time-out & gedeelde besluitvorming borstkanker · 2021. 4. 29. · van veenendaal,...
TRANSCRIPT
TIME-OUT&GEDEELDEBESLUITVORMINGBIJBORSTKANKER
mei2020
Laatste nieuwsbrief project Time-out en gedeelde besluitvorming bij borstkanker
Bestelezer,
AlsdeelnemerofanderebetrokkenebrengenNFKenBVNuviadezelaatstenieuwsbriefgraagopdehoogtevanderesultatenenproductenvanonsprojectTimeOutenGedeeldeBesluitvorming.Opditmomentwordendeallerlaatsteopnamesvandenametingvandetweedetrancheverzameld.Ookwordtnoggewerktaanhetanalyserenvanalleinterviewseningevuldeenquêtestenbehoevevandeprocesevaluatie.Ookhieroververtellenweuindezenieuwsbriefmeer.
Terugblikkendkunnenwemetelkaartrotszijnopwaterinhetprojectbereiktisénopwathetprojectteweegheeftgebracht.
Bedanktvooriedersinzet,bijdrage,interesse,feedbackenleergierigheid!
Mochtuwillenreagerenopdezenieuwsbrief,dankuntuterechtbijdeonderstaandeprojectteamledenvanNFKenBVNenbijdeprojectleider.
Hetprojectteam
• JannieOskam(ervaringsdeskundige)• MaaikeSchuurman(BVN,[email protected])
• EllaVisserman(NFK,[email protected])• EsthervanWeele(adviseur)• HaskevanVeenendaal(projectleider,[email protected])
Doen zorgverleners het aantoonbaar beter door dit project?
Zorgteamsuitelfziekenhuizendedenmeeaanhetproject.Deeerstetrancheomvattezesziekenhuizenenwasgerichtopchirurgie.Aandetweedetranchededenvijfziekenhuizenmee,hierbijginghetomsystemischetherapie.Intotaalgaathetombijnatachtigzorgverleners.
Tranche1 Tranche2
UMCUtrechtAntoniusziekenhuis(locatieUtrecht)RivierenlandziekenhuisTielTergooi(locatieHilversum)MeanderMedischCentrum(Amersfoort)DiakonessenhuisUtrecht
MáximaMedischCentrum(Eindhoven/Veldhoven)NoordwestZiekenhuis-groep(locatieAlkmaar)Flevoziekenhuis(Almere)SpaarneGasthuis(locatieHoofddorp)ReinierdeGraafziekenhuis(Delft)
Verbeterenvandetoepassingvangedeeldebesluitvorming,datwashetbelangrijkstedoelvanditproject.Deprimaireuitkomstmaatwasdebeoordelingvanopaudioopgenomenconsultenopdematewaaringedeeldebesluitvormingistoegepast.VoordezebeoordelingishetgevalideerdeOPTION5-instrumentgebruikt.
"Demethodeverplichtjeompatiëntendeinformatieterugtelatenvertellen.Somsmerkjedatzeergeenhoutvanhebbenbegrepen.Danisheteenaanzetvoormijalsdokteromdatnoginanderebewoordingenofmetanderevoorbeeldenduidelijktekrijgen.Zodatdiemensenwetenwaarzevoorkiezen.”
Westaanaltijdwelopenvoornieuwedingenenikvondhetinteressant.Maarikhadnietverwachtdatheteffectzo
grootzouzijn.
TIME-OUT&GEDEELDEBESLUITVORMINGBIJBORSTKANKER
mei2020
Erzijntweemetingengeweest:voorennainterventiesterondersteuningvandeimplementatievangedeeldebesluitvorming.Degesprekkenzijndoorminimaal2onderzoekersgescoordmetdeOPTION5-observatielijst.Hierbijwordtop5categorieëngescoord.Detotalescorebedraagtopgeteldmaximaal100punten.Weziendatalleteamsvooruitzijngegaanindetoepassingvangedeeldebesluitvormingindegesprekken.
“Hetstartpuntisdusheelbelangrijk.Jemoetinelkgevalhetgesprekbeginnenmetdatermogelijkhedenzijn.Datwasvoormijdebelangrijksteeyeopener.“
Deteamsindeeerstetranchezijngemiddeldbijna15puntenvooruitgegaan.Hetleidtniettotsignificantmeerconsulten.Deconsultduurnamgemiddeldweltoevanongeveer46tot50minuten,maardezetoenameisnietsignificant.(P-waarde.003,MD(95%CI)=14.9(12.2–17.7)).“De4stappenindemethodehelpenjeomtebeseffenwelkeproceseenpatiëntmoetdoorlopen.”
Voordetweedetrancheisdeanalysenognietgeheelafgerond,maardestijgingisvooralsnogmetgemiddeld20puntenhogerdanvoordeziekenhuizenindeeerstetranche.Voordeteamsalsgeheel,isditverschilsignificant.“Inhetverledenluisterdejenatuurlijkookwelnaarpatiëntenendandachtjedatjehetwelbegreep.Dezemethodehelptjeomdichterbijdepatiënttekomen.Hetzetjemeerindeluistermodusdanindevertel-modus.Alsdepatiëntzietdathetjeinteresseertkrijgjemeerinformatieoptafel.”
Internationaalgezieniseenstijgingvanrespectievelijk15en20punteneengoedescore.Tervergelijking:ineeninternationalereviewmetdezemethodewasdegemiddeldestijging11punten,van23voordeinterventienaar34puntennadeinterventie.hierondervindtudescoresvandenulmetingendenametingperziekenhuisverdeeldoverdetweetranches.“Jemerktdatjeanderscontacthebtmetdepatiënt.Wijsluitennubeteraanbijdebehoeftevandepatiënt.”
Intabelopdevolgendepaginavindtudescoresvandenulmetingendenametingperziekenhuisverdeeldoverdetweetranches.Eenprachtigresultaatvanhetprojectdus;detoepassingvangedeeldebesluitvor-mingindespreekkamerisflinkverbeterd.“Grootstevoordeelis,datdepatiëntactieverbetrok-kenisbijzijneigenbehandeling.Endaarmeebeterweetwaardievoorkiestenhoehetinzijnwerkgaat.”
Doordeinterviewsmetdeteamshebbenwezichtgekregenopwelkefactorenbijhebbengedragenaandezeprestatieverbetering.Hetblijktvooraldeintegralebenaderingvandeimplementatietezijn,waarinalspositiefwerkzameonderdelenwerdenbenoemd:
• gebruikvaneenconcreetstappenmodelmetpraktischevoorbeelden,
• individuelefeedbackopconsulten,• vaardigheidstraining,• ervarenvoordeelvoordepatiënt&voorde
professional,• alsteamimplementeren,• sterkepatiëntparticipatie,• includerenvanprocesmatigeaspectenzoals
hetzorgpadendeonderlingetaakverdeling.
Uitdeinterviewskomenookfactorennaarvorendiedetoepassingvangedeeldebesluitvormingbelemmeren.Endusaandachtvragen.Debelangrijkstezijn:gebrekaantijdvoorhetproject,demoeitediehetkostlogistiekeveranderingendoortevoeren,zoalspoliplanning,enbepaaldeeigenschappenvanpatiënten,zoalsonzekerheidoflaaggeletterdheid.Dezefactorenvragendusnogaandacht.
“Sommigenvindenhetheelenghèomtebeslissenoftekiezen.Dusheelveelmensenvragen:watzoujijdoen.Danzegik:ikmoeternietmeeleven,denknaoverhoejeinhetlevenstaat;wehebbentijdomnatedenken,wekomenervastuit.”
TIME-OUT&GEDEELDEBESLUITVORMINGBIJBORSTKANKER
mei2020
De inbreng van patiënten
Inhetprojectisopeenuniekeenintensievemanierenopverschillendeniveausgebruikgemaaktvandeinbrengvanpatiënten.Aanhetprojectteamnamennietalleentweeprofessionelebelangenbehartigersvanuitpatiëntenorganisatiesdeel,maarookeenervaringsdeskundige.Deervaringsdeskundigecoproduceerdeenbeslistemeeoverdeinhoud,uitvoeringenrapportagevanhetproject.“Uiteindelijkwiljepatiëntenzogoedmogelijkhelpen,daarombenjedoktergeworden.Hetvoordeelisdatjemeerstructuuraanbrengtinhetconsult.Dathelptendatmaaktdatjemetmeerplezierjewerkdoet.”Coproducerenenmeebeslissenvormendevierderespectievelijkdevijfde(endaarmeeéénnahoogste)trapvanpatiëntparticipatie,zoalsukuntzieninhetmodelvandePatiëntenfederatieNederlandhiernaast.
Doorzosamentewerkenwordtkennisaangeboorddieandersverborgenzoublijven.Overhaarervaringenmet“learningbydoing”verteltprojectteamlidenervaringsdeskundigeJannieOskaminhetfilmpjedatin
TIME-OUT&GEDEELDEBESLUITVORMINGBIJBORSTKANKER
mei2020
dezomervan2019vertoondisophetinternationalecongresoversamenbeslisseninQuebec.OpditcongrespresenteerdeHaskevanVeenendaal,projectleider,deresultatenvandeeerstetranchevanonsproject.
DaarnaastwarenzespatientadvocatesvanBVNbijhetprojectbetrokken.Zijzijnverbondenaandedeelnemendeziekenhuizen.Alservaringsdeskundigentradenzijopalssparringpartnervoorhetbetreffendeziekenhuisennamenzijwaarmogelijkdeelaantrainingenvan“hun”ziekenhuisenaanlokaleenlandelijkebijeenkomsten.Eénvanhengeeftaan:“Tijdenshetprojecthebikveelgeleerdoversamenbeslissen.Interessantomdeontwikkelinginzo’nteamtezien.Deervaringendiejehieruitmeeneemt,neemjealspatientadvocatemeenaareenvolgendproject.”BVNkijktnuhoedeervaringvandepatientadvocatesbenutkanwordenomandereziekenhuizenteondersteunenbijhetverbeterenvangedeeldebesluitvorming.TenslotteisaanindividuelepatiëntenuitdeachterbanvanBVNenNFKdiversemalengevraagdnaarhunervaringenoverrelevanteinhoudelijkeaspectenvansamenbeslissen.Deuitvragenstaaninhetoverzichtindekolomhiernaast.Deervaringenvanpatiëntenuitdezeuitvragenzijnbenuttijdenshetprojectterondersteuningvandeimplementatievansamenbeslissenindepraktijk.Daarnaastzijndepatientadvocatesvoorzienvaninformatieuitdeachterban.
TijdensamenbeslissenInformatieoverdebedenktijddieborstkankerpatiëntenwillenhebbenvoorhetgoedkunnendeelnemenaansamenbeslissenenhetaantalconsultenwatzedaarvooridealiterwillenhebben.https://bforce.nl/nl/hoeveel-tijd-wilde-jij-bij-het-maken-van-behandelkeuzes
“Eigenlijkisniemandinstaatisommetéénkeerinformatiealeenbeslissingtenemen.”
•
Samenbeslissenbijchemo-,anti-hormonale-en/ofimmunotherapieErvaringenmetdebesluitvormingoverhetaldannietondergaanvanchemo-,anti-hormonale-en/ofimmunotherapiebijborstkanker.Hebbengesprekkenmetdezorgverlenerervoorgezorgddatereenweloverwogenkeuzeisgemaakt?https://bforce.nl/nl/wat-jouw-ervaring-met-keuzes-bij-chemo-hormoon-enof-immunotherapie
BehoefteaansamenbeslissenendeonderdelendaarinbijmensenmetkankerPeilingnaardebehoefteaansamenbeslissen–oncologiebreed-,ervaringenenwensenoverdeoptievan‘niet-behandelen’enhetbesprekenvankorteenlangetermijneffectenvankankerbehandelingen.Tevenswerdgevraagdof‘watzijbelangrijkvondeninhetdagelijkslevenenindetoekomst’isbesproken.https://nfk.nl/resultaten/samen-beslissen-over-je-kankerbehandeling-wat-is-jouw-ervaringUitdezecijferswerdendeborstkankerspecifiekecijfersgefilterd.https://bforce.nl/nl/samen-beslissen-over-je-kankerbehandeling-wat-jouw-ervaring
TIME-OUT&GEDEELDEBESLUITVORMINGBIJBORSTKANKER
mei2020
Waardevolle producten en instrumenten
Naastdescoresvandemetingenhebbenweinditprojectveelinzichtgekregenindebesluitvormings-processen.Deinzichteninfactorendieimplementatiebelemmerenofjuistbevorderenstaancentraalinartikelendiemomenteelgeschrevenworden.Maarhetprojectleverdenogmeerop.Wehaddennietvantevorenbedachtdatonsprojecttotzoveelnieuweproducten/instrumententerondersteuningvansamenbeslissenzouleiden.Hetgaatom:
• Eenzakkaartjedatzorgverlenerssneleenoverzichtbiedtvandebelangrijkstestappenvangedeeldebesluitvorming,inclusiefvoorbeeldzinnenomhetgesprekmetdepatiëntaantegaan.DitkaartjeisdoorPharosgetoetstopgebruikvoormensenmetlagegezondheidsvaardigheden.HetzakkaartjeisookinhetEngelsbeschikbaar.Hetzakkaartjewordtalinveelprojectenenziekenhuizengebruikt.
• Eene-learningvoorzorgverleners‘Gedeeldebesluitvormingmet(kanker)patiënten’.(N.B.Tevensiseenaantaleenaantalnieuwee-learningsontwikkeld:(a)ondersteunenbijsamenbeslissen(voorhuisartsenenverpleegkundigen),(b)samenbeslissenindepalliatievezorg,(c)samenbeslissenbijbeperktegezondheidsvaardighedenen(d)benuttenvanuitkomstinformatievoorsamenbeslissen.Dezelaatsteisnoginontwikkelingenisvoordezomergereed.)
Dezeproducteneninstrumentenwordeninmiddels
ookingezetinandereprojectenendaarverderontwikkeld.
• Eenfoldervoorborstkankerpatiëntenoversamenbeslissen,ontwikkelddoorBVN.
• NFKontwikkeldeeenanimatiewaarinsamenbeslissenaanpatiëntenwordtuitgelegd.
• Eenlandelijkeconsultkaarthormoontherapie.NFKenBVNhebbenbijgedragenaandeontwikkelingvandezekaart.Devragendiebehandeldwordenmaaktendeconsultkaartgeschiktomalsinstrumenttegebruikenindetweedetranchevanonsproject.
• Eentraining‘SamenBeslissen’,doordeAcademievoorMedischSpecialistenopgenomeninhunprogramma(voorjaar2020).Dezetrainingmaaktgebruikvandeeerdergenoemdee-learning,vanindividuelefeedbackenvaneenvaardigheidstraining,gebaseerdopervaringenuitonsproject.
Dezeproducteneninstrumentenwordeninmiddelsookingezetinandereprojectenendaarverderontwikkeld.Zezijnvrijtegebruiken.
TIME-OUT&GEDEELDEBESLUITVORMINGBIJBORSTKANKER
mei2020
Internationale publicaties voor proefschrift
DegegevensuithetprojectwordengebruiktinhetkadervaneenteverschijnenproefschriftvanHaskevanVeenendaal,projectleider,onderdewerktitel:’Hetversnellenvandetoepassingvangedeeldebesluitvormingindeklinischepraktijk’.Promotorenzijnprof.dr.CarinaHilders(ErasmusSchoolofHealthPolicy&Management(ESHPM)enprof.dr.DirkUbbink,AmsterdamUniversityMedicalCenters(AUMC).
Injuni2018verscheeneeneersteartikelinPatientEducation&CounselingovermanierenwaaropimplementatieinNederlandversneldkanworden.Eentweedeartikelisopditmomentingediendvoorpublicatie.DitartikelbespreektderesultatenvandeimplementatiebijdeoperatievefasevanborstkankerindezesziekenhuizenuitdeUtrechtseregiodieaanhetprojectdeelnamenindeeerstetranche.Uontvangthetartikelvanonszodrahetisgepubliceerd.
“Ikdenkdatsamenbeslissengewoonbijdezetijdhoort.Datmensenzelfstandigeindividuenzijn,ennietmaarblinddoenwatdedokterzegt.”
Eenderdeartikelisinontwikkeling.Hierinwordenderesultatenvandevragenlijstenendeinterviewsbeschreven:watvondendedeelnemersaandeimplementatievandeaanpak?Wehopenditartikelvoordezomer(2020)intedienen.Nadezomerstaathetvierdeartikelgepland,metdaarinderesultatenvandeimplementatiebijsystemischebehandelingbijborstkankerinziekenhuizenuitdetweedetranche.
Tenslotteishetideeomdepeilingendiewehebbengedaanonderpatiëntennaarhunperspectiefopsamenbeslissenenderolvantijdeninformatie(aug‘16,aug‘17,dec‘18)ookvoorpublicatieintedienen(mogelijkalsvijfdeartikel).
Dezeartikelenzijnmedemogelijkdoordeinzetenbijdragevanalledeelnemendeteamsenhunpatiënten.Indeartikelenbedankenweonzecontactpersonenuitdeziekenhuizenvoordeelnameaanhetproject.
“Hetgeeftmijmeervoldoeningalsikermeerzekervanbendatdepatiënter100%achterstaat.Hetbevestigtdatjehetgoeddoet.Datkrijgjeookterugvandepatiëntendatisprettig.”
Totslotzijnertweeartikelenvoorziendienietdirect
voortkomenuithetprojectmaarwelverbanddaarmeehouden.Eeneersteartikelomvateen
systematicreviewoverdevraagofmeertoepassenvangedeeldebesluitvormingleidttoteenlangereconsultduur(najaar2020).Eentweedeartikelbetreft
eennieuwestudie,waarinwordtgetestofdecombinatievan(a)eene-learning,(b)individuelefeedbackopeenconsulten(c)30minutenindividuele
coachingopbasisvaneenleervraageffectiefis.Dezestudiestartnadezomervooralleoncologischeaandoeningen.Voordezestudiewordtnogeenaantal
ziekenhuizengezochtommeetedoen:destudierichtzichoponcologie,dusbrederdanborstkankeralleen.GeïnteresseerdenkunnenzichmeldenbijHaskevan
Veenendaal([email protected]).
“Ikhadaltijdhetideedatmenseneenadvieswillenofverwachten.Maaralsjesamenbeslisseneenpaarkeerdoetenjelegtuitwaaromdatis,danblijktdatwelmeetevallen.Alsjemaarduidelijkverteltwathetprocesinhoudt.”
TIME-OUT&GEDEELDEBESLUITVORMINGBIJBORSTKANKER
mei2020
Bekendheid en verdere uitrol van een succesvolle aanpak
Onsprojectisgestartin2016.Indesamenwerkingmetdedeelnemendeteamshebbenweeenzoektocht
afgelegdnaareensuccesvolleaanpakomsamenbeslissenteimplementeren.Daarbijontwikkeldeonzeeigenvisiezichopsamenbeslissenook.Dathielpom
detoonbetertetreffenofmeeraantesluitenbijdeintrinsiekemotivatievanzorgverlenersomteverbeteren.
“Ikdachtaltijddatikextreemduidelijkwasenheelexpliciet,maardatbeniknogveelmeergaandoen.Nietalleenexpliciterenwatdebehandelingbetekent,maarookhetprocesvandebesluitvormingzelf.”
Opgroteschaalhebbenwebekendheidgegevenaandeontwikkeldewerkwijzeenonzeervaringendaarmee,waaronder:
• presentatiesenworkshopsop(internationale)symposiavanmedischspecialisten,oncologienetwerken,V&VNoncologiedagen,landelijkedagenvoorpatiëntenorganisatiesenseminarsdoorziekenhuizen;
• media-encommunicatieuitingendoorNFKenBVNoverwatsamenbeslissenoplevert,watzorgverlenersenpatiëntenkunnendoenomtot‘hetgoedegesprek’tekomenenhoedepatiëntenorganisatieshierbijkunnenondersteunen.
“Alsdepatiëntietsanderskiestdande'voorkeur'vandezorgverlenermoetjeernietvanuitgaandatpatiëntdeinformatienietgoedheeftbegrepen.”
Daarnaastisonzeaanpakvertaaldinandereprojecten:
• voordarmkankerenlongkankerzijninmiddelsdoorNFKidentiekeprojectengestartonderdenoemerBestOncoCare.
• inhetlandelijkeprogrammaBeslistSamen!-2wordenelementenvandezeaanpakingezet.Vande14deelnemendeziekenhuizendoenervijfziekenhuizenmeevoorborstkanker.TweevandezeteamsdedenookmeemethetTime-outprojectenborgenenbouwendehieringezetteveranderinguitinditnieuweproject.
Tenslotteisopditmomenteenonlinemoduleinontwikkelingwaarbijopbasisvanonsprojecteen
methodiekvoorlaagdrempeligefeedbackvoorindividuelezorgverlenerswordtgebruikt.HetiseenAVG-proofsysteemwaarmeemeteenappopde
telefooneenconsultopgenomenkanworden.DezeopnamewordtbeoordeeldmetdeOPTION5,waarnapermailfeedbackwordtgegeven.Danvolgtper
beeldtelefooneenindividuelecoachingvandertigminuten.Alsmeerderezorgverlenersuitéénteammeedoenkaneenteamtraininggekoppeldwordenaan
deindividuelecoaching.Wiltuopdehoogteblijventeblijvenvandezeontwikkeling?Maildannaarhaskevanveenendaal@gmail.com.
“Watikheelmooivind:deartsweetallesvandebehandelingmaardepatiëntweetallesoverzijnleven.Ikvindhetheelmooidatwedaarnumeerrekeningmeehouden.Endatjemeerdoorvraagtoverpersoonlijkekeuzes.”