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Bulletin de l’Association Rénovation — N° 83 > Mars 2015 [email protected] 1 L'éducation thérapeutique du patient (ETP) est jusqu'à présent le seul outil validé, tant pour la pathologie somatique que psychique, pour lutter contre cet excès de morbi-mortalité. En effet, l'éducation thérapeutique du patient dont le but est de former les patients à l'auto-gestion de leur maladie chronique, doit leur permettre d'en prévenir les complications tout en maintenant ou en améliorant leur qualité de vie. Cependant l'ETP présente l'inconvénient d'être centrée sur la seule pathologie chronique du patient. Certes, elle prend en considération les carences du patient dans le domaine de sa pathologie chronique et certaines de ses compétences pour combler ses carences, mais peu ou pas du tout ses croyances, sa culture, son insertion dans le tissu social. L'éducation pour la santé (EPS), concept plus récent et pour l'instant nettement moins évalué en santé mentale et physique, n'a pas autant de validité scientifique. Cependant, non centrée sur une pathologie, l'EPS est une approche éducative plus globale. Embrassant le concept de santé dans son ensemble, son but est que chaque patient acquière les compétences et les moyens qui lui permettront de promouvoir sa santé, sa qualité de vie et de s'autonomiser. Elle prend en compte les représentations, les croyances, les compétences des patients. Elle leur propose d'élaborer de nouveaux savoirs, d'acquérir de nouvelles compétences en coopérant entre eux et avec des professionnels. Découvrez aussi notre site internet : www.renovation.asso.fr L e Centre de Réadaptation accueille en hospitalisation complète 44 jeunes patients (18/30 ans) souffrant de troubles psychiques graves. Partant du constat que les patients souffrant de troubles psychiatriques sévères chroniques ont, par rapport à la population générale, une morbidité augmentée et une espérance de vie réduite, des professionnels du foyer Caudéran ont souhaité avoir une approche innovante pour agir sur ce funeste constat. Ils ont fait le choix de donner aux patients les compétences nécessaires pour promouvoir leur propre santé et améliorer ainsi leur qualité de vie grâce à un travail éducatif visant à agir sur leurs représentations et croyances, et surtout favorisant la coopération entre pairs. Cet article relate la mise en œuvre d’un atelier d’éducation pour la santé au foyer Caudéran du Centre de Réadaptation. Souffrir d’un trouble psychiatrique sévère chronique augmente la morbidité et réduit l’espérance de vie…. Cet excès de morbi- mortalité est surtout attribuable aux maladies cardiovasculaires, au diabète et aux cancers. Ce sont donc des facteurs de risque modifiables - tabagisme, alimentation déséquilibrée, sédentarité - qui sont la cause principale des maladies les plus menaçantes pour la santé somatique et l'espérance de vie de ces patients. Au total, ce sont donc essentiellement des habitudes hygiéno- diététiques délétères - sinon induites, du moins aggravées par la pathologie psychique chronique - qui sont la cause principale de la forte morbi-mortalité des patients plus que toute autre cause. La lecture des données récentes en sciences de l'éducation sur l'apprentissage groupal permet d'affiner le cadre. Les participants étant considérés comme des constructeurs de savoirs dans le cadre d'un processus social, la visée de l'action d'EPS est de favoriser la mise en place et le maintien de ce processus social. Pour se faire, l'animation du groupe nécessite des règles de fonctionnement précises, l'intervention des soignants se limitant à la médiation. La clé de voûte du processus d'apprentissage est l'expression des représentations des participants afin de rendre possible leur confrontation. C'est cette confrontation, ce « conflit » entre les représentations des patients qui, seul, peut faire évoluer le point de vue de chacun d'entre eux et leur permettre l'élaboration de nouvelles représentations. C'est à partir de ces nouvelles représentations qu'ils peuvent construire ensemble de nouveaux savoirs et de nouvelles compétences. VIE DES ETABLISSEMENTS : L'ATELIER «SANTÉ - BIEN ÊTRE» UN ATELIER D'ÉDUCATION POUR LA SANTÉ AU FOYER DE CAUDÉRAN, CENTRE DE RÉADAPTATION (suite page 2)

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Bulletin de l’Association Rénovation — N° 83 > Mars 2015

[email protected]

1

L'éducation thérapeutique du patient (ETP) est jusqu'à

présent le seul outil validé, tant pour la pathologie

somatique que psychique, pour lutter contre cet excès de

morbi-mortalité. En effet, l'éducation thérapeutique du

patient dont le but est de former les patients à l'auto-gestion

de leur maladie chronique, doit leur permettre d'en prévenir

les complications tout en maintenant ou en améliorant leur

qualité de vie.

Cependant l'ETP présente l'inconvénient d'être centrée sur la

seule pathologie chronique du patient. Certes, elle prend en

considération les carences du patient dans le domaine de sa

pathologie chronique et certaines de ses compétences pour

combler ses carences, mais peu ou pas du tout ses croyances,

sa culture, son insertion dans le tissu social.

L'éducation pour la santé (EPS), concept plus récent et pour

l'instant nettement moins évalué en santé mentale et

physique, n'a pas autant de validité scientifique. Cependant,

non centrée sur une pathologie, l'EPS est une approche

éducative plus globale. Embrassant le concept de santé dans

son ensemble, son but est que chaque patient acquière les

compétences et les moyens qui lui permettront de

promouvoir sa santé, sa qualité de vie et de s'autonomiser.

Elle prend en compte les représentations, les croyances, les

compétences des patients. Elle leur propose d'élaborer de

nouveaux savoirs, d'acquérir de nouvelles compétences en

coopérant entre eux et avec des professionnels.

Découvrez aussi notre site internet :

www.renovation.asso.fr

L e Centre de Réadaptation accueille en hospitalisation

complète 44 jeunes patients (18/30 ans) souffrant de

troubles psychiques graves. Partant du constat que les patients

souffrant de troubles psychiatriques sévères chroniques ont,

par rapport à la population générale, une morbidité augmentée

et une espérance de vie réduite, des professionnels du foyer

Caudéran ont souhaité avoir une approche innovante pour agir

sur ce funeste constat. Ils ont fait le choix de donner aux

patients les compétences nécessaires pour promouvoir leur

propre santé et améliorer ainsi leur qualité de vie grâce à un

travail éducatif visant à agir sur leurs représentations et

croyances, et surtout favorisant la coopération entre pairs. Cet

article relate la mise en œuvre d’un atelier d’éducation pour la

santé au foyer Caudéran du Centre de Réadaptation.

Souffrir d’un trouble psychiatrique sévère chronique augmente

la morbidité et réduit l’espérance de vie…. Cet excès de morbi-

mortalité est surtout attribuable aux maladies

cardiovasculaires, au diabète et aux cancers. Ce sont donc des

facteurs de risque modifiables - tabagisme, alimentation

déséquilibrée, sédentarité - qui sont la cause principale des

maladies les plus menaçantes pour la santé somatique et

l'espérance de vie de ces patients.

Au total, ce sont donc essentiellement des habitudes hygiéno-

diététiques délétères - sinon induites, du moins aggravées par

la pathologie psychique chronique - qui sont la cause principale

de la forte morbi-mortalité des patients plus que toute autre

cause.

La lecture des données récentes en sciences de l'éducation sur l'apprentissage groupal permet

d'affiner le cadre. Les participants étant considérés comme des constructeurs de savoirs dans le

cadre d'un processus social, la visée de l'action d'EPS est de favoriser la mise en place et le

maintien de ce processus social. Pour se faire, l'animation du groupe nécessite des règles de

fonctionnement précises, l'intervention des soignants se limitant à la médiation. La clé de voûte

du processus d'apprentissage est l'expression des représentations des participants afin de rendre

possible leur confrontation. C'est cette confrontation, ce « conflit » entre les représentations des

patients qui, seul, peut faire évoluer le point de vue de chacun d'entre eux et leur permettre

l'élaboration de nouvelles représentations. C'est à partir de ces nouvelles représentations qu'ils

peuvent construire ensemble de nouveaux savoirs et de nouvelles compétences.

VIE DES ETABLISSEMENTS : L'ATELIER «SANTÉ - BIEN ÊTRE»

UN ATELIER D'ÉDUCATION POUR LA SANTÉ AU FOYER DE CAUDÉRAN, CENTRE DE RÉADAPTATION

(suite page 2)

photographies sont disposées sur une table autour de

laquelle le groupe est réuni. Il est demandé à tous de

répondre à une question en choisissant une ou deux

photographies pour étayer sa réponse. Chaque participant

ayant choisi sa ou ses photographies, chacun est à son tour

invité à répondre à la question posée. Nous précisons bien

qu'il ne s'agit pas de convaincre l'autre mais de donner son

avis. Quand celui qui parle a fini d'exposer sa réponse, les

animateurs demandent à chacun des autres participants

de réagir au propos de celui qui vient de parler. Puis un

autre participant répond à son tour à la question et ainsi

de suite jusqu'à ce que tous les participants, y compris les

animateurs, aient répondu et commenté les réponses des

autres. Pendant les séances, les animateurs ont une

fonction de régulation de la prise de parole plus que de

détenteurs de savoir. Ainsi, chacun a la possibilité de

mieux cerner ses propres représentations et d’en

construire de nouvelles à partir des découvertes et des

consolidations que permet ce travail de groupe.

Nous avons donc décidé de mettre en place un travail de

ce type, que nous avons intitulé « Atelier Santé Bien-

être ». Nous avons proposé à tous les pensionnaires du

foyer de Caudéran d'y participer en précisant toutefois la

limitation de l'effectif à 6 participants. Cinq pensionnaires

ont été intéressés que nous avons ensuite rencontrés

individuellement pour leur expliquer le projet en détail et

recueillir leurs demandes et leurs attentes quant aux

questions de santé. A partir de ce recueil, les animateurs

ont élaboré une liste de questions qui ont servi de guide

pour les séances : Selon vous qu'est-ce que la santé ?

Qu’est-ce qu’être malade ? Les soignants : qui sont-ils ?

Que font-ils ? Les médicaments : c’est quoi ? A quoi cela

sert ? Prendre soin de soi c’est quoi ? etc...

Une séance d'Atelier Santé Bien Être d'une heure a eu lieu

tous les 15 jours pendant neuf mois de septembre 2013 à

juin 2014 animés par deux membres de l'équipe soignante

(une infimière, un médecin). Nous avons utilisé deux lots

de photographies Photolangage® intitulés « Jeunes et

alimentation » et « Prévention et Santé » élaborés par les

concepteurs de la Méthode.

Nous avons considéré que le surpoids était une question

de santé prioritaire au sein du foyer et nous avons décidé

de consacrer le premier trimestre de fonctionnement de

l'atelier à travailler sur l'hygiène alimentaire et le bien

manger avec le jeu de photos « jeunes et alimentation ».

Pour cette série de séances, les participants choisissaient

l'objectif de la séance suivante parmi ceux proposés dans

le livret pédagogique joint aux photos, la question posée

sur cet objectif quant à elle était choisie par les

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C’est en prenant en considération ces éléments qu’un

atelier d'éducation pour la santé a été mis en place fin

2013 dans le foyer de Caudéran du Centre de

Réadaptation. En effet nous avions fait le constat qu'en

dépit des soins et de l'aide que nous leur prodiguons, la

majeure partie des pensionnaires du foyer avait de

grandes difficultés à s'occuper de leurs problèmes de

santé, à prendre soin d'eux-mêmes.

Nous avions notamment constaté que la majeure partie

des pensionnaires prenait du poids de façon importante

pendant les premiers mois de leur arrivée au foyer, sans

que des effets iatrogènes de leurs traitements puissent

être incriminés et que, malgré nos efforts pour les aider à

ne pas grossir ou à perdre du poids, ils restaient en

surpoids.

En essayant de comprendre le pourquoi de cet état de

fait, nous nous sommes rendus compte que dans notre

foyer, quand un pensionnaire est amené à parler d'un

problème de santé c'est presque toujours dans le cadre

d'une rencontre avec un ou deux soignants, rencontre au

cours de laquelle il reçoit d'eux les informations qu'il est

venu chercher. Or, le plus souvent ce mode de

transmission «descendant» ne permet pas au pensionnaire

de s'approprier les informations qu'il reçoit. A l'issue de

l'entretien, il ne connaît pas mieux son problème de santé

ni la manière d'y remédier : la rencontre avec le ou les

soignants ne lui a pas permis de changer ses idées, ses

représentations erronées sur son problème de santé.

Ce qui est dit par les pairs étant plus facilement accepté

et retenu, nous avons pensé que nous pourrions proposer

aux pensionnaires de constituer un groupe pour parler

entre eux de leurs problèmes de santé. Au cours de

séances tenues régulièrement ils seraient amenés à

confronter leurs représentations et à en élaborer eux-

mêmes de nouvelles, ensemble, guidés seulement par des

soignants. Pour ce travail de groupe nous avons cherché un

outil permettant de faciliter la prise de parole et

l'expression des représentations. Nous avons retenu la

méthode Photolangage®.

Il s'agit d'une méthode de travail réunissant régulièrement

un petit groupe (6/8 personnes) avec deux animateurs

pendant une durée et une période limitée. Elle peut être

utilisée pour animer un groupe de parole mais aussi pour

travailler sur une thématique. Dans ce dernier cas, dans un

premier temps les animateurs recueillent les attentes des

participants sur la thématique à travailler à partir

desquelles ils rédigent des questions pour les séances de

travail. Au début de chaque séance, une quarantaine de

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L'ATELIER «SANTÉ - BIEN ÊTRE», UN ATELIER D'ÉDUCATION POUR LA SANTÉ

AU FOYER DE CAUDÉRAN DU CENTRE DE RÉADAPTATION (SUITE)

(suite page 3)

L'atelier a fait l'objet d'un travail de recherche par un des

animateurs. Ce travail montre quatre faits saillants

concernant l'atelier : les participants ont apprécié la

méthode de travail qui leur a permis de s'exprimer plus

facilement grâce au soutien du groupe et au recours aux

photographies ; ils ont changé leurs représentations de

leurs problèmes de santé dans le sens d'une plus grande

proximité avec la réalité ; ils ont exprimé un sentiment

d'amélioration de leur satisfaction quant à leur qualité de

vie ; enfin et surtout l'atelier a fonctionné pour eux

comme un groupe de psychothérapie. Cet effet

thérapeutique est perceptible à travers des propos

comme : « cela m'a permis de prendre du recul par

rapport à ma maladie, au médicament », « j'ai appris que

je n'étais pas seul que les autres aussi souffraient », « j'ai

découvert que la souffrance peut ne pas se voir », « ces

entretiens ça nous a permis d'exprimer et de libérer du

mal être », « on a pu discuter ouvertement, mettre des

mots sur nos expériences », « ça m'a été utile de parler de

moi ça m'a fait changer de regard », « ça me permet de

verbaliser certains questionnements que je n'arrive pas à

dire en entretien avec l'équipe », « c'est une ouverture de

la parole pour chacun », « ça instaure une relation de

confiance », « c'est être ailleurs, ensemble ». Ces propos,

parmi tant d'autres, ont été recueillis tout au long de

l'année et au cours de la dernière séance pendant

laquelle nous avons fait le bilan de notre travail avec le

groupe.

Devant ces résultats encourageants, nous avons décidé de

poursuivre l'expérience et l'atelier a repris en septembre

2014 avec un nouveau groupe, qui a choisi ses propres

thèmes de travail et avec lequel nous allons utiliser de

nouveaux supports photographiques et travailler aux gré

de leurs attentes.

Inès MONTAUDOIN, infirmière

Dr Michel De DUCLA

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animateurs dans le même livret. Nous avons ainsi testé la

méthode avec les patients. Nous avons abordé, par

exemple, les questions suivantes : « Le fait de prendre

conscience de ce que l'on mange ou de le surveiller oblige-

t-il à renoncer au plaisir de manger ? » « Le goût ça se

forge dans la petite enfance, après il n'y a plus rien à

faire, d'accord ou pas d'accord. » « Selon vous, qu'est ce

qui fait le plus souffrir les personnes qui ont un problème

avec leur poids ? » Le résultat paraissait satisfaisant mais

il nous semblait que les modalités de choix des questions

de séances en séances nuisaient à la dynamique du

groupe.

Pendant les six mois suivants nous avons travaillé sur les

autres thématiques. La question initiale « Selon vous que

signifie être malade ? » a bien été rédigée par les

animateurs mais par la suite, pour que de séances en

séances, le travail reste orienté par les besoins et les

attentes du groupe, nous avons décidé d'une adaptation

par rapport à la méthode Photolangage® : à la fin de

chaque séance, la question de la séance suivante a été

élaborée par le groupe avec l'aide des animateurs, le plus

souvent à partir d'une question soulevée au cours de la

séance, à défaut en s'inspirant de la liste des questions

servant de guide. Le résultat a été concluant et a permis

de maintenir une bonne dynamique de travail dans le

groupe pendant tout le semestre : les thématiques ont été

explorées au gré des souhaits du groupe. Nous avons posé,

par exemple les questions suivantes : « Selon vous, souffrir

d'une maladie psychique c'est quoi ? » « Les médicaments

psychotropes ça aide à se sentir mieux, d'accord ou pas

d'accord ? » « Face à la maladie, l'attitude de l'entourage a

son importance, d'accord ou pas d'accord ? »

« Communiquer avec les soignants c'est difficile, d'accord

ou pas d'accord ? ».

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L'ATELIER «SANTÉ - BIEN ÊTRE», UN ATELIER D'ÉDUCATION POUR LA SANTÉ

AU FOYER DE CAUDÉRAN DU CENTRE DE RÉADAPTATION (SUITE)

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LE BILLET : NOTRE FESTIVAL ASSOCIATIF : TOUT UN PROGRAMME !

JEUDI 17 SEPTEMBRE 2015

LE B

ILLET

L ’Association Rénovation accueille un public vulnérable

en souffrance psychique et /ou sociale depuis 60 ans.

A l’occasion de son anniversaire, l’Association Rénovation

(600 professionnels) souhaite offrir une visibilité à son

public par un canal original et populaire en réalisant une

manifestation culturelle de grande ampleur. La forme

choisie est celle d’une manifestation musicale couplée à

l’organisation d’un « village associatif ».

L’Association souhaite ainsi ouvrir l’accès à l’information

au bénéfice des publics vulnérables tout en renforçant

une visibilité positive au travers d’un concert, modifier

les représentations des personnes souffrant de troubles

psychiques, dé-stigmatiser et valoriser leurs compétences,

et offrir un temps culturel convivial aux personnes en

difficulté.

La journée qui se déroulera au ROCHER DE PALMER

à CENON est ouverte au grand public

13h30: Inauguration En présence de représentants de l’Agence Régionale de Santé Aquitaine et Poitou-Charentes, et des conseils généraux 33, 40 et 64.

14h : Conférence débat gratuite sur le thème de l’altérité

D’une durée d’1h30, c’est un acte inaugural, en présence des élus, des représentants des financeurs, des administrateurs bénévoles de l’association et des professionnels, et de toute personne intéressée …

Ouverture du village associatif

L’idée générale est d’organiser une promotion de nos activités et du public à destination du plus grand nombre, de changer les regards sur les personnes en situation de fragilité ou de handicap psychique. Il est le lieu d’animations diversifiées en direction du jeune public : cirque, fanfare, activités créatrices et sportives…Le village associatif regroupe l’ensemble des associations souhaitant communiquer autour du handicap psychique et la vulnérabilité, ainsi que sur le secteur associatif. Il est aussi un temps d’ani-mation permettant de promouvoir les activités créatives, artistiques, artisanales des établissements de l’association : soit sous forme d’exposition, d’animation ou d’atelier, de mini-scènes théâtrales.

Le village est donc un lieu animé, de déambulation

Début de soirée apéritif offert sur un temps animé par des groupes de patients musiciens d’établissements de l’association.

Soirée : Concerts Le concert sera la conclusion festive et conviviale de l’évènement associatif.

(Billet entre 5 à 7 € maximum).

PROGRAMME (à confirmer)

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L es Semaines d’Information Santé Mentale sont faites pour informer le grand public sur la santé mentale et surtout

changer le regard sur les troubles psychiques. Malheureusement il nous faut constater que régulièrement nous res-

tons entre personnes concernées et n’atteignons pas d’autre public.

Voilà pourquoi cette année l’Unafam Gironde tente une approche différente en offrant deux soirées musicales sans rap-

port avec la maladie :

▪ La première le dimanche 8 mars à 17h30, à Pessac à la Salle du Galet, concert offert par les professeurs de l’école

de musique de Pessac,

▪ la seconde en clôture de ces semaines le samedi 28 mars à 20h30 Salle du Point du jour à Bacalan, concert présen-

té par l’orchestre de la ville de Parentis en Born.

Durant ces soirées nous présenterons brièvement les objectifs et les activités de l’Unafam et laisserons la possibilité aux

participants de dialoguer en fin de concert avec les bénévoles de l’Unafam.

Les autres manifestations seront en partie consacrées au thème de cette 26ème édition : « être adolescent aujourd’hui »

Le mardi 17 mars à l’Athénée Municipal à 20h00 : conférence débat sur le trouble bipolaire avec la participation de

Chantal Henry, coordinatrice des centres experts bipolaires, Donatienne Van den Bulke « Adolescence et troubles de

l'humeur », Jean-Marie Bonnin « prises en charge psychothérapeutiques », Anne-Laure de Bruyne « Gérer le traitement

médicamenteux de son trouble bipolaire », et Sébastien Gard « Quel parcours de soin pour les patients souffrant de

trouble bipolaire ?».

Les semaines d’information sur la santé mentale

(suite page 6)

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Le 26 mars à 19h30, nous accueillerons POLO

TONKA dans le cadre des semaines d’information

sur la santé mentale à la maison cantonale de

bordeaux Bastide (20 rue de Chateauneuf 33100

Bordeaux, arrêt « jardin botanique » tram A)

POLO TONKA est l’auteur d’un ouvrage sur son

parcours de personne souffrant de schizophrénie :

« Dialogue avec moi-même »

édité chez Odile Jacob.

Son témoignage n’est en rien romancé, il rend

compte de sa pathologie de manière authentique et

avec justesse. Son travail d’analyse pour faire par-

tager ce qu’est la schizophrénie fait de son récit un

livre essentiel pour tout ceux qui souhaitent ou

doivent accompagner les personnes malades. Il

permet à chacun, à la lecture de son ouvrage de

comprendre « l’invisible douleur de l’incommuni-

cable épreuve »

Cette rencontre, animée par le Dr BASTEAU sera

l’opportunité de faire partager à tous son savoir

expérientiel.

En introduction de la rencontre, et pour souligner

l’importance de l’entourage et des proches dans

l’accompagnement nous proposerons un focus sur

les dispositifs d’aides aux aidants de l’UNAFAM et

de l’Association Rénovation.

Venez nombreux!

Entrée libre, pas de réservation.

Dorothée DUTOUR,

Directrice Centre de Réadaptation

Les semaines d’information sur la santé mentale

Le lundi 23 mars projection à 20h30 au cinéma

Utopia du film « le monde de Charlie » suivi d’un

débat animé par le Dr François DESCLAUX, psy-

chiatre : le malaise adolescent et le difficile passage

à l'âge adulte. Au lycée, tout le monde trouve Char-

lie bizarre. Il est totalement en décalage avec ses

camarades. Pour son prof de Lettres, c'est sans

doute un génie mais pour les autres, c'est juste un

looser…

Le jeudi 26 mars l’association Rénovation organise

une soirée d’échange avec Polo Tonka, auteur de

« dialogue avec moi-même ».

Dominique LATASTE,

Présidente UNAFAM Gironde