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Sentimos en cualquier parte y en cualquier lugar
Verónica Violant Holz
Universidad de Barcelona
NECESIDADES DE LOS PADRES ANTE LA PREMATURIDAD
II JORNADAS INTERNACIONALES
Cuidados Centrados en el desarrollo y en la familia
Necesidades de los padres ante la prematuridad
Necesidad vs NecesidadesInter vs Trans
Padres vs grupo familiar
(familia extensa/red familiar)- Madre/Padre/Pareja- Hermano/a- Acompañantes
Prematuridad
Invulnerabilidad Competencia
Vulnerabilidad
CON y PARA la familia
onto
micro
meso
exo
macro
Capacidad de afrontamiento
Desigualdad ante el riesgo
Alude a los niños
constitucionalmente tan
fuertes que no ceden
ante las presiones de
estrés y de adversidad
Ontosistema – características del niño
Microsistema – entorno cercano (familia)
Mesosistema – familia ampliada
Exosistema – comunidad y entorno profesional
Macrosistema – valores y normas sociales
APEGO
VÍNCULONiveles familiares
La balanza de la vulnerabilidad
Factores
protectores
Factores de
riesgoTra
um
atism
oR
esilie
ncia
vs R
esonancia
Los factores de riesgo se imponen a los factores de protección
Cuando la vulnerabilidad aumenta, hay más probabilidades de
que una situación adversa constituya una vivencia traumática
Los factores de protección se imponen a los
factores de riesgo e inclinan la balanza del
lado de la resiliencia
3 planos
Basado en Walsh, 2002; CyrulniK, 2005, 2009 y Delage, 2010
FACTORES FAMILIARES
CONDICIONANTES
Historia Familiar
Estructura y funcionamiento
de la familia
Personalidad y roles de los
miembros
Creencias y valores
Naturaleza y curso de la enfermedad
Red social
Factores familiares que condicionan las respuestas de la familia Basado en Walsh, 2008
Sistemas de
Creencias
Pautas
organizativas
Resolución
de conflictos
Procesos de
comunicación
Red
social
Recursos económicos
Recursos sociales y del entorno
Recursos comunitarios
Flexibilidad y estabilidad
Reorganización y
adaptación al cambio
Crear nuevos significados para hacer
frente a situaciones adversas
Perspectivas de esperanza y positivismo
Valores familiares y individuales
Actitudes familiares
colaborativas y proactivasMensajes claros y consistentes
Expresión emocional abierta
Interacciones positivas y sentido del humor
Factores familiares que favorecen las respuestas de ayuda de la familia extensaAdaptado de Walsh, 2008
Metodología
Objetivos generales de la Guía de Consejos para padres- Facilitar la información y mejorar la atención a las familias de estos niños/as
dentro y fuera de los servicios sanitarios
PARTICIPANTES– Profesionales – Padres de niños nacidos prematuramente
Grupos diseñados– Que en este momento tienen a su hijo ingresado en la Unidad
– Con hijos dados de alta y hasta 3 años con continuidad de consultas externas
– Con hijos/as dados de alta y hasta los 6 años con necesidad de CDIAP’S
– Grupos de discusión padres – prueba piloto + 4 grupos de padres (39 participantes en los diferentes hospitales)
- Transcripción literal- Análisis de Atlas-Ti – 5.1- Codificación- Árboles de familias (comunes a los dos grupos)
INFORMACIÓN A LOS PADRES EN NEONATOLOGÍA
• Apoyo a los padres con alto riesgo obstétrico
• Sala de partos
• Sobre limitación de la viabilidad
• Traslado a la Unidad
• En la Unidad
• Traslado inverso o de retorno
• Sobre posibles secuelas
• Problemática crónica del prematuro
• Sobre los procedimientos más estresantes
• Formación - educación sanitaria
• Multiculturalidad
• Metodología
• Profesional de referencia
PARTICIPACIÓN DE LOS PARES DENTRO DE LA UNIDAD
• Visitas de los familiares
CURAS CENTRADAS EN EL DESARROLLO
• Contacto piel con piel: Método Canguro
• Establecimiento del vínculo
ALIMENTACIÓN
• Amamantamiento materno
• Suplementos
PREPARACIÓN DE LA ALTA
ASISTENCIA DOMICILIARIA
CONSULTAS EXTERNAS
Dimensiones, categorías y subcategorías – desde los profesionales
INFORMACIÓN A LOS PADRES
• Formación respecto a la información
• Información clara y consensuada
• Espacio y tiempo adecuados
• Conceptos
• Metodología
• Abordaje multicultural
• Profesional de referencia
APOYO A LOS EMBARAZOS DE ALTO RIESGO OBSTÉTRICO
• Información sobre la U.N.
• Información sobre posibles secuelas
SALA DE PARTOS
• Acompañamiento
• Curas Centradas en el desarrollo
TRASLADO A LA UNIDAD NEONATAL
• Información sobre recursos
• Información sobre las normas
TRASLADO INVERSO O DE RETORNO
UNIDAD NEONATAL
• Información sobre los espacios y recursos destinados a los padres
• Participación de los padres dentro de la U.N.
• Visitas de los familiares
SOBRE LOS PROCEDIMIENTOS MÁS ESTRESANTES
EL MÉTODO CANGURO
ALIMENTACIÓN
• Amamantamiento
• Suplementos (vitamina D, hierro y otros…)
POSIBLES SECUELAS
PREPARACIÓN AL ALTA
ASISTENCIA DOMICILIARIA
CONSULTAS EXTERNAS
Sentimientos
expresados
por los padres
Informaciones que los
padres consideran de
ayuda durante en
proceso
Necesidades de
apoyo expresadas
por los padres
Respecto al alta
Respecto a la
estancia
hospitalaria
Respecto a la
situación de
embarazo
Dadas por los
profesionalesEntre iguales
Propuestas para la
Guía de Consejos
NECESIDADES DE ATENCIÓN Y SOPORTE
Dimensiones, categorías y subcategorías
SENTIMIENTOS EXPRESADOS POR LOS PADRES
Sentimientos Respecto a la situación de embarazo
Sufrimiento
Pasarlo mal
Sufrimiento en general
Sufrimiento como madre
Dudas Dudas de seguir con el embarazo
Huida Necesidad de huir de la realidad
Estar informado Sentirse informada
IncertidumbreIncertidumbre/miedo sobre si vivirá
Asustados frente al parto, frente a los riesgos
Rapidez de
situaciónCambios importantes producidos en poco tiempo
Incapacidad No ser capaz de aguantar los 9 meses
No entender
realidadNo encontrar explicación de la realidad
Desesperación Desesperación (llanto)
Sentimientos
expresados
por los padres
Informaciones que los
padres consideran de
ayuda durante en
proceso
Necesidades de
apoyo expresadas
por los padres
Respecto al alta
Respecto a la
estancia
hospitalaria
Respecto a la
situación de
embarazo
Dadas por los
profesionalesEntre iguales
Propuestas para la
Guía de Consejos
NECESIDADES DE ATENCIÓN Y SOPORTE
Dimensiones, categorías y subcategorías
Sentimientos respecto a
la estancia hospitalaria
Dudas
Ambivalencia de sentimientos
Incertidumbre
Evolución
Estar informado
Dificultad
Temor
Seguridad
Angustia
Identificación
Esperanza
Positivismo
Emoción
Sentirse útil
Apego
Evolución a través de la
identificación
No consciencia
Sentimientos respecto a
la estancia hospitalaria
Preocupación
Rechazo
Bloqueo
Desapego
Protegerse de uno mismo
Felicidad
Culpabilidad
Conciencia
Traumático
Descuido
Agotamiento
Estrés
Incomodidad
Sentirse mal
Inestabilidad
Dependencia
Incomprensión
Sentimientos respecto a la
estancia hospitalaria
Necesidad de saber
Inseguridad
Descontrol
No sentirse respetado
Nostalgia
Insuficiencia
Sentirse atendido
Impacto
Hundirse
Tranquilidad
Sentirse apartado
Miedo
Fortaleza
Dificultad de comunicación
No sentirse cuidado
Sentirse valorado
Sentimientos
expresados
por los padres
Informaciones que los
padres consideran de
ayuda durante en
proceso
Necesidades de
apoyo expresadas
por los padres
Respecto al alta
Respecto a la
estancia
hospitalaria
Respecto a la
situación de
embarazo
Dadas por los
profesionalesEntre iguales
Propuestas para la
Guía de Consejos
NECESIDADES DE ATENCIÓN Y SOPORTE
Dimensiones, categorías y subcategorías
SENTIMIENTOS EXPRESADOS POR LOS PADRES
Sentimientos Respecto al alta
Dudas
Dudas secuelas
Dudas sobre el alta hospitalaria
Dudas sobre a quién recurrir cuando el bebé esté en casa y le suceda algo
Dudas sobre que profesionales van a hacer el seguimiento del bebé
Necesidad de saber Saber más
Sentirse útil Sentirse útil (con los iguales en situación de hospitalización)
Ayuda Dar apoyo (a los iguales en situación de hospitalización)
Miedo
Miedo al alta hospitalaria
No sentirse preparado para el alta
Miedo a que pueda llevar una vida normal
Adaptación a la convivencia con su hijo
Preocupación
Preocupación por tener que volver a trabajar teniendo a sus hijos tan
pequeños en casa
Hay que tener más cuidado
InseguridadAnsiedad e inseguridad al no sentirte preparado para irte a casa
Sentirse descubierto, sin suficiente información
Desconfianza Desconfianza
SeguridadSentirse segura respecto a los cuidados básicos del bebé porque ya tiene
otro
Sentimientos
expresados
por los padres
Informaciones que los
padres consideran de
ayuda durante en
proceso
Necesidades de
apoyo expresadas
por los padres
Respecto al alta
Respecto a la
estancia
hospitalaria
Respecto a la
situación de
embarazo
Dadas por los
profesionalesEntre iguales
Propuestas para la
Guía de Consejos
NECESIDADES DE ATENCIÓN Y SOPORTE
Dimensiones, categorías y subcategorías
SENTIMIENTOS EXPRESADOS POR LOS PADRES
TIPO DE NECESIDAD
Contacto con su hijo/a
Identificación con los iguales
Información
Servicios especializados
Atención en general
Atención psicológica
Formación teórica y práctica
Recursos laborales
Profesional de referencia
Comunicación
Intimidad
Asistencia Domiciliaria
Mejora de las condiciones y recursos hospitalarios
NECESIDADES DE APOYO EXPRESADAS POR
LOS PADRES Sentimientos
expresados
por los padres
Informaciones que los
padres consideran de
ayuda durante en
proceso
Necesidades de
apoyo expresadas
por los padres
Respecto al alta
Respecto a la
estancia
hospitalaria
Respecto a la
situación de
embarazo
Dadas por los
profesionalesEntre iguales
Propuestas para la
Guía de Consejos
NECESIDADES DE ATENCIÓN Y SOPORTE
Dimensiones, categorías y subcategorías
AGRADECIMIENTOS
Instituciones
Hospital Clínic de Barcelona
Hospital Joan XXIII de Tarragona
Hospital Josep Trueta de Girona
Hospital Maternoinfantil Vall d'Hebron de Barcelona
Hospital Sant Joan de Déu d’Esplugues, Barcelona
Usuarios/as en los grupos de profesionales y de padres
Hospital Clínic de Barcelona
Hospital Joan XXIII de Tarragona
Hospital Josep Trueta de Girona
Hospital Maternoinfantil Vall d'Hebron, Barcelona
Hospital Santa Creu i Sant Pau, Barcelona
Hospital Sant Joan de Déu d’Esplugues, Barcelona
Profesionales
Agut, Thais, Pediatra - A. Primaria; Hospital Sant Joan de Déu d'Esplugues, Barcelona
Arranz, Àngela, Enfermera – Neonatología; Hospital Clínic de Barcelona - Seu Maternitat
Arroyo, Lourdes, Enfermera – A. Domiciliaria; Hospital Clínic de Barcelona – Seu Maternitat
Aznar, Noemí, Enfermera – Neonatología; Hospital Maternoinfantil Vall d'Hebron, Barcelona
Boix, Cristina, Neuropsicóloga infantil; Hospital Sant Joan de Déu d'Esplugues, Barcelona
Botet, Francesc, Neonatólogo; Hospital Clínic de Barcelona - Seu Maternitat
Bravo, Sílvia, Enfermera – Neonatología; Hospital Universitari Arnau de Vilanova, Lleida
Bullich, Marta, Trabajadora Social; Equip UB
Cano, Mª José, Enfermera – Neonatología; Hospital Maternoinfantil Vall d'Hebron, Barcelona
Cano, Sílvia, Psicopedagoga; Universitat de Lleida
Cazorla, Engràcia, Fisioterapeuta; ACAP - Associació Catalana de professionals de l'Atenció Precoç
Celis, Carles, Psicólogo; CDIAP de Blanes
Céspedes, Mª Concepción, Neonatóloga; Hospital Maternoinfantil Vall d'Hebron, Barcelona
Cristóbal Sandra, Enfermera – Neonatología; Hospital Maternoinfantil Vall d'Hebron, Barcelona
Dimpna, Albert, Cardiólogo; Hospital Maternoinfantil Vall d'Hebron, Barcelona
Durán, Anna, Neonatóloga; Hospital Dr. Trueta de Girona
Escuriet, Ramón, Llevador – Planificación; Direcció General de Planificació i Avaluació
Esqué, Mª Teresa, Neonatóloga; Hospital Clínic de Barcelona - Seu Maternitat
Esqué, Núria, Psiquiatra; Institució Gurn, Fundació SUMMAE
Figueras, Josep, Neonatólogo; Hospital Clínic de Barcelona - Seu Maternitat
Gargallo, Estrella, Enfermera – Neonatología; Hospital Maternoinfantil Vall d'Hebron, Barcelona
Garriga, Montse, Pediatra – A. Primaria; Hospital Sant Joan de Déu d'Esplugues, Barcelona
Gavaldà, Marta, Trabajadora Social; Hospital Sant Joan de Déu d'Esplugues, Barcelona
Gómez-Papí, Alfonso, Neonatólogo; Hospital Universitari de Tarragona Joan XXIII
Guinovart, Gemma, Neonatóloga; Hospital Santa Creu i Sant Pau, Barcelona
Lambruschine, Nilo, Pediatra – Dietista; Hospital Sant Joan de Déu d'Esplugues, Barcelona
Latorre, Cèlia, Enfermera – Neonatología; Hospital Universitari Arnau de Vilanova, Lleida
López, Anna Mª, Pediatra – A. Primaria; CAP Gavà – 1
López, Carme, Enfermera – A. Domiciliaria; Hospital Santa Creu i Sant Pau, Barcelona
Macaya, Alfons, Neuropediatra; Hospital Maternoinfantil Vall d'Hebron, Barcelona
Meléndes, Mar, Fisioterapeuta/Rehabilitadora infantil; Hospital Maternoinfantil Vall d'Hebron, Barcelona
Mirada, Alícia, Neonatóloga; Hospital Mútua de Terrassa
Moreno, Antonio, Neumólogo; Hospital Maternoinfantil Vall d'Hebron, Barcelona
Moreno, Maria, Enfermera – Neonatología; Hospital Sant Joan de Déu d'Esplugues, Barcelona
Moretones, Glòria, Pediatra – A. Primaria; Hospital Clínic de Barcelona – Seu Maternitat
Ollé, Carme, Inmigración – Planificación; Direcció General de Planificació i Avaluació
Pérez, José M, Pediatra – A. Primaria; Hospital Clínic de Barcelona - Seu Maternitat
Perapoch, Josep, Neonatólogo; Hospital Maternoinfantil Vall d'Hebron, Barcelona
Pi-Sunyer, Mª Teresa, Psicóloga; Hospital Maternoinfantil Vall d'Hebron, Barcelona
Poo, Pilar, Neuropediatra; Hospital Sant Joan de Déu d'Esplugues, Barcelona
Ramos, Mar, Psiquiatra; Hospital Maternoinfantil Vall d'Hebron, Barcelona
Roda, Sílvia, Enfermera – Neonatología; Hospital Universitari Arnau de Vilanova, Lleida
Rodríguez-Miguélez, J. Manuel, Neonatólogo; Hospital Clínic de Barcelona – Seu Maternitat
Sabrià, Joan, Obstetra; Hospital Sant Joan de Déu d'Esplugues, Barcelona
Salafranca, Eva, Enfermera – Neonatología; Hospital Universitari Arnau de Vilanova, Lleida
Tarragó, Remei, Psiquiatra; Hospital Santa Creu i Sant Pau, Barcelona
Torres, Elena, Psicóloga; Equipo UB
Vidal, Joan, Médico del desarrollo; CDIAP Segrià – ASPACE
Zuasnábar, Amalia, Neonatóloga; Hospital de Granollers
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICASAmpudia, M. (2010). Con la mejor intención. Cuentos para comprender lo que sienten los niños.
Barcelona: Herder
Arockiasamy, V., Holsti, L. Albersheim, S. Father’s experiences in the Neonatal Intensive Care Unit: A search for control. Pediatrics 2008; 121; e215-e222
Cyrulnik, B. (2005). Bajo el signo del vínculo. Una historia natural de apego. Barcelona: Gedisa
Cyrulnik, B., Elkaïm, M. (2009). Entre résilience et résonance. À l’écoute des émotions. Paris: Fabert
Delage, M. (2010). La resiliencia familiar. El nicho familiar y la superación de las heridas. Barcelona: Gedisa
Geddes, H. (2010). El apego en el aula. Relación entre las primeras experiencias infantiles, el bienestar emocional y el rendimiento escolar. Barcelona: Graó
Hjemdal, O., Friborg, O. (Traducido al Español: Balsells, Mª A., Fuentes, N., Pastor, A.). Escala de resiliencia para adultos.
Madden, S. L. (2005). El gran libro del prematuro. Guía esencial para el cuidado del niño prematuro en el hospital, en casa y durante sus primeros años de vida. Madrid: Medici
Nugent, J.K., Keefer, C. H., Minear, S., Johnson, L.C., Blanchard, Y. (2010). Guía para comprender el comportamiento y las relaciones tempranas del recién nacido. Madrid: Tea
Sandén Eriksson, B., Pehrsson, G. Relationships between the family’s way of functioning and children’s temperament as rated by parents of pre-tern children. J Child Health Care 2003; 7: 89
Walsh, F. A Family Resilience Framework: Innovative Practice Applications. Family Relations, Ap 2002, Vol. 51 p. 130, 8p
Walsh, F. (2004). Resiliencia familiar. Estrategias para su fortalecimiento. Madrid: Amorrortu
Walsh, F. (2006). Stregthening family resilience, 2nd. Guilford.
Walsh, F. Un marco de resiliencia en familia: Aplicaciones prácticas innovadoras. Relaciones Familiares, Ap 2002, Vol. 51 Tema 2, 130 pp
“Soy súper feliz desde el día que la tuve...”
“Lo que pasa es que tengo la sensación de que esa niña no es mía”
“No es que rechaces a tu hijo, pero quieres no...”
“Es un instinto animal que tu generas de cómo no
querer quererle por si pasa algo malo”
“El primer canguro es cómo que te ponen una pegatina”
“No es lo mismo tocarla desde el agujero, ¿no? por la ventanita, que... cogerla... La sientes...”
“Te sientes padre de una manera un poco rara; no lo
tienes, tienes unas horas de visita para ver a tu
hijo, tienes que tocar un timbre para entrar...”
“Me gustaría que nos vieran como si lleváramos un cartel que dijera -estamos sensibles-”