tÉcnicas de rehabilitaciÓn visual en retinosis …
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Máster en Rehabilitación Visual Universidad de Valladolid - IOBA
TÉCNICASDEREHABILITACIÓNVISUALENRETINOSISPIGMENTARIA
Autor:
Dña.CarmenBilbaoPorta
Tutor:
D.MarioCrespoMoral
Técnicas de rehabilitación visual en retinosis pigmentaria
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Técnicas de rehabilitación visual en retinosis pigmentaria
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Universidad de Valladolid '""""'º""'""º""'"" Oft<1lmoblologlallpHc.ida
AUTORIZACIÓN DEL TUTOR PARA LA EXPOSICIÓN PÚBLICA DEL TRABAJO DE FIN DE MÁSTER
(Art. 6.2 del Reglamento del la UVA sobre la Elaboración y Evaluación del Trabajo Fin de Máster)
D. Mario Crespo Moral
en calidad de Tutor de la alumna
Dña. Carmen Bilbao Porta
del Máster en: Rehabilitación Visual
Curso académico: 2016/2017
CERTIFICA haber leído la memoria del Trabajo de Fin de Máster titulado "TÉCNICAS DE
REHABILITACIÓN VISUAL EN RETINOSIS PIGMENTARIA" y estar de acuerdo con su
exposición pública en la convocatoria de julio
Fdo.: Mario Crespo Moral
El Tutor
En Valladolid, a 8 de junio de 2017
Técnicas de rehabilitación visual en retinosis pigmentaria
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ÍNDICE
1. RESUMEN 5
2. INTRODUCCIÓN 6a. ¿QUÉESLARETINOSISPIGMENTARIA? 7b. CLASIFICACIÓNDELARP 8c. PREVALENCIA 10d. SÍNTOMASYSIGNOS 11
3. OBJETIVOS 12
4. MATERIALYMETODOS 12
5. REHABILITACIÓNVISUALENRP 13
a. TÉCNICAS 14i. PRÓTESISRETINIANAS 15ii. TERAPIACONCÉLULASMADRE 17 iii. VITAMITASAYE 19
b. FASES 19i. ANAMNESIS/HISTORIA 19ii. EVALUACIÓNOPTOMÉTRICA 20iii. SESIONESDEAPRENDIZAJE 21
c. AYUDASÓPTICAS 24i. LUPAS 26ii. FILTROSTERAPÉUTICOS 27iii. TELESCOPIOS 31iv. MICROSCOPIOMONTADOENGAFA 32
d. AYUDASADAPTATIVAS 33i. BASTÓNBLANCO 33ii. ILUMINACIÓN 36
e. AYUDASELECTRÓNICAS 36
6. CONCLUSIONES 39
7. BIBLIOGRAFÍA 40
Técnicas de rehabilitación visual en retinosis pigmentaria
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1. RESUMEN
Las necesidades reclamadas por una gran cantidad de personas con baja visión han
hecho que se investigue para mejorar y hayan evolucionado tanto las ayudas
adaptativascomolasópticas.Laretinosispigmentaria(RP),queeslapatologíagenética
ocularquemásafectaalapoblaciónadulta,hahechoquenumerososestudioshayan
salidoalaluzparacubrirlademandadeayudasqueéstosrequieren,además,esunade
lasmásprevalentesenloscasosdebajavisión.
Enestetrabajo,sevanaabordarlastécnicasactualmenteutilizadasenrehabilitación
visual.TambiénsedaráunesbozodecuálesdeellashansidoestudiadasenRP,para
poderresumirlasmáscomunesyútilesparalaspersonasconestapatología
Eltrabajosehaestructuradoendospartes,enlaprimeraseintroduciráelconceptode
RP,yposteriormenteseharáunarevisiónsobrelasdiferentestécnicasderehabilitación,
entreellas,lasópticasyadaptativas,lascualesayudanamejorarlacalidaddevidadela
personacondiscapacidadvisual.
Elpropósitodeestetrabajoespoderresumir,yayudarainformaralaspersonascon
discapacidadvisualdelasdiferentestécnicas.
PALABRASCLAVE:retinosispigmentaria,bajavisión,rehabilitaciónvisual,ayudas
ópticas
Técnicas de rehabilitación visual en retinosis pigmentaria
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2. INTRODUCCIÓN
Labajavisióntienemuchasdefiniciones,encontramosalolargodelahistoriademuchas
institucionesdiferentesconceptos,deloscualesningunodefineacadaindividuoensu
totalidadnilacomplejidadquellevacadacaso.
Habitualmente,nosomosconscientesdetodoloqueimplicalavisiónhastaquenose
produceunaanomalíaenesteproceso.Cuandoencontramosdolor,unaalteracióndel
aspectodelosojosotrastornosvisuales,enseguidanospreocupamosyacudimosaun
profesional especializado. Sin embargo, a veces se pueden dar procesos de enorme
importancia, como la desaparición de porciones enteras del campo visual, sin que
apenasnosdemoscuenta.(1)
EnEspaña,unmillóndepersonassufreBajaVisión,esdecir,tienenunaagudezavisual
inferiora0.30omenosde20ºdecampodevisiónmedidodesdeelpuntocentraldel
ejevisual.Esdecir,visióntotalqueleslimitaarealizaractividadesdelavidacotidianay
tienendificultadesparasertotalmenteindependientes.
SegúnlaOrganizaciónMundialdelaSalud(OMS):
• Enelmundohayaproximadamente285millonesdepersonascondiscapacidad
visual,delascuales39millonessonciegasy246millonespresentanbajavisión.
• Aproximadamente un 90% de la carga mundial de discapacidad visual se
concentraenlospaísesdeingresosbajos.
• El82%delaspersonasquepadecencegueratienen50añosomás.
• Entérminosmundiales, loserroresderefracciónnocorregidosconstituyen la
causamás importante de discapacidad visual, pero en los países de ingresos
mediosybajoslascataratassiguensiendolaprincipalcausadeceguera.
• Elnúmerodepersonascondiscapacidadesvisualesatribuiblesaenfermedades
infecciosashadisminuidoconsiderablementeenlosúltimos20años.
• El80%deltotalmundialdecasosdediscapacidadvisualsepuedenevitarocurar.
(2)
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Seentiendeporcegueralegalcuandolavisiónesmenorde20/200o0.1enelmejorojo
y con lamejor corrección, oque tengaun campode visiónmenor a 10º. Cuando la
ceguera es legal y tiene nacionalidad española, los afectados pueden afiliarse a la
OrganizaciónNacionaldeCiegosEspañoles(ONCE).
LaRPesunade lasprincipales causasdebajavisióny cegueraenelmundo.Esuna
enfermedadheredodegenerativadelaretina,decaráctercrónico,progresiva,bilateral
y simétrica, que concomita en múltiples ocasiones con la consanguinidad. Esta
enfermedad puede aparecer como una entidad aislada o formando parte de un
síndrome,porloquealavezquesehagaeldiagnósticoesnecesariodefinirsiesunaRP
asociadaono.(3)
La rehabilitaciónesunatareamultidisciplinar,queenelcasodel rehabilitadorvisual
consisteenmúltiplestareas:
• Enseñarautilizarayudasópticasnoconvencionales:telescopios,microscopiosylupas.
• Enseñarautilizarfiltrosselectivosyunailuminaciónadecuada
• Enseñar a utilizar ayudas adaptativas: el bastón blanco, perros guía, dispositivos
electrónicos,técnicasdeacompañamiento,recursos,etc.
a. ¿QUÉESLARETINOSISPIGMENTARIA?
La RP es la degeneración hereditaria más frecuente de la retina, y aunque fue
diagnosticadaporprimeravezafinalesdelsigloXIX,siguesiendounagrandesconocida
dentro de la medicina. Se caracteriza por una progresiva alteración de los
fotorreceptores(conosybastones)conatrofiadelepiteliopigmentario,afectandode
forma global al fondo de ojo. La prevalencia de RP es de entre 1/3000 a 1/5000
aproximadamente y la etapa de aparición es, frecuentemente, la adolescencia. La
afectación depende del estadio de la enfermedad, alteran el desarrollo de las
actividadesdiarias,llegandoinclusoalaincapacidad.(4-5)
Representalacausahereditariamáscomúndecegueraenpersonasde20a60añosde
edad.(6)
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Enelmundo,seestimaquehay2millonesdepersonasconRPyenEspaña,puedehaber
500.000personasportadorasdelgendefectuosoyporlotantoserportadorasdedicha
enfermedad.(1)
Estadiscapacidadvisualcreaunaafectaciónseveraenlasrelacionesdelindividuocon
elmedio,enlofísico,psíquicoysocial.Constituyeparaelpacienteysusfamiliaresun
eventoinesperadoquelolimitaensusactividadesdiarias.
Sueleaparecerenlaadolescenciayelprimersíntomaqueexperimentanlospacientes
eslacegueranocturna.Lavisióncentralsueleestarpreservadahastaetapasavanzadas
delaenfermedad.Elgradodeprogresiónylaherenciavaríandeunasformasaotras.
Aunqueexistengrandesavancesenelestudioyconocimientodeestaenfermedad,no
sehadescubiertoningúntratamientoefectivopararestablecerlavisiónointerrumpir
elcursonaturaldesuevolución.(4)
b. CLASIFICACIÓNDELARP
Laclasificaciónesentendidacomounprocedimientoparaagruparyubicardemanera
eficienteyprácticadeterminadosgruposdepoblaciónoenfermedadesendiferentes
nivelesdeescalasdevalores,quepodríansercuantitativosocualitativos.
ExistennumerosasclasificacionesparalaRP,lascuales,sehanrealizadoalolargodela
historia teniendo en cuenta varios factores, en cambio, los últimos estudios, han
realizadolaclasificaciónconlassiguientesconsideracionesevaluandoalpacientesegún
elestadiodelaenfermedad,eltipodeherenciaocaracterísticasclínicas.(8)(9)(10)
Segúnlascaracterísticasclínicas:
1. Típica.Sinpatologíasistémicaasociada
2. Asociada. Aparte de los síntomas y signos típicos, la RP forma parte de un
síndrome.
3. Atípica.Ensector,unilateral,sinpigmentos,inversaoparavenosa.Seconsideran
asícuadrosclínicosdelaRPnotípicos,perodefinidos.
4. Segúnlaedaddelcomienzo:
1. Comienzoprecoz:antesdelos10años
2. Comienzojuvenil:entre10y20años
3. Comienzotardío:despuésdelos21años.
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Segúneltipodeherencia:(8)
1. Autosómicarecesiva.
a. Uno o más hermanos afectados de cualquier sexo con padres sanos
consanguíneos.
b. Dosomáshermanosenfermosdelsexofemeninoodesexodiferente
con padres sanos, sin consanguinidad ni historia familiar de la
enfermedad.
c. Hermanosvaronesafectadossinsignosdeportadoresenlosfamiliares
deprimergradodelsexofemenino.
2. Autosómicadominante:
a. Transmisióndel carácter pordosomás generaciones, sin importar el
sexodelosindividuosafectadosynoexplicadaporconsanguinidad.
b. Salto generacional del carácter a través de un varón no afectado en
ausenciadeconsanguinidad.
c. Padresanoconhijosafectadosenmatrimoniosdiferentes,cuyasparejas
fueronsanasysinhistoriafamiliardelaenfermedad.
3. RecesivaligadaalcromosomaX
a. Noexistetransmisióndelcarácterdepadreahijosvarones.
b. Losvaronessanosnotransmitenelcarácterasudependencia
c. Signosdeportadoradelaenfermedad,enfamiliaresdeprimergradodel
sexofemeninodevaronesenfermos.
d. Dosgeneracionessucesivasdevaronesenfermos,dondeexistaalmenos
unhijoenfermodeunamadresana
e. Hijosvaronesafectadosdeunamadresanaenmatrimoniosdiferentes
sinhistoriafamiliardelaenfermedadenloscónuges.
4. Herencianodefinida
a. Simplex.Casosaislados
b. Multiplex. Dos o más individuos afectados, que no coinciden con las
clasificacionesanteriores.
c. Desconocidos:Casoafectadoquenoconoceningúntipodeantecedente
(8)
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Segúnelestadiodelaenfermedad:(8)(3)
1. EstadioI:AVmayorde0.6yCampoVisualde15Gradosenelojomejor.
2. EstadioII:AVmayorde0.3yCampoVisualentre11y15gradosenelojomejor.
3. EstadioIII:AVsuperiora0.05yCampoVisualentre10y5gradosenelojomejor.
4. EstadioIV:AVde0.05yCampoVisualmenorde5gradosenelojomejor.
LaRPpuedeaparecerdemaneraaisladaoformandopartedeunsíndrome,también
pueden estar en diferentes etapas o estadios, tener diferentes síntomas o formas
clínicas,diferentesformasdeapariciónytenerdiferenteherenciacromosómica.
c. PREVALENCIALaRPrepresentalacausahereditariamáscomúndecegueraenpersonasde20a60
añosdeedad.LaprevalenciadelaRPesde1casoporcada3000-5000personasanivel
mundial(6).
EnEspaña, laprevalenciadediscapacidadvisualesde0,18paramujeresy0,16para
hombres,tambiénseobservarondesigualdadesregionalesconungradientenorte-sur
creciente que no se explica por la edad o el nivel educativo individual, sino que se
correlacionaconelniveldedesarrolloeconómico,elambienterural,lacalidaddelos
serviciosdecuidadodelosojos,ladiabetesolaexposiciónalaluzultravioleta(11)
Lafrecuenciadeltipoautosómicorecesivoeslamásaltaennuestropaís,mientrasque
eltipodeherencialigadaalcromosomaXesmuyrara.Eltipoautosómicodominante
representaaproximadamenteun15%deloscasosdeRP,mientrasquelaherenciano
definidasimplexconstituyelamitad.(12)
SegúnlaONCE,lasafiliacionesporpatologíasintratamientooftalmológico,comopuede
serlaRP,sevenincrementadas.Mientrasquelasafiliacionesdepersonasconpatologías
contratamiento,comopuedeserel tracoma, lacualestabaenplenaactividadentre
1938y1947,hanidodisminuyendo.
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Encambio,haydosenfermedadesqueestánexperimentandounimportanteaumento,
comopuedenserlasafectacionesdelavíaópticaretroquiasmáticaylasdegeneraciones
macularesseniles,lascualesconstituyenunreflejodelaumentodelaesperanzadevida.
(13)
d. SÍNTOMASYSIGNOS
Lavisióndetúnelseproducepocoapocoporeltiempoenlamayoríadepacientescon
RP.Cuandoloscamposvisualescaenpordebajode15a20grados,elpacientetiene
dificultadenlamovilidadsegura.Estospacientesinformandechoquescontraobjetos,
loscualeslesquedanpordebajodesuejevisualynologranverlos.
LacegueranocturnaesbastanteacusadaenpacientesconRP,debidoaqueeldeterioro
comienzaporlosbastones.Unpacientequesalealacalleconpocaluz,puedeparecerle
queestácompletamenteoscuro.(14)
Otro síntoma es el deslumbramiento o glare, por ello se recomiendan filtros
terapéuticosdecorteselectivo,quenosproporcionaránuncontrasteyunaprotección
quelebeneficiealpacientedemaneraefectivafrenteacambiosdeluzocuandoseestá
expuestoalaluzsolar.
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3. OBJETIVOS
Elobjetivoprincipaldeestetrabajoderevisiónbibliográficaeslainvestigacióndelos
diferentes planes de rehabilitación que se aplican a pacientes con RP y valorar los
resultadosqueseobtienendecadaunodeellos.
PoderdarconsejossobrequécaminoseguiralospacientesconRPdándolespautasde
actuaciónsobrecómoenfrentarsealosconflictosdelavidacotidiana
4. MATERIALYMÉTODOSLainformaciónobtenidaparaestetrabajodefindemásterhasidorecopiladaatravés
dediferentesfuentes,entreellasseencuentran“googleacadémico”,“pubmed”,ellibro
de“RetinosisPigmentariaPreguntasyRespuestas”delaONCE,ellibro“ManualdeBaja
Visión y Rehabilitación Visual, diversas búsquedas en páginas webs, y también en
manualesdeBajaVisión.
Sehaintentadoquelosartículosfuesenlomásactualesposibles,y lostérminosmás
utilizados han sido: Low vision retinitis pigmentosa con 239 resultados, visual
rehabilitation retinitis pigmentosa con 188 resultados, en el caso de la terapia con
célulasmadre,heobtenido4125resultadosconlaspalabras“retinitispigmentosacell
therapy”porloqueseevidenciaelinterésdeltema,enelcasode“retinitispigmetosa
prosthesis”sehanobtenido454resultadosporloquesepodríadecirquehaymenos
investigación,peropodríaserporqueesmásreciente.
Enelcasodelasayudasvisuales,haymuypocaevidenciaenloscasosdeRPestudiados,
yaque lostratandemaneraglobalcomopersonasconbajavisión.Haymuchosmás
resultadosdirigidosalaDMAEquealaRPporloqueseríauncampoatratar.
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5.REHABILITACIÓNVISUALENRP
LarehabilitaciónvisualenlaRPeslafaseenlacuallaenfermedadhasidopreviamente
diagnosticadaypasamosalamejoradecalidaddevidadelpacientemediantediferentes
técnicas,recursos,ayudasadaptativasyópticas.
Esesencialproporcionarunarehabilitaciónmedianteuntratamientomultidisciplinaren
elquevariosprofesionalesespecializadosensucampo,puedenayudaralaspersonas
afectadasporRPsiendoelpapeldecadaunodeellos,esencialparalospacientes.
LapérdidadevisiónenRPsueleserenpersonasjóvenesloquehacemáscomplicadola
adaptaciónalmedio,porloqueesmásfrecuentelatasaaltadeestrésydepresión,así
pues,deberángestionarbien lasestrategiasdeafrontamientode laRP,conunbuen
programa de rehabilitación visual, el cual les ayudará bastante en el proceso de
adaptación.(7)
Entre los diferentes profesionales, nos podemos encontrar con oftalmólogos,
genetistas,audiólogos,otrosprofesionalesdelasaludespecializadoscomonefrólogos,
dermatólogos, neurólogos, optometristas terapeutas, terapeutas ocupacionales y
psicólogos.(6)
Dentrodeestecuadrodeprofesionales,existenpocoscentrosenloscualespodríamos
englobaratodosporloquemuchasveceslaspersonasquepadecenRPseencuentran
desubicados.
ElmanejoclínicodelaspersonasafectadasconRPdeberíallevarseacabomedianteun
grupomultidisciplinariodeprofesionalesespecializadosenelsectorquepuedapermitir
alpacientelaoptimizacióndelasnecesidadesdeatención,quenuncasonlasmismas
encadapaciente,yaquehabráquetenerencuentaloscondicionantesyfactoresalos
queestéexpuesto.
EnlagestiónclínicadelospacientesconRP,seríaprimordialpodercontarconuncentro
en el que englobáramos a todos estos profesionales. Todavía no existe un método
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protocolizadodeactuacióndetratamientoyaquenoexiste,perosípodríamosestudiar
lasdiferentestécnicasderehabilitaciónvisualparaellos.
La demanda de la rehabilitación visual en países desarrollados esmayor que en los
subdesarrollados por varias razones: la esperanza de vida es mayor por lo que
encontraremosmáspersonasquepuedantenerbajavisión,laalfabetizaciónenpaíses
subdesarrollados es más baja y tienen menos interés por la lectura por lo que no
demandaránestetipodeayudas.(15)
a. TÉCNICAS
Haymuchastécnicasderehabilitaciónenlascualesseintentafrenarelprogresodela
enfermedad.Hayvariosestudios,sin fundamentoteórico,yquetampocoexplicanel
mecanismo de actuación, a los cuales se les da importancia por ser unas revisiones
sistemáticasdeensayosclínicos,encambio,losresultadossospechanquesondebidos
alefectoplaceboalqueestánsometidoscadaunadelospacientes.(16)
Existenotrastécnicasderehabilitación,comolaterapiavisualenbajavisión,enlacual
serealizanvariassesionesdeentrenamientodelocalizacióndeunpunto,paramejorar
lahabilidaddelocalizacióndelospacientes,debidoaqueseencuentralimitadaporel
estrechamientodelcampovisual.Sedemostróque,enestosmovimientos,unsistema
de retroalimentación auditiva puede ayudar a corregir las falsas orientaciones para
alcanzarmovimientosmásefectivosenpacientesconbajavisión.(17)
El entrenamiento visual también se ha realizado recientemente en estudios para
mejorar la sensibilidad al contraste, ya que este parámetro influye demaneramuy
significativaenelrendimientodelasactividadesdiariasyseveafectadoduranteesta
enfermedad.Enesteestudio,sepresentaron26voluntariosconRPyselesevaluóel
estadoemocionalrelacionadoconlavisión.Elpropósitoeramejorarelfuncionamiento
visual en personas con restricción en la sensibilidad al contraste por medio de un
programadeentrenamientovisual.Losresultados,mostraronunavancesignificativo
en todas lasvariablesyestosefectossemantuvierondespuésde tresmeses, loque
sugierequeelprogramapodríaserunaadiciónútilparalarehabilitacióndelaRP.
Técnicas de rehabilitación visual en retinosis pigmentaria
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Estos entrenamientos utilizan un programa informático para estimular, a través de
puntosluminosos,elbordedelaregiónsituadoenunazonavisualmenteintactay la
zonadañada,resultandoenunaumentosignificativodelafunciónvisual.(18)
Enotroestudioindependiente,sedetectóunaumentodelcampovisual,quepasóde
4,9ºa5,8ºdeánguloyunamejoradelaAVenpacientes.Losquerecibieronunefecto
placebonomostraronmejorascomparables.(19)
Enotrasocasiones seha investigado sobreel usodeprismaspara la ampliacióndel
campovisualenRPenpacientesconundefectodecampomenora10º.Enunestudio
realizadocon16pacientes,seobservóqueel73,4%deellosmostrabanunamejoría
significativa después de utilizar estos prismas durante un mes. Esto puede ser una
herramientamáspara aumentar el campode visiónpara la RP enpacientes conun
defectomenora10ºdecampodevisión.(20)
i. PRÓTESISRETINIANAS
En la actualidad, no existe una cura para la RP. Se ha demostradoquehay diversos
tratamientos que ralentizan la velocidad de degeneración de la retina como es la
vitaminaAoeltratamientoconácidodocosahexaenoicoy/oantioxidantes,aunqueno
hay evidencia de que se detiene la degeneración de los fotorreceptores. Hay otras
modalidades terapéuticasendesarrolloque incluyen la terapiagénica, trasplantede
células madre y opciones farmacológicas para preservar los fotorreceptores
restantes. Losdispostivosprotésicosdelaretinasonlaúnicaterapiaquehalogradola
aprobaciónparasucomercializaciónenlosEEUUyEuropaparatratarapacientescon
RPavanzada.
HoyendíahaynumerosastécnicasderehabilitaciónvisualenRP.Entreellasdestacan
estosestudiosenlosquepretendencolocarprótesisepirretinianascomoporejemplo
ladeArgusII.Estemesdemarzohasidopublicadounestudioenelquesedemuestra
lamejoradelacalidaddevidadespuésdeltratamientoconelArgusIIenpacientescon
RPenunestadioterminaldelaenfermedad.
Técnicas de rehabilitación visual en retinosis pigmentaria
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El sistema de prótesis retiniana Argus II, fue aprobado por la Administración de
AlimentosyMedicamentos(FDA)en2013paraeltratamientodelafasetardíadelaRP.
Eldispositivoincluyeunapequeñacámaradevídeoqueseconstruyeenunpardelentes
especiales.Lacámaraestáconectadaaunaunidaddeprocesamientodevídeousado
por el paciente, que convierte la entrada de vídeo a señales electrónicas que se
transmitendeformainalámbricaaunaseriedeelectrodos(60electrodosdispuestosen
una cuadrícula de seis por diez) implantado en la superficie de la retina. La matriz
estimulalacapaganglionarrestantey/olascélulasbipolaresdelaretina,haciendoque
estepatróndeactivaciónsetransmitaentoncesporelnervioópticohasta lacorteza
visual del cerebro, donde es percibido comopatrones de luz. El paciente aprende a
interpretar estos patrones para que él o ella pueda distinguir el movimiento y los
contornosdelosobjetos.
Enesteestudio,seobservóunamejorasignificativayduraderadespuésdelimplantede
ArgusIIentresdelasseisvariablesevaluadas(lesiones,vidayroles).Endosdelastres
variablesrestantes(asistenciayactividad),losdatosparecenmostrarunamejora,pero
noestanofueestadísticamentesignificativa.Enlavariabledeamistadningunodelos
pacientesreportóundéficitsignificativo.Laestabilidaddelasmejorasdelacalidadde
vidadentrodedominiosespecíficosenpacientesArgusIIesclínicamenterelevante.(20)
Enotroestudio,publicadoenagostode2015,sepresentan losresultadosobtenidos
tras tres años de seguimiento del ensayo clínico en curso que utiliza el sistema de
prótesisderetinaArgusII.Elpropósitodelestudiofueevaluarlaseguridadyelbeneficio
delsistemaArgusIIenlaprestacióndelavisiónfuncionalalaspersonasciegasporRP.
El estudio de la calidad de vida se realizó con el mismométodo que en el estudio
anteriormente citado, en él se incluyeron tareas como la orientación y lamovilidad,
actividades de la vida cotidiana, y las interacciones sociales. Fueron evaluados 30
pacientes tras 3 meses, 6 meses, un año y a los tres años de la implantación del
dispositivo.
Apesardeque30sujetossonpocospararealizarestadísticas,elestudiocontemplaque
es una terapia beneficiosa para los pacientes profundamente ciegos que sufren RP,
aunqueladuraciónmediadelimplanteseade7,2añosyquecuenteconunperfilriesgo
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aceptable,enlaFDA,19expertosvotaronporunanimidadquelosbeneficiossuperan
losriesgosdelsistemaArgusII.(21)
Numerosos informes han asegurado que las personas implantadas con estos
dispositivosrequierenunlargoprocesodeajusteycapacitación.Fittingserefiereala
configuración del post-operatorio inicial de los parámetros del dispositivo. Para la
mayoríadelosimplantes(nosóloelArgusII)implicaladeterminacióndelosnivelesde
estimulaciónumbralatodosloselectrodosindividuales;laobtencióndelainformación
sobreunbrillopercibido tieneuna funciónde la fuerzadel estímuloporencimadel
umbralporloquehayqueelegirelmomentoóptimodeestímuloenformadeonda.
Hay que ajustar la configuración a través de electrodos para igualar los niveles de
estimulaciónpercibidos.Todoestoserealizaantesdecualquierentradadeimagenpara
evitarnivelesdeestimulaciónincómodasyparamaximizar laposibilidaddequeesta
informaciónseacomprensible.
El pacientedebe realizaruna formaciónpara controlar yutilizar la configuracióndel
implante,asícomoadaptarsealasdiferentescondicionesdeiluminación,filtrosparala
deteccióndebordesyuninterruptordepolaridadinversaparavermejor losobjetos
oscurossobreun fondoclaro.Elportadordel implantetienequeaprendercuándoy
cómorealizarestosajustes,perolomásimportante,eselentrenamientoquedeberá
serproporcionadoporunprofesionalenrehabilitaciónvisualybajavisión.(22)
Como los primeros implantes de retina están empezando a entrar en la aplicación
clínica, la colaboración entre investigadores, médicos clínicos y especialistas en
rehabilitación visual es cada vez más importante. En conjunto, estos grupos están
desarrollando loscomponentesdeunfuturoplandeestudiosderehabilitaciónde la
visiónmedianteprótesisquejugaráunpapelvitaleneldesarrollodelasfuturasprótesis
deretina.(23)
ii. TERAPIACONCÉLULASMADRE
Lasterapiasdereemplazocelularproporcionanunavíapararestaurarlafunciónvisual
enenfermedadescomolaDMAE,laRP,elStargardtylasneuropatíasópticasenlasque
seincluyenelglaucomaylaneuropatíaisquémica,lascualessonlasprincipalescausas
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de pérdida de visión y ceguera a nivelmundial. El daño a las células epiteliales del
epitelio pigmentario de la retina, a los fotorreceptores, a los axones de las células
ganglionaresyasuscuerposcelularesconducealaeventualmuertedeestascélulasya
lapérdidade la funciónvisualyaqueen los sereshumanosnoexisteunsistemade
reemplazooreparacióndeestascélulas.(24)
Detodaslascélulasdelaretina,sehaproducidoelmayorprogresoenlageneraciónde
célulasfuncionalesdelepiteliopigmentariodelaretinaapartirdecélulaspluripotentes.
Se pueden generar células del epitelio pigmentario, derivado de iPSC (célulamadre
pluripotentes inducidas, las cuales son un tipo de células madre con características
pluripotenciales que son capaces de generar la mayoría de los tejidos, derivadas
artificialmentedeunacélulaqueinicialmentenoerapluripotencial),dedosmaneras:
• Formaciónde cuerposembrioidesounamonocapaalpermitirque lashiPSC
(célulasmadrepluripotentesinducidashumanas)crezcancomomúltiplescapas.
Lascélulasdejandediferenciarseespontáneamentemediantelaeliminacióndel
factordecrecimientodefibroblastosmitógenodesumediodemantenimiento.
• Completandoconciertosfactoresdelaretinaqueinducenladiferenciacióny
lasproteínastalescomoWnt,laproteínanodalymorfogénicaquesonlastres
másutilizadascomúnmente.
Además, el factor de crecimiento tipo insulina 1 (IGF-1), el ácido retinoico (RA), la
activina, el factor de crecimiento fibroblástico (FGF), la nicotinamida, un inhibidor
potenteyepecíficodetransformacióndetipofactordecrecimientobetasuperfamilia
(SB431542),elsuplementoB27yelsuplementoN2sehandemostradoeficacespara
ayudarainducircélulasdelepiteliopigmentariodelaretina(EPR).(25)
Desdeeldescubrimientodelascélulasmadrepluripotentesinducidasporelhombreen
1998,elojohasidounórganoatractivoparaestudiarlaseguridadyeficaciaalargoplazo
delostrasplantedecélulas.GeneralmenteseutilizanlashiPSCsparagenerarterapias
dereemplazodecélulasdelaretinaespecíficasdelpaciente,peroaúnquedauncamino
largoymuchascosasquemejorar.
Técnicas de rehabilitación visual en retinosis pigmentaria
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Laprevalenciadeenfermedadesdelaretina,lacualesmuysignificativaanivelmundial,
motivaapromover las terapiasconcélulas retinianasderivadasdecélulasmadreen
ensayosconsereshumanostanrápidocomoseaposible.
iii. VITAMINA A Y VITAMINA E EN RETINOSIS
PIGMENTARIA
En variasocasiones sehaestudiado laprobabilidadde ralentizar la enfermedad con
vitaminas,enestecaso,lasvitaminasAyE.Unestudioaleatorizadocon601pacientes,
se concluyó que los pacientes tenían un 32%menos de probabilidad de tener una
disminuciónde laAVparaaquellos a losque se les suministró vitaminaA yun42%
menosdeprobabilidaddetenerunadisminucióndelamitaddelaAV,y,aunquenofue
estadísticamentesignificativo,tambiénseencontróunatendenciaqueindicabamenor
disminucióndelcampovisualenlospacientesquehabíantomadolavitaminaA.(26)
b. FASES
i. ANAMNESIS/HISTORIALaanamnesisesunadelasfasesmásimportantesalahoradeentrevistaraunpaciente,
yaquenosvaadarlaideadequéobjetivostiene,cuáleselmotivodelaconsulta,sies
conscientedesuslimitaciones,sitienealgúngradodedepresión,sitieneapoyofamiliar,
etc.
Lahistoriadebe ser completayexhaustiva, sedebe teneren cuentahastaelúltimo
detalle,desdeelmomentoenelqueelpacienteentraen laconsulta,observando la
deambulación,elaspectopersonalycómosedesenvuelve.Esimportanteescucharsus
respuestas, valorar su capacidad intelectual y cualquier detalle que nos pueda dar
algunainformación.
Esmuyfrecuentequeelpacientetengaunaideaequivocadadeloqueeslabajavisión
oquesusexpectativasseanmásaltasquelasnuestras,porellodebemosdejarleclaro
quenosotrosnosomosrehabilitadoresquevamosa“curarle”sinoquevamosabuscar
Técnicas de rehabilitación visual en retinosis pigmentaria
20
ayudasvisualesyadaptativas,lascualesconunentrenamientocontroladoycompleto,
levanapermitirsermásautosuficienteytenermenosdependenciadelosseresquele
rodean.
Debemosexplicaralpacientecuálessonnuestrosobjetivoscomoprofesionales,yaque
en algunas ocasiones, ni con la mejor ayuda podemos superar las expectativas del
paciente,onoseadapta,onoaprendeautilizarlas.Porello,lastresfasessonesenciales:
• Actitudyexpectativasdelpaciente
• Seleccióndeayudasópticasyadaptativas
• Aprendizajeyadaptación(27)
ii. EVALUACIÓNOPTOMÉTRICA
Como hemos comentado en varias ocasiones, el trabajo multidisciplinar en una
enfermedadcomolaRPescrucialparapoderprocederconseguridadycontrol.Además,
eltratoentrelosprofesionalesyelconocimientodelpacienteentreellosfacilitaráel
trabajoyaqueesfácilmentederivablecuandoseaportaalgúnhallazgonuevo.
La evaluación del óptico optometrista debe ser completa empezando por la historia
clínicayvisual,enlaquesevaarecogerenunaentrevistaconelpacienteylosfamiliares
todoslosdatosposibles,incluyendoyanotandotambiénelcomportamientodeéstey
susacompañantes.
Posteriormenteserealizaráunexamenderefracción,incluyendolaAVsincorrección,
consucorrecciónyconlanuevarefracciónrealizadaenelmomento.Sepuederealizar
condiferentesoptotipos,entreloscualesseencuentraelproyectorconvencionaloel
ETDRSespecializadoyestandarizadoparabajavisión,enelcualtenemosvariasescalas
demedida de la AV, y además se puedemedir en diferentes condiciones como a 2
metrosdelongitud,locualnosfacilitarálaacción.
Agudeza visual. La AV se debe medir de lejos y de cerca. En el caso de cerca, es
recomendable tambiénutilizarunoptotipodeM, así pues, vamosapoderhacerun
cálculodeaumentosconmayorfacilidadyobtendremoslasdioptríasnecesariaspara
Técnicas de rehabilitación visual en retinosis pigmentaria
21
prescribirelmicroscopioolasdioptríasdelasgafasprismadasyconelloladistanciade
lecturaparaeltamañodeletraqueelsujetodeseeleer.
Perimetría.Elexamendelcampovisualmonocularesnecesario,nosoloparaobservar
laspérdidasdevisióndelcampoeneltiemposinoparaserconscientesdequéresto
visualpartimosypoderprescribir lamejorayudaposibleparaelpaciente sinque le
interfieraensuvisión.
Electrorretinograma (ERG). La electrorretinografía se realiza con la pupila dilatada y
despuésdeunperíodode30minutosdeadaptaciónalaoscuridaddeacuerdoconel
protocolo estándar recomendado por la International Society for Clinical
EletrophysiologyofVision(ISCEV).
Prueba de sensibilidad al contraste. Nos dará un valor cualitativo del estado de su
sistemavisual.DebidoaqueeltestdeSnellenoelETDRSsólomidenlaAVconletrasde
contrastemáximo,sehacenecesarioelusodeuntestquepuedamediroevaluar la
funciónvisualparadiferentestamañosdeestímulosydecontrastes.
Laspruebasdebaja visión. La elecciónde la ayuda se lleva a cabo con la ayudadel
pacienteyatendiendosusnecesidades.Cadaayuda,debeprobarseydebeprescribirse
enfuncióndelaAVquesedeseaalcanzarydelaquepartimos,asípues,endospersonas
con elmismodefecto en campo y enAV no tienen por qué prescribirse lasmismas
ayudasvisuales.(28)
iii. SESIONESDEAPRENDIZAJE
Lavisiónfuncionalpuedesermejoradaconelentrenamiento.Muchaspersonaspueden
aprenderahacerunmejorusodesurestovisualypuedenfuncionardemaneraeficiente
con sólo pequeñas cantidades de información visual.Objetos y palabras pueden ser
reconocidoscuandosevenborrosasocuandosólopartesdeellaspuedenservistas.
El funcionamiento visual juega un papel importante en la promoción de la vida
independiente de las personas con baja visión. Independientemente de si la
Técnicas de rehabilitación visual en retinosis pigmentaria
22
discapacidadesleve,moderada,severaoprofunda,sialaspersonasconbajavisiónse
les da una formación adecuada en las habilidades visuales, mostrarán un mayor
desempeñoensusactividadesdeldíaadíaysemoveránmásparallevarunavidamás
independiente.(29)
Hayvariasproyeccionessobrelassesionesdeaprendizaje.Variosprofesionalesoptan
por el desplazamiento del técnico de rehabilitación al domicilio de la persona con
discapacidadvisual,yenotrasocasioneseslapersonaconbajavisiónlaquerealizalas
consultasenlaclínicaoestablecimiento.
En otras circunstancias, también se ha estudiado la posibilidad de utilizar la tele-
rehabilitación para personas con baja visión. La tele-rehabilitación se refiere a la
prestacióndeserviciosderehabilitaciónatravésdetecnologíasdelainformaciónyla
comunicación. Con ésta técnica se ofrece la ventaja de superar las dificultades de
transporte. Además, la atención personalizada se puede proporcionar porque los
pacientespuedenserevaluadosensuentornofamiliarenlugardeenelámbitoclínico.
Yaexistenestudiosdeestetipo,comoenunestudiorevisadoenlaliteraturasobrela
eficaciadelatele-rehabilitación,enelqueseevaluaronlastasasdeabandonodelas
ayudasópticasylosíndicesdesatisfaccióndelospacientes.
Elmétodo de comunicación fue a través de Internet, donde se realizaron visitas de
seguimientoprogramadasdentrodeuntiempodeterminado.Estarevisiónsistemática
demostró la viabilidad del uso de tele-rehabilitación como una plataforma para la
prestacióndeserviciosderehabilitacióndebajavisión.(30)
La tele-oftalmología se ha empleado principalmente para los pacientes en las zonas
rurales menos atendidas que necesitan atención especializada. La dificultad de
desplazamiento por la dependencia a otra persona para esto y los costes que esto
conlleva, han hecho que la tele-medicina o tele-oftalmología en este caso sea una
alternativaviablequeserealizaentiemporeal.(31)
Enelcasodelalectura,larehabilitaciónesunaintervencióncompleja,yotrosfactores
ademásde lavelocidadde lecturasonvaloradospor losusuarios.Algunasencuestas
Técnicas de rehabilitación visual en retinosis pigmentaria
23
realizadasponenderelieveunaseriedecuestionesquesondeinterésparalosusuarios
deayudasdelectura:
• Informaralaspersonasconbajavisiónacercadelaportabilidad,facilidaddeuso
y el coste de las ayudas, en particular los dispositivos electrónicos, que
evolucionanmuyrápidamenteytienenunavidaútiltancortacomodosaños.
Este tipo de información debe ajustarse de acuerdo con el uso previsto, por
ejemplo,“verlatelevisión,irdecompras,controldehorarios,lalecturadelos
nombresdecallesynúmerosdeautobús,ylalecturadeavisoscolocadosenlas
clínicasyenotroslugares”.
• Informarsobreelefectoquepuedantenerlosdiferentesfactoresqueinfluyen
enelusodelosdispositivosdelectura,talescomolaformación,labatería,las
condicionesambientalesydeiluminación.
Enotroartículo,unoptometristallamadoVingFaiChan,elcualtrabajaparaelCentro
Internacional para la educación del cuidado de los ojos (ICEE), y es profesor de la
FacultaddeCienciasdelasaludenAsmara(Eritrea),realizabaunasrecomendaciones
básicas sobre el comportamiento hacia de los pacientes de baja visión según su
experiencia:
1. Siempreexplicaralospacientesqueestábiensinosoncapacesderealizarla
tareaporprimeravez.Hagahincapiéenqueestoesnormal.
2. Tratedeexplicarquehaycosasquepuedenynopuedenhacercomoresultado
desudisminucióndelavisión,inclusoconlaayudadelosdispositivosdebaja
visión.Siesonosehacedeformaclara,lospacientestienenexpectativaspoco
realistasyserándecepcionadosconlosresultados-loquesignificaquepueden
dejardeaprendercómoutilizareldispositivo.
3. Darinstruccionesclarasypasoapaso.Laspersonasconbajavisiónporlogeneral
responden bien a las instrucciones verbales. También puede impartir
instruccionesporescritosi lapersonaounmiembrode la familiasabe leery
escribir.Utiliceunbuencontrasteyletrasmásgrandesqueseaposible.
Técnicas de rehabilitación visual en retinosis pigmentaria
24
4. Dar formación de forma periódica, rutinaria. Enseñar a sus pacientes nuevas
habilidadessólodespuésdequehayandominadolasanteriores.Dardemasiada
informaciónalavezharáquesuspacientessesientanestresados.
5. Elseguimientodesuspacientes.Atodosnosgustaseratendidos.Animarlesy
elogiarloscuandolohanhechobien.Tratedeconstruirsuconfianzayescuchar
susretos.Avecesesmejorescucharquehablar.
6. Ayudanaresolversusdesafíos.Aveces,lavisitadeotrapersonaconbajavisión
puedemostrarpacientesqueesposiblesuperarsusproblemas.(32)
Otroartículoencontradomuestralaimportanciaderealizartambiénlarehabilitación
visualenellugardetrabajo.Estaformaciónimplicalaadaptaciónalusodedispositivos
de ayuda para personas con baja visión en su puesto y para realizar sus tareas
específicas.(33)
c. AYUDASÓPTICAS
Dentrodelasayudasparabajavisión,haydostipos,lasayudasópticasylasadaptativas.
Las primeras se basan en la magnificación o minimización de la imagen mediante
sistemasdelentesylassegundasfavorecenlautilizacióndelrestovisualsinnecesidad
desistemasópticos,ayudandoalapersonaconbajavisiónadesenvolverseeneldíaa
díaconmáseficiencia.
Enelcasodelasayudasópticas,sehademostradounatasadeéxitodeun95%entre
lospacientesaloscualessehaadaptadounaayudavisual.(34)
Hay numerosas ayudas ópticas para baja visión en la actualidad, adaptadas a cada
enfermedadycadaniveldeafectación,porloqueescomplicadoclasificaréstasycada
unadeellas.Nombrarélasmáscomunes.
Los dispositivos de rehabilitación son útiles para la adaptación almedio y para una
mejoradelaautonomíafuncionaldelaspersonascondiscapacidadvisual.Unestudio
realizado enAnkara (Turquía)muestra la siguiente tabla en la que se refleja que se
realizórehabilitaciónvisuala150niñosconbajavisióndeentre6y18añosconuna
mediadeedadde10,3años.
Técnicas de rehabilitación visual en retinosis pigmentaria
25
Lasayudasmásempleadasfueronlas lentestelescópicas(91,3%)paravisión lejanay
lupas(38,7%)paralavisióncercana.Elsegundométododerehabilitaciónvisualencerca
más común fueron los telemicroscopios, con una tasa del 26% (39 sujetos). Los
dispositivoselectro-ópticosfueronutilizadospor5niñospara lavisión lejanaypor6
paralavisióncercana.Losfiltrosfueronutilizadosenel14%delosniños,el66,7%de
loscualesestabasiendoseguidoconundiagnósticodealbinismo.(35)
Tabla1.Distribucióndeniñosconbajavisiónincluidosenelestudioporelusodedispositivosdebajavisión.Turkishjournalofophthalmology.
Enunestudiocon30pacientesrealizadoenSaoPaulo,sedeterminaronquéayudasde
baja visión pueden ser útiles en la rehabilitación visual de pacientes con RP. En él
concluyenquelamayoríadelospacientesdemandalamejoradelaAVcercanayquela
calidaddevidadeéstos se veaumentada tras laprescripcióny adaptacióndeestas
ayudas.
Algunos de estos pacientes, fueron derivados a un programa especializado de
orientaciónymovilidad,ylasayudasópticasqueseprescribieronfueron:
o Telescopiosmonoculares, los cualespermitieron la lecturade lapizarraen la
escuela y la lectura a distancia, como las señales de tráfico y la ruta de los
autobuses.
o Seprescribieronlupasdemanoparamejorarlalectura
o Lentesesferoprismáticas
Técnicas de rehabilitación visual en retinosis pigmentaria
26
o FiltrosterapéuticosSOLAámbar3paralospacientesconfotofobiasevera.
o Ayudaelectrónica(CCTV,circuitocerradodetelevisión)
Horowitz et al., muestran que las ayudas ópticas reducen considerablemente la
depresiónenlospacientesconbajavisión,muchomásquelasayudasadaptativas.Pero
entodocaso,sonmásvulnerablesaescogerayudasadaptativascomoprimeraopción,
yaqueelaprendizajeesmássencillo.
Las ayudasadaptativas seasocian con ladiscapacidadvisual, aunque loquemás les
puedeayudarsonlasayudasópticascomountelescopio,unalupa,etc.
Estosedebeaque lospacientesconbajavisiónsiguen lacontinuidadde lasayudas
adaptativas,perovaloranmáslavisiónrestante,yaqueesloqueestánperdiendo,por
loquelasayudasópticaslasvenconmásfuncionalidad.(36)
i. LUPAS
Lastareasenvisiónpróximasonlasmásdemandadasenpersonasconbajavisiónpor
loqueesunadelasactividadesquepuedenaumentarmáslacalidaddevidadeestas
personas.Laslupassonlasprotagonistasylasmásconocidashastaelmomento,porlo
quemuchaspersonasoptanporcomprarlaspensandoqueeslaúnicaopción.
Las ayudas para la lectura, maximizan la capacidad visual ampliando la imagen y
aumentandoelcontrastedelostextos.(37)
ExistenmuchostiposdelupasyvariascasascomercialesquelasdistribuyenenEspaña.
Acontinuación,seenumeranalgunasdeellas:
• Lupas de lectura. Pueden ser utilizadas como lupas de mano, o como de soporte
mediante un asa plegable, sin necesidad de utilizar las manos. Estas lupas (con
iluminación) se pusieron a prueba, en un estudio realizado por Spitzvberg et al., y
Goodrichetal.,en39sujetosdurantecincodíasysecompararonconunalupadepie
convencional, en el estudio se determinó la velocidad y la preferencia subjetiva. La
velocidadde lectura aumentó conel tiempo ynohubo cambios significativos en las
preferencias. Estas lupas fueron preferidas por los pacientes de baja visión en
comparaciónconlaslupasconvencionales.(38)
Técnicas de rehabilitación visual en retinosis pigmentaria
27
• Lupasdebolsillo.Sonfácilmentetransportablesyproporcionaunaimagenbrillantey
magnificada.
• Lupadebolsilloconiluminación.Paraaumentarelcontraste,puedeutilizarseconluz.
• Lupas biconvexas. Suelen ser las más económicas y se adecúan paran tareas que
requierenunbajoniveldeampliación,paratareasquenollevanmuchotiempo,opara
fijarseenalgúndetallepuntual.
• Lupadevídeomontadaenlacabeza.Setratadeunsistemaquesecolocaenlacabeza
condoslupasmagnificadoras,lascualespermitentenerlasmanoslibres.Enestecaso,
hayunestudio,porOrtizetal.,Enelcualsecomparólaeficaciadelavelocidadlectira
deunalupavídeomontadaenlacabezayunsistemadecircuitocerradodetelevisión.
Enestecaso,laslupas-vídeomontadasenlacabezasedemostróquepuedenaportar
mejoras en la visión como la velocidad de lectura, pero el rango restringido de
ampliacióndecampopuedelimitarlautilidaddeldispositivo.(39)
• Lupasdecuello.Son lupasquevanatadasconuncordónparacolgarlasenelcuello,
suelensergrandesysirvenpararealizartareasmanuales,comocoser,sinnecesidadde
utilizarlasmanos,vansujetasaunsoportequeapoyasobreelestómago.
Paraleerdemaneraeficienteconunasimplemanooconunalupadepie,laspersonas
condiscapacidadvisualtienenquemoverse(desplazarse)coneldispositivoalolargode
cadalínea(avancedefase)ydenuevoalaposicióncorrectaeneliniciodelasiguiente
línea (fasede retroceso). Lasdificultadesdel rastreodepáginashan sido implicadas
comofactoreslimitantescuandoseleeconlamano.(40)
ii. FILTROSTERAPÉUTICOS
Hansidodemostradoquelosfiltrosterapéuticosmejoranbastantelavisiónenpersonas
conbajavisión.Setratadeunosfiltrosdecorteselectivoenlosque,aunadeterminada
longitud de onda, se ha observado que estas personas reciben una determinada
informacióny contrasteque les ayudanen su vidadiaria, coneldeslumbramientoy
ademáslesprotegendelaluzsolar, lacualestáimplicadaenlaevolucióndealgunas
distrofiasretinianas.(41)
Técnicas de rehabilitación visual en retinosis pigmentaria
28
Laslongitudesdeondacorta,causanincomodidadvisual,bajocontrasteytiemposde
adaptaciónprolongados,encambiolosdelongituddeondamáslarga,puedenaliviar
algunasdeestosefectosdistribuyendolaluzenlaporciónvisibleelespectro.
LosfiltrosmásestudiadosdentrodelaspersonasconbajavisiónsonlosfiltrosCorning,
loscualesaseguranquereducenladispersiónenelmedioocular,peroencasoscomo
laRPolaretinopatíadiabética,raravezsehanencontradobeneficios.Laspersonascon
RP como sabemos, tienen un glare o deslumbramiento importante lo cual nos hace
suponerquelosfiltrosCPF527o550lespuedenserdeayudasegúnlasiguientetabla
detransmitancia.
Tabla2.FiltrosdecorteselectivoCorning,Absorciónytransmitancia.Spectral filters in low-vision correction. OphtalmicPhysiol.
SegúnZeiss,elcorteselectivoparapersonasconRPestáen600nm.ypuedeversea
continuaciónlatabladetransmitancia,quepuedefabricarseconun60%,80%y90%de
absorción.
Figura1.TabladetransmitanciaparalentesZeissdebajavisiónenretinosispigmentaria.www.zeiss.es
Técnicas de rehabilitación visual en retinosis pigmentaria
29
La empresa Corning Glass desarrolló la gama que es considerada por algunos
profesionales como el estándar de oro para su uso en la rehabilitación visual en
pacientesdebajavisión, las lentes fotocromáticas.Estos tinteshansidodiseñadosy
comercializadosespecíficamenteparamejorarelconfortyelrendimientovisualdelas
personas con discapacidad visual que sufren trastornos oculares. Los tintes
evolucionaronapartir de investigaciones realizadas a finesde los años setentapara
investigarlosposiblesefectosperjudicialesdelaluzvisibleenelsistemaocular.
Enestoscristalesseproduceunareacciónquímicaenlapartesuperficial,quehaceque
eltintadoseauniforme.Estareaccióncambialaestructuraquímicadeloscristalesque
estáncompuestosporhalogenurodeplata.(42)
LosfiltrosmásutilizadosporlospacientesdeRPsonaquellosqueabsorbenlongitudes
deondapordebajode550nm.Estaslentestienenunatonalidadnaranjaque,apesar
delanegativainicialdelospacientesenocasiones,sondegranayudaparaellosyaque
reducen lasdificultadesque lescausan lacegueranocturna,eldeslumbramientoy la
sensibilidadalcontrasteenloscambiosdeluz-oscuridad.(43)
Además,lospacientesquehanusadoestefiltrohanmanifestadounamejoríageneraly
unamayorcomodidadsubjetiva,locualdisminuyeparcialmenteelestrésvisual.(44)
SegúnAdrianetal.yNoelletal.,laspersonasconRP,debenevistarexponersedeforma
prolongadaalongitudesdeondaentornoaunos400nm,esdecir,luzazul,paraevitar
unposibledeteriororetiniano,estonosllevaapensarqueelfiltroidealdeberíaestar
entre un colormarrón o rojizo y además debe adaptarse rápidamente a diferentes
nivelesdeiluminancia.
Las lentes fotocromáticas de este color, muestran una clara mejoría del
deslumbramiento en personas con RP, pero esta lente tiene un hándicap que es el
tiempoquetranscurrehastaquetardaenoscurecerse.(45)
Otro tipode filtros terapéuticospuedenser las lentesdecontacto.Enunestudio se
evaluó si existe un beneficio como ayuda efectiva contra el deslumbramiento y la
fotofobiaenpacientesconRP.LaempresaBausch&LombyNikecomercializaron la
Técnicas de rehabilitación visual en retinosis pigmentaria
30
lentedecontactoMaxsight,queesunalentedecontactodecolorambarino,quetiene
una curva de absorción comparable a un filtro CPF527 que aumenta el contraste y
protegedelosrayosultravioletaAyB.
Figura2.CurvasdetransmitanciadelfiltroCorningCPF527ylalentedecontactoMaxsight.JournalofoptometrySemidiótambiénen16pacienteslasensibilidadalcontrasteyresultóestadísticamentesignificativa lamejoraconel filtrode la lentedecontactopara todas las frecuencias(p<0,05)
Figura3.Comparacióndelasensibilidadalcontrastedelaslentesdecontacto,elfiltro527yelgrupocontrol.JournalofoptometryElinconvenienteparaestaslentesdecontactoeraquealserdecolorambarinoyllegar
hasta la esclera eran bastante antiestéticas, por lo que están estudiando tintar
únicamentelapartecentraldeestalentilla.(46)
Técnicas de rehabilitación visual en retinosis pigmentaria
31
iii. TELESCOPIOS
Paralaspersonasconbajavisión,seprescribentelescopiosconpoderesdeaumentode
2xa10x.Estosseprescribenparatareasadistanciaslejanas,intermediasycortas.
Los diferentes tipos de telescopios incluyen diseños biópticos-demano, con clip, de
espéculomontado.Tradicionalmente,lapotenciaoaumentodelosdispositivosdebaja
visión se denota como x, lo que significa el incremento relativo en el tamaño de la
imagenaltamañodelobjeto.Porejemplo,un2xsignificaríaunaumentoeneltamaño
delaimagenpordosveces.Comolosdiferentesfabricantesutilizandiferentesmétodos
paracalcularesto,hayunacrecientetendenciaaalejarsedeesteetiquetadoydenotan
laspotenciasdelentesdeaumentoendioptríasocomodistanciasdevisiónequivalente
(EVD).
LostelescopiospuedenserdeGalileooKepler,losprimerosdeellossuelentenermenos
aumentos,soncompactosycortosydanunaimagenderecha.LosKeplersuelendaruna
imagen invertida por lo que necesitarán un mecanismo como prismas o una lente
inversoraparacolocarlaimagenderecha,perosuelendarmayoresaumentos,aunque
sonmáspesados.
Los telescopios Galileo, son muy beneficiosos para personas con RP, aunque se ha
estudiadoqueelaumento idealesdeentre2,2xy2,5xpararestosvisualesde5ºde
campovisualmínimo.
Sonmuyútilessobretodoenniñosyaquefacilitanlacopiadelapizarra,ovisualizar
cartelespuntuales,nosonmuyaparatososporloquefacilitansuportabilidadyhacen
queseanbastantefácilesdellevarenunbolsillodelachaquetaomochilaencasodelos
niños lo cual les da más autonomía y menos dependencia de los compañeros y
profesoresdeclase.(47)
Otroaparatoqueseestimabaqueibaaserútildebidoasumagnificacióndelcampo
visual,eraeltelescopioinvertido,oexpansoresdecamposloscualeshansidoprobados
enalgunasocasionesenpersonasconpérdidasdecampovisualcomoenelcasodela
RP.Diezpacientesfueronprobadosconexpansoresprobados,yseisdeellosnotaron
Técnicas de rehabilitación visual en retinosis pigmentaria
32
una subjetiva mejoría. (48) Aunque éste debe ser un artículo aislado ya que, en la
mayoríade lasocasiones,muestranel rechazoparcial subjetivode lospacientescon
bajavisiónhacialossistemasdeminimizacióndelaimagen,además,elfracasodeestos
dispositivoshasidoreportadoenvariasocasiones.(49)
LoweyDrasdoencontraronqueuntelescopioinvertidoconminimización3Xnoayudó
alossujetosconpérdidadecampovisualperiféricopararealizarunasimpletareade
búsquedavisual.(50)
Estas ayudas ópticas son rechazadas debido a varios factores como la pérdida de
resolución visual y la reducción de campo percibido. También se encontraron
dificultades en el cálculo de distancias, carencias que deterioran las habilidades del
paciente.
Paraproporcionarunaexpansióndecamposinperderresoluciónenelcampocentral,
Pelietal.,proponenunsistemadecascoderealidadvirtualaumentadaenbaseaun
principiodemultiplexadodevisiónespacial.(51)
iv. MICROSCOPIOMONTADOENGAFA
Losmicroscopiosmontadosengafason fijos, suelenserdedos tipos,unosbifocales
prismados con base nasal para equilibrar la convergencia debido a la alta demanda
acomodativaquepresentanlaslentesconvergentesyotrosmonoculares,compuestos
pordobletes,loscualesestánformadosporlentesasféricasqueproporcionanunagran
calidaddeimagen.Ambasayudassonbuenasparamantenerlasmanoslibres,peroal
tenergrandesaumentos,elcampodevisióndisminuyeporloquelavelocidaddelectura
disminuirárespectoaunapersonaconmejorvisión.
Sabemos que para 62,5%de los pacientes que se presentan para una rehabilitación
visualenelsiguienteestudiosuprincipalprioridadeslalectura,comohecomentado
anteriormente,mientrasqueel37,5%tienenmásdificultadpara lavisión lejana.Así
Técnicas de rehabilitación visual en retinosis pigmentaria
33
pues,ladistribucióndelasayudasdebajavisiónelegidasparalavisióncercanasonlas
siguientes:
Tabla3.Ayudasparavisiónlejana.TurkishJournalofOphthalmology
Tabla4.Ayudasparavisióncercana.TurkishJournalofOphthalmology
Laslenteshiperoculares,esdecir,lentesdemagnificación,sonlasmásempleadaspara
visióncercanaysonelegidasporun64%delospacientes.
Trasunañodelautilizacióndeestasayudas,lospacientesinformarondequetodavía
lasusaban.Fueronpocoslosquenocontinuaronconlasayudasópticas,ysedeterminó
quefueporundecliveenelniveldelavisióndebidoalaprogresióndelapatologíaque
sufrían.(52)
d. AYUDASADAPTATIVAS
Lasayudasadaptativassonsistemasnoópticos,diseñadosparapromoverunaumento
de la calidaddevidade lapersona conbaja visiónypor lo tanto,que tengamenos
Técnicas de rehabilitación visual en retinosis pigmentaria
34
dependencias.Alteran lapercepcióndelmedioambientea travésde lamejorade la
iluminación, el contraste y las relaciones espaciales. Los dispositivos pueden incluir
dispositivosdeiluminacióncomolámparasysoportesdelectura,registrosdecheques,
guíasdeescritura, libroshablados,etc.Enestetrabajosevanatratarúnicamenteel
bastónblancoylailuminación,yaquesonlasmásútilesparalospacientesdeRP.
i. BASTÓNBLANCO
CuandohablamosdeldesplazamientoenpacientesconRP,nosreferimosaunesfuerzo
que deben realizar, si no existiesen este tipo de ayudas sería muy complicado y
probablementelatasadedepresiónseríamayor.(53)
Elbastónblancoesunpalolargoquefuncionacomounaherramientadecontacto.Es
útil paradetectarobstáculos, escaleras ybordillosenel caminoapie. Esunode los
recursos adaptativos para las personas de baja visiónmás utilizado. Ya desde 1963,
Hoover, comenzó a documentar dicha ayuda como una de las mejores para la
orientaciónymovilidadenpersonascondiscapacidadvisual.(54)
Elbastónesunmaterialmuyútilyfácildeaprender.Puedeserplegable,porloquese
puedetransportarynoesmuypesado.(55)
Elbastónblancohaidoevolucionandoysehaninventadonumerosasaplicacionespara
lamejoríadelmismoyladetecciónprecozdeobstáculosconmayorfacilidadquelos
bastonesconvencionales,como,porejemplo,unbastónblancoelectrónicoinspiradoen
elefectodelosbigotesdelacaradeunanimal,loscualessonreemplazadosporunos
rayosláserquetransmitenimpulsosaunacorreaatadaalacinturadelapersonacon
discapacidad, que recibe dichos impulsos táctiles y le ayudan a procesar mejor la
informacióndel exterior. También se ha evitado el usodel sonidopara aumentar el
gradodeindependenciadelindividuo.(56)
Noobstante,unadelasestadísticasmásllamativasdeéstatécnicaderehabilitación,es
laaltatasadelesionesenlaszonassuperioresdelcuerpo.Porello,esteaño2017seha
publicadounestudioenelquedesarrollanundispositivocapazdepercibirobstáculos
enlocalizacionessuperioresalacintura,sunombreesEyeCane.
Técnicas de rehabilitación visual en retinosis pigmentaria
35
Figura4.Esquemadeldetector.RestorativeNeurologyandNeuroscience
Losparticipantesdelestudiofueronentrenadosdurante5minutosúnicamenteytuvo
muchoéxitoparaladeteccióndeobstáculos.
Estedispositivotransformalainformacióndeladistanciaensonidoyvibracióndetal
maneraquecuantomáscercaestáelobstáculomásfuerteeslavibraciónyelsonido.
(57)(58)
Las técnicas más empleadas para el bastón blanco serían la de sondeo, hoover,
deslizamiento,técnicadetoque,etc.
Existen varios bastones que utilizan las personas de baja visión, el bastón largo que
puedeserrígidooplegable(elmásutilizadoparalocalizarobstáculos,yevitartropiezos,
el bastón de apoyo (el más común en personas mayores y probablemente el más
conocido)yelbastónsímbolo,quesuprincipalfuncionalidadesserreconocidosporser
discapacitadosvisualesopersonasconbajavisión.
El agarre del bastón blanco puede ser de varias formas, la primera que se debería
aprendereslacilíndricayconelbastóneldiagonal,yaqueeslamássencillaydamás
Técnicas de rehabilitación visual en retinosis pigmentaria
36
sensación de agarre, el bastón es una prolongación del dedo pulgar y se encuentra
situadoendiagonala lolargodelasuperficiedelcuerpo,demaneraquelapuntase
encuentraadelantadaenrelaciónalpiecontrariodelamanodesujeción.Enestecaso
el bastón protege de los obstáculos que se encuentran en el camino del sujeto, se
detectarácambiosdenivel.
Lasotrasdosposiciones,seríanelstandard,obásicaenlaqueeldedoíndiceapoyado,
seencuentraseñalandoalapuntadelbastónyporúltimolapinzaolápiz,queeslamás
efectivaperolamáscomplicadadeaprender.
La técnica diagonal es la más sencilla y nos va a permitir deslizarnos por entornos
familiares o conocidos, se suele utilizar para aprender elmantenimiento de la línea
recta,lalocalizacióndeobstáculosylocalizacióndesonidos.Tambiénsirveparahacer
seguimientosdesuperficie,esdecir,sicolocamoslapuntadelbastónenunaesquina,
podemos seguirla deslizando el bastón por ella hasta llegar a una puerta o a algún
obstáculo.
Latécnicadecontactoconstanteesotratécnicabásicatieneunagranventajayquenos
dainformacióndemaneraconstantedeescaleras,cambiosdeniveletc.Yaqueestamos
apoyandolapuntadelbastóncontinuamentesobrelasendadedesplazamiento,desde
elhombrohasta lapuntadelbastóndebenformaruna línearectasalvoelcodoque
debeestardobladounos10º. Se creaunarcoequidistantehaciael lado izquierdoy
derecho,sobresaliendodeunos10cmdelhombroizquierdoydelderecho.Laposición
delbastónsealternarespectoalpieadelantado.
Latécnicadedospuntosseutilizasobretodocuandolasuperficieesmuyrugosa.La
sujecióneslabásicaysetratadetocarelsueloendospuntossituadosaunpasoymedio
delcuerpoydistanciadosentresíunos10cmmáshaciaafueradeloshombros,siendo
ladistanciaequidistante,conlapuntadelbastónmoviendolamuñecaúnicamentesin
queelbrazosemueva.Elbastónnodebedeslizarsesinoquesolamentesetocaestos
puntosporloquehayqueelevarbastón.
Laseguridadquenosaportaesquesinosencontramosconunobstáculopodemosdar
unpasoymediohastallegaraél.
Técnicas de rehabilitación visual en retinosis pigmentaria
37
ii. ILUMINACIÓN
LailuminacióninfluyemuchoenlacomodidaddelpacienteconRP,laadaptacióndeluz
aoscuridadydeoscuridadaluzsonlentasyproduceundeslumbramientoounaceguera
enelcasodelasombra.
La inadaptaciónde la luz se produceporque los conosdel pacientedeRP absorben
menos luz que los conos de una retina sana. Este hecho puede ser comprobado
mediantelacomparacióndelaondabenunelectrorretinograma.(59)(60)
Existendispositivosreguladoresquesirvenparacolocarlosenlosinterruptoresdelaluz,
parapoderadaptarlaluzypoderayudaralpacienteanorecibirundeslumbramiento
queleproduzcaunacegueramomentánea.
e. AYUDASELECTRÓNICAS
Elordenadorsehaconvertidoenunelementoimprescindibleennumerosostrabajosy
hogares.Porloqueparaunaintegracióntotaldelaspersonascondiscapacidadvisual
en el mercado laboral y para poder acceder a todos los servicios que ofrece, el
rehabilitadordeberáofreceraplicacionesparaayudaramagnificarlapantallaytratar
desolucionardichasdificultades.
Hayvariasayudaselectrónicasquenospuedenserútilesparamejorarlacalidaddevida
denuestrospacientesconbajavisión,enestecaso,conRP.Siendoqueestosaparatos
cadadíaavanzanaunavelocidadincontrolable,nosveremosobligadosairinformando
prácticamentecadaañodelasnuevastendenciasytecnologíasquenospuedenaportar
unmayorbeneficioenlastareasdelecturaymagnificacióndelaimagen.
Uno de ellos, ha evolucionadomuy favorablemente dentro de este ámbito, y es la
Tablet,asícomotodaslasaplicacionesquevansaliendoparadescargarse,einformarse,
evaluarse,opoderusarlasparaalgúnbeneficio.Enestecaso,voyacomentarunestudio
enelque6pacientestuvieronunaopiniónbastantefavorablerespectoalautilización
del iPad 4 comomedio demagnificación de lectura, y condujo a su vez un elevado
sentidodelaindependenciaylamejoradelaconectividadsocial.Conelentrenamiento
adecuado,eliPadtieneelpotencialdeunaherramientavaliosaparalabajavisión.Sus
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38
características ayudan a los pacientes a lograr la independencia y permanecer
conectadosdentrodesuscírculossociales.(61)(62)
TeniendoencuentaquelaspersonasquepadecenRPnoestándentrodelamediadela
terceraedad,nospodemosverbeneficiadosenlasrecomendacionesdeésteaparato
cuandosetratadepersonasconbajavisiónsobretodoentareascercanas.
Noobstante,nosepuedenobviarlasayudaselectrónicasconvencionales,yaqueéstas
puedensermuyútilesalahoradetransportaryrealizarlarehabilitaciónvisual.
Hayvariosestudiosque registranque la velocidad lectora conayudaselectrónicaes
mayorqueconcualquierotraayudaóptica,siendoéstalapreferidaporlospacientesde
bajavisión.(63)
Las gafas de realidad virtual, parece que tienen pocos años, pero en 1999, Robert
Harper,LouiseCulhamyChristineDickinsonyaidearonunprototipodemagnificador
adaptadoalacabezaqueproyectabalaimagenenunaminipantallaporloquefueun
momento inspiratorio para los cascos de realidad virtual, tan modernizados en la
actualidad.(64)
Los circuitos cerrados de televisión son posiblemente los más conocidos hasta el
momento, y fuerondesarrolladosen losaños setenta.Apesarde las ventajas,de la
mejoradeimagenydeunaampliaciónsignificativamentemayor,elaltocosteylafalta
deportabilidadhalimitadosuempleo.Parautilizarlossecolocaunavideocámaracon
sistemasdezoomintegradossobreunamesamóvil.Lacámaracapturaunaimagendel
objetosituadoenlamesaquesemuestra“endirecto”enelmonitorsituadofrenteal
paciente, normalmente a la altura de los ojos. Entre sus ventajas están el amplio
intervalodeampliación,sucapacidaddecambiosrápidosdeampliaciónsinperderel
enfoqueylareduccióndelafatiga,yaquemantienelavisiónbinocularsielpacientela
tieneyevitamalasposturas.Algomuysimilarsonloslectoresdetelevisión,queusanla
propia televisión del paciente como pantalla, basta con conectar el televisor a una
cámara montada en un ratón que el paciente mueve sobre el texto o el objeto,
apareciendoenlapantalladeltelevisorlaimagen.Lagranventajaessubajoprecio(65)
Técnicas de rehabilitación visual en retinosis pigmentaria
39
6.CONCLUSIONES Dentrodeestetrabajo,hepodidoobservarqueexisteungraninterésenconseguirque
lospacientesdeRPalcancenunmayorcampovisualefectivoyunamayorAV,locualse
estáabordandodediferentesmanerascomopuedeseratravésdelascélulasmadre,
prótesis retinianas, vitaminas, etc. Existen bastantes artículos ciencíficos que lo
corroboranylatendenciaesiraumentandoelnivelylasofisticacióndeéstasayudas
paraqueseanlomáseficacesposiblesysepuedancomercializarconfluidez.
Lasayudasadaptativassonigualdeeficacesquelasayudasvisuales,perotienenmenos
aceptación por parte de los discapacitados visuales debido a la transformación de
hábitosycambiosfísicosensuentorno.
Elpapelmás importantequepuedeadquirirelrehabilitadoreseldebuscar lamejor
ayuda,ynosóloteniendoencuentalaquemásAVocampovisualselepuedamejorar
sinolaquemáslemotive,ytenerencuentalaquemenoscambiosfísicoslehaga,es
decir,tenerencuentaalpaciente,queexpliquesusmotivaciones,observaraquégrado
de depresión nos enfrentamos o nos podemos enfrentar, y qué ayudas pueden
aumentarsuautoestima.
Técnicas de rehabilitación visual en retinosis pigmentaria
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