Udbrede kendskabet til søvnapnø

Dansk SØVN APNØ Forening

Formand Lis Fischer - Borgmester Jensens Alle 23 C, 2. tv. - 2100 København Ø

Tlf.: 35 42 41 26 - Fax: 35 42 41 36 - Giro: 555 3083

E-mail: snork@post.tele.dk / hjemmeside: http://www.snorker.dk

Ordinær generalforsamling den 24. marts 2007.

Formandens beretning.

Så er tiden atter kommet, hvor jeg skal berette om året, der er gået.

Det er nu 10. gang, jeg har den ære.

Denne opgave bliver stadig lettere og lettere, eftersom I løbende bliver informeret gennem Søvn-Apnø Nyt. Derfor vil denne formandsberetning (som sidste års beretning) ikke indeholde mange emner– stof – information eller andet, I ikke før har hørt om.

Udfra dette vil jeg tillade mig at referere rimeligt kort enkelte steder og den interesserede læser vil kunne få yderligere / uddybende oplysninger, ved at læse - de i årets løb udsendte - Søvn-Apnø Nyt.

God fornøjelse!

1. Konstituering af bestyrelsen.

Bestyrelsen konstituerede sig således:

· Som næstformand genvalgtes Jan Veidiksen.

· Som kasserer genvalgtes Flemming Adamsen.

· Som sekretær valgtes Ninna Paludan.

· Som bestyrelsesmedlem uden portefølje valgtes Joan Droob.

· 1. suppleant valgtes Henning C. Hofflund.

· 2. suppleant valgtes Kristian Wagtmann.

Ninna har med beklagelse efterfølgende været nødt til at trække sig fra bestyrelsen af personlige årsager. Bestyrelsen er kede af at miste Ninna, men bakker hendes beslutning op, da der er brug for hende hjemme hos familien.

Dansk Søvn-Apnø Forening takker Ninna for hendes indsat i bestyrelse og ønsker hende og hendes familie alt godt i fremtiden.

Henning C. Hofflund er indtrådt i bestyrelsen i stedet for Ninna, som sekretær.

2. Lille apnø-kort på dansk og engelsk.

Lille apnø-kort på dansk og engelsk (kun tekst til kopiering) er meget efterspurgt.

Dansk Søvn-Apnø Forening bliver ofte kontaktet af såvel medlemmer, som ikke medlemmer, der ønsker det lille kort til pungen.

Dansk Søvn-Apnø Forening har næsten ikke flere af de små ”apnø kort” (til at ligge ved sygesikringsbeviset) og skal derfor i nærmeste fremtid have genoptryk nye kort.

3. Lægedage for praktiserende læger i Bellacentret.

Den 13-17. november 2006 blev udstillingen ”Lægedage i Bella Centeret” på Amager afholdt.

Udstillingen afholdes hvert år i november i forbindelse med en række foredrag for praktiserende læger, speciallæger og hospitalspersonale. Udstillingen består af større og mindre stande, som firmaer og foreninger m.v. kan leje, hvis de selv bemander dem.

Da langtfra alle praktiserende læger har kendskab til søvnapnø, mente jeg, at Dansk Søvn-Apnø Forening bør deltage med en stand på Lægedagene.

Desværre koster leje af en stand alt for meget til, at Dansk Søvn-Apnø Forening kan deltage. Jeg mener i det hele taget, at små patientforeninger ikke har en chance for at deltage på Lægedage p.g.a. prisen.

Da Lægedage blev afholdt sidste år, kontaktede jeg derfor den administrative leder i Praktiserende Lægers Organisation. Hun er også ansvarlig leder af Lægedage.

Hun var fuld af forståelse for de små patientforeningers økonomiske problemer.

Vi endte med at aftale, at små patientforeninger må leje en stand i fællesskab og dele udgiften.

Dette har jeg taget op i PFS (Patient Foreningernes Samvirke).

Måske er der 6 - 8 andre små patientforeninger, der vil deltage?

PFS sendte en rundskrivelse til PFS-medlemmer for at finde ud af, hvem der var interesseret i at deltage på en fælles stand og dele udgifterne. Og samtidig forpligte sig til at dele arbejdsindsatsen med at bemande standen et vist antal timer indenfor tidsrummet mandag-fredag fra 9-17.

I år 2006 ville Bella Centeret ikke udleje mindre end 3 x 2 kvadratmeter, så den mindste stand kostede kr. 20.000 inkl. moms, samt lidt til ekstraudgifter - stik for Internet og stærkstrøm, ekstra stole etc.

Der tilmeldte sig otte medlemsforeninger fra PFS, som Dansk Søvn-Apnø Forening dermed delte en stand med.

Joan, Jan og Lis fra Dansk Søvn-Apnø Forenings bestyrelse deltog i Lægedage 2006.

Vi dækkede hele åbningstiden hele ugen. Jeg mener, vi skal være der i hele åbningstiden, da vi er de eneste, der kan svare på spørgsmål om søvnapnø.

Vi delte foreningens pjece ud til de læger, der kom forbi standen og prøvede at komme i dialog med dem.

Vi havde opstillet en computer med stor skærm på standen. Computeren blev brugt til at hente oplysninger via Internettet og til præsentation via diasshow med materiale fra de foreninger, der deltager i standen.

Dansk Søvn-Apnø Forening havde et diasshow med.

Desværre må vi konkludere, at det ikke er på ”Lægedage”, vi kommer i kontakt med de praktiserende læger.

Lægerne deltager i de forskellige foredrag og har kun pauserne til at gå rundt og besøge standende, så det var ikke meget, vi så til dem.

Pengene er alligevel ikke spildt, da vi havde kontakt til nogle læger, der havde konkrete spørgsmål omkring søvnapnø, bl.a. omkring behandlingsformer.

Vi brugte også tiden til at knytte kontakter. Bl.a. til ”Månedsskrift for Læger”, ”Dagens Medicin”, Det grønlandske sundhedssystem m.m.

4. Sundhedsdag i Roskilde lørdag den 26. august 2006.

Selve dagen startede med at amtsborgmester Kristian Ebbensgaard og apoteker Paul Bundgaard, Roskilde Dom Apotek åbnede dagen.

Efter den officielle åbning, var der mulighed for at besøge de mange telte på Hestetorvet, deltage i Sundhedsløbet, Cykelløb, besøge politikerteltet eller høre debat.

I år var der en debat over emnet ”En sund sjæl i et sundt legeme” med biskop Jan Lindhardt, amtsborgmester Kristian Ebbensgaard og Roskilde Kommunes borgmester Bjørn Dahl med Kaare R. Skou, politisk redaktør ved TV2, som ordstyrer.

Panelet bestod af: kok Kille Enna, idrætskonsulent Per Kølle, direktør Charlotte Fuglsang, Danmarks Lungeforening, overlæge Karin Garde, Sct. Hans Hospital og amtsrådsmedlem Hanne Bagge som repræsentant for Roskilde Amts Forebyggelsesråd.

I forbindelse med Sundhedsdagen er der udgivet en Sundhedsavis. Avisen bliver udsendt en uge før Sundhedsdagen afvikles, som et indstik i Roskilde Avis. Avisen, som var på 32 sider, bliver husstands-omdelt i 60.000 eksemplarer i hele Roskilde Avis´s distributionsområde.

På midtersiden er der ud over programmet en kontaktpersonliste over de forskellige patientforeninger og andre deltagere i dagen.

Dansk Søvn-Apnø Forening havde et indlæg i Sundhedsavisen.

Joan, Jan og Lis fra Dansk Søvn-Apnø Forenings bestyrelse deltog i Sundhedsdagen i Roskilde.

I teltet ved siden af os stod Narkolepsiforeningen. Dette havde vi aftalt på forhånd.

Da begge foreninger repræsenterer søvnsygdomme, finder vi det vigtigt, at vi står sammen.

Vi havde 2 CPAP med, som vi demonstrerede.

Det var en god og udbytterig dag.

Vi blev besøgt hele dagen, og dagen blev brugt til at udbrede kendskabet til søvnapnø.

Det er en vældig god måde, at komme i kontakt med mange mennesker, og udbrede kendskabet til søvnapnø, og jeg vil derfor opfordre alle medlemmer til at holde øje med, om Jeres kommune lave lignende arrangementer.

Bestyrelsen deltager gerne!

5. Dansk Søvn-Apnø Forenings pjece.

Foreningens første pjece blev udarbejdet og trykt i 1998. Vi fik dengang trykt 40.000 stk.

2004 var året hvor foreningens pjece blev genoptrykt med de rettelser og tilføjelser, som var nødvendige.

Pjecen blev trykt i 50.000 eksemplarer og blev udsendt til samtlige 3600 praktiserende læger

og 106 hospitaler i Danmark i marts måned 2004.

Vi har flittigt sendt foreningens pjece til praktiserende læger / hospitaler / sundhedsudvalg / politikere / informationscentre / i det hele taget til alle instanser, hvor vi mener, pjecen vil gøre gavn.

Rigtig mange mennesker, der enten har søvnapnø eller tror, de har det, har fået foreningens pjece.

Vi bliver jævnligt kontaktet af hospitaler, der arbejder med søvnapnø, der beder om 100 stk. pjecer.

Vi har på nuværende tidspunkt kun et par tusinde pjecer tilbage og skal i nærmeste fremtid have genoptrykt flere.

6. Medlemsweekend den 12. og 13. marts 2006.

Da deltagerne på sidste års medlemsweekend var meget tilfredse med Næsbylund Kro, og bestyrelsen ikke har kunnet finde et mere centralt, bedre og billigere sted, besluttede bestyrelsen, at weekenden igen i år 2006 skulle afholdes på Næsbylund Kro i Odense.

Vi holdt også fast i den beslutning, vi tog for et par år, hvor vi prøver på ikke at ramme en konfirmationsdag, når vi afholder medlemsweekend. Så vi skal igen i år 2006 holde os langt fra april, hvor der afholdes konfirmation i samtlige weekender.

Noget af det vigtigste for foreningens medlemsmøder er, at medlemmerne møder hinanden, og vi har mulighed for at udveksle erfaringer – bekymringer – tips – sorger og glæder, og i det hele taget har mulighed for at tale med hinanden!! Og det fik vi!

Tak til alle, der var til generalforsamling og / eller medlemsmøde. Tak fordi I gjorde det til en rigtig god og spændende weekend. Hvor var det hyggeligt og lærerigt.

Det er umuligt at tage referat af foreningens medlemsweekend.

Jeg opfordrer og håber, at Jer der deltog, vil skrive små indlæg til os, som vi kan bringe i kommende numre af Søvn-Apnø Nyt.

I 2006 var vi så heldige, at både Michael Laub, Overlæge og Grethe Nyholm, Afdelingssygeplejerske fra Respirationscenter Øst på Rigshospitalet, sagde ja til at deltage i foreningens medlemsmøde.

De har arbejdet med søvnapnø i rigtig mange år og har stor erfaring og viden om søvnapnø.

Michael Laub deltog på foreningens medlemsmøde i år 2000 og Grethe Nyholm deltog i år 2003 sammen med koordinerende sygeplejerske Marian Petersen (også fra Respirationscenter Øst).

Begge møder var en stor succes.

Vi fik en grundig gennemgang af sygdommen søvnapnø af Michael Laub og Grethe Nyholm.

Vi fik besvaret de spørgsmål, vi havde om søvnapnø og de bivirkninger, som følger med brugen af CPAP.

Michael Laub og Grethe Nyholm gav sig god tid til at forklare og besvare alle vores spørgsmål.

Dansk Søvn-Apnø Forening siger

Michael Laub og Grethe Nyholm

1000 tak for en meget lærerig og inspirerende dag.

2 leverandører af CPAP / BIPAP: Spiropharma og Maribo Medico deltog også.

De stod i 2 tilstødende lokaler, og demonstrerede deres produkter, og besvarede spørgsmål fra medlemmerne.

Som altid var der stor interesse for leverandørernes produkter.

Dette indslag er vigtigt for os søvnapnøpatienter, da det giver os mulighed for at se, hvilke produkter der findes på markedet og vi har direkte kontakt med ”producenterne”.

Det er en enestående chance, vi brugere af CPAP har, til at få et indblik i de forskellige produkter.

Panelindslaget med leverandørerne inden fremvisning af maskinerne, er stadig en god ide. Hver leverandør brugte 5 minutter til at præsentere deres ”bedste” maskine / maske.

På den måde fik vi – medlemmerne – en kort introduktion af hver leverandør, og kunne efterfølgende stille mere specifikke spørgsmål til leverandørerne.

På mødet i år fortalte vi igen leverandørerne om de problemer eller bekymringer, vi har ved brugen af deres maskiner. Og de besvarede vores spørgsmål.

Vi gjorde opmærksom på de mangler og forbedringer, vi ønsker os af fremtidige maskiner / masker.

Jeg tror, at både medlemmerne og leverandørerne har stort udbytte af at mødes. Jeg tror på, at vores samarbejde er med til, at vores ”problemer” – som brugere – bliver taget med i leverandørernes overvejelser, når de produktudvikler.

Vi siger endnu engang tak til Spiropharma og Maribo Medico

for deres deltagelse i

Dansk Søvn-Apnø Forenings medlemsmøde.

KenDan havde sagt ja til at deltage på medlemsmødet, men mødte aldrig op.

Dette medførte stor frustration for de medlemmer, der bruger / eller ønsker at bruge KenDans produkter og som netop var mødt op for at komme i dialog med KenDan.

Bestyrelsen beklager dette og har efterfølgende kontaktet KenDan.

KenDan undskylder mange gange og har lovet, at det aldrig sker mere.

Og sidst - men absolut ikke mindst - havde vi alle nogle hyggelige timer sammen. Jeg skal love for, der blev snakket ved bordene.

Vi fik en dejlig middag. Derefter var der mulighed for afslappet samvær i et tilstødende lokale, hvor der kunne købes øl - vand - vin til rimelige priser.

En hyggelig aften hvor der var rig mulighed for at snakke med andre medlemmer, og deres pårørende.

Det er altid rart, at være sammen med ”lidelsesfæller” og udveksle ideer og erfaringer.

Bestyrelsen opfordrede på medlemsmødet medlemmerne til at sende deres kommentarer til, hvordan de synes, weekenden var forløbet. Er vi helt galt på den, når vi forsøger med samme koncept til næste års generalforsamling / medlemsmøde?

Alle de tilbagemeldinger vi har modtaget fra medlemmer, der deltog - er positive!

Vi siger tak for disse henvendelser.

Alle gik veltilfredse – og lidt klogere på søvnapnø – hjem.

Tak til alle, der var med til at gøre weekenden til noget særligt.

I år sponsorerede

KenDan, Spiropharma og Maribo Medico

medlemsweekenden med hver 2500,00 kr.

Vi siger endnu engang 1000 tak.

Vi takker samtidigt for deres velvillighed til at samarbejde med

Dansk Søvn-Apnø Forening.

7. Lokale medlemsmøder søndag den 15. og 22. januar 2006.

Bestyrelsen besluttede at afholde 2 medlemsmøder i 2006:

· København: Søndag den 15. januar 2006 kl. 11.00 til 16.00

Valby Medborgerhus, Valgårdsvej 4-8, 2500 Valby.

· Århus: Søndag den 22. januar 2006 kl. 11.00 til 16.00

Langenæs HandicapCenter, Langenæs Allé 21, 8000 Århus C.

Møderne skal primært være møder, hvor medlemmerne har god tid til at tale med hinanden om problemer – tanker – bekymringer – ideer.

På mødet tager vi de emner op, som forskellige medlemmer finder interessant og ønsker at uddybe og diskutere med andre.

Dette kan medføre, at vi opdeles i grupper efter emner f.eks. børn – maskeproblemer – befugter – koncentrationsproblemer – manglende evne til at arbejde – samlivsproblemer – følgesygdomme - problemer med Forsikringsselskaber eller hvad ved jeg?

Disse 2 medlemsmøder er uden deltagelse af andre, end os selv.

Bestyrelsen deltager i begge møder.

I modsætning til medlemsweekenden i marts, som måske er for ”dyr” for nogle medlemmer, ligger vi her op til, at de lokale medlemsmøder bliver så billige for medlemmerne, som muligt.

Da vi før har afholdt lokale medlemsmøder, har medlemmerne selv kunne vælge, om de ville tage en madpakke med eller købe håndmadder til 10 kr. pr. stk., samt selv tage en kande kaffe / the med.

Efter samme princip er de 2 medlemsmøder i januar 2006 blevet planlagt.

Dagsordenen til møderne var kun vejledende.

De fremmødte medlemmer besluttede den endelige dagsorden!

Mødet i København blev afholdt, men desværre måtte vi aflyse mødet i Århus på grund af snevejret.

Bestyrelsen overvejer at lægge fremtidige møder i efterårs månederne.

8. Lokalt medlemsmøde i Århus den 19. november 2006.

Søndag d. 19.november blev der afholdt medlemsmøde i Århus, som erstatning for det møde, der måtte aflyses tidligere på året på grund af vejret.

Der var ikke mange medlemmer, der havde tilmeldt sig mødet - kun 9, hvoraf 2 meldte afbud.

Dermed deltog kun 7 medlemmer.

Vi var i alt 12 personer inkl. Lis og Flemming fra bestyrelsen og 3 pårørende. Blandt de fremmødte medlemmer var der enkelte nye medlemmer.

Det er dybt frustrerende at så få, har tilmeldt sig til foreningens medlemsmøde.

De fremmødte havde imidlertid et godt møde med en god snak om de problemer, vi som søvnapnøpatienter har. Der blev blandt drøftet de almindelig kendte problemer med tørre slimhinder, tør mund, røde øjne o.s.v. og luftdannelser i maven.

Efterbehandling var ligeledes et område, der var oppe til debat, og der er i øjeblikket meget stor forskel på, hvorledes det enkelte sygehus udfører denne og hvad med de private klinikker?

Bestyrelsen følger denne udvikling nøje.

Kørsel i bil og ubehandlet søvnapnø kan være en farlig cocktail og der er ingen tvivl om, at myndighederne har stigende opmærksomhed herpå. Vi må håbe, at der bliver tilført de fornødne resurser til behandling af søvnapnø, således at de, der får konstateret søvnapnø også kommer i behandling straks, således at personer, der er afhængig af kørerkortet, ikke mister sit erhverv af den grund.

Der blev også drøftet, hvorledes den enkelte arbejdssituation blev vurderet ved det offentlige, når man skulle se på, hvilket arbejde man var i stand til at udføre.

Et fokusområde som bestyrelsen må arbejde videre med, idet der i øjeblikket hersker stor usikkerhed herom.

9. Søgt og modtaget tilskud fra Tips – og lottopuljen

til små sygdomsbekæmpende organisationer.

Vi har i år 2006 ansøgt Sundhedsministeriet om Tips- og Lotto midler (pulje på 2. mill. kr. til driftsstøtte til små landsdækkende sygdomsbekæmpende organisationer).

Foreningens kasserer Flemming Adamsen udfyldte skemaet – underskrev ansøgningen, som den ene – og returnerede til mig.

Jeg underskrev ansøgningen og samlede formandens beretning, årsregnskab 2004 og 2005, vedtægterne, foreningens pjece, første side af medlemskartoteket, som skulle vedlægges.

Vi modtog brev fra Indenrigs- og Sundhedsministeriet, hvor de bekræftede modtagelsen af ansøgningen.

Vi modtog det endeligt svar i december måned 2006 og har fået tildelt 53.698 kr. kr.

Det gode ved disse midler er, at de ikke er øremærket, men kan bruges til driften dvs. til frimærker – telefonregning – kopiering - transport m.m.

10. Ansøgninger.

Dansk Søvn-Apnø Forening har mange opgaver og projekter, som vi ønsker at gennemføre.

Der er flere spørgeskemaundersøgelser på bedding - vi arbejder med mere informationsmateriale - vi skal rundt på sygehusene og i dialog med læger, sygeplejersker og patienter - vi planlægger en stor konference, men gang på gang strander de gode tanker på foreningens manglende økonomiske formåen.

Medlemmernes kontingent rækker kun til den daglige drift.

Foreningen ønsker at rejse midler til de mange opgaver. Der er muligheder i fonde og legater – men fundraising er vanskeligt og særdeles tidskrævende.

Vi har i år bl.a. søgt midler hos:

· Indenrigs- og Sundhedsministeriet:

Ansøgt om tilskud til individuel rådgivning pr. telefon eller e-mail i størrelsesorden 156.000 kr. pr år.

Vi modtog 25.000 kr.

· Per Dylov, administrerende direktør, Scandinavian Cruise Center A/S:

· Ansøgning til projekt ”Overblik over søvnapnøbehandlingen i Danmark”.

· Ansøgning om tilskud til individuel rådgivning pr. telefon eller e-mail i størrelsesorden 39.000 kr. - 156.000 kr. pr år.

Vi har ikke modtaget svar.

Bestyrelsen efterlyser medlemmer til hjælp omkring fundraising.

· Har du viden om fundraising og praktisk erfaring i, hvordan foreningen kan arbejde målrettet og succesfuldt med fundraising?

· Har du et overblik om, hvor vi kan søge midler, hvilke fonde eller legater?

· Kan du skrive en ansøgning til en fond?

Vi hører meget gerne fra dig, hvis blot du har en idé eller et tips – send os et brev - en mail eller ring.

11. Udbrede kendskabet til søvnapnø.

For at fremme kendskabet til søvnapnø er vi stadig nødt til at fortælle om os selv og søvnapnø gennem medierne.

Det er ofte sådan, at hvis en journalist skal skrive / fortælle om søvn, tager de kontakt til foreningen, og beder os deltage, eller skabe kontakt mellem journalisten og en ”lokal” søvnapnøpatient.

Vi må glæde os over medieinteressen. Og hver gang vi deltager – hvad enten det er til ugeblade – aviser – lokale aviser - tv eller radio, er vi med til at udbrede kendskabet til søvnapnø.

Vores erfaring er, at en artikel i en avis ofte fører til flere artikler i andre aviser eller radio/- tv-programmer. Det er dejligt i forhold til at udbrede kendskabet til søvnapnø og foreningen.

I 2006 har der været adskillelige artikler eller rapporter om søvnapnø. Langt flere end de foregående år.

Det vil blive for omfattende at henvise til samtlige artikler og derfor vil jeg kun beskrive de artikler, vi har bragt i ”Søvn-Apnø Nyt” i 2006:

”Søvnapnø femdobler risikoen for hjerteblodprop.” Af Niels-Bjørn Albinus , 04-09-06.

Snorkere, som oplever vejrtrækningsstop under søvn, også kaldet søvnapnø, løber en femdoblet risiko for at få meget alvorlig hjertekrampe eller hjerteblodprop.

Det viser en svensk undersøgelse offentliggjort i tidsskriftet European Respiratory Journal.

”Eksperter advarer mod operation for søvnproblemer.” Af Ole Felsby, Dagens Medicin 02-06-06:

”Kirurgi mod obstruktiv søvnapnø afhjælper ikke søvnproblemer og giver en række alvorlige bivirkninger – alligevel bliver flere hundrede opereret.”

En ekspertgruppe under Sundhedsstyrelsen advarer de kirurgiske afdelinger mod at operere patienter med alvorlige søvnproblemer.

”Læger ordinerer farlig sovemedicin.”

Mange praktiserende læger ordinerer sovemiddel, når en patient klager over ikke at kunne sove.

”Men det er direkte livsfarligt for søvnapnøpatienter at tage sovemiddel”, siger Lis Fisher, der er formand for Dansk Søvn-Apnø forening.

”DIAGNOSTIK OG BEHANDLING AF OBSTRUKTIV SØVNAPNØ - EN MEDICINSK TEKNOLOGIVURDERING”

Sundhedsstyrelsen har i sommeren 2006 udgivet en ny rapport, som vi bragte forord og sammenfatning fra.

Sundhedsstyrelsen, Center for Evaluering og Medicinsk Teknologivurdering

Denne rapport citerer således: P. Jennum, J. Folkersen, J. Andreasen.

Rapporten kan downloades fra www.sst.dk eller fra www.cemtv.dk under publikationer.

”Søvnforskere får en gammel drøm opfyldt.” Karin Svennevig Hyldig, Dagens Medicin 03-02-06:

En lang række søvndiagnoser og et søvnmedicinsk fagspeciale bliver godkendt.

Danske søvnlæger er nu ved at få den anerkendelse, som de har stræbt efter i over 20 år. Sundhedsstyrelsen godtog i sidste uge hen ved 100 forskellige kendte søvndiagnoser og satte dem på drg-listen.

12. Møde med den svenske søvnapnø forening:

Apnésjukas Förening (ASF).

Mandag den 19. juni 2006.

Så lykkedes det endelig, at den svenske og danske søvnapnøforening fik afholdt et møde og blev præsenteret for hinanden.

Hver forening var repræsenteret ved 3 bestyrelsesmedlemmer:

Fra Sverige: Ove Jönsson, Erik Larsson og Artur Ekman.

Fra Danmark: Joan Droob, Jan Veidiksen og Lis Fischer.

Mødet blev afholdt på Scan Sleep i København, hvor vi havde lånt et mødelokale.

Lis Fischer bød de svenske deltagere velkommen til det første møde, som Dansk Søvn-Apnø Forening havde taget initiativ til og Ove Jönsson, formand for den svenske forening, takkede for indbydelsen.

Mødet startede med, at vi fik afklaret, hvilke forventninger, vi havde til mødet.

Formålet med mødet var, at diskutere søvnapnøpatienternes vilkår i Sverige og Danmark og udveksle erfaringer, samt undersøge mulighederne for et samarbejde mellem søvnapnøforeningerne i de nordiske lande.

Indledningsvis fortalte Lis Fischer om en årlig nordisk søvnkonference, som søvnapnølægerne afholder. Lis havde deltaget i søvnkonferencen i Helsingfors i 1998, hvor der havde været deltagelse af repræsentanter fra søvnapnøforeningerne fra Sverige, Norge, Finland og Åland.

Lis Fischer har en forhåbning om, at søvnapnøforeningerne i de nordiske lande på længere sigt koordinerer patientforeningernes møder med den årlige nordiske søvnkongres, som søvnapnø lægerne afholder.

Formålet med denne ide er, at patientforeningerne og lægerne afholder hver deres møder i samme ”hus”. Altså 2 selvstændige møder / kongresser.

Ideen er så, at patientforeningerne skal have mulighed for at tilmelde sig forskellige indslag / foredrag hos lægerne, så vi som patienter får den sidste nye forskning / faglig viden.

Endelig finder Lis Fischer det ønskeligt, hvis patientforeningerne kunne få 15 til 20 minutter taletid på lægernes kongres, hvor vi kunne fremføre patienternes ønsker – bekymringer m.m.

Vi blev enige om, at det første vi skulle i gang med, var erfaringsudveksling.

Vi måtte – for senere at kunne planlægge det fremtidige arbejde – have kendskab til, hvordan undersøgelserne - behandling og efterkontrol foregår i Sverige og Danmark.

Hvilke problemer ser vi, som patienter / patientforeninger?

Hvor har de 2 lande ens problemer og hvor adskiller vi os fra hinanden?

Vi gik i gang med erfaringsudvekslingen og det viste sig, at de 2 lande har fælles problemer (skitseres her i punktform):

· Kendskabet til søvnapnø er begrænset i Sverige, som i Danmark. Både blandt befolkningen, samt i behandlingsvæsenet.

· Patienterne udredes (undersøges) i eget hjem med registreringsudstyr, som afleveres dagen efter (som i Danmark).

Her er de punkter, hvor de 2 lande adskiller sig fra hinanden:

· Sverige er opdelt i 20 Landsting, og alt efter hvilket Landsting, man bor i, skal man betaler for behandlingen. Landstingene bestemmer selv hvilke regler, der skal gælde. Prisen svinger fra 0 kr. til op til 2500 kr. alt efter, hvor man bor. Derfor er der mange forskellige regler for søvnapnøpatienter i forskellige dele af landet.

Det må siges, at være dybt uretfærdigt, efter danske forhold, hvor behandlingen er gratis – uanset hvor man bor i landet.

· I Sverige regnes CPAP for et hjælpemiddel og derfor skal søvnapnøpatienterne selv betale for behandlingen. I Danmark regnes CPAP for et behandlingsredskab og er dermed gratis.

· Patienterne i Sverige skal selv betale for de masker / slanger, de løbende har brug for. Dette gælder for patienter, der bor i 15 Landsting. Kun 5 Landsting betaler for patienternes masker / slanger m.m. Den svenske forening har undersøgt, hvor meget foreningens egne medlemmer må betale årligt og fandt, at hvis man havde en almindelig næsemaske kostede det ca. 1400 kr. årligt. Hvis man havde en helmaske (full-face) kostede det 2500 kr.

I Danmark udleveres masker – slanger m.m. gratis til patienterne resten at livet.

· Filtre er gratis for alle patienter i Sverige, uanset hvor de bor.

· Ventetiden for behandling er i Sverige lange og er blevet længere i den seneste tid. F.eks. er ventetiden ca. 1½ år i Ystad, hvor de 3 bestyrelsesmedlemmer bor, mod 10 uger sidste gang de undersøgte ventetiden. Ventetid til undersøgelse og behandling af søvnapnø i Danmark er med under ”Ventelistegarantien”. Det betyder, at søvnapnøpatienter, der fra 1. juli 2002 har ventet - eller vil komme til at vente - mere end 2 måneder på sygehusbehandling, kan vælge behandling på private sygehuse og klinikker m.v. her i landet, hvor der er indgået aftale med Amtsrådsforeningen. Vælger søvnapnøpatienterne en privatklinik er behandling gratis.

· Information og hjælp til CPAP brugere er vigtigt (især i opstartsfasen), hvis behandlingen skal lykkes. Desværre tilbydes de svenske søvnapnøpatienter ingen hjælp. I Danmark hjælpes de fleste patienter i gang med CPAP behandlingen.

· Efterkontrol: er ophørt for et par år siden i Sverige. I Danmark er efterkontrollen ikke helt ophørt, men er et stort problem for patienterne, da efterkontrollen er forskellig fra patient til patient og fra hospital til hospital.

Det skønnes, at:

· Der er ca. 35.000 patienter i CPAP behandling i Sverige (ca. 12.000 i Danmark).

· Det formodes, at der er ca. 200.000 svenskere, der lider af søvnapnø.( der er ca. 100.000 danskere, som lider af søvnapnø, hvoraf det skønnes, at ca. 50.000 er akut behandlingskrævende).

I Sverige er der ca. 9. mill. indbyggere (Danmarks ca. 5. mill.).

Den svenske foreningen (i Skåne) har 415 medlemmer og 100 i Stockholm (Dansk Søvn-Apnø Forening har ca. 400 medlemmer).

Den svenske forening arbejder for tiden med at blive landsdækkende med medlemmer i alle Langsting.

Der er på nuværende tidspunkt en søvnapnøforening i Skåne og en nystiftet i Stockholm.

Efter at vi havde et lidt bedre kendskab til hinandens undersøgelser – behandling - og efterkontrol metoder, blev vi enige om, at et samarbejde var påkrævet.

Men ikke kun mellem Danmark og Sverige, men med alle de 5 nordiske lande.

Hvis søvnapnø foreningerne skal have mest mulig indflydelse, skal alle de nordiske lande stå sammen.

Fremtidens nordiske samarbejde har til formål:

· At udveksle erfaringer og information.

· Lære hinanden at kende og diskutere problemer.

· At rette fokus på forskellige områder inden for undersøgelser – behandling og efterkontrol af søvnapnø, hvor patientforeningerne ønsker forbedringer. Såfremt, at det er alle de nordiske landes søvnapnø foreninger, håber vi, at kunne øge presset på myndigheder og politikerne. Vi håber blandt andet, at det enkelte land kan øge presset på egne politikere, ved at henvise til de øvrige nordiske lande.

· Der skal nedsættes en styregruppe (samarbejdsgruppe) med deltagelse af 1 person for hvert af de 5 nordiske lande.

· Afholde søvnapnøkongresser / konferencer evt. koordineret med lægernes søvnapnøkongresser.

Det vigtigste er i første omgang, at tage kontakt til søvnapnø foreningerne i Finland, Norge og Island.

Vi ved, at den finske forening har en søvnapnølæge, som formand.

I Norge hedder patientforeningen ”Foreningen for søvnsygdomme” og her er narkolepsi og søvnapnø slået sammen i en forening. Den norske forening er større end den svenske og danske forening.

Vi blev enige om, at Lis Fischer udarbejder et brev om initiativet om et nordisk samarbejde og tager kontakten til formændene i de 3 landes søvnapnø foreninger, for at høre, om de er interesseret i et nordisk samarbejde.

Ove Jönsson fik til opgave at finde adresserne til Finland, Island og Ålands foreninger.

Hvis svaret er ja (hvad vi forventer), skal hvert land udpege en kontaktperson, som skal indgå i styregruppen.

Vi finder, at det er naturligt først at få afklaret, om alle landene ønsker at deltage i samarbejdet.

Derefter skal vi ansøge om midler, der gør det muligt for styregruppen, at holde møde (i første omgang).

Det nordiske samarbejde medfører naturligvis en del omkostninger, som de mindste foreninger ikke selv kan betale. Alene transport – hotelophold m.m. er dyrt. Derfor skal foreningerne have dækket omkostningerne gennem ansøgning af midler. Vi diskuterede, hvordan de økonomiske problemer kan løses og blev enige om, at vi hver især skulle gå hjem og undersøge, hvilke muligheder, der findes i Sverige og Danmark. Nordisk Ministerråd er måske en mulighed?

Den svenske og danske forening blev endvidere enige om:

· At sende foreningernes medlemsblade til hinanden

· Alle skulle prøve at finde egnede steder, at ansøge om økonomiske midler til afholdelse af møder mellem de nordiske patientforeninger. De steder, vi hver især finder, skal vi sende pr. mail til hinanden.

· At sende udkast af referatet fra mødet den 19.06.06 til hinanden, så det kan blive rette for evt. fejl.

· Hvis vi har brug for hjælp, kan vi kontakte Prf. Jurgen Fischer 0049 1714225962 (fik navnet af Søren Berg, overlæge på Scan Sleeep).

Bestyrelsen i Dansk Søvn-Apnø Forening er meget glade for, at det ”første spadestik” er taget i forhold til et nordisk samarbejde.

Jeg har sendt brev til søvnapnøforeningerne i Finland, Norge og Island.

Jeg har kun modtaget svar fra foreningen i Norge. De er positive over for samarbejdet.

Vi arbejder videre med sagen.

13. Patient Foreningernes Samvirke.

Patient Foreningernes Samvirke (paraplyorganisation) blev etableret i foråret 1998 med det formål at fremme samarbejdet mellem de små og mellemstore patientforeninger i Danmark og derved varetage patienternes interesser overfor offentlighed og myndigheder.

Patient Foreningernes Samvirke mener, at der behov for et forum, hvor man kan støtte hinanden i bestræbelserne på at kunne udbrede kendskabet til de sjældent forekommende kroniske sygdomme.

Samvirket omfatter 20 patientforeninger med et samlet medlemstal på over 20.000 medlemmer.

Målsætning:

At fremme samarbejde og erfaringsudvekslingen mellem medlemmerne.At fremme medlemmernes økonomiske muligheder.At varetage fælles interesser overfor myndigheder og offentligheden.At udpege repræsentanter til offentlige nævn og råd.At fremme en bred og etisk velfunderet forskning.

Jeg var indtil maj 2003 medlem af bestyrelsen i Patient Foreningernes Samvirke, men valgte – på grund af alt for meget foreningsarbejde – at træde ud af bestyrelsen.

Vi har stadig et tæt samarbejde med Patient Foreningernes Samvirke og jeg deltager i arbejdsgrupper, når der er brug for det.

Jeg har deltaget i Patient Foreningernes Samvirkes:

· repræsentantskabsmøde lørdag den 20. maj 2006

· Kursus i Fundraising lørdag den 11. marts 2006.

Kurset var arrangeret i samarbejde med Center for frivilligt socialt arbejde, Odense.

Dansk Søvn-Apnø Forening modtager alle referater fra bestyrelsesmøder i Patient Foreningernes Samvirke.

14. HS Centrale brugerpanel.

På opfordring fra Patient Foreningernes Samvirke sidder jeg med i HS Centrale brugerpanel.

H:S Centrale Brugerpanel er etableret som led i H:S Bestyrelsens "åbenhedspakke".

Brugerpanelet er et rådgivende forum, som kan drøfte overordnede temaer vedr. brugerinddragelse.

(HS = Hovedstadens Sygehusfællesskab).

Det er yderst vigtigt, at Patient Foreningernes Samvirke sidder med i dette forum, da Patient Foreningernes Samvirkes formål jo netop er, at vi vil høres på lige fod med de store foreninger, og inddrages / sidde med til bord og have indflydelse.

Derfor SKAL Patient Foreningernes Samvirke have en repræsentant i dette brugerpanel.

Jeg har deltaget i 4 møder.

HS Brugerpanel har afholdt sit sidste møde den 8. november 2006, da det nedlægges som følge af de nye regioner.

Medlemmerne af H:S Centrale Brugerpanel besluttede at sende en skrivelse til Regionsrådets formand, Vibeke Storm Rasmussen, med henblik på at gøre opmærksom på panelet. Vi har bl.a. skrevet, at vi stiller os til rådighed med vores viden og erfaringer i forbindelse med udformningen af en brugerpolitik. Ikke at vi skal bestemme regionens brugerpolitik, men at den brugerpolitik, der skal udformes har ”gode rødder” til dem, den handler om!

15. Kontaktudvalget for Frivilligt Socialt Arbejde i Københavns Kommune.

Jeg er stadig med i bestyrelsen for Frivilligt Socialt Arbejde i Københavns Kommune, som repræsentant fra Patient Foreningernes Samvirke og har deltaget i 6 møder.

Dansk Søvn-Apnø Forening vil på denne måde have ”fingeren på pulsen”, og hele tiden blive orienteret om, hvad der sker inden for frivilligt socialt arbejde.

Kontaktudvalget for Frivilligt Socialt Arbejde i Københavns Kommune består af 19 medlemmer fra de frivillige organisationer, 5 politikere fra Borgerrepræsentationen og 4 fra forvaltningerne.

Udvalget har til opgave at fremme det frivillige sociale arbejdes muligheder i Københavns Kommune:

· ved at forbedre samspillet mellem den offentlige og den frivillige indsats i kommunen

· ved at diskutere og komme med forslag til principper for de økonomiske og ressourcemæssige tilskud til det frivillige sociale arbejde i Københavns Kommune

· ved at skabe muligheder for dialog blandt den frivillige sociale verdens egne organisationer og grupper, mellem denne verden og de kommunalt ansatte og kommunens politikere og embedsmænd, om det frivillige sociale arbejdes opgaver, roller og muligheder i den sociale indsats i kommunen

· ved at komme med forslag til brug for de kommunale myndigheder og frivillige organisationer og grupper i Københavns Kommune

· ved at indsamle informationer og viden om det frivillige arbejde i Københavns Kommune og formidle denne til relevante myndigheder og grupper ved at iværksætte oplysningsarbejde om det frivillige sociale arbejde i Københavns Kommune.

16. Dansk Søvn-Apnø Forenings hjemmeside.

Foreningens hjemmeside er en meget vigtig del af foreningens oplysningsvirksomhed og den skal derfor løbende opdateres, således at den altid er ajourført. Det er foreningens ansigt udadtil.

En god ”professionel” opdateret hjemmeside viser seriøsitet, og medfører mange henvendelser til foreningen fra såvel patienter – behandlere - journalister med flere.

Og omvendt har det en yderst negativ indflydelse, hvis hjemmesiden ikke er opdateret.

I konsekvens heraf har bestyrelsen besluttet at hjemmesiden fremover bliver ajourført og udviklet eksternt.

I februar 2005 fik vi en ny hjemmeside, som har fungeret fint i 2006.

Vi har dog ønske om ændringer omkring design. Nogle sider på hjemmesiden virker "døde".

Bestyrelsen ønsker at arbejde videre med hjemmesiden og planlægger at rette fokus på denne i 2007.

17. Pengegaver.

Bestyrelsen vil gerne takke de medlemmer, der har foræret Dansk Søvn-Apnø Forening pengegaver.

Vi har i alt modtaget 5.010 kr. i 2006.

Vi takker mange gange!

18. ”Ny” computer.

Jeg har fået en ny computer af Thomas, min svigersøn. Computeren er en ældre IBM Server, med 2x800Mhz Intel processorer og 512MB Ram, så den kan en lidt mere end den gamle.

Nu hvor jeg har fået en nyere computer, behøver foreningen ikke købe en ny computer, men kan "låne" min. Vi har sparet mange penge.

Thomas var "chokeret" over at se mig arbejde ved den gamle computer og høre på mine bekymringer hver gang han kom på besøg. Han sagde, at det kun var et spørgsmål om kort tid inden den ville gå helt ned og jeg ville miste alle mine data - hvilket den allerede har gjort flere gange.

Et par dage senere kom han sent hjem fra arbejde med den nye computer under armen - klar til brug.

I kan besøge Thomas' firma, ID Solutions på www.idsolutions.dk

Jeg siger endnu engang 1000 tak til Thomas.

19. Luisa F. Grymer, overlæge, hjemmeside: www.respiration.dk

Luisa F. Grymer, overlæge, speciallæge i øre-næse-halssygdomme sendte en mail til foreningen, hvor hun orienterede om, at hun arbejder fuld privat på Grymer Privat Hospital-Skejby i Århus.

I 2004 startede hun Søvn og respirationscenteret samme sted. Hun arbejder sammen med Anette Tillebæk og overlæge Ole Hilberg.

Grymer Privaklinikt har en hjemme side : www.respiration.dk, som Luisa Grymer synes er udmærket, men de mangler lidt flere kontakter. Derfor ønskede hun, at Dansk Søvn-Apnø Forening etablerer et link til deres hjemmeside på Dansk Søvn-Apnø Forenings hjemmeside.

Dansk Søvn-Apnø Forening henviser nu (under link) til Luisa Grymers hjemmeside.

Luisa Grymer har arbejdet på Århus Kommunehospital Øre-, Næse,- Halsafd, hvor hun bl.a. arbejdede med søvnapnø.

I 2000 deltog Luisa Grymer sammen med Annette Tillebeck, Bioanalytiker, i Dansk Søvn-Apnø Forenings medlemsmøde i Århus.

20. Maribo Medicos Søvnkonferencen den 2.-3. februar 2006.

Maribo Medico har afholdt deres årlige Søvnkonference for lægerne den 2.-3. februar 2006.

Kurset foregik på Gl. Avernæs, Helnæsvej 9, 5631 Ebberup. (v. Assens).

Jeg blev igen i år indbudt til konferencen.

Jeg deltog i konferencen hele den 2. februar, men undlod den 3. februar, hvor der kun var 1. time, der kunne have interesse for os.

Det var en lærerig dag og jeg er taknemmelig for, at Dansk Søvn-Apnø Forening får mulighed for at deltage i Maribos konference.

Vi får herigennem faglig viden om søvnapnø, samt mulighed for at møde de læger, der arbejder med søvnapnø rundt omkring i landet. Det sidste er vigtigt i forhold til den personlige kontakt, vi her har til læger, vi ellers kun har skrevet eller talt i telefon med.

Stor tak til Maribo Medico for afholdelsen af søvnapnøkonferencer og fordi Dansk Søvn-Apnø Forening må deltage!

21. Dårlige privatklinikker.

Jeg bliver stadig kontaktet af grædende folk, der ikke bliver behandlet ordentligt på enkelte af de privatklinikker, der er med under ventelistegarantien.

Foreningens bange anelser om, at der er nogle privatklinikker, der har øjnet mulighed for at tjene hurtige og lette penge på os, ser desværre ud til at holde stik.

Patienterne får den natlige undersøgelse (hjemme hos sig selv), men efterfølgende får de ingen hjælp. Spørgsmål bliver ikke besvaret – masker der ikke passer, bliver ikke byttet o.s.v.

Patienterne føler sig magtesløse og urimeligt behandlet.

22. Pårørende: Kan De være medlem?

Foreningen får løbende spørgsmål om pårørende kan være medlem af Dansk Søvn-Apnø Forening.

Og JA – De er mere end velkomne! Det betyder, at foreningen har flere penge, og samtidigt vokser medlemstallet, og det gør det (på nogle områder) lettere at søge midler og andet.

Jeg taler ofte med pårørende til søvnapnøpatienter, og jeg mener, at vores sygdom rammer de pårørende omtrent lige så hårdt, som det rammer os selv. Når vi ikke orker noget på grund af trætheden, og kun vil være hjemme, kommer vores mand / kone heller ikke ud af huset, og bliver dermed socialt isoleret – og de er endda raske og fulde af energi og ikke spor trætte.

Derfor tror jeg, det er vigtigt, at vi på foreningens medlemsmøder kan tage vores pårørende med.

For den pårørende betyder det, at han / hun kan deltage på generalforsamlingen og andet.

Jeg kan oplyse, at 11 pårørende allerede er medlem af foreningen!

Er din pårørende interesseret i at blive medlem, kan du kontakte kassereren, Flemming Adamsen, og bede om at få tilsendt et girokort.

23. Hvilket vand er bedst at bruge i en befugter?

Vi sendte spørgsmålet ” Hvilket vand er bedst at bruge i en befugter?” ”Hvad anbefaler I / og hvorfor” – til Maribo Medico (leverandør af CPAP), for at være sikker på, at det svar, vi giver, er 100 % korrekt.

Mette fra Maribo Medico A/S svarede:

”Kogt afkølet vand er svaret. Fordi det er rent nok og meget af kalken er udfældet ved kogning (ligger i gryden eller kogekedlen).”

Vi takker Maribo Medico for deres svar.

Der er penge at spare for de medlemmer, der bruger demineraliseret /destilleret vand.

24. Konferencedag.

Der er ingen tvivl om, at spørgsmålet omkring hvorvidt hjernen tager skade af mange år med ubehandlet søvnapnø, er vigtigt, at få belyst.

Mange af foreningens medlemmer, er begyndt at spørger om, hvad der sker med hjernen, når de har gået med ubehandlet søvnapnø i mange år. Har den taget skade? Og er der noget, at gøre ved det?

Bestyrelsen har besluttet, at rette opmærksomhed på ovenstående.

Poul Jennum besvarede spørgsmål om emnet på medlemsmødet i 2005 og har efterfølgende skrevet en artikel til foreningen, som er bragt i Søvn-Apnø Nyt og som ligger på foreningens hjemmeside.

Jeg mener, at spørgsmålet er så vigtigt, at vi bør afholde en konferencedag / temadag, hvor spørgsmålet omkring hvorvidt hjernen tager skade af mange år med ubehandlet søvnapnø, er det eneste emne.

Vi skal have forskellige oplægsholder f.eks. Poul Jennum + en ekspert i arbejdsprøvning (en, der undersøger / tester mennesker) + en hjerneekspert m.m.

Foreningens medlemmer kan få oplysningerne via os, men de mennesker, der "cykler" rundt i systemet med hukommelses- indlæringsproblemer m.m. - som ikke kender søvnapnø (og de behandlere de møder, tænker måske heller ikke på søvnapnø, da de ikke kender sammenhængen) - det er dem, vi skal have fat i.

Samtidigt vil vi rette fokus på problemet - og søvnapnø - da vi bør orientere / indkalde gennem pressen.

Til denne dag skal vi invitere repræsentanter fra alle de patientforeninger, vi kan komme i tanke om kunne have interesse for problemet.

Målet må være, at de forskellige foreninger har link til vores hjemmeside og at de anerkender, at ubehandlet søvnapnø kan give problemer med "hjernen".

Bestyrelsen arbejder videre med planlægningen af en konference / temadag, hvor omdrejningspunktet er, hvorvidt ubehandlet søvnapnø påvirker hjernen.

Vi ved, at afholdelse af en konference koster og uden økonomisk tilskud kan foreningen ikke afholde en konferencedag.

Derfor søger vi fortsat positivt svar fra fonde.

Fremtidens arbejde (

Det har - som de foregående år – været et meget travlt foreningsår!

Selv om vi i det daglige ikke synes, der sker ret meget omkring søvnapnø, kan vi alligevel konstatere, at vi stadig bevæger os fremad i positiv retning.

Søvnapnø er stadig en rimelig ukendt sygdom, men som årene går kender flere og flere sygdommen søvnapnø. Dansk Søvn-Apnø Forening er i hvert tilfælde kendt mange steder – også blandt journalister.

Det kommende år bliver heller ikke et år, hvor vi kan slappe af. Masser af opgaver venter på os.

Vi skal:

· arbejde videre med planlægning af en konferencedag / temadag - spørgsmålet omkring hvorvidt hjerne tager skade af mange år med ubehandlet søvnapnø.

· Hvordan bliver vi synlige i de nye Regionerne?

· stadig prioritere vores henvendelserne til politikere, der beskæftiger sig med sundheds- og socialpolitik, højt

· Søvnapnøpatienter og fleksjob?

· forhandle os frem til en ordentlig løsning af problemet omkring, hvor de patienter, der valgte at gå privat vej (som følge af ventelistegarantien) efterfølgende hører til

· ansøge fonde / midler til forskellige projekter

· via ”kvalitetsgruppens” arbejde opfordre til, at der bliver udarbejdet retningslinier / standarder til, hvordan udredning og behandling bør foregå i Danmark. Der er stor forskel på natlige undersøgelser og efterkontroller, man kan få foretaget på de enkelte behandlingssteder, hvilket ikke giver konsekvens i diagnosticering og behandling

· sikre, at ventelisterne nedbringes og arbejde for bedre og permanente løsninger for ubehandlede søvnapnøpatienter

· fortsat være i dialog med CPAP leverandørerne, og påvirke udviklingen af produkterne

· via Patient Foreningernes Samvirke sidde med til bords, når bl.a. Tips- og Lotto midlerne fordeles, samt rette opmærksomheden på de små patientforeninger

· skandinavisk samarbejde. Vi skal forsat i kontakt med søvnapnøforeningerne i Sverige, Finland, Island og Norge.

· Formandens besøg på de jyske / fynske hospitaler.

· OBS film på DR.1 for Dansk Søvn-apnø forening. Vi ønsker et indslag på OBS på DR. 1.

Filmen skal primært henvende sig til patienten(som er uden for behandling) og deres samlevere - samt give alment kendskab til Søvnapnø. Symtombeskrivelsen vil bliver kortfattet og ikke drukner seeren i information. Formmæssigt introduceres filmen med en søvnapnøpatient, som ligger i sin seng. Da kameraet kommer tættere på, stopper vejrtrækningen - og her introduceres seeren for informationen om søvnapnø - filmen slutter med at patienten trækker vejret igen. Dette valgt er taget af to grunde - dels kreeres et spændingsmoment, som holder seeren fanget - dels giver det en tydelig beskrivelse af hvordan en søvn-apnø-patient kan lyde.

· og endelig skal vi planlægge foreningens 10 års jubilæum.

Mange andre opgaver venter på os. Måske har du en ide / opgave, som du vil hjælpe med?

Jeg ser frem til et nyt spændende foreningsår, hvor bestyrelsen samarbejder med aktive medlemmer.

Jeg vil takke bestyrelsen for et godt samarbejde i år 2006 og glæder mig til samarbejdet fremover.

Jeg vil slutte af med at takke for året, der er gået, og ønske os alle held og lykke i det nye foreningsår!

Med venlig hilsen

Lis Fischer, formand.

BILAG.

Ventelistegarantien på 2 måneder omfatter sygdommen søvnapnø.

Som I ved, trådte der nye regler om patienternes valg af sygehus i kraft den 1. juli 2002 og sygdommen søvnapnø blev omfattet af 2 måneders ventelistegarantien.

Ventelistegarantien har fungeret i hele 2006 og gælder stadig!

Derfor følger her en kort beskrivelse af, hvilken betydning det har for en ubehandlet søvnapnøpatienter:

søvnapnø patienter, der vil komme til at vente - mere end 2 måneder på sygehusbehandling, kan stadig vælge behandling på private sygehuse og klinikker m.v. her i landet.

Hvis ventetiden til behandling overstiger 2 måneder, påhviler det sygehuset inden 8 hverdage efter modtagelsen af henvisningen at oplyse patienten om retten til selv at vælge behandlingssted, og oplyse om ventetider til behandling på andre behandlingssteder, samt at tilbyde henvisning dertil (det betyder faktisk, at det sygehus, hvor du står på venteliste til undersøgelse for søvnapnø HAR PLIGT til at orientere dig om dette. Men vent nu ikke på hospitalets henvendelse, men tag selv kontakt!!)

Hvis du har mistanke om, at du har søvnapnø og din praktiserende læge henviser dig til undersøgelse på et offentligt hospital, er du ligeledes omfattet af venteliste garantien.

Det er en forudsætning for at benytte det udvidede frie valg, at det valgte sygehus eller den valgte klinik har en aftale med Regionerne om deres behandlingstilbud.

På Dansk Søvn-Apnø Forenings hjemmeside www.snorker.dk kan du stadig læse ”Bekendtgørelse om ret til sygehusbehandling og fødselshjælp m.v.” via hjemmesiden www.sygehusvalg.dk eller www.venteinfo.dk og her kan du finde konkrete og relevante oplysninger om ordningen generelt.

Glæden var stor, da vi opdagede, at søvnapnø var kommet med under ventelistegarantien.

Vi har vundet en sejr, da de politiske beslutningstagere – ved denne beslutning - anerkender af søvnapnø er en alvorlig sygdom med alvorlige konsekvenser. De er endvidere opmærksomme på og erkender, at området mangler økonomiske ressourcer!

Så vi har al mulig grund til at glæde os. Men kun for en kort stund, da ventelistegarantien kun er kortvarig. Det hjælper patienter, der netop nu er på venteliste, men ikke fremtidens patienter.

Vi skal derfor stadig arbejde for bedre og permanente løsninger for søvnapnø.

Bagsiden af medaljen er spørgsmålet omkring, hvor de patienter, der valgte at gå privat vej (som følge af ventelistegarantien) efterfølgende hører til! Hvor skal de gå til efterkontrol? Hvor får de filtre – nye masker – slanger mm. fra? Hvem kan de kontakte, hvis de har problemer eller spørgsmål?

Det er et spørgsmål, der har bekymret mig lige fra ventelistegarantien trådte i kraft.

Der hersker stadig stor usikkerhed om tilhørsforholdet for en patient, der har været henvist til privat behandling. I princippet hører patienterne til ”hjemstavnshospitalet”, men hospitalerne har ikke kapacitet til at modtage patienterne. Det bliver en af foreningens største opgaver i det kommende år. Vi skal forhandle os frem til en ordentlig løsning af problemet omkring, hvor disse patienter hører til.

Udfra undersøgelsen foreningen foretog i februar 2003 ved vi, at 9 % af alle de patienter, der er i behandling for søvnapnø i Danmark, er blevet undersøgt og behandlet på privat klinikker (5693 patienter er sat i behandling i alt og 491 af disse er behandlet på privatklinik).

Tallet er i dag langt større!

� EMBED Word.Picture.8 ���

PAGE

14

_970585801.doc