ÚTMUTATÓ

AUTIZMUSSAL ÉLŐ FELNŐTTEKNEK ÉS SZÜLEIKNEK

Autisták Országos Szövetsége 2010

Útmutatóautizmussal élő felnőtteknek és szüleiknek

Kézirat lezárása: 2009. december 30.

A kiadvány szerzői: Dr. Altmann Anna, dr. Gurbai Sándor, Jónás Tünde, Kapronczay Stefánia, Széplaki Mirjam

Könnyen érhető szöveg: Dely Géza

Szakmai lektor: Dr. Szilágyiné dr. Erdős Erika

Szerkesztő: Ferenczy Ágnes

Illusztrációk: Feledi Attila és Bukits Ernő Barnabás

Felelős kiadó: Autisták Országos SzövetségeNyomdai munkálatok: PrimeRate Kft.Borítóterv és tipográfia: Szabó Péter

A borító Bukits Ernő Barnabás rajzainak felhasználásával jött létre.

A kiadvány megjelenését az EGT és Norvég Finanszírozási Mechanizmus és a Fővárosi Szociális Közalapítvány támogatta

ISBN 978-963-88590-2-0

ELŐSZó

3

NÉHÁNY GONDOLAT AZ ÚTMUTATÓHOZ

Az Autisták Országos Szövetsége (AOSZ) mint szü-lőszervezet ezzel a kiadvánnyal a felnőtt autistákat nevelőkhöz, az őket segítőkhöz szól. Segítséget sze-retnénk adni a felnőtté váló, illetve már nagykorú, autizmussal élő gyermekük ellátása során felmerü-lő nehézségek megoldásához.Sokszor kilátástalanul hosszúnak, reménytelennek ígérkezik egy-egy probléma megnyugtató megol-dása. Kiadványunk ezt az utat szeretné lerövidíte-ni: biztosabb jogi ismeretekkel, sok-sok összegyűj-tött elérhetőséggel, hasznos információval.Reméljük, az Útmutatót végiglapozva, átolvasva biztosabb lesz a tudásuk, megtalálják a lakóhe-lyükhöz közeli fejlesztő, ellátó, tanácsadó ill. segítő szervezeteket. Azt is reméljük, hogy könnyebben eligazodnak majd a szociális ellátások területén is. Kiadványunk végén az egészségüggyel kapcsolat-ban széleskörű ismereteket kapnak: az epilepsziá-ról, ami gyak ran fordul elő autizmussal diagnosz-tizáltaknál; arról, hogy mit tegyünk, ha orvoshoz kell vinni a gyereket, ha gyógyszert kell szednie stb. és arról, hogy milyen jogai vannak az egész-ségügyben a betegnek.Ezúton biztatjuk Önöket, hogy a folyamatosan in-duló, szülőknek és/vagy szakembereknek szerve-zett képzéseken vegyenek részt, hogy egyre jobban tudják autizmussal élő felnőtt családtagjukat, tanít-ványukat megérteni, segíteni!Kiadványunk későbbi bővítéséhez, javításához várjuk észrevételeiket, javaslataikat az AOSZ elér-hetőségeinek bármelyikén, melyek megtalálhatók a következő fejezetben.Köszönjük a Társaság a Szabadságjogokért és az Autizmus Alapítvány segítségét, melyet a kiad-vány egyes részeinek elkészítéséhez nyújtottak.

Az AOSZ vezetősége

TArT

ALo

MjE

gyZ

ÉK

4

TARTALOM

AOSZ – Az Autisták országos Szövetségéről 5 Az AOSZ tagszervezetei 8Dr. Gurbai Sándor: Autizmus és diszkrimináció 13gondnokság, házasság, választójog 23Ápolási díj, szociális szolgáltatások 35Egyéb támogatások, jogosultságok 45 Fogyatékossági támogatás

Családi pótlék

Szociális járadékok

Személyi jövedelemadó-kedvezmény

Parkolási igazolvány

Közgyógyellátás

Gyógyászati segédeszközök

Utazási kedvezmények

Tankönyvtámogatás

Védendő fogyasztók

Kulturális kedvezmények

Oktatás 87 Felsőoktatás

Felnőtt- és szakképzés

Oktatási intézmények 61 Középiskolák (szakiskolák, szakközépiskolák, gimnáziumok)

Speciális szakiskolák

Nappali és bentlakásos intézmények 66 Nappali ellátások

Lakóotthonok autizmussal élőknek

Egyéb bentlakásos intézmények

Munkavállalás, foglalkoztatás 77 Szociális foglalkoztatás

Rokkantsági nyugdíj

Országos Rehabilitációs és Szociális Szakértői Intézet (ORSZI)

Munkaerő-piaci szolgáltatást nyújtó szervezetek

Védett műhelyek

Támogató szolgálatok 87Terápiák, fejlesztő módszerek 93Hol tanulhatunk az autizmusról? 102Internetes oldalak, könyvajánló 105Dr. Altmann Anna: Autizmus és epilepszia 115Széplaki Mirjam – Kapronczay Stefánia: Vény nélkül 121 Az autista emberek egészségügyi ellátásáról, a betegjogokról szülőknek

55

Az Autisták Országos Szövetségét (AOSZ) szü-lők alapították 1988-ban, Autisták Érdekvédelmi Egyesülete néven. Az autizmus területén ez Magyarország egyetlen ernyőszervezete: 2010 ele-jén 58 tagszervezet és több mint 1300 magánsze-mély a tagja, tagjainak száma dinamikusan nő.

TEVÉKENySÉgEINK

Információ

Információs ügyelet: telefonos információnyújtás: H–Cs 8.00 – 16.30, P 8.00 – 14.00 között. Kékszám (helyi tarifával hívható): (06 40) 200 821). • Elhelyezési, ellátási kérdések • Jogosultságokkal, ellátásokkal kapcsolatos információk • Intézmények elérhetőségei • Általános kérdések • Jogsegélyszolgálat jogi kérdésekben ügyvéd vezetésével • Kommunikációs kártyák nyomtatása gyógypedagógus segítségével (előzetes egyeztetés alapján)

Honlap: www.esoember.hu – Az ország legna-gyobb közösségi portálja autizmus területén. • Autizmussal kapcsolatos hírek • Szakértő válaszol rovat: pszichológus és egészségfejlesztő szakember válaszol szülői kérdésekre • Események, rendezvények, aktualitások

AOSZAZ AUTISTÁK orSZÁgoS SZÖVETSÉgÉrŐL

• Érdekvédelem – aktuális érdekvédelmi ügyek • Országos programok, projektek • Online elérhető Esőember-folyóirat • AOSZ-tagszervezetek elérhetőségei • Fórumok szülők és érdeklődők részére

Online adatbázis: www.autista.info.hu weboldal a legnagyobb adatbázis a hazai autizmus területén. • Intézmények, szakemberek, szervezetek címei, telefonszámai • Jogszabályok, jogi információk • Hivatalok, hatóságok elérhetőségei • Terápiák, módszerek leírása • Nemzetközi szervezetek címei • Rendszeres adatfrissítés

Esőember: az egyetlen folyóirat Magyarországon az autizmus területén. Megjelenik negyedévente, 1000 példányban. Tagok számára ingyenes. • Szakemberek írása, tanácsai gyermeknevelés- sel kapcsolatban

AO

SZ

6

• Autizmussal kapcsolatos hírek az egész országból • Külföldi tanulmányok fordításai, külföldi beszámolók • Szülői beszámolók • Intézmények, szervezetek bemutatkozása • Érdekvédelmi ügyek, programok leírása • Minden, ami érdekes lehet…

Havi Hírlevél: hírek, információk, aktualitások. Havonta: 600 főnek postán, közel 1200 főnek és 58 tagszervezetnek pedig e-mailen küldjük.

Szülősegítő kiadványok: • Iránytű: „Úticsomag” frissen diagnosztizált autista gyermekek szüleinek – információk a leg-fontosabb ellátásokról, intézményekről, jogosultsá-gokról stb. Intézménylista, terápiák leírása, gyer-mekkort érintő gyakori kérdések és válaszok. • Faragó Ferenc: Auti kisszótár – kéziszótár szülőknek olyan idegen szavak magyarázatával, amelyeket gyakran hallanak autista gyermekükkel kapcsolatban, de nincs mindig alkalmuk megkér-dezni, mit is jelentenek.

Kiadványok mindenkinek: • Mi az autizmus? – a szórólap röviden, érthető-en ismerteti a legfontosabb tudnivalókat az autiz-musról • Autizmus – plakát orvosi rendelőkbe az autiz-mus legfőbb ismérveiről • Olga Bogdashina: Valódi színek – Érzékelés és észlelés az autizmus spektrumzavarokban (a GeoBook Kiadóval közös kiadvány). • Széplaki Mirjam – Kapronczay Stefánia: Vény nélkül – az autista emberek egészségügyi ellátásá-ról, szülőknek is. • Ellen Notbohm: Tíz dolog, amit minden autiz-mussal élő gyermek szeretné, ha tudnál (a GeoBook Kiadóval közös kiadvány) • T. O. Daria: Dása naplója (a GeoBook Kiadóval közös kiadvány) • Autizmus – Tény – Képek (az Országos Autiz-mus Kutatásról készült gyorsjelentés az AOSZ és a Jelenkutató Alapítvány közös kiadásában.)

Érdekvédelem

• Nyílt levelek írása, tiltakozások, sajtónyilatko-zatok szervezése. • Részt veszünk a Fogyatékos Emberek Szerve­zeteinek Tanácsa (FESZT), az Országos Fo gya té­kosügyi Tanács (OFT) és a Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Közalapítvány (FSZK) munká-jában. • Társszervezetekkel: szakértői teamek, munka-csoportok szervezése az autizmus területéhez kap-csolódó különböző feladatok megoldására, javasla-tok kidolgozására. • Konferenciákon, rendezvényeken munkabi-zottságokban képviseljük az autista és a fogyatékos emberek és családjuk érdekeit. • Rendszeres kapcsolattartás a szakminisztéri-umokkal: Szociális és Munkaügyi Minisztérium, Ok ta tási és Kulturális Minisztérium, Egész ség ügyi Minisztérium, Miniszterelnöki Hivatal, Ország-gyűlési Biztos Hivatala.

Sajtómegjelenések: szükség esetén a sajtóhoz for-dulunk az autizmussal élő emberekkel kapcsolatos problémák megismertetésére, országos jelentősé-gű ügyekben nyílt leveleket, felhívásokat teszünk közzé.

Projektek

Fogódzó – Szülőképzési programKétnapos szülőképzés azoknak, akiknek gyermeke nemrég kapott diagnózist, vagy még nem vett részt szülőképzésen. Autizmusról szóló alapismeretek, szülőktől szülőknek adott praktikus tanácsok, ér-dekvédelmi alapok elsajátítása. A képzést szakem-ber–szülő páros vezeti. A képzés megrendeléséről az AOSZ elérhetőségein érdeklődhet.

Országos Autizmus Kutatás (2009)Országos felmérés az autizmussal élők demográfiai jellemzőiről, helyzetéről, az őket nevelő családok problémáiról. A kutatás részletes eredményei 2010 év elejétől lesznek nyilvánosak, ill. letölthetők a www.esoember.hu oldalról.

AO

SZ

7

Országos Autizmus StratégiaAz autista embereket érintő intézményrendszer fejlesztési terve, amelyből 2010. elején kormányha-tározat született. A Stratégia letölthető a www.esoember.hu oldalról.

ESŐ-ERNYŐ programAz AOSZ országosan hat civil szervezet összefogá-sával új regionális hálózatot szervezett, amely ha-tékonyabbá teszi az információk áramlását a csalá-dok és a szervezetek között. Az Eső-ernyő hálózat tagjairól a www.esoember.hu oldalon olvashat.

Szexualitás, párkapcsolatok, autizmus – szülő- és szakembertréningA szülők és a szakemberek ismereteinek bővítése: az autizmusspektrum-zavarral élő emberek hormo-nális fejlődésével összefüggő viselkedésváltozások, a szexuális érés és következményeinek modern megközelítése a lehetőségek, szükségletek, eszkö-zök és módszerek tekintetében.

Egyéb

Autizmus Napja címmel minden év őszén konfe-renciát tartunk, amelyen a szülőket és a szakmát érdeklő kérdésekkel foglalkozunk.

Majorság-háló: e néven azokat a szervezeteket fogjuk össze, amelyek autista majorsági ellátást, vagy ahhoz közelítő lakhatást és foglalkoztatást nyújtanak. (Bővebben: www.majorhalo.hu.)

Autism Europe (AE): az európai ernyőszervezet-nek 2004 óta az AOSZ is tagja. 2008-tól Szilvásy Zsuzsannát, mint az AOSZ delegáltját, elnökségi tagjának választotta az AE (www.autismeurope.org/portal).

8

Az Autisták Országos Szövetségének tagszerveze-tei az ország számos pontján működnek helyi prog-ramokkal, szolgáltatásokkal.A lakóhelyhez legközelebbi szülőszervezet meg-keresése több szempontból is hasznos. A régebbi tagok már sokéves tapasztalattal rendelkeznek, ismerik a helyi lehetőségeket, azokról személyes tapasztalatuk van, így elkerülhetünk jó néhány fe-lesleges, időrabló kísérletezést. Sok szervezet pedig már jelentős szolgáltatási tevékenységet folytat, amelyeket igénybe lehet venni, s ha már megis-mertük a tagokat, gyermekeiket, magunk is kez-deményezhetünk megvalósítandó feladatokat, új programokat. Ilyen új feladat és egyben program is lehet egy klub akár a szülőknek, akár az autista fiataloknak. Érdemes körülnézni, hogy lakóhelyünkön és kör-nyékén milyen más szervezetek vannak, mert a jelentkező igények hatására a más fogyatékossá-got képviselő szervezetek is vállalták az autisták segítését.

AUTISTA SZErVEZETEK

Budapesten

AURA Autistákat Támogató Közhasznú Egyesület 1112 Budapest, Nagyszalonta u. 45. (06 70) 428 2686auraegyesület@gmail.comwww.auraegyesulet.hu

Flóra Alapítvány 1032 Budapest, Gyenes utca 20.(06 20) 398 9291floraalapitvany@floraalapitvany www.floraalapitvany.hu

MA Alapítvány 1061 Budapest, Dessewffy u. 15. postacím: 1013 Budapest, Krisztina krt. 59/b(06 70) 454 5899info@maalapitvany.hu www.maalapitvany.hu Budapesti Korai Fejlesztő Központ1115 Budapest, Bártfai u. 34/A(06 1) 363 0270titkarsag@koraifejleszto.huwww.koraifejleszto.hu

Mosoly Otthon Közhasznú Alapítvány 1123 Budapest, Alkotás u. 50/A/6 (06 1) 489 2300 info@mosolyotthon.huwww.mosolyotthon.hu Benedek Elek Általános Iskola Szülői Munkaközössége 1138 Budapest, Népfürdő u. 21/b. X. em. 50. (06 1) 359 2904

AZ AOSZ TAgSZErVEZETEI

AZ A

oSZ TA

gSZErVEZETEI

9

Budapesti Korai Fejlesztő Központ1146 Budapest, Csantavér köz 9–11. (06 1) 363 0270titkarsag@koraifejleszto.huwww.koraifejleszto.hu Álomvilág Közhasznú Alapítvány az Autista Gyermekekért 1171 Budapest, Lepkeszeg utca 12. postacím: Szabadi Imre, 1094 Budapest, Tompa u. 14. (06 1) 215 7058 szabim.e@fre-mail.hu

Vidéken

BÁCS-KISKUN MEgyE

Autista Gyermekekért Egyesület 6000 Kecskemét, Dobó krt. 10. (06 76) 327 318 agye@fibermail.hu www.agye.hu

BARANYA MEGYE

Autisztikus Gyermekekért Baranyában Alapítvány 7625 Pécs, Surányi Miklós út 31. (06 70) 234 4252 marasz.alice@citromail.hu Élet-Esély Autistákat Segítő Egyesület és az egyesület Fészek Otthona7761 Kozármislény, Széchenyi u. 1. (06 72) 370 773 info@eletesely.hu www.eletesely.hu

Kerek Világ Jóléti Szolgálat Alapítvány 7627 Pécs, Gesztenyés u. 2. (06 72) 525 895fax: (06 72) 525 894kerekvilag@kerekvilag.sulinet.hu www.kerekvilag.sulinet.hu

BÉKÉS MEgyE

AUT-PONT Autista Gyermekekért és Fiatalokért Alapítvány 5600 Békéscsaba, Kereki sikátor 11. (06 66) 530 690 autpont@autpont.hu www.autpont.hu Kalán Néni Kiskulcsa a Pihenőkerthez Erdei Közhasznú Autista Alapítvány 5920 Csorvás, Tanya 406. Pf. 294. (06 66) 258 404, (06 30) 982 6686 kalaneni@globonet.hu Vésztői Sérült Gyermekekért Egyesület 5530 Vésztő, Toldi u. 9/b. (06 66) 476 740, serultgyerekek@freemail.hu

BORSOD-ABAÚJ-ZEMPLÉN MEGYE

Autista Gyerekek Oktatási Alapítványa 3529 Miskolc, Huba u. 46. 2/2 (06 46) 432 892 autizmus@freemail.hu Felnőtt Autistákért Egyesület 3531 Miskolc, Vászonfehérítő utca 18. III/3. postacím: 3526 Miskolc, Marek József utca 22. (06 46) 352 537

Miskolci Autista Alapítvány 3533 Miskolc, Csermőkei u. 2/a. (06 46) 532 476miskolciautista2@free-mail.huautista.extra.hu Szimbiózis Alapítvány 3527 Miskolc, Augusztus 20. út 12. (06 46) 357 637 szimbiozis@szimbiozis.netwww.szimbiozis.net

AZ

Ao

SZ T

Ag

SZEr

VEZE

TEI

10

CSONGRÁD MEGYE

Autisták Foglalkoztatásáért Alapítvány 6771 Szeged-Szőreg, Magyar utca 70. (06 62) 405 208afa@autistasziget.hu www.autistasziget.hu Szivárvány Autizmus Egyesület 6724 Szeged, Csongrádi sgt. 114. IV/20. (06 30) 355 1988 szivarvanyauti@freemail.hu

FEJÉR MEGYE

Autisztikus Gyermekek Szüleinek Egyesülete 8000 Székesfehérvár, Kikindai u. 1. postacím: 2490 Pusztaszabolcs, Virág u. 1. (06 22) 786 788 mayacska@vnet.hu

Esőemberek Szüleinek Dunaújvárosi Egyesülete 2400 Dunaújváros, Martinovics u. 26.postacím: 2400 Dunaújváros, Pf: 572. (06 20) 471 8272 szentezsuzsi@fee-mail.hu

Más Fogyatékos Gyermekekért Alapítvány 8000 Székesfehérvár, Móri út 16. (06 22) 310 689,autizmus@autizmus.orgwww.autizmus.org

gyŐr-MoSoN-SoProN MEgyE

„Mit Tehetnék Érted?” Autista Otthon Alapítvány 9024 Győr, Bartók B. u. 38. I. em. (06 96) 439 741 zakieri@freemail.hu www.mittehetnek.hu

„Reménység” Autista és Autisztikus Sérültekért Alapítvány 9200 Mosonmagyaróvár, Szent István király u. 97. (0696) 576462 remenysegalapitv@freemail.hu www.remenyseg.uw.hu

HAJDÚ-BIHAR MEGYE

Ablak a Világra Alapítvány 4028 Debrecen, Ember Pál utca 8. (06 52) 530 458

Angyalliget Közhasznú Alapítvány postacím: 4024 Debrecen, Blaháné u. 5. 1/1(06 30) 528 0994fax: (06 52) 316 880 Autista Gyermekeink Mosolyáért Kh. Alapítvány postacím: 4024 Debrecen, Kandia u. 1(06 52) 342 768aut_mosoly@citromail.hu

HEVES MEgyE

Autista Segítő Központ (ASK) 3200 Gyöngyös, Barátok tere 2. (06 37) 500 417; fax: (06 37) 500 418 ask@ofm.hu www.ask.ofm.hu Egri Autista Alapítvány 3300 Eger, Rozália u. 21. (06 30) 907 9838 egriautista.alapitvany@chello.hu Napsugár’67 Alapítvány 3035 Gyöngyöspata, Iskola u. 12. (06 20) 213 2675 ebnergyula@vodafone.huwww.napsugar.autista.hu

jÁSZ-NAgyKUN-SZoLNoK MEgyE

Autista Segítő Központ Alapítvány 5000 Szolnok, Baross Gábor út 20. III. 14/a (06 20) 327 2907 Autisták Jász-Nagykun-Szolnok Megyei Érdekvédelmi Képviselete 5700 Szolnok, Baross G. út 20. III/14.(06 56) 497 287

AZ A

oSZ TA

gSZErVEZETEI

11

AUT-INFO Alapítvány Autizmussal élő gyermekekért és családjaikért 5310 Kisújszállás, Marjalaki u. 19.(06 20) 589 5763alapitvany@autinfo.netwww.autinfo.net

KoMÁroM-ESZTErgoM MEgyE

Esőemberekért Egyesület 2890 Tata, Fürdő u. 24. (06 34) 589 685 esotata@axelero.huwww.esotata.fw.hu

PEST MEGYE

Élettér Alapítvány 2083 Solymár, Árok utca 5/b. (06 26) 564 271 fax: (06 26) 564 271 autistak.elettere@tonline.hu

Felzárkózunk Alapítvány 2013 Pomáz, Mátyás király utca 4. (06 26) 525 067fax: (06 26) 525 067 felap@enternet.hu

SOMOGY MEGYE

Szív és Kéz Sajátos Nevelési Igényű Gyermekekért Alapítvány 7431 Juta, Rákóczi utca 16. (06 30) 299 1101 sziveskez@yahoo.comwww.sziveskez.hu

SZABOLCS-SZAT MÁR-BEREG MEGYE

Szabolcsi Esőemberekért Alapítvány 4400 Nyíregyháza, Hatzel tér 6/b (06 42) 461 292esoember@chello.hu

TOLNA MEGYE

Csiga-Biga Mozgás és Képességfejlesztő Alapítvány7100 Szekszárd, Bródy Sándor utca 21.(06 20) 222 5485csigabiga21@freemail.huwww.csigabigaalappitvany.hu

VAS MEgyE

Esőemberke Alapítvány a Vas Megyei Autistákért 9700 Szombathely, Dózsa György út 6. postacím: 9723 Gyöngyösfalu, Alkotmány út 38. (06 30) 348 6593 esoemberke@gmail.com

VESZPrÉM MEgyE

Várpalotai Autista Világ Alapítvány 8100 Várpalota, Munkácsy M. u. 57. (06 30) 301 6673

ZALA MEGYE

Autista Sérültekért Zalában Alapítvány 8900 Zalaegerszeg, Apáczai Csere J. tér 5/a (06 92) 460 788 info@autistaserultekert.hu www.autistaserultekert.hu Keszthelyi Autistákért Alapítvány 8360 Keszthely, Zöldmező 2. postacím: 8315 Gyenesdiás, Meleghegyi u. 23. (06 30) 979 4673 istvan.vas@eonhungaria.com

AZ

Ao

SZ T

Ag

SZEr

VEZE

TEI

12

orSZÁgoS ÉrDEKVÉDELMI SZErVEZETEK

Halmozottan Sérültek Szülőszövetsége 2132 Göd (Felsőgöd), IV. Béla király u. 16.postacím: 2132 Göd, pf. 70. tel./fax: (06 27) 345 351 info@haserulsz.hu www.haserulsz.hu Autisták Országos Szövetsége 1066 Budapest, Baross u. 28. II. 6/a (06 1) 354 1073; (06 40) 200 821fax: (06 1) 302 0194 info@esoember.hu www.esoember.hu

Betegjogi, Ellátottjogi és Gyermekjogi Közalapítvány 1051 Budapest, Akadémia u. 3. (06 1) 225 3294, postacím: 1122 Bp., Városmajor u. 48/b.www.jogvedok.hu Értelmi Fogyatékosok és Segítőik Országos Érdekvédelmi Szövetsége (ÉFOÉSZ) 1085 Budapest, Üllői út 14. I. em. 6. tel./fax: (06 1) 411 1356 efoesz@efosz.hu www.efoesz.hu Fogyatékos Emberek Szervezeteinek Tanácsa (FESZT) 1032 Budapest, San Marco u. 76. (06 1) 388 2387; 388 5529 Magyar Vakok és Gyengénlátók Országos Szövetsége (MVGYOSZ) 1146 Budapest, Hermina út 47. (06 1) 384 8440; fax: (06 1) 384 5028 titkarsag@mvgyosz.humvgyosz.budapest.hu

Mozgáskorlátozottak Egyesületeinek Országos Szövetsége (MEOSZ) 1032 Budapest, San Marco u. 76. (06 1) 388 2387, 388 5529fax: (06 1) 454 1144 meosz@meoszinfo.huwww.meosz.hu

Siketvakok Országos Egyesülete 1146 Budapest, Ajtósi Dürer sor 39.postacím: 1111 Budapest, Kende u. 12. (06 1) 209 5829siketvak@gmail.com www.siketvak.hu

Siketek és Nagyothallók Országos Szövetsége (SINOSZ) 1068 Budapest, Benczúr u. 21. (06 1) 351 0434; fax: 342 1989 sandor.judit@sinosz.huwww.sinosz.hu

13

Dr. Gurbai Sándor

AUTIZMUS ÉS

DISZKrIMINÁCIó

I. BEVEZETÉS

Az Autisták Országos Szövetsége és a Jelenkutató Alapítvány 2009-ben jelentette meg az Országos Autizmus Kutatás első eredményét, az Autizmus – Tény – Képek kötetet. A kutatás keretében az oktatási, nevelési, szociális és egészségügyi intéz-ményekre vonatkozóan feltett azon kérdésre, hogy

érte-e valaha gyermekét autizmusa miatt diszkri-mináció, a személyesen megkérdezett szülők 35%-a válaszolt igennel. A megkérdezett szülők az oktatás területén találkoztak leggyakrabban a hátrányos megkülönböztetéssel, elsősorban a pedagógusok hozzáállását sérelmezték. Többen diszkriminatív-nak érezték, hogy az oktatási vagy szociális intéz-ményből eltanácsolták a gyermeküket. Hátrányos megkülönböztetésként élték meg, hogy autizmus-sal élő gyermeküket sértegetik, csúfolják, kineve-tik. Diszkriminatívnak tartják, hogy az egészség-ügyi intézményekben megtagadják autizmussal élő gyermekük ellátását. Sérelmezték továbbá, hogy az oktatási intézményekben nem megfelelőek a szakmai programok és bizonyos ellátásokat megta-gadnak az autizmussal élőktől, így pl. az autizmus-specifikus vagy logopédiai ellátást. Az autizmussal élők szülei hátrányos megkülönböztetésnek érzik nemcsak a többi gyermek, az osztálytársak, de más szülők hozzáállását is.1

II. AZ EgyENLŐ BÁNÁSMóD ELVE ÉS A HÁTrÁNyoS MEgKÜLÖNBÖZTETÉS TILALMA

Az alkotmány 70/A. § (1) bekezdése értelmében „A Magyar Köztársaság biztosítja a területén tartóz-kodó minden személy számára az emberi, illetve az állampolgári jogokat, bármely megkülönbözte-tés, nevezetesen faj, szín, nem, nyelv, vallás, politi-

1 Részletesebben lásd: Autisták Országos Szövetsége, Jelenkutató Alapítvány: Autizmus – Tény – Képek. Budapest, 2009. 201–205. old.

Ez az írás az autista emberekről szól.Ez az írás a diszkriminációról szól.A diszkrimináció azt jelenti: Valakinek nem segítünk abban, hogy úgy élhessen, mint a többi ember. Az autista emberek viselkedése sok mindenben különbözik más emberek viselkedésétől.Az autista embereknek nehéz más emberek között élni, ha nem segítjük őket.Magyarországon is élnek autista emberek.Őket segíti az Autisták Országos Szövetsége.Az autista gyerekeket gyakran nehezen fogadják el az iskolákban.Az autista gyerekeket gyakran csúfolják és bántják az iskolában az osztálytársaik. Az autista gyerekeknek gyakran a tanárok sem segítenek.

AU

TIZM

US

ÉS D

ISZK

rIM

INÁ

CIó

14

kai vagy más vélemény, nemzeti vagy társadalmi származás, vagyoni, születési vagy egyéb helyzet szerinti különbségtétel nélkül.” Az egyéb helyzetbe a fogyatékossággal élő személyek, így az autizmus-sal élő emberek is beletartoznak.Az egyenlő bánásmód elvének és a hátrányos meg-különböztetés tilalmának az élet számos területét érintő hatása van. Az autizmussal élő embereknek – csakúgy, mint a társadalom többi tagjának – jo-guk van

– az emberi méltóságuk tiszteletben tartásához,– a döntéseiknek önálló vagy a szükséges támoga-táson alapuló meghozatalához,– az önálló életvitelhez, és a teljes körű társadalmi részvételhez,– az oktatáshoz,– az egészségügyi ellátáshoz,– a munkához,– a politikai életben és a közéletben való részvételhez,– a kulturális életben, a szabadidős és sporttevé-kenységekben való részvételhez…Mindenki – de elsősorban az állam – felelősséggel tartozik azért, hogy az autizmussal élő emberek ezen jogai érvényesülhessenek. Ez azt a kötelezett-séget jelenti, hogy tartózkodni kell az olyan maga-tartástól, ami az autizmussal élő embereket mások-hoz képest hátrányosan megkülönbözteti.

III. A HÁTRÁNYOS MEgKÜLÖNBÖZTETÉS ForMÁI

Többféle módon érhet egy autizmussal élő személyt diszkrimináció. Az egyenlő bánásmód követelmé-nyének megsértését jelenti a közvetlen hátrányos megkülönböztetés, a közvetett hátrányos megkü-lönböztetés, a zaklatás, a jogellenes elkülönítés, a megtorlás, valamint az ezekre adott utasítás.2 Mindezek mellett, jelen írásban a hátrányos meg-különböztetés formái között kerül említésre az ész-szerű alkalmazkodás hiánya is.

III. 1. Közvetlen diszkrimináció

Közvetlen diszkriminációnak minősül, ha egy au-tizmussal élő személlyel szemben kevésbé kedve-zően járnak el, mint ahogy egy másik személlyel szemben hasonló helyzetben eljárnak, eljártak vagy eljárnának.3

Ahhoz, hogy a közvetlen hátrányos megkülönböz-tetés megállapítható legyen, találni kell egy olyan személyt, akinek a helyzete összehasonlítható azzal az autizmussal élő személy helyzetével, akiről azt

2 Vö.: Az egyenlő bánásmódról és az esélyegyenlőség előmozdításá-ról szóló 2003. évi CXXV. törvény (a továbbiakban: Ebktv.) 7.§ (1) bekezdése.

3 V.ö.: A foglalkoztatás és a munkavégzés során alkalmazott egyen-lő bánásmód általános kereteinek létrehozásáról szóló 2000/78/EK Irányelv (a továbbiakban: Foglalkoztatási keretirányelv) 2. cikk (2) a) pont és az: Ebktv. 8.§.

Magyarországon a törvény kimondja, hogy minden emberrel ugyanúgy kell bánni.Az autista emberekkel is ugyanúgy kell bánni, mint másokkal. Az autista embereknek joguk van ugyanúgy élni, mint másoknak.Az államnak segíteni kell, hogy az autista embereket senki ne akadályozza meg abban, hogy úgy éljenek, mint mások.Az emberek gyakran nem fogadják el az autista embereket.

Ha az emberek nem fogadják el az autista személyeket, azt diszkriminációnak hívjuk.Diszkriminációnak nevezzük azt, amikor:– az autista személynek nem engedik, hogy azt csinálja, amit mások, vagy– az autista személyt bántalmazzák, vagy megsértik, vagy– az autista személynek nem engedik, hogy együtt legyen a többi emberrel, vagy– az autista gyerek nem járhat a többi gyerekkel egy iskolába.Diszkrimináció az is, ha egy ember arra kér más embereket, hogy ne fogadják el az autista személyeket.Diszkrimináció történhet azokkal, akik:– fogyatékos személyek, vagy– autista személyek, vagy– olyan személyek, akiknek fogyatékos rokona van, vagy autista rokona van.

AU

TIZMU

S ÉS DISZK

rIMIN

ÁC

Ió

15

gondoljuk, hogy diszkrimináció érte. Nem olyan személyt kell találnunk, aki ugyanolyan helyzet-ben van, mint akiről azt gondoltuk, hogy diszkri-minációnak esett áldozatul, elég ha hasonló szitu-ációban vannak.Abban az esetben, ha megállapítható, hogy egy au-tizmussal élő személyt hátrányosabb bánásmódban részesítettek, mint egy ugyanolyan vagy hasonló helyzetben lévő másik, ilyen fogyatékossággal nem rendelkező személyt, akkor nagyon nehéz kimu-tatni, hogy ez a különbségtétel ténylegesen megen-gedhető, jogszerű volt.

A kiskorú, sajátos nevelési igényű kérelmező jogi képviselője útján panasszal fordult az Egyenlő Bánásmód Hatósághoz (a továbbiakban: Hatóság) egy alapítványi fenntartású általános iskolával szemben azért, mert az álláspontja szerint fogyaté-kossága miatt utasította el felvételi kérelmét, annak ellenére, hogy alapító okirata szerint szakfeladat-ként látja el a sajátos nevelési igényű (SNI) gyer-mekek integrált oktatását. A felvételi jelentkezést elutasító döntést a felvételiztető osztálytanító tele-fonon közölte a gyermek édesanyjával, hivatkozva arra, hogy „nem akarnak gyogyós iskolát csinálni”, és eleve nem vesznek fel olyan gyermeket, akinek papírja van arról, hogy valami nincs rendben.A Hatóság eljárás alá vonta az iskolát, amely el­sősorban azzal védekezett, hogy alapító okirata tartalmaz egy 10%­os létszámkorlátot az egy osz­tályban tanítható SNI­s gyermekek létszámára vo­natkozóan. Kérelmező olyan összevont osztályba felvételizett, amelybe már járt egy tanulási nehéz­ségekkel küzdő gyermek, továbbá Kérelmezővel egyidejűleg egy epilepsziás gyermek is felvételi­zett. Az iskola szerint tehát Kérelmező felvételével meghaladták volna a 10 fősre tervezett osztályban az SNI­s gyermekek arányára vonatkozó, alapító okiratba foglalt szabályt.A Hatóság felhívására azonban az iskola elismer­te, hogy az általa hivatkozott tanulók egyike sem rendelkezett a felvételi időpontjában a sajátos ne­velési igényt kimondó szakértői és rehabilitációs bizottság által készített szakvéleménnyel.A tárgyaláson ugyanakkor az is elhangzott, hogy mind az iskola igazgatója, mind az osztálytanító arra törekedtek, hogy csökkentsék az SNI­s gyer­mekek számát, mert a településen olyan híre ment

az iskolának, ahová minden problémás gyermeket felvesznek. Az osztálytanító elismerte ugyanakkor, hogy mondhatott olyasmit a telefonban, hogy nem akarnak „gyogyós iskolát”. A tárgyaláson fény de rült arra is, hogy az epilepsziás, felvételt nyert gyermek nem kezdte meg végül tanulmányait az iskolában és az igazgató által hivatkozott másik gyermek is teljesen egészséges, nincsenek tanulási problémái.A Hatóság elmarasztalta az iskolát, ugyan­is megállapítást nyert, hogy az eljárás alá vont Kérelmező felvételét annak fogyatékossága miatt utasította el annak ellenére, hogy a sajátos neve­lési igényű gyermekek integrált oktatását szak­feladatként vállalta. Az eljárás folyamán minden kétséget kizáróan megállapítható volt, hogy sem a felvétel idején már elindult első osztályban, sem a 2008. szeptemberében indítandó osztályban nem volt sajátos nevelési igényű gyermek. Másrészt Kérelmezőt saját állapota – autisztikus, de nem au­tista személyiségjegyei – sem tette olyan, az iskola számára kezelhetetlen, problémás gyermekké, ami eleve kizárta volna felvételét, hiszen kimondottan az igazgató hivatkozott arra, hogy korábban volt már autista tanulója az iskolának. A Hatóságnak értékelnie kellett azt a körülményt is, hogy jelenleg Kérelmező az egészséges gyermekekkel együtt, in­tegráltan tanul, anélkül, hogy állandó gyógypeda­gógus felügyeletére szorulna.A Hatóság tárgyi ügyben a jogsértő iskolát eltil­totta a jövőbeni jogsértések tanúsításától annak érdekében, hogy ne fordulhasson elő a jövőben Kérelmező felvételi kérelmének elutasításához ha­sonló jogsértés. A Hatóság a közvélemény minél szélesebb tájékoztatása érdekében és a jövőben ha­sonló jogsértések megelőzése céljából anonimizált határozatát megküldte az eljárás alá vont iskolát fenntartó alapítványnak, hogy a 362/2004. (XII. 26.) kormányrendelet 16.§ (2) bekezdése alapján gon­doskodjon annak székhelyén történő nyilvános­ságra hozataláról.4

A fogyatékosságon – jelen esetben az autizmuson – alapuló hátrányos megkülönböztetés nem azt je-lenti, hogy magának a diszkrimináció áldozatának kell fogyatékossággal élőnek lennie. A hátrányos

4 Lásd: http://www.egyenlobanasmod.hu/zanza/227-2009.pdf

AU

TIZM

US

ÉS D

ISZK

rIM

INÁ

CIó

16

megkülönböztetés megvalósul akkor is, ha például egy munkavállalót azért ér diszkrimináció, mert fogyatékossággal élő gyermeket nevel.

S. Coleman 2001 januárja óta jogi titkárnőként dolgozott egy londoni ügyvédi irodában. 2002­ben fogyatékossággal élő gyermeke született, akinek az egészségi állapota különleges és egyedi gondozást igényel, amelyet nagyrészt S. Coleman végez.2005. március 4­én S. Coleman elfogadta, hogy létszám­leépítési listára tegyék, amely által meg­szűnt a korábbi munkáltatójával fennálló munka­viszonya. 2005. augusztus 30­án, keresetet nyújtott be a dél­londoni munkaügyi bírósághoz, amelyben sérelmezte, hogy munkaviszonyát kikényszerített, jogellenes felmondással szüntették meg, és más munkavállalókhoz képest kedvezőtlenebb bánás­módban részesült amiatt, hogy egy fogyatékosság­gal élő gyermek fő gondviselője. Állítása szerint e bánásmód miatt kényszerült arra, hogy megszün­tesse munkaviszonyát a korábbi munkáltatójánál. Keresete alátámasztására megítélése szerint hát­rányos megkülönböztetésnek, illetve zaklatásnak

minősülő különböző tényállásokra hivatkozott, mi­vel hasonló körülmények között a nem fogyatékos gyermekek szülei eltérő bánásmódban részesültek. Többek között arra hivatkozott, hogy munkáltatója nem engedélyezte számára, hogy a szülési szabad­sága után az addig betöltött állásába visszatérjen, nem tette lehetővé, hogy rugalmas munkaidőben dolgozzon, valamint mind rá, mind a gyermekére vonatkozóan illetlen és sértő megjegyzéseket tett.A dél­londoni munkaügyi bíróság az Európai Közösségek Bíróságához fordult az ügyben ún. elő­zetes döntéshozatal céljából.Az Európai Közösségek Bírósága megállapította, hogy a Foglalkoztatási keretirányelvet úgy kell ér­telmezni, hogy az általa előírt közvetlen hátrányos megkülönböztetés tilalma nem korlátozódik azon munkavállalókra, akik maguk fogyatékossággal élők. Következésképpen, amennyiben valamely mun kál tató a nem fogyatékossággal élő munka­vállalót kedvezőtlenebb bánásmódban részesíti, mint amilyenben más munkavállalót részesít ha­sonló helyzetben, és bizonyítást nyer, hogy az e munkavállalóval szembeni kedvezőtlenebb bánás­mód a munkavállaló gyermekének fogyatékos­ságán alapul, akinek az állapota miatt szükséges gondozását nagyrészt a munkavállaló maga végzi, az ilyen bánásmód sérti a keretirányelvben előírt közvetlen hátrányos megkülönböztetés tilalmát.A zaklatást illetően az Európai Közösségek Bírósága azonos érvelést fogadott el, és megállapí­totta, hogy a keretirányelv erre vonatkozó rendel­kezései nem korlátozódnak azon munkavállalókra, akik maguk fogyatékossággal élők.Amennyiben bizonyítást nyer, hogy valamely, S. Colemannel azonos helyzetben lévő munkavállalót nemkívánatos magatartással folyamatosan zaklat­nak, úgy e zaklatás sérti a keretirányelvben előírt zaklatás tilalmát.5

A hátrányos megkülönböztetés nem feltétlenül szán dékos magatartáson alapul. Előfordulhat, hogy egy nem kellőképpen magalapozott feltevés miatt bánnak hátrányosan egy autizmussal élő személy-lyel. A diszkrimináció tehát elsősorban ténykérdés.Az autizmussal élő Zsoltot azért nem veszik fel az általa megpályázott munkahelyre, mert a cég ügy­

5 C-303/06. sz. ügy. A sajtóközleményt lásd: http://curia.europa.eu/hu/actu/communiques/cp08/aff/cp080053hu.pdf

Közvetlen diszkrimináció akkor történik, ha egy autista személynek nem engedik, hogy azt csinálhassa, amit a többieknek szabad.Ha a boltban azért udvariatlanok veled, mert autista vagy, az közvetlen diszkrimináció.Közvetlen diszkrimináció érheti az autista személyt az iskolában.Közvetlen diszkrimináció érheti az autista személyt az utcán.Közvetlen diszkrimináció érheti az autista személyt a munkahelyen.Közvetlen diszkrimináció érheti az autista személyt abban az intézményben, ahol lakik.Az ilyen diszkriminációt az állam bünteti. Van egy hivatal, ahol bejelentheted, ha sérelem ért. Úgy hívják: Egyenlő Bánásmód Hatóság. A hivatal munkatársai kivizsgálják, hogyan bántak veled.

AU

TIZMU

S ÉS DISZK

rIMIN

ÁC

Ió

17

vezetője úgy hallotta, hogy minden autizmussal élő ember ön­ és közveszélyes. Nem azért utasítják el Zsoltot, mert fogyatékossággal él, hanem mert – tévesen – azt gondolják, hogy a fogyatékossága következtében biztosan agresszív módon fog visel­kedni a munkatársaival és önmagával szemben. Abban az esetben, ha a cégvezető pontos informá­cióval rendelkezett volna az autizmussal kapcso­latosan, felvette volna Zsoltot, de így elutasította, megvalósítva ezzel – noha nem szándékosan – a hátrányos megkülönböztetést. Ebben az esetben rendkívül fontos a munkáltató által a közvetlen diszkrimináció igazolására előadott magyarázat.

III. 2. Közvetett diszkrimináció

Közvetett hátrányos megkülönböztetés akkor áll fenn, ha egy látszólag semleges előírás, feltétel vagy gyakorlat egy autizmussal élő személyt más szemé-lyekkel szemben hátrányos helyzetbe hoz.6

A közvetett hátrányos megkülönböztetés alóli kivé-tel kritériuma, hogy az előírásnak, feltételnek vagy gyakorlatnak törvényes cél által objektíve igazolha-tónak, a cél elérésére irányuló eszközöknek pedig, megfelelőnek és szükségesnek kell lenniük.A közvetett hátrányos megkülönböztetést burkolt diszkriminációnak is nevezik, mivel nem olyan nyílt módon hoz hátrányos helyzetbe, amint azt a közvet-len diszkrimináció esetében láthattuk. A köz vetett diszkrimináció esetében látszólag minden rendben van, és mégis hátrányos helyzetbe kerülnek – adott esetben – az autizmussal élő emberek.

Franciaországban az autizmussal élő személyek részt vehetnek az integrált oktatásban, vagy abban az esetben, ha az autizmusuk súlyossága miatt ez nem lehetséges, akkor speciális intézményben mű­ködő speciális oktatásban.Az autizmussal élők hátrányainak felszámolását célzó 1995–2000­es felzárkózási terv nem érte el a célját. Hasonlóképpen, a fogyatékossággal élő gyermekekkel, fiatalokkal és felnőttekkel kapcsola­tos 2001–2003­as terv – mely szintén foglalkozott az autizmussal élőkkel – sem tudta behozni a lemara­dást: körülbelül 75 000 autizmussal élő személynek (közülük 19 000 gyermeknek) lett volna szüksége 6 V.ö.: Foglalkoztatási keretirányelv 2.cikk (2) b) pont és Ebktv. 9. §.

speciális oktatásra, de mindössze 10%­uk számára volt ténylegesen hely, ami azt jelentette, hogy kö­rülbelül 8 000 hely állt összesen rendelkezésre.Az Autism Europe szervezet panaszt nyújtott be a Szociális Jogok Európai Bizottságához (a további­akban: Bizottság), mivel álláspontja szerint Francia­ország megsértette a Módosított európai szociális karta II. része 15. cikkének7 (1) bekezdését és a 17. cikkének8 (1) bekezdését, valamint a Módosított eu­rópai szociális karta V. része E. cikkét9, mivel nem al­kotta meg a szükséges intézkedéseket az autizmussal élő gyermekek és felnőttek oktatására vonatkozóan. A panasz értelmében az intézkedések mennyiségi és minőségi hiányosságai mind a hagyományos, mind pedig a speciális iskolákat érintik.A Bizottság megállapította, hogy a Módosított eu­rópai szociális karta 15. cikke egyszerre tükrözi és elősegíti azt az európai országokat jellemző jelen­tős értékváltozást, ami az elmúlt évtizedek során elősegítette, hogy a fogyatékossággal élő emberek­re ne mint a szánalom tárgyaira tekintsenek, ha­nem mint egyenlő jogokkal rendelkező polgárokra. A fogyatékossággal élő emberek egyenlősége első­sorban a függetlenségük, a társadalmi integráció­juk és a közösség életében való részvételük biztosí­tásával valósul meg.A Bizottság megállapította azt is, hogy az okta­táshoz való jog biztosítása a fogyatékossággal élő gyermekek és felnőttek részére fontos szerepet ját­szik az állampolgári jogaik érvényesülésének elő­segítésében.A Bizottság megállapította, hogy a Módosított eu­rópai szociális karta 17. cikke az integráció mo­dern magközelítését foglalja magában, és előírja az elégséges és megfelelő intézmények és szolgál­tatások létesítését és fenntartását az oktatás tekin­tetében is.A Bizottság megállapította továbbá, hogy bár a fo­gyatékosság kifejezetten nem szerepel az E. cikk­ben felállított listán, de az „egyéb állapot” magá­ban foglalja ezt a tulajdonságot is a diszkrimináció tilalmával összefüggésben.Az E. cikk tiltja mind a közvetlen, mind pedig a közvetett hátrányos megkülönböztetést. Ez utób­

7 A fogyatékossággal élő személyek joga a függetlenséghez, a társa-dalmi integrálódáshoz és a közösség életében való részvételhez.

8 A gyermekek és a fiatalok szociális, jogi és gazdasági védelemhez való joga.

9 Mentesség a diszkriminációtól.

AU

TIZM

US

ÉS D

ISZK

rIM

INÁ

CIó

18

bi megvalósulhat az által, ha nem teszik meg – a lényeges különbségekre tekintettel – a szükséges és pozitív lépéseket, de megvalósulhat a közvetett hátrányos megkülönböztetés abban az esetben is, ha nem teszik meg a megfelelő lépéseket annak érdekében, hogy a mindenki számára biztosított jogok és a kollektív előnyök ténylegesen mindenki számára hozzáférhetőek legyenek.A Bizottság megállapította, hogy a tények alapján Franciaország nem érte el a szükséges fejlődést az autizmussal élő személyek oktatáshoz való jogá­nak elősegítése terén.A Bizottság megállapította a kialakult helyzet­tel összefüggésben a Módosított európai szociális karta 15. cikke (1) bekezdésének és a 17. cikke (1)

bekezdésének önálló, illetve az E. cikkel közös sé­relmét.10

III. 3. A zaklatás

Zaklatásnak minősül az az emberi méltóságot sértő magatartás, amely az érintett személynek az autizmusával függ össze, és célja vagy hatása vala-mely személlyel szemben megfélemlítő, ellenséges, megalázó, megszégyenítő vagy támadó környezet kialakítása.11 A zaklatás is a diszkrimináció egyik formája.A zaklatás a legkülönbözőbb nemkívánatos maga-tartásokat öleli fel. Ilyen lehet például a megalázó, durva, sértő bánásmód, de idesorolhatjuk a rosszin-dulatú megjegyzéseket és a gúnynéven szólítást is.Annak érdekében, hogy például a munkahelyi zaklatást megelőzze, vagy megfékezze egy mun-káltató, gondoskodnia kell arról, hogy a munka-vállalók ismeretre tegyenek szert az autizmussal, az autizmussal élő ember értékeivel, képességeivel, problémáival kapcsolatosan. Fel kell hívnia a mun-kavállaló figyelmét arra, hogy amennyiben bárkit az autizmusa miatt zaklatás ér, akkor az diszkrimi-nációnak minősül.

– Hogy fogadták a(z autizmussal élő gyermekét a gyerekek és a pedagógus (a többségi óvodában)?– Nem jól. Visszahallottam olyat, hogy ütögették a fejét az óvónők, hogy egyen már: mert bizonyos dolgokat evett meg akkor csak. Spagetti, kakaó. A kakaó – mindennap egy liter. Csak ezt. Meg a jog­hurt. Már most mindent megeszik.12

Az óvónő magatartása ebben az esetben alkalmas arra, hogy megvalósítsa az autizmussal élő kis-gyermekkel szemben a fogyatékosságon alapuló zaklatást.

10 Lásd: www.minorityrights.org/download.php?id=259

11 V.ö.: Foglalkoztatási keretirányelv 2. cikk (3) bek. és Ebktv. 10.§ (1) bek.

12 Autisták Országos Szövetsége, Jelenkutató Alapítvány: Autizmus – Tény – Képek. Budapest, 2009. 205. old.

A világban sokféle dologhoz kell alkalmazkodni.Amikor megmondják, hogy hogyan kell viselkedni egy helyzetben, azt szabálynak hívjuk. Vannak emberek, akik nem tudnak alkalmazkodni bizonyos szabályokhoz.Az autista emberek nem tudnak minden szabályhoz alkalmazkodni.Az autista embereknek segíteni kell abban, hogy be tudják tartani ezeket a szabályokat.Ha az iskolában vagy a munkahelyen, vagy máshol, nem segítenek nekik, akkor azt közvetett diszkriminációnak nevezik. Amikor az iskolában nem segítenek nekik a felnőttek a tanulásban, azt is közvetett diszkriminációnak nevezik.

A zaklatás is diszkrimináció.Zaklatás akkor történik, amikor az autista személyt bántják azért, mert autista.Zaklatás akkor történik, amikor az autista személyt megsértik azért, mert autista.Zaklatás akkor történik, amikor az autista személyt megfenyegetik azért, mert autista.Zaklatás gyakran azért történik, mert az emberek nem tudják, hogy mit jelent az, hogy autista.

AU

TIZMU

S ÉS DISZK

rIMIN

ÁC

Ió

19

III. 4. A jogellenes elkülönítés

Jogellenes elkülönítésnek minősül az a magatartás, amely az autizmusa alapján egyes személyeket vagy személyek csoportját másoktól – tárgyilagos mérle­gelés szerinti ésszerű indok nélkül – elkülönít.13

Az elkülönítés nem feltétlenül jogszerűtlen. Jogszerű lehet az elkülönítés, például akkor, ha a fertőző betegeket elkülönítik a meg nem fertőzöt-tektől. Az elkülönítés akkor jogszerűtlen, ha nincs objektíve igazolható, ésszerű indoka.

Egy internetes honlapon olvasható, hogy 2008 má­jusában egy 12 éves szakmai múlttal rendelkező floridai óvónő, W. P., megengedte a rábízott gyere­keknek, hogy „kiszavazzák” az 5 éves autizmussal élő A. B.­t az óvodai teremből, mivel a kisfiú maga­tartásproblémás volt.A cikkel kapcsolatos hozzászólások között olvas­ható a következő írás:Én magam nehezen alkalmazkodom a normális helyzetekhez. Engem is ért olyan kemény diszk­rimináció, hogy utáltam magam. Volt egy taná­rom, aki azt mondta nekem, ha csendben lennék, és nem idegesítenék senkit, akkor tovább engedne az igazi szintemnek megfelelően. Azonban teljesen elszakított minden lehetőségtől, hogy részt vegyek az osztály munkájában azzal, hogy a terem hátsó részébe ültetett, ahol én boldogan ültem, és tovább­ra is próbáltam minden szavára odafigyelni. Az édesanyám azon csodálkozott, hogy miért nem volt soha házi feladat az osztályomban és azt gondolta, hogy minden nap eldugtam előle az otthon végzen­dő feladatokat. Én akartam tanulni, de senki sem tudta, hogyan tanítson engem (…).14

13 V.ö.: Ebktv. 10.§ (2) bek. A Foglalkoztatási keretirányelvben a jogellenes elkülönítés a zaklatás alá tartozik.

14 Lásd: http://www.examiner.com/x-2195-Autism-Examiner~y2009m6d12-Autism-and-the-double-standard-of-discri-mination

Az óvónő és a tanár által tanúsított magatartás al-kalmas arra, hogy megvalósuljon az autizmussal élő gyermekkel szemben a fogyatékosságon alapu-ló jogellenes elkülönítés.

III. 5. Az ésszerű alkalmazkodás hiánya

Az egyenlő bánásmód elvének a fogyatékossággal élő személyekkel kapcsolatban történő végrehaj-tása céljából ésszerű intézkedéseket kell bevezet-ni. Ez a munka világát érintően azt jelenti, hogy a munkaadóknak meg kell tenniük a megfelelő és az adott esetben szükséges intézkedéseket, hogy a fo-gyatékossággal élő személy számára lehetővé vál-jon a munkához jutás, a munkában való részvétel, az előmenetel, az át- vagy továbbképzés, kivéve ha az ilyen intézkedés aránytalanul nagy terhet ró a munkaadóra.15

A Fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló ENSZ egyezmény16 2. cikke (Meghatározások) ér-telmében:„A jelen Egyezmény alkalmazásában: (…) A »fogyatékosság alapján történő hátrányos megkülönböztetés« a fogyatékosságon alapuló bármilyen különbségtételt, kizárást vagy korláto-zást jelent, amelynek célja vagy hatása valamennyi emberi jog és alapvető szabadság másokkal azonos alapon történő elismerésének, élvezetének vagy gyakorlásának csorbítása vagy semmibe vétele a politikai, a gazdasági, a szociális, a kulturális, a civil élet terén, vagy bármely egyéb területen. Ez a hátrányos megkülönböztetés minden formáját magában foglalja, egyebek között az ésszerű al­kalmazkodás megtagadását; Az »ésszerű alkalmazkodás« az elengedhetetlen és megfelelő módosításokat és változtatásokat jelenti, amelyek nem jelentenek aránytalan és indokolat­lan terhet, és adott esetben szükségesek, hogy biz­tosítsák a fogyatékossággal élő személy alapvető emberi jogainak és szabadságainak a mindenkit megillető, egyenlő mértékű élvezetét és gyakorlá­sát. (…)”17

15 V.ö.: Foglalkoztatási keretirányelv 5.cikk.

16 Magyarországon kihirdette a 2007. évi XCII. törvény.

17 Kiemelés tőlem: G. S.

A jogellenes elkülönítés azt jelenti, hogy az autista személynek nem engedik, hogy együtt legyen a többi emberrel, csak azért, mert autista.Az nem jogellenes elkülönítés, ha az autista személyt azért nem engedik együtt lenni a többi emberrel, mert fertőző beteg.

AU

TIZM

US

ÉS D

ISZK

rIM

INÁ

CIó

20

Klára autizmussal élő hölgy, akit heti néhány órá­ban dolgozott egy iskolában. Klára alkalmazása alapos figyelmet kívánt meg a felettese részéről. Felettese nyugdíjba ment és a helyére érkező sze­mély visszautasította ennek a feladatnak az ellá­tását. Az iskolaigazgató egészségügyi és biztonsá­gi okokra való hivatkozással hazaküldte Klárát. Mintegy tíz hónap telt el, de a munkáltató nem alkalmazta az ésszerű alkalmazkodás által meg­kívánt feltételeket annak érdekében, hogy Klára visszamehessen dolgozni.18

III. 6. A hátrányos megkülönbözte-tésre adott utasítás

Az autizmussal élő személyekkel szembeni hátrá­nyos megkülönböztetésre adott utasítást hátrányos megkülönböztetésnek kell tekinteni.19

18 Az eredeti esetet (Disability Rights Commission DRC/02/4844.) lásd: http://webarchive.nationalarchives.gov.uk/20040117111712/http://www.drc-gb.org/thelaw/casedetails.asp?id=269&category=scotland&subcat=scotland

19 V.ö.: Foglalkoztatási keretirányelv 2. cikk (4) bek.

A diszkrimináció alkalmazására adott utasítás attól függetlenül megvalósítja a hátrányos megkülön-böztetést, hogy az utasítást az illető személy végre-hajtotta-e vagy sem.

Tamás autizmussal él és egy cégnél dolgozik. A cég­vezető kedveli őt, és meg van elégedve a munkájá­val. Vezetőváltásra kerül sor a cégnél, és az új vezető nem akarja tovább alkalmazni Tamást, ezért meg­kéri a munkatársait, hogy sértegessék és közösítsék ki őt, annak érdekében, hogy Tamás maga akarjon elmenni a cégtől. Az új vezető ezzel a magatartásá­val megvalósította a hátrányos megkülönböztetésre adott utasítást.

III. 7. A megtorlás

Megtorlásnak minősül az a magatartás, amely az egyenlő bánásmód követelményének megsértése miatt kifogást emelő, eljárást indító vagy az eljárás-ban közreműködő személlyel szemben jogsérelmet okoz, vagy erre irányul, avagy ezzel fenyeget.20

A védelem ebben az esetben kiterjed azokra is, akik maguk nem rendelkeznek valamely védett tulajdonsággal – jelen esetben fogyatékossággal, autizmussal –, de azért szenvednek hátrányt, mert egy autizmussal élő személlyel szemben tanúsított hátrányos megkülönböztetés miatt kifogást emel-tek, eljárást indítottak vagy abban közreműköd-tek.A megtorlás következtében megvalósuló jogsére-lem a legváltozatosabb formákat öltheti: megvaló-sulhat például a képzés vagy előléptetés megtaga-dásával, kirekesztő viselkedéssel, folyamatos kriti-zálással, sértő megjegyzésekkel.

A panaszos azzal kereste fel az ír Egyenlő Bánásmód Hatóságot, hogy őt a munkáltató a felvételnél hát­rányosan megkülönböztette fogyatékossága miatt. A Hatóság tisztviselője nem fogadta el jogosnak a panaszt. Miután a panaszos nem került alkalma­zásra, a bepanaszolt munkáltató a következőket írta a panaszosnak:

„Tekintettel a hazug és megalapozatlan vádak­ra, amelyeket Ön az Egyenlő Bánásmód Hatóság 20 V.ö.: Foglalkoztatási keretirányelv 11. cikk és Ebktv. 10.§ (3) bek.

Minden emberrel egyformán kell bánni. Nem szabad megkülönböztetni őket egymástól. Az autista személyek nem tudnak minden szabályhoz alkalmazkodni. Ilyenkor olyan intézkedéseket, szabályokat kell hozni, amelyeket az autista személy is be tud tartani. Ezt nevezik ésszerű alkalmazkodásnak. Az ésszerű alkalmazkodás hiánya azt jelenti, hogy a munkaadó nem figyel az autista emberekre, és nem hajlandó a szabályokon változtatni.

A hátrányos megkülönböztetésre adott utasítás az, amikor egy ember arra biztat másokat, hogy bántsák, vagy megsértsék az autista személyt.A hátrányos megkülönböztetés is diszkrimináció.

AU

TIZMU

S ÉS DISZK

rIMIN

ÁC

Ió

21

előtt tett, a közeljövőben Öntől többet jelentkezést semmilyen állásra nem fogunk elfogadni sem üzle­tünkben, sem pedig a cég más ágazataiban.”A Hatóság tisztviselője, aki korábbi határozatában kimondta, hogy az alkalmazás megtagadása nem volt diszkriminatív, ebben az esetben megállapítot­ta, hogy a panaszos kérelme jogos, és a levél meg­torlásnak minősíthető.21

IV. HoVÁ ForDULjUNK DISZKrIMINÁCIó ESETÉN?

Ha felmerül bennünk, hogy egy magatartás fogya-tékosságon alapuló hátrányos megkülönböztetést valósít meg, akkor vegyük figyelembe, hogy min-den diszkriminációval kapcsolatos panasz során a sérelmet szenvedett félnek valószínűsítenie kell, hogy hátrány érte és azt, hogy a diszkrimináció időpontjában valamelyik, védett tulajdonsággal rendelkezők csoportjába – jelen esetben a fogyaté-kossággal élők, az autizmussal élők közé – tarto-zott. (Ha a gyanú fölmerül, fordulhatnak az AOSZ jogászához, aki – ha szükséges – segít a megfelelő lépések megtételében.) A másik személynek viszont bizonyítania kell, hogy a sérelmet szenvedett fél ál-tal valószínűsített körülmények nem álltak fenn, vagy hogy az egyenlő bánásmód követelményét megtartotta, illetve, hogy az adott helyzetben nem volt köteles azt megtartani.Az ilyen bizonyításnak objektívnek és ésszerűnek kell lennie. Arra vonatkozóan, hogy kiknek kell megtartani az egyenlő bánásmód követelményét, és hogy mely esetekben nem beszélhetünk az egyenlő bánásmód sérelméről, az Ebktv. 4–7.§-ai tartalmaznak rendel-kezéseket.Az Ebktv. értelmében az egyenlő bánásmód köve-telményének érvényesítése jelenleg az alábbi terü-leteken lehetséges:– oktatás és képzés,– áruk forgalma és szolgáltatások igénybevétele.Mindezek átgondolása után

21 Az esetet (A Complainant v. A Department Store) idézi Shivaun Quinlivan. Lásd: Quinlivan, Shivaun: Megtorlás (Viktimizáció). Képzés a fogyatékos személyek elleni hátrányos megkülönböz-tetés európai uniós szabályozásáról. Közpolitikai Tanulmányok Központja. CEU. Bp., 2006. március 27–29. 8–9. old.

– fordulhatunk bírósághoz,– beadványt terjeszthetünk elő az Egyenlő Bánás­mód Hatóságnál22,– ha hatóság vagy közszolgáltatást végző szerv te-vékenysége ellen irányul a panaszunk, fordulha-tunk az állampolgári jogok országgyűlési biztosá­hoz23, vagyis az ombudsmanhoz,

22 Cím: Budapest 1024 Margit krt. 85. Levélcím: 1539 Budapest Pf. 672.. Telefon: (06 1) 336 7843, (06 1) 336 7851; fax: (06 1) 336 7445; e-mail: ebh@ebh.gov.hu

23 Cím: Budapest 1051 Nádor utca 22. Levélcím: 1387 Budapest Pf. 40. Telefon: (06 1) 475 7100; fax: (06 1) 269 1615; e-mail: panasz@obh.hu

Az autista személy az Egyenlő Bánásmód Hatóság nevű hivatalhoz fordulhat, ha diszkrimináció éri.Ha az autista személyt bántják, vagy megfenyegetik azért, mert az Egyenlő Bánásmód Hatóság nevű hivatalhoz fordult, azt megtorlásnak hívjuk.

Az autista személy az Egyenlő Bánásmód Hatóság nevű hivatalhoz fordulhat, ha diszkrimináció érte.Ha az autista személy az Egyenlő Bánásmód Hatóság nevű hivatalhoz fordul, azt feljelentésnek hívjuk.

A feljelentés után a hatóság vizsgálatot indít.A vizsgálatért nem kell fizetni.Mielőtt az autista személy feljelentést tesz, érdemes elmennie egy olyan emberhez, aki az autista személyek jogaival foglalkozik.

Az autista személyt diszkrimináció érheti:– a munkahelyén,– az orvosnál,– a lakóhelyén,– az iskolában,– a boltban,– az utcán.Az autista személyt diszkrimináció érheti hivatalos ügyei intézésekor is.

AU

TIZM

US

ÉS D

ISZK

rIM

INÁ

CIó

22

– megkereshetjük valamelyik, autizmussal élő sze-mélyek érdek­ és jogvédelmét ellátó alapítványt vagy egyesületet is.Míg a bírósági út hosszadalmasabb és költségesebb, addig az Egyenlő Bánásmód Hatóság és az ombuds-man eljárásának igénybevétele gyorsabb és költ-ségmentes. Bárhová is forduljunk a panaszunkkal, érdemes előtte felkeresni egy olyan szervezetet, amelyik az autizmussal élő személyek jogvédelmé-ben jártassággal rendelkezik, és a segítségüket kér-ni a vélt diszkriminatív helyzettel kapcsolatosan.

V. BEFEjEZÉS

Az egyenlő bánásmód elve és a hátrányos megkü-lönböztetés tilalma nem alkalmas az összes létező egyenlőtlenség megszüntetésére, amely az autiz-mussal élő embereket éri/érheti. „A fogyatékos személyek az őket mindenki mással egyenlően megillető jogaikkal állapotukból fakadóan kevéssé tudnak élni, ezért indokolt, hogy minden lehetsé-ges módon előnyben részesüljenek.”24 Ez azt jelen-ti, hogy az autizmussal élő személyek tényleges egyenjogúságának elérése érdekében pozitív diszk-rimináció alkalmazására van szükség.25

24 A fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosítá-sáról szóló 1998. évi XXVI. törvény 3.§

25 V.ö.: Ebktv. 11.§

Az autista személyeket segíteni kell.Az autista személyek segítését pozitív diszkriminációnak hívjuk.

23

goNDNoKSÁg,HÁZASSÁG,

VÁLASZTójog

Vannak olyan szabályok, amelyeket mindenkinek be kell tartani. Ezeket a szabályokat törvényeknek hívjuk. A törvényeket mindenkinek be kell tartani. Az emberek 18 éves koruk után nagykorúak lesznek. Ha nagykorúak lettek, akkor joguk van dönteni a saját ügyeikben.Van olyan felnőtt ember, aki nem tud egyedül dönteni.A legtöbb autista személy nem tud egyedül dönteni. Vannak olyan autista személyek, akik csak bizonyos dolgokban nem tudnak dönteni.

A bíróság mondja meg, hogy a nagykorú autista ember helyett ki dönt és milyen ügyekben. Azt, aki az autista ember helyet dönt, gondnoknak nevezik.Azt az autista személyt, akinek segíteni kell a döntésekben, gondnokság alá helyezik. Egy autista személy gondnokság alá helyezését kérheti az autista személy, vagy kérheti az autista személy hozzátartozója.

Kiadványunk e részében az alábbi témákkal fog-lalkozunk: I. Gondnokság II. HázasságIII. Választójog

Arra kérjük olvasóinkat, hogy kísérjék figyelem-mel a hiradásokat, hiszen nem tudjuk, mikor lép életbe az új Polgári törvénykönyv (Ptk.), mely több ponton változtat a gondoksággal illetve a válasz-tási joggal kapcsolatos eddig jogszabályokon (is). Elsőként a még érvényben lévő törvényeket is-mertetjük, majd ezt követően ismertetjük, hogy (témánkkal kacsolatban) mi változott az új Polgári törvénykönyvben, melyet már elfogadott az or-szággyűlés, de hatályba még nem lépett.

I. goNDNoKSÁg

Az alábbiakban a nagykorú személyek cselekvő-képességet korlátozó, illetve kizáró gondnokság alá helyezéséről olvashatnak a jelenleg hatályos Polgári törvénykönyv alapján.

1. A HATÁLyoS PTK. rENDELKEZÉSEI

A cselekvőképesség az embernek az a joga, hogy saját akaratnyilatkozatával, saját nevében szerez-het jogokat és vállalhat kötelezettségeket. A tör-vény főszabályként kimondja, hogy cselekvőképes

go

ND

No

KSÁ

g,

HÁ

ZASS

Ág

, VÁ

LASZ

Tójo

g

24

mindenki, akinek cselekvőképességét a törvény nem korlátozza vagy nem zárja ki. Aki cselekvő-képes, maga köthet szerződést vagy tehet más jog-nyilatkozatot. Korlátozottan cselekvőképes, illetve cselekvő-képtelen az a nagykorú személy, akit a bíróság ilyen hatállyal gondnokság alá helyez, továbbá a cselekvőképtelenség állapota beállhat gondnokság alá helyezés nélkül is.

Cselekvőképességet korlátozó gondnokság alá helyezés

Cselekvőképességet korlátozó gondnokság alá a bíróság azt a nagykorú személyt helyezi, akinek az ügyei viteléhez szükséges belátási képessége a pszichés állapota, szellemi fogyatkozása vagy szen-vedélybetegsége miatt – általános jelleggel, illetve egyes ügycsoportok vonatkozásában – tartósan, vagy időszakonként visszatérően, nagymértékben csökkent [Ptk. 14.§ (1), (4)]. Ha a belátási képes-ség korlátozottsága csak részleges, a gondnokolt minden olyan ügyben önállóan érvényes jognyi-latkozatot tehet, amely ügycsoport tekintetében a bíróság a gondnokolt cselekvőképességét nem kor-látozza.

Annak eldöntése, hogy mely ügycsoportokban in-dokolt a cselekvőképesség korlátozása, azt a bíró-ság dönti el.

A korlátozottan cselekvőképes személy jognyi-latkozatának érvényessége:1. Érvényességük alakulása szempontjából négy csoportba sorolható a jognyilatkozatok köre:Főszabály szerint a korlátozottan cselekvőképes személy jognyilatkozata a gondnokság alá helye-zés általános jellege esetén minden tekintetben, a bíróság ítéletében meghatározott ügycsoportok vonatkozásában pedig csak akkor érvényes, ha azt a gondnoka beleegyezésével vagy utólagos jóvá-hagyásával tette. Ennek hiányában a Ptk. 215.§ (3) bekezdése szerint az érvénytelenség jogkövetkez-ményeit kell alkalmazni. 2. A korlátozottan cselekvőképes személy a gond-noka közreműködése nélkül is

a) tehet olyan személyes jellegű jognyilatkoza-tot, amelyre a jogszabály feljogosítja (például eljárhat cselekvőképes személy képviseletében; önállóan tehet házasságkötési nyilatkozatot, közvégrendeletet; maga is felléphet személyhez fűződő jogai védelmében);b) megkötheti a mindennapi élet szokásos szük-ségleteinek fedezése körébe tartozó kisebb je-lentőségű szerződéseket (pl. kisebb bevásárlás);c) rendelkezik a munkaviszonyból, munkavi-szony jellegű jogviszonyból, társadalombiztosí-tási, szociális és munkanélküli ellátásból szár-

Van, amikor egy autista személy, sok dologban tud egyedül dönteni. Amikor az autista személy helyett csak a nehezebb ügyekben dönt a gondnoka, azt korlátozó gondnokságnak hívják.A bíróság dönti azt el, hogy a gondnoknak miben kell segítenie az autista személyt. – Korlátozó gondnokság esetén az autista személy csak a gondnokával együtt dönthet abban, mi legyen a vagyonával.– Korlátozó gondnokság esetén az autista személy csak a gondnokával együtt dönthet arról, hogy milyen intézményben lakjon.– Korlátozó gondnokság esetén az autista személy csak a gondnokával együtt dönthet abban, milyen orvosi vizsgálatokra kell elmennie.– Korlátozó gondnokság esetén az autista személy a gondnoka nélkül dönthet arról, hogy mire költi a fizetése felét. – Ha az autista személy és a gondnoka nem tudnak közösen dönteni, akkor az önkormányzat segítségét kérhetik.

A bíróság 5 évente megvizsgálja, hogy az autista személynek szüksége van-e a gondnok segítségére.

go

ND

No

KSÁ

g, H

ÁZA

SSÁg

, VÁLA

SZTójo

g

25

Gondnoknak hívják azt a személyt, aki segít dönteni az autista személynek. – Egy autista személy gondnoka lehet a rokona, vagy – egy autista személy gondnoka lehet egy ismerőse, vagy– egy autista személy gondnoka lehet egy hivatali személy.

A gondnoknak kötelessége meghallgatni, és minél jobban megérteni, hogy mit szeretne az autista személy.A gondnoknak mindig segítőkésznek kell lennie az autista személlyel.

Van, aki szinte semmiben sem tud egyedül dönteni. Amikor az autista személy szinte semmiben sem tud egyedül dönteni a bíróság kizáró gondnokság alá helyezi.Amikor egy autista személy kizáró gondnokság alatt van, akkor mindenben a gondnoka dönt. – A gondnok ír alá az autista személy helyett.– A gondnok kezeli az autista személy pénzét. – A gondnok intézi az autista személy ügyeit.

mazó jövedelme 50%-ával; annak erejéig kötele-zettséget is vállalhat;d) megköthet olyan szerződéseket, amelyekkel kizárólag előnyt szerez.

Cselekvőképességet kizáró gondnokság alá helyezés

Cselekvőképtelen az a nagykorú, akit a bíróság cse-lekvőképességet kizáró gondnokság alá helyezett. A cselekvőképességet kizáró gondnokság alá a bíró-ság azt a nagykorú személyt helyezi, akinek ügyei viteléhez szükséges belátási képessége – pszichés állapota vagy szellemi fogyatkozása miatt – tartó-san teljes mértékben hiányzik [Ptk. 15.§ (1), (4)].

Cselekvőképtelen személy jognyilatkozataA cselekvőképtelen személy jognyilatkozata – egy kivétellel – semmis; nevében gondnoka jár el. A gondnoknak a véleménynyilvánításra képes gond-nokolt kívánságát, kéréseit – pl. a tartózkodási he-lyére vonatkozóan – a döntések meghozatala előtt meg kell hallgatnia és lehetőség szerint figyelembe kell vennie. A főszabály alóli kivétel: a cselekvőképtelen sze-mély maga is megkötheti azokat a csekély jelentő-ségű szerződéseket, amelyek a mindennapi életben tömegesen fordulnak elő, és különösebb megfonto-lást nem igényelnek [Ptk. 15/A.§ (2)].

A gondnokság alá helyezettekre vonatkozó közös szabályok

A cselekvőképtelen személy gondnoka, korlátozott cselekvőképesség esetén pedig az érintett személy és gondnoka jognyilatkozatainak érvényességéhez a gyámhatóság jóváhagyása szükséges, ha a jog-nyilatkozat a gondnokolt • tartására (ebbe a körbe tartozik a rokonok el-tartására vonatkozó rendelkezések hatálya alá tar-tozó minden jognyilatkozat, valamint a tartási és életjáradéki szerződés is), • örökösödési jogviszony alapján megillető jogá-ra vagy kötelezettségére, • ingatlantulajdonának átruházására vagy bár-mely módon történő megterhelésére vonatkozik,

ide nem értve azt az esetet, amikor az ingatlan el-lenérték nélküli megszerzésével egyidejűleg kerül sor haszonélvezet alapítására (a rendelkezés érték-határtól függetlenül vonatkozik minden ingatlan-tulajdoni átruházásra és megterhelésre) • a beszolgáltatási kötelezettség alá eső vagyonára, • vagyonának mértékétől függően a gondnokot kirendelő határozatban megállapított összeget, de legalább 50 000 Ft-ot meghaladó értékű egyéb va-gyontárgyára, vagyoni értékű jogára vonatkozik [Ptk. 16.§ (1)].

go

ND

No

KSÁ

g,

HÁ

ZASS

Ág

, VÁ

LASZ

Tójo

g

26

• ha a gondnokolt gazdálkodó szervezet tagja (rész vényese), a gondnoknak a gondnokolt vagyoni hozzájárulása 50%-át, de legalább 100 000 Ft-ot meg-haladó mértékű kötelezettségvállalásához a gyám-hatóság jóváhagyását kell kérnie [Ptk. 20/D.§ (3)].

A gondnokság alá helyezésről

A gondnokság alá helyezés bírósági eljárásaA cselekvőképességet korlátozó, illetve kizáró gondnokság alá helyezést a nagykorú személy há-zastársa, bejegyzett élettársa, egyeneságbeli roko-na, testvére, a gyámhatóság és az ügyész kérheti. A gyámhatósági jogkört a települési önkormányzat jegyzője gyakorolja. A gondnokság alá helyezési perben az alperes ré-szére a tárgyalás kitűzésével egyidejűleg ügygond-nokot kell kirendelni.

A felülvizsgálati eljárásA bíróságnak a cselekvőképesség korlátozását ki-mondó ítéletében rendelkeznie kell a gondnokság alá helyezés kötelező felülvizsgálata iránti eljárás megindításának időpontjáról, mely nem lehet későb-bi, mint az ítélet jogerőre emelkedésétől számított öt év [Ptk. 14/A § (1)]. A felülvizsgálati eljárást a gyám-hatóságnak kell megindítania. [Ptk. 14/A.§ (2)]. Ha a gondnokolt állapotában utóbb változás követ-kezik be, a gondnokság alá helyezés megszünteté-sére vagy módosítására per indítható.

*Gondnokság alá helyezés nélkül is cselekvőképte-len az, aki olyan állapotban van, hogy ügyei vite-léhez szükséges belátási képessége – tartósan vagy a jognyilatkozata megtételekor átmenetileg – telje-sen hiányzik. [Ptk. 17.§].

A gondnokra vonatkozó szabályok

Ki lehet gondnok?A gondnokot a gyámhatóság rendeli ki [Ptk. 19.§ (1)]. A gondnokrendelés részletes szabályait a gyámhatóságokról, valamint a gyermekvédelmi és gyámügyi eljárásról szóló 149/1997. (IX. 10.) korm.rendelet tartalmazza. A gondnok kirendelésénél az arra alkalmas sze-

mélyek közül a szülőket, illetve a szülők által – a haláluk esetére – közokiratban vagy végrendelet-ben megnevezett személyt, ilyenek hiányában más hozzátartozókat – akik szükség esetén a személyes gondoskodást is el tudják látni – előnyben kell ré-szesíteni. Ha a gondnok a fentiek alapján nem ren-delhető ki, a gondnokolt számára hivatásos gond-nokot kell kirendelni. Nem lehet gondnokul kirendelni azt, akinek a sze-mélye ellen a gondnokság alá helyezett kifejezetten tiltakozik [Ptk. 19/A.§].

A gondnok tevékenységeA gondnok – általános jelleggel, illetve a cselek-vőképességet korlátozó ítéletben meghatározott ügyekben – a gondnokság alá helyezett személy vagyonának kezelője és törvényes képviselője. A gondnok indokolt esetben a gondnokság alá helye-zett gondozását is ellátja [Ptk. 20.§].A gondnokolt vagyonáról, felhasználásáról, külön rendelkezik a törvény.A gondnok vagyonkezelésének a gondnokolt jólé-tét kell szolgálnia. A gondnok a vagyon kezeléséről évente köteles számadást adni a gyámhatóságnak. Ha a gondnok a gondnokolt közeli hozzátartozója és a gondnokolt vagyoni viszonyai rendes szám-adást nem tesznek szükségessé, a gyámhatóság egyszerűsített számadást is engedélyezhet. A hivatásos gondnok kivételével a gondnok nem köteles éves számadásra, ha a gondnokoltnak nin-csen vagyona és a munkaviszonyból származó jö-vedelmének, nyugdíjának, egyéb járadékának havi összege nem haladja meg a külön jogszabályban meghatározott mértéket [Ptk. 20/D.§ (1)-(2)].

A gondnokság alá helyezés megszüntetése, illetve módosítása

A cselekvőképességet érintő gondnokságot a bíró-ság megszünteti, ha elrendelésének oka már nem áll fenn.A gondnokság alá helyezés megszüntetésén kívül kérhető:

go

ND

No

KSÁ

g, H

ÁZA

SSÁg

, VÁLA

SZTójo

g

27

– a cselekvőképességet korlátozó gondnokság ese-tén az ügycsoportok módosítása; – kérhető a gondnokság fajtájának megváltoztatá-sa: cselekvőképeséget korlátozó gondnokság alól kizáró gondnokság alá; illetve kizáró gondokság alól cselekvőképességet korlátozó gondnokság alá helyezés módosítása [Ptk. 21.§].

I. 2. Az új polgári törvénykönyv sza bályai

A 2006. évi a Fogyatékossággal élő személyek joga-iról szóló ENSZ egyezményből fakadó nemzetközi kötelezettségeknek eleget téve a Ptk tartalmaz új szabályokat a cselekvőképesség vonatkozásában. Ismertetjük a lényeges változásokat, ahol viszont nem változott a szabályozás vagy a jelenleg hatá-lyos Ptk-hoz hasonló rendelkezéseket tartalmaz a tervezet, arra csak utalunk.

Az ENSZ egyezmény 12. cikkének 2. és 3. pontja alapján a fogyatékossággal élő személyeket az élet minden területén másokkal azonos alapon megille­ti a jog­, illetőleg cselekvőképesség, továbbá a kon-vencióban részes államok meghozzák a szükséges intézkedéseket, hogy a fogyatékossággal élő sze-mélyek cselekvőképességének gyakorlásához eset-legesen szükséges segítség hozzáférhetővé váljon.

A módosított Ptk. a főszabályon nem változtat: cselekvőképes mindenki, akinek cselekvőképessé-gét a törvény nem korlátozza, vagy nem zárja ki. Aki cselekvőképes, maga köthet szerződést, vagy tehet más jognyilatkozatot. A cselekvőképességet korlátozó szerződés vagy egyoldalú nyilatkozat semmis. [Ptk.-tervezet II. könyv, I. rész, 2. cím, I. fejezet 2:8§].

2. 1. A nagykorú személy döntés-hozatalának elősegítése [Ptk tervezet II. könyv, I. rész, 2. cím, III. fejezet 2:15.§]

Fontos változás, hogy megszűnik a cselekvőképes­séget kizáró gondnokság alá helyezés. A fokoza-tosság jegyében a törvény három jogintézménnyel segíti elő a nagykorú személy jogainak védelmét,

Vannak olyan szabályok, amelyeket minden embernek be kell tartani. Ezeket a szabályokat törvényeknek hívjuk. Az állam időnként új törvényeket hoz. Azokat a törvényeket, amelyeket most fogsz olvasni, még nem alkalmazzák a bíróságokon. Ezek a törvények az autista személyeket is érintik. Ez az új törvény megváltoztatja a gondnoksággal kapcsolatos szabályokat.

A törvény megszünteti a kizáró gondnokságot.A kizáró gondnokság esetén az autista személy semmiben nem dönthet önállóan.

Döntéseihez új módon kaphat segítséget az autista személy.Az autista személy elmondja egy ügyvédnek, hogy mit szeretne. Az ügyvéd leírja, hogy mit szeretne az autista személy.Ezt az írást hívják előzetes jognyilatkozatnak.Az autista személy ebben a nyilatkozatban megmondhatja, hogy kik segítsenek neki dönteni.Az autista személy ebben a nyilatkozatban megmondhatja, hogy kik ne segítsenek neki dönteni. Az autista személy ebben a nyilatkozatban megmondhatja, hogy szeretne intézménybe költözni. Az autista személy ebben a nyilatkozatban megmondhatja, hogy nem szeretne intézménybe költözni. Az autista személy ebben a nyilatkozatban megmondhatja, hogy mit szeretne csinálni a pénzével, vagy mit szeretne csinálni a lakásával.

go

ND

No

KSÁ

g,

HÁ

ZASS

Ág

, VÁ

LASZ

Tójo

g

28

károsodástól való megóvását, belátási képessége csökkenése vagy hiánya esetén. Ezek a következők:• előzetes jognyilatkozat• támogatott döntéshozatal• cselekvőképességet korlátozó gondnokságEzek a jogintézmények együttesen is alkalmazhatók.

2. 1. 1 Az előzetes jognyilatkozat [Ptk.-tervezet II. könyv, I. rész, 2. cím, III. fejezet 2:16.§–2:17.§]

A nagykorú személy – cselekvőképességének jö-vőbeli korlátozása, vagy ennek hiányában is belá-tási képessége csökkenése esetére – közokiratban, ügyvéd által ellenjegyzett magánokiratban vagy a gyámhatóság előtt személyesen előzetes jognyilat-kozatot tehet vagyoni és egyes személyi viszonyai rendezése érdekében, amelyben különösen a kö-vetkezőkről rendelkezhet:

a) meghatározhatja azt az egy vagy több sze-mélyt, aki támogatást nyújthat döntései megho-zatalához,b) kizárhat egyes személyeket a támogató sze-mélyek és a gondnokok köréből,c) kezdeményezheti vagy megtilthatja bentlaká-sos szociális intézményben történő elhelyezését,d) gyámot nevezhet meg, vagy meghatározott személyt a gyámként rendelhető személyek kö-réből kizárhat,e) meghatalmazást adhat vagyoni ügyeinek ke-zelésére,f) rendelkezhet ingó vagy ingatlan vagyontár-gyai, jövedelme kezelésének módjáról.

Az előzetes jognyilatkozat érvényességének felté-tele annak nyilvántartásba vétele.A törvénynek megfelelően létrejött előzetes jog-nyilatkozat hatályba lépéséről a bíróság határozat-ban rendelkezik. Az előzetes jognyilatkozat tartalmát a bíróság a támogatott döntéshozatal, valamint a cselekvőké-pességet korlátozó gondnokság alkalmazása során figyelembe veszi – néhány esetet kivéve. Az előzetes jognyilatkozatban foglaltakat a nagy-korú személy bármikor visszavonhatja vagy mó-dosíthatja.

A bíróság elolvassa az autista személy jognyilatkozatát. A bíróság kijelöl egy embert, hogy segítsen az autista személynek. A bíróság az autista személy kérésére több személyt is kijelölhet arra, hogy az autista személynek segítsen.A segítésre kijelölt személy a támogató. A támogató segít dönteni az autista személynek.A támogató és az autista személy közösen beszélik meg, hogy mi a legjobb döntés. A törvény ezt hívja támogatott döntéshozatalnak.

Támogató nem lehet az a személy, akinek mások segítenek a döntésekben.Támogató nem lehet olyan személy, aki gondnokság alatt van.

Az új törvény a korlátozó gondnoksággal kapcsolatban is változik. Korlátozó gondnokságnak hívják azt, amikor az autista személynek, csak a nehezebb problémáknál segít dönteni a gondnoka.

Az új törvény azt mondja, hogy senkit nem lehet gondnokság alá helyezni csak azért, mert nehezen értik meg, amit mondani szeretne. Az autista személyt gyakran nehezen értik meg.A gondnok köteles mindent megtenni azért, hogy megértse, mit akar az autista személy.

Az új törvény kimondja, hogy egy gondnok nem segíthet 20-nál több autista személynek vagy fogyatékos személynek.

go

ND

No

KSÁ

g, H

ÁZA

SSÁg

, VÁLA

SZTójo

g

29

2. 1. 2 A támogatott döntéshozatal [Ptk.-tervezet II. könyv, I. rész, 2. cím, III. fejezet 2:18 §-2:21.§].

A bíróság a külön törvényben meghatározott el-járásban, vagy a gondnokság alá helyezési eljárás során hozott határozatával a valószínűsíthetően se-gítségre szoruló cselekvőképes nagykorú személy-nek, meghatározott ügyekben vagy ügycsoportok-ban támogató személy vagy személyek (a további-akban együtt: támogató) kinevezéséről határozhat, kivéve azon ügyeket, ügycsoportokat, amelyekben a cselekvőképesség korlátozása vált szükségessé. A bíróság a támogató kinevezéséről, valamint azon ügyekről és ügycsoportokról, amelyekben a támo-gatott személy támogatásban részesül, a támogató és a támogatott személy közokiratba, ügyvéd által ellenjegyzett magánokiratba foglalt megállapodása vagy az érintetteknek a gyámhatóság előtt, vagy a gondnokság alá helyezési eljárásban a bíróság előtt személyesen tett közös, a bizalmi viszony fennál-lását tanúsító nyilatkozata alapján határoz. Ha a bíróság több támogató kinevezéséről határoz, egy-azon ügycsoportra csak egy támogatót nevezhet – kivéve, ha támogatott támogatóival eltérően nem állapodott meg. Nem lehet támogató:

a) aki maga is támogatott személy,b) aki cselekvőképességet korlátozó gondnok-ság alatt áll, vagyc) aki a közügyektől eltiltó jogerős ítélet hatálya alatt áll.

A támogató kinevezéséről szóló határozatot nyil-vántartásba kell venni.A támogató kinevezése nem eredményezi a támo-gatott személy cselekvőképességének korlátozását. Ha a támogatott személy a támogató részvétele és a jognyilatkozat megtételéről való tudomása nél-kül köt szerződést vagy tesz más jognyilatkozatot, a támogató is jogosult a támogatott személy javára eljárva a törvény szerinti megtámadási jog érvé-nyesítésére.A támogató kinevezését a bíróság vonhatja vissza. Ezt a támogató vagy a támogatott személy is kez-deményezheti.

2.1.3 A cselekvőképességet korlátozó gondnokság[Ptk.-tervezet II. könyv, I rész, 2. cím, III. fejezet 2:22.§]

Korlátozottan cselekvőképes a nagykorú személy, ha a bíróság ilyen hatállyal, meghatározott ügy-ben vagy ügycsoportban gondnokság alá helyezi. Cselekvőképességet korlátozó gondnokság alá a bíróság azt a nagykorú személyt helyezi, aki értel-mi képessége, pszichés állapota vagy szenvedély-betegsége miatt, valamint az ebből eredő, a társa-dalmi részvételt akadályozó egyéb körülmények hatására a vagyoni vagy egyes személyi ügyeiben önállóan vagy segítséggel eljárni és döntéseket hozni nem képes, és a cselekvőképesség korláto-zásának elmaradása károsodás veszélyét idézné elő.1 A cselekvőképesség korlátozására irányuló határozatnak összetett – így orvosi, gyógypedagó-giai és pszichológiai vizsgálatot is magában foglaló – szakértői véleményen kell alapulnia.Nem lehet a cselekvőképesség korlátozásának oka a személy kommunikációjának a módja.A cselekvőképességében korlátozott személy – a választójog kivételével – cselekvőképes mindazon ügyekben vagy ügycsoportokban, amelyekre néz-ve a bíróság a cselekvőképességét nem korlátozta.

A korlátozottan cselekvőképes személy jognyi-latkozatára vonatkozó általános szabályok [Ptk.-tervezet II. könyv, I. rész, 2. cím, III. fejezet 2:23.§]

A hatályos szabályokkal azonosan a gondnokság alá helyezett korlátozottan cselekvőképes személy jognyilatkozata a bíróság ítéletében meghatározott ügyek, ügycsoportok tekintetében, a gondnok elő-zetes beleegyezése, valamint utólagos jóváhagyása esetén érvényes. A gondnok és gondnokolt közötti vita esetén továbbra is a gyámhatóság dönt, de a tervezet előírja a gondnokolt személyes, az aka-dálymentes kommunikáció elvein alapuló meg-hallgatását.Bizonyos esetekben eljárhat a gondnok a gondno-kolt helyett és nevében, de eljárását a gyámhatóság elbírálja.

1 A meghatározás pontosabb körülírása jól mutatja, hogy a cselek-vőképességet korlátozó gondnokság intézményét a törvény végső eszközként szabályozza.

go

ND

No

KSÁ

g,

HÁ

ZASS

Ág

, VÁ

LASZ

Tójo

g

30

A kommunikációra képtelen korlátozottan cse-lekvőképes személy jognyilatkozatára irányadó szabályok [Ptk.-tervezet II. könyv, I. rész, 2. cím, III. fejezet 2:24.§]

Kivételesen azon ügyben vagy ügycsoportban, amellyel kapcsolatban a gondnokolt nem képes kommunikációra, a bíróság feljogosíthatja a gond-nokot, hogy a gondnokolt helyett és nevében eljár-jon azt követően, hogy

a) a gondnok bizonyítható módon, a fogyatékos személyekkel való kommunikáció terén járatos szakember segítségével kísérletet tett a gondno-kolt véleményének kikérésére és ez a kísérlet nem vezetett eredményre,b) összetett szakértői vizsgálaton alapuló véle-mény alátámasztotta, hogy a gondnok a gond-nokolttal az adott üggyel vagy ügycsoporttal kapcsolatban nem képes kommunikálni.

A korlátozottan cselekvőképes személy önálló jognyilatkozatai [Ptk tervezet II könyv, I rész, 2. cím, III. fejezet 2:25.§]

Ez a rész teljes mértékben megegyezik a jelenleg hatályos szabályokkal.

Jóváhagyáshoz kötött jognyilatkozatok[Ptk tervezet II könyv, I rész, 2. cím, III. fejezet 2:26.§]

A gyámhatóság jóváhagyásához kötött jognyi-latkozatok a hatályos szabályokhoz hasonló kört fednek le. A hatályos szabályokkal megegyező feltételekkel kérheti a gondnokolt a gyámhatóság jóváhagyását leszármazója önálló háztartásának alapításához, más fontos cél eléréséhez; valamint az általa történő ajándékozáshoz, jogokról ellenér-ték nélkül történő lemondásához, közcélra történő felajánlást tartalmazó jognyilatkozatához. Törvényben meghatározott egyes egészségügyi és személyállapoti tárgyú ügycsoportokkal kapcso-latos jognyilatkozatok érvényességéhez a külön törvényben meghatározott szervezet, testület jóvá-hagyására van szükség.

2. 2. Belátási képesség hiánya [Ptk tervezet II könyv, I rész, 2. cím, III. fejezet 2:40.§]

Semmis azon személy jognyilatkozata, aki a jog-nyilatkozat megtételekor olyan állapotban van,

hogy ügyei viteléhez szükséges belátási képessége átmenetileg hiányzik.A végintézkedés kivételével mégsem lehet sem-misnek tekinteni a fenti személy jognyilatkozatát, ha tartalmából és körülményeiből arra lehet követ-keztetni, hogy a jognyilatkozat megtétele egyéb-ként is indokolt lett volna.

2. 3. A gondnokrendelésre, a gond nok jogaira és kötelezettsé gére, valamint a gondnokság meg szűnésére irányadó szabályok

2. 3. 1. A gondnokság alá helyezés, a gondnokrendelés[Ptk tervezet II könyv, I rész, 2. cím, III. fejezet 2:31.§-2.34.§]

A gondnokság alá helyezés iránti eljárás megindí-tására vonatkozó szabályok nem változnak. A bí-róság a gondnokság alá helyezési eljárás során az eljárásban részt vevők számára – az akadálymentes kommunikáció szabályainak megfelelő módon – tá-jékoztatást ad a támogatott döntéshozatal jogintéz-ményéről, annak alkalmazhatósága feltételeiről is.A cselekvőképességet korlátozó gondnokság alá helyezett személy részére – az eljárást kezdemé-nyező személy vagy a gyámhatóság javaslatára – a bíróság rendel gondnokot2 a gondnokság alá helye-zést elrendelő határozatában.A gondnok személyére vonatkozóan, a helyettes és többes gondnokrendelésre szintén a korábbi-akhoz hasonló szabályokat tartalmaz a tervezet. Rendelkezik azonban arról, hogy a hivatásos gond-nok egyidejűleg legfeljebb húsz gondnokság alatt álló nagykorú személy számára láthat el gondnoki feladatokat.

2. 3. 2 A gondnok tevékenysége [Ptk tervezet II könyv, I rész, 2. cím, III. fejezet 2:35.§-2.37.§]

A gondnok továbbra is a gondnokság alá helyezett személy vagyonának kezelője és törvényes képvi-

2 Fontos változás, gyámhatóság helyett a bíróság rendeli ki a gond-nokot.

go

ND

No

KSÁ

g, H

ÁZA

SSÁg

, VÁLA

SZTójo

g

31

selője, ha a bíróság a gondnokolt cselekvőképessé-gét a vagyonáról való rendelkezésben korlátozta.A gondnok indokolt esetben – vállalása esetén – a gondnokság alá helyezett gondozását is ellátja. A gondnokolt halála esetén a gondnok kötelezettsé-ge az elhunyt végtisztességének megadásáról való gondoskodás is.Ha a gondnok álláspontja szerint a gondnokolt je-lenlegi vagy korábbi utasításai ellentétesek a gond-nokolt érdekeivel, kérheti a gyámhatóságot, hogy mentse fel a gondnokolt véleményének figyelem-bevételének kötelezettsége alól. Ha a gondnokolt úgy véli, hogy a gondnok nem veszi figyelembe vé-leményét, kérheti a gyámhatóságot, hogy kötelezze a gondnokot utasításai követésére. A gondnok tevékenységének felügyeletét továbbra is a gyámhatóság látja el, a vagyonkezelésről szóló számadás szabályai sem változnak.

2. 3. 3 A gondnokrendelés indokoltsá-gának felülvizsgálata, a gondnokság megszűnése [Ptk tervezet II. könyv, I. rész, 2. cím, III. fejezet 2:38.§-2.39.§]

A bíróság nemcsak a cselekvőképesség korláto-zását kimondó ítéletben, de a hivatásos támogató rendeléséről szóló határozatban is rendelkezik a kötelező felülvizsgálat megindításának időpont-járól, amely továbbra sem lehet az ítélet jogerőre emelkedésétől számított 5 évnél későbbi időpont. Továbbra is a gyámhatóság indítja meg az eljárást.A gondnokság alá helyezés megszüntetése, módo-sítása, fenntartása iránt a hatályos szabályok sze-rinti személyi kör nyújthat be kérelmet.A gondnokság, gondnoki tisztség megszűnik, illet-ve a bíróság a gondnokot tisztségéből felmenti, ha

a) a gondnokolt meghaltb) a gondnok a felmentését kéri,c) utóbb keletkezik olyan kizáró ok, amely a gondnok kirendelésének is akadályát jelentette volna,d) a gondnok a kötelezettségét nem teljesíti, vagy olyan cselekményt követ el, olyan maga-tartást tanúsít, amellyel a gondnokolt érdekeit súlyosan sérti vagy veszélyezteti, vagye) a gondnok meghal.

Felhasznált jogszabályok:

• 1959. évi IV. törvény a Polgári törvénykönyvről (a továb-

biakban: Ptk.)

Ptk. Complex Kommentár

• 2008. évi …. törvény a Polgári Törvénykönyvről, T/5949.

számú törvényjavaslat (a továbbiakban: Ptk. tervezet

• 1952. évi III. törvény a polgári perrendtartásról (a továb-

biakban: Pp.)

II. HÁZASSÁG

Van egy nagy szervezet, amelynek sok ország a tagja. Ezt a szervezetet az Egyesült Nemzetek Szervezetének hívják, de mindenki csak így emlegeti: ENSZ.Magyarország is tagja az ENSZ-nek.Az ENSZ országainak szakemberei sokat tanácskoztak a fogyatékos emberekkel kapcsolatban. Amiben egyetértettek, azt írásban lefektették. Ezt az írást úgy hívják: egyezmény. Ebben az egyezményben az áll:– az autista személynek és a fogyatékos személynek joga van házasságot kötni, ha nem túl fiatalok hozzá. – az autista személynek és a fogyatékos személynek joga van eldönteni, hogy akar-e gyereket.– az autista személynek és a fogyatékos személynek joga van megismerni az információkat arról, hogy hogyan születhet gyereke.

Magyarország vállalta, hogy betartja az ENSZ egyezményben foglaltakat. Magyarországon a kizáró gondnokság alatt élő személy nem köthet házasságot. Magyarországon meg kell változtatni a törvényt.

go

ND

No

KSÁ

g,

HÁ

ZASS

Ág

, VÁ

LASZ

Tójo

g

32

A 2006. évi Fogyatékossággal élő személyek jogai-ról szóló ENSZ egyezményből eredő kötelességek:

A konvenció 23. cikke alapján a részes államok minden szükséges és hatékony intézkedést meg-tesznek a fogyatékossággal élő személyekkel szembeni hátrányos megkülönböztetés megszün-tetéséért a házasság, a család, a szülői szerep és a rokoni kapcsolatok terén, másokkal azonos alapon, az alábbiak biztosítása céljából:

a) a házasság kötésére alkalmas korú fogyaté-kossággal élő személyeknek a házasságkötéshez és családalapításhoz való jogának elismerése a házasságot kötni szándékozó felek szabad és tel-jes egyetértése alapján;b) a fogyatékossággal élő személyek jogának elismerése, hogy szabadon és felelősségteljesen dönthessenek gyermekeik számát és korkü-lönbségét illetően, hogy hozzáféréssel bírjanak az életkornak megfelelő információkhoz, a rep-roduktív és családtervezési oktatás elismerést nyerjen, valamint, hogy biztosítsák számukra e jogok gyakorlását lehetővé tevő eszközöket;c) a fogyatékossággal élő személyek, beleértve a gyermekeket is, termékenységének másokkal azonos alapon történő fenntartása.

A hazai szabályozás

A konvencióból fakadó kötelezettség ellenére a há-zasságról, a családról és a gyámságról szóló 1959. évi IV. törvény (a továbbiakban: Csjt.) 9.§-a alap-ján érvénytelen annak a házassága, aki a házasság megkötésekor cselekvőképességet kizáró gond-nokság alatt állott.Érvénytelen annak házassága, aki a házasság meg-kötésekor a teljes cselekvőképtelenség állapotában volt, jóllehet ilyen hatályú gondnokság alatt nem állott.

A házasság érvényessé válik, ha az a házastárs, akinek cselekvőképessége hiányzott, cselekvő-képessé válása után a házasságot fennállása alatt helybenhagyja. [Csjt. 11.§]

A házasság érvénytelenítése iránt a pert a jogo-sultnak személyesen kell megindítania. Törvényes

képviselőjének hozzájárulásával maga indíthat pert a korlátozottan cselekvőképes jogosult is; ha a jogosult a házastárs, a törvényes képviselő hozzá-járulására nincs szükség. Ha a jogosult a cselekvő-képességet kizáró gondnokság alatt áll, a pert ne-vében a gyámhatóság hozzájárulásával törvényes képviselője indíthatja meg. [Csjt. 16.§]

III. VÁLASZTójog

Magyarországon az ország ügyeiben emberek egy csoportja dönt.Őket képviselőknek hívják. Amikor a képviselők összegyűlnek, hogy döntsenek, azt országgyűlésnek hívják. Az országgyűlést parlamentnek is szokták hívni.

Az országgyűlésben 386 képviselő dönt. A képviselőket az emberek választják meg.Amikor a képviselőket megválasztják, azt választásnak nevezik. Amikor az emberek választani mennek, megszavazzák, hogy ki legyen az ő képviselőjük az országgyűlésben.

Nem mindenki választhat. Nem választhat képviselőt az a személy, aki még nincs 18 éves. Nem választhat képviselőt az a személy, aki gondnokság alatt áll.

Az autista személy és a fogyatékos személy akkor vehet részt a választáson, ha nem áll gondnokság alatt.

Ha a támogatott döntéshozatalt bevezetik Magyarországon, akkor a fogyatékos és az autista személyek közül sokan szavazhatnak.

go

ND

No

KSÁ

g, H

ÁZA

SSÁg

, VÁLA

SZTójo

g

33

Van-e az autista felnőtteknek választójoga?

Az Alkotmány 70.§ (5) bekezdése alapján nincs választójoga annak, aki jogerős ítélet alapján cselekvőképességet kizáró vagy korlátozó gond-nokság hatálya alatt áll. Az ilyen személy tehát nem vehet részt az országgyűlési képviselők vá-lasztásán, a helyi önkormányzati képviselők és polgármesterek választásán, az európai parlamenti választáson, valamint az országos és helyi népsza-vazásban és népi kezdeményezésben.

Az új Ptk. a fenti helyzeten a cselekvőképességet kizáró gondnokság megszüntetésével változtatna, és a támogatott döntéshozatal intézményének be-vezetésével elősegítené, hogy az autista felnőttek is megfelelően gyakorolhassák választójogukat.

Újsághír: Egy gondnokság alá helyezett magyar állampolgár pert indított hazánk ellen 2006. szeptember 1-jén az Emberi Jogok Európai Bíróságán: választójogá-nak alkotmányos korlátozása ellen kért döntést. Az ügyben még nem született határozat.

34

35

ÁPOLÁSI DíJ, SZoCIÁLIS SZoLgÁLTATÁSoK

I. Ápolási díjII. Szociális szolgáltatások II. 1. Szociális alapszolgáltatások II. 2. Szakosított ellátások II. 3. Intézményi jogviszony II. 4. A személyes gondoskodást nyújtó szociális intézményekben ellátottak jogai [Sztv. 94/E.§] II. 5. Egyes intézményekre vonatkozó külön ren-delkezések II. 6. Térítési díj [Sztv. 114–119/B §]

I. ÁPOLÁSI DíJ

Az 1993. évi III. törvény a szociális igazgatásról és szociális ellátásokról [40–44. §.] rendelkezik arról, hogy kik kaphatnak ápolási díjat. Az ápolási díj jövedelmet pótló, illetve kiegészítő támogatás a tartósan gondozásra, ápolásra szoruló személyt ellátó hozzátartozó részére.Az ápolási díj havi bruttó összege az öregségi nyug-díj mindenkori legkisebb összegének

a) 100%-a, ha az ápolt súlyosan fogyatékos, vagy 18 év alatti, tartósan beteg személy b) 130%-a, ha az ápolt fokozott ápolást igénylő súlyosan fogyatékos személyc) legalább 80%-a, ha a hozzátartozó végzi a 18. életévét betöltött tartósan beteg személy ápolá-sát, gondozását (a települési önkormányzat kép-viselő-testülete, az önkormányzat rendeletében meghatározott feltételek fennállása esetén álla-píthatja meg).

Fokozott ápolást igénylő az a személy, aki mások személyes segítsége nélkül önállóan nem képes

a) étkezni, vagy b) tisztálkodni, vagy c) öltözködni, vagy d) illemhelyet használni, vagy e) a lakáson belül – segédeszköz igénybevéte-lével sem – közlekedni, feltéve, hogy esetében az a)-tól e) pontokban foglaltak közül legalább három egyidejűleg fennáll.

A fenti feltételek fennállásáról a települési önkor-mányzat jegyzője dönt az ápolt személy tartózko-dási helye szerinti illetékes módszertani intézmény szakvéleménye alapján. Az ápolási díjban része-sülő személy az ellátás után nyugdíjjárulék (9,5%) fizetésére kötelezett. A települési önkormányzat az ápolási díj folyósításának időtartamára a társada-lombiztosítási járulék nyugdíjbiztosítási ágazatára jutó járulék fizetésére kötelezett. Az ápolási díj idő-tartama szolgálati időnek minősül.

Jogosult az ápolási díjra az a nagykorú hozzátar-tozó – a jegyes kivételével – akkor, ha állandó és tartós gondozásra szoruló

a) súlyosan fogyatékos, vagy b) tartósan beteg 18 év alatti személy gondozá-sát, ápolását végzi.

Az autista gyermek súlyos fogyatékos személy, így a hozzátartozó jogosult az ápolási díjra.Megállapítható az ápolási díj akkor is, ha az ápolt:

a) közoktatási intézményben tanul, és az ott el-töltött idő a kötelező tanórai foglalkozások idő-tartamát nem haladja meg, vagy

ÁPo

LÁSI

Díj

, SZ

oC

IÁLI

S SZ

oLg

ÁLT

ATÁ

SoK

36

b) napi öt órát meg nem haladóan óvodai vagy nappali ellátást nyújtó szociális intézményi ellá-tást vesz igénybe, vagyc) felsőoktatási intézmény nappali tagozatos hallgatója és a felsőoktatási intézmény látogatá-si kötelezettségének időtartama átlagosan az öt órát nem haladja meg, vagy d) ha az óvoda, a közoktatási, illetve felsőoktatá-si intézmény látogatása, vagy a nappali ellátást nyújtó szociális intézmény igénybevétele csak az ápolást végző személy rendszeres közremű-ködésével valósítható meg.

Az ápolási díjra vonatkozó igényt a területileg il-letékes települési önkormányzat szociális ügyek-kel foglalkozó osztályán/irodáján kell benyújtani. (A kérelemhez szükséges formanyomtatványok itt szerezhetők be.) A kérelemhez csatolni kell: a háziorvos igazolását arról, hogy az ápolt súlyosan fogyatékos vagy tartósan beteg és arra vonatkozó szakvéleményét, hogy az ápolt állandó és tartós gondozásra szorul.

Az ápoló az ápolási díj folyósításának időtartama alatt munkát vállalhat a következők szerint: nem otthon végzett munka esetében maximum napi négy órát, otthon végzett munka esetében az idő-tartam nincs behatárolva.Nem jogosult ápolási díjra a hozzátartozó akkor, ha

a) rendszeres pénzellátásban részesül, és annak összege meghaladja az ápolási díj összegét, né-hány kivételtől eltekintveb) szakiskola, középiskola, illetve felsőoktatási intézmény nappali tagozatos tanulója, hallgatójac) keresőtevékenységet folytat és munkaideje – a napi négy órát meghaladja (az otthon történő munkavégzés kivételével).

Az ápolási díjra való jogosultság továbbra is fenn-áll, ha az ápolási díjban részesülő személy részére saját jogú nyugdíjnak minősülő ellátást állapítanak meg (ide tartozik a rokkantsági nyugdíj, az öreg-ségi nyugdíj, a baleseti rokkantsági nyugdíj és a rehabilitációs járadék), feltéve, hogy az ápolási dí-jat a nyugdíj megállapításának időpontjában több mint 10 éve folyósítják.

A jogosultsági feltételeket a helyi önkormányza-tok szabályozzák, így azok településenként jelen-tősen eltérhetnek. Az ügyfél az első fokú határo-zat ellen fellebbezhet.

II. SZoCIÁLIS SZoLgÁLTATÁSoK

A Szociális törvény (Sztv.) az állam, valamint az önkormányzatok feladataként határozza meg a szociálisan rászorultak részére a személyes gon-doskodást nyújtó ellátás biztosítását. A személyes gondoskodás magában foglalja

• a szociális alapszolgáltatásokat• a szakosított ellátásokat [Sztv. 56.§]

Az alapszolgáltatások megszervezésével a települé-si önkormányzat segítséget nyújt a szociálisan rá-szorulóknak, akik saját otthonukban élnek. [Sztv. 59.§ (1)]. A szociális rászorultságot a jelzőrendsze-res házi segítségnyújtás és a támogató szolgáltatás esetén vizsgálni kell [Sztv. 59/A.§ (1)].

Ha életkoruk, egészségi állapotuk, valamint szo-ciális helyzetük miatt a rászorult személyekről az alapszolgáltatások keretében nem lehet gondos-kodni, a rászorultakat állapotuknak és helyzetük-nek megfelelő szakosított ellátási formában kell gondozni [Sztv. 66.§ (1)].

A továbbiakban csak az autista személyeket érintő szolgáltatásokat mutatjuk be.

II. 1. Szociális alapszolgáltatások

Étkeztetés [Sztv. 62.§]Az étkeztetés keretében azoknak a szociálisan rá-szorultaknak a legalább napi egyszeri meleg étke-zéséről kell gondoskodni, akik azt önmaguk, illetve eltartottjaik részére tartósan vagy átmeneti jelleg-gel nem képesek biztosítani, különösen fogyaté-kosságuk miatt.A jogosultsági feltételek részletes szabályait a tele-pülési önkormányzat rendeletben határozza meg. A jogosultság a jövedelmi helyzettől független.

ÁPo

LÁSI D

íj, SZoC

IÁLIS SZo

LgÁ

LTATÁSo

K

37

Házi segítségnyújtás [Sztv. 63.§]Házi segítségnyújtás keretében a szolgáltatást igénybe vevő személynek saját lakókörnyezetében kell biztosítani az önálló életvitel fenntartásához szükséges ellátást.A házi segítségnyújtás keretében biztosítani kell

a) az alapvető gondozási, ápolási feladatok el-végzését,

b) az önálló életvitel fenntartásában, az ellátott és lakókörnyezete higiéniás körülményeinek megtartásában való közreműködést,c) a veszélyhelyzetek megelőzésében, illetve azok elhárításában való segítségnyújtást.A segítséget a szakvéleményben meghatározott napi gondozási szükségletnek megfelelő időtar-tamban, de legfeljebb napi 4 órában kell nyújta-ni. Ha ennél több időre lenne szükség, akkor az intézményvezető tájékoztatja az igénylőt a bent-lakásos intézményi ellátás lehetőségéről.

A települési önkormányzat feladata a házi segít-ségnyújtást igénylő személyek ellátásáról gon-doskodni.

Családsegítés [Sztv. 64.§]A családsegítés ugyan a krízishelyzetek megaka-dályozását, megszüntetését célozza, de ennek szel-lemében a törvény megfogalmazza, hogy az ellátás keretében a fogyatékossággal élő személyeknek tanácsadást kell biztosítani.A veszélyeztetettség és krízishelyzet feltárására jelzőrendszer működik.

Jelzőrendszeres házi segítségnyújtás [Sztv. 65.§]A jelzőrendszeres házi segítségnyújtás a saját ottho-nukban élő, egészségi állapotuk és szociális helyze-tük miatt rászoruló, a segélyhívó készülék megfe-lelő használatára képes időskorú vagy fogyatékos személyek, illetve pszichiátriai betegek részére az önálló életvitel fenntartása mellett felmerülő krízis-helyzetek elhárítása céljából nyújtott ellátás.A fogyatékos személyek részére nyújtott jelzőrend-szeres házi segítségnyújtás ellátója együttműködik a támogató szolgáltatást nyújtó szolgáltatóval.A jelzőrendszeres házi segítségnyújtás igénybe-vétele szempontjából szociálisan rászorult többek között:

• az egyedül élő súlyosan fogyatékos vagy pszi-chiátriai beteg személy, vagy

• a kétszemélyes háztartásban élő 65 év feletti, illetve súlyosan fogyatékos vagy pszichiátriai be-teg személy, ha egészségi állapota indokolja a szol-gáltatás folyamatos biztosítását.A 2010-es költségvetésben nem szerepel ennek a támogási formának a finanszírozása.

Az idős embereknek, a fogyatékos embereknek, az autista embereknek gyakran segítségre van szükségük otthon is.Segítségre lehet szükségük, mert – nem tudják egyedül elkészíteni az ebédet, – nem tudnak bevásárolni, – nem tudnak egyedül megfürdeni. Az önkormányzat segít ezekben a feladatokban. Az önkormányzat dolgozói a település ügyeit intézik.A segítséget kérő személynek jelezni kell az önkormányzatnak, hogy milyen segítségre van szüksége.

– Lehet az önkormányzattól segítséget kérni abban, hogy adjanak ebédet.– Lehet az önkormányzattól segítséget kérni abban, hogy bevásároljanak. – Lehet az önkormányzattól segítséget kérni abban, hogy kitakarítsanak. – Lehet az önkormányzattól segítséget kérni a fürdéshez. – Lehet az önkormányzattól segítséget kérni az utazáshoz.– Lehet az önkormányzattól kérni otthonra egy jelzőcsengőt, amellyel segítséget lehet hívni. – Az önkormányzat szervezhet napközit, ahova minden nap el lehet menni.– A napköziben lehet ebédelni.– A napköziben sokféle program van. A segítségért fizetni kell.

ÁPo

LÁSI

Díj

, SZ

oC

IÁLI

S SZ

oLg

ÁLT

ATÁ

SoK

38

Támogató szolgáltatás L. a Támogató szolgálatok című fejezetben.

Nappali ellátás [Sztv. 65/F.§]A nappali ellátás hajléktalan személyek és többek között elsősorban a saját otthonukban élő harma-dik életévüket betöltött, önkiszolgálásra részben képes vagy önellátásra nem képes, de felügyeletre szoruló fogyatékos, illetve autista személyek részé-re biztosít lehetőséget a napközbeni tartózkodásra, társas kapcsolatokra, valamint az alapvető higiéniai szükségleteik kielégítésére, továbbá igény szerint megszervezi az ellátottak napközbeni étkeztetését.Rendkívül indokolt esetben nappali ellátás olyan fogyatékos személyek részére is biztosítható, aki-nek szülője vagy más hozzátartozója gyermekgon-dozási segélyben, gyermeknevelési támogatásban vagy ápolási díjban részesül.

II. 2. Szakosított ellátások

Ápolást, gondozást nyújtó intézmény [Sztv. 67–71/B.§] Az önmaguk ellátására nem, vagy csak folyama-tos segítséggel képes személyek napi legalább há-romszori étkeztetéséről, szükség szerint ruházattal, illetve textíliával való ellátásáról, mentális gon-dozásáról, a külön jogszabályban meghatározott egészségügyi ellátásáról, valamint lakhatásáról (a továbbiakban: teljes körű ellátás) az ápolást, gon-dozást nyújtó intézményben kell gondoskodni, fel-téve, hogy ellátásuk más módon nem oldható meg.Ápolást, gondozást nyújtó intézmény az idősek ott-hona, a pszichiátriai betegek otthona, a szenvedély-betegek otthona, a fogyatékos személyek otthona, valamint a hajléktalanok otthona.

A fogyatékos személyek otthonába az a fogyatékos személy vehető fel, akinek oktatására, képzésére, foglalkoztatására, valamint gondozására csak in-tézményi keretek között van lehetőség.A nagykorú fogyatékos személy intézményi ellátá-sát úgy kell megszervezni, hogy számára az állapo-tának megfelelő önállóság, döntési lehetőség bizto-sított legyen. A fogyatékos személy részére bizto-sítani kell a fogyatékosságának megfelelő, szinten tartó, képességfejlesztő foglalkoztatást, továbbá

sport- és szabadidős tevékenység végzését is.A fogyatékos személyek otthonában elkülönítetten rehabilitációs részleg is működtethető.

Az idősek otthonában a 18. életévét betöltött, be-tegsége vagy fogyatékossága miatt önmagáról gondoskodni nem képes személy is ellátható, ha ellátása más típusú, ápolást-gondozást nyújtó in-tézményben nem biztosítható.Rehabilitációs intézmény [Sztv. 72–74/A §]A fogyatékosok rehabilitációs intézménye azoknak a fogyatékos, valamint mozgás-, illetőleg látássé-rült személyeknek az elhelyezését szolgálja, akik-nek oktatása, képzése, átképzése és rehabilitációs célú foglalkoztatása csak intézményi keretek kö-zött valósítható meg. Az intézmény előkészíti az ott élők családi és lakóhelyi környezetbe történő visszatérését, valamint megszervezi az intézményi ellátás megszűnését követő utógondozást.

Lakóotthon [Sztv. 85/A §]A lakóotthon olyan nyolc-tizenkettő, a külön jogsza-bályban meghatározott esetben tizennégy pszichiát-riai beteget vagy fogyatékos személyt – ideértve az autista személyeket is –, illetőleg szenvedélybeteget befogadó intézmény, amely az ellátást igénybevevő részére életkorának, egészségi állapotának és önel-látása mértékének megfelelő ellátást biztosít.A lakóotthonok egyik típusa a fogyatékos szemé-lyek lakóotthona, amely rehabilitációs vagy ápoló-gondozó célú lakóotthon lehet.

Rehabilitációs célú lakóotthonba az a személy helyezhető el:

a) aki intézményi elhelyezés során felülvizsgá-latban részt vett, és a vizsgálat alapján felvétele indokolt b) akinek a képességei fejlesztése és rehabilitáci-ója a családjában nem oldható meg;c) az a)-b) pontban meghatározottakon túl önel-látásra legalább részben képes;d) lakóotthonba kerülése időpontjában a tizen-hatodik életévét már betöltötte, de a reá irány-adó öregségi nyugdíjkorhatárt még nem érte el.

A fogyatékos személyek ápoló-gondozó célú la-kóotthonába a fogyatékosság jellegétől és súlyosságától füg-

ÁPo

LÁSI D

íj, SZoC

IÁLIS SZo

LgÁ

LTATÁSo

K

39

getlenül elhelyezhető fogyatékos személy, figye-lemmel az előző bekezdés b)­d) pontjában megha-tározott rendelkezésekre. A nagykorú fogyatékos személy fogyatékos személyek ápoló-gondozó célú lakóotthonában történő elhelyezésének feltétele a benyújtott orvosi dokumentáció felhasználásával lefolytatott alapvizsgálat elvégzése.

Az ápoló-gondozó célú lakóotthon az ellátottnak teljes körű ellátást biztosít.A lakóotthoni ellátást igénybe vevő legfeljebb har-minc napot az intézményben tölthet, hogy megis-merje a lakóotthonban élőket és a lakóotthoni élet-körülményeket [9/1999. SzCsM rend. 17.§].

Átmeneti elhelyezést nyújtó intézmény [Sztv. 80-85.§§]Az átmeneti elhelyezést nyújtó intézmények több-sége ideiglenes jelleggel, legfeljebb egyévi időtar-tamra teljes körű ellátást biztosítanak.Az átmeneti elhelyezést nyújtó intézmények egyik típusa a fogyatékos személyek gondozóháza, ahol azok helyezhetők el, akiknek ellátása a családjuk-ban nem biztosított, vagy az átmeneti elhelyezést a család tehermentesítése teszi indokolttá.

A személyes gondoskodás megszervezésére köteles szervek [Sztv. 86.§]A települési önkormányzat – lakosságszámtól füg-getlenül – köteles biztosítani az étkeztetést, a házi segítségnyújtást, valamint a többi szociális szolgál-tatáshoz való hozzáférést.A kétezer főnél több állandó lakossal rendelkező települési önkormányzat a családsegítést, a három-ezer főnél több állandó lakossal rendelkező tele-pülési önkormányzat ezen felül az idősek nappali ellátását köteles megszervezni. Tízezer főnél több állandó lakos esetén kötelező feladat még: a nap-pali ellátás; az átmeneti elhelyezést nyújtó ellátás pedig harmincezer fő állandó lakos felett kötelező.

II. 3. Intézményi jogviszony

Az intézményi jogviszony létrejötte [Sztv. 93-94/D.§§]A személyes gondoskodást nyújtó szociális ellátá-sok igénybevétele önkéntes, az ellátást igénylő, il-letve törvényes képviselője kérelmére, indítványá-ra történik. Ha az ellátást igénylő személy cselek-vőképtelen, a kérelmet törvényes képviselője ter-jeszti elő. A korlátozottan cselekvőképes személy a kérelmét, indítványát törvényes képviselőjének beleegyezésével vagy – ha e tekintetben a bíróság a cselekvőképességét nem korlátozta – önállóan terjesztheti elő.

Akinek nagyon sok segítség kell, az intézménybe költözhet. Az autista személy az intézményben alhat.Az autista személy az intézményben étkezhetAz autista személy az intézményben dolgozhat.Az autista személy az intézményben töltheti a szabadidejét.

Az ilyen intézménynek különböző neve lehet:– lehet fogyatékos személyek otthona– lehet rehabilitációs intézmény– lehet lakóotthon– lehet átmeneti intézmény.

Az autista személy elköltözhet lakóotthonba.A lakóotthonban 8-12 ember lakik együtt.A lakóotthonban segítők segítenek.

Az autista személy elköltözhet rehabilitációs otthonba.A rehabilitációs otthonban azt tanítják meg, hogy hogyan lehet önállóan élni. A rehabilitációs otthonban segítők segítenek.

Az autista személy elköltözhet átmeneti otthonba.Az átmeneti otthonban csak egy évig lehet maradni.Az átmeneti otthonban is segítők segítenek.

ÁPo

LÁSI

Díj

, SZ

oC

IÁLI

S SZ

oLg

ÁLT

ATÁ

SoK

40

Ha a törvényes képviselő ideiglenes gondnok, in-tézményi elhelyezésre vonatkozó kérelméhez, in-dítványához a gyámhivatal előzetes jóváhagyása szükséges.

A személyes gondoskodást nyújtó szociális intéz-ményi jogviszony keletkezését:

a) a lakóhely szerint illetékes települési önkor-mányzat képviselő-testületének határozata,b) a bíróság ideiglenes intézkedést tartalmazó végzése,c) a bírói ítélet,d) az átmeneti vagy tartós nevelésbe vett gyer-mek esetében a gyámhivatal határozata, e) az intézményvezető intézkedése,f) az egyházi, illetve nem állami fenntartású in-tézménnyel kötött megállapodásalapozza meg.

Az állami fenntartású intézmény esetén a szemé-lyes gondoskodást nyújtó szociális ellátás iránti kérelemről többnyire az intézményvezető dönt. Az elutasító döntés ellen az értesítés kézhezvételétől számított nyolc napon belül a fenntartóhoz lehet fordulni.Ha az egyházi, illetve nem állami fenntartó a helyi önkormányzattal, társulással vagy állami szervvel ellátási szerződést kötött, és az ellátási szerződés hatálya alá tartozó esetben a szociális szolgáltatás-ra irányuló kérelmet elutasítja, a közléstől számí-tott nyolc napon belül az ellátási szerződést meg-kötő helyi önkormányzathoz, társuláshoz, illetve állami szervhez fordulhat.

Az intézményi jogviszony megszűnése [Sztv. 100–104.§]Az intézmény vezetője az ellátás megszüntetésé-ről, valamint a megszüntetés ellen tehető panaszról írásban értesíti a jogosultat, illetve törvényes kép-viselőjét. Ha a megszüntetéssel a jogosult, illetve törvényes képviselője nem ért egyet, az értesítés kézhezvételétől számított nyolc napon belül az in-tézmény fenntartójához fordulhat. Ilyen esetben az ellátást változatlan feltételek mellett mindaddig biztosítani kell, amíg a fenntartó, illetve a bíróság jogerős és végrehajtható határozatot nem hoz.Ha az intézményi jogviszonyt beutaló határozat ala-pozza meg, a jogviszony megszüntetésére az előző rendelkezéseket értelemszerűen alkalmazni kell, azonban a jogviszonyt a beutaló szerv határozata szünteti meg.

Egyházi és nem állami fenntartású szolgáltató, intézmény esetén az intézményi jogviszony meg-szűnik, ha a megállapodást az ellátott, illetve törvé-nyes képviselője vagy a fenntartó felmondja.

Ápolást, gondozást nyújtó intézmény és ápoló, gondozó célú lakóotthon esetén a fenntartó a meg-állapodást akkor mondhatja fel, ha az ellátott a há-zirendet súlyosan megsérti.A felmondási idő, ha az egyházi és nem állami fenntartású szolgáltató, valamint az ellátott közötti megállapodás másként nem rendelkezik,

a) alapszolgáltatás esetén tizenöt nap,b) bentlakásos intézmény esetén három hónap.

Ha a megállapodás felmondásának jogszerűségét az ellátott, a törvényes képviselője, a térítési díjat vagy az egyszeri hozzájárulást megfizető személy, illetőleg a fenntartó vitatja, kérheti a bíróságtól a megállapodás jogellenes felmondásának megál-lapítását. Az ellátást változatlan feltételek mellett mindaddig biztosítani kell, amíg a bíróság jogerős határozatot nem hoz.

Az intézménybe való beköltözéshez az autista személynek, vagy a szüleinek kérelmet kell írni az intézmény vezetőjének.Az intézménybe való beköltözéshez orvosi igazolást kell vinni. Ezek után az intézményvezető meglátogatja az autista személyt.Az intézményvezető a látogatás után eldönti, hogy beköltözhet-e az autista személy az intézménybe.

ÁPo

LÁSI D

íj, SZoC

IÁLIS SZo

LgÁ

LTATÁSo

K

41

II. 4. A személyes gondoskodást nyújtó szociális intézményekben ellátottak jogai [Sztv. 94/E.§]

A személyes gondoskodást nyújtó szociális intéz-ményi ellátást igénybe vevő ellátottnak joga van szociális helyzetére, egészségi és mentális állapotá-ra tekintettel a szociális intézmény által biztosított

teljes körű ellátásra, valamint egyéni szükségletei, speciális helyzete vagy állapota alapján az egyéni ellátás, szolgáltatás igénybevételére. Az alapszol-gáltatásban részesülőnek az igénybe vett ellátáshoz kapcsolódó, az e törvényben meghatározott általá-nos vagy speciális jogokat is biztosítani kell.A szociális szolgáltatások biztosítása során az egyenlő bánásmód követelményét meg kell tartani. Az ellátást igénybe vevő jövedelmi helyzetét csak a törvényben, illetve a törvény felhatalmazása alap-ján készült kormányrendeletben meghatározott esetekben és feltételek mellett lehet vizsgálni.A személyes gondoskodást nyújtó szociális intéz-mény az általa biztosított szolgáltatást olyan módon végzi, hogy figyelemmel legyen az ellátást igénybe vevőket megillető alkotmányos jogok maradékta-lan és teljes körű tiszteletben tartására, különös figyelemmel

a) az élethez, emberi méltósághoz,b) a testi épséghez,c) a testi-lelki egészséghezvaló jogra.

Az egyes szociális intézmények ellátását igénybe vevő személynek, törvényes képviselőjének joga van az ellátott állapotának felülvizsgálatával kap-csolatos információk megismerésére.

A fogyatékossággal élő ellátottak speciális jogai [Sztv. 94/F.§]A fogyatékos személyek jogainak érvényesülése érdekében figyelemmel kell lenni különösen

a) az akadálymentes környezet biztosítására,b) az információkhoz, az ellátottat érintő legfon-tosabb adatokhoz való hozzáférés biztosítására,c) a képességek, készségek fejlesztésére, illetve az állapotfenntartás vagy -javítás lehetőségei-nek megteremtésére,d) az önrendelkezés elvére, a fogyatékos sze-mély életvitelével kapcsolatos döntéseinek tisz-teletben tartására,e) társadalmi integrációjukhoz való jogra, más személyekkel történő kapcsolat létesítésére, kapcsolattartásra, valamint intézmények, szol-gáltatások igénybevételére, elérésére.

Azokat az autista személyeket, akik az intézményben laknak, lakóknak nevezzük. Az intézményben, a házirendben írják le, hogy mit szabad csinálni, és mit nem szabad csinálni.A házirendet mindenkinek be kell tartani. Aki nem tartja be a házirendet, annak el kell menni az intézményből.Ha egy autista személynek problémája van, akkor szólhat az intézmény vezetőjének.A lakók időnként közösen beszélnek arról, hogy mi történik az intézményben. A lakók közös döntéseket hozhatnak. A lakók a döntéseket elmondják az intézmény vezetőjének. Ha a lakók úgy érzik, hogy az intézmény vezetője nem segít, akkor segítséget kérhetnek mástól is.Azt az embert, akitől a lakók segítséget kérhetnek, úgy hívják, hogy ellátottjogi képviselő. Az intézmény vezetőjének az ellátott jogi képviselő telefonszámát, nevét ki kell függeszteni a falra, hogy mindenki lássa.Az ellátottjogi képviselő telefonszámát meg lehet nézni az interneten is, a www.jogvedok.hu oldalon. A lakók felhívhatják az ellátott jogi képviselőt, és elmondhatják neki a problémájukat.Az ellátott jogi képviselő ilyenkor elmegy az intézménybe és megpróbál segíteni.

ÁPo

LÁSI

Díj

, SZ

oC

IÁLI

S SZ

oLg

ÁLT

ATÁ

SoK

42

Az intézményi ellátott igényérvényesítése [Sztv 94/E.§ (13)-(14), 94/K.§]Az ellátottjogi képviselő a személyes gondosko-dást nyújtó alap- és szakosított ellátást biztosító intézményi elhelyezést igénybe vevőnek, illetve a szolgáltatásban részesülőnek ad segítséget jogai gyakorlásában.

Az intézményben élők panaszaikkal, kifogásaikkal az ellátottjogi képviselőhöz fordulhatnak, aki meg-keresése, illetve saját kezdeményezésére is se gít az ellátottaknak. Nevét elérhetőségt ki kell függeszte-ni az intézményben. Az ellátottjogi képviselők névsora, illetékességi területük, valamint fogadó óráik megtalálhatók a http://www.jogvédők.hu/ internetes oldalon.

Az ellátottak érdekvédelme [Sztv. 97–99/A §]Az intézményvezető az ellátás igénybevételekor a fenntartó által jóváhagyott intézményi házirend egy példányát átadja a jogosultnak. Egyébként a házirendet az intézményben jól látható helyen ki kell függeszteni.A bentlakásos intézmény fenntartója köteles meg-határozni az intézményi jogviszonyban állók és az ellátásra jogosultak érdekvédelmét szolgáló fórum (a továbbiakban: érdek-képviseleti fórum) megala-kításának és tevékenységének szabályait.A nappali ellátást nyújtó és a bentlakásos intéz-ményekben az ellátottak ellátotti önkormányzatot hozhatnak létre, amely ellátja az intézmény szerve-zeti és működési szabályzatában, illetve házirend-jében meghatározott feladatokat.

II. 5. Egyes intézményekre vonatkozó külön rendelkezések

A bentlakásos szociális intézmény [Sztv. 105-109.§§]A jogosult, kérelmére, legfeljebb hat hónapra ideig-lenesen is beutalható.Ha az elhelyezés határozatlan időre szól vagy hatá-rozott időre szól ugyan, de az abban foglalt időtar-tam még nem telt el, akkor a más intézménybe tör-ténő áthelyezést a jogosult, törvényes képviselője, valamint az intézmény vezetője kezdeményezheti.

Rehabilitációs célú intézmény, rehabilitációs célú lakóotthon [Sztv. 112–113.§]Rehabilitációs intézményben, illetve rehabilitációs célú lakóotthonban az ellátás időtartama – a hatá-rozatlan idejű elhelyezést kivéve – nem haladhatja meg a három évet. Az ápolást, gondozást nyújtó intézmény rehabilitá-ciós részlegére a rehabilitációs intézményre vonat-kozó szabályokat kell megfelelően alkalmazni.Az ellátás időtartama egy alkalommal, legfeljebb két évvel meghosszabbítható meghatározott felté-telek esetén.A rehabilitációs célú lakóotthonban az ellátott ha-tározatlan időre is elhelyezhető, ha a rehabilitációs alkalmassági vizsgálat, illetve a felülvizsgálat ered-ménye szerint az ellátott az önálló életvitel kialakí-tására várhatóan csak részben lesz képes.

A rehabilitációs intézményben és a rehabilitációs célú lakóotthonban minden esetben biztosítani kell

a) a lakhatást,b) a textíliával való ellátást, ésc) a mentális gondozást.

Az otthon elhagyása után az intézmény utógondo-zást biztosít, mely a társadalmi életben való részvé-tel, a munkavállalás és az önálló életvitel elősegíté-se érdekében nyújtott szolgáltatás. Az utógondozás időtartama nem haladhatja meg a két évet.

II. 6. Térítési díj [Sztv. 114–119/B §]

Ha e törvény másként nem rendelkezik, a szemé-lyes gondoskodást nyújtó ellátásokért térítési díjat kell fizetni.

Ki kötelezett a térítési díj megfizetésére?a) az ellátást igénybe vevő jogosult,b) a szülői felügyeleti joggal rendelkező törvé-nyes képviselő,c) a jogosultnak az a házastársa, élettársa, egye-neságbeli rokona, örökbe fogadott gyermeke, örökbe fogadó szülője, akinek családjában az egy főre jutó jövedelem a tartási kötelezettség teljesí-tése mellett meghaladja az öregségi nyugdíj min-denkori legkisebb összegének két és félszeresét d) a jogosult tartását szerződésben vállaló személy,

ÁPo

LÁSI D

íj, SZoC

IÁLIS SZo

LgÁ

LTATÁSo

K

43

Az intézményekben a térítési díj összegét (a továb-biakban: személyi térítési díj) az intézményvezető konkrét összegben állapítja meg.Ha az ellátott, a törvényes képviselője vagy a térí-tési díjat megfizető személy a személyi térítési díj összegét vitatja, illetve annak csökkentését vagy elengedését kéri, az értesítés kézhezvételétől szá-mított nyolc napon belül a fenntartóhoz fordulhat. Egyházi vagy nem állami fenntartó által megálla-pított személyi térítési díj vitatásánál, a bíróságtól kérhető a térítési díj megállapítása.

A szociális alapszolgáltatás személyi térítési díjá-nak megállapításánál

a) a szolgáltatást igénybe vevő személy rendsze-res havi jövedelmét,b) étkeztetés és házi segítségnyújtás esetében a jövedelemigazolásban meghatározott jövedel-met kell figyelembe venni.

A bentlakásos intézményekben – kivéve a haj-léktalan személyek átmeneti szállását és az éjjeli menedékhelyet – a jövedelemmel nem rendelkező 16 év fölötti ellátottak részére személyes szükség-leteik fedezésére az intézmény költőpénzt bizto-sít. A bentlakásos intézményben az ellátott által fizetendő térítési díjat úgy kell megállapítani, hogy részére legalább költőpénz visszamaradjon.

Felhasznált jogszabályok:

• 1993. évi III. törvény a szociális igazgatásról és szociális

ellátásokról (a továbbiakban: Sztv.)

• 9/1999. (XI. 24.) SzCsM rendelet a személyes gondoskodást

nyújtó szociális ellátások igénybevételéről

Az, hogy az intézményben van fűtés, van villany, van víz, van étkezés az pénzbe kerül az államnak. Az, hogy az intézményben segítők vannak, az is pénzbe kerül az államnak. Az intézményben lakóknak is fizetni kell azért, hogy az intézményben lakhassanak. Azt az összeget, amit az intézményben a lakóknak fizetni kell, térítési díjnak hívják. Az intézményben minden lakó kap pénzt, amiből vásárolhat magának. Azt a pénzt, amit az intézményben lakó vásárlásra kap, költőpénznek hívják.

44

45

EgyÉB TÁMogATÁSoKjogoSULTSÁgoK

Fogyatékossági támogatásCsaládi pótlék Szociális járadékokSzemélyi jövedelemadó-kedvezmény Parkolási igazolvány KözgyógyellátásGyógyászati segédeszközökUtazási kedvezményekTankönyvtámogatásVédendő fogyasztókKulturális kedvezmények

FogyATÉKoSSÁgI TÁMOGATÁS (Fot. 22.§. 23/F.§)

A fogyatékossági támogatás a súlyosan fogyaté-kos személy részére az esélyegyenlőséget elősegí-tő, havi rendszerességgel járó pénzbeli juttatás. A támogatás célja, hogy anyagi segítséggel járuljon hozzá a súlyosan fogyatékos állapotból eredő tár-sadalmi hátrányok mérsékléséhez.

Fogyatékossági támogatásra az a 18. életévét betöl-tött súlyosan fogyatékos, az ellátás igénylésének időpontjában Magyarországon élő magyar állam-polgár, letelepedett, valamint bevándorolt jogállású személy, továbbá a magyar hatóság által menekült-ként, illetve hontalanként elismert személy jogo-sult. A jogszabály rögziti, hogy milyen mértékű fo-gyatékosság megléte esetén kaphat fogyatékossági támogatást:• a látási fogyatékos• a hallási fogyatékos• az értelmi fogyatékos• vagy az a személy, akinek állapota a személyiség egészét érintő fejlődés átható zavara miatt, az au-tonómia-tesztek alapján súlyosnak vagy közép-súlyosnak minősíthető• a mozgásszervi fogyatékos• a halmozottan fogyatékos: akinek az előzőekben fölsorolt súlyos fogyatékosságok közül legalább két fogyatékossága van és állapota tartósan vagy véglegesen fennáll, továbbá önálló életvitelre nem képes, vagy mások állandó segítségére szorul.

A fogyatékossági támogatás megállapítása szem-pontjából a súlyos fogyatékosság akkor minősül tartósnak, ha annak időtartama előreláthatólag há-rom évig fennáll [141/2000. korm.rend. 2.§ (1)].

A fogyatékos és az autizmussal élő emberek sokféle támogatást kaphatnak. A támogatást azért kapják, hogy könnyebb legyen az életük. A támogatást azért kapják, hogy ők is hasonló módon élhessenek, mint a többi ember. Ez a fejezet azokról a támogatásokról szól, amelyek segítik a fogyatékos emberek és az autizmussal élő emberek életét.

TÁM

og

ATÁ

SoK

, jo

go

SULT

SÁg

oK

46

Önálló életvitelre az a személy nem képes, akia) a mindennapi életviteléhez, társadalmi élet-ben való részvételéhez szükséges tevékenysége-ket fogyatékossága miatt még a szükség szerinti

segédeszköz igénybevételével sem képes más személy közreműködése nélkül elvégezni, vagyb) a mindennapi életvitelében értelmi fogyaté-kossága miatt állandó felügyeletet, irányítást igényel, mivel nem képes egyedül élni anélkül, hogy ez önmagára vagy másokra nézve veszélyt ne jelentene, továbbá a pénz értékét nem ismeri, így a mindennapi élet szintjén önálló gazdálko-dásra képtelen [141/2000. korm.rend. 2.§ (2)].

Fogyatékossági támogatásra nem jogosult az a súlyosan fogyatékos személy, aki

a) vakok személyi járadékában,b) magasabb összegű családi pótlékban részesül.

Megszűnik a fogyatékossági támogatásra való jogosultság, ha

a) a súlyosan fogyatékos állapot nem áll fenn;b) a fogyatékos személy a felülvizsgálaton nem jelenik meg, és a távolmaradását nem igazolja;

Ha a jogosult három hónapot meghaladó időtar-tamra távozik az Európai Unió tagállamának vagy az Európai Gazdasági Térségről szóló megállapo-dásban részes más államnak a területére, az ellátás továbbra is megkapja.. A három hónapot meg nem haladó tartózkodás esetén az ellátás folyósítása szünetel.

A fogyatékossági támogatás mértéke a fogyaté-kosság típusa szerint differenciált, autizmussal élő személy esetében az öregségi nyugdíj mindenkori legkisebb összegének 65%-a; ha az érintett sze-mély önkiszolgálási képessége teljesen hiányzik, akkor 80%-a.

A fogyatékossági támogatás megállapítására irá-nyuló kérelmet az Igénybejelentés fogyatékossági támogatásra című nyomtatványon kell bejelenteni a Magyar Államkincstár területileg illetékes igaz-gatóságánál, a fővárosban a Magyar Államkincstár (MÁK) Budapesti és Pest Megyei Regionális Igaz gatóságánál (a továbbiakban: Igazgatóság) [141/2000. korm.rend. 4.§].Az Igazgatóság honlapján megtalálhatók a regio-nális igazgatóságok elérhetőségei.

A fogyatékossági támogatás olyan pénzösszeg, amit fogyatékos és autista emberek minden hónapban megkaphatnak az államtól.

A fogyatékossági támogatást az kaphatja, aki:– súlyosan fogyatékos személy, és– fogyatékossága legalább 3 éven keresztül megvan, és– elmúlt 18 éves, és– Magyarországon él.

Az orvosok vizsgálják meg, hogy valaki fogyatékos-e.– Súlyosan fogyatékos az, aki vak, vagyis nem lát, vagy az, aki csak alig lát.– Súlyosan fogyatékos az, aki siket, vagyis nem hall, vagy az, aki csak alig hall.– Súlyosan fogyatékos az, aki mozgássérült, vagyis kerekesszékben ül, vagy nem tud járni.– Súlyosan fogyatékos az, aki súlyosan értelmileg akadályozott, vagyis nagyon nehezen érti meg a dolgokat.– Súlyosan fogyatékos az, aki halmozottan sérült, vagyis több fogyatékossága is van. – Súlyosan fogyatékos lehet az autista személy is.

A súlyosan fogyatékos ember a legtöbb dologban segítséget igényel:– a súlyosan fogyatékos ember gyakran nem lakhat egyedül egy lakásban– a súlyosan fogyatékos embernek gyakran segíteni kell a közlekedésben– a súlyosan fogyatékos ember gyakran nem tud a pénzzel bánni.

TÁM

og

ATÁSo

K, jo

go

SULTSÁ

go

K

47

Az igénybejelentőhöz mellékelni kell az igénylő háziorvosa, bentlakásos szociális intéz-ményben élő esetén az intézmény orvosa által kiál-lított, orvosi beutalók, valamint a fogyatékosságot igazoló orvosi dokumentációt. [141/2000. korm.rend. 9.§].

A fogyatékossági támogatás iránti igény érvénye-sítésével kapcsolatos valamennyi eljárás illeték- és költségmentes.

Fogyatékossági támogatás megállapítása esetén a jogosult kérelmére az Igazgatóság hatósági bizo-nyítványt állít ki utazási kedvezmény igénybevé-teléhez, illetve adókedvezmény megállapításához [141/2000. korm.rend. 19.§].

A bentlakásos intézményben lakó súlyosan fogya-tékos, cselekvőképtelen személy fogyatékossági támogatását az intézmény kapja, melyet az intéz-mény költségvetésétől elkülönítetten kell kezelni, és biztosítani kell személyre szóló felhasználását.

*Felhasznált jogszabályok:

• 1998. évi XXVI. törvény a fogyatékos személyek jogairól

és esélyegyenlőségük biztosításáról (a továbbiakban: Fot.)

• 141/2000. (VIII. 9.) korm.rendelet a súlyos fogyatékosság

minősítésének és felülvizsgálatának, valamint a fogyaté-

kossági támogatás folyósításának szabályairól

CSALÁDI PóTLÉK

E részben csak azokat a rendelkezéseket ismertet-jük, amelyek a 18. életévüket betöltő autista sze-mélyeket érintik. A családi pótlékra vonatkozó igény benyújtása a Családi pótlék igénybejelentés kitöltésével történik. Az ellátás iránti kérelmet el-bíráló szerv a Magyar Államkicstár, vagy a külön jogszabályban meghatározott családtámogatási ki-fizetőhely.A kérelem benyújtható, illetve minden változás be-jelenthető elektronikus úton: http://www.allamkincstar.gov.hu/rovat/137. A tartósan beteg, illetve súlyosan fogyatékos sze-mély esetében a magasabb összegű családi pótlék igényléséhez csatolni kell a külön jogszabály sze-rinti igazolást.

A jogosultság szabályai [Cst. 4.§ f), 6–11.§]A családi pótlék a családtámogatási ellátások egyik formája.A közoktatási intézményben tanulmányokat foly-tató gyermek után a családi pótlék annak a tanév-nek a végéig jár, amelynek időtartama alatt betölti a 23. életévét.

Hogy ki kaphat fogyatékossági támogatást, arról az orvosok döntenek. Az autista személy is kaphat fogyatékossági támogatást.

A fogyatékossági támogatás összege változó. A fogyatékossági támogatás összege attól függ, hogy mennyi az öregségi nyugdíj.Az öregségi nyugdíjat sok év dolgozás után az öreg emberek kapják az államtól.

A fogyatékossági támogatás igénylése ingyenes.A fogyatékossági támogatás igényléséhez – ki kell tölteni egy kérelmet– kell egy orvosi igazolás arról, hogy súlyosan fogyatékos a kérelmező– kell igazolást hozni a háziorvostól is– be kell adni a kérelmet a Magyar Államkincstár nevű hivatalhoz.Lehet, hogy a kérelmezőt behívják újabb orvosi vizsgálatra.

Aki megkapja a fogyatékossági támogatást:– az kaphat utazási kedvezményt, vagyis olcsóbban utazhat bárhová, és– kaphat adókedvezményt, vagyis több pénzt kap fizetéskor– a súlyosan fogyatékos személy családja is kaphat adókedvezményt.

TÁM

og

ATÁ

SoK

, jo

go

SULT

SÁg

oK

48

Családi pótlékra jogosult többek között a 18. élet-évét betöltött, tartósan beteg, illetve súlyosan fo-gyatékos személy, feltéve, ha utána tizennyolcadik életévének betöltéséig magasabb összegű családi pótlékot folyósítottak.A tartósan beteg, illetve súlyosan fogyatékos gyer-mek után vagy személy részére járó magasabb összegű családi pótlék annak a hónapnak a végé-ig jár, ameddig a betegség, súlyos fogyatékosság fennállását a külön jogszabályban előírtak szerint igazolták.

Családi pótlékra jogosult saját jogána) a 18. életévét betöltött tartósan beteg, illetve súlyosan fogyatékos személy, feltéve, ha utána tizennyolcadik életévének betöltéséig magasabb összegű családi pótlékot folyósítottak1 b) a közoktatási intézményben tanulmányokat folytató, a 23. életévét még be nem töltött nagy-korú személy,ba) akinek mindkét szülője elhunyt,bb) akinek a vele egy háztartásban élő hajadon, nőtlen, elvált vagy házastársától különélő szü-lője elhunyt,bc) aki kikerült az átmeneti vagy tartós neve-lésből,bd) akinek a gyámsága nagykorúvá válása miatt szűnt meg,be) ha a szülői házat a gyámhivatal engedélyé-vel elhagyó gyermek esetén a családi pótlék a nagykorúságát megelőzően is a részére került folyósításra,bf) aki szülőjével, nevelő szülőjével, hivatásos szülőjével, gyámjával nem él egy háztartásban.

Fontos kiemelni, hogy a jogszabály hogyan hatá-rozza meg a tartósan beteg, illetve súlyosan fogya-tékos személy fogalmát!

1 Az itt meghatározott személyi kör akkor jogosult a magasabb összegű családi pótlékra, ha az Országos Rehabilitációs és Szociális Szakértői Intézet (a továbbiakban: ORSZI) elsőfokú szakértői bi-zottságának szakvéleménye szerint a 18. életévének betöltése előtt munkaképességét legalább 67%-ban elvesztette, illetve legalább 50%-os mértékű egészségkárosodást szenvedett.Az igénylő kérelmére vagy hivatalból indult eljárásban az igényel-bíráló szerv beszerzi az ORSZI szakvéleményét, és ennek alapján dönt a jogosultságról.Ha az igényelbíráló szerv a kérelmet elutasítja, az erről szóló hatá-rozat alapjául szolgáló szakvéleményt – az igénylőnek a határozat kézhezvételétől számított 15 napon belül az igényelbíráló szervhez benyújtott fellebbezése alapján – az ORSZI másodfokú szakértői bizottsága vizsgálja felül.

A családi pótlék olyan pénzösszeg neve, amit az állam fizet, hogy támogassa a családokat.A családi pótlékot az állam a gyermeket nevelő családoknak fizeti.A családi pótlékot minden hónapban megkapják a családok. Családi pótlékot kaphat még az a gyermek is, aki nem a szüleivel lakik.

Ha egy család súlyosan fogyatékos vagy autista gyermeket nevel, akkor több támogatást kap. Ezt hívják emelt összegű családi pótléknak. Ha csak az egyik szülő neveli a fogyatékos gyermeket, akkor több családi pótlékot kap.

Ha a súlyosan fogyatékos gyermek felnő, akkor is kaphatja az emelt összegű családi pótlékot.

Hogy kit nevezünk súlyosan fogyatékos személynek, arról az orvosok döntenek. Ők vizsgálják meg a gyerekeket és a felnőtteket is.Súlyosan fogyatékos az a személy:– aki egyedül nem tud enni, öltözködni, közlekedni. Mindig segíteni kell neki. Az a gyerek vagy felnőtt is súlyosan fogyatékos:– aki tud öltözködni, egyedül enni, de nem tud egyedül közlekedni– aki nem igazodik el a mindennapi életben, nem érti a szabályokat, és nem tud alkalmazkodni a mindennapi élet változásaihoz– aki a fogyatékossága miatt nem tud dolgozni.

TÁM

og

ATÁSo

K, jo

go

SULTSÁ

go

K

49

Tartósan beteg, illetve súlyosan fogyatékos személy:az a 19 évesnél fiatalabb gyermek, aki a külön jog-szabályban meghatározott betegsége, illetve fogya-tékossága miatt állandó vagy fokozott felügyeletre, gondozásra szorul,az a 18 évesnél idősebb személy, aki 18. életévének a betöltése előtt munkaképességét legalább 67%-ban elvesztette, illetve legalább 50%-os mértékű egészségkárosodást szenvedett, és ez az állapot egy éve tart, vagy előreláthatólag legalább egy évig fennáll.

Ha a 18. életévét betöltött személynek rendsze-res jövedelme van, a rá tekintettel, vagy a részére megállapított családi pótlék folyósítását a negyedik hónaptól mindaddig szüneteltetni kell, amíg rend-szeres jövedelemmel rendelkezik.

Ha a jogosult három hónapot meghaladó időtar-tamra távozik az Európai Unió tagállamának vagy az Európai Gazdasági Térségről szóló megállapo-dásban részes más államnak a területére, az ellátást továbbra is megkapja.

Szünetel az ellátás, haa) a jogosult az előbbi körbe nem tartozó ál-lamba távozik három hónapot meghaladó idő-tartamra,b) a külszolgálatot vagy külföldi szolgálatot tel-jesítő személy részére az e törvény alapján ellá-tásra jogosító gyermekre tekintettel külön jog-szabály alapján egyéb ellátást folyósítanak.

Ha a kérelem elbírálása után megállapítást nyer, hogy a kérelmet jogszabálysértő módon elutasítot-ták, vagy alacsonyabb összegű ellátást állapítottak meg, illetőleg folyósítottak, úgy a jogszabálysértés megállapításától visszafelé számított három éven belül járó összeget ki kell fizetni.Az ellátás iránti igény érvényesítésével kapcsola-tos valamennyi eljárás illeték- és költségmentes.

*Felhasznált jogszabályok:

• 1998. évi LXXXIV. törvény a családok támogatásáról (a

továbbiakban: Cst.)

• 223/1998. (XII. 30.) Korm. rendelet a családok támogatásá-

ról szóló 1998. évi LXXXIV. törvény végrehajtásáról

• 5/2003. (II. 19.) ESzCsM rendelet a magasabb összegű csa-

ládi pótlékra jogosító betegségekről és fogyatékosságokról

SZoCIÁLIS jÁrADÉKoK

roKKANTSÁgI jÁrADÉK [83/1987. MT rend. 1–3.§]

Aki az Országos Rehabilitációs és Szociális Szak-értői Intézet illetékes szakértői bizottságának szak-véleménye szerint a 25. életéve betöltése előtt telje-sen munkaképtelenné vált, illetve 80%-os vagy azt meghaladó mértékű egészségkárosodást szenve-dett és részére nyugellátást, baleseti nyugellátást nem állapítottak meg, az rokkantsági járadékra jogosult.A rokkantsági járadékot, a feltételek megléte ese-tén, legkorábban annak a hónapnak az első napjá-tól lehet megállapítani, amelyben az igénylő a 18. életévét betöltötte.

Csak olyan ember nevezhető súlyosan fogyatékos személynek, akiről az orvos ezt megállapította, hogy munkaképességét legalább 67%-ban elvesztette. Ez azt jelenti, hogy nem dolgozik olyan gyorsan, vagy ügyesen, mint mások. Azt is jelentheti, hogy hamarabb elfárad, és kevesebb munkát tud megcsináli, mint a többiek.

A családi pótlék igénylése ingyenes.A családi pótlék igényléséhez ki kell tölteni egy kérelmet. Emelt összegű családi pótlék igényléséhez:– ki kell tölteni egy kérelmet. – kell egy orvosi igazolás arról, hogy a kérelmező súlyosan fogyatékos.

TÁM

og

ATÁ

SoK

, jo

go

SULT

SÁg

oK

50

A rokkantsági járadékot az igénylő vagy törvényes képviselője által írásban előterjesztett kérelem alapján a lakóhely szerint illetékes társadalombiz-tosítási igazgatóság (kirendeltség) állapítja meg, és a Nyugdíjfolyósító Igazgatóság folyósítja.Nem állapítható meg, illetőleg nem folyósítható a rokkantsági járadék annak, aki térítés nélkül van intézményben elhelyezve.A rokkantsági járadék összege 2009. január 1-jét követően megállapításra kerülő ellátás esetén havi 33 300 Ft. Az igény érvényesítésére, a jogorvoslatra, illetőleg a felelősségre, a társadalombiztosításra vonatkozó jogszabályokat kell megfelelően alkalmazni azzal az eltéréssel, hogy a járadék mentes a végrehajtás alól.

*Felhasznált jogszabályok:

• 387/2007. (XII. 23.) korm.rendelet az egészségkárosodott

személyek szociális járadékairól

• 83/1987. (XII. 27.) MT rendelet a rokkantsági járadékról

• 242/2008. (X. 1.) korm.rendelet a nyugdíjszerű rendszeres

szociális ellátások 2008. évi kiegészítő emeléséről

SZEMÉLyI jÖVEDELEMADó-KEDVEZMÉNy [Szja tv. 40.§]

Az összevont adóalap adóját csökkenti a súlyosan fogyatékos magánszemélynél, az erről szóló igazo-lás alapján havonta az adóév első napján érvényes havi minimálbér 5 százalékának megfelelő összeg.Az összevont adóalap adójából a jogosult a ked-vezményezett eltartott után családi kedvezményt érvényesíthet.A családi kedvezmény, kedvezményezett eltartot-takként és jogosultsági hónaponként, 4000 forint, feltéve, hogy az adott hónap bármely napján az el-tartottak létszáma a három főt eléri.

Kedvezményezett eltartotta) az, akire tekintettel a családok támogatásáról szóló törvény szerint, valamint bármely EGT-állam hasonló jogszabálya alapján családi pótlé-kot, illetőleg más hasonló ellátást folyósítanak,b) az, aki a családi pótlékra saját jogán jogosult,c) a magzat (ikermagzat) a várandósság időszaká-ban (fogantatásának 91. napjától megszületéséig),d) a rokkantsági járadékban részesülő magán-személy.

*Felhasznált jogszabályok:

• 1995. évi CXVII. törvény a személyi jövedelemadóról (a

továbbiakban: Szja tv.)

PArKoLÁSI IgAZoLVÁNy

I. A jogosulti kör [218/2003. korm.rend. 2.§]• a 164/1995. (XII. 27.) korm. rendelet 1.§-a (3) be-kezdésének a) pontja értelmében súlyos mozgás-korlátozottnak minősül,• a 141/2000. (VIII. 9.) korm. rendelet 1. §-ának (1) bekezdésének értelmében látási fogyatékosnak; (3) bekezdésének értelmében értelmi fogyatékosnak; (4) bekezdésének értelmében autistának; illetve (5) bekezdésének értelmében mozgásszervi fogyaté-kosnak minősül,• 2001. július 1-jét megelőzően vaknak minősítették• az 5/2003. (II. 19.) ESzCsM rendelet 1. számú melléklete szerint vaknak vagy gyengénlátónak, mozgásszervi fogyatékosnak, értelmi fogyatékos-nak vagy autistának minősülA fenti jogosultságot igazolni kell.

Aki dolgozik, annak a munkájáért kapott fizetéséből levonnak egy bizonyos pénzösszeget. Ezt hívják adónak. Az adóból az állam fenntartja az iskolákat, a kórházakat, utakat épít és még sok egyéb dolgot. A súlyosan fogyatékos személy adókedvezményt kaphat.Ez azt jelenti, hogy ha a súlyosan fogyatékos személy dolgozik, akkor kevesebb pénzt vonnak le a fizetéséből.Így a súlyosan fogyatékos személynek több pénze marad.A súlyosan fogyatékos személy orvosi igazolással kaphat adókedvezményt.A súlyosan fogyatékos személy családja is kaphat adókedvezményt.

TÁM

og

ATÁSo

K, jo

go

SULTSÁ

go

K

51

Az igazolványra, valamint az igazolvánnyal kap csolatos eljárásokra vonatkozó szabályok [218/2003. korm.rend. 3–6.§]A parkolási igazolvány közokirat. Az igazolvány kiadására, meghosszabbítására, visszavonására, cseréjére, pótlására, nyilvántartására irányuló eljá-rásban első fokon az okmányirodák kijelöléséről és illetékességi területéről szóló kormányrendeletben meghatározott települési, a fővárosban a fővárosi kerületi önkormányzat jegyzője (a továbbiakban: körzetközponti jegyző) jár el. Az eljárás kérelemre indul. Az igazolvány kiadására irányuló eljárásban a jogosult személyesen jár el, kivéve ha nem képes a hatóság előtt személyesen megjelenni. Ebben az esetben meghatalmazottja is eljárhat. Az igazolvány meghosszabbítására, cseréjére, pót-lására irányuló eljárásban a kérelmet az igazolvány kiadására irányadó szabályok szerint kell benyúj-tani. Az igazolvány cseréjére irányuló kérelem be-

nyújtása esetén a régi igazolványt egyidejűleg le kell adni. Az elveszett, ellopott vagy megsemmisült igazol-vány visszavonását a körzetközponti jegyző a nyil vántartásba bejegyzi, körözését elrendeli és egyidejűleg a jogosult részére új igazolványt állít ki – ha a jogosultság továbbra is fennáll.

Érvényességi időtartam [218/2003. korm.rend. 7.§]Az igazolvány érvényességének időtartama – fő-szabály szerint – a kiállítás napjától számított 3 év. Ha a szakvélemény a következő felülvizsgálat, ellenőrző vizsgálat időpontjaként 3 évnél rövidebb időtartamot határoz meg, az igazolvány érvényes-ségének időtartama megegyezik a szakvélemény érvényességének időtartamával.A jogosultság további fennállása esetén az igazol-vány érvényessége újabb 3 éves időtartamra, il-letve a szakvélemény érvényességének megfelelő időtartamra meghosszabbítható. A jogosult részére 5 éves időtartamra kell kiállítani az igazolványt, ha a kérelemhez mellékelt szakvé-lemény szerint a mozgásában korlátozott személy állapota végleges. Az érvényességi idő leteltével az igazolvány érvényessége további 5 évvel újabb szak-vélemény bemutatása nélkül meghosszabbítható.

Az igazolvány használatára vonatkozó szabályok [218/2003. korm.rend. 8.§]Használatkor az igazolványt a mozgásában kor-látozott személyt szállító jármű szélvédője mögött úgy kell elhelyezni, hogy előlapja az érvényesség és a jogosultság ellenőrzésekor látható legyen. Az igazolványt az ellenőrzésre jogosult személy fel-szólítására át kell adni. Ha az igazolvány elveszett, azt be kell jelenteni (nyolc napon belül) az igazolványt kiállító körzet-központi jegyzőnek.Az igazolvány nem adható át használatra másnak.

Az igazolvány birtokosát megillető jogosultságok [Az 1/1975 (II. 5.) a közúti közlekedés szabályairól szóló KPM-BM együttes rendelet 51/A. §-a alapján]• gyalogos, illetve gyalogos és kerékpáros övezet-ben is közlekedhet és várakozhat• egyes behajtást tiltó jelzőtáblánál a tilalom elle-nére behajthat, ha úticélja a jelzőtáblával megjelölt úton van, vagy csak ezen az úton közelíthető meg.

Ha autóval közlekedsz, és megállsz valahol, akkor sok helyen fizetni kell ezért. Amikor így üresen várakozik az autó, azt nevezik parkolásnak. A súlyosan fogyatékos embereknek nem kell fizetni a parkolásért. Ők parkolási igazolványt kapnak. Ezzel igazolják, hogy nekik nem kell fizetni. A parkolási igazolvány segíti a fogyatékos embereket.

Parkolási igazolványt kaphatnak a súlyosan mozgássérült személyek.Parkolási igazolványt kaphatnak a vakok.Parkolási igazolványt kaphatnak az értelmi fogyatékos személyek.Parkolási igazolványt kaphatnak az autista személyek.A legtöbb fogyatékos ember nem tud autót vezetni. A szülei vagy a barátai vezetik az autót. A parkolási igazolványt csak akkor szabad használni, ha az autóban a fogyatékos személy is ott van.

TÁM

og

ATÁ

SoK

, jo

go

SULT

SÁg

oK

52

• a járdán a járművével akkor is megállhat, ha a megállást jelzőtábla vagy útburkolati jel nem enge-di meg • járművével olyan helyen is várakozhat, ahol azt várakozást jelző tábla tiltja, • ellenőrző óra vagy jegykiadó automata működ-tetése nélkül is várakozhat, korlátozott várakozási övezetben és várakozási övezetben. (A kijelölt ra-kodóhelyre vonatkozó rendelkezés azonban a moz-gáskorlátozottat szállító járműre is vonatkozik.)

Az igazolvány érvénytelensége [218/2003. korm.rend. 9.§]Érvénytelen az igazolvány, ha

a) a jogosult meghalt;b) érvényességi ideje lejárt;c) a jogosult személyére és jogosultságára vo-natkozó adatok megállapítására alkalmatlan;d) meghamisították;e) a körzetközponti jegyző a visszavonását a nyilvántartásba bejegyezte.

VÁrHATó MóDoSíTÁSoK

Az országgyűlés határozatában felkérte a kormányt, hogy 2009. július 31-ig rendeletben szabályozza újra a parkolási igazolványra vonatkozó rendel-kezéseket. A Kézenfogva Alapítvány, az Autisták Országos Szövetsége és a Szimbiózis Alapítvány által működtetett „Ne hagyd magad! II.” jogvédel-mi program jogászbizottsága a javaslat szövegéhez észrevételeket fogalmazott meg a megfelelő szabá-lyozás megalkotása érdekében.

A képviselői indítványban javasolt fontosabb módosítások, szigorítások:• A és B típusú igazolványt különböztet meg a ja-vaslat. A típusút a 18 év feletti és alatti súlyosan fogyatékos, illetőleg súlyos mozgáskorlátozott sze-mélyek részére, míg a B típusú a nem súlyosan, de fogyatékos, illetőleg a nem súlyos, de mozgáskor-látozott személyek részére szólna,• differenciált szabályozást javasol az A és B típusú igazolványhoz kapcsolódó jogosultságok tekinte-tében, utóbbihoz legfeljebb 2 órás parkolási időtar-tam-korlátozás hozzárendelését tanácsolja,• a parkolási igazolvány alapjául szolgáló szakvéle-mény kiállítását független orvostestület, vagy az Országos Rehabilitációs és Szociális Szakértői Intézet hatáskörébe utalná, és 2010. január 1-jétől egy erre a célra kifejlesztett vizsgálati eljárást vezetne be,• a visszaélések megakadályozására a parkolási igazolványok ellenőrzésébe a parkolási ellenőrök bevonását javasolja.

*Felhasznált jogszabályok:

• 218/2003. (XII. 11.) Korm. rendelet a mozgásában korláto-

zott személy parkolási igazolványáról

• 1/1975 (II. 5.) a közúti közlekedés szabályairól szóló KPM-

BM együttes rendelet

Parkolási igazolványt az okmányirodán kell igényelni. A parkolási igazolvány igényléséhez– a fogyatékos személynek kell elmenni az okmányirodára– vinni kell egy orvosi igazolás arról, hogy a kérelmező súlyosan fogyatékos– és kell egy fénykép a fogyatékos személyről.

A parkolási igazolványt az autóvezető elé kell kitenni az autó ablakába.

A parkolási igazolvánnyal ingyen lehet mindenütt parkolni.A parkolási igazolvánnyal ott is meg lehet állni, ahol más nem állhat meg.

Ha eltűnik a parkolási igazolvány, akkor azt be kell jelenteni az okmányirodán.

TÁM

og

ATÁSo

K, jo

go

SULTSÁ

go

K

53

KÖZgyógyELLÁTÁS

A közgyógyellátás hozzájárulás a szociálisan rászo-ruló személy egészségi állapotának megőrzéséhez és helyreállításához kapcsolódó kiadások csökkentésé-hez. Az erre jogosult közgyógyellátási igazolványt kap, amelynek birtokában ingyenesen jogosult egyes egészségügyi ellátásokra. Ezek a következők:

a) gyógyszerek, egyes tápszerek – a gyógyszer-kerete erejéig. Lényeges tudni, hogy a gyógy-szerkeret két részből áll: az egyéni gyógyszer-keretből, amelyet azoknak állapítanak meg, akik állapotuk, fogyatékosságuk miatt rend-szeresen kénytelenek gyógyszereket szedni. Az egyéni havi rendszeres gyógyszerköltség – ide-értve a különleges táplálkozási igényt kielégítő tápszereket – a 2009. évben legfeljebb 12 000 Ft/hó lehet. A másik az eseti keret, amiből az akut (heveny, sürgős) megbetegedés esetén szükséges gyógyszereket lehet megvenni. Az eseti keret összege 2009-ben évi 6000 Ft. Minden évben az adott év költségvetési törvényében határozzák meg az egyéni és az eseti gyógyszerkeret ösz-szegét.b) egyes gyógyászati segédeszközök,c) az orvosi rehabilitáció céljából igénybe vehető gyógyászati ellátások.

Utóbbi két esetben a közfinanszírozás alapjául elfo-gadott ár erejéig vehető igénybe térítésmentesen az ellátás, az efölötti árat a jogosultnak kell kifizetni.

A közgyógyellátás három jogcímen biztosított támogatás:1) alanyi jogcím: mások mellett az, aki, vagy aki után szülője vagy eltartója magasabb összegű csa-ládi pótlékban részesül.2) normatív jogcím: akinél a havi rendszeres gyógyító ellátás térítési díja – melyet a területi-leg illetékes megyei (fővárosi) egészségbiztosítási pénztár elismert – az öregségi nyugdíj mindenkori legkisebb összegének a 10%-át meghaladja, feltéve, hogy családjában az egy főre jutó havi jövedelem nem éri el az öregségi nyugdíj mindenkori legki-sebb összegét, egyedül élő esetén 150%-át. 3) méltányossági jogcím: ennek alapján az a szo-ciálisan rászorult személy is jogosult közgyógyel-látásra, akinél a települési önkormányzat rendele-tében meghatározott feltételek fennállnak.

A kérelmet formanyomtatványon kell benyújtani. A kérelem elbírálásához a havi rendszeres gyógyí-tó ellátásokról szóló igazolást a háziorvos tölti ki. Ezen kívül:

a) alanyi jogcím esetén igazolni kell valamelyik, ezen jogcímhez szükséges feltétel fennállásátb) normatív és méltányossági jogcím esetén csatolni kell a jövedelemigazolásokat, illetve az utóbbinál igazolni kell a rendeletben foglalt egyéb feltétel fennállását.

A háziorvosi igazolást a kérelmező nevének és TAJ-számának feltüntetésével, zárt borítékban kell csatolni a kérelemhez.Ügyintézés: a települési önkormányzat szociális ügyekkel foglalkozó osztályán.

A közgyógyellátásra való jogosultság megállapítá-sára irányuló kérelmet a kérelmező lakóhelye sze-rint illetékes jegyzőhöz kell benyújtani. A kérelem-hez formanyomtatványt kell használni, amelyet az önkormányzat ügyfélszolgálati vagy szociális iro-dáján lehet beszerezni. A háziorvosi igazolást a ké-relmező nevének és TAJ-számának feltüntetésével, zárt borítékban kell csatolni a kérelemhez.A közgyógyellátásra való jogosultságról a jegy-ző dönt. A jogosultságot két évre állapítja meg az alanyi jogon járó támogatás esetében. A másik két jogcím alapján egy évre szól a támogatás. A gyógy-szerkeret csak az igazolvány érvényességi ideje alatt használható fel. A közgyógyellátásra való jogosultságot megállapító jegyzői határozat ellen fellebbezésnek van helye.

*Felhasznált jogszabályok:

• 1993. évi III. törvény a szociális igazgatásról és szociális

ellátásokról (Sztv. 49–53.§)

• 63/2006. (III. 27.) korm.rendelet a pénzbeli és természetbeni

szociális ellátások igénylésének és megállapításának, vala-

mint folyósításának részletes szabályairól 35–49.§

gyógyÁSZATI SEgÉDESZKÖZÖK, PELENKA

Egyszer használatos nadrágpelenka: 3 hónapra 270 db nappali és 90 db éjszakai, vagy 270 db azonos méretű éjszakai nadrágpelenka írható fel. A köz-gyógyellátott részére térítésmentes. Sebész, neu-rológus, onkológus, nőgyógyász, gyermeksebész,

TÁM

og

ATÁ

SoK

, jo

go

SULT

SÁg

oK

54

urológus, rehabilitációs szakorvos, pszichiáter ír-hatja fel. A szakorvostól kért javaslatra 6 hónap után a háziorvos is felírhatja. Ha a mennyiség nem elegendő, a többlet pelenkára engedélyt kell kérni az illetékes Egészségbiztosítási Pénztártól.

UTAZÁSI KEDVEZMÉNyEK

A fogyatékos személyek négy csoportja és egy fő kísérőjük 90%-os utazási kedvezményt vehetnek igénybe a helyközi közlekedésben, a helyi közleke-dést pedig ingyenesen vehetik igénybe. A súlyosan fogyatékosok számára egyúttal 90%-os bérletked-vezményt is bevezettek.

Ez a négy csoport: • a vakok személyi járadékában részesülők és a Magyar Vakok és Gyengénlátók Országos Szövetsége arcképes igazolványával rendelkezők; • a Siketek és Nagyothallók Országos Szövetsége arcképes igazolványával rendelkezők; • a magasabb összegű családi pótlékban részesülők • a fogyatékossági támogatásban részesülők.Utazási kedvezmény csak egy jogcímen vehető igénybe.

A Magyar Államkincstár Igazgatósága a magasabb összegű családi pótlék, valamint a fogyatékossági támogatás megállapításával egyidejűleg hatósági bizonyítványt állít ki az utazási kedvezmények igénybevételéhez.

*

Felhasznált jogszabályok:

• 85/2007. (IV. 25.) korm. rendelet a közforgalmú személy-

szállítási utazási kedvezményekről 1. számú melléklet

NorMATíV TANKÖNyVTÁMogATÁSBár a most ismertetett jogszabály a közoktatásra vo-natkozik, úgy véljük, hogy olvasóink között is lehet-nek érintettek. A felsőoktatásban résztvevők után járó támogatást (fejkvóta), az egyetem osztja el. Az iskola igazgatója minden év november 15-éig

köteles felmérni, hány tanulónak lehet biztosítani a tankönyvellátást az iskolai könyvtárból, könyvtár-szobából történő tankönyvkölcsönzés, a napközi-ben, tanulószobán elhelyezett tankönyvekhez való hozzáférés útján, továbbá hányan kívánnak használt tankönyvet vásárolni. E felmérés során a szülőket tájékoztatni kell arról, hogy várhatóan kik jogosul-tak normatív kedvezményre, továbbá, ha az iskolá-nak lehetősége van, további kedvezmény nyújtásá-ra, milyen feltételekkel lehet azt igénybe venni.

A normatív kedvezményre való jogosultság iga-zolásához a következő okiratok bemutatása szük-séges:

a) a családi pótlék folyósításáról szóló igazolás;b) ha a családi pótlékra való jogosultság a leg-magasabb életkor elérése miatt megszűntba) tartósan beteg tanuló esetén szakorvosi iga-zolás,c) a sajátos nevelési igényű tanuló esetén a sza-kértői és rehabilitációs bizottság szakvéleménye;d) rendszeres gyermekvédelmi kedvezmény esetén az erről szóló határozat.

A súlyosan fogyatékos személy utazási kedvezményt kaphat.Ingyen utazhat a városon belül: buszon, villamoson, trolibuszon, metrón, HÉV-en.Nagyon olcsón utazhat a városok és a falvak között: vonaton, buszon, kompon. (A komp olyan hajó, amely autókat és embereket is szállít a folyók, tavak egyik oldaláról a másikra.)Aki fogyatékossági támogatást, vagy emelt összegű családi pótlékot kap, az kaphat utazási kedvezményt is.

Az iskolába járó autista fiataloknak segítenek megkapni a tankönyveket.Az autista fiatalok kikölcsönözhetik a tankönyveket az iskolai könyvtárból. Az autista fiatalok olcsóbban vehetik meg a tankönyveket.Ezt hívják normatív tankönyvtámogatásnak. A normatív tankönyvtámogatást az iskolában kell kérni.

TÁM

og

ATÁSo

K, jo

go

SULTSÁ

go

K

55

Az iskola november 30-ig kezdeményezi a tan-könyv- és tanszerellátás támogatásának megállapí-tását a települési önkormányzatnál azoknak, akik-nek a tankönyvellátását az iskolai tankönyvtámo-gatás rendszere nem tudja megoldani.

*Felhasznált jogszabályok:

• 23/2004. (VIII. 27.) OM rendelet a tankönyvvé nyilvánítás,

a tankönyvtámogatás, valamint az iskolai tankönyvellátás

rendjéről 22.§

A VÉDENDŐ FogyASZTóKAT MEgILLETŐ KEDVEZMÉNyEK

A lakhatás megőrzése, illetve a hajléktalanná vá-lás megelőzése érdekében a legnehezebb anyagi körülmények között élők speciális védelmet érde-melnek. Az Európai Unió előírásai alapján került bevezetésre az ún. védendő fogyasztók intézmé-nye a villamosenergia (2008. január 1-jétől), illet-ve a gázszolgáltatás (2009. január 1-kétől) tekin-tetében.

Ezen belül két kategóriát: a szociálisan rászoruló és a fogyatékossággal élő fogyasztók csoportját különítik el a jogszabályok:

I. Szociálisan rászoruló fogyasztónak azt a természetes személyt kell tekinteni, aki, vagy akinek a háztartásában élő személy: • időskorúak járadékában részesül,• aktív korúak ellátására jogosult,• lakásfenntartási támogatásban részesül,• ápolási díjban részesül,• rendszeres gyermekvédelmi kedvezményben ré-szesül,• otthonteremtési támogatásban részesült (a támo-gatás megállapításától számított 3 éven keresztül), • nevelőszülő, hivatásos nevelőszülő, aki saját ház-tartásában neveli a gondozásába helyezett átmene-ti vagy tartós nevelésbe vett gyermeket.

IgÉNyBE VEHETŐ KEDVEZMÉNyEK:

1. Fizetési kedvezmények (részletfizetés, fizetési haladék) • a kedvezmény igénybevételének időtartama alatt elfogyasztott energia ellenértékét, a tartozás részösz-szegeit, illetve a tartozás halasztott összegét határ-időben ki kell egyenlíteni• 12 naptári hónapon belül egy alkalommal kérhető• részletfizetés: az igénylést megelőző 12 hónap átlagfogyasztásához igazodik (1 havi fogyasztás el-lenértékét meg nem haladó tartozásnál 2 hónap, 3 havi alatt: 5 hónap, 3 havin túl 6 hónap)• fizetési haladék: időtartama legfeljebb 30 nap

2. Előrefizető mérő A kártyás mobiltelefonokhoz hasonlóan működő fogyasztásmérő, amely a fogyasztást csak az ellen-érték előzetes megfizetése esetén teszi lehetővé. Jogosultsági feltételei: • a fizetési kedvezmények biztosítása mellett a szol-gáltatónak fel kell ajánlania az előre fizető mérő felszerelésének lehetőségét;• amennyiben a védendő fogyasztó a fizetési ked-vezmények ellenére sem rendezi a tartozását (vagy a megállapodásban foglaltakat nem tartja be), a to-vábbi vételezést a szolgáltató ilyen mérő felszere-léséhez kötheti;

Kikapcsolási védelem: A védendő fogyasztót fize­tési késedelem vagy nem fizetés esetén csak akkor lehet az energia­ellátásból kikapcsolni, ha a spe­ciális mérő felszerelésébe nem egyezik bele, illetve annak felszerelését, üzembe helyezését akadályoz­za vagy meghiúsítja;A szolgáltatásból már kikapcsolt fogyasztó a nyil-vántartásba történő felvételével egyidejűleg kérhe-ti az előre fizető mérő felszerelését, melynek költ-ségeit a szolgáltató fizeti.

II. Fogyatékossággal élő fogyasztónak minősül az, aki • fogyatékossági támogatásban részesül,• vakok személyi járadékában részesül,• (vagy aki után szülője vagy eltartója) magasabb összegű családi pótlékban részesül.

TÁM

og

ATÁ

SoK

, jo

go

SULT

SÁg

oK

56

Igénybe vehető kedvezmények: – különleges bánásmód a méréssel, leolvasással, számlázással, díjfizetéssel kapcsolatban, ha nincs a háztartásban fogyatékossággal élőnek nem mi-nősülő személy (pl. készpénzben történő számlaki-egyenlítés a felhasználási helyen, az általánostól el-térő mérőhely kialakítása, a számla értelmezéséhez nyújtott egyedi segítség stb.), – szükségáramforrás (a tervezett üzemszünet ide-jére), illetve szünetmentes áramforrás (váratlan üzemzavar következményeinek megelőzésére)

A kikapcsolási védelem és az előrefizető mérő e fo-gyasztókat is megilleti.

III. Hogyan lehet igényelni a kedvezményeket?

Az igénylés alapvető feltétele, hogy a szolgáltató az érintett fogyasztót saját kérelmére nyilvántartásá-ba felvegye. Ehhez adatlapot kell kitölteni, melyet a regisztrációhoz szükséges adatlap fogyasztóra vonatkozó a védelemre jogosító ellátást megálla-pító igazgatási szervvel is ki kell töltetni (jellem-zően a települési önkormányzat jegyzője, illetve a Magyar Államkincstár).A nyilvántartásba vételhez, illetve annak meghosz-szabbításához használatos adatlap hozzáférhető a szolgáltatók ügyfélszolgálatain, letölthető honlap-jukról.

*Felhasznált jogszabályok:

• 2007. évi LXXXVI. törvény a villamos energiáról (64–65.§)

és végrehajtási rendelete: 273/2007. (X. 19.) korm.rendelet

(30–37.§)

• 2008. évi XL. törvény a földgázellátásról (65–66.§) és vég-

rehajtási rendelete: 19/2009. (I. 30.) korm.rendelet (56–62.§)

KULTUrÁLIS KEDVEZMÉNy

194/2000. (XI. 24.) kormányrendelet a muzeális in-tézmények látogatóit megillető kedvezményekről. 1.§ E rendelet hatálya valamennyi olyan múze-umra, közérdekű muzeális gyűjteményre és ki-állítóhelyre (a továbbiakban együtt: muzeális in-tézmény) kiterjed, amelyik a nemzeti kulturális örökség minisztere (a továbbiakban: miniszter) által kiadott működési engedéllyel rendelkezik. Díjtalanul látogathatják a muzeális intézménye-ket bármely nyitvatartási napon (2.§ 1):• a kiskorúak általános iskolai tanulmányaik meg-kezdéséig;• a 65 éven felüli nyugdíjas magyar állampolgárok;• a mozgássérültek és más fogyatékosok, vala-mint kísérőik (jogosultanként legfeljebb 1 fő).

Díjtalan a belépés minden hétvége egyik – a mu -ze ális intézmény által meghatározott – pihenő-nap ján a 18 éven aluli gyermekek és az őket kí sé rő, legfeljebb 2 hozzátartozó [Ptk. 685.§ b) pont], va la mint a 18 éven felüli, diákigazolvány-nyal rendelkező tanulók és hallgatók részére. Az intézmény fenntartója vagy vezetője a lá-togatók meghatározott körének, illetve egyes kiállítások esetében az (1)-(3) bekezdésben fog-laltakon túl további kedvezményeket is adhat. A kedvezményekre való jogosultságot felhívásra igazolni kell. (3.§)

57

oKTATÁS

I. FELSŐoKTATÁS

A New Yorkban, 2006-ban született Fogya tékos-sággal élő személyek jogairól szóló ENSZ egyez-mény 24. cikk 5. bekezdése szerint a részes álla-mok (így Magyarország is) biztosítják, hogy a fo gyatékossággal élő személyek hátrányos meg-különböztetés nélkül és másokkal azonos alapon férjenek hozzá az általános felsőfokú oktatáshoz, a szakképzéshez, felnőttoktatáshoz és az élethosszig tartó tanuláshoz (ENSZ egyezmény 24. cikk 5. bek.)A felsőoktatási intézményekbe történő jelentke-zésből senki nem zárható ki és képességei alapján mindenkinek hozzáférhető a felsőoktatás, ennek alapján a kormány előnyben részesítési kötelezett-ségeket állapíthat meg a fogyatékossággal élő hall-gatókkal kapcsolatban.

A fogyatékos személyeknek a középiskolai oktatás során biztosított, és a felsőoktatásban is megillető kedvezmények a következők:• a sajátos nevelési igényű tanuló1 részére az állami vizsgákon biztosítani kell az egyes tantárgyakból, tantárgyrészekből, az illetékes szakértői és rehabi-litációs bizottság szakvéleménye alapján az értéke-lés és a minősítés alóli mentesítést, • illetve a tanuló az érintett tantárgyak helyett má-sik tantárgyat választhat az érettségi vizsgán,• az érettségi vizsgán biztosítani kell a hosszabb fel-készülési időt, • írásbeli beszámolón lehetővé kell tenni az iskolai

1 A Közoktatási törvény (Kötv.) a fogyatékossággal élő személyt sajá tos nevelésű igényű tanulónak nevezi

Az autista személyeknek és a fogyatékos személyeknek joguk van a tanuláshoz.Törvény mondja ki, hogy az autista személyeket és a fogyatékos személyeket segíteni kell a tanulásban. Az autista személyek és fogyatékos személyek középiskolába is mehetnek. Az autista személyek és fogyatékos személyek egyetemen vagy főiskolán is tanulhatnak.

Az iskolának segítséget kell adnia az autista személyeknek és a fogyatékos személyeknek, hogy ugyanúgy tudjanak tanulni, mint a többiek.Az egyetemen és főiskolán a tanulók vizsgáznak.A vizsga azt jelenti, hogy a tanuló elmondja, amit tud. Az iskolában, az egyetemen és a főiskolán senki sem kerülhet hátrányba azért, mert autista személy, vagy fogyatékos személy. Az egyetemen és főiskolán hosszabb ideig tanulhatnak ingyen az autista személyek és a fogyatékos személyek.Az egyetem és főiskola segítőt ad az autista személyek és a fogyatékos személyek mellé. A segítőt úgy hívják, hogy koordinátor.Az egyetem és főiskola pénzbeli támogatást is adhat az autista személyeknek vagy a fogyatékos személyeknek.Az egyetem és főiskola által adható pénzbeli támogatást úgy hívják, hogy ösztöndíj.

oKT

ATÁ

S

58

tanulmányok során alkalmazott segédeszközt, pél-dául a számítógép használatát, • szükség esetén pedig az írásbeli beszámoló he-lyett a szóbeli beszámolót, szóbeli beszámoló he-lyett pedig az írásbeli beszámolót kell biztosítani. [Kötv. 30.§ (9) és Complex Kommentár].

A fogyatékossággal élő jelentkező minden jelent-kezési helyén 50 többletpontra jogosult [237/2006. korm.rend. 25.§ (3)]. A felsőoktatási intézmények kötelesek biztosítani a fogyatékossággal élő je-lentkezőnek a felvételi eljárásban való részvétel feltételeit. Ha a felvételhez egészségügyi, pályaal-kalmassági vagy szakmai alkalmassági vizsgálatra van szükség, a fogyatékossággal élő jelentkezőt a felsőoktatási intézmény szabályzata szerint il-lethetik meg kedvezmények, illetve felmentések [237/2006. korm.rend. 30.§ (1), (3)].A felvételi eljárás során nyújtott kedvezmény vagy mentesítés nem vezethet a felvételhez szükséges alapvető tanulmányi követelmények alóli teljes felmentéshez [237/2006. korm.rend. 30.§ (4)].

A hallgató egyéni jogai közé tartozik többek kö-zött, hogy állapotának, személyes adottságának, fogyatékosságának megfelelő ellátásban részesül-jön [Ftv. 46.§ (3) f)], tehát az ilyen helyzetben lévő hallgatónak meg kell adni azt a segítséget, amely kiegyenlíti a helyzetéből adódó hátrányokat. Az oktatónak is kötelessége, hogy tevékenysége során figyelembe vegye a hallgató egyéni képességét, fo-gyatékosságát [Ftv. 95.§ (5) b)]. Ha a fogyatékossággal élő hallgató államilag tá-mogatott képzésben folytat tanulmányokat, illetve felsőfokú szakképzést végez, támogatási ideje 4 fél-évvel meghosszabbodik, tehát 12 félév helyett 16 félév [Ftv. 55.§ (2)].

Kedvezmények a felsőfokú képzésben

A fogyatékossággal élő hallgatónak biztosítani kell a fogyatékossághoz igazodó felkészítést és vizsgáz-tatást, továbbá segítséget kell nyújtani neki ahhoz, hogy teljesíteni tudja a hallgatói jogviszonyából eredő kötelezettségeit.

• Indokolt esetben mentesíteni kell egyes tantár-gyak, tantárgyrészek tanulása, vagy a beszámolás kötelezettsége alól. • Szükség esetén mentesíteni kell a nyelvvizsga, vagy annak egy része, illetőleg szintje alól. • A vizsgán biztosítani kell a hosszabb felkészülési időt, az írásbeli beszámolón lehetővé kell tenni a segédeszköz (írógép, számítógép stb.) használatát, szükség esetén az írásbeli beszámoló szóbeli beszá-molóval vagy a szóbeli beszámoló írásbeli beszá-molóval történő felváltását.

A fent felsorolt mentesítések köre nem vezethet a bizonyítvány által tanúsított szakképesítés meg-szerzéséhez szükséges alapvető tanulmányi köve-telmények alóli felmentéshez [Ftv. 61.§ (1)].

A fogyatékossággal élő hallgatókkal kapcsolatos intézményi feladatok végrehajtásának rendjét a felsőoktatási intézmény szervezeti és működési szabályzata határozza meg [Ftv. 61.§ (2)], a rész-letszabályok tehát innen ismerhetőek meg, például személyi és technikai segítségnyújtás és egyéb szol-gáltatások. Érdemes minél előbb áttanulmányozni az adott intézmény szervezeti és működési szabály-zatát, és ha kell, akkor igénybe venni az intézmény által kijelölt koordinátor segítségét.

Az előnyben részesítési követelmények meghatá-rozása során a jogszabály úgy rendelkezik, hogy az autista hallgató jogosult mindazon kedvezmé-nyekre, amelyek mozgáskorlátozott, hallássérült, látássérült, valamint beszéd- és más fogyatékos hallgatótársait megilletik [részletszabályokat lsd: 79/2006. korm.rend. 18.§].

Kormányrendelet szabályozza a felsőoktatásban részt vevő hallgatók által igénybe vehető juttatá-sokat, amelyek közül számos az előnyben része-sítési kötelezettséget valósítja meg. A rendelet 2. § (1) d) pontja értelmében fogyatékossággal élő vagy egészségi állapota miatt rászorult hallgató: az a hallgató, aki– fogyatékossága miatt állandó vagy fokozott fel-ügyeletre, gondozásra szorul, illetve aki fogya-tékossága miatt rendszeresen személyi és/vagy technikai segítségnyújtásra és/vagy szolgáltatásra szorul.

oKTATÁ

S

59

Szociális juttatások

Az államilag támogatott képzésben részt vevő hall-gatók különböző tanulmányi vagy szociális alapon járó ösztöndíjakat kaphatnak. Ezeket a hallgató in-tézménye az állam által biztosított normatívákból fedezi.A költségtérítéses intézményekbe járók is kaphat-nak kedvezményeket (pl. részletfizetési kedvez-mény, halasztás vagy mentesség).A szociális juttatások kérelem alapján adhatók.

rászorultsági alapon adható juttatások

Alaptámogatás, a rendszeres és rendkívüli szociális ösztöndíj, a Bursa Hungarica Felsőoktatási önkor-mányzati ösztöndíj.

A rendszeres szociális ösztöndíj havi összegének mértéke nem lehet alacsonyabb, mint az éves hall-gatói normatíva 20%-a, ha a hallgató:

a) fogyatékossággal élő vagy egészségi állapo-ta miatt rászorult, vagyb) halmozottan hátrányos helyzetű, vagyc) családfenntartó, vagyd) nagycsaládos, vagye) árva.

Rendkívüli szociális ösztöndíjban a hallgató ké-relme alapján részesülhet. A beérkezett hallgatói kérelmekről legalább havonta egyszer döntést kell hozni.

A hallgató szociális helyzetének megítélésekor fi-gyelembe kell venni– a fogyatékos hallgatónak mekkora összeget kell fordítania különleges eszközök beszerzésére és fenntartására, speciális utazási szükségleteire, valamint személyi segítő, illetve jelnyelvi tolmács igénybevételére,– a hallgatóval közös háztartásban élő eltartottak számát, különös tekintettel a vele együtt eltartott gyermekek számára,– az ápolásra szoruló hozzátartozó gondozásával járó költségeket [51/2007. korm.rend. 21.§ (1)].

Diákhitel

Kedvező feltételek mellett adott kölcsön a tanul-mányok ideje alatt (nem kell jövedelemigazolás, sem kezes hozzá). Aki igényli, és megfelel a jogo-sultsági feltételeknek az megkapja a hitelt (összege szabadon választható), ami bármire elkölthető. A kölcsön törlesztése a hallgatói jogviszony megszű-nése után, legkésőbb a 40. életév betöltését követő negyedik hónap első napjától kell fizetni. [86/2006. (IV. 12.) korm.rend.].

II. FELNŐTT- ÉS SZAKKÉPZÉS

Az állam a fogyatékkal élő felnőttek képzéséhez a költségvetési törvényben meghatározott mértékű normatív támogatást nyújthat, aminek keretében a fogyatékkal élők számára díjmentesen biztosít-ja a felnőttképzést folytató intézményben a szak-mai, nyelvi és általános képzést [Fktv. 22.§ (1)]. Az autista személyek általános célú képzésére nem vonatkozik az a korlátozás, amely alapján a fo-gyatékkal élő felnőtt egyidejűleg egy támogatott képzésben vehet részt, és három naptári év alatt legfeljebb két képzéséhez nyújtható felnőttkép-zési normatív támogatás [Fktv. 22.§ (5)].

A szakképzés keretében rehabilitációs képzés nyújt ható, amely a fogyatékossággal élő személy sa-játos képességeire alapozó, illetőleg azt fejlesztő szak-mai képzés, át- és továbbképzés. [Szktv. 54/B§ 15.].

A szakképzés során nyújtandó kevezmények:• A fogyatékossággal élő személynek a szakmai és vizsgakövetelményben meghatározott szakmai

Az autista személyeknek és fogyatékos személyeknek lehetőségük van többféle szakmát megtanulni.Sokféle szakma van. Az autista személyek több szakmát is megtanulhatnak.A vizsgákon senki sem kerülhet hátrányba azért, mert autista személy vagy fogyatékos személy.

oKT

ATÁ

S

60

alkalmassági és pályaalkalmassági, valamint az egészségügyi alkalmassági követelmények figye-lembevételével biztosítani kell a fogyatékossághoz igazodó felkészítést és vizsgáztatást, továbbá se-gítséget kell nyújtani ahhoz, hogy teljesíteni tudja kötelezettségeit. • A fogyatékosság alapján mentesíteni kell egyes tantárgyak, tananyagegységek (modulok) tanulása és a beszámolás kötelezettsége alól, szükség esetén mentesíteni kell a nyelvvizsga vagy annak egy tí-pusa, illetőleg szintje alól. • A vizsgán biztosítani kell a hosszabb felkészülési időt, az írásbeli beszámolón lehetővé kell tenni a segédeszköz (írógép, számítógép stb.) alkalmazását, szükség esetén az írásbeli beszámoló szóbeli beszá-molóval vagy a szóbeli beszámoló írásbeli beszá-molóval történő felváltását. A mentesítés nem vezethet a bizonyítvány által ta-núsított szakképesítés megszerzéséhez szükséges követelmények alóli felmentéshez [Szktv. 11.§ (6)].

*Felhasznált jogszabályok:

• 2007. évi XCII. törvény a Fogyatékossággal élő személyek

jogairól szóló egyezmény és az ahhoz kapcsolódó Fakultatív

jegyzőkönyv kihirdetéséről (a továbbiakban: ENSZ egyez-

mény).

• 2005. évi CXXXIX. törvény a felsőoktatásról (a további-

akban: Ftv.).

• 1993. évi LXXVI. törvény a szakképzésről (a továbbiakban:

Szktv.).

• 2001. évi CI. törvény a felnőttképzésről (a továbbiakban:

Fktv.).

• 79/2006. (IV. 5.) korm.rendelet a felsőoktatásról szóló 2005.

évi CXXXIX. törvény egyes rendelkezéseinek végrehajtá-

sáról.

• 237/2006. (XI. 27.) korm.rendelet a felsőoktatási intézmé-

nyek felvételi eljárásairól.

• 51/2007. (III. 26.) korm.rendelet a felsőoktatásban részt

vevő hallgatók juttatásairól és az általuk fizetendő egyes

térítésekről.

61

oKTATÁSI INTÉZMÉNyEK

1. Középiskolák2. Speciális szakiskolák

KÖZÉPISKoLÁK (SZAKISKoLÁK, SZAKKÖZÉPISKoLÁK, gIMNÁZIUMoK)

BUDAPEST

ADDETUR Alapítványi Gimnázium és Szakképző Iskola1022 Budapest, Marczibányi tér 3. (06 1) 212 5704) 233

Gyermekház Általános Iskola, Gimnázium, Szakképző Iskola és Speciális Szakiskola1062 Budapest, Bajza u. 26.(06 1) 321 5675

Közgazdasági Politechnikum Gimnázium és Szakközépiskola1096 Budapest, Vendel u. 3.(06 1) 215 4900

Pataky István Fővárosi Gyakorló Híradásipari és Informatikai Szakközépiskola1101 Budapest, Salgótarjáni u. 53/b(06 1) 261 2615

MIOK József Nádor Gimnázium és Szakképző Iskola1139 Budapest, Hajdú u. 18–24.(06 1) 320 3524

BÁCS-KISKUN MEgyE

Türr István Gazdasági Szakközépiskola6500 Baja, Bácska tér 1.(06 79) 524 670

BÉKÉS MEgyE

Vásárhelyi Pál Szakközépiskola és Kollégium5600 Békéscsaba, Deák u. 6.(06 66) 321 145

Kézműves Szakiskola és Alapfokú Művészeti Iskola5600 Békéscsaba, Orosházi út 32.(06 66) 325 598

Jankó János Általános Iskola és Gimnázium5940 Tótkomlós, Erzsébet u. 2.(06 68) 462 069

BORSOD-ABAÚJ-ZEMPLÉN MEGYE

Martin János Szakképző Iskola3529 Miskolc, Áfonyás u. 18/a(06 46) 562 200

Eötvös József Gimnázium, Szakképző Iskola és Kollégium3580 Tiszaújváros, Munkácsy M. u. 13.(06 49) 540 096

oKT

ATÁ

SI IN

TÉZM

ÉNyE

K

62

Széchenyi István Közgazdasági Szakközépiskola3600 Ózd, 48-as út 6.48) 569 371

Szepsi Laczkó Máté Mezőgazdasági Szakképző Iskola és Kollégium3980 Sátoraljaújhely, Kossuth u. 26.(06 47) 523 340

FEJÉR MEGYE

Rosti Pál Gimnázium, Általános és Szakképző Iskola2400 Dunaújváros, Bartók Béla tér 2-4.(06 25) 510 600

Dr. Entz Ferenc Mezőgazdasági, Kereskedelmi és Vendéglátóipari Szakképző Iskola és Kollégium2481 Velence, Ország u. 19.(06 22) 472 270

Teleki Blanka Gimnázium és Általános Iskola8000 Székesfehérvár, Budai u. 7.(06 22) 506 162

Perczel Mór Szakképző Iskola és Kollégium8060 Mór, Dózsa György u. 2.(06 22) 407 023

gyŐr-MoSoN-SoProN MEgyE

Piarista Általános Iskola és Középiskola9200 Mosonmagyaróvár, Fő u. 4.(06 96) 576 475

Eötvös József Evangélikus Gimnázium és Egészségügyi Szakközépiskola9400 Sopron, Deák tér 51.(06 99) 311 767

HAJDÚ-BIHAR MEGYE

Bocskai István Gimnázium4220 Hajdúböszörmény, Bocskai tér 12.(06 52) 229 368

jÁSZ-NAgyKUN-SZoLNoK MEgyE Tiszaparti Gimnázium és Humán Szakközépiskola5000 Szolnok, Tiszaparti sétány 4.(06 56) 510 890

Klapka György Szakközép- és Szakiskola5100 Jászberény, Hatvani u. 2.Intézményvezető: Tamás Zoltán(06 57) 502 750

Deák Ferenc Gimnázium, Közgazdasági és Informatikai Szakközépiskola5123 Jászárokszállás, Deák Ferenc u. 59.(06 57) 433 31

KoMÁroM-ESZTErgoM MEgyE

Mikes Kelemen Felnőtt és Ifjúsági Gimnázium, Szakközépiskola és Szakiskola2800 Tatabánya, Béke u. 8.(06 34) 512-340

Színes Iskola – Személyközpontú Óvoda, Általános Iskola és Gimnázium2890 Tata, Fényes fasor 1.(06 34) 487 643

NÓGRÁD MEGYE

Madách Imre Gimnázium és Szakközépiskola3100 Salgótarján, Arany J. u. 12.Intézményvezető: Varga Judit(06 32) 411 353

PEST MEGYE

Fészek Általános Iskola, Gimnázium és Alapfokú Művészetoktatási Intézmény2083 Solymár, József Attila u. 26.(06 26) 360 306

I. Géza Király Közgazdasági Szakközépiskola és Karacs Teréz Kollégium2600 Vác, Géza király tér 8.(06 27) 504-245

oKTATÁ

SI INTÉZM

ÉNyEK

63

SOMOGY MEGYE

Toldi Lakótelepi Általános Iskola és Gimnázium7400 Kaposvár, Szondi u. 3.(06 82) 511 627

VAS MEgyE Szent-Györgyi Albert Középiskola9700 Szombathely, Pázmány Péter krt. 28/a(06 94) 501 325

VESZPrÉM MEgyE

Kolping Katolikus Szakiskola, Speciális Szakiskola és Kollégium8105 Pétfürdő, Hősök tere 10.(06 88) 476 211

Bródy Imre Gimnázium, Szakközépiskola és Alapfokú Művészetoktatási Intézmény8400 Ajka, Bródy Imre u. 4.Intézményvezető: Mihályfi László(06 88) 508 240

Reguly Antal Szakképző Iskola és Kollégium8420 Zirc, Alkotmány u. 16.(06 88) 595 010

ZALA MEGYE

Apáczai Csere János Általános Művelődési Központ8900 Zalaegerszeg, Apáczai Csere János tér 5.(06 92) 511 211

2. SPECIÁLIS SZAKISKoLÁK

BUDAPEST

Gyermekház Általános Iskola, Gimnázium, Szakképző Iskola és Speciális Szakiskola1062 Budapest, Bajza u. 26.(06 1) 321 5675

Budapest Főváros X. Kerület Kőbányai Önkormányzat, Komplex Óvoda, Általános Iskola, Készségfejlesztő Speciális Szakiskola és Szakszolgáltató Központ1107 Budapest, Gém u. 5–7.(06 1) 261 7691

Montágh Imre Általános Iskola, Óvoda és Készségfejlesztő Speciális Szakiskola1119 Budapest, Fogócska u. 4.(06 1) 208 5814

Budapest Főváros XV. Kerületi Rákospalota, Pestújhely, Újpalota Önkormányzat Száraznád Nevelési-Oktatási Központ, Óvoda, Általános Iskola, Szakiskola, Pedagógiai Szakszolgálatés Gyógypedagógiai Szakmai Szolgáltató1156 Budapest, Pattogós u. 6–8.(06 1) 418 2458

Göllesz Viktor Óvoda, Általános Iskola, Előkészítő Szakiskola és Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézmény1164 Budapest, Szabadföld u. 7.(06 1) 400 0503

Budapest, XVIII. kerületi SOFI (Óvoda, Általános Iskola, Speciális Szakiskola és Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézmény)1181 Budapest, Kondor sétány 4.(06 1) 291 8978

Benedek Elek Óvoda, Általános Iskola, Speciális Szakiskola és Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézmény1201 Budapest, Magyarok nagyasszonya tér 22.(06 1) 283 0377

oKT

ATÁ

SI IN

TÉZM

ÉNyE

K

64

BARANYA MEGYE

Éltes Mátyás Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézmény, Speciális Szakiskola és Kollégium7621 Pécs, Építők útja 9.(06 72) 255 161

BÁCS-KISKUN MEgyE

Kecskeméti Műszaki Szakképző Iskola, Speciális Szakiskola és Kollégium6000 Kecskemét, Hunyadi J. tér 2.(06 76) 480 744

Nyíri Úti Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézmény6000 Kecskemét, Nyiri út 30.(06 76) 328 075

Bács-Kiskun Megyei Önkormányzat Bajai Óvodája, Általános Iskolája, Speciális Szakiskolája, Kollégiuma, Egységes Pedagógiai Módszertani Intézménye és Gyermekotthona6500 Baja, Barátság tér 18.(06 79) 322 599

BÉKÉS MEgyE

„Esély Pedagógiai Központ” Általános Iskola, Speciális Szakiskola, Egységes Pedagógiai Szakszolgálat, Nevelési Tanácsadó5600 Békéscsaba, Vandháti út 3.(06 66) 328 064

Farkas Gyula Szakképző Iskola, Gimnázium, Speciális Szakiskola, Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézmény és Kollégium5630 Békés, Hőzső u. 39.(06 66) 411 577

Harruckern János Gimnázium, Szakképző Iskola, Készségfejlesztő Speciális Szakiskola, Alapfokú Művészetoktatási Intézmény, Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézmény és Kollégium5700 Gyula, Szent István út 38.(06 66) 561 420

BORSOD-ABAÚJ-ZEMPLÉN MEGYE

Martin János Szakképző Iskola3529 Miskolc, Áfonyás u. 18/a(06 46) 562 200

FEJÉR MEGYE

Hild József Szakközépiskola, Szakiskola, Speciális Szakiskola és Kollégium2400 Dunaújváros, Bercsényi u. 8.(06 25) 400 530

Arany János Általános Iskola, Speciális Szakiskola és Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézmény8000 Székesfehérvár, Szegfű Gy. u. 6.(06 22) 504 674

gyŐr-MoSoN-SoProN MEgyE

Bárczi Gusztáv Óvoda, Általános Iskola, Készségfejlesztő Speciális Szakiskola, Kollégium és Különleges Gyermekotthon9023 Győr, Bárczi Gusztáv u. 2. (06 96) 419 022

Doborjáni Ferenc Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézmény, Óvoda, Általános Iskola, Speciális Szakiskola, Kollégium, Gyermek otthon, Utógondozó Otthon és Pedagógiai Szakszolgálat9400 Sopron, Brennbergi u. 82.(06 99) 512 730

Kozmutza Flóra Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézmény, Általános Iskola és Speciális Szakiskola9400 Sopron, Petőfi tér 3.(06 99) 508 245

jÁSZ-NAgyKUN-SZoLNoK MEgyE Liget Úti Általános Iskola, Előkészítő, Készség-fejlesztő Speciális Szakiskola és Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézmény5000 Szolnok, Liget u. 10.(06 56) 421-103

oKTATÁ

SI INTÉZM

ÉNyEK

65

Jász-Nagykun-Szolnok Megyei Kádas György Óvoda, Általános Iskola, Szakiskola, Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézmény, Diákotthon és Gyermekotthon5310 Kisújszállás, Bajcsy-Zsilinszky u. 37.(06 59) 520 614

KoMÁroM-ESZTErgoM MEgyE

Komárom-Esztergom Megyei Önkormányzat Általános Iskolája, Speciális Szakiskolája, Diákotthona és Gyermekotthona2890 Tata, Új u. 21.(06 34) 587 470

PEST MEGYE

Cházár András Óvoda, Általános Iskola, Szakiskola, Speciális Szakiskola, Diákotthon, Gyermekotthon és Pedagógiai Szakszolgálat2600 Vác, Március 15. tér 6.(06 27) 502 186

SZABOLCS-SZAT MÁR-BEREG MEGYE

Bárczi Gusztáv Általános Iskola, Készségfejlesztő Speciális Szakiskola, Kollégium, Pedagógiai Szakszolgálat4400 Nyíregyháza, Szarvas u. 10.(06 42) 422 003

VESZPrÉM MEgyE

Balla Róbert Téri Általános Iskola, Előkészítő Szakiskola és Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézmény8500 Pápa, Balla Róbert tér 14.(06 89) 313 849

6666

NAPPALI ÉS BENTLAKÁSoS INTÉZMÉNyEK

NAPPALI ELLÁTÁSOK

BUDAPEST

Értelmi Fogyatékosok Napközi Otthona1026 BUDAPEST, Orsó u. 55.(06 1) 394 2215orsoeno@enternet.hu

Óbuda Rehabilitációs és Foglalkoztatási Központ – ÉNO1033 BUDAPEST, Benedek E. u. 1–3.(06 1) 430 0290onodi.agnes@freemail.hu

Józsefvárosi Önkormányzat Értelmi Fogyatékosok Napközi Otthona1082 BUDAPEST, Vajdahunyad u. 4.(06 1) 334 1380

Autizmus Alapítvány és Autizmus Kutatócsoport Módszertani Központ1089 BUDAPEST, Delej u. 24-26.(06 1) 314 2859aaakcs@autizmus.hu • www.autizmus.hu

Budapest Főváros Terézvárosi Önkormányzat Értelmi Fogyatékosok Napközi Otthona (TERÉZÉNO)1065 BUDAPEST, Podmaniczky u. 18. I. em. 6.(06 1) 311 2230terezeno@enternet.hu

Segítőtárs Szociális Nonprofit Közhasznú Kft.1078 BUDAPEST, István u. 20. III. 40.(06 1) 352 8200info@segitotars.huwww.segitotars.hu

Gond-viselés Szociális Foglalkoztató Szolgáltató és Kereskedelmi Közhasznú Társaság1096 BUDAPEST, Thaly Kálmán u. 40. fsz.(06 1) 323 0313; (06 1) 323 0312info@gondviselohaz.huwww.gondviseles.hu

Szellemi Sérült Testvéreinkért Alapítvány1116 BUDAPEST, Rátz László u. 73.(06 1) 208 1793

Az Értelmi Fogyatékosok Fejlődését Szolgáló Magyar Down Alapítvány1116 BUDAPEST, Szalóki út 53.(06 1) 208 5622napkozi@downalap.axelero.netwww.downalapitvany.hu) dowwnkorai.hu

Budapest-Hegyvidék XII. kerületi Önkormányzat Fejlesztő Napközi Otthon1126 BUDAPEST, Tóth Lőrinc u. 24.(06 1) 355 1964ejudit56@freemail.huwww.feno.atw.hu

NA

PPALI ÉS BEN

TLAK

ÁSo

S INTÉZM

ÉNyEK

67

Budapest XIII. kerületi Önkormányzat Frim Jakab Szociális Intézmény1138 BUDAPEST, Újpalotai út 9–11.(06 1) 329 0248PasztorMarta@bp13.hu

Budapest Főváros XV. kerület Önkormányzat Egyesített Szociális Intézmény1157 BUDAPEST, Árendás köz 4–6.(06 1) 418 9631

Óvoda, Általános Iskola és Módszertani Intézmény1161 BUDAPEST, Érsekujvár u. 5–7.(06 1) 405 4214tj18kos@citromail.huwww.cinkota16.finet.hu

Budapest Főváros XVII. ker. Rákosmente Önkormányzata, Egyesített Szolgáltató Központ1173 BUDAPEST, Újlak u. 106.(06 1) 256 3003viragoskertno@eszk.net

Segítő Kéz Kispesti Gondozó Szolgálat1193 BUDAPEST, Kisfaludi u. 46.(06 1) 282 9501segitokez@kispest.hu

XXII. ker Önkormányzat Szociális Szolgálata„Napraforgó” Fogyatékosok Klubja1223 BUDAPEST, Kód u. 2–4.(06 20) 395 3963

BARANYA MEGYE

Fogd a Kezem Alapítvány7634 PÉCS, Kovács Béla u. 10.(06 72) 252 322fogdk@enternet.huwww.fogdkezem.uw.hu

BÁCS-KISKUN MEgyE

Platán Otthon – Értelmi Fogyatékosok Napközi Otthona6000 KECSKEMÉT, Csongrádi u. 26.(06 76) 328 010

Nefelejcs Szakosított Otthon6400 KISKUNHALAS, Baycsy-Zs. u. 26.(06 77) 423 460napkozi@emitelnet.hu

Cédrus Egyesített Szociális Intézmény6500 BAJA, Pokorny u. 1–3.(06 79) 321 544

BÉKÉS MEgyE

AUT-PONT Alapítvány Autista Gyermekekért és Fiatalokért AlapítványAUT-KÖZ-PONT Fogyatékosok Nappali Intézménye5600 BÉKÉSCSABA, Kereki sikátor 11. (06 66) 530 690; (06 30) 555 9345 autpont@autpont.hu

Békés Megyei Szociális, Gyermekvédelmi, Rehabilitációs és Módszertani Központ5600 BÉKÉSCSABA, Degré u. 59.(06 66) 530 220modszertan@fago.bhn.huwww.fago.hu

Mozgáskorlátozottak Békés Megyei Egyesülete Napraforgó Közösségi Centrum5600 BÉKÉSCSABA, Kölcsey u. 27.(06 66) 452 202one@mkbme.huwww.mkbme.hu

Békés Városi Szociális Szolgáltató Központ „Derűs ház”5630 BÉKÉS, Kossuth u. 11.(06 66) 411 850www.bvszszk.hu

„Reménysugár” Alapítvány a Down-kórral és Fogyatékkal Élőkért „Dr. Altorjay István” Fogyatékosok Nappali Intézete5700 GYULA, Ecsedi u. 8.(06 30) 305 2495remenysugaralapitvany@t-online.hu

NA

PPA

LI É

S BE

NTL

AK

ÁSo

S IN

TÉZM

ÉNyE

K

68

BORSOD-ABAÚJ-ZEMPLÉN MEGYE

MÁON Református Szeretetotthon3529 MISKOLC, Szilvás u. 39.(06 46) 431 552maon@maon.axelero.net

Miskolci Autista Alapítvány3533 MISKOLC, Csermőkei út 2/a.(06 46) 532 476miskolciautista2@freemail.huwww.autista.extra.hu/index.html

Vésztői Sérült Gyermekekért Egyesület5530 VÉSZTŐ, Táncsics u. 40.Telephely: 5530 VÉSZTŐ, Iparoskert u. 1. (06 20) 991 2870; (06 20) 991 2541; (06 20) 991 2870serultgyerekek@freemail.huwww.vsgye.extra.hu

CSONGRÁD MEGYE

Szegedi Mozgássérültek Alternatív Egyesülete Dr. Altorjay István Fogyatékos Gyermekek Nappali Intézete6725 SZEGED, Felhő u. 1/b.(06 62) 444 897szma@ngo.hu

FEJÉR MEGYE

Frim Jakab Képességfejlesztő Szakosított Otthon8000 SZÉKESFEHÉRVÁR, Széna tér 2.(06 22) 506 255frimj@t-online.hu

gyŐr-MoSoN-SoProN MEgyE

Magyar Máltai Szeretetszolgálat Nyugat-dunántúli Regionális Központ9024 GYŐR, Kálvária utca 2.(06 96) 319 888lajko.zsuzsa@malta-nydregio.huwww.maltai.hu és www.maltai-nydregio.hu

Egyesített Egészségügyi és Szociális Intézmény9028 GYŐR, Páva u. 29.(06 96) 418 404

Egyesített Szociális Intézmény9200 MOSONMAGYARÓVÁR, Lengyári u. 2.(06 96) 206 220naposhaz@enternet.hu

Sopron Megyei Jogú Város Szociális Szolgáltató Intézmény „Virágfüzér” Fogyatékosok Napközi Otthona9400 SOPRON, Kossuth u. 10.(06 99) 506 414szocialisszolgsopron@upcmail.hu

HAJDÚ-BIHAR MEGYE

DMJV Fogyatékosokat Ellátó Intézménye4032 DEBRECEN, Böszörményi u. 148.(06 52) 412 033; (06 52) 532 269E-mail: vcsaba.fei@freemail.huTelephelyek: Fogyatékos személyek nappali intézményei: Mester u. 22. és Ifjúság u. 2. sz.

HEVES MEgyE

Szivárvány Szociális és Egészségügyi Szolgálat3000 HATVAN, Bajcsy Zs. u. 69.(06 37) 342 025ugk@szivarvany60.t-online.hu

Autista Segítő Központ3200 GYÖNGYÖS, Barátok tere 2.(06 37) 500 417ask@ofm.huwww.ask.ofm.hu

Kistérségi Humán Szolgáltató Központ3200 GYÖNGYÖS, Visonta u. 2.(06 37) 311 164eno.gyongyos@chello.huwww.gyongyosikisterseg.hu

Családsegítő Intézet Értelmi Fogyatékosok Napközi Otthona3300 EGER, Ifjúság u. 9.(06 36) 318 199

NA

PPALI ÉS BEN

TLAK

ÁSo

S INTÉZM

ÉNyEK

69

jÁSZ-NAgyKUN-SZoLNoK MEgyE „Liget Otthon” Fogyatékos Személyek Ápoló, Gondozó Otthona és Nappali Intézménye5000 SZOLNOK, Liget u. 8.(06 56) 426 080

Kistérségi Szociális Szolgáltató Központ, Törökszentmiklós5200 TÖRÖKSZENT MIKLÓS, Kossuth Lajos u. 126.(06 56) 395 949fogynapin@mailbox.hu

Karcagi Többcélú Kistérségi Társulás5300 KARCAG, Püspökladányi út 33.(06 59) 311 006karcagcssgk@csaladsegitokozpont.axelero.net

KoMÁroM-ESZTErgoM MEgyE

ESZI Szt. József Szociális Szolgáltató Központ Fogyatékos Gyermekek Otthona2800 TATABÁNYA, Kőrösi Cs. u. 14.(06 34) 511 892e.n.o.bacsokata@freemail.hu

NÓGRÁD MEGYE

Salgótarján Megyei Jogú Város Egészségügyi Szociális Központ Félsziget Napközi Otthon3100 SALGÓTARJÁN, Forgách Antal u. 88.(06 32) 311 217sumegiilona.alapitvany@chello.hu

PEST MEGYE

IRMÁK Kht.2014 CSOBÁNKA, Margitliget(06 26) 320 055irmak2@t-online.huwww.irmak.hu

Városi Napos Oldal Szociális Központ 2085 PILISVÖRÖSVÁR, Rákóczi u. 5.(06 26) 330 310www.pilisvorosvar.hu/onkormanyzati_intezme-nyek_naposoldal.php

Egymást Segítő Egyesület – Alemany Erzsébet Segítő Ház, Fogyatékosok Nappali Intézménye2117 ISASZEG, Nap u. 2/b.(06 28) 582 425; (06 28) 582 426aesh@invitel.huwww.egymast-segito.hu

Értelmi Sérültek Gyöngyház Egyesülete „Szederfa Otthon”2181 IKLAD, Szabadság 75.(06 28) 578 530turba@szederfa.huwww.szederfa.hu

Bárka Alapítvány2330 DUNAHARASZTI, Mindszenthy u. 3.(06 24) 516 265muhely@larche.hu

Reménysugár Fogyatékosok Napközi Otthona2370 DABAS, Kossuth László u. 1.(06 29) 363 324fogyatekosok.orszagkozepe@gmail.com

Vác Város Önkormányzata Bölcsődék és Fogyatékosok IntézményeFejlesztő napközi otthon2600 VÁC, Kölcsey u. 4(06 30) 633 4891bolcsodek.es.fogy@invitel.hu

Fogyatékosok Napközi Otthona2600 VÁC, Tabán u. 28.(06 30) 633 4893bolcsodek.es.fogy@invitel.hu

Humánszolgáltató Központ2750 NAGYKŐRÖS, Szolnoki u. 65.(06 53) 552 275human.sz.kp@invitel.hu

SOMOGY MEGYE

Gyöngyfa Napközi Otthon7400 KAPOSVÁR, Rippl-Rónai J. u. 11.(06 82) 424 292sandorildiko@kapos-net.hu

NA

PPA

LI É

S BE

NTL

AK

ÁSo

S IN

TÉZM

ÉNyE

K

70

SZABOLCS-SZAT MÁR-BEREG MEGYE

Nyíregyháza-Kertváros Református Egyházközösség Irgalmas Samaritánus Gyülekezeti Szociális Módszertani Központja4400 NYÍREGYHÁZA, Kazinczy u. 4.(06 42) 504 636postmaster@irgalmas.t-online.hu

Mentálhigiénés KözpontOázis Napközi Otthon4400 NYÍREGYHÁZA, Őz u. 14–16.(06 42) 438 600cssknyh@chello.hupszichiátriai közösségi ellátás4400 NYÍREGYHÁZA, Sarkantyú u. 30–36.(06 42) 506 165cssknyh@chello.hu

Szent Kamill „Életet az Éveknek” Közhasznú Alapítvány4405 NYÍREGYHÁZA, Tallér út 20.(06 42) 491 946kamil@enternet.hu

Szent Rita Pszichiátriai, Szenvedélybetegek és Fogyatékkal Élők Nappali Intézménye4432 NYÍRSZŐLŐS, Izabella u. 48.(06 42) 470 277szentrita@netra.hu

Rókahegyi Agapé Alapítvány4481 NYÍREGYHÁZA-SÓSTÓHEGY, Sövény utca 3.(06 42) 596 917agape2@t-online.hu

Városi Bölcsőde és Rehabilitációs Napközi Otthon4600 KISVÁRDA, Tompos úti ltp. 1.(06 45) 410 172rehab1@freemail.hu

TOLNA MEGYE

„Reménység” Napközi Otthona7200 DOMBÓVÁR, Kinizsi u. 37(06 74) 565 539remenyseg@remenyse.t-online.hu

VESZPrÉM MEgyE Éltes Mátyás Értelmi Fogyatékosok Nappali Intézménye és Gondozóháza8200 VESZPRÉM, Gábor Áron u. 2/a.(06 88) 409 856kramliida@invitel.hu

Veszprém Megyei Önkormányzat Pszichiátriai Betegek és Fogyatékosok Otthona8318 LESENCETOMAJ, Kossuth u. 95.(06 87) 436 111www.balatone.hu) szocialis

Molnár Gábor Műhely Alapítvány8400 AJKA, Móra F. u. 30.(06 88) 213 844mgmalapitvany@invitel.huwww.mgmalapitvany.hu

Regionális Szociális Forrásközpont Kht.9700 SZOMBATHELY, 11-es Huszár u. 116.(06 94) 509 694www.rszfk.hu

ZALA MEGYE

Gyimesi Lajos Fogyatékkal Élők Nappali Intézménye8900 ZALAEGERSZEG, Kiss u. 8.(06 92) 312 541kocsmarne@zalaszam.hu

BENTLAKÁSoS ELLÁTÁSoK

LAKóoTTHoNoK AUTIZMUSSAL ÉLŐKNEK

Angyalliget Közhasznú Alapítvány Angyalliget Lakóotthon, BalmazújvárosPostacím: 4024 Debrecen, Blaháné u. 5. 1/1(06 30) 528 0994fax: (06 52) 316 880

NA

PPALI ÉS BEN

TLAK

ÁSo

S INTÉZM

ÉNyEK

71

Autista Segítő Központ (ASK) Boróka Majorság, Karácsond 3200 Gyöngyös, Barátok tere 2. (06 37) 500 417; fax: (06 37) 500 418 Karácsond: (06 37) 322 867www.autista.hu

Autista Sérültekért Zalában Alapítvány Autista Védőotthon (ápoló-gondozó otthon)8992 BONCODFÖLDE, Dózsa u. 18.(06 92) 460 788info@autistaserultekert.huwww.autistaserultekert.hu

Autisztikus Gyermekek Szüleinek EgyesületeCsókakői Auti Farm Székhely: 8000 Székesfehérvár, Pityer u 46. Iroda: 8000 Székesfehérvár, Száva u 52. Postacím: Pásztor Viktorné, 2490 Pusztaszabolcs, Virág u. 1.Központi telefonszám: (06 22) 786 788 lipthay.sandorne@chello.huwww.autifarm.hu

Esőemberekért Egyesület Szent Gergely Lakóotthon2890 TATA, Fürdő u. 24.(06 34) 589 685esotata@t-online.huwww.esotata.hu

Esőemberke Alapítvány a Vas Megyei AutistákértHolnap Háza Lakóotthon9700 SZOMBATHELY, Dózsa Gy. u. 6. Postacím: 9723 Gyöngyösfalu, Alkotmány u. 38.(06 30) 348 6593esoemberke@gmail.com

„Híd a Jövőbe” Értelmi Sérülteket SegítőAlapítvány – Márton Lakóotthon9082 NYÚL, Táncsics u. 174(06 96) 540 133info@martonlakootthon.huwww.martonlakootthon.hu

Kalán Néni Pihenőkertje Autista Alapítvány Kalán Néni Kuckója Lakóotthon5920 CSORVÁS, Rákóczi u. 8.(06 66) 258 404kalanneni@globonet.hu

Miskolci Autista Alapítvány Autisták Családi Otthona (ápoló, gondozó otthon)3533 MISKOLC, Csermőkei út 2/a.(06 46) 532 476miskolciautista2@freemail.huwww.autista.extra.hu/index.html

Mit Tehetnék Érted? Alapítvány Autista Lakóotthon9098 MINDSZENTPUSZTA, Ady Endre u. 3.(06 30) 469 6527zakieri@freemail.hu

Vésztői Sérült Gyermekekért Egyesület Csillagház Lakóotthon5530 VÉSZTŐ, Toldi u. 9/b.(06 66) 476 740serultgyerekek@freemail.huwww.vsgye.extra.hu

EGYÉB BENTLAKÁSOS INTÉZMÉNYEK

BUDAPEST

Az alábbi címlista a Kézenfogva Alapítvány adatbá-zisa alapján készült (http://www.kezenfogva.hu/?q=node/119). Az alábbi intézmények már fogadtak autizmussal élő személyt.

Sarepta Budai Evangélikus Szeretetotthon1029 BUDAPEST, Báthori u. 8.(06 1) 391 8005sarepta@axelero.hu

Lámpás ’92 Közhasznú Alapítvány1131 BUDAPEST, Tomori u.23.Telephelyek: 1064 BUDAPEST, Izabella u. 82.1144 BUDAPEST, Ond Vezér út 5–7.(06 1) 239 6690lampas92@freemail.hu

NA

PPA

LI É

S BE

NTL

AK

ÁSo

S IN

TÉZM

ÉNyE

K

72

Értelmes Életért Alapítvány 1151 BUDAPEST, Gubó u. 8.(06 1) 271 1018eea@freemail.hu

Otthon XVI. Alapítvány – Szivárvány Lakóotthon1161 BUDAPEST, Érsekújvári u. 7–13.1) 405-5201; 1) 401 0063biszand@enternet.huwww.szivarvanyotthon.hu

Reménysugár Habilitációs Intézet1223 BUDAPEST, Kápolna u. 3.(06 1) 424 0812remenysugar@rhi.hu

BARANYA MEGYE

Mohács Város Önkormányzat Pándy Kálmán Otthona7700 MOHÁCS, Újváros u. 10.(06 69) 322 345pandyk@invitel.hu

Élet-Esély Autistákat Segítő Egyesület „Fészek” Fogyatékosok Otthona7761 KOZÁRMISLENY, Széchenyi u. 1.(06 72) 370 773eletesely@eease.t-online.huWeb: www.eletesely.hu

Baranya Megyei Önkormányzat Fogyatékos Személyek Otthona7932 MOZSGÓ, Mátyás király u. 1.(06 73) 544 900intezmeny@foszemo.huWeb: www.foszemo.hu

BÁCS-KISKUN MEgyE

Kalocsa Város Önkormányzata Egyesített Szociális Intézménye – Értelmi Fogyatékosok Otthona6300 KALOCSA, Malom u. 5.(06 78) 462 157

Nefelejcs Szakosított Otthon6400 KISKUNHALAS, Nefelejcs u. 9.(06 77) 422 740nefelejcs@emitelnet.hu

Bács-Kiskun Megyei Önkormányzat Szakosított Szociális Otthona6455 KATYMÁR, Sándor tanya 20.(06 79) 568 011szakszockatymar@freemail.hu

Jelenünkért és Jövőnkért Alapítvány „Foglalkoztató Ház”6522 GARA, Kossuth L. u. 130.(06 79) 456 614pasilon@freemail.hu

BÉKÉS MEgyE

Békés Megyei Szociális, Gyermekvédelmi, Rehabilitációs és Módszertani Központ Ápoló-gondozó Otthona5600 BÉKÉSCSABA, Degré u. 59.(06 66) 530 220modsz.int.bcsaba@fago.huWeb: www.fago.hu

Békés Megyei Hajnal István Szociális Szolgáltató Centrum 5630 BÉKÉS, Farkas Gyula u. 2.(06 66) 411 044hajnalotthon@globonet.huwww.netplakat.hu\nefelejcs

Békés Megyei Fogyatékosok és Pszichiátriai Betegek Otthona5667 MAGYARBÁNHEGYES, Tanya 37.(06 68) 480 012szocialisotthon@alfold.net

BORSOD-ABAÚJ-ZEMPLÉN MEGYE

Gondoskodás Alapítvány – Add a Kezed Lakóotthon3400 MEZŐKÖVESD, Dohány út 8.(06 49) 500 224gondoskodasa@freemail.hu

NA

PPALI ÉS BEN

TLAK

ÁSo

S INTÉZM

ÉNyEK

73

CSONGRÁD MEGYE

Csongrád Megyei Önkormányzat Ápoló Otthona6621 DEREKEGYHÁZ, Köztársaság tér 9.(06 63) 453 009szothon@invitel.hu

Dr. Waltner Károly Otthon6723 SZEGED, Agyagos u. 45.(06 62) 480 780waltner@tiszanet.hu

FEJÉR MEGYE

Fejér Megyei Ápoló-gondozó Otthon2060 BICSKE, Szent László u. 48.(06 22) 565 127gazd.bicske@int.fejer.hu

Lámpás ’92 Közhasznú Alapítvány1131 BUDAPEST, Tomori u.23.Telephely: 8045 BAKONYKÚTI, Petőfi.u. 12.(06 22) 421 861lampas92@freemail.hu

gyŐr-MoSoN-SoProN MEgyE

NapSzak Integrált Intézmény 9423 ÁGFALVA, Ágfalva-Liget(06 99) 506 091agszoc@axelero.hu

HAJDÚ-BIHAR MEGYE

Debrecen Megyei Jogú Város Terápiás Háza Fogyatékosok Otthona4031 DEBRECEN, Kishegyesi u. 88.(06 52) 478 338terapiashaz@levele.hu

Kiskorú Fogyatékosok Otthona és Nappali Intézménye Ápoló-gondozó Intézmény és Lakóotthon4032 DEBRECEN, Böszörményi u.148.(06 52) 412 033bodnarne.kifoni@freemail.hu

Fény Felé Alapítvány – Lakóotthon4225 DEBRECEN, Függetlenség u. 4.(06 52) 433 183info@fenyfele.huwww.fenyfele.hu

HEVES MEgyE

Heves Megyei Önkormányzat Idősek, Fogyatékosok Otthona és Módszertani Intézete3346 BÉLAPÁTFALVA, Petőfi út 25.(06 36) 554 310modsz.int.belapatfalva@t-online.hu

jÁSZ-NAgyKUN-SZoLNoK MEgyE „Liget Otthon” Fogyatékos Személyek Ápoló, Gondozó Otthona és Nappali Intézménye Lakóotthon5000 SZOLNOK, Liget u. 12. (06 56) 421 286Ápoló-Gondozó Intézmény5000 SZOLNOK, Liget u. 27.(06 56) 421 410liget@externet.hu

„Gólyafészek Otthon” Jász-Nagykun-SzolnokMegyei Fogyatékosok Otthona5300 KARCAG, Zöldfa u. 48.(06 59) 400 264karcag@golyafeszekotthon.hu

„Fenyves Otthon” Jász-Nagykun-Szolnok Megyei Fogyatékosok Otthona5349 BÁNHALMA, Tanya 34.(06 59) 528 042fenyvesotthon.banhalma@axelero.hu

Szivárvány Ház Fogyatékosok Református Otthona5350 TISZAFÜRED, Temető u. 1.(06 59) 511 381szivarvany_haz@t-online.hu

NA

PPA

LI É

S BE

NTL

AK

ÁSo

S IN

TÉZM

ÉNyE

K

74

KoMÁroM-ESZTErgoM MEgyE

Komárom-Esztergom Megyei ÖnkormányzatSzent Rita Fogyatékosok Otthona2500 ESZTERGOM, Dessewffy u. 20.(06 33) 413 862szentrita@invitel.hu

Komárom-Esztergom Megyei Önkormányzat Fogyatékosok Otthona2532 TOKODALTÁRÓ, József A. u. 4.(06 33) 466 448fogyotthontokodaltaro@juropnet.hu

Dunaalmási Református Szeretetház2545 DUNAALMÁS, Jókai u. 16.(06 34) 450 025pfonyad@axelero.hu

ESZI Szt. József Szociális Szolgáltató Központ Fogyatékos Gyermekek Otthona2800 TATABÁNYA, Kőrösi Cs. u. 14.(06 34) 311 897szocszolgkozpont.fogyatekosgyermekekotthona@chello.hu

NÓGRÁD MEGYE

Ipolypart Ápoló Gondozó Otthon és Rehabilitációs Intézet3188 LUDÁNYHALÁSZI, Rákóczi út 71–73.(06 32) 456 004ludanyrehab@xmail.profinter.hu

PEST MEGYE

Lámpás ’92 Közhasznú Alapítvány1131 BUDAPEST, Tomori u.23.Telephelyek: 2114 VALKÓ, Arany J. u. 6/ b; (06 28) 484 7362114 VALKÓ, Arany J. u. 15.; (06 28) 484 7362132 GÖD, Pesti út 200-202.2141 CSÖMÖR, Széchenyi u. 137.(06 1) 239 6690lampas92@freemail.hu

IRMÁK Kht. – Kraxner Alajos Speciális Foglalkoztató Otthon és Intézményei2014 CSOBÁNKA, Margitliget(06 26) 320 055

Tovább Élni Egyesület2074 PERBÁL, Fő u. 1.(06 26) 370 340tovabbelni@freemail.hu

TOPHÁZ Speciális Otthon2132 GÖD, Munkácsy M. u. 2.(06 27) 532 275tophaz@dunaweb.hu

Egyenlő Esélyekért! Alapítvány Ápoló-gondozó Otthon2141 CSÖMÖR, Ibolya u. 13-19.(06 28) 445 725otthon01@invitel.huLakóotthon2141 CSÖMÖR, Tompa u. 10.(06 28) 445 163otthon01@invitel.hu

Juhász Zsófia Református Szeretetotthon Fogyatékosok Ápoló és Gondozó Intézménye2162 ŐRBOTTYÁN, Kvassay telep 1.(06 28) 564 010gyotthonorb@vnet.hu

Értelmi Sérültek Gyöngyház Egyesülete „Szederfa Otthon”2181 IKLAD, Szabadság 75.(06 28) 578 530turba@szederfa.huWeb: www.szederfa.hu

Budapest XIII. Kerületi Önkormányzat Frim Jakab Szociális Intézménye2184 VÁCEGRES, Hámán Kató u. 25.(06 28) 578 630PappZoltan@bp13.hu

NA

PPALI ÉS BEN

TLAK

ÁSo

S INTÉZM

ÉNyEK

75

Bárka Alapítvány Lakóotthon2330 DUNAHARASZTI, Mindszenty utca 3.Telephelyek: Forrás Lakóotthon, 2820 DUNAHARASZTI, Arany János u. 45., (06 24) 516 275Akácvirág Lakóotthon, 2330 DUNAHARASZTI, Akácfa u. 2) a., (06 24) 516 255> (06 24) 516-265lakootthon@larche.hu

Irsai Mentáhigiénés Ápolási Központ, Szociális Szolgáltató Kht.2730 ALBERTIRSA, Köztársaság u. 115.(06 53) 342 047irsaiintezmeny@irmak.huWeb: www.irmak.hu

SOMOGY MEGYE

Gondviselés Szociális Otthon7562 SEGESD, József Attila u. 1.(06 82) 733 190gondviseles@somogy.hu

„Együtt – Egymásért” Szociális és Gyermekotthon7570 BARCS, Táncsics M. u. 24.(06 82) 463 372eeszocobarcs@vnet.huwww.gyerekobarcs.vnet.hu

Drávakastély Szociális Otthon7979 DRÁVATAMÁSI, Fő u. 41/a.82) 466 979info@dkastely.t-online.hu

Fővárosi Önkormányzat Értelmi Fogyatékosok Otthona8713 KÉTHELY, Magyari u. 35.(06 85) 339 211szocotth@szocotth.t-online.hu

SZABOLCS-SZAT MÁR-BEREG MEGYE

Szabolcs-Szatmár-Bereg Megyei Önkormányzat Ápoló-gondozó Otthona4325 KISLÉTA, Pócsi u. 52.(06 42) 385 555agoleta@freestart.hu

Szabolcs-Szatmár-Bereg Megyei Önkormányzat Ápoló-gondozó Otthona4352 MÉRK, Hunyadi u. 183.(06 44) 554 030merkapol@axelero.hu

Nyíregyháza-Kertváros Református Egyházközösség Irgalmas Samaritánus Gyülekezeti Szociális Módszertani Központja – Anna Református Szeretetotthon4400 NYÍREGYHÁZA, Kazinczy u. 4/a.(06 42) 504 636postmaster@irgalmas.t-online.hu

Magdaléneum Fogyatékosok Református Ápoló-gondozó Otthona4400 NYÍREGYHÁZA, Korányi Frigyes u. 160.(06 42) 443 000refeu@enternet.huLakóotthon4400 NYÍREGYHÁZA, Lengyel u. 71.(06 42) 443 000refeu@enternet.hu

Patrónus Egyesület4400 NYÍREGYHÁZA, Közép út 19.(06 42) 500 155patronus.e@freemail.huwww.patronusegyesulet.hu

Szabolcs-Szatmár-Bereg Megyei Önkormányzat Ápoló-gondozó Otthona4752 GYŐRTELEK, Kossuth u. 141.(06 44) 557 070szocigyortelek@freemail.hu

Szabolcs-Szatmár-Bereg Megyei Önkormányzat Ápoló-gondozó Otthon és Lakóotthon4644 MÁNDOK, Ady Endre út 73.(06 45) 435 013apolo.otthon@axelero.hu

NA

PPA

LI É

S BE

NTL

AK

ÁSo

S IN

TÉZM

ÉNyE

K

76

TOLNA MEGYE

Tolna Megyei Önkormányzat Fogyatékosok Otthona7042 PÁLFA, Alkotmány u. 20.(06 75) 339 015palfint@freemail.hu

Tolna Megyei Önkormányzat Mechwart András Otthona7061 BELECSKA, Petőfi telep 2.(06 74) 406 106belecska@t-online.hu

Árpádházi Szent Erzsébet Otthon7150 BONYHÁD, Schweitzer tanya 51.(06 74) 451 844bszocott@enternet.hu

VAS MEgyE Johanneum Evangélikus Diakónia Központ9700 SZOMBATHELY, Középhegyi u. 1.(06 94) 501 041

Fővárosi Önkormányzat Értelmi Fogyatékosok Otthona9919 CSÁKÁNYDOROSZLÓ, Fő u. 11.(06 94) 542 200csakdor@kx.huwww.csakdor.kx.hu

Vas Megyei Szakosított Otthon9931 IVÁNC, Kossuth L. u. 1-3.(06 94) 542 037igazgato@szakotthon-ivanc.t-online.hu

ZALA MEGYE

Zala Megyei Önkormányzat Integrált Szociális Intézménye Fogyatékkal Élők V. sz. telephelye8900 ZALAEGERSZEG, Külsőkórház u. 6.(06 92) 599 290kffo@zelkanet.hu

77

MUNKAVÁLLALÁS, FogLALKoZTATÁS

1. Szociális foglalkoztatás2. Rokkantsági nyugdíj3. Országos Rehabilitációs és Szociális Szakértői Intézet (ORSZI)4. Munkaerő-piaci szolgáltatást nyújtó szervezetek

A Fogyatékossággal élő személyek jogairól szó-ló, 2006-ban, New York-ban elfogadott ENSZ Egyezmény 26. cikkének megfelelően, a Magyar Köztársaság is, részes államként elismeri a fo-gyatékossággal élő személyek munkavállaláshoz való jogát, másokkal azonos alapon. A fogyatékos személy lehetőség szerint integrált, ennek hiányá-ban védett foglalkoztatásra jogosult [Fot. 15.§ (1)]. Ennek megfelelően a munkavállalás történhet

1) intézményen belüli foglalkoztatással intéz-ményi jogviszonyban álló személyek esetében [Sztv. 99/B.§ (1)], 2) akkreditált foglalkoztatónál, munkáltatónál. Az akkreditációs szervezetek akkreditációs eljá-rás során akkreditációs tanúsítványt szereznek, amelynek típusai: alap, rehabilitációs, kiemelt és feltételes tanúsítvány; az utóbbi kétféle tanú-sítvánnyal rendelkezők védett foglalkoztatónak minősülnek. 176/2005. (IX. 2.) korm.rend. 2.§ (1) a), b); 4.§ (1), (2)],3) nyílt munkaerőpiacon jelenlévő munkáltató-nál (akkreditációval nem rendelkeznek.)

1. SZoCIÁLIS FogLALKoZTATÁS

Az intézményen belüli foglalkoztatást a törvény szociális foglalkoztatásnak nevezi, amelynek két formája van: munka­rehabilitáció, valamint fej­lesztő­felkészítő foglalkoztatás. A szociális foglalkoztatás feltétele az ellátott re-habilitációs alkalmassági vizsgálatának elvégzése, amelynek eredménye alapján az intézmény veze-tője dönt a foglalkoztatásról.

MunkarehabilitációIntézményi jogviszony keretében kerül rá sor, az ellátott (illetve ha az ellátott cselekvőképességet kizáró gondnokság alatt áll, akkor a törvényes képviselője) és az intézmény vezetője közötti meg-állapodás alapján. Munkarehabilitációnak minősül például az intéz-mény környezetében végzett kisegítő, kiegészítő jellegű, a karbantartással, a külső-belső környezet rendben tartásával összefüggő feladatok ellátása.A munkarehabilitáció szolgálati időre jogosít, ha az előírt nyugdíjjárulékot befizetik.

Fejlesztő-felkészítő foglalkoztatásA fejlesztő-felkészítő foglalkoztatás keretében biz-tosítani kell, hogy a megváltozott munkaképességű személyek elsajátíthassák azt a tudást és azokat a technikákat, amelyek segítik őket a nyílt munka-erőpiacon történő elhelyezkedésben. A fejlesztő-felkészítő foglalkoztatás a Munka törvénykönyve szerinti munkaviszonynak számít.

MU

NK

AVÁ

LLA

LÁS,

Fo

gLA

LKo

ZTAT

ÁS

78

A legtöbb ember munkát végez, vagyis dolgozik.Az emberek a munkájukért fizetést kapnak. Az emberek olyan munkát végezhetnek, amit megtanultak. Sok embernek nehéz munkát találni.

Az autista személynek is van lehetősége dolgozni.Aki nagyon jól dolgozik, az sokféle munkahelyre mehet dolgozni, mint bárki más.Aki segítséggel tud dolgozni, az védett munkahelyre mehet dolgozni. A védett munkahelyen autista, illetve fogyatékos emberek is dolgoznak. Aki segítséggel tud dolgozni, az abban az intézményben is dolgozhat, ahol él. Aki nem tud dolgozni, az abban az intézményben ahol él, különböző programokban vehet részt.

A munkahelyen minden dolgozónak jár az egyenlő bánásmód.Az egyenlő bánásmód azt jelenti, hogy – mindenkit el kell fogadni,– mindenkivel ugyanúgy kell bánni, – mindenkinek ugyanannyi lehetőséget kell adni, akkor is, ha kicsit más, mint a többiek. Az egyenlő bánásmód jár az autista személyeknek és a fogyatékos személyeknek is.

A foglalkoztatás egy évre szóló határozott idejű mun ka viszony keretében történik, amely az ellátott és az intézmény, vagy az intézménnyel az ellátot-tak foglalkoztatására megállapodást kötött szerve-zet között jön létre [Sztv. 99/E.§ (2)]. A jogviszony tartalmára a következő korlátozásokat tartalmazza a törvény:

a) a 16. életévét betöltött személy foglalkoztat-ható,b) a foglalkoztatás időtartama nem haladhatja meg a napi 8 órát és a heti 40 órát,

c) munkaidőkeret nem alkalmazható,d) ha a munkavállaló napi munkaideje a négy és fél órát meghaladja, részére legalább 30 perc munkaközi szünetet kell biztosítani,e) a munkavállaló éjszakai munkára, rendkívüli és többműszakos munkavégzésre, ügyeletre, ké-szenlétre nem vehető igénybe,f) a kiküldetésre, kirendelésre, munkaerő-köl-csönzésre vonatkozó szabályok nem alkalmaz-hatók [Sztv. 99/E.§ (4)].

Mivel a fejlesztő-felkészítő foglalkoztatás munkavi-szony keretében történik, a jogalkalmazói gyakor-latban felmerült az az elméleti kérdés, hogy a cselek-vőképességet kizáró gondnokság alatt álló nagykorú személy köthet-e munkaszerződést. A Munka tör-vénykönyve (a továbbiakban: Mt.) nem szabályoz-za a cselekvőképességet kizáró gondnokság alatt álló nagykorú személyek munkajogi jogalanyisá-gát, ezért az egyik álláspont szerint ez a személyi kör is köthet munkaszerződést, a másik álláspont szerint ebben az esetben a Polgári törvénykönyvet (a továbbiakban: Ptk.) kell alkalmazni, mint az Mt. háttérjogszabályát. A Ptk. rendelkezése szerint a cselekvőképtelen személy jognyilatkozata semmis, nevében gondnoka jár el – kivéve azokat a csekély jelentőségű szerződéseket, amelyek a mindennapi életben tömegesen fordulnak elő, és különösebb megfontolást nem igényelnek [Ptk. 15/A § (1)-(2)]. Az egyik regionális közigazgatási hivatal állásfog-lalása szerint a gondnok nem írhatja alá a gondno-kolt munkaszerződését. A Szociális és Munkaügyi Minisztériumnak az az álláspontja, hogy a munka-viszony tartalma, a munkavállalótól megkövetelt, folyamatosan fennálló felelős magatartás miatt cselekvőképtelen személy nem állhat munkavi-szonyban. Jól érzékelhető tehát, hogy ez a kérdés még megol-dásra vár. Ennek során olyan értelmezés lenne el-fogadható, amely a munkaviszony létrehozása so-rán nem tesz különbséget a fogyatékosság alapján. Az új Polgári törvénykönyv tervezete megoldást kínál azáltal, hogy a cselekvőképességet kizáró gondnokság kategóriáját megszünteti.

MU

NK

AVÁ

LLALÁ

S, Fog

LALKo

ZTATÁS

79

Terápiás célú munkavégzés

A bentlakásos intézmény az ellátottak meglévő képességeinek szinten tartása és fejlesztése ér-dekében szociális foglalkoztatásnak nem minősü-lő, szocioterápiás foglalkozásokat szervez [SzCsM rend. 55.§]. Ezek formái: • Munkaterápia: azok az ellátottak vehetnek részt, akik nem alkalmasak a szociális foglalkoztatás ke-retében történő munkavégzésre. Célja a munka-képesség fejlesztése, hogy az ellátott alkalmas le-gyen a szociális foglalkoztatásban való részvételre [SzCsM rend. 56.§ (2)-(3)].• Terápiás és képességfejlesztő foglalkozás: célja a megmaradt képességek fejlesztése, szinten tartása. A terápiás foglalkozás szervezhető az intézmény környezetében, foglalkoztató helyiségben és az in-tézményen kívül is. A terápiás és képességfejlesztő foglalkozás keretében kreatív, művészeti, mozgás- és játékterápiák is szervezhetőek [SzCsM rend. 57.§ (1), (2), (4)]• Képzési célú foglalkozás: abban a rehabilitációs intézményben kell szervezni, ahol az ellátást igénybe vevő eredményes rehabilitációjához az szükséges. A képzési célú foglalkozás biztosításánál figyelemmel kell lenni a rehabilitálandó személy képességeire, illetve arra, hogy az a lakóhelyi környezetébe való visszatérését szolgálja [SzCsM rend. (1)-(2)].

A nappali ellátást nyújtó intézmények szolgálta-tásai közé tartozik a munkavégzés lehetőségének szervezése [SzCsM rend. 77.§ (1) e)]. Ha az ellátást igénybe vevők foglalkoztatását a nappali ellátást nyújtó intézmény biztosítja, a foglalkoztatásból származó, a ráfordítás összegével csökkentett be-vétel legalább ötven százalékát az ellátást igénybe vevő részére ki kell adni [SzCsM rend. 78.§ (1)].A lakóotthontól is igényelhető munkajellegű foglalkoztatás megszervezése [SzCsM rend. 95.§ (1) b); (2)].Ápoló-gondozó célú lakóotthonban személyre szóló foglalkoztatást kell biztosítani. Ilyen típusú lakóott-honban elhelyezhető az az autista személy, aki önel-látásra nem képes, illetve folyamatos tartós ápolást, felügyeletet igényel [SzCsM rend. 99/A.§ (1); (2) b)].

Munkaviszonyban történő foglalkoztatás esetén a Mt. vonatkozó rendelkezéseit, az egyenlő bánás-mód követelményét meg kell tartani. Ha ezt meg-sértik, akkor a következményeit megfelelően orvo-solni kell, ami nem járhat más munkavállaló jogai-nak megsértésével, illetve csorbításával [Mt. 5.§].A munkáltató és a munkáltatónál képviselettel rendelkező szakszervezet – ha az nincs, akkor az üzemi tanács – együttesen, meghatározott időre szóló esélyegyenlőségi tervet fogadhat el.

Fontos tudni: A munkavállalónak – kérelmére – a tartós (elő-reláthatólag harminc napot meghaladó) ápolásra vagy gondozásra szoruló közeli hozzátartozója ott-honi ápolása céljából az ápolás idejére, de legfeljebb két évre a munkáltató fizetés nélküli szabadságot köteles engedélyezni, ha a munkavállaló az ápo-lást személyesen végzi. A tartós otthoni ápolást és annak indokoltságát az ápolásra szoruló személy kezelőorvosa igazolja [Mt. 139.§ (1)].Közeli hozzátartozó: a házastárs, az egyenes ág-beli rokon, a házastárs egyenes ágbeli rokona, az örökbe fogadott, mostoha és nevelt gyermek, az örökbefogadó, a mostoha és a nevelőszülő, a test-vér, valamint az élettárs [Mt. 139. (2)].

*Felhasznált jogszabályok:

• 1993. évi III. törvény a szociális igazgatásról és szociális

ellátásokról (továbbiakban: Sztv.)

• 1998. évi XXVI. törvény a fogyatékos személyek jogairól

és esélyegyenlőségük biztosításáról (továbbiakban: Fot.)

• 1992. évi XXII. törvény a Munka törvénykönyvéről (to-

vábbiakban: Mt.)

• 1/2000. (I. 7.) SzCsM rendelet a személyes gondoskodást

nyújtó szociális intézmények szakmai feladatairól és műkö-

désük feltételeiről (továbbiakban: SzCsM rend.)

• 2007. évi XCII. törvény a Fogyatékossággal élő személyek

jogairól szóló egyezmény és az ahhoz kapcsolódó fakultatív

jegyzőkönyv kihirdetéséről

• 176/2005. (IX. 2.) korm.rendelet a megváltozott munkaké-

pességű munkavállalókat foglalkoztató munkáltatók akk-

reditációjának, továbbá az akkreditált munkáltatók ellen-

őrzésének szabályairól

• 177/2005. (IX. 2.) korm.rendelet a megváltozott munkaké-

pességű munkavállalók foglalkoztatásához nyújtható költ-

ségvetési támogatásáról

MU

NK

AVÁ

LLA

LÁS,

Fo

gLA

LKo

ZTAT

ÁS

80

2. roKKANTSÁgI NyUgDíj

A 2008. január 1-jétől hatályos szabályok szerint rokkantsági nyugdíjra az jogosult, aki a) esetében az egészségkárosodás:aa) 79 százalékot meghaladó mértékű, vagyab) 50–79 százalékos mértékű, de rehabilitációja nem javasolt (aa és ab együtt: rokkant), ésb) az életkorára előírt szolgálati idővel rendelke-zik, és c) az egészségkárosodás következtébenca) kereső tevékenységet nem folytat, vagy cb) keresete, jövedelme legalább 30 százalékkal alacsonyabb az egészségkárosodást megelőző négy naptári hónapra vonatkozó keresete, jöve-delme havi átlagánál, ésd) táppénzben, baleseti táppénzben nem részesül. A rokkantsági nyugdíjhoz szükséges, életkor sze-rint meghatározott szolgálati időtartamok 2008. január elseje után is változatlanok maradtak (Tny 24-25.§).

A rokkantsági nyugdíjhoz szükséges szolgálati idő [Tny. 24. § (1)]22 éves életkor betöltése előtt 2 év,22–24 éves életkorban 4 év, 25–29 éves életkorban 6 év, 30–34 éves életkorban 8 év, 35–44 éves életkorban 10 év, 45–54 éves életkorban 15 év, 55 éves életkor betöltésétől 20 év.

2009. január elsejétől az 50–79 százalékos egészség-károsodást elszenvedett, öregségi nyugdíjkorhatár alatti rokkantsági nyugdíjas jogosultsága megszű-nik, ha már nem rokkant, vagy a havi nettó (adóval és járulékokkal csökkentett) jövedelme, 6 hónap átlagában meghaladja a rokkantsági nyugdíja alap-ját képező havi átlagkeresete kilencven százalékát, illetve annak a megállapítást követően a rendsze-res nyugdíjemelések mértékével növelt összegét, de legalább a minimálbér összegét.

*Felhasznált jogszabály:

• A társadalombiztosítási nyugellátásról szóló 1997. évi

LXXXI. törvény, illetve annak módosításai

3. ORSZÁGOS REHABILITÁCIÓS ÉS SZOCIÁLIS SZAKÉrTŐI INTÉZET (orSZI)

Az intézményben élő (lakóotthon, állami benlaká-sos otthonok), vagy a napppali ellátásban részesülő személyek (ÉNO) munkát is végezhetnek. A szociá-lis foglalkoztatásra való alkalmasság vizsgálatát az Országos Rehabilitációs és Szociális Szakértői Intézet (ORSZI) végzi. A munkavégzés lehet: munkarehabi-litáció vagy fejlesztő-felkészítő foglalkoztatás.

Az orSZI feladat- és hatásköre [213/2007. korm.rend. 4–5.§]Az Országos Rehabilitációs és Szociális Szakértői Intézetnek a fentieken kívül egyéb, fontos feladatai is vannak. Írásunk azokat a feladatokat ismerteti, amelyek az autista személyeket is érintik.

Szakértői tevékenysége körében szakvéleményt ada) az egészségkárosodás mértékéről,b) a szakmai munkaképességről,c) a rehabilitálhatóságról, annak irányáról stb. időtartamról;d) a fogyatékosságról és az önkiszolgálási ké-pességről,e) a tartósan beteg állapot fennállásáról,

Szociális szakértői szervként szakvéleményt ad a) az ápolási/gondozási szükséglet mértékéről,

b) a szociális intézményben történő elhelyezési rászorultságról,c) a szociális ellátást megalapozó orvosi igazolá-sok felülvizsgálatáról.

Módszertani feladatai körébena) közreműködik a rehabilitációs és szociális el-látások iránti szükségletek felmérésében,b) összehangolja a funkcióképesség, a fogyaté-kosság, a szakmai munkaképesség vizsgálati és véleményezési rendszerét,c) javaslatokat dolgoz ki a rehabilitációs és szo-ciális ellátásokra való jogosultság megállapítá-sához szükséges szakértői tevékenység fejlesz-tésére.

MU

NK

AVÁ

LLALÁ

S, Fog

LALKo

ZTATÁS

81

Az ORSZI hatáskörébe tartozó egyes eljárások szabályai [92/2008. korm.rend.1–2.§, 5–8.§]2009. július 1-jétől az ORSZI kirendeltségének sza-kértői bizottságai végzik az alábbi vizsgálatokat:1

• a fogyatékos személyek otthonában, illetve ápoló-gondozó célú lakóotthonában történő elhelyezésre kerülő nagykorú fogyatékos személy alapvizsgála-tára (a továbbiakban: alapvizsgálat),• az ápolást, gondozást nyújtó intézményben vagy ápoló-gondozó célú lakóotthonban ellátott nagyko-rú fogyatékos személy, illetve BNO 10 kódkönyv F diagnóziskóddal rendelkező ellátott felülvizsgála-tára (a továbbiakban: gondozási felülvizsgálat),• a szociális foglalkoztatás keretében foglalkoztatni kívánt, illetve foglalkoztatott, nappali intézmény-ben, ápolást, gondozást nyújtó intézményben vagy ápoló-gondozó célú lakóotthonban elhelyezésre kerülő, illetve elhelyezett ellátott rehabilitációs al-kalmassági vizsgálatára és felülvizsgálatára (a to-vábbiakban: szociális foglalkoztatási alkalmassági vizsgálat, illetve felülvizsgálat),• rehabilitációs intézményben vagy rehabilitáci-ós célú lakóotthonban elhelyezésre kerülő, illetve elhelyezett személy rehabilitációs alkalmassági vizsgálatára és felülvizsgálatára (a továbbiakban: átfogó rehabilitációs alkalmassági vizsgálat, illetve felülvizsgálat).

A vizsgálatota) az intézményi elhelyezést megelőzően az ellá-tott lakóhelye, illetve tartózkodási helye,b) az intézményi elhelyezést követően az in-tézmény székhelye, telephelyen történő ellátás esetén telephelye szerint az ORSZI illetékes ki-rendeltségének vezetője által kijelölt szakértői bizottság folytatja le.

Az alapvizsgálatot és az átfogó rehabilitációs alkal-massági vizsgálatot az intézményvezető

a) az előgondozás I. szakaszában,b) ápolást, gondozást nyújtó intézmény vagy ápoló-gondozó célú lakóotthon és rehabilitációs intézmény vagy rehabilitációs célú lakóotthon között történő áthelyezés esetén az áthelyezés kezdeményezését követő nyolc napon belül kez-deményezi.

1 2008. július 1-je és 2009. június 30-a között a regionális módszerta-ni intézmények által működtetett szakértői bizottságok végezték a vizsgálatokat

Az autista személyeket és a fogyatékos személyeket időnként orvosok és orvosi bizottságok vizsgálják meg.Az orvosi bizottságban több orvos dolgozik együtt.Az orvosi bizottság megvizsgálja, hogy az autista személy, vagy a fogyatékos személy tud-e önállóan élni. Az orvosi bizottság megvizsgálja, hogy az autista személy, vagy fogyatékos személy mennyire tud dolgozni.Az orvosi bizottság megvizsgálja, hogy az autista személy, vagy fogyatékos személy mennyire tud új dolgokat megtanulni. Az orvosi bizottság megállapítja, hogy az autista személynek vagy fogyatékos személynek miben van szüksége segítségre.

Az orvosi bizottságok munkahelye az Országos Rehabilitációs és Szociális Szakértői Intézet.

A vizsgálat eredménye alapján állapítják meg, hogy az autista személy, vagy a fogyatékos személy milyen iskolában tanulhat.A vizsgálat eredménye alapján állapítják meg, hogy az autista személy, vagy a fogyatékos személy milyen intézményben lakjon.A vizsgálat eredménye alapján állapítják meg, hogy az autista személy, vagy a fogyatékos személy milyen munkahelyen dolgozhat.A vizsgálat eredménye alapján állapítják meg, hogy az autista személy, vagy a fogyatékos személy kaphat-e fogyatékossági támogatást vagy rokkantsági járadékot, vagy más pénzbeli támogatást.

MU

NK

AVÁ

LLA

LÁS,

Fo

gLA

LKo

ZTAT

ÁS

82

A szociális foglalkoztatási alkalmassági vizsgálatot az intézményvezető kezdeményezi az elhelyezési kérelem beérkezése után, de még a foglalkoztatás tervezett megkezdése előtt legalább harminc nap-pal. A szakértői bizottság a vizsgálat eredményét szakvéleményben foglalja össze. A szakvéleményt meg kell küldeni az ellátottnak, törvényes képvise-lőjének és az intézményvezetőnek.A vizsgálat eredményére hivatkozva – ha az Szt. ki-vételt nem tesz – az ellátottal kötött megállapodás egyoldalúan nem módosítható, és nem szüntethető meg. Az intézményvezető a szakvélemény alapján megtett, illetve kezdeményezett intézkedésekről tájékoztatja az ellátottat és törvényes képviselőjét.A szakvélemény kézhezvételét követő tizenöt na-pon belül az ellátott, illetve törvényes képviselője és az intézményvezető – az ok megjelölésével – 2000 forint megfizetése mellett kérheti a szakvélemény felülbírálatát, melyet az ORSZI illetékes regionális igazgatóságának szakértői bizottsága végez.

Alapvizsgálat és gondozási felülvizsgálat [92/2008. korm.rend. 9.§]Az alapvizsgálat és a gondozási felülvizsgálat célja az ellátott mentális, fizikai és egészségi állapotának felmérése, és annak megállapítása, hogy az ellátott-nak mely ellátási típus és forma a megfelelő, va-lamint az egyéni gondozási, illetve fejlesztési terv elkészítésének segítése.Az intézményvezető a vizsgálat eredménye alapján

a) gondoskodik az egyéni fejlesztési terv elké-szítéséről, illetve az egyéni gondozási, illetve fejlesztési terv módosításáról,b) kezdeményezi az intézményi jogviszony meg-szüntetését, illetve az ellátott más intézmény-ben történő elhelyezését, ha ezt a szakvélemény alapján indokoltnak látja.

Szociális foglalkoztatási alkalmassági vizsgálat és felülvizsgálat [92/2008. korm.rend. 10.§]A szociális foglalkoztatási alkalmassági vizsgálat és felülvizsgálat célja az ellátott mentális, fizikai és egészségi állapotának, illetve készségeinek, képes-ségeinek felmérése, és annak megállapítása, hogy az ellátott alkalmas-e szociális foglalkoztatás ke-retében történő munkavégzésre, illetve alkalmas-

sága esetén, mely szociális foglalkoztatási forma és milyen hosszú munkaidő a leginkább megfelelő számára.

*Felhasznált jogszabályok:

• 213/2007. (VIII. 7.) korm. rendelet az Országos Rehabilitációs

és Szociális Szakértői Intézetről, valamint eljárásának rész-

letes szabályairól

• 92/2008. (IV. 23.) korm. rendelet a fogyatékos személyek

alapvizsgálatáról, a rehabilitációs alkalmassági vizsgálatról,

továbbá a szociális intézményekben ellátott személyek álla-

potának felülvizsgálatáról

Az orSZI regionális igazgatósá-gai és illetékességi területük

Közép-magyarországi Regionális IgazgatóságSzékhelye: BudapestIlletékességi területe: Közép-magyarországi régió (Főváros és Pest megye)

Közép-dunántúli Regionális IgazgatóságSzékhelye: SzékesfehérvárIlletékességi területe: Közép-dunántúli régió (Fejér megye, Komárom-Esztergom megye, Veszprém megye)

Észak-alföldi Regionális IgazgatóságSzékhelye: DebrecenIlletékességi területe: Észak-alföldi régió (Hajdú-Bihar megye, Szabolcs-Szatmár-Bereg megye, Jász-Nagykun-Szolnok megye)

Nyugat-dunántúli Regionális IgazgatóságSzékhelye: GyőrIlletékességi területe: Nyugat-dunántúli régió (Győr-Moson-Sopron megye, Vas megye, Zala megye)

Észak-magyarországi Regionális IgazgatóságSzékhelye: MiskolcIlletékességi területe: Északmagyarországi régió (Borsod-Abaúj-Zemplén megye, Heves megye, Nógrád megye)Dél-dunántúli Regionális IgazgatóságSzékhelye: PécsIlletékességi területe: Dél-dunántúli régió (Baranya megye, Tolna megye, Somogy megye)

MU

NK

AVÁ

LLALÁ

S, Fog

LALKo

ZTATÁS

83

Dél-alföldi Regionális IgazgatóságSzékhelye: SzegedIlletékességi területe: Dél-alföldi régió (Csongrád megye, Bács-Kiskun megye, Békés megye)

4. MUNKAErŐ-PIACI SZOLGÁLTATÁST NYÚJTÓ SZErVEZETEK

TÁMogAToTT FogLALKoZTATÁS

A Támogatott Foglalkoztatás (TF) elnevezésű szol-gáltatást a Salva Vita Alapítvány honosította meg hazánkban. A TF olyan speciális munkaközvetítés, munkába állítás, amely a munkavállaló és a mun-kaadó elvárásait kölcsönösen figyelembe véve fel-készíti a munkavállalót a munkahely elvárásaira, segít a beilleszkedésben és a munkafolyamat elsa-játításában.

BUDAPEST

Salva Vita Alapítvány1073 Budapest, Erzsébet krt. 13. III/3.http://www.salvavita.hu/(06 1) 323 1256

BARANYA megye

Fogd a Kezem Alapítvány7621 Pécs, Rákóczi út 55.http://www.fogdakezemalapitvany.hu/(06 72) 251 125

BORSOD-ABAÚJ-ZEMPLÉN megye

Szimbiózis Alapítvány3527 Miskolc, Augusztus 20. u. 12.http://www.szimbiozis.net/(06 46) 357 637

FEJÉR megye

Esélyegyenlőség Alapítvány 8000 Székesfehérvár, Budai u. 68.http://www.befogadas.hu/(06 22) 503 040

gyŐr-MoSoN-SoProN megye

Szent Ciril és Method Alapítvány9025 Győr, Kossuth Lajos u. 63.(06 96) 529 555

TOLNA megye

Kék Madár Alapítvány7100 Szekszárd, Bartina u. 12/ahttp://www.kek-madar.hu/(06 74) 512 048

VESZPrÉM megye

Életet Segítő Alapítvány8200 Veszprém, Tüzér u. 44.http://eletetsegito.hu/(06 88) 422 495

REHABILITÁCIÓS INFORMÁCIÓS CENTrUM (rIC)

A megváltozott munkaképességű, egészségi prob-lémával rendelkező személyek számára széleskörű információt nyújtó hely. Az ügyfelek a rehabilitáci-ós tanácsadó segítségével szerezhetnek informáci-ót a rehabilitációs foglalkozásokról, a foglalkozá-sok egészségügyi tényezőiről, rehabilitációs fog-lalkoztatókról, célszervezetekről, munkahelyekről, munkaerő-piaci, jogi, szociális, érdekvédelmi stb. szabályokról. A RIC-ek minden szempontból aka-dálymentesek.A munkaügyi központ munkatársai felvilágosítást adnak, hogy hol találhatók a RIC-ek, de az Állami Foglalkoztatási Szolgálat honlapján is megtalálhat-ják őket: http://www.afsz.hu.

85

VÉDETT MŰHELyEK

Védett műhelyekben azokat a fogyatékos és meg-változott munkaképességű embereket foglalkoz-tatják, akik nem tudnak integráltan, a nyílt mun-kaerő-piaci feltételek között dolgozni. Az ilyen szervezeteket az állam, pályázat útján, anyagilag támogatja. A védett műhelyek nyilvántartását az Állami Foglalkoztatási Szolgálat végzi, amely el-lenőrzi, hogy a munkahelyen a személyi és tárgyi feltételek megfelelnek-e az előírásoknak, ha nem, akkor a „védett munkahely” igazolást, az akkredi-tációt (mely az állami támogatás előfeltétele), visz-szavonják.

BUDAPEST

INTER WOOD PLUSS Ipari, Kereskedelmi, Szolgáltató Pénzügyi Tanácsadó és Befektető Kft1106 BUAPEST, Gyakorló u. 4/A. 10. em. 41.(06 1) 341 764

Angyalföldi Szociális Egyesület 1138 BUDAPEST, Szekszárdi utca 34.(06 1) 329 8029

Alfa Rehabilitációs Közhasznú Társaság1139 BUDAPEST, Lomb u. 22.(06 1) 329 5273

Budafok-Tétény Szociális Foglalkoztató Kht. 1221 BUDAPEST, Leányka u. 1/A.(06 1) 229 2370

BÁCS-KISKUN MEgyE

Centrál-Mentál Szociális Szolgáltató és Munkarehabilitációs Nonprofit Kft.6435 KUNBAJA, Major központ 0193/44 hrsz.(06 79) 471 221

BÉKÉS MEgyE

LAZARUS Szolgáltató és Kereskedelmi Kft.5630 BÉKÉS, Kert u. 2.(06 66) 413 773

REHABIL Rehabilitációs és Foglalkoztató Kft.5630 BÉKÉS, Kossuth utca 20.(06 66) 448 142

BORSOD-ABAÚJ-ZEMPLÉN MEGYE

SZOCIO-PRODUKT Szociális Foglalkoztató Kft.3526 MISKOLC, Blaskovics u. 22.(06 46) 325 011

gyŐr-MoSoN-SoProN MEgyE

Esély Győri Rehabilitációs és Foglalkoztatási Közhasznú Társaság9024 GYŐR, Lajta u. 38.(06 96) 426 229; 418 785; 517 635

VÉD

ETT

MŰ

HEL

yEK

86

HAJDÚ-BIHAR MEGYE

„KREKK-INFO” Reklám, Terjesztési és Szolgáltató Bt.4031 DEBRECEN, Balmazújváros út 11.(06 52) 530 417; 419 655

CREDIT-UP Kereskedelmi és Szolgáltató Kft. 4032 DEBRECEN, Kosztolányi D. utca 28. és 4032 DEBRECEN, Mikszáth Kálmán utca 22. fszt. 1.(06 52) 537 555

HEVES MEgyE

Hatvani Vegyesipari-Centrum Kft.3000 HATVAN, Bajcsy-Zsilinszky út 52.(06 37) 341 060

jÁSZ-NAgyKUN-SZoLNoK MEgyE „TELJES ÉLETÉRT” Nonprofit Közhasznú Kft.5000 SZOLNOK, József Attila u. 83.(06 56) 412 759

CONTACT MUNKAREHABILITÁCIÓ Foglalkoztató, Kereskedelmi és Szolgáltató Nonprofit Közhasznú Kft. 5000 SZOLNOK, Tószegi út 43.(06 56) 521 012

KoMÁroM-ESZTErgoM MEgyE

RELABOR Foglalkoztatási Rehabilitációs Kft.2500 ESZTERGOM, Dobogókői út 31/A. (06 33) 401 377; 401 376; 312 912

PEST MEGYE

FÉBÉ Szociális és Rehabilitációs Szolgáltató Közhasznú Társaság 2081 PILISCSABA, József Attila utca 7–9.(06 26) 373 423

SZABOLCS-SZATMÁR-BEREG MEGYE

START Rehabilitációs Foglalkoztató és Intézményei Közhasznú Nonprofit Kft4400 NYÍREGYHÁZA, Bujtos utca 32.(06 42) 411 433

HORIZONT TEX Kereskedelmi és Szolgáltató Kft.4400 NYÍREGYHÁZA, Gádor Béla u. 61.(06 30) 610 450

VAS MEgyE LUX-REHAB Foglalkoztató Non-Profit Kft. 9700 SZOMBATHELY, Szövő u. 100.(06 94) 501 480

LUX-TEX Rehabilitációs Foglalkoztató Kft.9700 SZOMBATHELY, Zanati u. 27. C. ép.(06 1) 299 0205

87

TÁMOGATÓ SZoLgÁLAToK

A szociálisan rászorultak részére, a szociális alap-szolgáltatás részeként, a támogató szolgáltatást az állam, valamint az önkormányzatok biztosítják [a szociális igazgatásról és szociális ellátásokról szóló törvény, a továbbiakban: Sztv. 56.§ (1), 57.§ (1) h)]. A támogató szolgáltatás 2009. január 1-jétől nem kötelező önkormányzati feladat, de mint törvény-ben meghatározott tartalmú szociális szolgáltatás továbbra is megmarad, finanszírozásuk valameny-nyi fenntartó számára egységes módon, a tényleges szükségletek figyelembevételével, pályázat útján valósul meg [Sztv. 86.§ (3) és Complex kommentár].

A támogató szolgáltatás célja a fogyatékos sze-mélyek lakókörnyezetben történő ellátása, első-sorban a lakáson kívüli közszolgáltatások elérésé-nek segítése, valamint életvitelük önállóságának megőrzése mellett, a lakáson belüli speciális segít-ségnyújtás biztosítása révén [Sztv. 65/C.§ (1)].

Ezt különösen a következő szolgáltatásokkal biz­tosítják:

a) az alapvető szükségletek kielégítését segítő szolgáltatásokhoz, közszolgáltatásokhoz való hozzájutás biztosítása (speciális személyi szállí-tás, szállító szolgálat működtetése),b) az általános egészségi állapotnak és a fogya-tékosság jellegének megfelelő egészségügyi, szociális ellátásokhoz, valamint a fejlesztő tevé-kenységhez való hozzájutás személyi és eszköz-feltételeinek biztosítása,c) információnyújtás, ügyintézés, tanácsadás, a tanácsadást követően a társadalmi beilleszke-

dést segítő szolgáltatásokhoz való hozzájutás biz tosítása,d) a jelnyelvi tolmácsszolgálat elérhetőségének biztosítása,e) segítségnyújtás a fogyatékos személyek kap-csolatkészségének javításához, családi kapcso-latainak erősítéséhez speciális, önsegítő csopor-tokban való részvételükhöz,f) egyes szociális alapszolgáltatási részfelada-tok biztosítása a fogyatékos személyek speciális szükségleteihez igazodóan,g) segítségnyújtás a fogyatékos emberek társa-dalmi integrációjának megvalósulásához, vala-mint a családi, a közösségi, a kulturális, a sza-badidős kapcsolatokban való egyenrangú rész-vételhez szükséges feltételek biztosítása,h) a fogyatékos személy munkavégzését, mun-kavállalását segítő szolgáltatások elérhetőségé-nek, igénybevételének elősegítése [Sztv. 65/C.§ (3) a) h)].

Ki veheti igénybe a támogató szolgáltatást?A támogató szolgáltatás igénybevétele szempontjá-ból szociálisan rászorultnak minősül a súlyosan fo-gyatékos személy. Ez a meghatározás a Sztv. 65/C.§ (5) bekezdése alapján három személyi kört fed le:

1) a külön jogszabály szerinti fogyatékossági tá-mogatásban, 2) vakok személyi járadékában, 3) illetve a magasabb összegű családi pótlékban részesülő személyt.

TÁM

og

ATó

SZo

LgÁ

LATo

K

88

A támogató szolgálatot úgy kell megszervezni, hogy annak tevékenysége az ellátási területen élő valamennyi fogyatékossági csoportba tartozó személyre kiterjedjen, és szolgáltatásai az egyéni szükségletekhez igazodjanak [SzCsM rend. 39/A§ (2)]. Ugyanakkor az ellátottak körét a támogató szolgálat szakmai programja tartalmazza [SzCsM rend. 39/B.§ (1) b)], tehát nem biztos, hogy vala-mennyi szolgálat az autizmussal élőknek is ellátást biztosít.

Ha a településén nem talál ellátást, kérjük, tájéko-zódjon a helyi önkormányzatnál, vagy a www.autista.info.hu honlapunkon, ahol az összes, 2009-ben pályázatnyertes támogató szolgálat lis-tája elérhető. Az Állami Foglalkoztatási Szolgálat honlapján, pedig részletesen, településre bontva, a szolgáltatás alapján keresheti meg a működő támo-gató szolgálatokat: http://szocialisregiszter.afsz.hu/EngedelyesOsszetettKereses.aspx.

Nem minden szolgálat biztosít ellátást az autizmus-sal élő személyeknek. A Kézenfogva Alapítvány adatbázisa alapján az alábbi támogató szolgálatok látnak el autizmussal élőket.

BUDAPEST

Aranyeső Integrált Támogató Szolgálat1032 Budapest, San Marco utca 76.Szolgáltatás: III. kerület (06 1) 205 317; (06 70) 455 5479

Motiváció Mozgássérülteket Segítő Alapítvány1055 Budapest, Honvéd utca 22.Szolgáltatás ezekben a kerületekben: V., VII., IX., XI., XIII. (06 1) 317 3431; 317 8438; 318 9920; 317 4417

Értelmi Fogyatékossággal Élők és Segítőik Országos Érdekvédelmi Szövetsége (ÉFOÉSZ)1051 Budapest, Október 6. utca 22.Szolgáltatás: XI. kerület (06 1) 374 0304

Budapest Főváros XVII. Rákosmente Önkormányzata Egyesített Támogató Szolgálat1173 Budapest, Újlak u. 106.Szolgáltatás: XVII. kerület (06 1) 258 7869; (06 20) 455 0812

Csepeli Gondozási Központ1212 Budapest, Völgy u. 82.Szolgáltatás: XXI. kerület(06 1) 278 2887

XXII. kerületi Önkormányzat Szociális Szolgálat1221 Budapest, Köd u. 24.Szolgáltatás: XXII. kerület(06 1) 229 2983

BARANYA MEGYE

Pándy Kálmán Otthon7700 Mohács, Újváros 10.Szolgáltatás: Mohácsi kistérség(06 69) 322 345

PMJV Önkormányzatának ÉletminőségfejlesztőSzolgáltatások Intézménye7633 Pécs, Endrész György utca 21–23.Szolgáltatás: Pécsi kistérség(06 72) 251 994; (06 30) 641 6452

Kerek Világ Jóléti Szolgálat – Támogató Szolgálat7627 Pécs, Gesztenyés utca 17.Szolgáltatás: Pécsi kistérség(06 72) 525 895; (06 20) 520 9761

BÁCS-KISKUN MEgyE

Kolping Alapszolgáltatási Központ és Támogató Szolgálat – Felsőbácskai Kisrégió6521 Vaskút, Kossuth L. utca 142.Szolgáltatás: Bajai kistérség(06 79) 472 639; (06 20) 573 8929

Cédrus Egyesített Szociális Intézmény Cédrus Támogató Szolgálat6500 Baja, Pokorny utca 35.Szolgáltatás: Bajai kistérség(06 79) 322 360

TÁM

og

ATó SZo

LgÁ

LAToK

89

BÉKÉS MEgyE

Vésztői Sérült Gyermekekért Egyesület5530 Vésztő, Toldi utca 9/b.Szolgáltatás: Szeghalomi kistérség(06 66) 476 740; (06 20) 991 2188

Békés Városi Szociális Szolgáltató Központ5630 Békés, Kossuth u. 11.Szolgáltatás: Békési kistérség(06 66) 411 850

Mozgáskorlátozottak Békés Megyei Egyesülete5600 Békéscsaba, Kölcsey utca 27.Szolgáltatás: Békéscsabai, Orosházi kistérség(06 66) 452 202; (06 70) 334 6159

Reménysugár Alapítvány a Down-kórral és a Fogyatékkal Élőkért5700 Gyula, Lahner György utca 9. 2/11Szolgáltatás: Gyulai kistérség(06 30) 305 2495

AUT-PONT Autista Gyermekekért és Fiatalokért Alapítvány5600 Békéscsaba, Kereki sikátor 11.Szolgáltatás: Békéscsabai kistérség(06 66) 530 690

BORSOD-ABAÚJ-ZEMPLÉN MEGYE

Szent Erzsébet Hívei Egyház Miskolc és Körzete Támogató SzolgálatMiskolc, Dóczy József u. 8.Miskolc: (06 46) 348 325Sajóvámos: (06 46) 397 158Sátoraljaújhely: (06 47) 322 207; 321 293 Edelény: (06 48) 702 326Sárospatak: (06 47) 511 126

Szorgoskert Oktatási, Nevelési és Szociális Nonprofit Kft.3527 Miskolc, Augusztus 20. út 12.Szolgáltatás: Miskolci kistérség(06 46) 657 637

CSONGRÁD MEGYE

ÉFOÉSZ Támogató Szolgálat6721 Szeged, Teleki utca 3.Szolgáltatás: Szegedi kistérség(06 62) 541 975

FEJÉR MEGYE

Viktória Rehabilitációs Központ Támogató Szolgálat8000 Székesfehérvár, Erzsébet utca 20.Szolgáltatás: Székesfehérvári kistérség(06 22) 333 110

HAJDÚ-BIHAR MEGYE

Speciális Szükségletűekért Alapítvány Támogató Szolgálat4028 Debrecen, Kórház utca 12/f/3.Szolgáltatás: Debreceni kistérség(06 52) 315 147

Hajdúhadház Városi Önkormányzat Szociális Gondozási Központ Támogató Szolgálat4242 Hajdúhadház, Kazinczy u. 2.Szolgáltatás: Hajdúhadházi kistérség(06 52) 277 279

Újvárosi Támogató Szolgálat4060 Balmazújváros, Dózsa Gy. u. 57.Szolgáltatás: Balmazújvárosi kistérség(06 52) 240 126

HEVES MEgyE

Kistérségi Humán Szolgáltató Központ3200 Gyöngyös, Fő tér 7.Szolgáltatás: Gyöngyösi kistérség(06 37) 311 164

Medicin-Liget Egészségmegőrző és Gondozó Alapítvány3325 Noszvaj, Szomolyai út 0214/18 hrsz.Szolgáltatás: Egri kistérség(06 36) 563 320

TÁM

og

ATó

SZo

LgÁ

LATo

K

90

jÁSZ-NAgyKUN-SZoLNoK MEgyE „Esélyt a hátrányos helyzetű embereknek” Alapítvány5000 Szolnok, Csokonai u. 34.Szolgáltatás: Szolnoki kistérség(06 56) 514 141

NÓGRÁD MEGYE

ÉFOÉSZ Nógrád Megyei Közhasznú Egyesülete2660 Balassagyarmat, Óvári tér 26.Szolgáltatás: Pásztói kistérség(06 35) 300 737; (06 20) 311 5353

PEST MEGYE

Katolikus Karitász Szakápolási és Fogyatékosokat Támogató Szolgálat 2626 Nagymaros, Vasút utca 15.Szolgáltatás: Szobi kistérség(06 27) 354 272

Humánszolgáltató Központ2750 Nagykőrös, Bajcsy-Zs. út 4.Szolgáltatás: Ceglédi kistérség (06 53) 552 275

Irmák Kht. Kraxner Alajos Speciális Foglalkoztató Otthon és Intézményei2014 Csobánka, MargitligetSzolgáltatás: Szentendrei kistérség(06 26) 320 073

Kolping Támogató Szolgálat – Vecsés2220 Vecsés, Lőrinczi út 14.Szolgáltatás: Gyáli kistérség(06 29) 350 423

Lámpás ’92 Közhasznú Alapítvány2132 Göd, Mátyás utca 34.Szolgáltatás: Gödöllői, Dunakeszi kistérség(06 70) 948 5495

SOMOGY MEGYE

MSE „Napsugár” Egyesített Támogató Szolgálat7400 Kaposvár, Iszák utca 42.Szolgáltatás: Kaposvári kistérség(06 82) 427 621

Mozgáskorlátozottak Somogy Megyei Egyesülete„Fészek” Kistérségi Támogató Szolgálat7500 Nagyatád, Dózsa György utca 6.Szolgáltatás: Nagyatádi kistérség(06 82) 450 043

Kolping Támogató Szolgálat – Kaposvár és kistérsége7400 Kaposvár, Szent Imre u. 14.Szolgáltatás: Kaposvári kistérség(06 82) 418 048

SZABOLCS-SZATMÁR-BEREG MEGYE

Szabolcs-Szatmár-Bereg Megyei ÖnkormányzatÁpoló Gondozó Otthona4234 Szakoly, Hunyadi utca 2.Szolgáltatás: Nagykállói kistérség(06 42) 705 306

Szent Kamill „Élet az Életnek” Közhasznú Alapítvány4400 Nyíregyháza, Tallér út 20.Szolgáltatás: Nyíregyházi kistérség(06 42) 491 946; (06 70) 770 3095

Szalmaszál Fogyatékos Embereket Segítő Szolgálat4484 Ibrány, Hősök tere 24.Szolgáltatás: Ibrány – Nagyhalászi kistérség(06 42) 200 232

Szatmári Kistérségi Egyesített Szociális és Egészségügyi Alapellátási Intézmények 4700 Mátészalka, Szalkai L. utca 2/a.Szolgáltatás: Mátészalkai kistérség(06 44) 300 655

TÁM

og

ATó SZo

LgÁ

LAToK

91

Mentálhigiénés Központ4400 Nyíregyháza, Sarkantyú u. 30–36.Szolgáltatás: Nyíregyházai kistérség(06 42) 506 165

Szociális Támogató, Családsegítő és Gyermekjóléti Szolgálat4564 Nyírmada, Kossuth Lajos út 49.Szolgáltatás: Baktalórántházai kistérség(06 45) 492 509

ÉFOÉSZ Támogató Szolgálat4400 Nyíregyháza, Szarvas út 10–12.Szolgáltatás: Nyíregyházai kistérség(06 20) 334 9115

TOLNA MEGYE

Paks Város Szociális Intézmények Igazgatósága7030 Paks, Kishegyi út 46–48.Szolgáltatás: Paksi kistérség(06 75) 310 717

VAS MEgyE Regionális Szociális Forrásközpont Kht.9700 Szombathely, 11-es huszár út 116.Szolgáltatás: Szombathelyi kistérség(06 94) 511 802; 511 803

VESZPrÉM MEgyE

Életet Segítő Alapítvány8200 Veszprém, Kossuth L. u. 10.Szolgáltatás: Veszprémi kistérség(06 88) 422 495

ZALA MEGYE

Kolping Támogató Szolgálat – Letenye8868 Letenye, Petőfi Sándor u. 40Szolgáltatás: Letenyei kistérség(06 93) 343 350

Kolping Támogató Szolgálat – Zalaegerszeg8900 Zalaegerszeg, Külsőkórház utca 6.Szolgáltatás: Zalaegerszegi kistérség(06 92) 311 951; (06 30) 380 7447

Fogyatékkal Élők Támogató Szolgálata Pacsa – Zalaegerszeg – Zalaszentgrót8900 Zalaegerszeg, Október 6. tér 19.Szolgáltatás: Zalaegerszegi, Zalaszentgróti kistérség(06 92) 596 761

92

93

TErÁPIÁK, FEjLESZTŐ MóDSZErEK

Ebben a fejezetben röviden bemutatjuk a Magyar-országon is ismert, vagy alkalmazott terápiás mód szereket, fejlesztéseket. Bár az autizmus a tu-domány mai eszközeivel sajnos nem gyógyítha-tó, olyan tudományosan igazolt, a gyakorlatban kipróbált hatékony fejlesztési módszerek állnak rendelkezésre, amelyek alkalmazásával a gyermek erősségeire építve a hiányok kompenzálhatók, a tünetek csökkenthetők.

Felhívjuk a figyelmet, hogy bár igen sokféle megközelítés, módszer, kezelés létezik, ezeknek minden esetben meg kell felelniük az adott gyer-mek, fiatal vagy felnőtt sajátosságainak, egyéni igényeinek.

A szakemberek az egyén képességeinek részletes és alapos feltárásával állítják össze a komplex és egyénre szabott fejlesztési programot, amelynek kitartó követésével rövidebb vagy hosszabb távon várható eredmény. A végső cél az egyén képességeihez mérten elér-hető legmagasabb szintű társadalmi beilleszkedés, az alkalmazkodóképesség, a szociális-kommuniká-ciós készségek fejlesztése és a lehető legnagyobb fokú önállóság kialakítása. Mindezek elősegíthetik a megfelelő életminőség elérését.

Nagyon fontos, hogy felvegyük a kapcsolatot az adott módszert jól ismerő szakemberrel, akiben megbízunk, aki nyomon követi a gyermek fejlődé-sét és kérdéseinkre megnyugtató választ tud adni.

Egyetlen módszer sem csodaszer. Az autizmus kezelésére alkalmazott terápiák közös jellemzője, hogy minél hamarabb elkezdődnek, annál jobb eredmények várhatók. A sikeresség szempontjá-ból fontos a legalább heti 15-20 órás fejlesztés, mi-nimum hat hónap, egy év időtartamig (ez egy adott fejlesztési módszer esetében javasolható, de fontos tudni, hogy az érintettek többsége egész életében igényel valamilyen fejlesztést, támogatást). Fontos a megfelelő terapeuta és az autizmussal élő gyer-mek vagy felnőtt aránya (ez gyakran 1:1 arányt jelent) és a család bevonása.

Az Egészségügyi Minisztérium megbízásából az Autizmus Alapítvány és a Pszichiátriai szakmai Kollégium, elkészítette az autizmus ellátás proto-kollját1, ami segít a sokféle terápiás módszer közöt-ti eligazodásban. A korrekt tájékoztatás érdeké-ben az alább felsorolt terápiák, módszerek után 1 Az irányelv megtalálható az Egészségügyi Minisztérium honlap-

ján: http://www.eum.hu/egeszsegpolitika/minosegfejlesztes/pszichi-atria. Az oldalon az Az autizmusról/autizmus spektrum zavarairól linkre kell kattintani. A dokumentum elolvasható az Egészségügyi Közlöny 2008. 10. számában is.

TErÁ

PIÁ

K,

FEjL

ESZŐ

Mó

DSZ

ErEK

94

jelezzük az irányelv szerinti minősítését. E szerint a terápiák hatására vonatkozó tudományos is­meretek alapján a módszerek három kategóriába sorolhatók:

1. „erős evidenciákkal alátámasztott”, azaz tudo-mányosan igazolt autizmusspecifikus hatás;2. „gyenge evidenciákkal alátámasztott”, azaz tudományosan nem igazolt, de nem ártalmas;3. „nincs mögötte evidencia”, azaz hatása tudo-mányosan cáfolt, kifejezetten veszélyes.

TErÁPIÁK ÉS BEAVATKoZÁSoK

A terápiás közegA fejlesztés első lépése a megfelelő közeg kialakí-tása, ami leginkább a fejlődési zavar jellemzőihez, s az adott gyermek egyéni szükségleteihez alkalmaz-kodik. Ez a közeg a külső szemlélő számára lehet, hogy túl „mesterségesnek” tűnik, a gyermekeknek azonban mankót jelent. Jellemzője a strukturáltság, átláthatóság, vizuális segítségek alkalmazása és a fölösleges, vagy az egyén számára zavaró ingerek kerülése.

A cél megtervezéseEzután a fejlesztés egyénre szabott célját kell pon-tosan meghatározni. A legfőbb és legtávolabbi cél természetesen az, hogy mások segítségére nem szoruló, független és kompetens emberként ta-pasztalhassák meg magukat. Ehhez eljutni a szo-ciális-kommunikációs deficit kompenzálásával – amelynek egyik alapvető módja a szociális és kom-munikációs készségek tanítása –, a rugalmasabb viselkedés és gondolkodás fejlesztésével, az önál-lósági és szabadidős készségek fejlesztésével lehet. A fentiekben kiemelt területek mellett természete-sen egyénre szabottan további területek fejlesztése is szükséges, pl. a motorikus funkciók fejlesztése. Sokszor a viselkedési problémák megelőzése, keze-lése is megoldandó feladat lehet. Fontos tudnunk, hogy a viselkedésproblémák nem szükségszerű ve-lejárói az autizmusdiagnózisnak.

TEACCH(Treatment Education of Autistic and Related Com-munication Handicapped Children –Autisztikus és

azzal összefüggő kommunkációs fogyatékosságot mutató gyermekek oktatása és kezelése)

Rendkívül magas szinten kifejlesztett, alaposan meg vizsgált, és széleskörű befolyást gyakorló program, mely az autizmussal kapcsolatos tudo-mányos kutatások eredményeire támaszkodik. A beavatkozás során viselkedés- és kognitív terá-piás eljárásokat alkalmaznak egyénre szabottan. A megközelítés Észak-Karolinából származik, de Erich Schopler és Gari Mesibov erőfeszítései révén egész Európában elterjedt. 1977-ben egyetemi ku-tatási projektként indult. Az eredeti program kez-deményezői Schopler és Reichler. Ők a gyermekek szüleire úgy tekintettek, mint potenciális erőfor-rásokra, társterapeutákra. Szerintük az autizmus gyógyítására nem számíthatunk, jelentős javulásá-ra azonban igen.A program készségorientált, és az egész életútra kiterjeszti a fejlesztést. Bár a program arra törek-szik, hogy többségi iskolákban állítsanak fel osz-tályokat, azonban a tipikus gyerekek közé történő beillesztés nem tartozik elsődleges céljai közé. A modell meghatározó eleme az adaptált környezet, amelyet valóban nagyon speciálissá tesz az, hogy az autizmussal élők egyéni szükségleteinek felel meg. A környezet fizikai elrendezési módja lénye-ges. A különféle tevékenységeknek például struk-turált, külön területek vannak kijelölve. Világosan elkülönülnek a játékra, a szabadidőre vagy a tanu-lásra használt területek, mivel az autizmussal élő személyek így a látványból is megérthetik az egyes terek funkcióját. Ez megkönnyíti a kontextusnak és a helyszínnek megfelelő viselkedések megtanu-lását. A módszertan része az egyéni foglalkozások biztosítása. E modell másik alapvető módszertani eljárása az egyénre szabott vizuális környezeti támpontok al-kalmazása. Kutatások bizonyítják, hogy általában az autizmussal élő személyek erőssége a konkrét, nem tűnékeny, látható információk feldolgozá-sa, értelmezése. A vizuális környezeti támpontok egyik jól ismert példája a napirend használata. A napirend láthatóvá és konkréttá teszi a láthatatlan időt, világossá teszi a nap lefolyását, a tevékenysé-gek, események sorrendjét, helyét, idejét. A TEACCH modell sikere azon alapul, hogy az egyéni felmérésen és fejlesztési terven alapul és az

TErÁPIÁ

K, FEjLESZŐ

Mó

DSZErEK

95

autizmusban minőségileg sérült területeken tűz ki fejlesztési célokat. A megközelítés alkalmazása se-gít megelőzni és csökkenteni az autista gyerekek viselkedésproblémáit, és értelmes, önálló tevé-kenységekbe vonja be őket.

PECS (Picture Exchange Communication System – Képkártyacserés kommunikációs rendszer)

A PECS-et eredetileg olyan autizmussal élő gyer-mekek számára dolgozták ki A. Bondy és mun-katársai, akik egyáltalán nem, vagy csak nagyon kevéssé beszéltek. A módszer lényege: alternatív augmentatív kommunikációs rendszer kialakítá-sa, képcserés kommunikációs módszerrel. A fő cél, hogy hatékony, jelentésteli, funkcionális kommu-nikáció alakuljon ki az autizmussal élő gyermek és az őt körülvevő személyek között. A kommu-nikáció sikerének reményében a rendszert úgy építették föl, hogy a gyerekek motiválttá váljanak, megértsék a kommunikáció hatalmát és funkcióit, s így gyorsan megtanuljanak mások felé fordulni és önállóan kezdeményezni.A rendszer képkártyákra épül, amelyek az adott gyermek számára fontos, motiváló, érdekes dol-gokat ábrázolnak, hiszen motiváció és érdeklődés nélkül nincs valódi kommunikáció. A képkártyák a gyermek által legbiztosabban értett szimbólum-szinten készülnek, így előfordulhat, hogy tárgyakat csomagolunk be, vagy élethű fotókat használunk, de alkalmazhatunk rajzokat, piktogramokat is. A terapeuták először a szülők közreműködésével ki-választják azokat a motiváló tevékenységeket vagy tárgyakat, amelyekről a felmérés alapján tudják, hogy az adott gyermeket érdeklik. Ez után megta-nítják a gyermeknek, hogy hogyan cserélheti ki a képet arra a tárgyra, tevékenységre, amire vágyik. Lényeges, hogy a sikeres cseréhez a gyermeknek nem szükséges megszólítania a kommunikációs partnert, nem kell a szemébe néznie, elég, ha a ké-pet a kezébe adja. Az egyszerű csere fázisa után a gyermek más személyekkel, különböző helyze-tekben általánosítja tudását, majd megtanulja meg-különböztetni a képek jelentését. Később a kérésen kívül egy sor további kommunikációs funkciót ta-nul, illetve mondatokat állít össze a szavakból. A módszer kidolgozóinak kutatásai szerint a korán

megkezdett PECS tréning elősegítheti a beszéd ki-alakulását. A PECS tréning az egyik komplex autizmusspecifi-kus megközelítés. A módszer a TEACCH program-hoz hasonlóan kognitív-viselkedéses megközelítést alkalmaz és a strukturált oktatásra és vizuális se-gítségekre épül.

Vizuális támogatás

Számos olyan, autizmusra kidolgozott módszer-tan, technika létezik, amely a vizualitásra épül, mivel a vizualitás általában az autizmussal élők erőssége. Ilyen módszerek például:– napirend– képregények– szociális történetek– feladatlisták– folyamatábrák– stb.

ABA (Applied Behavior Analysis – Alkalmazott viselke-déselemzés)

Kognitív viselkedésterápia. Viselkedésproblémák megelőzését, kezelését célozza. Strukturált környe-zetben zajlik. Elemei: a viselkedés elemzése, a környezeti ténye-zők elemezése, gyermek viselkedésének kondicio-nálása.

LoVAAS – LoVAAS-FÉLE BEHAVIorISTA INTENZíV MEgKÖZELíTÉS

A behaviorista (a magatartással kapcsolatos) mód-szerek tanulási elméleten alapulnak, amelynek so-rán a terapeuta olyan tanulási rendszert hoz létre a gyermek számára, amelyben minden pozitív visel-kedésmódot megjutalmaz, a negatívakat azonban figyelmen kívül hagyja vagy bünteti. Napjainkban a büntetés már nem része a korszerű viselkedéses beavatkozásoknak. A módszer a problémát az au-tizmussal élők idegrendszere és az átlagos környe-zet össze nem illésének tekinti. Azt javasolja, hogy a terápiát az ébren töltött órákban folyamatosan biztosítsuk. A hatvanas évek óta egyre nagyobb

TErÁ

PIÁ

K,

FEjL

ESZŐ

Mó

DSZ

ErEK

96

érdeklődés mutatkozott arra, hogy behaviorista irányvonalak szerint együtt dolgozzanak a szülők-kel. (Ez főként hat év alatti gyermekekre irányult.) A károsodott viselkedésmódok közé tartozik a fi-gyelem nagymértékű hiánya, a rosszul kialakult szociális viselkedésmódok, a szokásos emocionális viselkedésmódok hiánya.

A program nagy része tulajdonképpen azon ala-pul, hogy a gyermek megtanuljon utánozni. Ez általában a nonverbális (szavak nélküli) utánzás tanításával kezdődik, aminek során a terapeuta a gyermeket testmozgásainak leutánzására tanítja. A kívánt viselkedés utánzására a gyermeket fizi-kálisan ösztönzik, vagy étellel, vagy szociális ju-talmakkal megerősítve. A nonverbális utánzást kiterjesztik a játékszerrel való játékra is. A terá-pia fokozatosan halad a verbális utánzásra való képzés felé. Kezdetben egyszerű hangokat, majd hangkombinációkat, később szavakat, végül kife-jezéseket és rövid mondatokat utánoznak. Az imi-tációs készségek szándékos tanítása Lovaas szerint végül képessé teszi a gyermekeket arra, hogy nor-mál óvodában tanuljanak. A normál óvodába való beszoktatás fokozatos. A viselkedéses programok egyik érzékeny pontja az – amit gyakran ér kritika –, hogy az ilyenfajta programok egyszerű szinten hatékonyak az irányított utánzás létrehozásában, az önállóan kezdeményezett rugalmas viselkedés megteremtésére azonban kevésbé alkalmasak.

Lovaas maga is figyelmeztet arra, hogy nincs okunk azt hinni, hogy a jelenleg alkalmazott viselkedéses intervenció minden autisztikus gyermek esetében jó szolgálatot tehet. A viselkedéses kezelés leg-főbb hátrányaként azt is elmondja, hogy a normál működést elérő gyermekek esetét kivéve az elért eredmények a kezelés befejeztével visszaesnek.

AIT (Auditory Integration Training – Hallási integráci-ós gyakorlat)

Az AIT „modulált” zenét alkalmazó kezelési módja az autizmus egyik gyakori tünetének. Sok autiz-mussal élő személy túl érzékeny bizonyos hang-frekvenciákra: ezeket hangosabban hallják, mint a normál hallású ember. A nekünk elviselhető zaj

számukra elviselhetetlen, ami azután oka lehet ön-agressziónak és dührohamoknak is. A terápia napi kétszer félóra, és tíz napon keresztül zajlik, amely-ből legalább ötöt egymást követő napokon kell megtartani. A páciensnek nem kell semmit sem tennie a kezelés közben. A gyakorlat kidolgozója a Franciaországban, Annecyban élő dr. Guy Berard.

A terápia lényeges eszköze a Berard által kifejlesz-tett audiokinetron készülék, amelyhez lemezjátszót és fülhallgatót csatlakoztatnak. Ez a berendezés modulálja intenzitásban és időben a hangot, frek-venciahurok segítségével. A program megkezdése előtt, félidőben és a végén, audiogramot készítenek. A félórás gyakorlatok során egy audiokinetron ké-szülék által modulált zenét játszanak. A berendezés véletlenszerűen módosítja a magas és alacsony frekvenciákat, és így küldi a hangokat a fejhallgatón keresztül a terápia alanyához. Ha az audiogramon csúcsokat találnak, akkor az adott frekvenciát részben, vagy teljesen kiszűrik. A tré-ning végén az összes frekvencián normális hallást kellene tapasztalni.A program hatásosságának mérésére a program megkezdése előtt és befejezése után kérdőívet töl-tenek ki a viselkedés jellemzőiről.

Hátránya: csak egyetlen lehetséges tünetre fóku-szál, ami nem is jellemző minden autizmussal élő személyre.

FLOOR TIME A „floor time” (jelentése kb. idő a padlón, azaz já-ték a padlón) olyan speciális program, ami fejleszti a szimbolikus és képzeleti képességeket és a szo-ciális-kommunikációs készségeket az autizmussal élőknél. A módszer lényege, hogy a gyermeket játék közben fejlesztjük, Ez tehát egyfajta játékterápia.

Előnyeként említik, hogy minimális tréning után a szülők otthon tudják alkalmazni, illetve azt, hogy a szülők végre élvezhetik szülői szerepüket autis-ta gyermekükkel. A „floor time” arra alapoz, hogy bármilyen oda vagy vissza, illetve oda-vissza irá-nyuló reakció a gyermek és a szülő közt – legyen az verbális vagy nonverbális – a gyermek szociális képességeit fejleszti.

TErÁPIÁ

K, FEjLESZŐ

Mó

DSZErEK

97

Magyarországon ma már ismert módszer, bár ke-vés helyen elérhető. Több információ találha tó róla angolul:http://autism.about.com/od/treatmentoptions/p/floortimetips.htm, magyarul pedig itt olvashatnak és érdeklődhetnek a módszerről: http://www.cseperedo.hu/.Még nem tanulmányozták a módszertanát egyetlen összehasonlító tanulmányban sem, így hatékony-ságáról nehéz nyilatkozni. Itt lehet érdeklődni:Nemzetközi Cseperedő Alapítvány (06 30) 234 6602info@cseperedo.huhttp://www.cseperedo.hu/

HIgASHI – HIgASHI ISKoLA – A MINDENNAPI ÉLET TERÁPIÁJAA terápiát Japánban és az Egyesült Államokban gyakorolják, Magyarországon kevéssé ismert és nem hozzáférhető. A hangsúly a csoportos tevé-kenységeken van. Tanári felügyelet mellett a gyer-mekeket katonás napirend alapján intenzív fizikai tevékenységbe vonják be. Nem engedélyezik a gyermekeknek, hogy a feladatokból kiszálljanak és visszahúzódjanak autisztikus tevékenységeikbe. Az eljárást Tokióban fejlesztette ki dr. Kiyo Kitahara. Elméletét a bostoni Higashi Iskolában kezdte alkal-mazni 1987-ben. Az iskola legfőbb alapelve, hogy olyan csoportfolyamatok segítségével, amelyek legnagyobb része fizikai úton valósul meg, a meg-felelő életritmust kell kialakítani a gyermekben. A terápia csoporthelyzetben történik, iskolai órák, esetleg bentlakásos környezet keretében. A keleti filozófia ötvöződik benne a japán pedagógia alap-elveivel.

A terápia a problémákkal kapcsolatban sikeres, de kommunikációs (szociális) és intellektuális téren nem olyan hatásos.

A terápia céljai:– A gyermek gyenge érzelmeinek stabilizálása.– A gyermek testi és önellátással kapcsolatos kész ségeinek javítása, a csoport utánzásának segítségével.– A szellemi fejlődés normalizálása utánzásos is-métléssel.

Ez a módszer sok esetben ellentmond annak, amit a pedagógusok az autista gyermekkel való foglal-kozás alapelvének tekintenek, vagyis hogy a gyer-meknek egyéni figyelemre és személyes szabad programokra van szüksége. A személyzet aránya tanítási időben 1:3-tól 1:5-ig terjed. A kétszemélyes helyzetben való foglalkozást nem értékelik, ezért leginkább arra alkalmazzák, hogy a problémás gyermeket visszatérítsék a csoportfolyamathoz. A nevelők visszaterelő tevékenysége kevés, vagy szinte semmilyen verbális, illetve érzelmi reakció-val nem jár együtt. A gyermekeket az iskolába lépéskor és rendszeres időközönként gondosan és alaposan mérik. A fel-mérések alapján azonban nem hoznak létre egyéni programokat. Mivel a csoportteljesítmény az ideál, nem törekednek arra, hogy az egyes gyermeket a saját szintjéhez képest fejlesszék. Csupán arra fi-gyelnek, hogy a külső, fizikai megjelenési formák-hoz alkalmazkodjanak a gyerekek; nem nagyon próbálják meg ellenőrizni, megértik-e a csoport tevékenységét. A fizikai jellegű képzés és a csoportszokások a Higashi-program központi részét jelentik. Ennek értelmében az iskola tanmenetet állít össze. A taní-tást a gépies tanulás és az utánzás jellemzi.

A módszer legnagyobb eredménye a sztereotip és problémás viselkedések ellenőrzése, önellátással kapcsolatos készségek kifejlesztése. A szociális in-terakció terén azonban gyakran visszaesést mutat-nak a gyerekek. Valószínű, hogy a csoport ritmusa szerinti irányítás nagyban eltér a valódi szociális utánzástól. Valódi utánzás nem mehet végbe olyan egyéni, személyes módszer nélkül, amelyik nem veszi figyelembe a gyermekek eltérő szükségleteit. Nem lebecsülendő azonban az az eredmény, ame-lyet a módszer az izgatott és problémás gyermekek megnyugtatásában ért el.

A módszer tudományos értékelése a mai napig várat magára. Magyarországon nem érhető el.

TErÁ

PIÁ

K,

FEjL

ESZŐ

Mó

DSZ

ErEK

98

SON-RISEA Son-Rise módszert szülők dolgozták ki. Otthon végezhető, gyermekközpontú. A Son-Rise program abban hisz, hogy a gyermek legnagyobb erőforrása a szülő, hiszen senki sem ismeri annyira a gyer-meket, mint saját szülei. Az intézetben a szülőkkel is dolgoznak. A szülők kezébe konkrét eszközöket adnak, így segítséget kapnak ahhoz, hogy gyer-mekük legeredményesebb tanárai és terapeutái legyenek. Legfontosabb eleme a gyermek iránti szerető, elfogadó magatartás. A szülők egy inger-szegény szobában (az „igenszobában”) játszanak a gyermekkel úgy, hogy a gyermek irányít. Ezáltal a gyermek bizalmat nyer az emberek iránt és látja, hatással tud lenni a számára oly gyakran zűrzava-ros világra.

A módszer azon az elven (reményen) alapul, hogy ha az autizmussal élő végre fölfigyel a környezeté-re, amit ő befolyásolhat, akkor nagyon lassan haj-landó lesz fordított interakcióra is.

Itt lehet érdeklődni:Ma AlapítványLevelezési cím: 1013 Bp. Krisztina krt. 59/b(06 70) 454 5899info@malapitvany.huwww.maa.hu

SPELLKifejezetten oktatási módszer, a NAS (Angol Nem-zeti Autizmus Szövetség) által kidolgozott tanterv. Nemzetközi weboldalakon megtalálható a szakiro-dalma. Alapelvei a TEACCH módszerhez hasonlóak. A SPELL célja, hogy megfontolt, rugalmas tanterv-vel áthidalják és csökkentsék az autizmusból eredő sérülés hatását a három ismert károsodott fejlődési területen.Bővebben: http://www.nas.org.uk/nas/jsp/polo-poly.jsp?d=528&a=3362

BÁNFFY-MÓDSZERA módszer az Ausztriában élő dr. Bánffy Eszter ne-véhez fűződik. A komplex érzékelést (látás, hallás, mozgás, tapintás, ízlelés és ezek összekapcsolódá-sát), valamint az észlelés, figyelem és gondolkodás fejlesztését célzó terápia.

Alapja a folyamatos, éveken keresztül végzett in-tenzív, egyénre szabott fejlesztés, egész éven át azonos terapeutával. Célja, hogy a gyermeket hosz-szú távon, lehetőleg véglegesen családban tartsák, az együttélést megkönnyítsék, a család tehermen-tesítésének szem előtt tartásával.Az alapítvány a fölvett gyermek fejlesztését heti egy, maximum két alkalommal tudja vállalni.

Itt lehet érdeklődni:Flóra Alapítvány 1032 Budapest, Gyenes utca 20.floraalapitvany@floraalapitvany www.floraalapitvany.hu(06 20) 398 9291

A minisztériumi autizmus irányelv nem tesz em-lítést a módszerről.

KIEgÉSZíTŐ TErÁPIÁK

A kiegészítő terápiák nem helyettesítik az autiz-musspecifikus fejlesztő terápiákat, de új teret ad-hatnak a tanításhoz, a gyakorláshoz. Így például a hippoterápia, a különböző szenzo-motoros tréningek szárazföldön és vízben, vagy a zenei interakciós tréning, amelyek nemcsak a mozgásos vagy zenei készségek fejlesztésének ki-tűnő eszközei, hanem alkalmat teremtenek például a kommunikációs és szociális készségek fejleszté-sére is. Mielőtt bármilyen kiegészítő terápiába kezdene, feltétlenül konzultáljon a gyermeket jól ismerő szakemberrel!

DAN – KíSÉrLETEK AZ AUTIZMUS BIoLógIAI MEgKÖZELíTÉSÉrEAz autizmus biológiai szempontú megközelítése szerint az autizmussal élő személyek szerveze-tében alapvető problémák vannak a sejt „energia-gazdálkodási” rendszerében, néhány életfontossá-gú vegyület sejtszinten történő, kellő mennyiségű előállításában és a toxikus hatású anyagok megfe-lelő ütemű kiválasztásában, eltávolításában. Addig, amíg egy gyermek egészségesnek látszik, a szer-vezet képes a veleszületett hátrányait – az őt érő hatásokkal szemben – kompenzálni. Az egyensúly

TErÁPIÁ

K, FEjLESZŐ

Mó

DSZErEK

99

felborulásának jeleit a legérzékenyebb szervrend-szer, a központi idegrendszer tüneteiként látjuk. E megközelítés szerint a kellő időben elkezdett és megfelelő ideig alkalmazott, kombinált, egyénre szabott orvosi kezelés eredményeképpen az autiz-mussal élő személyek állapotában javulás érhető el. Az erre nyitott szülők, kutatók, orvosok, szakembe-rek, a Defeat Autism Now! (Győzd le az autizmust most!) röviden a DAN mozgalomban dolgoznak együtt. A kezelés része többek között a glutén- és kazeinmentes diéta, vitaminkúra, a méregtelení-tés. (A diétákról bővebben szól: Széplaki Mirjam – Kapronczay Stefánia: Vény nélkül – Az autista emberek egészségügyi ellátásáról, szülőknek című írása, amely kiadványunk végén található.)

A biológiai kezeléssel kapcsolatos álláspontok különbözőek az egész világon, ezért az AOSZ ál-lásfoglalást kért az Autism Europe-tól, az európai autista civil alapítványokat, egyesületeket tömö-rítő nemzetközi szervezettől. Válaszuk szerint az Autism Europe-nak nincs hivatalos állásfoglalá-sa a DAN protokollról, de a Gyermek és Serdülő Pszichiátria és Szövetséges Szakmák Nemzetközi Szövetségének ajánlása alapján közlik, hogy az autizmusspektrum-zavarok körében a DAN pro-jekt módszerei nem a leginkább ajánlott beavatko-zások, tekintettel arra, hogy hatásosságukra tudo-mányos bizonyíték nem áll rendelkezésre.Szövetségünk nem hivatott egy tudományos vita eldöntésére, de fontosnak tartjuk leszögezni az alábbiakat:

– az autisták fejlődése szempontjából alapvető a korán megkezdett és az egész életen át tartó au-tizmusspecifikus és egyénre szabott fejlesztés, ami mással nem helyettesíthető;– az autizmus a tudomány jelenleg elfogadott ál-láspontja szerint nem gyógyítható állapot, de a megfelelő beavatkozások eredményeként jelentős javulás érhető el;– a folyamatos orvosi kontroll elengedhetetlen;– a kezelések megkezdését, annak szükségességét alapos orvosi kivizsgálásnak kell megelőznie.

A minisztériumi irányelvek szerint a nagydózisú vitaminok esetleges toxikus, távlati hatása még nem ismert, autizmusspecifikus hatásukra vo-

natkozó tudományos evidencia nincs, különböző súlyosságú veszélyeik viszont vannak.

Érdeklődni lehet:MA Alapítvány Levelési cím: 1013 Budapest, Krisztina krt. 59/b(06 70) 454 5899info@malapitvany.huwww.maa.huTovábbi információ: www.autismresearchinstitute.com

SZENZoroS INTEgrÁCIóS (AyrES) TERÁPIAAnna Jean Ayres, amerikai neveléspszicholó gus és agykutató alakította ki a szenzo ros integrációs tesz-teket és terápiát. El méle tén, leegyszerűsítve, azt ért-jük, hogy bizonyos tanulás- és viselkedészavarok oka az idegrendszer éretlensége, ami az érzékszer-vek által felvett információk integrációjának ala-csony színvonalában nyilvánul meg. Szemléletében újdonság, hogy a problémás viselkedést kompen-zációs tevékenységnek fogja fel. Véleménye szerint a gyerekek viselkedésében megfigyelhető zavarok a fejlődés hiányára utalnak, de egyúttal a fejlesztés útját is kijelölik. Fontos szempont, hogy a terápia során a fejlesztést arról a szintről kezdjük, amelyik szinten a fejlődés elmaradt, vagy amelyik rosz-szul működik. Például a néhány hónapos gyermek életében nagyon fontos a kúszás-mászás ahhoz, hogy idegrendszere megfelelően fejlődjön. Ha ez kimarad, később pl. tanulási nehézségek jelentkez-hetnek; ilyenkor a fejlesztő szakember a fejlesz-tést a kúszás-mászás „szintjétől” kezdi el. A terápia hely- és eszközigényes. A terápiával megcélzott fejlesztési területeken az autizmussal élő gyermekek szinte kivétel nélkül fejlődési zavart mutatnak. A módszer természeté-ből adódóan csökkenthetők a viselkedészavarok, illetve elfogadható formába alakíthatók át. A terá-pia eredményeként alakul ki, vagy fejlődik a testi-lelki én, amely az éntudathoz és a személyiségfejlő-déshez vezető út legfontosabb állomása.

Fontos tudni, hogy a pedagógiai szakszolgálatok, nevelési tanácsadók számára jogszabályi előírás az Ayres terápiás eszköztár megléte.

TErÁ

PIÁ

K,

FEjL

ESZŐ

Mó

DSZ

ErEK

100

A minisztériumi irányelv szerint autizmusspeci-fikus hatására vonatkozó tudományos bizonyí-ték nincs, de nem ártalmas, kellemes.

ZENETERÁPIAA zeneterápia a zene erejével történő fejlesztés: a mozgás, a figyelem, koncentráció és a kommuni-káció területén, egyéni vagy csoportos foglalkozás keretében. A foglalkozások segítik a közösségbe való könnyebb beilleszkedést, a kortárskapcsola-tok kialakulását.

Az autista gyerekek jellemző tulajdonsága, hogy nem tudnak a másik emberrel kapcsolatot teremte-ni. Az eredendő sérülést a zeneterápia sem gyógyít-ja, de tapasztalatot ad arról, hogy az autista ember is képes ráhangolódni a másikra. Javulhat az állapota, jobban képes a környezetével együtt lenni, viselke-dészavara csökkenhet, erősíti az énélményt. A fog-lalkozásokon az improvizálás mellett mindig más és más kommunikációs gyakorlatokat is végeznek. Autisták esetében is sikeresen alkalmazzák az Ulwila módszert. Heinrich Ullrich német gyógype-dagógus szembeszállt azzal az elterjedt vélemény-nyel, mi szerint „az értelmi fogyatékosok nem ké-pesek dallamhangszeren játszani”. Olyan módszert dolgozott ki, amely nem igényel komplex gondol-kodásmódot, csak a színek azonosításának képes-ségét. A hagyományos kottaolvasás megtanulása valóban bonyolult még az egészséges kisgyerek számára is, de ez a speciális, színes kottarendszer és a hozzátartozó egyszerű és könnyen áttekinthe-tő hangszercsalád, hatalmas sikerélményt ad az így zenélni megtanuló sérült embereknek.Zeneterápiára egyre több intézményben van lehe-tőség.

A minisztériumi irányelv szerint önmagában, nem komplex program részeként, bár nem bizo-nyítható a hatása, de nem ártalmas, kellemes.

Érdeklődni lehet: „A Zene Mindenkié” Egyesület1102 Budapest Füzér utca 27/a. Telefon: (06 1) 261 5445 Postacím: Erdős Katalin elnök 2000 Szentendre, Deli Antal utca 36/1(06 26) 319 263; (06 30) 954 0381 www.parafonia.hu

HRG FEJLESZTÉSA Hidroterápiás Rehabilitációs Gimnasztika mód-szere 1994 óta levédett, magyar rehabilitációs eljá-rás. Langyos vízben alkalmazható 370 mozgásfel-adata két-három év alatt megtanítható a (rászoru-ló) gyermekeknek.

Jellemzői: minden HRG fejlesztést alapos neuro- és szenzomotoros szemléletű vizsgálat előz meg. Ennek segítségével a gyermek idegrendszeri érett-sége százalékosan megadható, illetve a hiányossá-gok és a meglévő készségek, részképességek pro-filja is ismertté válik. A HRG tréningeket ezeknek az adatoknak a figyelembevételével tervezik meg. A HRG módszer és feladatok rendszeres és kellő-en intenzív alkalmazásának az idegrendszer kéreg alatti szabályzásának normalizálódására van pozi-tív hatása. Ezzel párhuzamosan a sikeres viselke-désszervezéshez és a kognitív funkciók (észlelés, emlékezet, gondolkodás) végrehajtásához szük-séges agykérgi sémák is „bejáratódnak”, amelyek elősegítik, hogy a sérült idegsejtek feladatait más idegsejtek át tudják venni (transzferhatás).

A mozgás, a figyelem, a „szófogadás”, a beszéd, a beilleszkedési és gondolkozási folyamatok komp-lexen megfigyelhető javulása jelzi a HRG terápia sikerességét és hatékonyságát, bár nem autizmus-specifikus terápia.

Információk a működésről, a módszerekről:BHRG Alapítvány Jelentkezés vizsgálatra: (06 1) 326 1583; (06 30) 443 0515http://www.bhrg.hu/

TERÁPIÁS ÚSZÁSAz egyensúlyi rendszert serkentő gyakorlatokkal a gyerekek mozgáskoordinációja, egyensúlyérzéke, mozgásos motivációja jelentősen fejlődik, izomtó-nusuk szabályozottabbá válik, testtartásuk javul, súlypontjuk stabilizálódik.A manipulációfejlesztést célzó gyakorlatok célja a szem-kéz koordináció javítása, a tárgyért nyúlás, fogás, megtartás, elengedés gyakorlása, a kéz fi-nommozgásának fejlesztése.A vízi környezethez való alkalmazkodás olyan szintet érhet el, hogy merüléssel összekötött gya-

TErÁPIÁ

K, FEjLESZŐ

Mó

DSZErEK

101

korlatokat is képesek végrehajtani. Víz alatti tájé-kozódó képességük fejlettségére jellemző, hogy a gyerekek a medence aljáról céltárgyakat tudnak felhozni, átbújnak a deszka alatt. Ezzel légzésfunk-ciójuk javul, vitálkapacitásuk nő, fontos önmentő képességük is jobban működik.A vízben végzett irányított játékkal, gyakorlattal a testtudatuk, énképük javul, öntudatuk fejlődése jobban befolyásolhatóvá válik. Figyelmük, kon-centrációjuk, emlékezetük javul.

Szerencsére a terápiás úszás a viszonylag könnyen elérhető terápiák közé tartozik, és egyre több intéz-ményi ellátó biztosítja ezt a lehetőséget az autista gyermekeknek. Orvosi indokoltság esetén anyagi támogatás is szerezhető a költségek mérséklésére.

LoVASTErÁPIAA lovasterápia is azon lehetőségek közé tartozik, ami viszonylag széles körben elérhető az autista embereknek. A lovasterápiának több ága van:

1. A hippoterápiaA hippoterápia mozgásszervi rendellenességek, tartás- és mozgási funkciók hibája esetén haszná-latos terápiás eljárás.

2. Gyógypedagógiai célú vagy fejlesztő lovaglás.A gyógypedagógiai célú vagy fejlesztő lovaglást és lovastornát a szakemberek elsősorban pszichés problémák, kommunikációs, viselkedésbeli, ta-nulási zavarok, valamint értelmi fogyatékosság, autizmus esetén javasolják. Lehet egyéni vagy csoportos foglalkozás lovasterapeuta végzettségű gyógypedagógus vagy pszichológus vezetésével. A gyógypedagógiai lovaglás során az ember–ló együttműködése eredményeképpen létrejövő pszi-chológiai értékek kerülnek előtérbe az egyén fej-lesztése érdekében. A terápia során a legfontosabb a lóval való közvetlen kontaktus, testének melege, puhasága, járásának ringatása, amelyek segítenek kikapcsolni a káros külső és belső ingereket. A ló közelségének pozitív hatása miatt a kezelések nemcsak lovaglásból, hanem a foglalkozások előtti/utáni simogatásokból, lóápolásból is állnak. A terá-pia során a résztvevők egyre magabiztosabbak, bát-rabbak lesznek, határozottságuk, felelősségérzetük nő, csakúgy, mint egészséges társaiknak. A terápia

szerves része a ló gondozása, ápolása, ami komoly pedagógiai hatást vált ki, hiszen növeli a gyermek felelősség- és kötelességtudatát, fejleszti szociális érzékét.Az autizmussal élők körében tapasztalható érzéke-lési sajátosságok miatt minden esetben figyelembe kell venni az egyéni szempontokat.

3. Akadályozottak sportlovaglásaAz akadályozottak sportlovaglása (parasport) a szabadidő kellemes és hasznos eltöltését, valamint a sportolási lehetőség kiszélesítését szolgálja.

A minisztériumi irányelv szerint a hippoterápi-ának autizmusspecifikus hatására vonatkozó tu-dományos evidencia nincs, de nem ártalmas.

*A felsoroltakon kívül még sok egyéb terápiás mód-szer létezik, ezek igénybevétele függ a gyermek-től, az elérhetőségtől és sajnos nem utolsó sorban anyagi teherbírásunktól. Mindenképpen érdemes tájékozódni a szakemberektől, böngészni az inter-neten, állandóan keresni, figyelni a lehetőségeket.

Végül tájékoztatásul közöljük az Egészségügyi Minisztérium szakmai irányelvei alapján, a kö-vetkező módszerek autizmusspecifikus hatását tudományos evidenciák cáfolják, alkalmazásuk kifejezetten kontraindikált, veszélyes:1. Kombinált védőoltások elutasítása, mint megelőzés. 2. Facilitált kommunikáció. 3. Holding vagy ölelésterápia.

102

HoL TANULHATUNK AZ AUTIZMUSróL?

Az ország sok pontján, több intézményben, civil szervezeteknél gyakran szerveznek előadásokat, beszélgetéseket, illetve a különféle segítő-szakem-berek képzésében is egyre többször fordul elő, hogy egy-egy óra témája az autizmus. A következőkben azokat a képzéseket, tanfolyamokat, tréningeket ismertetjük, amelyek kizárólag az autizmussal foglalkoznak, korszerű és elmélyült ismereteket kínálnak. Az alábbi lista korántsem teljes, a tájéko-zódáshoz kínál fogódzót.Érdemes a térségükben lévő szülő- és érdekvédel-mi szervezetek programjait is figyelemmel kísérni, hiszen gyakran meghívnak szakembereket, hogy tartsanak előadásokat az autizmusról és az ahhoz kapcsolódó problémákról.

Gyógypedagógusoknak és más szakembereknek szóló, magasabb szintű – haladó –, illetve nagyobb óraszámú képzések

Szakirányú továbbképzés: Autizmus spektrumzavarok pedagógiája 3 féléves posztgraduális képzés

ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképző Kar 1097 Budapest, Ecseri út 3. (06 1) 3585 500; www.barczi.hu

Autizmussal élő gyermekek szociális és kommuni-kációs készségeinek fejlesztése 30 órás, haladó szintű, akkreditált tanfolyam

Autizmus Alapítvány 1089 Budapest, Delej u. 24–26. (06 1) 210 4364; www.autizmus.hu

Pedagógusokat felkészítő oktatási program autiz-mussal élő óvodás gyermekek szakszerű ellátásához. 120 órás akkreditált tanfolyam

Budapesti Korai Fejlesztő Központ 1115 Budapest, Bártfai u. 34/A (06 1) 363 2070; www.koraifejleszto.hu

Ho

L TAN

ULH

ATUN

K A

Z AU

TIZMU

SróL?

103

Tanfolyamok a diagnózissal, a felismeréssel kapcsolatban

Autizmus Diagnosztikus Interjú – javított változat (ADI-R) alkalmazása 4 napos képzés

Autizmus Alapítvány 1089 Budapest, Delej u. 24–26. (06 1) 210 4364; www.autizmus.hu

Autizmus Diagnosztikus Obszervációs Séma (ADOS) alkalmazása 4 napos képzés

Autizmus Alapítvány 1089 Budapest, Delej u. 24–26. (06 1) 210 4364; www.autizmus.hu

A védőnők szerepe az autizmussal élő gyermekek gondozásában, az érintett családok támogatásában 3 napos képzés

Autizmus Alapítvány 1089 Budapest, Delej u. 24–26. (06 1) 210 4364; www.autizmus.hu

Segítőknek, pedagógusoknak, szakembereknek szóló, alapszintű tanfolyamok

Bevezetés az autizmussal élő gyermekek ellátásá-nak elméletébe és gyakorlatába.30 órás, akkreditált tanfolyam

Autizmus Alapítvány 1089 Budapest, Delej u. 24–26. (06 1) 210 4364; www.autizmus.hu

Autizmussal élő személyek szociális ellátásának elméleti és gyakorlati alapjai.60 órás

Autizmus Alapítvány 1089 Budapest, Delej u. 24–26. (06 1) 210 4364; www.autizmus.hu

Tanfolyam autizmussal élő felnőtteket segítő munkatársak számára.3 napos tanfolyam

Autizmus Alapítvány 1089 Budapest, Delej u. 24–26. (06 1) 210 4364; www.autizmus.hu

Bevezetés az autizmussal élő gyerekek ellátásának elméletébe és gyakorlatába.30 órás, akkreditált képzés

Budapesti Korai Fejlesztő Központ1115 Budapest, Bártfai u. 34/A(06 1) 363 2070; www.koraifejleszto.hu

Autizmus és szexualitás – kétnapos képzés autiz-mussal élő felnőtteket segítő munkatársak számára

Autisták Országos Szövetsége1085 Budapest, Baross u. 28.(06 1) 354 1073www.esoember.hu

Tanfolyamok, tréningek szülőknek

FOGÓDZÓ képzés autista gyermeket nevelő szülők számára

Autisták Országos Szövetsége1085 Budapest, Baross u. 28.(06 1) 354 1073; www.esoember.hu

Szülőtanfolyamok és home-trainingek Autizmus Alapítvány 1089 Budapest, Delej u. 24–26. (06 1) 210 4364; www.autizmus.hu

Ho

L TA

NU

LHAT

UN

K A

Z A

UTI

ZMU

Sró

L?

104

Earlybird Program – autizmussal frissen dignoszti-zált gyerekek szüleinek (részben csoportos, részben egyéni otthoni helyzetekben) - 3 hónapos képzés

Budapesti Korai Fejlesztő Központ1115 Budapest, Bártfai u. 34/A(06-1) 363-2070; www.koraifejleszto.hu

Szülői tréning Vadaskert Alapítvány1021 Budapest, Hűvösvölgyi út 116.(06 1) 392 400;www.vadaskertalapitvany.hu

Autizmus és szexualitás kétnapos képzés autista gyermeketnevelő szülőknek

Autisták Országos Szövetsége1085 Budapest, Baross u. 28.(06 1) 354 1073www.esoember.hu

A lista összeállítását az Autizmus Alapítvány segí-tette, amiért ezúton is köszönetet mondunk.

*Az alábbiakban a Fogyatékos Személyek Esély-egyen lőségéért Közalapítvány által, a TÁMOP 5.4.5. kiemelt projektben kidolgozott képzéseket ismertetjük. Bevezetés az autizmus spektrumzavar alapisme-reteibeSzolgáltatóknak és szolgáltatásszervezőknek (15 óra) – érzékenyítő programAutizmus spektrumzavarral élő gyermekek Alapismeretek szolgáltatóknak és szolgáltatásszer-vezőknek (45 óra) – gyermekellátásban dolgozóknakAutizmus spektrumzavarral élő felnőttekAlapismeretek szolgáltatóknak és szolgáltatásszer-vezőknek (45 óra) – felnőttellátásban dolgozók számáraA képzések akkreditációja folyamatban van. Jelenleg a szociális továbbképzési rendszerben a fentiek közül kettőt már akkreditáltak: Autizmus spektrumzavarral élő gyermekek – gyermekellátásban dolgozóknak 44 továbbképzési pontértékkelAutizmus spektrumzavarral élő felnőttek – a fel-nőtt ellátásban dolgozóknak45 továbbképzési pontértékkel 2010 tavaszán az egészségügyi, a pedagógus és a felnőttképzési rend-szerekben is akkreditáltatni fogjuk a képzéseket. A képző intézmények a megvalósításhoz 2010 őszén

pályázhatnak az ESZA Kft-nél (www.esza.hu ). A programokról aktuális infor-máció a projekt honlapján lesz található: www.hozzaferes.hu. E képzések még nem kezdődtek meg, ezért arra kér-jük érdeklődő olvasóinkat, hogy kísérjék figyelem-mel az AOSZ honlapját is (www.esoember.hu), ahol minden induló képzésről napra készen hírt adunk. A képzésekre hívják föl a figyelmét azoknak, akik autista személyekkel foglalkoznak.

105

INTErNETES oLDALAK, KÖNyAjÁNLó

Ebben a fejezetben könyveket, néhány filmet és au-tizmussal kapcsolatos honlapokat ajánlunk, vala-mint néhány állami hivatal, intézmény címét, ahol tájékozódhat és/vagy segítséget kaphat az autiz-mussal élő személyekkel (is) kapcsolatos kormány-zati tervekről, döntésekről, hivatalos ügyekről.

KorMÁNyZATI PorTÁLoK

SZoCIÁLIS ÉS MUNKAÜgyI MINISZTÉRIUMwww.szmm.gov.hu • A szociális ügyekkel foglal-kozó minisztérium irodát tart fenn, ahol személye-sen, illetve telefonon lehet érdeklődni:

Ügyfélszolgálat:Személyesen: Budapest, V. Hold u. 1. Hétfő–csütörtök: 9–15 óráigPéntek: 9–13 óráigTelefonon: Szociális ügyek: (06 1) 428 9944 Munkajog: (06 1) 428 9941 Fogyasztóvédelem: (06 1) 428 9848Munkajog: (06 1) 475 5860 E-mail a minisztérium honlapjáról küldhető:http://www.szmm.gov.hu/main.php?folderID=837

EgÉSZSÉgÜgyI MINISZTÉrIUMwww.eu.gov.hu • Az információs szolgálatnál a gyógyszerekkel, a változásokkal stb. kapcsolatos in formációkat közlik.

Telefonon, illetve interneten lehet fölvenni velük a kapcsolatot.Dr. Info: (06 40) 374 636; (06 40) DR INFOwww.dr.info.hu

oKTATÁSI jogoK BIZToSÁNAK HIVATALA 1055 Budapest, Szalay u. 10–14. (06 1) 473 7097oktatasi.biztos@om.huwww.oktbiztos.hu

orSZÁggyŰLÉSI BIZToS HIVATALA1051 Budapest, Nádor u. 22. (06 1) 475 7100; fax: (06 1) 269 1615

ÁLLAMPOLGÁRI JOGOK BIZTOSApanasz@obh.huLevélcím: Országgyűlési Biztosok Hivatala 1387 Budapest Pf. 40. A panasziroda nyitva tartási ideje: hétfő: 9–18 óra között kedd-csütörtök: 09-16 óra között péntek: 9–12 óra között.

MÁS, FONTOSABB INTÉZMÉNyEK

1. EGÉSZSÉGBIZTOSíTÁSI FELÜgyELETHa az egészségügyi intézmények munkájával, a gyógyítás minőségével kapcsolatban akar informá-

INTE

rNET

ES o

LDA

LAK

, K

ÖN

yAjÁ

NLó

106

ciót szerezni, vagy netán panasza van ezen intéz-mények munkájával kapcsolatban, akkor hozzájuk fordulhat:1132 Budapest, Váci út 30.Levélcím: 1398 Budapest, Pf. 572.(06 1) 237 2222 • fax: (06 1) 239 6171 www.ebf.hu

Ügyfélfogadás:Hétfő, kedd, csütörtök, péntek: 9–12 óráig Szerda: 14–17 óráiginfo@ebf.hu; ugyfelszolgalat@ebf.hu

2. orSZÁgoS rEHABILITÁCIóS ÉS SZoCIÁLIS SZAKÉrTŐI INTÉZET1071 Budapest, Damjanich u. 48. (06 1) 462 6400orszi@orszi.huwww.orszi.hu

3. MAgyAr ÁLLAMKINCSTÁrCsalád- és fogyatékossági támogatásokkal kapcso-latban itt szerezhetők be a folyósításhoz szükséges iratok.Központi cím: Budapest, Hold u. 4.(06 1) 327 3600Telefonos ügyfélszolgálat:Budapesti ügyfelek hétfőtől csütörtökig 8–16.30 és pénteken 8–14 óráig a (06–1) 452 2910 telefonszá-mon érdeklődhetnek.Az egész ország területéről, hálózaton belüli díjjal hívhatók a (06 30) 344 0045, (06 70) 460 9005 és a (06 20) 881 9535 telefonszámokon.www.allamkincstar.gov.hu

Az Ügyfélfogadás rendje menüpont alatt megtalál-hatók a területileg illetékes irodák ügyfélfogadási ideje, telefonszáma, e-mail címe.

HASZNoS WEBoLDALAK

Autisták Országos Szövetségewww.esoember.hu www.autista.info.hu

Információs portál az autizmusról www.autizmus.lap.hu

Autizmus Levelező Fórum (ALF) A listán olyan szülők beszélik meg gondjaikat, ad-nak egymásnak sok hasznos, gyakorlati tanácsot, akik autizmusspektrum-zavarral, pervazív fejlődé-si zavarral küzdő gyermeket nevelnek. Jelentkezés: alf-feliratkozás@primlista.hu

Autizmus Alapítvány és Kutatócsoportwww.autizmus.hu

Vadaskert Kórház Alapítványwww.vadaskertalapitvany.hu

Kézenfogva Alapítványwww.kezenfogva.hu

Budapesti Korai Fejlesztő Központwww.koraifejleszto.hu

Fogyatékosüggyel, így autizmussal is foglalkozó honlapok, portálokwww.fogyatekosugy.huwww.startlap.hu www.gyogylovaglas.lap.hu http://www.kozelkep.hu/

Információ, ügyintézés, ügyfélszolgálat az interneten:www.magyarorszag.huA kormány hivatalos portálja. Közli a jogszabály-változásokat, letölthetők róla a különféle juttatá-sokhoz szükséges formanyomtatványok, de szemé-lyesen is kapcsolatba lehet lépni az ügyfélszolgá-lattal a 189­es telefonszámon. Nonprofit Információs Központ Alapítványwww.niok.hu Nyitóoldalán számos hasznos civil szervezet olda-lának címe található.

Érdeklődőknek ajánljuk, hogy a kereső programba, nyelvtudásuknak megfelelően, írják be az autista vagy az autizmus, illetve autism (angol), autismus (német) szót, és a weben hatalmas mennyiségben jelennek meg honlapok, cikkek, autizmussal fog-lalkozó szervezetek címei.

INTErN

ETES oLD

ALA

K, K

ÖN

yAjÁ

NLó

107

FoNToSABB KÜLFÖLDI ÉrDEKVÉDELMIÉS SZÜLŐI SZErVEZETEK

The National Autistic Society (Nagy-Britannia):www.nas.org.uk Autism Europe (európai ernyőszervezet): www.autismeurope.org

Autism Society of America:www.autism-society.org/site/PageServer Autismus Deutschland – Bundesverband zur Förderung mit Menschen mit Autismuswww.autismus.de

Rainman’s Home (Ausztria):www.rainman.at

oLVASMÁNyoK AZ AUTIZMUSRÓL

A következőkben a magyar nyelven elérhető, au-tizmussal foglalkozó olvasmányok, szakirodalmak listáját közöljük. Mivel egyre több írás jelenik meg nálunk is e témáról, az itt közölt felsorolás nem lehet teljes. Ugyanakkor igyekeztünk minél több olvasnivalót csokorba szedni, s egyben arra is tö-rekedtünk, hogy röviden kommentáljuk az egyes írásokat. Ez utóbbi egyrészt azért fontos, hogy az érdeklődők könnyebben megtalálják azokat a könyveket, cikkeket, amelyek az őket foglalkoz-tató témákban íródtak, másrészt a kommentárok segítik a tájékozódást, a színvonalas és a kevésbé megalapozott művek közötti eligazodást. A könyvek megrendeléséről érdeklődjön a legkö-zelebbi könyvesboltban, vagy valamelyik interne-tes könyváruházban (pl. www.bookline.hu), vagy nagyobb könyvtárakban, és ha sehol sem talál egy kiadványt, hívja az AOSZ-t.

Attwood, T.: Különös gyerekekAnimus Kiadó, Budapest, 2008A kötet az Asperger-szindrómáról nyújt átfogó, gyakorlatcentrikus információkat a felismeréstől a legkorszerűbb terápiás megközelítésekig.

Balázs Anna: Az autista gyermek az óvodában és az iskolában – Gyógypedagógiai alapismeretek 629–654. oldal (2000; szerk. Illyés Sándor) A cikk elsősorban gyógypedagógus hallgatók szá-mára tartalmazza az autizmus spektrumzavarokkal kapcsolatos legfontosabb alapismereteket, különös tekintettel az érintettek lehetséges útjára a hazai közoktatási rendszerben.

Balázs Anna: Az autizmus korszerű szemlélete Kapocs, Budapest, 1997A tömör, elméleti jellegű összefoglaló írás első-sorban orvosoknak nyújt eligazodást. (Mivel a ki-advány 1997-ben jelent meg, ezért a tudományos kutatások frissebb eredményeit már nem tartal-mazza.)

Balázs Anna – Őszi Patrícia – Prekop Csilla: Pedagógiai irányelvek – Kapocs, Budapest, 1997 A szerzők az autisztikus tanulók speciális szük-ségleteinek összefoglalása mellett azokat az elve-ket, célokat, módszereket tárgyalják, amelyek az érintett tanulók pedagógiai fejlesztésének alapjait jelentik.

Baron-Cohen S., – Bolton, P.: Autizmus – Osiris, Budapest, 2000 A tudományos igényű, de közérthető kötet első-sorban az érintett családoknak nyújt tájékoztatást az autizmust érintő legfontosabb kérdésekben. A könyv mindazoknak ajánlható, akik az autizmus spektrumzavarokkal kapcsolatos alapkérdésekről szeretnének képet kapni.

Bogdashina Olga: Valódi Színek. Érzékelés és észlelés az autizmus spektrum zavarokban – az AOSZ és a Geobook Kiadó közös kiadványa, Szentendre, 2008 A szerző, aki szülőként és szakemberként egya-ránt széleskörű tapasztalattal rendelkezik, ebben a kötetben az autizmussal élő emberek érzékelési és észlelési problémáiról és a terápiás megközelítés lehetőségeiről nyújt gyakorlatcentrikus leírást.

Bös, M.: Gyermeklélek – Kláris, Budapest, 2004A könyv a szerző és egy autizmussal élő kislány te-rápiás kapcsolatának történetét mutatja be. Sajnos a könyvben bemutatott terápiás eljárások (a facili-

INTE

rNET

ES o

LDA

LAK

, K

ÖN

yAjÁ

NLó

108

tált kommunikáció és a holding terápia) bizonyí-tottan alkalmatlanok az autizmus kezelésére, alkal-mazásuk súlyos etikai problémákat vet föl.

Clements, J. – Zarkowska, E.: Viselkedés prob-lémák és autizmus spektrum zavarok – Kapocs, Budapest, 2007A kötet a viselkedésproblémák megközelítésének legkorszerűbb, tudományos kutatásokon alapu-ló elméleti és gyakorlati módszertanát ismerteti. Minden e témával foglalkozó szakembernek hasz-nos segítség.

Davis, J. – Balázs A.: (1998) Autista a testvérem! – Kapocs, Budapest, 1998A kötet hatékony segítséget nyújt az autizmussal élő gyermeket nevelő családoknak abban, hogy a testvérek számára jól érthető, tényszerű, praktikus és az érzelmi feldolgozást is megkönnyítő magya-rázattal szolgáljanak e fejlődési zavarról.

De Clercq, H.: Mama, ez itt ember vagy állat? Könyv az autizmusról – Kapocs, Budapest, 2007A könyv a világhírű szülő-szakember személyes tapasztalatait és gondolatait mutatja be a részle-teken keresztül történő gondolkodásról, mely az autizmussal élő emberek gondolkodásának egyik jellemző sajátossága.

Delacato, C. H.: Miért „más” az autista gyermek? – Élmény ’94 Bt., Hajdúhadház, 1997 A könyv eredetileg 1974-ben jelent meg, sem el-méleti alapvetése, sem a gyakorlati módszer ha-tékonysága nem nyert tudományos bizonyítást. A könyv erénye azonban, hogy rendkívül érzéklete-sen mutatja be az autizmussal élő gyermekek jel-legzetes viselkedési képét.

Frith, U.: Autizmus. A rejtély nyomában – Kapocs, Budapest, 1991A rendkívül érdekfeszítő, olvasmányos kötet szü-lők, szakemberek, és az emberi viselkedés és gon-dolkodás iránt érdeklődő olvasók számára egya-ránt ajánlható. Ez a szakmai „alapmű” az autizmus történetének legfontosabb mérföldköveit és a fejlő-dési zavar megértése szempontjából meghatározó, kognitív pszichológiai kutatások eredményeit tárja az olvasó elé.

Grandin, T. – Scariano, M.: Segítség! Autizmus! – Kapocs, Budapest, 2004A világhírű szerző rendkívül jó képességű, szak-területén tudományos fokozattal rendelkező au-tizmussal élő hölgy. Önéletírásából elsősorban gyermekkora meghatározó élményeit ismerhetjük meg.

Haddon, M.: A kutya különös esete az éjszaká-ban – Európa, Budapest, 2004Ennek a fordulatos, izgalmas regénynek (krimi-nek) a főszereplője egy autizmussal élő fiú. Az ol-vasó elsősorban az ő beszámolóján keresztül ismeri meg a cselekményt. A szerző minden bizonnyal komoly háttértudással és megértéssel rendelkezik az autizmusról, hiszen a szépirodalmi mű teljes hi-telességgel, szakszerűen ábrázolja az autisztikus gondolkodás és viselkedés jellegzetességeit.

Haselfux PÉTER: A félelem nem úr. A remény nem csal meg – Effó, Budapest, 2008A könyv a szerző önéletrajzának két kötetét tar-talmazza. (A félelem nem úr című kötet első ki-adása 1995-ben jelent meg.) Haselfux Péter maga is autizmussal él, leánya szintén érintett a fejlődési zavarban. A megkapóan őszinte, rendkívül hiteles önéletírás segít megérteni mindazokat a különleges élményeket, problémákat, amelyekkel autizmussal élő embertársaink szembesülnek.

Havasi Ágnes: Vizuális segítség autizmussal élő személyek kommunikációjának fejlesztésében – Fogyatékosok Esélye Közalapítvány, BudapestA szerző rövid, elméleti bevezető után részletesen vázolja a kommunikációs készségek fejlesztésének autizmusspecifikus módszertanát a felméréstől a beavatkozásig. A kötetben két esettanulmány is ol-vasható, melyek szintén segítik az elméleti részek megértését.

Howlin, P.: Autizmus – Felkészülés a felnőtt-korra – Kapocs, Budapest, 2001A kötet nélkülözhetetlen alapmű mindazoknak, akik autizmussal élő gyermekekkel és felnőttekkel foglalkoznak. A gyermekekkel foglalkozó szakem-berek utánkövetéses vizsgálatokon alapuló igen markáns iránymutatást kapnak arról, mely terü-letek fejlesztése a legmeghatározóbb a felnőttkor

INTErN

ETES oLD

ALA

K, K

ÖN

yAjÁ

NLó

109

szempontjából. A felnőttekkel foglalkozó szakem-berek pedig átfogó, minden területet felölelő mód-szertani útmutatóként támaszkodhatnak erre a ki-váló szakkönyvre.

Howlin, P. – Baron-Cohen, S. – Hadwin, J.: Miként tanítsuk az elme olvasását autizmussal élő gyer-mekeknek? – Kapocs, Budapest. 2007A kötet tanári kézikönyvként és egyben a szoci-ális tudás elsajátításának egyik alapvető tananya-gaként szolgál. A rövid, elméleti bevezető után lé-pésről lépésre mutatja be, hogy miként lehetséges egyénileg felmérni, majd célzottan fejleszteni az elmeolvasás képességét.

Howlin, P. – Rutter, M.: Az autisztikus gyerme-kek kezelése. A nyelvi fejlődés előmozdítása – Kapocs, Budapest, 1997A kiadvány az 1987-ben megjelent, Az autisztikus gyermekek kezelése c. kötet egy fejezetét tartal-mazza. Segítségével megismerhetjük a nyelv és a kommunikáció fejlesztésének néhány igen hasznos gyakorlati stratégiáját, de fontos figyelembe venni, hogy a mű születése óta sokat finomodott és bővült a lehetséges fejlesztési módszerek köre.

Howlin, P. – Rutter, M.: Az autisztikus gyerme-kek kezelése. A szociális fejlődés előmozdítása – Kapocs, Budapest, 1997A kiadvány az 1987-ben megjelent, Az autisztikus gyermekek kezelése c. kötetnek a szociális fejlesz-tés módszertanát bemutató fejezetét tartalmazza. Mivel az eredeti mű kiadása óta több mint 20 év telt el, a bemutatott módszerek némelyike elavult.

Joliffe, T. – Landsdown, R. – Robinson, C.: Egy személyes beszámoló – Kapocs, Budapest, 1997A kötet első szerzője maga is autizmussal él. Saját élményű beszámolója az autizmus természetének olyan, mára tudományos kutatásokkal is alátá-masztott hiteles leírását nyújtja, mely nagyban se-gíthet megérteni a tünetek hátterében álló okokat.

Jordan, R: Autizmus társult értelmi sérüléssel – Kapocs, Budapest, 2007A világhírű, lenyűgöző elméleti tudással és gazdag gyakorlati tapasztalattal rendelkező szerző ezúttal az autizmusban súlyosabban érintett, az alapsérü-

lés mellett értelmi fogyatékossággal is küzdő gyer-mekek és felnőttek speciális szükségleteit, a be-avatkozás legfontosabb területeit és módszertanát tárja elénk. Az általános módszertani leírásokat az esettanulmányok gazdag gyűjteménye teszi hozzá-férhetőbbé a szülők és a szakemberek számára.

Jordan, R. – Powell, S.: Autisztikus gyermekek speciális tantervi szükségletei. Tanulási és gon-dolkodási készségek – Kapocs, Budapest. 1997A kiadvány alapvető iránymutatást nyújt az autiz-mus területén dolgozó pedagógusoknak az egyéni fejlesztési terv kidolgozásához. A szerzők felvá-zolják az autizmussal élő gyermekek közös speci-ális szükségleteit, különös tekintettel a tanuláshoz szükséges területekre, majd az egyes kulcsterüle-tekhez kapcsolódó legalapvetőbb stratégiákat is ismertetik.

Kanizsai-Nagy I. – Kiss Gy. – Szaffner É. – Vígh K: Munkahelyi készségek kialakításához szükséges szociális kogníciót fejlesztő csoportos tréningek FOKA, Budapest, 2003 Ebben a gyakorlatcentrikus módszertani kiad-ványban a szerzők olyan korszerű módszereket ismertetnek, amelyek a szociális készségek célzott, autizmusspecifikus fejlesztését szolgálják, és ame-lyeket ők maguk is hatékonyan alkalmaznak min-dennapi munkájuk során.

Kiss Gy. – Tóth K. – Vígh K.: Szociális történe-tek I. – Kapocs, Budapest, 2004 A gyűjtemény szociális történeteket tartalmaz kü-lönböző, a mindennapi élethelyzetek megértésének és megfelelő kezelésének tanításához autizmussal élő gyermekek és felnőttek számára. A történetek két változatban készültek, nyelvileg egyszerűbb, illetve komplexebb megfogalmazásban. A történe-tek feldolgozhatók egyéni és kiscsoportos keretek között, de akár mintául is szolgálhatnak szakembe-reknek és szülőknek ahhoz, hogy ők is hasonlókat készíthessenek konkrét problémák megoldására.

Kiss Gy. – Tóth K. – Vígh K.: Szociális történetek II. – Kapocs, Budapest, 2007A gyűjtemény a 2004-ben kiadott Szociális történe­tek I. című kötet folytatása, melyből újabb témakö-rökhöz választhatunk feldolgozandó történeteket.

INTE

rNET

ES o

LDA

LAK

, K

ÖN

yAjÁ

NLó

110

Lord, C. – Rutter, M.: Autizmus és pervazív fejlő-dési zavarok – Kapocs, Budapest, 1996Ez az „Autizmus füzet” egy igen korszerű gyer-mekpszichiátriai kézikönyv autizmusról szóló fe-jezete. Rövid, tömör, átfogó leírást nyújt az autiz-mussal kapcsolatos alapvető tényekről, elsősorban szakembereknek.

Matthews, P.: Az autista farm működésének irány-elvei és eljárásrendje – ASK, Gyöngyös, 2003A könyv ismerteti a farmok (majorságok) műkö-désének valamennyi fontos aspektusát, beleértve az általános működési elveket, a pénzügyeket, a könyvvitelt stb. Rendkívül sok hasznos tudnivaló-val szolgál.

Mesibov, G. B. – Shea, V. – Schopler, E.: Az autiz-mus spektrum zavarok TEACCH szemléletű meg-közelítése – Kapocs, Budapest, 2008Az összefoglaló mű rendkívül részletesen mutat-ja be az egyik legrégebbi, leghatékonyabb és vi-lágszerte leginkább elterjedt autizmusspecifikus komplex megközelítést. Különösen nagy hangsúlyt fektet az érintett emberek és családjuk támogatá-sának szükségességére és lehetőségeire.

Park, C. C.: Autista a kislányom – Budapest, White Golden Book, 2001Érdekes és értékes írás egy autizmussal élő gyer-meket nevelő édesanya tollából.

Rutter, M.: Autizmus – A kutatás és a klinikum kö-zötti kétirányú kölcsönhatás – Kapocs, Budapest, 2007A gyakran a modern gyermekpszichiátria „atyja-ként” aposztrofált Sir Michael Rutter munkássága az autizmus területén is úttörő. Tanulmányában az 1990-es évek végéig tárgyalja az autizmus kapcsán a kutatás és a klinikai munka közötti kétirányú kölcsönhatást, bemutatva az autizmus történeté-nek legfontosabb tudományos mérföldköveit.

Sacks, O.: Antropológus A MarsonOsiris, Budapest, 1999Az ismert neurológus közérthető, izgalmas esetle-írásait olvashatjuk a kötetben, amelynek két feje-zete autista, kiemelkedően tehetséges személyeket mutat be.

Schopler, E.: Életmentő kézikönyv szülőknek krízishelyzetek megoldásához autizmusban és hasonló állapotokban – Kapocs, Budapest. 2002Az igen hasznos, szakemberek számára is „életmen-tő” gyűjteményes kötet 350, szülők által kimunkált és a mindennapokban jól bevált gyakorlati straté-giát mutat be különböző, az autizmusban gyakran előforduló viselkedésproblémák kezelésére. Az összegyűjtött egyedi, családi megoldások mellé minden esetben részletes szakmai magyarázatot fűz a szerző, ami segít megérteni a problémás visel-kedések oki hátterét, és azt, hogy miért válhattak be a bemutatott szülői stratégiák.

Schopler, E.: Szakemberek és szülők kiképzése autisztikus gyermekek tanításáraKapocs, Budapest, 1997A szerző a TEACCH program legfontosabb alapel-veit mutatja be rövid összefoglalójában.

Segar, M.: Életvezetési útmutató Asperger-szindrómában szenvedő emberek számára Kapocs, Budapest, 1997Az Asperger-szindrómával élő szerző különleges, egyedülálló könyvével nem csupán sorstársainak ad valódi segítséget gyakorlati tanácsaival a társas életben való eligazodáshoz, hanem mindannyiunk számára érthetőbbé és átélhetőbbé teszi az autiz-mussal élő emberek mindennapi küzdelmeit, nehé-zségeit.

Seth F. Henriett: Autizmussal önmagamba zárva Kapocs, Budapest, 2005Az autizmussal élő fiatal nő igen sokoldalúan mu-tatja be tehetségét, gondolatait, élményeit. Könyve az önéletrajzi írások mellett rajzait, festményeit és fotóit is tartalmazza.

Sutherland School: Autisztikus gyermekek visel-kedésproblémáinak kezeléseKapocs, Budapest, 1997A kiadvány egy autizmusra specializálódott angli-ai iskola szakembereinek gyakorlati tapasztalatait összegzi. A viselkedésproblémák kezelésének alap-vető szemlélete sok szempontból ma is korszerű, a gyakorlati tanácsok egy része jól alkalmazható, de a bemutatott módszerek némelyike már elavult, sőt etikai problémákat is felvet.

INTErN

ETES oLD

ALA

K, K

ÖN

yAjÁ

NLó

111

Süveges Julianna: Együtt is távolJel, Budapest, 2005 A pedagógus végzettségű szerző egy autizmussal élő kislány fejlődését mutatja be, és azokat a nagy-szerű eredményeket, melyeket a rendszeres, szisz-tematikus fejlesztéssel elértek. A kötet különösen nagy értéke, hogy érinti a felnőtté válás probléma-körét is.

Székely Margit – Dr. Weis Mária: Autisztikus kórképek diagnosztikája és terápiája Tanszertár Bt., Budapest, 1994 A szerzők a hazai autizmus ellátás neves, úttörő szakemberei. Bár a könyv szemléletmódja jelen-tősen eltér a nemzetközi autizmuskutatás vezető irányzataitól, és az elmúlt évtizedek jelentős kuta-tási eredményei nem is jelennek meg benne, a mű fontos szerepet játszik az autizmussal kapcsolatos alapvető ismeretek hazai elterjesztésében. Peeters, T.: Autizmus. Az elmélettől a gyakorlatig Kapocs, Budapest, 1997A kötet jól érthető magyarázatokkal és számos gyakorlati példa bemutatásával fekteti le az au-tizmusspecifikus beavatkozás megtervezésének és kivitelezésének legfontosabb elveit. Alapmű.

Tóth K. – Vígh K.: Autizmussal és értelmi sérü-léssel élő felnőttek munkakészségének fejleszté-se és munkába állításuk feltételrendszereFOKA, Budapest, 2003A szerzők az autizmussal és értelmi sérüléssel élő felnőttek speciális szükségleteinek taglalása után konkrét, gyakorlatban is megvalósított példákat is-mertetnek a munkakészségek és munkaviselkedés kialakításával kapcsolatban.

Williams, Donna: Léttelenül – egy autista nő naplója – Animula, Budapest, 1999Williams, Donna: Autizmus – egyes szám első személyben – Pannonica, Budapest, 2001Donna Williams önéletrajzi kötetei világhírűek, és más, autizmussal élő szerzők önéletrajzaihoz hasonlóan, igen fontos forrásai az autizmus meg-ismerésének, és az érintettek problémáinak, gon-dolkodásmódjának megértésének. Fontos szem előtt tartanunk azonban, hogy a szerző általános, az autizmusra vonatkozó megállapításai és terápiás

tanácsai nem feltétlenül igazak minden autizmus-sal élő személyre, és nem minden esetben igazoltak tudományosan.

AZ AUTIZMUSróL MÁSKÉPPEN

T. O, Daria: Dása naplója – Az AOSZ és a Geobook Kiadó közös kiadásában, Szentendre, 2009Dása, a macska, naplót ír, amiben „macskaperspek-tívából” írja le az autista személyek érzékelésmód-ját, belső világát. A humorral, szeretettel és szakér-telemmel megírt könyv úgy vezet be az autista em-berek világába, hogy olvasása közben el is feledke-zünk arról, szakkönyvet tartunk a kezünkben.

Gottlieb, Daniel: Drága Sam! – Egy nagypapa le-velei unokájához szeretetről, veszteségről és az életről – Park Könyvkiadó, 2009A szerző pszichológus és családterapeuta. Autista unokájához írt leveleiből tanulságos könyv szüle-tett, amiből a szülők megtanulhatják, hogyan kéne okosan beszélni a problémás (és problémátlan) gyerekekkel az élet áttekinthetetlennek tűnő, za-varos és nehéz kérdéseiről, a gyerekek pedig meg-tanulhatják azt, hogyan törődhetnének jobban a szüleikkel.

Dr. Halmos Szilvia – Dr. Gazsi Adrienn: Esetjogi tanulmányfüzetKézenfogva Alapítvány, Budapest, 2008A kötet a Ne hagyd magad antidiszkriminációs projekt tanulságait összegzi. A programot és a kö-tet megjelenését három szervezet: a Kézenfogva Alapítvány, az AOSZ és a Szimbiózis Alapítvány közös, nyertes pályázata tette lehetővé. Ez a könyv erőt adhat az autista gyermeket nevelő szülőknek, akik azért küzdenek, hogy a törvények biztosította jogok a mindannapokban érvényesüljenek.

Háy János: A Gézagyereknovella, in: Élet és Irodalom 1999. december 22.Háy János: A Gézagyerekszíndarabok; Palatinus Kiadó, Budapest, 2005A novella, és a belőle írt színdarab főhőse Géza, autista, anyjával él együtt egy kis faluban. Garaczi László író, kritikus írja a színdarab kapcsán: „Géza tragédiájának oka humorérzékének teljes hiánya.

INTE

rNET

ES o

LDA

LAK

, K

ÖN

yAjÁ

NLó

112

Számára a dolgok egyértelműek, nincs érzéke a tré-fához, a világ igenekből és nemekből áll, nincsenek is-isek, átmenetek. Nem értelmezhető az olyasmi például, hogy mondok valamit, és a modalitással, vagyis ahogy mondom, jelzem, hogy valójában ép-pen az ellenkezőjét gondolom.”

Moon, Elisabeth: A sötét sebességeMetropolis Media Group, Budapest, 2009Az írőnő főhősét a fiáról mintázta, és azt a morális kérdést rejti el a történetben, hogy ha hatalmunk-ban áll (ti. a modern orvostudománynak), hogy az autistát meggyógyítsuk, kényszeríthetjük-e őt az eljárásra. Ha pedig szabadon dönthet az autis-ta személy, akkor mi szól ellene és mi mellette. A könyv Nebula-díjat kapott, amelyet az Egyesült Államokban a legjobb tudományos-fantasztikus irodalomnak adományoznak.

Moor, Julia: Hogyan játsszunk és tanuljunk au-tista gyermekünkkel – Ötletek és tapasztalatok szülőknek és nevelőknekAnimus, Budapest, 2009A szerző tanított tanulási prooblémákkal küzdő felnőtteket (köztük autista embereket is), és autis-ta gyermeke van. Könyvének előszavában ezt írja: „Remélem, ez a könyv nem pusztán ötletgyűjtemé-nyül szolgál, hanem abban is segít, hogy a gyerme-kük viselkedésével küzdő szülők módot találjanak az önbizalmat és a kapcsolatokat újraépítő közös játékokra.”

Notbohm, Ellen: Tíz dolog, amit minden autiz-mussal élő gyermek szeretné, ha tudnálAz AOSZ és a Geobook Kiadó közös kiadásában, Szentendre, 2009A szerző egyik gyermeke autizmussal él. Könyvét útikönyvnek nevezi, amire szüksége van minden szülőnek, ha el akar igazodni autista gyermeke vi-lágában: „Ez a könyv iránytű lehet olyan kereszte-ződésekben, ahová valószínűleg meg fogtok érkez-ni, de a könyv segítségével könnyebb lesz tájéko-zódni. Az út kevésbé lesz ismeretlen, így kevésbé lesz ijesztő.”

Stevens, Ch. – Stevens, N.: Egy kisfiúGabo Kiadó, Budapest, 2009David autista, szülei közös könyve az ő történetét mutatja be, azt, hogy milyen egy olyan gyerme-ket fölnevelni, aki örökké kisfiú marad. Az autista gyermeket könnyű szeretni, de sokkal nehezebb vele élni, mint azt elképzelnénk. A szeretettel meg-írt könyv bemutatja az autizmus szívszorító és meglepően örömteli oldalát is.

Seth F. Henriett: Autizmus – egy másik világÚj Galaxis – Tudományos, fantasztikus antológia, 8. szám, 2006A szerző maga is autizmussal él, és a Sethu nevű szereplőben valószínűleg sajátmagát jeleníti meg. Elolvasva megtudhatjuk, hogy milyen lehet az au-tisták olykor magukba zárt, érzékeny világa.

Sacks, Oliver: Antropológus a MarsonOsiris Kiadó, Budapest, 2004A neves idegyógyász professzor olyan eseteket ír le, amikor az idegrendszer sérülése folytán a sze-mélyek élete új irányt vesz: festőművész, aki nem lát színeket; autista, aki kitűnő kutatóvá válik; vak masszőr, aki visszanyeri látását, de ezzel mégsem tud élni; egy bölcs megvilágosodott, akinek valójá-ban agydaganata van.

Tarnai Balázs: Földi Paradicsom – A Loyaltown tábor, avagy az integrált nevelés csodája és köte-lessége – ÉFOÉSZ Szabolcs-Szatmár-Bereg Megyei Szervezete, 2001 A szerző önkéntes segítőként vett részt a táborban. A legnehezebb, nem beszélő, nem szobatiszta autis-tákkal foglalkozott. Ott szerzett tapasztalatait, élet-rő szóló élményeit írta meg e könyvben. A szerző azóta is az autizmussal élő személyekkel foglalko-zik, jelenleg az Egyesült Államokban tanít.

FILMEK

ESŐEMBER (Rain Man)rendező: Barry Levinsonszínes, amerikai (USA) játékfilm, 140 perc, 1988A film négy Oscar-díjat nyert, köztük a legjobb film díját. Magyarország e filmből ismerte meg mi az autizmus, és ma is sokan hiszik azt, hogy minden

INTErN

ETES oLD

ALA

K, K

ÖN

yAjÁ

NLó

113

autista ember olyan, mint az Asperger-szindrómás Raymond, akit Dustin Hoffman játszik zseniáli-san. Raymond intézetben él, létezéséről testvére, Charlie (Tom Cruise) csak apjuk halála után szerez tudomást. Charlie jóformán semmit nem örököl, a sok pénz, a hárommillió dollár, az eddig nem is-mert bátyé: Raymondé. Charlie útra kel a szintén örökölt régi autóval, hogy megismerje őt, és meg-szerezze a pénzt. .A NAPPALI ÁLMODOZÓKrendező: Bánki Rózaszínes, magyar dokumentumfilm86 perc, 1996A filmben szakemberek és szülők beszélnek az au-tizmusról és a terápiás lehetőségekről.

RÖPKÖDŐ MOZDULATOK (Láthatatlan állampolgár) rendező: Tanos Miklósszínes magyar dokumentumfilmPax Televízió, 50 perc, 2004A film a meglévő intézményes keretekről (Autizmus Kutatócsoport Módszertani Központja, Kísérleti Iskolája) tudósít. Szülők, gyerekek és érdekvédők beszélnek örömeikről, nehézségeikről, aggodalma-ikról.

MAMI BLuErendező: Szekeres Csabaszínes, magyar dokumentumfilm, 55 perc, 2002Edina magára marad. Nemcsak akkor, amikor férje halálhíréről értesül, már sokkal korábban: amikor megtudja, hogy kétéves kisfia, Karcsika autista.A film igyekszik emberi oldalról a lehető legtelje-sebb képet rajzolni egy olyan problémáról, ami-nek a puszta létezését is tagadták régebben egyes „szakemberek”.

BEN Xrendező: Nick Balthazarszínes, feliratos, belga-holland filmdráma93 perc, 2007Ben különleges fiú. Autista. Az életét furcsa ritu-álék szerint éli. A saját világában él, ami egyben egy internetes szerepjáték világa is. Ben valódi élete ugyanis valóságos pokol: az iskolában két fiú zaklatása szinte halálos fenyegetést jelent neki.

Bennek azonban van egy terve, ami egy szóban foglalható össze: gyilkosság. De aztán Ben az inter-neten megismerkedik Scarlite-tel. A lány felborítja eredeti elképzeléseit.Modern társadalmunkban a fiataloknak egyre több kihívással kell szembenézni – a főszereplő autiz-musa lényegében ezen problémák metaforája.

UTOLSÓ IDŐKrendező: Mátyássy Áronszínes, magyar filmdráma, 90 perc, 2009Mátyássy Áron első nagyjátékfilmje, az Utolsó idők Priskin Iván (Kádas József) és autista nővére, Eszter (Vass Teréz) történetét mutatja be. 1997-ben egy ukrán határ menti faluban él a két testvér, akik elvesztették szüleiket. Iván autószerelő, és gázola-jat hoz át a határon. Nővére, Eszter a mindennapi rutinnak él. Otthonuk egy nyomasztó falu, ahon-nan szinte lehetetlen kitörni.A film elnyerte a Filmszemle legjobb filmjének járó díjat 2009-ben.

SIMI SOSEM KÉRT ENNIrendezte: Arányi Vandaszínes magyar riportfilm, 9 perc, 2009A rövid riportfilm egy gyermekét nevelő édes-anya szempontjából mutatja be autista gyermekét, mindennapjaikat. A kisfilm érthetően, de szaksze-rűen, szülői szempontból beszél az autizmusról. Folyamatosan letölthető az IndexVideo-ról: http://index.indavideo.hu/video/Simi_sosem_kert_enni)

114

115

Dr. Altmann Anna

AUTIZMUS ÉS EPILEPSZIA

A gyermekkori epilepszia sokkal gyakoribb, mint ahogyan az a köztudatban szerepel. A 0–15 éve-sek korcsoportjában a diagnosztizált epilepszia el-éri az 1 százalékot, az alkalmi rosszullétet okozó előfordulása pedig 4-5 százalékos arányú is lehet. Irodalmi adatok alapján az autizmus formakörbe tartozó gyermekek egyharmadának van epilepszi-ás rosszulléte, ami a fiatal felnőttkor küszöbéig ma-nifesztálódik, leggyakrabban négyéves kor körül. Sajnos, sokakban még a régi, hagyományos beideg-ződés él erről a betegségről, az epilepsziát fogyaté-kosságnak, egyfajta elmebetegségnek tekintik. Ez a nézet az ismeretek hiányából fakad. Sokan csak a súlyos nagyroham ijesztő tüneteit ismerik, mely eszméletvesztéssel, bizarr mozdulatokkal, nyál-csorgással, bepisiléssel jár. Így aztán nemegyszer a szülők nem ismerik fel az epilepsziás rosszullé-tek egyéb tüneteit, vagy félve a diagnózistól, szinte maguk előtt is titkolják a gyanújukat. Különösen fontos, hogy az autista gyermekek szülei minél többet tudjanak az epilepsziás betegségről, a roha-mok sokszínűségéről, hiszen nagyszámú vizsgálat alapján, az autizmusspektrum miatt kezelt betegek 60%-ban találhatunk az EEG vizsgálat során vala-milyen epileptiform paroxizmális eltérést, amelyek egy részében nincs klinikai tünetekkel járó epilep-sziás betegség. A klinikai tünetek észlelése és he-lyes értékelése autista gyermekek esetében sokszor nagyon nehéz, csak ismételt, sokszor provokált, máskor videó EEG vizsgálatokkal tudjuk a helyes diagnózist felállítani. Ebben lehet nagy segítsé-günkre, ha a szülőtől pontos információt kapunk a roham lefolyásáról, ami csak akkor lehetséges, ha a

szülőnek széleskörű ismerete van erről a betegség-ről. Ebben szeretnénk segítséget nyújtani.

Mi az epilepszia?Az epilepsziás roham hirtelen fellépő, átmeneti idegrendszeri állapot, melynek hátterében nagy-tömegű idegsejt egy időben történő kóros kisülé-se áll. Bármelyik agyi területről kiindulhat, így a tünetek is nagyon szerteágazóak lehetnek. A ro-ham érintheti az izmokat, az érzékszerveket, de a magasabb rendű idegműködéseket (gondolkozás, figyelem, tempó) is. A klinikai jelenségek lehetnek izgalmi jellegűek (pl. izomrángás, kóros mozgás), de a roham járhat különböző agyi funkciók kiesé-sével is (beszédképtelenség, beszűkült tudatállapot, végtagok átmeneti bénulása). A roham hirtelen kezdődik, és többnyire hirtelen szűnik meg

A gyermekkori epilepszia leggya-koribb formái és jellemző tüneteiAz epilepszia betegség nem tekinthető egységes kor-képnek, hiszen sokféle kiváltó oka lehet, szerteága-zó klinikai tünetekkel járhat és a rohamok lefolyása is igen változatos. Az ok nem minden esetben tisz-tázható, a háttérben legtöbbször az agy strukturális elváltozása vagy genetikai tényezők állnak. Ennek megfelelően az epilepszia betegséget két csoportra osztjuk: tüneti és idiopátiás. Tüneti epilepsziáról ak-kor beszélünk, amikor ismerjük a kiváltó okot. Az idiopátiás epilepszia hátterében genetikai faktorok szerepét valószínűsítjük. Az epi lep szia osztályo-zása két szempont szerint történik. Rohamformák szerint megkülönböztetünk generalizált és fokális

AU

TIZM

US

ÉS E

PILE

PSZI

A

116

rohamokat. Generalizált roham esetén az egész agyfelszín bevonódik a rosszullétbe, a fokális ro-ham, ezzel szemben az agynak csak egy meghatá-rozott területét érinti. Ennek megfelelően a klinikai tünetek is nagyon különbözőek lehetnek.

Idiopáthiás generalizált absence epilepsziaGyermekkorban a második leggyakoribb epilep-sziaforma. Leginkább óvodás-, kisiskolás korban, az ötödik és a hetedik életév között fordul elő. A kiváltó ok nem ismert, általában egyébként telje-sen egészséges gyermekeknél találkozunk vele. Az esetek 20-40%-ban a családban előfordul epilepszi-ás betegség vagy lázgörcs.

TünetekAz egyszerű „kisrohamra” a tudat pillanatnyi be-szűkülése, az akaratlagos mozgás hirtelen felfüg-gesztése jellemző. A roham alatt a szemek mere-ven előrenéznek, a tekintet üres, a szemhéjak kissé csüngenek, mind két szemgolyó finoman felfelé fordul. A roham rendszerint csaknem észrevehe-tetlenül enyhe és rövid. Leggyakrabban 10 másod-percen belül magától oldódik. A gyermek ezután folytatja a korábban megkezdett tevékenységét, mintha mi sem történt volna. Az esetek jelentős részében a gyermek nem is tud arról, hogy rosszul-lét zajlott, máskor „filmszakadás” élménye van. A szülők általában a kontaktus pillanatnyi kieséséről, máskor bambulásról számolnak be. A rosszulléthez társulhat a szemhéjak vagy a fej, ritkábban a törzs megrándulása is. Kezeletlen kisgyermekkori ab-sence epilepszia esetén akár napi több száz rosszul-lét is előfordulhat.Ebben az epilepszia formában az éberségi szint vál-tozása jelentősen befolyásolja a rohamkészséget. Éber figyelmi állapotban a rohamok nem jelentkez-nek, a monotónia állapotában és főleg álmos, szen-dergő állapotban a rohamkészség nagymértékben fokozódik.Az absance-os rohamok, a klinikai tünetek és az igen jellegzetes EEG eltérés alapján, egyértelmű-en diagnosztizálhatók. Az időben elkezdett gyógy-szeres kezelés mellett az esetek 75-80%-ában teljes gyógyulás érhető el, és néhány éves gyógyszer-szedés (3-5 év) után az esetek jelentős részében a gyógyszert is el lehet hagyni.

Kora gyermekkori mioklónusos-asztatikus epilepsziaAz esetek 95%-ban ötéves kor előtt előforduló epi-lepsziaforma. A családi halmozódás gyakori. A betegség hátterében korábbi agyi károsodás nem mutatható ki, gyakran a rohamok megjelenéséig teljesen egészségesen fejlődő gyermekeknél talál-kozunk ezzel a betegséggel. A kiváltó ok pontosan nem ismert, de ezt az epilepsziás rohamot bizonyí-tottan rontja a fényingerlés (tévé, villanó fény) és a hirtelen megrettenés. Ez nem azt jelenti, hogy ha egy egészséges kisgyermek mondjuk, megijed egy kutyától, akkor ez epilepsziás betegséget válthat ki (sok tévhiedelem van erről). De az igaz, hogy az ebben az epilepszia formakörben szenvedő gyer-meknél aktuálisan rosszullétet tud provokálni.

TünetekA rosszullétek jelentkezését gyakran megelőzi a lázgörcs Az epilepsziás roham mindkét kar ütemes megrándulásával kezdődik, majd a lábak tónusá-nak csökkenése miatt, összecsuklik a gyermek. Az esetek egyharmadában a rosszullétek halmozott formában jelentkeznek, ami miatt a beteg alig éb-reszthetővé válik. Máskor a rosszullétek eszmélet-vesztéssel és az egész test rángásával is járhat.

Benignus centrotemporalis epilepszia (BCTE)A BCTE az egyébként egészséges gyermekekben elő forduló leggyakoribb, jóindulatú epilepsziafor-ma. Általában 4-10 éves korban kezdődik és 2-3 év alatt teljesen meggyógyul. Erre a formakörre jel-lemző, hogy mind az EEG eltérések, mind az epi-lepsziás rosszullétek életkor függőek. A betegség kialakulásában genetikai tényezőket feltételezünk. A betegek egészséges családtagjaiban is nagyon gyakran megtalálhatjuk az erre a formára jellemző EEG eltéréseket.

TünetekA roham jellemzően az arc területére lokalizálódó (száj, nyelv, fogíny) zsibbadásérzéssel kezdődik. Gyakran társul nyáladzással, beszédmegállással. Az azonos oldali arcizmok vagy a kar rángása is kí-sérheti. Az esetek jelentős részében a gyermek tu-data tiszta, érti, hogy mi zajlik körülötte, a történ-tekre a roham lezajlása után pontosan emlékszik. A

AU

TIZMU

S ÉS EPILEPSZIA

117

rosszullétet a fáradtság, álmosság provokálja, ezért gyakran a reggeli vagy esti órákban jelentkezik, vagy amikor a gyermek monoton tevékenységet folytat vagy unatkozik. A fokozott aktivitás gátolja a rosszullétek kialakulását.A felületes alvás idején (elalvás után, ébredés előtt) előfordulhatnak eszméletvesztéssel, az egész test rángatózásával járó úgynevezett „nagyrohamok” is.A jellegzetes klinikai kép és a speciális EEG eltérés alapján a benignus centrotemporalis epilepszia di-agnózisát viszonylag könnyen fel lehet állítani.

juvenilis mioklónus epilepsziaA mioklónus rövid, akaratlan izom-összehúzódást jelent. Az epilepszia ezen formája 12-18 éves egész-séges serdülőkön jelentkezik. Az izom-összehúzó-dások lehetnek az epilepsziás rohamok részjelensé-gei, vagy egyéb idegrendszeri betegségek tünetei is, de jelentkezhetnek teljesen egészséges emberben is (pl. elalváskor, megijedéskor). A pontos diagnózis EEG segítségével történik. Prognózisa jó: a legtöbb esetben a gyógyszeres kezeléssel teljesen tünetmen-tes állapotot lehet elérni. A gyógyszerek elhagyása azonban a tünetek visszatérését eredményezi. Az epilepszia ezen formájának hátterében igazol-tan genetikai tényezők állnak Legjellemzőbb tünet a reggeli órákban, felkelést követően, gyakran a fürdőszobában vagy reggelizés közben, máskor az esti „álmos” órákban jelentkező villámszerű izom-összehúzódások, legtöbbször a karokban. Ezt a betegek gyakran elektromos áramütésként élik meg, máskor magát a rángást nem is észlelik. Ha a mioklónus a lábakban jelentkezik, hirtelen, lát-szólag minden ok nélküli elesést eredményezhet. A rosszulléteket a fényingerlés aktiválhatja. A miok­lónusos roham alatt a tudat megtartott, a gyermek utólag el tudja mondani a tüneteket.A fenti rosszullétek gyakran évekig felismeretlenül maradhatnak, mivel a hirtelen izom-összehúzódást gyakran csak sorozatosan jelentkező ügyetlen-ségnek tekintik: a gyermek kilötyköli a teát, fog-mosáskor elkenődik a fogkrém a szája körül stb. Sokszor csak az első ébredést követő nagyroham után, visszamenőleg derül ki, hogy esetleg már hosszabb ideje jelentkeznek a rosszullétek.

Tüneti, focalis epilepsziákMint a bevezetőben említettük, a tüneti focalis epi-lepsziákban a rohamokat az egyik agyi félteke egy bizonyos területének kóros működése, vagy mű-ködéskiesése okozza. Ezért a klinikai tünetek attól függenek, hogy a roham az agy melyik területéről indul ki, illetve a roham lezajlása során mely te-rületek vonódnak be (homloklebeny, halántékle-beny stb.

TünetekAz egyszerű lokalizációhoz kötött epilepsziák­ra jellemző, hogy vagy csak tisztán motoros (pl. végtagremegés), vagy csak tisztán szenzoros (pl.: zsibbadásérzés) vagy magasabb kérgi (pl. „olyan érzés mintha álmodna”) funkciókat érintő tünetek jelentkeznek. A gyermek ezekre a rosszullétekre emlékszik és el is tudja mondani, mit érzett.A komplex fokális epilepsziás rosszullétek általá-ban néhány percig tartanak. Az esetek egy részé-ben a gyermek előre megérzi, hogy rohama lesz. Ezt az érzést hívjuk „aurának”: a gyermek sokszor nem tudja ugyan pontosan meghatározni, hogy mit érez, de azt igen, hogy kellemes vagy kellemetlen-e az érzés. Mivel azonban ezek az érzések minden roham előtt azonosak, a gyermek tudja, hogy vár-hatóan rohama lesz, és ilyenkor biztonságba tudja helyezni magát (leül, lefekszik, szól a szüleinek), esetleg el is tudja kerülni a rosszullétet. Az „aura” leggyakrabban a hasi területektől származó kelle-metlen érzés, máskor hallási, látási hallucináció, vagy különböző szag, ízérzés formájában jelentke-zik. A rosszullét alatt a tudatállapot mindig érin-tett, de előfordulhat, hogy a kontaktus részlegesen fennmarad. Ilyenkor a beteg bizonyos mértékben befolyásolható. A rosszullét lezajlása után hosszabb rövidebb idő alatt teljesen a rendeződik a gyermek állapota. A roham alatt esetleg furcsa, bizarr moz-gásokat, tevékenységeket végezhet a gyermek: cél-talanul mászkál a szobában, levetkőzik stb. Ezért a focalis epilepsziás rohamokat gyakran elmebeteg-séggel, máskor „holdkórossággal” keverik össze.

AU

TIZM

US

ÉS E

PILE

PSZI

A

118

Diagnózis meneteEpilepsziás roham esetén első lépésben azt kell eldöntenünk, hogy valóban epilepsziáról vagy al-kalmi rosszullétről van-e szó. A pontos anamnézis többnyire egymagában is lehetővé teszi az alkalmi roham diagnosztizálását.A kórtörténet felvétele néhány egyszerű kérdés-sel kezdődik:– milyen körülmények között jelentkezett a rosz-szullét;– milyen tünetekkel indult;– milyen volt a roham lefolyása, hogyan oldódott a rosszullét;– milyen volt a gyermek tudatállapota, reagált-e a külső környezet ingereire (hozzászólásra, simoga-tásra stb.)?

Ezek az adatok nélkülözhetetlenek az epilepszia formakör tisztázásához, a rohamok kiindulásának és terjedésének meghatározásához. Mivel az orvos a rosszullétet csak ritkán látja, hasznos segítség le-het a rohamról készített videofelvétel is. A panaszok és a tünetek alapján kialakul az orvos-ban egy kép, hogy milyen epilepsziaformáról lehet szó, és ez alapján tervezi meg a pontos diagnózis felállításához szükséges további vizsgálatokat.

Elektroencephalogram Az elektroencephalogram (EEG) az agyi ideg sej tek elektromos aktivitásának grafikus regisztrátuma. Az EEG-t a hajas fejbőrre helyezett kis ellenállású elektródákkal regisztrálják. Az EEG alapja, hogy az idegsejtek elektro mos impulzusok segítségével kommunikálnak egymással. Egy adott agy te rü-letről érkező impulzusokat összegyűjtve és felerő-sítve vizsgálni lehet a ke let kező agyhullámokat és következtetni lehet az azokat generáló idegsejtek állapotára. Az EEG megváltozása diagnosztikai jelentőségű, segít az epilepsziás betegségek, fejsé-rülések, tumorok, fertőzések, neurológiai ill. pszi-chiátriai tünetek felismerésében (leírásában).

EEg lehetőségeinkRutin EEG: A vizsgálat éber állapotban tör-ténik, 15-20 perces felvétel készül. Sokan azt gondolják, hogy ezzel az egy vizsgálattal biz-tos diagnózishoz juthatunk. Ez nem így van! Mint ismert, a gyermekkori epilepsziák közel felében az első EEG vizsgálat nem mutat eltérést. Fordítva is igaz, epilepsziára jellemző EEG eltéréseket egész-séges gyermekek vizsgálatakor is láthatunk, és mint korábban említettem, az autista gyermekek 60%-ban. Így válik érthetővé, hogy a pontos rohamleírás, anamnézis miért olyan fontos. Nagyon lényeges, hogy a klinikai tüneteknek megfeleljen az EEG-ben talált elváltozás, mert a korrekt diagnózis csak így állítható fel egyértelműen. Ismert néhány olyan epilepszia forma, melyben annak ellenére, hogy epi-lepsziás betegséggel állunk szemben, nem látunk az EEG-ben kóros összetevőt. Ezekben az esetekben elsősorban a pontos anamnézisre támaszkodunk. Amennyiben gyanúnk az epilepsziás betegség-re az első EEG alapján nem igazolódott, vagy az epilepszia formakör nem egyértelműen bizo nyít ható, további, úgynevezett provokált vagy long term EEG (órákon keresztül törté-nik ilyenkor a felvétel) vizsgálatokat végzünk. Erre egyrészt akkor van szükség, amikor a gyer mek panaszai nem egyértelműen epilep szi-ás eredetűek. Ilyenkor sokat segít, ha a tünetek alatt EEG regisztrálás történik. . Másrészt bizonyos epilepszia formakörök az al-vás idején jellegzetes EEG eltéréseket mutatnak. 24 órás kazettás EEG készülékünk segítségé-vel spontán alvásvizsgálatokat tudunk végezni. Ezzel a walkman méretű, kis, vállra akasztható magnóval a gyermek az otthoni, a megszokott kö-rülmények között figyelhető meg. A gyermek szá-mára szinte észrevétlenül folyik a vizsgálat. A szü-lő, illetve nagyobb gyermek esetén maga a beteg, egy naplóba feljegyzi, mikor mit csinált, ha eset-leg jelentkezett a panasz, annak is a pontos idejét. A legtöbb epilepsziacentrumban alváslabor is mű-ködik. A különböző alvásvizsgálatokra akkor van szükség, ha a fenti vizsgálatokkal az epilepszia for-maköre még mindig nem tisztázható, ha a panaszok alvásban jelentkeznek. Egyes esetekben gyógysze-relhagyás előtt is nélkülözhetetlenek. A rosszullé-tek típusától, a gyermek életkorától, életmódjától függően különböző napszakokban végezzük az

AU

TIZMU

S ÉS EPILEPSZIA

119

alvásvizsgálatokat. Mint ismert, az alváshiány epi-lepsziás rosszullétet, ezzel együtt EEG eltéréseket is provokálhat. Ezt a tényt használjuk ki úgy, hogy a gyermeket hajnalban (életkortól függően külön-böző időben) felébresztetjük, nem hagyjuk a vizs-gálatig aludni. Ezzel a módszerrel sikerül elérnünk, hogy még az idősebb gyermekek is elaludjanak. Sokszor okoz gondot, autista gyermekeknél kü-lönösen, hogy különböző fintorok, mozgások stb. epilepsziás eredetűek-e. A számítógépes vi-deó-EEG segítségével választ kaphatunk erre a kérdésre. A vizsgálat során egy időben tör-ténik a beteg videofelvétele és EEG vizsgálata. A rohamregisztrálás segítségével el tudjuk különí-teni a valós epilepsziás rosszulléteket a nem epilep-sziás eredetűektől, a rosszullétek pontos kiindulá-sa, terjedése is megállapítható. Két fajta készülékünk és a különböző típusú EEG vizsgálatok segítségével a pontos diagnózis felál-lítása, az esetleg szükséges gyógyszer beállítása, valamint az évekig tartó gondozás mind ambu-láns, mind otthoni körülmények között, kórházi bennfekvés nélkül kivitelezhető. Tapasztalataim szerint autista gyermekeknél leg-több esetben elvégezhetők a fenti vizsgálatok, ha gyermeket előtte felkészítjük arra, hogy mi fog vele történni. A szülővel minden esetben megbeszéljük, hogy milyen vizsgálatot tartunk szükségesnek, és szerinte gyermekénél ezt hogyan tudjuk kivitelezni. Az epilepszia pontos diagnózisának felállításához gyakran különböző képalkotó vizsgálatokat (MR, SPECT, PET stb) is végzünk, amelyek gyakran al-tatásban történnek.

Mit tegyünk epilepsziás roham esetén? Fontos, hogy a roham során próbáljunk meg nyu-godtak maradni. Ha a gyermek nem veszítette el az eszméletét, vegyük ölbe, néhány bátorító szó-val, simogatással nyugtassuk meg a rémült gyer-meket. Ha van a szájában valami, azt vegyük ki, nehogy félrenyelje. A rosszullét alatt a beteget soha ne fogjuk le, durván ne gátoljuk a mozgásában, de vigyázzunk, hogy ne tegyen kárt sem magában, sem a környezetében. Alapszabály, hogy soha ne

hagyjuk magára, folyamatosan kövessük minden mozdulatát, így el tudjuk kerülni a másodlagos sé-rüléseket. Ha az első rosszullét eszméletvesztéssel és rángatózással jár, fordítsuk a gyermeket oldalra, hogy nyála ki tudjon folyni, nyelve előbukjon. A gyermek szájába ne dugjunk soha semmit, se az uj-junkat, se egyéb tárgyat. A roham általában csupán néhány percig tart. Az ennél hosszabb ideig fennálló epilepsziás rosszullét esetén rektális diazepam (Diazepam desitin vagy Stesolid) adása javasolt. A roham elmúltával fek-tessük le a gyermeket, mert a rosszullét után szük-sége van a pihenésre.

120

121

Széplaki Mirjam – Kapronczay Stefánia

VÉNy NÉLKÜLAZ AUTISTA EMBErEK

EgÉSZSÉgÜgyI ELLÁTÁSÁróL, A BETEgjogoKróL SZÜLŐKNEK

ELŐSZó Több mint harminc éve dolgozom az egészség-ügyben, nagyrészt az intenzív terápia területén. Végzettségeim: intenzív terápia, diplomás ápoló, az egyetemen egészségfejlesztő pedagógián diplo-máztam. Három gyermekem közül a középső fiam súlyos, nem beszélő autista.Jelenlegi munkám döntően agysérültek intenzív terápiás ellátása, ennek ápolási nehézségei sok-ban azonosak az autista páciensekével. Emellett, a Semmelweis Egyetem Egészségtudományi Karán, az autista kliensek ellátását oktatom a leendő egész-ségügyi dolgozóknak, orvostanhallgatóknak és az utóbbi időben már fogorvostan-hallgatóknak is. A fentiek miatt is van némi rálátásom a magyar egészségügy jelenlegi problémáira, belülről és kí-vülről is, az oktatástól a gyakorlati nehézségekig egyaránt. Munkámat szülők is segítették. Itt sze-retnék köszönetet mondani annak a 66 családnak, akik mindennapi nehézségeik ellenére, vélemé-nyükkel, tanácsaikkal és biztatásukkal segítettek.Célom ezzel az írással, hogy az autizmus spekt-rumzavarral élő emberek egészségügyi ellátását segítsem, egymáshoz közelítsem az egészségügyi személyzet és a hozzátartozók szempontjait, elvá-rásait, megkönnyítsem együttműködésüket. Bízom abban, hogy a következő oldalak segítséget nyújthatnak Önöknek.

Széplaki Mirjam

Széplaki Mirjam vagyok. Most az én írásomat olvasod. Már régóta kórházban dolgozom. Ápolom a betegeket. Van 3 gyermekem. Az egyik gyermekem autista. Tudom, hogyan lehet segíteni az autista gyerekeknek, felnőtteknek. Ez az írás arról szól, hogy hogyan lehet segíteni az autista személyeknek, amikor betegek lesznek.

Ez az írás az autista gyerekekről szól. Ez az írás a szülőknek szól, hogy mit tegyenek, ha orvoshoz kell vinni az autista gyermeket.Milyen az, aki autista?Az autista ember nehezen barátkozik.Az autista ember nem szereti, ha megváltoznak a dolgok körülötte.A legtöbb autista ember keveset beszél.A legtöbb autista ember nehezen érti meg, amit mondanak neki.Vannak olyan autista emberek, akik soha nem beszélnek.Ha egy autista gyermek vagy felnőtt beteg, gyakran nem mondja meg, ha fáj a feje, a hasa vagy más testrésze. Nehéz megtudni, hogy mi a baja az autista személyeknek.

VÉN

y N

ÉLK

ÜL

122

A köznyelvben „hagyományos” orvoslásnak ne-vezett tudomány eredményeit manapság divat fél-resöpörni, résztudásra támaszkodva bírálni. Tény, hogy nincs varázsvesszőnk, nem tudunk megolda-ni minden problémát.A gyógyítás mai eredményei több száz éves ta-pasztalatokra, megfigyelésekre, kísérletekre, több-szörösen ellenőrzött és megismételt kutatásokra épülnek. Az egészségügyben hatalmas tudásanyag halmozódott fel, mely napjainkban is gyarapodik, változik. A természetgyógyászok módszereinek jó részét is a hagyományos orvoslás fejlesztette ki, és mi magunk is sok természetgyógyászati módszert használunk, pl. az intenzív osztályos munka során, a gyógynövények használatától kezdve a terápiá-san használt testhelyzetek alkalmazásán át, egé-szen a páciensek pszichés támogatásáig.Véleményem szerint ezt figyelmen kívül hagyni és misztikus vagy zavaros elméletekre támaszkodva „vajákolni”, veszélyes és nem célszerű. Fokozottan igaz ez az autizmusra, aminek gyógyítására jelen-leg valóban nincs lehetőség, ezért a kétségbeesett érintettek minden lehetőséget megpróbálnak. Ezzel nincs is semmi baj egészen addig, amíg nem lépik túl a józan ész határait. Az első dolog, amit egy autista gyermek szülei-nek meg kell tanulnia: a mérlegelés képessége. Az egyik serpenyőben a lehetséges veszélyek, a be-fektetett energia, idő, a páciensnek és a családnak okozott terhelés kerül, a másikban az a bizonyított (!) eredmény, amit várunk. Nagy aránytalanság esetén bele sem szabad kezdeni.A gyermek jóléte mindig a szülő felelőssége, ez alól semmi nem ment föl. A döntések a szülők kezében vannak, ezzel tudni kell felelősen élni. Gyermekeink nem kísérleti nyulak, nem tehetjük ki őket mindennek. Emellett persze eljöhet még az az idő, amikor valós orvosi megoldás születik az autizmus problémájára. Erre reményt adhat akár az agykutatók által nem-rég megtalált tükörsejtek rendszere, amelyeknek inaktivitását az autizmussal élőknél, MRI vizsgá-lattal, több kutatócsoport is igazolta. De amíg az el-méleti kutatásokból a gyakorlatban is használható eredmények születnek, addig nekünk kell vigyázni gyermekeink, családunk és saját magunk egészségé-re és boldogságára. Mert egy autista ember is lehet boldog, egészséges; adjuk meg nekik ezt az esélyt.

1. ÚTBAN AZ orVoSHoZA legtöbb család a legszükségesebbre korlátozza az orvosi látogatások számát. Ennek okát főleg abban látom, hogy az utazás egy autista gyerekkel, fiatal-lal mindig stresszt jelent, különösen akkor, ha az út végén orvosi vizsgálat vár rá. Ezért a szülők min-den gondot inkább maguk próbálnak megoldani, és csak akkor mennek orvoshoz, ha feltétlenül szüksé-ges, ez pedig tovább súlyosbítja a helyzetet.Bár a családok általában nem jó anyagi helyzetűek, sokan tartanak autót, ha nincs, akkor a gyermek szállításához barátok, rokonok segítségét kérik. Az ismert autót az autista gyermek otthonához tartozó-nak tekinti, ezért jól szállítható, de akadnak olyanok, akiknek így is nagy nehézséget jelent az utazás.Ha a család vonatra, buszra szorul, a helyzet sok-kal nehezebb. A szülő és a gyerek fáradtan, ide-gesen, megalázva érkezik a vizsgálat helyére. Sok szülő említi, hogy anyagilag is nagy teher a szál-lítás megszervezése. Mégse halogassuk az orvosi vizsgálatot, mert ezzel gyermekünk egészségét ve-szélyeztetjük.

Ha lehetőségünk van rá, olyan járművel men-jünk a vizsgálatra, amit a gyermek már ismer, elfogadott. Ha ez nem megoldható, ismerkedjünk az új járművel, hogy az autista gyermek ne az induláskor találkozzon azzal először.

Az orvoshoz el kell menni a beteg autista gyermekkel. Fontos, hogy az orvos megvizsgálja az autista gyermeket.Az autista gyermek nem szeret utazni. Nem szeret utazni vonaton, metrón, buszon, villamoson.Az autista gyermek csak olyan járművel utazik szívesen, amit jól ismer. Az autista gyermek legszívesebben a szülei autójával utazik.Sok családnak nincs autója.Ha a szülők türelmesek, az autista gyermeknek könnyebb az utazás.

VÉNy N

ÉLKÜ

L

123

2. VÁrAKoZÁSMinden autista nehezen tűri a várakozást. A nyug-talanná vált gyerek vizsgálata gyakran lehetetlen-né válik, kár ezt provokálni. Ezért mielőtt bármi-lyen vizsgálatra megyünk, feltétlenül jelentsük be előre, hogy autistát viszünk, és kérjük: több időt szánjanak ránk, mert a vizsgálat nehézkesebben fog haladni. Ugyanakkor ne beszéljünk túl sokat, szorítkozzunk a lényegre, ne fecsegjünk. Az orvos és az asszisztens szoros időbeosztással dolgozik, fölöslegesen ne tartsuk fel őket. Ha hajlamosak va-gyunk az elkalandozásra, akár előre leírhatjuk ma-gunknak a legfontosabbnak tartott információkat, amiket közölni akarunk, így könnyebb a lényegnél maradni.Feltétlenül kérjünk időpontot, hogy a várakozást minimalizáljuk.Ugyanakkor gyakran szükséges időt adni arra, hogy a gyermek megszokja az idegen környezetet, vagy a vizsgálat előtt pihenhessen egy kicsit, ha erre az adott esetben szükség van. Ezt kalkuláljuk bele a menetidőnkbe.

Kérjünk előre időpontot és jelezzük, hogy ennek betartása számunkra különösen fontos.Az előzetes egyeztetéskor mondjuk el, hogy gyer mekünk autista, s azt is, hogy ez az orvosi vizsgálatnál milyen várható következményekkel járhat.Adjunk lehetőséget arra, hogy a gyermek megis-merkedjen a környezettel.

3. A VIZIT IDŐTArTAMA, LEFOLYÁSAAz autisták merev rutinokhoz való ragaszkodá-sa segítségünkre lehet. A tapasztalat azt mutatja, hogy a számukra kényelmetlen dolgokat is jól tű-rik, ha az beépült a rutinjukba. Az az autista gyer-mek, aki kezdetben még attól is pánikba esik, hogy a gyermekorvosnál le kell vetkőzni, jó együttmű-ködésre bírható, ha a vizsgálatok rendszeresek, a tevékenységek sorrendje, helye mindig ugyanaz, vagyis beépül a rutinba.Ha a rutin már kialakult, a gyermek ismerősként kezeli a helyzetet, a merevségen lazítani lehet, de lehetőség szerint egyszerre több dolgon ne változ-tassunk. Ezzel a technikával esélyünk van arra, hogy a továbbiakban – komolyabb nehézségek, és időveszteségek nélkül – az autista páciens ugyan-úgy ellátható legyen, mint a többi beteg. Gyakorlati példával élve: egy új gyermekorvos, egy új rendelő, amit a továbbiakban esetleg rendszeresen látogatni kell, megszokható: ha kezdetben rendszeres időpon-tokban megyünk, és a gyermek tudja, hogy pl. elő-ször a hátát hallgatják meg és sóhajtani kell, aztán a mellkasát, belenéznek a torkába, le kell feküdni és megtapogatják a hasát stb. – és ez mindig pontosan ugyanúgy zajlik. Bár a mi gondolkozásunknak ez nehezen érthető, de nekik ez igen nagy segítség.Arra is számítani kell, hogy a kezdeti néhány alka-lom igen nehéz lesz!Mindezt az első alkalommal megbeszélhetjük az orvossal, esetleg a gyermek ottléte nélkül is, így kevésbé stresszes a beszélgetés. Persze jó, ha erre is időpontot kérünk, ne csak két másik páciens között „essünk be” a rendelőbe. Kérjünk pontos felvilágo-sítást a vizsgálat menetéről, a használt eszközökről, esetleg a vizsgálathoz szükséges testhelyzetről. Ez esetenként döntő fontosságú lehet, pl. egy autista lány nőgyógyászati vizsgálata már a vizsgálóasz-talra fektetésnél elbukhat.

Az orvossal egyeztessék előre a vizsgálat mene-tét, s kérdezzenek rá a részletekre is! Tájékozódjanak a vizsgálatok sorrendjéről, a használt eszközökről, esetleg a vizsgálathoz szükséges testhelyzetről.Beszéljék meg a vizsgálat során felmerülő lehet-séges problémákat és azok megoldási módját.

Az autista gyermeknek fontos, hogy előre tudja, hova megy.Az autista gyermeknek fontos, hogy legyen ideje megismerni az új helyet.Az autista gyerekek nem szeretnek sietni.Az autista gyerekek nem szeretnek várakozni.Ha a szülő pontosan elindul, azzal segít az autista gyermeknek.

VÉN

y N

ÉLK

ÜL

124

Az autista gyerekek többsége mindentől fél, ami új, szokatlan. Az eszközök nagyon félelmetesek számukra. Gyakran segít, ha előtte eljátsszuk, né-hányszor elpróbáljuk, mi fog történni, esetleg meg-foghat egy-egy műszert. Ehhez szükséges a pontos információkérés. Nekem is eltartott egy ideig, amíg felismertem, hogy az autista beteget többnyire nem a vérvétel ténye hozza pánikba, hanem a strangulá-ló gumi szorítása, amit előzőleg a karjára teszünk. Ha ezt a vérvétel előtt otthon többször gyakoroljuk, nagyobb az esélyünk, hogy atrocitás nélkül esünk túl rajta.A legtöbb gyerek a vizsgálóasztalra nem mer lefe-küdni. Állva több mindent eltűr. Talán úgy érzi, így könnyebb menekülni, ha szükséges? Erre is felhív-hatjuk a figyelmet, bár tudnunk kell, hogy vannak olyan vizsgálatok, amiket csak fekve lehet végezni (pl. akut vakbélgyulladás gyanúja esetén).

A fogorvosi vizsgálat a legnehezebben kivitelezhe-tő feladatok egyike, de jó hozzáállással megoldha-tó. Itt is nagyon fontos, hogy a gyermek megszokja a környezetet. A legsikeresebbnek az a megoldás bizonyult, amit egy speciálisan értelmi fogyatékosokat és autis-tákat ellátó fogászaton tapasztaltam. A vizsgálat elején hagyták, hogy a gyermek azt csináljon, amit akar. Bárhová bemehetett, mindent megnézhetett, az asszisztensek kedvesek, segítőkészek voltak. A fogorvos be sem jött a rendelőbe. A gyermek és kísérője többször is eljátszották a vizsgálat me-netét. Le-föl lifteztek a székben, a mama tükörrel „vizsgálta” a gyermek fogait. Később a fogorvos is bejött, fokozatosan átvette a mama szerepét. Pánikroham és rövid altatás nélkül majdnem min-den alkalommal sikerült megoldani a komplett

fogorvosi vizsgálatot. S amit alig hittem el: az ott dolgozó fogorvosokat még soha nem harapta meg fogyatékossággal élő gyermek!

Gyakorolják otthon az autista gyermekkel/fel-nőttel a vizsgálat mentét. A rutin kialakítása nagyon fontos!A rutin kialakítása rendszeres gyakorlást, sok türelmet és kitartást igényel.

Nyugodtan kérdezzünk rá a részletekre, de ne legyünk túl aggodalmaskodók. Ne feltételezzük, hogy szerencsétlenkedő ügyefogyottakkal van dol-gunk. Az egészségügyben sokat tanult, és tapasz-talt emberek dolgoznak, akik sokkal több extrém dolgot láttak már, mint az átlagember. Saját szakte-rületükön általában igen sok mindent tudnak. A helyzetet úgy kell kezelnünk, mint két szakem-ber konzultációját. Mi végtelen sok mindent tudunk saját autista hozzátartozónkról, ők pedig végtelen sokat tudnak az adott egészségügyi probléma meg-oldási lehetőségeiről. Együtt kell dolgoznunk a cél elérése érdekében, mert ez a hasznos.

Lehetőséget kell biztosítani az autista személy-nek, hogy édesanyja segítségével ismerkedjen a hellyel, műszerekkel s a jelenlévőkkel. Az autista gyermekek/felnőttek állva sokkal több minden eltűrnek, amíg nem szükséges, ne fektes-sék le őket!

Az autista gyermek nem szereti az új dolgokat.Nagyon türelmesnek kell lenni, ha az autista gyermekkel először megyünk orvoshoz.A szülő segít az autista gyermeknek, ha előre megbeszél mindent az orvossal.Az autista gyermek nem fél, ha az orvosi vizsgálat mindig ugyanúgy zajlik.

Segít az autista gyermeknek, ha otthon megbeszéljük, mi történik majd az orvosnál.Segít az autista gyermeknek, ha otthon eljátsszuk az orvosi vizsgálatot. Jó, ha minden orvosi vizsgálat ugyanúgy zajlik.Az autista gyermekek a fogorvostól félnek a legjobban. Van egy nagyon kedves fogorvos.Segíteni akar az autista gyerekeknek.A vizsgálat előtt az autista gyerekek játszhatnak az orvosnál.Ennél az orvosnál nem sírnak az autista gyerekek.

VÉNy N

ÉLKÜ

L

125

4. KoMMUNIKÁCIóS ProBLÉMÁKGyakori hiba, hogy a nem beszélő gyermekhez nem beszélnek. Leküzdendő problémának tekintik a vizsgálatot, aminek nem közreműködője, hanem csak alanya a gyermek. Nem beszélő autista gyer-mekek néha komoly meglepetéseket tudnak okoz-ni. Vészhelyzetben (és nekik az orvos gyakran ezt jelenti) sok mindent megértenek. „Ki tudják húzni a fiókot az agyukban, ahol a megfelelő szó van”, és megértik, amit mondanak neki.Nem beszélő autista gyereknek is érdemes elmon-dani, mi fog történni. Ne hazudjunk. Ha valami fáj, akkor kedvesen, nyugodtan mondhatjuk: „Fájni fog, de csak egy kicsit”. A felvilágosítás szóljon a gyereknek akkor is, ha látszólag nem figyel, vagy nem érti a szavakat. Legyen egyszerű, a lényegre szorítkozó, és többször ismételjük el. A beszélő autisták gyakran szó szerint értik a dol-gokat, ezért óvatosan kell fogalmazni.Az alternatív kommunikációs eszközök (tárgyas, képes stb.) segítségünkre lehetnek, ha a gyermek használ ilyeneket. (Peeters, 1997)

A beszélő és a nem beszélő autistának egyaránt el kell mondani, hogy mi fog történni vele a vizs-gálat során.Fogalmazzunk pontosan és egyértelműen, ismé-teljük el többször is a mondandónkat.

5. SZÉLSŐSÉgES VISELKEDÉSAz orvosi ellátás szempontjából nagyon fontos az extrém viselkedés gyakorisága, mértéke, hiszen döntően befolyásolja a gyermek megítélését és ellát-hatóságát. A viselkedését viszont mi befolyásoljuk.A várakoztatás, az az érzés, hogy valamit várnak tőle, de nem tudja hogy mit, hogy nem felelt meg a várakozásnak, hogy nem fogadják el olyannak amilyennek egyedül képes lenni, fokozza az ag-resszivitást. Sok autista megérzi, ha nem fogadják el, de nem képes ellene tenni.Nemcsak az autista gyermek viselkedését, hanem a környezet viszonyulását is befolyásolhatjuk.Ha a betegtársak és a hozzátartozók azt látják, mi demonstratív módon, természetesen fogadjuk el a legfeltűnőbb furcsaságokat is, ezzel viselkedési min-tát adunk az esetleg zavarban lévő környezetnek.Törekedjünk arra, hogy a gyermek megértse, mit fognak vele csinálni, mert ha ez sikerül, néha meg-lepően együttműködő. A figyelemelterelő manőverek gyakran sikertele-

A szülők sokat tudnak autista gyermekükről.Az orvosok segítőit nővéreknek hívjuk.Az orvosok és a nővérek sokat tudnak a betegségekről.Fontos, hogy a szülők és az orvosok mindent megbeszéljenek.Az autista gyerekek nem szeretik, ha le kell feküdniük egy asztalra az orvosi vizsgálaton. Az autista gyerekeket állva jó megvizsgálni.

Sok autista gyermek nem beszél.Az autista gyermekek hallják, amit mondanak nekik. Minden autista gyermeknek el kell mondani, hogy mi fog történni velük az orvosnál.Az autista gyerekeknek segíthet, ha képekben is megmutatjuk, mi fog történni velük. Az autista gyerekek néha kiabálnak, lökdösődnek, elszaladnak.Sok ember nem érti, hogy az autista gyermek miért viselkedik így.Az autista gyermek azért viselkedik nyugtalanul, mert fél attól, hogy mi fog történni vele.Az autista gyermekkel szeretettel viselkedjünk akkor is, ha nyugtalanul viselkedik.Ha látják, hogy az autista gyermeket szeretjük, az emberek is könnyebben elfogadják.

VÉN

y N

ÉLK

ÜL

126

nek, sőt felkelthetik a gyanút a gyerekben, hogy valami galádságra készülünk. Az okosabb autisták többsége eléggé gyanakvó.Nagyon beválik itt is, hogy a gyereknek jutalmat ígérünk, de csak akkor, ha érdekli a jutalom! Ezt is érdemes a személyzettel előre megbeszélni. Jó, ha a szülő magával hozza azt a legjobbat, aminek a gyerek örül. (Ez néha furcsa, szokatlan dolog lehet, de ezt is kezeljük természetes könnyedséggel.)

Törekedjünk arra, hogy a gyermek megértse, mit fognak vele csinálni, mert ha ez sikerül, néha meglepően együttműködők. A képes napirendi kártyák, naptárok sokat segíte-nek az orvosi vizsgálatra történő felkészülésben.Az autista gyermekeknél a figyelem elterelése legtöbbször gyanakvást szül.A gyermek számára értékes jutalom motiválóan hat, erről tájékoztassuk a személyzetet is.

Az a legjobb, ha nem kell őt lefogni semmihez. Az autisták nagyon pánikba esnek ettől, nagyon erő-sek, és ijedtükben könnyen átlépnek határokat. Az életükért harcolnak, legalábbis azt hiszik. Egy „dulakodás” során könnyen lehet, hogy az autista beteg győz, és ebből akár súlyos probléma is lehet.Minden hozzáértés és jóindulat ellenére gyakran nincs más út, mint a gyermek rövid altatása. Ez különösen indokolt lehet a fogászati vagy akut bal-eseti ellátás esetében. Ha az orvos ezt látja célsze-rűnek, ne vitatkozzunk. Egy rövid altatás veszélye lényegesen kisebb, mint esetleg egy súlyos vérzés ellátásának a késlekedése.

A pánikot néha megelőzhetjük a páciens megfelelő

előkészítésével. Korábban beszéltünk a kommuni-kációt segítő képes rendszerekről. Ezekhez hasonló a képes vagy szöveges naptár és a napirend, a napi-rendi kártyák használata. Ha a nem beszélő gyer-meknek időben jelezzük, mikor, milyen orvoshoz megyünk (és ezt meg is érti!), akkor a napirendjé-ből pontosan tudja, mikor indulnak, így van ideje felkészülni. Az egészséges felnőtt is rosszul tűri, ha hirtelen ide-oda rángatják.

A szélsőséges, hetero- vagy autoagresszív visel-kedés nem könnyű kérdés. Ha ilyen rendszeresen előfordul, ne tagadjuk le! Komoly nehézséget okoz-hat, ha ez a személyzetet váratlanul éri. Ne felejt-sük el, hogy az orvosi szakmák többsége manuális készségeket kíván, a kezet érő harapás egész életre munkaképtelenné tehet egy orvost vagy ápolót. Az emberi állkapocs hihetetlen erőkifejtésre képes, és az autisták egyik gyakran használt védekező-tá-madó módszere a harapás. Tekintettel kell lennünk az ellátó személyzetre is, ha előre tudnak ennek le-hetőségéről, képesek ellene védekezni.

Föl kell készíteni a személyzetet az agresszív vi-selkedésre, s arra, hogy azt hogyan lehet kezelni.A legjobb, ha a beteget nem kell lefogni semmi-hez, mert ettől az autisták legtöbbször pánikba esnek, és az ellátás még nehezebbé válik.A környezetet befolyásolhatjuk saját viselkedé-sünkkel, azzal, ahogy autista gyermekünk felé fordulunk.Kötelességünk az egészségügyi személyzet tájé-koztatása az olyan körülményekről, ami a testi ép-ségüket, egészségüket veszélyeztetheti. Érdemes tapasztalatainkat megosztani a kórházi dolgozók-kal, így is segítve a gördülékeny ellátást.

6. KórHÁZI ELLÁTÁSBetegség esetén a felborult napirend komoly nehéz-ségek forrása lehet, ez kórházi kezelésnél tovább erősödik. Az orvosi kezelések szempontjai nagyjá-ból ugyanazok, mint a járóbeteg ellátásnál. Az új nehézségeket a folyamatos benntartózkodás jelenti. Ez három fő területen koncentrálódik:– étkezés– higiénés szokások– pihenés, aktivitás módja.

Van olyan autista gyermek, aki nagyon fél az orvostól.Ezért nem akarja, hogy megvizsgálják.Ilyenkor lehet, hogy az autista gyermek megüti, vagy megharapja az orvost.Fontos előre szólni az orvosnak, hogy legyen nagyon türelmes vele.Ha az autista gyermek nagyon fél a vizsgálattól, akkor az orvos elaltatja, és úgy vizsgálja meg.

VÉNy N

ÉLKÜ

L

127

A kórházi felvételkor minden páciensről ápolási anamnézist vesznek föl, ami feltérképezi az aktu-ális ápolási problémákat. Ezt általában az éppen szolgálatban lévő szakápoló végzi. Nyugodtan szóljunk, hogy külön betétlapon írják össze azokat a lényeges információkat, amelyek szükségessé válhatnak a speciális ápolási tevékenység során. A betegnek benntartózkodása alatt ennie kell, ezért nagyon fontos az adott autista étkezési „mániáiról” tudni. A mosakodás, a WC használata is komoly problémává válhat – erről is beszélnünk kell. Az autista beteg felborult alvási rendje a többi bete-get is zavarhatja a gyógyulásban, pihenésben, ezért ilyen esetben megoldást kell találnunk.

A legjobb természetesen az, ha külön kétágyas szo-bát kaphatunk, ahol a hozzátartozó is a beteggel maradhat, erre már sok kórházban van lehetőség. Ha úgy látjuk, hogy a személyzet nélkülünk is jól boldogul, nem kell feltétlenül ott maradnunk napi huszonnégy órában. Ha kicsit lazítunk, miközben gyermekünket jó kezekben tudjuk, attól még jó szülők maradunk.Itt is nagyon fontos az együttműködés, de ne fon-toskodjunk állandóan. Amiben csak tudunk, segít-

sünk, de hagyjuk a csapatot dolgozni.Sürgősségi ellátás esetén merőben más a helyzet. Ilyenkor nincs idő hosszas előkészítésre, megbe-szélésre. A lehető legtömörebben közöljük a leg-fontosabb információkat, ajánljuk fel a segítségün-ket, hogy itt vagyunk, ha szükségük van ránk, és vonuljunk a háttérbe, ne legyünk láb alatt. A sür-gősségi ellátás önmagában is elég stresszes munka, nagy odafigyelést és gyorsaságot igényel, ne vár-juk, hogy még a mi lelkünkkel is törődjenek. Az ráér később.A folyamatos kórházi benntartózkodás óriási vál-tozást jelent. Felborul a napirend, az étkezés, a higiénés szokások, a pihenés, aktivitás módja. Amennyire csak lehet, próbáljuk ezt a változást mérsékelni.

Betegfelvételkor szóljunk, hogy írják össze azokat a lényeges információkat, amelyek szükségesek le-hetnek az autista gyermek/felnőtt ápolása során.Tájékoztassuk a személyzetet az autista gyermek étkezési, higiénés, pihenési szokásairól!Sürgősségi ellátás esetén a lehető legtömörebben közöljük a legfontosabb információkat.

7. OTTHONI ÁPOLÁS, GONDOZÁSBetegség esetén a legtöbbször otthon látjuk el a be-teget. A családnak ez gyakran nehéz probléma.Minden ápolási feladat, gyógyszer beadása harccá fajulhat. Ezért nagy türelemre és ötletességre van szükségünk. Az alapelv itt is az, hogy soha ne sies-sünk! A kapkodásra az autista gyerekek vagy fiata-lok fokozottan érzékenyek, mert időre van szüksé-gük ahhoz, hogy a helyzetet feldolgozzák.Általános szabály lehet, hogy ha lehetőség van rá, a feladatokat inkább ülve vagy állva végezzük, és ne fekve.Megpróbálkozhatunk a páciens „lekenyerezésé-vel”. Ha jól választjuk meg a jutalmat, és ezt követ-kezetesen megadjuk minden alkalommal, a jövőre nézve is megalapozhatjuk az együttműködést, mert egy autista ember néha évekre visszamenőleg is képes emlékezni egy-egy ilyen alkalomra.

Nagyon nehéz az autista gyermeknek, ha kórházban kell feküdnie.Ilyenkor az autista gyermek semmit nem tud a megszokott módon csinálni.Az autista embereknek gyakran vannak furcsa szokásaik:– lehet furcsa az, ahogy esznek,– lehet furcsa az, ahogy mozognak,– lehet furcsa az, ahogy mosakodnak,– lehet furcsa az, ahogy a WC-t használják.Ezeket a szokásokat el kell mondani az orvosoknak, a nővéreknek és a többi betegnek is.Sok autista embernek nagyon fontos, hogy a kórházban külön szobában legyen. Ha az autista gyermek még nem múlt el 18 éves, akkor a kórházban állandóan vele lehet az egyik szülője.

VÉN

y N

ÉLK

ÜL

128

7. 1 gyógyszerbevételA gyógyszereket semmiképpen ne próbáljuk meg álcázni, kedvenc ételbe belekeverni! Ezzel csak az egyébként is meglévő étkezési problémákat növel-nénk. A gyógyszerek beadása legyen egyértelmű, de azért bevételét megkönnyíthetjük. A gyógyszerszirupokkal nincs túl jó tapasztalatom. Nem autista gyermekek is utálni szokták, az au-tisták pedig már azelőtt képesek kihányni, mielőtt lenyelnék. Ha mégis ilyet kell alkalmaznunk, célszerű fecs-kendővel beadni, nem adagoló kanállal, így a mennyiség kimérése is pontosabb. Kérjünk hozzá az orvostól műanyag fecskendőt, de vannak olyan készítmények, amelyeket a gyártó már fecskendő-vel csomagol, nem kanállal.Én inkább a tablettákat javasolom, némi trükkel. Ebben az esetben is fontos azonban tudnunk, hogy ha kényszerrel próbálunk lenyeletni valamit, nagy a félrenyelés veszélye. Ha az egész tablettát nyeli félre, elakadhat a légútban, ezért ezt soha ne kísé-reljük meg! Anatómiai okok miatt a legkönnyebben a folya-dékot nyeljük félre, de ez kis mennyiségben nem okoz légúti elzáródást, és a köhögő reflex kiüríti. De kellemetlen élmény, ezért kezdetben ne folya-dékkal adjuk be a gyógyszert. A legkönnyebben lenyelhető anyagok gél állapotúak, ezért ezeket használhatjuk „csúsztatónak”. Ilyenek a krémes

állagú anyagok, pl. puding, sűrített tej, méz, kefir. Kezdetben a gyógyszert törjük apróra és kanállal, a csúsztató anyagba szórva adjuk be. Fontos, hogy mindig ugyanazt az anyagot használjuk, és csak gyógyszerbeadáskor adjuk, máskor nem!Ahogy kialakult a rutin, a gyógyszerdarabok egyre nagyobbak lehetnek, majd megpróbálhatjuk egész-ben is csúsztatni.

A gyógyszert semmiképpen ne próbáljuk álcáz-ni, kedvenc ételbe belekeverni! A krémes állagú, édes anyagok (pl. puding, joghurt) segítik a tab-letták lenyelését. Fontos, hogy mindig ugyanazt az anyagot használjuk, és csak akkor adjuk, más-kor nem!A jól megválasztott, következetesen, minden al-kalommal adott jutalom a jövőre nézve is meg-alapozza az autista gyermekkel való együttmű-ködést.

7. 2. Inhalációs szerekAz inhalációs szerek (pl. asztmapumpa) beadása néha nehézséget okoz, mert együttműködést kíván a betegtől. Ha ezt nem tudjuk elérni, akkor meg-oldhatjuk a csecsemők részére tervezett, egyirá-nyú szeleppel ellátott „evohaller” segítségével. Ha a gyermek nagyobb, felnőtt méretű maszkot kell kérni hozzá. Ez receptre felírható, közgyógyigazol-ványra ingyenes.

7. 3. KúpokA kúpok nagy ellenállást szoktak okozni. Beadás előtt mindig kenjük be a végbélnyílást és a kúp csú-csát vazelinnel. A kúp beadása akkor a legkevésbé kellemetlen, ha oldalfekvésben, a behajlított térdet homlok felé közelített testhelyzetben tesszük fel.

A kúpok, infúzió, injekció beadása akkor sikeres, ha minél kevesebb csatával jár. Az autisták jó ré-sze képes ezeket a kellemetlen beavatkozásokat is elfogadni, de ilyenkor nagyon szükséges a hoz-zátartozók ottléte. Lehetőleg ne kapkodjunk, az autisták fokozottan érzékenyek erre! Időre van szükségük, hogy a helyzetet feldolgozzák.

Minden ember nehezen viseli, ha beteg.Az autista gyermekek nem szívesen veszik be a gyógyszert.Meg kell beszélni az autista gyermekkel, hogy a gyógyszert be kell venni.Az autista gyermeknek segíteni kell bevenni a gyógyszert.Az autista gyermek könnyebben veszi be a gyógyszert krémes ételbe keverve.Krémes étel a puding, a joghurt, a méz. Mindig ugyanazzal a krémes étellel kell bevenni a gyógyszert.Az autista gyermek könnyebben veszi be a gyógyszert, ha a gyógyszer bevétele után jutalmat kap.

VÉNy N

ÉLKÜ

L

129

7. 4. Szem- és orrcseppekA szemcseppentés, különösen egy súlyos autistá-nál, kész kaland. Többnyire mindig erőszakoskod-nunk kell. Első és legfontosabb, hogy ne sértsük meg, vagy ne nyomjuk meg a szemgolyót!A szem feltárását hanyattfekvő helyzetben, egye-nesen rögzített fejjel végezzük. Hüvelykujjunkat a járomcsonton, mutatóujjunkat a szemöldökcsonton támasztva húzzuk szét a szemrést, és cseppentsünk.Ha olyan erővel védekezik a gyerek, hogy ezt biztonságosan nem vagyunk képesek kivitelezni, ismét cselhez kell folyamodnunk. Behunyt, össze-szorított szembe is lehet cseppenteni.Mossuk meg a gyerek kezét. Fektessük hanyatt (ez esetben muszáj), és terpesz-ben térdeljünk fölé úgy, hogy térdeinkkel leszorít-juk a felsőkarját. Egyik kezünkkel leszorítjuk a fe-jét, a másik kezünkkel a szemzugba cseppentünk. Ezután rögtön felengedjük a kezét, mire ő öklével bedörzsöli a szemébe a gyógyszert. Ez persze ke-vésbé hatékony, de jobb a semminél.

Kisgyerek esetén ügyeljünk arra is, hogy rá ne ül-jünk izgalmunkban a gyerekre!Az orrcseppentés leghatékonyabb módja, ha a be-teget úgy fektetjük hanyatt az ágyon, hogy a feje lelógjon. Egyenes fejtartással cseppentünk az egyik orrlyukba, várunk öt-hat másodpercet, majd a cseppentett oldal irányába fordítjuk a fejet, és ismét várunk öt-hat másodpercet. Ezután az ellenkező ol-dalra is megismételjük a műveletet.Természetesen minden sokkal könnyebb, ha ketten vagyunk a feladatokhoz.

7. 5. LázcsillapításAz autistát minden zavarja, ami megbontja a test-képét. Ilyen a hóna alól kiálló lázmérő is. Beválhat, ha a lázmérőt az ülő paciensnek hátulról tesszük a hóna alá, így jobban eltűri. Gyors és jól használha-tó a digitális hőmérő.A láz a szervezet védekező mechanizmusa, ezért a hónaljban mért 38 ˚C-ig hasznos. E fölött azonban már árt. A magas, vagy nagyon magas lázat (39-40 ˚C felett) a lehető leggyorsabban csillapítani kell!Ennek legjobb módja a fizikai hűtés, amelynek ha-tékonysága a hűtött felület nagyságával nő. Vagyis a homlokra, csuklóra tett vizes ruha hatástalan, az egész testfelületet kell hűteni. Előfordulhat, hogy az autista nem tűri a hűtőfürdőt. Ilyenkor langyos zuhannyal próbálkozhatunk, ami után nem töröl-jük meg.Az alkoholok, gyors párolgásukkal, igen sok hőt képesek elvonni. Ezért nagyon magas láz esetén, a testre kent, vagy a hűtőfürdőbe öntött sósborszesz, vagy a gyógyszertárban kapható mentolos alkohol jó elsősegély. Természetesen ilyenkor is hagyjunk időt a párolgásra, ne töröljük le a gyerekről azon-nal. Ezzel párhuzamosan a gyógyszeres lázcsillapí-tást is el kell kezdeni. Magas láz esetén mindenkép-pen hívjuk ki az ügyeletes orvost!

A gyógyszer azért van, hogy a beteg gyerek vagy felnőtt meggyógyuljon.Az orvos mondja meg, hogy milyen gyógyszer kell annak, aki beteg.Sokféle gyógyszer van.Van olyan gyógyszer, amit le kell nyelni, ez a tabletta.Van olyan gyógyszer, amit a bőrre kell kenni, ez a kenőcs.Van olyan gyógyszer, amit a popsiba kell dugni, ez a kúp.Van olyan gyógyszer, amit szembe kell cseppenteni, ez a szemcsepp.Van olyan gyógyszer, amit orrba kell cseppenteni, ez az orrcsepp.Az autista gyermekek gyakran nehezen veszik be a gyógyszereket.Az autistaa felnőttek között is van, aki nehezen veszi be a gyógyszert.Nagyon fontos, hogy az autista gyerekek és felnőttek bevegyék a gyógyszert.

VÉN

y N

ÉLK

ÜL

130

8. NÉHÁNY SZÓ A goNDoZÁSI FELADAToKróL, A TELjESSÉg IgÉNyE NÉLKÜL

8. 1. ÉtkezésEgészséges gyermeket nevelő anyáknak is fontos kérdés, vajon megfelelően, egészségesen táplál-ják-e gyermekeiket. Ebben a speciális helyzetben azonban nagyon sok akadályt kell legyőzni.Az élet minden területén megnyilvánuló rigiditás egyes autistáknál az étkezésben szinte kicsúcso-sodik. Előfordulhat, és nem csak gyermekeknél, hogy hónapokon keresztül, sőt néha évekig csak egyfajta ételt fogad el. Ha ez az étel könnyen elő-állítható, pl. fagyasztott halrudacska gyorsrizzsel, vagy tejföl zsemlével, még valahogy tolerálható,

bár akkor is ott van a másik probléma: milyen for-mában pótoljunk egyéb fontos tápanyagokat? Ha azonban az egyetlen biztosan elfogadott étel sokkal bonyolultabban állítható elő, akkor már komoly idő- és energiarabló feladat elé állítja a családot.Ha a gyermek nehezen etethető, megemlítek né-hány eddig bevált módszert. Ennek több haszna is van: megtörténhet, hogy az ajánlott módszer be-válik, de talán ennél is fontosabb, hogy tudatosul bennünk, nem vagyunk egyedül, az ilyen étkezési zűrzavar természetes velejárója az állapotnak, és erőt ad egyéni megoldások kereséséhez. Az au-tista emberek nem mindig a megszokott ízhez ra-gaszkodnak, előfordul, hogy az étel színe, formája, vagy tálalási módja fontos a számukra.

Először is, írjunk fel minden egyes ételt, amit egy-szer már elfogadott. Külön azokat, amiket mindig megeszik, és külön listára, amiket néha. Jó, ha ezt a konyhában tároljuk, jól látható helyen.Egy idő után a lista mindenképpen növekedni fog, egyes ételek átkerülhetnek a „néha megeszi” oszlopból a „mindig megeszi” oszlopba, és ez meg-nyugtató. Ezen kívül ötleteket is ad a menü össze-állításához.Ne próbáljuk a gyereket „kiéheztetni”, abból kiindul-va, hogy ha nagyon éhes, akkor majd megeszi, amit mi akarunk! Ez náluk egyszerűen nem működik. Inkább adjuk neki a számára elfogadható ételeket, mint hogy ilyen drasztikus módszerhez folyamod-junk. Ha nem eszi meg, csak például a piros ételeket (elég gyakori „mánia”), üsse kő, adjuk neki azt!A szélsőséges válogatás akkor válik veszélyessé, ha az autista egy egész táplálékcsoportot utasít vissza, pl. egyáltalán nem eszik gyümölcsöt, zöldséget. Ez már beavatkozást igényel.Új ételek bevezetését fokozatosan próbálhatjuk meg. Kis falatkákkal indítunk, amit ha bekapott, megeheti a kedvencét. A „falatkák” mennyiségét apránként növeljük, míg megszokja az új ételt. A gyümölcsöket kicsavart gyümölcslével kezdjük, itt is használhatunk fecskendőt, és fontos hogy lássa, miből készítjük, így egy idő után esetleg elérhet-jük, hogy magát a gyümölcsöt is megegye.

Nem vagyunk egyedül, az ilyen étkezési zűrza-var, előtte utána, velejárója az állapotnak. Az autista emberek nem mindig a megszokott ízek-

A beteg embernek gyakran láza van.Akinek láza van, annak a megszokottnál melegebb a teste.A nem nagyon magas láz segíti a gyógyulást. A 38 fokos láz még nem nagyon magas.A 39 fokos láz nagyon magas.A magas láz nagyon veszélyes.Akinek magas láza van, annak a testét le kell hűteni.A testet legkönnyebben vízzel lehet lehűteni. Az ilyen hűtést hűtőfürdőnek nevezzük.Ha magas a beteg láza, akkor mindig orvost kell hívni.

Az autista gyermekeknek furcsa étkezési szokásai lehetnek.Van, amikor az autista gyermekek sokáig nem akarnak enni.Van, amikor az autista gyermekek mindig enni akarnak.Van, amikor az autista gyermekek sokáig csak egyféle ételt esznek meg.Ha az autista gyermek több napig nem akar enni, akkor orvoshoz kell vinni.

VÉNy N

ÉLKÜ

L

131

hez ragaszkodnak. Előfordul, hogy az étel színe, formája, vagy tálalási módja fontos számukra. Írjunk föl minden ételt, amit egyszer már elfoga-dott. Külön azokat, amiket mindig megeszik, és külön listán, amiket néha. Jó ha ezt a konyhában tároljuk, jól látható helyen.

Jó, ha tudjuk, hogyha gyermekünk pszichiátriai gyógyszereket szed, az szinte mindig hatással van az étvágyra is. Egyes gyógyszerek, főleg a hiperak-tivitásra adott szerek, csökkenthetik, míg mások, pl. a Risperidon típusúak, növelhetik az étvágyat.Ha pl. gyógyszer-mellékhatás következtében meg-nő az étvágy, néha nagyon nehezen uralható. Ha megszorítással próbálkozunk, a gyermek akár a szemétből is kiszedheti a maradékot, vagy elve-szi mástól, esetleg az utcán kivesz egy szatyorból kenyeret, mert éhes. Ennek ellenére, igyekeznünk kell megfelelő étrend összeállításával megelőzni az elhízást. Ha fontos, hogy a gyermek sokat ehessen, csak kevés kalóriát vigyünk be. A joghurtokba ke-vert búzakorpa, müzli némileg csökkenti az étvá-gyat, ha az autista hajlandó elfogadni azt. Ha egy autista gyermek meghízik, csak tovább sza-porítjuk a nehézségeket, igyekezni kell ezt elkerülni.Fordított esetben, ha figyelembe vesszük, hogy az állapotnak egyébként is gyakran velejárója az ét-kezési rigiditás, akkor kórházi ápolás, vagy inté-zeti elhelyezés esetén még az is előfordulhat, hogy a gyermeket napokig nem sikerül megetetni, szél-sőséges esetben itatni sem. Ilyenkor a legjobb, ha a gyermek pszichiáterétől, vagy dietetikustól kérünk sürgős segítséget.

8. 2. DiétákRégóta foglalkoznak azzal a kérdéssel, hogy milyen összefüggést lehet találni az autizmus és az emész-tés, étkezés között.Az utóbbi években több próbálkozás is volt, mely diéták alkalmazásával igyekezett javítani a tüne-teken.Az interneten, autizmussal foglalkozó folyóiratok-ban jelentek meg közlemények az étkezés, és az autizmus tüneteinek összefüggéséről, és egyes en-terális betegségek, vagy enzimek szerepéről. Néha jelentős javulást írtak le, egy-egy diéta alkalmazá-sakor. A probléma az, hogy ezek az eredmények

nem mindig reprodukálhatók, és az sem tisztázott milyen típusú diéta okozta a javulást, mert egy-szerre több élelmi anyag kihagyásával járt.Az autizmus, közvetlen közelről megtapasztalva, még enyhe formájában is elég megrázó és érthetet-len. Kiszolgáltatva érezzük magunkat, és ez végre egy olyan pont, ahol úgy véljük, mi magunk is te-hetünk valamit a javulás érdekében, saját laborató-riumunkban, a konyhában.Mint oly sok mindenben, itt sincs minden kétséget kizáró bizonyítékunk. A diétát javasló és ellenző szakemberek között éles frontvonal húzódik. De mi szülők vagyunk, az elméleti vitákat hagyjuk a tudósokra, mi maradjunk a józan ész talaján.

Évekkel ezelőtt nekem sem volt merszem nem ki-próbálni egy ígéretesnek tűnő diétát.Az első nehézségem a csokival adódott, amit ez a diéta szigorúan tiltott, de a fiam élt-halt érte. Kegyetlenségnek éreztem megvonni tőle, ezért megkerestem egy táplálkozáskutató barátomat, hogy megtudjam, fehér csokit adhatok-e? Akkor nem tudott egyértelmű választ adni, így hát adtam a gyermekemnek fehér csokiból készült húsvéti tojást, mikulást, hogy legalább ünnepeken ne ma-radjon ki a jóból. Azóta tudom, hogy a szerotonin előanyaga ebben is benne van, vagyis dietetikai hi-bát követtem el.Ehhez a diétához orvos által javasolt, receptre felírt gyógyszerezés is járt. Ezt az anyagot eredetileg más célra fejlesztették ki, a mi esetünkben a szer mel-lékhatásait próbálták a diéta támogatásához kihasz-nálni. Csakhogy, éppen komoly mellékhatásai miatt, ezt a gyógyszert hirtelen kivonták a forgalomból, egyik napról a másikra hozzáférhetetlenné vált.Fokozatos leállásról szó sem lehetett, igen komoly visszacsapással, megvonási tünetekkel kerültünk szembe. Ráadásul a diéta nem váltotta valóra re-ményeinket, a tünetek nem enyhültek.Komoly tanulság volt ez a számomra, azóta is fur-dal miatta a lelkiismeret.Hogy mások elkerüljék ezeket a csapdákat, fontos-nak tartom, hogy néhány alapelvet ismerjünk.A gyógydiéták az orvoslás nagyágyúi. Haszná-latukkal egyes betegségekben teljes tünetmentes-séget, vagy gyógyulást lehet elérni, gyakran élet-mentőek. A diéta komoly beavatkozás az emberi szervezet működésébe.

VÉN

y N

ÉLK

ÜL

132

Ebből adódóan a rosszul vezetett, szigorú és tar-tós diéták ártalmai is nagyon komolyak lehetnek, ráadásul alattomosak, mert néha csak évek múlva jelentkeznek a hatások.Másik probléma az, hogy nem is mindig tudjuk, amit megeszünk, abban milyen anyagok vannak. Így előfordulhat, hogy komoly energia-befektetés-sel előállított diétánk nem is működik.A tartós diétáztatás szakembert, dietetikust igényel!A felnőtt ember tartalékai nagyok, bátran kísérle-tezhet, de ez nem igaz a kisgyermekekre.

A korai gyermekévekben építjük fel a szerveinket, amiket egy életen át használunk, és töltjük fel a raktárainkat. Ebből az építkezésből kilopni a tég-lákat rizikós.Jó példa erre a vegetáriánus étrend. Felnőtt ember sokáig károsodás nélkül alkalmazhatja, a kisgyer-mek azonban megsínyli az állati eredetű esszenciális aminosavak hiányát, amit az emberi szervezet nem tud előállítani. Ennek oka az, hogy a természet ve-gyes táplálkozásra tervezett minket. Jól látható bizo-nyíték erre a gumós fogazat. Amit nem látunk még fontosabb: bélrendszerünk és enzimeink is erre van-nak berendezkedve. Nem túl jó ötlet ezt felülbírálni.Diéták kipróbálásakor legjobb segédeszközünk a diétás napló vezetése.Egyik oldalra írjunk fel mindent, amit a gyermek aznap megevett, másik oldalra a tapasztalt tünete-ket, esetleges javulást, vagy annak hiányát.Két hét múlva tekintsük át a feljegyzéseket. Ha pontosan, korrektül vezettük, akkor valós képet kaphatunk az eredményről.Ennek fényében döntsünk a folytatásról.A megavitaminok használatánál is a józan ész le-gyen a tanácsadónk.Igaz ugyan, hogy a vízben oldódó vitaminok a vize-lettel távoznak a szervezetből, s ezért a túladagolás veszélye nem áll fenn, de a veséknek nem mind-egy, hogy hónapokon, éveken át mekkora terhelést kell elviselniük. Fokozott a vesék túlterhelésének lehetősége, ha a készítmény ásványi anyagokat is tartalmaz. Ennek csökkentésére mindenképp iktas-sunk be szüneteket, hetente egy-két napot, s mind-végig gondoskodjunk a bő folyadék bevitelről!A diéták előállítása sok időt és munkát igényel, ráadásul fokozhatja a család izoláltságát. Ezek a ráfordítások ritkán vannak arányban az eredmény-nyel. Ezért néha, többéves kemény munka után, felhagyunk vele.Ne legyen emiatt lelkiismeretfurdalásunk, ha vala-mi nem jött be, fogadjuk el.

A diéta komoly beavatkozás az emberi szervezet működésébe. A rosszul vezetett diéták ártalmai na gyon komolyak lehetnek, ráadásul alattomo-sak, mert néha csak évek múlva jelentkezhetnek a hatások. Diéták kipróbálásakor vezessenek diétás naplót! A tartós diétáztatás szakembert, dieteti-kust igényel.

Diétának nevezik azt, amikor bizonyos ételeket nem eszünk meg. Vagy azért nem esszük meg, mert fáj tőle a gyomrunk, vagy kiütéseink lesznek tőle.Ha bizonyos ételeket nem ehetsz meg, akkor diétázol. Diétázol akkor is, amikor elrontottad a gyomrod, mert valamiből túl sokat, vagy túl zsírosat ettél.Vannak gyógydiéták is, amikor az orvos írja elő a betegnek, hogy mit szabad enni és mit nem.Ilyenkor biztosan segít a diéta.Vannak szakemberek, akik úgy gondolják, az autista emberek állapota diétával javítható.Ne egyenek például tejes ételeket. Tejcsokit sem, mert abban is tej van.Az autista embereknél nem tudjuk, hogy segít-e vagy sem.Sok szülő próbálkozik a diétával, mert szeretné, ha autista gyermeke állapota javulna. Ha az autista személy diétázik, akkor mindennap föl kell írni, hogy mit evett. Azt is fel kell írni, hogy van-e javulás az állapotában.Kéthetente át kell nézni a följegyzéseket, és dönteni arról: folytatják-e a diétát vagy sem. A diétát nehéz betartani.

VÉNy N

ÉLKÜ

L

133

8. 3 VédőoltásokA fentiekhez kapcsolódva szeretném megemlíteni azokat az újra és újra felröppenő híreket, melyek a kötelező védőoltások autizmust okozó hatásáról tudósítanak. Elsősorban az MMR oltást, mint kom-binációt, és a DiPerTe oltásból a pertussis összete-vőt gyanúsítják. Bár semmilyen konkrét bizonyí-ték nincs ezekre a feltevésekre, a szülők egy része mégis ellenzi a védőoltások kötelező jellegét.Az oltások bűnbakká válása érthető, ha arra gon-dolunk, hogy az első, jól megfigyelhető tünetek épp az MMR oltás idejére esnek, a gyermek 15 hónapos korára.Az is igaz, hogy a diagnosztizált autisták száma nö-vekszik.Szakemberek szerint ez több mindenből adódhat. Egyrészt a diagnosztikus módszerek fejlődése több, eddig más kategóriába sorolt autisztikus eltérést tár fel. Többen azt is feltételezik, hogy az enyhébb esetek, a fejlődő gyógypedagógiai ellátás hatására jól kompenzálhatóvá válnak, és így több a családot alapító autista, és a hajlam öröklődhet.Komolyabb vizsgálódás hatására az az eredmény adódott, hogy azokon a területeken, ahol az MMR ol-tás ajánlott volt, majd kötelezővé tették, ugyanolyan arányban növekedett az autizmusos esetek száma, mint ahol nem volt változás az oltási rendben.Emellett az is figyelemre méltó, hogy az autizmus esetek száma nőtt ugyan, de nagyobb mértékben, mint az oltások száma.

A keletkezett aránytalanság (a többlet) minden-képp az MMR oltás és az autizmus összefüggését cáfolja.Japán vizsgálatok ennél is egyértelműbbek. Ott for-dított volt a helyzet, kötelező oltásokat tettek át az ajánlott kategóriába. És az autizmusos esetek előfor-dulása ugyanolyan mértékben nőtt, mint bárhol más-hol, függetlenül az oltások számának csökkenésétől.Nem ígérhetjük azt, hogy a védőoltások 100%-ban biztonságosak, és soha semmilyen tartós mellékha-tásuk nincs. Mert az életben általában sincs teljes biztonság. A veszélyeket mérlegre kell tennünk, és e szerint véleményt alkotni. Az oltások elhagyá-sa nagyságrendekkel súlyosabb károkat okozhat, mint az esetleges, igen ritka mellékhatások. Ezen kívül, az oltások fejlesztésével a lehetséges mellék-hatások esélye folyamatosan csökken.Azt is tudnunk kell, hogy az oltások megtagadá-sával nemcsak saját gyermekünk biztonságát, de a közösségét is veszélyeztethetjük. A teljes populáció védettségéhez 95%-os átoltottság az ideális.

8. 4. Alvás Komoly nehézség az autisták felborult alvási rendje. Ez azzal jár, hogy a családtagoknak „ügyeletet” kell tartania éjszakánként. Gyakoriak az éjszakai kó-szálások, ilyenkor az autista gyermek játszik, eszik, gyakran zajong, mintha nappal lenne. Ez sokszor konfliktushelyzetet okoz a szomszédokkal is.Felnőtt autista emberrel talán meg lehet értetni, hogy ha ő ébren is van, ne csapjon zajt, és ha elég megbízható, nem kell mellette lenni. A kisgyer-mekre azonban mindig felügyelni kell. Gyakori, hogy a családtagok beosztják egymás között az éj-szakákat. Ha a család nagyon kimerült, érdemes a gyermek pszichiáterétől tanácsot kérni: van nyug-tató, ami segítheti a nyugodt alvást.Akármit is teszünk, két fontos szempontot kell fi-gyelembe venni:

– Az autista gyermek nem maradhat felügyelet nélkül, az éjszaka bármelyik részében felkelhet, csendben tevékenykedni kezdhet, és ha nem ve-szik észre, balesetet okozhat.– Mindenképpen el kell érni, hogy a családta-gok pihenhessenek, el kell kerülni a kimerülést. Megnyugtató lehet az a tudat is, hogy a későbbi-ekben az alvási problémák enyhülhetnek.

Még a szakemberek sem tudják, hogy miért lesz valaki autista.Sokan úgy gondolják, hogy a védőoltásoktól.A védőoltás is gyógyszer.A védőoltások a fertőző betegségektől védik meg a kisbabákat és a kisgyerekeket.A fertőző betegségektől a többi kisgyerek is megbetegszik.A kutatóorvosok bebizonyították, hogy a védőltásoknak nincs köze az autizmus kialakulásához.Ha megkapja az autista gyermek a védőoltást, akkor sem ő, sem más gyerek vagy felnőtt nem lesz beteg.

VÉN

y N

ÉLK

ÜL

134

8. 5. SzobatisztaságMentális fogyatékosságok gyakori velejárója a szo-batisztaság késése, néha tízéves kor felett is pelen-kázni kell. Autista gyermekeknél akkor is késhet a szobatisztaság, ha a hólyag és bélműködés alkal-mas lenne rá, mert nem alakul ki a gyermek belső igénye. Mivel a folyamat igen lassú és nehéz, elő-fordulhat, hogy a szülők feladják a próbálkozást, pedig a tapasztalat azt mutatja, hogy a kitartó gya-korlás majdnem mindig sikeres, még nagyon re-ménytelennek látszó esetekben, idősebb korban is.

A kialakult szobatisztaság nagy könnyebbség a gondozásban. Minden olyan trükk és módszer, ami az egészséges kisgyermekeknél beválik, itt is meg-próbálható. A rutinok, rítusok kialakítása ebben az esetben is fontos módszer.

Külön, csak ebben az esetben adott jutalom ösz-tönző lehet, de mindig csak rögtön az eredményes bilihasználat után adjuk! Ha ez például egy falatka csoki, de előtte még kezet mosni szaladunk, akkor lehet, hogy a gyermek a kézmosáshoz fogja kötni a jutalmat, nem a bilihasználathoz. Előfordul az is, hogy a gyermek csak otthoni körülmények között szobatiszta, idegen környezetben nem, vagy szék-letét, vizeletét hosszú ideig képes visszatartani, egészen hazaérkezésig. Idegen helyen „lépésről lé-pésre” próbálható meg az eredmény elérése. Pl. az otthoni gyermek vécéülőke magával vitele, azonos vécéztetési időpontok stb.

A szobatisztaság elérése az esetek egy részében emberpróbáló feladat. Sok kínos helyzet, takarítás, mosás jár vele, ezért a szülőknek is lelkileg jól fel-készülten kell belevágni. A szobatisztaság problé-májához tartoznak a hozzátartozók számára gyak-ran igen kínos extrém szokások. Előfordul, hogy komoly nehézséget jelent a széklet szándékos visz-szatartása, a naponkénti székletürítés biztosítása. Vannak esetek, amikor csak két-háromnaponkénti beöntéssel, vagy kúppal lehet a gondot megoldani. Más esetben a széklettel, vizelettel való játék, a tár-gyakra, falakra való kikenése, kóstolgatása okoz idegőrlő perceket, állandó stresszhelyzetet.

Az ilyen szokások szinte mindig a család izolálódá-sát eredményezik.

A tapasztalatok azonban azt mutatják, hogy sok gyakorlással, következetességgel javulás érhető el. Néha pedig a gyermek fejlődésével ezek a szoká-sok maguktól elmúlnak.

8. 6. AgresszióFontos megértenünk, hogy az autista emberek ag-resszivitása csupán következmény. Az események megjósolhatatlansága folyamatos stresszt eredmé-nyez. Gondoljunk bele, milyen félelmetes lenne az életünk, ha bekötött szemmel, minden magyarázat nélkül rángatnának minket ide-oda, ha sosem tud-nánk, mit akarnak velünk tenni, akár vacsorázni megyünk, akár oltást kapunk. Az agresszív indula-tok magának az autistának is szenvedést okoznak, a környezete számára pedig szinte élhetetlenné teszi az életet. Ezért az a véleményem, hogy az ag-ressziót, akár auto-, akár heteroagresszió, minden-képp meg kell előzni.

Kisgyermek esetén ez könnyű, egyszerűen lefog-juk, odébb visszük stb., erővel oldjuk meg a problé-mát. És itt követjük el a hibát. A gyermek fejlődik, és igen gyorsan elérünk egy olyan pontot, amikor már olyan erős és ügyes, hogy nem tudjuk megfé-kezni. Ebben az időszakban már súlyos sérüléseket okozhat magának vagy másoknak. Ezzel a problé-mával jóval korábban el kell kezdenünk foglalkoz-ni, mielőtt még idáig jutnánk. Autista gyermekkel igen ritka, hogy meg tudjuk beszélni ezt a gondot, ezért más megoldást kell keresnünk.Első és legfontosabb a kommunikáció megoldása, lehetőségeink szerint az előreláthatóság biztosítá-sa. A gyógypedagógusok erre jól használható mód-szereket alkalmaznak. Minden autistának van ked-venc „értelmetlen” időtöltése. Órákig képes nézni egy forgó ventillátort, az utca forgalmát, vagy a pa-takot, ahogy folyik. Esetleg ül egy széken, dünnyög magában, és előre-hátra himbálódzik, vagy beteke-ri magát szorosan egy takaróba. Nem hiszem, hogy mindenképpen le kellene beszélnünk erről. Ne zak-lassuk, ne neveljük állandóan, tiszteljük a magán-életét! Nekem úgy tűnik, az autista gyermek vagy fiatal ilyenkor jól érzi magát, biztonságban van, visszakapja a lelki nyugalmát, ha valami felzak-latta. Adjunk neki erre időt! Kiskorban vezessük rá arra, hogy ilyen módon maga is enyhíteni tud-

VÉNy N

ÉLKÜ

L

135

ja a feszültségét. Persze ha szükséges, pszichiáter javasolta feszültségoldó gyógyszer (nem nyugtató) sokat segíthet.

Legfontosabb a kommunikáció biztosítása, lehe-tőségeink szerint a megjósolhatóság biztosítása. Ne zaklassuk, ne neveljük állandóan, tiszteljük a magánéletét.

ÖSSZEFogLALÁSÖsszefoglalásképp elmondhatjuk, hogy az autista emberek súlyos kommunikációs és szociális fo-gyatékossága, és a rugalmas gondolkodás sérülé-se komolyan megnehezíti egészségügyi ellátásu-kat. Mind az autisták, mind családtagjaik komoly frusztrációt élnek át az ellátás során.Ugyanakkor az ellátó személyzet is igen nehéz hely-zetbe kerül, mert feladataikat nem tudják maradék-talanul ellátni. Ez a helyzet nagyban javítható, ha felvilágosító munkát végzünk az egészségügyi sze-mélyzet és a hozzátartozók körében, hogy együtt-működésüket zavartalanabbá tegyük. Speciális pe-dagógiai módszerekkel maguk az autisták is jól elő-készíthetők a vizsgálatokra és a beavatkozásokra.A családok terheit nagyban csökkenthetjük, ha az egészségügyben dolgozók pontos képet kapnak a mindennapokban előforduló nehézségekről, és en-nek tudatában segítik a családok életét.

A családtagok körében előforduló esetleges men-tális problémák is jobban uralhatók, ha kezdettől fogva érzik, hogy nem hagyják őket magukra.Végezetül egy figyelmeztetés: ne felejtsük el, hogy az autista gyermek is elsősorban gyermek, és csak másodsorban autista.

Szakirodalom:BALÁZS ANNA – ŐSZI PATRICIA – PREKOP CSILLA:

Pedagógiai irányelvek – Budapest, 1997, Kapocs Kiadó

(Autizmus füzetek)

DALES L – HAMMER SJ – SMITH NJ: Time trends in

autism and in MMR immunization coverage in California

JAMA 2001

JULIE DAVIS – BALÁZS ANNA: Autista a testvérem!

Budapest, 1998, Kapocs Kiadó (Autizmus füzetek)

CARL H. DELACATO: Miért „más” az autista gyermek?

Hajdúhadház, 1997, Élmény ’94 Bt.

SIMON BARON-COHEN – PATRICK BOLTON: Autizmus

Budapest, 2000, Osiris Kiadó

HARDT MUT R. P. JANETZKE: Autizmus – Budapest, 1995,

Élmény Kiadó

UTA FRITH: Autizmus – A rejtély nyomában – Budapest,

1991, Kapocs Kiadó

THEO PEETERS: Autizmus – Az elmélettől a gyakorlatig

Budapest, 1997, Kapocs Kiadó

SZEKERES CSABA: Mami, blue – dokumentumfilm, 2002

DONNA WILLIAMS: Léttelenül – Egy autista nő naplója

Budapest, 1999, Animula Kiadó

Vannak olyan autista gyerekek és felnőttek, akik nem tudják elmondani, hogy mi a bajuk, mi bántja őket. Ilyenkor dühösek lesznek, és másokat vagy önmagukat bántják.Ezt a bántást agressziónak nevezzük. A szülőknek sokszor ki kell találniuk, hogy mi bántja autista gyermeküket. Néha nem betűvel írjuk le, mit akarunk, hanem lerajzoljuk. Ha rajzot vagy képet használunk, azt képkártyának nevezzük. Az az autista ember, aki képkártyát használ, meg tudja mutatni, hogy mi a baja.A szülő ilyenkor segíteni tud.

VÉN

y N

ÉLK

ÜL

– BE

TEg

jog

oK

136

E fejezet írója, Kapronczay Stefánia, a Társaság a Szabadságjogokért (TASZ, www.tasz.hu) betegjo-gi programvezetője. Írása tartalmazza mindazokat az információkat, amelyek segíthetnek megvédeni magunk és gyermekeink jogait az egészségügyi el-látások során. A tanulmány megírásához nyújtott segítséget ezúton is köszönjük a TASZ-nak.

BETEgjogoK

Amikor egészségügyi ellátást veszünk igénybe jó, ha nem felejtjük el, hogy egy szolgáltatást veszünk igénybe, tehát a törvények bizonyos jogokat bizto-sítanak nekünk. Ezeket szeretném most bemutatni.

Az egészségügyi ellátásához való jogEz talán a legfontosabb jogunk az egészségüggyel kapcsolatban, hiszen ez biztosítja, hogy megkapjuk az ellátást. A többi jog érvényesítésére csak akkor kerülhet sor, ha az egészségügyi ellátáshoz hozzá-fértünk. Alapvetően kétfelé oszthatjuk ezt a jogosultságot, egyrészt sürgős szükség esetén mindenkinek joga van meghatározott ellátásokhoz, ez elsősorban az életmentésben és a súlyos károsodás megelőzés-ében merül ki. Másrészt jogszabályban meghatáro-zott feltételekkel (például biztosítás), mindenkinek joga van „az egészségi állapota által indokolt, meg-felelő, folyamatosan hozzáférhető és az egyenlő bánásmód követelményének megfelelő egészség-ügyi ellátáshoz”. Mit is jelentenek ezek a szavak?

Az ellátás akkor megfelelő, ha megfelel azoknak a szakmai és etikai szabályoknak, irányelveknek, amelyek a betegellátásra vonatkoznak. Tehát ez a jog nem merül ki abban, hogy szakmailag megfele-lő az orvosunk, jogunk van olyan orvoshoz és ellá-táshoz, ami megfelel az orvosi etika szabályainak. Folyamatosan hozzáférhető az ellátás, ha a kórház nem zár be éjszakára, van ott orvos, aki képes el-látni, tehát ha az ellátórendszert heti hét napon, napi 24 órában igénybe vehetjük. Kiemelendő az egyenlő bánásmód követelménye, ami semmikép-pen sem jelenti azt, hogy az autista gyermekkel ugyanúgy kellene a kezelőorvosnak bánnia, mint egy nem autista gyerekkel. A tényleges egyenlőség sokszor éppen a nem szó szerint értelmezett egyen-lő bánásmóddal valósulhat meg, ami lehet például hosszabb vizsgálati idő, eltérő módszerek, bármi, ami biztosítja, hogy mindenki az állapotának meg-felelő ellátást kapjon.Ezen felül az egészségügyi ellátáshoz való jog ma-gában foglalja a szabad orvosválasztást: jogunk van ahhoz, hogy olyan orvos vizsgálja meg gyer-mekünket, aki erre szakmailag felkészült. Ez saj-nos nem azt jelenti, hogy mindenhol lehet ilyen orvost találni, azt viszont jelenti, hogy nem kell a „körzeti” orvoshoz járni, ha ismerünk olyan orvost, aki megfelelő tudással rendelkezik.

Az emberi méltósághoz való jogA méltóság joga mindenkit megillet, ez magában foglalja, hogy a beteg mozgásában csak sürgős szükség esetén, illetve akkor korlátozható, ha má-sok életét, testi épségét veszélyezteti, s ilyenkor is

VÉNy N

ÉLKÜ

L – BETEgjo

go

K

137

csak az orvos rendelheti el. Ezért jogunk van az ellen tiltakozni, ha gyermekünket automatikusan le akarják kötözni, vagy el akarják altatni a vizs-gálathoz – ez az emberi méltóság durva megsér-tése. Természetesen, ha gyermekünknél gyakran előfordul szélsőséges viselkedés, akkor az veszé-lyeztetheti az ápolószemélyzetet, illetve elképzel-hető olyan helyzet, amikor jobb megoldás a rövid altatás. Azonban fontos, hogy merjünk tiltakozni, ha úgy érezzük, hogy az orvos vagy az ápolók túl-zásba esnek. A kommunikáció rendkívül lényeges lehet ilyen helyzetben, fontos, hogy a megfelelő tájékoztatást megadjuk az orvosnak a jobb döntés meghozatalához, illetve képesek legyünk tiltakozni olyan beavatkozás ellen, amivel nem értünk egyet: mondjuk el, hogy mit szeretnénk, miért tartjuk azt jobb megoldásnak.A méltósághoz való jog része a kellő udvariasság és a szeméremérzet tiszteletben tartása is. A vizs-gálatokon való jelenlétre később még visszatérek.

A kapcsolattartás jogaEz a jog nemcsak azt foglalja magában, hogy a fek vőbeteg-gyógyintézetben lévő személy látoga-tót fogadhat, telefonálhat vagy levelezhet, hanem meghatározott esetekben a betegnek joga van ah-hoz, hogy valaki folyamatosan mellette legyen. Ha a gyermek még nem múlt el 18 éves, tehát kisko-rú, akkor a szülei mellette lehetnek, vagy akár egy olyan személy is, akit ő vagy szülei jelöltek ki. A beteg jogosult saját ruháinak, személyes tárgyai-nak használatára, tehát ha gyermekünk ragaszko-dik egy bizonyos tányérhoz, pólóhoz stb., akkor ezt használhatja a kórházban. Természetesen, mindez addig érvényes, amíg a többi beteget nem zavar-ja, de korlátot szab az adott kórház házirendje is. Tartanunk kell magunkat a házirendhez, ami hoz-záférhető kell, hogy legyen. Ha nincs kifüggesztve, kérjünk meg valakit, hogy mutassa meg nekünk. Ezzel elkerülhetjük a felesleges konfliktusokat, vagy ha előre tudunk a kórházi kezelésről, előre beszerezhetjük a házirendet, s ennek megfelelően készülhetünk a kórházban töltendő napokra.

A gyógyintézet elhagyásának jogaJogunk van ahhoz, hogy elmenjünk a gyógyinté-zetből, ha már nem látjuk szükségét az ottlétnek vagy más ok miatt, erről ne felejtsük el a kezelőor-

vost értesíteni. Ugyanígy elvihetjük gyermekünket is, de ilyenkor mindig szóljunk a kezelőorvosnak. E jog másik oldala, hogy előzetesen tájékoztatást kell nyújtania az ápolószemélyzetnek a gyógyin-tézetből való elbocsátásról, lehetőleg egy nappal a tervezett elbocsátás előtt.

A tájékoztatáshoz való jogA tájékoztatással kapcsolatosan a legalapvetőbb kívánalom, hogy annak érthetőnek kell lennie. Nem érvényesül a tájékoztatáshoz való jog, ha nem kapunk érthető tájékoztatást, ha az nem kellőképp részletes, ha nem tudunk kérdezni. Az ehhez szük-séges feltételeket a kórháznak biztosítania kell. A tájékoztatás nemcsak akkor illeti meg a beteget, amikor a beleegyezése szükséges a vizsgálathoz, hanem minden esetben, és minden kérdést föl lehet tenni, ami az ellátással kapcsolatos.Ha van kérdésünk, nyugodtan tegyük fel, az orvos és a nővérek dolga a válaszadás. Nem kell megelé-gednünk a felületes, szakszavakkal teli – s így nem érthető – tájékoztatással!

Az önrendelkezéshez való jogAz önrendelkezéshez való jog tulajdonképpen azt jelenti, hogy nem végezhető el rajtunk vagy gyer-mekünkön olyan beavatkozás, amihez nem adtuk beleegyezésünk. Az ún. invazív (alapvetően a mű-tétek) beavatkozásokhoz nem elég szóban bele-gyezni, ezekhez írásbeli beleegyezés szükséges. Ha gyermekünk még nem múlt el 14 éves (vagy el múlt, de cselekvőképességet kizáró gondokság alatt van), akkor elsősorban a törvényes képviselő-je – legtöbb esetben a szülője – jogosult a beleegye-zés megadására. (Ennek hiányában másodsorban a beteggel egy háztartásban élő közeli hozzátarto-zók, harmadsorban pedig az egy háztartásban nem élő közeli hozzátartozók jogosultak a beleegyezés megadására.) Ez a gyakorlatban az idősebb autista gyermeknél is a szülő joga.Azonban a beteget lehetőség szerint és állapotának megfelelő módon be kell vonni a döntéshozatalba, tehát egy beszélő, együttműködésre képes autistát is érdemes bevonni a döntésbe. Ez mindig az adott helyzet kérdése, de mivel mi ismerjük legjobban gyermekünket, érdemes az orvost beavatni, hogy szerintünk mennyire vonható be a gyermek. Úgy vélem, minden esetben megkönnyíti a helyzetet, a

VÉN

y N

ÉLK

ÜL

– BE

TEg

jog

oK

138

vizsgálatot, ha a gyermek tudja, hogy mi történik vele és miért.A beleegyezés megadása nem azt jelenti, hogy le-mondunk a döntés jogáról, a beleegyezést bármi-kor, indoklás nélkül visszavonhatjuk! Ha új vizs-gálatokra, vagy az előbbiek kiterjesztésére van szükség, ahhoz ismét beleegyezésünket kell kérnie a kórháznak, kivéve a következőkben említett sür-gős beavatkozásokat.Bizonyos, halaszthatatlan beavatkozások esetén vélelmezik a beleegyezést, tehát úgy tekintik, mint-ha az megtörtént volna, ez elsősorban a késedelem-mel járó magas kockázatok elkerülése miatt van. Például, ha a beteg nincs olyan állapotban, hogy belegyezését adhatná, és az erre (helyette) jogosult elérése olyan hosszú időt venne igénybe, hogy az időveszteség súlyos következményekhez vezetne.

Az ellátás visszautasításának jogaAz előbbi, az önrendelkezéshez való jogból követ-kezik, hogy a beteg vissza is utasíthatja az orvosi ellátást. Eltérően gyakorolható ez a jog a különbö-ző típusú ellátások esetén. Alapesetben, ha ez nem veszélyezteti mások életét, az ellátás visszautasítá-sa alakiságoktól mentes formában, a beleegyezés meg nem adásával is megtehető. A fenti szabályok (pl. a döntés visszavonása) itt is érvényesek. Más a helyzet, ha az ellátás elmaradása várhatóan súlyos vagy maradandó károsodáshoz vezetne: az ilyen ellátásról nem lehet érvényesen lemondani 18 éven aluli gyermek esetén (illetve, ha ennél idősebb személy cselekvőképességet érintő gondokság alatt áll). Az a 18 éven felüli, aki nem áll ilyen gondok-ság alatt – szigorú formai követelményeknek meg-felelve – visszautasíthat ilyen ellátást, de ebben az esetben saját maga teheti ezt meg. Súlyos vagy ma-radandó károsodáshoz vezető ellátások miben léte az adott helyzetben ítélhető meg, de általában ilyen hatással jár például a vérátömlesztés is.A harmadik a passzív eutanázia, olyan életfenn-tartó vagy életmentő ellátásokról való lemondás, amelyek elmaradása a betegség természetes lefo-lyásának utat engedve rövid időn belül halálhoz vezet. 18 éven aluli személy esetében (illetve, aki 18 évnél idősebb, de cselekvőképességet érintő gond-nokság alatt áll) a beteg nyilatkozatát az ellátás-visszautasításról a bíróság pótolhatja. 18 éven felüli és gondokság alatt nem álló személy ilyen jellegű

ellátást csak többször megismételt nyilatkozattal, orvosi vizsgálatok sora után utasíthat vissza.

Az egészségügyi dokumentáció megismerésének jogaMindenkinek joga van arra, hogy az őt érintő, rá vonatkozó orvosi dokumentumokat, leletet, orvosi véleményeket, röntgenfelvételeket stb. megismer-je, és saját költségére másolatot kérjen róluk. Ez fontos lehet, ha új orvost választunk, de máskor is. Ez a jog elválaszthatatlan a tájékoztatáshoz való jogtól. A törvény előírja, hogy amikor valakit el-bocsátanak a kórházból zárójelentést kell készíteni számára, ami összefoglalja a kapott ellátást, a vég-zett beavatkozásokat. Ezek nagyon fontosak lehet-nek a következő orvosi vizsgálatoknál. Ha úgy gondoljuk, hogy a kapott információ hiá-nyos vagy pontatlan, jogunk van annak kiegészíté-sét, kijavítását kérni.A 18 év alatti gyereket érintő dokumentációba a szülőknek is joga van betekinteni, ugyanígy ha idősebb a beteg, de cselekvőképességét érintő gon-dokság alatt áll. (14 év alatti valamint a kizáró vagy korlátozó gondokság alatt álló személy egészség-ügyi dokumentációjába az önrendelkezési jognál leírtak szerinti jogosultak tekinthetnek be, tehát elsősorban a törvényes képviselő, a szülő.)

Az orvosi titoktartáshoz való jogEz a jog nem csak azt jelenti, hogy az orvosnak és az ápolószemélyzetnek bizalmasan kell kezelnie a tudomásukra jutott információkat, hogy fokozott védelem illeti az egészségügyi adatokat. A beteg-nek ahhoz is joga van, hogy csak azok legyenek jelen ellátása, vizsgálata során, akiknek jelenléte szükséges, illetve, hogy ezekre olyan körülmények között kerüljön sor, hogy azt beleegyezése nélkül mások ne láthassák, hallhassák. Ez a jog szorosan összefügg a méltósághoz való joggal. Ha a nyitott ajtó zavar minket, kérjük meg, hogy csukják be, húzzák el a függönyt. Nem szük-séges beleegyeznünk, hogy olyanok legyenek ott, például medikusok, akiknek jelenlétét megalázó-nak érezzük. Megkérhetjük az orvost, hogy men-jenek ki ezek a személyek, s a vizsgálat egész ideje alatt ne jöjjenek vissza, vagy annak egy bizonyos részén térhetnek vissza.

VÉNy N

ÉLKÜ

L – BETEgjo

go

K

139

A beteg jogainak érvényesítéseHa jogainkat sérelem érte több lehetőségünk is van arra, hogy érvényt szerezzünk nekik a kórházon belül.

A beteg panaszainak kivizsgálásaPanasszal fordulhatunk mind az egészségügyi in-tézményhez, tehát a kórházhoz, mind a fenntartó-hoz, azaz általában az önkormányzathoz. A részle-tes szabályokat a szolgáltató, a kórház határozza meg. Az, hogy panasszal élünk, nem zárja ki, hogy más úton is ne próbáljunk meg érvényt szerezni jo-gainknak.

A betegjogi képviselőA betegjogi képviselő az, akitől tájékoztatás kér-hető a betegjogokról, illetve adott esetben ellátja a beteg jogainak védelmét. Elérhetőségük és ne-vük a kórházakban megtalálható, de vannak olyan megyék, ahol csak egy ilyen képviselő jut az egész megyére, illetve működésük hatékonysága erősen kérdéses.Megyénkénti lebontásban a következő honlapon kapható információ a betegjogi képviselőkről: http://www.jogvedok.hu/

A közvetítői tanácsA tanács a viták peren kívüli megoldását segítheti elő.

A beteg kötelezettségeiVégül néhány szó a beteg kötelességeiről, amelyek sok esetben fontosak lehetnek a vizsgálat gördülé-keny, stresszmentes lefolyása szempontjából, s ez mindkét fél érdeke. Mint már említettem, a betegnek és hozzátartozó-inak is tiszteletben kell tartaniuk az orvosi intéz-mény rendjét, a házirendet. Emellett a jogok gya-korlása nem sértheti más beteg és az egészségügyi dolgozók jogait sem. Ezek betartása egy autista gyerekkel néha nehéz lehet, de lehetőség szerint törekedni kell erre. Itt is ki szeretném kiemelni, hogy az egyenlőség megvalósulása megkívánhatja a szó szerinti értelemben nem egyenlő bánásmódot, tehát a jó szakemberek részéről nagyobb megértés-re és toleranciára kellene számítanunk a szabályok betartásával kapcsolatban.Ezen kívül a beteg vagy hozzátartozó kötelessége

megadni azokat az információkat, amelyek a gyó-gyításhoz szükségesek, és képességei és ismeretei szerint a következő pontokon köteles együttmű-ködni:

1. Tájékoztatni kell az egészségügyi dolgozókat mindazokról az előzményekről, amelyek isme-rete szükséges lehet a kórisme megállapításá-hoz, a megfelelő kezelési terv elkészítéséhez és a beavatkozások elvégzéséhez. Így különösen minden korábbi betegségről, gyógykezelésről, gyógyszer vagy gyógyhatású készítmény szedé-séről, egészségkárosító kockázati tényezőiről.2. Tájékoztatni kell az egészségügyi dolgozókat – a saját betegséggel összefüggésben – mindar-ról, amelyek mások életét vagy testi épségét ve-szélyeztethetik, így különösen a fertőző betegsé-gekről és a foglalkozás végzését kizáró megbete-gedésekről és állapotokról.3. Az egészségügyért felelős miniszter (a továb-biakban: miniszter) rendeletében foglalt fertőző betegségek esetén megnevezni azon személye-ket, akiktől a fertőző betegséget megkaphatta, illetve akiket megfertőzhetett.4. Tájékoztatni az egészségügyi dolgozókat min-den, az egészségügyi ellátást érintő, általa ko-rábban tett jognyilatkozatáról.5. A gyógykezelésével kapcsolatban az egész-ségügyi dolgozóktól kapott rendelkezéseket be-tartani.6. A gyógyintézet házirendjét betartani.7. A jogszabály által előírt térítési díjat megfi-zetni.8. A jogszabályban előírt személyes adatait hi-telt érdemlően igazolni.

Ne felejtsük el, hogy az egészségügyi ellátásban a beteg az úr, az ő döntéseinek megfelelően kell annak lezajlania. Fontos, hogy udvarias formában, de ki merjük fejezni nemtetszésünket. Az együtt-működő, a jogaival tisztában lévő és azokkal élő beteg segíti a gyógyító tevékenységet is. A betegek jogainak érvényesülése mind a betegek, mind az ápolószemélyzet érdeke.

* Felhasznált jogszabályok:

• Az egészségügyről szóló 1997. évi CLIV. törvény

• Az egészségügyi dolgozók rendtartásáról szóló 30/2007.

(VI. 22.) EüM rendelet