VERDENS BEDSTE RØDE BUKSEREfter Mikkel fik konstateret multipel sklerose, har han krydset Atlanter-havet i sejlbåd med Oceans of Hope. Blandt sejlere er røde bukser et symbol på, at man har gennemført netop denne særlige rute for sejl.

TEMA: PÅRØRENDE I NY FORSKNING I KOST & MOTION I PORTRÆT

MAGASINET NR. 3-2015

2 MAGASINET

XXXX

INDHOLDNR. 3/2015

Det er en lortesygdom. Men jeg må indrømme, at den har givet mig nogle fantastiske oplevelser.MIKKEL

16

Gode oplevelser giver os kræfterSygdommen får ikke lov at fylde i Tove og Mogens liv.

10

NR. 3 / 2015 3

Biogen udgiver 2-3 gange årligt MS Magasinet i Danmark

Biogen (Denmark) A/S, Ørestads Boulevard 67

2300 København S, Tlf.: 7741 5757

Ansvarlig udgiver: Glenn Noer

Redaktion, design og produktion: Mediegruppen

Forsidefoto: Mads Hansen

E-mail til redaktionen: ms@biogen.com

Gratis abonnement kan bestilles på

www.multipelsklerose.dk

ISSN-NR.: 2246-1094

Tema: Pårørende

06 DINE NÆRMESTE BLIVER OGSÅ RAMT09 VI KRYDSER FLODEN SAMMEN 10 GODE OPLEVELSER GIVER OS KRÆFTER

Portræt

16 VERDENS BEDSTE RØDE BUKSER

Forskning

20 MULTIPEL SKLEROSE OG TRÆNING – ET GODT MAKKERPAR

De faste

04 SIDEN SIDST

05 BLOGGEN

14 KORT OM KOST OG MOTION

22 NY FORSKNING

23 5 SKARPE

LEDER

Svanem

ærket tryksag 5041-0

601

J ulen nærmer sig, og jeg glæder mig rigtig meget til alle julens hyggelige traditioner sammen med min familie og mine venner.

Men i år har jeg en rigtig god ven, som har været gen-nem en svær tid og for første gang skal være alene i december. Jeg vil gerne vise hende, at jeg tænker på hende, og derfor er jeg i gang med at lave en pakke- kalender til hende. Bare en lille ting hver dag, som måske kan få hende til at smile og minde hende om, at vi er mange, som gerne vil støtte hende.

Men som psykolog Mette Harpsøe Nielsen siger på side 6, kan man som pårørende komme til at virke om-klamrende med sin omsorg, og derfor er jeg heller ikke sikker på, hvordan det bliver modtaget, selv om jeg har de bedste intentioner. Det kan være svært at gøre det rigtige, da jeg ikke ved, hvad hun tænker og føler. Det ændrer sig fra dag til dag. Hvordan ved jeg, om det i dag er en god eller dårlig dag?

Det er en af de ting, der gør det så utroligt svært at være pårørende – vi ved aldrig, hvordan det er at være den, der er ramt. Vi bliver nødt til at håbe, at tanken tæller og gøre som Johannes Møllehave har sagt:

”Du må ikke være så bange for at sige og gøre det forkerte, så kom-mer du aldrig til at gøre det rigtige”.

Rigtig god læsning og glædelig jul

Dorthe Lousen

HVOR MEGET ER FOR MEGET?

MAGASINET04

SIDEN SIDST ...The European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis – eller ECTRIMS i daglig tale – har holdt deres årsmøde i Barcelona, hvor forskere og behandlere fra hele Europa er samlet for at udveksle viden og erfaringer med henblik på at sikre, at mennesker med multipel sklerose bliver tilbudt den bedste behandling. I år var der blandt andet fokus på tidlig diagnosticering, B-celle terapier, grund-laget for flere underdiagnoser, samt hvordan behandlinger kan tilpasses til den enkelte for at opnå den bedste sygdomskontrol

SVAR: Hej LD• Du oplyser, at du netop har fået konstateret

MS, og at du rejser en del.• Du anfører, at mennesker syd for ækvator ikke

har MS.• Du spørger til en liste med lande med behand-

lingsmuligheder (særligt Asien og Afrika, især Sydafrika).

Som du berører i din henvendelse, er der en velkendt geografisk variation i forekomsten af MS, således at MS er hyppigst forekommende i

SPØRG EKSPERTEN

Har du spørgsmål om multipel sklerose, så skriv til overlæge Peter Vestergaard Rasmussen på multipelsklerose.dk

SPØRGSMÅL:

Jeg rejser en del og har netop fået konsta- teret MS. Folk syd for ækvator har ikke MS og derfor vil jeg høre om der findes en tilgænge-lig liste med lande, hvor der er behandlings-muligheder? Tænker specielt på lande i Asien samt Afrika (Johannesburg/Cape Town). Jeg har fået oplyst, at hvis medicinen bliver stjålet på rejsen, så sender hospitalet ikke ny medicin af sted.

Kan I hjælpe med opklaring?

Mvh LD

Læs flere spørgsmål og svar på: multipelsklerose.dk

lande med tempereret klima (som fx Danmark), men forekommer sjældnere under varmere him-melstrøg. Det er dog ikke korrekt, at mennesker syd for ækvator ikke har MS. MS forekommer også på den sydlige halvkugle, og der ligeledes hyppigere i tempererede zoner end i tropiske og subtropiske zoner. MS forekommer i alle regio-ner af verden.

Jeg har ikke kendskab til forekomsten af enliste/oversigt over globale behandlingsmulig- heder. Jeg formoder, at der kan gives opdateret behandling mod MS i alle lande med et ”velfungerende sundhedssystem”.

Det er muligt du kan finde hjælp til at få konkre-te svar på dine spørgsmål hos MS International Federation (http://www.msif.org/). MSIF er et globalt netværk af MS-organisationer. På deres hjemmeside kan du finde link til de nationale MS-organisationer i alle dele af verden (herun-der fx Sydafrika). Se http://www.msif.org/get-involved/members-listing/. Jeg håber du der kan finde kontaktdata på nogle, der kan besvare dine spørgsmål

XXXX

NR. 3 / 2015 5

Blog fra den 25. februar 2010

Hvem var det lige, der bestemte, at manikke må tale med fremmede?Så blev jeg den sidste blogger her på siden. Jeg er begejstret – hvilket privilegium bare at kunne skrive om lige, hvad jeg har lyst til … (Mon nogen så gider læse om det ...?) I torsdags ankom jeg med fly til København, og efter nogle ærinder skulle jeg med toget til Jylland. En venlig mand hjalp mig med min kuf-fert, og det mærkelige skete, at vi snakkede hele vejen til Vejle, hvor jeg stod af. Altså – så det rørte mig og ikke bare overfladisk small talk … I Mozambique, hvor jeg bor mest, havde det dog været ganske natur-ligt. Og hvor jeg elsker dette samspil mennesker imellem. På gaden, på markedet, i bussen – altid denne åbenlyse (nysgerrige) interesse. Større kontraster møder jeg dog mange af i min hverdag! Både i Mozambique og Danmark. Men så sandelig også bare i Mozambique, hvor min skønne mand, Kurt og jeg flyttede til i juni 2009. Længe havde vi haft en drøm om at hjælpe mozambiquerne til at udvikle deres landbrug og dermed mulig-hed for at få mad på bordet. Nu er vi i gang med at opstarte en praktisk landbrugsskole til undervisning i helt basale tiltag, der kan gøre en stor forskel på udbyttet af deres små jordlodder… Jeg glæder mig til at for-tælle meget mere om det! Hvordan det blev muligt at forfølge denne drøm – på trods af MS og hvad dertil hører – vil jeg senere komme nærmere ind på. Nu vil jeg bare se at få pakket mine sidste ting, da jeg i eftermiddag flyver tilbage. Faktisk med lidt kriller i maven, da vi får besøg af to venner fra Danmark, og derfor tager en forlænget weekend til Sydafrika på en lille safaritur i Krügerpark. De følges med mig til Mozambiques hovedstad, Maputo, hvor Kurt vil møde os i morgen. Derefter drøner vi i bilen af sted mod eventyret …

2015 / LisbethSå blev jeg 37 – nu tættere på 40 :) Jeg har været gift med lækre Kurt siden år 2000. Er blevet fan af kobberbryllup! Børn har vi valgt fra. Og det er fak-tisk ikke tabu. I 2009 rejste vi til Mozambique for at bygge en landbrugsskole. De sidste to år har vi bygget videre – takket være det belejlige internet. Og vi er så heldige at kunne rejse derned flere gange om året.

Jeg faldt over min første blog, som jeg skrev for godt fem år siden, og jeg får lyst til at dele den igen. Det er vildt, som tiden er gået hur-tigt! Og det er vildt, at mit liv dengang var så forskelligt fra nu. Jeg er glad og taknemlig for, at det blev muligt for mig at forfølge min drøm på trods af MS. Jeg pønser lidt på snart at skrive mere om det.

BLOGGEN

HVEM VAR DET NU, JEG VAR?

Læs alle blogindlæg og kommentarer på blog.multipelsklerose.dk

Blogger Mette har skrevet om sin brug af ledsagekort på www.multipelsklerose.dk, og det fik Stig til at skrive denne inspire-rende kommentar tilbage:

Hej MetteJeg er 55 og blev diagnosticeret for nu tre år siden med primær progressiv sklerose. Den-gang var jeg brandmand og som sådan meget aktiv og i god form. Mine aktiviteter indeholdt bl.a. at køre på mc, campere og gå til koncer-ter. Jeg fik et ledsagekort, så jeg stadig kan nyde mange af de ting jeg gjorde før. Senest har jeg været på tur på min mc, som jeg fik sat sidevogn på grundet mit dårlige ben, der ikke magter at holde en stor tung mc. I pin-sen i år tog jeg derfor min søn (28) med i side-vognen, spændte min kørestol på den dertil indrettede bagagebærer og kørte til Egeskov Slot, hvor ledsagekortet blev brugt til at min søn kunne komme ind og skubbe mig rundt på Egeskovs store område.

Jeg har også haft glæde af kortet ved køb af et årskort til Knuthenborg, hvor jeg ligeledes kan invitere en ledsager med. Lige nu ser min hustru og jeg frem til to koncerter, en i Tivoli og en senere på Viften i Rødovre, hvor begge billetter er købt ved hjælp af mit ledsagekort, så derfor til én billets pris.

Så jo … jeg bruger mit ledsagekort flittigt og føler, det er dejligt at kunne udnytte de mulig-heder, det giver.

Hilsen ”en glad bruger”

Fakta om ledsagekort:Ledsagekortet giver mulighed for at medtage en ledsager gratis. Dette gælder på en række kul-turinstitutioner som f.eks. teatre og museer, til kulturelle arrangementer, i forlystelsesparker og zoologiske haver samt rabat på nogle billetter til bus- og togrejser. Rabatten gælder både indehaver af ledsagekortet og ledsager.Ledsagekortet udstedes til mennesker med handicap, der har behov for en ledsager til at færdes i det offentlige rum. Ved ansøgning om ledsagekort skal behovet for at have en ledsa-ger dokumenteres.

Få mere at vide om ordningen hos Danske Handicaporganisationers Brugerservice.

Kommentar fra bloggen:

TEMA: PÅRØRENDE

06 MAGASINET

Når en alvorlig sygdom som multipel skle-rose rammer, så er det ikke ”kun” ét men-neske, som får sygdommen, men en hel familie, vennekreds og arbejdsplads, som

får en ny virkelighed at forholde sig til. Det kan ledende psykolog i Scleroseforeningen, Mette Harpsøe Nielsen bekræfte, for ud over at hun møder mange mennesker med multipel skle- rose, så møder hun også mange pårørende.

DINE NÆRMESTE BLIVER OGSÅ RAMTDu husker sikkert den dag, du fik diagnosen multipel sklerose. Men har du tænkt på, at din familie, dine bedste venner og dine nærmeste kolleger sikkert husker dagen lige så klart som dig?

TEKST Lene Jæger Klausen FOTO Colourbox, Søren Østerlund

Uforudsigeligheden rammer alle- Uforudsigeligheden er en af de mest centrale ting ved sygdom-men. Man ved ikke, hvordan sygdommen udvikler sig eller hvor hurtigt. Nogle bliver meget dårlige i løbet af fem år, mens andre er ret stabile hele livet igennem. Samtidig kan symptomerne være meget svingende fra dag til dag. Den ene dag kan du arbej-de, træne og sørge for aftensmaden, mens du andre dage ikke kan overkomme at hænge vasketøjet op. Det er en uforudsigelig-hed, som rammer mennesker med multipel sklerose meget hårdt,

NR. 3 / 2015

TEMA: PÅRØRENDE

07

og den rammer ofte de pårørende lige så hårdt, siger Mette Harp-søe Nielsen. Når man selv har multipel sklerose, kan man tydeligt mærke, om det er en god eller en dårlig dag, men for de pårøren-de kan det være sværere at afgøre. - Man kan ikke altid se det uden på, og som pårørende kan man ikke mærke den opslugende træthed, svimmelheden eller den summen i benene, som betyder, at i dag er en dårlig dag. Derfor har de pårørende brug for, at du fortæller dem, hvordan det er i dag, men det kan være svært, når du ikke har det godt, siger Mette Harpsøe Nielsen, som opfordrer til, at man bruger sine gode dage til at tale om tingene, så man ikke behøver at finde energi til at forklare sig på de dårlige dage.

Find flere løsninger på udfordringerneSkuffelsen over ikke at kunne deltage i arrangementer og over-holde aftaler med sine venner rammer både dig og dine pårøren-de, og det kan ikke helt undgås, når man har multipel sklerose tæt inde på livet, men man kan blive bedre til at tackle det og begrænse omfanget. - Det kan være, at I skal finde andre måder at være sammen på, og det kan være, at I skal have en ”plan B”, så du ikke altid behøver at aflyse, hvis dagen ikke er god. Hvis I plejer at træne sammen, kan det være en idé på forhånd at sige, at du ikke kan deltage, hvis det er en dårlig dag. I stedet kan I aftale at mødes til en kop kaffe. På den måde er I begge forberedte, og når der er flere muligheder, vil det oftere være muligt at gennemføre en af planerne. - Hvis du trækker dig væk fra dine pårørende og altid takker nej til invitationer, så kommer der en dag, hvor de ikke længere inviterer, siger Mette Harpsøe Nielsen.

Hvad skal vi nu bruge vores drømme til?Ud over den uforudsigelighed som rammer i hverdagen, så ram-mer den også alle de drømme og traditioner, I har. En årlig vandrertur med familien, en drøm om at sejle jorden rundt eller en tradition for storbyferier med vennerne er pludselig ikke længere en selvfølge.

- Hvis man er et par, som lige har mødt hinan-den, kan spørgsmål om børn, økonomi og frem-tidsudsigterne fylde meget. En ny partner kan være i tvivl, om de har ”det der skal til” for at bli-ve i forholdet, og om det nu også er det, de vil, siger Mette Harpsøe Nielsen. Diagnosen kan få partneren til at tvivle på sine følelser – var for-holdet blevet til noget, hvis ikke sygdommen var blevet opdaget? Kan man gå fra en, der er syg? I de fasttømrede forhold er det sjældent de tan-ker, som presser sig på: - Der er rigtig mange, som bliver sammen, selvom den ene har multipel sklerose, på trods af de udfordringer, der kan opstå, siger Mette Harpsøe Nielsen. En almindelig udfordring i par-forholdet er intimitet og sexliv, som kan blive påvirket af sygdommen og behandlingen, og det kan være, I skal finde nye måder at være sam-men på, så I kan holde fast i jeres seksualitet, selv om sexlivet forandrer sig. En partner er oftest den, som bliver inddraget mest i håndteringen af sygdommen. Ud over de praktiske udfordringer, der kan være i hverda-gen, kan det også være omsorg eller kommuni-kation med kommunen om hjælp og støtte til at følge sin behandling. - Når vi ser på, hvordan partneren klarer den udfordring, er det ikke graden af handikap, der er sværest for partneren at håndtere. Det afgø-rende er, om partneren husker, at hele livet ikke skal dreje sig om sygdommen. Der skal også være plads til fritidsaktiviteter og aftener med vennerne. For nogle pårørende er det svært at tage hjemmefra, når den anden så ”bare skal sidde der alene”, men ligesom i alle andre for-hold, er det vigtigt, at man har nogle forskellige oplevelser og får ny energi fra dem.

5 gode råd1. Fortæl dine pårørende, hvordan du har det, og hvordan du eventuelt har brug for deres hjælp og forståelse.2. Acceptér at du nogle gange har brug for pauser – også selv om du er på arbejde og dine kolleger bliver nødt til

at løbe lidt hurtigere. Husk at alternativet er, at du sygemelder dig, og så skal de løbe meget hurtigere. 3. Mærk efter og sæt dine egne grænser for, hvem du vil tale med om din sygdom. 4. Sig tydeligt og venligt fra, hvis dine pårørende bliver omklamrende og overbeskyttende. 5. Husk at tage hensyn til både dit fysiske og psykiske velbefindende.

TEMA: PÅRØRENDE

08 MAGASINET

I langt de fleste tilfælde er det de pårørende selv, som siger fra over for de gode oplevelser ude af huset, mens mange mennesker med mul-tipel sklerose selv bliver gode til at prioritere de ting i livet, som giver dem glæde for at få styrke til at bære den byrde, som sygdommen kan være.

Fortæl hvordan du har detSelv om det formentlig er dig og din partner, som bliver mest påvirkede af sygdommen, så bliver alle dem, der står dig nær, også påvirket. - Særligt små børn kan have svært ved at forstå, hvad der sker. Hvorfor du ikke længere tager med til fodboldkampe eller skal sove på sofaen, når de hellere vil lege. Det er vigtigt, at de får at vide, at det er en sygdom, og at selv om I som familie ikke nødvendigvis kan det samme som andre, så kan I noget andet. Vigtigst er det, at de får at vide, at det ikke er deres skyld, og at mindre energi ikke betyder, at de bliver elsket mindre, siger Mette Harpsøe Nielsen, som også understreger, at børnene skal have at vide, at multipel sklerose er en sygdom, som man dør med og ikke af. - Mange mennesker med multipel sklerose kan ikke lide at få medlidenhed, men mange pårørende kommer til at udtrykke medlidenhed, hvis de ikke får at vide, hvordan du gerne vil have, at de skal være der for dig. Det er et udtryk for deres kærlighed og omsorg for dig, men det kan være en god idé at fortælle dem, hvordan du har det, så det ikke bliver omklamrende. - Jeg hører rigtig ofte, at mennesker med mul-tipel sklerose gerne vil have lov til at få lidt ro, når de ikke har det så godt. Lyde, indtryk og uro kan virke meget overvældende, så for mange handler det om, at begrænse det mest muligt. Men hvis de pårørende ikke ved det, så kan de ofte komme med mange tilbud om hjælp og omsorg, som desværre kun er til irritation.

Når man har en sygdom, er det meget almindeligt, at man ikke altid har lyst til at tale om den. Du har måske ikke lyst til, at hele livet skal dreje sig om multipel sklerose. Men dine pårørende ved ikke, hvordan det føles at have multipel sklerose, og hvis du ikke fortæl-ler dem om det, kan de føle sig lukket ude, og det kan skabe af-stand. - Jeg mener ikke, at man skal stå til rådighed for at tale om sin sygdom med alle eller altid. Fjerne kolleger og perifere bekendte har ikke krav på at få detaljer om din sygdom, og en familiefest er heller ikke nødvendigvis tiden og stedet til at tale om multipel sklerose. Du kan sagtens sige ”Tak for at du spørger, men jeg har ikke lyst til at tale om det i dag”. På den måde afviser du ikke spør-geren, som så kan spørge igen en anden dag, og du får markeret din grænse på en tydelig og venlig måde, lyder rådet fra Mette Harpsøe Nielsen, som også minder om, at det heller ikke er sikkert, at andre mennesker altid har lyst og overskud til at tale om multipel skle- rose. Der kan være dårlige dage, stressede perioder og børn med influenza, som opsluger overskud og energi fra alle med eller uden sygdomme.

Det er ikke dig – det er sygdommenDer er mange partnere, som har fået at vide, at de ikke skulle føle sig forpligtede til at blive, efter at diagnosen er stillet, men for de pårø-rende er det ikke dig, men sygdommen, som er årsagen til frustratio-nerne, og de holder lige så meget af dig som før. Derfor kan de også være meget opsatte på, at du passer bedst muligt på dig selv. - Noget af det, der kan give anledning til konflikter mellem men-nesker med multipel sklerose og deres partnere, er hvis man ikke passer på sig selv og følger sin behandling. Det kan være svært for de pårørende at se på og gøre dem rigtig kede af det. Nogle menne-sker med multipel sklerose har svært ved at anerkende deres syg-dom og andre har svært ved at acceptere deres behandling. Så kan der komme kommentarer som ”Skal du nu drikke øl igen?” fra de pårørende. Det bliver omklamrende og kontrollerende at høre på, og det slider på relationen, siger den ledende psykolog og påpeger, at der også er rigtig mange, som ikke oplever konflikter med deres pårørende. - Som psykolog kommer jeg i kontakt med de mennesker, som har problemer eller synes, at noget er svært, men der er også rigtig mange, som oplever en nærhed, dybde og styrke i relationerne, som de ikke vidste, var der før

Dine pårørende ved ikke, hvordan det føles at have multipel sklerose, og hvis du ikke fortæller dem om det, kan de føle sig lukket ude, og det kan skabe afstand.METTE HARPSØE NIELSEN

XXXX

NR. 3 / 2015 09

Vi krydser floden sammenMin familie og venner fik også multipel sklerose, da jeg fik det. Der gik ærligt talt et stykke tid, før det dæmrede for mig, og endnu længere tid før jeg accepterede det, og vi fik “justeret” tingene ind.

Sygdommen fik mig til at tænke, at min krop måske i morgen eller næste år ikke ville kunne det samme som i dag. Jeg kunne ikke lade være med at tænke på, hvordan det ville påvirke min hustru. Hun havde jo giftet sig med en rask mand. Hun skulle ikke ende som en sygeplejerske for mig!

Jeg vil ikke ligge min hustru eller mine børn til last. Rent tankemæssigt var jeg i frit fald og tænkte mest på, at “det er ok, hvis du vil skilles …”. Men heldigvis talte vi om det, og meldingen var klar: Vi kommer igennem det sammen. Siden da har jeg fundet et japansk ordsprog, som jeg er meget glad for: “Vi krydser floden, når vi kommer til den”. For mig betyder ordene, at jeg skal vente med at bekymre mig til problemet opstår. Men de siger også, at floden nok skal blive krydset, hvis vi kommer til den. Jeg har lært, at andre mennesker ikke kan se, hvordan jeg har det, eller hvad jeg har brug for. Alle vil gerne hjælpe og vise hensyn. Og det er jo sådan set rart, men specielt med de allernærmeste har det givet mig nogle problemer. Hensyn kan godt være en belastning! Jeg skal for eksempel hvile om eftermid-dagen. Hvis jeg ikke gør det, bliver nogle af mine symptomer forstærket – jeg får mere ondt og hovedet “koger”. Mine børn, som på tidspunktet for diagnosen var 16 og 13 år, havde tit kammerater med hjem efter skole. En dag strejfede det mig, at de ikke længere kom hjem efter skole, og det var sjældent, at de havde venner med hjem. Mine børn ville ikke forstyrre mig, når jeg hvilede, og derfor tog de hen til vennerne i stedet. Det gjorde virkelig ondt på mig! Jeg øn-skede ikke, at MIN sygdom skulle gå ud over dem. Aftalen blev, at jeg beder om hjælp, når jeg har brug for den. Og så alligevel … Det er nogle gange svært at bede om hjælp. Nogle gange må jeg erkende, at det er dejligt at få hjælp, uden jeg skal bede om den. Det er bestemt ikke altid nemt for mine pårørende. Det, som er ok i dag, er måske mindre ok i morgen – det handler meget om dagsformen. Jeg må simpelthen bede om det, jeg gerne vil have – ligesom hvis jeg vil have lakridser og ikke vingummi. Rent instinktivt bliver der taget hensyn, fordi alle vil det bedste for mig. Og på en måde må jeg affinde mig med det, hvad enten jeg vil det eller ej. Jeg har måtte indse, at det er deres måde at håndtere MIN sygdom på, som desværre ikke er MIN alene

Klumme

AF Henrik, fik konstateret multipel sklerose i 2010 FOTO clemenfoto.dk

Jeg må simpelthen bede om det, jeg gerne vil have – ligesom hvis jeg vil have lakridser og ikke vingummi.

10 MAGASINET

TOVE FORTÆLLER ÅBENT OM SIN SYGDOM Tove har valgt at være åben om sin sygdom over for de mennesker, hun omgås i hverdagen. Blandt an-det har hun fortalt om sygdommen til jobsamtaler og fortalt det til kol-leger og venner. Toves mor følger med i hendes sygdom og behand-linger, men ellers er der ikke man-ge, som spørger til sygdommen mere. Døtrene Sofie og Mathilde gik i børnehave, da Tove fik konsta-teret multipel sklerose, og de fik også fra begyndelsen at vide, at mor har multipel sklerose. Hun har også haft dem med på hospitalet. Mens Sofie er helt afslappet på hospitalet, så kan Mathilde ikke lide at være der og kommer slet ikke med mere.

Jeg tror, at det er vigtigt, at vi får nogle gode oplevelser sammen. Jeg tror, at det er det, der kan give os styrke til at klare udfordringerne, hvis Tove en dag bliver meget dårlig.MOGENS

TEMA: PÅRØRENDE

XXXX

NR. 3 / 2015 11

TEMA: PÅRØRENDE

Gode oplevelser giver os kræfterDer er fuld fart på livet i den familie som Mogens og Tove har bragt sammen i et hyggeligt hus i Aars. Hvis man ikke vidste, at Tove har multipel sklerose ville man ikke opdage det, for sygdommen får ikke lov til at fylde meget i deres liv.

TEKST Lene Jæger Klausen FOTO Jørgen True

XXXX

12 MAGASINET

Da Mogens opdagede, at det slog gnister, når han kom tæt på sin kollega, Tove, trak en god ven ham til side og spurgte, om han nu også var sikker på, at det var det, han

ville. Men for Mogens var der ingen betænkelig-heder – på trods af de udfordringer, som det giver, når begge parter har børn med andre og Toves diagnose, så er Mogens slet ikke i tvivl om, at det, han vil, er at bruge sit liv sammen med Tove. Indtil videre har den beslutning væ-ret nem, for Toves sygdom fylder ikke ret meget, og hun har stort set ingen symptomer i hver- dagen. - Vi skal ikke give et rosenrødt billede af det hele, men det er ikke min sygdom, som giver os de fleste udfordringer. Jeg har været heldig, at min sygdom indtil videre ikke har udviklet sig. Det er mere alle de helt almindelige ting, som hører til det med at være en sammenbragt fami-lie, for mange ting skal koordineres og aftales med vores børns anden forælder, siger Tove og forsikrer, at hun kører på arbejde lige om lidt, så Mogens kan få lov til at fortælle, hvad han ople-ver, uden at hun blander sig. Måske i en erken-delse af, at han er mere sindig end hun. Og må-ske er det netop denne energi, hendes sprud- lende humør og engagement, som gjorde, at Mogens ikke betænkte sig en ekstra gang, selv om Tove sendte ham flere artikler om multipel sklerose, da deres forhold var helt nyt.

Hvorfor skulle det gå så galt?De artikler, som Tove sendte Mogens, gav ham viden om multipel sklerose, og der var beretnin-ger om, hvordan forskellige mennesker har op-levet det at leve med multipel sklerose. Selv om han læste dem, ændrede det ikke hans lyst til at skabe et liv sammen med Tut, som han kalder hende. - Jeg læste det hele, men jeg blev ved med at tænke, ”hvorfor skulle det gå så galt for os?” Jeg ved godt, at der er nogle, som bliver meget syge meget hurtigt, men der er jo også mange, hvor sygdommen ikke udvikler sig så alvorligt. Det kan jo lige så godt gå godt, fastholder Mogens, selv om det får Tove til at kalde ham ”lidt naiv”. Faktum er, at indtil videre har Mogens haft ret. Toves sygdom er under kontrol, og selv om hun oplever at blive overmandet af træthed ind imellem og nogle gange synes, at hun glem-

TEMA: PÅRØRENDE

FAKTAMogens og Tove bor sammen med Toves to døtre, Sofie (15 år) og Mathilde (13 år), i Aars. Både Mogens og Tove arbejder i finanssektoren. Inden Tove fik sin diagnose, havde hun en lederstilling, men hun valgte at søge til en stilling, der ikke stillede så høje krav for at få tid til at være mere sammen med børnene.

For det meste får Mogens lov til at bestemme, hvilken film de skal se i fjernsynet, for Tove falder ofte i søvn, når de hygger i sofaen.

NR. 3 / 2015 13

TEMA: PÅRØRENDE

mer ting, så er hun stadig i stand til at arbejde fuldtid, være håndboldtræner og jonglere med alle de planer og hensyn, der er i en hverdag med to sammenbragte familier. - Man behøver ikke altid at tegne det værst tænkelige billede. Jeg synes ofte, at det er de dårligste historier, som kommer frem, men hvorfor skulle det gå så galt? I den første tid efter Mogens og Tove havde fundet sammen, tog han med hende, når hun skulle på sygehuset. På den måde lærte han en masse om multipel sklerose, og han mødte mange mennesker, som havde levet med syg-dommen i mange år. Selv om der var nogle, som var meget syge, så mødte han også mange, hvor sygdommen stort set ikke havde udviklet sig, fra de var 25 år til de blev 65 år. - Det er aldrig dem, man læser om, men deer der altså også, pointerer Mogens.

Hverdagen er uden sygdomSom Toves samlever er Mogens hendes nærme-ste pårørende. Han ved i dag, hvordan han skal forstå de tal, som indikerer sygdommens udvik-ling. Han kender en del af lægerne, sygeplejer-skerne og andre mennesker med multipel skle-rose, og han ved, hvordan sygdommen kan påvirke Tove på forskellige funktionsniveauer. Selv om Tove indtil videre har haft et meget sta-bilt forløb, så kan han godt mærke, at rollen som pårørende fylder. - Hvis Tut en dag bliver mere syg, så kunne jeg godt finde på at deltage i grupper med pårøren-de. Lige nu, hvor hun har det så godt, synes jeg ikke, at mit behov er så stort, og måske vil de andre også tænke ”hvorfor kommer han – de kan jo leve et helt almindeligt liv?” Men hvis hun bliver mere syg, tror jeg, at det kan være en god støtte at tale med andre i samme situation.

Til gengæld synes han ikke, at sygdommen fylder noget særligt i deres hverdag. - Det kan godt være, at det er helt normalt, når Tut falder i søvn på sofaen om aftenen foran fjernsynet, men når hun har multipel sklerose, og vi ved, at træthed er et af de almindelige symptomer, så kan vi nok ikke lade være med at se en sammenhæng. Hun har ofte mange opgaver og planer, så på den måde er det også helt naturligt, at hun bliver træt eller glemmer en af de syv-otte ting, hun forsøger at holde styr på i hovedet. Han er opmærksom, for han ved, at det ikke er ualmindeligt, at det netop er de nærmeste pårørende, som opdager, at sygdom-men udvikler sig – nogle gange før både læger og patienten selv opdager det.

LivsnydereSelv om Mogens ikke frygter for fremtiden, så er han alligevel be-vidst om, at det ikke er sikkert, at Tove bliver ved med at have det så godt, som hun har det i dag. - Jeg tror, at det er vigtigt, at vi får nogle gode oplevelser sam-men. Jeg tror, at det er det, der kan give os styrke til at klare ud-fordringerne, hvis Tove en dag bliver meget dårlig, siger Mogens. Han er ikke urolig for de praktiske udfordringer. Parret har sikret sig økonomisk, og han er ikke bange for at kæmpe med kommu-nen eller andre instanser, hvis han oplever, at Tove ikke får den hjælp, hun har behov for. Men den følelsesmæssige udfordring har han svært ved at forestille sig. Han er sikker på, at det er nu, mens Tove ikke er hæmmet af sin sygdom, at de skal sørge for at få mange gode oplevelser sammen, så de har den ballast, der skal til, hvis sygdommen en dag udvikler sig. - Vi er gode til at hygge lidt i sofaen, spise god mad, tage på kæresteture og rejse sammen. Til gengæld kan vi godt finde på at købe os til at få pudset vinduer eller andet praktisk hjælp. I stedet for at bekymre sig om fremtiden, prøver han at sige ”pyt” til det, han alligevel ikke kan gøre noget ved. - Det kan jo også være, at det bliver mig, der bliver handikappet en dag, siger han

Man behøver ikke altid at tegne det værst tænkelige billede. Jeg synes ofte, at det er de dårligste historier, som kommer frem, men hvorfor skulle det gå så galt?MOGENS

14 MAGASINET

KORT OM...

KOST OG MOTION

Økologi giver færre tilsætningsstoffer

Kan du godt lide at vide, hvad du kommer i munden, så kan økologi være en god idé. Reglerne for tilsætning af stoffer med E-numre til økologiske varer er skrappere end for ikke-økologiske varer. Økologiske fødevarer må blandt andet ikke indeholde kunstige farvestoffer, sødemidler eller kunstige aromaer. Da der heller ikke bruges kunstige sprøjtemidler i produktionen, er risikoen for rester af sprøjtemidler i fødevarerne meget mindre end ved konventionelle fødevarer

Kilde: Fødevarestyrelsen

Kødfri dag?En undersøgelse af danskernes kost- vaner fra Fødevareinstituttet på DTU viser, at danskerne generelt spiser for meget kød til aftensmad. Ikke mindst det ”røde” kød som eksempelvis svine-, okse- og kalvekød, der også er en kilde til mættet fedt, bliver spist i store mængder. Udover at for meget fedt kan føre til overvægt, så kan det mættede fedt også udløse en betændelseslig-nende reaktion i kroppen (inflammati-on), som kan føre til forskellige syg-domme. I denne tid med flæskesteg og medi-ster er der nok mange, som får lidt eks-tra kød på tallerkenen. Synes du, det er svært at begrænse mængden af kød, når det står på bordet, så kan det være, at en kødfri dag er noget for dig?

Kilde: Fødevareinstituttet, Fødevarestyrelsen og Journal of Neurochemistry

JULEHYGGE MED MANDLERTørrede frugter, chokolade og konfekt frister mange steder i den søde juletid, men du kunne jo også vælge at knase lidt nødder. Nødder og mandler indeholder sunde fedtstoffer og vigtige næringsstoffer. Under-søgelser har vist en forebyggende effekt på hjertekar og andre syg-domme ved et dagligt indtag på 30 gram, og Fødevarestyrelsen anbe- faler nødder som en del af en sund og varieret kost. Synes du ikke, at mandler er ”rigtig” knas, så prøv at riste dem på en pande sammen med lidt kanel- eller lakridspulver – men pas på de ikke brænder på

Kilde: DTU Fødevareinstituttet

...ZZZZZZZ...

Hvis vi sover godt om natten, er det med til at holde os sunde. En ny rapport fra Vidensråd for Forebyggelse viser, at mange danskere sover for lidt og for dårligt. Motion og træning kan ifølge rapporten være et godt redskab til, at vores søvnkvalitet bliver bedre

Kilde: Vidensråd for Forebyggelse

Motion kan gavne arbejdsevnenTræning forbedrer ikke blot den enkelte medarbejders helbred og trivsel, men reducerer også korttids-sygefravær og øger produktiviteten på arbejdspladsen. Det viser en ph.d.-afhandling, som Just Bendix Justesen for nylig forsvarede ved Institut for Idræt og Biomekanik på Syddansk Universitet. I to år trænede halvdelen af de 400 ansatte én time ugentligt i arbejdsti-den sammen med idrætsstuderende fra SDU, og forbedringerne var til at måle: Efter et år var de ansattes hel-bred, herunder kondition og blodtryk, forbedret betydeligt, og samtidig var korttidssygefraværet faldet med 56% og produktiviteten øget med 10%. Modsat var der ingen målbare ændrin-ger hos de ansatte, der ikke trænede som en del af projektet

Kilde: Syddansk Universitet

NR. 3 / 2015 15

KOST OG MOTION

NYD DET STORE SILDEBORDMarinerede sild, stegte sild, karrysild … Der er mange måder at nyde en sild på, og det er stort set ligegyldigt, om du vælger den ene slags eller den anden slags, så er der masser af sundhed at hente. Blandt andet et højt indhold af sunde fedtstoffer, D-vitamin og folat, som vi danskere generelt får for lidt af. Så når du kommer til julefrokosten skal du ikke holde dig tilbage med silden

Kilder: DTU Fødevareinstituttet og Fødevarestyrelsen

OP PÅ HESTENKunne du tænke dig at gå til ridning? En ny undersøgelse fra Syddansk Universitet viser, at mennesker med multipel sklero-se kan have særlig gavn af ride-fysioterapi sammenlignet med træning på store bolde. Bag undersøgelsen står fysioterapeut Mette Thomasberg Kobborg, som har skrevet en kandidataf-handling om ride-fysioterapi til mennesker med multipel skle-rose. Afhandlingen viser, at ride-fysioterapi forbedrer gang-hastighed, balance og koordination mere, end hvis man vælger at træne på en bold. Mette Thomasberg Kobborg forklarer, at grunden til, at ride- fysioterapi virker bedre end øvelser på bold, bl.a. er hestens bevægemønster, som stimulerer rytteren mere end bolden

Kilde: Syddansk Universitet

XXXX

16 MAGASINET

Det er en lortesygdom. Men jeg må indrømme, at den har givet mig nogle fantastiske oplevelser.MIKKEL

PORTRÆT

VERDENS BEDSTE RØDE BUKSERMikkel har ikke mærket sin multipel sklerose, siden han fik konstateret sygdommen. Til gengæld har han fået et helt nyt liv og krydset Atlanterhavet i sejlbåd.

AF Carsten G. Johansen FOTO Mads Hansen

XXXXPORTRÆT

C arpe Diem – grib dagen. Måske ligner det latinske udtryk en flad floskel, når det er tatoveret på armen af en 18-årig. Men for 47-årige Mikkel – som for

mange andre der lever med multipel sklerose – er det ikke nogen tam kliche, at man skal få mest muligt ud af livet, mens man kan. - Jeg har det fantastisk. Men jeg ved godt, at det pludselig kan ændre sig. - Derfor har jeg fået et helt andet fokus på, hvad der betyder noget for mig. Fokus på, hvad jeg gerne vil – og på at komme i gang med det samme, siger Mikkel. Hans historie er anderledes end mange an-dres. Dels fordi Mikkel har det så godt. Han har faktisk ikke haft et eneste attak, siden han fik sin diagnose for fire år siden. Og dels fordi Mikkel har benyttet sin diagnose til at tage hul på – og gennemføre – en række af de største drømme, han havde i sit liv. - Det er en lortesygdom. Men jeg må indrøm-me, at den har givet mig nogle fantastiske ople-velser, siger Mikkel med et stort smil.

Sig hvad jeg skal gøre!Smil var der ikke meget af, da Mikkel for knap fire år siden fik konstateret multipel sklerose. Hans symptomer var en ubehagelig følelse i den ene læg – ”som at have et vådt bukseben hele tiden” – som blev efterfulgt af meget sløret syn på det ene øje. Først ville øjenlægen give ham en ny tid om tre måneder, men da Mikkel insistere-de på yderligere undersøgelser, blev han sendt til neurolog. Og efter en skanning var diagnosen hurtigt klar. - Selvfølgelig blev jeg bange. Men jeg sagde til lægen: Sig, hvad jeg skal gøre! Han sagde, at jeg kunne starte med at droppe rygningen – tjek! Spise sundere og tabe noget vægt – tjek! Og få noget mere motion – tjek! Jeg ville ikke lade sygdommen tage styringen, forklarer han. Resultaterne udeblev ikke. I løbet af otte må-neder var Mikkels symptomer faktisk helt væk. I begyndelsen benyttede han et træningscenter, men nu gav han ambitionerne et hak opad: Hans drøm om at gennemføre Vasaloppet. Nu skulle det være! For de, der ikke ved det: Vasaloppet er et lang-rendsskiløb på 90 km, som løbes ved Dalarna i det nordvestlige Sverige hvert år i marts måned.

NR. 3 / 2015 17

Det er verdens ældste og længste langrendsløb, som mange deltagere hvert år må opgive at gennemføre. - Jeg købte et par rulleski og gik i gang med træningen, selvom man ligner en idiot på sådan nogle, griner Mikkel. Et halvt år senere – uden at have været på sne en eneste gang – gennemførte han Vasaloppet i fin stil. For første gang.

Store udfordringer i sneenSiden er det blevet til endnu et Vasalopp, og også en tur igennem Birkebeinrennet i Norge – 54 km langrend, men hvor ”de første 13 km er lodret opad”. Og det er ikke en gang skiløbene, denne artikel handler om. For Mikkel har jo stadig multipel sklerose, selvom han ikke har attakker eller symptomer. Han fortalte ikke nogen om sin sygdom på nær de allernærmeste, men prøvede at leve sit al-mindelige liv – nu bare med lidt flere målsæt-ninger og lidt mere fokus. Han plejede stadig karrieren, selvom han efter diagnosen begyndte at skære ned på de lange arbejdsuger for at bruge tiden på andre ting, han også holdt af. Men så hørte Mikkel om Sailing Sclerosis-pro-jektet. Fra hjemmet i Brejning ved Vejle, hvor han har sin egen sejlbåd liggende, kørte Mikkel til info-møde i Idrættens Hus i Brøndby. Og hans liv tog endnu en temmelig dramatisk drejning, da han nærmest blev hooked helt fra starten.

Hooked på Sailing SclerosisDrømmen om at krydse Atlanten med Sailing Sclerosis fik med det samme et meget fast greb i ham. Idemanden og stifteren af Oceans of Hope er en anden Mikkel – Mikkel Anthonisen – der er speciallæge i almen medicin, og som til dagligt arbejder på Scleroseklinikken på Rigs- hospitalet. - Jeg ville bare så gerne have de røde bukser, smiler han og henviser til en skik blandt lystsejle-re om, at man kun må bære røde bukser på hav-nen, når man har krydset Atlanterhavet for sejl. Selvom han var den eneste fra Jylland, som i første omgang bed på lægens idé, kørte Mikkel fra Vejle gerne til møder rundt i landet. Ideen fik stor interesse, da den blev præsenteret på ECTRIMS i Bella Center (en stor konference for professionelle som arbejder med behandling

VERDENS BEDSTE RØDE BUKSER

FÆLLESSKAB OM BÅDEN – IKKE SYGDOMMENMikkel var i oktober i Barcelona for at tage imod Oceans of Hope, der anløb samtidig med, at ECTRIMS konferencen for 2015 fandt sted. Her genoplevede han det fascinerende fællesskab med de mange andre Sailing Sclerosis-gaster. Mikkel og de andre fra Atlanterhavs-besætningen havde lejet en båd i Barcelona og sejlede sammen hele ugen, og det samme havde 60-70 af de andre, der sejlede på andre afsnit af verdensomsejlingen. - Der var sejlere fra hele verden; de kom både fra USA, Australien, New Zealand. Det var dejligt at se dem, jeg allerede kendte, men jeg må sige, jeg fik mange nye venner også. Man havde et fantastisk fællesskab med de andre sejlere – vel at mærke et fællesskab om sejlbåden, ikke om vores sygdom, siger Mikkel. Båden er i øvrigt blevet sejlet til Danmark, hvor den bliver opmagasineret, mens folkene bag Sailing Sclerosis undersøger, om der er mulighed for at fortsætte projektet. Der er optaget en rørende film ombord på Oceans of Hope – se den og oplev, hvad turen har betydet for dem, der har været ombord. Du kan finde filmen via et link på forsiden af multipelsklerose.dk.

18 MAGASINET

af multipel sklerose) – der kom et sponsorat på plads og en båd blev indkøbt i Bilbao, Spanien. - Det var intenst og gik forbløffende hurtigt. Båden blev indkøbt i februar, sejlet til klargøring på værft i Skagen, og allerede i juni måned stod Oceans of Hope ud fra Tuborg Havn, husker Mik-kel. Selvom det gik hurtigt, havde Mikkel haft tid til at skifte job. Han havde kun været ansat som logistics manager hos DSV i fem måneder, da han skulle bede om fri hele sommeren for at sejle med Oceans of Hope. Mikkel har ikke glemt den formiddag, han havde bedt sin direktør om et møde. - Jeg havde ikke en gang sagt noget om min sklerose, da jeg blev ansat. Så det var det første, jeg fortalte. Med understregning af at jeg ikke havde nogen symptomer. ”Nå men, det er da ikke noget problem,” sagde direktøren. Derefter fortalte jeg om Oceans of Hope … og at jeg skulle have fri i halvanden måned for at sejle med. Lige i den travleste periode for min afdeling, hvor der skulle laves regnskab og alt muligt, fortæller

Mikkel har fået mere fokus på at finde tid

til de ting, som giver glæde og energi i livet.

PORTRÆT

NR. 3 / 2015 19

PORTRÆT

Mikkel. Lettelsen var stor, da direktøren hurtigt slog fast, at han naturligvis skulle tage af sted. Sådan nogle chancer får man ikke to gange i livet.

Hav til alle sider- Oceans of Hope blev også min adgang til at fortælle om min sygdom til omgivelserne. Før var det tabu for mig, men nu kunne jeg fortælle om Sailing Sclerosis-projektet samtidig. Det var noget helt andet. Jeg tager endda ud og holder foredrag om det en gang imellem, siger Mikkel. Han vinkede farvel til Oceans of Hope i Tuborg Havn, og få uger senere stod han på båden i Lissabon sammen med fire danskere og en portugiser med multipel sklerose. Kursen blev sat mod Amerika. - Vi danskere havde sejlet en enkelt prøvetur herhjemme i min båd, og vi var allerede blevet rigtig gode venner. Venskabet på båden blev bare stærkere og stærkere under turen, siger Mikkel. Allerede i løbet af den første uges tid begynd-te arbejdsrytmerne at etableres på Oceans of Hope, og efter et døgn i havn på Madeira kom den helt store oplevelse: 17 dage på åbent hav. - Det var 4 timers vagt efterfulgt af 6 timers fri. Døgnet rundt. Når du stod op var der samme udsigt, som da du gik til ro, for der var vand til alle sider. På 17 dage så vi fire containerskibe i horisonten og én sejlbåd. Og på sejlbåden sov de åbenbart, for der var ikke et menneske på dæk, da vi passerede hinanden, fortæller Mikkel. Han kan også fortælle om springende delfiner, som fulgte båden. Om flyvefisk, der lander på dækket, om stjerneskud og om morild – det sælsomme lys i overfladen af vandet om natten; ”som tusindvis af små stjerner”. Han kan fortæl-le om en storm med vind på 25 m/sek., med 7-8 meter høje bølger i 20 timer i træk – men også om havblik, hvor besætningen kunne bade i ha-vet med 5 km til bunden. Og om en masse sam-taler med de andre skleroseramte sejlere, som vil knytte dem sammen for resten af livet. - Da vi nåede frem til Bermuda, talte vi om, at vi havde lyst til at vende båden og sejle ud på åbent hav igen, smiler Mikkel.

I Boston sælger de røde bukserDen enestående odyssé over Atlanten sluttede en lille uges tid senere, da Oceans of Hope lagde til i Boston i tide til endnu en ECTRIMS-konfe-rence. Båden med den helt specielle besætning

fik stor bevågenhed fra amerikansk presse, og om aftenen fik Mikkel og hans sejlerkammerater stående applaus af deltagerne på konferencen. På scenen var de alle i festtøjet. - Lige så snart vi var i land, stormede vi ind i en forretning for at købe vores røde bukser. Det er da klart, siger Mikkel. Deltagerne kunne klappe sig selv på skulderen for at have gjort deres for at vise, at man kan mere, end man tror, selvom man lider af multipel sklerose. Men samtidig var det også en hård lan- ding, fordi sejlerkammeraterne i de kommende uger havde svært ved at undvære hinanden og det frie liv til søs. - Det var ligesom at stoppe på efterskolen! Vi sendte godmorgen- beskeder til hinanden og kunne næsten ikke undvære hinanden. Jeg var rastløs og havde udlængsel i flere måneder. Men jeg ved jo godt, at livet ikke kun er eventyr, siger Mikkel.

Et godt livLidt eventyr er der dog alligevel over Mikkels liv. I oktober fløj han til Barcelona for at mødes med sejlerkammeraterne og tage imod Oceans of Hope, da sejlskibet vendte hjem fra sin verdens-omsejling. Mikkel har spillet sin rolle i at udbrede kendskabet til multipel sklerose i hele verden – og samtidig kendskabet til, hvad man kan klare, selvom man har sygdommen. Derhjemme kan Mikkel heller ikke klage, for han holder stadig attakkerne på afstand, og han er meget bevidst om, at han har det bedre end mange andre. Bedre end de fleste andre, faktisk. - Da jeg fik konstateret min sklerose, fik jeg at vide, at der var masser af gode historier. Mange mennesker lever et godt liv med multipel sklerose uden nogen handikap, sagde man til mig. Pro-blemet var, at jeg aldrig så sådan nogen – hverken i sklerose-blade eller andre steder. Det er en del af grunden til, jeg har lyst til at fortælle min historie. Jeg kan sige: Se mig! Se, hvor godt jeg har det, og hvor godt mit liv er. Jeg er sund, så det er ikke mig, der bliver ramt af diabetes eller hjertesygdom. Jeg fylder mit liv med gode ting, og jeg har stadig lov at håbe, jeg fortsætter med at have det så godt resten af livet. Og når Mikkel hver onsdag sejler kapsejlads med kammeraterne på Vejle Fjord, kan du nemt kende ham. Det er ham i de røde buk-ser

20 MAGASINET

Multipel skleroseog træning – et godt makkerparI mange år frarådede eksperter mennesker med multipel sklerose hård fysisk træning. Men sådan er det ikke mere. Faktisk er eksperternes råd i dag det modsatte.

TEKST Jette Warrer Knudsen FOTO iStock

Årsagen til, at eksperterne tidligere afviste hård fysisk træning for mennesker med multipel sklerose, var, at det så ud som om, at nogle kunne få spasticitet, træthed

og synsbesvær efter de havde trænet. - Og vi ville jo ikke udtrætte mennesker med multipel sklerose yderligere, fordi de ofte i for-vejen lider af træthed, forklarer idrætsfysiolog og lektor Ulrik Dalgas, Sektion for Idræt, Aar-hus Universitet. Han tilføjer, at der nu er så meget evidens og erfaring på området, at eks-perterne ikke længere tøver med at anbefale moderat til hård træning til mennesker med multipel sklerose. - Vi kan se, at langt de fleste har glæde af at træne. Ikke mindst, fordi den kroniske træthed bliver reduceret efter træning, siger Ulrik

Dalgas. Det er både styrke- og konditionstræ-ning, som er godt for mennesker med multipel sklerose. Overordnet set er der ifølge Ulrik Dalgas ikke nogen træningsform, som ikke kan lade sig gøre, hvis ellers eventuelle handikaps, som sygdommen kan medføre, tillader det. - Det er selvfølgelig individuelt, hvad man er mest til. Men der findes i dag undersøgelser af f.eks. yoga, kickboksning, klatring og Tai Chi, og alle disse discipliner er velegnede som træning. Det vigtigste for mennesker med multipel skle-rose er, som for alle andre, at det skal være sjovt at træne, siger Ulrik Dalgas. Han tilføjer, at hvis man er i tvivl om, hvilken træning, man skal vælge, så er det altid godt at søge vejled-ning hos en fysioterapeut, som har erfaring med netop multipel sklerose.

Der er ingen tvivl om, at træning er godt for mennesker med multipel sklerose. Og jeg er sikker på, at der er meget mere at hente af godt på det område.ULRIK DALGAS

NY FORSKNING

NR. 3 / 2015 21

Træn både styrke og konditionUlrik Dalgas forklarer, at der i Nordamerika er udarbejdet officielle træningsanbefalinger, som er velegnede også til mennesker med multipel sklerose. Disse anbefalinger lyder på træning minimum fire gange en halv time om ugen fordelt på træning af styrkende karakter to gange om ugen i en halv time og konditionstræning to gange om ugen i en halv time. Ulrik Dalgas understreger, at det er vigtigt ikke at overtræne, og at huske at få restitueret krop-pen efter træning. Da flere studier peger på, at mennesker med multipel sklerose restituerer langsommere end andre, gælder det om at kende sin krops signaler og finde ud af, hvad man kan holde til. Det er vig-tigt at begynde langsomt og så lægge mere og mere på. Mennesker med multipel sklerose har ofte en påvirkning i det område af hjernen, hvor kropstemperaturen bliver reguleret. Nogle føler derfor meget varme i kroppen ved træning, mens andre reagerer kraftigt på kulde. I forhold til træ-ning er begge tilfælde ufarlige, men det kan være yderst generende, forklarer Ulrik Dalgas. - Derfor er det en god idé at hjælpe kroppen med at komme af med den ekstra varme ved

f.eks. at have et vindue åbent, når man sidder på motionscyklen, siger Ulrik Dalgas og fortsætter: - De symptomforværrelser, som temperaturgenerne kan udlø-se, vil normalt være væk en halv time efter, man er stoppet med at træne. Så det er midlertidigt, og vores erfaringer viser også, at dem, der træner regelmæssigt og kommer i bedre form, også får en mere velfungerede temperaturregulering af kroppen, forklarer Ulrik Dalgas. Især har styrketræning, som ikke får kropstemperaturen til at stige så meget som konditionstræning, vist sig at kunne reducere symptomer hos mennesker med multipel sklerose.

God form giver overskudUlrik Dalgas fortæller, at der for øjeblikket forskes meget i sam-menhængen mellem multipel sklerose og fysisk træning. - Pilen peger fortsat på, at fysisk træning kan reducere symp-tomerne og gøre forløbet med multipel sklerose mere mildt. Et igangværende forsøg i Aarhus, kigger nærmere på, hvordan træning påvirker den hjernesvind, som intensiveres som følge af multipel sklerose, men resultaterne fra undersøgelsen ligger først klar senere på året, oplyser Ulrik Dalgas. - Der er ingen tvivl om, at træning er godt for mennesker med multipel sklerose. Og jeg er sikker på, at der er meget mere at hen-te af godt på det område, siger Ulrik Dalgas, som tilføjer, at det at være i god fysisk form generelt giver mere overskud og energi i hverdagen – også hos mennesker med multipel sklerose

22 MAGASINET

NY FORSKNING

MUS MED ”MULTIPEL SKLEROSE” BØR SPARE PÅ SALTETNy forskning fra USA viser, at et højt saltindtag kan øge risikoen for symptomer hos mus med induceret autoimmun encep- halomyelitis (en tilstand der hos mus minder om multipel sklerose) – vel at mærke hvis de er genetisk disponeret for det. Museforsøget viser, at højt saltindtag kan svække den såkaldte blod-hjerne-barriere, der forhindrer hvide blodlegemer i at få adgang til rygmarvsvæsken. En svækket blod-hjerne-barriere er et af de symptomer, som giver kroppens immunforsvar mulighed for at angribe nervernes myelin-fedthinde, ligesom det sker hos mennesker med multipel sklerose. Forsøget på University of Burlington i Vermont viste også, at der er en markant genetisk faktor, når det handler om skadevirkning af for meget salt. I tre genetisk forskellige grupper af mus var der stor skadevirkning hos alle i første gruppe, mens det kun var hos hunkøn i den anden gruppe. I den tredje genetiske gruppe var der ikke nogen skadevirkning at spore. Det er for tidligt at sige, om resultaterne kan overføres til mennesker med multipel sklerose.

Kilde: The FASEB Journal

Sov godt!Vi ved alle, hvor ødelæggende det kan være for vores dag, når vi ikke har fået en ordentlig nattesøvn. Mange mennesker med multipel sklerose kender kun alt for godt til følelsen af træthed og uoplagthed også kaldet fatigue. Fatigue kommer i vejen for en almindelig hverdag og i mange tilfælde forhindrer den kro-niske træthed også tilknytning til arbejdsmarkedet. Ny forskning viser, at en stor del af de, der lider af fatigue, også lider af søvnbesvær om natten. Forskeren Lauren Strober, Kessel Foundation, interviewede 107 mennesker med multipel sklerose, og heraf kunne 61% klassificeres i gruppen med ”dårlig” søvnkvalitet. I studiet kunne søvnforstyrrelser forklare 25% af årsagen til fatigue hos deltagerne. Forskningen går nu videre med ud-viklingen af en effektiv og målrettet behandling af søvnproblemer hos mennesker med multipel sklerose. De fleste sundhedsinstanser an-befaler syv til otte timers søvn i døgnet for voksne mennesker – og helst ud i én køre.

Kilde: Frontiers in Neurology

3 gram salt kan gøre en forskel

Ifølge Sundhedsstyrelsen spiser danskerne for meget salt. I gennemsnit spiser vi otte til ti gram dagligt, mens anbefalinger lyder på maksimalt fem til seks gram om dagen. Mindre salt i kosten kan hjælpe med at sænke blodtrykket, forebygge hjertekar-sygdomme og nogle typer af kræft.

Kilde: Sundhedsstyrelsen

NY FORSKNING

MEKANISMEN BAG ALS KORTLAGTFor 4 år siden opdagede man mutationer i genet C9ORF72 som værende den hyppigste, genetiske årsag til amyotrofisk lateral sklerose (ALS). ALS er en alvorlig sklerose-lidelse, distinkt for-skellig fra multipel sklerose. Nu er det lykkedes forskere at iden-tificere, hvordan genmutationen nedbryder de raske nerveceller i hjernen og rygmarven. Kortlægningen af genmutationen og virk-ningsmekanismen giver sklerose-forskere vigtig viden om, hvor-dan sygdommen udvikler sig, og ikke mindst mål for, hvordan man fremadrettet kan tilrettelægge forskning i behandlingen af ALS – og i øvrigt også demens-sygdommen frontotemporal demens (FTD), der udløses af en mutation i det samme gen. I Danmark diagnosticeres ca. 130 mennesker hvert år med ALS. I gennemsnit lever man under fem år efter diagnosen er stillet.

Kilde: Nature

XXXX

Charlotte er uddannet lærer, gift, mor til tre børn og arbejder som ordblindelærer på VUC SYD. Hun bor i Haderslev og har sin egen blog. Charlotte fik konstateret multipel sklerose som 24-årig – og har nu levet 20 år med sygdommen.

1. Hvordan får du familieliv og arbejdsliv til at hænge sammen i hverdagen?Vi lever et meget struktureret liv, og det har min multipel sklerose nok gjort sit til. Men det ser jeg faktisk som noget positivt, fordi en stram struktur er med til at skabe ro og overblik i en hektisk dagligdag. Alle har sine opgaver her i vores ”familiecirkus”, hvor vi både har gode og mindre gode forestillinger. Men de er alle sammen med til at skabe mening, værdi og sammenhæng i vores hverdag. Vi er selv-hjulpne i vores familie, fordi vi alle hjælper hinanden.

2. Hvordan tackler dine børn, at du har multipel sklerose?Mine tre børn fik jeg efter, at jeg havde fået min diagnose, så de har ikke kendt andet og har derfor en ret naturlig tilgang til, at jeg har multipel sklerose, der til tider fylder ret meget i mit og vores liv. De er meget skarpe på at forstå mine sig-naler. Når jeg lægger mig i sofaen med høretelefoner på, ved de, at de bare skal lade mig ligge i fred. De ved, at jeg bare trænger til et hvil for mig selv, og at der ikke er noget i vejen – og det gør deres venner også, når de er på besøg.

I 20 år har Charlotte levet med multipel sklerose. Vi har spurgt hende, hvordan hun holder fast i sin positive tilgang.

TEKST Jette Warrer Knudsen FOTO Bent Medvind Sørensen

NR. 3 / 2015 23

5 skarpe

5 SKARPE FRA MS MAGASINET

3. Hvordan holder du dig i god fysisk form?Jeg træner flere gange om ugen både konditions- og styrke- træning. Jeg har haft flere ophold på Sclerosehospitalet, hvor jeg får hjælp fra fysioterapeuter med at tilrettelægge min træning med øvelser, jeg kan lave derhjemme uden maskiner. På et tidspunkt spurgte min fysioterapeut, om jeg nogen sinde havde tænkt på, hvor lidt træning, der skal til for at være nok. Jeg vidste ikke helt, hvad hun mente, men det gør jeg nu. For det handler jo om at få mest mulig kvali-tet ud af træningen på så kort tid som muligt. Så nu ved jeg hvor lidt, der skal til, for at få den bedst mulige træning.

4. Hvad betyder dit arbejde for dig?Mit arbejde betyder rigtig meget for mig. Jeg bliver tit spurgt, hvorfor jeg fortsætter med at arbejde, og jeg svarer, at det gør jeg, fordi jeg kan og gerne vil. Jeg har gode kolle-ger, som støtter mig, og jeg brænder for mit arbejde, og det giver en god balance i mit liv. For kort tid siden fik jeg en kø-restol, som hjælper mig meget – også når jeg er på arbejde. Den ser lidt smart ud, og det gør det nemmere for mig at bruge den.

5. Hvordan ser du din fremtid?Jeg ser den som ”én dag ad gangen” og som et livsvilkår, jeg ikke kan ændre. Nogle dage er gode og andre er dårlige. Men dét, at jeg og min familie sammen kan navigere i det rod, som multipel sklerose også forårsager, gør, at jeg ikke er bange for fremtiden. Jeg er klar over, at der ikke går mange år, før jeg får diagnosen sekundær progressiv skle-rose

Nyt og forbedret

For dig der lever med multipel sklerose, eller gerne vil vide mere om sygdommen

multipelsklerose.dk

VIDEN OM

Lær mere om symptomer, behandling og den seneste forskning

LIVET MED

Få gode råd til dagligdagen og følg andre i samme situation

STØTTE TIL

Find støtte til din eller din pårørendes sygdom. Du kan også tilmelde dig vores nyhedsbrev og abonnere gratis på MS Magasinet

MØD BLOGGERNE

Følg dagligdagen med vores 6 bloggere

SPØRG EKSPERTEN

Stil et spørgsmål til Overlæge Peter Vestergaard Rasmussen

ALL

-DK

-03

56

Nov

embe

r 2

01

5

18018923 Biogen Tecfidera MS Annonce A4.indd 1 06/11/15 12:52

Afsender: Biogen Denmark A/S · Ørestads Boulevard 67 · 2300 København S

ALL-D

K-0

369 Novem

ber 2015