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"SENTIDO DE VIDA EN MADRES QUE TIENEN UN HIJO DIAGNOSTICADO CON EL TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA."
CAMPUS CENTRAL
GUATEMALA DE LA ASUNCIÓN, ENERO DE 2014
ALBA SARAI JAZMIN TOJIN LEÓN
CARNET 11697-05
TESIS DE GRADO
LICENCIATURA EN PSICOLOGÍA CLÍNICA
FACULTAD DE HUMANIDADES
UNIVERSIDAD RAFAEL LANDÍVAR
HUMANIDADES
TRABAJO PRESENTADO AL CONSEJO DE LA FACULTAD DE
"SENTIDO DE VIDA EN MADRES QUE TIENEN UN HIJO DIAGNOSTICADO CON EL TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA."
EL TÍTULO DE PSICÓLOGA CLÍNICA EN EL GRADO ACADÉMICO DE LICENCIADA
PREVIO A CONFERÍRSELE
GUATEMALA DE LA ASUNCIÓN, ENERO DE 2014
CAMPUS CENTRAL
ALBA SARAI JAZMIN TOJIN LEÓN
POR
TESIS DE GRADO
UNIVERSIDAD RAFAEL LANDÍVAR
FACULTAD DE HUMANIDADES
LICENCIATURA EN PSICOLOGÍA CLÍNICA
DR. CARLOS RAFAEL CABARRÚS PELLECER, S. J.
DRA. MARTA LUCRECIA MÉNDEZ GONZÁLEZ DE PENEDO
DR. EDUARDO VALDÉS BARRÍA, S. J.
LIC. ARIEL RIVERA IRÍAS
LIC. FABIOLA DE LA LUZ PADILLA BELTRANENA DE LORENZANA
SECRETARIA GENERAL:
VICERRECTOR ADMINISTRATIVO:
VICERRECTOR DE INTEGRACIÓN UNIVERSITARIA:
VICERRECTOR DE INVESTIGACIÓN Y PROYECCIÓN:
P. ROLANDO ENRIQUE ALVARADO LÓPEZ, S. J.
VICERRECTORA ACADÉMICA:
RECTOR:
AUTORIDADES DE LA UNIVERSIDAD RAFAEL LANDÍVAR
AUTORIDADES DE LA FACULTAD DE HUMANIDADES
DECANA: MGTR. MARIA HILDA CABALLEROS ALVARADO DE MAZARIEGOS
VICEDECANO: MGTR. HOSY BENJAMER OROZCO
SECRETARIA: MGTR. LUCRECIA ELIZABETH ARRIAGA GIRON
DIRECTORA DE CARRERA: MGTR. GEORGINA MARIA MARISCAL CASTILLO DE JURADO
REVISOR QUE PRACTICÓ LA EVALUACIÓN
NOMBRE DEL ASESOR DE TRABAJO DE GRADUACIÓN
LIC. MARIA EUGENIA RUIZ GODOY DE SANDOVAL
MGTR. CARMEN ILEANA DE LOURDES CACACHO CARRILLO
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5
AGRADECIMIENTOS
A la Asociación Guatemalteca Por su apoyo al facilitarme el desarrollo del
por el Autismo trabajo de tesis.
A la Licenciada Ma. Eugenia Ruiz Por su apoyo, confianza y orientación
durante la realización de la tesis.
Al Licenciado Manuel Arias Por su orientación, confianza y apoyo
incondicional para realizar el trabajo de
investigación.
7
DEDICATORIA
A Dios Por darme una vida llena de bendiciones y
por darme la oportunidad de realizar todos
mis logros.
A mis padres Por su apoyo incondicional, su paciencia y
orientación.
A mis hermanos Por su cariño, paciencia y apoyo.
A mis amigos y amigas Migue, Stephanie, Luis, Cecy, Juanjo,
Manuel, Becky, Claudia, Karol, Linda y
demás amigos que de alguna manera me
brindaron su ayuda y apoyo incondicional.
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ÍNDICE
Pág.
Resumen 9
I INTRODUCCIÓN 10
II. Planteamiento del problema 43
2.1 Objetivos de la investigación 45
2.1.1 General 45
2.1.2 Específicos 45
2.2 Elemento de estudio 45
2.3 Definición de variables 45
2.4 Alcances y límites 46
2.5 Aportes 47
III. Método 48
3.1 Sujetos 48
3.2 Instrumentos 49
3.3 Procedimiento 52
3.4 Diseño y Metodología estadística 53
IV. PRESENTACIÓN Y ANÁLISIS DE RESULTADOS 54
V. DISCUSIÓN DE RESULTADOS 59
VI. CONCLUSIONES 63
VII. RECOMENDACIONES 65
VIII. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS 67
IX. ANEXOS 77
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RESUMEN
La presente investigación descriptiva tuvo como finalidad conocer el nivel
de sentido de vida en las madres que tienen un hijo diagnosticado con Trastorno
del Espectro Autista. Para llevar a cabo el presente trabajo de investigación se
contó con una muestra de 15 mujeres sin importar el estado civil, ni el nivel
socioeconómico. Las edades de las mismas se ubican entre los 25 y 47 años,
residentes de la capital, que poseen un nivel académico de diversificado y
universitario. Los sujetos poseen como característica principal tener por lo menos
un hijo diagnosticado con el Trastorno del Espectro Autista.
El instrumento que se utilizó para el presente trabajo de investigación fue el
“Cuestionario de opiniones sobre la propia vida”, elaborado por Morales (2010)
basado desde la teoría de Víctor Frankl. Tiene como objetivo conocer la opinión
que presenta la persona sobre su sentido de vida al momento de contestar el test.
La metodología estadística utilizada fue: frecuencias, porcentajes, medidas de
tendencia central y desviación estándar, todo con el apoyo del programa Excel de
Microsoft.
De acuerdo a los objetivos planteados y resultados obtenidos por medio del
“Cuestionario de opiniones sobre la propia vida” y las herramientas estadísticas
aplicadas, se concluyó que el 40% de las madres presentaron una falta de sentido
de vida; el 46% de las madres presentaron un sentido de vida incierto, lo que
significa que se encuentra en la búsqueda de éste, y el 13% restante presentaron
un sentido de vida definido. Así también, la minoría mostró actitudes positivas,
como estabilidad emocional y adaptabilidad, aunque este resultado se tiende a
dispersar, tomando en cuenta las características del grupo.
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I. INTRODUCCIÓN
Durante el transcurso de la vida el ser humano constantemente se encuentra
buscando un sentido de vida, el cual es la percepción que le da cada individuo a
su existencia. Éste se encuentra vinculado a las experiencias que se vive día a
día. Aunque por otra parte éste puede estar influenciado de manera implícita por
los padres o por modelos a seguir socialmente, lo cual hace que las personas
caigan en el conformismo, deseando hacer lo que otros hacen, o bien, en el
totalitarismo, haciendo lo que otras personas quieren que haga, por lo que se tiene
una ideología de que debe cumplir ciertos propósitos a través de su vida que la
sociedad impulsa a tener, como el graduarse a cierta edad, estudiar, tener un
trabajo estable, casarse, tener hijos, etc.
Pero, ¿qué ocurre cuando algo no sucede tal como se tenía estipulado y cambia
repentinamente los planes de vida que se anhelaban y se debe dar un giro
completamente distinto a la vida, cambiando el sentido de la misma? Hay
situaciones que se presentan repentinamente y tienden a modificar el estilo de
vida que se lleva, causando sufrimiento e incomodidad. Haciéndose manifiesto un
análisis de la existencia, y tomando consciencia de sí mismo surge un
interrogatorio interno en el cual inicia la búsqueda o el cuestionamiento del sentido
de vida. Ha esto se une el sufrimiento que es un valor positivo que hace posible
que la persona afiance su sentido a la existencia.
Una de las situaciones en las cuales ocurre esto, es cuando una madre recibe la
noticia que el hijo es diagnosticado con Trastorno del Espectro Autista, y por lo
tanto será muy diferente a los demás niños a su alrededor y no será la persona
que ella tenía pensado. Cuando ocurre esto, se genera un sufrimiento creando
una crisis existencial.
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Esta es una situación que afecta más a las madres de estos niños que al resto de
la familia, ya que son las que probablemente se queden en casa, las que
brindarán su mayor tiempo, dedicación y apoyo, dejando atrás, en muchos casos
parte de su vida, sin poder realizar actividades que antes hacían seguramente
como mujeres, profesionales, madres o amas de casa.
Cada caso puede ser distinto, según sea la situación de la familia en cuanto a los
valores de actitud, de formación, de creatividad, prácticas religiosas, culturales,
nivel económico y académico, como el apoyo que reciban por parte de la familia y
los profesionales de la salud que puedan estar involucrados, entre otras variables.
Por lo tanto es interesante conocer cuál es el nivel de sentido de vida de las
madres que tienen un hijo diagnosticado con Trastorno del Espectro Autista.
A continuación, se presentan algunas investigaciones consultadas que tratan
sobre el tema de investigación.
Encontramos a Mendoza (2011), que realizó una investigación tipo ex post factum,
con el objetivo de establecer la existencia del sentido de vida en 30 sujetos de
ambos sexos, mayores de edad, que llevan un año con el diagnóstico de VIH-
positivo y que eran internos del Hospital Nacional Rodolfo Robles, de la ciudad de
Quetzaltenango. Aplicó como instrumento la prueba “Logo- test” creado en Austria
por Elizabeth S. Lukas, en el año 1985 y validado para Guatemala en el año 1991
por la Dra. De Souza Jordán. Llegó a la conclusión que las personas infectadas
con VIH – positivo tienen sentido de vida, resultado del apoyo de la familia y del
deseo de autorrealización personal. Así que no caen en una frustración existencial
debido a la adaptación razonable que han hecho a la enfermedad, por lo que la
satisfacción que la persona siente por el gusto al arte y/o la naturaleza aumenta el
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sentido de vida. Además se considera que llevar a cabo las ideas definidas sobre
lo que se quiere ser y en que se quisiera triunfar eleva el sentido de vida. Por ello
la esperanza de transformar un fracaso o desgracia en algo positivo evita que la
persona VIH – positivo tenga un vacío existencial.
Por su parte, Pérez (2011), investigó de manera descriptiva, el sentido de vida en
14 cuidadores primarios de los pacientes que padecen cáncer en fase terminal,
que acuden a la unidad de oncología del Hospital General San Juan de Dios, para
lo cual utilizó la prueba Logo-test. Concluyó que el 42.86%, se ubica en el D10, el
cual significa que poseen un nivel inferior de logro interior de sentido, lo cual
significa que el sujeto sería incapaz de haber alcanzado cualquier significado para
su vida, manteniéndose infeliz e insatisfecho con su existencia, es decir, que los
cuidadores se encuentran sin apoyo al afrontarse a los acontecimientos negativos
de la vida. De acuerdo con la prueba Logo-test, los cuidadores
primarios demuestran un logro interior de sentido estable, pero su salud
psicológica toma direcciones tanto positivas como negativas.El 35.7% de los
participantes, representado por 5 cuidadores primarios, no posee la disposición
para adaptarse razonadamente a cualquier situación y presenta efectos frecuentes
de frustración existencial. El 57.14%, representado por 8 personas, poseen una
actitud negativa, lo cual los hace carentes de sentido de sufrimiento, lo que
significa que no poseen la capacidad de saber aceptar el sufrimiento, no con
actitudes tristes y exasperadas sino llegar a aceptar el sufrimiento con actitudes
positivas y de sentido, este hecho sucede cuando las personas son conscientes
que el sufrimiento puede ser un factor que puede incrementar y desarrollar la
personalidad. El 21.42%, muestran amenaza noogénicamente, lo que significa que
carecen de elementos proveedores de sentido en su vida. Por lo que recomendó
utilizar diferentes técnicas psicológicas, que permitan desarrollar los “factores
dadores de sentido” (contenidos noéticos) de las personas, fomentando la
realización de actividades que para las personas constituyan fuentes tangibles de
sentido de vida.
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A su vez, López (2010), realizó una investigación cuasi experimental de tipo
cuantitativa, con post prueba y grupo de control con un post test en cien
estudiantes de una Institución de Educación Superior Privada, cincuenta de ellos
habían participado en el movimiento de Encuentros de Promoción Juvenil mientras
que el resto de jóvenes no habían participado en uno de estos Encuentros
Juveniles. Se tomó en cuenta hombres y mujeres, con el objetivo de establecer
cuáles son las diferencias del sentido de vida en los que han asistido a Encuentros
y los que no. Ambos grupos se encontraban dentro de un rango de edad de 18 a
25 años, siendo todos ellos solteros. Utilizó como instrumento el Test PIL,
elaborado por Crumbaugh y Maholick, el cual tiene como objetivo conocer la
opinión que tiene la persona sobre su sentido de vida al momento de contestar el
cuestionario. Concluyó que no existe diferencia en asistir a un Encuentro de
Promoción Juvenil y no asistir para que los jóvenes encuentren un sentido de vida,
ya que este puede ser encontrado en los diferentes ámbitos en donde se
desenvuelven así como asociados en los intereses individuales que poseen. Los
jóvenes en la actualidad poseen sentido de vida, siendo este encontrado en los
diversos motivos que cada uno de ellos poseen. Los jóvenes participantes de
Encuentros de Promoción Juvenil encuentran un sentido de vida a nivel espiritual,
pero al igual que los jóvenes no participantes existen otros motivos en donde ellos
pueden encontrar la razón de su existencia. El género de los jóvenes no influye en
el sentido de vida que poseen, ya que el ser humano reconoce las razones de su
existir desde su forma de ser y desde los intereses que cada género posee.
También se consultó a Martínez (2013), quien investigó de modo descriptivo, el
sentido de vida con el objetivo de determinar si existe relación entre sentido de
vida y estabilidad laboral, en un grupo de 40 conserjes que laboran en una
empresa outsourcing que presta sus servicios de conserjería a una prestigiosa
entidad financiera internacional con sede en Guatemala. El género de los
individuos fue masculino y femenino, las edades de los mismos se ubican entre los
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21 y 70 años, algunos sujetos están casados mientras que otros permanecen
solteros; poseen un nivel educacional básico o nulo y pertenecen a un nivel
socioeconómico medio bajo. Utilizó como instrumento el Cuestionario de
opiniones sobre la propia vida, elaborado y basado desde la teoría de Víctor
Frankl, el cual es una adaptación del instrumento Manual for The Purpose in Life
de Crumbaugh y Maholic (1969) hecha por Morales (2010) para usos académicos,
que tiene como objetivo de dicho test fue conocer la opinión que tiene la persona
sobre su sentido de vida al momento de contestarlo. Concluyó que a pesar que no
existen diferencias significativas en cuanto a los elementos investigados, su
sentido de vida puede estar más ligado a valores de formación, de prácticas
religiosas y de ambiente; los cuales juegan un papel importante en el propio
desarrollo de un sentido de vida. La antigüedad laboral de los sujetos de estudio
oscila entre los 2 y 4 años y de acuerdo a los resultados de las medidas de
tendencia central obtenidos, no existe diferencia estadísticamente significativa
entre sentido de vida y estabilidad laboral por género y edad.
Por otro lado, Girón (2011), estudió cuantitativamente, el sentido de vida en 30
mujeres casadas, comprendidas entre las edades de 30 a 60 años, con un
nivel educativo de estudios de diversificado y universitario, de un nivel económico
medio, sin tomar en cuenta su lugar de trabajo o fuente de ingresos económicos.
Las participantes eran 15 víctimas de infidelidad y 15 no víctimas de infidelidad.
Utilizó como instrumento la prueba de logo-test, creado en Austria por Elizabeth S.
Lukas, en el año 1985 y validado para Guatemala en el año 1991 por la Dra. De
Souza Jordán. Con los resultados concluyó que si existe diferencia
estadísticamente significativa a un nivel de confianza de 0.05 al comparar el
sentido de vida de mujeres que han sido víctimas de infidelidad y las mujeres
casadas que no lo han sido. Las mujeres que son víctimas de infidelidad tienen
mayor posibilidad de perder el sentido de su vida que las mujeres que no lo
son. Las mujeres no víctimas de infidelidad poseen mayor cantidad de factores
como valores de formación y morales, por lo que tienen un mejor sentido de vida.
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La mayoría de mujeres víctimas de infidelidad presentan mayores indicios de
frustración existencial, en comparación con el grupo de mujeres que no han sido
víctima de infidelidad, donde el mayor porcentaje de ella no presenta dicha
frustración.
Asimismo, Arriola (2010), realizó una investigación de tipo cuantitativa, con el
objetivo de estudiar el sentido de vida en estudiantes de género masculino
comprendidos entre las edades de 18 a 33 años de edad, con nivel diversificado,
del Seminario Mayor Nuestra Señora de la Asunción. Utilizó para el estudio el
“Cuestionario de opiniones sobre la propia vida”, elaborado y basado desde la
teoría de Víctor Frankl, el cual es una adaptación del instrumento Manual for The
Purpose in Life de Crumbaugh y Maholic (1969) hecha por Morales (2010) para
usos académicos, que tiene como objetivo de dicho test fue conocer la opinión que
tiene la persona sobre su sentido de vida al momento de contestarlo. Concluyó
que los estudiantes del Seminario Mayor, presentan un adecuado sentido de vida,
a pesar que no existen diferencias significativas en cuanto a las variables de etnia,
edad, año de formación y título diversificado, el mismo puede estar más ligado en
los valores de formación, los cuales juegan un papel importante en el propio
sentido de vida, estos mismos se van adquiriendo a través de un proceso y
realización personal.
Por el contrario, López (2010), realizó una investigación cualitativa del sentido de
vida en miembros de maras. Para ello se utilizó como muestra a 8 sujetos en el
rango de edades de 17 a 35 años, de ambos sexos, que eran miembros activos de
una mara, y que tenían una función dentro de ésta, atender a las reuniones y ser
reconocidos como miembros de la misma. La información se obtuvo por medio de
entrevistas semi-estructuradas. Concluyó según los resultados de las entrevistas,
que la dinámica familiar de los sujetos de este estudio, jugó un papel crucial y
determinante en la decisión de ingresar a una mara, pues dentro de los resultados,
sobresalió que la mayoría entra en busca de apoyo, protección y compañerismo. A
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pesar que los actos que realizan los miembros de maras de este estudio, no
intervienen en la posibilidad de realizar un sentido de vida; los sujetos muestran
tener la capacidad para poder encontrar e identificar un sentido positivo a su vida,
aunque permanezcan dentro de la mara. Los sujetos del presente estudio
sostienen que las experiencias de su infancia y las que han obtenido dentro de la
mara han sido negativas; sin embargo, estas no alteran el deseo o esperanza de
querer tener una vida en la cual se puedan realizar como individuos. Lo que ellos
otorgan a la sociedad va en opuesta dirección con el valor de creatividad. La
mayor parte de los sujetos, tiene anhelos que van en dirección conjunta a poder
realizar algo beneficioso para la sociedad, utilizando los valores de creatividad. Sin
embargo, sus acciones y comportamiento actual, los limita a poder realizar el valor
de creatividad. En cuanto a los valores de actitud, los sujetos reconocen la
importancia de tener una actitud positiva para enfrentar la vida y poder ellos
cambiar, sin embargo las condiciones y cálida de vida que mantienen causan
frustración y hacen que se les dificulte el poder realizar el valor de actitud. La
mayor parte de los sujetos del presente estudio reconoce como sentido de vida, el
estar con sus familias respectivas o el deseo de poder llegar a formar una familia,
aunque permanezcan dentro de la mara. En lo que respecta al valor vivencial, los
sujetos muestran apego a sus semejantes y otorgan importancia a la relación que
sostienen con estos, sin embargo, esto se ve influenciado por las reglas y
obligaciones que deben cumplir al ser miembros de una mara.
Por otra parte, Pineda (2011), investigó descriptivamente, la correlación entre
sentido de vida y desempeño laboral de 40 colaboradoras del área administrativa
de la Universidad Rafael Landívar, conformadas por 20 colaboradoras divorciadas
que representan la población con esta característica específica y 20 colaboradoras
casadas. Utilizó como instrumento el cuestionario de opiniones sobre la propia
vida, es una adaptación del instrumento Purpose in Life de Crumbaugh y
Maholic(1969) hecha por Morales (2010) para usos académicos, que su objetivo
es conocer la opinión que tiene la persona sobre su sentido de vida al momento de
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responderlo, es decir la forma en que la persona valora su vida. Se concluyó que
no existe relación entre el sentido de vida y el desempeño laboral de las
colaboradoras divorciadas y las casadas de esa Universidad. Igualmente, no
existe relación entre el sentido de vida y el desempeño laboral de las
colaboradoras divorciadas con respecto a su edad.
Por su parte, Boschini (2008), realizó un estudio cualitativo con el objetivo de
establecer la relación que existe entre la práctica de la meditación y la búsqueda
del sentido de vida en personas que asisten al centro de meditación “Las
Pirámides”, se trabajó con 11 sujetos, comprendidas entre 20 y 40 años de
distintas partes del mundo que decidieron tomar el curso que imparte el Centro de
Meditación Las Pirámides situado en San Marcos La Laguna, Sololá, Guatemala;
aplicó como instrumento una entrevista Semi-estructurada realizada por Boschini
(2008), con la cual se dio a conocer la voluntad de sentido, sentido de sufrimiento,
sentido del amor, vacío existencial, significado de la vida, aspectos positivos de la
meditación, concentración, percepción, atención, relajación, respiración y
equilibrio. Concluyó que la práctica de la meditación ayuda a las personas que
buscan darle un sentido a su vida, meditar ha servido de instrumento para
aquellas personas que desean ser más atentas, o también han encontrado
beneficios como lo es el mejorar la concentración. Otros descubrieron que se les
desarrollan habilidades como la memoria o la percepción. Asimismo, las personas
que practican este tipo de técnicas han logrado establecer un balance en su
conducta alimenticia, suelen ser personas más sanas y tienden a enfermarse con
menos frecuencia. Se concluyó que la práctica de la meditación ayuda al ser
humano a integrar los cuatro aspectos físico, emocional, mental y espiritual, y que
las personas que practican esta técnica mejoran significativamente su calidad de
vida. Por lo que recomendó tomar cursos de meditación y técnicas de relajación a
las personas que desean llevar una vida sana y equilibrada.
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Asimismo, Villatoro (2010), realizó una investigación sentido de vida en asesores
de ventas de una empresa comercial. Para ello, utilizó a 30 personas del
departamento de ventas, quienes laboraban en el puesto de asesores y jefes de
ventas en tiendas geográficamente instaladas en la ciudad de Guatemala,
comprendidos entre las edades de 22 a 49 años. La información se obtuvo por
medio del cuestionario de opinión sobre la propia vida, es una adaptación del
instrumento Purpose in Life de Crumbaugh y Maholic (1969) hecha por Morales
(2010) para usos académicos, su objetivo es conocer la opinión que tiene la
persona sobre su sentido de vida al momento de responderlo, es decir la forma en
que la persona valora su vida. Concluyó que el Sentido de Vida en asesores de
ventas se pudo identificar en la percepción de la vida propia, motivos y razones
para vivir; responsabilidades ante sus objetivos y afrontamiento ante situaciones
difíciles. Existe Sentido de vida no importando género, edad o puesto. Cada uno
de los valores sirve para formar la experiencia de sentido de cada individuo.
Según los resultados, se obtuvo una clara evidencia que los individuos sí cuentan
con experiencia de sentido, debido a que tienen una clara percepción de la vida
propia y la vida cotidiana. Por lo que se pudo comprobar, que no importa el puesto
que tuviera el individuo; jefe de tienda y asesor de ventas, ambos conocen la
percepción de sentido por lo que sí identifican los motivos y razones para valorar
su forma de vivir.
En el ámbito Internacional se encontró a Rodríguez (2006), que realizó un estudio
descriptivo con el objetivo de describir el sentido de vida y la percepción del
sentido del sufrimiento, en 42 personas de ambos sexos, con cáncer de pulmón en
tratamiento activo, con quimioterapia y/o radioterapia en hospitales de Madrid, por
lo tanto que se hallan en fases en las que el tumor no es operable. Se
encontraban en rango de edad entre 28 a 78 años. Para medir el sentido de la
vida utilizó el cuestionario PIL (Purpose in life test) realizado por Crumbaugh y
Maholic (1969), que tiene como objetivo conocer la opinión que tiene la persona
sobre su sentido de vida al momento de responderlo, es decir la forma en que la
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persona valora su vida. Concluyó que presentaron una menor percepción del
sentido de la vida. Los valores hallados en la muestra están cercanos a los que se
han hallado en pacientes con trastornos psiquiátricos. Se podría concluir de estos
datos que la situación de padecer un cáncer de pulmón, puede tener que ver con
un mayor riesgo de una disminución en la percepción del Sentido de la vida. Se
encontró relación entre mayor sentido de la vida y las siguientes variables: sentido
del sufrimiento (quienes no encuentran sentido al sufrimiento tendrían menores
niveles de percepción de sentido de la vida) y un Locus de control más interno. Es
probable que, a pesar del estrés que supone padecer una enfermedad grave como
el cáncer de pulmón, sea posible encontrar aspectos positivos de la situación,
pues un número importante de los pacientes (55%) refieren que la enfermedad ha
dotado de más sentido a sus vidas. Por ello, es posible que la habilidad para
encontrar sentido a esta situación tenga efectos psicológicos beneficiosos para
enfrentarse a la situación de padecer un cáncer de pulmón.
Posteriormente, García, Gallego y Pérez (2009), realizaron un estudio tipo
descriptivo cuantitativo, con el objetivo de comprobar qué relación existe entre el
sentido de vida y la desesperanza. Utilizaron como muestra a 302 sujetos de los
cuales 99 eran varones y 203 mujeres, con una edad media de 21 años, que
vivían en España. Para la recolección de datos utilizaron el Purpose In Life Test
(Test de Sentido de la Vida, PIL; Crumbaugh & Maholick, 1969) y Hopelessness
Scale (Escala de Desesperanza, HS; Beck, Weissman, Lester &Trexler, 1974).
Concluyeron que el logro de sentido se asocia a nivel nulo-mínimo de
desesperanza, por lo que no existe relación, mientras que el vacío existencial se
asocia a nivel moderado-alto de desesperanza, de manera estadísticamente
significativa, siendo el resultado (r= -0.550, p= 0.000; rs= -0.502, p= 0.000).
A su vez, Licea (2003), realizó una investigación de tipo inferencial con el objetivo
de estudiar las diferencia entre el sentido de vida en mujeres casadas durante la
etapa del nido vacío y sentido de vida en mujeres casadas que aún se encuentran
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educando a sus hijos. En el estudio participaron 240 mujeres casadas con edades
de 50 a 60 años, que vivían en las ciudades de Puebla y Cholula. Utilizó como
instrumentos el cuestionario de sentido de la vida PIL; Crumbaugh&Maholick,
1969) y el test de búsquedas noéticas-SONG (Crumbaugh, 1977).Concluyó según
el análisis de varianza ANOVA que existen diferencias significativas en el sentido
de vida entre las mujeres casadas durante la etapa del nido vacío y las que aún se
encuentran educando a sus hijos, ya que la significación es menor que 0.05.
Por otra parte, Rollán, García y Villarrubia (2005), realizaron un estudio
descriptivo, que tuvo como objetivo analizar la satisfacción familiar en relación al
bienestar psicológico y al sentido de vida, utilizando como muestra a 62 sujetos,
de ambos sexos, del C.E.S. Don Bosco de Madrid (España). Utilizaron como
instrumento la escala de satisfacción familiar por adjetivos (ESFA) de J. Barraca y
L. López Yarto, la escala de bienestar psicológico (EBP) de Sánchez-Cánovas y la
prueba sobre el propósito de vida (PIL), en versión traducida de Crumbaugh y
Maholick (1969). Concluyó que la satisfacción familiar correlaciona positivamente
con el sentido de la vida del ser humano y el bienestar psicológico; de modo que
las personas con alta satisfacción familiar, tendrán alto sentido de vida y un alto
nivel de bienestar psicológico.
De igual manera, Salazar (2006) realizó una investigación de tipo cualitativo en el
que estudió la autoaceptación y sentido de vida en mujeres con discapacidad
motora. Utilizó 10 mujeres de la ciudad de México, D.F. y que presentaran algún
tipo de discapacidad motora, que se encontraban entre 20 y 45 años de edad.
Para la recolección de datos utilizó entrevista en profundidad, semiestructurada,
elaborada por Salazar (2006). Concluyó que las mujeres reportaron un sentido de
vida positivo, con un fuerte énfasis en el deseo de seguir adelante sin depender de
nadie. En aquellas que son madres y esposas, el sentido de vida fue concebido
como una razón de vivir para sus hijos, esposo y para sí mismas, aunque hayan
vivido una de discapacidad con mucho dolor y sufrimiento.
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Acosta (2011) estudió el sentido de la vida humana, en 25 adultos mayores que
eran residentes en España. Siendo una investigación cualitativa, para la
recolección de datos utilizó como instrumento relatos existenciales, entrevistas a
profundidad y grupos de discusión. Concluyó que la fuerza del sentido de la vida
humana se encuentra presente en las experiencias de las personas mayores
participantes y es puesto a prueba durante situaciones que emergen en sus vidas,
para confirmarlo o arriesgarse a vivir el vacío existencial para redescubrirlo.
Por otra parte, Obando (2009) realizó una investigación tipo cualitativa, con el
objetivo de conocer, comprender y describir las experiencias y el impacto que ha
tenido en sus vidas el ser cuidadores de niños con autismo en la Fundación Sexto
Sentido (Fundación para el Autismo y otros Trastornos del Desarrollo Infantil) en la
ciudad de Bogotá, en 15 cuidadores de niños/niñas que se encuentran entre los
ocho y los dieciocho años de vida. Utilizó como instrumento una entrevista
semiestructurada a profundidad, la cual se basó en los siguientes temas:
experiencias y modificaciones en la cotidianidad de la persona que ejerce el rol de
cuidador en lo referente al área personal y el impacto que ha tenido el ser cuidador
de un niño/niña con autismo en su vida y en su cotidianidad, elaborada por la
investigadora. Concluyó que las características clínicas de los trastornos del
autismo suponen una constante fuente de estrés, de cambios físicos, emocionales
y sociales en el cuidador y la familia. Los serios déficits en la comunicación y las
relaciones sociales, las frecuentes conductas disruptivas, los comportamientos
auto y heterolesivos, así como las conductas repetitivas y estereotipadas, alteran
definitivamente la vida familiar y social del cuidador, requiriendo el niño afectado
intensos y continuos cuidados; de esta forma el autismo se convierte en un
síndrome que compromete la calidad de vida de quien lo sufre y de su familia, este
dificulta el desarrollo personal y el entorno social de la persona o personas que
cumplen el rol de cuidadores. El papel del profesional de salud es de educación y
apoyo a la familia antes durante y después del diagnóstico de esta forma se
espera minimizar el impacto y reducir los daños personales que pueden ocurrir en
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el cuidador. Hasta la aceptación final del diagnóstico se vive algo muy parecida a
las etapas de elaboración del duelo de Elisabeth Kübler-Ross, reconocer este
proceso puede ayudar indiscutiblemente a los profesionales de la salud a entender
las actitudes, conductas y recelos que adoptan los padres. La familia con un niño
con autismo se puede encontrar afectada en diferentes esferas como lo son:
tiempo de dedicación a ellos mismos, recursos económicos, dedicación a otros
hijos y familiares, relaciones sociales y relación de pareja. Según los resultados,
los 15 cuidadores indicaron que les había cambiado la vida en lo referente al área
personal y que indiscutiblemente el impacto que tiene autismo sobre ellos y las
familias es muy grande especialmente en el momento del diagnóstico y hasta que
termina el proceso de aceptación, finalmente el autismo se acepta como parte de
sus vidas y de la de sus hijos, aunque en ocasiones el impacto es tan grande y
negativo que marca para toda la vida, incluso en algunos padres a pesar del paso
del tiempo aún no se acepta completamente el trastorno.
Por último, Pasteur (2003) realizó un estudio transaccional descriptivo, con el
objetivo de describir el sentido de vida en 25 padres: 19 del sexo femenino y 6 del
sexo masculino, de niños con cáncer que asistían al Hospital Universitario de
Maracaibo del Estado Zulia, en el período comprendido entre Julio y Septiembre
del 2003. Utilizó como instrumento el test de propósito de vida (PIL), basado en la
teoría de Viktor Frankl (1983). Concluyó que el grupo de padres poseen un
significado incierto en la variable de estudio sentido de vida. Asimismo, sus
dimensiones valor creador, valor de vivencia y valor de actitud indicaron que
poseen falta de significado. En referencia a las variables demográficas se
colocaron las medianas donde se observó el mayor sentido de vida: se pudo
verificar que los sujetos de género masculino, en edades comprendidas entre 19-
29 y 40-50 años, el nivel de instrucción de los padres que son bachilleres y
técnicos, la presencia de ambos padres y tienen niños escolarizados, obtuvieron
un significado incierto. Se verificó que la mayoría de los sujetos llenan su vacío
existencial centrando sus propósitos, ambiciones, metas y estrategias hacia la
23
recuperación de sus hijos. Recomendó brindar orientación acerca del sentido de la
vida, de esta manera estimular el desarrollo personal del paciente y sus familiares.
Así como el asesoramiento psicológico a los pacientes y familiares, para que
manejen técnicas de afrontamiento, debido, a que en cualquier momento que se
les presente una dificultad, no tengan una visión catastrófica de lo que les ocurra.
Luego de conocer diferentes estudios, tanto nacionales como internacionales, se
puede percibir lo importante que es conocer los factores y valores que contribuyen
a la formación del sentido de vida. El sentido de vida se construye a través de un
proceso y realización personal, puede estar relacionado con los valores de
formación, de actitud y el apoyo familiar, entre otros. Se demostró que la
meditación es de ayuda en la búsqueda del sentido. Los seres humanos tienen la
capacidad de encontrar e identificar un sentido positivo a su vida, aún en
situaciones desfavorables, que las hace conscientes del valor que le dan a su
existencia. Se ha demostrado que al darle un valor positivo al sentido de
sufrimiento habrá mayor probabilidad de tener un sentido de vida, siendo de
manera contraria, se arriesga a vivir el vacío existencial para redescubrirlo, esto
sucede sin importar la edad, estado civil, nivel económico o religión. La
autorrealización que se quiera llegar a tener a pesar de lo ocurrido dependerá de
la condición de adaptación que tenga la persona, estabilidad emocional y la
sociabilidad.
1. Sentido de la vida
1.1 Concepto
Para Frankl (2001) el sentido es la percepción que tiene el hombre de su propia
posibilidad de darle valor a la existencia. Debe descubrirse, pero no puede
inventarse o reducirse a una mera ilusión o proyección subjetiva. Está más allá de
los límites del mundo empírico, al igual que el Yo, la muerte o Dios. Por tanto, la
ciencia no puede solucionar los problemas de la vida.
24
Malishev (2002) el “sentido” es por lo que el ser humano actúa, lo que le permite
justificar sus acciones como algo que vale la pena llevar a cabo.
Es aquello que confiere significado a la vida, un propósito o una función que
realizar, a la vez que proporciona un soporte interno a la existencia. El sentido se
puede realizar, por ejemplo, a través de una misión que cumplir y respondiendo a
cada situación de la vida de una manera responsable (Frankl, 2008).
De acuerdo con Mijail (2002) el “sentido” es por lo que el ser humano actúa, lo que
le permite justificar sus acciones como algo que vale la pena llevar a cabo. Por
ello, cuando se actúa de determinada manera, involuntaria o voluntariamente, se
da razón de por qué el comportamiento de tal manera, y ese modo de actuar es lo
que concede el sentido a lo que hace y a lo que es el ser humano.
1.2 Construcción del sentido de vida
Para Hernández (2002) construir un sentido auténtico para la vida significa
asumirla en su complejidad y diversidad, en capacidad de mantener los rumbos o
direcciones esenciales en que se conectan los dramas vitales y sociales, con
flexibilidad y apertura a las nuevas alternativas; por tanto, creativamente. Además,
la construcción y ajustes sucesivos de los propósitos de vida supone las
superaciones positivas de conflictos cotidianos, de situaciones de crisis personal y
sociales, inherentes al movimiento mismo de la vida y su dinámica.
De acuerdo a este mismo autor, se conforma a partir de las orientaciones vitales
del individuo, que construye en su contexto sociocultural y se concreta en los
estilos de vida más o menos articulados a determinados proyectos de vida. Las
25
orientaciones vitales son tanto valores principales como orientaciones de metas de
los individuos hacia los diferentes campos de la vida.
Es acrecentado por la actitud integradora de diversos planos de realidad: por
ejemplo, el sensible-corpóreo y el espiritual, el objetivo y el ambiental. Cuando se
deja llevar por los valores inferiores, que arrastran, y se deja de lado la llamada de
los valores superiores, no se actúa de forma integradora, sino unidireccional
(López, 2003).
De acuerdo a éste autor, el sentido se incrementa positivamente de manera
integradora, cuando los valores la fortalecen.
Frankl (2002) resume tres valores que ayudan a la persona a ejercer una fuerza y
una atracción para llegar este sentido y poder darle significado a su existencia.
Valores experimentales
Pueden ser llamados también vivenciales, se convierte en algo que se valora,
pueden ser todas las experiencias pero más que todo se caracteriza por la
capacidad del ser humano de percibirse como parte del mundo a través de sus
diferentes experiencias en la vida.
Valores de creación
Pueden ser llamados también valores creativos, y se caracterizan por ser parte de
la simbolización; es la idea existencial, tradicional de proveerse a sí mismo con
sentido de llevar a cabo los propios proyectos o mejor dicho a comprometerse con
el proyecto de su propia vida.
26
Valores de actitud
Llamados también como valores actitudinales, estos se caracterizan por la actitud
que el hombre adopte ante un destino irrevocable. Es la capacidad que tiene el ser
humano de poder encontrar sentido a su sufrimiento. Este es el valor más
importante ya que es donde el ser humano tiene la posibilidad de realizar el valor
supremo y convertir así un sufrimiento en una herramienta para trascender y
triunfar.
La sustentación en valores del sentido de vida personal se complementa con el
planteamiento de metas importantes en los diferentes ámbitos de la vida cotidiana
y de lo social, que es expresión de aspiraciones y expectativas en relación con los
valores asumidos y su posibilidad de realización en la situación real (Hernández,
2002).
Rodríguez (2011) menciona que para Frankl (1990a, 1994, 1999a), el sentido
estaría también relacionado con la autotrascendencia, es decir, la posibilidad de ir
más allá de uno mismo ayudando por ejemplo a los demás o abriéndose a la
dimensión espiritual.
La autotrascendencia se refiere al hecho de que el sentido de la vida está más allá
de sí mismo, se manifiesta en algo o alguien externo; por lo que se tiene la
posibilidad de salir del yo para encontrar el sentido en aquello que lo trasciende
(Cruz, 2010).
Para Fabry (2003) en el transitar de la vida en medio de una serie de situaciones
únicas, y que a cada momento ofrece un sentido que satisface una oportunidad de
actuar en forma significativa. Ello puede alcanzarse a través de lo que hace uno,
27
de lo que experimenta, y también mediante la actitud que se toma en condiciones
de una tragedia inevitable.
1.3 Búsqueda del sentido de vida
Según Frankl (2004), la búsqueda por parte del hombre del sentido de la vida
constituye una fuerza primaria y no una "racionalización secundaria" de los
impulsos instintivos. Este sentido es único y específico en cuanto es la persona
quien tiene que encontrarlo; únicamente así logra alcanzar el hombre un
significado que satisfaga la propia voluntad de sentido.
Aparece como la necesidad primordial de la vida e incluso, como la única
posibilidad de sobrevivencia en situaciones de adversidad extrema, situaciones
límite causado por el tedio que viven las personas (Cruz, 2010).
De acuerdo con Jäger (1995) la búsqueda del sentido de la vida o de nuestro
verdadero ser, pertenece al principio básico de la evolución. La confrontación con
el sentido de la vida es la tarea más importante que la persona tiene que realizar
en la segunda mitad de su vida. Esto significa que tiene que prepararse para la
madurez y la muerte.
Fabry (2003) cita a Frankl, quien cree que la clave para adoptar una visión positiva
de la vida, es el convencimiento de que ésta tiene sentido en cualquier
circunstancia, y que todos tienen la capacidad de encontrarlo. El ser humano se
puede sobreponer a las enfermedades y golpes del destino, si le encuentra
sentido a su existencia. La vida debe analizarse, como un rompecabezas hasta
que descubra su sentido, ya que no le puede ser dado a uno por la sociedad o por
sus padres. Tampoco puede ser prescrito por el psicólogo como si fuera una
píldora. Lo que este profesional puede hacer, es describir respuestas con sentido
28
que puedan acomodarse a la situación de alguien en particular, y es
responsabilidad de ese alguien descubrir la que tenga sentido para él.
El reconocimiento es el fundamento del sentido de la vida, y con ello se refiere al
reconocimiento como expresión del sentido de la coexistencia humana, siendo
consciente que es un ser único e irrepetible y esto constituye la razón por la cual
se eleva al rango de sentido una meta por la que se lucha en conseguir, a cambio
del reconocimiento que otorguen los demás (Malishev, 2002).
1.4 Análisis del sentido de la vida
El sentido no puede darse, no es algo que esté visible y al alcance en el ámbito
material de las cosas, está unido a la existencia propia de cada uno y a su
dimensión espiritual. No se encuentra escrito en ningún lugar, no es algo que
pueda aprenderse del pasado ni extraerse de la historia. Es algo que debe
descubrirse en cada presente (Maiñez, 2003).
Fabry (2003) considera que el sentido está en todas partes, pero se adquiere
conciencia de ello solamente si se está en sintonía con él.
El propósito en la vida ha sido asociado con una motivación de largo plazo. Guía a
las personas en una dirección positiva (Damonb, Menon&Bronck, 2003).
1.5 Voluntad de sentido
Según menciona Fabry (2003) ésta es la más poderosa motivación para vivir y
para actuar; los humanos son seres en busca de sentido. Visualizar el sentido de
la vida permite desarrollar las capacidades y soportar los contratiempos.
29
Por lo que Mariñez (2003), expresa que la voluntad de sentido relaciona la
existencia no sólo con el sufrimiento, sino también con la posibilidad de otorgarle
un sentido nuevo a éste.
Por otro lado Frankl (2008), refiere que hay una toma de conciencia de la
responsabilidad que es inherente a la existencia humana. Siendo el instante donde
la persona lo ve todo claro.
1.6 Sentido del sufrimiento
Frankl (2004) menciona que es un valor de actitud positivo que hace posible el
sentido de la existencia. Al enfrentarse con una situación inevitable, insoslayable,
siempre que se tiene que enfrentar a un destino que es imposible cambiar,
precisamente entonces se le presenta la oportunidad de realizar el valor supremo,
de cumplir el sentido más profundo, cual es el del sufrimiento. Porque lo que más
importa de todo es la actitud que se toma hacia el sufrimiento, la actitud al cargar
con ese sufrimiento, el sufrimiento ayuda a comprender la propia existencia del
hombre.
Por su parte Mariñez (2003), refiere que el dolor es algo concreto, localizable en
un espacio determinado. El sufrimiento demanda un deseo de comprensión y de
sentido que va más allá de lo concreto. El sentido de sufrimiento no significa de
manera empírica lo que se siente que se sufre, sino que el sufrimiento depende de
algo más. El sufrimiento contribuye a dar dignidad y sentido de vida.
Para muchas personas, es importante encontrar un sentido a su vida, ante las
dificultades que están viviendo. Según diversos estudios, hay una mayor
30
necesidad de encontrar sentido en situaciones adversas y encontrarlo es una
ayuda importante para salir adelante (Rodríguez, 2006).
1.7 Análisis existencial
Mariñez (2003), indica que el análisis existencial no es algo inconsciente relativo al
ello, sino que se impone al propio yo, se manifiesta en el sufrimiento y moviliza a
la conciencia en última instancia, para que inicie la búsqueda del sentido. Trata de
traer a la conciencia la responsabilidad con el ser mismo. El sufrimiento interroga
al hombre y lo hace cómplice del sentido, abriendo el camino a lo espiritual.
1.8 Vacío existencial
Para Frankl (2004), el vacío existencial es un fenómeno muy extendido en el siglo
XX. Las tradiciones que habían servido de contrafuerte a la conducta humana se
están diluyendo a pasos agigantados. Careciendo de un instinto que le diga lo que
ha de hacer y ya no tiene tradiciones que le indiquen lo que debe hacer; en
ocasiones no sabe ni siquiera lo que le gustaría hacer. En su lugar, desea hacer lo
que otros hacen (conformismo) o hace lo que otras personas quieren que haga
(totalitarismo). Puede ocultarse de diversas maneras, como aquéllas en las que el
ser humano no sabe qué hacer con el tiempo libre y se deja arrastrar por los
vicios.
El vacío existencial debe ser entendido como el vacío primitivo. Esto significa que
tampoco podrá encontrar un sentido en algo externo y ajeno a él mismo. Por esta
razón la cultura se ha hecho incomprensible, parece separada de la vida. Nadie
puede explicarle a otro el sentido de vida, y esto es así porque siempre hay una
referencia directa entre el ser humano y su propia vida. Nadie puede intervenir en
nuestra vida, pero todo lo que nos sucede tiene de alguna manera una
significación (Mariñez, 2003).
31
1.9 Frustración existencial y el sentido de la vida
Para Mariñez (2003) cada vez hay más gente que piensa que su vida no tiene
sentido, pero lo siguen pensando porque en el fondo no han descubierto todavía la
voluntad de sentido. La falta de sentido de la propia existencia parece ser uno de
los problemas principales. Este problema en la actualidad ha substituido al
complejo de inferioridad. El hombre sufre por un sentimiento que no es capaz de
clasificar y al que nadie puede responder por él.
Rodríguez (2011) Indica que las personas que han podido encontrar sentido a su
vida, o a la situación que estaban viviendo, en una crisis, han encontrado sentido
de las siguientes maneras:
Viendo la situación como una oportunidad de aprendizaje y de crecimiento
personal.
Encontrando beneficios y aspectos positivos en la experiencia.
Teniendo capacidad para encontrar sentido a su vida, aunque no lo haya
encontrado antes.
Encontrándose más con ellos mismos.
Haciendo una reordenación de prioridades vitales, yendo a lo esencial y
dejando al margen cuestiones superficiales.
Viendo la situación de crisis como un reto.
Teniendo una mayor valoración de la vida, pues se es más consciente de la
posibilidad de perderla.
Teniendo más empatía y compasión hacia otros, pues se entiende mejor lo
que es sufrir, por haber pasado por una situación de sufrimiento.
Teniendo una mayor espiritualidad.
Encontrando nuevos recursos para afrontar el estrés.
32
2. Trastorno Autista
2.1 Concepto
Según Powers (2003), define el autismo como un trastorno físico del cerebro que
provoca una discapacidad permanente del desarrollo. Los diversos síntomas del
autismo pueden presentarse aislados o acompañados de otras condiciones, tales
como retraso mental, ceguera, sordera y epilepsia. Es una discapacidad crónica y
congénita.
Asimismo, García (2002) Citado por Arrebillaga (2009) relata que el autismo es
considerado un síndrome psicopatológico, que posee un conjunto de
manifestaciones comunes, más o menos presentes en los diferentes casos
individuales pero con una frecuencia que permitiría distinguir “subtipos autistas. El
tipo de manifestaciones comportamentales concretas del síndrome dependería,
del grado de pérdida intelectual, de la edad, y de factores psicosociales entre
otros.
Goldman (2001), menciona que la prevalencia de este padecimiento psiquiátrico
es de 4 por 10 000 personas, por lo que es un trastorno que continúa siendo
intrigante para los investigadores.
2.2 Síntomas del autismo
2.2.1 Interacción social alterada
Arrebillaga (2009) comenta que la incapacidad para desarrollar una socialización
normal es una de las características más reconocible. No interactúan con los
demás en la misma forma en que lo hacen la mayor parte de los otros niños, o no
interactúan en absoluto. No establecen el vínculo emocional que se genera entre
las personas que miran una por la otra. Es posible que evite el contacto visual o
33
que parezca mirar a los otros “a través de ellos”, como si no existieran. Manifiestan
que no tienen deseos de iniciar relación alguna ni de ser cargado o acariciado.
2.2.2 Perturbaciones del habla, del lenguaje y de la comunicación
Cuesta (2009) menciona que las reacciones emocionales, no se ajustan a los
requerimientos verbales y no verbales de los demás; tienen dificultad para
comprender expresiones faciales, adecuar la postura o los gestos a la situación,
ajustar el tono, ritmo y la entonación. En algunos casos, el desarrollo del lenguaje
parece haberse interrumpido o incluso haber retrocedido; en otros, puede
asociarse a trastornos del desarrollo del lenguaje receptivo y expresivo.
Ahora bien, Arrebillaga (2009) describe que el 40% de los niños con autismo no
emiten una sola palabra. En otros predomina la ecolalia, que consiste en repetir lo
que se les ha dicho. Asimismo, es posible que no utilicen el lenguaje para
comunicarse y que el lenguaje que lleguen a emplear resulte repetitivo y se
encuentre plagado de palabras o de frases ilógicas.
2.2.3 Relaciones anormales con objetos y con acontecimientos
Los niños con autismo suelen ser incapaces de relacionarse normalmente con los
objetos y con los acontecimientos. Pero una cantidad considerable de niños con
autismo tienen lo que se llama “necesidad de permanecer sin cambio”, y es
posible que se alteren bastante si los objetos de su entorno o los horarios sufren
alguna modificación, sea de lugar o de estructura (Arrebillaga, 2009).
2.2.4 Respuestas anormales a la estimulación sensorial
George (2009) menciona que el niño con el Trastorno del Espectro Autista
presenta severas reacciones a la luz, sonidos fuertes, grupos grandes de
34
personas, lugares desconocidos, etcétera. Puede no estar consciente del dolor
físico en la manera en que las demás personas lo están.
Del mismo modo, Arrebillaga (2009) señala que les dificulta llevar a cabo el
proceso de filtración de sonidos. Pudiendo reaccionar excesivamente a los
estímulos sensoriales, o bien pueden suceder que su nivel de respuesta a ellos
sea muy bajo o casi nulo. También al parecer los niños con autismo no responden
a ningún otro sonido y en efecto, en otras ocasiones puede parecer que incluso
están sordos. Otros puede parecer que están fascinados por las luces, las
secuencias de colores, los logotipos, las formas o la configuración de las letras o
las palabras. Por otro lado, en algunos puede confundirse el gusto por las texturas
o que les lancen al aire, o den vueltas sobre sí mismos sin marearse nunca.
2.3 Desarrollo del niño con Trastorno Autista
George (2009) expone que un niño con Trastorno del Espectro Autista puede
mejorar a partir de una educación apropiada, incluyendo una estructura de
intervenciones apropiadas.
Con respecto a Arrebillaga (2009) los niños que carecen de necesidades
especiales se desarrollan en todas las áreas siguiendo un ritmo relativamente
uniforme. A una edad determinada, las habilidades de un niño pueden estar
ligeramente por delante o por detrás de las de la mayoría de los niños y funcionar
correctamente dentro de los límites de lo normal. En los niños con autismo el ritmo
del desarrollo es bastante diferente, en particular por lo que se refiere a las
habilidades de comunicación, sociales y cognoscitivas, aunque el desarrollo motor
puede ser relativamente normal.
35
2.4 Conducta autista
Respecto a la variabilidad de conductas que se puedan observar que entre
algunas de las conductas están el hacer rabietas frecuentemente, sin razón. Se
muestran físicamente pasivos o inactivos, los hábitos alimentarios son extraños,
se comportan agresivamente, atacando o lastimando físicamente. Se pueden
causar lesiones ya sea golpeándose la cabeza o apretándose los ojos (Arrebillaga,
2009).
Goldman (2001) menciona que presentan monotonía, preocupación intensa con
respecto a áreas limitadas del conocimiento como por ejemplo se interesan en
aprender horarios de tren, listas de presidentes, etc.
2.5 Etiología
Pese a los diversos estudios que se han realizado y a pesar de encontrar
enfermedades médicas en común en el trastorno autista, como esclerosis
tuberosa, síndrome de X frágil y rubéola congénita, no se conoce la etiología
especifica (Goldman, 2001).
2.6 Tipos de autismo
El autismo infantil puede haber una gama de extremos que son la levedad y la
severidad, cada síntoma puede presentarse asimismo en grados variables de
levedad o de severidad. La mayor parte de los niños posee una serie de síntomas
variables, cuya severidad es, asimismo, variable (Arrebillaga, 2009).
2.6.1 Diagnóstico del autismo
Por lo tanto Arrebillaga (2009) explica que para asegurar el diagnóstico del
autismo, se deben tomar en cuenta los criterios establecidos en la obra Diagnostic
36
and Stadistical Manual of Mental Disorders (DSM-IV TR, 2009), en el cual se
exponen a grandes rasgos los siguientes criterios para diagnosticar el autismo:
1. Interacción social severamente deteriorada.
2. Comunicación e imaginación severamente deterioradas.
3. Intereses y actividades limitados en extremo.
4. Se observa por vez primera durante la infancia o en la niñez temprana.
Asimismo, Goldman (2001) describe los criterios diagnósticos del DSM-IV para el
trastorno autista de la siguiente manera:
A. Existe un total de 6 (o más) ítems de 1, 2 y 3, con por lo menos dos de 1, y
uno de 2 y de 3:
1. Alteración cualitativa de la interacción social, manifestada al menos
por dos de las siguientes características:
a. Importante alteración del uso de múltiples comportamientos no
verbales, como son contacto ocular, expresión facial, posturas
corporales y gestos reguladores de la interacción social.
b. Incapacidad para desarrollar relaciones adecuadas con
compañeros al nivel de desarrollo.
c. Ausencia de la tendencia espontánea para compartir con otras
personas disfrutes, intereses y objetivos (p. ej., no mostrar,
traer o señalar objetos de interés). (d) falta de reciprocidad
social o emocional.
2. Alteración cualitativa de la comunicación manifestada al menos por
dos de las siguientes características:
a. Retraso o ausencia total del desarrollo del lenguaje oral (no
acompañado de intentos para compensarlo mediante modos
alternativos de comunicación, tales como gestos o mímica).
b. En sujetos con un habla adecuada, alteración importante de la
capacidad para iniciar o mantener una conversación con otros.
37
c. Utilización estereotipada y repetitiva del lenguaje o lenguaje
idiosincrásico.
d. Ausencia de juego realista espontáneo, variado, o de juego
imitativo social propio del nivel de desarrollo.
3. Patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidos,
repetitivos y estereotipados, manifestados por lo menos mediante
una de las siguientes características:
a. Preocupación absorbente por uno o más patrones
estereotipados y restrictivos de interés que resulta anormal,
sea en su intensidad, sea en su objetivo.
b. Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales
específicos, no funcionales.
c. Manierismos motores estereotipados y repetitivos (p. ej.,
sacudir o girar las manos o dedos, o movimientos complejos
de todo el cuerpo).
d. Preocupación persistente por partes de objetos.
B. Retraso o funcionamiento anormal en por lo menos una de las siguientes
áreas, que aparece antes de los 3 años de edad: 1 interacción social, 2
lenguaje utilizado en la comunicación social o 3 juego simbólico o
imaginativo.
C. El trastorno no se explica mejor por la presencia de un trastorno de Rett o
de un trastorno desintegrativo infantil.
2.6.2 Diagnóstico diferencial
Entre los diagnósticos diferenciales Goldman (2001) menciona que se incluyen
trastornos del desarrollo como trastorno de Rett, desintegrativo de la infancia y de
Asperger.
38
Por lo que Cererols (2010) relata que entre el autismo y el Asperger comparten
tres características básicas:
Inhabilidad para relacionarse con los demás.
Inhabilidad para comprender la comunicación no verbal o no explícita (de
hecho, los dos primeros aspectos podrían agruparse en uno solo:
inhabilidad para la comunicación social).
Interés obsesivo por actividades concretas, afición a la rutina y resistencia
temor al cambio.
2.7 Madres de niños con el Trastorno Autista
2.7.1 Consecuencias del rol de la madre con hijo autista
El rol de un cuidador, como son las madres, supone importantes repercusiones
para la salud física y mental de la persona encargada de cuidar, hablándose en la
actualidad de “síndrome del cuidador” para referirse a dichas consecuencias
negativas. Un estudio que tuvo como meta analizar sobre 84 estudios diferentes
en los que se comparaba a cuidadores y no cuidadores en diferentes variables
relacionadas con la salud física y psicológica, demuestra como los cuidadores
están más estresados, deprimidos y tienen peores niveles de bienestar subjetivo,
salud física y auto eficacia que los no cuidadores (Pinquart y So-rensen, 2003).
Martínez y Cuesta (2013) citan a Pelchat, Lefebvre y Perreault (2003) quienes
indican que muchas madres vivencian su dedicación al hijo con Trastorno del
Espectro Autista como una tarea insustituible e irremplazable, para la que no
disponen de ningún auxilio. Son más propensas a cuestionar sus habilidades
como madre y dan más valor a las emociones para decidir qué actitudes deben
tomar ante las distintas situaciones, lo cual les genera más estrés.
Como menciona Turnbull (2003) toda la familia es la unidad de apoyo, y no sólo el
niño con discapacidad y su madre.
39
2.7.2 Consecuencias de salud y calidad de vida de los cuidadores
Ruiz, Torres, González y Moya (2012) mencionan que los estudios parecen indicar
que la sintomatología autista y los problemas de conducta del individuo afectado
por TEA, junto con la gravedad percibida por parte del cuidador, son variables que
juegan un papel relevante en la comprensión tanto del nivel de estrés sufrido por
éstos como la capacidad que tiene el mismo de proliferar y crear nuevos
estresores que vayan en detrimento de la salud de los cuidadores.
Según Martínez y Cuesta (2013) el estado de ánimo de los padres, en especial de
las madres, se va a ver alterado, el no recibir el apoyo y la ayuda necesaria desde
un principio, les va a hacer más resistentes y reacios a tomar más en entender en
qué consiste verdaderamente el trastorno, sus características, su etiología, su
forma de intervención.
Además, los autores mencionan que el impacto de un hijo con Trastorno del
Espectro Autista en la familia, en el ámbito científico, se engloba dentro de lo que
se denomina estudio de las crisis y los datos muestran de manera indiscutible que
muchas familias afectadas presentan niveles de estrés crónico, significativamente
superiores a los que presentan las familias con hijos con otros trastornos o con
desarrollo típico.
2.7.3 Adaptación al diagnóstico
Arrebillaga (2009) manifiesta que después de la secuencia de acontecimientos
que han llevado a pensar en el trastorno autista y de realizar una serie intensiva
de pruebas, finalmente se hace el diagnóstico, provocando una sucesión de
afecciones en los padres como conmoción, impotencia, culpa, ira, pesar y
resentimiento; repercutiendo en sus vidas. Modificando por completo la
40
apreciación de lo que vale la pena en la vida. Lo que es más importante aún, que
descubran asimismo que han desarrollado una estimación por las cosas sencillas
que alguna vez llegaron a subestimar.
Mager y Andrykowski (2002) señalan que no se puede obviar que el afrontamiento
de un diagnostico grave está determinado por el apoyo emocional que se recibe
durante la consulta de diagnóstico, influyendo en el ajuste psicológico posterior.
Las dificultades que experimentan los padres dependen en gran medida de la
gravedad y cantidad de síntomas que presenta el hijo o hija con Trastorno del
Espectro Autista. (Pozo, 2010).
Ruiz, Torres, González y Moya (2012) señalan que el uso de estrategias de
afrontamiento evitativas y/o centradas en la emoción provoca mayores niveles de
estrés y por tanto un mayor deterioro en la salud del cuidador. Sin embargo, el uso
de estrategias más activas y centradas en el problema inducen unos niveles
menores de estrés, lo que conlleva un mayor bienestar para el cuidador,
mejorando su proceso de adaptación al cuidado.
Rodríguez (2006) cita a Frankl (1988), que da varios ejemplos en “El hombre en
busca de sentido”, de cómo el sentido del humor ayuda mejor, a soportar la difícil
situación, saliendo así, aunque fuera por unos segundos, del malestar y
sufrimiento.
Martínez y Costa (2013) expone que criar a un hijo con una discapacidad tan
limitante como es el autismo puede llegar a estimular a las familias a examinar sus
propios valores y prioridades en un intento por definir una visión sobre la
41
discapacidad del hijo que tenga sentido para ellos y que se vea confirmada por su
experiencia diaria. Con el tiempo los padres pueden experimentar cambios en el
modo de ver a sus hijos, a sí mismos y al mundo. Estas nuevas perspectivas
pueden proporcionar profundas satisfacciones, enriquecimientos y el
reconocimiento de las contribuciones positivas que ofrecen las personas con
discapacidad tanto para ellos, como para la familia.
Con tiempo y experiencia, los padres y madres de un hijo con el Trastorno del
Espectro Autista, pueden recuperar el sentimiento de control sobre las
circunstancias y la sensación de que la vida tiene sentido, al observar las
contribuciones positivas de su hijo con respecto al crecimiento personal y al
aprender a definir qué es importante en la vida (Martínez y Costa, 2013).
2.7.4 El nivel económico y académico en la calidad de vida de las madres
Fávero y Santos (2010) indican que las madres con mayor rendimiento financiero
y con un mayor nivel de escolaridad presentan un mejor dominio psicológico y
ambiental de la calidad de vida. Inversamente, en las madres con un dominio
ambiental menor y un bajo nivel financiero que podrían viabilizar el pagar a un
ayudante para cuidar del niño en algún periodo del día, permitiendo a la madre
dedicarse al trabajo fuera del hogar o disfrutar de actividades de diversión,
relajamiento y enriquecimiento intelectual, por lo que en dichas mujeres se
observa una limitación importante en la capacidad de disfrutar el placer en la vida
o alcanzar satisfacción.
Con base a lo expuesto por los autores, se puede concluir que el sentido de vida
es la percepción que se tiene del valor que se le otorga a la existencia, por lo que
el ser humano actúa. Es único para cada persona, no se puede encontrar en algún
lugar, ni diferente y único para cada ser humano. Este se construye a través de
los valores de actitud, creación y experimentales. La búsqueda del sentido
42
pertenece al principio básico de la evolución, aparece como una única posibilidad
de sobrevivencia en situaciones inevitables y es ese momento en que el ser
humano se hace consciente de sí mismo, pudiendo darle un sentido al sufrimiento,
así re direccionar el sentido de vida. Siendo así, en las madres de hijos que
padecen el Trastorno del Espectro Autista, las cuales deben de afrontar y
adaptarse al diagnóstico, provocando una serie de afecciones tanto emocionales,
familiares, económicos, entre otros, lo cual repercute en sus vidas. De tal manera,
que las madres examinan sus propios valores y prioridades, re direccionando su
sentido de vida, idealmente dándole un valor positivo al sufrimiento que presentan.
43
II. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA
Se ha considerado que casi en todo el mundo existen personas con el Trastorno
del Espectro Autista (TEA), en Estados Unidos de Norte América, el informe del
2012 del Center forDisease Control and Prevention informó que de cada 1,000
niños de 8 años 11.3 padecen del TEA,(Martínez y Cuesta, 2013).
Guatemala no es la excepción con una población de más de quince millones de
habitantes, actualmente Guatemala no cuenta con un registro oficial de control de
casos de personas con el Trastorno Espectro Autista, pero si se han detectado
varios casos y se cuenta con una asociación. Por esta afirmación se deduce la
existencia de un número no determinado de madres, de diferentes edades,
estados civiles, estratos sociales, económicos, religiosos, culturales y académicos
entre otras características individuales, pero con la misma responsabilidad tutelar
maternal de estos pacientes.
De estas madres muchas son jóvenes y posiblemente algunas se han convertido
en madres siendo menores de edad, con pocos recursos económicos, algunas no
cuentan con el apoyo de su pareja porque por una u otra razón no concretaron un
matrimonio o convivencia conyugal permanente, algunas han tenido que
abandonar sus estudios, proyectos o sueños para poder atender a su hijo(a).
Durante el desarrollo de su hijo han notado que su comportamiento es diferente a
los demás niños, se han preguntado por qué son así, muy preocupadas han
buscado la respuesta ante pediatras, neurólogos, psiquiatras y psicólogos. Al ser
diagnosticado su hijo con el Trastorno del Espectro Autista, las madres sienten
que su vida toma otro giro o rol no esperado o deseado.
44
Durante la existencia del ser humano se presentan diversos factores que le dan
sentido a la vida, siendo una meta o inspiración lo cual contribuye para lograr un
objetivo. Difiere entre cada individuo, ya que cada uno tiene una función distinta en
la vida. Por lo tanto al querer darle un sentido a la vida solamente se puede hacer
de manera individual.
Sin embargo cuando el sentido de vida se ve frustrado creando las metas o
expectativas no son realizadas o cuando las personas se ven afectados por
situaciones donde no poseen las habilidades necesarias para manejarlas de forma
adecuada, transformándose en una crisis existencial.
Esto puede surgir en las madres que tienen un hijo que es diagnosticado con el
Trastorno del Espectro Autista, que siendo un trastorno biológico complejo del
desarrollo que dura toda la vida, causa un impacto en la familia, especialmente en
las madres.
Por lo anteriormente planteado, en la presente investigación se pretende identificar
¿Cuál es el nivel del sentido de vida en las madres que tienen un hijo
diagnosticado con el Trastorno Autista?
45
2.1 Objetivos
2.1.1 Objetivo General
Conocer el nivel de sentido de vida en las madres que tienen un hijo
diagnosticado con Trastorno Autista.
2.1.2 Objetivos Específicos
Identificar si existe diferencia significativa de 0.5 en el sentido de vida, en
las madres que tienen un hijo diagnosticado con el Trastorno del Espectro
Autista, según la edad.
Determinar si existe diferencia significativa menor o mayor de 0.5 en el
sentido de vida, en las madres que tienen un hijo diagnosticado con el
Trastorno del Espectro Autista, según el nivel académico.
2.2 Elemento De Estudio
Sentido de vida
2.2.1. DEFINICIÓN DE ELEMENTOS DE ESTUDIO
2.2.1.1. Definición conceptual
Para Frankl (2008) el sentido es aquello que confiere significado a la vida, un
propósito o una función que realizar, a la vez que proporciona un soporte interno a
la existencia. El sentido se puede realizar, por ejemplo, a través de una misión que
cumplir y respondiendo a cada situación de la vida de una manera responsable.
46
2.2.1.2. Definición operacional
Para este estudio el sentido de vida se identifica a través del “Cuestionario de
Opiniones sobre la propia vida”, elaborado por Morales (2010) basado desde la
teoría de Víctor Frankl. El cuestionario tiene como objetivo conocer la forma en
que la persona valora su vida.
2.3 Alcances y Límites
La presente investigación permitió identificar el sentido de vida de 15 madres que
tienen un hijo diagnosticado con el Trastorno del Espectro Autista, así mismo, se
observó la falta de atención por parte de profesionales a este grupo de sujetos y el
pobre conocimiento que existe hacia el tema estudiado.
La investigación se llevó a cabo en la ciudad de Guatemala.Las limitaciones que
conllevaron a la realización del estudio con este tipo de población se basan en que
es relativamente infrecuente.
Debido a escasez de tiempo de las participantes, se recurrió a utilizar sólo un
instrumento de tipo cuestionario, para recopilar la información. Dentro de la
información que no se obtuvo se puede mencionar el tiempo transcurrido desde el
momento en que las madres recibieron la noticia. Este aspecto se menciona como
una recomendación.
La restricción del acceso a las personas por la confidencialidad, implicórealizar un
análisis en un tamaño de muestra pequeña, lo que conlleva a sesgar los
resultados al momento de generalizarlos.
47
Los resultados de la investigación estaban basados en las características de la
muestra, por lo que los resultados no son extrapolables a muestras con diferentes
características.
2.4 Aporte
Esta investigación permitió a los profesionales de la psicología y público en
general, tener el conocimiento a través de larecopilación de información, del
sentido de vida en dichas madres y la relación que existe con diversos
factorescomo ambientales, familiares, psicológicos, etc., que experimentan las
madres,como consecuencias de tener al cuidado un hijo con el Trastorno del
Espectro Autista, lo cual implica que se construya o defina el sentido de sus vidas.
El estudio podrá ser utilizado como referencia para la realización de futuras
investigaciones, siendo un tema poco estudiado, es de importancia contar con la
información necesaria, permitiendo realizar análisis y comparaciones con
muestras similares o bien como medio efectivo para conocer el sentido de vida
que tienen las madres que tienen un hijo con autismo.
Así como también, para las madres que atraviesan por una etapa dela vida similar,
en la cual, a consecuencia de las circunstancias, el sentido de la vida ha pasado a
ser una crisis existencial, de manera en que puedan afrontarlo de una manera
mayormente adecuada, teniendo el apoyo no solo familiar sino también de
profesionales de la salud, para mejorar el estilo de vida de las madres y por
consecuente la de los hijos.
48
III. MÉTODO
3.1 Sujetos
Para llevar a cabo el presente trabajo de investigación se contó con 15 mujeres,
que se ubican entre los 25 y 47 años de edad, sin importar el estado civil y el nivel
socioeconómico, residentes de la capital, que en general poseen un nivel
académico de diversificado. Los sujetos poseen como característica principal tener
por lo menos un hijo diagnosticado con el Trastorno del Espectro Autista. La
población fue seleccionada por medio de la Asociación Guatemalteca para el
Autismo.
A continuación se hace un desglose de las características de los sujetos:
Edad
Rango Número
25 – 29 2
30 – 35 5
36 – 40 3
40 – 45 3
45 – 50 2
Total 15
49
Para elegir a los sujetos de estudio se utilizó un tipo de muestreo no probabilístico
por cuota. Según Bisquerra (2009), este muestreo se emplea cuando no se
dispone de una muestra escogida al azar pero aún así se quiere una muestra
representativa de la población y se fijan unas “cuotas” consistentes en un número
de individuos que reúnen unas determinadas condiciones o variables
demográficas en la población.
3.2 Instrumentos
El instrumento que se utilizó para el estudio de investigación es el “Cuestionario
de opiniones sobre la propia vida”, elaborado y basado desde la teoría de Víctor
Frankl, el cual es una adaptación del instrumento Manual for The Purpose in Life
(PIL) de Crumbaugh y Maholic (1969) hecha por Morales (2010) para usos
académicos, que tiene como objetivo conocer la opinión que tiene la persona
sobre su sentido de vida al momento de contestarlo o si presenta un vacío
existencial.
En estudios referidos en Morales (2010) la fiabilidad es de .84 (con N = 80) y .858
(con N= 112), y en otro estudio de Meana (2003) .854 (con N = 651).
Nivel académico
Titulo Número
Diversificado 11
Universitario 4
Total 15
50
Los criterios de validez utilizados en la adaptación fueron una réplica de los
aducidos en el manual del test; se obtuvieron correlaciones estadísticamente
significativas y positivas como:
Una persona feliz
La sociabilidad
Adaptabilidad
Estabilidad emocional
Y negativas con indicadores de:
Depresión
Inseguridad
Dependencia
Resultados similares se obtuvieron en el estudio de Meana (2003). En los cuales
se basa el cuestionario complementario. Debido al tamaño de la muestra, no se
correlacionaron los datos y se tomó en cuenta para su calificación los punteos de
1 a 3 como actitudes negativas y 4 a 5 como actitudes positivas. Tomando en
cuenta que los enunciados 22,26 y 27 son proposiciones contrarias.
La aplicación del instrumento tuvo una duración de 15 a 20 minutos, la cual fue
aplicada de forma colectiva.
El cuestionario tiene el formato de una escala diferencial semántica formada por
20 ítems, en forma de pares u adjetivos opuestos que van en una escala gráfica
de seis respuestas (con guiones para ubicar la respuesta), con lo cual, en la
medida que la persona marca una respuesta por cada pregunta, indicando su
51
grado de acuerdo o desacuerdo con lo que se le cuestiona, en una escala tipo
Likert de 1 a 6.
La forma de calificación es:
En las siguientes preguntas se mantiene la clave:
Número de pregunta Punteo
1,3,4,6,8,9,11,12,13,16 y 20 1 2 3 4 5 6
En las siguientes se invierte la clave:
Número de pregunta Punteo
2,5,7,10,14,15,17,18 y 19 6 5 4 3 2 1
Los resultados se obtienen con la suma de los valores rodeados con círculo.
El criterio cuantitativo y cualitativo para conocer cuál sería su nivel de sentido de
vida, es el siguiente:
Puntuación Baremos de Interpretación
< 90 Promedio Bajo (falta de sentido de la vida)
91 – 112 Promedio
(sentido de vida incierto)
113< Promedio Alto
(sentido de vida definido)
Existencia de propósitos y significados en la vida
52
La falta de sentido de la vida, se refiere al vacío existencial en el cual las
personas no presentan una voluntad de sentido, se trata de una totalidad
perturbada, en la cual experimenta una deficiencia vincular con los otros y
consigo mismo.
El sentido de vida incierto, es una característica del ser humano, por la
inestabilidad acorde a su existencia, ya que constantemente se encuentra
en la búsqueda de éste.
Un sentido de vida definido lo presentan quienes han logrado la
autotrascendencia, al ser consciente de sí mismo.
3.3 PROCEDIMIENTO
1. Se seleccionó el tema de investigación y fue aprobado por las autoridades
de la Universidad Rafael Landívar.
2. Se entregó el anteproyecto para su autorización y revisión por parte de la
Facultad de Humanidades.
3. Se solicitó el apoyo de la Asociación Guatemalteca por el Autismo para
contactar a los sujetos.
4. Se acordó el día, el lugar y la hora con la Asociación Guatemalteca por el
Autismo para la aplicación del instrumento.
5. Luego de aplicado el instrumento, se procedió a la tabulación de los
resultados así como el análisis de los mismos.
6. Por último se elaboró la discusión, conclusiones y recomendaciones para la
elaboración del informe final.
53
3.4 DISEÑO Y METODOLOGÍA ESTADÍSTICA
La presente investigación fue de tipo descriptivo, el cual según Hernández,
Fernández y Baptista (2006) se basa en recolección de datos o componentes
sobre diferentes aspectos del personal de la organización a estudiar, se realiza un
análisis y medición de los mismos. Busca especificar propiedades, características
y rasgos importantes de cualquier fenómeno que se analice.
La metodología estadística utilizada fue: frecuencias, porcentajes y medidas de
tendencia central (Media, moda y mediana), que según Hernández, Fernández y
Baptista (2006) son valores medios o centrales de una distribución que sirven para
ubicarla dentro de la escala de medición. Se utilizó también desviación estándar
que es definida por los mismos autores como el promedio de desviación de las
puntuaciones con respecto a la medida que se expresa en las unidades originales
de medición de la distribución. Todo con el apoyo del programa Excel de
Microsoft.
54
IV. PRESENTACIÓN Y ANÁLISIS DE RESULTADOS
A continuación se presentan los resultados obtenidos en las madres que tienen un
hijo diagnosticado con Trastorno del Espectro Autista.
En la siguiente tabla se puede apreciar las medidas de tendencia central y la
desviación estándar de las edades de los sujetos.
Tabla 4.1
Edad
Media 36.33
Desviación estándar 6.67
Mediana 37
Moda 30
N 15
La edad promedio de los sujetos corresponde a 36.33 años, mientras que la edad
más frecuente en los casos analizados fue de 30 años, la mediana es 37 y la
desviación estándar 6.67.
55
Tabla 4.2 Datos descriptivos Sentido de vida
Baremos de Interpretación Puntuación Sujetos Porcentaje
Promedio Bajo
(falta de sentido de la vida) < a 90
6 40%
Promedio
(sentido de vida incierto) 91 – 112
7 46.67%
Promedio Alto
(sentido de vida definido)
Existencia de propósitos y
significados en la vida
113 o más
2 13.33%
Total 15 100%
En la tabla 4.2 se presentan los datos en porcentajes de los resultados obtenidos
en los 15 sujetos analizados. En este se aprecia que el 40% de las madres
presentan una falta de sentido de vida. El 46% de las madres presentan un
sentido de vida incierto, lo que significa que se encuentran en la búsqueda de
éste. El 13% restante presentan un sentido de vida definido.
56
Tabla 4.3 Correlación: Sentido de vida, edad y Nivel académico
Correlación: Sentido de vida, edad y Nivel académico
Correlación de sentido de vida y edad -0.165
Correlación de Sentido de vida y Nivel académico 0.1
La correlación es significante a 0.5 (bilateral)
Se puede notar que no existe relación entre la edad, nivel académico y sentido de
vida, esto se observa en el índice de correlación de -0.165 y 0.1, lo que
demuestra que no importa la edad, ni el nivel académico que se tenga, no tiene
afinidad con el sentido de vida.
Tabla 4.4 Datos descriptivos de valores de actitud
N = 15 P.21 P.22 P.23 P.24 P.25 P.26 P.27 P.28
Media 5.27 2.67 4.33 4.8 2.47 3 3.07 4.67
Desviación
estándar
1.1 1.84 1.05 1.15 1.73 1.77 1.79 1.68
Mediana 6 2 5 5 2 2 2 5
Moda 6 1 5 5 1 2 2 6
Rango 4 5 4 5 5 5 5 5
Mínimo 2 1 2 1 1 1 1 1
Máximo 6 6 6 6 6 6 6 6
57
En la tabla 4.5 se presentan las medidas de tendencia central y la desviación
estándar de Sentido de vida e ítems auto descriptivos.
El nivel promedio del ítem “Soy una persona feliz” es 5.27, con una
desviación estándar de 1.1, por lo que se encuentra dentro de un rango alto,
reflejando una actitud positiva.
El promedio de la muestra del ítem “Me desaliento con facilidad, tengo una
cierta tendencia a la depresión…” es 2.67, con una desviación estándar de 1.84,
por lo que se encuentra dentro de un rango bajo, reflejando la ausencia de una
actitud negativa.
El promedio de la muestra del ítem “Acepto con facilidad las cosas que me
molestan y me adapto a las situaciones…” es 4.33, con una desviación estándar
de 1.05, por lo que se encuentra dentro de un rango alto, reflejando una actitud
positiva.
El promedio de la muestra del ítem “Soy una persona estable
emocionalmente…” es 4.8, con una desviación estándar de 1.15, por lo que se
encuentra dentro de un rango alto, reflejando una actitud positiva.
El promedio de la muestra del ítem “Soy una persona más bien insegura…”
es 2.47, con una desviación estándar de 1.73, por lo que se encuentra dentro de
un rango bajo, reflejando la ausencia de una actitud negativa.
El promedio de la muestra del ítem “Dependo mucho de los demás, me
cuesta decir que no si los demás dicen que sí…”es de 3, con una desviación
estándar de 1.77, por lo que se encuentra dentro de un rango bajo, reflejando una
actitud negativa.
El promedio de la muestra del ítem “Soy una persona más bien suspicaz,
me siento herido con facilidad…” es 3.07, con una desviación estándar de 1.79,
por lo que se encuentra dentro de un rango bajo, reflejando una actitud negativa.
58
El promedio de la muestra del ítem “Soy una persona tranquila, nada
nerviosa” es de 4.67, con una desviación estándar de 1.68, por lo que se
encuentra dentro de un rango alto, reflejando una actitud positiva.
59
V. DISCUSIÓN DE RESULTADOS
El objetivo de la presente investigación consistió en determinar la existencia
de un sentido de vida en las madres que tienen un hijo diagnosticado con el
Trastorno del Espectro Autista, el cual tuvo también como objetivo conocer el nivel
de sentido de vida, y sí existe o no una diferencia significativa a través de la edad
y el nivel académico. Se determinó también los niveles del sentido de vida de las
madres mediante el “Cuestionario de opiniones sobre la propia vida”, elaborado
por Morales (2010) basado desde la teoría de Víctor Frankl.
La edad promedio de los sujetos corresponde a 36.33 años. Los resultados
obtenidos a través de este cuestionario, reflejan que la mayoría de las madres con
hijos autistas presentan un nivel mediano bajo ya que esta situación les ha
generado un sentido de vida incierto o bien, que están en la búsqueda de éste. El
hecho se saber que su hijo tiene estas condiciones, ha generado un movimiento
interno que cuestiona sus expectativas de vida y hacia donde se dirigen. Tan solo
un pequeño grupo ha logrado un nivel o mantener un nivel definido.
Contrariamente a lo que concluyó Salazar (2006) quien señala que se puede
presentar un sentido de vida, con un fuerte énfasis en el deseo de seguir adelante
sin depender de nadie, a pesar devivir en algún momento una experiencia con
mucho dolor y sufrimiento.
A su vez Mariñez (2003), afirma que la voluntad de sentido relaciona la
existencia no sólo con el sufrimiento, sino también con la posibilidad de otorgarle
un sentido nuevo a éste. En esta investigación, no se presentó esta reacción ante
el sufrimiento, ya que el 40% de las madres estudiadas, presentaron una falta de
sentido de vida. Lo que se refiere que no presentan una voluntad de sentido,
60
tratándose de una totalidad perturbada, en la cual experimentan una deficiencia
para relacionarse con las demás personas y consigo mismo.
Sin embargo, las madres a pesar de estar afectadas por la enfermedad de
su hijo, la mayoría manifiestan el deseo de mantener una actitud positiva hacia su
sufrimiento, lo que favoreceré que se estabilice su percepción del sentido de vida
a futuro. Caso contrario a lo que dice Frankl (2004) que el sentido de sufrimiento
es un valor de actitud positivo que hace posible el sentido de la existencia, si se
tiene una actitud positiva hacia él. De igual manera coincide con los resultados
obtenidos por Pérez (2011), quien concluyó que al poseer una actitud negativa, las
personas se hacen carentes de sentido de sufrimiento, lo que significa que no
poseen la capacidad de saber aceptar el sufrimiento.
A diferencia a lo que Rodríguez (2006) concluyó en su estudio realizado en
personas con cáncer de pulmón, que presentaron una menor percepción del
sentido de la vida que la población general española. Afirmando que la situación
de padecer una enfermedad terminal, puede estar relacionado con un mayor
riesgo de que se ocasione una disminución de la percepción del sentido de la vida.
Este punto de vista tiene mayor relación con los resultados de la investigación,
pues el sufrimiento de las madres está asociado a un trastorno que sus hijos no
lograran erradicar nunca.
Otro de los resultados importantes de este estudio es que el sentido de vida
no tiene relación con la edad en la población estudiada. De igual manera lo dice
Francke (2011), que en su estudio concluyó que a pesar de la edad, las personas
presentan la capacidad de tener una alta presencia de metas y sentido de vida.
Por lo que se puede decir que el sentido de vida no depende de la edad para tener
fortalecido el sentido de vida o no. Igualmente Pineda (2011), que en su estudio
61
observó que no existe asociación entre el sentido de vida y edad, ni con ninguna
otra variable.
De la misma forma, Martínez (2013), concluyó que no existe asociación
entre el sentido de vida y la edad,y que, su sentido de vida puede estar más ligado
a otros factores como los valores de formación, prácticas religiosas y ambiente, los
cuales juegan un papel importante en el propio desarrollo de un sentido de vida.
En cuanto al nivel académico de las madres con un hijo con el Trastorno
Autista, se puede decir que no se encontró asociación entre esta variable y el
sentido de vida, lo cual demuestra que el sentido de vida no está asociado a
ninguna variable para tenerlo. Se coteja también los resultados de la presente
investigación con los obtenidos en la realizada por Villatoro (2010) quien concluyó
que el sentido de vida se identificó en la percepción de la vida propia, motivos y
razones para vivir; responsabilidades ante sus objetivos y afrontamiento ante
situaciones difíciles. Por otra parte concluyó que existe sentido de vida no
importando género, edad u otra variable. Cada uno de los valores sirve para
formar la experiencia de sentido de cada individuo.
Tal como mencionan Martínez y Costa (2013) el criar a un hijo con un
Trastorno como el del espectro autista, puede llegar a estimular a las familias a
examinar sus propios valores y prioridades en un intento por definir una visión
sobre la discapacidad del hijo que tenga sentido para ellos. Sin embargo las
madres de este estudio permanecen en su crisis existencial que no les ha
permitido reformar su sentido de vida.
Por lo que se concluye que el sentido de vida no está asociado a alguna
variable, como la edad, ni el nivel académico o alguna situación específica. Puesto
62
que es único para cada individuo, y se encuentra en constante búsqueda, según
las experiencias vividas, así como también depende de la actitud positiva que se le
otorgue al sentido de sufrimiento, para tener la posibilidad de darle un nuevo
propósito al sentido de vida.
63
VI. CONCLUSIONES
Según los objetivos planteados en la presente investigación y a los resultados
obtenidos a través de la aplicación del “Cuestionario de opiniones sobre la propia
vida” en las madres que tienen un hijo diagnosticado con Trastorno del Espectro
Autista, se concluyó lo siguiente:
El 40% de las madres que tienen un hijo diagnosticado con el Trastorno
autista, presentan una falta de sentido de vida. Lo que se refiere que no
presentan una voluntad de sentido, tratándose de una totalidad perturbada,
en la cual experimentan una deficiencia para relacionarse con las demás
personas y consigo mismo.
El 46% de las madres que tienen un hijo diagnosticado con el Trastorno
autista, presentan un sentido de vida incierto, lo que significa que se
encuentran en la búsqueda de éste.
El 13% restante de la población, presentan un sentido de vida definido,
siendo conscientes de sí mismas.
De acuerdo a los resultados, no existe una asociación positiva entre las
variables de sentido de vida y la edad.
En cuanto al nivel académico, no existe una asociación positiva entre esta
variable y el sentido de vida.
64
Un bajo porcentaje del grupo de madres estudiadas, presenta valores de
actitud positiva, como: considerase feliz, presentar estabilidad emocional y
capacidad para adaptarse a distintas situaciones y aceptar el sufrimiento,
con actitudes positivas.
65
VII. RECOMENDACIONES
1. Se considera importante la realización de investigaciones en cuidadores
primarios de personas con el Trastorno Autista, ya que es un tema poco o
nada estudiado, con el fin de determinar técnicas que ayuden a mejorar el
sentido de vida en las madres.
2. Realizar futuros estudios en padres y demás miembros de la familia, puesto
que ellos también se ven afectados y de igual manera la condición del
niño/niña con autismo.
3. Concientizar a los profesionales de la salud mental, de la importancia que
tiene el apoyo emocional que se les puede brindar a estas madres en todo
el proceso de evaluación, diagnóstico y seguimiento del caso de su hijo.
4. A profesionales de la salud mental, psicólogos y psiquiatras, generar
estrategias de intervención psicológica, para facilitar el proceso de
afrontamiento de las madres y de la familia afectada, ante la presencia de
un familiar con el Trastorno Autista, para lograr una adecuada adaptación.
5. A la Asociación Guatemalteca por el Autismo, referir y motivar, tanto a las
madres como a la familia nuclear que asisten a dicha Asociación, acudir a
profesionales de la salud mental, para llevar un proceso de intervención
psicológico, para abordar temas como el afrontamiento, aceptación y el
duelo, que genera el impacto del diagnóstico del TEA, en un familiar.
66
6. Difundir la información acerca del Trastorno Autista, para hacer consciente
a la población en general de la problemática que este diagnóstico conlleva,
con la finalidad de obtener mayor asistencia de profesionales de la salud,
tanto para los niños como para los familiares.
67
VIII. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
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75
ANEXOS
Cuestionario de opiniones sobre la propia vida
Edad: ____ Ocupación: _____________ Nivel académico: _________
Para responder rodea con un círculo el número que mejor exprese tu respuesta
1. Normalmente me siento …
1 2 3 4 5 6
Completamente
aburrido
Exuberante y
entusiasta
2. La vida me parece…
1 2 3 4 5 6
Excitante siempre Una rutina completa
3. Por lo que respecta a mis objetivos en la vida…
1 2 3 4 5 6
No tengo ningún objetivo
especial
Tengo unos objetivos muy
claros
4. Mi existencia personal…
1 2 3 4 5 6
La veo completamente sin
sentido…
La veo llena de sentido
5. Para mí cada día es…
1 2 3 4 5 6
Nuevo y diferente… Exactamente como el
anterior
76
6. Si pudiera escoger…
1 2 3 4 5 6
Preferiría no haber nacido… Volvería a vivir la misma vida
muchas veces
7. Cuando algún día me jubile y retire…
1 2 3 4 5 6
Haré algunas de las cosas que me
interesan y que siempre he querido
hacer
Me dedicaré a no hacer
nada
8. En conseguir los objetivos que tengo en la vida…
1 2 3 4 5 6
No he hecho ningún
progreso…
He llegado hasta el final…
9. Encuentro mi vida…
1 2 3 4 5 6
Vacía, llena solamente con
desesperanza…
Rebosante de buenas cosas…
10. Si fuera a morir hoy, sentiría que mi vida…
1 2 3 4 5 6
Ha merecido completamente la
pena…
No ha merecido la pena…
77
11. Cuando pienso en mi propia vida…
1 2 3 4 5 6
Me pregunto con frecuencia por qué
existo
Siempre veo una razón para estar
aquí…
12. El mundo que veo, en relación con mi propia vida…
1 2 3 4 5 6
Me confunde completamente… Encaja perfectamente con mi
propia vida…
13. Yo soy una persona…
1 2 3 4 5 6
Muy irresponsable… Completamente responsable……
14. Por lo que respecta a la libertad del ser humano para hacer sus propias
elecciones…
1 2 3 4 5 6
Creo que es absolutamente libre
para elegir y tomar sus propias
decisiones…
Creo que está completamente
atado por las limitaciones de la
herencia, ambiente, etc.
15. Con respecto a la muerte, me siento…
1 2 3 4 5 6
Preparado y sin miedo Con miedo y no preparado
16. Por lo que respecta al suicidio…
1 2 3 4 5 6
Alguna vez he pensado en él como
una manera de salir de todo…
Nunca lo he considerado
78
17. Por lo que respecta a mi capacidad para encontrar un sentido o una misión a la
vida…
1 2 3 4 5 6
Veo que mi capacidad es muy
grande…
Me siento incapaz
18. Mi vida…
1 2 3 4 5 6
Está en mis manos y yo la controlo No está en mis manos, está
controlada por factores externos a
mí
19. Cuando me enfrento con las tareas de cada día…
1 2 3 4 5 6
Las veo como una fuente de
satisfacción…
Las veo incómodas y aburridas
20. Yo ya he llegado a descubrir…
1 2 3 4 5 6
Que no tengo una
misión o un propósito
en la vida…
Que tengo objetivos muy claros y
motivos para vivir que me llenan de
satisfacción…
79
Cuestionario complementario
Independientemente de tus
respuestas anteriores: ¿Cómo te
describirías a ti mismo?
No soy
así en
absoluto
algo a medias bastant
e
Me
describe
muy
bien
1 2 3 4 5 6
21. Soy una persona feliz…
22. Me desaliento con facilidad, tengo
una cierta tendencia a la
depresión…
23. Acepto con facilidad las cosas que
me molestan y me adapto a las
situaciones…
24. Soy muy estable
emocionalmente…
25. Soy una persona más bien
insegura…
26. Dependo mucho de los demás,
me cuesta decir que no si los
demás dicen que sí…
27. Soy más bien suspicaz, me siento
herido con facilidad…
28. Soy una persona tranquila, nada
nerviosa…
80
Clave de corrección:
Se mantiene la numeración de las respuestas
en los ítems
1 2 3 4 5 6
1, 3, 4, 6, 8, 9, 11, 12, 13, 16 y 20
Se invierte la clave en los ítems
2, 5, 7, 10, 14, 15, 17, 18 y 19 6 5 4 3 2 1
Dos versiones breves del mismo test, seleccionando los 10 ítems más
discriminantes.
1999 (N = 80) 3 4 5 8 9 10 17 18 19 20
2002 (N =
112)
2 4 5 6 9 10 11 17 19 20
(Los ítems más discriminantes en varias muestras se pueden utilizar en
cuestionarios muy breves)
Correlaciones con las variables del
cuestionario complementario
1999,
N = 80
20 ítems
.8388
1999,
N = 80
10 ítems
2002,
N = 112
20 ítems
2002,
N = 112
10 ítems
= .858
21. Soy una persona feliz… .572*** .537*** .539*** .513***
22. Me desaliento con facilidad, tengo
una cierta tendencia a la
depresión…
-.481*** -.413*** -.342*** -.316***
81
Correlaciones con las variables del
cuestionario complementario
1999,
N = 80
20 ítems
.8388
1999,
N = 80
10 ítems
2002,
N = 112
20 ítems
2002,
N = 112
10 ítems
= .858
23. Acepto con facilidad las cosas que
me molestan y me adapto a las
situaciones…
.230* .245* .215* .194*
24. Soy muy estable
emocionalmente…
.373*** .345** .319*** .293**
25. Soy una persona más bien
insegura…
-.405*** -.400*** -.290** -.275**
26. Dependo mucho de los demás, me
cuesta decir que no si los demás
dicen que sí
-.348** -.380*** -.307*** -.273**
27. Soy más bien suspicaz, me siento
herido con facilidad…
-.374*** -.344** -.199* -.127
28. Soy una persona tranquila, nada
nerviosa…
.423*** .374*** .106 .079