhůru do krku a do hlavy a předchází záchvaty

závažnější nebo vymizí), fokálního komplexního

(záraz, neschopnost reagovat a rozumět, polykání,

pomlaskávání, automatické pohyby jednou rukou,

nehybnost nebo křeč druhé ruky), a sekundárně

generalizovaného (záchvat s pádem, bezvědomím,

oboustrannými křečemi, sliněním, promodráním,

Děkujeme stavební společnosti HOCHTIEF CZ za podporu, kterou poskytuje SPOLEČNOSTI „E“

a tím lidem s epilepsií.


Odborné články

někdy pokousáním a/nebo pomočením). U řady

pacientek však nejsme schopni jednoznačně určit

druh epilepsie, její etiologii (příčinu), pouze mů-

žeme potvrdit, že se jedná o epilepsii a víme,

jakým typem epileptických záchvatů se projevuje.

Důležité je, že v těhotenství jsou pro plod rizikové

především generalizované konvulzivní (křečové)

záchvaty. Představují vyšší riziko než podávání AE.

Indukují v krvi matky laktátovou acidózu (kyse-

lost krve), která může způsobit fetální bradykardii

(zpomalení akce srdeční plodu). (Tomson 2007)

Fokální (ložiskové) a jiné generalizované záchvaty

(absence – krátké strnutí, myoklonie) nepředsta-

vují pro plod zvýšené riziko. Farmakoterapie má

být vedena tak, aby minimalizovala především

riziko generalizovaných konvulzivních záchvatů.

Riziko představuje také status epilepticus (záchvat

nekončí do 3-5 minut, trvá déle nebo se opakuje

jeden záchvat za druhým a pacientka se mezi

nimi neprobírá k vědomí, a to po dobu 30 minut

a déle). Stejně jako u jednotlivých záchvatů je

nejvyšší pro generalizovaný konvulzivní status.

Podle největší prospektivní studie byl status epi-

lepticus příčinou úmrtí plodu v 1 případě a žádná

žena nezemřela v souboru 36 případů, z nichž

12 bylo konvulzivních. (The EURAP Study Group

2006). U pacientek ohrožených generalizovanými

konvulzivními záchvaty nebo epileptickým statem

je podávání AE v průběhu těhotenství nezbytné.

3. Jedná se aktivní onemocnění, nebo o one-

mocnění v remisi, ale s vysokým rizikem

relapsu ohrožujících záchvatů po vysazení

antiepileptické léčby?

Za aktivní epilepsii je považováno onemocnění,

u kterého proběhl v posledních 5 letech mini-

málně 1 epileptický záchvat. (Panyitopoulos

2007) Mezi epilepsie v remisi s terapií (5 let bez

záchvatů) s vysokým rizikem relapsu (znovuob-

jevení) ohrožujících záchvatů jsou zařazovány

idiopatické generalizované epilepsie, zejména

JME, a symptomatické fokální epilepsie s epilep-

togenní strukturální lézí. Proto je u žen s těmito

typy epilepsie zpravidla podávána antiepileptická

léčba i po tak dlouhém bezzáchvatovém období

a její vysazení představuje vysoké riziko relapsu

záchvatů. U epilepsií bez známého vyššího rizika

relapsu je vysazení AE před otěhotněním otázkou.

(Kudo T, Nishida T et al. 2004) Neexistují jasná

studiemi podložená data pro všechny situace. Byl

publikován koncept vysazení antiepileptické léčby

po 2 letech bezzáchvatového období s předsta-

vou koncepce (početí) a dalšího života bez AE,

nebo návratu k antiepileptické medikaci v případě

relapsu ohrožujících záchvatů nebo po proběh-

lém I. trimestru. Je vhodné s pacientkou možné

strategie a jejich rizika probrat, rozhodnutí má

být společným konsensem (dohodou).

4. Jaká AE žena užívá a v jakých dávkách?

Je vhodná změna antiepileptické léčby před

plánovanou koncepcí?

Hlavním důvodem podávání AE v průběhu těho-

tenství je snížení rizika výskytu zejména generali-

zovaných konvulzivních epileptických záchvatů,

které by mohly ohrozit matku a plod, eventuel-

ně epileptického statu. Pokud máme odpovědi

na otázky 1-3 musí být zřejmé, která AE jsou

pro pacientku, o které rozhodujeme, vhodná.

(Hovorka 2009)

Ideální je monoterapie (podávání jednoho

léku) nejnižší dávkou, která brání výskytu ohro-

žujících záchvatů. Při stanovení takové cílové udr-

žovací dávky se řídíme klinickým obrazem daného

typu epilepsie, někdy může pomoci EEG a sta-

21říjen 2011

Odborné články

novení plazmatických hladin (hladin léku v krvi).

Výše cílové udržovací dávky léku ovlivňuje tera-

togenní riziko (riziko poškození plodu výskytem

vrozených vývojových vad), viz níže. V praxi je

žena, u které se rozhodujeme o optimální léčbě

před plánovanou koncepcí:

a) Sledovaná neurologem, epileptologem, dia-

gnóza je jistá, AE bylo selektováno již dávno,

pacientka ho dobře toleruje a je bez záchvatů.

Farmakoterapie vyhovuje i pro těhotenství.

Je vhodné stanovení plazmatické hladiny po-

dávaného AE a vyšetření rutinního EEG před

otěhotněním. Problém může být u žen, které

užívají valproát. Moje klinická zkušenost i sou-

časná literární data ukazují na stejně vysokou

teratogenitu jako jiné monoterapie při dávkách

do 800 mg/den, resp. do plazmatické hladiny

50 mg/l (Tomson, Battino 2009). Zatím ne-

máme jednoznačnou odpověď na výši rizika

ovlivnění psychomotorického vývoje (rozvoj

motorických dovedností, kdy začne lézt, se-

dět, chodit a řeči) dětí exponovaných intrau-

terinně (během těhotenství) valproátu, a to

bez nebo v závislosti na dávce. Při zvažování

výměny valproátu za jiné AE je velmi důležité

vzít v úvahu riziko dekompenzace epilepsie.

Pacientka musí být pravdivě a srozumitelně

informována. Rozhodnutí má být výsledkem

společného dialogu.

b) Sledovaná neurologem, epileptologem, dia-

gnóza je jistá, AE bylo selektováno již dávno,

pacientka ho dobře toleruje, ale má záchva-

ty. V této situaci může být důležité jaké má

pacientka záchvaty, např. u JME je pacientka

několik let bez generalizovaných konvulzivních

záchvatů, ale nepravidelně se objevují, zpra-

vidla provokované ranní myoklonie. V takové

situaci doporučujeme maximálně omezit pro-

vokační faktory, někdy podat v době výskytu

myoklonií jednorázově malou dávku benzodia-

zepinu (diazepam 5mg nebo oxazepam 10mg

p.o.). Taková opatření stačí k udržení stavu bez

velkých záchvatů a nemusíme zvyšovat denní

dávku chronicky podávaného AE. Pokud paci-

entka má generalizované konvulzivní záchva-

ty je na místě pokusit se vytitrovat zvolenou

monoterapii do maximální tolerované dávky,

event. uvažovat o polyterapii (dvojkombinaci).

V současné době neexistují data, která by nám

pomohla v rozhodnutí, zda je méně nebez-

pečná vysokodávkovaná monoterapie nebo

dvojkombinace v nízkých dávkách. Pokud se

jedná o pacientku s farmakorezistentní epilep-

sií (vyzkoušela 2-3 AE v maximálních tolerova-

ných dávkách a nikdy nedosáhla kompenzace)

má být vyšetřena v některém z center pro

epilepsii, včetně zvážení epileptochirurgie.

c) Pacientka se přichází poradit, eventuelně

do péče neurologa, epileptologa, nově.

V takové situaci je velmi důležitá podrobná

a přesná epileptologická a farmakologická

anamnéza, která může napovědět, že již

v minulosti byly pokusy o redukci, vysazení

nebo změnu AE a vedly k relapsu záchvatů.

Lze vystopovat nejúčinnější farmakoterapii.

Doporučuji zvažovat optimální postup s touto

znalostí, jinak postupujeme stejně jako u pa-

cientek dispenzarizovaných déle.

Ukázalo se, že příznivý průběh těhotenství u žen

s epilepsií, je ovlivněn délkou kompenzace před

početím. Pokud je pacientka 1 rok a déle bez

záchvatů, nebo alespoň ohrožujících záchvatů,

je pravděpodobnost příznivého průběhu těho-

tenství až 90 %. (The EURAP Study Group 2006)


Odborné články

Tento faktor musíme vzít v úvahu při rozhodování

o změně farmakoterapie, která může pacientku

vystavit riziku dekompenzace epilepsie.

5. Pravdivé informace o mírně zvýšeném

teratogenním riziku AE.

Přesto, že není snadné informovat ženy o možném

teratogenním riziku AE (řadu z nich tato informace

vyděsí), je to nezbytné. Ženy s epilepsií na mono-

terapii mají 2-4x vyšší riziko velkých vrozených vý-

vojových vad plodu ve srovnání s běžnou populací.

V současné době nemáme možnost zjistit indivi-

duální míru rizika. Žena má právo se rozhodnout

a má právo na nejnovější data. Na druhou stranu,

způsob jakým jsou takové informace podávány, je

velmi důležitý. Důležitý je také vzájemně respektu-

jící a chápající vztah pacientky a lékaře.

6. Existují léky, které sníží teratogenní riziko

AE? Prekoncepční preventivní podávání kyseliny

listové je v současné době považováno za opat-

ření, které může snížit teratogenní riziko, byť to

nebylo vědecky prokázáno. Doporučená dávka

je 5 mg/den. Tetrahydrofolát (metabolit kyseliny

listové) je jednou z látek, které se podílí na intra-

celulárním (nitrobuněčném) metabolickém okruhu

methioninu a homocysteinu. Dalšími důležitými

látkami jsou vitamin B6 a B12. Doporučuje se

ženám s epilepsií užívat minimálně 3 měsíce před

plánovaným početím Acidum folicum drg 10mg

ob den. V roce 2004 publikoval Dr. Yerby dopo-

ručení podávat prekoncepčně a v I. trimestru 200

μg selenu denně jako zametač volných kyslíkových

radikálů. Nenásledovala žádná další publikovaná

data nebo klinický rozvoj takového opatření.

7. Jsou nutná jiná speciální vyšetření? Gene-

tické prekoncepční vyšetření, včetně trombofilních

mutací (vrozeně zvýšená tendence ke srážlivosti

krve), vyšetření hladiny homocysteinu, vitaminu

B12 a folátu, mohou upozornit na další rizika pro

vývoj plodu, z nichž některá lze ovlivnit. Hladiny

aktivního vitaminu B12 jsou důležité zejména

u vegetariánek a veganek.

8. Je těhotenství pro ženu s epilepsií nebez-

pečné, existuje riziko zhoršení epilepsie? Dří-

ve se uvádělo, že asi u 1/3 žen s epilepsií dojde

ke zhoršení kompenzace v průběhu těhotenství.

V posledních letech se toto zhoršení uvádí u při-

bližně 1/5. Jedním z důvodů dekompenzace může

být pokles plazmatické hladiny AE. Z tohoto hle-

diska je riziková zejména monoterapie lamotri-

ginem, jehož hladiny mohou v průběhu prvních

2 trimestrů klesnout až o 50 %. U ostatních AE

nebývá pokles hladin tak dramatický. U lamotri-

ginu v současné době doporučujeme kontrolu

hladiny 1x měsíčně s úpravou dávky tak, aby se

blížila prekoncepční hladině. V případě výskytu

generalizovaného konvulzivního záchvatu je vhod-

né jeho trvání zkrátit aplikací diazepamu rektálně

(do konečníku) nebo i.v. (do žíly), a nebo mida-

zolamu bukálně (mezi tvř a dáseň. Po takovém

záchvatu vždy UZ (ultrazvuková) kontrola plodu.

Všechna prekoncepční vyšetření proběhla, pre-

ventivní opatření byla provedena, pacientka je

nastavena na optimální léčbě a může těhotnět.

Nebo přichází pacientka s tím, že otěhotněla

neplánovaně. Ve chvíli potvrzeného těhotenství

doporučujeme vyšetření, tzv. integrovaný pre-

natální screening.

Prenatální péče

První trimestr těhotenství je z hlediska vývoje plo-

du nejdůležitější. Objektivní informace o vývoji

23říjen 2011

Odborné články

plodu lze získat pouze ultrazvukovým vyšetřením.

Plodové vejce lze prokázat v dutině děložní při-

bližně 35. den od prvního dne posledních menses

(PM). V 10.–14. týdnu od PM se provádí scree-

ning vrozených vad plodu (Downova syndromu

a hrubých malformací plodu) změřením šíjového

projasnění a stanovením hormonů PAPP-A a be-

taHCG v krvi matky. Toto vyšetření musí provádět

pouze speciálně zaškolení lékaři a akreditované

laboratoře, které jsou napojeny na systém kontro-

ly kvality. Jinak jsou výsledky neinterpretovatelné.

Další možností je screening ve II. trimestru mezi

16.–18. týdnem těhotenství (AFP, HCG, estriol

v mateřské krvi), jehož nevýhodou je, že má vyšší

falešnou pozitivitu a výsledky jsou známy poměr-

ně pozdě. Výsledkem screeningového vyšetření je

stanovení rizika: to je stejné jako v populaci, vyšší

nebo nižší. Ženám s vyšším rizikem je nabídnuta

některá z metod invazivní diagnostiky (spojená

s vpichem jehly přes dutinu břišní do dělohy a čás-

tí plodového vaku): biopsie choria (v I. trimestru),

amniocentéza (po 15. týdnu) či kordocentéza

(po 20. týdnu). Riziko (potratu nebo poškození

plodu) se pohybuje u všech invazivních metod

kolem 1 %, ale toto platí pouze pro lékaře, kteří

provádějí dostatečný počet těchto výkonů a mají

patřičnou erudici. Sporadické provádění těchto

výkonů nedostatečně vyškolenými pracovníky je

nebezpečné. V případě průkazu chromozomální

aberace či malformace plodu je těhotné nabíd-

nuta konzultace, ke které je s výhodou přizvat

partnera. Rozhodnutí o dalším osudu těhotenství

je dle našich zákonů výhradně závislé na přání

těhotné. Partner může tomuto rozhodnutí pouze

asistovat. Je třeba poskytnout dostatek informa-

cí o dalších alternativách. Doporučuje se umož-

nit kontakt s lékaři, kteří mají zkušenost s péčí

o postižené děti, eventuálně s rodiči postižených

dětí. Některé malformace lze úspěšně korigovat

po porodu: rozštěp rtu, nekomplikovaná omfa-

lokéla (defekt břišní stěny v oblasti pupku) či gas-

troschíza (defekt břišní stěny s výhřezem orgánů

dutiny břišní vedle pupku). Jiné jsou korigovatelné

obtížně (hydrocefalus, hromadění tekutiny v hlavě)

a celá řada stavů je buď smrtelná (anencefalie, bez

části hlavy a bez mozku) či neléčitelná (Downův

syndrom). Současné české právo umožňuje

ukončit těhotenství starší 12 týdnů, pokud jde

o těžké postižení plodu, a to do 24. týdne. Není

prokázáno, že by u žen s epilepsií byly častější

spontánní potraty.

Nejčastější příčiny dekompenzace epilepsie v tě-

hotenství:

1. Noncompliance (neužívání léků) – pacientka

i přes doporučení lékařů sama sníží nebo vy-

sadí AE s úmyslem chránit plod.

2. Pokles hladiny AE v důsledku:

a) Zhoršení vstřebávání z žaludku a střeva,

hyperemesis gravidarum (abnormální zvra-

cení těhotných). Pokud pacientka zvrací

do 1 hodiny od požití AE, je vhodné, aby si

vzala dávku ještě jednou. Pokud pacientka

trpí ranní nevolností, doporučujeme posu-

nout podávání AE na dopoledne a večerní

dávku také posunout. V závažných přípa-

dech je vhodná hospitalizace. Některá AE je

možné podat parenterálně (do žíly), jindy je

nutné překlenout období, kdy není možný

perorální příjem, podáním benzodiazepi-

nů (diazepam, klonazepam, midazolam)

parenterálně. Kontrolujeme množství mi-

nerálů v krvi a eventuálně podáme infuze

s minerály (250 ml FR + 10 ml MgSO4

20 % + 10 ml Calcium Biotika + 10 ml

7,5 % KCl).


Odborné články

b) Postupující gravidity – nárůst hmotnosti,

zvětšení distribučního objemu, zvýšení

clearance (vylučování).

c) Změn ve spektru plazmatických bílkovin,

snížení koncentrace albuminu.

d) Zvýšení aktivity hepatálního cytochromu

P450.

Hladina lamotriginu (LTG) klesá už v I. tri-

mestru a poté až do 30. týdne, zatímco

hladiny karbamazepinu (CBZ) a valproátu

(VPA) spíše v III. trimestru. U CBZ i VPA se

však mění poměr volné a celkové hladiny

ve prospěch volné frakce (část léku není

vázaná na bílkoviny krve a pouze tato může

pronikat do mozku), takže účinnost může

být zachována i při nižší celkové plazma-

tické koncentraci. Je s výhodou pokud

laboratoř stanovuje celkové i volné hla-

diny AE. Hladiny LTG je důležité sledovat

1x měsíčně, u ostatních AE zpravidla stačí

1x za trimestr.

Dávky LTG navyšujeme preventivně tak, aby-

chom se blížili hladině před otěhotněním,

u ostatních AE podle EEG a kliniky.

3. Spánková deprivace (nedostatečnost spánku).

4. Psychosociální vlivy (stress).

5. Druh záchvatů. Některé studie publikovaly vyšší

riziko zhoršení u žen s fokálními/parciálními

komplexními záchvaty s/bez sekundární ge-

neralizace, ale i s primárně generalizovanými

záchvaty.

Podávání kyseliny listové 5 mg/den pokračuje

minimálně i v I. trimestru. (EpiStop: Zárubová,

Calda 2004).

V pokročilém těhotenství je jednou z obávaných

komplikací preeklampsie (otoky, bílkovina v moči,

vysoký krevní tlak u těhotné), eklampsie (záchvat/y

křečí) v III. trimestru. Příčinou je poškození mozku

matky vyvolané zúžením cév, které přivádějí krev

do mozku, otokem mozku a drobnými krvácení-

mi do mozku. Klinicky se projevuje bolestí hlavy,

poruchami zraku a obvykle tonicko-klonickými

záchvaty. Je nutná léčit hypertenzi (vysoký krev-

ní tlak), otok mozku a záchvaty. Jako účinnější

než AE je u preeklampsií a hořčík (magnézium).

Magnézium lze podat v nasycovací dávce 4 g

během 5 minut i. v. a pokračovat infuzním po-

dáváním v dávce 1g/h během následujících 24

hodin. Další 2–4 g mohou být podány i. v., pokud

se záchvaty opakují. Při neúspěchu této terapie

nebo při rozvoji epileptického statu lze podat

v nasycovací dávce 10 mg/kg fenytoin. Je také

možno podat diazepam do dávky 20 mg bez

výraznějšího nebezpečí tlumivého účinku na plod.

(EpiStop: Tomášek, Salcmanová 2004)

Porod

Před porodem je vhodné, pokud neurolog, epi-

leptolog vypracuje ženě s epilepsií zprávu pro

porodníka, ve které je uvedeno, jakým druhem

epilepsie trpí, jakým typem záchvatů se mani-

festuje, jaké léky užívá, zda jsou nutná nějaká

opatření během porodu a po porodu, zda může

kojit. S výhodou je telefonický kontakt, e-mail,

který může porodník využít v případě komplikací.

Vlastní porod nemusí být komplikovanější než

u žen bez epilepsie. Riziko tonicko-klonického

záchvatu při porodu je pouze 1–2 %. Je nutné

ihned reagovat i. v. podáním 10 mg diazepamu;

pokud křeče neustanou, lze stejnou dávku ještě

jednou opakovat. Alternativou je podání 10mg

midazolamu i.v., i.m. nebo bukálně.

Z epileptologického hlediska je porod císařským

řezem indikován pouze u pacientek s vysokým ri-

25říjen 2011

Odborné články

zikem generalizovaných záchvatů, vzniku epilep-

tického statu a protrahovaných nebo kumulativně

se vyskytujících fokálních/parciálních záchvatů. Je

s výhodou, pokud může být u porodu někdo z rodi-

ny, kdo pacientku podpoří psychicky, a zároveň zná

její záchvaty a může upozornit ošetřující personál

na nekonvulzivní záchvaty (bez křečí). Epidurální

analgezie není u pacientek s epilepsií kontraindiko-

vána. Je důležité, aby pacientka i v době porodu,

zejména protrahovaného, užívala AE v přibližně

stejných intervalech jako obvykle. Při problémech

s perorálním podáním nebo absorpcí je třeba pře-

klenout období porodu parenterálním podáním.

Po porodu, kojení

Po porodu je důležité, aby měla žena s epilepsií

možnost si odpočinout, vyspat se minimálně 4–5

hodin kontinuálně. Spánková deprivace je jednou

z nejčastějších příčin vyprovokování epileptického

záchvatu v poporodním období. Musí dále užívat

pravidelně AE, a pokud byla jejich dávka během

těhotenství zvýšena, je nutné, nejlépe za kont-

roly plazmatických hladin, dávky opět upravit.

Záchvat může být vyprovokován i celkovou po-

porodní exhauscí (vyčerpáním) a stresem. Kojení

rozhodně nebráníme, je prospěšné pro matky

i děti. (Kacířová a Grundmann 2008) Při kojení

nebo krmení lahvičkou by maminka měla sedět

na zemi, opřená zády o zeď s polštáři z obou

stran, nebo ležet uprostřed nejlépe širokého lůžka,

aby bylo dítě chráněno před eventuálním pádem

při záchvatu matky. Matky s epilepsií, zvláště tr-

pí-li nočními záchvaty, by dítě neměly nechávat

spát vedle sebe v posteli. Je dobré zvyknout si

při přebalování dítě ukládat na bezpečné místo,

třeba široké lůžko nebo do postýlky. Při koupání

by měla pomáhat druhá osoba. Dítě by mělo

být při přenášení v sedačce, vždy zajištěné pásy.

Závěr

Správné a dostatečné informování žen s epilepsií

před otěhotněním je důležité.

1. Většina žen s epilepsií porodí zdravé dítě.

2. I když antiepileptika v těhotenství představují

riziko pro vývoj plodu, jsou menším zlem než

generalizované konvulzivní záchvaty.

3. Optimální je individualizovaná monoterapie

v nejnižší účinné dávce. Valproát, zejména

v dávkách nad 800 mg/den, představuje vyšší

riziko. I u ostatních antiepileptik je výše rizika

závislá na denní dávce.

4. Integrovaný prenatální screening je schopen

odhalit vrozené vývojové vady, ale i jiná po-

stižení.

5. Vyšší dávky valproátu mohou představovat

riziko pro pozdější psychomotorický vývoj dí-

těte. Tuto skutečnost je třeba ještě potvrdit

prospektivními studiemi.

6. Veškeré úpravy farmakoterapie musí být pro-

vedeny před otěhotněním.

7. Je doporučena podávání kyseliny listové před

početím a minimálně i v I. trimestru, i když

jasný profylaktický (ochranný) efekt na vro-

zené vývojové vady plodu vědecky prokázán

nebyl. I žena, která kyselinu listovou užívala

může mít postižené dítě.

8. U žen, které jsou před otěhotněním 1 rok

a déle bez záchvatů, je riziko zhoršení epi-

lepsie v průběhu těhotenství malé.

9. Hladiny antiepileptik v těhotenství mohou

klesat, je vhodné jejich monitorování a ade-

kvátní úpravy dávek.

10. Ženy s epilepsií, užívající antiepileptika, mohou

kojit.

Literatura

Tomson T, Battino D. Pregnancy and epilepsy:


Odborné články

Informace, události

what should we tell our patients? J Neurol.

2009;256:856-862.

Adab N, Kini U et al. The Longer term outcome of

children born to mothers with epilepsy. J Neurol

Neurosurg Psychiatry. 2004;75:1575-83.

Panyitopoulos CP. A clinical Guide to Epileptic

Syndromes and their Treatment. London. Sprin-

ger-Verlag 2007:2-3.

Kudo T, Nishida T, Yagi K. Discontinuation and

duration of antiepileptic drug therapy: a retro-

spective study of factors for specific epileptic

syndromes. Epilepsia. 2004;45 Suppl 8:26-32.

Tomson T, Hiilesmaa V. Epilepsy in pregnancy.

BMJ 2007;335:769-773.

The EURAP Study Group. Seizure control and

treatment in pregnancy: observations from the

EURAP Epilepsy Pregnancy Registry. Neurology

2006;66:354-360.

Hovorka J. Farmakologická léčba epilepsie podle

„guidelines“? Neurol pro Praxi 2009;4:228-236.

EpiStop. V Žena a epilepsie: Zárubová J, Calda

P. Prenatální období, první trimestr těhotenství.

Praha; Maxdorf 2004:54-57.

EpiStop. V Žena a epilepsie: Tomášek M, Salcma-

nová Z. Druhý a třetí trimestr těhotenství. Praha;

Maxdorf 2004:57-64.

Kacířová I, Grundmann M. Antiepileptika a kojení.

Neurologie pro praxi 2008;4:252-257.

MUDr. Jana Zárubová, Neurologická klinika FTN

Vídeňská 800, 140 59 Praha, [email protected]

Těžce nemocní se dozvědí o testech nových léků

Čeští pacienti s nemocemi, jako je epilepsie či

rakovina, by měli získat další možnost, jak se

dozvědět, že lékaři budou pro jejich diagnózu

testovat nový lék či léčebnou metodu. Masarykova

univerzita totiž vytvoří internetové stránky pro

veřejnost, které budou tyto informace obsaho-

vat. Vytvoření webu je součástí projektu PharmA-

round, na který škola získala 24 milionů korun

z EU. Na tvorbě webu se budou podílet i další

školy, nemocnice a farmaceutické firmy. Autoři

projektu tvrdí, že v Česku nejsou dostatečně do-

stupné informace o aktuálních klinických studiích

a jak se k nim připojit. Povědomí je prý chabé

i mezi odborníky. „Lékaři pak nejsou schopni

pacienty dostatečně informovat o možnosti se

do nějaké klinické studie zapojit a pacienti sami

se nemají jak k informacím dostat,“ uvedla ma-

nažerka PharmAround Regina Demlová. Klinické

studie se odehrávají většinou ve velkých nemoc-

nicích, s takto postiženými pacienty se přitom

setkávají i lékaři v malých okresních nemocnicích.

Díky projektu získají nové informace.

(Hospodářské noviny)

27říjen 2011

Víc než třetina Evropanů trpí duševními či neurologickými chorobami

Více než třetina Evropanů trpí duševními choro-

bami, jako jsou úzkosti či deprese, a mozkovou

dysfunkcí, jako je Parkinsonova nemoc nebo epi-

lepsie. Uvádí to závěry studie duševního zdraví

obyvatel 30 evropských zemí.

Odborníci z Drážďanské univerzity po tři roky

studovali duševní zdraví obyvatel všech 27 zemí

Evropské unie a Švýcarska, Norska a Islandu. Sle-

dovali 100 hlavních mentálních poruch od úzkostí

a depresí přes schizofrenii až po neurologické

problémy, jako jsou epilepsie, Parkinsonova cho-

roba či roztroušená skleróza. Podle výsledků jejich

studie trpí nějakou mentální chorobou nebo moz-

kovou dysfunkcí 165 milionů Evropanů, tedy asi

38 procent z 514 milionů obyvatel těchto států.

Provedený výzkum dále zjistil, že jen asi třetina ne-

mocných podstupuje odpovídající léčbu. Duševní

choroby přitom způsobují rozsáhlé hospodářské

a sociální ztráty, protože nemocní často nejsou

schopni pracovat nebo se rozpadají jejich vztahy.

„Duševní poruchy se staly největší zdravotní vý-

zvou pro Evropu ve 21. století,“ uvádí studie.

Podle ní dosahují náklady způsobené těmito

nemocemi několika set miliard eur.

Podle autorů studie zatím není možné porovnat,

jak se Evropa liší od ostatních světových regionů

co do podílu lidí trpících duševní poruchou. Růz-

né studie z ostatních částí světa totiž využívaly

různé parametry.

(ceskenoviny.cz)

Nemocní se dostanou ke konopí v lékárně, ne na zahrádce, plánuje komise

Konopí pomáhá u roztroušené sklerózy, Parkin-

sonovy nemoci, anorexie, artritidy, astmatu či

některých typů deprese a epilepsie. Do Štědré-

ho dne přitom bude jasné, jakým způsobem by

ho měl stát pro léčebné účely legalizovat. Podle

vedoucího komise při Radě vlády pro koordinaci

protidrogové politiky děkana 1. lékařské fakulty

Univerzity Karlovy Tomáše Zimy je velmi pravdě-

podobné, že pracovní skupina legalizaci odsou-

hlasí. Uzákoněná by prý mohla být od léta 2012.

Komise hledá způsob, jak umožnit pacientům

přístup k lékům vyráběným z konopí.

Teď komise osloví lékařské společnosti a zjistí,

jaké zákony by bylo potřeba upravit. Vypracují

například i analýzu situace v jiných státech EU.

„Pak ještě bude jedno nebo dvě sezení. Do Štěd-

rého dne budeme mít hotový dokument, který

dostanou politici,“ uvedl Zima.

Závěry komise budou zpracované do zákona. „Asi

to bude formou poslanecké iniciativy. Myslím, že

konsensus se najde rychle. Je to něco, co se mělo

dávno stát,“ řekl člen komise a národní proti-

drogový koordinátor Jindřich Vobořil. Upozornil

však, že v přístupu k rekreačnímu neléčebnému

užívání marihuany se nic nemění.

Domácí konopí, nebo ze zahraničí?

V komisi působí lékaři, odborníci z ministerstev

zdravotnictví, spravedlnosti i vnitra, šéf Národ-

ní protidrogové centrály Jakub Frydrych, ředitel

Státního ústavu pro kontrolu léčiv Martin Beneš

či zástupci legislativního odboru Sněmovny.




Užívání konopí zakazuje zákon o návykových lát-

kách, jehož novelu bude ministerstvo zdravotnictví

předkládat vládě. I když má konopí podle odborníků

prokazatelné léčivé účinky, desítky tisíc nemocných

se jeho užíváním dostávají do křížku se zákonem.

Konopí pomáhá u řady nemocí, tvrdí odborníci.

Komise jedná v pověření premiéra Petra Nečase

i na popud petice za legalizaci konopí, kterou

v půli srpna spustili lékaři, vědci a pacienti. V půl-

ce září bylo na jejím webu přes 6 800 podpisů.

Legalizaci již podpořili předsedkyně Sněmovny

Miroslava Němcová (ODS) nebo šéf Věcí veřej-

ných Radek John. Podle proděkana 1. lékařské

fakulty a vedoucího Centra adiktologie Michala

Miovského jsou léčebné účinky konopí jednoznač-

ně vědecky prokázané například u roztroušené

sklerózy, Parkinsonovy nemoci, anorexie, artritidy,

astmatu či některých typů deprese a epilepsie.

Zatím není rozhodnuté, zda by se konopí dováželo

ze zahraničí, nebo pěstovalo v Česku. Podle Zimy

je také předčasné hovořit o ceně léků.

(podle idnes.cz)

Vládní reformy prohloubí sociální vyloučení, bojí se organizace zdravotně postižených

Hospodářskou krizi a její důsledky politici a ekono-

mické zájmové skupiny využívají k nekoncepčním

zásahům do systému podpor osob se zdravotním

postižením. Výsledkem je vážné zhoršení životních

podmínek zdravotně postižených a riziko sociál-

ního vyloučení. Ve svém zářijovém prohlášení to

tvrdí Národní rada osob se zdravotním postižením.

Výslovně zmiňuje výrazné snížení příjmů rodin,

které mají v péči dítě se zdravotním postižením,

a navržený způsob posuzování míry závislosti

na pomoci druhých osob. „Vyzýváme Senát Par-

lamentu ČR, aby přijal pozměňovací návrh, který

by tuto situaci změnil. Apelujeme na poslaneckou

sněmovnu, aby případně takový návrh schválila,“

píše se v prohlášení.

Nespravedlivé rozdělení na standard

a ne-standard

Na ministra práce a sociálních věcí se poté obrací,

aby se zasadil o to, že prováděcí vyhláška k posu-

zování míry závislosti zajistí týmové posuzování

důsledků zdravotního postižení na základě stano-

vených životních aktivit. „Tím se zavedou do sys-

tému posuzování objektivní kritéria,“ věří Rada.

Kromě toho podle svých slov zásadně odmítá

zvýšení poplatku za pobyt ve zdravotnickém za-

řízení z 60 Kč na 100 Kč, a to především pro jeho

časovou neohraničenost. „Tím se stává poplatek

sociálně neúnosný. Budeme podporovat všechny

snahy, které povedou k ústavní stížnosti v této

věci. Způsob stanovení poplatku nemá v Evropě

obdobu,“ uvádí se v prohlášení.

Kromě toho Rada nesouhlasí s již schváleným

způsobem standardní a nadstandardní péče.

„U osob se zdravotním postižením je velmi čas-

to poskytována jiná než obvyklá péče, která by

mohla být považována za péči nadstandardní,

vyplývající z větší náročnosti. Sdílíme velké obavy,

že občanům se zdravotním postižením nebude

poskytována zdravotní péče na současné úrovni.

Zdravotnická zařízení mohou standardní zdravotní

péči podmínit některými placenými službami,“

obává se Rada.

29říjen 2011

KontaktyZdravotnická

centra a poradnyEPILEPTOLOGICKÁ PORADNA PRO DĚTI A DOROST – BLANSKOAdresa: Nádražní 10, 678 01 Blansko. Kontakt: Doc. MUDr. Radomír Šlapal, CSc., tel.: 516 426 435, mobil : 739 095 686, e-mail: [email protected]

CENTRUM PRO EPILEPSIE – BRNOI. neurologická klinika LF MU, FN U sv. Anny, Pekařská 53, 656 91 Brno, www.fnusa.cz. Kom-plexní péče o epileptické pacienty, především o prob-lematické případy (protizáchvatová poradna, EEG laboratoř s video-EEG monitorováním, epileptolog-ická lůžka, diagnostika, farmakoterapie, chirurgická terapie). Kontakt: Prof. MUDr. M. Brázdil, PhD., tel.: 543 182 684, e-mail: [email protected], MUDr. I. Novotná , tel.: 543 182 632, e-mail: [email protected]. Neurologická poradna pro ženy s epilepsií: kontakt – Prim. MUDr. R. Kuba, tel.: 543 182 626, e-mail: [email protected]. Děti a dorost: Klinika dětské neurologie, FN Brno, pracoviště Dětská nemocnice, Černopolní 9, 625 00 Brno. Kontakt: Prim. MUDr. H. Ošlejšková, Ph.D., tel.: 532 234 911, 532 234 915, e-mail: [email protected]. Nutno se objednat předem na tel.: 532 234 917.

NEUROLOGICKÁ KLINIKA FAKULTNÍ NEMOCNICE – HRADEC KRÁLOVÉAdresa: Neurologická klinika FN, Nezvalova 265, 500 05 Hradec Králové. Kontakt: MUDr. Julius Šimko, PhD., tel.: 495 837 255 (každý čtvrtek od 8.00 do 12.00 hod. epileptologická poradna).

NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – JIHLAVAKontakt: Ambulance neurologie a dětské neurolo-gie, EEG a EMG laboratoř, Vrchlického 57, 586 01 Jihlava, MUDr. Vlastimil Hřeben, tel.: 567 574 532, e- mail: [email protected].

NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – KROMĚŘÍŽ (+ HOLEŠOV)Kontakt: Vodní 56, 767 01 Kroměříž a Palackého 972, 769 01 Holešov, MUDr. Jarmila Železná, tel.: 573 332 211

NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – LITOMĚŘICEKontakt: Městská nemocnice v Litoměřicích, Zitenická 18, 412 01 Litoměřice, MUDr. Jaroslava Budínská,

tel.: 416 723 531 nebo 416 723 532 (pondělí a čtvr-tek 8.00–15.00 hod.)

NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – KYJOV (+ HODONÍN)Kontakt: Komenského 740, 697 01 Kyjov, MUDr. Marta Kaiserová, tel.: 518 614 478, e-mail: [email protected]

EPILEPTOLOGICKÁ PORADNA – OSTRAVA FN Ostrava, Tř. 17. listopadu 1790, 708 52 Ostra-va – Poruba. Poradna pro děti a dorost: Pondělí a středa: MUDr. Marie Kunčíková – přednostka kliniky dětské neurologie. Tel.: 597 373 610. Po-radna pro dospělé: Středa: MUDr. Michal Bar, Ph.D – přednosta neurologické kliniky. Čtvrtek: MUDr. Jana Slonková. Tel.: 597 373 110.

CENTRUM PRO LÉČBU EPILEPSIE – PLZEŇFakultní nemocnice, Centrum pro léčbu epilepsie, Alej Svobody 80, 323 00 Plzeň. Dětské oddělení – tel.: 377 103 418 (MUDr. Věra Amblerová, MUDr. Jitka Rokytová, MUDr. Martina Machová). Oddělení pro dospělé – tel.: 377 103 406 (MUDr. Hana Va-covská, MUDr. Gisela Rytířová, MUDr. Jiří Berger).

PORADNA PRO ZÁCHVATOVÁ ONEMOC NĚNÍ – NEUROLOGICKÉ ODDĚLENÍ , NEUROPSYCHIATRICKÉ CENTRUM – NA FRANTIŠKU, PRAHA 1 Nemocnice Na Františku, Praha 1, tel.: 222 801 277, 222 801 221, e-mail: [email protected]. (farma-korezistentní epilepsie, video-EEG, epileptochirur-gie, neuropsychiatrická problematika). Garanti: za dospělé – Doc. MUDr. Jiří Hovorka, CSc., MUDr. Tomáš Nežádal, garant pro psychiatrii: MUDr. Erik Herman. Dětští pa cienti ve spolupráci s Centrem FTN Krč, Praha 4, garanti – Prim. MUDr. Jan Hadač, As. MUDr. Jana Zárubová.

GENETICKÁ PORADNA, DK 1. LF UK A VFN – PRAHA 2Dětská klinika 1. LF UK a VFN, Ke Karlovu 2, Praha 2, budova A, 2. patro, tel.: 224 967 171 (175). MUDr. J. Židovská, CSc.

EPILEPTOLOGICKÁ PORADNA 1. LF UK A VFN – PRAHA 2Neurologická klinika VFN (Všeobecná fakultní nemoc-nice), Kateřinská 30, Praha 2. Kontakt: As. MUDr. Evžen Nešpor, As. MUDr. Petr Bušek, Ph.D. (tel.: 224 965 501). Zaměření na záchvatová onemocnění ve spánku.


Kontaktyas. MUDr. Petr Bušek, Ph.D., Mediscanu, Šustova 1930, 148 00 Praha 4-Chodov, tel. 267 090 811, www.mediscan.cz

CENTRUM PRO EPILEPTOLOGII A EPILEPTOCHIRURGII – FTN KRČ, PRAHA 4FTN (Fakultní Thomayerova nemocnice) Krč, Vídeňská 800, Praha 4. Garanti: za děti a dorost (pavilon U) – Prim. MUDr. J. Hadač, tel.: 261 082 412 (rovněž dětská psychologie), za dospělé – As. MUDr. J. Zárubová, tel.:261 082 375, e-mail: [email protected], MUDr. D. Vyskočilová, tel.: 261 082 242.

CENTRUM PRO EPILEPSIE – FN MOTOL, PRAHA 5FN (Fakultní nemocnice) Motol, V Úvalu 84, 150 06 Pra-ha 5, internetové stránky: http://epilepsie.lf2.cuni.cz/. Garanti: za epileptologii dětí – Prof. MUDr. V. Komárek, CSc. (přednosta kliniky dětské neurologie FN Motol), za epileptologii dospělých – MUDr. P. Marusič.

Poradna pro záchvatová onemocnění dětí (1 mě-síc–18 let): FN Motol, Klinika dětské neurologie , V Úvalu 84, 150 06 Praha 5, tel.: 224 433 300, fax/zázn.: 224 433 322, email: Doc. MUDr. Vladimír Komárek, CSc ([email protected]), MUDr. Ludvíka Faladová ([email protected]), MUDr. Věra Sebroňová ([email protected]), Doc. MUDr. Pavel Kršek, Ph.D. ([email protected]). Problematika atypických záchvatů – nee-pileptické záchvaty a poruchy chování (video-EEG), JIME, léčba nezvládnutelných epilepsií, léčba ke-togenní dietou, konzultace o vhodnosti chirurgické léčby, neuropsychologické vyšetření (EEPSY program), sociální a genetické poradenství (po, út, čt – nutno se objednat předem.

Poradna pro záchvatová onemocnění dospělých: FN Motol, Neurologická klinika, V Úvalu 84, 150 06 Praha 5, tel.: 224 436 869, 224 436 878, 224 436 860, 224 436 812, fax: 224 436 820, email: [email protected] nebo eeg@fnmotol .cz nebo MUDr. Petr Marusič (petr.marusic@fnmotol .cz), MUDr. Martin Tomášek ([email protected]), MUDr. Hana Krijtová (hana.krijtová@fnmotol.cz)

CENTRUM PRO EPILEPSIE – NEMOCNICE NA HOMOLCE, PRAHA 5Nemocnice Na Homolce, Roentgenova 2, 151 19 Praha 5, tel.: 257 272 634. Ordinace: neurologie, epi-leptologie, epileptochirurgie. Garanti: za epileptologii

dospělých – Prim. MUDr. Miroslav Kalina, MUDr. Zdeněk Vojtěch, za epileptologii dětí – Doc. MUDr. Vladimír Komárek, CSc. (tel.: 224 433 300 – FN Motol).

PREKONCEPČNÍ PORADENSTVÍ PRO PACIENTY S EPILEPSIÍ – PRAHA 7 Klinika u sv. Klimenta, Kostelní 9, 170 00 Praha 7, tel.: 222 313 000 / 118, 777 622 245, e-mail: [email protected], www.gennet.cz..Neurologická ambulance – As. MUDr. Jana Zárubová. Objednávky u vrchní sestry pí I. Hrodějové.

NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – PRAHA 9, KYJE (+ KOLÍN)Kontakt: Vajgarská 1141, 190 00 Praha 9 – Kyje, MUDr. Jana Walterová, tel.: 281 021 253

NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – TEPLICENeurologická ambulance, Nemocnice Teplice o.z., KZ a.s., Duchcovská 53, 415 29 Teplice. MUDr. Roman Macek, tel.: 417 519 620, ordinační hodiny: pondělí až středa 8-12 a 13-15 hod.

PORADNA PRO EPILEPSIE, NEUROLOGIC-KÁ AMBULANCE – ZLÍN (+ LUHAČOVICE)Kontakt: Kotěrova 5546, 760 01 Zlín, MUDr.Monika Záhumenská, tel.: 576 000 232

PORADNA PRO ZÁCHVATOVÁ ONEMOCNĚNÍ, EEG LABORATOŘ S VIDEO – EEG MONITOROVÁNÍM – ZLÍN Kontakt: Krajská nemocnice T. Bati, a. s., Neurolog-ické oddělení, Havlíčkovo nábřeží 600, 762 75 Zlín, MUDr. Eva Obdržálková a MUDr. Jana Veselková, tel.: 577 552 068.

Sociální pracovníci a poradci v oblasti epilepsiePracují při centrech pro epilepsii v celé ČR a zprostředkovávají pomoc a poradenství klientům s epilepsií a jejich rodinám:

MARTA MICHNOVÁ – Brno Fakultní nemocnice, U sv. Anny, Pekařská 53, 656 91 Brno. Kancelář sociální pracovnice: Edukační centrum pro epilepsie, Neurologická klinika (1. p.), tel.: 543 182 650, e-mail: [email protected].

Mgr. ANTONÍN LIŠKA – Ostrava Fakultní nemocnice, Třída 17. listopadu 1790, 708 52 Ostrava-Poruba. Kancelář sociálního pracov-

níka: Klinika dětské neurologie, tel.: 597 373 508, 597 373 518, e-mail: [email protected] .

Mgr. LUCIE VALOUCHOVÁ – Plzeň Fakultní nemocnice Plzeň, Alej Svobody 80, 304 60 Plzeň. Kancelář sociální pracovnice: Oddělení neurologie (5. p.) – Lochotín, tel.: 377 103 238, e-mail: [email protected].

DANIELA KULHANOVÁ – PRAHA Nemocnice Na Homolce, Roentgenova 2, 150 30 Praha 5, odd. Neurologie, epileptologická ambu-lance, tel.: 257 273 151, 4. p., po 8.00 – 16.00, út 8.00 – 12.00. FN Motol, V úvalu 84, 150 06 Praha 5, Klinika dětská neurologie, út 12.00 – 16.00, st 8.00 – 16.00. Neurologická klinika, dospělí 2. p. D, čt 8.00- 16.00, pá 8.00 – 12.00, e-mail: [email protected], tel.: 776 247 135 (cca od 8.00 do 16.00)

Kluby, kontaktní osoby Společnosti „E“ a další externí spolupracovníci

Kluby Společnosti „E“

KLUB „E“ BRNO Schází se vždy první úterý a třetí čtvrtek v měsíci (dospělí) a první čtvrtek v měsíci (děti) na adrese Brno, Kounicova 43. Vedoucí klubu: Milada Davi-dová, tel.: 546 212 122, mob.: 777 260 619, e-mail: [email protected].

KLUB „E“ PRAHA Schází se každý čtvrtek ve stacionáři Společnosti „E“, kde se nachází i její sekretariát (Liškova 3, Praha 4, tel./fax: 241 722 136, e-mail: [email protected]). Vedoucí klubu: Anna Derflová, tel.: 723 159 325.

KLUB „E“ OSTRAVA Schází se každé 3. úterý v měsíci v prostorách Diecézní charity ostravsko-opavské, Kratochví-lova 3, Ostrava. Vedoucí klubu: Jiří Kempný, tel.: 732 847 474, adresa: Spodní 1265, 739 34 Šenov.

KLUB „E“ ÚSTÍ NAD LABEM Schází se každou první středu v měsíci od 15.00 hod. v Domově pro seniory v Orlické ulici, Ústí n/L. Vedoucí klubu: Jan Chládek, tel.: 775 982 193, e-mail: [email protected]

Možnosti dalších schůzek a kontaktů

KARLOVY VARY – MUDr. I. Heineková, Bezručova 10, Karlovy Vary, tel.: 353 230 885 (možnost plavání pro děti s epilepsií).

OLOMOUC – J. Šufanová, Sladkovského 1200/1D, 772 00 Olomouc – Hodolany, tel. p. Šufana: 721 378 438 (možnost schůzek dle dohody).

RYCHNOV NAD KNĚŽNOU – PaedDr. Olga Zachariášová, tel.: 494 533 978, Českých Bratří 1388, 516 01 Rychnov nad Kněžnou (konzultace s nemocnými epilepsií a jejich rodinami).

AURA – in for ma ce o epi lep sii

Vychází 11x ročně (červenec a srpen jako dvojčíslo) • Ná klad 1000 vý ti s ků

• Vy da va tel a re dak ce: Spo lečnost „E“ (Czech Epi lep sy Asso ci a ti on) o.s., Liškova 3, 142 00 Praha 4

• Čí slo účtu: 1922992389/0800 • Tel/fax: 241 722 136 • E-mail: [email protected]

• www.spolecnost-e.cz • Šé fre dak tor: David Lorenc

• Pří spěv ky ne jsou honorová ny a ne vra ce jí se • Zá věr ka čí sla 226: 13. října 2011

• Tis ko vá před lo ha: Vladimír Ludva • Tisk: VOŠTĚP, s. r. o. Brno

Kontakty

společnost „e“/czech epilepsy association o.s. aura · měli bychom brát na nemocné...

Documents