univerza v mariboru - core · društva dnevnega varstva kot sta son ček in ozara. posebno poglavje...

UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE

VLOGA MEDICINSKE SESTRE V CENTRU ZA OTROKE Z MOTNJAMI V RAZVOJU

(Diplomsko delo)

Maribor, 2009 Vesna Mohorko Fajfar

UNIVERZA V MARIBORU

FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE

MENTORICA: viš. predav. mag. Milica Lahe, univ. dipl. org

POVZETEK Namen diplomskega dela je bil predstaviti Center otrok z motnjami v razvoju ter vlogo in

delo medicinske sestre, ki dela z otroci, pri katerih so prisotne razvojne motnje. Predstavljena

je ambulantna obravnava otroka z motnjo v razvoju in najpogostejše duševne in telesne

motnje pri otrocih ter sestava in delo strokovnega tima, ki dela z otroci z motnjo v razvoju.

Opisani so tudi zunanji sodelavci tima, ki so pri tem delu zelo pomembni. Posebej je

predstavljen razvojno presejalni Denver II. test in dnevne aktivnosti otroka z razvojno motnjo,

Bobath metoda, Handling ter hipoterapijo in jahanje. Predstavljena so društva, ki skrbijo za

otroke z motnjo v razvoju ter tako opisali Zavod za varstvo in usposabljanje v Dornavi, ter

društva dnevnega varstva kot sta Sonček in Ozara. Posebno poglavje pa je namenjeno vlogi

medicinske sestre v centru za otroke z motnjami v razvoju in pomenu komunikacije v

zdravstvu ter vzgoji staršev za skrb otrok z motnjami v razvoju.

Klju čne besede: duševna motnja, telesna motnja, motnje v razvoju, center za otroke z

motnjami v razvoju, medicinska sestra.

ii

ZUSAMMENFASSUNG Gegenstand dieser Diplomarbeit ist die Vorstellung des Zentrums für Entwicklungsstörungen

und der Arbeit und Rolle einer Krankenschwester, die mit Kindern, die an

Entwicklungsstörungen leiden, arbeitet. Vorgestellt werden die ambulante Behandlung von

Kindern mit Entwicklungsstörungen, die häufigsten physischen und psychischen Störungen

und die Zusammensetzung des Expertenteams, das mit solchen Kindern arbeitet. Auch die

Außenmitarbeiter werden in dieser Arbeit behandelt, weil sie eine wichtige und unterstützende

Rolle bei der Behandlung von Kindern mit Entwicklungsstörungen spielen. Besonders

hervorgehoben wird der Denver II Test und die täglichen Aktivitäten des Kindes mit

Entwicklungsstörungen, die Bobath-Methode, Handling, Hippotherapie und therapeutisches

Reiten. In der Diplomarbeit werden auch Vereine wie Sonček und Ozara vorgestellt, die sich

mich der Betreuung von Kindern mit Entwicklungsstörungen beschäftigen und die Anstalt für

Betreuung und Ausbildung in Dornava. Ein Kapitel ist auch der Rolle und Arbeit der

Krankenschwester im Zentrum für Entwicklungsstörungen, der Bedeutung von

Kommunikation in der Medizin und der Erziehung von Eltern, die für ein Kind mit

Entwicklungsstörungen sorgen, gewidmet.

Stichwörter: Geistesstörung, körperliche Störung, Entwicklungsstörung, Zentrum für

Entwicklungsstörungen, Krankenschwester.

iii

KAZALO 1 UVOD……………………………...……………………………………………...…..…....1

1.1 Namen….…………………...…………………………………………..……...…….…..2

1.2 Cilji………………………...………………………………………...……....…………...2

2 OTROCI Z MOTNJAMI V RAZVOJU …..…………………………….………...3

2.1 Najpogostejše razvojne motnje…….………………………………………………5

2.1.1 Dihalne motnje med spanjem……………………………...……………………………..8

2.1.2 Anksiozne motnje pri otrocih in adolescenti.………………........….………….……….10

2.1.3 Socialna anksioznost……………………………………………………..……………...11

2.1.4 Separacijska anksioznost………………………………..……………………..……….11

2.1.5 Generalizirana anksioznost……………………………..……………………………….11

2.1.6 Selektivna nemost ali mutizem………………………….………………………………12

2.1.7 Specifične fobije…………………...…………………….…………….………………..12

2.1.8 Odklanjanje in izogibanje šole………………………….……………….……...………13

2.1.9 Panična motnja………………………………………….…………...…………….……13

2.1.10 Avtizem……………………………………………….…………………….…………13

2.1.11 Eritropoetična protoporfirija…………………………………………………………...16

2.2 Pomoč družine otrokom z motnjami v razvoju ……………………………..…………...18

3 PREDSTAVITEV CENTRA ZA OTROKE Z MOTNJAMI V RAZVO JU

V ZDRAVSTVENEM DOMU MARIBOR ……………………..……………….…19

3.1 Strokovni tim……………...……………………….…………………….…………....20

3.2 Vloga medicinske sestre v centru za otroke z motnjami v razvoju ….......24

3.2.1 Vloga medicinske sestre pri izvajanju razvojno presejalnega testa Denver II………….24

3.2.2 Pomen komunikacije v zdravstvu………………………………….....…………………29

vi

4 DNEVNE AKTIVNOSTI OTROK Z MOTNJO V RAZVOJU IN

SODELOVANJE MEDICINSKE SESTRE ………………………...……………..34

4.1 Bobath metoda………………………………...………..…….……………………... 34

4.2 Handling…………..………………………………………………………………….. 35

4.3 Hipoterapija in jahanje………………………………………………….…………36

5 VZGOJA IN IZOBRAŽEVANJE STARŠEV …………………...…………...…38

5.1 Izobraževanje staršev za skrb otrok……....…………..………...……………... 39

6 DRUŠTVA, KI SKRBIJO ZA OTROKE Z MOTNJAMI V

RAZVOJU ………………………………………………………………………………….42

6.1 Zavod za varstvo in usposabljanje v Dornavi……...……………..…………. 42

6.2 Društva dnevnega varstva……….……..……………………………….…….….. 42

6.2.1 Sonček…………..………………….………………………………………………….. 42

6.2.2 Ozara………………….………….……………….……………………………………..43

7 SKLEP……………………………………….…………………………………….……. 45

ZAHVALA …………………………………………………………………………..……. 46

8 LITERATURA IN VIRI ……………………..……………………………………….47

9 PRILOGE Anketa za pridobivanje anamnestičnih podatkov staršev in otrok………….………1

v

1 UVOD

Duševno manjrazviti otroci predstavljajo skupino, ki zaradi svojih lastnosti zahteva posebno

pozornost pri zdravstveni obravnavi. V današnjem času skušamo njim in njihovim družinam

pomagati z individualno prilagojeno obravnavo, ki otroka čim manj trga iz njegovega okolja.

Vprašanje duševnega zdravja duševno manjrazvitih otrok se v tem okviru pojavlja šele v zadnjih

trideset letih, ko pričenjamo govoriti o "dvojni diagnozi" otrok, torej soobstajanju duševnih

motenj in duševne manjrazvitosti. Zaradi relativne nerazvitosti področja pa ostaja še veliko

nejasnosti na področjih razpoznave duševnih motenj, njihovih vzrokov, dejavnikov, ki vplivajo

nanje, ter njihove zdravstvene obravnave. Pri raziskavah in zdravstveni obravnavi duševnih

motenj pri duševno manjrazvitih otrocih se priporoča uporaba standardiziranih vprašalnikov za

razpoznavo duševnih motenj, ki pomenijo poenoten in objektivnejši pristop k problemu. V

zahodnem svetu se že skoraj vsak tretji človek srečuje z duševno motnjo. Med njimi so tudi

otroci in mladostniki. Pri mladih se pojavljajo vse vrste duševnih motenj. Pogoste so težave,

povezane z odvisnostjo, motnje hranjenja ali razne nevrotske motnje. Lahko pa se v zgodnjem

življenjskem obdobju začnejo tudi hude duševne motnje, tiste, ki jim pravimo psihotične. Za

duševne motnje v obdobju otroštva in mladostništva je značilno predvsem to, da največkrat ni

povsem jasno, kako se bodo kasneje razvile. Značilnost tega obdobja je, da je razvijajoče se,

zato je motnje težko diagnosticirati in ugotoviti za kaj pravzaprav gre. Otroci in mladostniki

lahko doživijo v obdobju razvoja zelo hude psihične krize, ki imajo vse znake shizofrenije, pa

vendar iz tega ne bo nastala prava shizofrenija, ker je šlo za prilagajanje spremenjenim

življenjskim okoliščinam. V predšolskem obdobju je treba ukrepati tem bolj intenzivno, ker so

možnosti, da vplivamo na potek motnje, bistveno boljše kot kasneje. Že pred desetimi leti se je

znanost pričela nagibati k temu, da je treba vse duševne motnje v otroštvu in mladostniškem

obdobju zdraviti, in to čim prej, ker jih lahko zelo uspešno omilimo ali ustavimo. Starši se

najprej napotijo k pediatru, ki v začetni obravnavi oceni morebitne telesne razloge za

spremenjeno počutje. Po natančno narejeni oceni, če se ugotovi, da je to potrebno, napoti otroka

ali mladostnika k specialistu; psihologu ali psihiatru. Če ti ocenijo, da je prišlo do duševne

motnje, ki vpliva na otrokovo delovanje, takoj intervenirajo z danes dokazanimi uspešnimi

metodami zdravljenja. Delo z otrokom in adolescentom je predvsem delo z družino. Prvič zato,

ker duševna motnja prinese krizo v celo družino, drugič pa zato, ker družina največkrat nima

dovolj informacij, da bi se lahko s takšno motnjo spopadla, in potrebuje koristno izobraževanje

ter psihoterapevtsko delo na tem področju (Veliković, 1999).

Delo medicinske sestre je zato toliko bolj pomembno. Medicinska sestra, s svojim znanjem in

spretnostjo, veliko pripomore k uspešnemu zdravljenju vseh populacij, tako novorojenčkov,

dojenčkov, in otrok. Za razvojne motnje je najpomembnejše pravočasno opaziti nepravilnosti v

razvoju otroka. Vloga medicinske sestre v teh primerih pa je nedvomno stati ob strani staršem

prizadetega dojenčka oziroma malega otroka, jim pomagati z nasveti kako ga pestovati,

nahraniti,… Njena funkcija pri otroku je odvisna od starostnega obdobja v katerem se prizadeti

otrok nahaja. Medicinska sestra, ki dela na tem področju mora biti zelo komunikativna, saj so

prve besede, ki jih nameni staršu, ki je ravno izvedel za prizadetost otroka, zelo pomembne.

Lahko mu da moč, ali pa vzamemo upanje, zato je predvsem potrebna dobra mera empatije.

1.1 Namen

Namen diplomskega dela je predstaviti Center otrok z motnjami v razvoju ter vlogo in delo

medicinske sestre, ki dela z otroci, pri katerih so prisotne razvojne motnje.

1.2 Cilji

- Predstaviti Center otrok z motnjami v razvoju v Zdravstvenem domu Maribor,

- predstaviti najpogostejše duševne in telesne motnje pri otrocih,

- predstaviti delo medicinske sestre pri otroku z motnjo v razvoju,

- predstaviti sestavo in delo terapevtskega tima, ki dela z otroci z motnjo v razvoju.

2 OTROCI Z MOTNJAMI V RAZVOJU

Prve nepravilnosti motenj v razvoju se začnejo kazati že pri dojenčku. Če jih odkrijemo že v

tem obdobju, obstaja velika verjetnost, da se s pravilnimi vajami in delom z dojenčkom lahko

odpravijo, ali zelo zmanjšajo. Da pa sploh vemo katere bi naj bile tiste stvari, ki nam lahko

pokažejo zaostanek ali nepravilnost v razvoju, moramo najprej poznati normalen razvoj

otroka. Najlažje se je osredotočiti na razvoj refleksov pri dojenčku, saj se jih v zelo kratki

dobi (12 mesecev) zvrsti kar devet.

Morojev refleks

Imenujemo tudi refleks zdrznjenja, »obdrži« pa se lahko le do četrtega ali celo osmega

meseca. Če se otrok prestraši npr. zaradi hrupa bo roke in noge razširil in iztegnil navzven,

hkrati pa izbočil hrbet in glavo nagnil nazaj. Zraven bo morda tudi zajokal. Ko bo videl da ni

»nič«, pa bo ude spet potegnil k sebi ter ročice stisnil k prsam s stisnjenimi prsti. Isti refleks

se bo pokazal tudi, če otroka pestujete v naročju in z njim nenadoma počepnete. Tudi tokrat se

bo odzval na isti način, saj se bo prestrašil padca.

Refleks babinski

To je refleks, ki lahko izgine že pri šestih mesecih ali pa šele pri dveh letih. Preverimo ga

tako, da otroka nežno pobožamo oziroma požgečkamo v smeri od pete proti prstom. Odzval

se bo tako, da bo prste dvignil, stopalo pa obrnil navznoter.

Refleks hoje

Refleks hoje se izrazito razvije o četrtem dnevu življenja, traja pa ponavadi štiri tedne, lahko

pa tudi dva meseca. Dojenčki zaradi tega refleksa »hodijo« oziroma stopicajo, tako da noge

ena za drugo premikajo naprej. Refleks preizkusimo tako, da dojenčka primemo pod pazduhe

in mu podpremo glavico ter ga postavite pokonci na ravno površino, na primer posteljo.

Dojenček bo v tem položaju poskušal »hoditi« oziroma stopati.

Refleks plezanja

Refleks plazenja se ponavadi kaže le v prvem mesecu otrokovega življenja. Če otroka

položimo na trebušček na ravno podlago, bo roke pritegnil k sebi, kot da bi se hotel pričeti

plaziti.

Iskalno- sesalni refleks

Ta refleks traja do približno četrtega meseca starosti, otroku pa pomaga najti dojko za dojenje.

Če dojenčka nežno pobožamo po obrazu, se bo vedno obrnil v smer, kjer je čutil dotik, pri

tem pa že odpre usta in se pripravil na sesanje.

Refleks obračanja proti svetlobi

Dojenčki se pričnejo na svetlobo ozirati v svojem življenju že v trebuščku, in to se ohrani tudi

po rojstvu. Otrok bo glavo vedno obrnil k viru svetlobe- tja, kjer v sobi sveti luč, ali kjer je

okno.

Oprijemalni refleks

Oprijemalni refleks je prisoten tri ali štiri mesece. Če otroku ponudimo svoj prst oziroma mu

ga položimo na odprto dlan, bo dlan refleksno zaprl in se prsta močno prijel.

Refleks ukrivljanja trupa

Refleks ukrivljenja trupa traja približno do dopolnjenega prvega leta. Če položimo otroka na

trebušček in ga nežno pobožamo ob hrbtenici navzdol od vratu do ritke, se bo usločil v tisto

stran, po kateri smo ga pobožali.

Refleks sabljača

Temu refleksu pravilno rečemo nesimetrični tonični vratni refleks. Zanj ni nujno, da je

prisoten že ob rojstvu, temveč se lahko pojavi šele kasneje, izgine pa nekje okoli sedmega

meseca. Refleks je viden, kadar otroka položimo na hrbet. Takrat ne leži simetrično, temveč

nagne glavo postrani proti eni strani trupa. Na tej strani roko in nogo iztegne, na drugi strani

pa jo pokrči- zdi se, kot da bi bil v položaju za sabljanje (Božič, 2007).

To je devet refleksov, ki se normalno razvijejo pri vseh zdravih otrocih. V kolikor medicinska

sestra že pri prvem srečanju v posvetovalnici opazi nepravilnosti v odzivu otroka ali celo

pomanjkanje samega refleksa, mora takoj opozori starše in pediatra, saj se v nekaterih

primerih lahko napaka odpravi že s pravilnim rokovanjem in fizioterapijo.

2.1 Najpogostejše razvojne motnje

Določene telesne ali duševne motnje so določene specifične za posamezno razvojno obdobje.

Te se ponavadi končajo z adolescenco, z drugimi pa se lahko srečamo v kateri koli fazi

odraščanja. Zanje je značilno, da se pogosto z adolescenco ne končajo, pač pa se v enaki ali

rahlo spremenjeni obliki nadaljujejo še v obdobje odraslosti. Najpogostejše motnje v razvoju

smo razčlenili na posamezna življenjska obdobja, jih našteli in najpogostejše tudi opisali.

Najpogostejše motnje v razvoju:

● Motnje v razvoju govora:

- motnje izgovorjave,

- motnje v govornem izražanju,

- motnje v razumevanju govora.

● Specifične učne težave:

- specifične motnje branja,

- specifične motnje črkovanja in pisanja,

- specifične motnje računanja.

● Motnje v razvoju gibalnih sposobnosti.

● Pervazivne razvojne motnje:

- otroški avtizem,

- pomanjkljiva socialna odzivnost,

- pomanjkljive sposobnosti za komuniciranje in borna domišljija,

- izrazito ozki,

- sterotipnost, togost, neprilagodljivost (Kores Plesničar, 2006).

Motnje v razvoju se delijo v štiri skupine:

● najpogosteje pojavljene duševne motnje v razvoju otrok,

● najpogosteje pojavljene telesne motnje v razvoju otrok,

● najpogostejša funkcionalna odstopanja,

● dermatološke motnja (Smerdelj, 1991).

Najpogosteje pojavljene duševne motnje v razvoju otrok:

● dihalne motnje med spanjem,

● ankciozne motnje,

- socialna ankcioznost,

- separacijska ankcioznost,

- generalizirana ankcioznost,

● selektivna nemost in mutizem,

● fobije,

● odklanjanje in izogibanje šole,

● panične motnje,

● samotolažilne navade,

● motnje pozornosti,

● motnje koncentracije,

● tesnoba,

● depresivne motnje razpoloženja,

● tiki,

● vedenjske motnje,

● samodestruktivno vedenje,

● razpoloženjske motnje,

● motnje povezane z uporabo psihoaktivnih substanc,

● začetki psihoze,

● osebnostne motnje,

● depresije s tesnobami (Kores Plesničar, 2006).

Najpogosteje pojavljene telesne motnje v razvoju otrok:

● debelost/adipozitas,

● sladkorna bolezen,

● anoreksija,

● glavoboli (Kores Plesnničar, 2006).

Najpogostejša funkcionalna odstopanja v razvoju otrok so:

● avtizem,

● manjša splošna telesna sposobnost,

● okorna groba in fina motorika rok,

● slaba prostorska orientacija,

● šibko vidno in slušno razločanje in razčlenjevanje glasov in črk,

● pomanjkanje slušnega razločanja in razčlenjanja besed (koza-kosa),

● težave z vizualno motorično koordinacijo (oko-roka),

● težave pri slušno gibalni usklajenosti (narek),

● slabše pomnenje in šibak spomin,

● težave pri usmerjanju pozornosti in zadrževanje koncentracije (Kores Plesničar, 2006).

Najpogostejše dermatološke motnje:

● bakterijskih bolezni kože, las in nohtov,

● glivičnih bolezni kože in vidnih sluznic, nohtov in las,

● virusnih bolezni kože in vidnih sluznic,

● parazitnih bolezni kože in poraščenih predelov,

● kožnih sprememb, ki so posledica okužbe z Borelijo,

● reaktivnih in alergijskih bolezni kože,

● obolenj, ki so posledica prekomernega izpostavljanja UV žarkom,

● vnetih obolenj kože,

● motenj zaroženevanja,

● vezivnih kožnih obolenj,

● avtoimunih obolenj kože,

● bolezni znojnic in lojnic kože,

● motenj pigmentacij,

● eritripoetična protoporfirija,

● kožnih novotvorb (Adamič, 2009).

Izmed najpogosteje pojavljenih duševnih motenj v razvoju otroka smo najpomembnejše

motnje tudi opisali.

2.1.1 Dihalne motnje med spanjem

Spanje je pomemben dejavnik normalnega telesnega in duševnega razvoja otrok, pogoj za

zadovoljive dnevne aktivnosti, uspeh v šoli, nasploh - za zdravje otroka. Nekatera bolezenska

stanja se najmočneje in v glavnem kažejo med spanjem, ko se pojavijo dihalne motnje, zaradi

česar je oskrba telesa s kisikom zmanjšana. Zadnja leta zdravniki vse pogosteje

diagnosticirajo dihalne motnje med spanjem, ki so posledica zmanjšanega pretoka zraka skozi

zgornja dihala, t.i. sindrom obstrukcijske apneje med spanjem (SOAS). Te motnje se

pojavljajo tako pri otrocih kot pri odraslih, vendar so razlogi različni. V poteku ene epizode

pride do kratkotrajne zmanjšane oskrbe krvi in tkiva s kisikom, motenj pri spanju ter motenj

pri delovanju srca. Kot daljši in kasnejši učinek nezadostnega dihanja pa se pojavljajo

utrujenost in vedenjske motnje, lahko pa se razvije celo visok krvni tlak in pojavijo znaki

bolezni srca. Če SOAS ne odkrijejo pravočasno in ga nato tudi ustrezno zdravijo lahko pride

do trajnih in celo življenjsko nevarnih posledic. Ocenjujejo, da se pojavlja pri 1-3% otrok v

predšolski in šolski dobi. V 24 urah se menjavajo aktivnost in počitek, spanje in budnost in

trajajo različno dolgo - odvisno od starosti otroka. Novorojenček prespi kar 20 od 24 ur. Ta

čas se postopno krajša in konec prvega leta starosti spi otrok 14-15 ur, od česar 2-4 ure čez

dan. Predšolskemu otroku je poleg 8-10 ur nočnega spanja še vedno v glavnem potrebno vsaj

1-2 uri dnevnega spanja, medtem ko spi otrok od začetka šole v glavnem samo ponoči, in

sicer 8-10 ur. Med spanjem se menjavajo obdobja različno globokega spanca. Od

najglobljega, ko so vse življenjske funkcije, tudi možganska aktivnost, na najnižji ravni,

mišice pa popolnoma sproščene, do zelo aktivne faze, ki jo spremljajo sanje in povečana

splošna aktivnost, tudi aktivnost mišic. Kljub različno globokemu spanju in zmanjšani

aktivnosti dihanja, znižani frekvenci srčnega utripa ter manjši mišični in možganski

aktivnosti, so vsa tkiva in organi ves čas dobro preskrbljeni s kisikom in vse celične funkcije

potekajo brez težav (Ritonja, 2008).

Možnih vzrokov za njen nastanek je kar nekaj. Pri otrocih je najpogosteje povezana s

povečanim limfatičnim tkivom, ki se nahaja na zgornji steni žrela in v prehodnem delu med

ustno votlino in žrelom (žrelnica in mandlji). Lahko se poveča tudi limfatično tkivo v nosni

votlini. Druga stanja, ki pripeljejo do obstrukcije zgornjih dihal med spanjem so veliko

redkejša, prisotna pa so pri otrocih z anomalijami obraza in nosne votline (npr. pri Downovem

sindromu, majhni spodnji čeljusti itd.). Pri vseh primerih pride do motenj zato, ker otrok med

spanjem ne more obdržati odprtih zgornjih dihal, bodisi zaradi majhnosti dihalnih poti,

zmanjšanega mišičnega tonusa ali motenj koordinacije dihanja. Razvije se začarani krog, v

katerem se zaradi globokega spanja delno ali popolnoma zaprejo dihala, občutno zmanjša ali

prekine pretok zraka in za krajši čas zmanjša oskrba s kisikom. To ima za posledico

spremembo parcialnih tlakov plinov v krvi, kar povzroči močnejše dihanje, zbujanje ali

prehod v stanje plitkega spanja, ko se poveča mišični tonus, odprejo dihala in vzpostavi

normalen pretok zraka in izmenjava plinov. Ko otrok spet zaspi, se krog ponovno aktivira.

Epizode obstrukcijske apneje se najpogosteje pojavljajo v zgodnjih jutranjih urah. Za razliko

od odraslih, pri katerih je SOAS pogosto povezan z debelostjo in povišanim krvnim tlakom,

imajo otroci najpogosteje normalno telesno težo, pri izrazito debelih otrocih pa je verjetnost

pojavljanja obstrukcije med spanjem veliko večja. Obstrukcijska apneja se pogosto kaže v

tem, da otroci med spanjem najpogosteje smrčijo, bolj ali manj stalno dihajo skozi usta in so

med spanjem izredno nemirni, včasih se tudi pogosto zbujajo. Otroci s SOAS imajo veliko

več težav med spanjem, kot so sprehajanje ali govorjenje, nočne more ali dviganje v postelji.

Čez dan ti otroci nimajo posebnih težav z dihanjem, motnje, ki jih lahko opazimo, pa so

dnevna zaspanost pri nekoliko starejših otrocih (npr. otrok popoldne zaspi pred televizorjem),

ali pa utrujenost pri majhnih otrocih, ki se lahko kaže v hiperaktivnosti, agresiji, impulzivnem

obnašanju ali izpadih. Pri starejših otrocih lahko opazimo slabšo koncentracijo med dnevnimi

aktivnostmi in slabši šolski uspeh. Motnje, ki trajajo dlje časa, lahko pripeljejo do

obremenitve srca in sprememb na krvnih žilah pljuč kot tudi do zaostanka v telesnem razvoju

(Ritonja, 2008).

SOAS ni tako enostavno diagnosticirati, ker v času, ko je otrok buden, ni težav. Velikokrat se

niti ne ve ali otrok med spanjem smrči, zlasti ker je za obstrukcijsko apnejo značilno, da se

pojavlja v zadnji tretjini noči, smrčanje pa praviloma ni izrazito. Poleg tega pa ima samo

manjši odstotek otrok, ki smrčijo, motnje, ki so znak obstrukcijske apneje. V visoko

specializiranih laboratorijih za proučevanje spanja opravljajo preiskave, ki vključujejo

spremljanje možganske aktivnosti, krvnega tlaka, srčnega utripa in zasičenosti krvi s kisikom,

ob spremljanju smrčanja in motenj pretoka zraka skozi zgornja dihala. Najuspešnejše in

najenostavnejše zdravljenje SOAS je operativna odstranitev mandljev (tonziloadenotomija),

ki so najpogostejši vzrok motnje. Pri večini otrok po tej operaciji popolnoma izginejo vse

težave. Če po tonziloadenotomiji ni zboljšanja, se prične z nočnim dajanjem kisika skozi nos,

kar ima pri nekaterih otrocih zelo dober učinek, vendar pa je tak način zdravljenja koristen

predvsem pri odraslih, debelih bolnikih. Nočne težave, ki opozarjajo na dihalne motnje med

spanjem, kot so npr. smrčanje, nočno zbujanje, govorjenje, hoja ter nemiren spanec oziroma

motnje v budnem stanju, kot so utrujenost, brezvoljnost, vedenjske motnje in težave s

koncentracijo, imajo lahko več različnih vzrokov, zato se je vsekakor treba posvetovati z

zdravnikom pediatrom. Sindrom obstruktivne apneje med spanjem je samo eden izmed

možnih vzrokov. Če je možno, se priporoča diagnostični postopek, s katerim se izključi ali

dokaže obstruktivna apneja med spanjem in ugotovijo se tudi drugi vzroki (npr. astma). Z

ustreznim zdravljenjem se lahko vzrok bolezni hitro in učinkovito odpravi (Ritonja, 2008).

2.1.2 Anksiozne motnje pri otrocih in adolescentih

Tudi otroci in najstniki lahko doživljajo anksioznost ter trpijo za anksioznimi motnjami na

praktično enak način kot odrasli. Stresni dogodki v življenju, kot je začetek šole, selitev ali

izguba starša, lahko sprožijo začetek anksiozne motnje. Ni pa nujno, da razvoj motnje sproži

specifičen stresor. Čeprav otroci lahko razvijejo katerokoli od znanih anksioznih motenj, so

nekatere bolj pogoste kot druge. Nekatere motnje so bolj ali manj značilne za določeno

starostno skupino. Specifične fobije in separacijska anksiozna motnja sta pogostejši pri

otrocih starih od 6-9 let. Splošna anksiozna motnja ter socialna anksioznost sta pogostejši pri

malo starejših otrocih in najstnikih. Tudi panična motnja in depresija se lahko pojavita v

obdobju adolescence (depresija tudi pri otrocih). Otroci sicer občutijo podobne simptome

anksioznosti kot odrasli, a se bistveno drugače izražajo ter odzivajo. Zaradi tega lahko pride

do težav pri diagnozi, težko je tudi reči, ali gre zgolj za neko "fazo", ali za dejansko motnjo.

Nekatere študije so pokazale, da je veliko otrok, ki so doživeli prometno nesrečo, nagnjenih k

post-travmatski stresni motnji (Rebolj, 2008).

2.1.3 Socialna anksioznost

Je običajno prepoznana pri srednješolskih najstnikih, a jo najdemo tudi med predšolskimi in

osnovnošolskimi otroki. Če ni zdravljena, se motnja lahko prenese v odraščajoče obdobje in

poveča tveganje za razvoj depresije in zlorabe alkohola. Pozorni moramo biti, če otrok izraža

strah pred situacijo kot je npr. šolski odmor, ali pred situacijami nastopa. Če med situacijami,

ki se jih boji, otrok doživlja naslednje simptome: potenje, razbijanje srca, bolečine v trebuhu,

vrtoglavica, jok, jeza ali nevolja, otrplost, izogibanje ali groza pred situacijami, ki se jih boji.

Motena prisotnost ali dejavnost v šoli, zmožnost druženja z vrstniki ali razvijanje in

vzdrževanje odnosov (Rebolj, 2008).

2.1.4 Separacijska anksioznost

Pri separacijski anksioznosti otroci doživljajo hudo anksioznost ko morajo stran od doma (v

šolo ali vrtec) ali so drugače ločeni od staršev ali skrbnikov (npr. tudi pri ločitvi). V tem

primeru je želja po kontaktu s pogrešano osebo pretirana, pogosto občutijo domotožje in

bridkost zaradi ločitve od najdražjih. Ko so ločeni od njih, se takšni otroci pogosto bojijo za

zdravje in varnost svojih staršev ali skrbnikov. Običajno se separacijsko anksioznost določi

okrog četrtega leta starosti otroka, saj je do treh let za otroka normalno, če občuti nekoliko

anksioznosti, ko starš zapusti sobo ali izgine iz vidnega polja. Pri štirih letih pa so otroci že

sposobni kratkoročnih ločitev. Otroci, ki trpijo za separacijsko anksioznostjo lahko: se

poskušajo izogniti, da bi kam odšli sami, nočejo v šolo ali v kolonijo, ne želijo prespati pri

komu drugemu, venomer sledijo enemu od staršev, zahtevajo, da je nekdo poleg njih čez noč

ali ponoči prihajajo v spalnico staršev, se zbujajo iz nočnih mor o ločitvi od svojih najdražjih.

Separacijska anksioznost se lahko pojavi kadarkoli do 18 leta starosti, vendar je najpogostejša

v starostni skupini od 7-9 let (Lah, 2006).

2.1.5 Generalizirana anksioznost

Spoznamo jo po pretirani skrbi in anksioznosti glede številnih stvari. Med mnogimi drugimi

tu najdemo skrb za: ocene, uspeh pri športu, točnost, družinske zadeve. Za mnogo otrok z

generalizirano anksioznostjo je značilno, da so do sebe neizprosni, se ženejo za popolnostjo in

včasih večkrat ponovijo že postorjeno. Lahko tudi iščejo neprestano potrditev in zagotovilo od

ostalih (Lešer, 2007).

2.1.6 Selektivna nemost in mutizem

Motnja je prepoznana kot resnejša oblika socialne anksioznosti. Otroci s to motnjo so lahko

zelo zgovorni in živahni doma, ali kjerkoli se počutijo sproščene, vendar ne govorijo v

situacijah, kjer je govor nujen ali pričakovan od njih. Običajno pride bolj do izraza šele takrat,

ko otrok prične hoditi v šolo, čeprav se lahko pojavi že prej. Nekateri odzivi, ki lahko kažejo

na selektivno nemost: Otrok nepremično in brezizrazno stoji, obrača glavo, žveči ali ovija lase

okrog prsta, se izogiba očesnemu kontaktu ali se umakne v kot. Otrok postane anksiozen

preden vstopi v zanj neprijetno situacijo. Običajni simptomi anksioznosti pred socialnimi

dogodki vključujejo: bolečine v trebuhu, glavobole in druge fizične bolečine. Otroci s

selektivno nemostjo velikokrat kažejo tudi dodatne znake hude anksioznosti: separacijsko

anksioznost, pogoste izbruhe jeze in joka, čemernost, neprilagodljivost, težave pri spanju ter

pretirano sramežljivost (Lah, 2006).

2.1.7 Specifične fobije

Definira se kot močan, nerazumen strah pred specifičnimi objekti, na primer pred psi, ali pred

situacijami, kot je na primer letenje. Otroške fobije velikokrat izginejo same. Fobijo

prepoznamo, če traja najmanj šest mesecev in vpliva na otrokovo vsakdanjost, če se recimo

otrok noče več igrati zunaj, ker se boji, da bo srečal psa. Običajne otroške fobije vključujejo:

živali, nevihte, višino, vodo, kri, temo, medicinske postopke. Otroci se ne zavedajo, da so

njihovi strahovi neracionalni ali pretirani, zato lahko o njih sploh ne spregovorijo. Izogibajo

se situacijam, ki se jih bojijo ali jih preživljajo z občutki anksioznosti, ki se izrazijo z jokom,

jezo, otrplostjo in drugimi simptomi anksioznosti (Lah, 2006).

2.1.8 Odklanjanje in izogibanje šole

Otrok, ki doživlja strah zaradi šole, običajno noče v šolo ali ima težave pri ostajanju v šoli, ko

je enkrat tam. Tega ne gre mešati s potepinskimi učenci, ki se šole ogibajo zaradi

nesocialnega obnašanja ali delinkvence. Odklanjanje šole je največkrat simptom globljega

problema, ki ima nezdravljen lahko negativen vpliv na sposobnost socializiranja, samozavesti,

zmožnosti kosanja s težavami ter pri izobrazbi. Približno 2-5 % šolskih otrok odklanja šolo

zaradi anksioznostnih vzrokov. Med najpogostejšimi stresorji so: separacijska anksioznost,

skrbi zaradi šolskega uspeha, anksioznost glede navezovanja prijateljstev, strah pred učitelji

ali pretepaškimi otroki. Stres se pokaže tudi s fizičnimi simptomi, kot so: glavoboli, bolečine

v trebuh, slabost, driska. Pogosti strahovi glede šole so: biti ločen od skrbnikov, se voziti z

avtobusom, jesti v skupni jedilnici, uporabljati šolska stranišča, biti vprašan pred razredom, se

preobleči pri športni vzgoji, interakcije z drugimi otroki ali učitelji, strah pred zbadanjem

vrstnikov ali starejših otrok (Lah, 2006).

2.1.9 Panična motnja

Je prepoznana, ko otrok doživi vsaj dva nepričakovana panična napada, katerim sledi vsaj en

mesec skrbi pred novim napadom, izgubo kontrole ali zblaznenjem. Najpogosteje se panična

motnja pojavi v zgodnjih do srednjih dvajsetih letih. Pri otrocih ni pogosta, lahko pa se začne

v adolescenci. Otroci oz. mladostniki doživijo pri paničnem napadu enake simptome kot

odrasli ljudje. Enako se tudi lahko pričnejo izogibati situacijam ali krajem, kjer so nekoč

doživeli panični napad. Ob tem lahko otroci razvijejo tudi agorafobijo (Lešer, 2007).

2.1.10 Avtizem

Avtistični svet je za bolnika tako realen kot realnost sama, utegne pa postati še realnejši kot

zunanji svet. Tako tudi bolnikove izjemno nenavadne ali bizarne predstave in doživljanja

nikoli ne pridejo v konflikt z realnim svetom. Avtistično motnjo pri otrocih je prvi opisal

avstrijsko - ameriški psihiater Leo Kanner (1943), leto dni za njim pa še avstrijski pediater

Hans Asperger. Odzivi staršev, ko le ti izvejo, da je njihov otrok avtist, gredo v smeri iskanja

predvsem genskega (prirojenega) ozadja motnje, še pogosteje pa preko očitkov in

nezadovoljstva, daje bil otrok napačno zdravljen ali pa da je bila diagnostična ocena napačna

in prepozna. Danes imamo otroški avtizem za pervazivno razvojno duševno motnjo pri

otrocih. To pomeni, da se motnja kaže sočasno z odmiki (abnormalnostmi) na več področjih

otrokovega razvoja. Moteni so predvsem socialni in čustveni stiki otroka z osebami in

dogodki v njegovem okolju, zanimanje otroka in njegove dejavnosti so zožene, ozko

usmerjene in stereotipne (nagibajo se k ponavljanju, ne širijo in ne poglabljajo zanimanja in

dejavnosti potekajo vedno enako). Otroškega avtizma danes torej nimamo več za otroško

psihotično motnjo (še manj za "otroško shizofrenijo"), kajti avtistični otrok se ni umaknil ali

"potegnil" v svoj nerealen svet (kot se zgodi pri shizofreni motnji), ampak sploh ni razvil

običajnih in pričakovanih socialnih stikov in spretnosti ter zanimanja. Prav tako avtistična

motnja ni nujno povezana oziroma ne spremlja splošne motnje v duševnem umskem razvoju,

čeprav je res, da pri eni od obeh oblik (Kannerjev otroški avtizem) najdemo motnjo v

duševnem razvoju v različnih stopnjah (mejno, lažjo ali zmerno) pri približno 75% teh otrok.

Ločimo dve obliki otroškega avtizma, ki se imenujeta po obeh avtorjih, ki sta ju prva opisala,

in med njima so nekatere razlike. Otroški avtizem po Kannerju ali Kannerjev sindrom

otroškega avtizma ima te značilnosti:

- pojavi se pri otrocih pred tretjim letom starosti,

- pogostejši je pri dečkih in razmerje med spoloma je tri proti ena,

- motnje se kažejo predvsem na treh področjih: pomanjkanje odziva in socialnega stika

z ljudmi in dogodki v okolici, borna ali povsem odsotna sposobnost komuniciranja in

odsotnost ali stereotipija interesov,

- poleg teh poglavitnih znakov lahko tak otrok izkazuje stereotipno in nenavadno

vedenje, ima pretirane, nenavadne in nerealne strahove, težave pri hranjenju, je

sposoben agresivno odreagirati brez najmanjšega vzroka in povoda in se kdaj tudi

samopoškodovati,

- velikokrat imajo otroci motnjo v razvoju govora (ponavljanje besed ali glasov in

težave pri izgovorjavi nekaterih besed),

- odklanjajo že najmanjše spremembe ali pa se jih bojijo (Mravlje, 2006).

Pogosto najdemo opise tudi tako imenovanega "atipičnega avtizma". Gre za nekatere od prej

naštetih znakov ali motenj, ki se pojavijo pri otroku po tretjem letu starosti, niso tako

intenzivni in značilni ali pa jih je premalo, da bi lahko postavili zanesljivo diagnostično oceno

Kannerjevega otroškega avtizma. Aspergerjev sindrom, ki ima veliko podobnosti s

Kannerjevim, pa se v sodobni otroški psihiatriji ne opisuje več kot otroški avtizem, temveč

kot avtistična osebnostna motnja pri otrocih. Ta motnja se pojavlja še pogosteje kot Kannerjev

avtizem pri dečkih (razmerje je osem proti ena) in Asperger sam ga je ob opisu celo

poimenoval kot "skrajno različico moškega značaja". Otroci z Aspergerjevim sindromom se

razlikujejo od tistih s pravim otroškim avtizmom po tem, da pri njih nikoli ne najdemo motenj

v razvoju govora in po pravilu nimajo motenj v duševnem (umskem) razvoju. V bistvu otroci

s to motnjo niso razvili vseh svojih umskih potencialov za uporabnost in širjenje znanja in

pogosto razvijejo visokospecializirane interese, na primer zanimanje in specializirano znanje

za tehnične predmete ali stvari, za nekatere živalske vrste ali zgodovinska obdobja in lahko

postanejo še kot otroci pravi specialisti za dinozavre, morske pse, zgodovino Egipta ali

podobno.

Avtistične motnje v otroštvu danes razumemo predvsem kot organsko in gensko pogojene.

Pogostejše so pri otrocih z nekaterimi bolezenskimi motnjami (phenylketonuria), lahko so

posledica infekcije embria z nekaterimi virusi (virusi rdečk), pri kromosomskih motnjah ali pa

pri motnjah presnove. Seveda ne gre povsem zanemariti tudi deleža razvojnih pogojev, toda

iskanje vzgojne neustreznosti pri starših kot bistven vzrok za razvoj motnje velja danes za

strokovno napako. Opisane posebnosti odnosa med staršem in otrokom z razvojem avtizma so

prej posledica kot pa vzrok razvojnih težav pri otroku že od prvih mesecev, ko recimo mati pri

treh ali štirih mesecih opazi, da njen otrok ni povsem "ta pravi", "ni normalen" ali pa je vsaj

drugačen. To seveda sproži posebno dinamiko, ki jo vidimo ob diagnostičnih postopkih nekaj

let starega otroka in je ne bi smeli šteti ali razumeti kot vzrok za razvoj avtistične motnje. Vse

do sedaj zapisano je izjemno pomembno tudi pri načrtovanju pomoči in zdravljenja avtističnih

otrok. Najpomembnejša je seveda čim zgodnejša, prava in natančna diagnoza, za katero vrsto

avtizma pri otroku gre, in da se takšnega otroka ne ocenjuje ali celo vodi predolgo pod

diagnozo "razvojni zaostanek", saj ima to seveda negativne posledice tako za otroka kot za

starše. Takoj ko je postavljena prava diagnostična ocena, je treba jasno, odkrito in z vsemi

podrobnostmi seznaniti starše in vse tiste, ki so v bližnjem stiku s takšnim otrokom. Temeljno

strokovno stališče danes je, da je avtizem pri otroku huda motnja, ki pa jo je mogoče zelo

izboljšati, če ne povsem odpraviti (zlasti Aspergerjev sindrom) s pravilnim in daljšim

zdravljenjem. Pri tem je bistveno k sodelovanju pridobiti starše in jim najprej pomagati

odpraviti ali vsaj zmanjšati občutke krivde v zvezi z otrokovo težavo. Zato je treba o teh

občutkih krivde večkrat govoriti s starši in jim pustiti čas, da jih predelajo. Potem pa je

mogoče načrtovati postopke, ki vključujejo težavnost avtistične motnje pri otroku, sočasno

zdravljenje biološke ali organske motnje, če je seveda ta bila ugotovljena in jo je mogoče

zdraviti, ter upoštevanje umskih sposobnosti avtističnega otroka (zlasti pri Kannerjevem

sindromu) pa vse do načrtovanja različnih terapevtskih tehnik, usmerjenih na otroka ali

celotno družino (Mrevlje, 2006).

2.1.11 Eritropoetična protoporfirija

Eritropoetična protoporfirija (EPP) je motnja presnove porfirinov, katere vzrok je prirojeno

pomanjkljivo delovanje encima ferokelataze (FECH), ki vgrajuje železo v molekule

protoporfirina (PP). Posledica omenjene motnje je povišana koncentracija PP v eritrocitih in

kopičenje PP v koži, krvni plazmi, žolču in blatu, kar se klinično izraža z doživljenjsko

akutno preobčutljivostjo na UV svetlobo in možno jetrno boleznijo, ki se razvije pri manjšem

odstotku bolnikov. Vpliv dednosti na pojav EPP je prva opisala Haeger-Aronsen, ki je leta

1963 odkrila družino s tremi bolniki in dvema nosilcema omenjene bolezni. EPP se deduje

avtosomno dominantno z nepopolno penetranco. Prvi znaki preobčutljivosti na UV svetlobo

se pojavijo običajno zelo zgodaj v otroštvu, večkrat že okoli prvega leta starosti, v povprečju

okrog četrtega leta. V poznejših letih ostane preobčutljivost na UV svetlobo nespremenjena

ali se celo zmanjša. Kožne spremembe se pojavljajo predvsem spomladi in poleti, lahko pa

celo ob sončnih zimskih dnevih. Bolezensko dogajanje sproži tudi UV svetloba, ki prodira

skozi okensko steklo. Poškodba endotelnih celic dermalnih kapilar ima za posledico kopičenje

PP v koži in dodatno poškodbo tkiva, za katero so odgovorni tudi mediatorji vnetja, ki se

sprostijo iz poškodovanih mastocitov.

Ločimo akutni in kronični stadij bolezni. V akutnem stadiju se po nekaj minutni

izpostavljenosti UV svetlobi pojavi na odkritih predelih kože močno srbenje z občutkom

zbadanja in pečenja kože. Koža pordi in oteče, še posebej značilna je oteklina na hrbtiščih

rok. Redkeje se pojavi urtikarija, purpura pa je običajno vidna na koži nosu in na robovih

uhljev. Akutni stadij lahko spremlja tudi rosenje kože, redkeje vidimo mehurčke. Opisani

znaki se pojavijo običajno v času od ene do osem ur po izpostavitvi UV svetlobi in se umirijo

po nekaj urah ali dneh. Patološko kopičenje PP v eritrocitih, žolčevodih in jetrnih celicah pri

nekaterih bolnikih z EPP povzroča anemijo, tvorbo žolčnih kamnov in nastanek jetrne bolezni

(Pij, 2008).

Najresnejši zaplet predstavlja odlaganje PP v jetrno tkivo in žolčne vode, kar pri 1-10%

bolnikov z EPP povzroči napredujočo jetrno okvaro z razvojem jetrne ciroze.

Najpomembnejša laboratorijska preiskava za potrditev EPP je določanje prostega PP in

koproporfirina (KP) v eritrocitih s spektrofotometrično metodo po Rimingtonu.

V periferni krvi bolnikov z EPP najdemo zmerno zmanjšanje števila eritrocitov in količine

hemoglobina. Zdravljenje bolnikov z EPP je usmerjeno predvsem v preventivne ukrepe, to je

v ustrezno zaščito kože pred UVA svetlobo in uporabo β-karotena (Pij, 2008).

Za zmanjšanje števila akutnih poslabšanj in preprečevanje dolgoročnih zapletov bolezni je

pomembna predvsem prilagoditev bolnikov na spremenjen način življenja, ki vključuje

omejitve pri dnevnih aktivnostih na prostem, izvajanje preventivnih ukrepov za zaščito kože

pred UV svetlobo in zdrav način življenja. Abstinenca uživanja alkoholnih pijač in izogibanje

uživanju nekaterih zdravil (hormonska kontracepcijska sredstva, barbiturati in drugi sedativi,

antimalariki) pomembno zmanjšajo število akutnih poslabšanj EPP, še posebej pa zmanjšajo

možnost za razvoj jetrne bolezni pri bolnikih z EPP. Spremenjen način življenja s številnimi

omejitvami običajno povzroča pri bolnikih z EPP hud stres, vendar se večina bolnikov na

življenje z EPP sčasoma navadi. Redkeje se pri posameznih bolnikih z EPP pojavi socialna

izolacija, ki pomembno zmanjšuje kvaliteto njihovega življenja (Pij, 2008).

2.2 Pomoč države otrokom z motnjami v razvoju

Posebno varstvo in nego potrebujejo otroci z motnjami v duševnem razvoju, slepi in

slabovidni, gluhi in naglušni, otroci z odpovedjo funkcije organov, gibalno ovirani otroci in

dolgotrajno hudo bolni otroci in mladostniki. Starši prejemajo dodatek za nego otroka in je

namenjen kritju povečanih življenjskih stroškov, ki jih ima družina zaradi nege in varstva

takega otroka. Pravice do dodatka za nego nimajo otroci za tisti čas, ki ga preživijo v zavodu,

kjer imajo celodnevno brezplačno oskrbo. Pravica se lahko uveljavlja do 18. leta starosti

oziroma do končanega šolanja, vendar največ do 26. leta starosti (Dolenc, 2008).

Socialna pomoč

Socialni delavec pomaga pri prepoznavanju socialne stiske ali težave, predlaga možne rešitve,

seznani z možnimi socialnovarstvenimi storitvami in dajatvami ter z obveznostmi, ki sledijo

izbiri storitve ali dajatve. Prav tako socialni delavec predstavi mrežo izvajalcev, ki lahko

pomagajo v konkretnem primeru (Zakon o socialnem varstvu, 2007).

Osebna pomoč obsega svetovanje, urejanje in vodenje. Svetovanje je strokovna pomoč

posamezniku, ki svojih stisk in težav ne zna ali ne more rešiti sam, urejanje je oblika

strokovne pomoči posamezniku, ki je v stisko zašel zaradi osebnostnih, ali vedenjskih

posebnosti in mu je zato pri premagovanju težav nujno treba zagotoviti sodelovanje širšega

okolja, vodenje je podpora posamezniku, ki je zaradi duševne prizadetosti, duševne bolezni ali

drugih osebnostnih težav začasno ali trajno nesposoben za samostojno življenje (Zakon o

socialnem varstvu, 2007).

Pomoč družini za dom in na dom je pomoč pri urejanju odnosov med družinskimi člani,

pomoč pri skrbi za otroke in usposabljanje družine opravljati njeno vsakodnevno vlogo,

pomoč družini na domu pomeni njeno socialno oskrbo pri invalidnosti, ko z njo lahko

nadomestimo institucionalno varstvo. Pomoč na domu obsega socialno oskrbo in mobilno

pomoč (Zakon o socialnem varstvu, 2007).

3 PREDSTAVITEV CENTRA ZA OTROKE Z MOTNJAMI V RAZVOJ U

V ZDRAVSTVENEM DOMU MARIBOR

Center za otroke z motnjami v razvoju, ki deluje v okviru Zdravstvenega doma dr. Adolfa

Drolca Maribor, sestavljata razvojni ambulanti za predšolske ter šolske otroke in mladino. V

razvojni ambulanti za šolske otroke in mladino poteka kontinuirana obravnava otrok in

mladostnikov z razvojnimi motnjami in težavami na področju gibanja, duševnega razvoja,

razvoja sluha in govora ter vidnih sposobnosti, ki so lahko prisotne že od rojstva ali so nastale

kasneje, kot posledica različnih etioloških dejavnikov. Obravnava je celostna, vključuje

otroka v tesnem sodelovanju z njegovo družino. Ožji strokovni tim sestavljajo poleg

zdravnika- pediatra dodatno usposobljenega za delo v razvojni ambulanti, še diplomirana

medicinska sestra, nevrofizioterapevt, delovni terapevt in socialni delavec. Tim razvojne

ambulante redno sodeluje s strokovnimi sodelavci Pedopsihiatričnega dispanzerja, s

pedopsihiatrom, kliničnim psihologom, defektologom in govornim terapevtom, kakor tudi s

specialistično službo za otolaringologijo in oftalmologijo, ki delujejo v Zdravstvenem domu

dr. Adolfa Drolca Maribor. V okviru multidisciplinarne obravnave otrok in mladostnikov z

razvojnimi motnjami sodelujemo še z drugimi zunanjimi sodelavci, specialisti ortopedije,

fiziatrije, nevrologije in nevrokirurgije, ki delujejo v okviru drugih zdravstvenih ustanov,

Splošne bolnice Maribor, Pediatrične klinike Ljubljana, Kliničnega centra Ljubljana in

Inštituta za rehabilitacijo invalidov Ljubljana. Prav tako sodelujemo z osnovnimi in

srednjimi šolami, šolo s prilagojenim programom, Oddelki vzgoje in izobraževanja, Centrom

za sluh in govor, zavodi in domovi ter drugimi institucijami, v katere so otroci in mladostniki

glede na njihovo razvojno motnjo vključeni, se izobražujejo ali usposabljajo. Cilj dela

razvojne ambulante za šolske otroke in mladino je zagotoviti otrokom in mladostnikom z

razvojno motnjo celostno obravnavo, tako zdravstveno-terapevtsko kot vzgojno-

izobraževalno in tako razviti njihove preostale sposobnosti do takšne stopnje, ki jim bi

omogočala čim samostojnejše življenje ter vključevanje v širši socialni in delovni prostor

(Flakus, 2007).

3.1 Strokovni tim

Vsak tim je definiran kot delovna skupina sestavljena iz dveh ali več oseb, ki imajo

opredeljeno posebno delovno nalogo ali cilj; za izvedbo te naloge oz. za doseganje tega cilja

so člani tima odgovorni na podlagi notranje samokontrole in vzpostavljanja posebne notranje

klime, ki jo določa visoka pripadnost skupnemu cilju, visoko sodelovanje in visoko delovni

standardi (Panjkihar, 1999).

Strokovni tim, ki dela z otroci z razvojnimi motnjami je posebej prilagojen. Sestavlja ga

strokovno podkovan kader, ki je za to delo usposobljen. Po večini ga sestavljajo:

Medicinska sestra:

- vodi negovalni kader,

- opazuje zdravstveno stanje otroka, prav tako pa z otrokom in starši naredi tudi

razgovor,

- sodeluje pri zdravstvenih pregledih otroka,

- aplicira morebitno predpisano terapijo,

- sodeluje pri preventivnih cepljenjih,

- opravlja strokovne posege po naročilu zdravnika,

- vodi vso zdravstveno in negovalno dokumentacijo,

- sodeluje v zdravstveno- vzgojnem delu.

Psiholog/inja:

- deluje preventivno,

- sodeluje v strokovnem timu, ki pregleda otroka,

- je članica diagnostičnega tima, kjer se odločajo o obravnavah, ki bi bile potrebne za

otroka,

- po potrebi sodeluje v habilitacijskem timu,

- sodeluje pri posamezniku pri nadaljnjem napredku, osebni rasti in razvoju.

Psihološka obravnava je v prvi meri namenjena otrokom z motnjami v razvoju, vedno pa tudi

njihovim staršem. Seveda pa je pri nas to velikokrat narobe razlagana dejavnost. Če bo kdo

komu rekel da gre k psihologu, si bo slednji razlagal z besedo «ta je nor«, kar pa seveda

nikakor ne drži. Psiholog v prvi meri svetuje staršem in otroku kako se naj prilagodijo in

adaptirajo na novo nastalo situacijo in jim pomaga sprejemati dejstva, ki so nastala.

Namenjeno je posameznikovi osebni rasti in razvoju. Seveda je to pogojeno z osebno rastjo za

katero je potrebna velika mera sodelovanja in volje (Barborič, 2005).

Socialni/a delavec/ka:


- nudi informacije otroku in staršem,

- svetuje otroku in staršem o načinu življenja otroka.

Defektolog/inja:

- deluje preventivno,

- otroka z motnjo v razvoju uči spretnosti, s katerimi želi doseči čim večjo samostojnost.

V okvir defektološke dejavnosti se izvaja program vzgoje, izobraževanja in usposabljanja, ki

bi postopoma naj dosegle cilj- čem večjo neodvisnost in čim večjo mero samostojnosti. Za

dosego teh ciljev pa je seveda potrebno zelo dobro organizirati najprej individualno

obravnavo vsakega pacienta. V okviru vzgoje in izobraževanja se opravljajo naslednje

terapije:

- likovna vzgoja,

- delovna vzgoja,

- gibalna in športna vzgoja,

- splošna poučenost in

- razvijanje samostojnosti (Lang, 2008).

Fizioterapevt/ka:


- obravnava predvsem otroke z telesnimi motnjami,

- nudi celosten pristop, ki vključuje psihomotorično stanje prizadete osebe.

Fizioterapija se izvaja predvsem pri cerebralni paralizi in pri otrocih z motnjo drže in gibanja.

Izvaja jo seveda za to delo specializiran fizioterapevt, ki pa educira tudi ostali kader, kako

pravilno ravnati pri dnevnih aktivnostih. Ločimo več vrst fizioterapevtskih pristopov. Med

najpogostejšimi so:

- nevrofizioterapija: opravlja se v zato posebej opremljenih prostorih, po razvojnih

nevroloških principih,

- elektroterapija in terapija z ultrazvokom: se opravlja predvsem takrat, ko se pri

posamezniku začnejo degenerativne spremembe na gibalih (Leskovar, 2004).

Preventivno in kurativno se izvajajo inhalacije, masaže prsnega koša in nameščanja v

drenažni položaj:

- korektivna fizioterapija: se izvaja za vzdrževanje gibljivosti in aktivnosti,

- snoezenlen- multisenzorno okolje, se uporablja za relaksacijo in senzorno

integracijo,

- pravilna nameščanja v invalidske vozičke,

- nameščanja v pravilni položaj v postelji,

- pravilno hranjenje (Leskovar, 2004),

Delovni/a terapevt/ka:

- skozi igro želi doseči čim večjo samostojnost in čim boljšo funkcionalno stanje,

- otroka nauči uporabljati pripomočke,

- sodeluje v otrokovih dnevnih aktivnosti in mu svetuje samostojne dnevne

aktivnostim (Lang, 2008).

Velikokrat se starši otrok z motnjami v razvoju odločijo in jih vpišejo v razne tečaje ročnih

spretnosti, ki pa potekajo pod okriljem delovnega terapevta. Tako ima otrok več možnosti za

razvoj senzomotorike, doseganja kvalitetnejših tonov drže in gibanja, ter premikanja rok. Na

senzornem, perceptivnem in kognitivnem področju se z uporabo različnih materialov, oblik,

teže in trdote zmanjšujejo senzorni primanjkljaji, pozornost in koncentracija se izboljšata,

prav tako pa lahko otroci na tak način pridobijo na spominskih funkcijah, na funkcijah

mišljenja in dojemanja (Leskovar, 2004).

Logoped/inja:

- se ukvarja z motnjo govora, diagnostiko in rehabilitacijo govorno jezikovne motnje

in odpravljajo napake v komunikaciji,

- pri najtežjih oblikah motenj pri otrocih, jih uči uporabljati komunikator (računalniku

podobno sredstvo, preko katerega lahko komunicira- računalnik govori namesto njega)

(Lang, 2008).

Logoped je torej strokovnjak, ki pomaga premagovati komunikacijske težave. Logoped tako

tudi:

- vzpodbuja razvoj otrokovih komunikacijskih sposobnosti,

- razvija otrokov govor,

- izdela otroku prilagojen sistem nadomestne komunikacije, če se govorna sposobnost

ne razvija,

- odpravlja motnje artikulacije (Lang, 2008).

Seveda pa se za dosego vseh teh ciljev poslužuje posebnih terapevtskih metod kot so:

- razvojno nevrološka obravnava Bobath,

- uporaba komunikatorjev,

- Domanova metoda branja,

- računalniški terapevtski program za razvoj perceptivno kognitivnih sposobnosti,

- računalniško komunikacijski programi,

- fonetični ritmični stimulatorji,

- piktografija,

- verbotonalna metoda,

- znakovni jezik (Lang, 2008).

Ima pa strokovni tim seveda še ogromno zunanjih sodelavcev in sodelujejo tudi z:

- inštitutom za rehabilitacijo,

- centrom za sluh in govor,

- pedopsihiatrijo (Leskovar, 2004).

3.2 Vloga medicinske sestre v centru za otroke z motnjami v razvoju

Vloga medicinske sestre pri obravnavi otroka z motnjo v razvoju je ena najbolj kompleksnih

vlog, kar jih medicinska sestra sploh lahko opravlja. Od tega, da mora stati ob strani staršem,

ki so prestrašeni in prizadeti, ker pogosto ne vedo kako in kaj, je ravno ona tista, ki jim mora

nuditi prve nasvete in informacije. Prav tako jih ob prisotnosti rizičnega faktorja in odstopanja

refleksov uči Handlinga pa do tega, kako naj z otrokom komunicirajo. Potrebno pa je narediti

še: sprejem pacienta, vzeti anamnezo, izvesti meritve (telesna teža, višina, obseg glave),

pripraviti otroka na pregled in izvesti Denver test.

3.2.1 Vloga medicinske sestre pri izvedbi razvojno presejalnega testa Denver II

Otrok je bitje s čisto svojimi lastnostmi. Je edinstvena oseba, ki bo rasla ob samo njej

značilnih lastnostih, spretnostih, navadah in razvadah. Razvoj njegove osebnosti ter fizičnih in

mentalnih značilnosti narekujejo podedovani genetski dejavniki v kombinaciji z vplivi vzgoje,

okolja in kulture. Vsi ti dejavniki ustvarjajo osebe, drugačne od rojenih v preteklosti ali

prihodnosti in določajo potencial in možnosti, ki se lahko realizirajo v obdobju rasti in

razvoja. Poseben izziv za starše in tiste, ki delajo z otroki je, da ugotovijo otrokove

sposobnosti in jih s spodbudami razvijajo. Hkrati pa tudi razumejo njihove omejitve. Bodisi

da so fizične, mentalne ali čustvene narave. Razvoj otroka je zapleten proces. Poteka

postopoma in v več smereh. Za pravilno razumevanje njegovega razvoja je treba dobro

poznati mejnike v njegovem razvoju. Le tako mu lahko nudimo podporo pri njegovem

razvoju in mu pomagamo, če opazimo zaostanek v pričakovanem razvoju. Starši se vedno bolj

aktivno vključujejo v skrb za zdrav razvoj otroka. Zato mora biti pozornost zdravstvene nege

usmerjena tako v otroka kot v njegove starše in celotno družino. V družinah z več otroki starši

nehote ali hote primerjajo zmožnosti otrok pri isti starosti. Če se otrok razvija drugače kot

njegov sorojenec, so zaskrbljeni. Vendar je vsak otrok svet zase, ki se razvija ne glede na želje

in pričakovanja staršev. Še več zaskrbljenosti je opaziti pri starših, ki že imajo otroka, ki

zaostaja v razvoju. Zavedati se moramo, da je z napredkom pediatrije vedno več otrok, ki jim

uspe s pomočjo stroke preživeti z zelo nizko gestacijsko starostjo in potrebujejo zato, da

»dohitijo« vrstnike, ki so rojeni v predvidenem roku, več časa in nemalokrat tudi pomoč

strokovnjakov. Za ugotavljanje otrokovih psihičnih in fizičnih zmogljivosti se je skozi

zgodovino uporabljalo različne teste, ki niso bili enotni za vso Slovenijo. Z uvedbo razvojno

presejalnega testa Denver II je Slovenija dobila enoten test za vse otroke. Z njim se želi čim

prej odkriti tiste otroke, ki pri svojem razvoju potrebujejo dodatno pomoč.

Avtorja Denverskega razvojno presejalnega testa (DRPT), William K. Frankenburg, častni

profesor pediatrije in preventivne medicine na univerzi Kolorado in J. Dodds s svojimi

sodelavci sta presejalni test poimenovala po mestu Denver, kjer je test nastal. DRPT je bil

prvič objavljen leta 1967 in je eden najstarejših in najbolj znanih presejalnih testov za

ocenitev otrokovega razvoja. Test je bil dvakrat standardiziran na populaciji 2096 otrok z

različnih predelov Kolorada. Prof. dr. Rajko Kenda je že leta 1984 skupaj s kolegico Meto

Accetto standardiziral DDST (Denver Developmental Screening Test), pri nas poznan kot

DRPT (Denverski razvojni presejalni test). Po uspešni standardizaciji, ki je zajela 1065 otrok,

se je pričelo izobraževanje v takratni Mestni otroški bolnišnici v Ljubljani (Bigec, 2006).

Ta test so v ZDA leta 1990 posodobili in ponovno standardizirali in registrirali z novim

imenom Denver II. V Sloveniji smo ga lahko začeli uporabljati po tem, ko so se v Denverju

izobrazili inštruktorji za izvajanje testa in opravili restandardizacijo na populaciji slovenskih

otrok. V letu 1997 je razširjeni Strokovni kolegij za pediatrijo pri Ministrstvu za zdravje ob

prenovi vsebin sistematičnih pregledov na pobudo Stalne strokovne skupine za predšolsko

dispanzersko dejavnost določil, da je DRPT sestavni del sistematičnih preventivnih pregledov

v predšolskem obdobju in imenoval skupino, ki naj bi v Sloveniji ponovno uvedla DRPT

(Bigec 2006).

Razvojni presejalni test Denver II je namenjen sistematičnemu in kontinuiranemu spremljanju

razvoja otroka od rojstva do šestega leta. Namen presejalnega testa je predvsem zagotoviti

vsem otrokom enoten standard spremljanja njegovega razvoja, zgodnje odkrivanje odklonov

od normalnega razpoloženja in čim hitrejšo napotitev na diagnostično obravnavo, ne glede na

to ali živijo v mestu ali na podeželju, obmorski obali ali v odmaknjenih vasicah, ali spremljajo

in usmerjajo njihov razvoj pediatri, družinski, šolski ali zdravniki drugih strok (Seher-

Zupančič in Bigec, 2003).

Razvojni presejalni test Denver II se je začel uporabljati v klinični praksi leta 2002. V prvem

letu življenja predstavlja pomembno orodje za spremljanje otrokovega razvoja. Uporaben je

za zgodnje odkrivanje asimptomatskih otrok z razvojnimi motnjami, za potrditev suma za

zaostanek v razvoju z objektivno metodo in za spremljanje otrok z tveganjem (Seher-

Zupančič in Bigec, 2003).

Razvojni presejalni test Denver II ni test inteligentnosti. Z njim se ne morejo diagnosticirati

razvojne motnje ali napovedati prihodnje intelektualne in prilagoditvene sposobnosti otroka. S

testom se ocenjuje sposobnost posameznega otroka za opravljanje določenih, njegovi starosti

primernih nalog. Rezultati se primerjajo z rezultati standardizacijskega vzorca otrok iste

starosti (Frankič in sod., 2005).

Test sestavlja 125 testnih enot, ki so razvrščene v testnem listu v štiri razdelke:

- socializacija in osebnostni razvoj (25 testnih enot). Z njimi se ocenijo zadovoljitve

socialnih potreb in otrokov odnos do ljudi,

- fina motorika in prilagodljivost (29 testnih enot). Z njimi se ocenjuje koordinacija

oči- roka, ravnanje z drobnimi predmeti, reševanje problemov,

- govor (39 testnih enot). Ocenjuje se sposobnost slišati, razumeti, govoriti, izvajati

navodila,

- groba motorika (32 testnih enot). Z njimi se ocenjuje sposobnosti gibanja v okolju

(sedenje, hoja, skakanje, izvajanje kompleksnih gibov).

Na testnem listu je tudi razpredelnica za subjektivno oceno otrokovega vedenja med

testiranjem (Seher- Zupančič in Bigec, 2003).

Razvojni presejalni test Denver II je namenjen klinični uporabi. Izvajajo ga lahko zdravstveni

delavci različnih profilov: zdravniki, medicinske sestre in drugi zdravstveni delavci. Testirati

smejo samo posamezniki, ki so se dodobra seznanili s testnim materialom in so pripravljeni

tudi na probleme, ki nastopijo med testiranjem majhnih otrok. Če hočemo zagotoviti visoko

stopnjo zanesljivosti in veljavnosti testa, ga moramo izvajati na standardiziran način in s

standardnimi pripomočkih natančno po navodilih, zapisanih v priročniku. Za pridobitev

certifikata in uporabo testa v klinične namene mora posameznik opraviti tečaj, ki ga vodijo

strokovnjaki, izučeni v Centru v Denverju in uspešno opraviti preizkus znanja. Učenje

tečajnikov poteka teoretično s pomočjo priročnika, videokasete in praktično s testiranjem

otrok različnih starosti. Posameznik podaljšuje certifikat na tri leta s preizkusom znanja in po

potrebi z obnovitvenimi tečaji (Bigec, 2006).

Razvojni presejalni test Denver II je namenjen spremljanju otrokovega razvoja v celotnem

predšolskem obdobju ob raznih obiskih pri zdravniku, brez natančno v naprej določenih

časovnih presledkov (Frankič in sod., 2005).

Test mora biti narejen pri vseh sistematičnih pregledih. Izveden mora biti v skladu z

doktrinarnimi in načeli. V primeru, da ga otrok ne opravi v celoti, mora biti vabljen na

ponovno testiranje v skladu z navodili za izvajanje razvojno presejalnega testa Denver II. V

primeru, da otrok delno ali v celoti tudi ob ponovitvah ne opravi tega testa, mora biti napoten

k ustreznemu specialistu ali v razvojno ambulanto. Izvid naj bo v otrokovem zdravstvenem

kartonu (Bigec, 2006).

Za izvajanje testa je pomemben standardni komplet pripomočkov, testni list in primeren

prostor. Test se izvaja v primerno velikem, okretnem in mirnem prostoru. Iz prostora morajo

biti odstranjeni vsi predmeti, ki bi lahko motili otrokovo pozornost in tako motili potek

testiranja. Potrebna je miza in zadosti stolov. Pomembno je dovolj prostora za preizkus

otrokovih motoričnih sposobnosti. Pri testiranju malega otroka ali dojenčka je potrebna

blazina ali oblazinjena miza, na kateri otrok med testiranjem leži (Frankič in sod. 2005).

Testiranje se izvaja ob prisotnosti otrokovih staršev ali spremljevalca, ki otroka dobro pozna.

Otrok in starši naj se med testiranjem počutijo sproščeno in udobno, saj so le tako dobljeni

rezultati boljši. Otrok naj bo med testiranjem oblečen. Pred izvajanjem testnih nalog iz

razdelka »Groba motorika« naj otrok sezuje obutev, ki bi lahko ovirala izvajanje testa.

Majhen otrok naj sedi v naročju staršev. Starejši otrok lahko sedi sam na stolu, če lahko

doseže testni material. Idealno je, da otrok sedi tako, da so njegovi komolci v višini mize.

Dojenčki se praviloma testirajo na oblazinjeni mizi, lahko pa tudi na blazini na tleh (Bigec,

2006).

Pred testiranjem je staršem ali spremljevalcem treba povedati:

- z razvojnim presejalnim testom Denver II se ugotavlja trenutni razvoj otroka,

- test ne ocenjuje otrokove inteligence,

- ne pričakuje se, da bo otrok uspešno opravil vse naloge,

- otroku naj ne pomagajo pri izvajanju nalog.

Starše ali spremljevalce je treba vprašati:

- kdaj je bil otrok rojen,

- ali je bil rojen prezgodaj, in če je bil, koliko tednov prezgodaj.

Sledi izračun otrokove starosti. Upoštevati je treba tedne prezgodnjega rojstva pri otrocih,

starih do dveh let. Nato sledi natančen vris starostne črte na testni list. Nad starostno črto je

potrebno napisati datum testiranja in morebitni popravek zaradi prezgodnjega rojstva (Bigec,

2006).

Vrstni red izvajanja testnih enot naj bo prilagojen otrokovemu razpoloženju in odzivnosti. Ves

čas testiranja je treba opazovati otrokovo spontano vedenje in aktivnosti ter jih sproti

ocenjevati. Kljub fleksibilnosti veljajo splošna priporočila za zaporedje testiranje. Začeti je

potrebno s testnimi enotami »S« iz razdelka »Socializacija in osebnostni razvoj« , ki se jih

lahko oceni po poročilu staršev ali spremljevalca. To pa zato, ker ne zahtevajo aktivnega

sodelovanja otroka. Otroku ta čas ponudimo možnost, da se navadi na zdravstvenega delavca

in se sprosti v igri z enim od testnih pripomočkov.

Sledijo testne enote iz razdelka »Fina motorika in prilagodljivost«, pri katerih otrokom ni

potrebno odgovoriti. Nadaljuje se s testnimi enotami iz razdelka »Govor«. Nazadnje se

izvajajo testne naloge iz razdelka »Groba motorika«. Te testne enote zahtevajo zaupanje

otroka do izvajalca testa, ki med testiranjem običajno narašča. Pri teh testnih nalogah se otroci

tudi razživijo, njihova koncentracija in motiviranost za sodelovanje pada. Poznejše izvajanje

testnih enot iz drugih razdelkov bi bilo zato lahko manj uspešno ali celo neuspešno (Bigec,

2006).

Po zaključnem testiranju je treba vprašati starše ali osebo, ki otroka spremlja, ali je bilo

otrokovo vedenje med testiranjem zanj običajno. Odgovori se vpišejo v razpredelnico.

Izvajalec testa nato še subjektivno oceni in označi otrokovo sodelovanje, zanimanje za okolje,

plašnost in razpon pozornosti med testiranjem (Drnovšek, 2007).

3.2.2 Pomen komunikacije v zdravstvu

Komunikacija je več kot zgolj izmenjava besed. Je nadvse zapleten proces medsebojne

udeleženosti (jaz postanem nek tvoj del in ti postaneš nek moj del). Komuniciranje med

ljudmi pride takrat, ko med njimi teče kontinuiran tok sporočil. Sporočila, ki si jih

izmenjujejo, so podana v nekem kodu, ki omogoča prenos pomena. Za uspešno komuniciranje

morata imeti partnerja enak ali pa zelo podoben kod. Komuniciranje je s pravili urejen

dvosmerni tok sporočil med osebami. Celoten namen komuniciranja je biti slišan in priznan,

razumljen in sprejet. Ljudje komuniciramo, da bi se družili, izrazili svoje potrebe, svoje želje

in da bi dali duška svojim čustvom. Komuniciramo zaradi osebne, socialne in ekonomske

potrebe (Rakovec Felcer, 2002).

Komunikacijske ravni in njihove značilnosti

- Znotraj-osebno komuniciranje zajema psihološke in fiziološke procese predelave sporočil

pri posamezniku, ki oddaja ali sprejema sporočila, lahko pa je tudi notranji dialog s samim

seboj. Značilne oblike dialoga s samim seboj so razmišljanje, sanjarjenje, domišljija,

fantaziranje (Rakovec Felcer, 2002).

- Skupinsko komuniciranje ali komuniciranje v skupinah je običajna oblika komuniciranja v

vsakdanjem življenju. Namenjeno je usklajevanju dejavnosti in izmenjavi mnenj, na primer v

delovnih skupinah, lahko pa gre tudi za skupinska srečanja in pogovore med znanci in

prijatelji. Komuniciranje v manjših skupinah pogosto uporabljamo za svetovanje in pomoč, pa

tudi za zabavo in sproščanje (Rakovec Felcer, 2002).

- Komuniciranje v institucijah se dogaja v obsežnejših mrežah skupinskega delovanja in

vključuje tako medosebno komuniciranje kot komuniciranje v manjših skupinah, vendar

vključuje vprašanja, kot je delovanje organizacij, institucionalne odnose med člani

organizacij, procese organiziranja in organizacijsko kulturo (Mesner, 2003).

- Komuniciranje v javnosti ali javno/retorično komuniciranje ima pogosto izobraževalne,

prepričevalne pa tudi ideološke namene. Značilnosti javnega komuniciranja je neenakomerna

porazdelitev komunikacijskih moči in kompetenc. En človek ali več ljudi pošilja sporočila

preostalim, ki sodelujejo kot poslušalci.

- Množično komuniciranje zajema z množičnimi mediji posredovano komuniciranje.

Sestavljajo ga sporočila, ki so prek medijev poslana veliki razpršeni množici bralcev,

poslušalcev, gledalcev. Sporočila so namenjena široki javnosti in to brez kakršnegakoli

osebnega stika med pošiljateljem in poslušalci, zato so manj osebna, posredovana so prek

zainteresiranih organizacij, ki jih pogosto financirajo politične institucije, močna podjetja, itd.

(Mesner, 2003).

- Medkulturno komuniciranje zajema procese komuniciranja med pripadniki različnih kultur,

etičnih, nacionalnih, religioznih, subkulturnih skupin. Prevladujoči vzorci komuniciranja pri

različnih kulturnih skupinah pa lahko usodno vplivajo na porajanje in pomiritev medkolturnih

napetosti, konfliktov, občutkov večvrednosti ali manjvrednosti, etnocentrizma in rasizma.

- Medosebno komuniciranje je dogajanje, za katero so značilni navzočnost ekspresivnih dejanj

pri eni ali več osebah, zavestna ali nezavedna zaznava takšnih dejanj pri drugih ljudeh in

povratno opazovanje, da takšno ekspresivno dejanje zaznavajo drugi (Rakovec Felcer, 2002).

Načini komuniciranja

- Besedno ali verbalno komuniciranje - verbalni govor bolje prenaša sporočila o zunanjem

svetu, napotke za ravnanje. Verbalni znaki so bolj pomembni za sporočanje o dejstvih, za

izobraževalno in bolj abstraktično komuniciranje.

- Nebesedno ali neverbalno komuniciranje - neverbalna sporočila bolje služijo pri osebnih

občutjih čustev ter medosebnih odnosov in razmerij. Neverbalno komuniciranje je bolj

pomembno za odnosno in ekspresivno komuniciranje. Neverbalna sporočila imajo samostojno

komunikacijsko vlogo, ki je nezamenljiva (Mesner, 2003).

Neverbalno komuniciranje je lahko ustno komuniciranje, ni pa besedno komuniciranje.

Neverbalnemu komuniciranju se je nemogoče izogniti in to je ena od pomembnih značilnosti

neverbalnih sporočil. Verbalno komuniciranje namreč lahko zavrnemo, molčimo, vendar se s

tem ne izognemo neverbalnemu komuniciranju. Značilnost neverbalnega komuniciranja je

tudi ta, da je večina poslanih sporočil takih, da jih sporočevalec ni zavestno ali namerno

poslal:

- Pogled: oči imajo samostojno komunikacijsko funkcijo. Pogled je eden od

najpogostejših in najbolj učinkovitih neverbalnih signalov. Pogled ima predvsem tri vloge:

čustveno oziroma ekspresivno, regulativno oziroma urejevalno, nadzorovalno funkcijo;

- Izrazi obraza: Obraz je izjemno pomemben kanal neverbalnega komuniciranja. S

sogovornikovega obraza prebiramo njegova čustvena stanja in mnenja, stališča, presojamo

reakcijo na naša sporočila;

- Kretnje rok, gibi, drža telesa: med najbolj znanimi oblikami telesnega jezika so geste.

Geste imajo tudi najobsežnejši in najbolj jasen ter določljiv slovar neverbalne govorice

(Rakovec Felcer, 2002).

- Telesna bližina ali razdalja: razdalja med govorcema mora ustrezati ravnotežju odnosov

oziroma intimnosti. Bolj intimen odnos dopušča manjšo fizično razdaljo, manj intimen odnos

pa večjo;

- Dotik ali telesni stik: dotik sodi med najbolj dvoumne oblike neverbalnih sporočil. Njihov

pomen je močno odvisen od narave odnosov med osebami, od starosti, spola, situacije;

- Prostor, teritorjalnost: ljudje smo občutljivi na prostor. Če se v prostoru počutimo prijetno,

komuniciramo bolj sproščeno in bolj učinkovito. Če se pa v prostoru počutimo neprijetno in

omejujoče lahko to prenesemo na komuniciranje in celo na odnos do udeležencev

komunikacijske situacije (Mesner, 2003).

K pacientu orientirana komunikacija

V praksi k pacientu orientirana komunikacija pomeni izvajanje medicinske oskrbe, v kateri

zdravstveni profesionalec raziskuje tako pacientove fizične težave kot tudi čustvene potrebe in

sicer skozi poglobljen in pristni dialog.

Raziskave so pokazale, da si večina pacientov želi k pacientu usmerjene obravnave, kar

pomeni ne le profesionalnega komuniciranja, temveč tudi informacije v zvezi z zdravljenjem.

K pacientu usmerjene obravnava pomeni tudi večje zadovoljstvo in boljše sodelovanje s strani

pacientov. Z vidika pacientov so pomembna najmanj tri področja, ki se nahajajo v modelu k

pacientu usmerjene obravnave:

- komuniciranje/ informiranje,

- odnos,

- promocija zdravja (Hojc, 2000).

Cilj takšnega pristopa je spoštovati pacientovo subjektivno izkušnjo, razumeti njegove želje,

upanja, strahove, pričakovanja, misli in prepričanja- torej spoznati pacienta kot osebo, kot

človeka.

Komuniciranje med pacientom in medicinsko sestro

S pacienti stopamo v stik na različne načine in v različnih situacijah. Vedno pa se srečata dve

osebnosti in vsaka ima svoja pričakovanja. Pacient: razumevanje, sočutje, pozornost,

prijaznost, ozdravitev, čudež. Medicinska sestra: sodelovanje, spoštovanje, jasne odgovore,

izpolnjevanje navodil, potrpežljivost, hitre odgovore. Prvi vtis: s svojim vedenjem govorimo

izključno o sebi. Drugi nas opazujejo, si o nas ustvarjajo mnenja, ocene, zaključke. Od tega,

kar vidijo, slišijo in občutijo je odvisno, kako bodo z nami komunicirali. Če je naše obnašanje

za okolico moteče, nas bo zavračalo.

- Neposredna komunikacija: uglajen nastop, bonton, prijaznost, pozdravljanje, strpnost,

prilagodljivost, spoštovanje intimnosti, varnostne razdalje, urejen videz (Rakovec Felcer,

2002).

Pomen terapevtske komunikacije

Spoštovanje: je notranje stališče medicinske sestre, ki se kaže z izkazovanjem pozornosti in

pomembnosti bolnika, priznavanje bolnikove vrednosti in dostojanstva. Medicinska sestra to

doseže z vljudnostjo, prijaznostjo in upoštevanjem bolnikove drugačnosti.

Samorazkrivanje: samorazkrivanje bolnika vodi v uvod bolnika v njegove probleme, občutke,

vedenje. Samorazkrivanje medicinske sestre ni ustrezno, saj lahko bolniku povzroči dodaten

stres.

Zaupnost: pogovor z bolnikom je zaupne narave. Medicinska sestra se lahko o bolniku

pogovarja le v ustanovi, kjer dela in na sestankih zdravstvenega in negovalnega tima.

Medicinska sestra ne sme dajati informacij o bolniku, obiskovalcem in ne po telefonu

(Hojc,2000).

4 DNEVNE AKTIVNOSTI OTROKA Z MOTNJO V RAZVOJU IN

SODELOVAJE MEDICINSKE SESTRE

Če hočemo, da se otrok z razvojno motnjo razvije do najboljšega možnega razvojnega stanja,

je za ta uspeh potrebnega zelo veliko trdega dela. Potrebno se mu je posvečati in skupaj z

njim izvajati razne aktivnosti, ki pripomorejo k razvoju. Tudi pri teh aktivnostih je medicinska

sestra nepogrešljivi člen.

4.1 Bobath metoda

Fizioterapevtka Berta BOBATH je razvila metodo, za obravnavo cerebralno prizadetih otrok,

ki bazira na zaviranju patološke tonične refleksne aktivnosti in na v vzpodbujanje normalnih

vzorcev giba z vzpostavitvijo avtomatičnih reakcij izravnavanja in ravnotežja. Ta terapija ima

velik pomen na fizioterapijo, logopedijo in specialno pedagogiko in jo lahko uporabljamo od

najzgodnejše dobe. Pri sistematični zgodnji obravnavi cerebralno prizadetih dojenčkov pa se

lahko doseže pri ne pretežko prizadetem odlične rezultate. Naraščajočo dominanco abnormnih

vzorcev gibov moramo pri cerebralno prizadetih dojenčkih preprečiti in s pomočjo

pravočasno izzvanih reakcij izravnavanja in ravnotežja doseči normalno motorično-gibalno

zrelost še preden otrok pod vplivom stresa svoje razvojne dinamike vključi sam napačne gibe.

Te pa s ponavljanjem izbrusi in tako razvije napačen senzomotoričen-čutno-gibalni vzorec, ki

ga ne bo mogel več popolnoma izgubiti. Vsako učenje je rezultat izkušenj. Popolnoma

avtomatično se dojenček nauči v prvem letu življenja s postopno stečenimi vzravnanimi

refleksi držati glavo, se obračati na stran ali na trebuh in si pomagati iz neudobnega položaja.

Ti osnovni avtomatični poteki gibov manjkajo otrokom z možganskimi motnjami in jim

morajo biti ti posredovani tako zgodaj kot je to mogoče. To uspe samo s vsakodnevnimi

vajami in vključevanjem terapije v dnevni red. Važno je, da se otroka obravnava kot celoto,

tako, da spastičnosti ne prenašajo na druge dele telesa.

Koncept sloni na pozitivnem pristopu do bolnika, prenosu terapije v vsakodnevno življenje,

izkoriščanju bolnikovih sposobnosti za obnovitev in/ali okrepitev šibkejših delov telesa po

poškodbah ali bolezenskih stanjih, ki prizadenejo delovanje živčno-mišičnega sistema

(Veličković, 1999).

S pomočjo Bobath koncepta se ocenjujejo in obravnavajo posamezniki, pri katerih se pojavijo

motnje v funkciji, gibanju in/ali mišičnem tonusu kot posledica nevrološke okvare v

centralnem živčnem sistemu. Cilj terapije je optimizirati funkcijo s pomočjo izboljšanja

kontrole pokončne drže telesa in selektivnega gibanja. Namen terapije je ponovno učenje ali

izboljšanje izvajanja vsakodnevnih aktivnosti v različnih okoliščinah (obračanje v postelji,

vstajanje, usedanje, hoja, oblačenje, slačenje, obuvanje, prehranjevanje,...) s poudarkom na

največji možni kvaliteti in kontroli gibanja med izvajanjem funkcije. Skratka, posameznike se

učijo funkcioniranja v normalnem življenjskem okolju, kjer so prisotni tudi drugi moteči

dejavniki, ki onemogočajo ali poslabšujejo motorično komponento izvajanja funkcije


4.2 Handling

Handling je rokovanje ali način ravnanja z novorojenčkom, dojenčkom, otrokom, najstnikom

ali odraslim človekom, ki se na vpliv okolja ali impulze iz notranjosti telesa ne odziva z

običajnimi reakcijami. Dojenčku pomagamo s posebnimi prijemi, položaji, načinom ravnanja,

da pridobi oziroma se nauči pravilnih reakcij. S handlingom pomagamo dojenčku, da se

zaveda svojega telesa, delov svojega telesa, gibanja, prostorske orientacije in zadrževanje

določenega položaja. Handling mu pomaga, da spozna svoje telo in njegove zmogljivosti


Handling izvajamo pri dojenčkih:

- ki so bili prezgodaj rojeni in v maternici niso spoznali svojega telesa, tako da so lahko

njihovi odzivi na okolje napačni,

- če je mati v nosečnosti prebolela kakšno bolezen, ki bi lahko vplivala na plod,

- če je bil porod dolgotrajen, težak in bi lahko otrok krajši čas ostal brez kisika,

- če je imel otrok ovito popkovnico okrog vratu in bi lahko prišlo do pomanjkanja kisika

v možganih,

- če je bil porod vakumski, kleščni in bi lahko prišlo do poškodbe otrokovih možganov,

- če je bila mati med porodom življenjsko ogrožena in bi to lahko vplivalo na otroka,

- če je bil otrok med ali po porodu okužen s kakšno bakterijo (Leskovar, 2004).

Pri otrocih, odraslih:

- po boleznih osrednjega živčnega sistema (možgani in hrbtenjača),

- poškodbah osrednjega živčnega sistema (možgani in hrbtenjača),

- tumorjih osrednjega živčnega sistema (možgani in hrbtenjača),

- krvavitvah osrednjega živčnega sistema (možgani in hrbtenjača),

- ishemiji osrednjega živčnega sistema (možgani in hrbtenjača) (Leskovar, 2004).

S pravilnim handlingom učimo dojenčka spoznavati okolje, svoje telo in reakcije le tega na

zunanje in notranje dražljaje. Ker se dojenček ne giblje ali to ne dela na pravilen način,

možgani prejmejo napačne informacije in se tudi temu primerno odzovejo. Če mu ne

pomagamo, se neprestano vrtijo v začaranem krogu. Možgani, ki so prejeli napačno

informacijo, se drugače odzovejo in dojenček se premika na način, ki so ga možgani zaznali

za pravilnega. S pravilnim handlingom ga učimo tudi pravilnega načina gibanja, kar možgani

zaznajo in »uskladiščijo«. Z velikim številom ponavljan (2-.3 miljone) se gibanje avtomatizira

in dojenček se lahko pravilneje giba (Leskovar, 2004).

4.3 Hipoterapija in jahanje

Hipoterapija je terapevtska metoda, ki se opravlja s pomočjo konja. Izvaja jo lahko le ustrezno

usposobljen nevrofizioterapevt. Konj se v tem primeru uporablja kot terapevtski pripomoček,

ki med hodom prenaša gibanje na jezdeca. Ti impulzi so odvisni od ritma, težišča, smeri in

pospeševanja. Pri tem nastane gibalni vzorec, ki je enak človekovi vzravnani hoji, zato se

terapija izvaja brez sedla. Nevrofizioterapevt tako usklajuje gibalne impulze konja z gibalnimi

odzivi jezdeca. Oseba na tak način osvaja motorične, koordinacijske in komunikacijske

spretnosti (Veličkocić, 1999).

Medicinske indikacije:

- bolezni cerebralnega in živčnega sistema (npr. spastičnost, ataksija, multipla skleroza),

- bolezni podpornega in gibalnega aparata,

- rehabilitacija pri posledicah nesreč,

- rehabilitacija pri boleznih srca in ožilja,

- vedenjske motnje

- duševna manjrazvitost,

- čutna prizadetost,

- težave pri učenju,

- motnje zaznavanja in govorne težave,

- problemi na socialnem in emocionalnem področju (Veličkocić, 1999).

Delovanje:

- reguliranje tonusa v mišicah,

- ravnotežje, reakcijska sposobnost in koordinacija se vadi s permanentnim gibanjem,

- simetrije se prenaša z ritmičnimi in uravnoteženimi gibi konja na pacienta,

- ritem je predpogoj za vajo, stabiliziranje in končno avtomatiziranje gibov,

- mobilizacija sklepov je olajšana (Veličkocić, 1999).

Pojem terapevtsko-pedagoško voltažiranje/jahanje zajema pedagoške, psihološke,

psihoterapevtske, rehabilitativne in socialno- integrativne učinke, s pomočjo posebej

treniranega, naučenega konja, pri otrocih, mladostnikih in odraslih pri različnih motnjah in

prizadetostih.

5 VZGOJA IN IZOBRAŽEVANJE STARŠEV

Razvojno nevrološko učenje

Zelo malo ljudi pozna razvojno nevrološko obravnavo, oz. nevrofizioterapijo namenjeno

otrokom. Ta veja obravnava otroka s težavami na področju gibanja, nastalih zaradi okvare

osrednjega živčevja. Kadar otrokov razvoj poteka nemoteno, se ne zavedamo kako zapleten je

in kakšno škodo naredi okvara centralnega živčnega sistema (CŽS) v tem obdobju. Vzrokov

za okvaro je veliko. Segajo lahko v obdobje med nosečnostjo, v poporodno obdobje, pa vse

skozi obdobje dozorevanja CŽS. Poškodbe so lahko manjše in jih razvoj sam prebrodi, lahko

pa so tako velike, da za seboj puščajo trajne težave v gibanju, zaznavanju ali duševnem

razvoju… Živčna celica se ne obnavlja in poškodba je dokončna, vendar veliko število

neizrabljenega možganskega potenciala omogoča, da se namesto poškodovanih živčnih poti

lahko vzpostavijo nadomestne. Seveda le do določene mere.

V zadnjih desetletjih se vedno bolj zavedamo, da lahko z različnimi oblikami terapije

vplivamo na razvoj in s tem zmanjšamo posledice okvare. V najzgodnejšem obdobju

otrokovega življenja je prav nevrofizioterapija tista, ki prva poseže v otrokov razvoj. Kasneje

se ji pridružijo, odvisno od otrokovih težav, še druge. Obdobje okoli tretjega meseca otrokove

starosti, je za začetek razvojno nevrološke obravnave najprimernejši, lahko se pa prične že ob

otrokovem rojstvu. V Mariboru, pa tudi drugod v Sloveniji se nevrofizioterapija v glavnem

ravna po tako imenovanem Bobathovem konceptu obravnave, ki posega na vsa področja

otrokovega razvoja. S posebnimi tehnikami zmanjšuje nepravilne gibalne vzorce in pripravlja

pogoje za učenje pravilnejših. Obstajajo tudi druge metode obravnave, ki se med seboj

razlikujejo v samih terapevtskih tehnikah in razlagi terapevtskega pristopa. S pričetkom

terapije se poseže v življenje otroka in cele družine.

Terapija se ne odvija le v fizioterapevtovih rokah. Velik, morda celo največji del terapije,

prevzamejo starši. To velja predvsem za prvo leto otrokovega življenja, ko razvoj poteka

najburnejše in je ob intenzivni terapiji lahko to pozitivna gonilna sila, ob slabi terapiji pa

pomeni hitro fiksacijo nepravilnih gibalnih vzorcev. Starši se najprej naučijo rokovanja z

otrokom: dvigovanja, nošenja, oblačenja, hranjenja,… Na videz preprostih stvari, ki pa v sebi

vsebujejo že elemente fizioterapije, saj so starševe roke stalen in pomemben vodič skozi, za

otroka včasih težavno, gibanje. Ob vsaki obravnavi terapevt del terapije nauči starša. V prvi

vrsti ga nauči kako otroka opazovati, začutiti in kaj v gibanju ni pravilno in na kakšen način

doseči pravilno gibanje. Tako se terapija prenaša v domače okolje in zagotavlja osnovno

pravilo uspeha-čim pogostejšo terapije. Večina staršev zna s svojim otrokom vzpostaviti vez,

ki je edinstvena in ki za otroka pomeni najpomembnejšo oporo. Dober terapevt jo mora znati

izrabiti, vendar ne zlorabiti. To pomeni, da so starši kljub vsemu le starši in ne terapevti, ki

jim vsi nalagajo naloge in od njih pričakujejo, da bo obvladal v začetku delo fizioterapevta,

kasneje še logopeda, defektologa…Kadar težave niso prehude in je bila terapija uvedena

pravočasno, se le ta običajno s pričetkom samostojne hoje zaključi, v nasprotnem primeru pa

lahko traja zelo dolgo, velikokrat tudi celo življenje (Krajšek- Kovač, 2000).

Po prvem letu otrokovega življenja se v terapevtski program vključijo še drugi strokovnjaki

(defektolog, logoped, delovni terapevt, psiholog..). Otroci se začno vključevati v vrtce,

kasneje v šole,.. Krog ljudi, ki skupaj s starši tvori terapevtski tim, se širi. Kadar tim deluje

dobro, to za družino pomeni veliko pomoč. Če deluje neusklajeno, je to za družino moteče, ne

daje občutka varnosti in starši iščejo druge oblike pomoči (Potrč, 1999).

5.1 Izobraževanje staršev za skrb otrok

Najstniki so velikokrat podvrženi stresu in raznim vsakodnevnim pritiskom. Zato lahko

veliko pridobijo, če se naučijo tehnik obvladovanja stresa. Veliko težje se je spoprijeti s

stresnimi situacijami, če ne poznamo načinov, kako jih lahko obvladamo. Nekateri najstniki

postanejo s stresom preobremenjeni. Če se s stresom ne spoprimejo na pravilen način, ta

lahko vodi v anksioznost, odtujitev, agresivnost, fizično bolezen, ali pa se pričnejo

posluževati slabih načinov premagovanja stresa, kot so droge in alkohol. Kadar določeno

situacijo zaznamo kot težavno ali bolečo, naši možgani telesu sporočijo, naj se pripravi za

nevarno situacijo. To reakcijo imenujemo "boj ali beg" in vključuje pospešeno bitje srca, hitro

dihanje, napete mišice, mrzle dlani in stopala, vznemirjen želodec in občutek strahu ali

ogroženosti. Ta isti mehanizem, ki vključi stresno reakcijo telesa, ga lahko tudi izključi. Takoj

ko se odločimo, da situacija ni več nevarna, spremembe v možganih povedo telesu, naj se

sprosti in se pomiri. Ta "sprostitvena reakcija" vključuje počasnejše dihanje in umirjeno bitje

srca, ter občutek ugodja. Mladostniki, ki razvijejo "sprostitveno reakcijo" in druge načine

obvladovanja stresa, se ne počutijo tako nemočni in imajo več izbire pri odgovoru na stres

(Ilin, 2007).

Starši lahko pomagajo svojim najstnikom na več načinov:

- Opazujejo, če stres vpliva na zdravje mladostnika, na njegovo obnašanje, misli ali

občutke.

- Pazljivo poslušajo svoje najstnike in oprezajo za preobremenitvami.

- Se naučijo in najstnikom pokažejo metode obvladovanja stresa.

- Spodbujajo sodelovanje pri športnih in drugih socialnih aktivnostih (Ilin, 2007).

Najstniki lahko zmanjšajo stres z naslednjimi tehnikami in vedenjem:

- Redna telovadba in redna prehrana.

- Izogibanje večjim količinam kofeina, ki lahko poslabša občutke anksioznosti in

vznemirjenosti.

- Izogibanje nedovoljenim drogam, alkoholu in tobaku.

- Učenje tehnik sprostitve (trebušno dihanje in tehnike sprostitve mišic).

- Razvijanje veščin komunikacije. Na primer, izražanje svojih občutkov na vljuden in

odločen način, namesto na pretirano agresiven ali pasiven način ("Jezi me, kadar kričiš

name" "Prosim, prenehajte kričati.").

- Vaja in simulacija situacij, ki povzročajo stres. Primer tega je tečaj govorništva, če vas

je strah nastopati ali govoriti pred razredom.

- Učenje praktičnih tehnik obvladovanja. Na primer delitev večje, zahtevne naloge na

več manjših, bolj dosegljivih nalog.

- Zmanjšanje negativnega prigovarjanja: Izzivanje negativnih misli o samih sebi z

alternativnimi nevtralnimi ali pozitivnimi misli. "Moje življenje ne bo nikoli boljše"

lahko spremenite v "Zdaj se pač počutim bedno, ampak moje življenje najbrž ne bo

vedno tako, ampak boljše, če delam na tem ali poiščem pomoč."

- Naučiti se dobro počutiti, potem ko opravimo neko primerno ali "dovolj dobro"

nalogo, namesto da od sebe in/ali drugih zahtevamo popolnost.

- Počitek od stresnih situacij. Aktivnosti kot so poslušanje glasbe, pogovor s prijateljem,

risanje, pisanje ali druženje s hišnim ljubljenčkom, lahko zmanjšajo stres.

- Izgrajevanje mreže prijateljev, ki vam pomagajo premagovati težave na pozitiven

način. Včasih tudi implementacija pravih tehnik ni dovolj in pogovor s šolskim

psihologom ali psihiatrom je čisto na mestu (Kos, 2005).

6 DRUŠTVA, KI SKRBIJO ZA LJUDI Z MOTNJAMI V RAZVOJU

6.1 Zavod za varstvo in usposabljanje v Dornavi

V zavod dr. Marijana Borštnarja se sprejemajo in usposabljajo otroke, mladostnike in odrasle

osebe z zmerno, težjo in težko motnjo v duševnem razvoju iz področja Republike Slovenije,

domicilno področje zavoda pa je SV Slovenija. Delo v zavodu temelji na načelu občutljivih

obravnav, ki so usmerjene v zadovoljevanje objektivnih potreb oseb z motnjami v duševnem

razvoju in njihovih staršev. Izhajajoč iz takšnega koncepta se je zavod razvil v center

različnih programov, storitev, oblik in modelov pomoči, v katerih se ustvarjajo pogoji za

razvoj objektivnih dejavnikov kvalitete življenja; individualne obravnave, strokovnih kadrov

in materialnih možnosti usposabljanja. Osnovni cilj dela je, da z ustreznimi obravnavami

ustvarjajo pogoje za razvoj varovancev ter v skladu z njihovimi objektivnimi možnostmi in

potrebami omogočijo dostopne vsebine vsakodnevnega življenja na način in v pogojih, ki so

kolikor se le da podobni pogojem ˝normalnih˝ (Rosić, 2007).

6.2 Društva dnevnega varstva

V društva dnevnega varstva se prištevajo vse ustanove, katere čez dan skrbijo za otroke ali

odrasle, pri katerih je ugotovljena telesna ali duševna motnja.

6.2.1 Sonček

Dejavnost varstveno – delovnega centra (VDC) Sonček je namenjena osebam, ki se zaradi

svoje invalidnosti ne morejo zaposliti niti na odprtem trgu delovne sile niti v podjetjih za

zaposlovanje invalidov in so pridobili status invalida po Zakonu o družbenem varstvu

duševno in telesno prizadetih oseb. VDC je organiziran v desetih enotah kjer so sestavni deli

desetih centrov Sonček. Temelji na načelih normalizacije ter zagotavljanja enakih možnosti in

individualnega pristopa k posamezniku, pravice do odraslosti ter mnogokrat tudi

razbremenitev družine. Pomeni zagotavljanje možnosti za uresničitev potreb po usposabljanju

in zaposlovanju širšega kroga odraslih ljudi z invalidnostmi. Osnovni proizvodni program

ročno izdelane voščilnice, v posameznih enotah pa izdelujejo tudi druge izdelke po naročilu

(slike na svilo, izdelke iz gline, lutke, ročno tkane prtičke, slike na steklo) in opravljajo

nekatere storitve (administrativne storitve za Zvezo Sonček, popravilo knjig, sitotisk...).

Izvajajo tudi program institucionalnega varstva ki je namenjen čimbolj neodvisnemu življenju

invalidov. V takšni obliki bivanja stanovalci udejanjajo pravico do izbire lastnega

življenjskega stila, zasebnosti, odločanja in upravljanja z lastnim življenjem ter s tem možnost

večanja vpliva na lastno življenje. Z modeli bivanja, ki jih razvijajo, zagotavljajo pogoje za

čimbolj enakopravno in neodvisno življenje odraslim s telesno in/ali intelektualno oviranostjo,

ob nudenje vse potrebne pomoči pri vsakodnevnih življenjskih aktivnostih. Zasledujejo cilje,

da stanovalci živijo polnovredno življenje v običajnem socialnem bivalnem in ne izključenem

bivalnem okolju in imajo aktivno vlogo pri sooblikovanju programa. Stanovanja se nahajajo v

urbanem okolju, stanovalec ima praviloma možnost uporabe eno ali največ dvoposteljne sobe

in souporabe skupnih prostorov v stanovanju. Program zajema:

- fizično nego in pomoč, ter osebno asistenco,

- pomoč pri organiziranju prostega časa

- usposabljanje za samostojno življenje in voden trening praktičnih življenjskih in

socialnih veščin (Suhodolčan, 2006).

6.2.2 Ozara

Društvo Ozara Slovenija je nacionalno združenje za kakovost življenja je nevladna,

humanitarna organizacija, ki deluje v javnem interesu na področju socialnega in

zdravstvenega varstva. Ljudem s težavami v duševnem zdravju ponuja izvenbolnišnične

oblike psihosocialne rehabilitacije in podpore. Z individualnim pristopom in skupnim

načrtovanjem jim omogoča vnovično vključitev v družbeno in delovno okolje ter prispeva k

njihovi boljši opremljenosti za samostojno in kakovostno življenje. Ozara namenja posebno

skrb tudi podpornim programom ter programom samopomoči in zagovorništva za ljudi s

težavami v duševnem zdravju in njihove svojce. Poleg naštetih izvaja različne preventivne

aktivnosti, založniško dejavnost, izobraževanje in promocijo duševnega zdravja. Poslanstvo in

vizija društva Ozara se zavzema za človeka, za njegove pravice in dostojanstvo. Prizadevajo

si za preprečevanje psihičnih ovir in socialnega izključevanja. Njihova vizija je priznavanje

celovitosti človeka v razvoju njegove življenjske zgodbe z upoštevanjem njegovih možnosti

ter priložnosti (Serafini, 2007).

Programi društva so programi psihosocialne podpore in rehabilitacije, ki temeljijo na

individualnem načrtovanju. Osredotočeni smo na podporo posamezniku s težavami v

duševnem zdravju pri učenju spretnosti za premagovanje življenjskih težav in iskanju tistih

načinov zadovoljevanja potreb, ki mu najbolje omogočajo vključevanje v domače in delovno

okolje. Njihov glavni cilj je integracija oseb s težavami v duševnem zdravju v socialno

strukturo in s tem povezano ustvarjanje potrebnih strukturnih in družbenih predpostavk. Zato

smatrajo da je zelo pomembno informiranje javnosti o psihičnih ovirah, o njihovih družbenih

koreninah in njihovih posledicah kot družbeno politično nalogo. Njihova temeljna naloga je

spodbujati aktivno sodelovanje uporabnikov, svojcev in strokovnih delavcev pri razvoju

mreže, ki bo pokrivala področje podpore in ustanov, hkrati pa mora ustrezati individualnim

potrebam in zahtevam ljudi, ki potrebujejo pomoč.

So multidisciplinarna ekipa. Pri njihovem delovanju ima pomembno vlogo lastna

odgovornost, timsko delo tako med člani multidisciplinarnega tima kakor z uporabniki,

njihovimi svojci, socialnimi in zdravstvenimi ustanovami in zavodi, lokalno skupnostjo ter

financerji. Temelji delovanja slonijo na individualizacija potreb, upoštevanje človekovih

pravic, socialna solidarnost, pluralnost storitev, model aktivnega delovanja, strategija

partnerstva. Njihovo delo temelji na partnerskem odnosu med uporabniki, svojci in

strokovnimi delavci. Temeljni princip dela je krepitev moči uporabnikov in spoštovanje

njihovih pravic pri odločanju o njihovem življenju (Serafini, 2007).

7 SKLEP

Pričakovanja in cilje, ki smo si jih zastavili smo v celoti tudi izpolnili. Ugotovili smo kako

pomembno je delo medicinske sestre z otroci ravno na preventivni ravni, posebej še v

posvetovalnici za otroke. Žal statistika kaže, da se pri nas pojavlja vedno več otrok, ki imajo

telesno ali duševno motnjo. Vloga medicinske sestre pa je še toliko pomembnejša, saj je ona

tista, ki se bo prva srečala s prizadetimi starši ali skrbniki in njene prve besede, ki jih

spregovori s staršem ali skrbnikom, kateri je izvedel, da je bila pri njegovem otroku

ugotovljena kakršnakoli motnja v razvoju so tiste, ki staršem ali skrbnikom dajo moč, da se

proti motnji borijo in jo s skupnimi močmi skušajo premagati. Pravilna in pravočasna

obravnava otrok ne pomeni samo zdravljenja, pač pa preventivno delo na področju odkrivanja

duševnih in telesnih motenj pri otroku pomeni tudi odpravo le teh. V veliki meri lahko

zatrdimo, da pravočasno odkrita motnja pri otroku v zgodnjem obdobju ne pomeni samo

učinkovitega zdravljenja, ampak pravilno zdravljenje lahko v veliki meri pomeni, da duševne

motnje in motnje, ki so povezane s psihičnimi motnjami po končanem pubertetnem obdobju v

celoti izvenijo.

ZAHVALA

Najprej bi se rada zahvalila svoji mentorici viš. predav. mag. Milici Lahe, univ. dipl. org,

ki mi je ves čas pisanja diplomskega dela bila v veliko pomoč, dipl. m. s. Slavojki Šrok, ki

mi je podrobneje prikazala delo medicinske sestre v centru za otroke z motnjami v razvoju

v Zdravstvenem domu dr. Adolfa Drolca v Mariboru in mi z veseljem odgovarjala na vsa

moja vprašanja. Prav tako bi se rada zahvalila mag. dermatovenerologu Bogomiru Marku

Pij dr. med., kateri mi je povedal več o eritropoetični protoporfiriji. Seveda pa ne smem

pozabiti tudi na moje domače, ki so mi prav tako priskočili na pomoč ob nastanku tega

diplomskega dela.

8 LITERATURA IN VIRI

Literatura

Bigec M. Standardizacija Denver II razvojnog screening testa za djecu od 0 do 6 godina.

Zagreb: 2006.

Božič A. Razvoj refleksov pri otroku. Revija Mama. 2007; 113 (3): 26-28.

Cunningham C. Poskušajmo razumeti Downov sindrom- vodnik za starše. Ljubljana: 1999.

Drnovšek V, Zaletel M. Vloga medicinske sestre pri izvedbi razvojno presejalnega testa

Denver II; Obzor Zdr N 2007.

Frankič M. in sod. Zbornik. Maribor: 2005.

Hojc R. Celosten pogled na bolnika. Maribor: DZS. 2000.

Kores Plesničar B. Duševne motnje v razvojnem obdobju. Maribor: 2006.

Kos F. Psihično doživljanje hospitalizacije, Diplomsko delo.Ljubljana. Visoka šola za

zdravstvo: 2001.

Krajšek-Kovač K. Prikaz Mariborskega prizadevanja za izboljšanje kvalitete življenja otrok s

kronično nevrološko boleznijo. Maribor: 2000.

Leskovar M. Delovna terapija. Maribor: 2004.

Mesner N. Medosebna komunikacija v zdravstvu. Ljubljana: 2003.

Pajnkihar M. Teoretične osnove zdravstvene nege. Maribor: Visoka zdravstvena šola, 1999.

Pij B. M. Bolniki z eritropoetično protoporfirijo v Sloveniji, magisterska naloga. Ljubljana:

2008.

Potrč N. Razvojno nevrolološko učenje, Ljubljana: 1999.

Rakovec Felcer Z. Zdravstvena psihologija. Maribor: Visoka zdravstvena šola. 2002.

Seher- Zupančič M. in Bigec M. Program obučavanja izvoñača testa. Šibenik: 2003.

Smerdelj D. Otrok in mladostnik z motnjo v duševnem razvoju v bolnišnici. Ljubljana 1991.

Veliković M. Normalni psihomotorični razvoj otroka. Ljubljana: 1999

Viri

Adamič M. Specialistična dermatološka orientacija. 2009. Dosegljivo na:

http://www.ordinacija.net (20.3.2009).

Barborič K. Psihološka služba. 2005. Dosegljivo na: http://www.zujl.si/azuriranje/

(15.12.2008).

Buchar J. Razvoj otroka- Denver 2 test. 2008. Dosegljivo na:

http://www.otrocarije.blogspot.com/ (22.2.2009).

Dolenc N. Pravice otrok, ki potrebujejo posebno varstvo in nego. 2008. Dosegljivo na:

http://www.ringaraja.net/ (15.2.2009).

Flakus S. Predstavitev centra za otroke z motnjo v razvoju, Maribor 2007. Dosegljivo na:

http//www.zd-mb.si/ (24.12.2008).

Ilin B. Pomagajno najstniku premagati stres. 2007. Dosegljivo na:

http://www.nebojse.si/ (21.12.2008).

Kos M. Otroci in stres. Društvo za razvoju humanistike. 2005. Dosegljivo na:

http://www.zofijini.net/ (15.12.2008).

Lah J. Separacijska anksioznost. 2006. Dosegljivo na: http://psihiater-leser.com/ (12.12.2008).

Lang A. Logopedska obravnava motenj komunikacije o hudi možganski poškodbi v zgodnji

fazi rehabilitacije. 2008. Dosegljivo na: http// www.sb.mb.si// 14.12.2008).

Lešer I. Anksiozne motnje. 2007. Dosegljivo na: http://www.psihiater-leser.com/

(12.12.2008).

Mravlje J. Avtizem. 2006. Dosegljivo na: http://avtizem.com/ (12.12.2008).

Rebolj V. Življenje s strahom. Medicinsko farmacevtski center Krka, 2008. Dosegljivo na:

http://www.ezdravje.com/si/zivcevje/anksioznost/ (23.12.2008).

Ritonja A. Dihalne motnje med spanjem pri otrocih. 2008. Dosegljivo na:

http://www.pomurske-lekarne.si/ (12.12.2008).

Rosić M. Zavod za usposabljanje, delo in varstvo dr. Marijana Borštnarja Dornava. 2007.

Dosegljivo na: http//www.zavod-dornava.si/ (24.12.2008).

Serafini M. Nacionalno druženje za kakovost življenja. Ozara, 2007. Dosegljivo na:

http//www.ozara. org/ (24.12.2008).

Suhodolčan I. Zveza društev za cerebralno paralizo- Sonček. Sonček, 2006. Dosegljivo na:

http//www.soncek.org/ (24.12.2008).

Zakon o socialnem varstvu. Uradni list republike Slovenije št. 3/2007 (23/2007). Dosegljivo

na: http://zakonodaja.gov.si/ (20.3.2009).

univerza v mariboru - core · društva dnevnega varstva kot sta son ček in ozara. posebno poglavje...

Documents