1

Qua

la m

ano

ASSOCIAZIONE ALZHEI-MER SVIZZERA

SEZIONE TICINO

Visita al “Tusculum” di Arogno, il 5 marzo 2014L’incontroMercoledì 5 marzo 2014, un gruppetto formato dal Presidente Antonio, da Daniela e da Silvia in rappre-sentanza dell'Associazione Alzheimer Ticino si è re-cata in visita alla casa per anziani di Arogno "Il Tu-sculum". Nella bellissima e soleggiata mattinata del mercoledì 5 marzo il gruppo si è inerpicato ad Arogno, a 5 km da Maroggia e a metà della Val Mara e puntualissimi alle 9 abbiamo suonato e varcato le porte della casa per anziani il Tusculum.Chiediamo di "Giusi", la persona con la quale abbia-mo preso contatto per un appuntamento. Subito dopo qualche minuto la vediamo raggiungerci Giuseppina Iona con un sorriso e una bella stretta di mano. Capiamo subito trattarsi di una persona che sa` il fatto suo.

Entriamo nell’atrio e ci accomodiamo. “Chiamo il direttore, torno subito “ esclama Giusi. E’ una bellissi-ma giornata soleggia-ta e la saletta in cui ci troviamo è accoglien-te. Notiamo subito un antico e importantepianoforte. Qua e là qualche ru-more e una signora, ospite, entra per leg-gere il giornale.

Indice2 l’accoglienza! 3 la struttura! 5 treno terapia

7 Specialista in attivazione

9 Dott. Ivo Cilesi

12 conclusioni

TUSCULUM è il nome di un'antica villa di Frascati a 20 Km. da ROMA, posta in una delizio-sa regione di villeggiatura, voluta da Cicerone quale centro di cultura alo scopo di trattenere a ROMA i giovani che per gli studi dovevano far capo a Milano.

Periodico Nr. 1 - marzo 2014

Sezione Ticino

2

A metà della Val Mara a 5 Km da Maroggia e 5 Km. da Lanzo d'In-telvi (I), si trova un pianoro ripa-rato dai venti a Nord dalla Sighignola, ad Est dal Monte Crocette e dal Monte Generoso, e ad Ovest dalla collina di Vissino.Su questo pianoro è sorta Arogno, già ricordato nell'ottavo secolo con il nome di Rögn. La popolazione era prettamente dedita all'agricoltura ed il terreno era equamente diviso tra l'ag-glomerato costituito in gran parte da costruzioni private, il resto destinato alla pastorizia e in gran parte, ancora oggi, di proprietà del Patriziato di Arogno.

Siccome il reddito agricolo era insufficiente ai bisogni della po-polazione locale, gli uomini già in età giovane, emigravano dando così origine ai conosciuti ed ap-prezzati "maestri comacini". Questa emigrazione dopo essersi diretta in Europa, si diresse, nel secolo scorso, in Algeria e nelle Americhe. Il flusso migratorio cessò parzialmente nel 1873, quando i signori Manzoni, im-piantarono una fabbrica di pezzi di orologi, e cessò definitivamen-te nel 1930 a seguito della "grande crisi".

Sorsero in questo contesto alcu-ne piccole fabbriche adibite al montaggio di parti di orologi, ora tutte chiuse. Di conseguenza venne a mancare l'apporto del mondo contadino che si ritrasse progressivamente ad una minima presenza attiva sola nelle frazio-ni.

Cessato il "periodo delle indu-strie", la popolazione diminuì di 200 unità ed oggi seppure il pae-se vede un ritorno specie di gio-vani alle proprie radici è indubbio che per il proprio fabbisogno quasi tutti gli abitanti in età lavo-rativa scendono giornalmente a Lugano o nella fascia industriale/terziaria di Mendrisio. A differen-za di altre simili esperienze di valle, gli arognesi devono al-l'emigrazione il loro carattere aperto e disposto a nuove idee ed innovazioni sociali. Arogno - Rovio - Melano - Maroggia.

L’accoglienzaAd accoglierci è arrivato il Direttore Emilio Devrel che ci ha fatto gli “onori di casa” e dato il benvenuto al Tusculum. Seduti ad un tavolo Emilio Devrel parte subito con la descrizione della casa, di come è strutturata e le attività future. Eh sì, perchè di cose da dire ce ne sono parecchie. Emilio Devrel è un fiume in piena. Dopo una breve storia della Fondazio-ne Tusculum, bloc-notes alla mano disegna, scrive e accenna qualche novità futura. Lo ascoltiamo con attenzione e ci facciamo contagiare dal suo entusiasmo quando ci descrive le strategie messe in campo per far progredire la struttura che dirige e di come si evolverà nel prossimo futu-ro. Organizzazione del lavoro e razionalizzazione sono il perno di ogni direttore amministrativo che si rispetti, ma cogliamo e abbiamo la sensa-zione di non avere a che fare con un calcolatore, ma di una persona di-sponibile e dotata di umanità.

Risalta senz’altro la flessibilità e prontezza di reazione ai nuovi stimoli che la società e quindi i nuovi residenti impongono. La Fondazione offre an-che una serie di servizi esterni e a domicilio. Dopo quindi una breve in-troduzione siamo passati all’argomento che a noi come Associazione più interessa in particolare e cioè, il trattamento e presa a carico delle persone affette da demenza.

Come per altre case per anziani di oggi, cogliamo il fine ambizioso e nuovo di guardare al benessere della persona, con un percorso su misu-ra per ognuno, con stimoli misurati in base ai propri bisogni e capacità.

A questo proposito ci è stato illustrato un nuovissimo progetto di prossima costruzione per un reparto dedicato ai residenti con demenza e abbiamo potuto sperimentare il nuovo approccio terapeutico e cioè il “Treno terapia”.

Il Direttore Emilio Devrel e Antonio Saredo-Parodi, Presidente dell’Associazione Alzheimer TI

3

Organizzazione, struttura e flessibilità

La residenza presenta degli aspetti strutturali più o meno simili delle classiche case per anziani. Risalta una particolarità: La UCC (Unita Casi Complessi). Si tratta di un’unita che puo accogliere fino a 4 degenti, provenienti da Ospedali, cliniche specialistiche, centri riabilitativi, affetti da gravi patologie neurologiche degenerative o per ricoveri necessari post trauma cranico o in stato vegetativo. Questa piccola unita si e co-stituita su impulso dell’ufficio del medico cantonale; considerato come negli ultimi anni ci siamo sempre piu confrontati con casi complessi in provenienza generalmente da istituti per cure acute, non gestibili a do-micilio e di difficile collocamento presso le strutture di lungo-degenza. La difficolta di collocamento e principalmente dovuta ad un piu elevato fab-bisogno in cure e conseguentemente di risorse umane, materiali e com-petenze professionali rispetto alle norme previste per le case per anziani.

Domus Hyperion

L’ampliamento del Tusculum consiste nella costruzione di una struttu-ra medicalizzata che accoglierà una quarantina di persone affetti da de-menze cognitive, adiacente all’attuale casa Tusculum. Il progetto preve-de la creazione di quattro unità da otto posti letto ciascuna, strutturate in modo da poter accogliere ospiti affetti da malattie cognitive, quattro po-sti letto destinati a soggiorni temporanei - accoglienza notturna e quattro posti letto destinati ad accogliere l’Unità Casi Complessi. L'en-trata in funzione del padiglione Domus Hyperion è previsto per l'inizio del 2017. Troverà posto una mensa scolastica e un servizio di fisioterapia, ergoterapia e pedicure curativa aperto alla popolazione del luogo.

L’aspetto più interessante riguardo questo progetto è il fatto che vi è un reparto tutto specializzato per demenze e architettonicamente ben con-geniato alle esigenze dei futuri residenti. Quindi spazi, attività, ed una diversa organizzazione del lavoro e/o turnistica come per es. per i tempi della ristorazione e anche modalità di approccio non prettamente farma-cologico. Sappiamo come tutto questo apporta maggior confort e be-nessere alla persona affetta da demenza e quindi l’utilizzo di minori con-tenzioni. Di notevole importanza il fatto che si possa offrire un centro notturno terapeutico e non solo diurno facilitando di conseguenza il ri-poso e la ricarica del parente-curante.

Fondazione TusculumCH - 6822 Arogno

Tel: 091 640 10 50

www.tusculum.ch - amministrazione@tusculum.ch

Casa Anziani Tusculum6822 Arogno

Casa Anziani Luigi RossiCapolago

e dopo il Tusculum l’Hyperion quei strani nomi tra storia e mitologiaPer chi non e di Arogno questi nomi suonano “strani” ... fuori con-testo, ma per chi vive ad Arogno e giornalmente transita sulla strada che da Arogno conduce a Pugerna queste due strutture sono parte del paesaggio e ricordano ancora due Signore di altri tempi giunte in Tici-no per il suo clima dolce ed il suo paesaggio, la natura nella quale sono immersi.

Elisabeth Ziegler- Kaiser di Berna edifico villa Tusculum al- l’inizio degli anni 60 e nel 1963 si aprirono i battenti della “pensione per disa-bili”. Era persona colta ed appas-sionata lettrice di Cicerone e che volle cosi onorarne la memoria. E nel territorio tuscolano che in eta repubblicana Marco Tului Cicerone costrui la sua villa e qui scrisse tra l’altro le “Tusculanea disputatio-nes”

Poco dopo, sull’altro lato della strada , a monte del Tusculum sor-se la “Domus

Hyperion”, anch’essa destinata ad accogliere villeggianti che giunge-vano ad Arogno dalla Svizzera te-desca e dalla Germania. L’iniziati va si realizzo e resto attiva per alcuni decenni grazie alla gestione della proprietaria, la Signora Renate Rubin-Fischer. Una “sana concorrenza” fu alla base di questa rivalita ... ed alla fine - come ceta-mente avrebbe detto “il don” - la Provvidenza ci ha messo lo zampi-no e di due se ne sta facendo uno solo per dare continuita alla vita di quest’opera a favore della popola-zione del basso Ceresio

4

Hyperion

PROGETTO HYPERION

5

La Fondazione Tusculum, ha voluto dare il via a una sperimentazione di una nuova terapia non farmacologica per i malati di Alzheimer: la co-siddetta “treno terapia”.

La terapia aiuta a riattivare le capacità relazionali e a placare lo stato di ansia e l’aggressività delle persone affette da demenza, riattivando i processi della memoria ed emozioni. Il progetto è supervisionato dal Dott. Ivo Cilesi, psicopedagogista esperto in sperimentazioni non farmacologiche, responsabile del pro-getto gia avviato al Pio Albergo Trivulzio di Milano e presso la Fonda-zione S. Maria Ausiliatrice di Bergamo. Il progetto e il relativo allestimento è stato fatto in collaborazione con le officine FFS di Bellinzona.La collaborazione con le FFS nasce dal fatto che la terapia si basa sui treni, anzi, sul vagone di un treno, all’interno del quale i pazienti nella fase di “wandering”, ovvero quando sono piu agitati e camminano in-cessantemente, possono calmarsi.

L’allestimento del treno e relativa sperimentazione è da considerarsi una prima assoluta in Svizzera.

Un treno per calmarsi e viaggiare nei ricordi

Sperimentazione non farmacologica per i malati di Alzheimer

Treno Terapia

Nel “treno terapeutico”

i paz ien t i p roveranno l’esperienza di essere in un vero e proprio treno, con sedili donati dalle FFS, bi-glietti da obliterare e una “finestra” video su cui scor-rono filmati di un viaggio da Chiasso fino ad Airolo, per ora, con tanto di luci che si spengono nelle gallerie.

In questo modo, i pazienti si calmano, confermando esperienze gia avviate in Islanda e Olanda, grazie alla sperimentazione di sensazioni e memorie gia vissute

Daniela Saredo-Parodi, membro Associazione Alzheimer TI

Il vagone è munito di grande schermo in grado di riprodurre le stazioni

ferroviarie e l’intero viaggio panoramico. Rumori e suoni sono realistici.

6

Nel “treno terapeutico” i pazienti proveranno l’esperienza di essere in un vero e proprio treno, con sedili donati dalle FFS, biglietti da obliterare e una “finestra” video su cui scorrono filmati di un viaggio da Chiasso fino ad Airolo, per ora, con tanto di luci che si spengono nelle gallerie.In questo modo, i pazienti si calmano, confermando esperienze gia av-viate in Islanda e Olanda, grazie alla sperimentazione di sensazioni e memorie gia vissute.

Tratto dal lavoro di diploma SSMT Lugano di Giuseppina Iona, specialista in attivazione:..Negli ultimi tempi c’è molto interesse per interventi che impieghino te-rapie non farmacologiche. Il trattamento della demenza è multimodale, varia a seconda delle fasi della malattia, ed è incentrata su sintomi spe-cifici che il singolo anziano manifesta. Così che al trattamento farmaco-logico, per altro solo per rallentare il decorso del decadimento cognitivo nelle fasi iniziali, la gestione psico-emotiva della persona prevede terapie specifiche, che pur presentando filosofie, scopi e metodi diversi, hanno in comune l’obiettivo di migliorare la qualità della vita, tenendo conto dei deficit esistenti.Considerando lo spazio contenitivo, il distacco del paziente demente dalla realtà, associato spesso a difficoltà di accettazione, di ambienti chiusi ed allo stesso tempo rinforzato dal desiderio di fuga, facilita l’in-sorgenza dei disturbi comportamentali. L’idea del viaggio virtuale come percorso di cura è da considerare come momento di vita, momento di fuga, il viaggio come cura nell’attimo di accettazione di una realtà che non esiste ma che è profondamente dentro ogni persona. Da questa premessa nasce l’idea di un percorso di cura lontano dalla realtà, ma profondamente vero e radicato nell’ottica delle persone fragili creando una situazione strutturata, ma virtuale, che veicoli l’impulso del viaggio verso “casa”...

Pronti, partenza e via !Migliorare la qualita della vita con le terapie non medicamentose

Le terapie non medicamentose e l’essere quotidianamente im-pegnati nelle attivita piu dispa-rate rappresentano una com-ponente essenziale del tratta-mento della demenza. Infatti migliorano l’umore e il comportamento dei pazienti affetti da demenza, li aiutano a mantenere piu a lungole loro facolta mentali.

Uno studio comparativo internazio-nale pubblicato nel 20101 e giunto alla conclusione che le terapie non medicamentose sono particolar-mente efficaci se combinate fra loro e se nel contempo i famigliari curanti possono contare sia su forme di sostegno sia su offerte di formazio-ne. In questo modo e possibile miti-gare i sintomi e migliorare la qualita della vita, eventualmente anche in associazione con una terapia medi-camentosa complementare.Le tera-pie si basano spesso su principi affini e vengono combinate fra loro in vari modi (ad es. terapie del lin-guaggio e terapie motorie). Alcune terapie sono eseguite da specialisti in gruppo o individualmente. Altre possono essere eseguite anche dai famigliari o da altre persone curanti con mezzi molto semplici. Le terapie non medicamentose hanno fatto riscon-trare effetti positivi nei seguenti ambiti:

Effetti sui malati di demenza–  Effetto coadiuvante delle capacità cognitive e pratiche –  Potenziamento della memoria –  Migliore salvaguardia del grado di autonomia –  Rafforzamento della fiducia in se stessi –  Rafforzamento del senso di apparte-nenza –  Riduzione dello stress –  Attenuazione dei sintomi comporta-mentali –  Miglioramento dell’umore –  Soluzione contro la solitudine 1 Nonpharmacological Therapies in Alzheimer’s Disease : A Systematic Review of Efficacy , Javier Olazarán et al., Dement Geriatr Cogn Disord 2010; 30:161–178, set. 10, 2010

Il presidente dell’Associazione Alzheimer TI in treno terapiacon Giuseppina Iona, specialista in attivazione e Silvia Hochstrasser, membro Associazione Alzheimer TI(Il giornale presente nel vagone è rigorosamente del giorno stesso !)

7

Spcialista in attivazione

Molte sono le professioni, a volte anche fondamentali, di cui si cono-sce poco o niente. Forse le si e sentite nominare, ma non ci si e mai soffermati a chiedersi che cosa facciano realmente le persone che svolgono quel mestiere. Una di esse e senza dubbio quella dello spe-cialista in attivazione. Facendo qualche ricerca su internet o scorrendo alcuni opuscoli in-formativi, si puo leggere che «Lo specialista in attivazione e un profes-sionista qualificato nel valorizzare le potenzialita ancora presenti nelle persone anziane e lungo-degenti cosi da favorire il loro coinvolgimento e la partecipazione nei vari momenti della giornata». Lo scopo princi-pale dello specialista in attivazione e quello di aiutare gli anziani a riatti-vare appunto capacita fisiche, mentali, sociali ed emotive che sembra-vano aver perso. Per fare cio si basa su numerose attivita, che spazia-no dalla musica ai lavori manuali, dall’organizzazione di gite ai mas-saggi, dalla ginnastica, alla discussione. Attraverso questa terapia si riescono a risvegliare ricordi negli anziani e riattivare alcune delle loro capacita e di conseguenza a rafforzarne l’autostima e l’autonomia, rendendoli in grado di svolgere attivita a loro note e di parlare di argo-menti conosciuti.

Attraverso la terapia si cerca di rafforzare l’autostima e l’autonomia della persona anziana

Alla Scuola superiore medico-tecnica di Lugano, nel 2010 e partito un progetto pilota, unico in Ticino: un corso di tre anni, in cui si alternano pratica e teoria, per formare specialisti in attivazione, formazione per la quale, fino ad ora, era necessario recarsi a Berna o a Winterthur.

A differenza dell’animazione, piu generica, l’attivazione e molto piu mi-rata, poiche basata sulla conoscenza delle attitudini della persona a cui e diretta la terapia. Il ruolo dello specialista in attivazione e innanzi-tutto proprio quello di raccogliere informazioni sui pazienti per poter sviluppare e mettere in pratica una strategia terapeutica adeguata, una conoscenza che tocca senz’altro anche il vissuto dell’anziano. Per questo motivo, tra le attivita proposte vi sono anche dei momenti di discussione su argomenti di storia, la storia vissuta in prima persona dagli anziani, quella del secolo scorso. Alla scuola medico-tecnica vengono quindi proposte, all’interno della formazione delle lezioni di storia che toccano argomenti vicini agli an-ziani che aiutano gli specialisti in attivazione ad avvicinarsi al loro pas-sato e a capire come la storia puo averli influenzati. Inoltre, parlando di periodi storici da loro direttamente vissuti, gli anziani hanno maggiori competenze e si sentono in grado di raccontare qualcosa, ritrovando sicurezza. Gli specialisti, grazie alle lezioni di storia, studiano i principali avveni-menti storici e ne fanno argomento di discussione stimolando e valo-rizzando i racconti degli anziani.

Tratto da:

(cit.http://www.tusculum.ch/uploaded_files/file_1358612545.pdf)

Giuseppina Iona,

infermiera, una delle prime

ad avere acquisito tramite

una formazione la qualifica di

“specialista in attivazione”.

Con lei è stato possibile spe-

rimentare il progetto “Tera-

peutic Train”

.

I diversi aspetti correlati con

questo progetto è stato affi-

dato alla supervisione del

Dott. Ivo Cilesi. Egli è stato

coinvolto infatti in qualità di

responsabile del progetto e

promotore di questa speri-

mentazione non farmacologi-

ca.

8

Riportiamo qui di seguito un articolo di approfondimento

del dott. Ivo Cilesitratto dal sito Tusculum.ch

Consulente Area Alzheimer Pio Albergo Trivulzio (Milano), Responsabile Servizio Terapie non Farmacologiche e Riabilitazione Cognitiva dell’Area Demenza della Fondazione S. Maria Ausiliatrice (Bergamo), Consulente Centro Eccelenza Alzheimer Ospedale Briolini a Gazzaniga (Bergamo), Consulente Centri Alzheimer in Goteborg (Svezia) Per approfondimenti: ivocilesi@virgilio.it

9

“TRENO VIRTUALE” Demenza: tra viaggi e percorsi di cura...> di IVO CILESI * http://www.tusculum.ch/uploaded_files/file_1346760074.pdf

E’ IMPORTANTE EVIDENZIARE LA VALENZA TERAPEUTICA CHE E PRESENTE NELL’ACCOM-PAGNARE LA PERSONA CHE CONTATTA LA SUA VERITA . MOLTI SI INTER- ROGANO SU QUALE SIA IL PERCORSO ETICO NELL’ACCOMPAGNARE LA PERSONA QUANDO COMINCIA IL DISTACCO DALLA REALTA OGGETTIVA CHE VIVIAMO NELLA QUOTIDIANITA . E’ LA CURA CHE ACCOGLIE LA VERITA .

E nella cura noi non facciamo altro che accogliere la persona nel qui ed ora e nel là e allora. E nel viaggio noi esprimiamo il nostro sentire, le emozioni, le sensazioni, il guardare la vita che scorre nel-l’attimo. Nel momento del distacco dalla realtà del quotidiano si esprime pienamente l’essere puro senza condizionamenti. In quel momento il viaggio diventa il percorso di vita dove il tutto divento uni- co e nuovo.

Le persone in questo momento hanno lo sguardo di un bambino che si apre al mondo. Il viaggiare di-venta percorso di cura. Un viaggio che non esiste, ma allo stesso tempo è così forte e ricco di signifi-cati che diventa contenitore di emozioni di vita. Ma allora ci si può domandare quale è la verità e so-prattutto quale verità riconosciamo come unica e vera. Nel distacco dalla realtà che si manifesta con l’avanzamento degenerativo della malattia di Alzheimer, spesso ci si domanda se sia giusto accompa-gnare il paziente nella sua verità, che sicuramente non corrisponde alla nostra. Forse non esiste una risposta definitiva e univoca a questa domanda. Ma vi faccio a tal proposito una domanda: “Qual è la realtà vera che la persona sta vivendo?“, quella delle nostre certezze quotidiane ed oggettive o quella del qui ed ora o del là e allora che vive la persona nel viaggio? L’unica risposta possibile è che ognuno di noi è immerso nella sua realtà e noi operatori di cura dobbiamo averne massimo rispetto, anche se spesso la realtà dell’altro non corrisponde alla nostra.

Ad esempioUna immagine virtuale, uno spazio di passaggio, la percezione di un limite, la percezione di un abitare, una porta che si trasforma in uno spazio di vita e viene percepito come tale dalle persone. Questa por-ta con piante non è più uno spazio di chiusura e di contenimento, ma è uno spazio di riflessione, uno spazio che accoglie la realtà della persona con Alzheimer. Vi cito un brano di un mio racconto, da un libro di prossima uscita, che tratta della malattia di Alzheimer. Un racconto che riassume il viaggio nel-la malattia della persona e dei suoi cari.

Oggi, in una giornata di sole,è arrivata la nebbia...Stamattina mi sono alzata con tanta voglia di fare, penso che andrò a fare la spesa, mio marito mi dice sempre che mancano le cose. E’ una bella giornata forse farà freddo, adesso cerco qualcosa da met-termi per uscire. Roby, mio marito, e mia figlia Cristina sono già usciti, vanno via presto alla mattina. Roby, mio marito, lavora in banca e Cristina studia ancora, all’Università, vuole diventare avvocato, almeno così dice. Beh, diamoci da fare, devo fare tante cose e la giornata è lunga. Devo dire che sta-mattina sono un po’stanca, non ho tanta voglia di fare, starei volentieri a letto. Ogni tanto mi viene ad aiutare a fare i mestieri una signora, una persona molto cara, che conosco da molti anni. Dovrebbe arrivare nel pomeriggio, se mi ricordo, nel primo pomeriggio, penso... non ne sono certa, non mi ricor-do... Che cosa dovevo fare stamattina... un attimo, mi sembra, mah, oggi la memoria non mi aiuta, eppure è difficile che non mi ricordi una cosa. Stamattina va così, pazienza. Ecco, forse avevo deciso di uscire, a fare due passi... Dunque, dove ho messo le chiavi di casa? Proprio non riesco a trovarle, che strana giornata oggi. Aspetta, che giorno è oggi? Forse lunedì, forse martedì, sabato.... Ma che cosa mi capita? Comincio a preoccuparmi, mi sento un po’ giù di morale, triste. Sono anche stanca ora, mi siedo un po’, e aspetto, aspetto che cosa? Proprio non mi ricordo. Ora sono stanca di stare in casa, esco a fare due passi anche se non mi ricordo che cosa devo fare una volta fuori. Fortuna che ho visto le chiavi, erano sulla credenza del salotto, anche se non mi ricordo chi le ha messe li. Esco, scendo le scale... non mi sento tanto sicura... faccio un gradino alla volta. Esco in strada e inizio a camminare. Perché le persone mi guardano? Non capisco, ogni persona che incrocio mi guarda, ma io non le conosco. Una vetrina mi riflette, ora capisco... sono uscita in camicia da notte e in ciabatte. Ma cosa succede? Voglio tornare a casa, devo tornare a casa. Ma dove sono non so, dove sono?

10

Non ricordo la strada per tornare a casa mia. Urlo, urlo forte e mi sento abbracciare; mi giro, vedo una signora, mi sorride, mi dice che è una mia amica, ma io non la conosco. E’ molto gentile, mi prende per mano e mi porta con sé, arriviamo davanti a un portone, prende delle chiavi dalla tasca della mia vestaglia... entriamo mi fa sedere... Mi saluta con un bacio e mi dice che telefonerà a mia figlia. Che strano, non ricordo il suo nome, il nome di mia figlia... Sono molto stanca, vorrei fare qualcosa, ma non so cosa fare. Aspetto... sento suonare, mi alzo e apro la porta. Vedo una ragazza, alta con i ca-pelli neri. Mi sento dire: mamma, mamma cosa succede? La signora Giulia mi ha telefonato, mi ha detto che forse non stai bene. E perché sei ancora in vestaglia che è quasi mezzogiorno? Guardo questa ragazza, mi ricorda qualcuno ma io non so chi sia. Le dico: mi scusi signora, ma io non la co-nosco... Lei mi guarda: ma... mamma, sono Cristina, tua figlia. Cosa stai dicendo? Guardi, proprio non la conosco... Lei mi guarda e si mette a piangere. Non ti preoccupare mamma, ora esco un attimo, chiamo il papà e arriviamo subito. Esce di corsa e io rimango sola con i miei pensieri. Vado a letto, forse un po’ di riposo mi farà bene. Passo davanti ad uno specchio, e vedo una distinta signora in ve-staglia. La guardo, ma non so proprio chi sia. Mi corico sul letto... e chiudo dolcemente gli occhi... Og-gi in una giornata di sole, è arrivata la nebbia... e inizia il viaggio...

TRENO VIRTUALE

Ovvero “Percorsi di cura rivolti a persone affette da Demenza”: un progetto attivato al Pio Albergo Tri-vulzio di Milano. Gli ambienti ricreati mediante le tecnologie di realtà virtuale possono rappresentare un ulteriore contesto di interazione sociale attraverso il quale è possibile sperimentare emozioni e azioni da far rivivere agli utenti.

Progetto

E’ importante considerare e analizzare l’idea del viaggio, il viaggio come momento di vita, momento di fuga, il viaggio come cura nell’attimo di accettazione di una realtà che non esiste ma che è profonda-mente dentro di noi. Questa premessa e questa riflessione ci permette di rendere normale un percor-so di cura lontano dalla realtà, ma altresì profondamente vero e radicato nella realtà delle persone fragili che giornalmente accudiamo. E in questa direzione è importante pensare concretamente a co-me aiutare le persone che vivono in residenzialità a gestire diverse problematiche comportamentali che purtroppo l’andamento degenerativo della malattia tende a rinforzare. Bisogna profondamente accettare la realtà di vita del paziente, nel qui ed ora, nell’attimo e trovare del-le strategie spesso non convenzionali e innovative che possano aiutare le persone che evidenziano difficoltà e gli operatori che con queste difficoltà si devono confrontare quotidianamente. La persona è al centro del percorso di cura e intorno a lei ci sono delle opportunità di accudimento e di gestione dei problemi che giornalmente si presentano, queste opportunità devono rispondere a di-verse caratteristiche funzionali, metodologiche, e strategiche, ma sicuramente le caratteristiche più importanti devono essere una grande flessibilità e creatività accompagnate da corrette modalità di comunicazione e di approccio. Le parole chiave di questi percorsi non farmacologici sono creatività, flessibilità, organizzazione, condivisione. Solo se esiste una stabile organizzazione nei percorsi di cura possono esserci flessibi-lità e creatività nell’ottica di una condivisione globale dei diversi gruppi di lavoro.

Un treno, un autobus, un viaggio organizzato all’interno di uno spazio. E’ importante, direi fondamen-tale, l’organizzazione dell’ambiente collegato ad una precisa metodologia. Ci sono disturbi comporta- mentali difficilmente gestibili all’interno di uno spazio. E spesso è proprio lo spazio chiuso e conteniti-vo che facilita il rinforzo dei BPSD. Questo accade quando si accentua il decadimento delle funzioni cognitive, il tutto collegato a difficoltà di riconoscimento della realtà vissuta.

Un distacco del paziente dalla realtà associato spesso a difficoltà di accettazione dello spazio chiuso, e allo stesso tempo rinforzato dal desiderio di fuga. Questa situazione spesso è collegata all’insorgen-za di evidenti disturbi comportamentali (agitazione, ansia, aggressività, affaccendamento wandering, irritabilità) i quali rinforzano la volontà di fuga.

11

Con questa premessa si può comprendere quanto può essere importante creare una situazione strutturata ma virtuale che vada a rinforzare l’idea del viaggio, l’idea del viaggio verso casa. Prima di affrontare dal punto di vista strutturale, metodologico e organizzativo il progetto sensory virtual train, è importante sottolineare un aspetto fondamentale del percorso. In questo percorso virtuale è fon-damentale considerare e validare la realtà che sta vivendo la persona; e considerare che spesso la loro realtà non corrisponde alla nostra. In questi percorsi di cura bisogna accompagnare la persona, e accompagnare significa condividere, ascoltare, esserci. In uno spazio dedicato all’interno degli spazi della quotidianità, si posizionano del-le poltrone a coppie di due, a lato vengono sistemati almeno tre monitor che assumono il ruolo di fi-nestre virtuali. Viene organizzato il programma del viaggio precedentemente definito e memorizzato all’interno del programma del computer. Alle persone interessate viene organizzato il percorso dalla partenza (timbratura biglietti) e sono fatte sedere nei posti all’interno dello spazio scompartimento treno. Precedentemente vengono scelti i suoni e gli stimoli sensoriali da attivare durante il viaggio. Spieghiamo un viaggio tipico del treno virtuale, in primo luogo decidiamo un tema particolare modula-to su un individuo o su un gruppo omogeneo a questo punto mettiamo insieme un programma delle varie esperienze sensoriali per fornire la continuità. Se il tema si concentra sul cambiamento delle stagioni, tutti i sensi sarebbero utilizzati per avvertire il tema. Le varie stimolazioni richiameranno la consapevolezza e l’orientamento delle persone diminuendo l’ansia, il dolore e la depressione e favorendo inoltre l’attivazione dei processi della memoria.

Metodologia

• Valutazione problematiche comporta- mentali delle persone inseribili nel per- corso virtuale.• Proposta inserimento treno virtuale in base alle differenti problematiche com- portamentali.

• Inserimento proposto ad orari stabiliti in relazione ai tempi di insorgenza dei disturbi.

• Inserimento proposto al bisogno in corrispondenza di una fase acuta del disturbo.

Obiettivi

• Diminuzione degli stati di agitazione. • Diminuzione dei momenti di aggressività.• Diminuzione di disturbi comportamentali ( es. wandering).• Stimolare l’attenzione.• Facilitare i processi emozionali.• Stimolare il dialogo e la capacità relazionale.• Facilitare il rilassamento.

* Consulente Area Alzheimer Pio Albergo Trivulzio (Milano), Responsabile Servizio Terapie non Farmacologiche e Riabilitazione Cognitiva dell’Area Demenza della Fondazione S. Maria Ausiliatrice (Bergamo), Consulente Centro Eccelenza Alzheimer Ospedale Briolini a Gazzaniga (Bergamo), Consulente Centri Alzheimer in Goteborg (Svezia) Per approfondimenti: ivocilesi@virgilio.it

12

Cercare di dare un approccio olistico al trattamento delle perso-ne affette da demenza e l’intenzione di introdurre delle terapie innovative soprattutto non farmacologiche, è l’aspetto sicura-mente che ci ha interesssato. Questi tipi di terapie stanno at-tualmente iniziando ad introdursi come per es. la Pet Terapia, Doll Terapia, Orto-terapia, Arte terapia, Musio-terapia, Aroma terapia, ecc. Ognuna di queste terapie può essere studiata, proposta e dosata solo dopo una analisi individualizzata in quan-to non è detto possa essere adatta alla persona in questione. Centrale e d’importanza vitale è l’accompagnatore in queste terapie e la sua formazione in questo ambito, perché ricordiamo-lo bene, è comunque un rapporto di relazione. L’aspetto del tre-no terapia, come per tutti questi approcci alternativi o complementari, può forse essere discutibile per molti, ma non per chi è confrontato quotidianamente con questa malattia, siano operatori oppure fami-gliari. E’ un modo per accompagnare in modo non convenzionale un percorso di vita in un mondo fatto da certezze e verità diverse. Forse, solo chi si è confrontato personalmente con questa malattia è in grado di capire ed allargare i confini cognitivi del nostro pensare.

Come dice molto bene il Dott. Ivo Cilesi: “è la cura che accoglie la verità” e parafrasando Hunter Patch Adams nel film interpretato da Robin Williams, "Se si cura una malattia, si vince o si perde; ma se si cura una persona, vi garantisco che si vince, si vince sempre, qualunque sia.”

Conclusioni

Ringraziamo per l’ospitalità e l’opportunità che abbiamo avuto non solo di visitare la struttura del Tusculum di Arogno, ma anche di avere avuto un incontro personale, di relazione e di scambio con il suo direttore Emilio Devrel e il suo personale. Ci rallegriamo per il progetto in corso del nuovo reparto dedica-to alle persone affette da demenza che non mancheremo di vedere, toccare con mano (e quindi qua la mano) una volta concluso.

Qua

la m

ano

Associazione senza scopo di lucro basata sul volontariatoIl periodico di informazione Qua la mano appare quando vuole ed è redatto a cura dei membri di comitato dell’Associazione Alzheimer TI

CCP 69-788-6 Associazione Alzheimer Svizzera Sezione Ticino

Via Vanoni 8 6900 Lugano

info.ti@alz.ch

Tra realtà e finzione dove è il confine ?