unge hørehæmmede efter frijsenborg afslutningsrapport ...€¦ · institut for læring og...

1

UngehørehæmmedeefterFrijsenborg

Afslutningsrapport

Delrapport5

Niels-HenrikM.Hansen

CenterforUngdomsforskning2015

3

UngehørehæmmedeefterFrijsenborgEfterskole

Delrapport5

CenterforUngdomsforskning2015

4

UngehørehæmmedeefterFrijsenborgEfterskole.Etflerårigtstudie.Rapport5.år.

Forfatter:Niels-HenrikM.Hansen,lektor,ph.d.,cand.scient.soc.

InstitutforLæringogFilosofi|AalborgUniversitet

A.C.MeyersVænge15|2450KøbenhavnSV

ISBN-nummer(elektroniskudgave):978-87-93058-24-8

DetteprojekterstøttetafHelsefondenogOticonFonden

CenterforUngdomsforskningerenselvstændigforskningsenhedvedAalborgUniversitet,medadresseiSydhavneniKøbenhavn,somforskeriungeslevekår.Centretsdriftstøttesafenforening–ForeningenCenterforUngdomsforskning.Vigennemførerprojekterafforskelligbeskaffenhed,dogallemeddetkendetegn,atdetagerafsætideungesegnebeskrivelserogoplevelserafdereshverdagogliv.Centretsrapporterkanfrithentespåhjemmesiden:www.cefu.dk.

5

Indholdsfortegnelse

Forord...............................................................................................................................................................7

Kapitel1–Indledning.......................................................................................................................................9

Undersøgelsensbaggrund..........................................................................................................................10

Læsevejledning...........................................................................................................................................11

Kapitel2–Datamaterialet..............................................................................................................................13

Gennemførteundersøgelsesrunder...........................................................................................................13

Vurderingafdatakvaliteten........................................................................................................................14

Spørgeskemaet...........................................................................................................................................17

Kapitel2–Resuméerafalleindsamlingsrunder.............................................................................................18

Indsamlingsrunde1.....................................................................................................................................18




Udvalgteanalyser5.runde.............................................................................................................................25

Etoverblik...................................................................................................................................................25

Deungessamledehøresituation................................................................................................................27

Lydoverfølsomhed......................................................................................................................................33

Svimmelhedog”Meniéressygdom”...........................................................................................................34

UdbytteafCI...............................................................................................................................................34

Følelseromkringhøretab............................................................................................................................35

Atbegyndepåennyuddannelse................................................................................................................39

Opvækstogforældrenesrolle....................................................................................................................43

Mobning......................................................................................................................................................44

Forventningertilfremtidenogovervejelserombørn................................................................................46

Detbedsteogdårligstevedatværehørehæmmet....................................................................................47

Kapitel7–Forslagtilindsatsområder............................................................................................................51

Acceptafegethandicap.............................................................................................................................51

6

Merevidenomegethandicap....................................................................................................................52

Fokuspåkompleksitetenafethøretab......................................................................................................52

Strategierforovergangetilvidereuddannelse..........................................................................................53

Forskelligekommunikativestrategiersstyrkerogsvagheder.....................................................................53

Litteratur.........................................................................................................................................................55

7

Forord

Medudgivelsenafdenne5.ogsidsterapporterdetteforskningsprojektnåettilvejsende.Deteretprojekt,derhartagetoverethalvtårti,sådeterbådemedvemod,glædeogstolthed,atjegmåkonstatere,atprojektetnuerslut.

Dethavdeværetrartatkunneafslutteprojektetmedenkonstateringaf,atdengenerellesituationforungehørehæmmedeerblevetbedre.Desværremådetomvendtekonstateres.Udviklingenharpådetteområdepåmangemåderrimetpåafvikling.Mednedlæggelsenafregionerneogoverdragelsenafvæsentligedeleafhøreforsorgentilkommunerneerdersketenvæsentligudtyndingafvidenogressourcer,hvilketformentligrammerungehørehæmmederigtigthårdt.Detsammemåkonstatereres,nårdersespåudviklingenmedlængereskoledageogtankenom,atmanukritiskkanintegrereflerebørnmedsærligeforudsætningeridenordinæreundervisning.Dissetingkanogvilformentligtpåvirkedeungehørehæmmedestrivselogudbytteafundervisningen,ogmankanfrygte,atdetteforstærkesyderligere,nårdertænkespådetlavevidensniveauideenkeltekommuner.Deterpointer,derbliverekstratydelige,nårmanlæserdennerapport.Derergrundtilbekymring.

Detanslåsofte,atomkring10%afbefolkningenharhøreproblemer.DetersåledesetafdemestudbredtefolkesundhedsproblemeriDanmark.Hovedpartenafdem,derharproblemermedhørelsen,erældre,mendererogsåendelunge,somlevermedenhørenedsættelse.Dennegruppeafungemedhøreproblemererdersjældentfokuspå.Deterderflereårsagertil.Delsudgørdeenminoritet,ogdelserdetengruppe,derikkegørmegetvæsenafsigidendagligedebat.

Derforhardetværetengave,atOticonFondenogHelsefondenforefterhåndenendelårsidenvalgteatstøttedenforskning,derliggertilgrundfordennerapport,somerdensidsteaffemrapporter,hvorvinetopsætterfokuspåenrækkeafdeproblemstillingerungemedenhørenedsættelsemøderidereshverdag.Deresgenerøsestøtteharmuliggjortetforskningsprojekt,hvorderharværetmulighedforatretteblikketmodandreelementerenddereneaudiologiskebetragtninger,deraltforoftefårlovtilatdominereundersøgelserpåområdet.Derforskaldetofondehaveenstortakforderesstøttetildetteforskningsprojekt.

FrijsenborgEfterskoleskalogsåhavetakforetgodtsamarbejde.JegvilderforgernetakkeforstanderJensPetersenoglærerOlavNielsenfordetgodesamarbejdeigennemårene.DerskalogsålydeentaktilNielsWestermannBrændgaardforhjælpenmeddetafsluttendearbejdemeddennerapport.

8

Afslutningsvisskalderlydeenmegetstortaktildeungehørehæmmede–tidligereeleverpåFrijsenborgEfterskole–somharsvaretpåprojektetsspørgeskemaer.Udendereshjælpogindsatsvilledetikkeværemuligtatgennemføreundersøgelsen.Tak,fordivimåttefåetindblikijereslivogovervejelser.Determithåb,atdettekanmedvirketilatforbedreforholdeneforbørnogungemedenhørenedsættelseiDanmarkogfungereetsometværktøjiarbejdetmedbørnogungemedethøretab.

Godfornøjelsemedlæsningenafdennerapport.Detidligererapporterkanlæsesellerhentespåwww.cefu.dk.

Københavnd.16.maj2015

Niels-HenrikM.Hansen,lektor,ph.d.,cand.scient.soc.

9

Kapitel1–IndledningUngehørehæmmedeerenspændendegruppeatundersøge.Deterengruppe,dererungepånoglesærligevilkår.Deskalnavigereietungdomslivmedethøretabmeddeudfordringerogproblemer,detkangive.Deersomalleandreungeunderlagtetstortpresforatpræstereiuddannelsessystemet(Pedersen2011)ogerogsåomfattetafregeringensmålsætningom,at95%afenungdomsårgangskalgennemføreenungdomsuddannelse(Regeringen2006).Samtidigerdeogsåengenerationafungehørehæmmede,dervokseropientid,hvordereretvæsentligtpresforatintegreredemidenordinæregrundskole.Etintegrationspres1derfindersted,mensdentilgængeligevidenom,hvordanderesundervisningoglæringbedstfinderstedunderdennødvendigehensyntagentildereshandicap–høreproblemerne–udtyndes.Kommunalreformeni2007,derblevindførtsomenkonsekvensafstrukturreformeni2004,hargjort,atderersketenomorganiseringafopgavefordelingenmellemdenyeregionerogdeenkeltekommuner.Påhandicapområdethardetbetydet,atmangekommunerharhjemtagetopgaver,dertidligerelåiamtsligtregi.Detharhaftsomfølge,atheleområdetogsektorenerblevetreduceretkraftigt,ogatdenviden,dertidligerefandtesnuikkelængereeksisterer.Deterenpotentieltragiskudviklingforgruppenafhørehæmmedebørnogunge.

Deterpåsammetidikkeengruppe,dergørmegetvæsenafsigselv.Nårmantalermedungehørehæmmede,bliverdereshøreproblemertitunderspillet.Deterikkenoget,mangeafdeungefinderenstorrolleideresliv.Spørgermanindtil,omdesynes,atethøretabkansigesatværeethandicap,erdemegetdelte.Endelafdemserhandicappedesompersonermedettydeligtfysiskproblem,somfxpersonerikørestoleellerpersonermedproblemermedbevægeapparatet.Deteriøvrigtikkenoget,somersærligtforungehørehæmmede.Ienundersøgelseafungeordblinde(Juul,BraheogHansen2014)fremkomderheltdesammebillederaf,hvadethandicaperoghvilkepersoner,dererhandicappede.Pådenmådeafspejlerdeungehørehæmmedeformentlignokengenereldiskursom,hvaddetbetyderatværehandicappet,oghvemdererhandicappede.Ogdeterendiskurs,somliggerlangtfradeungesegneoplevelserafderesegetlivoghverdag.

Etmærkatsomhandicappeternokhellerikkenoget,deflestevilefterstræbe.Detsendersignalerom,atmaneranderledes,kræversærligbehandlingogikkekandetsammesomandremennesker.Determåskeenekstrabesværliglabel,nårmanerungogigangmedatfindevejmodetvoksenlivogsinegenidentitet,ogsåerdetmegetforståeligt,atmanforkasterdenoginsistererpå,atmannokskalfindesinegenvej.

Ovenståendediskussionermed,fordidensigernogetom,hvorfordetkanværevanskeligtatundersøgeungehørehæmmede.Atmanpåpeger,atdeernogetsærligtogleverundernoglesærligeforudsætninger,vildeungehørehæmmedemangegangeselvfindeirriterende.Mendeterogsåendelafetstørrebilledeaf,hvorfordennegruppeafbørnogungeikkeharensærligfremtrædenderolleogikkegørmegetvæsenafsig,nårmanserpådemassiveændringerafdentilgængeligeviden,ogdevilkårdefårlovtilatleveunderogmåfindesigi.

1Ungehørehæmmedeermåskesærligeidenforbindelse,dadeogsåtidligereerblevetsøgtintegreret/inkluderetidenordinæregrundskole.Dettekanhængesammenmed,atmanharhaftstortiltrotilatbrugenaftekniskehjælpemidler/CI-operationerkunnesikreengodinklusionafdennegruppesamtatdetfagligeniveaupåspecialskolerneharfremståetsommangelfuldt,hvorveddetikkeharfremståetsometrelevanttilbudfordennegruppeelever.

10

Dennerapporterdensidsterapportudafensamletseriepåfemrapporter,hvorudgangspunktetharværetetønskeomatsættefokuspåforskelligeaspekteraf,hvordandeteratværeungmedethøretabidagensDanmark.Heleserienpåfemrapporterfølgerungehørehæmmede,somharværeteleverpåFrijsenborgEfterskole.FrijsenborgEfterskoleerbeliggendeibyenHammellidtudenforAarhusogkanbeskrivessomenklassiskGrundtvig-Koldskefterskolemedfokuspåudviklingenafeleverneslivsduelighedogsamfundsdeltagelse.Skolenharsiden1983optagethørehæmmedeeleversomendelafdensamledeelevbestand.Efterskolenflyttedeindiennybygningi1990,harmanogsåoptagetelevermedandreformerforhandicap,dadennyebygningtilladeradgangforpersonerikørestolmv.

FrijsenborgEfterskoleønskedemedigangsættelsenafdetteforskningsprojektatsættefokuspådereshørehæmmedeeleversliv,nårdevarfærdigemedderesopholdpåefterskolen.Deteretunderbelysttemaiforskningslitteraturen,ogskolenønskedeatbliveklædtbedrepåiforholdtilatforberededehørehæmmedeelevertillivetogdeproblemstillinger,devilmøde,nårdeforladerskolen.Samtidigterprojektetogsåetforsøgpåatkastelyspåforskelligeperspektiverpådétatværeungmedethandicap.Isærdeleshederderblevetsatspørgsmålstegnvedforståelsenafethøretabsomenenkeltstørrelse,derletogoverskueligtladersigmåleogangivemedetenkeltmål.Deterblevetudfordretideforskelligerapporteriserien,ogdetbliverogsåudfordretidennerapport,hvorderbl.a.bliversetpåfrekvensenafdiversefølgeproblematikker,såsomtinnitus,lydoverfølsomhedogMenièressygdom.

UndersøgelsensbaggrundSiden1983harFrijsenborgEfterskoleoptagetungehørehæmmedesomendelafdenordinæreelevbestand.InteressenforatoptagehørehæmmedeeleverudsprangafdendaværendeforstandersArneJørgensensinteresseiungehørehæmmedessituation.DetvarnogetJørgensenhavdefåetindsigtiviasitarbejdesomtale-hørepædagogihenholdsvisVejleogHolstebrokommune.I1983overtoghanforstanderpostenpådet,derdenganghedFrijsenborgegnensungdomsskole,ogåbnedeopfor,atskolenkunneoptageungehørehæmmede.Førdettenyetilbudeksisterededermegetfåtilbudforungehørehæmmede,derønskedeetandettilbudendspecialskolernestilbud,Nyborgskolenstilbudfordøve,deordinæretilbudigrundskolenellerdeordinæreefterskoler.IendelårvarFrijsenborgEfterskoledetenesteefterskoletilbudrettetmodungehørehæmmede.Idagerderfleretilsvarendetilbud–BådeBraaskovgaardEfterskoleogSkamlingsbankensEfterskoletilbyderogsåpladsertilhørehæmmedeelever.

PåFrijsenborgEfterskolevariererdetaktuelleantalafungehørehæmmedefraårtilår.Pånuværendetidspunktoptagesdertypisk22-24hørehæmmedeeleverpåengivenårgang(dereromkring90-91eleverpåenårgangialt).Skolenmåderfornokkarakteriseressomdeninstitution,derhardenstørstekoncentrationafungehørehæmmedeiDanmark.Detraditionellespecialskolerforhøretab(fxAalborgskolen,KastelsvejensskoleiKøbenhavnogCenterforHøretabiFredericia)opleverstagnerendeellerfaldendeelevtalidisseårpga.udbredelseafCI-operationerogdengenerellefokuseringpåintegrationen/inklusionenafhandicappedebørnogungeidetordinæreundervisningssystem.

Derertaleomenefterskole,hvorderlæggesvægtpådannelseafelevernesamtfagligdygtiggørelse.Detersåledesenskole,derprioritererbogligefag.Iforholdtildeungehørehæmmedeerskolenkendetegnetved,atundervisningenforegåroralt.Derbliverikkebrugttegnsprogiundervisningenelleridenøvrigekommunikation.Potentielleelever,somprimærtertegnsprogsbrugere,bliverfrarådetatsøgeoptagelsepåskolen.

11

EtandetsærtrækvedFrijsenborgEfterskoleer,atdehørehæmmedeeleverindgårpåligelinjemeddehørendeelever.Detgælderisocialesammenhængesamtiundervisningen,hvormåleteratenfuldinklusionafdeungehørehæmmede.Inklusionenskerviatilstedeværelsenafderelevantehøretekniskehjælpemidlersamthensyntagentilhørehæmmedesbehoviundervisningen.

Dererikkelængeretaleomspecialundervisning.I2014ændredeUndervisningsministerietsreglerne,såledesatdererelevermedhøretab,nuregnessomværendeinklusionselever.Iskolensegenbeskrivelserermåletmedinklusionenforhørehæmmedeelever,atdeskalhavemulighedforatdeltageaktivtogfåudbytteafalleefterskolensaktiviteter–såvelinden-ogudenforundervisningen.Dettegiversigudslagifølgendemålsætningeriskolensarbejde:

• Atundervisningogsamværpåskolentilrettelæggessåledes,atderpædagogiskogpraktiskividestmuligtomfangtageshensyntilelevermedhøretab.

• Atdenormalthørendeeleverfårforståelseforkonsekvenserogproblemeriforbindelsemedathaveethøretabsamthvilkenbetydningrelationernepåtværsielevgruppenhar.

• Atskoleneropmærksompådensærligelæringssituation,dererknyttettilathaveethøretab.• Atansatte–såvellæreresomøvrigtpersonaleharindsigtiogvidenomdeforudsætningerog

problemstillingerelevermedhøretaberstilletoverfor.• Atlærerpersonaletgennemkurserogvidereuddannelseløbendekvalificerespåbaggrundaf

forskning,pædagogiskogteknologiskudvikling.• Atuddannelses-ogerhvervsvejledningenforgruppenafungemedhøretabmålrettessåledes,at

opholdetbådeerentrygogudviklendeafslutningpågrundskoleforløbetsamtstartenpådenfortsatteungdomsuddannelse,

• Atskolenharettætsamarbejdemedsåvelforældresomrelevantefagpersonerikommuner,regionerm.v.,

• Atskolenforhverenkeltinklusionselevudarbejderenplanmedbeskrivelseafmålforelevensundervisningsamtøvrigepædagogiskeaktiviteter,

• Atelevenmedhøretabkvalificerestilatopnåselvindsigtsamtværebevidsteivalgafstrategierdetværesigiforholdtilhøreteknik,høretaktikm.v.

Skolensintentionmedatpåbegyndedetteprojektindskriversigidissemålsætningerogmåleteratstyrkeenrækkeafdeovenforoplistedepunkter.

NærværendeprojekterfuldstændigtfinansieretafhenholdsvisafHelsefondenogOticonFonden.FrijsenborgEfterskolestårforkontaktentildetidligereelever,mensCenterforUngdomsforskningstårforopstillingenafspørgeskemaerne,indsamlingenafbesvarelserogdenefterfølgendeanalyse.

LæsevejledningRapportenrummerfirekapitler.Ikapitel2gennemgåsdatamaterialetogderpræsenteresenrækkeovervejelseromkringvurderingenafmaterialetskvalitet.Ikapitel3trækkesenrækkeafhovedkonklusionerneopfradetidligereundersøgelsesrunder.Detteerdensidsteogafsluttenderapport,ogtankenmeddettekapitelerattrækkeenrækkeafdecentraleresultaterfrem.Ikapitel4præsenteresderetudvalgafforskelligeanalyserafdeungesbesvarelser.Derkiggesbl.a.pådeungessamledehøresituation;altsåikkekundereshøretab,menogsåpåenrækkefølgeproblematikker,somtinnitus,

12

svimmelhedoglydoverfølsomhed.Ikapitel5kommerrapportenmedanbefalingertilproblemfelter,somdefemundersøgelsesrunderog–rapportertilsammenudpegersomvæsentligeiarbejdetmedungehørehæmmede.

13

Kapitel2–DatamaterialetSamarbejdetmedFrijsenborgEfterskolegiverdenneundersøgelseenunikkanaltilatkommeikontaktmedungehørehæmmede.Detvilleellersværemegetsværtatfindeogfåkontakttilungehørehæmmede,daderikkefindesetfællesregisteroverpersonermedethøretabiDanmark.

Analyserneidefemrapporter,dererudgivetidenneserie,byggerpåbesvarelseraffemforskelligespørgeskemaer,dererudsendtmellem2009og2014.Alletidligereelever,derhargåetpåFrijsenborgEfterskolemedethøretabuansetomdeerhøreapparat-ellerCI-brugere,erblevetkontaktetogharhaftmulighedforatbesvareundersøgelsensspørgeskemaer.

Detindebærer,atdeltagerneiundersøgelsenfordetførstealleharenellerandengradafhørenedsættelse,menatgradenogtypenkanvariere–ligefrapersonermedetmindrehøretabtilpersonermedCIpåetøreogensværhørenedsættelsepådetandetøre.Fordetandetbetyderdet,atundersøgelsespopulationenerdynamisk.Deterikkedesammeunge,dernødvendigvisharbesvaretallespørgeskemaerne.Derernogle,somerforsvundetudafmaterialet.Detkanvære,fordidesimpelthenikkevillebesvareallespørgeskemaerne,ellerfordideharskiftetadresseogikkeharværetkontaktbare.Mendererogsåløbendekommetnyepersoneristikprøven.Detersket,nåreleverneharafsluttetderesopholdpåFrijsenborgEfterskole,hvorefterdeerblevetendelafundersøgelsespopulationen.

Detteforholdsvisåbnedesignervalgtafflereforskelligeårsager.DelsfordiselvomFrijsenborgEfterskoleharenafdehøjestekoncentrationerafhørehæmmedeilandet,erderstadigtaleom–istatistikhenseende–enbegrænsetgruppe.Dermedblevdetessentieltatfåinkluderetflestmuligt,ogsåilysetafdetforventedefrafaldundervejsiprojektperioden.Delshandlerdetogsåomatfåetbredtperspektivmed,såledesatdeungeharmulighedforatbefindesigflereforskelligestederirelationtiluddannelsessystemetogarbejdsmarkedet.Sagtmedandreorderdetbredealdersintervalvalgtafnødvendighedogfordidetgivermulighedforatfåvidenomungehørehæmmedessituationiflereforskelligesammenhænge.

Idenneundersøgelsesomgangdeltagertidligereelever,somhargåetpåFrijsenborgEfterskolefraskoleåret2002/2003tilskolåret2013/2014.

GennemførteundersøgelsesrunderDererialtgennemførtfemundersøgelsesrunderiforbindelsemeddetteprojekt.Dennerapportbelyserresultaternefradenfemteogsidsteindsamlingsrunde.Nedenståendeoversigtbeskriverdeforskelligeundersøgelsesrunder,temaetellertemaernefordenpågældenderundeoghvormangebesvarelser,derblevmodtaget.

• Spørgeskema1.Indsamlet2009.Temaomkommunikativestrategier.Derer83besvarelserafdettespørgeskema.Afrapporteretsommeren2010.

• Spørgeskema2.Indsamlet2010.Temaommødetmedungdomsuddannelsermedsærligfokuspådeungesåbenhedomkringdereshørenedsættelse,nårdebegynderpåennyuddannelse.Detempiriskematerialeudgøresaf66besvarelser.Afrapporteretivinter/foråret2012.

• Spørgeskema3.Indsamletforåret2012.TemaethandleromdeungehørehæmmedesretrospektivevurderingafderesudbytteaftidenpåFrijsenborgEfterskole.Dettespørgeskemahar58besvarelser.Rapportenerudgivetsommeren2013.

14

• Spørgeskema4.Besvarelserneerindsamletsommeren2013.Temaetfordennerundeerdeungehørehæmmedesforholdtilogbrugafmusik.Dererogsåenrækkespecifikkespørgsmålomkringdeungeseventuelleoplevelseaftinnitus.Dererialt85besvarelseridennerunde.Rapportenerudgivetefteråret2013.

• Spørgeskema5.Besvarelserneafdettespørgeskemaersketiefteråret2014.Temaerneertinnitus,Menières sygdom, lydoverfølsomhed, fritidsjob og politisk engagement.Derer90besvarelserafdettespørgeskema.

Hverspørgeskemarundeerbeskrevetienseparatrapport.DissekanallelæsesellerhentespåCenterforUngdomsforskningshjemmeside–www.cefu.dk.

VurderingafdatakvalitetenSombeskrevetharallehørehæmmedeelever,derhargåetpåFrijsenborgEfterskolefra2002til2014,iudgangspunktethaftmulighedforatdeltageiundersøgelsen.Reelterderdogudelukkendemodtagetbesvarelserfrahørehæmmedeelever,somhargåetpåFrijsenborgEfterskolei2002/03tilogmed2009/10.Idennerundeindgårderialt90besvarelserefterdatarensningen.Idatarensningeneralleugyldigebesvarelserblevetfjernetfradatasættet.Derkanværeflereårsagertil,atenbesvarelsebliverbetragtetsomugyldig.Derkanfxværetaleommangelfuldebesvarelserellerbesvarelserfrapersoner,somikkeerendelafundersøgelsensmålgruppe.Deyngsteimaterialeter17år,ogdenældsteer29år.Spredningenialdersspektrummettyderpå,atikkeallerespondenterharrapporteretderesårgangkorrekt.Derkanværetaleomenfejlellermåskeetønskeomøgetanonymitetvedatslørevissepersonligeinformationer.Blandtbesvarelserneerderenovervægtafbesvarelserfraungekvinder(63%versus37%fradeungemænd).

Iudgangspunkteterderetpæntantalbesvarelserafdennerundesspørgeskema.Deterdethøjesteantalbesvarelserudafdefemgennemførteindsamlingsrunderogkanidenforstandbetragtessommegettilfredsstillende.Deterogsåentilfredsstillendesvarprocent,nårviserpådetsamledeantalmuligebesvarelser(otteårgangemedomkring23hørehæmmedeeleverperårgang,hvorafendel,40%ifølgedatasættet,hargåetpåskolenitoår).Hvismanregnermeddette,betyderdet,atdenpotentiellestikprøvemaksimalterca.120-125personer2medenvisusikkerhed3.Dettevilsige,atde90besvarelserbetyder,atundersøgelsenharhaftensvarprocentpåca.74%,hvilketmåbetegnessomoverordentligttilfredsstillende(Hansen,MarckmannogNørregård-Nielsen2008).

Skaldatakvalitetenvurderesyderligere,rejserdettocentralespørgsmål.Detførstespørgsmåler,hvorrepræsentativekandehørehæmmedeeleverpåFrijsenborgEfterskolesigesatværeforhelepopulationenafungehørehæmmedeiDanmark?Detandetspørgsmåler,hvorrepræsentativeerde,derharsvaretpåspørgeskemaetforhelepopulationenaftidligerehørehæmmedeeleverpåFrijsenborgEfterskole?

Hvisvibegyndermeddetsidstespørgsmålførst.Detblevalleredeberørtidetforegåendeafsnit,hvordetblevkonstateret,atmanmedrimeligsikkerhedkansige,atundersøgelsenssvarprocentertilfredsstillende;2Beregnetsåledes:Antalhørehæmmedeeleverperårgang(23)x0,4(antaleleverdertagertoårpåskolen)=9.Detteindsættesifølgendeformel:Antaleleverførsteår+(antaleleverår2-8–deelever,dergårtoårpåskolen).3Talletbyggerpårækkeforudsætninger,deerskitseretidenforegåendefodnote,somkanpasseivarierendeomfang,hvilketgør,attalleterbehæftetmedenvisusikkerhed.

15

ialfaldhvismanserpådehørehæmmedeelever,somhargåetpåskolenmellem2002/03og2009/10.Omvendterdetenforudsætningforatkunnegeneraliserefraenstikprøvetilhelepopulationen,atstikprøvenkansigesatudgøreetrepræsentativtudsnitafdensamledepopulation.Detkanviikkeværesikrepåidennesammenhæng,idetderiudgangspunktetikkeertaleomenstikprøve,menenundersøgelseafhelepopulationen–alledehørehæmmedeeleverharnetophaftmulighedenforatbesvarespørgeskemaet.Somalleredekonstatereterderfxmodtagetbesvarelserfraflerekvinderendmænd,hvilketindikerer,atbesvarelsernesomhelhedikkeerdækkendeforhelepopulationenogdermedhellerikkekanpåberåbesigrepræsentativitetiforholdtilhelegruppenafhørehæmmede,derhargåetpåefterskolen.

Diskussionenom,hvorvidtundersøgelsenskanpåberåbesigrepræsentativitetiforholdtilhelegruppenafungemedethøretab,ermereomfattendeogkompliceret.Hervilsepåhvem,dervælgerattageetårellertopåenefterskoleogpå,hvormangeungemedethøretab,derfindesiDanmark?

Hvisderindledningsvistsespådetførstespørgsmål,mådetkonstateres,atderalleredeersketenselektionved,atnoglevælgeretårpåefterskolen,mensandrebliverifolkeskolen.Denneselektionerbl.a.økonomiskbetinget.Detkanværedyrtatsendesitbarnpåefterskole,ogfornogleerdetikkeenmulighed.Detbetyderformentligt,ateleverfraøkonomiskressourcesvagehjemerunderrepræsenteretimaterialet.Ietmereoverordnetbilledekandetomvendtkonstateres,atdeterblevetmegetalmindeligtogudbredtblandtdanskeungeattageetskoleårpåenefterskole.Dererengenerelsocialacceptafefterskolensometgodtogudbytterigttilbudtilungepålinjemedandreuddannelsestilbud.Dertilmådetkonstateres,atungemedenandenetniskbaggrundenddansk,ikkeisammeomfang,somungemedetniskdanskbaggrund,vælgerattageetårpåenefterskole.

IforholdtilgruppenafungehørehæmmedeiDanmarkerdertilligedenkomplikation,atviikkekenderantalletafungehørehæmmedeogderessocialebaggrund.Jeghartidligereforsøgtienandenanalyseafungehørehæmmedeslivatlaveetoverslagoverantalletafpersoner,derfødesmedethøretab,menmåtteidenforbindelsekonstatere,atdeterforbundetmedbetydeligusikkerhed.Mitestimatidenforbindelsevar,atderiDanmarkbliverfødtmellem70og100børnomåretmedethøretab,somkræverenellerandenindsats–hvadentenderertaleombehandlingmedhøreapparaterellerandreindsatser(Hansen2009:79).Dettetalerformentligforlavtsat,hvismaninddragertalfradennationalehørescreening.Manharsiden2005haftetnationaltprogramforhørescreeningafallenyfødteiDanmark.Detteerbl.a.blevetsativærksomenfølgeafanbefalingerneiJeritslev,Madsen,NielsenogParving2001,hvordetteblevforeslåetsometværktøjtilatfangeflerebørnmedhøretabientidligerealder,hvilketansessomessentielt,hvismanskalsikrederesudvikling.Programmeterblevetevalueretaftoomgange.Førsti2007ogsenesti2010(Sundhedsstyrelsen2007og2010).Enafkonklusionerneer,atdennationalescreeningharøgetandelenafbørn,derdiagnosticeresmedetbehandlingskrævendehøretab(dvs.størreend30dB).Denneerstegetfra107(2007)til143(2009)børnmedetpermanentbehandlingskrævendehøretab(Sundhedsstyrelsen2010:4).Enstigningpå33%medandreord,somerfundetviaenscreeningaf85%afallenyfødteiDanmark.Sundhedsstyrelsenopgørogsådetsamledeantalbørn,derdiagnosticeresmedetblivendehøretab(>30dB).Tallenesesinedenståendefigur.

16

Figur1.DatastammerfraSundhedsstyrelsen2010,s.12.Samledeantalbørndererdiagnosticeretmedethøretab.DannetpågrundlagafdiagnosekoderneDH900,DH901,DH902,DH903,DH904,DH905,DH905AogDH905B.

Medtankepå,atFrijsenborgEfterskoleoptager20-25ungehvertskoleårmedenhørenedsættelse,betyderdet,atskolenhvertåroptageromkring10%afengivenårgangafungemedethøretabiDanmark.

Medandreordkommerenbetragteligdelafdeunge,derbliverfødtmedethøretabiDanmark,igennemskolen.De10%erformentliglavtsat,daSundhedsstyrelsenstalindeholderallebørn,derfødesmedethøretab–dvs.detindeholderogsådøvebørn,derertegnsprogsbrugere,børnmedmultiplehandicapogbørnmedandreproblemstillinger–ogdermederdetformentligenstørreandelafdeungemedhøretab,somkangåpåFrijsenborgEfterskole,derrentfaktiskgårder.

Menuanset,hvorledesandelenestimeres,handlerdetogsåom,atderersystematiskforskelpådeunge,dergårpåFrijsenborgEfterskoleogdem,derikkegårpåskolen.Deterenvanskeligvurdering,nårgruppenafungehørehæmmedeiøvrigtikkeersærligvelbeskrevet.Statistiskseterdetklart,atderikkeerbelægfor,atundersøgelsesgruppenerrepræsentativforhelegruppenafungehørehæmmede.Dermåderforsespåandrekriterier.

Fordetførstekanderargumenteresforatdeunge,somvælgerattilbringeetårpåFrijsenborgEfterskole,måbetegnessomtilhørendeengruppeafhørehæmmede,derervelfungerendesocialtogfagligtset,såledesatdeterenmulighedfordematværeetårellertovækfrahjemmet.Detekskludererinogengraddeungehørehæmmede,derfxharenbaggrundfraenaflandetsspecialskolerfordøveellercenterskoler,oghvordetteikkeerrealistisk.

FordetandetharFrijsenborgEfterskoleensærligprofil.Manlæggervægtpåbogligefag,motionogengenerelsundlivsstil.Detviltiltrækkenogleunge,mensandreungevilvælgeandreefterskolermedtilbud,somdefindermererelevante.Iforlængelseafdettekandetdiskuteresomdetfaktum,atFrijsenborgEfterskoleerenskolemedsærligepladserforungemedfunktionsnedsættelser–bådehørehæmmedeogbevægelseshandicappede–tiltrækkernogleungemedethandicap,menogsåafskrækkerandreunge.Forskningenpegerpå,atungemedetmindrehandicap,oghvordeiudstraktgradopleveratkunneklaresigpåligefodmedderesikke-handicappedekammerater,erskeptiskeoverfortilbud,derbetoneratværesærligttilrettelagtforpersonermedethandicap.Juul,BraheogHansen(2013)pegerfxpå,atungeinogletilfældefravælgeretrelevantefterskoletilbud,hvisdeoplever,atdetaccentuererderesfunktionsnedsættelseformeget.Deharikkelysttilatbliveassocieretmeden”handicapskole”.

143

226

223

176

259

244

0 50 100 150 200 250 300

2009

2008

2007

2006

2005

2004

17

Detteledertilensamletvurderingafateleverne,derhovedsageligtsøgerFrijsenborgEfterskole,formentligtstammerfradesocialemellemlag,hvorforældreneharengodindkomst,oghvorsundhed,sundlivsstilsamtuddannelsevægteshøjt.Detbetyderomvendt,atbesvarelserneformentligimindregradafspejlerungehørehæmmedessituationidetilfælde,hvordekommerfrasocialtbelastedeog/ellerudsattefamilier,ellerhvordererfølgehandicaps,sompåvirkerdenungeskognitivemulighedersamtfraunge,derikkeerbogligtstærke.

Samletsetvurderesdet,atbesvarelsernegiveretgodtogstærktindblikiungeshørehæmmedeliv.Detkanikkeafgøres,ihvilkengradmaterialeterrepræsentativtforalleungehørehæmmedeiDanmark.Dererdogindikationerpå,atmaterialetermestdækkendeforgruppenafhørehæmmedeelever,dererforholdsvisvelfungerendefagligtsetogkommerfrafamilierfradesocialemellemlag.Skulleundersøgelsenværemeredækkendeforungehørehæmmede,kunnedetovervejesatinddragebesvarelserfraandreskoler,derharenandenrekrutteringsprofil.DetkunnefxværeCenterforHørehandicapiFredericia,BraaskovgårdEfterskolevedHedenstedellerDesign-ogIdrætsefterskolenSkamling.

Detbetyderikke,atderikkekanhentesvidenudafdeungesbesvarelser.BlotatdenikkekanpåberåbesigstatistiskrepræsentativitethverkenirelationtilgruppenafungehørehæmmedepåFrijsenborgEfterskoleelleriforholdtildensamledegruppeafungehørehæmmede.Detudelukkeromvendtikke,atanalyserneogresultaterneidennerapportkansigenogetomdeproblemerogudfordringerungehørehæmmedemøder,nårdebevægersigrundtiuddannelsessystemetellerudpåarbejdsmarkedet

SpørgeskemaetSpørgeskemaetindeholderenfastkerneafspørgsmål,somharværetgennemgåendeiallefemindsamlingsrunder.Dennefastekernesuppleresmedspørgsmål,dererspecifikkefordenenkelteindsamlingsrunde.Detindebærermedandreord,atdetkonkretespørgeskemavariererfraindsamlingsrundetilindsamlingsrundealtefterdemedtagneundersøgelsestemaer.Defemspørgeskemaereralleindsamletviainternettet.FrijsenborgEfterskoleharkontaktetdetidligereeleverogbedtdemomatdeltage.Skolenharisammeombæringgivetdentidligereelevetuniktid-nummer,sommuliggørensammenkædningafvedkommendesbesvarelserafdeenkeltespørgeskemaer.

Idennerundeindeholderspørgeskemaet109spørgsmål.Nogleafdisseindeholderdiverseunderspørgsmål.Detgør,atdetsamlededatasætindeholder264målepunkterialt.Derersåledestaleometmegetomfattendespørgeskema.

Spørgeskemaeteropbyggetomkringenrækketemaer,somerudvalgtpåbasisafeksisterendeforskningiungehørehæmmede(sefxHansen2009)samtidialogmedFrijsenborgEfterskoleogfradengenerelleungdomsforskning,hvorIllerisetal.(2009)harværeteninspirationskilde.Decentraletemaererderfortrivselogvelvære(temaersomerhentetfradengenerelleungdomsforskning),kommunikation,kommunikationsproblemerogemotionellemarkøreridenneforbindelse(temaerdererhentetfraforskningiungehørehæmmede).Udoverdissehovedtemaererderogsåbaggrundsspørgsmålomkringgradenogomfangetafhørenedsættelse,andretyperafhørerelateredeproblemstillinger(såsomoplevelsenaftinnitus,lydoverfølsomhedogtilstedeværelsenafMeniéressygdom),køn,alder,nuværendebeskæftigelse,uddannelsesmæssigstatusmv.

18

Kapitel2–ResuméerafalleindsamlingsrunderIdettekapitelvildevæsentligeresultaterfradefiretidligereindsamlingsrunderog–rapporterkortbliveopsummeret.Foryderligereinformationerhenvisesdertildeindividuellerapporter.Dekanallelæsesellerhentesidereshelhedpåwww.cefu.dk.

Indsamlingsrunde1Idennerundesesderbl.a.på,omdeungeinogletilfældeforsøgeratskjuleellernedtonedereshøreapparater.Tallenepegerpå,atkvinderneistørreudstrækningertilbøjeligetilinoglesituationeratforsøgeatkamuflereellerskjuledereshøreapparater–ogdermeddereshørenedsættelse.Deterligeknaphalvdelen(48%)afkvinderne,dernoglegangeelleroftereforsøgeratkamuflereellerskjuledereshøreapparater.Vendesblikketmoddeungesopvæksterdentilsvarendeandelblandtkvindernenogetstørre(64%).Detersåledesenudbredtstrategi–isærliggradblandtdeungekvinder.

Detundersøgesogså,omdeungeharandreformerforkroniskehandicapitillægtilhørenedsættelsen.Dererenvæsentligandel,14%,somogsåharandrekroniskelidelserellerhandicapitillægtildereshørenedsættelse.Dererikkeforskelpåmændogkvinderidenhenseende.

Hvadgørdeungehørehæmmede,nårdereskommunikationmedfamiliemedlemmererunderpres?Kvinderneerensmulemeretilbøjeligetilatgørealt,hvaddekanforatfåkommunikationentilatfungere.Mændeneeromvendtmeretilbøjeligetilatholdesigforsigselvogopgiveelleropleveristørregrad,atderesforsøgpåatfåsamtalentilatfungererikkelykkes.

Etproblemforhørehæmmedeergenerelt,atderesfunktionsnedsættelsegør,atdemisterdeleafsamtalen,somdesåselvskal”regne”sigfremtilvedatstykkedeøvrigeinformationersammen.Dettagertid.Derforkanhørehæmmedeopleve,atdeer”bagefter”isamtalen,fordideligeskalbrugelidtekstratidpåatfastlæggemeningenogintentionmeddetkommunikerede.Forhovedpartenafdeungehørehæmmedeerdetnoget,deopleverengangimellemellerofteidereskommunikation.

Sesderendviderepådeungesegenvurderingafdereshørenedsættelsesbetydningfordemihverdagen,viserdetsig,atforomtrenthalvdelenafdem,opleveshørenedsættelsensomathavestorellernogenbetydning.

Iforlængelseafdettekandetkonstateres,atdeungemændtilsyneladendeermerekedeaf,atdeharethøretabendkvinderne.Detsammebilledegørsiggældende,nårdersespå,omdeungenoglegangefølersigfloveovervedkommendeshørenedsættelse.Herermændenegenereltmeretilbøjeligetilatfølesigfloveoverdereshøretab.

Stillesdetsammespørgsmåliforholdtilopvæksten,viserdetsig,atdererenstørreandel–særligtblandtkvinderne–somharføltsigfloveoverdereshøretabigennemderesopvækst.

Etproblemforungehørehæmmedeermobningifolkeskolen.Entidligereundersøgelse(seHansen2009)pegerpå,atmobningrammerrigtigmangeungehørehæmmede.Talleneidennerapportbekræfterdissetal–deterca.halvdelenafdeungeiundersøgelsen,somerblevetmobbet.Tallenepegersamtidigpå,atkvinderneharværetudsatformobningimegetstortomfang,mensomfangettilsyneladendeermindrefor

19

mændene.Kiggesderpådeungesaktuellesituation,erdetstadigvækca.entredjedelafdeungehørehæmmede,deropleverubehageligedrillerieriforbindelsemeddereshøretab.

Indsamlingsrunde2Idennerundediskuteresdet,hvordanmankan”måle”ethøretabiensocialsammenhæng.Målingerogenkleangivelserafhøretabergenereltproblematisk,hvisønsketeratfåvidenomhøretabetsbetydningisocialesammenhænge.Hansen(2009)argumentererfor,atbrugenafskelneevnensomredskabienrækkesammenhængekanværemereretvisendedoguden,atdetrepræsentererenentydigangivelse.Skelneevnenharenaudiologiskbetydningogdefinition,meniensocialkontekstholderdenneenkleforståelseafskelneevnenikke.Deterderflereårsagertil.Fordetførsterummerdetsocialelivmangeforskelligelytte-situationer.Fordetandeterderogsådenungehørehæmmedeselv.Vedkommendekanhaveforskelligeforudsætningerforatkunnehåndterekompleksitetenidenaktuellekommunikation.Fordettredjekanselvekompleksitetenafsamtalenogsåpåvirkedenungesmulighederforatfølgemed.Nogleformerforsamtalerergrundetderesstrukturlettereatfølgemedi.Deterforbundetmedselvesprogetsopbygningogdenafkodning,derfindersted,hvorviikkealtidbehøverathøredetheleforatkunneafkode,hvadintentionenogmeningenermeddetsagte.Derblevforeslåetensociologiskforståelseafskelneevnen,somervistinedenståendefigur:

Figur2.Analytiskperceptionafdetsociologiskebegrebom"skelneevne".

Figurenindeholderenyderligeregeneraliseringiforholdtildentidligerediskussion.Iforholdtilbrugenafgradenafhøretabsommålestokindebærerfokuseringenpådensociologiskeforståelseafskelneevneogsåetskiftiperspektiv.Målingenafethøretabhardenkonsekvens–udoveratgiveetmålidecibel–atdenimplicitlokaliserer”problemet”hosdenungehørehæmmede.Hermåtankenometsociologiskbegrebomskelneevneforståsiensocialkontekst,hvilketbetyder,atudfoldelsenafhandicappetsbetydningskerieninteraktion,etsammenspil,mellemdenungehørehæmmedeogomgivelserne.Denneændringerafspejletifigurenved,atfxtilgængeligeressourcerdækkeroverbådedenungehørehæmmedesressourcer(hvorfriskellertrætvedkommendeer)ogderessourcer,kommunikationspartnerenråderover.Dissepåvirkertilsammenudfaldetafdekommunikativeprocesser.

Begyndermanmeddenærerelationerpegerfigurenpå,atdegivervanskelighederfordefærreste.2/3afdeungeopleverikkenogenkommunikativevanskeligheder,nårdeskalkommunikeremedderes

Skelneevne(sociologisk)

Tilgængeligeressourcer

Lydmiljøet

Kommunikaoonenskarakter

20

nærmeste.Dererflerevanskeligheder,nårdetgælderkommunikationmedvenner.Dissevanskelighederbliverendnumereudtalt,nårdethandleromkommunikationmedskolekammeraterellerarbejdskollegaer.

Dererogsåetmegetklartbilledeirelationtilkommunikationenskarakter.Instruktionergiverfærrestproblemer,mens”løssnak”giverflestproblemer.Iensocialforstanderpointenidenneforbindelse,atfxløssnakerdentypekommunikationsomdenungemøderimangesocialesammenhænge,ogatdenderforharvæsentligbetydningfordenhørehæmmedesdeltagelseidetsocialelivomkringvedkommende.

Misforståelserernogetalle,derkommunikerer,måforholdesigtil.Det,dermåskeskillerdeungehørehæmmedeudfraandre,er,atdegrundetderesfunktionsnedsættelseeriensårbarposition.Mankansige,atsummenafdisseoplevelserogerfaringerharenvæsentligbetydningforgruppenafungehørehæmmede–tilligemed,hvordandehåndtererdet.Spørgsmåleter,hvilkemulighederdeungehørehæmmedeharforathåndteredisse.

Deungestilbagemeldingerpegerpå,atdeungehørehæmmedeihøjgradvælgeratbedeomgentagelseisituationer,hvordekommunikerermedmennesker,dekender,oghvoremnetsessomvigtigt.Omvendterdeungemeretilbøjeligetilatladesomingenting(udfraholdningenatmanikkenødvendigvisskalhørealt)nårderertaleomsituationer,hvordeentenselvertrætte,hvordererfleretilstedeellerhvoremnetansessomuinteressant.Sammemønstergørsigogsågældendeidesituationer,hvordevælgeratladesomomvedkommendeharhørtaltudenatdetertilfældet,menhvordesatserpåat”rekonstruere”indholdetsenere.

Derskersåledesenprioriteringafdeforskelligesamtalersvigtighedirelationtildenungesaktuelleressourcerogoverskud.Energierenknapressource,ogsomdetbeskrivesiHansen(2009:262-63)enressource,dermå/skalprioritereshosdenenkeltehørehæmmedeietellerandetomfang.

Forskelligetidligereundersøgelserpegerpå,atungehørehæmmedeihøjgraderfokuseredepåatgennemføreenungdomsuddannelseog/ellerenkompetencegivendeuddannelse,ogatvæsentligeandeleopnåretpæntuddannelsesniveau(sefxChristensen2006,Riisager&Eskildsen1992ogHansen2009).Hansenpegerpå,atungehørehæmmedesuddannelsesniveaupåmangemåderkansammenlignesmedikke-hørehæmmedeunge(Hansen2009:228-229).Pådetteområdeerdeungehørehæmmedemedandreordheltpålinjemedandreunge,hvilketermegetpositivtsetmedethistoriskblik.

Deungehørehæmmedeermegetsplittedeideresvurderingaf,hvorvidtdereshørenedsættelseharhaftbetydningforderesvalgafuddannelse.Dettiltrodsforatnæstenalledehørehæmmedeharproblemermedatfølgemediundervisningengrundetdereshørenedsættelse.

Derertilsyneladendeenomfattendeproblematikgemtidiskussionenaf,hvorledesdenungehørehæmmedeskalhåndtereopstartenpåennyuddannelse.Fxharentredjedelafdeungeikkevalgtatfortælleomdereshørenedsættelsetilderesmedstuderende.

Merespecifikterderenrækkeovervejelserforbundetmed,hvorvidtdenungeskalorienterevedkommendesmedstuderendeomsithøretab,ogdekonsekvenserdetkanhaveirelationtilundervisningenogdetsocialesamværudenforundervisningen.Analysernepegerpå,atpådenenesideerderenudbredtnervøsitetogangstfor,atenudmeldingomkringhøretabetkanmedføresocialisolation,nårdenyefællesskaberdannes.Melderdenungeud,atmaner”speciel”eller”handicappet”er

21

vurderingensimpelthenatmanbliverfravalgt.Pådenandensideerderrisikoenvedatfremstå”mærkelig”,hvismanikkekanhøre,hvadderbliversagtogpådenandensidehensynettiludbyttetafundervisningen,hvordenungemåskeskalanvendeforskelligeformerfortekniskstøtte.

Hovedpartenafdeungeimaterialetvælgerdogatorienterederesmedstuderendeomdereshørenedsættelse.Dererstadigenrækkeovervejelseromkring,hvornårmanskalvælgeatorientereomgivelserne.Skaldetværedenførstedagpådennyeuddannelse?Skaldetværesenere?Hvemskalgøredet?Herserdeungeudtilatbalanceremedetbehovfor,atdefårmulighedforatintroduceresigselvtildenyestudiekammerater,somde”virkeliger”.Dvs.udenatbringehørenedsættelsenpåbanen.Menomvendthandlerdetogsåom,atorientereomgivelserneførdeterforsent.Dethandlerom,atpositioneresigførdesocialestrukturerogrelationerbliverforfastlagtepådetnyeuddannelsessted.

Detertankevækkende,atanalysenpegerpå,atdeungehørehæmmede,dervælgerikkeatfortællederesmedstuderendeomdereshøretabogdetskonsekvenserihøjeregradenddem,dervælgeratinformerederesmedstuderendefortryderderesvalg.Detpegerpå,atfordelenevedatinformereensmedstuderendetilsyneladendeerstørreendfordelenevedikkeatinformeredemomenshøretab.Analysernepegerdaogsåpå–somtidligerenævnt–atdeflesteungeimaterialetoplever,atdereshørenedsættelseharbetydningforderesmulighederforatfølgemediundervisningen,hvilketindikerer,atdetercentraltfordeungeatfåforholdtsigrealistisktilbehovetforatfåinformeretomgivelserneomdereshøretabogfølgerneafdetiforskelligesammenhænge.

Endeligtpegeranalyserneikapitletpå,athovedpartenafdeungeikkeharoplevetnogenproblemermedderesuddannelsesinstitutioner,ogatuddannelsesinstitutionergenereltergodetilattagesigafdeungeshørerelateredeproblemstillinger.

Indsamlingsrunde3IdennerundeerblikketfokuseretpådeungesvurderingafFrijsenborgEfterskolesamtdeungesbegrundelserforatvælgeattagepåefterskole.Dererialtmodtaget58besvarelserafspørgeskemaetidennerunde.

HvisviindledningsvisserpådensamledevurderingafopholdetpåFrijsenborgEfterskole,erhovedpartenafdeungemegettilfredse(69%)ellertilfredse(24%).

Hvisviserpådeungehørehæmmedesvurderingaf,hvadopholdetpåFrijsenborgEfterskolehargivetdemafudbyttepåforskelligeområder,såaftegnesderetforholdsvisklartbillede.Deungeoplever,atdetstørsteudbytteharværetpådetpersonligeplan.Deerblevetmodnetsommennesker,harfåetenstørreforståelseforandremenneskersmangfoldighedsamtenstørrelysttilatlevelivet.Omvendterdeungemindrepositive,nårdetgælderudbyttetirelationtildetfaglige–regning,skrivningoglæsning–samtvalgafuddannelse.

Netopdetatfånyevenner,ogoplevelsenafatmankanværedenmanfølermaner,ogintegrationenidetsocialefællesskaberogsådet,dermarkeressomdetcentrale.Detergennemgåendedetsocialeogrelationentilandre,derfremhævessomdetvigtigste.Atdehøremæssigeaspekterersekundærebetyderikke,atdeeruvæsentligefordeungehørehæmmede,hvilketfremgårafdeungesskriftligevurderingeraf,

22

hvaddervarbedstogværstvedderestidpåFrijsenborgEfterskole.Andreermereambivalenteoverfordenopmærksomhed,somdeoplevedeatfokuseringenpåhørenedsættelsergavdempåFrijsenborgEfterskole.

Påsinvisafspejlerdetdeungehørehæmmede,derharvanskeligtvedatacceptereenhørenedsættelsesomethandicap,idetdeoplever,atderikkeernogetproblem,sålængedefxbrugerhøreapparater,ogdermedaccepteresdeikke,atdeharethandicap.Iforholdtilendiskussionafungdomstidensomensærligtidsperiode,binderdetteoptilendiskussionafidentitetogdannelsenafidentitet,nårmanharenfunktionsnedsættelse.Kernenidennediskussioner,atungeidagpåenogsammetidharbehovforatadskillesigsometuniktogsærligtmenneskesamtidigtmed,atdeskalfremståsomindivider,derindgåriengruppesomkompetentepersoner,derkenderdetidstypiskekoder–detkanværeirelationtilpopulærefænomenerellermåskemestprægnantiforholdtilpåklædning.Herkanefterskolenspilleenvigtigrolleideungesidentitetsudvikling.

Pådenmådebliverfortællingenomefterskolenogsåenfortællingom,hvordandeungehørehæmmedeopleveratværeendelaffællesskabetogprøveting”somdeandregør”[deikke-hørehæmmedeunge].Idenfortællingspillerdeandrehørehæmmedepåskolenenvigtigrolle,fordidetgiverenopmærksomhedpåkonsekvenserneafethøretab,somnogleafdeungehørehæmmedepådenenesidefinderlidtirriterende,mensompådenandensidealligeveltilsyneladendegiverentryghedatagerepågrundlagaf.

Samletsetpegerdennerundepå,atdeungehørehæmmedeiudgangspunktetsøgeretopholdpåenefterskole–ogFrijsenborgEfterskole–meddesammebegrundelsersomandreunge.Dethandlerommulighedenforatkommeiennysammenhængogatfåmulighedenforatudviklesigsommenneske.Pådenmådefølgerdemønstrene,somOettingenetal.identificererideresundersøgelseaf”Efterskolensdannelse”(2011).Deungesfunktionsnedsættelseservedførsteøjekastikkeudtilatspilleenvæsentligrolleidenforbindelse.Hørenedsættelsenkommertilsyneladendemeretiludtryk,nårdethandleromvalgetafdenspecifikkeefterskole–FrijsenborgEfterskole–dadentilbydersærligepladserogenhensyntagentilhørehæmmedeelever.Determåskeogså,derforældrenesrollekommertiludtrykibeslutningsprocessenomkringvalgafefterskolen–detharviimidlertidikkeundersøgtogkanderforikkekommedetnærmereher.Detstårdogklart,athørenedsættelsenikkespillerdenprimærerolle,nårviserpådeungesvurderingerafopholdet.Denkommermereindirektetiludtrykideungeskommentarer,hvorfællesskabet–detatdererflere,somerhørehæmmedepåskolen–giverdeungeentryghed,somgør,atdekandeltagepåligefodmedandreeleveriskolenslivogaktiviteter.

Indsamlingsrunde4Idennerundeerderermodtaget69besvarelser.Idennerundediskuteresrelationenmellemethøretabsstørrelseogfølgerneafhøretabetihverdagen.Detblevkonstateret,athvorstørrelsenafhøretabetsigernogetom,hvordanhøretabetmåles,såsigerskelneevnenmereom,hvordandetpågældendehøretaboplevesisocialesammenhænge.Skematiskkanmandifferentieremellemenfunktionsnedsættelse,ogdekonsekvenserdenfåriensocialsammenhæng–altsåhandicappet–hvismanbenytterensocialdefinitionafhandicap.Tankenidensocialedefinitionafethandicaper,atfølgerneafenfunktionsnedsættelsekanvarierealtefterdensocialekontekst.Samtidigteretkendetegnvedethøretab,atdetkanskjulesmereellermindre.Pointenerher,athøretabetiensocialforstandkanvælgesfraogtil.Detladersigsamtidigthellerikkenemtaflæseudefra,omdenungeharethøretabellerej,ogisåfaldhvoromfattendedeter,og

23

hvilkekonsekvenserdetharfordenungeogandresmulighederforatkommunikeremedvedkommende.Detbetyder,atdetistorudstrækningbliveroverladttildenenkelteunge.Detkanværeenudfordringfordeunge.Hovedparten(82%)afdeungefinderselv,atdeharaccepteretdereshøretab.Menhvadbetyderdetataccepteresithandicap?

Forendelungeerderendirekteforbindelsemellemderesacceptafdereshandicapellermangelpåsammeogderesvillighedtilatfortælleomgivelserneomdereshøretab.Detindikererskematisksetatderskerensammenkoblingmellemacceptafhøretabet,somnogetderskerhosdenenkelteunge,ogensocialdel.Detpegerigenpå,atacceptenmåskeopfattessomeninternproceshosdenenkelte,hvordenihøjeregradbørsessomenproces,derinitialiseressocialt,ogsomrepræsentererenindividuelreaktionpåsocialeforhold.Enindividuelreaktiondertagerlivtagmeddesociale”sandheder”omhandicappedeialmindelighedoghørehandicappedespecifikt.

Deterdogikkealledeungeiundersøgelsen,somgrundlæggendeopfatterethøretabsomethandicap.13%serikkeethøretabsomethandicap,mensyderligere49%,altsånæstenhalvdelen,mener,atdetkanværeethandicapinoglesituationer.Deresterende37%mener,atderertaleomethandicapuansetomstændighederne.Detertankevækkende.Bådeirelationtildenhøjeandeldermente,atdehavdeaccepteretdereshøretabogirelationtildeungesforståelseaf,hvadenhandicapacceptindebærer.

Etelementidetteerogsådeforskelligeforståelserafhandicap,derfindes.Detgiverenudfordringfordeungeatskullenavigereidisseogforholdesigtildem.Erdetdenforståelse,somdemøderpådenaudiologiskeafdeling,ellerdendeoplever,nårdesøgeromhjælpemidler,somdeskalgøretilderesegen?Ikraftaffokuseringenpådenenkeltesegnevalgogerfaringerrisikererdettemegetletatbliveenindividualistiskproces,somhåndteresafdenenkelteungehørehæmmedeudeninddragelseafomgivelserne.Detkanogsåhavedenuheldigefølge,athvisdereruoverensstemmelsermellemdenungesopfattelseafhandicappetsbetydningogdenungesoplevelseafhandicappetskonsekvenser,kandenungetilskrivedetegnemanglerogutilstrækkelighed.Dettekræverdog,atdeungehørehæmmedeoverhovedetoplever,atdereshøretabkanforståssomethandicap–ogdeterlangtfraalle,dergørdet.

Tinnitus–noglegangeogsåkaldetforøresusen–beskriverdesituationer,hvordenungeopleverenlydihovedet,selvomderikkekankonstatereresnogeneksternlyd.Omkringhalvdelen(51%)afdeungehørehæmmedeimaterialetlideraftinnitus.Detersåledesenudbredtfølgesvendtilhørenedsættelsenhosmangeafdeungehørehæmmede.Deteringensammenhængmellemtilstedeværelsenaftinnitusogdenungesselvvurderedehøretab.

Determegetforskelligt,hvormegettinnitussenpåvirkerdeungeshverdag.Fordefleste(58%)erdertaleomingenellerkunenlillepåvirkningafdereshverdag.Ligeknapentredjedel(29%)oplever,attilstedeværelsenaftinnitusinogengradpåvirkerdereshverdag,og12%oplever,atdenharstoreellermegetstorekonsekvenserfordereshverdag.

Detrehyppigsteårsagertiltinnituser,ifølgedeungeselv,træthed,larmogoplevelsenafstress.Dissetrefaktorerpegerretentydigtpå,atbelastningerogudmattelseerelementer,derivæsentliggraderforbundetmedtilstedeværelsenaftinnitus

Hvormegetveddeungeegentligtomdereshøretab?Overordnetsetsavner23%afdeungemerevidenomdereshøretab.Kiggesderspecifiktpådeungesvidenomsocialefølgerogderesaudiogram,

24

differentieresdettebillede.41%afdeungesavneriforskelliggradmerevidenom,hvordandeskallæseogforståderesaudiogram.Deterdogrelativtfå(7%),somistorgradellerimegetstorgradopleverathavebrugformerevidenpådetteområde.

Sesderpådeungesvidenomhøretabpåforskelligetidspunkterideresliv,erdertilsyneladende4entidmæssigprogressionideungesviden.Sombarnopleverhovedpartenafdeunge,atdeikkehardenstorevidenomdereshøretab.Omtrenthalvdelenoplevede,atdehavdeingenellerlidtviden.Dererdog28%,somhavdestorellermegetstorviden.SomelevpåFrijsenborgEfterskolevokserdenneandeltil63%.10%opleverdog,atdeherkunharlidtvidenomdereshøretab,mensomkringenfjerdedel(27%)harnogenviden.Påefterskolenoplevermajoriteten,74%,atdeharenstorellermegetstorvidenomdereshørenedsættelse.10%haringenellerlidtviden,hvilketerenlilleandel,mendogstadigvæknoglestykker.

Problemernemedatforståderesaudiogramermegetgennemgåendeblandtdeunge,somimangetilfældeønskermerevidenom,hvordandeskallæsedet.Inæsteafsnitpegerdeungeogsåpå,atdeterenviden,deienrækketilfældeikkeopleveratfå,nårdefårkontrolleretdereshørelsepåhospitalet.

Nårdeungebliver18år,betragtesdesomvoksneirelationtilsygehusvæsenet.Detindebærer,atdeselvovertageransvaretforderesbehandling.Sesdernærmerepådeungesoplevelseafmødetmeddenaudiologiskeafdeling–kandekommeikontaktmedafdelingen,fårdemerevidenomderesdiagnose,oghvordanopleverdeatbliveundersøgt?–erdetoverordnedebilledefordetførste,atdeungeerpositiveomkringdepraktiskeforhold.Hovedpartenoplever,atde”passer”indiklientelletpåderesaudiologiskeafdeling.Deopleverogsåforhovedpartensskyld,atdeteroverkommeligtatfåkontaktmeddenaudiologiskeafdeling.Fordetandeterdeungeenanelsemereblandede,nårdetgælderdenaktuelleundersøgelseiforbindelsemedundersøgelsernepådenaudiologiskeafdeling.Detgælderisærliggrad,hvisdeungeønskermerevidenomderesdiagnoserogdissesevt.prognose.Hererderendel,somoplever,atdeikkefårsvarpådette.Fxopleveromkringhverfemte(18%),atdesletikkebliverklogerepåderesegendiagnoseogyderligereknapentredjedel(29%),atdetkunskerimindregrad.Detersåledesnæstenhalvdelenafdeunge,derikkerigtigfårmerevidenomderesdiagnose.

Samletsetpegerdeungesbesvarelserpå,atdegennemgåendeertilfredsemeddenbehandlingdemodtagerpådenaudiologiskeafdeling.Desavnerdoginogenudstrækningmerevidenomderesdiagnoseogdentilhørendeprognose,hvilketigenpegerpå,atdeteretområde,hvordeaudiologiskeafdelingerogandrefagpersoneromkringdeungehørehæmmedebørværeekstraopmærksomme.Dereretønskeommereviden,menformenbørsamtidigtovervejes.

4Talleneirapportenskallæsesmedforsigtighed,daderertaleomenlillerespondentgruppeogdermedentilsvarendeusikkerheditallene.

25

Udvalgteanalyser5.rundeIdetteogdefølgendekapitlervilderblivegennemgåetenrækkeafgrænsedeanalyserafforskelligeproblemstillinger,somdererblevetspurgttiliforbindelsemedgennemførslenafdenfemteindsamlingsrunde.Indledningsvisvilderblivesetpådeungeshøremæssigesituation,hvaddelaverpåundersøgelsestidspunktetsamthvordandehardet–psykisksomfysisk–påenrækkeforskelligeområder.

Dernæstvilanalysengåmereidybdenmedomfangetafdeungeshørenedsættelse.Dervilværeetsærligtfokuspåenrækkeafdefølgeproblematikker,derkanværeiforbindelsemedethøretab.Detkanfxværetilstedeværelsenaftinnitus,lydoverfølsomhedogsvimmelhed.Måletmeddenneanalyseeratfåetoverblikoverkompleksitetenideungeshørenedsættelseogpegepå,ihvilketomfanghøretabetfølgesafandreogtilstødendeproblemer,dererforbundettilhørelsen.

Analysenvilderefterkiggepådendelafdeunge,derharCI,ogderesvurderingafderesudbytteafCI.Deterenandelafdeunge,derervoksetmarkantigennemprojektperioden,ogdetersåledesenvæsentligdelafgruppenafungehørehæmmedepåFrijsenborgEfterskolen.Dervilogsåblivesetpådeungesfølelseromkringdereshøretab,deresforventningertilfremtidenogderesovervejelseromkring,hvorvidtmanskalorientereandreomenshørenedsættelseoghvordan,nårmanbegynderpåennyuddannelse.

EtoverblikSombeskrevettidligereindgårder90ungehørehæmmedeiundersøgelsensempiriskemateriale.Hovedpartenerfødtmeddereshøretab(66%),selvomomkringhvertredjeharfåetdetkonstateretpåetseneretidspunktideresliv.Defleste(86%)harenhørenedsættelsepåbeggeøre,ogdetbredeflertal(76%)oplever,atdereshørelseerstabilpåundersøgelsestidspunktet.

Hovedpartenafdeungeerunderuddannelse(68%).Enfemtedel(20%)eriarbejde,mensderesterendeentenersygemeldt(4%),arbejdsløse(3%)ellerpåbarsel(3%).

Ifigur3præsenteresderetoverblikoverdeungesegnevurderingeraf,hvordandehardetpåundersøgelsestidspunktet.Detergenereltetpositivtbillede,dertegnesifiguren–bådeirelationtildeoverordneredeogspecifikkevurderingerafdeungesvelvære.Detenesteområde,somtilsyneladendeafvigerensmuleer,deungesvurderingafderespsykiskevelvære,hvordererenanelseflere,derermindrepositiveidenforbindelse.

26

Figur3.Deungesoverordnedetilstandpåenrækkeområder.Mulighedforatafgivesvarpåenskalafra1(megetdårligt)til5(megetgodt).N=90

Netopdetpsykiskevelværeerifokusidennæstefigur,hvorsvarernepåenrækkespørgsmålomdenungespsykiskevelværeersamlet.Derertaleomforskelligeindikatorerpådenungespsykosocialetilstand.Deungeerblevetbedtomatoplyse,hvorvidtdeharoplevetfxstressellerovervældendetrætheddeforegåendefjortendage.

Figur4.Vurderingafenrækkeindikatorerfordenungesvelbefindende.Hvertspørgsmålervurderetindenfordesenestetouger.Derertaleomdeungesegenvurdering.N=90

Deterbemærkelsesværdigt,hvormangeafdeungehørehæmmedederdesenestetougerharoplevetenovervældendetræthed.Deterhalvdelen(52%),derharoplevetdettevedflerelejlighederdesenestefjortendage,mensyderligere29%haroplevetdetenenkeltgang.Iforlængelseafdette,menimindreomfang,erderogsåvæsentligeandele,derharoplevetatværestresset(67%ialt).Oplevelsenaftræthederinogenudstrækningforbundetmedgradenafdenungeshøretab;destostørrehøretabellerdårligereskelneevne,destostørreerrisikoenfor,atdenungeharoplevetathaveværetovervældendetræt.Detsammegørsiggældendevedoplevelsenafnedtrykthedogmanglendemotivationforhverdagensgøremål.

0%

0%

0%

0%

2%

4%

4%

4%

4%

9%

14%

17%

24%

20%

22%

43%

30%

37%

36%

42%

38%

49%

34%

39%

24%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%

Overordnetset

Iforholdolditgenerellehelbred

Generelletrivsel

Fysiskevelvære

Psykiskevelvære

1(Megetdårligt) 2 3 4 5(Megetgodt)

49%

64%

72%

40%

19%

42%

33%

43%

36%

23%

24%

17%

33%

29%

38%

37%

35%

38%

28%

12%

10%

27%

52%

20%

30%

23%

26%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%

Hovedpine

Mavepine

Tyndmave

Koncentraoonsproblemer

Overvældendetræthed

Væretnedtrykt

Føltdigstresset

Hassværtvedatfaldeisøvn

Hasmanglendemoovaoonforhverdagensgøremål

Nej Engang Fleregange

27

Læsesfigurensamlet,pegerdenpå,atmangeafdeungeerudsatteforenrækkebelastningerihverdagen,sompåvirkerdemivarierendeomfang.Determestudprægetiformafovervældendetræthed,mendererogsåandrebelastningssymptomersåsomhovedpineogproblemermedatfaldeisøvn.Deterværdatbidemærkeidisseandele,dade–somdetbliversynligtidekommendeanalyseraftinnitus,lydoverfølsomhedogsvimmelhed–spillerensignifikantrolleideungesoplevelseafbetydningenafdereshøretabidereshverdag.

DeungessamledehøresituationIdettekapitelvildeungessamledehøresituationbliveanalyseret.Medsamlethøresituationønskesderatsættefokuspå,atethøretabinoglesammenhængeikkekunhandleromnedsathørelse,menogsåkanindeholdetilstødendeproblemermedfxtinnitus,lydoverfølsomhedellersvimmelhed.Dissekanværetilstedeivarierendeomfanghosnogleafdeungehørehæmmedeogbørtagesmed,dadetpotentieltkanændreoplevelsenafimplikationerneafetgiventhøretabimarkantgrad.Detskalunderstreges,atalleanalyserneidetfølgendebyggerpådeungesselvrapporteredeoplysninger.Derersåledesikketaleomoplysningerfrafxjournalerellerlignende,ogdetbetyder,atderertaleomdeungesegneoplevelserafetgiventfænomen.Detkanmedandreordsessomindikatorer,menikke(nødvendigvis)somnogetdererdetsamme,somatderreeltertaleomenpotentielsygdomstilstand.DetgørsigisærliggradgældendeveddiskussionenomørestenogMeniéressygdom.Detskalisammeåndedragbemærkes,attidligereanalyser(Hansen2014)pegerpå,atdeungesvidenomdereshørenedsættelsenødvendigvisikkeersåstorellerkonkret,hvilketogsåharimplikationerfordetgrundlag,defølgendeanalysergennemførespå.

Måletmedatdiskuteredeungessamledehøresituationeratpegepå,atethøretabkanhavemegetforskelligkarakter.Deterikkekunensocialsammenhæng,menogsåioplevelsenafselvehøretabetogisærliggradirelationtildemedfølgendeproblemstillinger,derogsåkanværetilstedeiforholdtilethøretab.Hervilderblivesetpåtinnitus,lydoverfølsomhedogsvimmelhed.

Hvisdertilatbegyndemedsespådeungesselvrapporteredehøretab,oplyser19%,atdeharetlethøretab(20-40dB),40%etmiddelsværthøretab(41-70dB)og18%etsværthøretab(71-95dB).Dererstortsetingen,derfalderikategoriernedøvblevenellerdøv,somrummerhøretab,dererstørreend95dB.Derimoderder22%,somerCI-brugereogsomfalderudenfordenforegåendekategoriseringafhøretab.Sammenlignesdermeddenførsteundersøgelsesrundeerdersketentydeligudvikling,særligtirelationtilandelenafungederharCIistedetforethøreapparat.Iførsteundersøgelsesrundevarder5%,derhavdeetCI,hvordetidenfemterundeerstegettil31%.Deterenmangedoblingfrahver20.ungtilhver3.ung.

Deungehørehæmmedeimaterialetrepræsenterersåledesetbredtspektrumafforskelligegraderogtyperafhørenedsættelser.Inedeståendefigurerderaftegnetenoversigtoverandeleneafunge,deroplyserathaveenrækkeforskelligeproblemstillinger.Dissekommerovenihørenedsættelsen.

28

Figur5.Oversigtoverandeleafungeimaterialet,deroplyserathaveenrækkeforskelligeproblemstillinger.

Overhalvdelenafdeungeimaterialetoplyser,atdelideraftinnitus.Tinnituskandefineressomoplevelsenafenlydihovedetudenenpåviseligydreårsag.Denvidenskabeligeopfattelseaftinnituserunderforandringidisseår.FxharSedleyetal.(2015)vist,hvadderskerienpersonshjerne,nårvedkommendeoplevertinnitus,hvilketkanledetilennyogpotentielbedreforståelseafprocessernebagtinnitus.Deunge,derlideraftinnitus,erdelteomkring,hvorvidtdealtidharhafttinnitus.42%oplever,atdealtidharhafttinnitus,mensderesterendeoplyser,atdeharfåetdetpåetseneretidspunktilivet.Udfradeskriftligekommentarerkandetlæses,atdererendel,derharfåetdetiforbindelsemedderesCI-operation,ogatdetellersofteskeriteenageårene.Forhalvdelen(52%)oplevestinnitussomstabil,dvs.denændrerikkeløbendekarakter,menharistedetenfastkarakter.Deterikkedetsammesom,atdenerkonstantpræsent.For48%,denandenhalvdel,hartinnitussenenskiftendekarakter.

Figur6.Hvoroftehardeunge,derlideraftinnitus,tinnitus?N=48

Fordenstørsteandel,(50%),ertinnitussennoget,deopleverengangimellem.For26%,svarerendetilomkringhverfjerde,ertinnitussenimidlertidnoget,dererderentenheletidenellerofte/megetofte.Samletsetpegertallenepå,athardenungetinnitus,vildetfortotredjedeleværerelativttit,atdeopleverdet.Deterenmindregruppe,hvortinnitussenoplevessjældent.

Hvisderiforlængelseafdettesespådeungesvurderingafgradenafderestinnitus,viserdersigenstorvariationideungesvurderingafgradenafdenne.

56%

35%

35%

24%

21%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60%

Liderafonnitus

Lideraflydoverfølsomhed

Harværetsvimmel

Hastrykkenforørene

Andrekroniskesygdommme/handicaps

Heleoden,6%

Megetose,10%

Ose,10%

Engangimellem,50%

Sjældent,23%

29

Figur7.Deungesvurderingafgradenafderestinnitus.N=48

Forhovedparten,64%,vurderestinnitussenathaveenmindreellernogenpåvirkningidereshverdag.For12%påvirkeshverdagenistorellermegetstorgrad,mensderforomkringhverfjerdesletikkemærkesnogenpåvirkning.

Deungesbeskrivelserafderestinnitusviserenstorspredningi,hvordantinnitussenopleves.Deternogle,hvordenoplevessomenhyle-ellerfløjtetoneafkortereellerlængeretidsrum:

Enhyletoneietparminutter.

Enhylendetone,derkøreribaggrundenheletiden.

Enhøjogdybfløjte.

Dererogsåendelunge,derbeskrivertinnitussensomenhyletone,derkommeroggår:

Enlyshyletone-somregelibaggrunden.Sommetiderfølesdet,somomjegfårenglasklokkeoverhovedet-såbliverminhørelsemerenedsatogibaggrunden,ogtinnitussenbragerfremogerforrest.

Enstabiloglyshyletone.

Enhøjfrekventrentone,deroverdøveralleandrelyde.Detføleslidtsomatståietlydtætrum,hvoriderafspillesdenneeneklaretone.

Entredjegruppeopleverentinnitus,derharvarierendeogskiftendekarakter,hvordetkanværeoplevelsenaflydenfrafugle,stemmertilensummeniørerne,derførstbliverhørbar,nårdererroogdehartagetdereshøreapparateraf:

Ubehagelig.Sirener,enpigederskriger,trommelyde,altmuligt.

Børnestemme,oglydenfranoglefugle.

Enklokke,derringerindeihovedet.

Formenpåtinnitussenkan,somcitaterneillustrerer,havemegetforskelligkarakter.Detgælderbådekarakterenafselvedenoplevedelyd,menogså,hvornårdenoplevesogomfangetafdenoplevedelyd.Detspørgsmål,somåbnersigefterfølgende,er,omderernoglefaktorer,somerfremmendefortilstedeværelsenaftinnitushosdenunge–altsåomtræthedellerandrefaktorerkanøgerisikoenfor,at

5(Imegetstorgrad),2%

4(Istorgrad),10%

3(Inogengrad),31%

2(Imindregrad,33%

1(sletikke),23%

30

denungeoplevertinnitus.Dererforskelligeindikationericitaternepådette.Mangegangehandlerdettilsyneladendeomtræthedogstress:

Detlydersomlydene,nårmanfårlavethøreprøve.Ogforstærkesiperioder,hvorjeghartravltellererstresset.Menellersgenererdenmigikkeimindagligdag.

Dendukkersomoftestop,nårjegertræt,ellernårjegoveranstrengermig,fxvedtræning.Denstigerogstigerogaftagerså,ligenårdetertætpåatgøreondt.

Deterbareenirriterendelyd,dereriøret,nårensøreharhørtformegetstøjrundtomeneller,derharværetnoglelyde,somgjorde,atdetharirriteretøret!

Attræthedoglarmervæsentligeudløsereaftinnitustræderogsåfremideungesbesvarelser.Herpeger63%på,attræthedernoget,derøgerrisikoenfortinnitus.Deterefterfulgtaftilstedeværelsenaflarmiomgivelserne(54%),ogatdeopleveratværestresset(47%).Deterdetrecentralefaktorerifølgedeungesegnevurderinger.Depegerisammeretning–nemlig,attinnitussenofteerforbundetmedhøremæssigebelastningeriformaftræthed,støjogstress.

Figur8.Deungesvurderingafhvadder,hosdem,fremmertinnitus.Respondenterneharhaftmulighedforatvælgefleresvar,derforsummerprocenterneikketilhundrede.

Detkandiskuteres,omtinnitussenselvermedtilatskabesineegneforudsætninger,dvs.omtinnitussengrundetsintilstedeværelseskabertræthed,støjogstressidenungeshverdagogdermedgødersineegneforudsætninger,elleromtinnitussenkommer,fordidenungehørehæmmedeertræt,stressetogopleverstøjilydmiljøet?Ifølgedeungeselvkommertinnitussenhovedsagligt,fordideertrætteellerstressedeogikkeomvendt.Detgælderfortotredjedeleafdeunge,mensdetforenyderligeretredjedeloplevessomværendeenblandingafbeggemuligheder;detafhængeridetkonkretetilfældeaf,hvordandenungehardet.

2%

9%

14%

14%

47%

54%

63%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70%

Forlidtfysiskakovitet

Jegertrist

Jegerforvirret

Nyesituaooner

Jegerstresset

Formegetlarm

Jegertræt

31

Figur9.Hvadbetingertilstedeværelsenaftinnitussetfradeungesegenvurdering.N=47

Dentættekoblingtilbelastningerideungeshverdagkommerogsåtiludtrykiforskelligekommentarertiloplevelsenafderestinnitus:

Detlydersomlydene,nårmanfårlavethøreprøve.Ogforstærkesiperioder,hvorjeghartravltellererstresset.Menellersgenererdenmigikkeimindagligdag.

Enskingertonersomkontinuertkanhøresibaggrunden,nårmanikkelavernoget,dentræderdogtitstærkerefrem,hvisderingenlydeeromkringmig.Denkommerafogtilogså,nårjegefternogetfysiskarbejdesættermigned.

Deterikkealle,deroplever,attinnitussenharvæsentligindflydelsepådereshverdag.Fornoglekonstatererdeblotdenstilstedeværelseogforsøgeratignoreredenellerlevermedden.Forandrehartinnitussenetomfang,hvordenpåvirkerdereslivoghverdaginegativretning.Nogleblivermeretrætteogudmattede,enddealleredevar.Andrefårproblemermedatsoveogkommunikeremedderesomgivelser,somdefølgendecitaterbeskriverdet:

Detoplevelsessomom,nogetpiberimegetlangtidogså,blivermanbaremegetudmattetogtræt.Jegfårofteondtihovedet.Nårjegfårdet,fårjeglysttilattagedemudogtagenogleørepropperiforatfåheltro.Detharjegoftelysttil,dajegharmegetondtimineøreoghovedet.

Enlys,vedvarendetone.Harføroplevet,attinnitussenvarmegetslem.EngangbrugtejegikkeHAinæsten3uger,grundetvoldsomtinnitus.Senereforsvandtdenafsigselv.

Jeglæggerikkemærketilden,nårjegikkehardet,menderkanforekomme"angreb",dererhæmmendeidet,atjegikkekansove,nårjegerramt,hvilketpåvirkermignegativtdagenefter,påbådekoncentrationen,ogminlysttilatværesammenmedandremennesker.

Tinnitussenspåvirkningkansåledesværevoldsomfornogleafdeungehørehæmmede,nårdenerder.Sesdersamletpåtinnitussenspåvirkning,påvirkerdeninogengradomkringenfemtedelafdeunge,derhartinnitus.Detgælderisærliggradienundervisningssituation,hvorlidtunderentredjedeloplever,atdenpåvirkerderesmulighederinogengrad.

Jegfåronnitus,fordijegertrætellerstresset,

65%Jegertrætogstressetpga.

onnitussen,5%

Deterenblandingogatængeraf,

hvordanjeghardet,30%

32

Figur10.Tinnitussenspåvirkningafdenunge.N=47

Detkanværevanskeligtfordeungeathåndteretinnitussen.Denumiddelbareløsningformangeafdemeratslappeafellersove,hvilketpasserfintmedderesoplevelseaf,atdenisærliggradkommersomenfølgeafbelastninger:

Jegfårtithovedpine.Ermegettræt.Orkerintetidagligdagen.Sovernårjegkommerhjemfraarbejdet.Tagertitpanodiler.Denfyldermeget,fordidenpåvirkermigsåmegetpåmangeområder.

Mintinnituskommerofte,nårjegertræt,menellersnårjegoveranstrengermig,fxnårjegtræner,ellerharlæstrigtigmeget.Specielteftertungogsværlæsning.Denpåvirkermigikkebetydeligt,menerrigtigubehageligidesituationer,denkommer,denforhindrermigiatfortsætteogfårmigtilattageenlillepause.

Derfindesikkenogleoplagtebehandlingsmulighederfortinnitus.Detharværetvanskeligtatudpege,somnævnt,hvadtinnitussenreeltvaretudtryktfor,oghvadderkunnegøresveddet.Somderbliverpegetpå,prøverendelafdeungeatslappeafellersove,hvistinnitussenbliverforslem.Enandenstrategi,somdeungeogsåanvender,ersimpelthenatforsøgeatignoreretinnitussen.Entredjestrategieratanvendemusiksometværktøjtilatmaskerelydenaftinnitussen.Deterogsåenmulighed,somnoglehøreapparatfabrikanterindbyggerdirekteihøreapparater,ataktivtforsøgeatmaskeretinnitussen.

Figur11.Hvilkestrategierbrugerdeungetilathåndteretinnitussen.Derharværetmulighedforatvælgefleresvarmuligheder,hvorvedsvareneikkesummerertil100%

54%

52%

39%

44%

35%

13%

24%

35%

9%

28%

20%

17%

0% 10%20%30%40%50%60%70%80%90%100%

Nårduskaltalemedenanden?

Iskolen/undervisningssituaoon?

Dinemulighederforatfokuserepåenong?

Ditvelbefindendeinegaovretning?

Sletikke

Imindregrad

Inogengrad

26%

40%

21%

2%

21%

38%

23%

38%

0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35% 40% 45%

Ingenong

Atforsøgeatfindero

Attageenlur

Attagemedicin

Gåentur

Atlyveolmusik

Atværefysiskakov

Atforsøgeatignorereden

33

Determegetfå,derharfåethjælptilathåndterederestinnitus(6%).Detkanfxværefraørelægeellerfradenaudiologiskeafdeling.Halvdelenfortælleriøvrigtikkeomgivelserneomderestinnitus,ogyderligere26%gørdetmegetsjældent,hvilketpegerpå,attinnitussenofteerentavsfølgesvendtilhørenedsættelsenisigselv.

Nårderspørgestil,hvilkeformerforhjælp,somdeungesavnerirelationtiltinnitussen,erdetprimærtmerevidenom,hvordandekanhåndteretinnitussen.Dethandleromkonkreterådtil,hvordanmankanlevemedtinnitussenogimindregradmerevidenomselvetinnitussen.

Figur12.Hvilketformerforhjælpsavnerdeungeiforbindelsemedderestinnitus.Mulighedforatvælgefleresvar.Samletantalafgivnesvar:32.

Foratsamleoppåanalyserneaftinnitussenblandtdeungepegertallenepå,attinnituserenudbredtfølgelidelsetilhøretabisigselv.Detkanforendelværeafensådankarakter,atdetpåvirkerdereshverdaginegativretning.Detersamtidigtetproblem,sommangeståralenemed,hvorforderefterspørgesmerevidenommulighederneforathåndteretinnitussenbedstmuligt.

LydoverfølsomhedDererogsåendelafdeunge,derlideraflydoverfølsomhed.Dettekaldesogsåfor”hyperacusis”.Iprincippetkanallemenneskersigesatværelydoverfølsomme,hvislydenerhøjnok,menlydoverfølsomhedidenneforbindelseer,atdenungeopleveratværesærligfølsomoverforlydognoglegangeharvanskeligtvedatklarealmindeligelydsituationer.Hvertredjerespondentimaterialet(35%)haroplevetdette.Forhovedpartenerdetdognoget,deopleversjældentellerengangimellem(87%)–deresterende13%opleverdetofteellerheletiden.Fordenbredegruppe(53%)erdetdogietmegetlilleellerlilleomfangidereshverdag.Omvendterdetfor19%afdem,derlideraflydoverfølsomhed,nogetderharstorbetydningihverdagen.

Lydoverfølsomhedenerforhalvdelennoget,dealtidharhaftelleroplevet,mensdetfordenandenhalvdelernoget,derkommertilsenere.Halvdelenhartaltmednogleomkringlydoverfølsomheden,mendereringen,somharendiagnosepå”hyperacusis”,selvom23%eritvivliforbindelsemedbesvarelsenafdettespørgsmål.Entredjedelharenstrategiforatkontrolleredereslydoverfølsomhed.DissestrategierhandleromatbegrænselydniveauetentenvedatvedatfinderoligereomgivelserellervedatfjerneCIellerhøreapparaterne,somdenedenståendecitaterbeskriverpåforskelligvis:

Hvisdetermegetslemt,tagerjeghøreapparaterneud.Jegsnakkerogsåmedandreomdet,ellerflyttermigtilmereroligeomgivelser.

70%

30%

11%

7%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80%

Tipsogstrategierolathåndtereonnitussen

Mereviden

Hjælpfraaudiologiskafdeling

Mereforståelsefraomgivelserne

34

Jegprøversomregel,nårdetermuligt,atgåetstedhen,hvorstøjenermindre.Jegforklarer,derforogsåtilmineomgivelser,nårdetermuligt,atjegersensitivoverforlyd.

Jegslukkermineapparater,indtilstøjenerforbi.Alternativeteratskruelidtnedpåapparaterne.

Lydoverfølsomhedenpåvirkerdeungesmulighederforatkommunikereimiljøer,hvorderermegetstøjellerhvorlydniveauetgenerelterhøjt,somfxpåcafeer,diskotekerogandrestederidetoffentligerum.Lydoverfølsomhedenkanogsåpåvirkedeungestilværelse,vedatøgerisikoenfor,atdetrækkersigtilbagefradiversesocialesammenhænge,hvisdeopleverlydoverfølsomhed:

Jegtrækkermigtilbage,ogpasserpåmigselv.Undgårstressedesituationer.

Jegbliverlydoverfølsom,nårjegertrætogstresset,ogsåforsøgerjegatkommetilatslappeaf.

Detocitaterpegerendvidereogsåpå,atilighedmedtinnituserlydoverfølsomhedentilsyneladendeforbundetmedderesalmenetilstand.Erdetrætte,stressedeellerpåandenmådeudsatforbelastninger,øgerdetrisikoenforatoplevelydoverfølsomhed.Imodsætningtiltinnituserlydoverfølsomhedmindreudbredtblandtdeunge,ogdetoplevessamtidigttilsyneladendeogsåsomgennemgåendemindreindgribendeideungeshverdag.

Svimmelhedog”Meniéressygdom”Dettredjeelementanalysenvilsepåudbredelsenafsvimmelhedblandtdeunge.Årsagentilatderspørgestilnetopsvimmelheder,atforekomstenafsvimmelhed,sammenmedandresymptomer,kanværeindikationerpåtilstedeværelsenafMénièressygdom.Deterensygdom,dereropkaldtefterenfransklæge(ProsperMenière)ogerkendetegnetvedanfaldafkraftigsvimmelhedfulgtafkvalmeogmuligvis,menikkenødvendigvis,opkastninger.Dettepåvirkerogsåhørelsen.Detøre,somangribes,opleversamtidigtnedsathørelsetilligemed,atderogsåkanværetinnitus.Sygdommenvisersigsomoftestiformafanfaldafenvarighedmellemenhalvtimetilfleredage.Anfaldenekankommeudenvarsel.

Ménièressygdomersværatarbejdemedviaetspørgeskemasomdette.Dererentredjedelafdeunge(35%),derharoplevetenellerandenformforsvimmelhed.Problemeter,atdetkanforståsmegetbredt,hvilketenrækkeafdeandresymptomerogsåkangøres.Svimmelhedenkanfxværeforbundetmedforekomstenaføresten,somkanbehandles,hvilketMénièressygdomikkekanpåsammemåde.Talleneskalsåledeslæsesmedstørsteforsigtighed,ogses–ibedstefald–somindikatorer.

Udoverde35%,derharoplevetsvimmelhed,erder24%afdeunge,derharoplevettrykkenforetøre.Megetfå,5%,haroplevet,atdetteharhaftetomfang,somhargivetdemopkastninger.Dererdogingenafdeunge,derharendiagnosefor”Ménièressygdom”.

UdbytteafCINæstenentredjedel(31%)afdeungehørehæmmedeianalysematerialeterCI-brugere.Deterenmarkantstigningfradenførsterundeafdenneundersøgelse,hvorkun5%angav,atdevarCI-brugere.Dererikkeforskelpådenneandelirelationtilkøn.Halvdelen(56%)afdeungeharetenkeltimplantatogrestenerdobbeltsidigtimplanteret.

35

Hovedpartenoplever,atdeharethøremæssigtudbytteafderesCI,ogfordeflesteerudbyttetstørreendvedhøreapparater.Determegetfå,derikkeopleveretbedreudbytteendafhøreapparater.Dererogsåpæneandele,deroplever,atdeterlettereattaleitelefonendtidligere,ogatdekangøreting,somdeikkekunnefør(høremæssigt).

DetersamletsetenganskepositivvurderingafudbyttetvedCI.Dennepositivevurderinggårogsåigenpåandreområder.Kiggesderfxpåandelen,derdesenestetougerharoplevetatværeovervældendetræt,gørdetsiggældendefor35%afCI-brugere,hvorandelenblandthøreapparatbrugerneer58%.Omvendterandelen,dersletikkeharoplevetdettestegetfra15%til31%.Sammetendensgørsiggældendevedenrækkeafdeandrepsykosocialeindikatorer,dererblevetgennemgåettidligereidennerapport.CI-brugernesstressniveauersåledesendellavereendhøreapparatbrugernes(12%vs.39%).Detsammeertilfældetvedprævalensenafhovedpine.Herhar12%afCI-brugerneoplevetfleretilfældeafhovedpinedesenestefjortendag,hvordetsammegørsiggældendeved35%afhøreapparatbrugerne.

Figur13.VurderingafCI’spåvirkningaflivetfordeunge,derharetCI.

Tallenepegerpå,atdereretvæsentligtudbyttevedCIfordeunge,dererblevetimplanteret.Sammenlignetmeddeunge,derbrugerhøreapparater,serdeudtilatværemindrehøremæssigtbelastede,hvilketmåsigesatværeetmegetpositivtudbytte.DetkansåledesbenyttessometstærktargumenttilfordelforbrugenafCI-operationer.

FølelseromkringhøretabHvordanhardeungedetomkringdereshøretab?Dereraltidenrisiko,nårman,somidenneundersøgelse,fokusererpåenbestemtting,atbetydningenafdetdetbliverforvrængetienellerandengrad.Atnogeterinteressantforenundersøgelseerikkeautomatiskdetsamme,somatdetfylderligesåmegetideungesliv.Detkanmankommetilatoverse.Mendetermåskegodtathaveibaghovedet,nårfokusidetteafsniterpådeungesfølelseromkringdereshøretab.

Dettekommerogsåtiludtryk,nårderspørgestilenrækkefølelser/overvejelseromkringdeungeshørenedsættelse.Herfinder44%athøretabetisigselvikkeernoget,detænkeroveridereshverdag.Dererogså31%,hvordeoplever,athøreproblemerneikkebetyderretmegetfordem.Nårdeterkonstateret,handlerfølelserneomhørenedsættelsenmeget,omdebesværlighederogulemperethøretabkangivei

4%

4%

8%

16%

16%

4%

0%

4%

8%

16%

8%

13%

24%

28%

24%

20%

31%

24%

16%

20%

64%

63%

40%

32%

24%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%

OpleverhøremæssigtudbyveafCI

Udbyveterstørreendmedhøreapparater

CIharændretforholdolmusik

LevereattaleitelefonmedCI

Gørongjegikkekunnefør

Sletikke Imindregrad Inogengrad Istorgrad Imegetstorgrad

36

diversesocialesammenhænge.Deterfxmisforståelser(49%)ogdeekstrabesværligheder,somethøretabkangiveiforskelligesammenhænge.

Figur14.Besvarelserpåspørgsmålet:”Opleverdunoglegangeathavedissefølelseromkringdithøretab?”.Mulighedforatvælgefleremuligheder.Antalafgivnesvar:235.

Nårdetersagt,erderogsåenvæsentligdelafdeunge,derfratidtilandenkanopleve,atdekanværemegetkedafdereshøretabogennæstenligesåstorandel,finderathøretaberendelafdemogermedtilatgøredemtilnogetsærligt.

Høretabetersåledesbådetilbesvær,nogetnogleerkedeafengangimellem,ognogetmankanværestoltaf,dadetgørentilnogetsærligt.Determangetingpåsammetid.Detgiversigogsåudslagideungesselvforståelseirelationtil,omdesersigselvsomhørende,døve,hørehæmmedeellernogetheltandet.8%beskriversigselvsomhørende,majoriteten,73%,somhørehæmmede,9%somdøve,ogyderligere9%somnogetandet,derikkefalderidissekategorier.Uansethvilkenkategorideungesersigselvsomendelaf,mådetlogisksetværeforbundettilderesforholdtildereshørenedsættelseogindirektetil,hvorvidtdeharaccepteret,atdeerhørehandicappede,samthvilkenformdenneaccepthar.Langtdenstørsteandel,89%,mener,atdeharaccepteretdereshøretab.Andre8%harikkeaccepteretdereshøretab.

Fordenstørsteandelafdeungehandlerhandicapacceptom,atdeindretterdereslivefterdevilkår,demøderoghar.Dethandlerogsåom,atmanbrugerderelevantehjælpemidler(33%).Forhverfjerdeerdetimidlertidogsåuklart,hvadbegrebetomhandicapacceptdækkerover.Detkanvednærmereinspektionogsånemtblivetiletnogetluftigtbegreb,somdetersværtatfindesubstanseni.DettediskuteresistørredetaljeiHansen2014.Deterisandsynligtidenneforbindelse,atsetfradeungesperspektiverdertaleomenindividuelforståelse,hvordethandleromattilpassesigtildevilkår,dehar,ogsørgeforatanvendederelevantehjælpemidler.

62%

49%

44%

39%

35%

31%

17%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70%

Jegkanværetrætafdetekstrabesværsomminhørenedsævelsekangive

Jeghader,atjegmisforstårong

Deterikkenoget,somjegtænkeroveriminhverdag

Deternoget,somjegkanværerigogkedafengangimellem

Deterendelafmigoggørmigolnogetsærligt

Detbetyderikkeretmegetformig

Deternoget,somjegerflovover

37

Figur15.Deungesbesvarelseraf,hvaddeforstårvedhandicapaccept.Dervarmulighedforatvælgefleresvar.Afgivnesvar:130.

Detkunneovervejesomkravetomhandicapacceptkunneværeetønske,derblevrettetfraomgivelsernetildeungehørehæmmede,ogdermedkansessometønskeomatindpassesigidegivnevilkår.Altsåenuligemagtrelation,hvordeterdenungehørehæmmede,dertilpassersig,ogikkeomvendt?Deterenlængerediskussion,derikkevilbliveberørther,menfradeungesperspektiverdetikkenoget,deopleversometkravfraomgivelserne;forenfjerdedelerdetetønskedeselvhar,mensligeknapentredjedelopleverdetsometfælleskravfraomgivelserneogdemselv.

Handicapacceptenmånødvendigvisogsåbyggepå,omdenungeoverhovedetopfatterhørenedsættelsensomethandicap.Deterderikkeenighedom,selvom87%afdeungeimaterialetharoplevet,atdereshørenedsættelsenoglegangegørdemanderledesendandre.Omkringentredjedelmener,atethøretabkansessomethandicap,menshalvdelenfinder,atmaninoglesammenhængegodtkantaleomethandicap,ogiandregiverdetteikkemening.Detteefterlader15%,elleromkringhversjette,somikkemener,atethøretabkanklassificeressomethandicap.Deterogsåforhalvdelenetdynamiskbegrebidenforstand,atdeinoglesituationersersigselvsomhandicappede,mensdetikkegørsiggældendeiandre.

Figur16.Deungesvurderingaf,omhøretabkansigesatværeethandicap.N=85

DensvenskeforskerLarsGrönvik(Grönvik2007)opregnerfemforskelligedefinitionerafhandicap,somindirekteafspejlesidennedenståendefigur.Definitionernediskuteresmereuddybendeirapportenfordenfjerdeindsamlingsrunde(Hansen2014).Defemforskelligedefinitionereretforsøgpåatindkredseforskelligeforståelseraf,hvadethandicaper.Detkanherværemedtilatgiveenideom,hvilkeforståelser

5%

33%

15%

62%

13%

25%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70%

Atmanharondtafsigselv,fordimanerhandicappet

Atmanbrugerderelevantehjælpemidler

Atmangørsigumagemedatkompensereforenshandicap,sådetikkeerolbesværforandre

Atmanindreversitliveserdevilkår,mannuenganghar

Atdetersamfundetsopgave,athjælpeen,såhandicappetbetydermindstmuligt

Deteruklartformig,hvaddetegentligter

Nej,15%

Inoglesituaooner,54%

Ja,31%

38

dermåskeerpåspil,nårvidiskutererdeungesforståelserafdereshørenedsættelsesomet(muligt)handicap.Defemforståelserer:

1) Denfunktionelledefinition.Dennedefinitionserethandicapsomdetheleellerdelvisefraværafforskelligefunktioner.Denmedicinskeforståelseafethandicap,hvormanmålergradenafethandicap–herstørrelsenafethøretab–eteksempelpåenfunktioneldefinition.

2) Densocialedefinitionafhandicap.Idenneforståelseopstårethandicapimødetmellemsamfundogindivid.Fokuserpå,hvordansamfundeterindrettet,oghvorledesdetteermedtilatfremmeellermindskeethandicap.Hvadderudgørethandicap,bliveridenneforståelseenkampplads,hvorderkæmpesomrettentilatdefinere,hvaddererethandicapellerej.

3) Denrelativemodel,ogsåkaldtfordennordiskrelationellemodel(Grönvik2010).Denkansessomenkombinationafdetoførstedefinitioner.Ethandicaperhernoget,deropstårietmødemellemenpersonmedenfunktionsnedsættelseogdetomgivendesamfund,derindeholderforskelligeformerforbarrierer.

4) Denadministrativedefinitionerdefinitioner,derudspringerafdetmodernebureaukratisbehovforatskelnemellemdem,derharbrugforhjælpogdem,derikkeerberettigettilhjælp.Detkanfxværeøkonomiskhjælpellerhjælptilsærligtudstyroglignende.Idennetypedefinitionafhandicaperderetfokuspåpersonensfunktionsniveau–hvordanfunktionsnedsættelsenpåvirkerpersonenshverdagslivpåenrækkeområder,dertypiskkredseromkringpraktisketing.Ofteerdennedefinitionforbundetmeddenfunktionelledefinition.

5) Subjektivedefinitioner.Dissedefinitionerersubjektiveidenforstand,atderertaleomfolksegneforståelserogdefinitionerafdemselvsomhandicappedeienellerandenhenseende.Denneforståelsekanværeknyttettilpersonensidentitetogkanbyggepåenindividuellogik.

Setfradeungesperspektivhandlerethandicapom,atderernogle,someranderledes,oghvordeskalkæmpeforatfådetteanerkendtsomethandicap.Deterdetomestudbredtesvar,nårdeskalbeskrivehvaddeforstårvedethandicap.DetermedandreordikkeenklarforståelseogfalderikkeentydigtindienafGrönviksfemtyper.

Figur17.Hvaddeungeforstårvedethandicap.SvarmulighederneerdefineretudfraGrönvik(2007/10)listeoverforståelserafhandicap.N=85

Mankansige,atdeungefremstårmegetindividualiseredeoghartrækafGrönvikssubjektivedefinition,mensdeideresvurderingafomderesegenhørenedsættelseerethandicaphartræk,derpegerpåden

14%

15%

2%

27%

12%

29%

0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35%

Ethandicaper,nårmanfxmanglerenarmelleretben

Ethandicapernoget,deropstår,nårsamfundetikkeerindreve,såallekanværemed

Ethandicapernogetkommunenbestemmer,nårdeafgørommankanfåhjælpellerej

Ethandicaper,nårenpersonafenellerandengrunderanderledesendandre

Deterlægerne,derbestemmer,hvadderernormaltoghvadderikkeer,ogafgørhvemdererhandicappet

Hvaddererethandicapellerej,ernogetpersonernemeddekonkreteproblemer,måkæmpeforatfåanerkendt

39

socialedefinitionafhandicap,hvorhandicappetopståriinteraktionenmedomgivelserne,derermedtilatbestemme,omdeidenaktuellesituationkansessomhandicappedeellerej.Detereninteressantvinkel–fxirelationtilatskullebegyndepåenuddannelse,somerifokusidetkommendeafsnit.Skaldenungesåintroduceresigsomhørehandicappetogrisikeresocialmarginalisering,hvisdefaktiskevilkårgør,athørehandicappetikkebliveraktualiseretsomethandicap?

AtbegyndepåennyuddannelseDetermegetforskelligt,omdeungevælgeratfortællederesomgivelseromkringdereshøretab.Deterkun12%,dersomhovedregelvælgeratfortælleandreomdereshørenedsættelse,nårdemødernyemennesker.Detafhængerfordefleste(81%)afdenkonkretesituation.Deterfå(7%),deraldrigfortælleromgivelserneomdereshørenedsættelse.Disseandeleændrersig,hvisderertaleomvanskeligekommunikativeforhold.Hervil36%fortælleomgivelserneomdereshøremæssigeproblemer.

Dennediskussionerinteressant,ogsærligt,nårdethandlerom,hvaddeungehørehæmmedegør,nårdebegynderpånogetnyt.Hervilanalysensepå,hvordandeungevælgerattakledetatskullebegyndepåennyuddannelse–ihvilkenudstrækningvælgerdeatorienterederesomgivelseromdereshøretab,oghvordanomgivelsernebedstmuligtkommunikerermedungehørehæmmede–fxvedatværeopmærksompåstøj,lysogstemmeføring.

Figur18.Hvemorientererdeungeomdereshøretab,nårdebegynderpåennyuddannelse.Andele,derharorienteretforskelligeparteriforbindelsemedderessenestestart.N=84

Imodsætningtildentidligerediskussionvælgerhovedpartenafdeungehørehæmmedeatorientereskolen,deresnyeundervisereogderesmedstuderendeomdereshøretab.Dererflerekvinderendmænd,dervælgeratorienterederesomgivelservedskolestart.21%fikhjælptilatfortælleomdereshøretabpådennyeuddannelse.DennehjælpkankommefraFrijsenborgEfterskoleellerandrekonsulentermedvidenpåhøreområdet.

Selvomdeflestesåledesvælgeratorienteresåvelderesnyeundervisereogmedstuderendeomhørenedsættelsen,erdetsamtidigtnogetendelogsåharendelovervejelserforogimod.Fornoglehandlerdetom,atdeikkeønskeretunødigtfokuspådereshandicap:

Derskalikkeværemerefokusendnødvendigtpådet.

Detkanogsåhandleomenfrygtforatblivesetnedpåogfånogetmedlidenhed,somdetfølgendecitatpegerpå,hvorderbliverpræsenteretenrækkeovervejelser,denungementaltgennemgårihvertenkelttilfælde,nårvedkommendeovervejerforellerimod:

64%

85%

83%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90%

Tilskolen

Tilundervisere

Tilmedstuderende

40

Erdetnogen,jegskalkommunikeremegetmed?Erdetvigtigtformigathøredethele?Giderjegigennemaltdetmedynk?

Nogleovervejermegetnøje,hvaddetpotentielleudbytteer,ogomdetidetheletageternødvendigt,samthvilkekonsekvenserdetvilhavefordem,hvisdevælgeratfortælleomgivelserneomdereshøretab:

Hvadgavnerdet?Erdetennødvendiginfo?Oghvordanvirkerdet,atjegfortællerdet?

Dererogsånogle,hvorhøretabetikkefyldersærligtmegetogderforikkebliversetsometproblem,deternødvendigtatorientereandreom.Stadigvækerderidenneforbindelsenogleovervejelseromkringmåden,mankanpræsenteresithøretabpå–derfornemmesenfrygtfor,somderogsåvartydeligietafdeandrecitater,atmanfårmedynk,elleratderskaltagessærligehensyn:

Deterefterhåndennoget,somjegsjældenttænkerover,ogderkanderforgåflereuger,førjegkommeritankeom,atjegkunnegøreopmærksompådet.Menjegønskersjældentatfortælledetpåenmåde,sådetvirkersomom,atderskaltagesbestemtehensyntilmig.Deteroftereiformafhumor,ellerforatfortællehvemjeger.

Denungeicitatetgårenbalancegang,hvorderivedkommendesovervejelserindgårnogletankeromkring,hvordanhøretabetkanpræsenterespåenmåde,hvoromgivelsernebliverafvæbnetogikkeændrerderesforholdtilhamellerhende.Overvejelsernegårsåledespåenfrygtfor,atmanvedatværeåbenomkringenshandicaprisikereratblivesatligmedenenshandicap,ogatomgivelserneidensituationikkevilforholdesigtildenunge,somenperson.Enandenungerindepånogleafdesammeovervejelser.Detervigtigtforhende,athendesnyemedstuderendelærerhendeatkende,førhunvilfortælledemomhøretabet:

For=Atdetergodt,atdeveddet,såveddeogså,hvorforjegsigernoglegange,hvadellererikkesågodtilatforståstoffetaltid.Imod=Atdeskalkendemigførst,førdefårdetatvide

Detnæstecitatuddyberdenneproblematikyderligere.Herlæggerdenungevægtpå,atandreskalkendehamogvide,hvadderfxinteressererham,førhanvilovervejeatintroducerehørenedsættelsenienbisætning.Dethandlermegetomdetførsteindtrykomgivelsernefår,oghererdetvigtigtfordenunge,atdetikkebliverhørenedsættelsen,somerdetcentrale:

..hvornårfandenskaljegsigedet,oghvorledes?Jegnægteratnævnemithøretabsomdetførste,nårjegpræsenterermigselv,såviljeghelleresige,atjeggodtkanlideatspillefodboldoglaveknallerter,forsåtilsidstatrundeafmedet"nåja-ogsåhørerjegforrestenikkesærliggodt."Hvisjeghavdeenførstearbejdsdag,ogderikkevarmulighedforatintroduceresigselvblandtenstørregruppe,villejegikkeiførsteomgangfortællesamtligeminekollegaeromdet,allerhøjestetparstykker,ogsåsedeforskelligesituationeran,menselvfølgeliggøremitbedstefor,atfådettilatnårundtblandtmennesker.Jegvilgernegivefolketførstehåndsindtrykafmigselv-ikkeafmithøretab.

Deterikkealledeunge,derhardisseovervejelser.Endelserhøretabetsomensåintegreretdelafdem,atdeternaturligtfordematfortælledetmedsamme,nårdeindgårinyesammenhænge,hvadentendeteriuddannelses-ellerarbejdsmæssigsammenhænge.Derforhardehellerikkedestoreovervejelserforellerimodatskulleorienterederesomgivelser:

41

Ingen-jegeråbenomkringmithøretabogfortælleromdet,dadetvilhjælpemigogomgivelserne.

Gørmigingenstørreovervejelser,dadeterendelafminidentitetatfortælleomdet.

Atgøredetsåsimpeltogukompliceret,ogforklaredem,atdeikkeskaltalemedmig,somomjegerdøv,elleratjegikkeforstår,hvaddesiger,menderimodatoplysedemom,atjeggernevilsnakkemeddem,oghvisikkejeghørerdem,mådegerneprikkeellerlignendeforatfåkontakt.Jegvilhelstundgåmisforståelser.

Derersåledesetbredtspektrumafovervejelserfradeungesside,nårdeskalbesluttesigfor,hvorvidtdevilorienteredenyeomgivelseromdereshøretab.Overvejelsernehandlermegetomdensocialereception;altsårisikoenforatdebliverudelukketafdenyesocialerelationervedatmeldeud,atdeerhørehæmmedeogdermedpotentieltenperson,dermåskekræversærligbehandling.Tallenepegerdogretentydigtpå,atdeflestevælgeratfortælleskolen,underviserneogdemedstuderendeomdereshøreproblemer.

Breddenafovervejelserneblandtdeungegiversigogsåudslagi,hvordanderentfaktiskvælgerattakledétatskullefortælleomgivelserneomhøretabet.Fornogleerdetnaturligt,atdetskerdenførstedagpådennyeuddannelse.Detertypiskdeunge,derserhøretabetsomendelafderesidentitetogikkehardestoreovervejelserforogimod:

Allerededenførstedagpågymnasiet,valgtejegatfortælleommitCI,erikkeflovoverdet,ogdervarnoglederspurgteindtildet,sådetvarnemmereatbarefortælledettilheleklassen.

Alleredefrastartenfortaltejegdettilmineundervisere,derefterfortaltejegdettilminemedstuderende.

Førstedagdaviskullepræsentereosselviklassen.

Deterogsånogle,dervælgeratbrugehørekonsulenterellerandrefagpersonertilatfortælleomhøretabetogdetskonsekvenser:

Havdeetmødemedskolenoglærerneinden,jegstartede.Påselvedagenjegstartede,havdejegenhørekonsulentudeogfortælleom,hvordandeteratværehørehæmmet.

Blandtdeungederharovervejelseromkring,hvorvidtdereshørenedsættelsekankommetilatskyggeforderesøvrigeperson,vælgerendelatventelidtmedatfortælleomhørenedsættelsen:

Islutningenafdenførstedag,sådanatallehavdesetmigogopfattetmigsomnormal,dajegoplever,atdersåerfærrefordomme,endhvisdefårdetatvidealleredefrastart.

Andreventerlængereendnu.Detkanværeetpardagetiletparugeraltefterdenenkelteunge.Dethandlerom,hvornårdefølersigtryggenoktilatåbnesigogfortælleomhøretabet,ogdetkanogsådrejesigomatventepådenrigtigemulighedvisersig:

Efteretpardage,sådanlejlighedsvistilnogleafdeandre.Dervarogsåenpige,somsådårligtogsålådetofteligetilhøjrebenetatsnigedetindderogså.

42

Enugeefterdenførsteskoledagcirka,dajegikkevilværedenperson,somallekiggerpåfradenførsteskoledag,nårjegikkekenderdeelever,somjeggåriklassemed:)

Fortaltedetefterenugeidennyeskole.Forvillegernehave,atdelærtemigatkendeførst,udenkendskabtilmithøretab.Såjegikkeblevstempletsom"hendedenhandicappede".

Endeligerderogsådeunge,derikkeharenstrategi,oghvordefortælleromhøretabet,hvisognårdenrigtigemulighedvisersig,oghvisbehovetvisersig.Fordemkandetogsåhandleom,atdeskaltvingesenlillesmuleafnødvendigheden,førdevælgeratorientereomgivelserne:

Detkomhenadvejen,nårdervarbrugfordet.

Hvisjegoplevede,detskabteproblemerformig,atmineomgivelserikkevidstedet.Sålængedetgårfint,sigerjegintet.

Formangeafungeerreaktionenfraomgivelserneenaccept:

Accepterendeogforstående.

Ogiendeltilfældevarderikkedenstorereaktion:

Dervarikkerigtignogenreaktion.Jeghavdedetfint,synesbare,detvarlidtunderligt.

Anerdetikke,detvarmerebare,atjeggjordeopmærksompå,atjegtiltiderkunnemisseetspørgsmål/sammenhæng.Sådetvarikkerigtigtnoget,derkunneværeandenreaktionendet"okay"ogdereftervideremeddagenstekst.

Orienteringenomhøretabetkanudgøreetstartstedforendialogomhøretabetogdetskonsekvenserfordenungesamtdesynligefølger,detkanhave,iformaffxenskrivetolkiundervisningen:

Dehavdeintetproblemmeddet,ogbegyndteistedetatspørgeindtildetogminskrivetolk.

Despørgeraltidhvormegetdeter,ogomdetbliverdårligere.Ogatdethavdedeikkelagtmærketil.

Devarforbavsetover,hvorgodtjegegentligkunnehøredem,samtdetatmintaleertilatforstå.

Detåbnersomnævntforendialogomhøretabet,menherierderogsåenmulighedforatdeungehørehæmmedefårmulighedforatbearbejdedefordomme,somdeogsåmøder.Detkommerfxtiludtrykidetforegåendecitat,hvornedsathørelsebliversatligmedmanglendeellerdårligtale.Detpegerpå,atdenungeskalværeistandtilatimødegådette,hvorfordetkanværehårdtfordematskullefortælleandreomdereshøretab:

Ensmuleblottende.Atnuskalderigentageshensyntilmig.Sådanharjegdetnogengange,hvorandregangefølerjegingentingvedatfortælledet.Omgivelsernereagererpositivtoghjælpsomme.Deglemmerdetbareofteefterfemminutter.

Detsidstecitatidenneomgangopsummerermangeafdeproblemstillinger,somdenforegåendediskussionharberørtogbeskriverpågodvisdenbalanceendelafdeungehørehæmmedeforsøgteat

43

holde.Citatetbeskriverhendesoplevelseaf,hvordanomgivelsernetypiskereagerer,nårhunfortælleromsithøretab:

Enforståendereaktion-detersletikkesåslemt,ogdeterkunblevetlettere,efterhåndensomjegselvogmineomgivelsererblevetældre.Densenebarndom-huskerdengang,mangikovertilikkebareat"lege",menbegyndeatsnakkemedhinanden,deterder,manforalvorbegynderatføle,atdereruglerimosen-samtteen-årenemedaldensusikkerhederdesværestepådenfront.Idagerdetikkenoget,menpåendårligdagkandetværesværtatfindedet'rigtigeøjeblik'atfortælleenforsamling,atderernogetmangerneligevilgøredemopmærksompå,dadetsomoftesteroptilenselvatskabeden.Menmanviljonødiggøresigvigtig,deterdetsværeste.Atfindebalancenmellematfåbeskedenigennemogsamtidigikkegøreetaltforstortnummerudafdet.

Somenkrøllepådiskussionenkandettilføjes,atdeterrelativtfå,derretrospektivtvillehavegjortdetanderledes.Denstørsteandelvillehavevalgtanderledesiforholdtilatorienterederesmedstuderende.

Figur19.Hvorvidtdeungeidag,retrospektivt,villehavevalgtanderledesiforholdtilatorientereomgivelserneomdereshøretab.N=83

OpvækstogforældrenesrolleNoglegangeoversesdet,atdetikkekunerdenungehørehæmmede,derpotentieltpåvirkesafhøretabet.Detkanogsåhavebetydningforheledenungehørehæmmedesfamilie,dermåskeblivernødttilatindrettederestilværelsepå,atdeharetbarnmedethørehandicapmeddekonsekvenser,detkanhaveforhelefamilienshverdag.Idetteafsnitvilvisenærmerepånogleafdissekonsekvenser,oghvorudbredtedeer.

Indledningsvistmådetkonstateres,atdeungehørehæmmedeistorudstrækningtalermedderesforældreomhørenedsættelsen.Defleste,79%,harsåledestaltmedderesforældreomdereshørenedsættelse.Detgælderbådeunderderesopvækstogpåundersøgelsestidspunktet.Deungeopleverogsåiudstraktgrad,atforældreneforstår,hvaddetbetyderatværehørehæmmet.53%mener,atforældrenestortsetforstår,hvaddetindebærer.Deteromvendtmegetfå,deroplever,atforældreneikkeforstår(5%)ellerkunietmindreomfang(13%).

6%

7%

13%

0% 2% 4% 6% 8% 10% 12% 14%

Iforholdolskolen

Iforholdolunderviserne

Iforholdolminemedstuderende

44

Figur20.Hvorvidtdeogderesfamilieharoplevetnogleafdisseunderdenungesopvækst.Mulighedforatafgivefleresvar,hvorfortalleneikkesummerertil100%.Afgivnesvar:129

Derervæsentligeandeleafdeungesfamilier,derharoplevet,atdeskullekæmpemeddereskommuneellerskolenomatfåstøttetilatafhjælpefølgerneafdenungeshørenedsættelse.Dethandleromnæstentotredjedeleafdeunge,hvordetteertilfældet.Detpegerpå,atdeteretproblemformangeafdissefamilier,ogatdeternoget,derpotentieltfyldermeget.Deterihvertfaldtankevækkende,atdetteoplevessometproblemafsåmange.Detkantydepå,atderermanglendeforståelseogviljeblandtskolerogkommunerfordeungehørehæmmedesvilkårogbehov.

Dererogsåenandel,derharoplevet,atdesomfamilieharskullekæmpemedandresforståelseaf,athøretabbetyder,atdenramtekanbetegnessomdøvogdum.

MobningMobningerdesværreudbredtidetdanskebørne-ogungdomsliv.Mantalerommobning,nåretbarnellerenung,gentagnegangeoverettidsrum,bliverudsatfornegativehandlingerfraenellerflerepersoner.Etandetkendetegnvedmobninger,atdererenasymmetriskmagtrelationmellemmobbereogdenmobbede,dergørdetsværtfordenmobbedeatforsvaresig(Kjøller,JuulogKamper-Jørgensen2008:408-9;Due2015:97).I2002blev32%af13-årigedrengeog35%af13-årigepigerudsatformobning(Kjøller,JuulogKamper-Jørgensen2008:409).IDue2015anslåsdet,at10%af11-årigebliverudsatformobning(Due2015:98).Forskelleniandelenskyldesformentligetgenereltfaldiandelen,dermobbes,samtforskelleihvordandetregistreres.Dueregistrerermobningen,somnogetderersketdesidsteparmåneder,hvorKjøller,JuulogKamper-Jørgensenregistrererandelen,somharværetudsatformobning,hvorandelenerkumulativ.Detbemærkesibeggeundersøgelser,atmobningharstorekonsekvenserfordenramte.Detgældersåveliforholdtiltrivsel,ensomhedogtristhedmv.

51%afdeungeimaterialetharværetudsatformobning.Deterganskemange–irealitetenerdertaleomhverandenungiundersøgelsen–hvilketmåkarakteriseressomenmarkantandel,ogsåsetirelationtiltalleneforalledanskeunge.Derergrundtilbekymringpådeungehørehæmmedesvegneidenneforbindelse,ogdetaftegnernogleafkonsekvensernevedatinkluderebørnogungemedethandicapifolkeskolensordinæreklasser.

Mobningenkanhavemangeforskelligeudseender.Detkanværepsykiskmobning,somdetbeskrivesidetfølgendecitat,hvorenungkvindebeskriverdenmobning,hunvarudsatfor:

66%

63%

44%

20%

9%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70%

Atskullekæmpemedskolenomrelevanthjælp

Atskullekæmpemedkommuneomstøve

Atskullebekæmpeandresforståelseafhørehæmmedesom"døv"og"dum"

Afprøvetalternaovbehandlingforatatjælpehøretabet

Atvælgeatflyveolenbestemtkommune,fordidervarbedrevilkårforhørehæmmede

45

Blevkunmobbetfra6.klassetilogmed8.klasse.Detpåvirkedemigrigtigmegetogharogsågjortmigstærkereidag-ogidentidjegblevmobbet,mødtejegalligeveloppåskolenhverenestedag.Identidhavdejegdetsværtoggrædhverdagefterskole,menjegholdtdetbareud.Mendetvarogsårigtighårdt.Mendetvarikkefysiskmobning,kunpsykiskmobning,såsomatkunbliveholdtudenfor.

Forhendevardertaleompsykiskmobning.Deterinteressant,hvordanmobningennedtonesogindsættesietnarrativ,hvordenbliverforsøgtvendttilenstyrkendeerfaringer,somidaghargjorthendestærkere.Forandrevardertaleombådepsykiskogfysiskmobning,hvordeikkealeneblevholdtudenforognedgjort,menhvormobningenogsågavsigudslagifysiskvold.Detbeskrivesbl.a.ifølgendecitat,hvorfølgerneafmobningenogsåbeskrives:

Detvarifolkeskoleni6-8.klasse.Detvarbådefysiskogpsykiskmobningfradenallerførsteskoledagi6.klasse.Jegblevspyttetpå,slåetmedflaskerogbarepsykiskholdtnede.Jegvarmegetusikker,turdeikketagebeslutningerogstolepåmigselv.Idagkanjegmærke,atdetstadigsidderimigogerminegenusikkerhedpå,hvadjegkan.Mobbernefikmigvirkeligtilikkeattropåmigselv,ogdetharjegkæmpetmedligesiden.

Derertaleomenvoldsommobning,dergiversigudslagimanglendeselvværdfordenunge.Forandrestopperdetikkemedmanglendeselvværd,mengiversigogsåudslagiselvmordstanker,hvilketunderstregerimplikationerneafmobning:

Dengangjegblevmobbethavdejegselvmordstankeroggiktilpsykolog.Idagbliverjegikkemobbet.Erblevetmereåbenomkringmithøretab.

Mobningenpåvirkerdeungesselvværdoggiverdemendybusikkerhedpådemselv,ogmedtidenkæmperdeungemeddetselvbillede,sommobningengiverdem.Deindoptagerdetbilledemobberneprojektererafdem,hvilketgiverdemproblemersenerehenilivet.Detkommertydeligttiludtrykidetnæstecitat,hvoretomfattendetilfældeafmobningbeskrivestilligemeddefølger,dethavdeogharfordenungesidentitetogmulighederforatindgåinyesocialerelationer:

Jegblevholdtudenforheleklassen,hvisjegvillesiddemednogleflyttededesig,hvisnogenkomtilatrøremig,tørredededetaf,somomjegvarklam.Jegblevmereogmereasocial,oghverdagefterskoletogjeghjemogspistechipsoggræd.Jegtogenddahjemispisefrikvarterene,dajegikkekunnelideatværepåskolen.Jegharoplevetatblivelukketudenforklassenafdeandre.Jegføltejegvirkeligvarklam,ogatdervarnogetgaltmedmig,såselvfølgeligvilledeikkeværesammenmedmig.Jegblevmereogmerestille,ogdendagidagsigerjegstadigikkesærligmeget.Jegerbangeforatgåhentilnogen,fordevilsikkertbaregå-tænkerjeg.

Forhovedpartenafdeungehørehæmmedeiundersøgelsenharmobningenfundetsted,dadevar8-13år.Fordeflestehavdemobningenetlangvarigtforløb.For63%straktedensigoverflereår.Denheltafgørendearenaformobningenerfolkeskolen,hvor93%afdem,dererblevetmobbet,erblevetmobbet.For20%fandtmobningenstedifleresammenhænge.For61%havdemobningendirekterelationtildereshørenedsættelse.

46

Figur21.Beskrivelseafmobningensomfang.N=40

Forenfemtedel(21%)havdemobningenetstortellermegetstortomfang.Foryderligere40%havdedennogetomfang.Detbetydersamletset,atforlidtover80%havdemobningenetvæsentligtomfang.Deterstorandel.

Itotredjedeleaftilfældeneafmobningreagerededenungehørehæmmedesomgivelserpåmobningen(68%).Denmanglendereaktionkanogsåsættesigsporhosdenungehørehæmmede:

Såblevjegholdtudenforogskulleendeligikketroatjegvar/kunnenoget.Ideældreklasservarderstadiglidtsocialafvisning.Detværsteveddethelevarnok,atdervaringen,derreageredeellerforsøgteathjælpemig.

Hosandreerstrategien,atmanfjernerdenungefradesammenhænge,hvormobningenfindersted.Detkanskevedatskifteklasseellerskole.Dererogsånogle,hvormansimpelthenvælgerattagedenungeudafdetimer,hvorproblemerneer,somifølgendecitat:

Jegblevgrinetafinogleengelsktimer,hvorjegreagerederetkraftigtpåsituationen.Menefterfølgendesnakkedejegbaremedminenærmesteomdet,ogsørgedebarefor,atjegikkevariengelsktimernemere,menfikprivatundervisning.Detbetødogså,atjegaldrigfikbrudtminfrygtforengelsk,førjegkompåEfterskole.

Analyserneafmobningpegerpå,atderertaleometstortogudbredtproblem.Mobningerendelafmangeungehørehæmmedeshverdagiskolenognoget,derkanpåvirkedemsenereilivet.Prævalensenafmobningpegerogsåpå,atdeungesocialtsetkanværeudsatteirelationtildetsocialefællesskabiklassen.

ForventningertilfremtidenogovervejelserombørnHvaderdeungesforventningertilfremtiden?Langtdefleste(69%)harpositiveforventningertilderesfremtid.Dererdogenfjerdedel(25%),derhverkenharpositiveellernegativeforventningerog6%,derharnegativeforventninger.

Fokuseresderpådeungesvurderingeraf,hvilkenrolledeforventer,dereshørelsevilspillefremover,fremkommerderetblandetbillede.Overordnetsetserdefleste,athørelsenvilhaveenellerandengradafbetydningiforholdtilatgennemføreenuddannelseogefterfølgendefindesamtfastholdeetarbejde.

Mindreomfang,20%

Nogetomfang,40%

Stortomfang,16%

Megetstortomfang,5%

47

Figur22.Deungesforventningertilfremtidenirelationtilenrækkeområder,vurderetpåenskalafraingentilmegetstorbetydning.N=81

Omvendterderfærrest,derfinder,atdereshøretabvilpåvirkederesmulighederforatfindeenlivspartner,omenddeungestadigvækerdelteidettespørgsmål.

Iforlængelseafdetteerderogsåspurgtindtil,omdeungesovervejelserirelationtilomhøretabetkanhaveindflydelsepåderesmulighederforatfåbørnendag(derdog4%imaterialet,somalleredeerpåbarsel).Forendelgiverhørenedsættelsenanledningtilforskelligeovervejelser.Foromkringentredjedelerderovervejelserom,hvorvidtdereshørenedsættelseerarveligogdermedmuligviskangivesviderestilensbørn.9%haralleredefåetundersøgt,omderesfremtidigebørnrisikereratarvedereshørenedsættelse,mensyderligere48%gernevilhaveundersøgt,omdetteerenpotentielrisiko.Deternoget,derfylderendel,oghvordeungetilsyneladendeharetbehovformereviden.Deungestillerogså–menietmindreomfang–spørgsmålstegnved,hvorvidtdehøremæssigtkanhåndtereatfåbørn.Detkanfxhandleomenusikkerhedom,hvorvidtmankanhørebarnetgrædeomnatten.Endeligerderogsåenlilleandel,derharovervejelserom,hvorvidtomgivelsernemener,atdenunge,nårvedkommendeerhandicappet,kanklaredenstoreopgavedeterattagesigafetbarn.

Figur23.Overvejelseromkringhørelsenspåvirkningafensmulighederforatfåbørnifremtiden.N=81

DetbedsteogdårligstevedatværehørehæmmetDeungehørehæmmedefårlovtilatfådetsidsteord.Tilslutiundersøgelsensspørgeskemahardehaftmulighedforatskriveenkommentaromhvaddeopleversomdetværsteogbedstevedatværehørehæmmet,samthvilkeråd/erfaringerdevillegiveandreungemedethøretabellersigselv,hvisdekunnerejsefemårtilbageitiden.Deterderkommetmangeforskelligespændendekommentarerudaf,

32%

22%

33%

51%

22%

22%

26%

17%

24%

32%

25%

16%

19%

17%

13%

12%

4%

6%

4%

4%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%

Iforholdolatgennemføreenuddannelse

Iforholdolatfindeetarbejde

Iforholdolatfastholdeetarbejde

Iforholdolatfindeenlivspartner

Ingenbetydning Mindrebetydning Nogenbetydning Storbetydning Megetstorbetydning

36%

24%

11%

0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35% 40%

OmhørenedsævelsenerarvelIg?

Omdeternogetjegkanklare

Omomgivelsernetrorjegkanklaredet

48

somherbringesidereshelhed.Deterkommentarer,derhandleromdetheltnære–fxglædenvedatfånoglesærligevenskabertilandreungemedhøretab–tilgoderådom,atdetkanværehårdtatværeanderledesogbrugehøreapparater,mendeternoget,mankanlæreatlevemed:

Detbedsteer,atmankankommunikereviategnsprog(hvismaneropvoksetmeddet,hvilketjeger).Detværsteer,hvisjegskalpåstrandenmedhørendevenner,såkanjegikkerigtigdeltageidet,dajegerdøv,nårjegtagerdemaf.

Allehørehæmmedebørnogungeskalpåbørnehørekursus-deterguldværd!

Atmanikkekanhøreting,somandrekanhøre,imittilfældealarmerogandrehøjfrekventelyde(ironisknok).Deterbådeskidt,fordimangårglipafenlydmæssigoplevelse,mensamtidigogsånogetmankanforundrefolkmedoglavesjovmed.Detgiverderudoverenstærkidentitetsfølelse,ogenunikhediforholdtilmangeandremennesker.Deterikkealle,derkanpralemedathaveetsådanthandikap,ogalligevelklaresiggodtimangesituationer.Detværsteerdognok,atdeteretstortsocialthandikap.

Atsomungkunnedeltageibørnehørekursus,hvordufårnyevenskabermedandrebørn,dererhørehæmmede.Mitrådtilungemennesker,somikkekanlideatværehørehæmmet,måmanhjælpedemvedogfådemtilatdeltageinoglekurserf.eks.børnehørekursusellerandresmåselskaber.Synesdetervigtig,atmankanacceptere,sommanerogmåkæmpefordet,forsåkommermanrigtiglangtisitliv.

Bedsteer,atjegharlærtenmassenyesødemenneskeratkende.

Bedste:Densocialeogøkonomiskestøttemangennemhelesinopvækstharmodtagetfrastatenogomgivelser.Værste:Deøjeblikkehvormanfølersigutilstrækkelig.Tilungehørehæmmede:Enshørenedsættelseerendelafden,maner,ogspillermuligvisogsåenrollefor,hvordanmanudviklesisinpersonlighed.Tagdetmed,accepterdetogfådetbedsteudafdet,istedetforatgåogspekulerepå,ommanvillehaveværetanderledesudensithørehandicap.

Blivvedmedatbrugeapparaterne,selvomdetikkeersmart.Manskalbaretænkedetsomenhelnaturligdelafsigselv.Ogsåsørgforatmødeandrehørehæmmedeiløbetafbarndomogungdom.Detvarfantastiskatmødeandremedsammevilkår,forjeghavdealtidværetalene.Detbedsteer,atfolkkanblivemisundeligepådefordele,mankanopleve(fxathørebedreiforsamlingerpga.teleslyngeenddehørende).

Børnehørekurserogandreaktiviteterlavernoglegode"bånd"tilandrehørehæmmede,somjegstadigidagholder.

Denbedstelæringjeghar,ernok,atmanskalhuskepå,atmedhørenedsættelsenfølgerdernoglekompetencermed,sommanellersikkehar,såbrughørenedsættelsentilnogetpositivt.

DetbedstevedatværeCI-bruger:Kunneslukkeogtændeforlydennårsomhelst.Detværste:Jegveddetikke!Nogleråd:Begyndataccepteredinhøretaboglærtegnsprog!

Detbedstevedatværesammenmedandrehørehæmmedeer,atdeibyenkansnakkeheltfintsammen,pga.tegnsprogogsåerdesuperhyggelige!Hvisjegkunnerejsetilbageitiden,villejegovertalemineforældretil,atjegskullestartepåCenterskoleellerDøveskole,såjegslapforalleproblemernepåminfolkeskole,samtatjeghavdelærttegnsprogogmødtallededejligehørehæmmede,jegervennermednu:)

49

Detbedste:Eratmanfølersigensmulesej,nårmanharnogetudstyr,somgøratmankanhjælpeenrigtigmeget.F.eks.mankansætteenfmtilemobilogladdetliggeitaske,mensmankanhøremusikisinehøreapparater.Detværste:Eratmanikkekanhøresågodt,nårmantagedemudomaften.Nårmanskalliggenedogtageenlur,gøredetondtiørene.

Deterikkesjovt,menmanmålæreatlevemeddet.

Deterlidtsurtatværehørehæmmet,nårdererbaggrundsstøj.Hvismanskalsoveilarmendesteder,kandetværeenfordelatværehørehæmmet,damanbarekantagesineapparaterud.

Detertrælsnårbatterierneløbertørmidtidethele,mensåerdetgodtathavebatteriermed.Detergodtatsnakkemednogleomtingene,ogfåetandetsynpådetankersompåvirkerennegativt.Ethørehandicapaflyserikkenogenfremtidsdrømme,menmanskalbaregivedetenekstraskalle.

Detsjovesteer,atjegkanslukke,nårjegvilværemigselv.Detsværesteernokatfølgemed,hvadderskerrundtomkring,oghvadfolksnakkerom.Bådeidetoffentlige,påskolen,medfamilienmm.Mitråder"hvorderervilje,erdervej"og"hvisdufalderafhesten,sågivikkeop.Forduerdig,ogdeandreerikkedig.Såoppåhestenigen,oggørdetduønsker."."Bedomhjælp,nårduharbrugfordet."

Detsjovesteerheltklart,nårjeghørernogetfuldstændigforkert,ogviallekanfåetgodtgrinudafdet.Selvomdetmåskeersvært,såermitrådtilandrehørehæmmedeikkeatværesåbangeforhvadandretænkeromén(oghørenedsættelsen).Deteraltidgåetbedstformig,nårjegharværetfuldstændigåbenogærligomkringdet.Såerdetogsåmegetnemmereforfolkathjælpeén,ognetopdetopleverjeg,atfolkermegetvilligetil.Jegtroraldrig,jegharføltmigafvist,nårjegstilleogroligtharfortalt,hvordanlandetliggerformig.Deterblevetenvaneformig,atfortælledetistartenafetnytmøde.

Detsjoveste,vedatværehørehæmmet,er,atnoglegangekanmisforståelserføretilsjovesammenhæng.Detværste,vedatværehørehæmmet,er,atdetgørdetendnusværereatlæredesprogligfag,somharenstorbetydningmht.nårmanskalvælgevideregåendeuddannelser.Etgodtrådtilandreungehørehæmmede:Væreåbenoverforandreogfortælomdithøretabtildeandre,såledesdevillæredigatkendeogkendedinebehov.TilsidstkanjeganbefaleattageetårpåFrijsenborgEfterskole.

Detværstevarnok,dajeggikifolkeskolen.Detbedstevarnok,dajegbegyndteatfåmangevenner,hvordeikkevarnegativeoverforminhørelse.

Detværste:Atjegblivertrætogskalhavetingeneatvidemangegange,førjeglærerdet.Detbedste:AtjegharværetpåHøreforeningensUngdomslejrogdervedmødtenmasseandremedhøretab.Deterbefriende!

Detværsteer,atderskaltagessåmegethensyntilen,ogderblivermerefokuspåen,enddeandreiomgivelserne.Detsjovesteer,atnårmanbrugerFm-anlæg,oghardentilsluttettilminmobilellermpg3afspiller,såkanmanbaregårundtoghøremusikudenatnogenopdagerdette.

Detværsteer,atdeterrøvsværtatfånogetpådendumme!Detfedeeratkunnesovedagenlangsomenkat,fordimanikkekanhøreskraldemændeneudenfor.Mitrådtilmigselverathuskeengangimellematlukkeøjneneogtrækkevejretmeeegetlangsomt,ogsåellersbarekastesigudidet.Mitrådtilandreer,atdebareskalfådetoverstået,detmedat'fådetsagt'-menneskerersletikkesåslemme,sommanskulletro.Ogdeerselvmegetusikre,såfådemoverpådinside-såskaldethelenokgå.

50

Detværsteer,atjegheletideneropmærksompådet.Atdetkanskabemisforståelser,oggørmigkedafdet,hvisikkejegkanfølgemediensamtale,ellerblivernødttilatsigehvadmangegange.Detbedsteer,atjegkanliggemigpåmitvenstreøre,ogdajeghørerdårligtmeddethøjre,kanjegstortsetlukkealtlydenfraflyvemaskinerneude,nårjegskalsove.(Jegbortætpålufthavnen)

Detværsteeratværeanderledesognogleblivestempletsomdendøve.Detbedsteer,atvennersomhardesammeudfordringersomenselv.Detbedsterådjegkunnegivemigselv,villeværeathaveskiftettilenprivatskoleistedetfordenfolkeskole,somjeggikpå.

Detværsteermisforståelserneoganstrengelsenvedatlytteisværthørbaresituationer.Socialtkandetværeganskeinvaliderendeift.festerogsmalltalkiengruppe.Det,atjegoverhørerdesmåjokes,hvilketfårmigtilatfremståligegladellerkedelig.Detbedsteeropmærksomheden.Ikraftafjeglæseretfag,hvorvibl.a.læreromhørelsen,opleverjegpositivopmærksomhed.Etgodtrådvilvære,atjegskalværeærligomkringminhørenedsættelseogstoppemedatfølemigtilbesvær,hvisjegskalbedefolkomatgentagedetsagte.Detrådmåogsågældeforfremtiden.Detværsteenhørehæmmetkangøre,eratundladebrugafsinehøreapparater(HA),fordidetikkeer"cool".Detgårudoverensuddannelse,socialesamspilogsprogligekundskaber.HvisfolkikkekanacceptereHA,såerdevirkeligikkeværdatsamlepå.

Detværsteer,nårjegertilfester,forderharjegstoreproblemermedathørepga.støjen.Detsjovesteogbedsteer,atnårjegsover,såerdetheltstille,ogsåerdetogsådejligt,atjegkanfleresprog,dansk,tegnsprog,tyskogengelsk.Minerfaringer,atmankannådetmanvilnå,sålængemanaccepterersithøretabogkæmpefordetmanvilnå.

Detværsteer,atdetkanværesværtatfølgemediensamtale.Detbedsteervelnok,atjegblevoplystomFrijsenborgEfterskole,hvilketjegikkehavdehørtom,hvisjeghavdeværetnormalthørende.

Detværste:Atmanikkekanfølgemed,mansigernogetforkertellermanikkekanfølgemedistoregrupper.Detsjoveste:Kanikkekommeitankeomnoget,vilaltidfølemigflov,hvisjegharsagtnogetforkert,såsomatdeteroverhovedetikkedet,visnakkerom.Erfaring:Baresighvadogsig,atduerhørehæmmet,nårduoplever,atfremmedebliverirriteretpådig,fordidetror,duernormalogikkelytterefter.

51

Kapitel7–ForslagtilindsatsområderFemspørgeskemaerogfemrapporteroverenperiodepåfemår–hvilkeperspektiverpegerdepå?Detvilværeifokusidettekapitel,hvorhensigteneratsamleoppåenrækkeafdeanalyserogtemaer,somerblevetberørtundervejsiundersøgelsesperioden.

Detervigtigtatunderstregeher,atdetfølgendepåingenmådeerenevalueringafdennuværendeundervisningpåFrijsenborgEfterskole.Dereristedettaleomdetemaerogproblemstillinger,somerfremkommetunderanalyserneafdeungehørehæmmedessvar.Dermedforholderanalysernesigtildeting,somdeungehørehæmmedeopleverefter,atdeharafsluttetderesopholdpåefterskolen.Nårdetersagt,erdertaleomopmærksomhedspunkter,sommanmedfordelkanvælgeatværeopmærksompåiarbejdetmedatrusteungehørehæmmedetilderesungdomslivogsenerevoksenliv.

Defemopmærksomhedspunkterer:

• Acceptafegethandicap.• Merevidenomegethandicap.• Fokuspåkompleksitetenafhøretab.• Strategierforovergangetilvidereuddannelse.• Forskelligekommunikativestrategiersstyrkerogsvagheder.

AcceptafegethandicapDetersværtfordeungeataccepteredereshørenedsættelsesomethandicap,ellerogsåanlæggerdeensynsvinkel,hvorhandicappetbliverafgrænsetmegetskarpt..Deterderflereårsagertil.Enårsager,atdeungehørehæmmede–iøvrigtilighedmedungeordblinde(Juul,BraheogHansen2014)–forbinderethandicapmednogleganskebestemteformerforfunktionsnedsættelser,somliggerlangtfradetbillede,deharafdemselv.

Dereringentvivlom,atacceptafegethandicapervanskeligt.Detskyldesogså,somdetbliverbeskrevetsenere,atimplikationerneafethøretaberkontekstafhængige.Erdenhørehæmmedeendvidereietmiljø,dertagerhensyntilvedkommendesbehov,fjernerdetogsådetumiddelbarebehovforatforholdesigtilsithøretab.Nårdenungeindgåriandresammenhæng,uansetomdeteriuddannelsessystemetellerpåarbejdsmarkedet,vilhørenedsættelsemåskefåenandenbetydning,hvorvedbehovetforenhandicapacceptfårøgetaktualitet.

Dereringentvivlom,atfånogletilataccepteresithandicaperenvanskeligopgave.Delserdeungesbilledeafhandicappedeoftemegetlangtfraderesegenforståelseafdereshøretab.Delserdetsværtatfånogletilatændreopfattelseafsigselv,hvisdeikkeseretbehovfordet.Ogdelserdetetvanskeligtmål;forhvaderenhandicapaccept,oghvornårkanmansigeathaveopnåetdet?Detblivernoglegangetiletretovergribendeogtvingendebegreb,sompressesnedoverpersonermedethandicap,ogsomoverser,atethandicaperenforanderligstørrelse,somihøjgradharensocialdimension.

Deandrepunkteridettekapitelkanindirektesigesatværeveje,hvorudfradeungesforholdtildereshørenedsættelsekanitalesættesogdiskuteres.Påsammeviskandeaftegnekonturerneaf,hvaden

52

handicapacceptkandækkeover–nemlig,atdenungefårenvidenogforståelseafegenfunktionsnedsættelse,hvordandenpåvirkerdenungeselvogomgivelserne,samthvilkestrategierogderesstyrkerogsvagheder,derkanbringesianvendelseiforskelligesituationer.

MerevidenomegethandicapDeungeudtrykkerengenerelmangelpåvidenomderesegethøretab.Deterheltkonkretirelationtilfxlæsningafderesaudiogram,mendeudtrykkerogsåetønskeometstørrekendskabtilderesegnediagnoserogdermedogsåderesfremtidigeprognosemht.udviklingenafdereshøretabogdemuligekonsekvenser,hvisdepåettidspunktvælgeratstiftefamilie.

Detkandiskuteres,omdeterenopgavesomenskoleskalløfte,elleromdetretteligterdeaudiologiskeafdelinger,derburdeværebedretilathåndteredereskommunikationmeddenunge?Iforholdtildeaudiologiskeafdelingerfalderdeungemåskeimellemtostoleidenforstand,atdeidennesammenhængbliverbetragtetsombørntildefylderattenår,hvorefterdebliversetsomvoksne.Deterenbratovergang,ogmankanmåskeoverveje,hvordandennekanunderstøttesbedstmuligt.Detkanvære,atdeaudiologiskeafdelingerskalværebedretilatfacilitereenmereglidendeovergang.Deterogsåmuligt,atdeungeskalrustesbedreviamereviden?

FokuspåkompleksitetenafethøretabEthøretabersjældentenkelt.Mendetsersådanud.Detladersigletskjule.Firmaer,dersælgerhøreapparater,slåroftepåproduktetsstørrelse,førdemåskelovpriserdetslydogmulighederforatafhjælpehørenedsættelsen.Deternårmantror,atfølgerneafenhørenedsættelsekanmålesentydigtogladersigbeskrivepåenkeltfaconviaenkurveietdiagramogsåledesikkeharøjefor,hvorledesfølgerneafethøretabkanvariereogihøjgraddefineresidenenkeltesocialesammenhæng.

Undersøgesdetnærmereholderdennetilsyneladendeenkelthedikkesærliggodt.Oplevelsenafethøretaberihøjgradafhængigafdenaktuellesituation,oghvordandethåndteresafdenungehørehæmmedeselvogdem,derkommunikeresmed.Ydermereerderenrækkefølgelidelser-tinnitus,lydoverfølsomhedogMenièressygdom-dererforbundetmedhøretabet,ogsomkanforstærkefølgerneafdet.Envæsentligdelafungeliderafdissefølgelidelser,hvilketnødvendigvismåmedtagesidetsamledebillede,nårmandiskuterer,hvordanethøretabpåvirkerdeungeslivoghverdag.

Dertilkanmanønskesigenstørreopmærksomhedpåkompleksitetenihøretabetspotentiellepåvirkningafsocialerelationer.Ideforskelligerapportererdetblevetbelyst,hvordanethøretabkanoplevesmegetforskelligt,altefterdenaktuellekontekstengivenkommunikationfinderstedunder.Derertrenøgleelementer,derharbetydning.Detførsteerdenungehørehæmmedesressourcer–hvortrætellerfriskervedkommende,hvilkekommunikativeværktøjerrådervedkommendeoverosv.Detandeterdevilkårkommunikationenfinderstedunder.Erdertaleometstedmedstøj?Etroligtrum?Erdertaleomeninteraktionmedenenkeltpersonellerengruppeafpersoner?Hvordanerlysforholdene?Kannogleafdisseforholdændres?Endeligterdettredjeelementselvekommunikationenskarakter–hvadbliverdertaltom,oghvorleterdetatfølgemed,hvisetordmisses?

Dissetrefaktorerkanvarierefrasituationtilsituation.Detsammeviloplevelsenafhøretabetsbetydningogpåvirkning.Detvæsentligeerdog,atdissefaktorergælderbådedenhørehæmmedeselvogdeandre,

53

derkommunikeresmedogatbetydningenafdisseinogenudstrækningersocialbestemt,samtatendelafdemkanændres.Mendetkræverbevidsthedogvidenomdet,ogdeternogetmankanlæreogtrænedeungehørehæmmedei.Detkanmedfordelskesammenmedenundervisningistyrkerneogsvaghedernevedforskelligekommunikativestrategier(punktfem).

StrategierforovergangetilvidereuddannelseDanskeungeerunderethistoriskpresforatdygtiggøresig,ogforatdeskalhavemereuddannelse.Deterentendens,somPedersen(2011)beskriver,somatbørnogungeidagersoldaterikonkurrencestatenshær.Deteretpres,dersættersigsporpåmangeartedeplaner.Deternoget,somgælderalleungeogdermedogsåungemedethøretab.

Enkonsekvensafdetteer,atflereungeendtidligerestarterpåungdomsuddannelsermv.Detgælderogsåungefrauddannelsesfremmedehjem,somskallæreatgebærdesigiennyverdenmedsærligekoderoguskrevnereglerom,hvordandenungeskalagereforatbliveinkluderet(Murning2013).Forungemedenhørenedsættelsekompliceresdetteyderligereafdereshøretab.Fornogleafdeungehørehæmmedeerdermangeovervejelserom,hvorvidtdeskalfortællesderesnyeskolekammerateromdereshørehandicapogsamtidigtåbneopforendialogomdesærligehensyn,dermåskeskaltages.Deflestevælgeratfortælleomdereshøretab,nårdebegynderpåennyuddannelse,mendererogsåenandel,derikkegørdet.Ogdefortryderihøjeregradsenere,atdeikkefikdetfortalt.Derertilsyneladendeetkortvinduevedstudiestart,hvorderermulighedogrumforatfortælleensmedstuderendeomhøreproblemerne,oghvordandekanforholdesigkonstruktivttildem.

Overvejelserneomkring,hvorvidtmanskalfortælleomgivelserneomsinhørenedsættelse,handlerofteomenfrygtfor,athøretabetkommertilatskyggefor,”hvem”deungei”virkeligheden”er.Altså,atdebliveretpåhængtilhøretabetogikkeomvendt.Deterfå,deropleveraktuelforskelsbehandling,menfrygtenforatbliveudeladtafsocialesammenhængeksistererogernoget,derfylderrigtigmegetidennesammenhæng.

Detteopmærksomhedspunktertætknyttettilpunktetomkringacceptafegethandicap.Etforslagtilenindsatsvilværeatarbejdemeddeungeom,hvordandeerkenderdereshøremæssigebehov,oghvorledesdissekankommunikerespåenmåde,hvorveddeungeselvoplever,atdeterrimeligt.Deterogsåvæsentligtaterkendeogarbejdemeddetreelleifrygtenforatblivesorteretfraogudeladtafdennyeuddannelsessocialerelationer.Etforslagidenneforbindelsekunneværeatarbejdemedforskelligetilgange/strategierforden”gode”studiestart,hvordeunge,viafxrollespil,afprøverderesstrategier.

ForskelligekommunikativestrategiersstyrkerogsvaghederDererfleremulighederfordenungehørehæmmedeforatoverkommedeproblemervedkommendeshørenedsættelsegiveridendagligekommunikationmedandre.Enmuligheder,atdenungebederomgivelserneomatgentage,hvisderernoget,dersmutterikommunikationen.Enandener,atdenungebrugerenbekendtsomrelæstation,hvordenbekendtesørgerfor,atdenungekanfølgemed.Entredjemulighedersimpelthenatladesomom,atmanharhørtdethele,selvomdetikkeertilfældet.Detvæsentligeer,atenhverafdissemulighederrummerforskelligestyrkerogsvagheder,somdenungehørehæmmedemåforholdesigtil.Vælgerdenungefxatbedeomengentagelse,kandetske,atsamtalepartnerenikkevilgentageogistedetsiger,atdetikkevarvigtigt,ogsamtidigtbliverirriteretover,

54

atdenungebederomengentagelse.Deterydermereværdatbemærke,atmangeafdisseprocesser,bådefordenungehørehæmmedeselvogomgivelsernefinderstedubevidstfordeinvolverede,hvilketgørdetvanskeligtatværeopmærksompådem,mensdefindersted.Enøgetfokuseringpåtilstedeværelsenafdisseprocesserogdepotentiellekonsekvenserafensvalgpådisse,kanstyrkedeungehørehæmmedesmulighederforatindgåmedetpositivtudbytteiforskelligesocialesammenhængeogrelationer.Midletidenneforbindelseeroplysningogvidenomdissesocialeprocesserstilstedeværelse,oghvordandekanhåndteres.

55

Litteratur

Andersson,G.,Jüris,L.,Kaldo,V.,Baguley,DM.,Larsen,HC.&Ekselius,L.

2005 Hyperakusi–ettoutforskatområde.I:Läkartidningen,nr.44vol.102,3210-3213.

Cooley,CharlesH.

1902 HumanNatureandtheSocialOrder.NewYork:Scribner's

Due,Pernille

2015 Mobning.(i)MetteRasmussen,TrinePaghPedersen,PernilleDue(red).Skolebørnsundersøgelsen2014.StatensInstitutforFolkesundhed,SyddanskUniversitet,2015.

Grönvik,Lars

2007 DefinitionsofDisabilityinSocialSciences.MethodologicalPerspective.Ph.d.-afhandling.Uppsala:ACTAUNIVERSITATISUPSALIENSISUPPSALA(kanlæsespå:http://www.diva-portal.org/smash/get/diva2:170048/FULLTEXT01.pdf)

2010 Dansenomkringhandicapbegrebet.KeynotepånndrkonferencepåDPU,AU.Manuskriptkanlæsespå:http://edu.au.dk/fileadmin/www.dpu.dk/forskning/forskningsprogrammer/socialogspecialpaedagogik/konferenceoplaeg/forskning_specialx2d-og-socialpaedagogik_20100625120550_nndr-2010---dansen-omkring-handicapbegrebet-v--lars-groenvik.pdf

Juul,Tilde,Brahe,ThomasogHansen,Niels-HenrikM.

2013 Efterskolensbetydningforungeordblindeslivoguddannelse.København:CenterforUngdomsforskning

2014 Ungogordblind.Roskilde:RoskildeUniversitetsforlag

56

Henry,J.,Dennis,KC.&Schechter,MA.(2005):

2005 GeneralReviewofTinnitus:Prevalence,Mechanisms,Effects,andManagement.Theoretical/ReviewArticle.JournalofSpeech,Language,andHearingResearchvol.48:1204-1235

Hansen,Niels-HenrikM.

2014 UngehørehæmmedeefterFrijsenborgEfterskole.Delrapport4:Acceptafhøretab,musik,tinnitus,videnomegethøretab,audiologiskafdeling.København:CenterforUngdomsforskning

2013 UngehørehæmmedeefterFrijsenborgEfterskole.Etflerårigtstudie.Rapport3.år.København:CenterforUngdomsforskning

2012 Ungehørehæmmede:kommunikativestrategier,uddannelsesvalgogtrivsel.CenterforUngdomsforskning,DPU,AarhusUniversitetHansen,Niels-HenrikMøller.44s.Rapport(erudgivet)

2009a Nårøretklør.Høretab,trivselogintegrationblandtungehørehæmmede.Bog(forkortetudgaveafph.d.-afhandlingen).København:CenterforUngdomsforskning

2009b LangtidsstudieafungehørehæmmedeefterFrijsenborgEfterskole.Statusnotatfor1.år.2009.Rapport.København:CenterforUngdomsforskning(udgivet)

2008 Hvadså?Ungehørehæmmedestrivseloglivskvalitetietsociologiskperspektiv:Høretab,emotioner,trivselogintegrationblandtungehørehæmmede.København:MuseumTusculanum,2008.456s.Ph.D.afhandling(udgivet)

Hindhede,AnetteLykke

2011 AudiologicalRehabilitationinSociologicalPerspectives.Ph.d.-afhandling,indgivetvedAarhusUniversitet.Aarhus:AarhusUniversitet

Illeris,Knud,Simonsen,Birgitte,Katznelson,Noemi,Nielsen,JensChristianogSørensen,NielsUlrik

2009 Ungdomsliv-mellemindividualiseringogstandardisering.København;HansReitzelsForlag

57

Jeritslev,Kurt,Madsen,Stig,Nielsen,PerogParving,Agnete

2001 RapportomDanskBørneaudiologi–forslagtilforbedringer.UdgivetafDanskMedicinskAudiologiskSelvskab(kanlæsespå:www.socialstyrelsen.dk)

KjøllerM,JuelK,Kamper-JørgensenF.

2008 FolkesundhedsrapportenDanmark2007.København:StatensInstitutforFolkesundhed

Oettingen,Alexanderetal.

2011 Dannelsedervirker.Aarhus:ForlagetKlim

Olsen,Henning

2000 Holdningertilhandicappede.Ensurveyundersøgelseafgenerelleogspecifikkeholdninger,deressammenhængogspecifikkeholdningersbestemmendefaktorer.København:Socialforskningsinstituttet

Petersen,OveKaj

2011 Konkurrencestaten.København:HansReitzelsforlag

Regeringen

2006 Regeringensglobaliseringsstrategi:Fremgang,fornyelseogtryghed.StrategiforDanmarkidenglobaleøkonomi.København:Regeringen

Scheff,Thomas

1990 Microsociology.Discourse,Emotion,andsocialstructure.Chicago:UniversityofChicagopress

Sedley,Williametal.

2015 IntracranialMappingofaCorticalTinnitusSystemusingResidualInhibition.(i)CurrentBiology25,p.1208-1214,May4,2015

58

Sundhedsstyrelsen

2010 Opfølgendeevalueringafdenneonatalehørescreeningsindsats.København:Sundhedsstyrelsen(kanlæsespå:http://www.sst.dk/publ/Publ2010/DOKU/Hoerescreening/NeonataleHoerescreening.pdf)

2007 Evalueringafdenneonatalehørescreeningsindsats.København:Sundhedsstyrelsen

unge hørehæmmede efter frijsenborg afslutningsrapport ...€¦ · institut for læring og...

Documents