1

15. For enden af den længste gang i verden

Den længste gang i verden er godt otte meter lang. Den strækker sig fra den store tunge glasdør, der adskiller elevatorrummet fra neonatalafde­ling GN, og ned til glasdøren ind til den store centrale vagtstue. For en mor til et for tidligt født barn er de få skridt fra dør til dør som en sluse imellem to ver de ner. For en den af den gang ligger vores børn; når vi går gennem glas døren i den an den ende, finder vi ud af, hvordan de har det. De otte meter nøg ternt, gråt maskinvasket linoleum er verdens længste vej at gå for en mor, som kan mærke angsten ved at skulle møde sit barn igen, gnave sig helt ind i knog le marven. Har han fået det dårligere? Eller klarer vi det endnu en dag?

Over glasdøren ud mod elevatorrummet hænger et skilt med teksten ”Neonatal afdeling – sengeafsnit”. På døren er klæbet en lille plakat med besøgsreglerne. Kun besøg kl. 16­20, og ingen børn, bortset fra søskende. Gå sagte og tag hensyn, for vi er små og sarte og har brug for at sove, så vi kan vokse os store og stærke. Pyntet med et lille fod­ og håndaf tryk fra et for tidligt født barn. Foran døren er der en snor med håndtag, og når man hiver, går døren op med en summende lyd. Så er det med at tage mod til sig og gå ind.

Først skal overtøjet ud i garderoben på venstre hånd. En smal gang med masser af kna ger på den ene væg. Der hænger allerede meget tungt vinterovertøj herude, nogle våde støvler er også efterladt her, de har blødt en lille mudret pyt under sig på gulvet. På væggen over for knagerne hænger en af de aller vigtigste ting ved afdeling GN. Plan cherne med fo­tos og fortællinger om helbredte børn, hilsner til afdelingen lavet af lyk­ke lige forældre, hvis barn var meget sygt, og som kom levende og i de fleste til fælde helt rask med hjem. Først kommer fotografierne af lille Felicia, en lil le pige, som var så lungesyg, at hun kom i ECMO, en hjerte­ lun gemaskine, som fylder en hel sygestue. Billeder af den lille nyfødte pige, der ligger og so ver i sin bedøvel se, tilkoblet mas ser af overvågning, med kany ler i hals puls åren, slanger med blod, der løber hen i en Storm P.­agtig maskine for at bli ve iltet, respi rator i næ sen. Billeder taget, efter

2

den lille pige kom ud af ECMO og kunne klare sig med en respirator. Bil­leder af en pige, som vok ser sig større og stør re, smiler og ler. Til sidst det billede, som har fået tå rerne op i øjnene på mig flere gange, lille Felicia, der står og holder sin far i hånden. Foran dem breder et bøl gen de dansk sommerlandskab sig ud. Livet folder sig ud for Felicias undren de barne­øjne, i al sin pragt og skøn hed.

Og andre billeder. Flere små børn i ECMO med kanylen i halsen. Små børn i respirator efter komplicerede ope rationer i hjertet eller fordøjelses­sys temet. Bittesmå tvillinger med CPAP i næsen, som ligger i en hjer­teform på brys tet af deres far. Helt umuligt små, ekstremt tidligt fødte børn. Vækst hæmmede børn, der er radmagre som hjerteskærende små oldinge efter at have manglet næring fra moderkagen. Og al tid, billedet af barnet som vokser, trives, sidder i stuen derhjemme og leger med klod­ser, pjasker henrykt gri nende i bade karret. Håb, håb og atter håb, givet som gave til de ulykkelige forældre, hvis børn nu ligger nede for enden af den længste gang i verden og kæmper for også at få lov at opleve livet.

Løsrive sig fra billederne, der er som kølende salve på et brandsår. Læg ge dagens madpakke ind i køleskabet i forældrekøkkenet, et lyst og ven ligt rum over for garderoben, hvor man kan sidde og spise sin klemme i fred eller lune noget middagsmad i mikroovnen. Lægge sin taske ind i det garderobeskab, man har erobret, og mekanisk putte den samme tyve­krone i dag for dag. Tage dagens mælk fra, mærket med et klistermærke med dit navn og GN­nummer på.

Og så kommer turen ned ad den længste gang i verden. Hvad får jeg at se, når jeg går indad døren? Der er ikke mange skridt ned til snoren, der åbner døren ind til den centrale vagtstue og sengestuerne, men det føles som at krydse en usynlig linje mellem den normale verden udenfor og det, som fylder livet helt og aldeles op. Da jeg ringede herind i morges, gik det godt, men jeg ved jo, at det ikke nødvendigvis betyder noget. Din til­stand kan svinge fra time til time, ofte meget hurtigt og dramatisk. Man kan kom me herind helt afslappet, fordi man to timer tidligere har fået at vide, at du har det godt, og så ankom mer man til en større krise. Så sarte er for tidligt fødte børn, at de kan vælte på ganske kort tid. Trække i snoren, der åb ner døren, gå igennem og som det allerførste kigge gennem glasvæggen ind til intensivstuen. Står der nogen læger eller sygeplejersker rundt om din ku vøse? Ser de bekymrede ud? Hvor mange er der af dem? Ser det ud, som om de er i gang med at gøre noget med dig? Det er det første tegn på, hvad jeg kan vente mig i dag. Står der ikke nogen, går jeg først ud i mæl ke køkkenet med din mælk og sætter den på plads i køle­

3

skabet. Står der no gen omkring dig, må mælken vente. Så går jeg direkte ind til dig for at høre, hvad der foregår.

Dramaer er ikke uvante på intensivstuen, men i modsætning til, hvad man ser på film, er dramaerne her tavse. Her er ingen råben og ophidsede stemmer, ingen hvidkitlede mennesker, der løber rundt og fægter med ar me ne. De største dra ma er herinde kan kendes på, at alle taler lavmælt sam men og arbejder sam men bidte og koncentrerede på at hjælpe det barn, der er i nød. Mindre indgreb som at lægge navlekatetre eller intu­bere bar net i narkose bliver gjort på stedet. En skærm bliver kørt hen for barnets seng, så der opstår et lille, uforstyrret arbejdsrum i et hjørne af den store stue. En stor opera ti ons lam pe på en lang arm er fastgjort i loftet og kan drejes hen, hvor man har be hov for godt lys til at se. I hjørnet af stuen står akutbordet, et stort skuffe darium med en lille madras ovenpå. Skufferne er forsynet med alt, hvad inten sivlægen kan have brug for i en snæver vending. Ved siden af akut bordet står en klargjort respirator under et støvdæk ke. Lige udenfor står den mobi le ultralydsscanner parat. Er der behov for rønt gen eller blodprøver, står la bo ranten der et øje blik efter med sin lille vogn med rør og nåle, eller et par solide kvinder med ordet ”røntgen” skre vet over ryggen på den hvide jak ke kommer skub­bende ind i stuen med deres mobile apparat, hvorfra der dingler et par blyforklæder. På intensiv er der ikke noget med at vente til senere, her har man fortrinsret til ressour cerne.

Intensivstuen er en både indbydende og overvældende oplevelse, før­ste gang man ser den. På din stue ligger hjertebørn og for tidligt fødte børn. Det er en lys og venlig stue med store vinduer ud mod parken og Panum Instituttet ovre på den anden side af vejen bag træerne. En glas­væg med lette gardiner skiller stuen fra det store midterrum med det cen­trale vagt bord, døren står altid åben ud til vagtrummet. På glas væg gen hænger et fint papirklip med et hjerte og ordene ”stue 9”. Rundt langs frisen under loftet sidder store farvestrålende billeder af Peter Plys og hans venner Nin ka Ninus, Æslet, Grislingen og Jakob. Ved siden af akut­bordet og respi ratoren er døren ind til stue 8, hvor de mindre syge børn er. Langs væg ge ne står kuvøserne og sengene. Der er plads til to børn ved den ene væg og tre ved den anden. Inde i hjørnet til højre for døren er der et skab med alt, hvad man har brug for til plejen af børnene, bleer, små trøjer, svøb, stof bleer, servietter, engangssprøjter og meget mere.

Der er altid meget teknik på intensivstuen, men udstyret er lidt af­hængigt af, hvilke børn der lig ger der. Hvert barn har sin egen overvåg­ningsskærm hængende over sin seng. Den er forbundet til den centrale

4

overvågning ude ved vagtbordet, hvor man med ét blik kan se de vig tigste kurver og tal for alle børnene. Enhver alarm fra skærmen lyder også ude ved bordet, forskudt med et se kund, så alarmen lyder som en kanonsang. Ku lørte linjer bugter sig af sted over skærmene, dovent svingende sig op og ned i en evig dans. Kuvø ser ne, hvor de meget små børn ligger for at holde varmen, har deres eget over vågningspanel. De store hjertebørn lig­ger i en almindelig trem me seng.

Afhængigt af hvad barnet fejler, har det en større eller mindre maskin­park om sin seng. Ud over din kuvøse råder du over en respirator med til hørende fugter, en dropmaskine og indimellem også et solarium til at af hjælpe din gulsot. Flere andre børn på stuen lægger også beslag på en respirator, og de, som trækker vejret selv, får gerne støtte af et CPAP­sys tem med fugter, trykmåler og flowmeter. Hjertebørnene ligger med over vågningsudstyr med meget hidsige alarmer og store røde lamper. Nogle børn har overvåg ningsudstyr, der er så kompliceret, at det ikke er til at for stå, at nogen kan få mening i alle de kurver, der maler sig vej over skær men. Forleden glimtede stuen af stroboskoplys i skumringstimen, da lægerne undersøgte et barn. Det handlede vist om hjerneaktivitet.

Nogle dage ankommer transportteamet med et nyfødt barn, der er al­vorligt syg og født på et andet sygehus på Sjælland eller på Bornholm. Så summer stuen af lavmælt, koncentreret aktivitet, indtil barnet er instal­leret i sin seng, stabiliseret og rigget til med udstyr. Når det er sket, får vi mødre lov at komme ind på stuen igen. En dag spurgte jeg sygeplejersken, hvordan man får de meget skrøbelige børn til at overleve længe nok til at komme ind på Rigshospitalet. Hun fortalte, at Rigshospitalet har et transportteam, der tager ud og henter børnene. Lokalsygehuset sørger for at bedøve barnet, intube re og ven ti lere det, det vil sige blæse luft i barnets lunger med en ballon, som man klemmer sammen for hvert åndedrag. Nogle gange håndventi le rer de i ti me vis, for det er kun Rigshospitalet, der respiratorbehandler så små børn. Når transportteamet ankommer, lægger lægerne barnet i den lune kuvøse og kobler det på en respirator, inden turen går ind til GN. Jeg har alle re de set sådan en transport an­komme med et stort monstrum af en kuvøse. Midterst var en lille kasse, hvor barnet lå, lillebitte midt i al det hvide stof, holdt varm og forsynet med ilt og overvågning. Omkring barnet var skær me til over vågningen og respiratoren, som hvæsende åndede iltet trykluft i bar nets lunger. En­kelte gange var en anhænger koblet bagpå med endnu mere ubegribeligt teknisk udstyr. Senere på dagen, eller måske næste dag, står en mor eller far med bange, forknyt ansigt ved sit barns seng uden at sige et ord. Eller

5

er alt for opstemt og optimistisk, desperat klyngende sig til håbet om, at det i virkeligheden ikke er så slemt, som det ser ud.

Dramaerne på intensiv er tavse dramaer, uforståelige for de uindviede. Kun et tal på en skærm røber dramaets intensitet for de, som forstår, hvad tallet betyder. Som almindelig mor forstår jeg knap de dramaer, der ud spil ler sig omkring dig, selvom jeg gør mig stædig og beder om en forklaring. Alting er meget kompliceret i intensivlægens verden, og i vir­keligheden meget enkelt. Det handler om at komme herfra i live. Om at kunne knuge sin faders hånd, mens man står og ser ud over et bølgende dansk sommer landskab. Selv at kunne trække den vidunderlige friske luft ned i lungerne, mærke duften af grøde og frisk græs kildre i næsen. Høre lær kernes utræt telige sang over sit hoved, mens man kravler på de skra­bede knæ på muldjorden. Lade en mariehøne kravle op ad sin snavsede, lille finger og sende den op til Vorherre og bede om godt vejr i morgen. Tro på, at i morgen nok skal komme.

Vejen ud af neonatalafdelingen går ned ad verdens længste gang. Nog le gange tilbagelægger man den med fortrøstningsfulde, raske skridt efter en god dag. Andre dage er skridtene tøvende og tunge af angst, når bar­net har haft det dårligt. Men altid går man ned ad den med hænder, der føles alt for tomme, mangler tyngden af en lille varm barnekrop. Det dyrebareste i verden ligger bag os, vi har vendt det ryggen og forladt det. Har overladt vo res kritisk syge barn til hænder, der er dygtige og om­sorgsfulde, og som man har tillid til. Men altid fremmede hænder.

Vejen ned ad verdens længste gang er tung at gå uden sit barn. Vi går den, fordi vi ved, at verden kalder, og for en tid må vi adlyde dens kalden. Men bag os kalder vores syge barn, lille og skrøbeligt. Og gangen føles endeløs og umulig at gå ned ad.