stiri sindrom down nr.1 2008

11
Nr1/2008 Februarie - Aprilie 1. Ce este Sindromul Down? 2. Sindromul Down în România 3. Centru de Resurse Sindrom Down realizri i perspective 4. Site-ul www.sindromdown.ro 5. Echipa Centrului de Resurse 6. Evenimente 7. Colul Voluntarului 8. Mrturii 9. tiai c...? Dragi prieteni, Iat c în sfârit ne vom întâlni în fiecare lun prin intermediul acestui newsletter pe care îl dorim a fi o invitaie deschis ctre dumneavoa- str. Astfel v oferim ocazia s ne vedei activi- tile, ideile i planurile de viitor pe care împre- un, lun de lun, alturi de aceti copii minu- nai, le realizm. Cu deosebit respect! Mihaela Marian Responsabil PR Mulumim sponsorilor i finanatorilor care au crezut în ideile noastre!

Upload: vali-ilie

Post on 22-Mar-2016

219 views

Category:

Documents


2 download

DESCRIPTION

Newsletter Sindrom Down Nr.1 2008

TRANSCRIPT

Page 1: Stiri Sindrom Down Nr.1 2008

�������������������������������� ��������������������������������������������������

�������������� ������������ ������������������������ ���� ������� ��������������� ��

Nr1/2008 Februarie - Aprilie

� ��

1. Ce este Sindromul Down? 2. Sindromul Down în România 3. Centru de Resurse Sindrom

Down realiz�ri �i perspective 4. Site-ul www.sindromdown.ro 5. Echipa Centrului de Resurse 6. Evenimente 7. Col�ul Voluntarului 8. M�rturii 9. �tia�i c�...?

Dragi prieteni, Iat� c� în sfâr�it ne vom întâlni în fiecare lun� prin intermediul acestui newsletter pe care îl dorim a fi o invita�ie deschis� c�tre dumneavoa- str�. Astfel v� oferim ocazia s� ne vede�i activi-t��ile, ideile �i planurile de viitor pe care împre-un�, lun� de lun�, al�turi de ace�ti copii minu-na�i, le realiz�m. Cu deosebit respect! Mihaela Marian Responsabil PR

Mul�umim sponsorilor �i finan�atorilor care au crezut în ideile noastre!

Page 2: Stiri Sindrom Down Nr.1 2008

�������������������������������� ��������������������������������������������������

�������������� ������������ ������������������������ ���� ������� ��������������� ��

Ce este Sindromul Down? Sindromul Down este o afec�iune genetic�, pre-zent� la copil înc� din momentul conceperii, fiind cauzat� de prezen�a unui cromozom su-plimentar, rezultând astfel un num�r de 47 de cromozomi;

Cauza apari�iei a-cestei afec�iuni ge-netice nu este cu-noscut�, iar astfel de cazuri pot s� a-par� în cadrul ori-c�rei categorii soci-ale. Speciali�tii conside-r� c�, dintre toate afec-�iunile mintale care pot restrânge sau a-nula accesul la via��

social�, Sindromul Down ofer� cele mai multe �anse de recuperare; Sindromul Down poate ap�rea în trei forme: Trisomia 21 Standard: Aproximativ 94 % din persoanele cu sindrom Down se încadreaz� în aceast� grup�. Acest tip de sindrom Down este întotdeauna un accident al naturii. P�rin�ii au cromozomi nor-mali, dar la copii apare un cromozom în plus ata�at perechii cu num�rul 21. Transloca�ie : Acest tip de Sindrom Down apare la 3 % dintre copiii cu Sindrom Down. O parte din cromo-zomul 21 se ata�eaz� unui cromozom din alt� pereche, astfel încât cele dou� p�r�i devin una singur�, formând un alt cromozom. La aproximativ jum�tate din num�rul total al persoanelor care sufer� de Sindrom Down – transloca�ie, acest lucru se întâmpl� accidental �i nu înseamn� c� se va întâmpla �i în cazul sarcinilor viitoare.

În cazul celeilalte jum�t��i, unul dintre p�rin�i prezint� în locul unei balan�e cromozomiale normale, un cromozom 21 lipit de un alt cromo-zom. În acest caz �ansa de a avea un nou copil cu Sindrom Down este destul de ridicat�. Pot fi e-fectuate testele de sânge, pentru a afla infor-ma�ii detaliate. Mozaicismul: Acest tip de Sindrom Down este de asemenea foarte rar, doar 2-3 % dintre persoanele cu Sindrom Down se încadreaz� în aceast� ca-tegorie. În cazul Sindromului Down- mozaicism, celulele cu cromozomul suplimentar se ames-tec� cu alte celule normale. Cu alte cuvinte, doar o parte dintre celule vor fi afectate, restul celulelor vor avea un set cromozomial normal.�

��� ��������������������

În România frecven�a copiilor n�scu�i cu Sin-drom Down este de unu la 700 - 800 de nou-n�scu�i iar 25.000 este num�rul aproximativ de persoane cu Sindrom Down din �ara noastr� cu o speran�� de via�� ce a crescut de la 20-30 de ani, ajungând la media de via�� normal�. Marea majoritate a persoanelor cu Sindrom Down din România ar trebui încadrate la gradul I de handicap, dar acest lucru nu se întampl� datorit� neclarit��ilor cadrului legislativ. Studiile Centrului de Resurse Sindrom Down, au eviden�iat faptul c� marea majoritate a p�rin�ilor copiilor cu Sindrom Down nu au informa�ii legate de metodele specifice de terapie �i recuperare, de accesul la serviciile de care ar putea beneficia, �i nu-�i cunosc drep-turile �i facilit��ile care le sunt acordate prin lege.

Page 3: Stiri Sindrom Down Nr.1 2008

�������������������������������� ��������������������������������������������������

�������������� ������������ ������������������������ ���� ������� ��������������� ��

Din p�cate, înc� nu este cunoscut în întregime poten�ialul persoanelor cu Sindrom Down �i nici faptul c� se pot integra în societate, dezvoltând foarte rar probleme de comportament, sunt foarte meticuloase �i acord� foarte mare aten-�ie sarcinilor pe care le au de indeplinit. De ase-menea pot deprinde abilit��i care s� le permit� integrarea profesional�.

Cu pa�i m�run�i, în România problematica Sindromului Down este cunoscut� dar nu su-ficient �i înc� ne confrunt�m cu lipsa de încre-dere în poten�ialul acestor persoane �i posibili-tatea integr�rii socio-profesionale, comparativ cu experien�a pozitiv� din alte ��ri: Suedia, Da-nemarca, Marea Britanie, Olanda,Italia etc; �

Centru de Resurse Sindrom Down realiz�ri �i perspective Centrul de Resurse pentru Persoane cu Sindrom Down, este un proiect ini�iat în anul 2004 de c�tre Asociatia Caritas Bucure�ti în parteneriat cu Asocia�ia Sindrom Down Bucure�ti, DGASPC sector 1 si DGASPC sector 3. În 2008 î�i dez-volt� activitatea creând noi servicii �i îmbun�t��indu-le pe cele existente. Titularul proiectului începând cu anul 2008 este Asocia�ia Up Down �i are ca parteneri Asocia�ia Caritas Bucure�ti �i Funda�ia Broken Heart Mi-nistries cu finan�are din partea Funda�iei Voda-fone România, Asocia�iei Fratelo Mio Italia �i Schindler România.

Centrul de Resurse Sindrom Down este un r�spuns, la strig�tul de ajutor venit din partea p�rin�ilor copiilor cu Sindrom Down �i organiza-�iilor nonguvernamentale de profil, care în lupta lor pentru a oferi copiilor o via�� mai bun� s-au lovit de lipsa de informa�ii, de lipsa serviciilor de terapie, de intoleran��, de refuz, discriminare etc. Astfel acest centru este un serviciu comunitar care acord� sprijin persoanelor cu Sindromul Down, familiilor acestora, organiza�iilor non-guvernamentale de profil �i autorit��ilor locale pentru a se asigura persoanei cu Sindrom Down un nivel de via�� corespunz�tor dezvolt�rii sale fizice, mentale, spirituale, morale �i sociale, pro-movând dreptul acestora la integritate �i îmbu-n�t��irea calit��ii vie�ii.

Page 4: Stiri Sindrom Down Nr.1 2008

�������������������������������� ��������������������������������������������������

�������������� ������������ ������������������������ ���� ������� ��������������� ��

Obiective Propuse Primul obiectiv este informarea �i sensibilizarea opiniei publice cu privire la problematica sindromului down pe care o realiz�m prin editarea �i distribuirea de materiale informative (postere, flyere) în maternit��i, cabinete medicale, în farmacii, în �coli �i facult��i. De asemenea acest obiectiv este atins �i prin organizarea de conferin�e, seminarii na�ionale �i interna�ionale, prin organizarea de campanii de informare �i sensibilizare �i prin editarea revistei “Sindromul Down în România”. Site-ul www.sindromdown.ro �i forumul s�u ofer� tuturor celor interesa�i de problematica sindromului down, informa�ii, �tiri, consiliere online, album de fotografii. Cel de al doilea obiectiv este cre�terea �anselor de integrare a copiilor cu Sindrom Down în comunitate. Pentru ca acest obiectiv s� fie îndeplinit, oferim copiilor cu sindrom down cu vârste între 0-8 ani, un pachet de servicii de interven�ie timpurie individual� �i de grup ce cu-prinde consiliere psihologic�, juridic�, medical� �i social�, kinetoterapie, logopedie, terapie ocupa�ional�. Aceste servicii se deruleaz� în cadrul Centrului de Interven�ie Timpurie „Suflet de Curcubeu’’ În cazul terapiei lo-gopedice, sunt utili-zate urm�toarele in-strumente de scree-ning �i evaluare com-plex�:

Scala Michigan; Scala de Compor-

tament verbal Con-stantin Paunescu 0-3 ani;

Probe pentru Cunoa�terea Vârstei Psihologice a Limbajului Alice Descoeudress 3-7 ani;

Fi�a de Evaluare Logopedic�; Scala de Dezvoltare Portage.

În func�ie de grupa de vârst� �i de nevoile specifice fiec�rui copil se aplic� tehnici de masaj facial �i oral, se realizeaz� programe de alimentare corect� a sugarului/copilului mic, stimulare senzorial�, dezvoltarea limbajului �i a vocabularului al�turi de corectarea pronun�iei. Metodele de evaluare, specifice kinetoterapiei, folosite în vederea realiz�rii programului de lucru, sunt în principal Peabody Developmental Motor Scale �i observa�ia. Pentru beneficiarii afla�i în intervalul de vârst� 0-3 ani s-au folosit urm�toarele metode de evaluare �i interven�ie:

Peabody Developmental Motor Scale; Observa�ia; Antrenarea în activit��i care s� determine

nivelul tonusului mobilit��ii articulare, posturii corporale, �i abilit��ilor motorii de baz�. Pentru beneficiarii afla�i în intervalul de vârst� 3-7 ani se folosesc urm�toarele metode de evaluare �i interven�ie:

Peabody Developmental Motor Scale; Observa�ia; Antrenarea în activit��i care s� previn� apari�ia

posibilelor devia�ii de coloan� sau luxa�ii, dato-rit� laxit��ii ligamentare precum �i men�inerea to-nusului muscular la un nivel func�ional. În perioada februarie – aprilie au fost evalua�i �i au beneficiat de terapie 24 de copii cu Sindrom Down. Familiile acestora au beneficiat de asemenea de consiliere social� �i psihologic�.

Page 5: Stiri Sindrom Down Nr.1 2008

�������������������������������� ��������������������������������������������������

�������������� ������������ ������������������������ ���� ������� ��������������� ��

Activitatea desf��urat� de c�tre cei doi psihologi în cadrul terapiei ocupa�ionale, const� în evaluarea beneficiarilor din punct de vedere al dezvolt�rii cognitive, al sociabilit��ii �i al de-prinderilor de autoservire, astfel încât s� se sta-bileasc� nivelul de dezvoltare la care se afl� în momentul evalu�rii, precum �i evolu�ia copilului �i rela�iile cu activitatea, mediul �i ceilal�i. Sunt utilizate instrumente �i metode specifice de evaluare dup� cum urmeaz�: Anamneza;

Fi�a de dezvoltare psihomotric� Portage pentru interven�ie timpurie;

Metoda observa�iei (observa�ie spontan� �i dirijat�);

Interviul. Site-ul www.sindromdown.ro

Pentru derularea programului de interven�ie sunt stabilite, pentru fiecare beneficiar, obiective de lucru astel încât copilul, în func�ie de disponi-bilit��ile individuale, s� achizi�ioneze anumite de-prinderi sau s� corecteze anumite comporta-mente problematice.

În urma aplic�ri tehnicilor cognitive com-

portamentale se ajunge la formarea deprinderilor de manipulare a juc�riilor\obiectelor, dezvolta-rea capacit��ilor de recunoa�tere a diverselor categorii de obiecte, formarea unor deprinderi de baz� în ceea ce prive�te autoservirea �i autono-mia personal� etc.

Ini�iat în anul 2004, site-ul www.sindromdown.ro a avut o evolu�ie

care ne-a bucurat, deoarece multe vie�i au fost schimbate, multe familii cu istorii tragice au fost sus�inute, multe persoane din România �i din alte 91 de ��ri din întreaga lume s-au cunoscut �i s-au ajutat reciproc.

Dorim s� mul�umim înc� o dat celor care ne-au sprijinit �i v� prezent�m mai jos ultimele statistici privitoare la dezvoltarea site-ului nostru în perioada februarie – aprilie 2008. În aceast� perioad�: - num�rul vizitelor pe site a crescut de la 58.364 din 87 de ��ri la 76.391 din 92 de ��ri. - num�rul paginilor vizitate a crescut de la 345.655 la 438.889 - num�rul vizitatorilor unici a crescut de la 27.910 la 37.356 - num�rul utilizatorilor forumului a crescut cu 133 persoane - num�rul de mesaje a fost de 755 - num�rul de subiecte noi a fost de 58 - pagini vizualizate în total: 996950 (291785 în perioada feb-apr) - cel mai vizitat forum a fost cel dedicat copiilor cu SD între 0-3 ani - în prezent avem 506 useri �

Page 6: Stiri Sindrom Down Nr.1 2008

�������������������������������� �����������������������������������������������������������������

�������������� ������������ ������������������������ ���� ������� �������������� �

M�rturia lunii

„Acum un an, la început de mai, venea pe lume Erin, copil mult a�teptat. Bucuria de a-i fi d�ruit fiului meu o surioar� a fost de scurt� durat�. Adev�rul înscris în ochi�orii ei alungi�i m-a umplut de îngri-jorare. În loc de un tovar�� care s� îi fie b�iatului al�turi la bine �i la greu, se p�rea – dup� spusele celor din jur - c� îi pusesem pe umeri o povar� pe care s� o poarte toat� via�a. Nu puteam l�sa s� se

întâmple una ca asta. I-o datoram ... lui. I-o datoram �i ei, micu�ei mult dorite.

�i a�a a început lupta noastr� cu trizomia, cu limitele care erau acolo pentru a fi dep��ite. Un mare necunoscut. M-am trezit în fa�a unei provoc�ri care, dincolo de nesiguran�a viitorului – dar al cui viitor este sigur?- îmi aducea �i îmi aduce bucuria fiec�rui progres, cât de mic ar fi fost, descoperirea acelor lucruri m�runte care pân� nu de mult p�reau fire�ti, banale...

Am citit cât am putut ... am mâncat internet pe pâine �i, pu�in câte pu�in, mi-am

ridicat moralul, am c�p�tat încredere. Viitorul feti�ei mele se afla în mâinile mele, în mâinile noastre, ale celor care îi eram al�turi. Dar de unde s� o apuc? Cum s� abordez lucrurile metodic? M-am rugat s� am puterea, în�elepciunea �i perseveren�a de–a g�si mijloacele, de a-i fi al�turi feti�ei în drumul, deloc u�or, spre victoria asupra sindromului.

�i Dumnezeu m-a auzit ... Am descoperit c� nu sunt singur�, c� exist� �i al�ii care nu

accept� un verdict bazat pe „tradi�ie” �i prejudec��i �i caut� o cale spre o via�a normal�. Am descoperit c�, de�i suntem la început, se poate �i la noi, ca �i aici în România se

întâmpl� ceva. A�a am ajuns la Centrul de Resurse Down. Când p��e�ti în�untru ai spune c� intri într-o gr�dini��: atmosfera vesel�, juc�riile,

chipurile zâmbitoare, glasurile calde ... Ai sta aici toat� ziua. Cum s� nu vin� copilul cu drag? Cum s� nu î�i dore�ti s� po�i veni în fiecare zi?

Cineva din afar� ar putea spune c� este vorba de lucruri simple dar tocmai asta este,

copiii no�tri trebuie s� înve�e cum s� fac� aceste lucruri care pentru cei mai mul�i dintre copii sunt fire�ti, vin de la sine în procesul de dezvoltare: rostogolirea de pe o parte pe alta, târâtul, mersul în patru labe, primii pa�i, primele vorbe, trecutul unui obiect dintr-o mânu�� în alta, scosul sau pusul acestuia într-un recipient, manevre f�cute cu dege�elele ... Da, trebuie s� o înve�e, trebuie s� înv���m �i noi al�turi de ei cum s� îi c�l�uzim. Îns� pasul odat� f�cut se deschide o poart� �i copiii no�tri pot merge mai departe, pot deveni ca to�i ceilal�i copii. Zi de zi vezi cum copilul înflore�te, cum se deschide spre lume.

Am invitat p�rin�ii copiilor pe care îi sprijinim, ca în fiecare lun� s� v� împart��easc� �i dumneavoastr� din experien�a, tr�irile, momente ale vie�ii copiilor lor �i de asemenea s� explice ce înseamn� pentru ei �i copiii lor, centrul nostru. În acest num�r ne va povesti doamna Luana Stoica, m�mica lui Erin. Este o m�mic� lupt�toare al c�rei motto este « Succesul este o stare de spirit. »

Page 7: Stiri Sindrom Down Nr.1 2008

�������������������������������� �����������������������������������������������������������������

�������������� ������������ ������������������������ ���� ������� �������������� �

Poate nu atât de repede pe cât ne-am dori, poate nu atât de spectaculos ca majoritatea copiilor, dar o face. �i atunci? Cum s� nu mergi mai departe, cum s� nu speri? Poate c� st� în puterea noastr�, a p�rin�ilor cu prunci trizomici ca, împreun� cu cei de aici, de la Centrul de Resurse, s� schimb�m prejudec��ile existente cu privire la copiii purt�tori de Sindrom Down.

Poate c� acum, când am g�sit oameni tineri, dedica�i �i dornici de provoc�ri, vom

putea transforma în victorie ceea ce p�rea o înfrângere din start.

Poate c� menirea copiilor no�tri este s� arate lumii c� ei, copiii trizomici, pot înflori �i pot deveni oameni normali dac� g�sesc LA TIMP sprijinul de care au nevoie. C� problema lor este timpul �i c� r�bdarea celor din jur este esen�ial�. C� nu au nevoie s� facem noi lucrurile ÎN LOCUL LOR ci s� le ar�t�m CUM, s� îi ajut�m s� descopere calea. Poate nu înva�� cu viteza cu care ne-am dori, c�ci ei înva�� pu�in altfel, poate nu o fac în ordinea pe care ne-am dori-o, dar o fac. �i în fond asta este ceea ce conteaz�. Sunt tot mai mul�i copii care vin la Centru, este tot mai mult de lucru �i totu�i ai senza�ia c� toat� lumea este venit� aici pentru tine, pentru copilul t�u. G�se�ti oricând un sfat, o îndrumare. Cape�i încredere. Poate am ajuns s� fiu prea optimist�, poate a� putea fi caracterizat� drept incon�tient�, idealist� sau incapabil� s� accept o realitate evident�, dar nu îmi pas�.

Eu v�d ce se întâmpl� cu feti�a mea, v�d c� dragostea celor din jur o face s� înfloreasc�, v�d c� îi place s� vin� aici, v�d c� îi plac oamenii cu care intr� în contact, v�d c� pân� �i atunci când protesteaz� asta nu �ine mult, v�d c� înv�� s� o ajut, v�d c� face progrese ... �i cred, cred c� acest copil va avea o via�� normal�, cred c� va fi o prieten� �i o tovar��� pentru fratele ei mai mare �i nu o povar�. Cei de aici mi-au dat încrederea c� �i la noi se poate. Am încredere în copilul meu. Dac� nu cred eu, ca mam� în el, atunci cum ar putea-o face altcineva?

Desigur, mai sunt multe, foarte multe de f�cut, avem nevoie de c�r�i, de materiale didactice, de informa�ii de ultim� or�, de sus�inere dar lucrurile se mi�c� în direc�ia bun�.�i dac� ne unim eforturile, primii care vor avea de câ�tigat vor fi micu�ii no�tri.

Da, exist� un drum c�tre o via�� normal� �i cred c� l-am g�sit. R�mâne s� mergem pe el pân� la cap�t.” Luana Stoica

Page 8: Stiri Sindrom Down Nr.1 2008

�������������������������������� �����������������������������������������������������������������

�������������� ������������ ������������������������ ���� ������� �������������� �

Echipa Centrului de Resurse Cum am reînceput cu noi activit��i �i noi for�e, în perioada februarie - martie, ne-am format o echip� profesional� din tineri speciali�ti, dornici s� fie al�turi de copiii cu Sindrom Down �i familiile acestora �i s� le devin� un real partener în lupta cu prejudec��ile, refuzurile, piedicile �i momentele dificile pe care fiecare din noi le trecem în via��, într-o m�sur� sau alta. Astfel echipa noastr� este format� din: Eugen �tefan Stef�nescu – Manager UP Down & Coordonator Centru Resurse Sindrom Down Mariana Albert – Asistent Social - Biroul de Asistenta si Consiliere pentru Persoanele cu Handicap (BACH) Mihaela Marian - Responsabil PR Cristian Mocanu – Asistent PR – Documentarist Alexandru Cre�u – Responsabil IT &C Mariana Dumitru – Tehnoredactor Ana-Caterina Bedivan – Coordonator Centru de Interven�ie “Suflet de Curcubeu” Anda Mândru – Psiholog Ionica �tefan – Psiholog Giorgiana Cristea – Logoped Irina Lungeanu - Kinetoterapeut

Col�ul Voluntarului În Centru de terapie am avut, de asemenea, pl�cerea de a implica �i forma doi studen�i afla�i în anii terminali la dou� facult��i de profil, acesta fiind un prim pas în ceea ce prive�te colaborarea cu universit��ile de specialitate �i de derularea de activit��i viabile în interesul copiilor cu Sindrom Down.

Dac� vrei s� devi �i tu voluntar, sun�-ne la 021/2332134 sau trimite-ne CV-ul la [email protected] �i împreun� g�sim activitatea care �i se potrive�te. Te a�tept�m!

Page 9: Stiri Sindrom Down Nr.1 2008

�������������������������������� �����������������������������������������������������������������

�������������� ������������ ������������������������ ���� ������� �������������� �

Evenimente “Ziua Interna�ional� a Sindromului Down”

Pe 21 martie 2008 am s�rbatorit ziua Interna�ional� a Sindromului Down. Organizatorii evenimentului au fost Asocia�ia UP DOWN �i Asocia�ia Caritas Bucure�ti având ca finan�ator Funda�ia Vodafone. Data de 21

martie a fost aleas�, în anul 2006, de c�tre Down Syndrome International (DSI) ca Zi Interna�ional� a SindromuluiDown, pentru a simboliza unicitatea persoanelor cu Sindromul Down (21.03 –perechea 21 are 3 cromozomi). Cu aceast� ocazie s-au desf��urat în parcul Her�str�u întreceri sportive �i un concurs de desen pe asfalt, la care au participat, copii �i tineri cu Sindromul Down din Bucure�ti. Toti participantii la concurs au primit medalii si diplome din partea Special Olympics. În cadrul evenimentului s-a lansat num�rul 2 al revistei “Sindromul Down în România”, editat de Asocia�ia Up Down �i s-au distribuit br���ri ale campaniei “Exist� un drum c�tre o via�� normal�”, sus�inut� de Compania Na�ional� Po�ta Român�. Campania „ Exist� un drum c�tre o via�� normal�”

Po�ta Român� a lansat, sub sloganul "Exist� un drum c�tre o via�� normal�", o campanie de colectare de fonduri pentru ajutorarea copiilor diagnostica�i cu Sindrom Down. În 3.000 de oficii po�tale din întreaga �ar� se comercializeaz� br���ri de silicon, inscrip�ionate cu sloganul campaniei, prezen�a acestora în re�eaua po�tal� fiind semnalat� prin intermediul afi�elor.

Pre�ul unei br�t�ri este de 5 lei, iar banii colecta�i, 180.000 de lei, vor fi dona�i Asocia�iei Caritas Bucuresti, membru fondator al Federa�iei "Re�eaua Organiza�iilor Sindrom Down din România" (FAROSDR), pentru construirea în Bucure�ti, pe strada Gheorghe Pripu, a unui Complex Social de Servicii pentru Persoanele cu Dizabilit��i. Cunoscutul pilot Adi R�spopa sus�ine �i în aceast� edi�ie a Campionatului Na�ional de Raliuri campania de colectare de fonduri pentru copiii diagnostica�i cu Sindrom Down, ini�iat� de Po�ta Român�. "În acest an, ne vom intensifica eforturile de promovare a campaniei umanitare a Companiei Na�ionale Po�ta Român� �i ne dorim s� strîngem o sum� cît mai mare. Sper s� reu�im s� trezim interesul celor implica�i în motorsport, sportivilor, dar �i fanilor", a declarat Adi R�spopa. Pe lâng� promovarea campaniei umanitare, al c�rei logo va fi prezent pe automobilul de concurs Suzuki Ignis S1600, la prima etap� a CNR 2008, Adi R�spopa împreun� cu echipa de la Po�ta Român� din Bra�ov, au invitat câ�iva copii cu sindrom Down pentru a urm�ri raliul.

Page 10: Stiri Sindrom Down Nr.1 2008

�������������������������������� �����������������������������������������������������������������

�������������� ������������ ������������������������ ���� ������� �������������� �

��

�tia�i c�....?

�tia�i c� se va deschide la sfâr�itul anului 2008 “Complexul Social de Servicii pentru Persoane cu Dizabilit��i”? Activit��ile din cadrul Complexul Social de Servicii pentru Persoanele cu Dizabilit��i se vor desf��ura pe o suprafa�� de aproximativ 1000 metri p�tra�i din incinta cl�dirii �i de asemenea, în curte, unde va fi amenajat un spa�iu pentru activit��i în aer liber. În cadrul acestui complex vor func�iona cinci centre: Centrul de Interven�ie Timpurie „Suflet de Curcubeu” pentru Copiii cu Sindromul DOWN, Centrul de Preg�tire pentru Via�� Independent� pentru Persoanele cu Sindrom DOWN, Ateliere Portejate pentru Persoanele cu Sindrom DOWN, Centrul Na�ional de Resurse Sindrom DOWN, Biroul de Asisten�� �i Consiliere pentru Persoanele cu Handicap. Totodat�, se vor oferi servicii de asisten�� social�, consiliere, consultan��, lobby �i advocacy, num�rul anual al beneficiarilor direc�i fiind estimat la 500, iar al beneficiarilor indirec�i la 5000 . (Vezi anexa) �tia�i c� pentru a sponsoriza un program social, codul fiscal permite donarea unei p�r�i din impozitul pe profit ? Conduce�i o firm� de success �i dori�i s� sponsoriza�i un program social? Nimic mai simplu, codul fiscal v� permite s� dona�i o parte din impozitul pe profit pe care firma dumneavoastr�, ar trebui s�-l pl�teasc� oricum bugetului de stat. Astfel, pute�i sponsoriza activit��i socio – umanitare cu pân� la 20% din impozitul pe profit datorat statului, dar f�r� a dep��i 3 ‰������������������� �

�tia�i c� în data de 20 noiembrie se s�rb�tore�te Ziua Interna�ional� a Drepturilor Copiilor����Ziua Interna�ional� a Drepturilor Copiilor se s�rb�tore�te în fiecare an pe 20 noiembrie, începînd din 1989. La data men�ionat�, Organiza�ia Na�iunilor Unite (ONU) a aprobat Conven�ia Drepturilor Copilului, care a devenit de atunci o lege interna�ional� ce opereaz� pentru aproximativ dou� miliarde de copii de pe întreaga planet�. România a semnat Conven�ia ONU la 28 septembrie 1990, iar în 1993 a fost creat primul organism na�ional în scopul protej�rii drepturilor copilului.

CONTACTA�I-NE! Adresa: Sediul central Str Gh Pripu nr 22 – 36 Telefon,fax: 021/233 21 34 Email:[email protected]

CENTRU DE INTERVEN�IE TIMPURIE

” SUFLET DE CURCUBEU”

Adresa : Str Danubiu nr 11, Bl 6 H, Sc A, Ap 1 sector 3 Bucure�ti Telefon,fax: 021/344 74 59 Email: [email protected]

Page 11: Stiri Sindrom Down Nr.1 2008

�������������������������������� �����������������������������������������������������������������

�������������� ������������ ������������������������ ���� ������� �������������� �

��

ANEXA

“Complexul de Servicii pentru Persoane cu Dizabilit��i”

Loca�ia: România, Bucure�ti, Str Ghe. Pripu nr 22-36, Sector 1

Activit��ile dezvoltate în cadrul acestui com-plex de servicii au ca scop atât prevenirea abandonului �i institu�ionaliz�rii persoanei cu dizabilit��i, cât �i cre�terea gradului de autonomie al acesteia. De asemenea se va realiza informarea �i con�tientizarea socie-t��ii în leg�tura cu persoanele cu dizabilit��i, drepturile, nevoile, poten�ialul, contribu�ia lor, egalizarea �anselor la educa�ie, integra-re profesional�, asisten�� �i protec�ie socia-l�, dreptul la via�� de familie �i integritate personal�.