536

Correspondencia: Dra. G. Miró.Passeig Torras i Bages, 78-82, 5.º 4.ª A. 08030 Barcelona.Correo electrónico: gmiro@csm.scs.es

Recibido el 17-7-2000; aceptado para su publicaciónel 20-3-2001

FUNDAMENTO: Se analiza si un grupo de pacientescon enfermedad pulmonar obstructiva crónica(EPOC) posee información suficiente al respecto.PACIENTES Y MÉTODO: Entrevista estructurada sobre elconocimiento de la enfermedad, los deseos de infor-mación y de participación en las decisiones médicasy la opinión sobre las directrices anticipadas.RESULTADOS: Se entrevistaron 78 pacientes. El92% sabía que sufría una enfermedad crónica y el63% que era evolutiva, el 50% creyó que podríarequerir un ingreso en una UCI y un 33% conocíala ventilación mecánica. Sólo el haber ingresadopreviamente en una UCI y ser portador de oxige-noterapia domiciliaria se relacionó con un mejorconocimiento de la enfermedad. Un 46% de lospacientes no se sentían informados, pero el 64%de ellos no deseaba más información. La mayoríadesearía alguna forma de planificación futura desus cuidados médicos en caso de incompetencia.CONCLUSIONES: El paciente afectado de EPOC nodispone de información para tomar decisiones au-tónomas, y aún menos de forma anticipada. El co-nocimiento lo da la experiencia previa con dichaenfermedad y sus complicaciones.

Palabras clave: EPOC. UCI. Ventilación mecánica.Información. Testamento vital. Directricesanticipadas.

Medical decisions in patients with chronicobstructive pulmonary disease

BACKGROUND: A right information about illness isessential if a patient has to take ethically autono-mous medical decisions. We assessed whether agroup o patients with chronic obstructive pulmo-nary disease (COPD) had enough informationabout their illness to take medical decisions.PATIENTS AND METHOD: Structured interview about di-sease knowledge, wills to receive medical informa-tion and to take part in medical lesions as well asopinion on advance directives.RESULTS: Seventy-eight patients with COPD wereinterviewed. Ninety-two per cent of them wereaware that they had a chronic illness and 63%were aware that it was an evolving disease. Fiftyper cent believed they could require ICU admis-sion, yet only 33% had knowledge of what mecha-nical ventilation was. A previous ICU admissionand receiving home oxygen therapy were the onlyfactors related to a better knowledge of disease.Forty-six per cent of patients interviewed felt notto be rightly informed, yet 64% of them did notwish to receive more information. Most patientswould wish to have some form of future planningof their medical care in case of incompetence.CONCLUSIONS: Patients with COPD do not have enoughinformation to take autonomous decisions. Knowled-ge is mainly provided by an earlier experience withillness and its complications.

Key words: COPD. Intensive care. Mechanicalventilation. Knowledge. Information. Advancedirectives.

Med Clin (Barc) 2001; 116: 536-538

El principio bioético de autonomía recogeel derecho de todo enfermo adulto, capa-citado, en ausencia de coacciones y debi-damente informado, a decidir si acepta ono un determinado tratamiento, es decir, adecidir lo que considera bueno para símismo, lo cual en ocasiones puede nocoincidir con la opinión médica1. Para pre-servar este derecho, aun en situacionesde incompetencia del enfermo, se ha pro-puesto que éste pueda dictar directricesanticipadas o de procedimiento, ya sea enforma de documentos escritos («testa-mentos vitales» o documento de volunta-des anticipadas) o por la designación derepresentantes en materia de salud2,3.Para participar de forma autónoma en latoma de decisiones que atañen a su sa-lud, es condición necesaria que el enfer-mo posea una información adecuada sobre la cual poder fundamentar esta de-cisión. La práctica clínica diaria sugiereque muchos pacientes que ingresan enel hospital no disponen de dicha informa-ción, incluso aquellos con enfermedadescrónicas en las que ha habido tiempo su-ficiente para ofrecer una correcta infor-mación y para conocer su opinión conanticipación.Existen pocos trabajos sobre la informa-ción que de su enfermedad tienen enconcreto los pacientes con una enferme-dad respiratoria crónica4. Los objetivosplanteados en este estudio fueron: a) va-lorar el nivel de información objetivo ysubjetivo (percibido) que tiene un grupode estos pacientes sobre su enfermedad,fundamentalmente en aspectos relaciona-dos con la gravedad de la misma, dada suimportancia para decidir en temas comola ventilación mecánica (VM) o el ingresoen una unidad de cuidados intensivos(UCI); b) conocer sus deseos de informa-ción médica y de participación en la tomade decisiones; c) identificar los factoresasociados a un mal conocimiento de laenfermedad y a una demanda de mayorinformación, y d) valorar su opinión acercade las directrices de procedimiento.

Pacientes y métodoEl estudio se realizó entre junio y noviembre de 1997en un hospital universitario que cubre la asistenciade una población urbana de 400.000 personas. Loscriterios de inclusión fueron: ser mayor de edad, darel consentimiento para ser entrevistado, haber sido

diagnosticado de una enfermedad pulmonar obstruc-tiva crónica (EPOC) y tener un volumen espiratorioforzado en el primer segundo (FEV1) en las pruebasfuncionales respiratorias (PFR) inferior al 50% del teó-rico, y encontrarse en fase estable de su enferme-dad. El proyecto fue aprobado por el comité ético deinvestigación clínica del Instituto Municipal de Asis-tencia Sanitaria (IMAS).Se realizó una entrevista personal, con un cuestiona-rio de preguntas con respuesta cerrada dividido encuatro partes: datos demográficos y clínicos, conoci-miento de la enfermedad, nivel de información y de-seos de intervención en las decisiones médicas. Seconsideró que la enfermedad era bien conocida porel enfermo si respondía correctamente al menos a 3de los 4 ítems siguientes: cronicidad y evolución dela enfermedad, posibilidad de ingreso en UCI, y co-nocimiento de la VM como posible tratamiento. Lacalidad de vida relacionada con la salud percibidapor el paciente fue valorada en una escala analógicavisual sobre una línea de 10 puntos, diseñada a talefecto, correspondiendo el 0 a «muy mala calidad devida» y el 10 a «muy buena calidad de vida».Las variables cualitativas se expresan en porcentajesy las cuantitativas como media (desviación estándar),en tanto que para la comparación de las mismas seutilizaron las pruebas de la χ2 y la t de Student paradatos independientes, respectivamente. Asimismo, lacomparación de proporciones se expresó como razónde probabilidades (razón de odds u odds ratio) consu intervalo de confianza del 95%. Se consideró queexistían diferencias estadísticamente significativasentre grupos cuando el valor de la p fue inferior a0,05 o el intervalo de confianza para la razón de oddsexcluyó el valor 1. Los cálculos se realizaron con losprogramas estadísticos CIA y SPSS.

Resultados

De los 160 primeros enfermos que acu-dieron a visitarse al servicio de neumolo-gía, 83 cumplían los criterios de inclusióny 78 accedieron a participar en el estu-dio. La tabla 1 recoge los resultados obte-nidos en la entrevista. Destaca que sólola mitad creyeron que a causa de su enfermedad respiratoria podrían requerirun ingreso en la UCI. Aquellos que ha-bían ingresado previamente en ella tení-an una probabilidad significativamentemayor que los que no lo habían hecho decreer que en un futuro podrían requeriringresar en una UCI (72% frente a 40%;p < 0,01), al igual que los portadores deoxigenoterapia domiciliaria frente a los noportadores (63% frente a 38%; p <0,05). Únicamente un tercio de los pa-cientes sabía qué era la VM, lo cual serelacionó con haber estado ingresadopreviamente en una UCI (70% de los quehabían ingresado previamente frente a12% de los que no lo habían hecho; p <0,05). Se consideró que 38 pacientes

ORIGINALES BREVES

Toma de decisiones médicas en pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica

Glòria Miró Andreua, Miguel Félez Florb y José Felipe Solsona Durána

Servicios de Medicina aIntensiva y bNeumología. Hospital del Mar. Barcelona.

(49%) tenían un buen conocimiento dela enfermedad y sólo el hecho de haberingresado previamente en la UCI se rela-cionó con este buen conocimiento. De lamitad de los pacientes que no se sentíanbien informados, sólo una tercera partedeseaba recibir más información. El gra-do de información percibido por el pa-ciente no se relacionó con ninguna varia-ble y no se encontró ningún factorasociado a los deseos de mayor informa-ción (tabla 2).Un 39% creía que tenía derecho a partici-par en la toma de decisiones médicas, es-pecialmente los de mayor nivel de estudiosy los que pensaban que su enfermedadera evolutiva. En relación a la forma demantener la autonomía del paciente en si-tuaciones de incompetencia, aunque el co-nocimiento de las directrices de procedi-miento fue bajo, su aceptación fue alta, sibien ninguno de estos dos hechos se rela-cionó de forma significativa con ningunavariable.

Discusión

A menudo los médicos que trabajan enuna UCI deben decidir sobre la aplica-ción de tratamientos agresivos sin cono-cer la opinión del paciente. El momentode ingreso en la UCI no es evidentemen-te el mejor momento para que el pacien-te y/o la familia reciba una informacióncorrecta, pueda asimilarla y tomar deci-siones. En la mayoría de casos el pacien-te se encuentra en una situación de in-competencia funcional y se recurre a lafamilia asumiendo que ésta tomará deci-siones parecidas a las que tomaría el en-fermo para sí mismo. Sin embargo, nu-merosos estudios han demostrado quelas preferencias del enfermo y las de sufamilia difieren5. Alternativamente, cuan-do las decisiones se toman en función dela calidad de vida del paciente, aquellasdeberían tomarse también con cautela,pues está demostrado que no es lo mis-mo la calidad de vida que el enfermo

percibe que la que perciben su médico osus familiares6. Además, también debetenerse en cuenta que la calidad de vidapercibida por el paciente no afecta a susdeseos de aceptar un ingreso en la UCI oser sometido a tratamientos de soportevital7. Sería, por tanto, deseable que es-tas decisiones hubiesen sido tomadaspor el paciente con anterioridad.Los resultados más destacables del pre-sente estudio son que los pacientes conEPOC tienen una escasa e incorrecta in-formación sobre su enfermedad, peromuchos no desean recibir más informa-ción. No existen factores que permitanpredecir subgrupos de pacientes con unamala información o con una demanda demayor información. El conocimiento delas directrices de procedimiento es bajopero su aceptación, alta.Concretamente, aunque la mayoría sabeque sufre una enfermedad crónica y evo-lutiva, sólo la mitad cree que pueda re-querir un ingreso en una UCI y la VM esconocida únicamente por un tercio deellos, porcentaje bajo comparado conotros estudios, en los que hasta el 65%de enfermos con EPOC conocen la VM8.No se encontró ninguna variable relacio-nada con el conocimiento de la enferme-dad, excepto el ingreso previo en unaUCI y el ser portador de oxigenoterapia.Asimismo, el conocimiento de la posibili-dad de VM se relacionó sólo con el haberingresado previamente en una UCI, loque sugiere que el conocimiento de laenfermedad y de la VM en los pacientescon EPOC lo da más la experiencia previacon dicha enfermedad y sus complica-ciones que el diálogo médico-enfermo.Deberíamos, pues, recapacitar sobre esteresultado, teniendo en cuenta que eltiempo de evolución de la enfermedad enestos pacientes da margen para una co-rrecta información previa al episodio agu-do. Cabría valorar si en otras enfermeda-des crónicas se obtienen resultadossimilares, o bien si éstos son debidos alperfil del paciente con EPOC entrevistado(edad avanzada, bajo nivel cultural, etc.).La falta de demanda de información sedemuestra por el hecho de que dos ter-ceras partes de los pacientes que no sesentían informados no deseaba recibirmás información. Aunque algunos estu-dios han objetivado que los deseos decomunicación del enfermo con el médicosobre preferencias de tratamientos, comola VM o la reanimación cardiopulmonar(RCP), son altos3,9, otros han obtenido re-sultados similares a los nuestros10, yaque de los enfermos graves hospitaliza-dos, sólo un 23 y un 12% habían habla-do con su médico sobre RCP y VM, res-pectivamente, y de los que no lo habíanhecho, el 58 y el 80%, respectivamente,no deseaba hacerlo, asociado a la esti-mación de un excelente pronóstico, la

G. MIRÓ ANDREU ET AL.– DECISIONES MÉDICAS EN PACIENTES CON ENFERMEDAD PULMONAR OBSTRUCTIVA CRÓNICA

537

TABLA 1

Resumen de los datos obtenidos en la entrevista

Número (%) Media (DE)

Datos clinicoepidemiológicosEdad (años) 69,2 (8,6)Sexo (varón) 70 (90)Estudios

Ninguno 13 (17)Primarios 58 (74)Secundarios 7 (9)Universitarios 0 (0)

Estado civilSoltero 9 (11)Casado o pareja de hecho 50 (64)Separado o divorciado 6 (8)Viudo 13 (17)

Convivencia en domicilioVive solo 17 (22)Con la pareja 48 (61)Con los hijos 7 (9)Con otros familiares 4 (5)Otros 2 (3)

Años de evolución de la enfermedad 16,1 (14,3)FEV1 (%) 29,4 (9,6)Oxigenoterapia domiciliaria 38 (49)Ingresado previamente en una UCI 25 (32)Calidad de vida percibida (puntos) 7,3 (2,3)

Conocimiento de la enfermedadSabe que es crónica 72 (92)Sabe que es evolutiva 49 (63)Sabe que puede ingresar en una UCI 39 (50)Conoce la VM 26 (33)

Nivel de informaciónSe siente bien informado 42 (54)No se siente bien informado 36 (46)Desearía recibir más información 13 (36)*

Intervención en las decisionesCree que tiene derecho a participar 30 (39)Desearía VM 59 (76)Desearía VM si existe mal pronóstico 40 (51)Conocimiento de directrices

Testamento vital 23 (30)Representante legal 12 (15)

Aceptación de directricesTestamento vital 50 (64)Representante legal 57 (73)

¿A quién designaría como representante?A un familiar 71 (91)A mi médico (de familia o especialista) 2 (3)A un amigo u otros 5 (6)

FEV1: volumen espiratorio forzado en el primer segundo; UCI: unidad de cuidados intensivos; VM: ventilación mecánica.*Porcentaje calculado sobre el total de pacientes que no se siente bien informado (n = 36).

percepción de una excelente calidad devida y el deseo de no involucrarse en de-cisiones médicas. Nosotros no hemos en-contrado ninguna variable asociada aldeseo de mayor información.Finalmente, un aspecto muy interesante,aunque poco debatido en nuestro país,son las directrices de procedimiento encaso de incapacidad. En el presente es-tudio hemos constatado que la mayoríade los enfermos desearía o aceptaría al-gún tipo de planificación futura. Datos si-milares se encuentran en la bibliografía,donde hasta un 93% de enfermos desea-rían hacer una directriz anticipada, sibien sólo un 7% han redactado un docu-mento específico en este sentido3.Aunque el estudio posee ciertas limitacio-nes, como el haber sido realizado en unsolo centro y sobre un grupo concreto deenfermos, cuyas características demográ-ficas, clínicas y funcionales no permitenque las conclusiones obtenidas puedangeneralizarse a toda la población conEPOC, deberíamos recapacitar cada unosobre la información que reciben nues-

tros enfermos, antes de solicitar de ellosque se involucren en las decisiones sobresu salud. Es evidente que para que el en-fermo pueda decidir de forma autónoma,debe estar bien informado. Probable-mente, sea necesario educar no sólo alenfermo en sus derechos, sino tambiénformar al médico en estos aspectos. Asi-mismo, debe respetarse la decisión, tam-bién autónoma, del paciente que no de-sea ser informado.

AgradecimientoEste estudio ha sido parcialmente financiadopor el FIS (Fondo de Investigaciones Sanita-rias), número de expediente 98/1141 por la«Beca de Investigación para el Residente delIMAS 1997» del Institut Municipal d´Investiga-ció Mèdica (IMIM).

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

1. Beuchamp TL, Childress JF. Principles of bio-medical ethics (3.ª ed.). Nueva York: OxfordUniversity Press, 1989.

2. Bok S. Personal directions for care at the end oflife. N Engl J Med 1976; 295: 367-369.

3. Emanuel LL, Barry MJ, Stoeckle JD, EttelsonLM, Emanuel EJ. Advance directives for medical

care: a case for greater use. N Engl J Med 1991;324: 889-895.

4. García Pachón E, Padilla Navas I, Martínez JerezR, Lorente MF, Cuevas L, Pinilla JM et al. En-cuesta sobre los conocimientos básicos de losenfermos respiratorios crónicos. Arch Bronco-neumol 1994; 30: 163-165.

5. Uhlmann RF, Pearlman RA, Cain KC. Physi-cians’ and spouses’ predictions of elderly pa-tients’ resuscitation preferences. J Gerontol1988; 43: M115-M121.

6. Starr TJ, Pearlman RA, Ullmann RF. Quality oflife and resuscitation decisions in elderly pa-tients. J Gen Intern Med 1986; 1: 373-379.

7. Ulhmann R, Pearlman R. Perceived quality oflife and preferences for life-sustaining treatmentin older adults. Arch Intern Med 1991; 151:495-597.

8. Traveline JM; Silverman HJ. Discussions withoutpatients with chronic obstructive pulmonarydisease regarding mechanical ventilation as life-sustaining therapy. South Med J 1995; 88:1034-1038.

9. Reilly BM, Magnussen CR, Ross J, Ash J, PapaL, Wagner M. Can we talk? Inpatient discussionsabout advance directives in a community hospi-tal. Attending physicians’ attitudes, their inpa-tients’ wishes and reported experience. Arch In-tern Med 1994; 154: 2299-2308.

10. Hofmann JC, Wenger NS, Davis RB, Teno J,Connors AF, Desbiens N et al. Patients preferen-ces for communication with physicians aboutend of life decisions. Ann Intern Med 1997; 127:1-12.

MEDICINA CLÍNICA. VOL. 116. NÚM. 14. 2001

538

TABLA 2

Factores asociados al buen conocimiento de la enfermedad y a los deseos de mayor información

Buen Mal Razón Desea más No desea Razónconocimiento conocimiento de odds p información más información de odds p

(%) (%) (IC del 95%) (%) (%) (IC del 95%)

Edad (años)< 65 12 (32) 10 (25) 1 2 (15) 5 (22) 1≥ 65 26 (68) 30 (75) 0,72 (0,27-1,94) NS 11 (85) 18 (78) 1,53 (0,25-9,28) NS

SexoVarón 32 (84) 38 (95) 1 11 (85) 21 (91) 1Mujer 6 (16) 2 (5) 3,56 (0,67-18,9) NS 2 (15) 2 (9) 1,91 (0,24-15,5) NS

EstudiosBásicos y primarios 33 (87) 38 (95) 1 12 (92) 22 (96) 1Secundarios y universitarios 5 (13) 2 (5) 2,88 (0,52-15,8) NS 1 (8) 1 (4) 1,83 (0,11-32) NS

Estado civilCasado 27 (71) 23 (57) 1 10 (77) 13 (56) 1Soltero, viudo o divorciado 11 (29) 17 (42) 0,55 (0,22-1,41) NS 3 (23) 10 (44) 0,39 (0,08-1,84) NS

ConvivenciaSolo 7 (18) 10 (25) 1 2 (15) 5 (22) 1Acompañado 31 (82) 30 (75) 1,48 (0,50-4,38) NS 11 (85) 18 (78) 1,53 (0,25-9,28) NS

Tiempo de evolución (años)< 10 14 (37) 19 (48) 1 4 (31) 13 (56) 1≥ 10 24 (63) 21 (52) 1,55 (0,63-3,84) NS 9 (69) 10 (44) 2,92 (0,69-12,3) NS

FEV1 (%)< 30 20 (53) 19 (47) 1 5 (38) 14 (61) 1≥ 30 18 (47) 21 (52) 0,82 (0,33-1,98) NS 8 (62) 9 (39) 2,49 (0,62-10,1) NS

Oxígeno domiciliarioNo 16 (42) 24 (60) 1 8 (62) 12 (52) 1Sí 22 (58) 16 (40) 0,17 (0,84-5,09) NS 5 (38) 11 (48) 0,68 (0,17-2,72) NS

Ingreso previo en la UCINo 21 (55) 8 (20) 1 10 (77) 17 (74) 1Sí 17 (45) 32 (80) 0,20 (0,07-0,55) 0,02 3 (23) 6 (26) 0,85 (0,17-4,17) NS

Calidad de vida percibida< 5 7 (18) 2 (5) 1 NS 1 (8) 3 (13) 1≥ 5 31 (82) 38 (95) 0,23 (0,04-1,20) 12 (92) 20 (87) 1,80 (0,17-19,3) NS

FEV1: volumen espiratorio forzado en el primer segundo; UCI: unidad de cuidados Intensivos; NS: no significativo.