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!
AGRADECIMIENTOS
En especial a mi mamá por ser el pilar más importante, por demostrarme su
apoyo incondicional a pesar de las diferencias de opiniones, por toda la
compresión, paciencia, fortaleza en los momentos difíciles y lo más importante
su amor, por enseñarme que en la vida se puede conseguirlo todo, sin ti y tus
palabras de aliento y motivación este sueño no se habría hecho realidad.
A mi familia, no puedo dejar pasar esta oportunidad sin decirles que les amo
Roció, Maribel, Martin, Verónica, Luis, Enrique y Claudia, por su ejemplo, sus
consejos sus palabras de aliento, por el apoyo incondicional en los momentos
difíciles.
A mis amigos por su incondicionalidad, su complicidad, su amor y paciencia
Jazmín, Paola, Talía, Martin, Delia, Alondra, Carmen, por siempre estar
dispuestos a escucharme, ayudarme en cualquier momento y lo mas
importante por creer en mi gracias por formar parte de mi historia.
A Carlos por el apoyo recibido durante todo este tiempo, por tu paciencia, tus
palabras de aliento y por no dejarme caer. Amo saber que tu compañía se
extenderá mucho más allá de este proceso.
A Jorge Álvarez por su esfuerzo y dedicación, quien con sus conocimientos,
experiencia y su motivación hizo que esto fuera una realidad.
En especial Ramiro quien motivo el interés por este tema, gracias por
permitirme conocerte, disfrutarte y amarte. A Ilse por ser más que una prima,
confidente, amiga y más. Personas que se nos adelantaron en el viaje pero que
nos dejaron una gran lección de vida. Nos reencontraremos algún día.
Son muchas las personas que han formado parte de mi vida a las que me
encantaría agradecerles su amistad, consejos, apoyo, ánimo y compañía en los
momentos más difíciles de mi vida. Algunas están aquí conmigo y otras en mis
recuerdos y en mi corazón, sin importar en donde estén quiero darles las
gracias por formar parte de mí, por todo lo que me han brindado y por todas
sus bendiciones.
ÍNDICE
RESUMEN 1 INTRODUCCIÓN 2 CAPÍTULO1. CÁNCER
4
1.1. El cáncer
4
1.2. Tipos de cáncer en la adolescencia
5
1.2.1. Tratamientos médicos
9
1.2.2 Tratamientos Psicológicos
13
1.3. Epidemiología 16 CAPÍTULO 2. ADOLESCENCIA, ESTRÉS Y AFRONTAMIENTO
20
2.1. Adolescencia
20
2.2. Ser diagnosticado con cáncer
22
2.3. El estrés
25
2.4. Afrontamiento
27
2.4.1. Estilos de afrontamiento
29
2.4.2. Estrategias de afrontamiento
30
2.5. Impacto Psicológico en adolescentes con cáncer
35
2.6. Reacciones emocionales de los cuidadores de adolescentes con cáncer 40 CAPITULO 3. PROCESO DE SENSIBILIZACIÓN A PADRES Y ADOLESCENTES QUE PADECEN CÁNCER. PROPUESTA DE INTERVENCIÓN Propuesta de intervención a través de un proceso de sensibilización a padres y adolescentes que padecen cáncer.
45
ALCANCES Y LIMITACIONES
59
CONCLUSIONES 62 REFERENCIAS 63 ANEXOS 67
‐ 1 ‐
RESUMÉN
La incidencia de cáncer en México ha aumentado gradualmente en los últimos años. Cuando se presenta una enfermedad oncológica crea instantáneamente una crisis en la vida cotidiana; se vive como un evento catastrófico, asociado a la idea de muerte, incapacidad, desfiguro físico, dependencia y una separación; no sólo de quien lo padece, sino también de todos los que lo rodean, principalmente la familia. El impacto tiende a ser más devastador durante la adolescencia que a cualquier otra edad, el estrés que experimenta es enorme, ya que debe resolver todas las demandas a las que se ve expuesto por la etapa de transición, añadiendo la enfermedad, sus tratamientos y los cambios corporales generan una gama de sentimientos y emociones: vulnerabilidad, tristeza, miedo, depresión, ansiedad, pánico, todo esto dificultando el desarrollo de una autoimagen y autoestima adecuadas. Un factor determinante en el impacto de ser diagnosticado con cáncer en un individuo es el entorno social en el que se desenvuelve (la familia), debido a que dependiendo de sus características pueden ejercer, o no, beneficios sobre las consecuencias producto de la enfermedad. La propuesta de intervención está dirigida padres y adolescentes que padecen cáncer; a través de un proceso de sensibilización, con el objetivo identificar, evaluar, fortalecer e intervenir en los estilos de afrontamiento para obtener una adaptación saludable a la enfermedad.
Palabras Clave: Cáncer, adolescencia, familia, estilos de afrontamiento.
‐ 2 ‐
INTRODUCCIÓN
En la actualidad las enfermedades crónicas constituyen un problema de salud
debido a su incremento, incidencia y prevalencia; existen tres criterios para
identificar una enfermedad crónica: el tiempo de duración del proceso o sus
secuelas, las limitaciones y discapacidades que conlleva y la necesidad de
servicios especiales o prestaciones que requiere.
La enfermedad crónica es aquel problema de salud que interfiere con las
actividades cotidianas se mantiene por un período superior a los seis meses y
requieren recursos específicos y complejos para su cuidado.
Una de las enfermedades crónicas de mayor incidencia es el cáncer, que
consiste en una serie de alteraciones en la conducta de la célula, haciendo que
ésta cambie y crezca sin control y en lugar de morir viven más tiempo, dando
lugar a células anormales que, generalmente, al acumularse forman una
tumoración.
Esta enfermedad es una de las más temidas por el ser humano, debido a que
se asocia de manera directa con la muerte, además de poseer un carácter
impredecible en cuanto a su aparición y desarrollo.
El paciente la percibe como una situación estresante, dando origen a una
sensación de desequilibrio y una ruptura en su modo habitual de vida; las
características personales de cada individuo pueden llevar a que dicho estrés
sea vivido con mayor o menor intensidad e influyen las estrategias de
afrontamiento que se generen para restablecer el equilibrio.
Un factor determinante del impacto de ser diagnosticado con cáncer en un
individuo es el entorno en donde se desenvuelve, ya que dependiendo de sus
características éste puede ejercer, o no, beneficios sobre las consecuencias
producidas por la enfermedad. Cuando el paciente diagnosticado es un
adolescente el panorama se modifica, ya que debe tomarse en cuenta el
desarrollo mental, emocional y del comportamiento este estará influido por su
entorno y el momento histórico que vive.
‐ 3 ‐
En nuestra sociedad, la familia juega un papel primordial, pues representa la
base de las interacciones, relaciones y comunicaciones; cuando se presenta
una enfermedad crónica en alguno de sus miembros, su estructura y dinámica
sufren modificaciones, de manera que se ven alteradas las jerarquías, los roles
y los estilos de relación, generando un desequilibrio.
Las estrategias, como los estilos de afrontamiento, constituyen una variable
mediadora de la adaptación entre el paciente y la enfermedad; la importancia
que tiene el afrontamiento del adolescente se debe a la respuesta de aumentar
la conciencia de riesgo y los factores protectores que intervienen para mejorar
su bienestar. Si las habilidades de afrontamiento de un adolescente que
padece cáncer pueden ser mejoradas, es posible que lo perciba y reaccione
de una manera diferente dando los resultados de salud más positiva.
Se pretende a través de la intervención favorecer el entendimiento de la
enfermedad oncológica, influir en los pensamientos y las percepciones del
estado emocional; tomando en cuenta que cada paciente y familia provienen
de diferentes estratos sociales con problemáticas diversas.
El programa de intervención está dirigido a adolescentes diagnosticados con
cáncer y sus padres, está encaminado a identificar y mejorar la forma de
comunicarse, fomentar la expresión de emociones, fortalecer y promover
estrategias de afrontamiento efectivas; favoreciendo un cambio de
pensamiento en la forma de interpretar y entender la enfermedad, para facilitar
la adherencia al tratamiento.
‐ 4 ‐
CAPÍTULO UNO.
CÁNCER
1.1 El cáncer
La Organización Mundial de la Salud (OMS) en 2006, define a la salud como
“el estado completo de bienestar físico, mental-social y no meramente a la
ausencia de enfermedad o dolencia”.
En el estudio realizado por Juárez et al. (2008), indica que en México, como en
otras partes del mundo, el cáncer en los niños y adolescentes se ha convertido
en un problema de salud pública. El cáncer es una enfermedad crónica
degenerativa que obliga a modificar el modo de vida del paciente. Si se
diagnostica tempranamente se puede tratar con éxito. (Pérez, 2003).
El cáncer es una enfermedad distinta a las demás, ya que es una enfermedad
degenerativa multifactorial en donde el equilibrio del organismo se destruye;
las células normales del cuerpo crecen, se dividen y mueren para remplazar las
células desgastadas o moribundas y para reparar las lesiones. El cáncer surge
cuando las células de alguna parte del cuerpo comienzan a crecer sin control y
en lugar de morir, viven más tiempo formando células anormales que
generalmente al acumularse forman una tumoración. (Pérez, 2003).
El cáncer se desarrolla debido a cambios que ocurren en la configuración
genética de una persona, estos cambios son heredados o se desarrollan
durante la vida, ya sea espontáneamente o debido a efectos de agentes
ambientales. Se sabe que algunos virus causan directamente modificaciones
en la configuración que se pueden convertir en cáncer. Las células cancerosas
se derivan de una sola célula que ha acumulado mutaciones a lo largo de cierto
tiempo, éstos cambios ocurren en los genes que controlan la proliferación y/o el
ciclo celular (Raya, 2006).
Se considera al cáncer como una enfermedad de origen desconocido, o bien,
causada por la combinación de múltiples factores como:
‐ 5 ‐
1. Factores ambientales: estar expuesto a un agente directa o indirectamente
a través de la lactancia. La madre del niño pudo ser expuesta a algún agente
durante el embarazo, afectando al embrión a través de la placenta. También
existe la exposición directa de un agente que cause daño permanente (rayos X,
radiación iónica y solar).
Desde la perspectiva epidemiológica el medio-ambiente incluye, además del
ambiente que nos rodea, la forma de vida y el comportamiento individual, si
bien la contaminación atmosférica, del agua, y los alimentos pueden
representar algún riesgo de desarrollar cáncer, son factores esenciales para el
desarrollo de una neoplasia maligna el comportamiento y la forma de vida.
2. Factores genéticos: Rubén Liskert (s.f) afirma que el cáncer involucra
material genético: las células cancerosas se caracterizan por la pérdida de los
mecanismos normales de control de la división celular, ya que se multiplican en
el lugar y en el momento equivocado. Esta anormalidad, se transmite de cada
célula maligna a sus descendientes, conservando las propiedades que las
caracterizan. Se encontraron neoplasias con una fuerte relación hereditaria
(Retinoblastoma bilateral) en enfermedades hereditarias susceptibles a
desarrollar una neoplasia (albinismo, síndrome de Down) carcinoma, LAL,
anormalidades cromosómicas con predisposición familiar (cáncer de mama).
3. Factores biológicos: no existen pruebas concluyentes de que los virus
estén involucrados en la etiología del cáncer, pero se ha observado que la
aparición del Linfoma de Burkitt está ligado al virus de Eptein Barr (Pérez,
2003).
1.2 Tipos de cáncer en la adolescencia
Existen más de 150 tipos de cáncer, sin embargo, los más comunes en la
población adolescente son:
Leucemia
Es el cáncer de células inmaduras de la sangre producidas en la médula ósea y
tienden a acumularse en grandes cantidades dentro del torrente sanguíneo.
Existen dos tipos:
‐ 6 ‐
La leucemia aguda linfoblástica. Se caracteriza por ser una enfermedad en
la que los glóbulos blancos que combaten las infecciones (llamados linfocitos)
se encuentran inmaduros en grandes cantidades en la sangre y en la médula
ósea. Este tipo de leucemia se divide en aguda y crónica (De la Garza, 2006).
Existe una serie de factores que predispone al desarrollo de esta enfermedad
como ciertos procesos hereditarios que se asocian a inestabilidad
cromosomática como trisomía 21 o síndrome de Down y el síndrome de
Wiskott-Aldrich (Muñoz, Del Moral, Fernández, 2001).
En la leucemia Mieloide las células madre se transforman por lo común en un
tipo de glóbulos inmaduros llamados mieloblastos, los cuales son anormales y
no realizan su tarea habitual; se acumulan en la médula ósea y la sangre de
manera que disminuye la capacidad para alojar glóbulos blancos, rojos y
plaquetas sanos, provocando así el desarrollo de infecciones, anemias y
hemorragias (De la Garza, 2006).
Linfomas
Es un grupo de padecimientos heterogéneos que se origina en el sistema
linfático. Este sistema se encarga de transportar un tipo de glóbulos blancos,
llamados linfocitos, que forman parte del sistema inmune del organismo. Dentro
de este sistema se encuentran ganglios linfáticos donde se forman los linfocitos
(Rivera, 1994).
Existen dos tipos de linfomas: aquellos que evolucionan sub aguda y
crónicamente, denominada linfoma de Hodgking, y otro que representa un
amplio espectro de enfermedades, denominado Linfoma no Hodgking.
Linfoma de Hodgking. Es una enfermedad en la cual se forman células
malignas en el sistema linfático; dado que el tejido linfático se encuentra en
todo el cuerpo, este tipo puede comenzar en cualquier parte y propagarse a
casi todo el tejido corporal. Los pacientes pueden hallarse asintomáticos por
algún tiempo, pero presentan astenia, anorexia y adinamia. Posteriormente
aparecen síntomas como fiebre mayor a 38 grados, pérdida de peso y
sudoración nocturna (De la Garza, 2006).
‐ 7 ‐
Es un proceso maligno del sistema reticuloendotelial; se define
histológicamente por la infiltración en los órganos afectados de la célula Reed-
Sternberg y de un conjunto celular reactivo. Esta célula es capaz de reproducir
la enfermedad; se cree que su origen es viral y el virus de Epstein Barr es el
agente causal (Sierra, 1992). Es más frecuente en el sexo masculino y puede
manifestarse en cualquier edad, su incidencia es mayor en personas entre 15 y
34 años de edad (Rivera, 1994).
Linfoma no Hodgking. Es un grupo heterogéneo de enfermedades del
sistema linforreticuloendotelial. Tiene una presentación aguda e invasión en la
medula ósea. Tiene mayor prevalencia en varones de 2 a 17 años (Rivera,
1994). La presentación abdominal es la más frecuente. De forma habitual se
presenta el linfoma de células pequeñas no hendidas en cualquiera de sus
variedades.
Linfoma Burkitt
El linfoma Burkitt es un tumor con mayor velocidad de crecimiento en el ser
humano y de manera habitual se vincula con el síndrome de lisis tumoral. En
adolescentes es común el dolor abdominal y manifestaciones intermitentes sub
obstructivas gastrointestinales (Ruano & Calderón, 2001).
Sarcomas
El sarcoma o cáncer óseo es una patología caracterizada por el crecimiento
incontrolado de células que tienden a invadir el tejido (López, Hurtado y
Treviño, 2004). Este tipo de padecimiento llega a afectar la cadera, las costillas,
el fémur, el peroné o la tibia, posee un fuerte poder invasivo que provoca con
frecuencia metástasis en otros órganos, sobre todo los pulmones y el esqueleto
Los sarcomas son neoplasias que afectan principalmente a varones de entre
10 y 20 años de edad. Se caracteriza por producir una sustancia osteoide
dependiendo del tipo de célula predominante (osteoblásticos, condroblásticos,
etc.) formando trabéculas o anarquía. (Rivera, 2007)
Osteosarcoma es una neoplasia heterogénea en su comportamiento clínico e
histopatológico, el principal sitio de afección son las extremidades inferiores
‐ 8 ‐
con predominio en el área de la rodilla. Rivera, en 1994, indica que ocupa el
primer lugar de todas las neoplasias malignas primarias de hueso, su mayor
incidencia es entre el segundo y tercer decenio de la vida. Existen factores
predisponentes en pacientes con retinoblastoma. Las alteraciones genéticas en
el gen RB o la presencia de aneuploidía en el ácido desoxirribonucleico.
Sarcoma de Ewing es una neoplasia que involucra huesos, tiene predilección
por los huesos planos y cortos, siendo la pelvis el área comúnmente afectada;
sin embargo, los huesos largos como el húmero, fémur, tibia son sitios de
presentación común; las localizaciones menos frecuentes son en huesos como
la clavícula, vértebra, costilla y escápula. Aparece una translocación entre los
genes 11 y 22; siendo su incidencia está entre los 11 y 12 años de edad para
mujeres y 15 a 16 años en varones, predomina ligeramente en el sexo
masculino (Rivera, 2007).
Rabdiosarcoma es el sarcoma de partes blandas, es ligeramente más
frecuente en varones y en pacientes con fenotipo caucásico, su localización y
tipo histológico varían con la edad, se exhiben más frecuentemente el tipo
alveolar en las extremidades. La mayoría de los rabdomiosarcoma son de
presentación esporádica, pero una proporción surge en pacientes con
síndromes de predisposición neoplásica como: Li – Fraumeni, Beckwith –
Wiedemann, neurofibromatosis y Síndrome de Gorlin. (Pérez, 2003).
Tumores del sistema nervioso central
Neuroblastoma es un grupo de neoplasias morfológicas y clínicamente
heterogéneas; es una anomalía cromosómica y existe una gran variedad de
ellas. Es la consecuencia de una mutación hereditaria seguida por otra
mutación producida después del nacimiento. Es considerado la neoplasia
sólida extracraneal más frecuente de la infancia (Rivera, 2007).
Retinoblastoma: Es una neoplasia maligna que se origina en el tejido
embrionario neural de la retina y se puede presentar desde el nacimiento.Se
debe a una mutación en el gen retinoblastoma que expresa la proteína que
regula el ciclo celular de la retina. Esta alteración puede ocurrir de forma
‐ 9 ‐
hereditaria o esporádica (Rivera, 1994) y tienen un riesgo mayor para
desarrollar otros tumores como el osteosarcoma y melanoma (Pérez, 2003).
1.2.1 Tratamientos médicos
Los avances en el tratamiento médico han incrementado la supervivencia de
los pacientes. La cura de un padecimiento oncológico conlleva un riesgo
significativo en el bienestar general del paciente. Dicho riesgo surge de las
complicaciones físicas provocadas por las terapias agresivas contra el cáncer,
mismas que, a su vez, desencadenan un sinnúmero de efectos tardíos a nivel
físico, psicológico y social. Existen dos tipos de tratamientos:
Tratamientos locales: cirugía y radioterapia.
Tratamientos sistémicos: quimioterapia, trasplante de médula ósea, tratamiento
hormonal, inmunoterapia o terapia biológica.
Cirugía
La cirugía es el método más antiguo para tratar el cáncer (tumores sólidos).
Puede utilizarse con fines de prevención, diagnóstico, curativos, paliativos y
reconstructivos.
La poca familiaridad de los pacientes con los procedimientos quirúrgicos
produce fantasías acerca de los posibles resultados, que oscilan entre la idea
de que la cirugía es una técnica absolutamente controlable, o por el contrario,
que se trata de una acción intrusiva, agresiva y azarosa, lo que despierta un
temor extremo a la misma (Vidal, 2008).
Consiste en la extirpación del tumor o tejido de la zona afectada. Está indicada
para la mayoría de los tumores sólidos. Con la extirpación del tumor y
resección de la zona afectada se procura producir el menor deterioro posible.
Se utiliza para la realización de implantes, trasplantes, etc. Los efectos
secundarios de la cirugía dependen de muchos factores, incluyendo
localización y tamaño del tumor, tipo de cirugía necesaria y estado general del
paciente.
‐ 10 ‐
Algunos procedimientos quirúrgicos producen una alteración importante de la
imagen corporal, depresión y aislamiento social son comunes luego de la
cirugía oncológica (Vidal, 2008).
Quimioterapia
El objetivo consiste en el empleo de fármacos para destruir las células
neoplásicas o reducir la carga tumoral mediante fármacos que inhiben la
proliferación celular. Se puede utilizar un sólo fármaco o una combinación de
varios tipos. Los fármacos utilizados afectan tanto a las células sanas como a
las afectadas, pueden ser aplicados por inyección, administración intravenosa
(infusión continua, por medio de un catéter, colocado en una vena del
antebrazo o la mano), oral y local. La quimioterapia puede ser adyuvante
aplicada tras la cirugía para prevenir la aparición de nuevos tumores o
neoadyuvante, tratamiento local o paliativo. Este tratamiento conlleva una serie
de efectos secundarios que son diferentes y que dependerá del tipo de
fármacos utilizados y la dosis administrada (Cruzado, 2010).
Los efectos colaterales de la quimioterapia y el significado por los pacientes
son: alopecia, astenia, infecciones, pérdida de apetito, náuseas, vómito,
diarrea, llagas, anorexia, mialgias, parestesias y palidez extrema (Vidal, 2008).
Aunque los fármacos afectan también a las células sanas los efectos
secundarios suelen desaparecer gradualmente una vez que termina el
tratamiento.
Radioterapia
Consiste en la utilización de radiaciones para destruir las células tumorales. Es
común que se utilicen de forma combinada con otro tipo de tratamiento
oncológico. La forma de administración del tratamiento puede ser externa
(radiación de la zona afectada desde fuera del organismo) o interna
(denominada branquiterapia, mediante la utilización de píldoras y fluidos
radiactivos implantados en el organismo del paciente). Es necesario determinar
la zona a radiar mediante la simulación previa a la administración del
tratamiento, de manera que se pueda aplicar la dosis adecuada sobre la zona
delimitada (Cruzado, 2010).
‐ 11 ‐
La radiación en sí no causa dolor pero puede producir efectos secundarios, que
en la mayoría de los casos son temporales. El tratamiento puede producir
náuseas, debilidad o astenia, sobre todo a medida que el tratamiento vaya
avanzando, depresión, pérdida del apetito y alteración del gusto y otros
síntomas que dependen de la zona tratada. En el caso de la administración
externa, pueden producirse quemaduras en la piel de la zona tratada que la
hace más sensible, se enrojece y se experimenta una sensación de quemazón
(Cruzado, 2010 & Vidal, 2010).
Hormonoterapia
Se utiliza sobre todo en aquellos tumores que dependen de hormonas para su
crecimiento, ya que este tratamiento impide que las células cancerosas utilicen
la hormona que necesitan para crecer. Es un tratamiento que genera poca
toxicidad. Los efectos secundarios más frecuentes son: fatiga, retención de
líquidos, aumento de peso, sofocos, náuseas y vómitos o cambios en el apetito.
Dependiendo del tipo de terapia hormonal utilizado, estos efectos van a ser de
carácter temporal o definitivo. (Cruzado, 2010).
Inmunoterapia o terapia biológica
En el organismo humano existen sustancias que actúan modificando la
interacción entre las células neoplásicas y la respuesta inmune de las mismas
que se denominan modificadores de la respuesta biológica (Vidal, 2008).
Consiste en la estimulación del sistema inmune para que desencadene una
respuesta y aumente las defensas ante el tumor. Existen dos tipos en función:
inmunidad especifica que se localiza en un punto en concreto, o inmunidad
inespecífica que se enfoca en aumentar la inmunidad global. En ocasiones es
útil para reducir los efectos secundarios derivados del tratamiento oncológico.
Es frecuente la aparición de síntomas parecidos a los de la gripe como fiebre,
dolor muscular, debilidad, náuseas, vómitos o diarrea, así como erupciones
cutáneas, sangrado o inflamaciones (Cruzado, 2010).
‐ 12 ‐
Trasplante de médula ósea
El trasplante de médula ósea es un proceso terapéutico de utilización creciente
en pacientes con procesos neoplásicos. Es un tratamiento complejo que
consiste en la aplicación de altas dosis de quimioterapia-radioterapia.
Sierra, Calvo, Villa y Cañedell (1992), indican que la médula ósea es el órgano
más afectado por los agentes antineoplásicos. Si se pueden prevenir los
efectos tóxicos, las dosis de estos agentes pueden incrementarse para obtener
un efecto terapéutico mayor.
Existen dos tipos de trasplante de médula ósea:
Trasplante autólogo o autotrasplante: las células progenitoras que se utilizan
en el procedimiento son las del propio paciente, recolectadas y conservadas
para su posterior utilización.
Trasplante alogénico: utiliza las células de un donante que puede ser un
familiar directo o proveniente de una persona que no tiene ningún parentesco
con el paciente, o las células del cordón umbilical. En este proceso, el riesgo
mayor es el rechazo del injerto contra los tejidos del paciente, que se
incrementa cuando el donante es histocompatible pero de un modo parcial o
cuando, aún siendo histocompatible, no está relacionado con el receptor (Vidal,
2008).
La mayoría de los pacientes reciben una terapia combinada que incluye más de
una modalidad de tratamiento (Celma, 2009).
La eficacia de los tratamientos no se mide sólo en términos del período de
remisión de enfermedad y de tiempo de supervivencia; sino también, por la
calidad de vida del paciente, su funcionamiento social y familiar, así como el
grado de ausencia del malestar físico y psicológico (Barroilhet et al, 2005,
Trigoso, 2009).
Bursih y Lyles (1983, citado en Trigoso, 2009) aseguran que una de las cosas
que distingue al cáncer de otras enfermedades crónicas es que su tratamiento
puede ser igual de aversivo o incluso más que los propios síntomas de la
‐ 13 ‐
enfermedad, tanto por la administración misma del tratamiento como por sus
efectos secundarios. Esto incrementa su potencial estresante. Además, ningún
tratamiento ofrece una garantía absoluta, depende de la evaluación de diversos
factores y de la observación de la forma en que cada organismo responde al
tratamiento elegido. Desde este punto de vista, la efectividad del tratamiento se
encuentra, entre otras cosas, condicionada a variables psicológicas
relacionadas con la comprensión por parte del paciente acerca del
procedimiento y la necesidad de éste, así como de la tolerancia al estrés y las
molestias asociadas, ya que esto le permite valorar los beneficios del
tratamiento y contribuir con su adherencia.
1.2.2 Tratamiento psicológico
El tratamiento de cáncer no implica solo la aplicación de técnicas médicas,
como las expuestas anteriormente para conseguir la curación. Así como las
causas del cáncer es multifactorial debe ser así su tratamiento, ofreciendo
alternativas de solución a todas aquellas aéreas que puedan verse afectadas
tanto a nivel físico y social. (Barthe,1997).
El propósito de la intervención psicológica es mejorara la adaptación del
paciente a la enfermedad y su tratamiento, además de desarrollar y potenciar
recursos, estrategias que favorezcan la adherencia al tratamiento. La
intervención deberá ir encaminada a reforzar y aumentar la sensación de
control del paciente, dotarlo de un mayor autocontrol y resolución de
problemas, adecuar los mecanismos de ajuste psicológico y promover los
estilos de afrontamiento adecuados a tres niveles: cognitivo, emocional y
conductual, para poder hacerle frente a todo el proceso de forma adaptativa.
(Bellver y Moreno, 2009).
De acuerdo a lo descrito por Ortigosa, Méndez y Riquelme en 2009, señalan
que la intervención tendrá que darse desde la fase del diagnóstico, debido a
que el paciente tiende a recibir información fragmentada y a través de distintas
fuentes médicos, padres y otros enfermos, lo que añade desconcierto y
preocupación. La falta de información o inexactitud en su contenido conlleva a
‐ 14 ‐
que el adolescente genere expectativas irreales o elabore interpretaciones
erróneas de las situaciones, por ende, incremente el nivel de ansiedad o miedo.
La eficacia en la transmisión de información en este grupo de pacientes, en
particular, está mediatizado fundamentalmente por la edad del paciente, el
grado de desarrollo cognitivo, la cantidad de información con la que dispone,
calidad de las experiencias medicas previas y el estilo de afrontamiento de la
información.
Las intervenciones más frecuentes corresponden a técnicas derivadas del
enfoque cognitivo conductual que están enfocadas principalmente en disminuir
el estrés de los pacientes y mejorar el afrontamiento; además han demostrado
ser útiles cuando el dolor es moderado y se utilizan de acuerdo a la
sintomatología que presenta el paciente; ante la ansiedad anticipatoria se
provee al adolescente de información. (Cárdenas, 2007).
En el Cuadro 1 se presenta un resumen y definición de las intervenciones
psicológicas cognitivas, conductuales y cognitivo-conductuales. (Ortigosa et al.,
2009)
Intervención Cognitiva Definición Distracción Cognitiva
Técnica cognitiva para adaptar la atención del procedimiento (contar, hablar de otra cosa)
Imaginación Técnica para animar al paciente a enfrentarse con el dolor o diestres del procedimiento proporcionándoles una imagen placentera (ejemplo., el bosque, la plata etc)
Hipnosis Disociación de la experiencia de dolor y diestres a través de la inducción hipnótica, sugestión y fantasía
Preparación / Información
Explicación de los pasos o procedimientos, proporcionar explicación sensorial asociada al evento (ejemplo instruir sobre lo que se supone el procedimiento)
Parada de pensamiento El paciente repite la palabra stop o una afirmación similar durante el momento de estrés o dolor para bloquear los pensamientos negativos
Autovebalizaciones Repite un conjunto de afirmaciones positivas (ejemplo: puedo hacer esto, esto terminará pronto)
Sugestión Proporcionar al niño claves verbales y no verbales sugiriendo que pueden reducir el dolor y el malestar
‐ 15 ‐
Intervención Cognitiva Definición Modificación del recuerdo
Ayudar al niño a reformular los recuerdos negativos en positivos
Entrenamiento a padres
Entrena a los padres, implicarlos en una de las estrategias anteriores cognitivas. La meta es disminuir el estrés parental para disminuir el estrés o el dolor del niño, o de ambos.
Distracción Conductual Técnicas conductuales para apartar la atención del procedimiento (video, juegos)
Relajación Muscular Respiración profunda o diafragmática (ejemplo: usando globos burbujas de jabón, intentando inflar o desinflar mediante la inhalación exhalación)
Modelado Demostración de las conductas de afrontamiento positivas durante un procedimiento fingido por otro niño o adulto.
Ensayo de conducta Practica de las conductas de afrontamiento positivas demostradas durante el modelado
Desensibilización Exposición gradual a estímulos temidos, generalmente implica una jerarquía de los estímulos que causan temor
Reforzamiento positivo Proporciona afirmaciones positivas o recompensas tangibles (ejemplo juguetes) al paciente tras el procedimiento
Entrenamiento a padres Entrenar a los padres para involucrarlos en las anteriores estrategias conductuales
Coaching a padre y personal
Entrenar a los padres y al personal sanitario para instruir activamente al niño en el uso de las estrategias antes mencionadas.
Cuadro 1. Definición de las intervenciones psicológicas cognitivas, conductuales y cognitivo-conductuales
La terapia en enfermos con cáncer incluye: entrenamiento en relajación, o
imaginación guiada, información sobre la enfermedad y tratamiento, un
contexto de apoyo emocional en donde direccionar los miedos y ansiedades
sobre la enfermedad, estrategias de afrontamiento conductuales y cognitivas ,
intervenciones focalizadas en problemas especifico de la enfermedad y apoyo
social. (Bellver & Moreno, 2009).
El papel de los padres en los programas de intervención es fundamental,
debido a que mejora el entrenamiento en habilidades de afrontamiento, con el
fin de controlar el grado de activación en una situación estresante, ellos
ejercen una influencia positiva sobre el hijo; en definitiva se trata de mejorar la
‐ 16 ‐
calidad de vida del paciente y su familia a lo largo de todo el proceso.
(Ortigosa et al., 2009 & Bellver, Moreno, 2009.)
La eficacia de las técnicas tiene que ver con los efectos no específicos del
tratamiento, el efecto placebo que ocurre cuando se logra una aplicación
adecuada a dichas técnicas y además cuando el paciente cuenta con la
disposición y hace el esfuerzo de aprovecharlas; en el estudio que realizaron
Gutiérrez y Domínguez, en 2007, encontraron que las condiciones emocionales
tiene un papel importante en la percepción del dolor y esto puede favorecer el
proceso o lo empeora.
El profesional sanitario tiene el reto de proporcionar al paciente el tratamiento
médico necesario y también prevenir el malestar innecesario, es por ello que se
debe proponer técnicas para asistir al adolescente oncológico y a su familia,
de este modo contribuir a aminorar los síntomas de la enfermedad, los efectos
secundarios asociados a los tratamientos médicos y la repercusión de la
hospitalización permitiendo una intervención multidisciplinario. (Bellver,
Moreno, 2009)
1.3 Epidemiología
En México, como en otras partes del mundo, el cáncer en adolescentes se ha
convertido en un problema de salud pública y su frecuencia ha aumentado
hasta ocupar el segundo lugar como causa de muerte. En las últimas décadas
se ha producido un gran avance en el diagnóstico y tratamiento del cáncer, que
ha dado lugar a un considerable aumento en las tasas de supervivencia.
En la investigación realizada por Cuevas, Villasis y Fajardo en el 2003,
describen que uno de los principales problemas para el estudio de la
epidemiología del cáncer en adolescentes, es la dificultad del registro de los
casos que se presentan en este grupo de edad. Es difícil obtener los casos
nuevos de cáncer para estimar la incidencia si no se cuenta con un registro
poblacional, lo cual es común en muchos países.
‐ 17 ‐
En México, existe poca información epidemiológica sobre el cáncer para este
grupo de edad, y se debe a la falta de registros poblacionales de este
padecimiento describiendo solamente la frecuencia del cáncer en las primeras
dos décadas de vida sin hacer referencia ni diferenciación entre niños y
adolescentes (Cuevas et al., 2003).
Rendón, Ramos, Bernárdez e Iglesias (2008), encontraron que en el Instituto
Mexicano del Seguro Social (IMSS) la frecuencia de aparición de cánceres en
México de niños con edades de 0 a 14 años se está igualando al de los países
desarrollados. Las principales neoplasias consistieron en leucemias (26.6 %), y
de ellas, las agudas linfoblásticas (80 %). Le siguieron los tumores óseos (17.4
%); y en 77.8 % se trató de osteosarcoma. El tercer lugar fue para los linfomas
(15.5 %), siendo los no Hodgking los más frecuentes (65.6 %). Los tumores de
células germinales ocuparon el cuarto (13 %), los más frecuentes fueron los
gonadales (66.7 %).
Se desconoce la magnitud del problema en el país y hacen falta datos de
estudios prospectivos sobre la incidencia en general, pero también de la
incidencia específica.
Dada la controversia en torno a qué tipo de hospital es el más adecuado,
Juárez (2008) propone que el adolescente con cáncer sea tratado en hospitales
pediátricos, ya que es importante considerar que la atención debería darse
hasta los 19 años (tomando como base los hallazgos de algunos estudios que
señalan que esta edad es la más conveniente) y no hasta los 16 ó 17, como
actualmente sucede.
Se ha observado que la sobrevida de adolescentes con cáncer depende del
tipo que desarrollen. Debido a la efectividad de los tratamientos para
combatirlo, las perspectivas para la mayoría de los pacientes con enfermedad
de Hodgking, con TCG o con sarcomas óseos son buenas; aún cuando en
estos últimos sólo un 50 % tiene una adecuada calidad de vida (Cuevas et al,
2003).
‐ 18 ‐
La información relacionada con la mortalidad por cáncer en adolescentes es
aún menor que la incidencia; el problema también es complicado; comúnmente
se publican las defunciones que se presentan en el grupo de 5 a 14 años y en
el de 15 a 24 años de edad, con lo cual se pierde la información referente al
grupo de adolescentes.
Cuevas et al, 2003, encontró que la mortalidad en los varones es mayor y la
tendencia depende de la enfermedad, los más comunes son las leucemias, el
TSNC y los tumores óseos.
El Instituto Nacional de Pediatría, de la ciudad de México, en 2009 realizó un
estudio en donde encontró que las neoplasias linfoblásticas agudas fueron las
más frecuentes (75 %) y las mieloblásticas con menor frecuencia (19 %); el
segundo lugar lo ocuparon los tumores del sistema nervioso central con 76
defunciones (27 %) y el tercero los tumores óseos con 13 muertes (4.6 %); los
tumores de tejidos blandos, el retinoblastoma, los tumores hepáticos se
ubicaron en el cuarto, quinto y sexto lugar, respectivamente (González et al.,
2009).
En todas las áreas del cuidado de la salud existe, a nivel internacional, un
reconocimiento creciente de las necesidades y problemas especiales de los
adolescentes, ya que éstos constituyen un grupo de edad en el que la
mortalidad y morbilidad no han disminuido en las últimas tres décadas. En
nuestro país, existe poca información epidemiológica sobre el cáncer para este
grupo de edad, esto se debe a la falta de registros poblacionales de este
padecimiento describiendo solamente la frecuencia del cáncer en las primeras
dos décadas de la vida sin hacer referencia ni diferencia entre niños y
adolescentes. (Cuevas, Villasis y Fajardo, 2003).
El problema del cáncer en los adolescentes es especial, puesto que es
diferente del infantil y del adulto; los adolescentes con cáncer, en algunos
casos, suelen ser enviados a salas pediátricas para recibir atención médica y
en otros son enviados a salas oncológicas de adultos, dejando clara la
incomodidad para el paciente. Por ello, es necesario que las Instituciones
‐ 19 ‐
especializadas que proporcionan atención médica propongan la creación de
salas oncológicas exclusivas para los adolescentes enfermos. (Barr, 2002).
Es importante señalar que la mortalidad se le considera como un índice de la
calidad de la atención médica que reciben. Cuando las tasas de mortalidad no
han disminuido, se puede pensar que la calidad en la atención médica no ha
sido del todo adecuada.
‐ 20 ‐
CAPÍTULO DOS.
ADOLESCENCIA, ESTRÉS Y AFRONTAMIENTO
2.1 Adolescencia
La Organización Mundial de la Salud (OMS) propone que la adolescencia se
considere entre los 10 y 19 años; sin embargo se consideran dos grupos de
edad para las investigaciones, el primer grupo de 10 a 14 años conocido como
adolescencia temprana y un segundo grupo de 15 a 19 años conocido como
adolescencia tardía. Cuevas, Villasis y Fajardo, 2003)
Durante décadas la representación cultural de la adolescencia fue vista como
un período de confusión, tormentoso, estresante, de oscilaciones y
oposiciones. Anna Freud, en la década de 1950, afirmó que “ser normal
durante la adolescencia es, en sí mismo, anormal”. (Celma, 2009)
La adolescencia, como cualquiera otra etapa de la vida humana, tiene
características particulares que permiten identificarla cronológicamente como
una etapa de transición en la vida de cualquier individuo donde se presentan
cambios en el cuerpo, resultado de los eventos hormonales de la pubertad. Es
una época de oportunidades y riesgos, los adolescentes se encuentran en el
umbral del amor, de la vida, del trabajo y de la participación en la sociedad
(Papalia, 2005).
En las últimas décadas la visión de adolescencia ha sido modificada para
enfocarse en los aspectos positivos del desarrollo, presentándola como un
período de evolución durante el cual el individuo se enfrenta a un amplio rango
de demandas, conflictos y oportunidades. Se entiende que el adolescente
contribuye positivamente a su propio desarrollo y se encuentra implicado en un
proceso de negociación con sus padres, con objeto de ejercer un mayor control
sobre su propia vida.
Barr, en 2002, contempla que el desarrollo mental, emocional y del
comportamiento está influido por la sociedad, la cultura y el momento histórico
que vive cada adolescente. En cuanto a los cambios psicológicos no hay
‐ 21 ‐
reglas establecidas ya que hay una gama inmensa de formas de pensar, cómo
es percibido el mundo y las relaciones sociales que se establece.
La búsqueda de identidad es primordial ya que integra nuevas experiencias y
tratan de asumir nuevos papeles. De acuerdo a Erickson, el período de
transición de la niñez a la vida adulta es una etapa crucial, ya que en este
momento el adolescente necesita experimentar. Durante este período, las
limitaciones sociales y las presiones pueden tener un efecto muy fuerte, suele
ser difícil encontrar un lugar significativo en la sociedad. Las dudas acerca de la
atracción y la identidad sexual también son comunes en esta etapa. La
incapacidad de “controlarse” e identificarse con un modelo individual o cultural
que lo inspire y lo dirija ocasiona un período de indecisión e inseguridad; el
adolescente se siente aislado, vacío, ansioso o indeciso. Bajo presión, se
siente incapaz, e incluso se resiste a tomar decisiones importantes para su vida
(Frager & Fadiman, 2010).
La familia es el componente básico dentro del cual se desarrolla el individuo;
ésta es la fuente primaria de socialización en donde aprende como funciona su
sociedad y desarrolla patrones de conducta que le permiten relacionarse; la red
social se amplía y permite que la persona obtenga estima y aceptación.
(Papalia, 2005).
Este sistema de apoyo juega un importante papel en la preservación y
trasmisión de valores e identidad cultural; además de influir de manera notable
en la salud; si la familia se hace resistente a las demandas externas y
potencializa los factores de protección, hacen a los jóvenes menos vulnerables
cuando perciben que sus padres los entienden realmente y son vistos como
una fuente de consejos efectivos, se interesan por su vida en general, les
respetan como personas y cuando la convivencia familiar es cooperativa y
armoniosa. (Antona, Madrid y Alàez, 2003).
Otro apoyo con el que cuenta el adolescente durante la compleja transición es
el grupo de pares que constituye una fuente de afecto, simpatía, comprensión y
orientación moral; esto les permite experimentar y sirve como entorno para
lograr la autonomía e independencia de los padres. Es donde se forman las
relaciones íntimas que sirven como ensayo de la intimidad adulta (Papalia,
‐ 22 ‐
2005). El miedo a ser rechazado, a ser diferente o a ser castigado por el grupo,
le lleva a mostrar conductas de conformidad con éste, el grupo social ejerce,
una fuerte presión en el adolescente.
Existen tres criterios para identificar una enfermedad crónica: el tiempo de
duración del proceso o sus secuelas, las limitaciones y discapacidades que
conlleva y la necesidad de servicios especiales o prestaciones que requiere. La
enfermedad crónica es aquel problema de salud que interfiere con las
actividades cotidianas y se mantiene por un período superior a los seis meses y
requieren recursos específicos y complejos. (Vargas, García e Ibáñez, 2011).
Datos del Instituto Nacional de Estadística y Geografía (INEGI, 2009) indican
que las principales causas de muerte en adolescentes se encuentran
relacionadas con padecimientos considerados como crónicos, por lo que cada
vez tiene mayor importancia indagar sobre los aspectos biopsicosociales de
dichos padecimientos con la finalidad de prevenirlos y afrontarlos. (Vargas,
García e Ibáñez, 2011).
2.2. Ser diagnosticado con cáncer
El diagnóstico de cáncer es un golpe devastador para quien lo padece como
para los padres, hermanos y las personas apegadas al adolescente en
cuestión. El cáncer crea instantáneamente una crisis en la vida cotidiana pues
algunos dejan de asistir a la escuela, de practicar deportes y otras actividades;
en la familia causan cambios en las rutinas cotidianas y se convierte en el
enfoque principal de la atención y el tiempo familiar.
Para la mayoría de los pacientes, la ocasión del diagnóstico es un momento de
profunda crisis vital que mueve tanto sus estructuras psíquicas y morales como
las de su familia. No hay duda de que el diagnóstico de cáncer constituye un
hecho de gran impacto negativo, catastrófico para cualquier persona, porque se
asocia directamente con sufrimiento y muerte. Sin embargo, la reacción
posterior es sumamente individual (Murillo y Alarcón, 2006).
‐ 23 ‐
Solana (2005, en Oliveros et al, 2010) indica que la manera común de
reaccionar ante el impacto que acompaña la experiencia de tener cáncer son la
sorpresa, la incredulidad, el pánico, la confusión, la rabia, la desesperación;
acompañado por el miedo a la pérdida de la salud, frustración al pronóstico, la
trayectoria de posible sufrimiento y enfrentarse al dolor de la enfermedad
misma durante un período indeterminado.
El proceso de adaptación inicia en el momento del diagnóstico cuando
intervienen un despliegue de pensamientos, comportamientos y acciones
orientadas a la reorganización y ajuste de las situaciones de la vida,
modificadas por la aparición del cáncer. Sin embargo, la reacción posterior es
sumamente individual. Se encontró en la investigación de Murillo y Alarcón en
2006, que los pacientes en este período tratan de estar solos, no expresan
sus sentimientos ni sus pensamientos; sus ideas están centradas en que
pueden llegar a morir y temen separarse de sus seres queridos.
Un factor determinante encontrado por Broche y Medina, en 2011, es la
gravedad de la enfermedad en el momento del diagnóstico, ya que los
pacientes en fases más avanzadas de cáncer presentarán mayor malestar
psicológico en el futuro que los que han sido diagnosticados en fases menos
avanzadas.
De acuerdo a Almanza y Hollan (2000) el cáncer se vive como un evento
catastrófico, asociado a la idea de muerte, incapacidad, desfiguro físico,
dependencia y una separación en la relación con otros; este proceso consta de
tres etapas: a) negación y resistencia a creer que la noticia es cierta, se
acompaña de un sentimiento de “anestesia emocional” seguido de un período
de confusión, agitación emocional y disforia; b) la realidad es reconocida
lentamente e incluye síntomas como: ansiedad, depresión, insomnio y falta de
apetito y por último, c) adaptación a largo plazo que incluye el retorno a la
rutina normales y la aparición de optimismo. No hay una manera única de
afrontar el cáncer, tampoco un orden en la aparición de las reacciones
adaptativas; algunos pacientes dan la batalla, mientras que otros son más
reservados, respetar esta forma individual de afrontamiento es críticamente
importante.
‐ 24 ‐
El momento del diagnóstico está rodeado de ansiedad, confusión,
desesperanza y falta de información sobre lo que está sucediendo. Es normal
que los padres y el paciente nieguen el que se les haya proporcionado la
información sobre el diagnóstico o estudios y no es nada raro el que refieren no
conocer a su médico responsable, dejando la impresión de que a nadie le
interesa lo que sucede, con un sentimiento de abandono, soledad y pueden
referir enojo, conductas oposicionistas con las enfermeras y con el resto del
personal de la institución (Méndez, 2005).
De acuerdo al estudio de Vargas et al 2011, identificaron que durante los
primeros años del adolescente lo que más les preocupa son las interacciones
sociales, la manera de vestir y con cumplir con los cánones establecidos por el
grupo de pares para ser aceptados. Conforme avanza la adolescencia se
genera una profunda preocupación por la imagen física y las capacidades
corporales que pueden ser afectadas por la enfermedad, generando
sentimientos de ansiedad o menosprecio por el propio cuerpo y son capaces de
reconocen las dificultades que ésta les plantea, y resienten especialmente, la
dificultad en el establecimiento de relaciones de pareja y de socialización
En los últimos años se han incrementado las investigaciones sobre la
respuesta humana ante el estrés, debido a que éste afecto a las personas cada
vez más; cuando existe una enfermedad crónica, da como resultado un
proceso de deterioro continuo y constante que afecta la calidad de vida de la
persona, originado nuevas exigencias que deben ser afrontadas. (Cassaretto y
Paredes, 2006).
Los trastornos más frecuentes a los que se enfrentan los adolescentes es al
temor de morir o a sufrir mucho dolor lo que lleva a desarrollar una ansiedad,
depresión y tendencias al aislamiento, las cuales muchas veces no son
atendidos; lo que dificulta la adaptación al tratamiento y al personal. (Murillo y
Alarcón, 2006)
En la actualidad una de las enfermedades crónicas de mayor incidencia es el
cáncer, el cual es percibido como una situación estresante que produce un
fuerte impacto a quien lo padece, generando una sensación de desequilibrio y
una ruptura en su modo habitual de vida. Las características personales de
‐ 25 ‐
cada individuo pueden llevar a que dicho estrés sea vivido con mayor o menor
intensidad e influir en las estrategias de afrontamiento que se generen para
restablecer el equilibrio. (Trigoso, 2009)
2.3 El estrés
Selye, en 1982, definió al estrés como una respuesta física general, provocada
por alguno de los múltiples estresores ambientales. Denominó síndrome de
adaptación general al intento del organismo por defenderse; siendo Lazarus y
Folkman (1986) quienes definen el estrés psicológico como una relación
particular entre la persona y el entorno, valorada por la persona como una
situación que sobrepasa y pone en peligro su bienestar. La relación entre el
individuo y la situación estresante se caracteriza por la dinámica
constantemente cambiante lo que hace que tanto la persona como la
circunstancia influyan una sobre la otra simultáneamente.
Soto, Planes y Gras (2003) consideran que el estrés no es siempre negativo:
niveles moderados del mismo pueden originar un cierto grado de preocupación
que actúa como motivador en las creencias de salud.
Se cree que cuando una persona padece de estrés hay un exceso del
organismo para sobreponerse al nivel de resistencia experimentado; el
organismo produce un incremento en la activación, con el fin de lograr un
máximo rendimiento psicológico y conductual. Es por esto que se define al
estrés a partir de tres orientaciones teóricas. (Gaviria et al., 2007 & Broche,
Medina, 2011):
1. Las basadas en el estímulo en donde dichos estímulos alteran el
funcionamiento del organismo. Así, el estrés tiene su forma y
composición características, pero ninguna causa particular, es decir,
como una respuesta no específica del organismo. Desde esta
perspectiva no es tan importante la manera en la que el individuo
responde al diagnóstico de su enfermedad sino el origen, estructura y
variables que rodean al evento, pues en última instancia de él
dependerán todas las respuestas subsecuentes del enfermo.
‐ 26 ‐
2. Las orientaciones basadas en la respuesta, conciben al estrés como la
reacción de las personas a los estresores; se coloca fuera del individuo y
se entiende como un estado de tensión producido por una circunstancia
a la que se enfrenta una persona; en el caso particular de un paciente
con cáncer el evento de ser diagnosticado con dicha enfermedad no es
centro de análisis sino la manera en la que el paciente reacciona.
3. Orientaciones basadas en el modelo relacional, en donde el estrés es el
conjunto de relaciones particulares entre la persona y la situación,
asumiéndose que la persona es un agente activo que puede modificar el
impacto del estresor a través de estrategias cognoscitivas. Esta
aproximación trata al estrés como un sistema de procesos
interdependientes, incluidos la evaluación y el afrontamiento, que
median en la frecuencia, intensidad, duración y tipo de las respuestas
psicológicas y somáticas que utilizan las personas que son
diagnosticadas.
Los procesos cognoscitivos, emocionales y conductuales influyen en la forma
de enfrentar y manejar un evento; sin embargo, lo que hace la diferencia, es la
forma en la que cada persona afronta las diferentes situaciones, teniendo en
cuenta sus características individuales y la naturaleza del medio. La evaluación
cognitiva es la que finalmente determina que una relación individuo-ambiente
resulte estresante o no. (Lazarus y Folkman 2000).
Un factor determinante de vulnerabilidad o resistencia en adolescentes en
situación de estrés es el estado de salud. Los individuos que enfrentan
situaciones estresantes bajo condiciones de desgaste fisiológico, disminuidos
de energía, son más vulnerables a los efectos de estrés y tendrán una
capacidad reducida para hacerle frente de forma eficaz (Sandi et al., 2001).
Pizano, Hernández y Cerezo en 2009 señalan cuatro focos de estrés que los
adolescentes deben afrontar: la familia, la escuela, el grupo social y las
interacciones personales.
‐ 27 ‐
Cuando un adolescente es diagnosticado con cáncer el estrés que experimenta
es enorme, ya que debe resolver todas las demandas a las que se ve expuesto
por la etapa de transición, añadiendo a esto el diagnóstico que genera
sentimientos de vulnerabilidad, tristeza y miedo, hasta problemas como
depresión, ansiedad, pánico, aislamiento social y crisis existenciales (Almanza
y Juárez, 2010).
Las consecuencias negativas del estrés son reguladas o mediatizadas por un
proceso denominado afrontamiento, que es considerado un proceso dinámico,
en respuesta a demandas objetivas y evaluaciones subjetivas de la situación.
2.4 Afrontamiento
El afrontamiento ha cobrando mayor relevancia debido al interés que provoca
conocer cómo las personas enfrentan sus problemas y los factores que
determinan el manejo de las diferentes preocupaciones que obligan a hacer
diversos cambios en los hábitos y los estilos de vida que los sujetos deben
afrontar, lo que implica reajustes psicológicos de gran impacto.
Lazarus y Folkman, en 1986, definieron al afrontamiento como “aquellos
esfuerzos cognitivos y conductuales constantemente cambiantes que se
desarrollan para manejar las demandas externas o internas que son evaluadas
como excedentes de los recursos del individuo” (164).
Frente a una situación demandante, la persona realiza tres tipos de evaluación:
primaria surge como una respuesta inicial catalogando al evento o situación en
amenaza, daño/pérdida, desafío y beneficio; siendo las primeras tres
portadoras de estrés. En la evaluación secundaria se hace una valoración de
los recursos de la persona para afrontar la situación demandante. Mientras que
la reevaluación consiste en llevar a cabo acciones sobre las valoraciones
previas. (Lazarus y Folkman, 1986).
Partiendo de este modelo es fundamental la interacción entre la persona y el
ambiente; el estrés es vivido como un desbalance entre la percepción que tiene
la persona de las demandas que se le imponen y la percepción de los recursos
‐ 28 ‐
que posee para afrontar dichas demandas, evaluando al entorno como
amenazante o desbordante. Es la experiencia subjetiva lo que determina si un
evento es estresante o no. (Canessa, 2002).
El afrontamiento no debería confundirse con el dominio sobre el entorno,
muchas fuentes de estrés no pueden dominarse y en tales condiciones el
afrontamiento eficaz incluiría todo aquello que permita al individuo tolerar,
minimizar, aceptar o, incluso ignorar aquello que no puede dominar (Lazarus y
Folkman, 1986).
De acuerdo a Broche y medina, en 2011, indican que el afrontamiento se
convierte en modulador de la salud en los momentos iniciales de la
enfermedad, que incide en el bienestar físico y psicológico de cada paciente en
función del estilo que asumen. Sin embargo, la enfermedad oncológica
representa más que un momento difícil, significa un complejo proceso de
reestructuración vital.
Lazarus y Folman, en 1986, describen el proceso al que el individuo se
enfrenta cuando la enfermedad se manifiesta; comienza a partir del momento
en que se le informa de su estado: shock aparece cuando la crisis ocurre sin
previo aviso; se manifiesta por un sentido de distanciamiento, aunque algunos
pacientes reaccionan con lucidez y eficacia en el pensamiento y la acción. Le
sigue la fase de encuentro es un período extremadamente intenso en donde el
individuo experimenta desesperanza, pánico y desorganización. La tercera es
la fase de retirada, representa un importante recurso natural de prevenir
temporalmente el desmoronamiento.
Las fuentes generadoras de estrés son diversas, puede ser una demanda
ambiental, social o interna. Sin embargo la relación de estrés más que
depender de estos eventos serán responsables los tipos de pensamientos
evaluativos que la persona haga de cada uno de ellos. Un evento negativo no
tiene como regla generar un malestar; éste se origina cuando las demandas
impuestas por la situación son evaluadas como que exceden los recursos que
la persona posee; el cáncer permite la observación de demandas que cambian
conforme trascurre el tiempo, por lo tanto el paciente echará mano de su
‐ 29 ‐
contexto, su historia personal para entender y resolver las situaciones que se
vayan presentando. (Lazarus y Folkaman, 1986)
Las formas de afrontamiento que resultan adaptativas serían aquellas que
consiguen disminuir el estrés fisiológico y mejorar la respuesta corporal,
minimizar las reacciones emocionales subjetivas negativas y amplificar las
positivas, así como reforzar la autoestima, aumentar recompensas y disminuir
castigos o resolver problemas y mejorar el rendimiento y ajuste emocional
(Campos, 2004).
Durante la adolescencia existe mayor vulnerabilidad a padecer desajustes en el
equilibrio sujeto-entorno psicosocial debido tanto a las demandas del entorno y
de la propia dinámica evolutiva, como a las características cognitivas y
conductuales que determinan la forma de afrontar esas demandas.
(Salotti,2006)
El afrontamiento que haga el enfermo es vital para poder anticipar el impacto
que pueda ocasionar la enfermedad en la persona, ya que éste puede mediar,
aminorar y/o amortiguar los efectos del estrés (Casareto, 2006).
2.4.1 Estilos de afrontamiento
Los estilos de afrontamientos son las predisposiciones personales para hacer frente
a diversas situaciones y son los que determinarán el uso de ciertas estrategias de
afrontamiento, así como su estabilidad temporal y situacional; son las tendencias
generales, habituales y preferenciales que se presentan con mayor
consistencia entre las personas sin importar las características del evento
estresante o las demandas que impone el ambiente (Lazarus, Folkman 1986 &
Cassaretto y Paredes, 2006).
Existen dos tipos de afrontamiento:
Afrontamiento dirigido a la emoción: tiene mayor probabilidad de aparecer cuando ha habido una evaluación de que no se puede hacer nada para modificar las condiciones amenazantes o desafiantes del entorno.
‐ 30 ‐
Afrontamiento dirigido al problema: aparece cuando las condiciones resultan
susceptibles de cambio, búsqueda de soluciones alternativas y a su elección y
aplicación.
Los estilos de afrontamiento, por su parte, tienden a ser comparados con los
rasgos de personalidad, pues caracterizan un modo particular de actuar, sin
embargo, son más específicos dado que se ajustan y aparecen sólo ante la
presencia del estrés. Cuando un evento estresante es percibido como fuera de
control, los individuos utilizan un estilo de afrontamiento enfocado en la
emoción, como primera opción de respuesta a las demandas que provienen de
tal evento. (Cassareto y Paredes, 2006).
El uso de estilos de afrontamiento focalizadas en el problema son las de mayor
utilidad para la persona siempre y cuando éstas se relacionan con un mayor
bienestar físico. Por el contrario, aquellos sujetos que preferentemente utilizan
estilos como el centrarse en las emociones o el escape conductual o cognitivo,
manifiestan un mayor malestar físico; en el caso particular de enfermedades
crónicas señalan que en estas condiciones es mucho menos frecuente el uso
de métodos de afrontamiento activos mientras que los métodos que involucran
posturas más pasivas son los más usados. (Cassaretto y Paredes 2006).
Esta situación es mucho más clara ante el diagnóstico de cáncer en el cual
este afrontamiento ayuda a aceptar las nuevas condiciones médicas y permite
regular el malestar emocional, como la ansiedad por el sufrimiento que conlleva
la enfermedad, el enojo por la misma, la depresión por la pérdida del buen
funcionamiento corporal y, a pesar de ello, permite mantener en alto nuestra
autoestima (Casaretto y Paredes 2006).
2.4.2 Estrategias de afrontamiento
De acuerdo a Cassaretto y Paredes, en 2006, las estrategias de afrontamiento
son definidas como los intentos cognitivos o conductuales específicos que se
usan para enfrentar al estresor que cambia en función a las características del
evento y a los efectos que tienen en el ambiente. Las estrategias empleadas
influyen directamente sobre la valoración que se hace de la situación dada y
‐ 31 ‐
sobre la respuesta al estrés. Por este motivo, las estrategias de afrontamiento
se han considerado como mediadoras e incluso determinantes de las
respuestas de estrés.
Son procesos concretos y específicos que se utilizan en cada contexto y pueden
ser cambiantes dependiendo de las condiciones desencadenantes, poniendo en
juego recursos personales, ajustando su selección por el sujeto a las
demandas y exigencias de la situación (Lazarus y Folkman, 1986).
La misma circunstancia estresante puede disparar en las personas diferentes
respuestas que contienen pensamientos, sentimientos, acciones y se describen
como reacciones ante la situaciones problemáticas; frente a los problemas, y
ante la necesidad de reducir la tensión que éstos generan, se ponen en marcha
distintas estrategias cognitivas y conductuales. Se considera al afrontamiento
como una modalidad de funcionamiento que el individuo utiliza en su constante
interacción con el medio, con el fin de adaptarse a él. (Canessa, 2002)
Las estrategias de afrontamiento resultan adaptativas cuando reducen el estrés
y promueven la salud a largo plazo, o inadaptativas cuando reducen el estrés a
corto plazo; provocando un prolongado efecto nocivo en la salud. La
adaptabilidad de las estrategias de afrontamiento va a depender de la
frecuencia con la que se utilicen (Veloso et al., 2010).
De acuerdo a Lazarus y Folkman (1986) sobre las estrategias de
afrontamiento, indican que se relacionan directamente con las actitudes y el
significado que se le da a la enfermedad; éstas influyen en las respuestas
emocionales, motivacionales ante la enfermedad y por tanto sobre las
estrategias de afrontamiento que empleará.
Solís y Vidal (2006), identifican 18 estrategias de afrontamiento agrupan en
tres estilos:
Resolver el Problema comprende estrategias como: concentrarse en resolver
el problema, esforzarse y tener éxito, invertir en amigos íntimos, buscar
pertenencia, fijarse en lo positivo, buscar diversiones relajantes, distracción
física.
‐ 32 ‐
Referencia a otros y las estrategias son: buscar apoyo social, acción social,
buscar apoyo espiritual y buscar ayuda profesional
Afrontamiento no productivo comprende las siguientes estrategias:
preocuparse, hacerse ilusiones, falta de afrontamiento, ignorar el problema,
reducción de la tensión, reservarlo para sí y auto inculparse.
De acuerdo a la literatura revisada son fundamentales las estrategias de
afrontamiento en el momento del diagnóstico y las primeras fases de la
enfermedad ya que se ha observado a pacientes que adoptan afrontamientos
activos frente al proceso de la enfermedad; como búsqueda activa de
información, participación en la toma de decisiones médicas, en grupos de
apoyo, etcétera, logran mejores índices de adaptación que los pacientes que
hacen lo contrario, negación de parte de la realidad, represión emocional,
distracción o desvinculación excesiva con el problema, etcétera. (Castellano y,
Sánchez 2010)
La enfermedad, vista como un desafío, inspira estrategias de afrontamiento
activas y adaptativas; sin embargo la enfermedad vista como enemigo es vivida
como una invasión por fuerzas enemigas; siendo las consecuencias
emocionales de esta forma de conceptualización la ansiedad, el miedo y mal
humor. (Lazarus y Folkaman,1986)
Los factores sociales son determinantes, debido a que incluyen habilidad para
conseguir información, analizar la situación, examinar posibles alternativas,
predecir opciones útiles con el fin de obtener resultados y elegir un plan de
acción apropiado. La diferencia en los niveles de apoyo social, o la percepción
misma del apoyo, son variables importantes en el impacto del paciente con
cáncer y su recuperación. El apoyo provee recursos a través de una red social
compuesta por los miembros de la familia, amigos, otros pacientes,
profesionales de la salud, etc. Este recurso es imprescindible en tiempos de
crisis convirtiéndose en una herramienta de apoyo para la expresión de
emociones y la búsqueda de información de manera general. (Broche y
Medina, 2011)
‐ 33 ‐
En el estudio de Broche et al. (2011) identifico que las personas que se
caracterizaban por la pobreza en la solución activa de los problemas tendían a
experimentar mayor ansiedad y depresión que los que manejaban
favorablemente este estilo, mostrando una disminución considerable de la
sintomatología depresiva y ansiosa del paciente.
Los beneficios del apoyo social, de acuerdo al trabajo de Broche y Medina,
(2011), “inciden de manera directa en las cogniciones, emociones y conductas
de los enfermos y de manera indirecta se convierten en un obstáculo de las
emociones negativas generadoras de estrés, proveyendo al individuo de estilos
de afrontamiento favorables que se convierten en la fuente de prácticas
emocionales de apoyo”.
Cuando se afronta una situación estresante en la vida de un ser humano, como
es el caso del cáncer, las habilidades en el afrontamiento son herramientas en
el mantenimiento de un adecuado funcionamiento de la salud y modera el
impacto negativo desde la parte física, social o emocional (Broche et al., 2011).
Las enfermedades crónicas comprenden exigencias que cambian en el
transcurso de las mismas, por lo que es coherente pensar que las estrategias y
los estilos de afrontamiento también cambiarán para adecuar su efectividad a
las demandas que surgen en momentos y períodos determinados. Cassaretto y
Paredes, 2006).
Existe evidencia que sugiere que las personas enfermas tienden a ser menos
flexibles en el uso de sus estrategias de afrontamiento, lo que puede conducir a
respuestas de afrontamiento mal adaptativas que pueden afectar
negativamente el tratamiento médico (Cassaretto et al, 2006).
En el estudio de Broche et al., (2011) se identificó que las personas que se
caracterizaban por la pobreza en la solución activa de los problemas tendían a
experimentar mayor ansiedad y depresión que los que manejaban
favorablemente este estilo, mostrando una disminución considerable de la
sintomatología depresiva y ansiosa del paciente.
A medida que avanza la enfermedad, los síntomas físicos derivados de ella o
del tratamiento, cobran más importancia, ya que suponen una amenaza a la
‐ 34 ‐
autoimagen y a la imagen que los demás tienen de él y que viene dada por una
serie de cambios en el aspecto físico, las aptitudes físicas, mentales y los roles
sociales (Méndez, 2005).
De acuerdo a Avia & Vázquez, 1999 la gente con un mayor afecto positivo y un
mayor bienestar psicológico dice estar mejor de salud, dan cuenta de menos
síntomas físicos y realizan menos visitas médicas. En el caso del cáncer, los
efectos del afecto positivo sobre los resultados de salud estén mediados por
factores como la esperanza, el optimismo o variables similares; esta influencia
parece estar mediada por variables de tipo conductual, fisiológico y social. En
primer lugar, una mayor tendencia al optimismo suele estar asociado a
estrategias de afrontamiento más activas y a desarrollar conductas de solución
de problemas y autocuidado. (Oleal et al, 2012)
Cassaretto et al (2006) consideran que la efectividad del afrontamiento en la
enfermedad se logra al aceptar las limitaciones y pérdidas que ésta impone y al
mantener un balance entre sentimientos positivos y negativos sobre la vida y el
sentido de uno mismo. Es también útil contar con un repertorio amplio de
estrategias y estilos de afrontamiento que procuren una mejor adaptación y
asimilación de la enfermedad crónica en la existencia personal, pues no todas
son útiles en todo momento ni para todo tipo de enfermedad.
La adolescencia, como ya se ha mencionado, es una etapa de particular interés
al ser vista como una etapa en donde el adolescente utiliza todos los medios en
el que se desenvuelve, para el aprendizaje de estrategias y estilos de
afrontamiento ante el diagnóstico. La exposición a niveles elevados de estrés
durante esta etapa puede propiciar problemas emocionales. (Papalia, 2005 &
Pizano, Hernández, Cerezo, 2009).
En muchas ocasiones los recursos son adecuados; pero es el individuo el que
no los utiliza al máximo porque hacerlo podría crear conflictos y perturbaciones
adicionales. (Lazarus y Folkman, 1986).
En una situación de afrontamiento de la enfermedad cancerosa se demuestra
que la expresión de emociones como la ira, el cólera y la presentación de
‐ 35 ‐
actitudes de espíritu de lucha y de ganas de vivir pueden frenar el curso y
evolución de cáncer. En cambio las personas que han aceptado estoicamente
la enfermedad, presentando conductas de resignación y de inhibición de
emociones sin presentar explosiones afectivas han acelerado el proceso
neoplásico y ha sido imposible su recuperación (Cardenal, 2001).
La complejidad del desarrollo del adolescente y la variabilidad en la que este
desarrollo se produce, hace evidente las dificultades que tiene para hacer
frente a la enfermedad. Cuenca, Segón y Valencia, 1987, indican que los
espectros de desarrollo, el estrés del adolescente y los conceptos reflejan una
gama de conductas, experiencias, factores desencadenantes y acciones;
siendo el afrontamiento un esfuerzo pero no un resultado o, lo que es lo
mismo, el afrontamiento como tal es independiente del resultado alcanzado.
En el cáncer, el afrontamiento hace referencia a las respuestas cognitivas y
conductuales de los pacientes, comprendiendo la valoración o significado del
cáncer para el adolescente y las reacciones, o lo que el individuo piensa y hace
para reducir la amenaza que supone dicha enfermedad, asociándose a las
demandas específicas de una situación dada a causa del cáncer, por ejemplo
el impacto psicológico inicial del diagnóstico, los efectos colaterales de la
quimioterapia o radioterapia y la prolongada duración de la rehabilitación (Olea,
Moreno & Ruiz, 2012).
2.5. Impacto psicológico en adolescentes con cáncer
La presencia de cáncer es un evento devastador debido a que se asocia con
muerte, incapacidad, desfiguro, dependencia y aislamiento social, trae temor y
produce altos grados de incertidumbre, lo cual genera altas demandas para los
pacientes y sus familias. En cuanto a los pacientes que se diagnostican con
cáncer, tienen una respuesta inicial de malestar, estrés o perturbación
emocional. (Murillo y Alarcón, 2006).
‐ 36 ‐
Los adolescentes, a menudo, responden a la noticia con una gama de
emociones que reflejan la de los padres. Los sentimientos ante el resultado del
diagnóstico varían según el grado de importancia y están determinadas con
variables personales que en ocasiones son tan importantes como la
enfermedad que los produce (Prieto, 2004).
Al adolescente que se le diagnostica una enfermedad como el cáncer se
enfrenta a un amplio espectro de emociones: miedo, ira, soledad, depresión o
ansiedad. Su nivel de desarrollo va a determinar la naturaleza del impacto
emocional de la enfermedad y las estrategias que empleará para afrontarla
(Méndez et al, 2004).
Se asume que el cáncer y sus tratamientos generan un impacto psicológico
negativo debido a las numerosas situaciones potencialmente estresantes a las
que deben enfrentarse en el curso de la enfermedad (amenaza para la vida,
dolor, cambios físicos y hospitalizaciones). Algunos estudios han señalado que
los pacientes con cáncer sufren de ansiedad, depresión y una baja autoestima
(Bragado, Hernández, Sánchez y Urbano, 2008).
En referencia a lo descrito por Celma (2009b), el sentimiento de vulnerabilidad
que surge es opuesto a las necesidades de descubrir el mundo adulto y
adquirir cada vez más autonomía, propias de este momento vital. Por este
motivo la respuesta emocional del adolescente puede ser más intensa y
compleja de acompañar que la de los niños.
De acuerdo a Celma (2009b), se debe considerar a partir de los 12 años que
los pacientes tienen una edad apropiada, intelectual y emocionalmente
hablando, para comprender el alcance de la información médica y para que se
escuche su opinión. A partir de los 16 años, el paciente no sólo tiene derecho
a recibir la información médica sino también a dar su consentimiento a las
intervenciones.
En el paciente se puede presentar regresión estructural, dependencia (por lo
general de la madre), ansiedad, estrés, pérdida del control, ira, fantasía de
abandono e indefensión. Cómo una persona vive su enfermedad, el significado
‐ 37 ‐
que le atribuye, y cómo dicho significado influye en su comportamiento e
interacción con otros individuos, serán componentes integrales de la
enfermedad. (Méndez, 2005b & Die, 2003)
Los adolescentes deben aprender a convivir con la incertidumbre de las
secuelas del tratamiento y revisiones periódicas que se prolongan en el tiempo
y a menudo implican el uso de procedimientos médicos invasivos. La respuesta
ante el impacto de los tratamientos va a depender de su edad, madurez,
ambiente familiar, nivel socioeconómico y, por supuesto, a la reacción de su
familia ante la nueva situación. (Bragado, et al., 2008).
Brocha y Medina (2011) señalan que los pacientes jóvenes tienden a ser más
vulnerables a estas situaciones, son pesimistas, proceden de una familia
problemática o son individuos que no poseen apoyo social; suelen
experimentar sentimientos negativos, que se asocian a niveles elevados de
dolor o fatiga, menores niveles de funcionamiento físico y cognitivo.
Por otro lado, resultan difíciles los vínculos que el adolescente puede construir
con su entorno social debido a la enfermedad. Generalmente el cáncer deja
postrado al adolescente lo suficiente como para que no pueda interactuar con
su entorno social, dependiendo del tipo de tratamiento. Deja de ser un “humano
de la calle”, aquel que se levanta, va a la escuela, toma sus clases, convive con
sus compañeros de clase, hace tareas, etc. para convertirse en un “enfermo”;
aquel que por sus condiciones, tiene muchas cosas prohibidas, tales como
ciertos alimentos, moverse con brusquedad, fumar, bailar y cualquier actividad
donde se gasten ciertas cantidades de energía (Vargas et al., 2011).
Los adolescentes tienen que enfrentarse a numerosas situaciones estresantes,
partiendo del diagnóstico de la enfermedad, pruebas invasivas y síntomas que
les generaran malestar, desvinculándolo de su entorno habitual por las largas
hospitalizaciones; es natural que reaccionen enfadándose con los padres
sintiéndose que “no le protegen ni le evitan el sufrimiento” y si no son capaces
de expresarse, se aíslan. (Del Rincón et al, 2008).
‐ 38 ‐
Se sienten culpables por conductas realizadas o pensamientos, por creer que
están provocando malestar en su entorno; pueden sentirse irritables, tristes,
indefensos, indecisos o avergonzados por los cambios físicos, por deseos
frustrados de socializarse. Experimenten miedo al abandono, a la pérdida de
control ante la presencia de síntomas tales como náuseas y vómitos, fatiga,
dolor, entre otros, que intentarán recuperar manipulando a los padres (Del
Rincón et al, 2008).
Los principales miedos a los que se enfrentan es el temor a separarse de los
padres, la tristeza y la ansiedad, los cuales son reacciones normales (Del
Rincón et al, 2008), en donde se añaden estresores como dolor, la
hospitalización, las visitas médicas, los efectos secundarios, las posibles
limitaciones funcionales, el ausentismo escolar, entre otros.
El adolescente enfermo no sólo ha de preocuparse por su salud, sino también
por los cambios normales en su vida y su desarrollo; la pérdida de la
independencia que recientemente ha adquirido. A partir del diagnóstico de su
tratamiento y de la incertidumbre que desde ese momento le rodea, puede
llegar a perder seguridad en sí mismo, en su entorno y en su vida en general
(Celma, 2009b).
Cuenca, Segón y Valencia, en 1987, explican que la enfermedad oncológica
los forza a ser dependientes de sus padres y del personal médico, ya que en
muchas situaciones se encuentran fuera de control; ésta dependencia causa
frustración y enojo, y la enfermedad puede afectar seriamente la habilidad para
adquirir y establecer nuevos valores. La amenaza del futuro y el cambio de vida
del paciente con cáncer producen una gran tristeza, que en ocasiones puede
causar depresión con síntomas de pérdida de apetito, constipación,
incapacidad para reír, dificultad para dormir, irritabilidad y aburrimiento.
Un aspecto relevante en la formación de la personalidad del adolescente
responde a la influencia que el medio social ejerce sobre él y la índole y
carácter de sus reacciones, sus experiencias y fracaso al enfrentarse a la
enfermedad, los adolescentes quieren ser tratados como adultos y mostrarse
‐ 39 ‐
fuertes y valientes; pero todavía necesitan momentos de amor, apoyo y
seguridad en la relación con sus padres. Su futuro se ve amenazado y existe
una gran preocupación por los cambios que puedan darse en sus vidas y
actividades. (Cuenca et al, 1987)
Estar fuera de la escuela y alejados de amigos y hermanos da una sensación
de pérdida de lugar. Las hospitalizaciones, los tratamientos y los largos
períodos en que permanecen en cama significan una pérdida de control de
orgullo y autoestima haciendo que la independencia tan deseable a esta edad
sea inalcanzable (Cuenca, Segón y Valencia, 1987).
Otro factor de estrés al que se enfrenta el paciente son las hospitalizaciones,
ya que tanto la familia como el paciente deben adaptarse a las reglas de la
institución y afrontar el cambio de vida a que los obliga la enfermedad y el
tratamiento. (Woodruff, 1998).
Las hospitalizaciones llevan al paciente a sufrir una amplia gama de
situaciones preocupantes como: extrañamiento al estar en un ambiente
desconocido, ignorancia respecto al medio, a los patrones de conducta por
adoptar, su propia situación personal, necesidad de un cambio de hábitos de
comportamiento para afrontar exitosamente esta situación, pérdida de intimidad
y privacidad, pérdida de control con respecto a sus actividades cotidianas y de
independencia y separación brusca del marco social habitual (Woodruff, 1998).
Durante esta experiencia, otro factor que será determinante es la separación
entre los padres y un entorno extraño no familiar; las pruebas diagnósticas, la
administración de anestesia y la cirugía. Hay factores de estrés adicionales,
como el aislamiento al que es sometido el paciente, el modo en el que se le
recibe y su adaptación a las normas hospitalarias (Gálvez, Méndez & Martinez,
2005).
El paciente afrontará la situación dependiendo de cómo responda su entorno
ante los cambios ante las pérdidas pasadas, presentes o futuras (Del Rincón et
al, 2008). “Los niños aprenden lo que viven, si viven con miedo, lástima o
vergüenza aprenden a ser aprensivos, auto compadecerse o sentirse
‐ 40 ‐
culpables; si viven con aprobación y aceptación aprenden a valorarse y a amar”
(427).
La carga añadida del cáncer a esta edad es devastadora debido a que la
enfermedad y su terapia dificultan el desarrollo de autoimagen, autoestima,
control e independencia y el establecimiento de identidad a través de la
socialización y la formación de una identidad sexual; el temor al rechazo de
sus grupos de iguales da como resultado una reducida participación en
actividades físicas como sociales.
Lo importante es identificar los factores que pueden predecir una adaptación
exitosa. Para ello, hay que tener presente, no únicamente factores del propio
adolescente, sino también otros factores externos que pueden incidir en el
adecuado afrontamiento de la situación, que sería la forma en que lo vive la
familia (Castellano, Sánchez, 2010).
2.6 Reacciones emocionales de los cuidadores de adolescentes con
cáncer
Un factor determinante del impacto de ser diagnosticado con cáncer en un
individuo es el entorno social en el que se desenvuelve; ya que dependiendo
de sus características éste puede ejercer, o no, beneficios sobre las
consecuencias producidas por la enfermedad. Vivir la enfermedad de un ser
querido, su sufrimiento es uno de los acontecimientos más difíciles a los que se
podría enfrentar el ser humano.
En nuestra sociedad, la familia juega un papel primordial, pues representa la
base de las interacciones, relaciones y comunicaciones; cuando se presenta
una enfermedad crónica en alguno de sus miembros, su estructura y dinámica
sufren modificaciones, de manera que se ven alteradas las jerarquías, los roles
y los estilos de relación, generando un desequilibrio (Méndez, 2005a).
El impacto que se produce en la familia al escuchar el diagnóstico
principalmente en los padres son: rabia, dolor o negación, posteriormente
aparecen rasgos depresivos y finalmente una adaptación al cáncer. En algunas
ocasiones se sienten culpables al recibir el diagnóstico de cáncer y someterse
‐ 41 ‐
a un tratamiento para superar dicha enfermedad supone afrontar una serie de
situaciones estresantes que desbordan al paciente y a su familia. (Murillo &
Alarcón 2006).
Los padres se sienten impotentes por no poder proteger a su hijo del cáncer;
experimentan inseguridad por no ser capaces de proporcionarle los cuidados
que requiere y porque desconocen si el tratamiento será exitoso y si su hijo se
curara. (Murillo y Alarcón, 2006).
El grupo cultural al que pertenece un paciente oncológico determinará quién
será su cuidador principal; quién es el miembro de la familia que tomará
decisiones médicas; qué rol va a adoptar cada uno de los miembros familiares
ante la enfermedad y cómo se va a implicar cada uno de ellos; cómo se va a
transmitir la información médica; el grado de cohesión entre sus miembros, y
cómo va a reaccionar la familia como grupo a la nueva condición médica. (Die
2003)
La función de cuidador recae frecuentemente en las figuras femeninas.
Independientemente de su edad, como madres, cónyuges, hijas o nueras,
considerándose en lo general que el varón tiene más dificultades para
adaptarse a ese rol (Reyes, Garrido, Torres y Ortega, 2010).
Lo que le preocupa a los padres es que sus hijos no sufran dolor o incapacidad;
los padres pueden manifestar sentimientos de inutilidad, confusión, labilidad
emocional, ambivalencia, signos de negación, ansiedad, desamparo, ira, culpa
y vulnerabilidad (Del Rincón et al, 2008 y Gálvez et al, 2005).
La enfermedad oncológica no sólo afecta a los enfermos, también repercute en
sus familiares y seres queridos. El sufrimiento por parte de algún miembro
supone una fuente de estrés importante que implica alteraciones emocionales y
funcionales; la familia experimenta un aumento de la sintomatología depresiva,
ansiosa sicosomática, una restricción de roles y actividades, además de una
disminución de la salud física (Soto, Planes y Gras, 2003).
‐ 42 ‐
Si los padres tienen reacciones exageradas ante el pronóstico, el adolescente
puede destacar actitudes negativas casi sin ninguna duda. Es vital que los
padres puedan tolerar la incertidumbre (Celma, 2009).
Castellano y Sánchez, en 2010, definen a la familia como “la unidad ética de
cuidado” o “la unidad fundamental de protección y de salud para cada miembro
familiar” tiene la dura tarea de adaptarse a una situación potencialmente
estresante y caracterizada mayoritariamente por cierto grado de incertidumbre
e incontrolabilidad. pg. 416
En general, e independientemente de la fase de la enfermedad oncológica, el
estilo de afrontamiento parece estar estrechamente relacionado con la vivencia
que la familia o el individuo tiene de la enfermedad (Castellano, Sánchez,
2010).
De acurdo a Cunil (2011) se observan dos tipo de acompañamiento:
a) Afectivo. Se caracteriza por la existencia de canales de comunicación
abiertos y un clima natural y afectivo en el que se puede compartir e
intercambiar información, así como expresar emociones en el interior de la familia.
Los efectos de este estilo comunicativo permiten integrar las necesidades de la
persona enferma conjuntamente con las de los familiares, iniciando un proceso de
afrontamiento compartido. En esta línea es más probable que enfermo y familia
integren los nuevos roles y encuentren un significado de pertenencia y apoyo familiar
en el proceso de enfrentarse a la enfermedad.
b) Evitativo. Muestra dificultades para expresar preocupaciones y emociones entre las
personas directamente vinculadas. La tendencia a la sobreprotección se manifiesta
con la negativa a compartir información o con actitudes de negación del proceso que
dificultan el proceso de afrontamiento del afectado y sus seres queridos.
El riesgo de muerte del niño, ocupa el centro de la atención de los padres, asociando
el padecimiento, muchas veces a través de, sentimientos de culpa; los padres ante un
acontecimiento de tal magnitud, como es que su hijo tenga cáncer hace que se
muestren confusos, sumamente ansiosos y con desesperanza, siendo estos
sentimientos lo que trasmiten a sus hijos mediante la expresión de silencios e inclusive
la conducta verbal. Gálvez et al, 2005).
‐ 43 ‐
El cuidado y acompañamiento a los miembros de familiares enfermos, aun es
un problema que no tiene una respuesta social satisfactoria; la familia se ve
envuelta en una serie de sentimientos ambivalentes, lo que en ocasiones lleva
a la mayoría de los familiares a alejarse del enfermo, evitando y delegando en
algún otro integrante la función de cuidador, que en la mayoría de las
ocasiones son mujeres (madre, hija o hermana), quienes a la vez se vuelven
vulnerables física y emocionalmente. Se han distinguido dos estilos de
interacciones familia-enfermo: interacciones de coacción e interacciones
facilitadotas. En las primeras, los miembros de la familia inhiben sus
sentimientos hacia los demás y utilizan estrategias de afrontamiento de
evitación, pesimismo y ausencia de ayuda. En las segundas, fomentan la
expresión de los sentimientos de independencia y emplean estrategias de
afrontamiento adaptativas (Reyes et al, 2010 & Pelechano, 2005).
Las repercusiones y cambios en la vida familiar como las ausencias frecuentes
del domicilio familiar del adolescente enfermo, y sobre todo de la madre
durante las hospitalizaciones, afectan a todos los componentes de la familia,
otros hijos y a la pareja.
‐ 44 ‐
CAPÏTULO TRES
PROPUESTA DE INTERVENCIÓN A TRAVÉS DE UN PROCESO DE
SENSIBILIZACIÓN A PADRES CON ADOLESCENTES QUE PADECEN
CÁNCER
La propuesta de intervención consiste un taller dirigido a pacientes oncológicos
adolescentes, que son aptos a tratamiento médico y un acompañante puede ser
padres o algún familiar encargado del cuidado del paciente; debido a la poca
información que existe para este grupo de población, que va en aumento, ya que
la literatura se basa en propuestas de intervención dirigida a padres dejando en
segundo plano las necesidades particulares de los pacientes.
Se diseñó un curso-taller que permita trabajar en conjunto con padres y
adolescentes, se realiza la intervención en la etapa diagnostica, ya que es en
este momento y el inicio del tratamiento en que el proceso de adaptación
favorece el significado que el paciente asignen a la enfermedad, esto repercutirá
de manera importante en las estrategias conductuales, cognitivas y emocionales
que utilizarán para afrontarla y como afecta la red de apoyo en el paciente si
ayudan u obstaculizan la resolución de la crisis; si la enfermedad es vivida como
una catástrofe ante la que no es posible sino esperar la muerte, muy
probablemente aparezcan sentimientos de miedo, impotencia, ira y confusión, así
como dificultades en la adherencia al tratamiento.
Se utilizan diversas técnicas de sensibilización dentro del desarrollo del curso-
taller psicoeducativo para la identificación de los principales temores, las
habilidades individuales y la cohesión familiar, cuya finalidad es conocer los
problemas emocionales, la forma en que se comunicaban proporcionando un
cambio en la conducta que favorezca el afrontamiento a través de la percepción y
ampliación de las redes de apoyo , y promoviendo la comunicación que
contribuirá con re significación de la enfermedad que pase de generar miedo,
dolor, angustia, etc.
Los efectos de este tipo de intervención proporcionan un sentimiento de
esperanza y una capacidad para utilizar, de forma autónoma, los recursos
necesarios para afrontar el malestar y la incertidumbre que conlleva el proceso,
‐ 45 ‐
mejorando la calidad de vida.
El programa de intervención tiene como finalidad sensibilizar y enseñar a los
participantes estrategias de afrontamiento y recursos para minimizar el impacto
psicológico que implica el diagnóstico y tratamientos de cáncer en la
adolescencia.
Objetivos Específicos:
Facilitará información real de e la enfermedad oncológica, el tratamiento,
los efectos y los beneficios.
Promoverá la aceptación del cáncer como realidad, por medio de la
adaptación ante esta nueva situación.
Fomentará la expresión de emociones y sentimientos ampliando los
canales de comunicación para lograr un reajuste emocional.
Sensibilizara a padres acerca de las necesidades emocionales de los
adolescentes durante el diagnóstico y la enfermedad.
Fomentará el uso de estrategias de afrontamiento, promoviendo búsqueda
de orientación médica, resolución de problemas, ampliando las redes de
apoyo sociales, cambio de pensamiento enfocado hacia el positivismo y la
esperanza, en la manera de interpretar y entender la enfermedad
Promoverá el papel activo de cada uno de los miembros de la familia en la
enfermedad y tratamiento.
Proporcionará estrategias (cognitivas, conductuales, emocionales y
sociales) para el manejo de la ansiedad, depresión y efectos secundarios
del tratamiento con el objetivo de mejorar la calidad de vida del paciente.
Dirigido a:
Adolescentes diagnosticados con cáncer, deberán ir acompañados por un
familiar que puede ser padre, madre o adulto encargado del cuidado del
paciente. La población serán pacientes del Instituto Nacional de Pediatría de la
Ciudad de México.
‐ 46 ‐
Criterios de inclusión:
Adolescentes de 12 a 18 años, recientemente diagnosticados, aptos a
tratamiento médico, que sepan leer y escribir.
Familiar encargado del cuidado del paciente, que sepa leer y escribir
Criterios de exclusión:
Adolescentes recientemente diagnosticado, apto a tratamiento que no
sepan leer ni escribir
Familiares que no sepan leer ni escribir
Familiares que no estén encargados del cuidado del paciente
Número de Participantes:
Mínimo 6 personas (3 pacientes con su familiar)
Máximo 10 personas (5 pacientes con su familiar)
El taller “Como enfrentarme al cáncer" está diseñado en cuatro fases
Fase 1. Identificación
Formato de identificación
Los padres llenan un formato de identificación (Anexo 1) conformado por tres
apartados, el primero incluye nombre, edad, escolaridad y diagnóstico del
paciente, el segundo contiene nombre, procedencia, residencia actual, edad,
escolaridad y ocupación del padre, madre y hermanos; por último, este formato
cuenta con un apartado donde se describe en forma breve la dinámica, estructura
y funcionamiento, que nos permitirá conocer la relación familiar
Entrevista semi estructurada a familiares.
Se realizará una entrevista al familiar padre, madre o encargado del cuidado del
adolescente con la finalidad de complementar la información obtenida en la ficha
de identificación respecto a la estructura y funcionamiento familiar para obtener
un panorama general de la dinámica, identificación de roles, así como las
‐ 47 ‐
necesidades individuales y familiares, poniendo principal atención en conductas
que se pueden considerar problemáticas y que pueden interferir en la adherencia
al tratamiento (Anexo 2)
Fase 2. Valoración
Ante el impacto del diagnóstico de cáncer surgen emociones, sentimientos y
pensamientos que serán determinantes en la forma en que tanto familiares como
adolescentes se enfrenten a la enfermedad oncológica, es necesario
determinar que estilos de afrontamiento emplearan ante esta situación.
Cuestionario de expectativas y creencias del cáncer:
Es un cuestionario con 25 ítems que se utilizara para detectar las expectativas y
creencias que tienen los adolescentes y sus familiares respecto a la enfermedad
y su tratamiento (Barthe, 1997). El cuestionario identifica creencias reales en
relación con la enfermedad, enfatiza las positivas y favorecedoras de la salud,
trabajará con los pensamientos negativo que limiten una adaptación favorable a
la enfermedad, logrando una reestructuración cognitiva acorde con la realidad.
Estilos de afrontamiento ante el estrés psicológico dirigido a Familiares
A través de la aplicación del Cuestionario de Afrontamiento (CAE), está integrada
por 42 ítems, divididas en 7 factores (6 reactivos por factor):
Búsqueda de apoyo social (24, 28, 9, 35, 18 y 20)
Expresión emocional abierta (32, 27, 8, 12, 17 y 41)
Religión (4, 29, 10, 36, 38 y 21),
Focalizado en la solución de problemas (22, 25, 7 33, 14 y 19)
Evaluación (3, 6, 32, 13, 37 y 42)
Auto focalización negativa (1, 26, 30, 11, 15 y 39)
Reevaluación positiva (2, 5, 31, 34, 16 y 40).
Para su calificación cada segmento de preguntas tiene un rango de respuestas
que oscilan entre cero y cuatro puntos, donde:
0 puntos: nunca
1 puntos: pocas veces
‐ 48 ‐
2 puntos: a veces
3 puntos: frecuentemente
4 puntos: casi siempre
Esto permitirá conocer las conductas y emociones de los padres ante una
situación estresante o problemática como lo es el diagnóstico de cáncer en un
hijo. (Gonzalez, Landeros 2007 & Sandin y Charcot 2003).
Estilos de afrontamiento ante el estrés psicológico dirigido adolescentes
con diagnóstico de cáncer.
Aplicación del Cuestionario de Afrontamiento Infantil (CAI); es un instrumento con
escala tipo likert , tipo EVA (Escala Visual Análoga) de cinco puntos. Consta de
77 ítems que representan diferentes estilos de afrontamiento describiendo
situaciones diversas dentro de la vida cotidiana; se identifica como el paciente
evalúa la manera en que comúnmente resuelve los problemas que se le
presentan. Donde 5= Siempre (afirmando la situación) y 1= Nunca (Negando la
situación). Anexo 5 (Ayala y García, 2001).
Fase 3. Asistencia al taller “Como enfrentarme al cáncer”
El facilitador promoverá un ambiente de expresión de emociones y sentimientos,
a través de la aceptación de la enfermedad como una realidad, impulsará la
comunicación y confianza entre los miembros de la familia para fortalecer la
unión familiar, proporcionará herramientas efectivas de afrontamiento,
promoverá la contención emocional y su percepción, ayudando a la solución de
problemas, toma de decisiones que permitan encontrar nuevas soluciones y
facilitará la construcción de nuevas alternativas para una adaptación saludable a
la enfermedad.
El taller se diseñó con el enfoque cognitivo conductual, está dirigido a disminuir
el estrés de los pacientes, mejorar el afrontamiento y promover la comunicación,
a través de las diferentes técnicas, métodos y materiales educativos para cada
sesión, contando con retroalimentación de parte de los asistentes hacia el
instructor durante las 5 sesiones que dura el taller.
‐ 49 ‐
Fase 4: Evaluación
Se pedirá a los asistentes al taller “Como enfrentarme al cáncer” (adolescentes y
familiares) realizar de nuevo los cuestionarios:
Expectativas y creencias del cáncer,
Estilos de afrontamiento ante el estrés psicológico dirigido a Familiares
Estilos de afrontamiento ante el estrés psicológico dirigido adolescentes
con diagnóstico de cáncer.
Con el objetivo de identificar si después de tomar el taller, hubo cambios en las
expectativas y creencias sobre la enfermedad, si los estilos de afrontamiento
cambiaron tanto en los adolescentes enfermos como en su familiar.
Objetivo terminales del curso – taller:
Al finalizar el curso los participantes habrán reconocido y aceptado la
enfermedad oncológica como parte de la dinámica familiar, conocerán y utilizaran
herramientas para enfrentarse de manera adecuada a las demandas originadas
por la enfermedad ocupando recursos individuales y buscando nuevas opciones,
podrá comunicarse con el paciente y los demás miembros de la familia de una
manera más efectiva, para promover la adherencia al tratamiento.
Para conseguir todos estos objetivos se requiere contar con el apoyo y acuerdo
del personal sanitario de la institución, psicólogo y un especialista en oncología,
que compartan un modelo biopsicosocial de salud, para que partiendo de esta
conceptualización el trabajo que desempeñen sea compatible y con un mismo
objetivo: mejorar la calidad de vida del paciente. De acuerdo al diseño del curso
es posible adaptarlo a cualquier Institución, población y dinámica familiar.
‐ 50 ‐
SESIÓN 1.
OBJETIVOS DE LA SESIÓN: Brindar información clara y sencilla de asimilar sobre la enfermedad oncológica, destacando los alcances de la enfermedad.
Sesión
Actividad
Procedimiento
Materiales
Tiempo
1
Inauguración Integración del grupo
Presentación de los asistentes
Dinámica “avisos clasificados”
Ronda de expectativas
Encuadre
El instructor dará un discurso de bienvenida, dando de manera formal inicio a las actividades. Al término de esta etapa los participantes se presentaran diciendo su nombre y algunos datos generales como su profesión u oficio. Se les pedirá que en una hoja escriban su nombre y tres características que les gustaría que los demás participantes conocieran de él; al finalizar las hojas se pegaran en un lugar visible para que todos puedan verlos. Por último expresaran las expectativas que tienen sobre el taller.
El consejero proporcionara información general sobre el taller y planteara claramente los objetivos, las reglas, los horarios, la confidencialidad y respeto.
R E C E S O
Papel y plumones Papel y plumones
5 min
35 min
10 min
10 min
‐ 51 ‐
1
¿Qué es la enfermedad oncológica?
Aclarando dudas
Retroalimentación
“Técnica buzón”
Al concluir esta etapa el facilitador presentara de manera detallada información sobre la enfermedad oncológica, sus tratamientos, el pronóstico y posibles situaciones a las que se enfrentara el paciente y su familia. Describirá las principales formas de reaccionar (paciente-familia) y favorecerá la expresión de dudas, sentimientos y emociones. Para dar por terminada la sesión se pedirá a los participantes expresen en forma libre y espontánea a través de una frase, comentario o dibujo la experiencia de la sesión.
Proyector,
computadora y folletos
Papel, plumas y buzón.
45 min
15 min
‐ 52 ‐
SESIÓN 2.
OBJETIVOS DE LA SESIÓN: explicar concepto de comunicación, diferenciar los tipos de comunicación; favorecer y fortalecer la comunicación en la familia y mejorar la manera de comunicarse.
Sesión
Actividad
Procedimiento
Materiales
Tiempo
2
Comunicación
Estrategias de comunicación
Fomentara la comunicación familiar “No escuchar”
Comunicándome asertivamente
Como dar malas noticias”
Role- playing. Adaptación a la
enfermedad
Al término de esta etapa el instructor brindara a los asistentes información puntualizada sobre comunicación, los tipos e identificaran cuales son las estrategias efectivas. Se dividirá al grupo en dos, uno será el grupo no escuchar, intentara cambiar de tema sin escuchar al compañero e incluso sin acompañar la conversación. El otro grupo intentara contar su problema, sin saber la reacción del otro. Se pedirá que formen parejas de distintos grupos e intentaran actuar según su papel. Con la guía del facilitador se describirá las diferentes formas de comunicación, fomentara y reforzara la importancia de la comunicación familiar.
R E C E S O Al concluir se dramatizara la situación sobre que son y cómo dar “malas noticias”(diagnóstico sobre cáncer y su pronóstico). Se les pedirá a los asistentes que se reúnan y que formen grupos, se repartirán roles
Computadora, proyector, hojas y plumas
50 min
10 min
45 min
‐ 53 ‐
2
Cierre
(paciente, familiar y medico) indicando que tendrán 10 minutos para representar el momento del diagnóstico; para concluir se pedirá que formulen una situación ideal para comunicar un diagnóstico de cáncer lo cual favorecerá la adaptación ante el diagnóstico y proporcionar la percepción de control sobre la enfermedad. Para dar por terminada la sesión se pedirá a los participantes que formen un circulo y tomados de las manos cada uno exprese lo que se lleva de la sesión.
15 min
‐ 54 ‐
SESIÓN 3.
OBJETIVOS DE LA SESIÓN: Favorecerá un ambiente de identificación y expresión de sentimientos, emociones.
Sesión
Actividad
Procedimiento
Materiales
Tiempo
3
Identificación y expresión de:
Sentimientos Miedos Preocupaciones Actividad “me
siento y reacciono”
Reconocer el rol familiar
El facilitador promoverá que cada participante identifique la forma adecuada para expresa afectos, destacará la expresión de cariño particular en el adolescente; reconocerán la importancia de contener y expresar emociones. Colocaran imágenes de diversas expresiones donde todos puedan verlas e identificará los diversos estados de ánimo, posteriormente se les darán algunos minutos para que las observen con calma y se les indicara que elijan una de las imágenes, Cada participante contara brevemente la impresión que le produjo a primera vista, dichas emociones el instructor motivara y guiara a los asistentes para que se pongan en los zapatos de sus hijo; ante este nuevo enfrentamiento resultado de la enfermedad oncológica, analizara estrategias efectivas para afrontar adaptativamente esta nueva realidad, donde comprenderá a que no hay una única forma de reaccionar ante el diagnóstico de cáncer, de tal manera que sientan control emocional propio y sean capaces de ayudar a sus hijo.
Imágenes con expresión de diversos sentimientos
50 min
10 min
‐ 55 ‐
3
¿Cómo me siento en mi familia?
¿Que soy para mi familia?
¿Cómo creo que me perciben lo demás integrantes?
¿Cómo me gustaría que me vieran?
Cierre
“buzón”
R E C E S O
Al finalizar esta etapa el consejero identificara el rol de cada miembro familiar, promoverá la expresión verbal de a través de estas preguntas: ¿Cómo me siento en mi familia?, ¿Que soy para mi familia?, ¿Cómo creo me perciben lo demás integrantes? ¿Cómo me gustaría que me vieran?. Así mismo fomentara estrategias de convivencia familiar
Para dar por concluida la sesión se les proporcionara un papel a cada participante y expresaran de manera libre lo aprendido.
Buzón, hojas, plumas
50 min
10 min
‐ 56 ‐
SESIÓN 4:
OBJETIVOS DE LA SESIÓN: Fomentar en la familia rol activo y explicar que son y cómo puede aplicar estilos de afrontamiento en la enfermedad.
Sesión
Actividad
Procedimiento
Materiales
Tiempo
4
Identificación familiar sobre el rol activo de cada integrante ¿Qué es afrontamiento? ¿Cómo se utiliza?
Fomentar estilos de afrontamiento
Cierre
Palabra clave
E facilitador creara consciencia en el entorno del paciente sobre la importancia de involucrarse de forma activa, identificara los cambios que permitirán una vinculación favorable y destacara las ventajas de hacerlo. Se les proporcionara un papel bond y plumones para que lo plasmen.
R E C E S O
Al terminar esta etapa el instructor desarrollara puntualmente que es afrontamiento y como pueden utilizarlo impulsara la utilización de estilos de afrontamiento activos, resolución de problemas para afrontar la enfermedad en sus diversas etapas. ¿Qué hacer? ¿A quién acudir? Como hacerlo?
Para dar por terminada la sesión el consejero aclarara dudas y le pedirá al grupo que cada uno exprese con una palabra lo que piensa o siente en relación con la sesión que se ha trabajado.
Papel bond y plumones de diferentes colores Computadora, proyector.
50 min
10 min
50 min
10 min
‐ 57 ‐
SESIÓN 5:
OBJETIVOS DE LA SESIÓN: Entrenamiento de estilos de afrontamiento
Sesión
Actividad
Procedimiento
Materiales
Tiempo
5
Detección de situaciones que provoquen ansiedad.
Entrenamiento en habilidades de afrontamiento cognitivas, conductuales
Video
Role-playing en manejo de ansiedad
Dudas
El instructor identificara en los adolescentes cuales son las situaciones que les provocan ansiedad. Al finalizar esta etapa proporcionara información clara y sencilla sobre las estrategias de afrontamiento ideales (Relajación-respiración, distracción imaginativa, auto verbalizaciones) para alcanzar el máximo control sobre la respuesta fisiológica, mejorar la percepción del dolor con el fin de reducir estrés y ansiedad. Se proyectara un modelado filmado y se les pedirá que identifiquen que técnica está siendo empleada. Habrá una ronda de dudas y se guiara hasta que el facilitador considere que el grupo entendió cada una de las técnicas.
R E C E S O
Se solicitara que formen equipos y que representen una de las situaciones antes descritas por los pacientes, y utilicen alguna de las técnicas de afrontamiento. Al finalizar los asistentes describan su experiencia, por que eligieron esa técnica y como se sintieron.
Computadora proyector, televisión, reproductor de Dvd y colchonetas
50 min
10 min
40 min
‐ 58 ‐
Cierre
Evaluación de expectativas
El consejero permitirá retroalimentación grupal sobre el taller, se motivara a los asistentes expresen sus sentimientos y aclarara dudas si es necesario; posteriormente se revisaran analizaran si se cumplieron las expectativas formuladas al comienzo del curso. Para concluir las autoridades correspondientes darán un discurso de despedida, con lo que formalmente se terminan las actividades.
20 min
‐ 59 ‐
ALCANCES Y LIMITACIONES
La enfermedad oncológica es una de las más temidas por el ser humano
debido a la connotación y asociación cultural de manera directa con la muerte,
esto se debe a que posee un carácter impredecible en cuanto a su aparición
y desarrollo; por lo tanto, recibir un diagnóstico de cáncer desestabiliza la vida
del paciente y a su entorno, la asimilación de la noticia necesita tiempo e
información sobre los tratamientos actuales y las posibilidades de curación
Cuando el paciente es un adolescente, la situación de vulnerabilidad aumenta
debido a la fase evolutiva en que se encuentra, las experiencias más
traumáticas están relacionadas con la hospitalización, los procedimientos
médicos, los efectos secundarios del tratamiento, el absentismo escolar y el
aislamiento.
El debilitamiento físico y los trastornos emocionales en general a los que se
enfrentara un paciente afectaran directamente al sistema familiar, por ello la
importancia de favorecer la comunicación ya que desencadenara
entendimiento y un buen manejo del proceso de la enfermedad lo cual influirá
en el impacto del cáncer percibido por el adolescente.
Se debe tomar en cuenta que un enfermo de cáncer no siempre es un enfermo
incurable, ya que en la actualidad han aumentado las probabilidades de salvar
o prolongar su vida, convirtiéndolo en un enfermo crónico que debe aprender a
vivir, a relacionarse y aceptar su enfermedad.
Las enfermedades oncológicas, como se ha observado a lo largo de la
investigación, representa un gran reto, a partir de identificar y fomentar
estrategias de afrontamiento se desarrollara en adolescentes y su entorno
seguridad y control; para lograrlo se aumentaran y fortalecerán las redes de
apoyo, esperando que estas influyan directamente en la reducción de los
síntomas de ansiedad.
‐ 60 ‐
A través del taller, se pretende lograr una adaptación al cáncer como un
proceso continuo, dinámico y flexible, en el cual el adolescente y su familia
aprenden a adaptarse a nivel emocional, a solucionar problemas y a controlar
acontecimientos relacionados con la enfermedad.
El Programa de Intervención se diseñó de forma simple en cuanto a materiales
para que sea posible su adaptación y aplicación; prepara al paciente y su
familia en la fase diagnostica, anticipa situaciones particulares en el transcurso
de la enfermedad. Se espera que al concluir, padres y adolescentes tengan
un papel activo y se relacionen saludablemente con la enfermedad oncológica
ya que contaran con información sobre la enfermedad, tratamiento y se
promoverá la identificación de las distintas emociones y favorecerá momentos
de expresión de las mismas; la expresión emocional no ayudará a cambiar la
realidad pero sí a aceptar y digerir la situación y de esta manera encontrar
formas efectivas de resolver las demandas internas y externas.
Uno de los principales alcances es el fortalecimiento de los recursos
psicológicos individuales y familiares, el incremento de la percepción de las
redes de apoyo, fortalecimiento de comunicación, fomentara expresión de
emociones y de esta forma, el afrontamiento se promoverá a través de las
estrategias resolución de problemas, actitud hacia el positivismo, búsqueda de
apoyo y se convertirá en modulador de la salud en los momentos iniciales de
la enfermedad, pudiendo incidir en el bienestar físico y psicológico de cada
paciente.
Es por esto, que la intervención involucra al paciente y a su familia, para
facilitar el proceso de reingreso al medio social, si es posible al escolar el cual
contribuirá para que el paciente asuma su enfermedad, el tratamiento y sus
implicaciones.
Para futuras investigaciones, se necesitan resolver y anticiparse a las
necesidades que desencadena el cáncer; debe desarrollarse un programa a
que cubra los distintos momentos y etapas de la enfermedad; para esto se
requiere contar con una intervención amplia y directiva que utilice, técnicas
que sean capaces de solucionar, total o parcialmente las intervenciones
‐ 61 ‐
médicas, las complicaciones psicológicas y físicas que se presenten en la
evolución y tratamiento de la enfermedad.
Es fundamental que el personal sanitario psicólogos y oncólogos trabajen
conjuntamente para diseñar intervenciones que brinden un servicio cálido,
sensible y optimista al tratar a esta población y puedan reconocer cuáles son
sus necesidades particulares y así poder optimizar el trato que se les brinda a
los pacientes y a sus familiares.
‐ 62 ‐
CONCLUSIONES El cáncer es una enfermedad con un pronóstico de supervivencia que ha
mejorado de forma significativa; los estudios realizados en la actualidad apoyan
que el pronóstico de sobrevivencia se basa en el tratamiento; pero es
indudable que la enfermedad es menos agresiva si los pacientes se
diagnostican en estadios tempranos; sin embargo, con la información que se
tiene hasta el momento no es posible conocer si existen diferencias en la
sobrevida de los adolescentes, en comparación con el resto de la población.
Frecuentemente, las necesidades emocionales de los pacientes y familiares no
son atendidas en los momentos adecuados; como bien sabemos nuestro
sistema de salud cuenta con psicólogos especializados en esta área, pero
cubrir las demandas de cada paciente y familia sería imposible.
Realizar una intervención en el momento diagnóstico permitirá proporcionar
herramientas para afrontar la nueva situación, ampliando y fortaleciendo los
canales de comunicación efectiva entre los miembros de la familia mejorando
las relaciones familiares y de esta manera promover la expresión de
emociones, facilitando un clima afectivo; desarrollar mecanismos que
favorezcan el fortalecimiento de los individuos para una adaptación saludable
ante la aparición de la enfermedad, una mejora en la adherencia al tratamiento
(tanto al médico como al psicológico), motivando al paciente, dándole
información real y ajustada sobre la enfermedad, el tratamiento, los efectos
secundarios, los beneficios y consiguiendo ajustar sus expectativas y de esta
manera conseguir que el paciente se apegue a los tratamientos para hacerle
frente. No se trata de prevenir o erradicar los problemas de tipo psicológico que
surgan sino proporcionar una intervención temprana que evite que su salud
mental sea vea mermada junto con el trascurso de la enfermedad.
Se requiere que psicólogos y médicos trabajen de la mano para desarrollar
elementos psicosociales en el tratamiento de adolescentes; además, es
necesario un seguimiento a largo plazo que incluya una planificación sobre el
acompañamiento en cada uno de los momentos de la enfermedad para
obtener mejores resultados sanitarios para esta población.
‐ 63 ‐
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‐ 67 ‐
ANEXOS
ANEXO 1
Ficha de identificación
Datos del Paciente
Nombre ________________________________________________________
Edad ______________________
Escolaridad ______________________
Diagnóstico _____________________
Datos Familiares:
Papa Mama Hermanos
Nombre
Procedencia
Residencia Actual
Edad
Escolaridad
Ocupación
Familiograma
ANEXO 2
Entrevista Semiestructurada para los Familiares de Adolescentes Diagnosticados con Cáncer
Fecha: ____________
Datos de identificación
Nombre Edad:
Sexo: Edo. Civil:
( ) Madre ( ) Padre ( ) Hermano Escolaridad: Residencia actual: Procedencia:
Preguntas:
1.- ¿Cómo es su relación con su esposo (a)?
2.-¿Cuántos hijos tienen?
3.- ¿A qué se dedican?
4.- ¿Cómo es su relación con cada uno?
5.- ¿Cómo es la comunicación entre ustedes cuando se presenta alguna situación problemática?
6.- ¿Consideran diferentes opciones para poder manejar un problema?
7.- ¿Utilizan las experiencias pasadas para poder resolver la problemática que se presente?
8.- ¿Sus pensamientos solamente se concentran en el problema y se le dificulta poner atención a todo lo que sucede a su alrededor?
9.- Describa las emociones que siente en este momento
10.- ¿Ha tenido pensamientos negativos por la enfermedad de su familiar que lo limitan a la realización de sus actividades diarias?
11.- ¿Qué tanto pierde el control ante las situaciones inesperadas?
12.- Mencione la situación que más le preocupa en este momento
13.- ¿Esta situación de la enfermedad de su familiar lo desmotiva para llevar a cabo sus metas personales?
ANEXO 3
Nombre: _________________________ Fecha: ______________
CUESTIONARIO DE EXPECTATIVAS Y CREENCIAS DEL CÁNCER*
Responda sinceramente las siguientes preguntas:
1.- De los siguientes mitos que rodean la palabra cáncer, cuáles considera que son ciertos:
a) El cáncer es invencible: SI NO
b) No hay nada que el paciente pueda hacer para luchar por su recuperación: SI NO
c) Una vez que la enfermedad ha sido diagnosticada, el paciente ha perdido todo control de su vida: SI NO
d) La vida no tiene ningún sentido después de un diagnóstico de cáncer SI NO
2.- ¿Pueden interferir las palabras que utilizo para describir la situación en el proceso de recuperación?
SI NO
3.- ¿Cree que las emociones pueden influir en la rehabilitación?
SI NO
4.- ¿Conoce el significado del efecto placebo?
SI NO
5.- ¿Cree que las expectativas que tenga sobre la curación pueden influir en el proceso de recuperación?
SI NO
6.- ¿Algunas veces piensa que es inútil tener esperanzas?
SI NO
7.- ¿Se siente totalmente impotente ante esta situación?
SI NO
8.- ¿Se siente enfadado?
SI NO
9.- ¿Se siente como si hubiera perdido todo el control?
SI NO
10.- ¿Siente que tanto su familia como sus amigos se han distanciado a causa de la situación?
SI NO
11.- ¿Piensa que las personas que le rodean son incapaces de comprender su situación?
SI NO
12.- ¿Considera que la comunicación se ha vuelto muy difícil?
SI NO
13.- ¿Piensa que su familiar puede convertirse en una carga?
SI NO
14.- ¿Siente que las personas que disfrutaban con su presencia ya no lo hacen ahora?
SI NO
15.- ¿Se siente incapaz de participar en las actividades cotidianas?
SI NO
16.- ¿Evitaría a otra persona que se encontrara en la misma situación?
SI NO
17.- ¿Se ha convertido en una persona demasiado exigente?
SI NO
18.- ¿Es la enfermedad el primer tema de su conversación?
SI NO
19.- ¿Está permitiendo que los demás realicen tareas que usted podría llevar a cabo?
SI NO
20.- ¿Se siente como una víctima?
SI NO
21.- ¿Piensa que las relaciones con su familia ya no son como antes? (piense qué aspectos han cambiado?
SI NO
22.- ¿Preferiría darse por vencido?
SI NO
23.- ¿Considera que el valor que tenía para usted la vida se ha perdido?
SI NO
24.- ¿Cree en la posibilidad de que usted pudiera hacer algo por la recuperación de su hijo?
SI NO
25.- ¿Quedan en su vida cosas por las que poder disfrutar todavía?
SI NO
Gracias por su colaboracion
Barthe, E., (1997). Cáncer enfrentarse al reto. Robinbook. Barcelona
ANEXO 4
Cuestionario de afrontamiento del Estrés (CAE)
Nombre:_________________________ Edad_________ Sexo__________
Les presentamos a continuación una lista de afirmaciones. Usted debe indicar con qué frecuencia se identifica con ellas. Especifique su respuesta poniendo X en el número que corresponda con la opción con la que usted más se identifique. No hay respuestas correctas o incorrectas. Gracias.
N u n c a
P o c a s
V e c e s
A
V e c e s
F r e c u e n t e m e n t e
C a s i
s i e m p r e
1. Me convencí de que hiciera lo que hiciera las cosas siempre me saldrían mal.
0 1 2 3 4
2. Intente centrarme en los aspectos positivos del problema. 0 1 2 3 4 3. Cuando me venía a la cabeza el problema, trataba de concentrarme en otras cosas.
0 1 2 3 4
4. Asistí a la iglesia 0 1 2 3 4 5. Intente sacar algo positivo del problema 0 1 2 3 4 6. Me concentre en el trabajo o en otra actividad para olvidarme del problema
0 1 2 3 4
7. Establecí un plan de acción y procure llevarlo a cabo 0 1 2 3 4 8. Me comporte de forma hostil con los demás 0 1 2 3 4 9. Pedí a parientes o amigos que me ayudaran a pensar acerca del problema
0 1 2 3 4
10. Acudí a la iglesia para rogar que se solucionase el problema 0 1 2 3 4 11. Me sentí indefenso(a) e incapaz de hacer algo positivo para cambiar la situación
0 1 2 3 4
12. Agredí a algunas persona 0 1 2 3 4 13. Procure no pensar en el problema 0 1 2 3 4 14. Hice frente al problema poniendo en marcha varias soluciones concretas
0 1 2 3 4
15. Me di cuenta de que por mí mismo no podía hacer nada para resolver el problema
0 1 2 3 4
16. Experimenté personalmente eso de que “no hay mal que por bien no venga”
0 1 2 3 4
17. Me irrite con alguna gente 0 1 2 3 4 18. Pedí a algún amigo o familiar que me indicara cuál sería el mejor camino a seguir
0 1 2 3 4
19. Pensé detenidamente los pasos a seguir para enfrentarme al problema
0 1 2 3 4
20. Procuré que algún familiar o amigo me escuchara cuando necesite manifestar mis sentimientos
0 1 2 3 4
21. Acudí a la iglesia a poner velas o rezar 0 1 2 3 4 22. Trate de analizar las causas del problema para poder hacerle frente
0 1 2 3 4
23. Descargue mi mal humor con los demás 0 1 2 3 4 24. Le conté a familiares y amigos como me sentía 0 1 2 3 4
N u n c a
P o c a s
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25. Trate de solucionar el problema siguiendo unos pasos bien pensados
0 1 2 3 4
26. No hice nada concreto puesto que las cosas suelen salir malas
0 1 2 3 4
27. Insulte a ciertas personas 0 1 2 3 4 28. Pedí consejo a algún pariente o amigo para afrontar el problema
0 1 2 3 4
29. Pedí ayuda espiritual a algún religioso (sacerdote, etc.) 0 1 2 3 4 30. Comprendí que yo no fui el principal causante del problema 0 1 2 3 4 31. Descubrí que en la vida hay cosas buenas y gente que se preocupa por los demás
0 1 2 3 4
32. Salí al cine, a cenar, a “dar la vuelta”, etc. para olvidarme del problema
0 1 2 3 4
33. Hable con las personas implicadas para encontrar un solución
0 1 2 3 4
34. Comprendí que otras personas, diferentes del problema, eran para mí más importantes
0 1 2 3 4
35. Hable con amigos y familiares para que me tranquilizara cuando estaba mal.
0 1 2 3 4
36. Tuve fe en que dios me remediaría la situación 0 1 2 3 4 37. Practique algún deporte para olvidarme del problema 0 1 2 3 4 38. Recé 0 1 2 3 4 39. Me resigne a aceptar las cosas como eran 0 1 2 3 4 40. Comprobé que, después de todo, las cosas podían haber ocurrido peor
0 1 2 3 4
41. Luche y me desahogue expresando mis sentimientos 0 1 2 3 442. Intente olvidarme de todo. 0 1 2 3 4
ANEXO 5
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