verksamhetsberättelse 2016 i pah-föreningen
TRANSCRIPT
Verksamhetsberättelse 2016
Bakgrund
• Patientföreningen för PAH är en ideell förening som verkar för att ge stöd åt patienter och anhöriga som drabbats av sjukdomen pulmonell arteriell hypertension.
• Föreningen är grundad 2009 och är medlem i såväl Riksförbundet Hjärt-Lung, Riksförbundet SällsyntaDiagnoser och i PHA Europe.
Styrelsen
• Styrelsen har bestått av: Patrik Hassel, ordförande, Peter Bäärnhielm, kassör, Leif Dollert, sekreterare, Klas Birgersson, suppleant. Ersättare: Nina Dahlerup.
• Revisor, Tommy Wiman, suppleant, Hanne Dahlerup.
• Valberedningen Ulla Jakobsson och Siv Bägerfelt.
Medlemmar
Antal medlemmar0
40
80
120
160
2011 2012 2013 2014 2015 2016
Rundabordetsamtal 5 maj
Informationsmöte i Umeå 23 maj
Baklängeskampen 29 maj
Filmtajm
Studiebesök på Feiringskliniken
Almedalen juni
Årsmöte med europeiska föreningen
Informationsmöte i Göteborg 24 oktober
Informationsmöte i Linköping 14 november
Fin julklapp från Hjärt-Lung
• Föreningsbidrag på 350 kr per medlem
Planer för 2017• Informationsmöten tillsammans med PAH-teamen i Lund,
Uppsala och Stockholm.• Deltagande på läkarkonferens i Sigtuna 25 mars• Telekonferens om medicinering av barn och kliniska försök 6
april• Rundabordetsamtal kring hur vår av PAH kan utvecklas med
läkare, föreningsrepresentanter och läkemedelsindustrin 5 maj• World PH Day (WPHD) i Köpenhamn i maj (diskussioner förs,
inget beslutat)• Almedalen i juni• Deltagande på PH-Europes årsmöte i september