Tverrfaglig fokus og bidrag ved

bindevevssykdom Sykepleier Cecilie Nørgaard

Fysioterapeut Ulrika Nilsson

Ergoterapeut Inger Helen Bolstad

BARNEPOST 1 RIKSHOSPITALET

SYKEPLEIER CECILIE NØRGAARD

Når kommer pasienten til oss?

• Utredning

• Ny diagnose, akutt fase

• Oppfølging

• Kontinuerlig kartlegging

Utfordringer

• Compliance

• Bivirkninger av medisiner

• Påvirket selvbilde

• Fatique

• Tap av tidligere funksjonsnivå

• Korte opphold i avdelingen

Verktøy vi bruker

• Rasmus/ Bavi&Jan

• Helsesykepleierapport

• God dokumentasjon (kartleggingsnotat)

• Tverrfaglige møter

• Ferdige sjekklister

Poliklinikken

• Kontroller i stabil fase

• Sykepleiekonsultasjoner/kontroller

• Rådgivning

• Dagbehandling (Solu Medrol, Ivig)

• Samme leger som ved barnepost 1.

Ergoterapi ved bindevevssykdom hos barn og unge

Inger Helen Bolstad

ergoterapispesialist i somatisk helse

Ergoterapeutens rolle

Målet er å gi mulighet til:

• deltakelse i hverdagslige aktiviteter i henhold til alder

• opplevelse av mestring til tross for midlertidig eller varig funksjonsnedsettelse

• deltakelse i de fritidsaktivitetene han/hun ønsker

De vanligste henvisningsårsakene

• Kalde fingre/hender grunnet Raynauds fenomen

• Redusert styrke og bevegelighet i fingre/hender.

• Fatigue/utmattelse

Raynauds fenomen

• Kartlegging: Semistrukturert intervju

• Tiltak:

– Kort informasjon om Raynauds fenomen

– Muntlig og skriftlig tips og råd til hvordan dette kan møtes i hverdagen

– Informasjon om hvordan man kan holde seg varm med riktig bekledning og enkle hjelpemiddel

– Informasjon om mer avanserte varmehjelpemiddel og hjelp til å søke om disse

Redusert bevegelighet og styrke

• Kartlegging:

– Goniometriske mål

– GRIPPIT for å måle styrke i kraftgrep og fingergrep

– Observasjon i aktivitet

• Tiltak:

– Ortoser

– Håndtreningsprogram for å opprettholde eller forbedre bevegelighet og/eller styrke

Eksempel på treningsprogram:

Fatigue

Fatigue Kartlegging

• VAS (Visual Analogue Scale) eller annen lineær måling

• BRAF (Bristol Rheumathoid Arthritis Fatigue) https://diakonhjemmetsykehus.no/nkrr/klinisk-verktoykasse/a-til-a/braf-mdq-bristol-rheumatoid-arthritis-ra-fatigue-multi-dimensional-questionnaire

• FSS (Fatigue Severity Scale) https://diakonhjemmetsykehus.no/nkrr/klinisk-verktoykasse/a-til-a/fss-fatigue-severity-scale

• COPM (Canadian Occupational Performance Model) https://diakonhjemmetsykehus.no/nkrr/klinisk-verktoykasse/a-til-a/copm-canadian-occupational-performance-measure

• KDA (Kartlegging av Dine Aktiviteter) https://diakonhjemmetsykehus.no/nkrr/klinisk-verktoykasse/a-til-a/kda-kartlegging-av-daglig-aktivitet

Ingen av disse er spesifikt tilpasset barn/unge, men COPM har en barnevariant.

• The PedsQL-fatigue https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15570657

• Samtale (med utfylling av timeplan)

Tiltak

• Tett oppfølging over tid og veiledning gjennom en adferdsendring

•Aktivitetskalkulator

https://blogg.hioa.no/ergoterapi/2017/11/24/aktivitetskalkulator-energibruk/

•Eksempel på veiledning, ergoterapeut på NBRR

https://revmabloggen.com/category/utmattelse/

Fysioterapi til barn og ungdommer med

bindevevssykdommer Ulrika Nilsson

Spesialfysioterapeut

Rikshospitalet OUS

Fysioterapeutens rolle

• Undersøkelse og vurdering med fokus på barnets eller ungdommens fysiske form og funksjon samt kartlegging av fysisk fungering og aktivitetsnivå på barnehage/skole og på fritiden.

• Behandling og/eller trening

• Informasjon og veiledning om fysisk aktivitet til pasienten og foresatte, lokal fysioterapeut og gymlærer

• Ved behov tilrettelegge for deltakelse i gym og annen fysisk aktivitet.

Aktuelle problemstillinger for fysioterapeuten når det gjelder barn og ungdom med

bindevevssykdommer

• Muskelsvakhet

• Redusert aerobisk kapasitet/kondisjon

• Redusert leddbevegelighet som følge av artritt, stram hud elle kalsinoser.

• Smerter i ledd og/eller muskulatur

• Fatigue

Myositt ( betennelse i tverrstripet

muskulatur)

• Sees ved juvenil dermatomyositt, men kan også forekomme ved andre bindevevssykdommer.

• Gir redusert muskelkraft og muskulær utholdenhet, rammer spesielt proksimal muskulatur (hals-, skulder-, hofte/ lår- og abdominalmuskulaturen)

Undersøkelse av muskelkraft

• Ved diagnostisering og ved oppfølging av pasienter med myositt

• CMAS-Childhood myositis assessment scale

• Manuell muskeltest

• Grepskraft med dynamometer

• Observasjon av spontan motorikk (spes. små barn)

CMAS

• 14 oppgaver som undersøker muskelstyrke, utholdenhet og funksjon, maks score er 52

• Vurdert som valid og reliabel for å undersøke muskelstyrke hos JDM pasienter (Huber et al 2004, Lovell et al 1999)

• Barn opp til 9 år kan ha problemer med å oppnå full score

Oppgaver i CMAS

Manuell muskeltest

• Tester isometrisk muskelstyrke mot manuell motstand

• Graderer muskelstyrke 0-10

• Bruker 8 oppgaver

• Utviklet hybrid MMT-8/CMAS, med alle 8 MMT deltester og 3 deltester CMAS (hodeløft,

situps og oppreisning fra gulvet), (Varnier et al.2018.)

Kondisjon • Studier viser at barn og

ungdommer ved bindevevssykdommer har redusert kondisjon (Houghton et al. 2008, Sule &

Fontaine 2016, Pinto et al. 2016, van der Net et al.2010 og Takken et al. 2005, 2008.)

Kondisjonstest

• Regelmessig undersøkelse av kondisjon viktig hos pasienter med JDM (Blom et al. 2017)

• 6-minutters gangtest

• Submaksimal tredemølletest

Redusert leddbevegelighet

Årsaker kan være:

• Artritt

• Kalsinose

• Muskelsvakhet

• Stram hud

(juvenil lokalisert sklerodermi)

Fysioterapitiltak • Fysioterapi for å øke muskelstyrke/utholdenhet, kondisjon og

bevegelighet.

• Lite forskning på fysioterapi og trening ved bindevevssydommer

• Forskning som er gjort viser at trening er trygt og kan bedre muskelstyrke, kondisjon og funksjon hos de med aktiv, mild til kronisk JDM, (Omori et al. 2012, Habers et al. 2016), bedrer kondisjon ved SLE, (Prado et al. 2013).

• Gradvis opptrening av styrke og muskulær utholdenhet

• Kondisjonstrening

• Følge med på reaksjoner etter trening obs ! ved bruk av kortikosteroider.

• Bevegelighetstrening

Overordnet mål

Oppnå et godt fysisk aktivitetsnivå ut fra pasientens forutsetninger og sykdomsaktivitet

Takk for oppmerksomheten !