styring af genetisk risikoviden

This article was downloaded by: [The Aga Khan University]On: 11 November 2014, At: 03:11Publisher: RoutledgeInforma Ltd Registered in England and Wales Registered Number: 1072954 Registered office:Mortimer House, 37-41 Mortimer Street, London W1T 3JH, UK

Distinktion: Scandinavian Journal of SocialTheoryPublication details, including instructions for authors and subscriptioninformation:http://www.tandfonline.com/loi/rdis20

Styring af genetisk risikovidenLene KochPublished online: 01 Mar 2011.

To cite this article: Lene Koch (2001) Styring af genetisk risikoviden, Distinktion: Scandinavian Journal ofSocial Theory, 2:3, 45-53, DOI: 10.1080/1600910X.2001.9672799

To link to this article: http://dx.doi.org/10.1080/1600910X.2001.9672799

PLEASE SCROLL DOWN FOR ARTICLE

Taylor & Francis makes every effort to ensure the accuracy of all the information (the “Content”)contained in the publications on our platform. However, Taylor & Francis, our agents, and ourlicensors make no representations or warranties whatsoever as to the accuracy, completeness, orsuitability for any purpose of the Content. Any opinions and views expressed in this publicationare the opinions and views of the authors, and are not the views of or endorsed by Taylor &Francis. The accuracy of the Content should not be relied upon and should be independentlyverified with primary sources of information. Taylor and Francis shall not be liable for anylosses, actions, claims, proceedings, demands, costs, expenses, damages, and other liabilitieswhatsoever or howsoever caused arising directly or indirectly in connection with, in relation to orarising out of the use of the Content.

This article may be used for research, teaching, and private study purposes. Any substantialor systematic reproduction, redistribution, reselling, loan, sub-licensing, systematic supply, ordistribution in any form to anyone is expressly forbidden. Terms & Conditions of access and usecan be found at http://www.tandfonline.com/page/terms-and-conditions

http://www.tandfonline.com/loi/rdis20

http://www.tandfonline.com/action/showCitFormats?doi=10.1080/1600910X.2001.9672799

http://dx.doi.org/10.1080/1600910X.2001.9672799

http://www.tandfonline.com/page/terms-and-conditions

Styring af genetisk risikoviden

Lene Koch

Artiklen vedrerrer forstdelsen af udviklingen indenfor den nye genetik. Den tager udgangspunkt i en skitse af den klassiske eugeniks disciplinaere styringsformer som fx tvangssterilisation. Heroverfor stir forestillingeme om at den nye genetik er fundamen- talt anderledes, nemlig at den har karakter af tilbud og kun anvendes efter informeret samtykke fra autonome individer. Artiklen er inspireret af den foucauldianske govem- mentality-tznkrung og argumenterer for at genetisk viden i dag i betydelig grad styres af social og individuel pligtfelelse. Med udgangspunkt i denne tznkning praesenteres et begreb om ,,genetificering" af forestillinger og praksisser knyttet ti1 sygdom og sundhed, herunder en ny genetisk etik der bygger pd individuel og social ansvarlighed.

Vi lever i et samfund, hvor produktion og hindtering af videnskabelig viden spiller en vital rolle. En form for videnskabelig viden har skabt overmHde intens debat, nemlig viden om menneskets gener. Produktio- nen, anvendelsen og kontrollen med denne viden har vaeret behandlet i utallige artik- ler og bsger i de senere dr (Thompson/ Chadwick 1999). Udover dens politiske, erkonomiske og sociale implikationer har denne viden, og specielt dens karakter af risikoviden, ogsH implikationer for den enkeltes forhold ti1 sig selv og samfundet. Jeg skal i det ferlgende - ti1 dels pd baggrund af historiske sammenligninger med eugenikken - diskutere, hvorledes anvendelsen af denne genetiske viden styres, samt hvilke normer denne styring ferlger. Anvendelsen af genetisk viden i det moderne samfund anses saedvanligvis som reguleret af det individuelle, informerede samtykke. Det f01- gende praetenderer ikke at vaere en udterm- mende analyse, men blot et forelerbigt for- s0g pH at argumentere for, at der er grund ti1 at nuancere denne opfattelse og vise, at individuel selvbestemmelse som norm for regulering af genetisk viden, i dag farves staerkt af social pligtferlelse og ansvarlighed (Beck-Gernsheim 2000; Buchanan et al. 2000). Ferrst vil jeg imidlertid kort praesen- tere de historiske og teknologiske forud- saetninger for den nye genetik og tegne et rids over nogle af dens vigtigste sociale implikationer.

Genetificering af laegevidenskaben Den medicinske genetik er ikke noget nyt fag. De mendelske arvelighedslove, der er grundlaget for den moderne genetik, blev genopdaget i 1901. Omkring 1915 havde Mendels teorier vundet almen anerkendelse i den vestlige verden, og de dannede grundlaget for en vaeldig fremgang for de arve- biologiske studier, der interesserede sig for at bestemme de arvelige sygdommes fore- komst og arvegang. Ogsd studiet af menneskets arvelighedsforhold foregik nu med udgangspunkt i den mendelske genetik. Et af de mest fundamentale begreber i den genetiske praksis er risikobegrebet. Med stam- tavler og viden om arvelige sygdommes arvegang har fagets hovedopgave i mange Hr- tier vaeret at udregne og formidle viden om risiko for arvelige sygdomme ti1 mennesker fra familier med arvelig sygdom. Traditio- nelt har mulighederne for at forebygge arvelig sygdom vzeret ringe og normalt kun aktuel, hvis den arveligt belastede var parat ti1 fuldstaendig at afstH fra forplantning. Denne metode stod centralt i de eugeniske bestraebelser, der udfoldede sig i midten af det 20. drhundrede. Den udferrtes underti- den med tvang, men ikke desto mindre havde den kun ringe indflydelse pH befolk- ningens genetiske sundhed. En vigtig forklaring herpd var datidens begraensede genetiske viden, fnrst og fremmest den ringe evne ti1 at diagnosticere og behandle arvelige sygdomme.

Distinktion, Nr 3, 2001, 45-53. 45

Dow

nloa

ded

by [

The

Aga

Kha

n U

nive

rsity

] at

03:

11 1

1 N

ovem

ber

2014

Denne laegelige afmagt er gradvist aendret i takt med den nye molekylaergenetiks udvikling, symboliseret ved genomkortlaegningsprojektet. Det er nu muligt - f.eks. ved hjaelp af genetisk diagnostik - at diagnosticere en raekke arvelige sygdomme p i gen- niveau, hvor det f0r kun var muligt at angive en statistisk bestemt arveprognose. En anden vigtig forklaring er, at visse sent debu- terende sygdomme nu kan forudses og forebygges, f.eks. vcd forebyggende operation eller aendring af livsstil. Det gaelder f.eks. en raekke cancersygdomme, som f.eks. tyktarmskraeft eller brystkraeft, og det gaelder flere sjaeldne hjertesygdomme. Det store fler- tal af arvelige sygdomme kan imidlertid hverken helbredes eller forebygges. Selvom gener associeret med Alzheimers sygdom, diabetes eller andre folkesygdomme er fun- det, er deres praediktive vzrdi s i lille at deres kliniske anvendelse p i nuvaerende tidspunkt er uacceptabel (BobrowJGrimbaldes- ton 2000). Der hvor genetisk diagnostik er mulig, er behandling ti1 gengaeld sjaldent til- gaengelig. Den genterapi, der laenge har vaeret omtalt som det behandlingsmaessige kor- relat ti1 den genetiske diagnostik, har ikke vist sig anvendelig. Faktisk er svaelget mellem de diagnostiske og de behandlingsmaessige muligheder vokset med genomkortlaegningens fremadskriden. Man kunne derfor vaere fristet til, som ogsi nogle forfattere har gjort, at haevde, at den nye genetik reprzsenterer et kaempe illusionsnummer, hvor offentligheden er blevet bedraget ti1 at tro, at genetiske svar p i en raekke svaere sygdomsproblemer ligger lige rundt om hjerrnet (HolzmanJMarteau 2000). Uanset genetikkens langsigtede muligheder for at ind- fri de lerfter, der i genomkortlaegningens navn er blevet udstedt ti1 den forventnings- fulde offentlighed, har genetikken en raekke sociale virkninger, der i stort omfang er uaf- haengige af genetikkens medicinske effekt og betydning. ,,Det virkelige er det der virker", har en klog mand engang sagt, og sidan er det ogsi med genetikken. Dens begraensede medicinske bedrifter ti1 trods har den for- miet at skabe en vaeldig social, psykologisk og etisk effekt og en omfattende debat om vilkirene for den menneskelige og sam-

fundsmaessige eksistens. Man taler ligefrem om at menneskets selvforstielse sivel som en raekke samfundsinstitutioner, ferrst og fremmest laegevidenskaben, er blevet 'gene- tificeret' (Lippmann 1991; Koch 1993; 1999). Dermed menes f.eks. at begreber, strukturer og praktikker bygger p i en anerkendelse af genetikkens irsagsforklaringer og hand- lingsrationaliteter.

Nir den genetiske tankegang har haft en sidan gennemslagskraft skyldes det flere forhold, men ferrst og fremmest dens lerfter om kontrol med menneskets biologiske skaebne og iszr muligheden for at befri men- nesket fra sygdom. Denne tankegang opfat- ter i sin simple form genomet som en 'kode' der styrer menneskets fysiske og psykiske egenskaber. Denne opfattelse er dog udsat for stigende kritik selv blandt genetikere (Keiler 2000). Nir det drejer sig om vurderingen af genetificeringens samfundsmaessige og personlige betydning, kaemper flere grundlaeggende forskellige fortolkninger om magten. Nogle kritikere anerkender slet ikke genetikkens sandhedskrav og afviser altsi, at genetikken skulle have en gennemgribende rolle for de fleste sygdomme. En uholdbar genetisk determinisme gennemsyrer efter denne opfattelse genetikkens forklaringer p i sundhed og sygdom, samt den mide disse faenomener defineres, anskues og hindteres i det praktiske liv. Disse kritikere anskuer genetificeringen som en politisk strategi, der uberettiget reviderer socialmedicinske for- klaringsmodeller, traekker ressourcer vaek fra sociale lersninger p i sygdom og ulighed og skaber nye former for diskrimination af en ny genetisk underklasse der p i grund af bestemte genetiske mutationer presses ud af arbejdsmarkedet, hindres i at tegne forsik- ringer mv. Sociale problemer gerres ti1 individuelle problemer, individer gerres ti1 objekter for en omfattende social kontrol (Lippmann 1991; NelkinILindee 1995; Duster 1990).

Over for denne tolkning stir en anden der haevder at genetificeringen ikke skaber praedeterminerede objekter, men subjekter, ganske vist socialt konstruerede subjekter, men naeppe viljelerse ofre for en omfattende medicinsk kontrolmaskine (NovasIRose 2000; Lemke 2000). Hvor frygten for (og troen pi)

Dow

nloa

ded

by [

The

Aga

Kha

n U

nive

rsity

] at

03:

11 1

1 N

ovem

ber

2014

at den genetiske determinisme skal gore den genetiske risikoperson ti1 et passivt offer, haevder denne anden opfattelse, at den genetiske risikoperson er et aktivt, kyndigt, vidende og ansvarligt menneske. Han/hun ud- g0r en halvprofessionel allieret med den laegelige ekspert - et menneske der pbtager sig sin del af det videnskabeligt muliggjorte ansvar for sig selv og sin nuvaerende og fremtidige familie. De genetiske risikopersoner, der er defineret ved og har et faellesskab i kraft af en videnskabelig stillet diagnose, stil- ler stadig stsrre krav om kontrol over den medicinske viden der har betydning for deres sundhed; de soger videnskabelig viden via Internettet, organiserer sig i effektive, hdrdtslbende patientforeninger og forlanger indflydelse pd den forskning, der udfores i deres sygdom, og pd den behandling, de skal have (Rabinow 1999). Begge opfattelser er dog enige om, at laegevidenskaben i dag spiller en central rolle som et felt, hvor menne- skers identitet skabes og formes - men hvor den ene vurderer, at onsket om sundhed og kontrol over kroppens og sjaelen har skabt praedeterminerede passive ofre, vurderer den anden tvaertimod, at der er skabt nye selvstaendige medspillere for genetikken.

Et par eksempler kan illustrere hvorledes genetikken skaber nye identiteter. I kraft af den sociale konstruktion af 'den genetiske familie' - skabelsen af det familiestamtrae, der optegnes i den genetiske rddgivning - dan- nes nye faellesskaber af mennesker, der er genetisk beslaegtede, men som mdske aldrig har modt eller hort om hinanden. Det er ogsd tilfaeldet med patientforeninger, skabt omkring den genetiske identitet, f.eks. den fran- ske patientforening for muskeldystrofi, der beskrives indgdende af antropologen Paul Rabinow (Rabinow 1999). Reprogenetikken - den del af genetikken der benyttes sammen med den nye reproduktionsteknologi, f.eks. praenatal diagnostik, reagensglasbefrugt- ning, praeimplantationsdiagnostik (hvor et befrugtet aeg gentestes inden det anbringes i livmoren) og i laengere perspektiv kloning - skaber nye sociale roller som vi kun i fb tilfaelde har ord for, f.eks. donorfaedre, sur- rogatmodre, og andre der bygger pb opsplit- ning og ommoblering af gamle velkendte

roller fra dengang det biologiske, sociale og genetiske foraeldreskab endnu ikke kunne adskilles. Farmakogenetikken - den del af genetikken der benyttes for at individuali- sere laegemiddeldosering - aendrer p i forestillinger om identitet og konstitution. Sporgsmdlet er i denne sammenhaeng, om det er vores personlighed eller vores genetisk-bestemte stofskifte, der g0r os ti1 dem vi er, hvad angdr evnen ti1 at omsaette medicin, tolerere bestemte fodevarer etc.

I det folgende skal jeg s ~ g e at skitsere nogle karakteristika ved den nye genetiske risikoviden og specielt soge at vise, at erhver- velsen af genetisk risikoviden skaber nye magtmuligheder for de styrende, men at de ogsd giver den enkelte muligheder for kontrol med sit eget liv.

Genetisk viden er risikoviden Den genetiske viden, vi fremskaffer gennem en familieudredning eller en gentest, kan betegnes som risikoviden. Der ligger en dob- belthed i begrebet: Genetisk risikoviden er videnskabeligt bestemt, men usikker i sin natur, fordi den ofte kun kan angive sandsynligheden for, at en sygdom indtraeffer, ikke sikkerhed. Denne viden er ofte usikker, skal tillige fortolkes og bliver ofte tolket for- skelligt af forskellige fagpersoner sbvel som af laegmand. Den er kun sikker pd den mbde, at den sandsynlighed, der angives, er videnskabeligt beregnet og bestemt, i modsaetning ti1 uafgjort, ubestemt. For nogle fd sjaeldne arvelige sygdommes vedkommende er tilste- devaerelsen af et muteret gen ensbetydende med, at genbaereren bliver syg. Med andre arvelige sygdomme eller arvelige dispositio- ner for sygdomme forholder det sig anderledes. De gener, der i ojeblikket er i fokus som hovedansvarlige for forskellige former for arvelig cancer, har kun sjaeldent fuld pene- trans. Det betyder, at ikke alle genbaerere bliver syge. For arvelig brystcancers vedkommende drejer det sig formentlig kun om ca. 85%, og situationen kompliceres yderligere derved, at kun ca. halvdelen af alle de, der tilbydes test, faktisk vil kunne fb et klart svar. Det viser sig nemlig at der hos kun ca. halvdelen af de familier, hvor der forekommer en familiaer ophobning af kraefttilfaelde, faktisk

Dow

nloa

ded

by [

The

Aga

Kha

n U

nive

rsity

] at

03:

11 1

1 N

ovem

ber

2014

kan pivises en genetisk mutation. Resten af tilfzldene skyldes formentlig fejl i gener, der endnu ikke er lokaliseret (Brsndum/Tom- merup 1995; Baker et al. 1998).

Saedvanligvis tznker vi p i risiko som det modsatte af sikkerhed, men sikkerhed er en tom kategori, fordi det ikke drejer sig om et enten-eller, men om sandsynligheden for at en usnsket begivenhed indtrzffer. En positiv gentest kan f.eks. fsre ti1 en rzkke medicinske foranstaltninger, der hver iszr rummer nye risici. Hvis vi tager cancergenetik som eksempel, kan vi f.eks. taenke p i deltagelse i forebyggende kontrolprogrammer eller ligefrem p i forebyggende operativ fjemelse af risikoorganer som bryst eller tarm. Disse indgreb er jo ikke uden risiko, og at ssge at begrznse risici kan derfor i sig selv vzre en risikabel affaere.

Den genetiske viden skaber grundlag for en konkret estimering af sandsynligheden for fremtidige helbredsrelaterede haendelser. Epistemologisk er der tale om en social konstruktion baseret p i videnskabelig viden: frygt for tilfaeldet omformes ti1 kalkuleret risiko for det usnskede. Fremtidens muligheder bliver specificeret i nutidigt definerede mulige scenarier. Den tilfsjes en kvantitativ sandsynlighed, som vi forholder os ti1 som noget positivt/snskeligt eller som noget usn- sketlnegativt. Disse nye risici har ikke blot individuelle og personlige konsekvenser, men ogsi politiske, skonomiske og sociale. Med adgangen ti1 genetisk viden i form af familieudredning og eller gentests aendres kvindens frygt for at fsde syge bsrn, og den arveligt belastede borgers ubestemte frygt zndres ti1 en konkret risiko for eventuel fremtidig skade. Den kan beregnes ved hjzlp af videnskabeligt baserede kalkuler. Den videnskabeligt beregnede genetiske risiko kan man sHledes forholde sig rationelt ti1 - den kan lokaliseres, forudses og miske undgis - fordi den er trukket ud af 'farens

skyggerige' og ind i de rationelle kalkulers lys (Luhmann 1997).

De mennesker, der i dag forstis som med- lemmer af familier med hsj risiko for arvelig brystcancer, illustrerer dette. De har formentlig altid haft en anelse om og en frygt for, at de ville lide den samme skzbne som mange af deres slzgtninge, men fra laegelig side er deres frygt blevet afvist.' Det etable- rede standpunkt blandt onkologer var indtil for ca. 15 i r siden, at brystcancer ikke kunne vaere arvelig2 Med opdagelsen af to gener for arvelig brystkraeft (BRCA 1 og 2) i midten af 1990erne er denne situation aendret. Men- nesker, der bzrer p i et muteret BRCA 1 eller 2 gen, har ikke blot aendret status i den laegelige verden, men ogsH i deres egen selvforstielse, og hvad angir mulighedeme for livsplanlzgning. Denne zndring indfanges af det fsromtalte genetificeringsbegreb, idet sygdomsbegrebet og sygdomsforstielsen har undergiet en paradigmatisk aendring. Denne aendring omfatter den teoretiske forstielse af sygdommen sivel som andre forhold, f.eks. lzge-patientforholdet, valget af relevant medicinsk regime, og patientens egen sygdomsadfaerd. Nir en sygdom som cancer, der tidligere blev forstiet som en kun i ringe grad forebyggelig begivenhed, gene- tificeres - dvs. forstis som en sygdom, der skyldes en genetisk mutation, og som kan identificeres og forebygges ved tidlig inter- vention - bliver den ti1 en forudsigelig begivenhed, der kan kontrolleres vha. genetisk viden; den aendrer karakter fra fare ti1 risiko. Her drejer det sig ikke om en modstilling af sikkerhed og risiko, men om en modsaetning mellem ubestemt fare og kendt, kontroller- bar r i~ iko .~

Nye styringsformer Men det er ikke blot den nye genetiks mulighed for, at den enkelte kan forholde sig rationelt ti1 sin sygdomsrisiko, der er i fokus her;

1 Dette gaelder ogsa en raekke andre sygdomme, der frarst med genomkortlaegningsprojektet er blevet forstaet sorn arvelige sygdomme, f.eks. Alzheimers sygdom.

2 Deter bemaerkelsesvaerdigt, at den danske onkolog Oluf Jacobsen allerede i 1946 udfrarte et familiestudium, der viste, at brystcancer var arvelig.

3 Denne opdeling er inspireret af N. Luhrnann, uden at jeg dog p i nogen made tilstraeber en systemteoretisk tilgang ti1 emnet.

Dow

nloa

ded

by [

The

Aga

Kha

n U

nive

rsity

] at

03:

11 1

1 N

ovem

ber

2014

ligesi vaesentligt er det at se p% hvordan der udvikles nye styringsformer rned den nye genetik. Den magt, sorn mennesker har udmet ved hjaelp af genetisk viden, f.eks. i forbindelse rned mellernkrigstidens racehygiejne, er kendt af de fleste: tvangslovgivning og hikdfast styring af de arveligt belastedes forplantning. Disse former er forandrede i nutidens samfund. Det betyder dog ikke, at der ikke udmes magt, eller at der ikke styres, men at den politiske stynng af den enkeltes anvendelse af den genetiske viden antager nye former.

Dette synspunkt fremfrares af en genera- tion af foucauldianske sociologer sorn Niko- las Rose og Mitchell Dean, sorn haevder at magt udnves gennem strategier, der fir mennesker ti1 at styre sig selv, det der kaldes governmentality (Rose 1999; Dean 1999). I det foucauldianske magtperspektiv forudsaetter magt frihed, a1 den stund der ikke kan tales om magt uden muligheden for modstand. I og rned at magt forudsaetter frihed, er magt heller ikke kun undertrykkende, men ogsi produktiv, og indebaerer, at de styrede selv er aktive deltagere i styringsprocessen. Dermed bliver der rned governmentality tale om et magtperspektiv, der fokuserer p i forsraget p i at forme adfaerd rned henblik p i ganske bestemte formil.

Nikolas Rose skelner mellem tre forskellige former for governmentality: nemlig styring gennem disciplin, solidaritet og autonomi. Disse tre styreformer har det faelles- traek, at der er tale om styring gennem frihed, ikke styring ved hjaelp af tvangsmidler eller pibud. Styringen tager udgangspunkt i det enkelte individs egen lyst ti1 og mulighed for at forme sit eget liv. Som Rose formulerer det: ,,modern individuals are not merely 'free to choose' but obliged to be free, to understand and enact their lives in terms of choice" (Rose 1999: 87).

Lad os tage den genetiske ridgivning sorn eksempel. Genetisk ridgivning er den cen- trale sundhedsfaglige institution for formid- ling af information om individers og slaeg- ters genetiske risiko og tillige et socialt -rum,

hvor de genetiske slaegtsrelationer fastlzg- ges, og genetisk identitet skabes. Dens ideal har siden opg~lret rned den klassiske eugenik vaeret at vzre vaerdineutral og ikke-styrende rned henblik p i at sikre risikopersonens frie valg. Dette princip blev fastslaet i en erklae- ring fra American Association of Human Genetics i 1975 (American Association of Human Genetics 1975; ChadwickJNgwena 1992). Genetisk ridgivning anses dog ogsi sorn et middel ti1 at sikre gode informerede beslutninger. Men denne sidste opfattelse er netop ikke neutral; den udtrykker tvaertimod en normativ opfattelse af, at nogle beslutninger (de informerede) er bedre end andre (de ikke-informerede) - uanset at valget er frit. Vi kan rned andre ord ikke laengere blive fri for at vaelge, sidan sorn man kunne frar. Uan- set hvad vi vaelger, vzlger vi imellem muligheder, der er konstrueret af den nye genetik. I og rned at vi er vidende om muligheden for at foretage en gentest bliver fravalget af gentest ti1 et vidensbaseret valg. Det betyder, at muligheden for helt at forblive uvidende ikke laengere eksisterer (Luhmann 1997).

Hermed kan vi identificere en vigtig forskel p i de styringsformer, der anvendes i dag og de, der anvendtes i forbindelse rned administrationen af den eugeniske lovgivning i Danmark tidligere. Selv om der er en staerk historisk kontinuitet mellem de forskellige forsrag p i at styre folks forebyg- gelsesadfaerd, f.eks. via vaccinationsprog- rammer eller skolelaegeordninger - den klassiske 'public health' - bliver forskellene tyde- ligere, n i r vi ser p i forsragene p i styring af den menneskelige forplantningsadfzrd og p i menneskenes hindtering af deres arve- masse. Selvom vi kan identificere appeller ti1 frivillig og ansvarlig forplantningsmaessig adfaerd i 1930ernes og 1940ernes Danmark - f.eks. i form af opfordring ti1 eugenisk sterilisation og abort og opmuntring ti1 flere frads- ler - er det mere hHndfaste styringsforserg, der stir klarest frem. I denne periode tvangs- steriliserede Danmark mindst 6000 inds- svage og psykisk abnorme personer. Adgang

4 Sammenstillingen af tvang mod Andssvage og psykisk abnorme i 1930eme og 1940eme rned frivillighed for syge og raske risikopersoner i dag er naturligvis s h v . Dette tema er stadig underbelyst i den empiriske historieforskning. Der er dog under alle omstaendigheder en grizone mellem tvang og frivillighed.

Dow

nloa

ded

by [

The

Aga

Kha

n U

nive

rsity

] at

03:

11 1

1 N

ovem

ber

2014

ti1 frivillig sterilisation var dog mulig for dem, der blev anset for at vaere ansvarlige borgere, men denne adgang blev kun givet efter ansogning og kun ti1 de personer, staten vurderede at vzre arveligt belastede (Koch 1996; 2000).4 Hvor man i 1930erne appelle- rede ti1 individernes solidaritet rned det sociale faellesskab, appelleres der i dag ti1 ansvar for eget liv og for egen slaegt. I dag er individer ikke blot i fokus som genbaerere, hvis adfaerd myndigheder kan sage at pi- virke (sidan som vi f.eks. forestiller os at det fandt sted i eugenikkens tidsalder), men ogsi som direkte ansvarlige beslutningstagere. Det er naturligvis ofte sociale institutioner eller offentlige myndigheder der eftersparger den genetiske viden, f.eks. den der opsamles i genbanker og registre, men ogsi i stigende grad individer. Tilsvarende er det i stigende grad individer der baerer ansvaret for hbnd- teringen af denne viden.

En ny etik Som den nye genetik vinder frem, omformes de etiske normer for omgang rned genetisk viden, og der udvikles en rationalitet, der kommer ti1 at beherske forestillingeme om, hvad der udgsr en acceptabel adfaerd. Den genetiske viden vedrarer ikke blot individet, men hele familien. Det betyder, at den genetiske viden skaber nye etiske forpligtelser overfor andre end individet selv. Genetik handler derfor ikke blot om sygdom og sygdomsrisiko, men indskriver sig i langt mere omfattende tematikker: om familie- historier, om kaerester og aegteskab, om at stifte familie, om uddannelse, karriere, ako- nomi, forsikring etc. Uanset at genetikkens betydning formentlig stadig i en irrzekke viI vaere begraenset ti1 relativt sjaeldne sygdomme, pbvirker dens tankegang hele den lagelige og ikke mindst den sociale diskurs, og der er tale om en bevaegelse vaek fra den klassiske lzgeetiks ensomme autonome individ ti1 et individ, hvis rettigheder og pligter ikke kan taenkes uafhaengigt af dets genetiske-familiaere placering. Visse valg bliver hermed etisk uantagelige. ~t eksempel vedrsrer den meget omdiskuterede ret ti1 ikke at vide, der formentlig p i l ~ n g e r e sigt bliver umulig at fastholde (Chadwick et al. 1997).

Nir den enkelte opsager viden om sin genetiske status, produceres der ikke blot viden om hans/hendes egne arveanlaeg, men ogsi om hele slaegten. Retten ti1 ikke at vide er b1.a. sagt fastlagt som resultat af den ud- bredte bekymring for, at den genetiske viden, der erhverves af den enkelte risikoperson, og som den enkelte altsi deler rned sin slaegt, ikke kan sikres den beskyttelse, som normalt kommer personfalsomme op- lysninger i det avancerede videnssamfund ti1 del. De klassiske laegeetiske normer vedrsrer individet og slaegtens genetiske faellesskab har ikke skabt behov for saerlige etiske normer s i laenge kendskabet ti1 generne ikke var tilgaengeligt. Det var i avrigt netop denne individorienterede etik der blev tilsidesat rned den eugeniske lovgivning. Her blev folkelegemets sundhed prioriteret s i hsjt, at det kunne retfaerdiggare tilsidesaettelse af den enkeltes interesser. I dag, hvor tilgaenge- ligheden af genetisk viden er mere omfattende, bliver det genetiske faellesskab mellem alle blodsbeslaegtede etisk relevant, og der opstir behov for at udvide etikkens snaevre fokus p i den enkelte. Nir blot og bart slaegtskab giver slaegtninge mulighed for at fii indsigt i hinandens genetiske inder- ste, er muligheden for at opretholde 'det genetiske privatliv' sat p i spil. Den ret ti1 at fra- bede sig information om sin sundhedstil- stand, der er fastsliet i diverse love, som f.eks. patientrettighedsloven, er sAledes umulig at imadekomme, nir det drejer sig om gener. Dem deler man rned sin slaegt og siledes ogsi den viden, der haefter sig ti1 dem. Dette scenario er mbske truende set fra et perspektiv, der tager udgangspunkt i det autonome individ, men det har dog ogsi en anden side. Det kan nemlig vaere direkte fordelagtigt, hvis en person, der har fiet nys om en forhajet sygdomsrisiko i familien, in- formerer sine slaegtninge om denne risiko. De kan derved f i adgang ti1 en viden, der gar det muligt at forebygge eventuel genetisk sygdom inden dennes udbrud. Det er f.eks. tilfddet rned flere derdelige former for arvelig tyktarmskraeft. Kendes genbaererne i for- vejen kan der ivaerksaettes forebyggende un- dersagelser, som kan nedbringe dsdelighe- den ti1 normalbefolkningens niveau. Kendes

Dow

nloa

ded

by [

The

Aga

Kha

n U

nive

rsity

] at

03:

11 1

1 N

ovem

ber

2014

genbaererne ikke, eller er de ikke informeret om deres genstatus (f.eks. hvis en syg slzgt- ning ikke ernsker at informere familien om situationen), er deres risiko for at da af sygdommen meget herj. Der er siledes rig mulighed for konfliktende opfattelser mellem slaegtninge om vurderingen af en sygdoms- risikos alvor. Myndigheder har argumente- ret for, at det rette i sidanne situationer ville vzre at tilsidesztte lzgens tavshedspligt overfor sin patient rned henblik p i at oplyse slaegtninge om deres sygdomsrisiko (Nuf- field Council 1993; House of Commons' Sciences and Technology Committee 1995). Selvom Sundhedsministeriet i praksis har anerkendt deme opsergende genetiske ridgivning, har det dog skortet p i officielle an- befalinger - miske fordi man terver over for eksplicit at reducere individets autonomi (Etisk Rid 2000).

De sammenviklede, genetificerede sociale relationer skaber nye begreber om individet og dets placering i et genetisk slzgts- og skzbnefzllesskab. Interviewundersagelser af personer rned genetisk sygdomsrisiko viser, at de oplever en pligt ti1 viden. Ikke blot en pligt ti1 at opni sterrre kontrol over deres eget og deres berms fremtidige liv, men ogsi en pligt ti1 at hjzlpe genetiske slzgtninge. Det etisk set foretrukne valg bliver at opserge genetisk viden. Passivitet eller afvisning af genetisk viden bliver mindre etisk accepta- belt. I det genetiske risikosamfund er viden etisk set bedre end ikke-viden (Sachs 1997; Svendsen 2000). Udbredelsen af denne pligtferlelse er vzsentlig for den fremtidige anvendelse af genetisk viden, for accepten af den og for det marked, den vil kume skabe. Dette er utvivlsomt gyldigt for store dele af sundhedsvzsenet og ikke kun for genetikken. Viljen ti1 at forebygge sygdom ved anbe- faling af den rette sundhedsadfaerd er ud- bredt og imerdekommes af pligten ti1 at hjael- pe. Det kommer ti1 udtryk i regeringens fol- kesundhedsprogram og i kampagnen for at f i danskerne ti1 at donere organer ti1 trans- plantation. I begge tilfaelde er der tale om programmer, der serger at styre ved at appel- lere ti1 danskernes ansvars- og pligtferlelse over for deres medmennesker (Vallgirda 2001).

Fra skaebne ti1 handlemuligheder - en ny ansvarlighed I dag kan gener naeppe, som i fortilfzldet rned eugenikken, betegnes som forudbestemte, uforanderlige, nedarvede biologiske elemen- ter, der en gang for alle afgsr vores sociale skaebne (Hansen 1920; Kemp 1939; Buchanan et al. 2000). Vi befinder os i et felt mellem individuel frivillighed, social tvang og personlig ansvarlighed, og den genetiske viden skaber et vidt spillerum for social styring og individuelle valgmuligheder. Hvordan disse sociale og individuelle handlemuligheder s i benyttes, og hvilke rationalitetsformer de f01- ger, er et helt andet sperrgsmil. Det frie valg, der for de fleste reprzsenterer modsztningen ti1 den eugeniske, statslige tvang, er under for- andring, og den genetiske udvikling har aendret vilkirene for de kategorier, vi er vant ti1 at rzsonnere ud fra. I og rned at den ny genetik har gjort det muligt at vzlge, p i omrider hvor det ikke far kume lade sig g ~ r e at trzffe valg (f.eks. om man vil have et bam p i trods af risikoen for, at det vil blive f0dt rned en genetisk lidelse), er det helt frie valg paradoksalt nok en umulighed. I det hele taget kan et begreb som det lnformerede samtykke, fordi det forudsztter frie, autonome individer, ikke anvendes uden store problemer. Frihedens vil- kir har aendret karakter.

Den nye genetiske risikoviden er uhyre kompleks og langtfra s i sikker og praxis, som man kume anske. En centraliseret og autoritaer statslig hindtering af deme kom- plekse information, sidan som den fandt sted i eugenikkens epoke, ville naeppe kunne vinde politisk og etisk accept i det moderne liberale samfund. Hermed opst%r ikke blot en samfundsmzssig mulighed, men miske ogsi en samfundsmaessig nerdvendighed for at overlade ansvaret for den nye viden ti1 den enkelte. Man kunne sige, at eugenikkens politiske dilemma i dag lases ved at forlade den klassiske eugeniks autoritzre model og er- statte den rned en frihed baseret p i den an- svarsbevidste og individualiserede borger. Denne frihed baseres p i en forvisning om, at de fleste vil traeffe valg i overensstemmelse rned den fremherskende samfundsmaessige fornuft.

Dow

nloa

ded

by [

The

Aga

Kha

n U

nive

rsity

] at

03:

11 1

1 N

ovem

ber

2014

Den genetificerede medicin og de nye styringsformer etablerer sig p i et tidspunkt, hvor den enkelte har fiet sterrre og sterrre ansvar for sin egen sundhed. Det er mAske saerlig synligt inden for det reprogenetiske omride. Her bliver adgangen ti1 viden via genetisk testning og riidgivning et middel ti1 at opnH den kontrol, der skal ti1 for at kunne varetage dette individuelle ansvar. Den opniede viden giver handlemuligheder, og handlemulighederne giver ansvar. Den frihed, den enkelte besidder ti1 at trzffe beslutninger p i egne vegne, kan ud- 0ves mere eller mindre ansvarligt. Det bliver derfor nzrliggende at diskutere, hvad der karakteriserer en ansvarlig beslutning. Beslutninger om at skaffe viden om sin genetiske risiko er beslutninger, der vedrerrer mestringen af fremtiden med henblik p i at reducere skader. I dag er genetisk viden risikoviden, der krzver beslutninger; beslutninger, der overlades ti1 den enkelte, uanset at valgets konsekvenser ofte vedrer-

Litteratur

American Society of Human Genetics Ad Hoc Committee on Genetic Counseling (1975): ,,Gentic Counseling", in American Journal of Human Gene- tics, 27, 240-242.

Baker, D.L. et al. (eds.) (1998): A guide to genetic counseling. New York: Wiley-Liss.

Beck-Gemsheim, E. (2000): ,,Health and Responsi- bility: From Social Change to Technical Change and Vice Versa", pp. 122-135 in B. Adam et al. (eds.), The Risk Society and Beyond. London: Sage Publications.

Bobrow, M.1A.H. Grimbaldeston (2000): ,,Medical genetics, the human genome project and public health, in Journal of Epidemiology and Community Health, 54, 645-649.

Brerndum, K./N. Tommerup (1995): ,,Identifikation af cancergener", in Ugeskrift for Lzger, 157, 3462- 3463.

rer hele slzgten. Det betyder pA det individuelle plan, at den person der trzffer for- nuftige beslutninger om efterspsrgsel af genetisk viden er drevet af en ansvarligheds- etik sivel som af en rettighedsetik.

Her er en vigtig distinktion: En omtale af adgang ti1 viden om genetisk risiko (eventuelt i form af gentestning som en rettighed) anty- der, at den er et gode, som man skal kaempe for, og som f.eks. staten eller andre magt- instanser kunne taenkes at reducere. Nir muligheden for at opserge genetisk viden bliver et individuelt valg, gerres fomaltningen af deme viden ti1 et ansvar, man selv har pHtaget sig. Og anerkender vi, at der er tale om egetansvar eller miske ligefrem en personlig pligt ti1 viden, ledes tanken hen pH helt andre relationer mellem individ og faellesskab, end de der praeger nutidens samfund. Dermed ibnes for nye former for fzllesskabstznkning, som el- lers knyttes mere entydigt sammen med genetikkens eugeniske fortid. Men det er en helt anden historie.

Chadwick, R. et al. (eds.) (1997): The right to know and the right not to know. Aldershot: Ashgate.

Dean, M. (1999): Govermentality. London: Sage.

Duster, T. (1990): Eugenics through the back door. London: Routledge.

Etisk Rid (2000): Genundersogelse af raske. En rede- g~relse. Kerbenhavn: Etisk Rid.

Hansen, S. (1920): ,,Det racebiologiske Laborato- rium", in Naturens Verden, 4, 271-275.

Holzman, N.R. Marteau (2000): ,,Will genetics revolutionize medicine?", in New England Journal of Medicine, 343, 141-144.

House of Commons' Science and Technology Committee (1995): Human genetics, the science and its consequences. London: HMSO.

Keller, E.F. (2000): The century of the gene. Cambridge: Harvard University Press.

Buchanan, A. et al. (2000): From chance to choice. Kemp, T. (1939): ,,Den modeme arveligheds- Ethics and justice, Cambridge: Cambridge Univer- forskning", in Nordisk Tidsskrift, 27: 394-409. sity Press. Koch, L. (1993): The genetification of medicine and a Chadwick, R,/c. Ngwena (1992): ,,The develop- new concept of disease. Diskussionspapiere 1. Ham- merit of a normative standard in counseling for burg: Hamburger Institut fiir Sozialforschung. genetic disease, ethics and law", in The Journal of Koch, L. (1996): Racehygiejne i Danmark 1920-1956. Social Welfare and Family Law, 4, 276-295. Kerbenhavn: Gyldendal.

Dow

nloa

ded

by [

The

Aga

Kha

n U

nive

rsity

] at

03:

11 1

1 N

ovem

ber

2014

Koch, L. (1999): ,,Predictive medicine and a new concept of disease", pp. 185-195 in E. Hildt/S. Graumann (eds.), Genetics in human reproduction. Ashgate: Aldershot.

Koch, L. (2000): Tvangssterilisation i Danmark 1929-1967. Kobenhavn: Gyldendal.

Lemke, T. (2000): Disposition and determinism - genetic diagnosis in risk society. Upubliceret manuskript.

Lippmam, A. (1991): ,,Constructing needs and reinforcing inequalities", in American Journal of Law and Medicine, 17, 15-40.

Luhmann, N. (1997): ,,Risiko og fare", pp. 155-201 in samme, lagttagelse og paradoks. K~benhavn: Gyldendal.

Nelkin, D./S. Lindee (1995): The D N A Mystique. The gene as cultural icon. New York: Freeman.

Nuffield Council (1993): Genetic screening, ethical issues. London: Nuffield Council.

Rabinow, P. (1999): French DNA, Trouble in purgatory. Chicago: The University of Chicago Press.

Rose, N. (1999): Powers of freedom. Cambridge: Cambridge University Press.

Sachs, L. (1997): At leva med risk. Fem kvinnor, gen- tester och kunnskapens frukter. Vamamo: Gidlunds.

Svendsen, M.N. (2000): Pursuing knowledge about a genetic risk of cancer. Upubliceret manuskript.

Thompson, AIR. Chadwick (1999): Genetic information: acquisition, access and control. New York: Kluwer.

VallgHrda, S. (2001): Styring gennem frihed. Magt- udnvelse ifolkesundhedens navn. Upubliceret manuskript.

Novas, C/N. Rose (2000): Genetic Risk and the birth of the somatic individual. Upubliceret manuskript.

Dow

nloa

ded

by [

The

Aga

Kha

n U

nive

rsity

] at

03:

11 1

1 N

ovem

ber

2014

styring af genetisk risikoviden

Documents