transparantie en doelmatigheid in de reumazorg · reumatoïde artritis is een chronische ziekte met...
TRANSCRIPT
TRANSPARANTIE EN DOELMATIGHEID IN DE REUMAZORG
Monitoring in de reumatologie
leidt tot betere zorg en doelmatigheid.
TRANSPARANTIE EN DOELMATIGHEID IN DE REUMAZORG
Monitoring in de reumatologie leidt tot betere zorg en doelmatigheid.
T R A N S P A R A N T I E E N D O E L M A T I G H E I D I N D E R E U M A Z O R G 9
VOORWOORD
Dit rapport voor de reumatologie in Nederland laat zien dat in een representatief aantal Nederlandse
reumacentra de zorg voor reumapatiënten effectief en doelmatig is.
“Meten is weten”
Het lijdt geen twijfel dat transparantie van medisch handelen leidt tot verbetering van kwaliteit en kostenbespa-
ring. Dat de gezondheidszorg in Nederland op een zeer hoog niveau staat, blijkt uit internationale benchmarking.
Ondanks dit positieve gegeven is het moeilijk om de relatie tussen geleverde kwaliteit en gemaakte kosten te
beoordelen. In de verwachting dat kosten verder zullen stijgen, is het wenselijk dat een hoge mate van transparantie
in de curatieve zorg bereikt wordt om op het niveau van de individuele patiënt, het ziekenhuis en de maatschappij
doelmatigheid te kunnen monitoren.
Patiënten met chronische ziekten doen een groot beroep op de curatieve zorg, terwijl hun maatschappelijke par-
ticipatie door ziekte afneemt. Diagnostiek, begeleiding en vooral behandeling van deze patiënten is kostbaar voor
patiënt en maatschappij. Reumatoïde artritis is een chronische ziekte met een enorme impact op de kwaliteit van
leven van de patiënt en op zijn of haar maatschappelijke participatie.
Sommige reumaremmers, met name de zogenaamde biologicals, behoren tot de dure geneesmiddelen. De vraag of
deze medicijnen altijd doelmatig worden toegepast bij de patiënten die ze echt nodig hebben en of deze medicijnen
ook het effect leveren wat we er van verwachten, mag gesteld worden.
Met dit rapport willen het Reumafonds, de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie en het samenwerkingsver-
band DREAM laten zien dat:
1. de reumazorg in Nederland transparant is: Van de reumapatiënt is bekend wat de kenmerken van de ziekte,
de behandeling en het behandelresultaat zijn.
2. de reumazorg in Nederland doelmatig is: Door gebruik te maken van goedkope middelen als het kan en
dure middelen als het moet, wordt kosteneffectief een optimaal resultaat behaald.
3. de reumazorg in Nederland tot de beste zorg van de wereld behoort: In internationaal benchmarkonderzoek
staat de Nederlandse reumazorg aan de wereldtop.
Mart van de Laar
Piet van Riel
T R A N S P A R A N T I E E N D O E L M A T I G H E I D I N D E R E U M A Z O R G 11
INHOUDSOPGAVE
1. OrgaNisatie 13
2. saMeNVattiNg 15
sUMMarY 17
3. MethODeN: DatacOllectie eN Data cONtrOle 19
4. resUltateN 27
5. richtlijNeN, kwaliteitsiNDicatOreN eN spiegeliNfOrMatie 33
6. ONDerzOek 37
7. VOOrUitblik 49
bijlage 1: weteNschappelijke pUblicaties eN preseNtaties, 2007 t/M 2012 55
bijlage 2: rOMa, reUMatOlOgie ONliNe MONitOr applicatie 59
VerklareNDe wOOrDeNlijst 63
cOlOfON 67
T R A N S P A R A N T I E E N D O E L M A T I G H E I D I N D E R E U M A Z O R G 13
1. ORGANISATIE
Dagelijks bestuur DreaM
Prof. Dr. Piet van Riel
Prof. Dr. Mart van de Laar
executive committee
Prof. Dr. Piet van Riel
Prof. Dr. Mart van de Laar
Dr. Harald Vonkeman
Dr. Wietske Kievit
Dr. Erik Taal
Mw. Thea van Gaalen
Drs. Marlies Stabel, ambtelijk secretaris
DreaM-team
De kracht van DREAM is samenwerking. Door samenwerking wordt de kwaliteit van de zorg gestimuleerd en door de
dataverzameling wordt die kwaliteit meetbaar en zichtbaar gemaakt. De vergadering van de vertegenwoordigers van
de afdelingen reumatologie van de deelnemende ziekenhuizen is daarom het hart van DREAM. Elk kwartaal verga-
dert dit DREAM-team. Het DREAM-team stelt een werkgroep kwaliteit in die interne audits uitvoert. Het DREAM-team
besluit over de protocollen en de onderzoeksagenda van DREAM.
T R A N S P A R A N T I E E N D O E L M A T I G H E I D I N D E R E U M A Z O R G 15
2. SAMENVATTING
Monitoring in de reumatologie leidt tot betere
zorg en doelmatigheid.
Gezondheid is de belangrijkste wens van de mens.
Goede gezondheidszorg heeft daarom een hoge pri-
oriteit. Reumatische aandoeningen zijn de belangrijk-
ste oorzaak van verminderde kwaliteit van leven en
afgenomen productiviteit. Reumatoïde artritis komt
bij 1% van de Nederlandse bevolking voor. Het kan op
elke leeftijd ontstaan en begint met ontsteking van
de gewrichten. Deze gewrichtsontstekingen leiden
meteen tot pijn en beperkingen. Onbehandeld is
de ziekte progressief en in enkele jaren kan onher-
stelbare gewrichtsschade optreden die tot blijvende
invaliditeit leidt. Tot voor kort was de gezondheids-
toestand van reumapatiënten slecht. De kwaliteit van
leven en de maatschappelijke participatie waren sterk
verminderd wat leidde tot hoge kosten voor patiën-
ten en de maatschappij. De behandelmogelijkheden
voor patiënten met reumatoïde artritis zijn de laatste
jaren echter sterk verbeterd. Er zijn nu effectieve, maar
kostbare geneesmiddelen beschikbaar. De kwaliteit
van leven van de individuele reumapatiënt is sterk
verbeterd. De reumazorg heeft de stap van care naar
cure gemaakt.
Reumapatiënten, het Reumafonds, de reumatologen
en de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie
beseffen dat de huidige zorg kostbaar is. Gezamenlijk
spannen we ons daarom in om zichtbaar te maken
wat de behandeling oplevert voor de patiënt en
de maatschappij. De Nederlandse Vereniging voor
Reumatologie stelt zich ten doel de kwaliteit van de
reumazorg op het hoogst haalbare internationale
niveau te houden en voorop te blijven lopen bij
verbeteringen. Haar multidisciplinaire richtlijn voor de
diagnostiek en behandeling van reumatoïde artritis
is een evidence-based richtlijn, waarin kwaliteitsindi-
catoren zijn vastgesteld. Bij de kwaliteitsvisitaties van
de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie wordt
nadrukkelijk getoetst of de geleverde reumazorg
voldoet aan de gestelde eisen door controle op deze
kwaliteitsindicatoren. Deze verbetercyclus leidt tot
een uniforme werkwijze en een grote bereidheid tot
transparantie onder reumatologen. De Nederlandse
Vereniging voor Reumatologie zet maximaal in op
doelmatige zorg. Zo wordt in de POEET studie lande-
lijk gekeken of afbouwen van biologicals mogelijk is.
Sinds 1979 wordt door de Nederlandse reumatologie
al geregistreerd voor epidemiologische doeleinden.
Na de eeuwwisseling ontstonden er samenwerkings-
verbanden van reumatologen gericht op registratie
van behandeluitkomsten van reumapatiënten. Het
samenwerkingsverband DREAM (Dutch Rheumatoid
Arthritis Monitoring) omvat momenteel 12 zieken-
huizen in Nederland en geeft een goede afspiegeling
van de huidige reumazorg. In hoofdstuk 1 wordt dit
samenwerkingsverband beschreven. In hoofdstuk 2
worden de kengetallen van de DREAM registraties
beschreven.
Het samenwerkingsverband DREAM is in 2003 begon-
nen met het systematisch vastleggen van gegevens
van patiënten die starten met tumor necrose factor
(TNF) blokkerende geneesmiddelen. Vanaf het
moment dat gestart wordt met deze dure biologicals
worden systematisch driemaandelijks de gegevens
van de patiënten vastgelegd. Inmiddels bestaat dit
register uit ruim 2300 individuele patiënten die tot 9
jaar gevolgd zijn. Analyses van deze gegevens laten
zien dat de juiste patiënten worden behandeld, dat ze
op een veilige manier worden behandeld en dat het
behandelresultaat voor de maatschappij acceptabel
is vanuit gezondheidseconomisch perspectief. De
uitkomsten van het DREAM biological cohort worden
in hoofdstuk 4 verder toegelicht.
T R A N S P A R A N T I E E N D O E L M A T I G H E I D I N D E R E U M A Z O R G16
SAMENVATTING
In 2006 is het DREAM samenwerkingsverband gestart
met de geprotocolleerde behandeling van patiënten
met recent ontstane reumatoïde artritis. De ziekte
wordt hierbij zo snel mogelijk in remissie gebracht,
waarbij gebruik wordt gemaakt van goedkope
medicijnen als het kan en dure medicijnen als het
moet. In dit cohort worden behandelingen ook weer
afgebouwd en gestopt als de situatie van de patiënt
dat toelaat. De analyses van de eerste 850 patiënten
laten zien dat ruim 60% van de reumapatiënten bin-
nen een jaar remissie bereikt. Dit is een significante
verbetering ten opzichte van de 30% die remissie
bereikt met een reguliere behandeling. Deze nieuwe
behandelwijze blijkt op korte termijn duurder, maar
wel kosteneffectief. Op langere termijn worden zelfs
kosten bespaard. De belangrijkste uitkomsten van dit
cohort worden besproken in hoofdstuk 4.
Inmiddels is het binnen het DREAM register mogelijk
om alle reumapatiënten online te monitoren. Dit
maakt transparant of de richtlijnen gevolgd worden.
Kwaliteitsindicatoren kunnen als spiegelinformatie
worden getoond aan de DREAM reumatologen om zo
de verbetercyclus te starten (hoofdstuk 5). Het DREAM
samenwerkingsverband heeft inmiddels ook deelge-
nomen aan meerdere onafhankelijke internationale
benchmarks. Zo lieten het Quest-RA en het ComoRA
onderzoek zien dat het Nederlandse behandelresul-
taat van reumatoïde artritis tot de absolute wereldtop
behoort.
Er zijn veel registers in de gezondheidszorg. Er
zijn echter weinig registers die prospectieve data
bevatten van zowel klinische gegevens als gege-
vens vanuit het patiëntenperspectief. Het DREAM
samenwerkingsverband heeft een registratiesysteem
ontwikkeld dat representatief is voor de Nederlandse
reumazorg en dat transparantie biedt op het niveau
van de patiënt, het ziekenhuis en de populatie. Door
de samenwerking met de technisch georiënteerde
Universiteit Twente is een ICT-systeem ontwikkeld dat
het mogelijk maakt op grote schaal prospectief derge-
lijke data te verzamelen en continue transparantie van
kwaliteit, veiligheid en doelmatigheid te garanderen.
Meten is weten. Door systematisch in het DREAM
samenwerkingsverband kwaliteit te meten, bereiken
we niet alleen transparantie van zorg voor de patiënt,
hulpverlener, ziekenhuis en maatschappij, maar heb-
ben we ook de mogelijkheid wetenschappelijk onder-
zoek naar de kwaliteit, veiligheid en doelmatigheid
van de reumazorg te doen (hoofdstuk 6). Belangrijke
recente publicaties vanuit de DREAM samenwerking
worden vermeld in bijlage 1.
Voor registers van de omvang van het DREAM samen-
werkingsverband is computertechnologie onmisbaar.
Onder auspiciën van de Universiteit Twente is een
online monitoring software systeem ontwikkeld dat in
staat is data uit vragenlijsten, laboratoriumgegevens
en klinische gegevens te verzamelen uit de bronsys-
temen zonder dat extra handelingen nodig zijn. Deze
data kunnen op patiënten-, ziekenhuis- en populatie-
niveau gerapporteerd worden en geven een volledig
inzicht in de kwaliteit en doelmatigheid van de zorg.
Dit softwarepakket genaamd ROMA (Rheumatology
Online Monitoring Application) wordt beschreven in
bijlage 2.
T R A N S P A R A N T I E E N D O E L M A T I G H E I D I N D E R E U M A Z O R G 17
Monitoring in rheumatology leads to better and
more efficient care.
Health is man’s most important wish. Good healthcare
therefore has high priority. Rheumatic diseases are
the primary cause of decreased quality of life and re-
duced productivity. Rheumatoid arthritis occurs in 1%
of the Dutch population. It may develop at any age
and starts with inflammation of the joints. This joint
inflammation causes immediate pain and disability.
Untreated, the disease is progressive and will over the
course of a few years lead to irreversible joint damage
and permanent disability. Until recently, the health
status of arthritis patients was poor. Quality of life and
social participation were strongly decreased which
led to high costs for patients and society. Over the last
few years, treatment options for patients with rheu-
matoid arthritis have improved substantially. Effective
but costly drugs have now become available. The
quality of life of the individual rheumatoid arthritis
patient has improved tremendously. Rheumatology
has taken the step from care to cure.
Arthritis patients, the Dutch Arthritis Association, the
rheumatologists and the Dutch Society for Rheu-
matology realise that current healthcare is costly.
We therefore join together in the effort to show
what value these treatments bring the patients and
society. The Dutch Society for Rheumatology aims to
keep the quality of Dutch arthritis care at the highest
attainable international level and to remain in the
lead for further improvements. Her multidisciplinary
guideline on the diagnosis and treatment of rheu-
matoid arthritis is an evidence based guideline with
established quality indicators, i.e. measures of health
care quality. The quality audits of the Dutch Society
for Rheumatology explicitly examine whether the
arthritis care measures up to the current standard, by
verifying these quality indicators. This cycle of impro-
vement leads to uniform operating principles and a
great willingness for transparency among rheumato-
logists. The Dutch Society for Rheumatology makes an
effort for efficient arthritis care. The nationwide POET
study for example, examines stepping down biologi-
cal treatment.
Since 1979, Dutch rheumatologists have been regis-
tering for epidemiological purposes. After the turn of
the century, collaborations of rheumatologists were
formed to register treatment results in rheumatoid
arthritis patients. The DREAM (Dutch Rheumatoid
Arthritis Monitoring) collaboration currently entails 12
hospitals in the Netherlands and provides a good re-
presentation of the current state of arthritis care. The
DREAM collaboration is described in detail in chapter
1. Important characteristics of the different DREAM
registers are described in chapter 2.
The DREAM collaboration started in 2003 with the
systematic documentation of patients starting on
tumour necrosis factor (TNF) blocking therapies. From
the moment that patients start on these expensive
biologicals, all their data are systematically documen-
ted at three-monthly intervals. This biological register
currently contains over 2300 individual patients with
a follow-up of up to 9 years. Analyses of these data
show that the right patients are being treated, that
they are being treated safely, and that the treatment
results are pharmaco-economically acceptable for
society. The results of the DREAM biological cohort
are described in detail in chapter 4.
In 2006, the DREAM collaboration started with per-
protocol treatment of patients with recent onset rheu-
matoid arthritis. The disease is brought into a state
of remission as quickly as possible, with the use of
inexpensive drugs whenever possible, and expensive
drugs if needed. In this early arthritis cohort, treat-
ment is also stepped down and discontinued if the
SUMMARY
T R A N S P A R A N T I E E N D O E L M A T I G H E I D I N D E R E U M A Z O R G18
SUMMARY
situation allows it. Analyses of the first 850 patients
shows that over 60% of rheumatoid arthritis patients
achieve a state of remission within 1 year. This is a
significant improvement over the 30% that achieves
remission with regular treatment. The new strategy
proved to be more expensive, but still cost-effective,
in the short term. In the long run the strategy is even
cost saving. The most important results of this cohort
are discussed in chapter 4.
Within DREAM, it is possible to monitor all patients
online. This makes transparent whether or not
guidelines are being followed. Quality indicators can
be provided as mirror information to start a cycle of
improvement (chapter 5). The DREAM collaboration
has participated in several independent international
benchmark studies. The Quest-RA and the ComoRA
studies show that the Dutch results for the treatment
of rheumatoid arthritis rank among the world’s abso-
lute best.
There are many registers in health care. There are
however few registers that contain prospective data
on both clinical aspects of the disease as well as the
patient’s perspective. The DREAM collaboration has
developed a system that is representative for Dutch
arthritis care and which offers transparency at the
patient level, the hospital level and the population
level. In collaboration with the technical University
of Twente, we have developed an ICT system that
allows the large scale collection of prospective data
and which guarantees continuous transparency of the
quality, safety and efficiency of health care.
To measure is to know. By systematically measuring
the quality of care in the DREAM collaboration, we
not only achieve transparency for patients, caregivers,
hospitals and society, but we are also able to conduct
scientific research into the quality, safety and effici-
ency of arthritis care (chapter 6). The recent relevant
scientific publications from the DREAM collaboration
are listed in appendix 1.
Computer technology is essential for registers the size
of the DREAM collaboration. Under the auspices of
the technical University of Twente, we developed an
online monitoring software system that gathers data
from questionnaires, laboratory results and clinical
data in source documents without the need for super-
fluous procedures. These data can be reported at the
patient-, hospital-, and population level and provide
comprehensive insight into the quality and efficiency
of the healthcare provided. This software product
named ROMA (Rheumatology Online Monitoring Ap-
plication) is described further in appendix 2.
• DREAMbiedteenenormehoeveelheidinformatie
over het effectief en veilig gebruik van dure
biologIsche geneesmiddelen.
• DREAMheeftbehandelstrategieënontworpendie
gericht zijn op effectief en doelmatig behandelen van
reumatoïde artritis.
• DREAMmaakthetmogelijkomreumapatiëntenonline
te monitoren. Dit maakt transparant of richtlijnen
gevolgd worden.
• Kwaliteitsindicatorenkunnenonlineals
spiegelinformatie worden weergegeven. De ontstane
transparantie stimuleert de doelmatigheid en initieert
de verbetercyclus.
• DREAMstaatvoorkwaliteitenbetrouwbaarheidvan
data. DREAM centra worden halfjaarlijks gevisiteerd
om de data te monitoren. Om variaties tussen
metingen van ziekteactiviteit te minimaliseren worden
alle verpleegkundigen halfjaarlijks getraind.
• DREAMmaaktclinicalauditingindereumatologie
mogelijk, een verbetercyclus op alle niveaus van de
reumazorg.
saMeNVattiNg
METHODEN: DATACOLLECTIE EN DATACONTROLE3
sUMMarY
• DREAMoffersanenormousamountofinformation
on the effective and safe use of expensive biological
medication.
• DREAMhasdesignedtreatmentstrategiesforthe
effective and efficient treatment of rheumatoid
arthritis.
• DREAMfacilitatesonlinemonitoringofpatients.
This makes transparent whether guidelines are being
followed.
• Qualityindicatorscanbeshownonlineasbenchmarks.
The resulting transparency stimulates efficient use of
resources and initiates a cycle of improvement.
• DREAMisdedicatedtothequalityandreliabilityofthe
data. All DREAM centres are visited half-yearly to
monitor the data. To reduce variability between disease
activity measurements all research nurses are trained
half-yearly.
• DREAMfacilitatesclinicalauditinginrheumatology,a
cycle of improvement on all levels of rheumatologic
care.
T R A N S P A R A N T I E E N D O E L M A T I G H E I D I N D E R E U M A Z O R G20
METHODEN: DATACOLLECTIE EN DATACONTROLE
Dure geneesmiddelen
De oorzaak van reumatoïde artritis is nog steeds niet
opgehelderd. Inzichten in het ontstaan van de ziekte
zijn echter wel zover gevorderd dat het nu mogelijk
is om de ziekte te behandelen met geneesmiddelen
die gericht ingrijpen in de ontspoorde ontstekings-
cascade. We kunnen als het ware microchirurgie van
het immuunsysteem verrichten. Deze zogenoemde
biologische geneesmiddelen (biologicals) zijn de
tumor necrose factor-alfa remmers (anti-TNF), zoals
infliximab, etanercept, adalimumab, golimumab en
certolizumab pegol, de CD20 remmer rituximab, de
CD80 remmer abatacept en het anti-IL6 tocilizumab.
Al deze genoemde middelen zijn in Nederland toege-
laten voor de behandeling van reumatoïde artritis. Ze
vallen onder de dure geneesmiddelen. De ontwikke-
lingen staan ook niet stil. Er worden steeds nieuwere
biologicals ontwikkeld, waarvan enkele de komende
jaren beschikbaar zullen komen.
Onderzoek van dagelijkse praktijk
Hoewel de biologicals in gerandomiseerde klinische
studies indrukwekkende effectiviteit en gunstige
bijwerkingsprofielen laten zien, is het zo dat in de
dagelijkse praktijk de werkzaamheid en bijwerkingen
anders uit kunnen pakken. Voor klinische studies zijn
de patiënten meestal namelijk streng geselecteerd.
Het zijn bijvoorbeeld vaak relatief jonge gezonde pati-
enten, terwijl in de dagelijkse praktijk de patiënten
vaak ouder zijn, met veel bijkomende aandoeningen
en medicijngebruik. Ook duren klinische studies vaak
relatief kort, terwijl in de praktijk reumapatiënten
jarenlang worden behandeld. Daarom blijven er veel
belangrijke vragen onbeantwoord. Observationeel
onderzoek in de dagelijkse praktijk kan belangrijke
vragen beantwoorden over de werkzaamheid en vei-
ligheid bij het langdurig gebruik van deze biologische
geneesmiddelen.
DreaM
Op initiatief van Prof. Dr. Piet van Riel is de afdeling
reumatische ziekten van het St Radboud UMC Nijme-
gen in 1985 begonnen met het systematisch monito-
ren van reumapatiënten. Gegevens over de ziekteacti-
viteit, de verschillende behandelingen en optredende
bijwerkingen en complicaties werden vastgelegd in
een elektronische database. Hieraan werd in 2003
de Dutch Rheumatoid Arthritis Monitoring (DREAM)
studie toegevoegd. DREAM onderzoekt specifiek de
werkzaamheid en veiligheid van biologicals in de
dagelijkse praktijk. Het DREAM register groeit nog
en steeds meer ziekenhuizen sluiten zich aan. Alle
reumapatiënten die voor het eerst een biological
gaan gebruiken, worden geregistreerd en gevolgd.
Het DREAM biological register bevat nu ruim 2300 in-
dividuele patiënten die tot 9 jaar gevolgd zijn en biedt
een enorme hoeveelheid informatie over het gebruik
van biologicals in de dagelijkse praktijk.
Doelmatige behandelstrategieën
Door een interuniversitair samenwerkingsverband
met het ReumaCentrum Twente van Medisch Spec-
trum Twente en de Universiteit Twente in Enschede
heeft DREAM zich verder ontwikkeld dan alleen een
register voor biologicals. Het DREAM samenwerkings-
verband heeft zich ten doel gesteld de kwaliteit van
de patiëntenzorg te verhogen en het wetenschap-
pelijk onderzoek in de reumatologie te stimuleren.
De participerende DREAM ziekenhuizen hebben zich
verenigd in dit doel. Er zijn nieuwe cohorten gestart
die gebaseerd zijn op de principes van ‘treat-to-target’
(T2T). Hierbij worden patiënten met reumatoïde
artritis intensief gemonitord en behandeld. De be-
handelstrategieën zijn toegesneden op de individuele
patiënt, waarbij getracht wordt om de ziekteactiviteit
zo snel mogelijk onder controle te krijgen. Er worden
doelen gesteld en de behandeling wordt op vaste
meetmomenten geprotocolleerd aangepast als deze
doelen niet worden gehaald. Het concept van T2T
komt voort uit de behandeling van hoge bloed-
druk en diabetes mellitus waar het zeer effectief is
gebleken. De resultaten van de eerste 850 reuma-
T R A N S P A R A N T I E E N D O E L M A T I G H E I D I N D E R E U M A Z O R G 21
METHODEN: DATACOLLECTIE EN DATACONTROLE
patiënten laten zien dat met T2T ruim 60% van de
patiënten binnen een half jaar remissie bereikt. Dit is
een significante verbetering ten opzichte van de 30%
die remissie bereikt met een reguliere behandeling.
Binnen de behandelstrategieën wordt doelmatig om-
gegaan met middelen. Er wordt gebruik gemaakt van
goedkope medicijnen als het kan en dure medicijnen
als het moet. De nieuwe behandelwijze blijkt op korte
termijn duurder, maar wel kosteneffectief. Op langere
termijn worden zelfs kosten bespaard.
Vergelijkende studies
Binnen het DREAM samenwerkingsverband kunnen
vergelijkende studies worden verricht naar effecten
en doelmatigheid van verschillende behandelstra-
tegieën in de praktijk. Zo is een studie verricht naar
de effecten van verschillende biologicals (abatacept,
rituximab en tweede TNF blokker bij patiënten bij
wie een eerste TNF blokker faalde: de DREAM Time
studie). De Nederlandse Vereniging voor Reumatolo-
gie heeft in samenspraak met het ministerie van VWS
het initiatief genomen tot een TNF stopstudie bij pa-
tiënten die langdurig in remissie zijn. Deze landelijke
studie (de POEET studie) wordt gecoördineerd door
DREAM.
spiegelinformatie
Binnen DREAM is het mogelijk om alle reumapatiën-
ten online te monitoren. Dit maakt transparant of de
richtlijnen gevolgd worden. Kwaliteitsindicatoren,
zoals het percentage van de patiënten dat in remis-
sie is, kunnen online als spiegelinformatie worden
getoond aan de DREAM reumatologen. Dan ziet een
reumatoloog hoe de eigen prestaties zich verhouden
tot die van andere DREAM centra. Deze transparan-
tie maakt het mogelijk om een verbetercyclus op te
starten. Het DREAM samenwerkingsverband werkt
momenteel aan een systeem van clinical auditing,
waarbij DREAM praktijken gevisiteerd worden door
reumatologen uit andere DREAM centra. Aan de
hand van spiegelinformatie kan dan samen worden
gekeken hoe de praktijkvoering verder kan worden
verbeterd. Het DREAM samenwerkingsverband heeft
inmiddels deelgenomen aan meerdere onafhankelijke
internationale benchmark onderzoeken. Zo lieten het
Quest-RA en het ComoRA onderzoek zien dat het Ne-
derlandse behandelresultaat van reumatoïde artritis
tot de absolute wereldtop behoort.
DreaM ziekenhuizen
Momenteel omvat het DREAM samenwerkingsver-
band 12 verschillende ziekenhuizen in Noord, Oost
en Zuid Nederland. Een overzicht van de DREAM
ziekenhuizen is te zien in figuur 3.1.
figuur 3.1: DreaM ziekenhuizen in 2012: 1. ziekenhuis
gelderse Vallei, ede; 2. isala klinieken, zwolle; 3. jeroen
bosch ziekenhuis, den bosch; 4. Medisch centrum
leeuwarden, leeuwarden; 5. Medisch spectrum twente,
enschede; 6. rijnstate ziekenhuis, arnhem; 7. ziekenhuis
zevenaar, zevenaar; 8. tweesteden ziekenhuis, tilburg;
9. st radboud UMc Nijmegen en st. Maartenskliniek, Nij-
megen; 10. ziekenhuisgroep twente, hengelo en almelo;
11. saxenburgh groep, locatie röpke zweers, harden-
berg; 12. antonius ziekenhuis west friesland, sneek.
T R A N S P A R A N T I E E N D O E L M A T I G H E I D I N D E R E U M A Z O R G22
Daarnaast participeren er meer dan 40 ziekenhuizen
via DREAM in het POEET onderzoek. In het POEET
onderzoek wordt gekeken of bij reumapatiënten die
biologicals gebruiken en waarbij de ziekte al langere
tijd rustig is, deze middelen ook weer veilig gestopt
kunnen worden. Het streven is om binnen twee jaar
1000 patiënten in het onderzoek in te laten stromen.
Een overzicht van ziekenhuizen die via DREAM partici-
peren in het POEET onderzoek is te zien in figuur 3.2.
Dataverzameling
Dagelijks zijn in het DREAM samenwerkingsverband
ruim 50 reumatologen, 30 verpleegkundigen en 12
wetenschappelijke onderzoekers betrokken bij het
systematisch verzamelen van gegevens over pati-
enten met reumatoïde artritis. Jaarlijks worden ruim
16.000 vragenlijsten ingevuld over de aard van de reu-
ma, het beloop van de ziekte, bijkomende aandoenin-
gen, de verschillende behandelingen, de effectiviteit
van de behandeling, bijwerkingen en complicaties,
de kwaliteit van leven van patiënten met reumatische
aandoeningen, het fysiek functioneren van patiënten
en de kosten van de behandeling. Dit vergt een grote
inzet van betrokken patiënten en hulpverleners. Om
de logistiek van de deelnemende praktijken zo min
mogelijk te verstoren en om kosten te beperken is
daarom enkele jaren geleden met technische kennis
van de Universiteit Twente een patiëntvriendelijk data
entry en data beheersysteem ontwikkeld: ROMA.
rOMa: patiëntvriendelijke procesondersteuning
ROMA staat voor Reumatologie Online Monitor
Applicatie. ROMA ondersteunt de verzameling van
gegevens van patiënten door directe invoer door ver-
pleegkundigen, artsen en de patiënten zelf mogelijk
te maken. ROMA is web-based, dus via een internet-
pagina bereikbaar, en is daarmee toegankelijk vanuit
ieder ziekenhuis zonder dat er soft- of hardware in
het ziekenhuis informatiesysteem hoeft te worden
geïnstalleerd. Het web-based systeem maakt het
ook mogelijk dat patiënten zelf thuis hun gegevens
kunnen invoeren, vragenlijsten kunnen invullen
en hun persoonlijk elektronisch patiëntendossier
kunnen inzien. ROMA is gemaakt om het zorgproces
te ondersteunen. Omdat gegevens rechtstreeks in
de database worden ingevoerd, zijn de resultaten
ook direct beschikbaar in de spreekkamer. De arts
kan de uitkomsten van vragenlijsten, die de patiënt
eerder thuis of ter plekke in de wachtkamer op een
tabletcomputer heeft ingevuld, bespreken tijdens het
consult. Verpleegkundigen meten de ziekteactiviteit
voorafgaand aan het bezoek aan de arts. De arts heeft
de resultaten hiervan beschikbaar, grafisch weerge-
geven in relatie tot eerdere metingen en in relatie
met de huidige en eerdere behandelingen. Hiermee
wordt het beloop van de ziekte en de gevolgen van
de behandeling inzichtelijk voor de arts en de patiënt.
De ontstane transparantie stimuleert het doelmatig
inzetten van middelen. Het biedt artsen de mogelijk-
heid om behandelingen te sturen, niet alleen op ef-
fectiviteit, maar ook op kwaliteit. Participatie in ROMA
is onderdeel van de emancipatie van patiënten. Het
bevordert de informatieoverdracht, het verhoogt
betrokkenheid en stimuleert therapietrouw, met als
gevolg betere behandelresultaten en grotere patiënt-
tevredenheid.
Datakwaliteit
DREAM besteedt veel aandacht aan de kwaliteit en
de betrouwbaarheid van de geregistreerde gegevens.
Invoer van medische gegevens, zoals de diagnose, de
medicatie en het optreden van bijwerkingen, is alleen
toegestaan door artsen en verpleegkundigen. Artsen
en verpleegkundigen krijgen alleen een inlogcode
voor invoer in de ROMA database als hun identiteit is
vastgesteld aan de hand van hun BIG registratie. Pati-
enten krijgen alleen een inlogcode tijdens persoonlijk
contact met hun eigen arts of verpleegkundige.
Alle DREAM centra worden halfjaarlijks gevisiteerd
door een studiecoördinator om de data te monitoren.
Er worden steekproefsgewijs datacontroles uitge-
voerd: de informatie in de database wordt gecheckt
tegen het brondocument en de medische status van
de patiënt. Als er discrepanties bestaan wordt de be-
METHODEN: DATACOLLECTIE EN DATACONTROLE
T R A N S P A R A N T I E E N D O E L M A T I G H E I D I N D E R E U M A Z O R G 23
METHODEN: DATACOLLECTIE EN DATACONTROLE
figuur 3.2: ziekenhuizen die via DreaM participeren in
het pOeet onderzoek. Onder sommige nummers vallen
meerder ziekenhuizen, die dicht bij elkaar liggen:
13. Universitair Medisch centrum groningen en Martini
ziekenhuis, groningen; 14. ziekenhuis de tjongerschans,
heerenveen; 15. leids Universitair Medisch centrum,
leiden; 16. academisch ziekenhuis Maastricht, Maas-
tricht; 17. Medisch centrum parkstad, heerlen; 18. Orbis
Medisch centrum, sittard; 19. laurentius ziekenhuis,
roermond; 20. albert schweitzer ziekenhuis, Dordrecht;
21. sint franciscus gasthuis, rotterdam en Maasstad
ziekenhuis, rotterdam en erasmus Medisch centrum,
rotterdam; 22. Vlietland ziekenhuis, schiedam; 23.
Universitair Medisch centrum Utrecht, Utrecht; 24. VU
Medisch centrum, amsterdam en academisch Medisch
centrum, amsterdam en reade, amsterdam; 25. st.
jansdal ziekenhuis, harderwijk; 26. st. antonius zieken-
huis, Nieuwegein; 27. bronovo ziekenhuis, Den haag en
Medisch centrum haaglanden, Den haag; 28. Maxima
Medisch centrum, Veldhoven; 29. gemini ziekenhuis,
Den helder; 30. Medisch centrum alkmaar, alkmaar; 31.
flevoziekenhuis, almere; 32. Meander Medisch centrum,
amersfoort; 33. Deventer ziekenhuis, Deventer; 34.
kennemer gasthuis, haarlem; 35. tergooiziekenhuis,
hilversum; 36. spaarne ziekenhuis, hoofddorp.
handelend reumatoloog geconsulteerd. De database
zelf wordt frequent gecheckt op inconsistenties en
wordt zo nodig gecorrigeerd.
Om variaties tussen de metingen van ziekteactiviteit
die de verpleegkundigen verrichten te minimaliseren
worden alle verpleegkundigen jaarlijks getraind door
een ervaren reumatoloog. Tijdens deze training wor-
den vijf patiënten gescoord door elke verpleegkun-
dige en de individuele uitkomsten van de gemeten
ziekteactiviteit worden vergeleken en met elkaar
besproken.
conclusie
DREAM biedt een enorme hoeveelheid informatie
over het veilig gebruik van dure biologische genees-
middelen. Het DREAM samenwerkingsverband heeft
behandelstrategieën ontworpen die gericht zijn op
het effectief en doelmatig behandelen van reumatoï-
de artritis. Binnen DREAM is het mogelijk om reuma-
patiënten online te monitoren. Dit maakt transparant
of de richtlijnen gevolgd worden. Kwaliteitsindica-
toren kunnen online als spiegelinformatie worden
getoond. De ontstane transparantie stimuleert het
doelmatig inzetten van middelen. DREAM besteedt
veel aandacht aan de kwaliteit en de betrouwbaar-
heid van de geregistreerde gegevens. Alle DREAM
centra worden halfjaarlijks gevisiteerd om de data
te monitoren. Om variaties tussen metingen van
ziekteactiviteit te minimaliseren worden alle verpleeg-
kundigen halfjaarlijks getraind.
In de meer dan tien jaar dat ik nu ambassadeur van het
Reumafonds ben, heb ik gezien hoeveel mensen zich
met hart en ziel inzetten voor mensen met reuma. In die
tijd zijn de behandelmogelijkheden voor mensen met
reumatoïde artritis sterk verbeterd. Je komt niet meer zo
gauw in een rolstoel terecht. De nieuwe behandelwijzen
blijken op korte termijn duurder, maar wel kosteneffectief.
Op langere termijn worden zelfs kosten bespaard. Laten
we dan ook niet de fout maken nu daarop te bezuinigen,
terwijl we weten dat we in de toekomst meer geld kwijt
zijn aan andere behandelingen. Erger vind ik nog dat de
kwaliteit van leven van deze mensen sterk achteruit gaat.
Niemand kiest voor reuma, laten we solidair blijven.
anita witzier, ambassadeur reumafonds
INTERVIEW ANITA WITZIER
• Intotal,morethan3800arthritispatientsareincluded
in the DREAM registry.
• Theregistrydataprovidesanextensiveanddetailed
picture of the patients, both with respect to clinical
characteristics and self-reported measures of quality of
life.
• Thecomparisonofpatientcharacteristicsinthe
biological and remission induction cohort shows
that the DREAM data provide a complete and reliable
reflection of the patient population with RA.
• TheinclusionrateoftheDREAMregisterincreases
cumulatively.
• Intotaalzijnruim3800reumapatiëntengeïncludeerd
in het DREAM register.
• Dedatainhetregistergeveneenuitgebreiden
gedetailleerd beeld van de patiënten, aan de hand van
zowel klinische karakteristieken als zelfgerapporteerde
maten voor kwaliteit van leven.
• Devergelijkingvanpatiëntkarakteristiekeninhet
biological en remissie-inductie cohort wijzen
erop dat de gegevens in DREAM een betrouwbare
en representatieve afspiegeling vormen van de
patiëntpopulatie met RA.
• DeinstroomvanpatiënteninhetDREAMregister
neemt cumulatief toe.
saMeNVattiNg
RESULTATEN 4sUMMarY
T R A N S P A R A N T I E E N D O E L M A T I G H E I D I N D E R E U M A Z O R G28
RESULTATEN
inleiding
In DREAM wordt systematisch data verzameld van pa-
tiënten met verschillende reumatische aandoeningen.
Op dit moment zijn er ruim 3800 reumapatiënten van
meer dan 40 verschillende ziekenhuizen geïncludeerd
in één van de cohorten. Een groot deel hiervan betreft
reumatoïde artritis (RA) patiënten die deelnemen aan
het DREAM biological cohort of het DREAM remissie-
inductie cohort. In dit hoofdstuk worden allereest
algemene cijfers van het gehele DREAM register
gepresenteerd. Daarna worden de belangrijkste
demografische en klinische gegevens binnen de twee
grootste cohorten beschreven. Om inzicht te geven
in de omvang en inhoud van het register, worden
vervolgens enkele cijfers en kengetallen besproken
met betrekking tot de inclusie, aantallen metingen en
follow-up duur van patiënten. Hierbij worden ter illus-
tratie de gegevens voor het biological register en het
remissie-inductie cohort steeds apart weergegeven.
het DreaM register
In september 2012 waren in totaal 3807 unieke
patiënten geïncludeerd in de DREAM database. Een
overzicht van het aantal geïncludeerde patiënten
per deelnemend ziekenhuis is te zien in figuur 4.1.
Zesenzestig procent van de patiënten is vrouw en de
gemiddelde leeftijd van alle geïncludeerde patiënten
is 59 jaar. Leeftijd en geslacht zijn over het algemeen
gelijk verdeeld over de verschillende centra, wat
suggereert dat de RA patiënten geïncludeerd in het
DREAM register een goede afspiegeling vormen van
de Nederlandse reumapatiëntpopulatie.
Een aanzienlijk deel van de patiënten betreft patiën-
ten met RA die deelnemen aan het biological of het
remissie-inductie cohort. Het biological cohort betreft
een diverse populatie van patiënten die starten met
een (nieuwe) biological. Het remissie-inductie cohort
bestaat uit patiënten met recent gediagnosticeerde
RA, die worden behandeld volgens een strikte strate-
gie gericht op het bereiken van remissie. Aangezien
deze cohorten een goede illustratie bieden van de
verschillende samenstelling en behandelstrategieën
die binnen DREAM worden geregistreerd, worden
hieronder enkele belangrijke gegevens van beide
cohorten afzonderlijk gepresenteerd.
patiënten en karakteristieken
In het biological en remissie-inductie cohort zijn
de gegevens van respectievelijk ruim 2300 en 850
patiënten met RA geregistreerd. Tabel 4.1 laat de
belangrijkste karakteristieken zien van de patiënten
in beide cohorten. Patiënten in het remissie-inductie
cohort zijn gemiddeld iets ouder dan de patiënten in
het biological cohort. Het aantal patiënten met een
positieve reumafactor is vergelijkbaar tussen beide
cohorten.
Zoals verwacht kan worden, hebben de patiënten in
het biological cohort over het algemeen een langere
ziekteduur en vaker erosieve schade aan gewrichten
ontwikkeld dan de patiënten met vroege RA in het
remissie-inductie cohort. Ook is duidelijk te zien dat
de aandoening in het remissie-inductie cohort over
het algemeen minder ernstig is, gezien de gemiddeld
lagere scores voor ziekteactiviteit en fysieke beper-
kingen.
Hetzelfde beeld komt naar voren uit de scores op
zelfgerapporteerde pijn en algemene gezondheid
(figuur 4.2) en kwaliteit van leven (figuur 4.3). Hieruit
blijkt dat de patiënten in het biological cohort meer
pijn en een slechtere algemene gezondheid ervaren.
Het verschil in ervaren kwaliteit van leven is vooral toe
te wijzen aan de fysieke impact van de aandoening.
inclusie, metingen en follow-up duur
In figuur 4.4 is de totale cumulatieve inclusie van
patiënten in het DREAM register sinds 1985 en de in-
clusie binnen de twee belangrijkste recente cohorten
weergegeven. Uit deze figuur valt af te leiden dat de
inclusie van patiënten in het DREAM register cumu-
latief blijft toenemen, met name sinds de start van
het biological cohort in 2003 en het remissie-inductie
cohort in 2006. Mede hierdoor, maar ook vanwege
T R A N S P A R A N T I E E N D O E L M A T I G H E I D I N D E R E U M A Z O R G 29
RESULTATEN
Tabel 4.1: Patiëntkarakteristieken op het moment van inclusie DREAM
Biological DREAM
Remissie-inductie Aantal 2305 850 Leeftijd gemiddeld 55 jaar 58 jaar Geslacht % vrouw 69 62 Ziekteduur gemiddeld 9 jaar 14 weken Reumafactor % positief
70 59
Anti-CCP % positief
51
65
Erosies % erosief 44 18 Ziekteactiviteit DAS28 5.0 4.2 Fysieke beperkingen Health assessment questionnaire 1.4 1.3 Kwaliteit van leven SF-36 fysieke component SF-36 mentale component
29.7 49.8
38.0 47.9
Pijn gemiddelde VAS score 59.0 43.5 Algemene gezondheid gemiddelde VAS score 59.7 44.6
Figuur 4.1: Aantal geïncludeerde patiënten per ziekenhuis in het DREAM register.
1-100 patiënten
100-250 patiënten
250-500 patiënten
> 500 patiënten
figuur 4.1: aantal geïncludeerde patiënten per ziekenhuis in het DreaM register.
T R A N S P A R A N T I E E N D O E L M A T I G H E I D I N D E R E U M A Z O R G30
de toename in het aantal deelnemende ziekenhuizen
en de landelijke spreiding van ziekenhuizen, neemt
de betrouwbaarheid en representativiteit van het
register steeds verder toe.
Aan verschillende cohortstudies nemen over het
algemeen verschillende aantallen ziekenhuizen deel.
Zo zijn de patiënten in het remissie-inductie cohort
afkomstig uit 5 verschillende ziekenhuizen (figuur
4.5), terwijl aan de meer recente POEET studie meer
dan 40 ziekenhuizen deelnemen. Aan de langlopende
biological studie nemen momenteel 12 ziekenhuizen
deel. In figuur 4.4 is de cumulatieve inclusie van pa-
tiënten in het biological cohort sinds 2003 ook apart
weergegeven. Hieruit is te zien dat de deelnemende
centra ook bij de langlopende cohortstudies pati-
enten die starten met een nieuwe biological blijven
includeren.
In totaal bevat het DREAM register op dit moment
22.532 jaar aan follow-up data, waarvan 10.268
jaar in het biological cohort en 2499 jaar in het
remissie-inductiecohort. Dit levert een zeer groot
aantal metingen van zowel alle belangrijke klinische
uitkomstmaten, als patiënt-gerapporteerde maten
op. Zo zijn alleen al in het remissie-inductie cohort
6511 complete metingen van klinische ziekteactiviteit
en 4812 zelfgerapporteerde metingen van kwaliteit
van leven beschikbaar (figuur 4.6). In totaal bevat het
DREAM register een geschatte 70.000 metingen van
klinische ziekteactiviteit.
conclusie
De grote hoeveelheid gegevens verzameld in het
DREAM register biedt een schat aan informatie over
de zorg en behandeling van patiënten met RA. De
combinatie van zowel klinische gegevens als gege-
vens over symptomen en kwaliteit van leven vanuit
het patiëntenperspectief, geeft hierbij een uniek
beeld van de deelnemende patiënten. De vergelijkin-
gen van patiëntkarakteristieken in de twee verschil-
lende cohortstudies wijzen er verder op dat de gege-
vens in DREAM een goede afspiegeling vormen van
de patiëntpopulatie. De toenemende instroom van
nieuwe patiënten en deelnemende ziekenhuizen zal
de representativiteit van het register in de toekomst
nog verder doen verbeteren.
RESULTATEN
T R A N S P A R A N T I E E N D O E L M A T I G H E I D I N D E R E U M A Z O R G 31
RESULTATEN
0
10
20
30
40
50
60
70
Algemene gezondheid Pijn
Remissie-inductie
Biological
figuur 4.2: zelfgerapporteerde pijn en algemene gezondheid in beide cohorten op het moment
van inclusie, weergegeven als gemiddelde score op 0-100 Vas schalen.
0
10
20
30
40
50
60
Fysiek Mentaal
Remissie-inductie
Biological
figuur 4.3: kwaliteit van leven in beide cohorten op het moment van inclusie, weergegeven als
gemiddelde score op de fysieke en mentale component van de sf-36.
T R A N S P A R A N T I E E N D O E L M A T I G H E I D I N D E R E U M A Z O R G32
RESULTATEN
0
500
1000
1500
2000
2500
3000
3500
4000
4500
1985
1987
1989
1991
1993
1995
1997
1999
2001
2003
2005
2007
2009
2011
DREAM totaal
DREAM biologicals
Remissie inductie
figuur 4.4: cumulatieve inclusie van patiënten in het DreaM register tot september 2012. in de figuur is het totaal aantal
patiënten in het DreaM register en het aantal geïncludeerd in het biological cohort en het remissie-inductie cohort afzon-
derlijk weergegeven.
Inclusie per centrum
Centrum A
Centrum B
Centrum C
Centrum D
Centrum E
0
1000
2000
3000
4000
5000
6000
7000
DAS28 HAQ-DI SF-36
figuur 4.5:
inclusie per deelnemend ziekenhuis
in het remissie-inductie cohort.
figuur 4.6: aantal aanwezige complete metingen van ziekteactiviteit en patiënt-gerapporteerde fysieke beperkingen en
kwaliteit van leven in het remissie-inductie cohort.
• OutcomevariablesascollectedwithinDREAMoffer
opportunities to control adherence to guidelines and
quality of arthritis care.
• Benchmarkingallowscomparisonofindividual
hospitals and improvement by clinical auditing.
• DeuitkomstmatenzoalsdezebinnenDREAMworden
verzameld, bieden goede mogelijkheden voor controle
op de naleving van richtlijnen en op de kwaliteit van
de reumazorg.
• Spiegelinformatiemaakthetmogelijkomresultaten
van individuele ziekenhuizen te vergelijken en door
clinical auditing te verbeteren.
saMeNVattiNg
RICHTLIJNEN, KWALITEITS INDICATOREN EN SPIEGELINFORMATIE5
sUMMarY
T R A N S P A R A N T I E E N D O E L M A T I G H E I D I N D E R E U M A Z O R G34
RICHTLIJNEN, KWALITEITS INDICATOREN EN SPIEGELINFORMATIE
inleiding
Het belangrijkste doel van het DREAM register is het
transparant maken en verbeteren van de kwaliteit van
de reumazorg in Nederland. Binnen de DREAM regis-
ters worden de gegevens verzameld die het mogelijk
maken de implementatie en naleving van vastge-
stelde behandelingsrichtlijnen middels kwaliteitsin-
dicatoren te meten en te monitoren. Het verzamelen
van deze kwaliteitsindicatoren verschaft meer inzicht
in het achterliggende zorgproces en biedt handvatten
voor verbetering. Door het aanbieden van spiegelin-
formatie aan de verschillende deelnemende zieken-
huizen krijgen de behandelteams bovendien inzicht
in hun prestaties ten opzichte van andere ziekenhui-
zen. Hiermee kunnen door middel van ‘benchmarking’
zorgprocessen worden bijgestuurd en ‘best practices’
worden geïdentificeerd. In dit hoofdstuk worden
de richtlijnen en kwaliteitsindicatoren beschreven
die DREAM hanteert en levert aan de deelnemende
ziekenhuizen. Dit wordt geïllustreerd met voorbeel-
den van ziekenhuisvergelijkingen aan de hand van
spiegelinformatie in het DREAM Remissie-inductie
cohort.
richtlijnen en kwaliteitsindicatoren
De Nederlandse Vereniging voor Reumatologie is
trekker geweest van de in 2009 verschenen multidis-
ciplinaire CBO- richtlijn ‘Diagnostiek en Behandeling
van Reumatoïde Artritis’. Om de implementatie van
deze richtlijn te bevorderen, zijn hierin ook indicato-
ren opgenomen. Indicatoren zijn meetbare elemen-
ten van de zorgverlening die een aanwijzing geven
over de kwaliteit van de geleverde zorg. Een indicator
heeft een signaalfunctie: het is geen directe maat
voor de kwaliteit maar is vaak aanleiding tot nader on-
derzoek. Er wordt onderscheid gemaakt in structuur-,
proces- en uitkomstindicatoren. Het DREAM samen-
werkingsverband maakt het mogelijk om gegevens
ten aanzien van interne indicatoren met elkaar te
delen en te bespreken in feedbacksessies.
ziekenhuisvergelijkingen
Als het gaat om vergelijken van ziekenhuizen, zal
er eerst gekeken moeten worden naar de mate van
vergelijkbaarheid van de populatie binnen de zieken-
huizen, zogenaamde case mix. Deze case mix kan de
uitkomstindicator beïnvloeden en daarmee ook de
vergelijking op die indicator tussen de ziekenhuizen
bemoeilijken. In het remissie-inductie cohort hebben
5 ziekenhuizen meegedaan. Het is in onderstaande
figuren goed te zien dat er bijna geen verschil zit
tussen de gemiddelde leeftijden van de verschillende
ziekenhuispopulaties, maar dat het percentage pati-
enten met erosies bij diagnose varieert tussen de 15%
en 30%. Dit laatste is een relevante variatie en er moet
daarom bekeken worden hoe deze variatie de scoring
op de uitkomst indicator kan beïnvloeden.
0
20
40
60
80
100
120
0 50 100 150 200 250 300 350 400 450
Aantal patiënten
figuur 5.1: funnelplot voor verschillen
tussen ziekenhuizen in gemiddelde
leeftijd op het moment van inclusie per
centrum in het remissie-inductie cohort.
T R A N S P A R A N T I E E N D O E L M A T I G H E I D I N D E R E U M A Z O R G 35
RICHTLIJNEN, KWALITEITS INDICATOREN EN SPIEGELINFORMATIE
0%10%20%30%40%50%60%70%80%90%
100%
A B C D ECentrum
Wel erosief
Niet erosief
figuur 5.2: aantal patiënten met en zonder
erosies per deelnemend ziekenhuis op mo-
ment van inclusie in het remissie-inductie
cohort.
Eén van de belangrijkste interne uitkomstindicatoren is het percentage patiënten in remissie. Hier zien we tussen de
centra opvallende verschillen. Er zijn drie centra waarbij 60% of meer van de patiënten in remissie is, maar er zijn ook
2 centra die rond de 40% zitten. Ook op de uitkomstmaat functionaliteit zien we dat ver boven het gemiddelde wordt
gescoord. Hierbij is het bijvoorbeeld belangrijk om te achterhalen of er een verschil in medicatiegebruik is tussen de
centra wat het verschil in remissie mogelijk kan verklaren.
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
80%
90%
100%
0 50 100 150 200 250 300 350 400
Aantal patiënten
figuur 5.3: funnelplot voor verschillen
tussen ziekenhuizen in het percen-
tage patiënten in remissie bij de meest
recente meting in het remissie-inductie
cohort.
T R A N S P A R A N T I E E N D O E L M A T I G H E I D I N D E R E U M A Z O R G36
RICHTLIJNEN, KWALITEITS INDICATOREN EN SPIEGELINFORMATIE
0
1
2
3
0 50 100 150 200 250 300 350 400
Aantal patiënten
figuur 5.4: funnelplot voor verschillen
tussen ziekenhuizen in gemiddelde
fysieke beperkingen (haQ-Di) bij de
meest recente meting in het remissie-
inductie cohort.
Verbetering en terugkoppeling
Figuren en gegevens zoals hierboven beschreven,
zullen in de nabije toekomst gebruikt worden om bin-
nen het DREAM samenwerkingsverband te bespreken
waar de praktijkvariatie door verklaard zou kunnen
worden. Door dit te bespreken, kunnen centra van
elkaar leren en de eigen praktijkvoering verbeteren.
Een jaar later kan dit proces worden herhaald en
worden geanalyseerd of de variatie is afgenomen.
Ook kunnen er weer nieuwe verschillen aan het licht
komen, die weer een nieuwe verbetercyclus tot ge-
volg kunnen hebben. Met het kwaliteitsmanagement-
en datasysteem ROMA is het mogelijk op elk gewenst
moment inzicht te krijgen in wat de prestaties zijn ten
opzichte van andere deelnemende ziekenhuizen ten
aanzien van uitkomstindicatoren.
conclusie
De NVR-CBO kwaliteitsindicatoren voor reumatoïde
artritis zoals deze binnen DREAM worden verzameld,
bieden goede handvatten om de naleving van richt-
lijnen en de kwaliteit van de reumazorg in Nederland
te beoordelen en te monitoren. Hierbij maakt de ge-
leverde spiegelinformatie het mogelijk om resultaten
van individuele ziekenhuizen te vergelijken met ‘de
norm’ en waar nodig te optimaliseren.
saMeNVattiNg
• DatacollectedwithinDREAMcanbeusedforscientific
analyses, which in turn contributes to improvement of
quality of care.
• TheDREAMinfrastructureallowsforpragmatic
randomized trials within the register.
• DataverzameldbinnenDREAMkangoedgebruikt
worden voor wetenschappelijke analyses, wat op haar
beurt bijdraagt aan verbeteringen van kwaliteit van
zorg.
• DeDREAMinfrastructuurmaaktpragmatische
gerandomiseerde studies binnen het register mogelijk.
ONDERZOEK6sUMMarY
T R A N S P A R A N T I E E N D O E L M A T I G H E I D I N D E R E U M A Z O R G38
ONDERZOEK
inleiding
Gegevens zoals ze verzameld worden binnen DREAM,
lenen zich er heel goed voor om onderzoek te doen
naar het handelen in de dagelijkse praktijk en de ef-
fectiviteit hiervan op groepsniveau. Uitkomsten van
dit wetenschappelijk onderzoek kunnen, mits goed
gecommuniceerd met de betrokkenen, leiden tot
kwaliteitsverbeteringen. Dit type van observationeel
onderzoek heeft een sterke meerwaarde ten opzichte
van de meer traditionele klinische trials die nodig zijn
voor het aantonen van de effectiviteit van nieuwe
geneesmiddelen. Deze klinische trials sluiten vaak
patiënten in met een ernstige mate van ziekteactivi-
teit en sluiten juist patiënten uit met hogere leeftijd
en met veel comorbiditeiten. Daarnaast worden
er bij klinische trials strikte behandelprotocollen
gehanteerd en patiënten mogen geen verandering in
comedicatie ondergaan. Om puur aan te tonen of een
middel werkzaam en veilig is, is dit een juiste manier
van selecteren van patiënten en evalueren van een
behandeling. Maar na registratie van een geneesmid-
del wordt het in de dagelijkse praktijk gebruikt waar
ook patiënten met minder ernstige ziekte, oudere
patiënten en patiënten met comorbiditeiten worden
behandeld. Patiënten in de dagelijkse praktijk gebrui-
ken allerlei comedicatie en behandelaars wijken soms
beargumenteerd af van behandelvoorschriften. Ob-
servationele data verzameld in de werkelijke dagelijk-
se praktijk hebben daarom een sterke toegevoegde
waarde. Dit hoofdstuk heeft als doel om te illustreren
hoe het wetenschappelijke onderzoek binnen DREAM
bijdraagt aan verbeteringen van kwaliteit van zorg.
effectiviteit in de dagelijkse praktijk
In figuur 6.1 en figuur 6.2 valt te zien dat zowel
de anti-TNF behandeling in het DREAM biological
cohort, bestaande uit gevorderde RA patiënten, en de
treatment-to-target strategie in het remissie-inductie
cohort effectief zijn. In beide cohorten nemen we een
grote verbetering waar op belangrijke ziektespecifie-
ke maten. Dit is belangrijk om te constateren, omdat
bekend is dat in de dagelijkse praktijk patiënten met
een meer heterogeen ziektebeeld behandeld worden.
Het is geruststellend om te zien dat ook in deze
groep van patiënten een relevante verbetering wordt
behaald.
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
80%
90%
100%
6 maandenremissie inductie
6 maandenDream Bio
12 maandenremissie inductie
12 maandenDREAM Bio
Hoge ziekteactviteit
Matige ziekteactiviteit
Lage ziekteactiviteit
Remissie
figuur 6.1: percentage patiënten in verschillende
categorieën van ziekteactiviteit na 6 en 12 maanden
behandeling in het remissie-inductie cohort en het
biological cohort.
T R A N S P A R A N T I E E N D O E L M A T I G H E I D I N D E R E U M A Z O R G 39
ONDERZOEK
2
2.5
3
3.5
4
4.5
5
5.5
Baseline 3 maanden 6 maanden 9 maanden 12 maanden
Remissie-inductie DREAM biologicals
figuur 6.2: Daling in gemiddelde
ziekteactiviteit (Das28) in het
eerste jaar binnen het remissie-
inductie cohort en biological
cohort.
De sterke daling in ziekteactiviteit in het remissie-inductie cohort blijkt ook uit de afzonderlijke klinische uitkomstma-
ten, zoals de daling in bloedbezinking (figuur 6.3) en het aantal gezwollen gewrichten (figuur 6.4). Naast deze klini-
sche maten, vertalen deze verbeteringen zich ook rechtstreeks in relevante verbeteringen op de door de patiënten
zelf gerapporteerde variabelen, zoals kwaliteit van leven (figuur 6.5) en algemene gezondheid (figuur 6.6).
0
5
10
15
20
25
30
Baseline 3 maanden 6 maanden 9 maanden 12 maanden
figuur 6.3: Daling in gemiddelde
bloedbezinking (bse) in het
eerste jaar binnen het remissie-
inductie cohort.
0
1
2
3
4
5
6
Baseline 3 maanden 6 maanden 9 maanden 12 maanden
figuur 6.4: Daling in het gemiddel-
de aantal gezwollen gewrichten
(sjc28) in het eerste jaar binnen
het remissie-inductie cohort.
INTERVIEW LODEWIJK RIDDERBOS
Door het systematisch vastleggen van gegevens van
reumapatiënten maken we een efficiencyslag die de
patiënten ten goede komt. Door patiënten online te
monitoren wordt duidelijk of de multidisciplinaire
richtlijn voor de diagnostiek en behandeling van
reumatoïde artritis wordt gevolgd. Zo werken we aan
de noodzakelijke kwaliteit van leven voor mensen met
reuma. Dat we op deze manier ook kosten kunnen
besparen, maakt deze werkwijze nog noodzakelijker.
lodewijk ridderbos, directeur reumafonds
T R A N S P A R A N T I E E N D O E L M A T I G H E I D I N D E R E U M A Z O R G42
ONDERZOEK
figuur 6.5: Verbetering in gemiddelde kwaliteit van leven (sf-36) na start met de remissie-inductie strategie (links) dan wel
biological behandeling (rechts).
50
55
60
65
70
75
80
Baseline 3 maanden 6 maanden 9 maanden 12 maanden
figuur 6.6: gemiddelde stijging
in zelfgerapporteerde gezond-
heid (Vas) in het eerste jaar
binnen het remissie-inductie
cohort.
wat kunnen we leren van praktijkvariatie
Aan de hand van twee voorbeelden wordt getoond
wat geleerd kan worden van praktijkvariatie (verschil-
len in behandeling) die we signaleren aan de hand
van de data in het DREAM biological register. Het eer-
ste voorbeeld heeft betrekking op dosisverhogingen
van anti-TNF middelen. We hebben in het verleden
reeds gesignaleerd dat regelmatig doseringen van
verschillende anti-TNF middelen opgehoogd werden
tot doseringen boven de geregistreerde doseringen.
Afhankelijk van het type anti-TNF middelen gebeurde
dit in een klein aantal patiënten (ongeveer 4%) tot in
een substantieel aantal (30%). Een analyse naar het
nut hiervan liet zien dat het ophogen van doseringen
niet tot matig effectief was (figuur 6.7). Vooral de
patiënten met een gedeeltelijke respons, of verlies
van een initiële respons, hadden geen baat bij een do-
sisverhoging. De patiënten die aanvankelijk helemaal
niet reageerden op de behandeling hadden wel baat
hadden bij een dosisverhoging. Met deze informatie
kunnen de richtlijnen ten aanzien van gebruik van
anti-TNF middelen aangescherpt worden en daarmee
zal de doelmatigheid verbeterd worden.
T R A N S P A R A N T I E E N D O E L M A T I G H E I D I N D E R E U M A Z O R G 43
2
2.5
3
3.5
4
4.5
5
5.5
6
6.5
7
Baseline Laagste DAS28 Dosis verhoging 3 maanden 6 maanden
DA
S28
Geen response Verlies van respons Gedeeltelijke respons
figuur 6.7: ziekteactiviteit (Das28) over de tijd na dosisverhoging in 3 subgroepen van patiënten gedefinieerd aan de hand
van hun respons op de initiële dosering.
Ouderen
Een tweede voorbeeld is de effectiviteit van anti-TNF
middelen bij de oudere RA populatie. Omdat deze pa-
tiënten veelal zijn uitgesloten uit de eerdergenoemde
klinische trials, maar wel in de dagelijkse praktijk
behandeld worden, is het zeer relevant om de effec-
tiviteit en veiligheid in deze groep te bekijken. Uit de
analyses bleek dat anti-TNF middelen ook in patiënten
ouder dan 65 jaar effectief en veilig waren, hoewel er
wel minder 65-plussers remissie bereikten (figuur 6.8
en 6.9). Dit valt te verklaren door een hogere mate
van ziekteactiviteit bij de start van de anti-TNF behan-
deling, wat het moeilijker maakt om een zeer goede
respons te bereiken. Wel waren de anti-TNF middelen
net zo veilig in de 65-plus groep vergeleken met de
andere leeftijdsgroepen.
ONDERZOEK
T R A N S P A R A N T I E E N D O E L M A T I G H E I D I N D E R E U M A Z O R G44
ONDERZOEK
0
10
20
30
40
50
60
70
80
<45 jaar 45-65 jaar >65 jaar
Matige respons Goede respons
figuur 6.8: percentage patiënten
met een matige en goede respons
na start anti-tNf behandeling in 3
leeftijdsgroepen.
0
5
10
15
20
25
30
35
<45 jaar 45-65 jaar >65 jaar
% in remissie na 12 maanden
figuur 6.9: percentage patiënten
in remissie na start anti-tNf be-
handeling in 3 leeftijdsgroepen
Doelmatigheid van de geleverde zorg
De data in het DREAM register worden tevens ge-
bruikt om veelvoorkomende behandelstrategieën te
vergelijken ten aanzien van effectiviteit en doelmatig-
heid. Recent is het remissie-inductie cohort vergele-
ken met data uit één specifiek centrum dat niet mee-
deed aan het remissie-inductie cohort, maar waar wel
gegevens over usual care waren verzameld. Uit deze
vergelijking kwam duidelijk naar voren dat patiënten
door middel van de remissie-inductie strategie vaker
en sneller remissie bereikten (figuur 6.10).
figuur 6.10: tijd tot het bereiken van remissie in het
remissie-inductie cohort vergeleken met het usual care
cohort.
T R A N S P A R A N T I E E N D O E L M A T I G H E I D I N D E R E U M A Z O R G 45
ONDERZOEK
Een doelmatigheidsstudie die gebruik maakte van dezelfde data, liet zien dat patiënten in de remissie-inductie stra-
tegie ook een verbeterde kwaliteit van leven hebben ten opzichte van de patiënten in usual care. In de eerste twee
jaar na diagnose worden echter ook meer kosten gemaakt. Deze zijn voornamelijk gerelateerd aan anti-TNF gebruik.
De hogere kosten wegen echter wel op tegen de winst in kwaliteit van leven. Figuur 6.11 laat zien dat we 92% zeker
zijn dat de kosteneffectiviteitsratio onder de grens van €75.000 per gewonnen, voor kwaliteit van leven gecorrigeerd,
levensjaar ligt. Voorlopige analyses over een periode van drie jaar na diagnose wezen zelfs uit dat een remissie-induc-
tie strategie kostenbesparend kan zijn vergeleken met usual care, omdat anti-TNF medicatie weer afgebouwd kon
worden en omdat de hogere ziekteactiviteit in de usual care groep gepaard ging met meer RA-gerelateerde zieken-
huisopnames.
0%10%20%30%40%50%60%70%80%90%100%
pragmatische trials binnen DreaM
Binnen een samenwerkingsverband zoals DREAM, is
het ook zeer goed mogelijk om pragmatische geran-
domiseerde studies uit te voeren. In een pragmatische
gerandomiseerde studie kunnen patiënten gerando-
miseerd worden over de te onderzoeken behandel-
opties, maar daarna wordt de patiënt behandeld naar
het inzicht van de behandelend arts. Tevens komen
alle patiënten die in de dagelijkse praktijk behandeld
zouden worden ook in aanmerking voor deelname
aan de studie. Met andere woorden, er zijn geen
strikte in- en exclusiecriteria. Omdat er een goede
infrastructuur is voor het verzamelen van gegevens
bij grote groepen patiënten, is het over het algemeen
heel haalbaar om een dergelijke studie uit te voeren.
Op dit moment worden er twee pragmatische
gerandomiseerde studies uitgevoerd binnen het
DREAM verband. Dit zijn de DREAM Time studie en de
POEET studie. De DREAM Time studie heeft als doel
het vergelijken van de kosteneffectiviteit vanuit een
maatschappelijk perspectief van de behandelopties
(abatacept, rituximab of een TNF alfa blokker) voor
patiënten met reumatoïde artritis die reeds gefaald
hebben op een TNF alfa blokker. In de POEET studie
wordt de mogelijkheid van stoppen met anti-TNF
medicatie vergeleken met het continueren van deze
medicatie bij patiënten die in stabiele remissie zijn.
Kostenminimalisatie zal afgewogen worden tegen de
veiligheid van stoppen. Stoppen van anti-TNF medica-
tie kan onveilig zijn als dit leidt tot een hoog percen-
tage patiënten dat weer een opvlamming krijgt van
hun ziekte die daarna ook niet goed onder controle
gebracht kan worden.
figuur 6.11: kans dat de remissie inductie strategie kosteneffectief is gegeven een bepaalde ‘willingness to pay’.
INTERVIEW ANDRé ROELEVELD
Dankzij mijn persoonlijke ROMA monitor en de andere
activiteiten en behandelingen die ik kreeg, is het voor mij
veel gemakkelijker geworden te leven met reumatoïde
artritis. Het staat vast dat mijn reuma nooit helemaal
zal verdwijnen en het dus voortdurend werken is aan
verbetering en behoud van de kwaliteit van leven.
Daarom spreek ik bewust van een verbeterproces.
Mede door mijn persoonlijke monitor heb ik goed zicht
op het beloop van de aandoening. Ik krijg daardoor een
grotere drive om zelf te werken aan meer kwaliteit van
het leven.
Een positieve trend op je persoonlijke monitor geeft
je energie en werkt uitdagend om te blijven bewegen,
gezond te eten, je gewicht op niveau te houden.
andré roeleveld (56) heeft reumatoïde artritis
Vanuit mijn werk kom ik in aanraking met
energiebesparingsprogramma’s en daar zien we ook dat
het begint bij monitoren. Monitoren betekent aandacht
en aandacht leidt haast vanzelfsprekend tot besparingen
(lees verbeteringen).
Bij mij is eind 2008 reuma geconstateerd en ik durf te
stellen dat ik, dankzij de behandelmethode en met name
de transparante structuur van die behandeling, tot aan de
dag van vandaag nog steeds midden in het leven sta.
T R A N S P A R A N T I E E N D O E L M A T I G H E I D I N D E R E U M A Z O R G 51
VOORUITBLIK
De Gezondheidszorg en in het bijzonder de Nederlandse reumatologie wil transparant zijn en verantwoording
afleggen over de doelmatigheid van de geleverde zorg. Transparantie in de gezondheidszorg vereist een hoge mate
van zorgvuldigheid ten aanzien van de privacy van de individuele patiënt. Maar ziekenhuizen kunnen zich niet
verschuilen achter de vertrouwelijkheid van de patiënt en geen verantwoording afleggen over hun handelen. Het
samenwerkingsverband DREAM laat zien dat transparantie in de zorg mogelijk is met respect voor de privacy van de
patiënt. Heldere doelen en ambities leiden via goede organisatie en logistieke ondersteuning tot een hoge mate van
transparantie en inzicht in de doelmatigheid van zorg. Dit rapport voor de reumatologie in Nederland laat zien dat in
een representatief aantal Nederlandse reumacentra de zorg voor reumapatiënten effectief en doelmatig is. DREAM
is daarmee op weg van een samenwerkingsverband naar een kwaliteitsmanagement en auditing instituut. Door
recente verbeteringen in de ICT ondersteuning van het DREAM register stijgt de kwaliteit van de dataverzameling en
is er continue spiegelinformatie en inzicht in kwaliteitsindicatoren beschikbaar. Het leidt geen twijfel dat deze syste-
matiek een olievlekwerking kan hebben naar meerdere indicaties in de reumatologie. De reumatologie is het eerste
specialisme dat deze hoge mate van transparantie kan verschaffen voor prevalente chronische aandoeningen. Dat de
gevolgde methodiek een voorbeeld is voor andere specialismen spreekt voor zich.
De Nederlandse Vereniging voor Reumatologie (NVR)
heeft richtlijnen met kwaliteitsindicatoren waarbij ook
nadrukkelijk aandacht is voor doelmatig gebruik van dure
geneesmiddelen. De NVR zet maximaal in op doelmatige
zorg. Zo wordt in de POEET studie landelijk gekeken of
afbouwen van biologicals mogelijk is. Onze vereniging
onderschrijft de stelling dat klinische registraties als basis
voor spiegelinformatie kunnen dienen. We zijn actief
bezig met het formuleren van outcome parameters op
het gebied van systemische auto-immuunziekten. De
Nederlandse Vereniging voor Reumatologie vindt dat
reumatologische zorg maximaal transparant moet zijn.
Zie ook ons Beleidsplan NVR 2011-2016.
iet van albada, voorzitter Nederlandse Vereniging voor reumatologie
INTERVIEWIET VAN ALBADA
T R A N S P A R A N T I E E N D O E L M A T I G H E I D I N D E R E U M A Z O R G56
BIJLAGE 1: WETENSCHAPPELIJKE PUBLICATIES EN PRESENTATIES, 2007 t/m 2012
1. Difference in the risk of serious infections in patients with rheumatoid arthritis treated with adalimumab,
infliximab and etanercept: results from the Dutch Rheumatoid Arthritis Monitoring (DREAM) registry. van Dartel
SA, Fransen J, Kievit W, Flendrie M, den Broeder AA, Visser H, Hartkamp A, van de Laar MA, van Riel PL. Ann
Rheum Dis. 2012 Aug 11.
2. The contribution of assessing forefoot joints in early rheumatoid arthritis patients: Insights from item response
theory. Siemons L, ten Klooster PM, Taal E, Kuper IH, van Riel PL, Glas CA, van de Laar MA. “ Arthritis Care Res
(Hoboken). 2012 Jul 16.
3. The provisional ACR/EULAR definition of remission in RA: a comment on the patient global assessment criterion.
Vermeer M, Kuper HH, van der Bijl AE, Baan H, Posthumus MD, Brus HL, van Riel PL, van de Laar MA.
Rheumatology (Oxford). 2012 Jun;51(6):1076-80.
4. The prevalence of clinical remission in RA patients treated with anti-TNF: results from the Dutch Rheumatoid
Arthritis Monitoring (DREAM) registry. de Punder YM, Fransen J, Kievit W, Houtman PM, Visser H, van de Laar MA,
van Riel PL. Rheumatology (Oxford). 2012 Sep;51(9):1610-7
5. Comparative responsiveness of the EQ-5D and SF-6D to improvement in patients with rheumatoid arthritis
treated with TNF-blockers: Results of the DREAM registry. Buitinga L, Braakman-Jansen LM, Taal E, Kievit W, Visser
H, van Riel PL, van de Laar MA. Arthritis Care Res (Hoboken). 2012 Jun;64(6):826-32.
6. A tight control treatment strategy aiming for remission in early rheumatoid arthritis is more effective than usual
care treatment in daily clinical practice: a study of two cohorts in the Dutch Rheumatoid Arthritis Monitoring
(DREAM) registry. Schipper LG, Vermeer M, Kuper HH, Hoekstra MO, Haagsma CJ, Den Broeder AA, van Riel P,
Fransen J, van de Laar MA. Ann Rheum Dis. 2012 Jun;71(6):845-50.
7. Implementation of a treat-to-target strategy in very early rheumatoid arthritis: results of the Dutch Rheumatoid
Arthritis Monitoring remission induction cohort study. Vermeer M, Kuper HH, Hoekstra M, Haagsma CJ,
Posthumus MD, Brus HL, van Riel PL, van de Laar MA. Arthritis Rheum. 2011 Oct;63(10):2865-72.
8. Validating the 28-tender joint count using item respons theory. Siemons L, ten Klooster PM, Taal E, Kuper IH, van
Riel PL, van de Laar MA, Glas CA. J Rheumatol. 2011 Dec;38(12):2557-64.
9. Effectiveness of a third tumor necrosis factor-α-blocking agent compared with rituximab after failure of 2 TNF-
blocking agents in rheumatoid arthritis. Blom M, Kievit W, Donders AR, den Broeder AA, Straten VH, Kuper I,
Visser H, Jansen TL, Brus HL, Branten AJ, van de Laar MA, van Riel PL. J Rheumatol. 2011 Nov;38(11):2355-61.
10. Treatment strategies aiming at remission in early rheumatoid arthritis patients: starting with methotrexate
monotherapy is cost-effective. Schipper LG, Kievit W, den Broeder AA, van der Laar MA, Adang EM, Fransen J,
van Riel PL. Rheumatology (Oxford). 2011 Jul;50(7):1320-30.
11. Long-term effectiveness and safety of TNF-blocking agents in daily clinical practice: results from the Dutch
Rheumatoid Arthritis Monitoring register. Kievit W, Fransen J, Adang EM, den Broeder AA, Bernelot Moens HJ,
Visser H, van de Laar MA, van Riel PL. Rheumatology (Oxford). 2011 Jan;50(1):196-203.
12. Genetic variants in toll-like receptors are not associated with rheumatoid arthritis susceptibility or anti-tumour
necrosis factor treatment outcome. Coenen MJ, Enevold C, Barrera P, Schijvenaars MM, Toonen EJ, Scheffer
H, Padyukov L, Kastbom A, Klareskog L, Barton A, Kievit W, Rood MJ, Jansen TL, Swinkels D, van Riel PL, Franke B,
Bendtzen K, Radstake TR. PLoS One. 2010 Dec 15;5(12):e14326.
13. Statins inhibit the antirheumatic effects of rituximab in rheumatoid arthritis: results from the Dutch Rheumatoid
Arthritis Monitoring (DREAM) registry. Arts EE, Jansen TL, Den Broeder A, Vonkeman HE, Dutmer E, Van de Laar
MA, Van Riel PL, Fransen J. Ann Rheum Dis. 2011 May;70(5):877-8.
14. Frequency and effectiveness of dose increase of adalimumab, etanercept, and infliximab in daily clinical
practice. Blom M, Kievit W, Kuper HH, Jansen TL, Visser H, den Broeder AA, Brus HL, van de Laar MA, van Riel PL.
Arthritis Care Res (Hoboken). 2010 Sep;62(9):1335-41.
T R A N S P A R A N T I E E N D O E L M A T I G H E I D I N D E R E U M A Z O R G 57
BIJLAGE 1: WETENSCHAPPELIJKE PUBLICATIES EN PRESENTATIES, 2007 t/m 2012
15. The relationship between change in subjective outcome and change in disease: a potential paradox. Kievit W,
Hendrikx J, Stalmeier PF, van de Laar MA, Van Riel PL, Adang EM. Qual Life Res. 2010 Sep;19(7):985-94.
16. The reason for discontinuation of the first tumor necrosis factor (TNF) blocking agent does not influence the
effect of a second TNF blocking agent in patients with rheumatoid arthritis. Blom M, Kievit W, Fransen J, Kuper
IH, den Broeder AA, De Gendt CM, Jansen TL, Brus HL, van de Laar MA, van Riel PL. J Rheumatol. 2009
Oct;36(10):2171-7.
17. Influence of age on the outcome of antitumour necrosis factor alpha therapy in rheumatoid arthritis. Radovits
BJ, Kievit W, Fransen J, van de Laar MA, Jansen TL, van Riel PL, Laan RF. Ann Rheum Dis. 2009 Sep;68(9):1470-3.
18. Evaluating guidelines of continuation of anti-TNF treatment after three months: clinical effectiveness and costs
of observed care and different alternative strategies. Kievit W, Fransen J, Adang EM, Kuper HH, Jansen TL, De
Gendt CM, De Rooij DJ, Brus HL, van de Laar MA, Van Riel PC. Ann Rheum Dis. 2009 Jun;68(6):844-9.
19. Confirmatory factor analysis of the Arthritis Impact Measurement Scales 2 short form in patients with
rheumatoid arthritis. ten Klooster PM, Veehof MM, Taal E, van Riel PL, van de Laar MA. Arthritis Rheum. 2008
May 15;59(5):692-8.
20. Comparison of internal and external responsiveness of the generic Medical Outcome Study Short Form-36
(SF-36) with disease-specific measures in rheumatoid arthritis. Veehof MM, ten Klooster PM, Taal E, van Riel PL,
van de Laar MA. J Rheumatol. 2008 Apr;35(4):610-7.
21. Psychometric properties of the Rheumatoid Arthritis Disease Activity Index (RADAI) in a cohort of consecutive
Dutch patients with RA starting anti-tumour necrosis factor treatment. Veehof MM, ten Klooster PM, Taal E, van
Riel PL, van de laar M.A. Ann Rheum Dis. 2008 Jun;67(6):789-93.
22. The effectiveness and medication costs of three anti-tumour necrosis factor alpha agents in the treatment of
rheumatoid arthritis from prospective clinical practice data. Kievit W, Adang EM, Fransen J, Kuper HH, van
der Laar MA, Jansen TL, De Gendt CM, De Rooij DJ, Brus HL, van Ooijen PC, van Riel PC. Ann Rheum Dis. 2008
Sep;67(9):1229-34.
23. Changes in priorities for improvement in patients with rheumatoid arthritis during 1 year of anti-tumour
necrosis factor treatment. ten Klooster PM, Veehof MM, Taal E, van Riel PL, van de Laar MA. Ann Rheum Dis. 2007
Nov;66(11):1485-90.
24. The efficacy of anti-TNF in rheumatoid arthritis, a comparison between randomized controlled trials and clinical
practice. Kievit W, Fransen J, Oerlemans AJ, Kuper HH, van der Laar MA, de Rooij DJ, De Gendt CM, Ronday KH,
Jansen TL, van Oijen PC, Brus HL, Adang EM, van Riel PL. Ann Rheum Dis. 2007 Nov;66(11):1473-8.
T R A N S P A R A N T I E E N D O E L M A T I G H E I D I N D E R E U M A Z O R G58
BIJLAGE 1: WETENSCHAPPELIJKE PUBLICATIES EN PRESENTATIES, 2007 t/m 2012
preseNtaties DreaM 2011- aUg 2012
1. Liseth Siemons: ACR/ARHP 2011: Item response theory analyses of joint counts in rheumatoid arthritis.
2. Liseth Siemons: IRT symposium 2011: Item response theory applied to a clinical measure: validating the
28-tender joint count.
3. Liseth Siemons: NVR najaarsdagen 2011: Validating the 28-tender joint count using IRT-based methods &
modern psychometrics applied in rheumatology.
4. Marloes Vermeer: EULAR 2012: Cost-effectiveness and cost-utility analysis of treat-to-target versus usual care in
early rheumatoid arthritis: results of the DREAM registry.
5. Marloes Vermeer: ACR 2011: The New ACR/EULAR definition of remission in rheumatoid arthritis: a comment on
the Patient Global Assessment criterion.
6. Marloes Vermeer: EULAR 2011: The New ACR/EULAR definition of remission in rheumatoid arthritis: a comment
on the Patient Global Assessment criterion.
7. Marloes Vermeer: NVR najaarsdagen 2011: The New ACR/EULAR definition of remission in rheumatoid arthritis:
A comment on the Patient Global Assesment criterion.
8. Sanne van Dartel: EULAR 2011: The difference between adalimumab, infliximab and etanercept on the risk of
serious infections in patients with rheumatoid arthritis.
9. Sanne van Dartel: NVR najaarsdagen 2011: Het verschil in risico op een ernstige infectie tussen adalimumab,
infliximab en etanercept bij patiënten met reumatoïde artritis: resultaten uit de DREAM database.
10. Stephanie Nicolaus: EULAR 2012: Which factors are related to fatigue in rheumatoid arthritis?
11. Stephanie Nicolaus: EULAR 2012: Calibration of a multidimensional item bank to measure fatigue in rheumatoid
arthritis patients.
12. Wietske Kievit: ACR 2011: Tapering and discontinuation of methotrexate in patients with rheumatoid arthritis
treated with tumor necrosis factor inhibitors: an analysis in the Dutch Rheumatoid Arthritis Monitoring (DREAM)
registry.
• ROMAstandsforRheumatologyOnlineMonitor
Application.
• ROMAisaweb-based,user-friendlydataentryand
data management system.
• Usinginputfrompatientsandcaregivers,ROMAhas
evolved from a research database to a fully-fledged
integrated quality management system.
• ROMAincreasestransparencyofcare,stimulates
efficient use of resources and supports patient
emancipation.
• ROMAstaatvoorReumatologieOnlineMonitor
Applicatie.
• ROMAiseenweb-based,gebruiksvriendelijk
data-entry en databeheersysteem.
• MetinputvanpatiëntenenzorgverlenersheeftROMA
zich ontwikkeld van een research database tot een
volwaardig geïntegreerd kwaliteitsmanagement-
systeem.
• ROMAverhoogdtransparantievandegeleverdezorg,
stimuleert doelmatigheid in het gebruik van middelen
en ondersteunt de emancipatie van de patiënt.
saMeNVattiNg
BIJLAGE 2: ROMA, REUMATOLOGIE ONLINE MONITOR APPLICATIE
sUMMarY
T R A N S P A R A N T I E E N D O E L M A T I G H E I D I N D E R E U M A Z O R G60
BIJLAGE 2: ROMA, REUMATOLOGIE ONLINE MONITOR APPLICATIE
rOMa
inleiding
Jaarlijks worden binnen DREAM ruim 16.000 vra-
genlijsten ingevuld over de aard van de reuma, het
beloop van de ziekte, de effectiviteit van de verschil-
lende behandelingen, bijwerkingen en complicaties,
het fysiek functioneren en de kwaliteit van leven van
patiënten en de kosten van de zorg. Initieel werden
de gegevens genoteerd op papieren formulieren.
Patiënten vulden vragenlijsten in over hun kwaliteit
van leven en de beperkingen die zij ervaren in het
dagelijks leven. Verpleegkundigen en artsen vulden
formulieren in over het beloop van de ziekte en het
medicijngebruik. De gegevens werden vervolgens
handmatig in de database ingevoerd. Het inscan-
nen van formulieren en het intypen van gegevens is
echter foutgevoelig en tijdrovend. Onderzoek heeft
aangetoond dat databases die door datatypistes wor-
den gevuld, gemiddeld 10% foutieve data bevatten.
Om de kwaliteit en de betrouwbaarheid van de ge-
gevens te verbeteren is daarom enkele jaren geleden
met de technische kennis van de Universiteit Twente
begonnen met het maken van een patiëntvriendelijk
data-entry en databeheersysteem: ROMA.
wat is rOMa
ROMA staat voor Reumatologie Online Monitor
Applicatie. ROMA ondersteunt de verzameling van
gegevens van patiënten door directe invoer door ver-
pleegkundigen, artsen en de patiënten zelf mogelijk
te maken. ROMA is web-based, dus via een internet-
pagina bereikbaar, en is daarmee toegankelijk vanuit
ieder ziekenhuis zonder dat er soft- of hardware in
het ziekenhuisinformatiesysteem hoeft te worden
geïnstalleerd. Het web-based systeem maakt het ook
mogelijk dat patiënten zelf thuis hun gegevens kun-
nen invoeren, vragenlijsten kunnen invullen en een
hun persoonlijk elektronisch patiëntendossier kunnen
inzien. ROMA is ontwikkeld in overleg met patiënten
en zorgverleners.
Ondersteuning van het zorgproces
ROMA is gemaakt om het zorgproces te onder-
steunen. Het volgt de praktijkvoering waardoor
geen extra handelingen hoeven te worden verricht.
Omdat gegevens rechtstreeks in de database worden
ingevoerd, zijn de resultaten ook direct beschikbaar
in de spreekkamer. De arts of verpleegkundige kan
de uitkomsten van vragenlijsten, die de patiënt
eerder thuis of ter plekke in de wachtkamer op een
tabletcomputer heeft ingevuld, bespreken tijdens het
consult. Verpleegkundigen meten de ziekteactiviteit
voorafgaand aan het bezoek aan de arts. De arts heeft
de resultaten hiervan beschikbaar, grafisch weerge-
geven in relatie tot eerdere metingen en in relatie
met de huidige en eerdere behandelingen. Hiermee
wordt het beloop van de ziekte en de gevolgen van
de behandeling inzichtelijk voor de arts en de patiënt.
De ontstane transparantie stimuleert het doelmatig
inzetten van middelen. Het biedt artsen de mogelijk-
heid om behandelingen te sturen, niet alleen op ef-
fectiviteit, maar ook op kwaliteit. Participatie in ROMA
is onderdeel van de emancipatie van patiënten. Het
bevordert de informatieoverdracht, het verhoogt
betrokkenheid en stimuleert therapietrouw, met als
gevolg betere behandelresultaten en grotere patiënt-
tevredenheid.
rOMa voor de patiënt
ROMA begeleidt het hele traject op de polikliniek.
De patiënt meldt zich aan via een computer in de
polikliniekruimte, zo nodig met de hulp van een gast-
vrouw. Op het scherm krijgt de patiënt te zien wat de
volgende stappen zijn: vragenlijst invullen, lengte en
gewicht meten, bloeddruk meten, naar de verpleeg-
kundige of naar de arts. De verpleegkundige voert
alle meetwaarden in die nodig zijn voor het bereke-
nen van de ziekteactiviteit, zoals het aantal pijnlijke en
gezwollen gewrichten. De reumatoloog draagt zorg
voor de medische gegevens in het systeem. Patiënten
kunnen zowel thuis als op de polikliniek inloggen
om de vragenlijsten in te vullen voorafgaand aan de
afspraak. Een gedeelte van ROMA is speciaal gemaakt
T R A N S P A R A N T I E E N D O E L M A T I G H E I D I N D E R E U M A Z O R G 61
BIJLAGE 2: ROMA, REUMATOLOGIE ONLINE MONITOR APPLICATIE
voor patiënten: het patiënten portaal. Bij de ontwik-
keling van dit portaal zijn patiënten nauw betrokken
geweest. Het patiënten portaal is ingericht met de
volgende gegevens: de diagnose, het medicatieover-
zicht, de ziekteactiviteit, recente bloedbepalingen
en de uitkomsten van vragenlijsten over het fysiek
functioneren en de kwaliteit van leven. De ziekteacti-
viteitscore en de uitkomsten van de vragenlijsten zijn
grafisch weergegeven. Alle onderdelen zijn voorzien
van een duidelijke, korte en bondige uitleg.
koppeling met het ziekenhuis
Om handmatige data invoer te beperken maakt
ROMA het mogelijk om desgewenst een koppeling
tot stand te brengen tussen het ziekenhuisinforma-
tiesysteem en de ROMA database. Met deze koppe-
ling kunnen bijvoorbeeld laboratoriumuitslagen of
gegevens uit het elektronische ziekenhuisdossier
geëxporteerd worden naar de ROMA database. Een
dergelijke koppeling is veilig en technisch eenvoudig
uit te voeren.
Veiligheid
Om de kwaliteit en de veiligheid van patiëntgegevens
te waarborgen is het systeem zeer streng beveiligd.
Toegang tot het systeem is alleen mogelijk via cen-
traal uitgegeven inlogcodes en persoonlijke wacht-
woorden. Artsen en verpleegkundigen krijgen alleen
een inlogcode als hun identiteit vast is gesteld aan
de hand van hun BIG registratie en patiënten krijgen
alleen een inlogcode tijdens persoonlijk contact met
hun eigen arts of verpleegkundige. De patiëntgege-
vens worden geanonimiseerd opgeslagen in een be-
veiligde omgeving die voldoet aan alle internationale
eisen en richtlijnen die hierop van toepassing zijn.
privacy
De gegevens van een patiënt zijn alleen zichtbaar
voor de patiënt zelf en voor zorgverleners die een di-
recte behandelrelatie hebben met de patiënt. Artsen
en verpleegkundigen hebben dus alleen inzicht in
de gegevens van patiënten die onder behandeling
staan in hun ziekenhuis, bij het specialisme waar deze
arts of verpleegkundige werkzaam is. ROMA werkt
met vaste rollen. Deze rollen hebben verschillende
autorisaties die alleen voor die rol van belang zijn. Zo
kan medische informatie alleen worden toegevoegd
of veranderd door artsen of verpleegkundigen. Een
medische rol wordt toegekend nadat de identiteit van
de hulpverlener is geverifieerd in het BIG register. Pati-
enten krijgen een inlog account tijdens direct contact
met hun arts of verpleegkundige, ook bij het verlies
van een eerder account. Inlogaccounts die langere tijd
niet actief zijn of waarbij een verdenking bestaat op
misbruik worden automatisch geblokkeerd. Onder-
zoekers kunnen geaggregeerde data downloaden
voor specifieke door DREAM goedgekeurde onder-
zoeksvragen. Deze data zijn geanonimiseerd. De
onderzoekers krijgen niet te zien om welke patiënten
het gaat. Wel kunnen zij aangeven uit welk cohort
de gegevens gehaald moeten worden en over welke
periode en van welk ziekenhuis. Individuele patiën-
ten zijn voor onderzoekers slechts te herkennen aan
anonieme unieke ROMA nummers.
integriteit van de database
Alle activiteiten in ROMA worden gelogd zodat even-
tuele fouten kunnen worden hersteld en zodat altijd
te achterhalen is wie wat heeft gezien en gedaan.
De ROMA database bevat alleen geanonimiseerde
gegevens. Toegang tot de database is indirect, via een
encrypted verbinding en is in meerdere lagen bevei-
ligd tegen onrechtmatige toegang. Dagelijks worden
back-ups gemaakt van de volledige database. ROMA
en haar back-ups draaien op meerdere losstaande
servers met separate netvoeding. ROMA kent een up-
time van nabij 100%.
conclusie
ROMA heeft zich ontwikkeld van een research
database tot een volwaardig geïntegreerd kwaliteits-
management systeem. Roma verhoogd transparantie
van de geleverde zorg, stimuleert doelmatigheid in
het gebruik van middelen en ondersteunt de emanci-
patie van de patiënt.
T R A N S P A R A N T I E E N D O E L M A T I G H E I D I N D E R E U M A Z O R G 65
VERKLARENDE WOORDENLIJST
anti-ccp: Anti-cyclisch citrulline peptide antistof.
Antistoffen tegen het eiwit CCP die worden gemeten
als hulpmiddel bij het stellen van de diagnose reuma-
toïde artritis. Anti-CCP heeft dezelfde sensitiviteit als
reumafactor, maar een hogere specificiteit voor het
diagnosticeren van reumatoïde artritis.
audit: Een kwaliteitsverbeteringsproces met als doel
het verbeteren van de zorg en de
uitkomsten daarvan, door het systematisch evalueren
en vergelijken van de daadwerkelijk
geleverde zorg met vooraf vastgestelde criteria en het
implementeren van
verbeteracties.
Das28: 28-joint Disease Activity Score. De DAS28 is
een gevalideerd klinisch instrument om de ziekteac-
tiviteit bij mensen met reumatoïde artritis te meten.
Het bestaat uit een gewogen score van het aantal
pijnlijke gewrichten, het aantal gezwollen gewrichten,
bloedbezinking en een VAS voor algemene gezond-
heid. Op basis van de DAS28 score wordt de ziekteac-
tiviteit ingedeeld in remissie (< 2,6), lage ziekteactivi-
teit (tussen 2,6 en 3,2), matige ziekteactiviteit (tussen
3,2 en 5,1) en hoge ziekteactiviteit (> 5,1).
case mix: Karakteristieken van de betreffende patiën-
tenpopulatie.
DreaM: Dutch Rheumatoid Arthritis Monitoring.
erosies: Op röntgenfoto’s zichtbare gewrichtsschade
in handen/polsen en voorvoeten. Erosies zijn een indi-
catie van de ernst en de progressie van de reumatoïde
artritis.
funnelplot: Grafiek waarin verschillen tussen zieken-
huizen ten opzichte van elkaar worden getoond.
haQ-Di: Health Assessment Questionnaire Disability
Index. De HAQ-DI is een gevalideerde vragenlijst voor
het meten van fysieke beperkingen bij patiënten met
reumatoïde artritis.
reumafactor: Lichaamseigen antistoffen die worden
gemeten als hulpmiddel bij het stellen van de diag-
nose reumatoïde artritis.
rOMa: ROMA staat voor Reumatologie Online Moni-
tor Applicatie,
sf-36: 36-item Short Form health Survey. De SF-36 is
wereldwijd de meest gebruikte vragenlijst voor het
meten van gezondheidsgerelateerde kwaliteit van
leven. Op basis van de SF-36 kunnen scores berekend
worden voor zowel fysieke als mentale kwaliteit van
leven. Beide scores worden gestandaardiseerd aan
de hand van normatieve data, waarbij een score van
50 gelijk staat aan het gemiddelde in de algemene
bevolking.
Vas: Visual Analog Scale. De VAS wordt veel gebruikt
voor het meten van patiënt-gerapporteerde pijn of
algemene gezondheid. Het bestaat uit een horizon-
tale lijn van 10 cm die loopt van bijvoorbeeld ‘geen
pijn’ tot ‘extreme pijn’. De patiënt markeert de lijn bij
het punt dat het best met zijn of haar pijn of gezond-
heid overeenkomt.
T R A N S P A R A N T I E E N D O E L M A T I G H E I D I N D E R E U M A Z O R G68
COLOFON
aNalYses eN eiNDreDactie
Prof. Dr. M.A.F.J. van de Laar, reumatoloog, ReumaCen-
trum Twente (MST) & Universiteit Twente, Enschede
Prof. Dr. P. van Riel, reumatoloog, St. Radboud Univer-
siteit Medisch Centrum Nijmegen, Nijmegen
Dr. H.E. Vonkeman, reumatoloog, epidemioloog,
ReumaCentrum Twente (MST) & Universiteit Twente,
Enschede
Dr. P.M. ten Klooster, universitair docent, ReumaCen-
trum Twente (MST) & Universiteit Twente, Enschede
Dr. Wietske Kievit, universitair docent, St. Radboud
Universiteit Medisch Centrum Nijmegen, Nijmegen
Drs. A.H. Oude Voshaar, PhD student, ReumaCentrum
Twente (MST) & Universiteit Twente, Enschede
Drs. L. Siemons, PhD student, ReumaCentrum Twente
(MST) & Universiteit Twente, Enschede
iNterViews
Noortje Krikhaar, Eindredacteur, In Beweging
DreaM ziekeNhUizeN
ziekenhuis gelderse Vallei, ede
Dr. J.N. Stolk, reumatoloog
Mw. dr. E.A.J. Dutmer, reumatoloog
Mw. L. v.d. Brink, reumaverpleegkundige
isala klinieken, zwolle
Dr. A.E. van der Bijl, reumatoloog
Mw. M. Schrijver, reumaverpleegkundige
jeroen bosch ziekenhuis, Den bosch
Drs. A. Hartkamp, reumatoloog
Mw. E. de Groot, reumaverpleegkundige
Medisch centrum leeuwarden, leeuwarden
Dr. R. Bos, reumatoloog
Mw. A. Krol, onderzoeksmedewerkster
reumacentrum twente (Mst) & Universiteit
twente, enschede
Prof. dr. M.A.F.J. van de Laar, reumatoloog
Dr. H.E. Vonkeman, reumatoloog
Dr. H.H. Kuper, reumatoloog
Mw. G. Steunenberg-Versteeg, arts-assistent reuma-
tologie
Mw. M. Ghiti Moghadam, arts-assistent reumatologie
Mw. J. Schoemaker-Delsing, verpleegkundig specialist
Mw. N. ter Avest-Schotmeijer, verpleegkundig
specialist
rijnstate ziekenhuis, arnhem
Dr. H. Visser, reumatoloog
Mw. T.G. Berends, reumaverpleegkundige
streekziekenhuis zevenaar, zevenaar
Dr. H. Visser, reumatoloog
Mw. E.M.H.A van Deelen, reumaverpleegkundige
twee steden ziekenhuis, tilburg
Dr. H.L.M. Brus, reumatoloog
Mw. E.M.A. van Gorp, reumaverpleegkundige
Mw. R. van Berkel, verpleegkundig specialist
st. radboud Universitair Medisch centrum
Nijmegen, Nijmegen
Prof. dr. P.L.C.M. van Riel, reumatoloog
Dr. T. Jansen, reumatoloog
Mw. T. van Gaalen, verpleegkundige
Mw. J. Alberts, reumaverpleegkundige
ziekenhuisgroep twente, almelo en hengelo
Dr. H.J. Bernelot Moens, reumatoloog
Mw. A. ter Avest, reumaverpleegkundige
Mw. M. Kleine Schaars, reumaverpleegkundige
röpke zweers ziekenhuis, hardenberg
Mw. dr. C.E.I. Lebrun, reumatoloog
Mw. E. Kleine, verpleegkundig specialist
antonius ziekenhuis, sneek
Dr. E.N. Griep, reumatoloog
Mw. M. Dudok, reumaverpleegkundige
pOeet ziekeNhUizeN
VU Medisch centrum, amsterdam
Prof. dr. W.F. Lems, reumatoloog
Medisch centrum alkmaar, alkmaar
Dr. W.A.A. Swen, reumatoloog
academisch Medisch centrum, amsterdam
Mw. Dr. D.M. Gerlag, reumatoloog
T R A N S P A R A N T I E E N D O E L M A T I G H E I D I N D E R E U M A Z O R G 69
COLOFON
flevoziekenhuis, almere
Mw. Dr. M.C. Kortekaas, reumatoloog
reade; jan van breemen instituut, amsterdam
Dr. D. Schaardenburg, reumatoloog
Medisch centrum zuiderzee, lelystad en
emmeloord
Dr. G.A.W. Bruijn, reumatoloog
leids Universitair Medisch centrum, leiden
Mw. Dr. C.F. Allaart, reumatoloog
Medisch centrum haaglanden, Den haag en
leidschendam
Mw. Dr. P.D.M. de Buck, reumatoloog
lange land ziekenhuis, zoetermeer
Dr. W.M. de Beus, reumatoloog
bronovo ziekenhuis, Den haag
Mw. Dr. G.M. Steup-Beekman, reumatoloog
haga ziekenhuis, Den haag
Mw. Dr. Y.P.M. Goekoop-Ruiterman, reumatoloog
kennemer gasthuis, haarlem
Mw. Dr. S. ten Wolde, reumatoloog
spaarne ziekenhuis, hoofddorp
Mw. Dr. H.D. Boom, reumatoloog
groene hart ziekenhuis, gouda
Dr. M. van Oosterhout, reumatoloog
admiraal de ruyter ziekenhuis, goes en Vlissingen
Dr. P.B.J. de Sonnaville, reumatoloog
zorgsaam zeeuws Vlaanderen, terneuzen
Dr. B.A.M. Grillet, reumatoloog
erasmus Mc, rotterdam
Mw. Prof. dr. J.M.W. Hazes, reumatoloog
albert schweitzer ziekenhuis, Dordrecht
Dr. I. Tchetverikov, reumatoloog
sint franciscus gasthuis, rotterdam
Mw. Dr. W.K. Lam-Tse, reumatoloog
Vlietland ziekenhuis, schiedam
Dr. A.H. Gerards, reumatoloog
amphia ziekenhuis, breda
Mw. Dr. C.W.Y. Appels, reumatoloog
lievensberg ziekenhuis, bergen op zoom en
roosendaal
Dr. J.B. Harbers, reumatoloog
Maasstad ziekenhuis, rotterdam
Dr. M.R. Kok, reumatoloog
Universitair Medisch centrum Utrecht, Utrecht
Mw. Dr. J. Tekstra, reumatoloog
st. antonius ziekenhuis, Nieuwegein-Utrecht
Mw. Drs. S.A. Vreugdenhil, reumatoloog
st. jansdal, harderwijk
Dr. J.J.W. Peeters
Meander Medisch centrum, amersfoort
Mw. Dr. R. Klaasen, reumatoloog
tergooi ziekenhuizen, blaricum en hilversum
Mw. Dr. Z.N. Jahangier-de Veen, reumatoloog
Diakonessenhuis, Utrecht
Mw. Dr. Y. Schenk, reumatoloog
gelre ziekenhuizen, zutphen en apeldoorn
Dr. J.M. van Woerkom, reumatoloog
Universitair Medisch centrum groningen,
groningen
Mw. Dr. E. Brouwer, reumatoloog
wilhelmina ziekenhuis, assen
Dr. F.A. Meijer, reumatoloog
Deventer ziekenhuis, Deventer
Mw. Dr. H.H. Nuver-Zwart, reumatoloog
Maxima Medisch centrum, eindhoven
Mw. Dr. D.H.J.M. Linssen, reumatoloog
sint Maartens kliniek, Nijmegen
Dr. A.A. den Broeder, reumatoloog
academisch ziekenhuis Maastricht, Maastricht
Mw. Dr. A. Boonen, reumatoloog
atrium Medisch centrum parkstad, heerlen
Mw. Dr. M.J.F. Starmans-Kool, reumatoloog
Orbis Medisch centrum, sittard
Mw. Dr. M.J.F. Starmans-Kool, reumatoloog
laurentius ziekenhuis, roermond
Dr. P.J.C. Jacobs, reumatoloog
Martini ziekenhuis, groningen
Dr. M.D. Posthumus, reumatoloog
gemini ziekenhuis, Den helder
Dr. P.J.I. van ‘t Pad Bosch, reumatoloog