BETEGKONFERENCIA PROGRAM

MÁRCIUS 5. CSÜTÖRTÖK CLUB A TEREM - elso emelet

16:0018:00 Globális kerekasztal megbeszélés a beteg egyesületek vezetőinek

FORUM HALL - második emelet

17:3019:40

Konferencia megnyitó előadások orvosoknak és betegeknek (itt nincs fordítás, csak angol nyelvű)

ZOOM TEREM- elso emelet

19:45 Fogadás (tapaszok, italok)

VI. Szisztémás Szklerózis - BETEGKONFERENCIA PROGRAM

21

A betegek részére a Vilégkonferenciát a prágai Kongresszusi Központ első emeletén rendezik.A PANORÁMA teremben március 6-án pénteken és 7-én szombatonszinkrontolmácsolást biztosítanak cseh, magyar, német és spanyol nyelven."

MARCH 5-7, 2020 PRAGUE, CZECH REPUBLICMARCH 5-7, 2020 PRAGUE, CZECH REPUBLIC

BETE

GKON

FERE

NCIA

PRO

GRAM

MÁRCIUS 6. PÉNTEK

PANORAMA ROOM CLUB B TEREM CLUB C TEREM CLUB D TEREM

09:0009:20

MEGNYITÓElnököl: Ann Kennedy (IE)Fesca megnyitó - Ann Kennedy (IE) 5 percCseh Betegegyesület nyitóbeszéd - Michaela Linková (CZ) 5 percMilyen újdonságok vannak 2018 óta és mire számíthatunk a következő 2 évben? - Prof. Dr. Yannick Allanore (FR) 10 perc

09:2009:55

MIT KELL TUDNI AZ ÚJONNAN DIAGNOSZTIZÁLT BETEGEKNEK Elnököl: Ann Kennedy (IE), Prof. Dr. Marco Matucci-Cerinic (IT),Épp most diagnosztizáltak sclerodermával - Most mi lesz? - Prof. Dr. Maureen Mayes (USA) 15 perc Hogyan menedzseljem az új diagnózist? - Monica Červinková (CZ) 10 percK&V (kérdések és válaszok) 10 perc

09:20-10:30MINDFULNESS (angolul)

09:5510:30

ÚJ KEZELÉSEK, KUTATÁSOK ÉS ELVÁRÁSOKElnököl: Joep Welling (NL)Mit tudhatunk meg a kutatásokból? - Prof. Dr. Chris Denton (UK) 20 percMit kell tudni a betegeknek, akik klinikai kutatásban vesznek rész? - Joep Welling (NL) - 5 perc Q&A 10 perc

10:3011:00 KÁVÉSZÜNET

11:0011:50

A KEZEK SCLERODERMÁBANElnököl: Beata Garay-Toth (HU), Gabriella Szucs (HU)Digitális fekélyek - Dr. Michael Hughes (UK) 15 perc Kalcinózis - Dr. Ariane Herrick (UK) 10 perc Hogyan tartsuk meg a kéz mobilitását? - Linda Kwakkenbos (NL) 10 percBeteg tapasztalata - Merja Söderholm (FI) 5 percBeteg tapasztalata - Yanne Courcoux (FR) 5 percK&V 5 perc

11:00-11:45LÉGZO GYAKORLATOK

22

6TH SYSTEMIC SCLEROSIS WORLD CONGRESSSYSTEMIC SCLEROSIS WORLD CONGRESS6TH

FOGÁPOLÁS ÉS -EGÉSZSÉGDr. Yasmin Largiader (CZ)

Gabi Niehaus, Alisa Niehaus (DE)

Jadranka Brozd (HR),Sanja Roskar (HR),Adrian Brajković (HR)

BETEGKONFERENCIA PROGRAM

MÁRCIUS 6. PÉNTEK

PANORAMA TEREM CLUB B TEREM CLUB C TEREM CLUB D TEREM

11:5012:25

A BO R SCLERODERMÁBANElnököl: Gabi Niehaus (DE), Dr. Minier Tünde (HU)Lokalizált scleroderma - Dr. Pia Moinzadeh (DE) 10 percHogyan hat a bőrre a szIsztémás szklerózis? - Dr. Pia Moinzadeh (DE) 10 percBeteg tapasztalata: milyen problémákra kell figyelni? - Kim Fligelstone (UK) 5percK&V 5 perc

12:2514:00 EBÉDSZÜNET

14:0015:10

14:50-15:50KÖZÖS MUNKA A GYÓGYSZERFEJLESZTÉSBENBeteg/Iparág/Orvos együttműködésA Kennedy (IE)Dr.O Distler (CH), Dr.C Denton (UK)M Wosnitza (B) , J Welling (NL)Ilaria Galetti (IT)R van Goethem - Boehringer Ingelheim

15:1015:30 KÁVÉSZÜNET

15:3016:15

EMÉSZTO RENDSZERElnököl: Michael Oeschger (DE), Ulf Mueller-Ladner (DE)

Az emésztőrendszer és a belek problémáinak megértése - Dr. Anna Maria Hoffmann-Vold (Norway) 20 percDiétával kapcsolatos igazságok és hazugságok. Hogyan tartsam a súlyom?- Elizabeth Volkmann (USA) 10 percBeteg tapasztalata - Joep Welling (NL) 5 percK&V 10 perc

TÁMOGATÓSEGÍTO KVanessa Malcarne (USA), Juan Holmner (SE)

16:1516:40

16:15-17:30MINDFULNESS (németül)Gabi Niehaus (DE), Alisa Niehaus (DE)

16:4017:40

MOZGÁS-GYAKORLATOKWORKSHOPMaja Spiritovic (CZ)

23

MARCH 5-7, 2020 PRAGUE, CZECH REPUBLICMARCH 5-7, 2020 PRAGUE, CZECH REPUBLIC

HÚGYÚTI PROBLÉMÁKElnököl: Anna Végh (HU), Dr. Janet Pope (CA)

Húgyúti problémák - Dr.Gregor John (CH) 15 percBeteg tapasztalata - Silvia Sandalescu (RO) 5 percK&V 10 perc"

CSALÁDOK SCLERODERMÁS GYERMEKEKKEL: HOGYAN LEHET MEGBIRKÓZNI VELE?Elnököl: Kim Fligelstone (UK), Linda Schraven (NL)Gyermekkori Scleroderma - Ivan Foeldvari (HU) 20 percSzülői tapasztalatok - Teresa & Rebecca Pizzetti (IT) 10 percBeteg tapasztalata - szisztémás - Anna & Jana Pařízková (CZ) 10 percBeteg tapasztalata gyermekkortól - Silvia Sandalescu (RU) 10 percBeteg tapasztalata - lokalizált - Iva Bendlová (CZ) 10 perc

A SZISZTÉMÁS SZKLERÓZIS GLOBÁLIS MEGKÖZELÍTÉSEElnököl: Kim Fligelstone(UK), Dr. V Ong (UK)

Hogyan kezeljem az életemet optimálisan a szisztémás szkelrózissal? - Dr. Eric Hachulla (FR) 15 percHiperbár Oxigén Terápia - Dr. Patricia Carreira (ES) 10 percFoglalkoztatási terápia - Hana Šmucrová (CZ) 10 percGyakorlatok szisztémás szkelrózisban - Maja Spiritovic  (CZ) - 15 percBeteg Támogató Program (SPIN) - Brett Thombs (CA) 10 percK&V 10 perc

BETE

GKON

FERE

NCIA

PR

OGRA

M

MÁRCIUS 7. SZOMBAT

PANORAMA TEREM CLUB B TEREM CLUB C TEREM CLUB D TEREM

09:0009:45

09:4510:35

KÉRDEZD A PROFESSZORTAngolulProf. Dr. Marco Matucci-Cerinic (IT), I Castellvi (ES)"

TRANSZPLANTÁCIÓKElnököl: Linda Schraven (NL)Kinek lehet jó a transzplantáció? - Dr. Jaap van Laar (NL) 10 percMérgezés csökkentése a transzplantáció során - Alan Tyndall (CH) 15 minBeteg tapasztalata - Michael Oeschger (DE) - 10 percŐsejjt transzplantációs beteg tapasztalata - Stephanie Munoz (NO) 5 minK&V - 10 perc"

KÉRDEZD A PROFESSZORT FranciáulProf. Dr.Yannick Allanore (FR)

KÉRDEZD A PROFESSZORTMagyarulProf. Dr. Laszlo Czirjak (HU)

KÉRDEZD A PROFESSZORTnémetülProf. Dr. Ulf Mueller-Ladner (DE)

10:3511:00 KÁVÉSZÜNET

10:4511:45

11:00-11:45SZEXUALITÁSFÉRFIAKNAK - PanelMichael Oeschger (DE), Stephan Houbertz (DE), Joep Welling (NL), Juan Holmner (SE)

11:00-11:45SZEXUALITÁS NO KNEKTanaka Ngcozana (UK), Catarina Leite (PT), Monica Holmner (SE)

11:00-11:45LÉGZO GYAKORLATOKJadranka Brozd (HR),Sanja Roskar (HU), Adrian Brajković (HU)

11:4512:45

SCLERODERMÁVAL FELNO TTÉ VÁLNI: FELNO TTEK 30 ÉVES KORIGElnököl: Kim Fligelstone (UK), Linda Schraven (NL)

Felnőttek gyermekkori sclerodermával - Marina Anderson (UK) 20 percBeteg tapasztalata - Stephanie Munoz (NO) 10 percEgy teljes élet sclerodermával - Linda Kwakkenbos (NL) 20 perc Workshop K&V - Catarina Leite (PT) 10perc"

11:50-12:45BABAVÁRÁSTanaka Ngcozana (UK), Catarina Leite (PT),Maia Spiritovic (CZ)

12:4513:00

KONFERENCIA ZÁRÁSA - FO BB ÜZENETEKAnn Kennedy (IE), Alan Tyndall (CH)

13:00 KONFERENCIA ZÁRÁSA - FŐBB ÜZENETEK

24

6TH SYSTEMIC SCLEROSIS WORLD CONGRESSSYSTEMIC SCLEROSIS WORLD CONGRESS6TH

TÜDO ÉS SZÍVElnököl: Ilaria Galletti (IT), Dr. Francesco Del Galdo (UK)Intersticiális Tüdőbetegség - Prof. Dr. Oliver Distler (CH) 20 percPAH-a szív sclerodermában - Carina Mihai (CH) 20 percBeteg tapasztalata - tüdő - Edith Brown (UK) 10 percK&V - 10 perc