stres, - pulib...to a new situation in the family. it informs about parents´ needs and problems,...

ŠTUDENT NA CESTE K PRAXI II, 15. – 16. máj 2013 Zborník príspevkov zo Študentskej vedeckej medzinárodnej konferencie v odbore špeciálna pedagogika a liečebná pedagogika

297

REAKCIE RODIČOV NA PRÍCHOD DIEŤAŤA S MENTÁLNYM POSTIHNUTÍM -

STRES, UZMIERENIE, VÝZVA

Parents' reactions on a birth of child with intellectual disability - stress, coping, challenge

Lucia ŃÚRYOVÁ1, Ján HUČÍK

2

Abstrakt

Cieľom príspevku je predstaviť oblasti, ktorými sa zaoberali publikované výsledky v súvislosti s

vplyvom člena s mentálnym postihnutím na rodinu a priblíţiť moţnosti vedeckého spracovania

témy. V posledných desaťročiach sa výskum rodín s dieťaťom s mentálnym postihnutím zaoberal

predovšetkým negatívnym vplyvom postihnutých detí na rodinu a tie boli označené ako príčina

rodičovského stresu, zármutku, sklamania. Príspevok pribliţuje reakcie rodičov na diagnózu svojho

dieťaťa s mentálnym postihnutím a s tým spojeným preţívaním traumy, adaptáciou rodičov na

novovzniknutú situáciu v rodine. Popisuje potreby a problémy rodičov, s ktorými sa stretávajú na

dennej báze. Zahŕňa premenné ovplyvňujúce coping rodičov dieťaťa s mentálnym postihnutím a

zaoberá sa fenoménom posttraumatického rastu rodičov dieťaťa s postihnutím.

Kľúčové slová

Mentálne postihnutie. Stres. Adaptácia. Coping. Posttraumatický rast.

Abstract

The aim of this article is to introduce results of research focused on the impact of a child with

intellectual disability on a family. In the last decades, research focused mainly on the negative

influence of a disabled child on a family. These children were pointed out as a reason of parents’

trauma, sadness and disappointment. The article explains parents’ reactions in situation when their

child is officially diagnosed; it describes the parents´ ability to go over trauma and their adaptation

to a new situation in the family. It informs about parents´ needs and problems, which parents have

to face every day. It concerns on variables affecting coping of parents of children with intellectual

disabilities and discusses the phenomenon of posttraumatic growth of parents with intellectual

disabled child.

1 Mgr. Lucia Ńúryová, Univerzita J. A. Komenského Praha, Pedagogická fakulta, Katedra speciální pedagogiky,

Roháčová 63, 130 00 Praha 3, Česká republika. E-mail: [email protected]. 2 doc. Mgr. Ján Hučík, PhD., Preńovská univerzita v Preńove, Pedagogická fakulta, Katedra ńpeciálnej pedagogiky, 17.

novembra 15, 080 01 Preńov, Slovenská republika. E-mail: [email protected].


298

Keywords

Intellectual disability. Stress. Adaptation. Coping. Posttraumatic growth.

ÚVOD

Očakávanie nového člena rodiny je jedno z najkrajńích období rodičov, v ktorom dominuje

predstava ―ideálneho dieťaťa‖. Rodičia sa počas tohto obdobia zameriavajú na predstavy a sny o

ich potomkovi, spoločnej budúcnosti, vzťahu s dieťaťom, jeho charaktere. Obdobie snov ich má

motivovať na obdobie po narodení dieťaťa, ktoré bude bezmocné, na rodičoch závislé a pripraviť

ich na dlhé a ťaņké obdobie sebaobetovania sa potrebného na výchovu dieťaťa.

Narodenie, respektíve diagnostikovanie dieťaťa s postihnutím, narúńa rodinnú rovnováhu a

vńetky nádeje a sny sa vytrácajú. Dochádza k zmenám poznaného a bezpečného spôsobu ņivota,

ktorým dovtedy rodina ņila a rodičia sa musia oboznámiť s novou neznámou úlohou rodiča dieťaťa

s mentálnym postihnutím. Rodičia často popisujú svoje emocionálne reakcie pri diagnostikovaní

ich dieťaťa ako ńok, smútok, zúfalstvo a zmätok. Dokonca niektorí rodičia siahli pri výbere

vhodného popisu svojej reakcie k metaforickému prirovnaniu straty dieťaťa. Vytúņený syn/dcéra,

ktorý sa vyvíjal v norme, sa zrazu stratil a rodičia sa museli vyrovnávať s otázkami a pocitmi

strachu o jeho ďalńích vývin. Podľa Greenovej (2003) sa u rodičov objavuje tzv. „dvojitá trauma‖,

ktorá zahŕņa nielen stratu predstavy dokonalého potomka a táto predstava je nahradená zatiaľ

nejasným obrazom mentálneho postihnutia, ale rodičia musia prijať i nové povinnosti, o ktorých

vedia len toľko, ņe ide o posun k horńiemu. Výsledkom je vynútená zmena hodnôt a sklamanie aņ

frustrácia, ktorej výsledkom je trauma.

Oboznámenie rodičov s diagnózou ich dieťaťa býva zlomovým okamihom, ktorý im

prináńa pocit strachu, obáv a sklamania, nakoľko pre mnohých z ich je narodenie dieťaťa s

postihnutím akoby svedectvo o ich vlastnej neschopnosti splodiť zdravého potomka (Matějček,

1992). Výchova takto zdravotne postihnutého dieťaťa vyústi v stres, s ktorým sa rodina musí

vyrovnať (Crnic, Friedrich, Greenberg, 1983). Kaņdá z rodín musí čeliť rôznym typom stresových

situácií a adaptovať sa na nastávajúce zmeny v ich ņivotoch.

Ryckman a Henderson (1970), ktorí sa zaujímali o dôvody, prečo sú rodičia narodením

dieťaťa s postihnutím natoľko zasiahnutí a identifikovali 6 príčin:

1. Nakoľko rodičia vidia vo svojich deťoch fyzické a psychické rozńírenie seba samých,

citlivo vnímajú a pripisujú si vńetko pozitívne i negatívne na dieťati;

2. Rodičia sú si vedomí, ņe ich dieťa s mentálnym postihnutím nenaplní ich sny a nádeje,

ktoré doņ vkladali;


299

3. Pre rodičov intaktných detí sú potomkovia pokračovaním ich rodu. Predstava určitej formy

nesmrteľnosti sa vńak nezlučuje s mentálnym postihnutím;

4. V nańej kultúre je dieťa ponímané ako predmet lásky. U rodičov detí s mentálnym

postihnutím sa vńak objavuje pocit viny z neschopnosti toto dieťa prijať a milovať;

5. Prevaņuje názor, ņe je dôleņité reńpektovať nevyhnutnú závislosť detí na rodičoch, z toho

vyplýva prehnaná starostlivosť o dieťa;

6. Záťaņ pri výchove dieťaťa s postihnutím je niekoľkonásobne vyńńia neņ pri výchove

zdravých detí.

Parappully (2002) sa zameral výskum rodičov vyrovnávajúcich sa s úmrtím svojho dieťaťa.

Podľa neho, existuje päť zdrojov, ktoré pomáhajú rodičom vyrovnať sa so situáciou. Je moņné

aplikovať ich aj na rodičov detí s postihnutím:

1. charakter osobnosti, osobné vlastnosti – t.j. inteligencia, prispôsobivosť, otvorenosť voči

novým skúsenostiam, emocionálna stabilita, optimizmus, schopnosť aktívne rieńiť

problémy;

2. viera v Boha, resp. spiritualita;

3. podpora spoločnosti (napr. sociálneho systému) a blízkeho a ńirńieho okolia;

4. predchádzajúce skúsenosti - rodičia citlivo reagujú na predsudky a očakávania o postihnutí.

Znalosti a skúsenosti im pomôņu pocítiť hrdosť zo zvládnutia situácie, ktorá je vńeobecne

vnímaná ako veľmi ťaņká (podľa Linley, Joseph, 2004);

5. starostlivosť o seba samého.

Po stanovení diagnózy a prognózy dieťaťa hrá veľmi dôleņitú úlohu rozhodnutie rodičov

hľadať rieńenie novovzniknutej situácie a akceptovať limitácie dieťaťa s postihnutím. V súvislosti

s deťmi s Downovým syndrómom sa touto problematikou zaoberali Scorgie et al. (2001, s. 59),

ktorí uvádzajú, ņe „osud vloţil tieto deti rodičom do rodín bez moţnosti výberu. Napriek tomu,

mnohí z nich mali pocit, ţe si vybrali dobrovoľne a plne prijali cestu, ktorú im osud priniesol.“

Rodičia uprednostnili prispôsobenie sa dieťaťu a novej situácii pred bojom o to, aby deti zapadli do

ich zauņívaného rodinného spôsobu ņivota. Začínajú rozumieť typu postihnutia ich dieťaťa a

prejavuje sa u nich snaha o napomáhanie k zlepńeniu zdravotného stavu dieťaťa. Veľmi

významnou je snaha o racionalizáciu a usporiadanie ņivota celej rodiny tak, aby sa obnovil ich

zmysel ņivota. Prostredníctvom hľadania odpovedí na otázky ohľadne postihnutia, konzultáciám s

odborníkmi i rodičmi detí s rovnakým postihnutím, nadobúdajú opäť rovnováhu a pocit

normalizácie (Seligman, Darling, 2007).


300

POTREBY A PROBLÉMY PRI COPINGU RODIČOV DETÍ S MENTÁLNYM

POSTIHNUTÍM

Coping u rodičov detí s postihnutím zahŕņa stratégie zvládania stresu, ktoré napomáhajú k

upraveniu alebo odstráneniu stresových situácií. Výchova dieťaťa s mentálnym postihnutím v

rodine býva často sprevádzaná rôznymi kaņdodennými problémami, ktorým rodičia musia čeliť a

ovplyvņujú ich schopnosť copingu, a s ktorými sa rodičia intaktných detí nestretnú. Murrayová

(1959), matka dieťaťa s postihnutím, popísala niekoľko problémov, s ktorými sa rodičia stretávajú

kaņdodenne:

Prijatie diagnózy svojho dieťaťa je jedným z najváņnejńích problémov, ktorým sa rodičia

musia postaviť. Mnohí z rodičov sa s diagnózou dieťaťa nikdy nestretli a nemajú o nej

ņiadne vedomosti. Wolfensberg a Menolascino (1970) charakterizovali pocity rodičov po

oboznámení sa s diagnózou ako krízu „novelty shock‖ (ńok z noviniek), ktorá je

nasledovaná krízou reality a hodnotovou krízou, v ktorej si rodičia uvedomia realitu

odlińnosti ich dieťaťa. Rodičia pociťujú frustráciu a sklamanie. Cousin (1989, s. 83, In

Kearney, Griffin, 2001) opisuje reakcie rodičov na problém s diagnózou „rodičia

nepopierali diagnózu, oni popierali a vzopreli sa verdiktu, ktorý ju sprevádzal”.

Finančné problémy sa vo výskumoch často vyskytujú. Porovnávacie ńtúdie rodičov detí s

postihnutím a intaktných detí poukazujú na finančné problémy obzvláńť u skupiny rodičov

so sociálnym statusom strednej a niņńej triedy, predovńetkým kvôli nezamestnanosti

(Olsson, Hwang, 2006), prípadne obmedzenej pracovnej činnosti z dôvodu starostlivosti o

dieťa s postihnutím, ktorej sa musia venovať viac matky neņ otcovia rodiny (Heller,

Hsieh, Rowitz, 1997). Matky detí s postihnutím majú skúsenosti s menńou istotou v

zamestnaní a niņńím príjmom neņ matky zdravých detí (Seltzer et al., 2000). Murrayová

(1959) hodnotí finančné problémy súvisiace so stanovením diagnózy dieťaťa. Rodič, ktorý

sa nezmieril so zdravotným stavom svojho dieťaťa, neustále vyhľadáva nových

odborníkov, robí nové testy, ktoré by dokázali nesprávnosť pôvodne stanovenej diagnózy

dieťaťa. Veľmi významnou zloņkou rodinného rozpočtu tvorí potreba financovania

lekárskej starostlivosti, terapií, pomôcok a prípadných ńpeciálno-edukačných programov.

Emočná záťaţ, ktorá rastie u rodičov najmä kvôli pocitom nemoņnosti zdieľať svoje

pocitov a záťaņe s ostatnými. Murrayová (1959) upozorņuje na zvýńené pocity záťaņe a

zármutku najmä u rodičov, ktorá sa neadaptovali na postihnutie dieťaťa, čo má za následok

vyvolanie emočného zmätku. Vo výskumoch rodičov detí s postihnutím sa spomína

negatívne emocionálne zdravie vyplývajúce zo starostlivosti o dieťa, vrátane zvýńenej


301

hladiny stresu a zvýńených obáv o budúcnosť. Spolu s emočnou záťaņou sa u rodičov

prejavovalo zníņenie fyzického zdravia vrátane chronickej únavy a spánková deprivácia.

Teologické konflikty, ktoré ako hodnotí Murrayová (1959) bývajú profesionálmi často

ignorované. Pargamont et al. (2004 v Peres et al., 2007) uvádza sedem kognitívnych

aspektov spirituality: benevolentné prehodnotenie (lekcia od Boha), hľadanie duchovnej

opory (pohodlie a uistenie sa cez lásku Boņiu), aktívne náboņenské odovzdanie sa (človek

robí, čo má a ostatné je v rukách Boņích), hľadanie duchovného spojenia (premýńľa o

ņivote ako súčasti vyńńej duchovnej sily) a hľadanie náboņenského smeru (nový dôvod k

ņivotu). Pri narodení dieťaťa s mentálnym postihnutím rodičia často hľadajú nový zmysel

ņivota pretoņe musia čeliť skutočnosti, ņe majú postihnuté dieťaťa. Dôsledkom

teologických konfliktov môņe byť zvýńený pocit viny a trvalé pońkodenie predstáv rodičov

o Bohu, čo predstavuje váņny problém kvôli ich novému negatívnemu pohľadu na ņivot.

Hľadanie riešenia ohľadne otázky doţivotnej starostlivosti o dieťa s postihnutím, ktoré

bude potrebovať profesionálnu pomoc počas celého svojho ņivota. Podľa Murrayovej

(1959) je výber lekárova, pedagógova, sociálneho pracovníkova, psychológova či

psychiatrova jednou z najťaņńích úloh pre rodiča.

Spolupráca s odborníkmi s neprofesionálnym prístupom. Podľa Murrayovej (1959) sa rodič

neustále stretáva s neńikovným, nevhodným prípadne zle načasovaným profesionálnym

poradenstvom. Podľa autorky problémy na strane profesionálov vznikajú pri oboznamovaní

rodičov s mentálnym postihnutím ich dieťaťa, ktoré môņu spôsobiť emocionálnu záťaņ

rodičov. Na strane rodičov vznikajú problémy na základe nevyrovnania sa s diagnózou a

nedostatku informácii.

Premenné ovplyvņujúce coping rodiny dieťaťa s postihnutím

Scorgie, Wilgosh a McDonald (1998)1 vytvorili metaanalýzu zameranú na stres a coping rodín s

postihnutím, zahrņujúcu výsledky dvadsiatich piatich výskumov. Cieľom analýzy bolo vytvoriť

komplexnejńiu predstavu o zvládaní stresu a copingu. Zhrnutím výsledkov analyzovaných

výskumov, vznikol súbor premenných, ktoré ovplyvņujú schopnosť rodičov zvládať záťaņ

kaņdodenného ņivota s dieťaťom s postihnutím.

Premenné na strane rodiny

Socioekonomický status rodiny

1 V nasledujúcej časti uvádzame závery výskumov zhrnuté práve v tejto metaanalýze. Kvôli prehľadnosti textu

neuvádzame neuvádzame úplné odkazy na pôvodné zdroje, je moņné ich nájsť v citovanej ńtúdii.


302

Je predmetom mnohých výskumov, predovńetkým kvôli významu jeho vplyvu. Podľa

analýzy autoriek niektoré z výskumov naznačujú, ņe socioekonomický status rodiny má

s rodinný stresom minimálnu prípadne ņiadnu súvislosť. Napriek tomu, autorky uvádzajú

príklady výskumov, ktoré poukazujú na vplyv finančných zdrojov na rodinný stres. Rodiny

s vyńńím príjmom mali moņnosť voľby pri zabezpečovaní starostlivosti o rodinu, čo

prináńalo emocionálnu pohodu a satisfakciu, u rodín s niņńím príjmom bolo spozorované

obmedzené vyuņívanie copingových stratégií. Túto domnienku podporuje aj výskum Wang

et al. (2004), ktorí zistili u rodičov s vyńńím platom lepńie moņnosti vyrovnať sa

s problémami a zorganizovať si rodinný ņivot.

Rodinná súdrţnosť (cohesion)

Je charakterizovaná ako „citová vrúcnosť, ktorú k sebe cítia rodinní prísluńníci navzájom―

(Hengeller et al, 1990). Podľa analýzy, sa vnímanie súdrņnosti prejavuje silnejńie u matiek,

neņ u otcov (Krauss, 1993). U rodín s vyńńím skóre súdrņnosti sa prejavovala niņńia hladina

stresu.

Rodinná odhodlanie (hardiness)

Odhodlanie sa prejavuje spôsobom zdolávania prekáņok. Na základe výskumov moņno

pozorovať, ņe v rodinách, ktoré dosahujú vyńńie hodnoty odhodlania, sa vyuņívajú viaceré

copingových stratégií a vnímajú väčńiu sociálnu oporu. Podľa Frey et al. (1989) súvisí

presvedčenie a vnímanie rodičov o vplyve postihnutia dieťaťa na rodinu s celkovou

rodinnou situáciou.

Rodinná schopnosť riešiť problém (problem-solving skills)

Dosahuje vyńńí stupeņ predovńetkým u otcov neņ u matiek. Scorgie, Wilgosh a McDonald

(1998) vyslovili hypotézu, podľa ktorej schopnosť nájsť efektívne rieńenie problémov vedie

k pocitom spôsobilosti a spokojnosti najmä u otcov detí. Pocit kontroly nad situáciou

napomáha zníņeniu stresu.

Rodinné roly a zodpovednosť

Rodinní členovia, ktorí sa adaptovali, redefinovali ich roly tak, aby boli naplnené potreby

dieťaťa s postihnutím (Rousey, Best, Blancher, 1992).

Zloţenie rodiny

Failla a Jones (1991) upozorņujú na dôleņitosť prítomnosti oboch rodičov v rodine, pretoņe

úplné rodiny sa lepńie prispôsobili dieťaťu s postihnutím. Napriek tomu výskum

(Flynt, Wood, 1989) nepreukázal odlińnosť vo výsledku adaptácie a copingu medzi rodičmi

úplnej rodiny a neúplnej rodiny. Poukázal vńak na to, ņe v úplnej rodine boli pouņité

odlińné stratégie vyrovnávania sa so situáciou ako v neúplnej.


303

Premenné na strane rodičov

Kvalita manţelského vzťahu

Výskumy (Dyson, 1993; Saddler et al., 1993; Trute, Hauch, 1988) poukazujú na kvalitu

manņelského vzťahu ako na jeden z najsilnejńích predpokladov rodinnej adaptability.

Kersh et al. (2006) vo svojom výskume poukázali na dôleņitosť kvality manņelského

vzťahu. Pre matky bola kvalita manņelského vzťahu kľúčová. Podľa záverov autoriek

efektívne zvládajú situáciu tí rodičia, ktorí spolupracujú, to im umoņņuje zdieľať

rodičovskú zodpovednosť, podporovať jeden druhého, získať reálnu predstavu o svojom

dieťati a oceniť hodnotu vkladu, ktorý partner urobí s cieľom uľahčiť fungovanie rodiny.

Materské locus of control

Spája sa s pocitmi, ņe vńetky problémy a moņnosť ich rieńenia spočívajú na pleciach matky.

Ńtúdie zamerané na túto oblasť zdôrazņujú, ņe matky, ktoré sú presvedčené o moņnosti

vlastnej kontroly nad udalosťami, dosahujú lepńie adaptívne fungovanie rodiny a prístup k

sociálnej podpore. (Krauss, 1993; Rimmermann, 1992)

Sebahodnotenie rodičov

Výskumy zamerané na coping rodín detí s postihnutím naznačujú, ņe úloha otcov bola

v literatúre dlhodobo prehliadaná (Meyer, 1986). Otcovia, presvedčení o vlastnej

schopnosti zabezpečiť potreby svojho dieťaťa, majú niņńiu mieru stresu (Krauss, 1993).

Výskum preukázal i vplyv otcovho vnímania dieťaťa a rodinnej situácie na matkino

vnímanie a neskorńie sociálne kompetencie dieťaťa (Frey et al., 1989) .

Čas a plánovanie

Čas je uvádzaný ako dôleņitá rodinná premenná, nakoľko môņe slúņiť ako stresor kvôli

zdanlivej nemoņnosti splnenia vńetkých poņiadaviek starostlivosti o dieťa s postihnutím

(Barnett, Boyce, 1995; Hancock, Wilgosh, McDonald, 1990). Plánovanie je na druhej

strane povaņovaná za stratégiu zvládania situácie a príleņitostného oslobodenia sa od

povinností okolo dieťaťa (Todis, Singer, 1991). Podľa výskumov rodičia preukazujú

nedostatočné mnoņstvo času stráveného s partnerom alebo intaktným dieťaťom a takmer

ņiaden voľný čas na ich vlastné potreby a záľuby.

Premenné na strane dieťaťa

Závaţnosť postihnutia

Autorky ńtúdie hodnotia analyzované výsledky výskumov ako nepresvedčivé, pokiaľ ide o

vplyv závaņnosti postihnutia na rodinný coping. V mnohých ńtúdiách diagnóza dieťaťa


304

nesúvisela s úrovņou stresu u matky (Beckman, 1991; Donovan, 1988; Kazak, 1987),

záťaņou, depresiou, blahom (Hanson, Hanlin, 1990; Hirst, 1985), fungovaním rodiny

(Krauss, 1993), manņelskou spokojnosťou (Donovan, 1988) a rodičovskými

kompetenciami (Hanson, Hanlin, 1990). Napriek tomu obzvláńť u matiek detí s určitým

druhom diagnóz, ako autizmus alebo mentálne postihnutie, zaznamenali výskumy zvýńené

riziko maladaptívneho stresu, záťaņe, depresie a zhorńenie fungovania rodiny. Autorky

upozorņujú vo svojej analýze na problémy spojené so zdravotným postihnutím ako

nejednoznačnosť diagnózy a prognózy, prítomnosť problémov v správaní, problémy s

komunikáciou, a nedostatočné mnoņstvo informácií o postihnutí, ktoré môņu mať za

následok zvýńenie stresu v rodine.

Vek dieťaťa

Výskumy zamerané na súvislosť medzi vekom dieťaťa a zvýńeným stresom u rodičov

nepodávajú presvedčivé výsledky. Kým niektoré ukazujú na negatívne spojenie veku

a stresu u rodičov (Donovan, 1988; Dyson, 1993) ostatné ńtúdie túto hypotézu nepotvrdzujú

(Bailey et al. 1992; Flynt, Wood, 1989; Trivette, Dunst, 1992).

Pohlavie dieťaťa

Rodičia dievčat s postihnutím uvádzajú lepńie prispôsobenie sa neņ rodičia chlapcov (Frey

et al. 1989; Henggeler et al, 1990; Krauss, 1993). Dôleņitú úlohu v adaptácii otcov

pravdepodobne zohrávajú vyńńie nároky na synov (Frey et al., 1989) a častejńie sa

vyskytujúce problémy správania neņ u dcér (Henggeler et al., 1990).

Temperament/sociálne kompetencie

Výsledky výskumov sa nezhodujú ani v tejto oblasti. Trute a Hauch (1998) nenańli vzťah

medzi detským temperament a rodinnou adaptáciou, kým Krauss (1993) uvádza vyńńiu

úroveņ stresu spojenú s negatívnym temperamentom (náladovosť a neprispôsobivosť).

Novńie empirické výskumy uvádzajú typ správania dieťaťa v súvislosti s výraznejńím

pociťovaním stresu, depresií, a niņńím stupņom rodinnej pohody (Baker et al., 2003).

Vonkajšie premenné

Stigmatizujúce sociálne postoje

Autorky ńtúdie konńtatujú, ņe stigmatizujúce sociálne postoje voči osobám s postihnutím sa

nezmenilo, čo je moņné povaņovať za významnú príčinu stresu v rodinách. Jahoda a

Marková (2004) vo svojom výskume uviedli, ņe stigma bolo niečo, s čím sa rodičia museli

vyrovnávať kaņdý deņ. Baxter a Cummins (1992) zisťovali spôsoby vyrovnávania sa

s týmto druhom stresu u rodičov a rodinných prísluńníkov detí so stredne ťaņkým aņ


305

ťaņkým kombinovaným postihnutím. Ako uvádzajú výskumy, ak sa rodičia snaņia vyhýbať

sa nepríjemným situáciám v kontakte s okolím, snaņia sa vlastné emócie zvládnuť sami, sú

vystavení vnútornému napätiu a pociťujú vysokú úroveņ stresu. Rodinní prísluńníci, ktorí

komunikovali medzi sebou aj s okolím o zdravotnom postihnutí svojho dieťaťa, vykazovali

zníņenú hladinu stresu.

Sociálna podpora

Empirické výskumy poukazujú na dôleņitosť väzieb v rodine a s okolím ako opory,

zniņujúcej účinok stresu u rodinných prísluńníkov. Prítomnosť sociálnej opory bola

významným predpokladom rodičovskej pohody, ktorý zniņoval hladinu stresu a depresií

u rodičov (Davis, Gavidia-Payne, 2009) a pozitívne ovplyvņoval očakávanie matiek,

rodičovské ńtýly, správanie a vývin dieťaťa (Barakat, Linney, 1992; Trivette, Dunst, 1992).

Ako vńak skonńtatoval Donovan (1988) sociálnu oporu nemusí byť jednoduché nájsť.

Spolupráca s profesionálmi

Skúsenosti rodičov naznačujú podľa výskumov problémy v interakcii s odborníkmi aj

v prípade ńpeciálne vyńkolených odborníkov v oblasti zdravotného postihnutia (Hancock et

al., 1990; Todis, Signer, 1991) Podľa Henggeler et al. (1990) dôvodom môņe byť

i predpoklad odborníkov, ņe výchova dieťaťa s postihnutím musí byť stresujúca.

POSTRAUMATICKÝ ROZVOJ RODIČOV DETÍ S MENTÁLNYM POSTIHNUTÍM

Rodičia, postavení pred ņivotnú krízu vyplývajúcu z oboznámenia sa s postihnutím ich

dieťaťa, zvyčajne preņívajú negatívne emócie, ktoré pretrvávajú i po doznení ńoku. Napriek tomu

následky traumy, pri ktorej sú spochybnené základné hodnoty, môņu byť podľa Tedeschi

a Calhoun (2004) povaņované za kolísku neočakávaných výsledkov v podobe pozitívneho rastu.

Táto myńlienka poukazuje na pozitívnu psychologickú zmenu, ktorá vzniká ako dôsledok

mimoriadne nepriaznivých udalostí. Zmena sa prejavuje najmä v kognitívnom a emocionálnom

ņivote a jedinec sa dostáva na pôvodnú úroveņ adaptácie, psychologického fungovania a chápania

ņivota (Tedeschi, Park, Calhoun, 1998, In Mareń, 2008). Rozvojom moņno chápať nielen proces

ale i výsledok, ktorý sa môņe dostaviť po niekoľkých mesiacoch aņ rokoch.

Adaptáciu na ťaņkú ņivotnú situáciu podľa Mareńa (2008) uľahčuje moņnosť rodičov

vyjadriť preņívané negatívne emócie, opora a porozumenie zo strany najbliņńích, priateľov ale

i rodičov detí s postihnutím, kvalita manņelstva, pomoc profesionálov, ale predovńetkým prijatie

dieťaťa takého, aké je.


306

ZÁVER

Cieľom príspevku bolo poukázať na preņívanie stresu rodičmi detí s postihnutím a z toho

vyplývajúcich premenných ovplyvņujúcich coping, ktorému rodičia denno-denne čelia. Jedným

z najzávaņnejńích prediktorov stresu sú finančné zdroje rodiny a moņnosti, ktoré financie dokáņu

zabezpečiť. U rodiča, ktorý prińiel o zamestnanie, alebo bol nútený svoj pracovný úväzok skrátiť

z dôvodu starostlivosti o svoje dieťa s postihnutím, sa zvyńuje riziko stresu. Súdrņnosť rodiny,

vyńńie odhodlanie a schopnosť rieńiť problémy, ktoré sa rodičom postavia do cesty im dodáva pocit

kontroly nad situáciou a napomáha k adaptácii sa na dieťa a na nové ņivotné podmienky. Zníņenie

stresu sa prejavuje i u rodičov, ktorí si navzájom pomáhajú a podieľajú na výchove ich detí.

Významným faktorom je sociálna opora blízkych i okolia. Rodičia by pri výchove dieťaťa nemali

zabúdať aj na svoje vlastné potreby a svoj čas plánovať tak, aby mali dostatok priestoru i pre svoje

vlastné záľuby.

Otázka vplyvu dieťaťa na stres rodičov bola poloņená vo výskumoch neraz. Napriek tomu

neexistuje dostatočná a vyčerpávajúca odpoveď. Odborníci sa vńak zhodujú na tom, ņe čím ťaņńí

druh postihnutia, tým je zaznamenané vyńńie riziko stresu u rodičov. Správanie dieťaťa môņe

ovplyvniť hladinu stresu u rodičov nielen z dôvodu „nevhodného― správania sa dieťaťa ale

i z dôvodu stigmy pochádzajúcej z blízkeho i ńirńieho okolia. Naopak, poskytnutie sociálnej opory

zniņuje hladinu stresu a pozitívne ovplyvņuje výchovu dieťaťa a preņívanie rodičov detí.

Zdrojom spomínaných premenných na strane rodiny, rodičov, dieťaťa ale i spoločnosti sú

zahraničné empirické ńtúdie. Vychádzajúc zo záverov ńtúdií zámerom príspevku bolo poukázať na

veľký nárast empirických ńtúdií s pozitívnym prínosom. Vo výskumoch minulého storočia sa

odráņal negativistický pohľad na situáciu, v ktorej sa rodiny s dieťaťom s intelektovým

postihnutím nachádzali, prípadne sa zameriavali na zmeny krátko po oboznámení sa s diagnózou

dieťaťa. Jednu z prelomových prác moņno povaņovať kvantitatívny výskum autoriek Behr,

Murphy a Summers (1992), ktoré vytvorením dotazníku KIPP pozorovali pozitívny prínos dieťaťa

s postihnutím v rodinách. Od tohto momentu sa pozitívnemu prínosu venovalo mnoņstvo

kvalitatívnych ńtúdií. Ich výsledkom bolo zmapovanie oblastí, v ktorých dieťa s postihnutím

vplýva na rodinu pozitívne (Behr, Murphy, Summers, 1992; Scorgie, Sobsey, 2000). Z dostupných

výskumoch je viditeľné prekrývanie sa pojmov pozitívny prínos a postraumatický rozvoj. Dokonca

je moņné povaņovať ich za synonymá.

Na záver by sme radi uviedli pohľad Kaerney a Griffin (2001), podľa ktorých medzi

pozitívnymi a negatívnymi záņitkami spojenými s výchovou dieťaťa s mentálnym postihnutím

existuje interakcia. Preņité traumatické skúsenosti zvýrazņujú u rodičov intenzitu pocitu radosti

z maličkostí, ktoré by predtým nevnímali.


307

ZOZNAM BIBLIOGRAFICKÝCH ODKAZOV

BEHR, S. K., MURPHY, D. L., SUMMERS, J. A. 1992. User's manual: Kansas inventory of

parental perceptions. Lawrence : University of Kansas. 1992.

BLAŅEK, B., OLMROVÁ, J. 1988. Světy postiţených. Praha : Avicenum, 1988.

CRNIC, K. A., FRIEDRICH, W. N., GREENBERG, M. T. 1983. The adaptation of families of

mentally retarded children : a model of stress, coping, and family ecology. In American journal of

mental deficiency, 1983, 88, pp. 125–138. ISSN 1944-7558.

GREEN, S. E. 2003. They are beatiful and they are ours : swapping tales of mothering chidren

with disabilities through interactive interwievs. In Journal of loss and trauma. 2003, 8, pp.1-13.

Zdroj: VÁGNEROVÁ, M. , STRNADOVÁ, I., KREJČOVÁ, L. Náročné mateřství: být matkou

postiţeného dítěte. Praha : Karolinum, 2009. ISBN 978-80-246-1616-2.

HELLER, T., HSIEH, K., ROWITZ, L. 1997. Maternal and paternal caregiving of persons with

mental retardation across the lifespan. In Family relations, 1997, 46, pp. 407-415. ISSN 0197-

6664.

KAERNEY, P. M. – GRIFFIN, T. 2001. Betweeen joy and sorrow: being a partner of a child with

developmental disability. In Journall of advanced nursing, 2001, 34, pp. 582-592. ISSN 1365-

2648.

KEARNEY, P. M., GRIFFIN, T. 2001. Between joy and sorrow: being a parent of a child with a

developmental disability. In Journal of advanced nursing, 2001, vol. 34, no. 5, pp. 582-592. ISSN

1365-2648.

LINLEY, P. A., JOSEPH, S. 2004. Positive change following trauma and adversity : a review. In

Journal of traumatic stress, 2004, 17, pp. 11-21. ISSN 1573-6598.

MAREŃ, J. 2012. Posttraumatický rozvoj člověka. Praha : Grada, 2012. ISBN 978-80-247-3007-3.

MATĚJČEK, Z. 1992. Dítě a rodina v psychologickém poradenství. Praha : SPN, 1992.

MURRAY. 1959. Needs of Parents of Mentally retarded Children. In BLACHER, B. J., BAKER,

B. L. Best of American Association of Mental Retardation. 2002. ISBN 0-940898-76-4.

OLSSON, M. B., HWANG, C. P. 2006. Well-being, involvement in paid work and division of

child-care in parents of children with intellectual disabilities in Sweden. In Journal of intellectual

disability research, 2006, 50, pp. 963-969. ISSN 1365-2788.

PARAPPULLY, J. 2002. Thriving after trauma : the experience of parents of murdered children. In

Journal of Humanistic Psychology, 2002, 42, pp. 33-70. ISSN 0022-1678.

PARGAMONT, K. I. et. al. 2004. Religious coping methods as predictors of psychological,

physical and spiritual outcomes among medically ill elderly patients : a two-year longitudinal


308

study. In Journal of health psychlogy. 2004, vol. 9, no. 6, pp. 713-730. Zdroj PERES, J. F. P. 2007.

Spirituality and resilience in trauma victims. In Journal of Religion and Health. ISSN 1573-6571.

RYCKMAN, D. B., HENDERSON, R. A. 1970. The meaning of a retarded child for his parents :

a focus for counselors. In SCHREIBER, Mayer (ed.). Social work and mental retardation. New

York : J. Day, 1970, s. 96-103. Zdroj: BLAŅEK, B., OLMROVÁ, J. Světy postiţených. Praha :

Avicenum, 1988.

SCORGIE, K., SOBSEY, D. 2000. Transformational outcomes associated with parenting children

who have disabilities. In Mental Retardation, 2000, no.38, pp. 195-206. ISSN 1940-5529.

SCORGIE, K., WILGOSH, L., McDONALD, L. 1998. Stress and coping in families of children

with disabilities : an examination of recent literature. In Developmental disabilities bulletin,

1998,no. 26, pp. 22-42. ISSN 1184-0412.

SCORGIE, K., et a. 2001. Parent life management and transformational outcomes when a child has

Down syndrome. In International journal of special education, 2001,16, pp. 57–68. ISSN 0827-

3383.

SELIGMAN, M. , DARLING, R. B. 2007. Ordinary families, special children: A systems

approach to childhood disability. 3rd edition. New York : Guilford, 2007. ISBN 978-1-59385-362-

4.

SELTZER, M. M., et al. 2000. Families of adolescents and adults with autism : uncharted territory.

In International review of research on mental retardation, 2000, vol. 23, pp. 267–294. ISSN 1944-

7515.

TEDESCHI, R., CALHOUN, L. 2004. Posttraumatic growth : conceptua foundations and

empirical evidecne. In Psychological inquiry, 2004, 15, pp. 1-18. ISSN 1047-840X.

TEDESCHI, R. G., PARK, C. L., CALHOUN, L. G. 1998. Posttraumatic growth : positive

changes in the aftermath of crisis. Mahwah : Erlbaum, 1998. Zdroj: MAREŃ, J. 2012.

Posttraumatický rozvoj člověka. Praha : Grada, 2012. ISBN 978-80-247-3007-3.

VÁGNEROVÁ, M., STRNADOVÁ, I., KREJČOVÁ, L. 2009. Náročné mateřství: být matkou

postiţeného dítěte. Praha : Karolinum, 2009. ISBN 978-80-246-1616-2.

WANG, M., et al. 2006. Perspectives of fathers and mothers of children in early intervention

programmes in assessing family quality of life. In Journal of intellectual disability research, 2006,

50, pp. 977-988. ISSN 1365-2788.

WOLFENSBERG, W., MENOLASCINO, F. J. 1970. A theoretical framework for the

management of parents of the mentally retarded. In MENOLASCINO, F. J. (ed.) Psychiatric

approaches to mental retardation. New York : Basic Books, 1970. pp. 475-493.

stres, - pulib...to a new situation in the family. it informs about parents´ needs and problems,...

Documents