v viver e vencer com f

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V- VIVER E VENCER COM F.Q


V- VIVER E VENCER COM F.Q

• Espanha ou Portugal...• Informações Técnicas...(Informação Fonte/ Formação)

• Paciente ou Doente

• Agradecimento: APFQ e NOVARTIS


1- INFÂNCIA

• Internada com 7 anos na pediatria do Hospital de Santa Maria em Lisboa.

• As implicações psicológicas na criança ao longo das várias fases etárias

• Os tratamentos são prolongados e contínuos, providenciam apoio psicológico


1- INFÂNCIA• É fácil ensinar/treinar a criança e os

cuidadores/pais os cuidados a desenvolver no domicílio diariamente (Fisio; infusores; APIC)

• O que é mais difícil assumir pelas famílias no dia-a-dia ... A Impotência! A dor! Vergonha!

• Como é para a família ter uma criança com FQ, como gerem o dia a dia... As Rotinas! A Privação!


1- INFÂNCIA

• Como integrá-las nos vários contextos da vida: escola, amigos, dormir em casa de...

• A escola/professores estão preparados para atender/ satisfazer as necessidades especiais destas crianças. Conhecem a doença?


2. INFÂNCIA - JUVENTUDE

• Os irmãos, os amigos• Para a criança

como é viver com este tipo de doença; sente se diferente das outras crianças ...+ lento mas faço!

• Como é viver a Juventude com FQ – Namorar!!!


3.DIAGNÓSTICO

• O diagnostico tardio

• 29 anos – 1º internamento

• Vida profissional

• Casamento

• Gravidez – Alto Risco

• “Amo-te Bebé”

• O papel dos avós e familia

• O Divórcio


4. ULTIMA FASE DA F.Q

• Pós Gravidez• Ficar com oxigénio

com um filho de 1ano• Cadeira de Rodas/

Imagem• Auto- Estima• Os amigos• Dependência


4. ULTIMA FASE DA F.Q

• Esperanças• Desistir ou Lutar?• Importância da

fisioterapia; Oxigénio;• do Bip-Bap;

alimentação; Caminhar


5. A LISTA DE ESPERA

• A CORUNHA• Mudar de país;• Mudar hábitos;• familia; • filho• A espera em lista...


6. O TRANSPLANTE

• CHEGOU O DIA• Sentimentos• Reacção do filho• “O Acordar”• Cuidados Intensivos• Isolamento• Alta para o Hotel de

Pacientes


6. O TRANSPLANTE

• A fisioterapia• Voltar a caminhar• A costura• “Cara de lua-cheia”• A medicação• Comer/ Dormir em

casa – onde? Como?• Alimentos/ Água


7. PÓS TRANSPLANTE

• A MÁSCARA• Quando tirar a

máscara• Em casa;• Pessoas em redor –

Cuidados!• Na rua e espaços livres• Vergonha! NÃO


7. PÓS TRANSPLANTE

• A importância da familia• Os novos medos!!!• Novos internamentos?• Os cuidados –

isolamento; cuidados médicos; filtro torneira

• Locais com mta gente, ares condicionados-Perigo!


7. PÓS TRANSPLANTE

• Alta para Portugal...• As Revisões• Para toda a vida...• Tipo de exames pós

transplante• “Familia dos

Transplantados”• Não comparar casos


8. CONSEQUÊNCIAS PARA OS FILHOS DE PAIS COM FQ+TX

• A pressão da sociedade sobre a criança;

• Novo colégio, novos hábitos; explicações aos pais;

• Os amigos em casa usam a máscara;

• Cuidados higiene novos



• PARABÉNS! Eu também sou!...

• Festa no colégio• Explicação aos pais no

novo colégio



• Consequências para uma criança com mãe com FQ/ Transplantada;

• Medos• Efeito “Fusão”• Respeito/ Crescimento

mais prematuro


9. VOLTAR A GANHAR ASAS

• Aos poucos...• Vida Social• Juntas Médicas• Pensão de Invalidez• Como ocupar o

tempo?



• Aos poucos...• Desce a medicação• Voltamos a gostar de

nós mesmos;• Perdemos medos;• Melhora da auto-

estima



• Refazer a Vida ... Uiii

• Posso dar um beijo?

• Sem tabús! Vida sexual

• Preservativo

• Voltar a engravidar?!

• Transplante – “SALVAÇÃO ou doença por outra doença?”

• Viver e vencer a FQ


Fazer da Vida uma Missão

• Blog• Reportagens –

Denuncia• Facebook• FPP• Campanhas de

solidariedade na net+blog

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