RYGGMARGSBROKK- OG HYDROCEPHALUSFORENINGENNR. 2-2014 - 33. ÅRGANG

Voksne kan trene opp kognitive

funksjoner

Å sveve under vann | En hobby med mening | Vi har mye å lære

2 spina 2-14 spina 2-14 3

Hei, kjære Spinalesere! Jeg håper alle har hatt en avslappende, varm og flott sommer. I juni/juli kom Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningens jubileumshefte ut, med mange historiske minner. Håper dere koste dere med bladet.

Hovedsaken i denne utgaven handler om Jan Stubberud. Han har brukt masse av sin tid på å jobbe med noe som har stor betydning for oss med kognitive utfordringer. Jeg er så glad for at det finnes mennesker som brenner for å hjelpe oss som lever med dette. Jeg tror mange av historiene i denne utgaven av Spina gjenspeiler ett ord, som mange av oss kan betegne seg med; EKTE PÅGANGSMOT!

Vi er en gruppe med mange viljesterke mennesker, som vet hva det vil si å kjempe for det vi virkelig vil. Flere med ryggmargsbrokk- og eller hydrocephalus viser i dette nummeret hvordan man kommer seg igjennom tøffe tak innen sport, trening, sykehusinnleggelse eller karrierevalg.

Det er også et par rørende historier fra pårørende sin side. Om hvordan det er å stå på sidelin-jen og se på en verden til en med ryggmargsbrokk og- eller hydrocephalus. Det er ikke uten grunn at jeg har samlet akkurat disse historiene i nettopp dette bladet.Jeg ønsker å spre gledelig inspirasjon til dere alle sammen nå som vi er godt inne i høsten, og oppstart av et nytt år med skole, jobb, trening, fritidsysler. Hva det enn måtte være dere fyller tiden deres med.

Til alle lokallag: Håper dere fortsetter å sende inn opplevelseshistorier fra arrangementene deres. Det vil være til inspirasjon og hjelp for alle lokallagene rundt i vårt spredte land. Så håper jeg fotospirene der ute hjelper meg å fylle neste Spina med en ny fotoside. Ellers ønsker jeg at alle som har noe på hjertet tar pennen fatt, og deler det med andre Spina-lesere !

Ha en fin høst!

May-Heidi SandvikStyreleder Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen

redaktørleder

Vibeke Høili JohansenRedaktør for SpinaRyggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen

Leder s. 2

Redaktør s. 3

Trene opp kognitive funskjoner s. 4

Referat Småbarnstreff s. 6

Kursinvitasjoner s. 7

Lang kamp til helsesekretær s. 8

Fjell med åttebokskontrakt s. 10

Surrealistisk å sveve under vann s. 10

En hobby med mening s. 12

Å leve med sensoriske vansker s. 14

Stikker kjepper ved hjulene s. 17

Vi har mye å lære s. 19

På eventyrreise i Amazonas s. 22

Hydrocephalus behandling s. 27

Byens mest bedagelige fyr s. 28

Dikt s. 29

Novelle: Ute te’ sjøs s. 30

Trodde aldri jeg skulle bli ferdig i tide s. 32

Ernæring ved forstoppelse og trening s. 34

Elisabeth’s kjøkken: s. 36

Datetrøbbel for åpent kamera s. 37

Dansk besøk på Beitostølen s. 38

Alternativ julegave s. 41

Årsberetning s. 42

Vedtekter s. 48

Referat fra årsmøte s. 50

Likemannslista s. 52

Medlemstjenester s. 55

innhold

Jeg vil starte med å takke Hilde Byrmo for godt samarbeid og mange fine Spina utgaver siden 2007. Hilde har gjort en super jobb som lay-out designer, og utgavene taler for seg selv. Jeg vil også ønske velkommen til Silje Johanne Husum, som overtar etter Hilde.

Doktorgradsavhandlingen til nevropsykolog Jan Stubberud på TRS er en stor happening for oss i foreningen. Resultatene viser at hjernetrening av kognitive vansker hos voksne med ryg-gmargsbrokk er mulig, og kan påvirke og bedre livskvaliteten til de som har slike utfordringer. Dette er banebrytende arbeid som også har betydning for mange utenfor vår forening/gruppe, og jeg er spent på om det vil bli noe videre forskning i forhold til barn.

Dette er et Spina fylt med gode historier og stort engasjement. Det å mestre å klare noe på tross av sin funksjonsnedsettelse er en stor bragd. Det å ha toren på seg selv og stå på, gir resultater og selvtillit. Det samme gjelder i forhold til å finne en hobby/aktivitet som en trives med og som gir mening. Hva det er bestemmer bare du, så lenge det er lystbetont og viser frem dine sterke sider - som du kanskje ikke trodde du hadde!

Jeg er veldig takknemlig for at så mange deler sine erfaringer og forteller sin historie i Spina. Det er gull verdt, og likemannsarbeid går aldri " av moten".

Foreningen arrangerer flere likemannskurs denne høsten, så finn ditt kurs og meld deg på! Følg med på vår web side: www.ryggmargsbrokk.org :)

God jul!

I år får du en alternativ julepresang fra

________________________

__________________

Midlene som samles inn går uavkortet til

Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningens

bistandsprogram i 6 afrikanske land.

Du kan lese mer om prosjektet på

www.ryggmargsbrokk.org

Gi en alternativ julegaveVi fortsetter å selge alternative julegaver hvor inntektene går til foreningens bistandsprogram i 6 afrikanske land. Gavekortene koster kr 250, og alle pengene går uavkortet til prosjektet.

Du kan lese mer om prosjektet på www.ryggmargsbrokk.org. Kortene kan bestilles ved å kontakte foreningen på post@ryggmargsbrokk.org eller tlf 41 00 82 57.

4 spina 2-14 spina 2-14 5

Voksne kan trene opp kognitive funksjoner

Stipendiat og nevropsykolog Jan Stubberud viet sitt doktorgrad-

arbeid til å bedre livskvaliteten for mennesker med kognitive vansker,

som følge av ryggmargsbrokk og/ eller hydrocephalus. Funnene i

arbeidet kan gi mange som sliter med kognitiv svikt en bedre

hverdag.

Jan sitt arbeid vil være like aktuelt over hele verden. Det er fantastisk, sier daglig leder i Ryggmargsbrokk- og hydro-cephalusforeningen, Eli Skat-tebu. Hans disputas (offentlig dis-kusjon) foregikk ved Psykolo-gisk Institutt, Universitetet i Oslo (UiO) 05.06.2014. Han har et viktig budskap å for-midle etter arbeidet med sin doktorgrad.

- Det betyr mye å spre kunnskap om at også voksne personer med kognitive vansker har forutsetninger for å kunne trene opp de funksjonene som man har utfordringer med.

Utvikle en treningsmetode for barn og ungdom I løpet av tre år har Stubberud oppnådd en doktorgrad i psykologi. Temaet for doktorgraden var kognitiv trening ved ryggmargsbrokk. Selve doktorgradsavhandlingen er basert på tre vitenskapelige artikler, der han har skrevet om kognitiv trening ved ryggmargsbrokk.

- Det ble prøvd ut en metode for voksne i studien på TRS. Det ville vært interessant og jobbe videre for å utvikle en metode for barn og unge også. I tillegg vil erfaringen og kunnskapen vi har fått om kognitiv trening ved ryggmargsbrokk og/ eller hydrocephalus brukes til å hjelpe andre pasientgrupper på Sunnaas Sykehus HF som opplever kognitive vansker, sier Stubberud.At det jobbes mot å gjøre verktøyet tilgjengelig også for barn synes Eli Skattebu er spennende.

Forskningsprosjektet om kognitiv trening som ble gjort på TRS er grunnlaget for doktorgraden, så det meste av doktor-

gradsarbeidet foregikk før selve disputasen. En disputas er en offentlig diskusjon der en kandidat (stipendiat) ved et univer-sitet eller en høyskole forsvarer sin doktorgradsavhandling overfor fagopponenter for å oppnå en doktorgrad, det vil si den høyeste akademiske graden.

Doktorgradsarbeidet ønsket å besvare følgende for-skningsspørsmål: Kan hjernetrening utviklet for personer med ervervet hjerneskade ha effekt for personer med en medfødt tilstand hvor reguleringsfunksjonene er berørt? Dette ble undersøkt hos personer med ryggmargsbrokk og hydroceph-alus, og svikt i reguleringsfunksjoner. Totalt ble 38 personer med ryggmargsbrokk og hydrocephalus inkludert i studien, alle rekruttert fra Sunnaas Sykehus HF. Stubberud gjennom-førte et tre-måneders gruppebasert treningsprogram; Goal Management Training (GMT.) Han brukte nevropsykologiske tester, og ulike spørreskjema for å evaluere effekt. Treningen inkluderte læring av strategier for å stoppe opp, tenke seg om, og vurdere mer systematiske skritt som inngår i problemløs-ning.Studien fant at personer som fikk hjernetrening bedret sine reguleringsfunksjoner sammenliknet med en passiv kontroll-gruppe. Man fant signifikante forskjeller mellom gruppene med henhold til bedret oppmerksomhet, evne til planlegging, mestring, og psykisk helse.

Stubberud sin disputas ble ledet av dekan (forskningsleder Anne Inger Helmen Borge, UiO), og han forsvarte der dok-torgradsavhandlingen mot to opponenter. Opponentene er eksperter på det doktorgraden handler om. Opponent nr. 1 (Professor Jonathan Evans, University of Glasgow, Skottland) hadde som oppgave å spørre om de overordnete aspektene ved doktorgraden, mens opponent nr. 2 (Førsteamanuensis Lin Sørensen, Universitetet i Bergen) var mer opptatt av de-taljene. Diskusjonen med begge opponenter ble interessant, og doktorgraden ble godkjent.

Stort behov for treningsverktøy ved kognitive vansker I doktoravhandlingen viser Stubberud at man kan trene opp mentale funksjoner gjennom et nytt hjernetreningsprogram som ikke tidligere har blitt utprøvd i Norge.

- En rekke hjernefunksjoner bidrar til å kontrollere og regulere tanker og atferd. Disse omtales som reguleringsfunksjoner. De

fungerer for hjernen som en dirigent fungerer for et orkester; svikt i disse kan medføre redusert evne til planlegging og fleksibilitet, eller forstyrrelser i regulering av følelser og atferd. Dersom slike funksjoner kommer i utakt kan det få store følger for personens deltakelse i arbeid og sosialt liv, forteller Stub-berud.Stipendiatens doktoravhandling viser at hjernefunksjoner som kontrollerer tenkning, handling, og følelser kan bedres ved hjelp av hjernetrening, også hos mennesker med med-fødte vansker. Studien kan ha potensiell nytteverdi for andre diagnosegrupper med svikt i reguleringsfunksjonene.Etter å ha jobbet noen år på TRS ble det klart for nevropsykolo-gen at behovet for noen verktøy når man opplever kognitive vansker er stort. Han var nysgjerrig på om man kunne ta i bruk kognitiv trening for personer med ryggmargsbrokk og hydro-cephalus. I tillegg er det å ta en doktorgrad også en utdan-nelse for å bli forsker. I løpet av de tre årene utdanningen va-rer, skal en lære å skrive vitenskapelige artikler og presentere disse for publikum.

- Jeg har opplevd det å ta en doktorgrad, som en utrolig spen-nende reise. Disse årene hvor jeg har jobbet med dette pros-jektet har uten tvil vært den mest lærerike tiden jeg har hatt i arbeidslivet. Jeg har fått mulighet til å fordype meg i noe jeg synes er veldig interessant, og som også har vist seg å være nyttig for andre mennesker, avslutter Stubberud.

Tale til Jan Stubberud fra Pål Erik Plaum i MMC teamet på TRS

Kjære JanTradisjonen på TRS er at når man starter å jobbe her, så må man kunne plante et tre..Et lite eller stort. Dette valget får alle.Det betyr at man først må være i det kliniske feltet – å lære av brukerne – å være en del av et team for å få med seg helheten. Først når man er det. Da er man er brukanes.

Det viktigste er å spre den kunnskapen vi alle har fått fra bruke-rne:Tilbake til brukerne og deres familiertil skoleverket

Av: Vibeke Høili Johansen

INNSATS I GMT: Sjefpsykolog Anne-Kristine Schanke fra Sunnaas sykehus takker Eli Skattebu for hennes innsats i prosjektet GMT- prosjektet. Foto: Pål Erik Plaum.

TAKKNEMLIG: Jan Stubberud takker Eli Skattebu for Ryggmargs-brokk- og hydrocephalusforeningens deltakelse i GMT- prosjek-tet. Foto: Pål Erik Plaum.

6 spina 2-14 spina 2-14 7

Kursinvitasjonertil kommunehelsetjenesten til spesialisthelsetjenesten.

Den tilliten og kunnskapen du fikk av brukerne og TRS gjorde det mulig for deg å plante dette treet sammen med dem.Det tok 5 år før du visste hvilket tre du skulle plante - du valgte kognitiv rehabilitering av eksekutive funksjoner for voksne med ryggmargsbrokk: GMT. Et klokt valg av deg og ledelsen.Treet trengte vann og modning for å vokse. Det fikk god oppføl-ging av deg, brukerne og MMC-teamet. Brukerne kom hit til TRS og var glade for å delta. Mange delte sine tanker og hadde mange spørsmål.De var veldig spente på om de hadde klart å gjennomføre alle testene.I dag har dette treet slått ut i full blomst og kunnskapen sitter i stammen og i bladene.Og som dere vet så faller bladene av etter hvert, og vi må fange de opp.GMT har vist seg å ha en effekt, og nå er det muligheter for å prøve denne metoden på barn med ryggmargsbrokk.Det gleder vi oss til.

På vegne av alle på TRS så vil jeg takke deg for at du har gitt

brukerne, oss i MMC-teamet og alle på TRS en ny kunnskap som vi kan formidle til alle som har behov for denne kunnskapen.

Daglig leder i Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforein-gen, Eli Skattebu, forteller at alle i foreningens miljø er veldig glade for, og stolte av Jan Stubberud sitt arbeid. Videre sender foreningen en stor takk til alle som var respondenter i arbeidet hans. De har også brukt mye tid på dette, og flere forteller at de har lært seg noen lure måter å mestre hverdagen bedre på etter å ha deltatt.

Til sist kommer noen ord fra redaktøren i Spina. - Det som er så fint med den jobben jeg er så heldig å ha, er at jeg får lese mange flotte historier. På den måten blir jeg kjent med mange av dere der ute som berører livene til oss med ryggmargsbrokk- og/ eller hydrocephalus, enten man har en eller begge diagnosene selv, er pårørende, andre interesserte, eller en viktig fagperson. - Etter å ha snakket med Jan Stubberud og jobbet med denne artikkelen, forstår jeg at denne stipendiaten og nevropsykolo-gen har gjort en kjempeflott jobb med noe som er utrolig viktig for livene til oss med ryggmargsbrokk- og/ eller hydro-cehalus. Takk for at slike mennesker som deg, Jan Stubberud, finnes! Tusen takk for at du engasjerer deg i våre liv!

“Gi meg vinger som bærer”I vinter fikk alle familier med barn mellom 0 – 20 år tilsendt materialet til Transition Modellen, som på norsk heter ”Gi meg vinger som bærer”.

Vi inviterer til kurs om hvordan man kan komme i gang med å bruke materialet. Det vil være noen foredrag og mye gruppearbeid

Målgruppe: Foreldre/foresatte med ungdommer mellom 12 – 20 år. Vi oppfordrer foreldrene til å ta med den som har ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus

Sted: Scandic Oslo Airport ved Gardermoen

Dato: 14. – 16 november

Målsetting: Bevisstgjøre familiene i overgangen fra barn til ungdom/voksen, og hvordan få de unge til å gjøre valg og delta aktivt i livet.

Påmeldings info:Har du spørsmål om kurset kontakt oss på post@rygg-margsbrokk eller telefon 41 00 82 57

For påmelding bruk svarslippen under, eller send e-post med all informasjon til post@ryggmargsbrokk.org hvor alle punktene blir besvart.

Påmeldingsfrist : Onsdag 1. oktober

Hilsen Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen

Påmelding til ”Gi meg vinger som bærer”.

Navn:___________________________________________

Navn:___________________________________________

Adresse:_________________________________________

________________________________________________

E-post: ___________________________________

Alder på den med diagnose:__________

Dato for betalt medlemskontingent: ________________

Trenger handikaprom(stryk det som ikke passer): ja / nei

Allergier/ eller andre spesielle behov:

________________________________________________

________________________________________________

Vil du bli likemann?I mange år har foreningen hatt skolerte kontaktpersoner som en del av vårt likemannstilbud til medlemmene.

Med likemannsarbeid menes overføring av personlig erfaring med en bestemt type funksjonsnedsettelse til en annen person med samme type funksjonsnedsettelse, og mellom pårørende. Det finnes ingen fasit for hva like-mannsarbeid er, fordi det kan romme så mange former for mellommenneskelig støtte. Vi trenger flere kontakt-personer. Vil du bli en av oss?

Målgruppe: Personer over 18 år med diagnose, fami-lier med barn som har ryggmargsbrokk og/eller hydro-cephalus, søsken og besteforeldre. Vi oppfordrer spesielt småbarnsforeldre, personer med HC og unge voksne med begge diagnoser til å søke.

Sted: Comfort Hotel Runway ved Gardermoen

Dato: 10.-12 oktober

Målsetting: Lære opp nye kontaktpersoner til vårt likemannstilbud.

Påmeldings info:Har du spørsmål om kurset kan du kontakte oss på post@ryggmargsbrokk.org eller telefon 41 00 82 57

For påmelding bruk svarslippen under, eller send e-post med all informasjon til post@ryggmargsbrokk.org hvor alle punktene blir besvart.

Påmeldingsfrist : 16. september

Påmelding til ”Vil du bli kontaktperson? ”

Navn:___________________________________________

Adresse:_________________________________________

E-post adresse: ___________________________________

Jeg/vi er: (sett et kryss ved riktig alternativ) foreldre_____, har HC____, har ryggmargsbrokk___, har både HC/RMB_______ er besteforeldre________ søsken________

Alder på familiens medlem som har ryggmargsbrokk/hydrocephalus:__________

Dato for betalt medlemskontingent: ________________

Trenger handikaprom (stryk det som ikke passer): ja / nei

Allergier/ spesielle hensyn til mat:_______________________________________________

_______________________________________________

REFERAT SMÅBARNSTREFF

Vi var totalt 9 personer som møttes på utsiden av Leo’s Lekeland morgenen lørdag den 29. mars. Barna var spente og hadde gledet seg i mange dager. Vi ble tatt godt i mot og fikk tildelt vår egen dinosaur hule som vi kunne ha til disposisjon hele dagen. Så bar det ut i lekelandet som var veldig stort og flott. Barna klatret og skled, lekte og koste seg. Det var også ett eget område med sjørøver skute med kanoner hvor man kunne skyte både på og fra båten, men det virket som det som var mest gøy var å skyte på undertegnede. Kl. 11.30 var det tid for å spise litt, og da var det dekket opp til oss i «hulen» vår. Da fikk vi pizza, drikke, popcorn og is. Mens vi satt å spiste fikk vi besøk av selveste Leo som kom for å hilse på. Det var til stor stas for noen, mens andre var litt mer reservert. Etter å ha spist og kost oss en stund var det igjen på tide å ta en tur ut i lekelandet. Dagen hos Leo’s ble avsluttet ved 14-tiden og vi hadde en kjempefin dag, både store og små. Tusen takk til alle som var med for en kjempefin dag. For RHF TeVeBu For Leo’s Siv Monica Christiansen Leo

8 spina 2-14 spina 2-14 9

Lang kamp frem til autorisert helsesekretær

Når man har en funksjonsned-settelse så skal man ikke bare

bevise, men motbevise og overbevise også. Jeg ønsker å dele min historie

om veien til ferdig utdannet helse-sekretær. Den største drømmen som

brant i meg.

Jeg velger å ikke gå ut med navn på personer eller lærere i denne artikkelen, fordi jeg helst ikke vil støte noen.Jeg har satt utrolig stor pris på enorm hjelp fra nære venner gjennom denne lange kampen frem til ferdig utdannelse som helsesekretær. Det har også betydd mye å ha venner med samme diagnose som har hatt stor tro på meg. I 2007 begynte jeg på helse og sosial linje. Jeg visste ikke hva jeg ville bli, men jeg visste at jeg ville jobbe med mennesker. I løpet av året så dro vi på en yrkesmesse, og der så jeg en stand med helsesekretærer. Jeg spurte litt, tok med meg noen brosjyrer og leste disse på bussen på vei hjem. Jeg fant fort ut at dette var noe jeg ville satse på!

Problemer oppstodI 2008 begynte jeg på helseservice og ble bare enda mer in-teressert! Men så, året etter da jeg begynte på helsesekretær linjen, begynte problemene. Halvveis i året ble det møter med koordinator, nav, skolen og min mor, der det kom fram at dette ikke var noe jeg kunne klare på grunn av min funksjonsned-settelse. Jeg ble tatt ut av hele lab faget uten å engang få lov til å prøve meg. Jeg ble satt igjen i klasserommet ved siden av laben der jeg fikk case lignende oppgaver som handlet om kontorteknisk arbeid, som jeg skulle løse mens de andre var på laben. Dette pågikk og jeg ble mindre og mindre motivert for skole. Jeg gjorde ikke lekser, skulket og klarte ikke å følge ordentlig med i timen. Halvveis i skoleåret så valgte jeg å slutte. Interessen for yrket var der fortsatt, men jeg ble veldig umotivert av å ikke få lov til å prøve meg på det jeg SELV mente at jeg kunne klare. Etter dette så tok nav veldig tak i meg, og jeg ble satt inn i arbeid med bistand. Jeg prøvde noen forskjellige jobber, blant annet barnehageassistent, SFO, kontordame på en barneskole osv. 3 mnd her og 3 mnd der. Drømmen om å bli helsesekretær ble bare sterkere. TRS på Sunnaas og PPT ble koblet inn etter hvert, og jeg måtte gjennom noen tester der det kom fram at «hun har mange egenskaper, og det er viktig at hun får lov til å bruke dem».

Ble anbefalt å gi opp helsesekretærdrømmen I 2011 så søkte jeg meg inn på skole igjen, på helsesekretær uten støtte fra annet enn familien. Alle prøvde å få meg på «bedre tanker» og ba meg tenke realistisk. Helsesekretær-drømmen var realistisk for meg! Jeg fikk beskjed av min koor-dinator og nav at jeg burde gi opp nå, fordi det ville bli for tungt for meg å møte veggen når jeg strøk. De sa også dette til min mor. Vi svarte begge at jeg heller ville møte veggen enn å ikke prøve. Året etter, i 2012 med GOD hjelp av TRS, kom jeg inn på skole!

Jeg var overlykkelig! Endelig fikk jeg en sjanse til. Denne gan-gen skulle jeg ta sjansen uansett, og ikke la noen fortelle meg noe annet! Jeg begynte på skolen og fikk igjen råd om å gå et tilpasset løp. Nå fikk jeg i alle fall sjansen til å bestemme selv om jeg ville gå et tilpasset løp eller ikke. Det fikk jeg ikke første gangen. Jeg stod på mitt, og valgte å gå for fullt løp. Jeg ville heller stryke og vite at jeg faktisk hadde gjort et forsøk, enn å slutte og gå å lure på hva som kunne vært om jeg bare hadde prøvd. Jeg fikk beskjed allerede i februar 2013 da vi skulle ut i praksis på legekontor at dette ikke var noe jeg ville klare på grunn av mine vanskeligheter med bruk av rullestol, og at jeg trolig ikke ville klare eksamen. Tok også kontakt med utdanningsetaten og Handikapforbundet som lovte å hjelpe meg. Etter samtale med skolen så trakk de seg, men praksisen på legekontor gikk veldig fint, og de var fornøyd. Læreren min kom til og med på besøk på praksisplassen og observerte meg på laben. Jeg fikk tilbakemelding fra læreren om at mitt arbeid på laben ikke holdt mål tross positive tilbakemeldinger fra praksisplassen.

Ønsket ordinært løp i sykehuspraksis På høsten skulle vi ha 12 uker praksis på legekontor. Jeg ble da anbefalt å ta praksis på sykehus siden dette gikk så fint. Jeg sa nei, og at jeg ville gå et ordinært løp! Jeg fikk viljen min og fikk en vanlig praksis på sykehuset. Jeg fikk ganske gode tilbakemeldinger også derfra, men at jeg måtte jobbe litt med tempo. Slutten av året kom, og vi skulle få standpunktkarakter. Jeg strøk da naturligvis i labfag. Jeg valgte å ta den sjansen

jeg hadde til å overbevise lærerne med å ta en ny prøve. Jeg ble strøket også denne gangen. På slutten av året ble jeg også strøket på avsluttende praktisk eksamen. Jeg ble så klart vel-dig lei meg, men jeg bestemte meg for å ta opp disse fagene igjen som privatist. Jeg ville ikke gå opp som privatist på den skolen jeg gikk på, siden jeg visste hvordan resultatet ville bli. Jeg valgte derfor å vente til siste ordinære eksamen var overstått så jeg kunne gå opp på en annen skole. Høsten 2013 tok jeg en skriftlig eksa-men i yrkesutøvelse, og stod! En liten eksamen igjen og ett skritt nærmere drømmen! Våren 2014 tok jeg opp igjen praktisk/muntlig avsluttende eksamen og stod også på denne! Endelig ferdig! Og jeg kan stolt kalle meg for helsesekretær! Autorisert og stolt helse-sekretær!Dette har vært en lang og tøff kamp, men fordi jeg ikke ga opp så fikk jeg oppfylt min største drøm! Neste nå blir å få seg jobb. Det kommer også til å bli tøft, fordi nav vil ha meg i praksis på grunn av manglende arbeidserfaring. Men jeg skal ikke gi meg på denne heller! Jeg er i dag en fullverdig helsesekretær med fullført utdannelse, og jeg skal ut i ordinær jobb! Når man har en funksjonsnedsettelse så skal man ikke bare bevise, men man skal motbevise og overbevise også! Så stol på deg selv og dine ferdigheter, for det er kun du som vet hva du kan og ikke kan! Ikke la noen andre bestemme over ditt liv eller overtale deg til noe du ikke vil! Har du troen på deg selv, så er det ingenting som kan stoppe deg!

Av: Katinka Hjalmby

10 spina 2-14 spina 2-14 11

Denne artikkelen har stått på trykk i Fredrikstad Blad.

Fjell med åttebokskontrakt

Jan-Erik Fjell forlenger sitt samarbeid med Juritzen forlag og har signert en ny kontrakt.

Fjells første bok for Juritzen forlag var gjennombruddsro-manen «Tysteren» i 2010, hvor han introduserte leserne for kriminaletterforsker Anton Brekke. For den mottok han bokhandlerprisen som den yngste noensinne.

– Kontrakten går ut på at uansett hva jeg skriver så har Juritzen førsterett på å gi det ut. I utgangspunktet tenker jeg krimbøker, men jeg har også en morsom idé til en bar-nebok liggende, sier Fjell.

– Er kontrakten bedre økonomisk enn den forrige?– Jeg vil ikke si noen tall, men det var et godt tilbud. Kon-trakten viser at forlaget er fornøyd med meg, men kanskje det viktigste: At jeg er fornøyd med forlaget, sier han.

Fjell jobber nå med den fjerde boken om Anton Brekke som skal lanseres i høst.– Jeg er nok litt etter skjema, men skal gjøre alt for å rekke høstslippet.

Av: Lars Weberg

Surrealistisk å sveve under vannHar du noen gang hatt lyst til å prøve dykking, men alltid tenkt at det var utenfor rekkevidde? Da tar du feil!

Jeg har tidligere hatt et lite innlegg her i Spina om da jeg fikk prøve dykking for første gang for to år siden, og vil nå dele fortsettelsen.

Jeg heter Marthe og er født med ryggmargsbrokk og hydro-cephalus. Brokket gjør at jeg er lam fra livet og ned. I tillegg har jeg litt dårlig bevegelighet i armer på grunn av svak CP. De fleste tenker at da er det jo overhodet ikke mulig å drive med dykking, men det er faktisk det. Man må bare treffe de riktige menneskene som er villig til å gjøre de tilpasningene som trengs for å få det til.Da vi ferierte på Kypros for to år siden tok eier av Poseidon Dive Center meg mer enn gjerne med på et lite dykk. Med lodd rundt beina og livet fikk de meg under vann, og det var helt fantastisk. Jeg var nede på ca 5-6m dyp, men var avhen-gig av litt assistanse for å bevege meg fremover, da vektene gjorde at jeg lå langs bunnen. Likevel var det en helt sinnsyk opplevelse som jeg veldig gjerne ville oppleve igjen.

Da vi i år dro tilbake til Kypros, måtte vi jo kontakte Poseidon Dive Center for å høre om det lot seg gjøre med et nytt dykk. Det viste seg at det var kommet nye eiere, Kiron og Tina Bose. Et veldig hyggelig engelsk ektepar. De tok utfordrin-gen på strak arm, og la virkelig sjela i planleggingen for at det skulle bli så bra som overhode mulig. Anstrengelsen ble belønnet med et dykk hvor jeg knapt var nær bunnen, men lå «vektløs» i vannet som en hvilken som helst annen dyk-ker. Med litt assistanse til å holde oksygentanken på plass på ryggen min, og til å komme meg fremover, gikk det så det suste. Dykket ble utført på samme sted som sist, men det var dessverre lite å se under vann. Ikke på langt nær så mye fisk og annet liv som det var første gang jeg dykket.

Dette resulterte i at det ble foreslått å ta meg med til et annet sted for å dykke, Green Bay. Det var vanskeligere å komme seg ut i vannet der, fordi det ikke var en vanlig sandstrand. Det var også et dypere dykk, ned til 9m. Hvis jeg ville var de likevel villige til å gi det et forsøk. Etter litt mer planlegging, og frem og tilbake rundt det prak-tiske, ble det avgjort at vi skulle gi prøve dagen etterpå.

Med god assistanse fra familie og folkene på Poseidon, kom jeg meg ut i vannet i Green Bay også. Og jeg angrer ikke et

sekund. For en opplevelse! Masse fisk av forskjellige slag, og jeg var nede på 9m dyp og fikk se statuer som stod på bunnen.

Det er rett og slett vanskelig å beskrive med ord hvilken op-plevelse det er å være under vann. Det er en helt ny verden, og en veldig surrealistisk opplevelse å «sveve» rundt under vann. Det må rett og slett oppleves.Jeg anbefaler på det sterkeste å gi det et forsøk, uansett hvilken funksjonshemning man måtte ha. Det finnes faktisk mennesker der ute som er villig til å gjøre de tilpasningene som må til for å oppfylle slike ønsker.

Skulle du befinne deg på Kypros i nærheten av Protaras er det bare å kontakte Poseidon Dive Center, http://poseidoncyprus.com/. De tar i mot deg med åpne armer, og er villig til å gi det lille ekstra! Hvis du har spørsmål eller bare vil høre mer om dyk-keopplevelsen min er det bare å kontakte meg på Facebook: Marthe Haugen.

Ps! Kanskje Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen kan være med å arrangere en snorkle/dykketur til Kypros for oss som har ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus, med familie?

Av: Marthe Haugen

12 spina 2-14 spina 2-14 13

En hobbymed mening

Jeg heter Heidi Rahm, er 44 år og har ryggmargsbrokk. Er gift med Tore og vi har to barn, som heter

Jenny og Leon. Vi lever et helt alminnelig hektisk liv slik de fleste barnefamilier gjør. Jeg driver med scrapbooking, og lager også kort.

Hobbyen får meg til å slappe av, og hjelper meg med å ta vare på gode

minner.

Jeg har sittet i FAU på skolen i tre år nå, og er leder for skolens samarbeidsutvalg. Tiden går også i kjøring til ungenes basket-balltrening og cheerleadingøvelse og jeg driver med mye an-net som er relatert til det å ha barn. I en slik travel hverdag er det viktig å ha noe som er mitt.

Startet i en tung tidJeg var i 2002 alvorlig syk og lå på sykehus fra januar og til og med september. De første fire månedene hadde jeg syv oper-asjoner. Den lengste varte tretten timer. Jeg hadde tre blod-forgiftninger i tidsrommet og legen uttalte etter at jeg ble frisk at han var forbløffet over at jeg hadde overlevd. Så kom man seg hjem og livet skulle fortsette som før. Jeg var ikke frisk og gikk på store doser antibiotika, hadde smerter og følte meg annerledes. Ble nok litt deprimert også. Livet hadde vært så bra og så ble jeg plutselig syk. Barna mine var 14 måneder og 3 år da jeg ble syk, og hele familien ble påvirket av det som skjedde. Hadde kjøpt inn litt scrappesaker før jeg ble syk, men synes papirene var så fine og hadde ikke klart å begynne hob-byen alene.

I januar 2003 tok jeg kontakt med ei dame på Kløfta som scrappet, og hun kom hjem til meg og hadde et lite scrappe-kurs hvor jeg lagde to albumsider. Det var starten på hobbyen og så var jeg i gang på egen hånd.

Utdrag fra historien på scrappesiden: «Jeg var hele tiden oppegående mentalt og jeg forstod hva som skjedde med meg. Jeg gråt ikke mye, men de gangene

jeg gråt gjorde det godt. Det lønnet seg å være utholdende. Ikke alle dager i vårt liv inneholder solskinn, men alle skyene er heller ikke grå. Jeg hadde gode dager også på de dårlige da-gene. Jeg valgte det, fordi det var min oppskrift på å overleve.»

Mange fine minnerNår livet var tøft var det samtidig godt å sette seg ned og scrappe bilder av ungene og av oss som familie. Jeg så alt det positive vi faktisk gjorde i hverdagen. En bollebakst med ungene ble hverdagslykke, som fortjente en plass i albumet. Tror dette var med på å gjøre meg frisk. Jeg fokuserte på det positive istedenfor å fokusere på hvor forandret jeg følte meg fysisk etter alle operasjonene som nylig hadde vært. Når min-stemannen sov og Jenny var i barnehage så scrappet jeg litt, og så scrappet jeg om kvelden i stedenfor å se på tv.

Scrappet sykehusopplevelsenEn dag scrappet jeg sykehusopplevelsen min fra 2002. Det var ufattelig godt og sette ord på det som hadde skjedd, og jeg hadde et par bilder fra Rikshospitalet som jeg tok med.

Mange kan oppleve scrapping som terapi, for man kan også scrappe bilder fra en vanskelig periode. Det å få lov til å sette ord på noe som er vanskelig kan gjøre det lettere. Jeg er glad for at jeg fikk satt ord på det som har vært den vanskeligste perioden i mitt liv.

Jenny var tre år da dette skjedde og hun husker en del fra den tiden. Hun har sett siden min og vi har flere ganger snakket om det som skjedde da mamma ble så syk og ble borte. De var ofte på besøk på sykehuset og Jenny feiret 4års dagen sin på Rikshospitalet ved min side. Vi har scrappet bilde fra barneha-gen med krone på og så har vi scrappet festen på Rikshospi-talet hvor hun sitter i senga hos meg og får kake som fadderen hennes Erik hadde laget. Dette er en del av vår historie. Vi har den med oss på godt og vondt, og det styrker oss.

Hva trenger man for å drive denne hobbyen?Man trenger kartong (ensfarget papir) og mønsterark. Alt må være syrefritt (derfor det bør kjøpes i scrappebutikker). Man trenger en god papirkutter og saks. Så er det moro å ha bånd

og blonder, knapper, tags fra klær og ikke minst bør man ha bilder.

Søk på nettetPå nettet kan man finne nettbaserte scrappebutikker, man kan finne scrappesider hvor man kan få inspirasjon og også hjelp om man står fast. Jeg bor på Kløfta og har Norges største scrappebutikk, Bikuben på Strømmen. Der kan man få kjøpt masse fint.Man kan også være flink til å ta vare på minner fra turer slik at man kan scrappe disse. Kvitteringer, billetter til attraksjoner og bilder fra turen blir fint og scrappe sammen på en side eller to. Morsomt er det mange år senere å se billetten med prisen på.

Sosial hobbyJeg har vært på årlige scrappetreff hvor vi har overnattet på skole og scrappet en helg. Det er jammen liv når 100 damer med samme hobby møtes. Så blir man kjent med mange an-dre som driver denne hobbyen og jeg kan lett samle noen hos meg hvis jeg har lyst til å scrappe sammen med noen. Det er koselig å møtes på denne måten. Samtidig innser jeg at jeg ofte lager de fineste sidene når jeg er alene for da er jeg kon-sentrert og samler meg mer om det jeg gjør.

FotointeresseJeg har alltid vært veldig fotointeressert. Jeg tar mange fine bilder, og det gir mye mening å bruke disse bildene til å lage fine album. Nå er det ikke nødvendigvis slik at man scrapper alle bildene sine, jeg scrapper de jeg er mest fornøyd med og som jeg vil skal være i familiens minnebok.

Håper du har fått et lite innblikk om hva scrapbooking er. Jeg føler jeg har en hobby som gir mening i livet, og jeg slapper av når jeg scrapper. Kan noen ganger ha vondt i ryggen og så gå på loftet og scrappe og så slapper jeg så av at jeg enten glemmer at jeg har vondt eller at smertene faktisk går over. Så, for meg har min hobby stor gevinst. Ikke minst tar jeg vare på min families historie og det kommer jeg til å fortsette å gjøre fremover.

Av: Heidi Rahm

14 spina 2-14 spina 2-14 15

Å leve med sensoriske vanskerJeg vil dele noen erfaringer og tips med Spinas lesere, angående det å leve med sensoriske vansker.

En del av oss med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus har kognitive vansker. Kognitive vansker er en fellesbetegnelse på vansker i forbin-delse med funksjoner som oppmerksomhet, persepsjon (sans-ning), hukommelse, kommunikasjon, læring og problemløs-ning. For egen del merker jeg mest til vansker med persepsjon (sansing,) også kalt sensoriske vansker.For eksempel har jeg vansker med å huske hva jeg ser – noe som merkes i hverdagen når jeg f.eks. sliter med å huske hvor jeg har parkert bilen min. Eller når jeg er ute og kjører snøs-kuter og syns det er vanskelig å kjenne meg igjen og huske veien jeg kom fra.

Hva er sensoriske vansker?Vansker med å håndtere sanseinntrykk kan opptre innenfor alle sansekanalene, og det vanlige er å regne med 5 sanseka-naler: syn, hørsel, berøring, lukt og smak. (selv om det finnes begreper på flere undertyper, bl.a. likevekt, trykk, temperatur.)Vansker på dette området kan oppstå på alle ledd underveis i sansningsprosessen:• Evnen eller kapasiteten til å ta i mot sanseinntrykk (både fra egen kropp og verden utenfor). Og da menes det ikke sånt som å ha behov for briller eller høreapparat pga nedsatt funk-sjon i selve øyet eller øret, men om evnen til å sende informas-jonen fra øyet eller øret til hjernen.• Evnen til å sortere og organisere, hvor og hvordan skal hjern-en og resten av kroppen håndtere impulsene?• Tolke: «er dette relevant informasjon, trenger jeg å forholde meg til den, må jeg prioritere denne informasjonen?» osv.• Og til slutt det å reagere på sanseinntrykkene – for eksempel få hånda bort fra en varm kokeplate, svare når noen roper på en, stoppe når man ser at man er i ferd med å kræsje med noe.

Det varierer gjerne fra person til person hvilke(/n) sanser man har vansker med, og hvor i sansningsprosessen det blir vanskelig. I tillegg kan det være forskjell på om man er såkalt

hypersensitiv eller hyposensitiv. Noen trenger uvanlig sterke sanseinntrykk for å legge merke til dem – da er man hyposen-sitiv.

Om man reagerer på den minste lille ting av sanseimpulser er man hypersensitiv. Og noen kan ha en blanding: Hyposensitiv på en eller flere sansekanaler, og hypersensitiv på andre ka-naler. Og som det meste annet som gjelder funksjonsnivå: det varierer gjerne også med dagsformen, om man har sovet nok i det siste, husket å spise osv. Selv om de fleste har et rimelig stabilt mønster i hvordan man håndterer sanseinntrykk, er det altså mange forhold som påvirker hvordan man takler dette til daglig.

Glimt fra hverdagslivet med sensoriske vansker Gjennom livet så langt har jeg erfart at jeg ser ut til å bli mer sliten enn de fleste av å takle sanseinntrykk. Jeg blir lettere distrahert av bakgrunnsstøy – en bil som kjører forbi ute, et ventilasjonsanlegg som suser, husvegger som knaker litt in-nimellom osv. Der andre hadde kapasitet til å være sosiale et-ter en halvdagstentamen på skolen, måtte jeg rett hjem for å sove noen timer.

På kjøpesentre og andre publikumssteder kan jeg bli så svim-mel av sterke fargekontraster og kompliserte mønstre på gulv og innredning, at jeg får problemer med å bevege meg.

Et annet typisk eksempel på en krevende situasjon for meg i min travle jobbhverdag er lunsjbuffet på hotell når jeg er på et seminar:Synet mitt blir stresset av alle menneskene med ulike farger og mønstre på klær etc. som beveger seg rundt meg i hvert sitt tempo og i uforutsigbare mønstre. Å orientere seg ved hjelp av synet blir enda mer krevende når det i tillegg er skarpe kon-traster i mønstre på gulvet, veggene og interiøret. Dermed blir gjerne kapasiteten til å se hva som finnes i lunsjbuffeten

Av: Toril Heglum

16 spina 2-14 spina 2-14 17

begrenset. Det samme blir muligheten til å sortere ut og gjen-kjenne kjente ansikt og ledige sitteplasser.

Hørselssansen blir fullt opptatt med å takle stemmesurr og an-nen bakgrunnsstøy, og da reduseres muligheten til å få med seg innholdet i en samtale ved bordet. Legg til påtrengende kaotisk stimuli av lukter fra egen og andres mat i tillegg til luktene fra alle folkene i nærheten, blomsterdekorasjoner på bordene og ellers i restauranten.

Oppå dette skal nervesystemet mitt takle å registrere om jeg har nok plass til å manøvrere meg rundt omkring i lokalet, finne en OK sittestilling ved et bord, holde rede på motorikk og koordinering der det kanskje er litt trangt ved bordene. Hjernen min blir overbelastet, og det er allerede før jeg har rukket å forsøke å kontrollere en lett redusert finmotorikk for å få i meg noe mat jeg ikke har klart å identifisere hva er, slik at jeg må stålsette meg for «sjokk» i smak og konsistens på den ukjente maten.

Sensorisk overbelastning Det er ikke uvanlig at jeg i slike situasjoner som med lunsjbuf-feten opplever det jeg kaller at «hovedsikringen ryker». San-sene mine blir så overbelastet at jeg mer og mindre kobler ut, og ikke fungerer som jeg pleier. «Sensory overload» - sensorisk overbelastning - kan føre til en type stressreaksjon. I tillegg til at det da blir vanskelig å konsentrere seg om å tenke, snakke, bevege seg osv, blir jeg gjerne veldig trøtt og sliten, og får et stort behov for å sove - eller i alle fall hvile en stund.

Mens en slik stressreaksjon pågår, erfarer jeg at det blir veldig vanskelig å forholde seg til sanseinntrykk i det hele tatt. Jeg klarer på en måte ikke å registrere og tolke det som kommer inn, og kan i alle fall ikke stole på informasjonen som kommer fra sansene mine. F.eks. kan jeg oppleve å fryse så mye at jeg skjelver og hakker tenner, enda kroppen er varm og romtem-peraturen likeså. Eller kanskje dunker jeg borti noe med hånda og får et sår som begynner å blø, uten at jeg merker det. En annen variant: Jeg blir hypersensitiv, og plages av å kjenne ullgenseren mot huden i nakken – enda den fornemmelsen ikke distraherte meg i det hele tatt i forkant av overbelastning-sreaksjonen.

Erfaringer og tipsUt fra beskrivelsene over kan det kanskje virke som jeg blir ganske mye begrenset i hverdagen av sensoriske vansker. Jeg har imidlertid funnet fram til ganske mange effektive måter å takle disse vanskene på, slik at de ikke blir store barrierer i livet mitt. Her vil jeg dele noen av dem:

• Jeg kan ikke kontrollere hva andre utsetter meg for av slit-somme synsintrykk – men jeg kan styre hva jeg utsetter meg selv for. Derfor har jeg valgt farger og innredning hjemme hos

meg selv med omhu. Jeg velger farger og eventuelle mønstre på klær, sengetøy etc. som ikke stresser meg, som ikke «gjør vondt i øynene». Dermed reduserer jeg totalbelastningen av sanseinntrykk.• Jeg kjører bil, på tross av mine sensoriske vansker. Det går bra, så lenge jeg er bevisst på mine egne svake sider. Jeg har derfor lagt meg til en litt defensiv kjørestil, og unngår å kjøre om jeg ikke føler meg opplagt til det. Ettersom jeg de senere årene har hatt tilgang på personlig assistent, kan jeg evt. la assistenten kjøre, så slipper jeg å slite meg ut på å kjøre selv. • Pugge veinummer og gatenavn: Når jeg sliter med å kjenne meg igjen eller å finne veien, pugger jeg verbal informasjon som er lettere for meg å huske enn visuell informasjon. På den måten har jeg gjennomført både lange bilturer/-ferier, og klart å finne fram på ukjente steder.• Velge de rette klærne: I tillegg til å velge klær som har farger og mønstre som ikke stresser meg, er jeg nøye med å sjekke – før jeg kjøper – at klærne ikke « klør og stikker». Og det er ikke uvanlig at jeg må klippe ut merkelapper fra klærne, for å unngå ubehag.

Trening hjelper!Jeg var ikke deltaker i prosjektet som Jan Stubberud ved TRS Kompetansesenter gjennomførte i samband med sin doktor-grad, om hvordan man ved å trene kan oppnå økt kognitiv funksjon på områder som har stor betydning for å fungere i hverdagen. Men jeg har på egen hånd gjennom mange år brukt lystbetonte aktiviteter for å øke funksjonsnivået på noen av mine «problemområder». Og for ikke lenge siden fikk jeg bekreftet at det virker, da jeg tok en ny nevropsykologisk test. Jeg har særlig økt visuell funksjon, men også finmotorikk m.m. Hvordan? Dataspill! Gjennom mange år har jeg likt godt å hol-de på med ulike dataspill som stiller krav til visuell funksjon, øye-hånd-koordinering og reaksjonsevne. I tillegg til å oppnå å kunne koble ut, slappe av litt med å leke meg foran pc’n har jeg altså oppnådd å øke funksjonsnivået mitt. Det syns jeg er en artig erfaring som jeg gjerne deler med Spinas lesere.

Lesetips for den som vil vite mer• Boken «Sofia voksen med sitt MDB» av Märta Tikkanen, omhandler egentlig ADHD, og har detaljerte beskrivelser av sensoriske vansker på en hverdagslig måte.• http://www.sensory-processing-disorder.com/ engelskspråklig nettside med store mengder av informasjon• http://www.sensory-processing-disorder.com/an-adultand-a-recovering-spder.html En av historiene fra ovenstående nettside – om en voksen kvinne med hydrocephalus og hennes sønn med Chiari og autismespektertilstand– og begge har sensoriske vansker.

Stikker kjepper ved hjulene

– Jeg brukte rullestolen som en unnskyldning, forteller Hege Yt-tri med et stålblått ærlig blikk.– Men det gikk egentlig bare på viljestyrken. Jeg syntes trening var pyton, vedgår hun smilende.Dette var før. Det føles som lenge siden nå. Så mye er skjedd. Det er ikke mer enn et år siden livet så smått begynte å endre seg for 26-åringen fra Ore på Lista, som er født med ryggmargsbrokk.Hun trodde hun hadde det bra, men ser i etterkant at hun egent-lig ikke hadde det så godt som hun selv ville ha det til.

Tok feilDet hele begynte 12. januar i fjor. Dét var dagen hele familien skulle av gårde på felles ferie til Gran Canaria. Foreldre, søsken, tantebarn. Alle gledet seg. Unntatt Hege. Hun ville slett ikke til Syden.– Min oppfatning var at Syden var varmt, fælt og forferdelig! på-peker hun.Men hun ble med. Og hun tok feil. Det ble ikke varmt og fælt. Tvert imot koste hun seg mer og mer for hver dag som gikk.– Jeg klarte å legge alle bekymringer igjen hjemme og bare slappe av, forteller hun.

Blir oversettDessuten ble hun sett her. Folk snakket til henne – Hege – jen-ta i rullestolen. Så rart det enn kan høres ut, så er ikke det en selvfølge hjemme i Norge.– Folk snakker ofte over hodet på meg. De snakker i stedet til dem som er sammen med meg, forteller Hege med et sukk.Det er kroppen hennes som ikke fungerer som normalt. Det er ikke noe i veien med hodet hennes. Å bli oversett er sårende.På ferieturen fikk hun oppleve en annen hverdag.– De har en helt annen holdning og serviceinnstilling. Trenger man hjelp, så kommer det alltid noen løpende. Det skjer ikke

Blidere, sikrere og lettere. Livet ler. Men treningen tar Hege Yttri alvorlig. Det må hun. Oslo Maraton er nemlig ikke for pyser. Spesielt ikke pyser i rullestol.

Av: Åse Astri Bakka

Før og etter

Denne artikkelen har stått på trykk på nettavisen Lister24.no

18 spina 2-14 spina 2-14 19

akkurat i Norge, forteller hun.Opplevelsen av å bli sett og tatt for den hun er satte spor. Det gjorde noe med selvtilliten og måten hun så på seg selv på. Et frø var sådd.

Romsligere klærMen ferien satte også andre spor; Hege ble matforgiftet. Van-ligvis en kjip opplevelse, men for Hege ble dette kickstarten på et nytt liv.– Jeg mistet matlysten i lang tid etterpå, og fikk mindre lyst på godteri og brus, forteller Hege.Hun la ikke merke til det selv, men klærne begynte å bli roms-lige. Familien påpekte det, men selv la hun ikke merke til en-dringene før i mai.Da hadde om lag 10 kilo forsvunnet. Ettersom hun hadde hatt noen ekstra kilo å drasse på en stund, valgte Hege å utnytte situasjonen til sin fordel. Nå ville hun ta tak. Kostholdet ble en-dret til det bedre og tanken på å trene begynte å melde seg.Gnisten hun hadde fått tent på Gran Canaria gjorde det lettere å ta tak i livet.

Første svetteperleTreningstanken måtte likevel modnes. Hun hadde aldri tidlige-re utsatt seg for fysisk aktivitet. Til slutt sendte hun en melding til personlig trener Elisa Egeland og spurte om hjelp til å sette opp et passende program.– Jeg husker godt første økt på romaskina på treningssent-eret Lotus i juni. Det gikk ikke lang tid før jeg kjente den første svetteperlen på pannen min. Det var min første svetteperle noensinne! ler 26-åringen.Siden den gang er det blitt litervis med svette.Hun begynte med to treningsøkter i uka og er nå oppe i tre. Minst.Hun trener styrke for overkroppen på senteret, og kondis ute på tur med rullestolen og staver.– Jeg trodde det var mange begrensninger for meg innen trening siden jeg sitter i rullestol, men det er bare fantasien som setter grenser, vektlegger hun.

Tok utfordringenApropos grenser. Av og til kan det være lurt å hive seg ut i nye ting uten å analysere og vurdere og fundere for mye på om dette er noe man er klar for.Det er en måte å komme videre på.For Hege ble utfordringen fra Elisa Egeland en slik katalysator.– Kunne du tenke deg å stille til start i Oslo Maraton? spurte Elisa.– Ja, svarte Hege, uten betenkningstid.26-åringen har senere har lurt på hva i all verden hun tenkte på i dét øyeblikket.– Hva er det jeg har begitt meg ut på? spør hun seg selv når det røyner på som verst.Som for eksempel da hun og Egeland var ute på den aller første lengre økta over Hellemyra for å trene kondisjon og teknikk.De valgte nemlig rette dagen. Været på Lista viser seg ikke

alltid fra sin beste side sånn midtveis i november.– Det var storm, gliser Hege.

StandhaftigDet ser flatt ut over Hellemyra, men det er en jevn, slak stigning – og det skal ikke mye til før det er tungt å stake seg framover, forteller hun.Hege ble nesten fanget av en stormvind, og sto tidvis nesten stille denne første turen. Men hun er ikke den som gir seg.– Det gikk greit bort med vinden i ryggen, men jeg hadde ikke trodd jeg skulle komme meg tilbake igjen. Men det gjorde jeg. To kilometer bort og to kilometer tilbake, forteller hun.Neste gang hun pakket stolen i bilen og kjørte av sted for en ny økt var det vindstille.– Det var betraktelig lettere! ler hun.Nå er Hellemyra fast ukentlig innslag, og lengden på turene øker.

StrålerTreningen og omleggingen av kosten har gjort livet lettere for Hege. Ikke bare har ytterligere 20 kilo forsvunnet, i tillegg er hun blitt gladere og sikrere på seg selv. Hun har det rett og slett bedre.– Jeg ser på meg selv på en annen måte. Selvtilliten stiger i takt med forandringen. Med hva jeg mestrer. Det er også hyg-gelig å få positive tilbakemeldinger fra folk som har hørt om maratonmålet mitt. Jeg får høre at jeg stråler på en annen måte enn før, og det stemmer nok, smiler hun.

LaubejenteFor dem som måtte lure; nei, Hege skal ikke stake seg gjen-nom hele den 42 kilometer lange maratonløypa. Rullestol-løypa er åtte kilometer. Det er et godt stykke å stake seg fram med armene. Prøv det den som vil. Ikke rart hun trener styrke for overkroppen.– Det går veldig greit, altså. Det er fint å ha noe å trene mot. Det er viktig for motivasjonen, synes Hege, som stiller til start som en av Farsunds Laubejenter.– Jeg kan jo ikke trene sammen med Laubejentene i Bøens-bakken og lignende, men vi drar inn til Oslo sammen og jeg deltar som en av dem, forteller hun - og smiler. Igjen.Hege Yttri gleder seg. Og mange gleder seg med henne.

Fakta Oslo Maraton • Blir arrangert 20. september 2014. Etter premiere i 2013 så blir det også i 2014 NM for rullestol på cirka åtte kilometer.• Deltakere i rullestolklassen trenger rullestol med ett ekstra påmontert støttehjul fremme. Det er lov å pigge med staver.• Starten blir ved Rådhusplassen, langs halvmaratonløypa til Skøyen og langs Frognerstranda, inn på Tjuvholmen og Aker Brygge og mål ved Rådhusplassen.

Vi har mye å læreAlle kommer på skolen med en gyllen farge og et bredt smil om munnen. De har hatt sommerferie og opplevd mye. Læreren spør hva de har gjort. De har vært på sydenferie, hytteturer, stått på vannski og liknende. Så kommer hun til meg. Hun får et bekymret uttrykk i øynene. Jeg tror ikke hun merker det selv.

- Hva har dere gjort da, Beate? Akkurat som om hun tror at vi ikke har gjort noe spesielt. Hun forventer nok å høre at vi har vært hjemme og kost oss i hagen.

Jeg har to søstre. Ei lillesøster med ryggmargsbrokk og ei storesøster med ryggmargsbrokk og hydrocephalus. De er ikke rullestolbrukere. De har vært heldige sånn sett. Men de er funksjonshemmet.

- Vi har vært på båttur i tre uker vi! I båten vår, som er 26 fot. Oppover Telemarkskanalen, svarer jeg. Læreren får en rød farge i kinnene, og smiler flaut. «Åja! Så spennende da!»

Funksjonshemmet. Hva tenker du når du hører det? De fleste hører kanskje bare «hemmet». De ser kanskje for seg en utviklingshemmet person i rullestol som omtrent ikke kan prate, og som har rykninger i hendene. Det er feil. Søstrene mine er funksjonshemmet, men de fungerer helt fint i hverdagen. De kan gå, de kan snakke, de kan kjøre bil, og de bor for seg selv. Storesøsteren min er ferdig utdannet journalist, mens lillesøsteren min går på skole for å bli sykepleier. Jeg derimot har ikke fått begynt på utdanningen min enda! Jeg skulle ha et år fri etter videregående. Det ble fire år det. Jeg jobber i barnehage, men har ikke noe utdannelse. Mens storesøsteren min fikk toppkarakterer på skolen, fikk jeg det motsatte. Da det ene friåret mitt ble til fire, så gjorde jeg ikke noe med karakterene mine. Da jeg endelig hadde funnet ut at jeg ville bli sykepleier, hadde jeg ikke bra nok karakterer. Jeg må ta opp fag fra videregående for å komme inn på høg-skolen. Det blir et år til det! Det tok meg fire år å finne ut at en 2’er i norsk muntlig ikke holder til høgskolen.

Det er mange hverdagsfordommer her i Norge. Jeg leste en ar-tikkel om dette av Erling Lae (Aftenposten, 2008). Han skriver at «fordommer er noe en finner overalt. Også hos de som har programfestet at en ikke har noen.» Mange har fordommer

Av: Beate Høili Johansen

20 spina 2-14 spina 2-14 21

mot homofile, unge mødre, utlendinger, narkomane også vi-dere. Mange stirrer når de går forbi en i rullestol. Ja, han eller hun setter helt sikkert pris på at du minner han på at rulles-tolen er der enda….. Jeg mener ikke å være sarkastisk, men tenk litt over hvordan dere oppfører dere når en i rullestol rul-ler forbi, når en narkoman sitter og sover i veikanten, eller ei ung jente med knall rosa klær og platina blondt hår triller på en barnevogn. Kanskje det kan være søsteren til barnet? Om det er moren, så er hun nok en like flink mor som de eldre mø-drene. Hvem er sprekest? En mor på 40 år, eller en mor på 18 år?

Jeg tok meg selv i å være fordomsfull overfor den eldste søsteren min. Hun ble bedt med på en padletur i Amazonas. Jeg likte ikke det. Hva kunne skje der? Tenk om det skjedde noe. Hva skulle de gjøre hvis hun ble syk? Jeg kunne ikke se for meg at et sykehus lå og fløt midt uti Amazonaselva. Jeg var veldig skeptisk til denne turen. Jeg klarte ikke å glede meg på hennes vegne. Hun sliter med balanse, blir fort sliten, det er viktig at ting er sterilt når hun skal på toalettet, og når hun vasker seg. Jeg så for meg det møkkete gjørmevannet. Alt dette gjorde at jeg i hodet mitt sa at hun ikke kunne dra på den turen. Bekymringer. De tok overhånd.

Men hun dro på denne turen hun. Det ble den beste opplev-elsen hun noen gang hadde hatt. Selv om hun har disse hin-dringene. Hun hadde bestemt seg for at dette skulle hun klare. Og det gjorde hun. Jeg ble flau. Trist. Hvorfor kunne jeg ikke glede meg på hennes vegne? Om hun trodde at hun kunne klare dette, så burde vel for fanken jeg også tro det? Det var ikke jeg som skulle på padletur i Amazonas! Jeg blir skremt bare av bildet av meg selv i en kajakk.

Det var utrolig morsomt og se på bilder fra denne turen. Hun gjorde ting som jeg aldri hadde tord. Hun sov i hengekøye midt uti jungelen! Hjelp! Alt jeg hadde tenkt på da var at et stort, ekkelt dyr skulle komme og springe ned hengekøya mi,

eller at jeg skulle våkne av en tarantella som krøp oppover bei-net mitt. Med sin nokså dårlige balanse, padla hun i ei elv med pirayaer og alligatorer! Noe jeg med god balanse aldri hadde tord! Jeg hadde ikke klart å ta tåen min uti vannet en gang. Jeg hadde tenkt at den røde neglelakken min hadde tiltrukket seg alt av liv i elva. Hun er tøff. Jeg tror mange har mye å lære av henne.

Lille søsteren min vil bli sykepleier. Kan man bli det når man er funksjonshemmet? Er ikke det mange tøffe arbeidsdager med mange tunge løft? De får ofte høre at de burde finne noen mer stillesittende yrker. De må ikke slite seg ut. Men hva om det er sykepleier de vil bli da? Kan de ikke forsøke? Blir det vanskelig, så må de ikke være en som løfter tunge løft hver dag. De kan for eksempel bli lærer innen sykepleierfaget. Det er mange muligheter. Kan vi ikke heller glede oss over at de ønsker å prøve seg? De har ikke mistet sine egne meninger selv om de har noe fysisk nedsatt funksjon. Det kan derimot mange uten diagnose ha mistet. Noen har kanskje aldri hatt egne meninger en gang.

Hva kan vi gjøre med dette? Er det for lite informasjon ute? Er vi for redde til å snakke med disse menneskene som har ulike utfordringer i livet? Mange slår konklusjoner før de i det hele tatt har hilst på dem. Jeg skal ikke si at jeg aldri gjør det. Jeg

kan skjerpe meg jeg også. Jeg tror vi må begynne å tenke oss om før vi dømmer boka på omslaget.

Er det noe foreldrene våre har lært meg og søstrene mine, så er det at ingenting er en hindring. Har en lyst til noe, så vet en ikke om en klarer det, før en har prøvd. Vi hadde en båt på 26 fot. Med fem sengeplasser i. Vi dro alltid på båtturer da vi var yngre. Og mine to søstre med dårlig balanse og sine toalett- utfordringer var selvfølgelig med. Vi måtte alltid ha med oss masse medisinsk utstyr, men det gjorde vel ikke noe? De beste minnene mine fra den tida er disse båtturene. Vi storkoste oss! Vi gjorde akkurat som alle andre, selv om vi hadde med oss to som var funksjonshemmet. Vi gjorde mye mer enn å sitte og spille kort og drikke saft i hagen. Har du noen gang laget en historie i hodet når du ser en person? Selv om du aldri har snakka med han eller henne?

Nyhet!Ullsokker

Varme føtter – glade barn

• Kløfri merinoull• Uten hæl og søm på tåa• Sitter godt uten å stramme• 35, 45 og 55 cm lengde

Utviklet av oss i samarbeid med norske ortopediingeniører

298,- for 2 par

www.ametrine.noVi har kvalitetssokker til hele familien. Enkelt å bestille - rask levering! Tlf: 72 48 16 67

Nå får du kjøpt tynne ullsokker også til barn som bruker skinner

22 spina 2-14 spina 2-14 23

Selvtillit og gjemte muskler vokste -på eventyrreise i Amazonas

Jeg hadde aldri forestilt meg at jeg skulle oppleve å padle kajakk i en elv midt i Amazonas med brunt vann, pirayaer og alligatorer, eller

stå på toppen av et fjell med utsikt utover Amazonaselven. Trodde

heller ikke at jeg skulle få sove i hengekøye i grønn, tett jungel og på

strender under åpen himmel mens man hørte brøleaper i nattetimene.

Jeg hadde en kamerat som vant en padletur i Amazonas. Turen var for to, og i julegave i 2012 fikk jeg den andre billet-ten. Turen skulle være litt over to uker i november 2013. «Han vet at du har ryggmargsbrokk og hydrocephalus eller??!» Ut-brøt noen av mine familiemedlemmer da jeg åpnet konvolut-ten der det stod med stor skrift: «Kajakkeventyr i Amazonas.» Dette var for meg bare en del av det. Turen var så mye mer. For eksempel grensesprenging til tusen på fjellturen opp til utsiktspunktet utover Amazonaselven.

Budskapet jeg ønsker å formidle med denne historien er hvor viktig det er å huske å leve i nuet av og til. Uansett om det gjelder reiser. Jobb. Utdanning. En aktivitet du vil lære. En gutt/jente du liker. Om du ønsker barn. Kanskje du har en drøm du vil oppnå. Noe du har lyst til, eller noe du vil si til noen. Ikke vær redd for å ta en sjanse selv om det virker skremmende, eller hvis tidspunktet kanskje ikke passer helt. Bruk stå på viljen som jeg tror mange av oss har fått, til å løfte blikket. Se

muligheter. Tro på dere selv. Se hvor fint livet kan være hvis du følger den veien DU ønsker.

Debuterte med fjellklatring i Amazonas Min mangel på selvtillit når det gjelder å bruke kroppen på lange turer har gjort at troen på å mestre for eksempel en 4 km lang fjelltur i ulike naturomgivelser aldri har vært til stede. Og muligheten til å prøve seg på dette trodde jeg var enda lenger unna. Staheten min og pågangsviljen er det derimot ikke noe galt med. Så jeg fikk en skikkelig kickstart andre da-gen på Amazonasturen, da jeg kastet meg ut i en slik mulighet som nå stod rett foran nesa mi.

Først gikk vi over varm sandstrand. Jeg kjente at jeg brukte mye mer krefter enn vanlig for å holde meg på beina i sanda. Videre gikk turen over et vann som de andre måtte vasse igjen-nom, men som jeg fikk båtskyss over slik at jeg skulle slippe å bli gjennomvåt så tidlig på turen. Det kunne økt sjansen for både lekkasje fra colostomien og urinveisinfeksjon. Tredje etappe var gjennom jungel der busker og blader skrapte mot kroppen, og så siste del opp et bratt fjell for å nå toppen.

Jeg husker varmen mot kroppen, vannflaska jeg måtte ha i hånda for å stadig ta en slurk slik at jeg ikke ble dehydrert. Beina med de svake musklene og diverse lammelser her og der, som har overvunnet seks operasjoner hver. Disse måtte jeg nærmest dra med meg på de verste stedene. For opp SKULLE jeg! Jeg mottok god hjelp fra turkameraten min som bar min sekk, holdt meg i hånda og dro meg med de gangene kroppen min trengte et ekstra puff. Det kom nok noen stygge gloser på turen oppover, men på toppen var det glemt.

Da jeg kom opp så jeg en benk. Og der satt jeg meg ned. Og

ble sittende. LENGE! Jeg satt og nøt utsikten. Der oppe kunne jeg se utover Amazonaselven hvor jeg skulle tilbringe en uke, som skulle vise seg å bli et av mitt livs største eventyr. Jeg kjente meg lykkeligere enn noensinne! Jeg har aldri gått på en fjelltur før, så når jeg først skulle debutere, hvorfor ikke gjøre det midt i Amazonas?

Tok steg ut i Amazonaselven Vi padlet i ulike omgivelser. Starten av turen gikk innover i jun-gel. Vannet var møkkete. Det var høyt gress. Vannet rakk opp halve stammen på noen rare trær med store blader. Så skulle vi gå ut av kajakkene, ut i elven og lenger innover for å ta en nærmere titt på hva naturen hadde å by på. Jeg gikk med sokker og sandaler i vann og på land hver dag for å beskytte føttene mot sår som jeg kanskje ikke ville mer-ket om oppstod på grunn av nedsatt følelse. Shorts og t- sk-jorte hadde jeg for å beskytte meg mot sola, og for å skjule og beskytte stomipose. På hodet hadde jeg alltid en caps for

Av: Vibeke Høili Johansen

24 spina 2-14 spina 2-14 25

beskyttelse mot sola. Dette gjaldt hele turgruppa, men det var i tillegg viktig for meg så ikke jeg skulle få vondt i hodet pga. hydrocephalus og shunten.

Da jeg trådte ut i vannet slo det meg: Hva kunne skjule seg av levende skapninger i denne grumsete elven? Jeg skjøv vekk den skumle tanken, og stolte på at turlederen visste hva han drev med. De korte beina mine med diverse lammelser steg ut i Amazonaselven. Turkameraten min ga meg en hjelpende hånd, for å ta hensyn til min dårlige balanse, og så fulgte jeg etter de andre.

Skremmende moro med AmazonasbølgerAndre dager var målet å padle en god strekning ute på åpent hav. 16 km. padling daglig stod på programmet. Turlederen sa til meg at min erfaring fra å vokse opp med båtliv, bading, og sjø kom godt med. Jeg er evig takknemlig for alle opplevelser i båt og vann som mine foreldre har gitt meg. Det påvirket nok min evne til å glemme dårlig balanse, stomier (kontinent urostomi og colostomi,) og andre utfor-dringer. Istedenfor nøt jeg de spennende naturomgivelsene rundt meg.

Jeg gjorde en ny oppdagelse: Innerst inne var hodet mitt klar over at armene mine er sterkere enn beina, men nå fikk jeg det bevist i praksis. Jeg merket at jeg ble sterkere for hver dag, og at padleturene gikk lettere ettersom tiden gikk. Jeg har noen muskler som kan trenes opp. Dette varmet. Kanskje det fantes noen muskler i beina også, som kunne bli sterkere tenkte jeg. I et sakte tempo ble det lettere å få beina med seg fremover. Selvtilliten fikk et løft da jeg studerte turkameraten min som satt taus og konsentrert foran i kajakken en dag det var mye vind på havet. Jeg begynte å synge høyt, le og juble. Bølgene

og vinden var kraftig, og vannet sprutet opp ved siden av oss. Så skremmende moro det var! Jeg fikk bare noen korte svar da jeg spurte om det gikk bra med han som satt foran meg. Jeg humret. Storkoste meg!

Vi lærte viktigheten av å drikke rikelig med vann, og å ta paus-er i padlingen for å bade og kjøle oss ned. Jeg brukte også pausene til toalettbesøk. Da var det om å gjøre å finne en busk å gjemme seg bak på stranda og få det gjort. I et rom med lokk på, oppi kajakken, hadde jeg en vanntett pose som jeg hadde fylt med det jeg trengte av inkontinent og stomiutstyr. Under hele turen hadde vi med Amazonas’ beste mannlige padler. Han var med for å bistå turlederen vår, og for å lære oss padleteknikker. Både han og turlederen vår hadde tidligere erfaring i å padle med funksjonshemmede. Turlederen sa at han fikk noen tanker til nye turer han kan lage tilrettelagt for funksjonshemmede som ønsker å oppleve Amazonas.

En natt i den dypeste jungelenEtter omtrent en ukes padling, og soving i hengekøyer på strender og i jungel, trodde jeg ikke at vi ville bli mer over-veldet av sterke opplevelser, men der tok jeg feil. Turlederen hadde en tysk kamerat som hadde bosatt seg i jungelen. Han hadde funnet seg en kone og fått to barn med henne. Vi skulle besøke denne familien, sove hos dem og få en guidet tur gjen-nom jungelen.

Turlederen ga oss tre valg; Vi kunne ta med hengekøyene og sove på en trygg platting utenfor jungelen, som var bygget høyt opp av planker slik at en ikke ble plaget av insekter og «andre dyr.» Man kunne finne seg en soveplass ved elven slik at man kunne få med seg soloppgangen og flotte fugler som var å se på himmelen i morgentimene. Eller så kunne man gå

så langt inn som man ønsket i den tette jungelen bak huset til tyskeren. Det var mulig å sove i den dypeste Amazonasjunge-len, og slik komme tettere på dyrene som lusket rundt om nettene. Valget var lett: Jeg ville oppleve en natt i ordentlig, skummel Amazonasjungel!

Dette døgnet var atter en utrolig opplevelse. Etter å ha hengt opp hengekøyene der vi skulle sove, tok vi en dukkert. Vannet var stille. Lange grener med blader stod over som tak. Høyt gress og busker omkranset vannet slik at det ble som et lev-ende basseng i jungelen.

Å observere samspillet til denne familien var fantastisk. Moren satt i hengekøye midt i stua og leste for de to små guttene. Turlederen fortalte at faren var mye sammen med barna, for det hadde han tid til. De badet, lekte og hang rundt faren sin store deler av dagen.

Vi fikk servert spennende matretter. På kvelden tente faren og de to barna opp et bål og grillet cashewnøtter til oss. Vi lærte hvordan vi skulle knuse det sorte ferdiggrillede skallet av for å spise nøtten inni. De var fortsatt varme da vi fikk nøttene servert. De smakte herlig. Da mørket kom nærmet det seg leggetid. Å gå tilbake til hengekøyene inni jungelen etter at dagslyset var borte op-plevdes noe skumlere enn da vi kunne se hvor vi satte beina. Det knaste i kvister på bakken. En smal lys vei ble til av lom-melykten jeg holdt i hånden. Den kom også til nytte under nattstellet, som gikk raskt for seg siden jeg ikke visste hva som befant seg på bakken i mørket. Hjertet hamret. Jeg ville fort-est mulig gjemme beina oppi hengekøya. Jeg lå og lyttet på alle lydene. Det raslet og knaste rundt meg. Jeg hørte noe som liknet apelyder. Løftet hodet opp av hengekøya av og til bare

for å forsikre meg om at det ikke var noen dyr rundt eller på vei opp i soveplassen min. Kroppen var for oppspilt til å få sove de første timene, så jeg ble liggende å suge inn opplevelsen av å bare være tilstede akkurat der og da.

Morgenen kom. Jeg hadde sovnet etter hvert, og våknet med nye krefter. Nå hadde jeg mestret dette også. Jeg var klar for neste utfordring: JUNGELVANDRING MED GUIDE. Vi kunne velge mellom en kort og lang tur. Jeg vil ha den lengste turen! sa jeg.

På denne vandringen fikk beina mine og balansen virkelig kjørt seg. Vi gikk over flate områder, gjennom jungel med busker, over store steiner. Vi klatret opp i høyden. Guiden viste oss spor, spesielle planter, trær, og forklarte oss hvordan livet i jungelen var. Det var enkelte områder som var tunge å kom-me seg over. Den første fjellturen på starten av oppholdet i Amazonas surret rundt i tankene mine. Siden jeg hadde klart den turen, så skulle jeg klare denne også! Jeg prøvde å finne mine egne grenser ved å klare meg selv så mye som mulig, og spurte om en hjelpende hånd når jeg så at jeg trengte det. In-nimellom vanskelige steg var det fantastisk å kjenne muskler i kroppen som jeg ikke ante at var der, våkne til liv.

Etter over en uke i naturomgivelser hadde jeg blitt mindre fin på ting, så når jeg trengte en pause satte jeg meg rett ned på bakken. Det var herlig å strekke ut beina. De andre smilte mot meg som om de tenkte; Ja, der trengte Vibeke en pause.Selv om det var en tung gåtur i jungelen, ville jeg ikke vært foruten den. Å kjenne hvor sliten jeg var etterpå, ga meg en lykkerustilstand. Jeg hadde deltatt på en JUNGELVANDRING. Og jeg hadde fullført turen helt ut.

Nytt syn på livet Vi opplevde mange andre ting også på turen. Vi badet i Piraya Lake (og ja, det var piraya der, men ikke akkurat da vi badet for da sa turlederen at det var trygt.) Fisket piraya gjorde vi. Jeg som aldri har vært så begeistret for fisking, fikk flest fisk av alle! Det var moro. Vi besøkte to ulike landsbyer hvor vi delte ut gaver og kom tett på befolkningen. Vi hadde fest på stranda en kveld vi overnattet i hengekøye. En annen kveld var vi bedt på en brasiliansk bygdefest. Da danset jeg med brasilianske menn og noen av de jeg reiste med. Det var herlig å nyte livet. Siste kvelden samlet med turgruppa var vi tilbake der vi startet på land. Vi gikk rundt i gater og kjøpte eksotiske julegaver.Etter oppholdet i Amazonas hadde vi tre dager i Rio De Janeiro for å få en avveksling og for å «lande litt» etter jungelopplev-elsene og kajakklivet før hjemreisen. Å sove i seng, kikke i bu-tikker, og stoppe på restauranter var herlig. Når man får en slik

26 spina 2-14 spina 2-14 27

rask overgang og kontrastene så tydelig, lærer man å sette pris på hvor godt vi har det. Det var en sterkere utgave av Vibeke både psykisk og fysisk, som satte seg på flyet hjemover mot Norge igjen etter denne eventyrreisen. Jeg smilte over alle de nye opplevelsene og inntrykkene jeg hadde fått- minner for resten av livet! Verdt alt strev før og under turen!

Jeg er veldig takknemlig for at jeg fikk muligheten en slik rei-seopplevelse. Jeg var glad for å ha en reisekamerat som var tålmodig og hjelpsom gjennom hele turen. Å reise med noen man stoler på betyr mye for opplevelsen på tur. Jeg setter også stor pris på at det finnes turledere som Frank, som tok utfordringen om å ha med en funksjonshemmet kvinne på tur- med et stort smil!

Turforberedelser• Jeg var på et foredrag om turen, så bilder og hilste på turlederen • Hadde mail og mobilkontakt med turleder i forkant av turen.• Jeg var på et tre dagers padlekurs for bevegelses- hemmede gjennom Norges Padleforbund i forkant av turen. • Jeg fylte en 80 liter vanntett sekk med alt kontinent og stomiutstyr som jeg trengte på hele turen (Pakket i «dag for dag» poser). Denne sekken hadde jeg som håndbagasje fordi jeg skulle fly fire forskjellige fly før jeg var fremme. • Hadde med engelsk legeerklæring for å få sekken med som håndbagasje og gjorde en avtale med flyselskapet om dette på forhånd.• Meldte meg inn i Norsk luftambulanse og tok med meg medlemskortet • Pakket med meg medisiner mot urinveisinfeksjon • Hadde med meg hånddesinfeksjon til bruk før måltider og toalettbesøk• Jeg planla å ha sokker på meg hver dag under turen både i vann og på land, derfor tok jeg med meg et par for hver dag. • Hadde med mer av annet tøy også, enn det som var anbefalt.

Tilrettelegging/hensyn på turen• Jeg og turkameraten min padlet i den bredeste og mest stødige tomannskajakken.• Jeg fikk båtskyss over vannet 2. turdag da de andre måtte vasse over.• Jeg stod over å trene på eskimorull under turen (en øvelse der man ruller helt rundt mens man sitter oppi kajakken) • Jeg lot være å spise salat på hele turen pga. colostomien.• Vi hadde en følgebåt med der jeg hadde mye av bagasjen. I den kunne jeg også være hvis jeg trengte en pause fra padling.

Hydrocefalus behandling

I sommer har det kommet opp en diskusjon på foreningens lukkede Face-book side om behandlingen av hydrocephalus på Rikshospitalet. Flere av påstandene som fremsettes der er ikke korrekte, og usikkerheten har vært stor.

Dette har ført til mange henvendelser til foreningen, der både enkeltpersoner, familier og fagpersoner spør om behan-dlingen som gis på Rikshospitalet er på linje med det andre vestlige land tilbyr. Her kan du lese informasjon fra nevrokirur-gisk avdeling, Rikshospialet.

Rikshospitalet har en egen barnenevrokirurgisk enhet med stor aktivitet og lang tradisjon. Barn med hydrocefalus-prob-lematikk er en helt sentral pasientgruppe og utgjør en stor del av virksomheten. Hydrocefalus er både en egen selvstendig diagnose og en tilstand som ledsager andre sykdommer.

Problemet er et overskudd av væske, eller et væskesirkulasjon-sproblem som ubehandlet medfører økt trykk i hodet, hvilket er det man må få kontroll over med behandlingen. I sjeldne tilfeller foreligger økt væskeproduksjon som årsak til denne tilstanden, men i de aller fleste tilfeller er det for dårlig reab-sorbsjon av produsert væske – eller et passasjehinder med væskeopphopning til følge.

Behandlingen går ut på å etablere et avfløde for den over-skuddsvæsken systemet ikke håndterer selv – eller etablere alternativ sirkulasjon ved hinder. Ved ekstrem væskeproduks-jon – i sjeldne tilfeller – kan også denne dempes ved kirurgiske tiltak.

Siden ”Shunten” ble introdusert på 50-tallet har avdelingen hatt denne i bruk. De aller fleste pasienter behandles med en slik også i dag og slik er det også internasjonalt. Det som er nytt er et stort tilbud av ulike ventiler som alle har som mål å regulere væskestrømmen i systemet stadig bedre og å møte utfordringene som kan ledsage en slik behandling. Vår avdel-ing har under tiden tatt i bruk nye ventiler som har syntes å ha fordeler – det er nødvendig, også fordi vi behandler svært mange voksne med Hydrocefalus som har andre årsaker og utfordringer.

Endoskopisk tredje ventrikkel stomi (ETV) ble innført for en utvalgt gruppe pasienter allerede i 1998 ved avdelingen og

vi har derfor lang erfaring med denne behandlingsformen. Det er først og fremst pasienter med ”tett akvedukt” (kanalen mellom 3. og 4. ventrikkel) som sikkert har nytte av denne til-nærmingen. Vi vurderer imidlertid metoden i alle tilfeller der vi ser mulighet for å gjøre en pasient ”shuntfri”. Nyfødte og barn opptil 12 mnd har dårligere effekt av behandlingen – dette er også konklusjonen internasjonalt.

Dr Benjamin Warf har tatt i bruk koagulasjon av Plexus Cho-roideus (CPC) som et tillegg til ETV. Med dette reduserer han sannsynligvis væskeproduksjonen og ved det hydrocefalus-problematikken. Etter snart 10 års erfaring har det internas-jonale fagmiljøet viktige spørsmål til metoden og har derfor ikke tatt den i bruk. Warf uttaler selv at ”det ikke er noe tvil om at standard prosedyre ved hydrocefalus hos nyfødte er shunt”. Vi har fulgt med på denne utviklingen med interesse. Det er intet utstyrsmessig hinder for at metoden kan tas i bruk når den er begrunnet og langtidsresultater viser at reduksjon av Plexusvev ikke medfører negative konsekvenser senere i livet og blødningsfaren ved metoden er på nivå med den eksister-ende shuntbehandling.

28 spina 2-14 spina 2-14 29

– Jeg var byens mest bedagelige fyr

– Jeg tror fortsatt det er en sjanse. Det er ikke over før det er over, sier

Ole Kristian Ulvesæter.Han snakker om Liverpool.

Etter at de mistet en tremålsledelse mot Crystal Palace mandag, er det få som har tro på at de kan stikke

av med det engelske seriemesterskapet.

RYGGMARGSBROKKDet var få som trodde på Ole Kristian da han 26. april i år skrev på Facebook at han skal delta i Bergen City Marathon 2015. Noen timer etter at årets løp var avsluttet hadde han bestemt seg for at neste års løp skal gå med ham som deltaker.En imponerende målsetting, siden Ole Kristian sitter i rullestol. Han er født med ryggmargsbrokk og er lam i beina. Rygg-margsbrokk er en medfødt skade på ryggvirvlene, og oppstår tidlig i svangerskapet. I mars fjernet han også en nyre.Ole Kristian har heller ikke gjort det lett for seg selv. Noen rul-lestolbrukere bruker staver til å komme seg frem med, såkalt pigging. På den måten kan man bruke mer av muskelkraften i overkroppen på å komme seg fremover.Ole Kristian bruker hendene. Dermed er det nesten uteluk-kende armenes styrke som er avgjørende for om han greier målet sitt.

– TRENINGSHATER«Treningshater» og «byens mest bedagelige fyr», er begreper han bruker til å beskrive seg selv.– Jeg er rett og slett litt lat, men nå har jeg bare bestemt meg. Det å si det til alle er en måte å presse meg selv til å gjøre noe jeg kanskje ikke ville gjort ellers, sier bergenseren.TV-en, som han er litt for glad i, har fått mindre selskap den

siste tiden.– Jeg nyter det å være mer ute.

LANG VEI IGJENHan har en lang vei foran seg, men er allerede godt i gang med treningen. Den lengste turen han har hatt er 13 kilometer. Før han begynte å trene regelmessig var rekorden fem kilometer.Under Bergen City Maraton er det tre ulike individuelle dis-tanser. Fem kilometer, halvmaraton og maraton, som er 42 kilometer. Hva det blir for Ole Kristian har han fortsatt ikke be-stemt seg for.

– Jeg tror ikke halvmaraton er et urealistisk mål.Veien fra sentrum til Gamlehaugen er blitt fast treningsrute. Han innser imidlertid at han må spesialisere treningen mer.– Foreløpig har jeg bare hatt det jeg kaller ekstremt rolig lang-kjøring. Jeg må komme i gang med mer målrettet trening.Likevel er ikke løsningen å presse seg selv for mye.– For meg har det vært viktig å trene fordi jeg har motivasjon og fordi jeg har lyst, sier han.

– UTFORDRENDE UNDERLAGSelv om trillingen krever en imponerende armstyrke, er det ikke det som blir den største utfordringen. Den er det under-laget som står for.Traseen under Bergen City Marathon består blant annet av grusvei og brostein. Bergen sentrum er ikke et ideelt sted for rullestolbrukere.Under Oslo maraton greide de for første gang å lage en trasé for rullestolbrukere i 2013. Dermed fikk de en åtte kilometer lang løype. Målet om en løype på ti kilometer ble imidlertid ikke nådd.

– VANSKELIG– Det er vanskelig å tilrettelegge Bergen City Marathon for rul-lestolbrukere, sier arrangementssjef for Bergen City Marathon, Halfdan Haukeland til BA.Han understreker at de vil gjøre et forsøk på å se om det er mulig å få til noe, men påpeker at det er grenser for hvor stor inngripen de kan gjøre i sentrum mens løpet pågår.– Jeg tror for eksempel ikke vi har mulighet til å stenge av flere veier, av hensyn til trafikken, sier han.Foreløpig vet ikke Ole Kristian om rullestolen hans vil takle un-derlaget.– Jeg må nesten bare se når jeg får testet løypen. Det kan hen-de jeg må få meg en ny og bedre stol.

PLAN BSkaper underlaget for store problemer, har han ikke tenkt til å parkere stolen.– Da finner jeg bare en trasé som er bedre egnet, så lager jeg mitt eget løp, sier han.Det overordnede målet er å komme i bedre form selv, men også å inspirere andre som bruker hjul som fremkomstmiddel.– Jeg vil vise andre funksjonshemmede at det går an, sier Ul-vesæter.

Liverpool-fanen har troen på seg selv og fotballaget sitt,

tross alt. Foto: RUNE JOHANSEN

Av: Anne Huso

Denne artikkelen har vært på trykk i Bergens Avisen.

DiktAv: Heidi Rahm

Jeg tror jeg må tisse,men orker jeg det?

Og det midt i nattentenk klokken er 03!

Jeg blir liggende lengeog innbille meg at

Jeg drakk vel svært liteInnen det var natt?

Men i hodet der summerdet en tanke i natten:

"Jeg må nok snart tisse"Og på døra skraper katten.

Så står jeg oppOg slipper pusegutten inn.

Så går jeg til badetog tisser en skvett urin!

Og etterpå er jeglys våken i natten.Tore snorker svakt

og maler gjør katten.

Jeg lager noen versog beskriver natten.

Og snart faller jeg til rosammen med Tore og katten.

30 spina 2-14 spina 2-14 31

Ute te’ sjøsnovelle

Av: Linda Kval-Engstad

Dette startet vel egentlig for flere måneder siden. Jeg gikk vg2, studiespesialisering med formgiving, og vi skulle velge valgfag for vårt tredje og siste år på Porsgrunn videregående skole. Valgene var ikke mange. Geofag, fysikk, biologi, politikk, fremmedspråk 2 og menneskerettigheter, og til slutt «frilufts-liv».

Jeg var møkk lei fremmedspråk, ferdig med det, ville aldri se det igjen! Geofag, fysikk og biologi visste jeg ikke om jeg kunne klare å holde meg våken i en gang, det var så kjedelig! Når det kom til politikk… Første jeg tenkte på da var dustete lover og voksne folk som vrælte huet av hverandre etter å få viljen sin, så nei takk til det og. Hm… Hadde liksom håpet på at det skulle være mulig å ta bredde idrett dette året også jeg. Det var jo mulig året før, men dette var nå fjernet… Friluftsliv så jo spennende ut da, kanskje det? Men etter å ha spurt ut et par som har tatt faget, sank trua på det også. Tre tredager-sturer i løpet av året, med omtrent bare idrettselever, jeg må være sinnssyk for å tro at det vil gå.

Klokken 0900, torsdag 11. september var dagen endelig kom-met. Jeg står klar med en alt for stor sekk til å kunne bæres, i regnjakke, og forbereder meg på noen bløte dager. En etter en dukker de andre opp, noen like godt pakket som meg, an-dre med fire bagger og tre bæreposer hengende løst, i evig optimisme. Vi blir ønsket velkommen, og får beskjed om å la tingene våre bli liggende, mens vi skal «kun» 800 meter opp i den stupbratte bakken bak oss, og hente to sett årer, mast, seil, ror, og andre små og store saker jeg ikke enda kan navnet på. Folka i klassen vet om skaden min, rent fysisk med rygg og bein, og at jeg har med meg en assistent til å hjelpe til med bæring, ellers kjenner ingen meg, og motsatt. Tre dager til sjøs… Jeg fikser vel det vil jeg tro.

Vi kommer endelig opp, og de to jeg skal dele båt med deler utstyret blant oss, og trasker av gårde. De fire årene, to kortere enn de to andre, sjangler ustøtt i armene mine, og truer til å slå til alt og alle om jeg så mye som bøyer meg feil. De bakser ut av armene på meg flere ganger, og det er et mirakel at når jeg kommer ned, er alle like hele. Ingen tid til pauser, litt mer info, og så skal vi hente båtene. Små gamle robåter som ikke akkurat holder ut så bra som de burde. Vi bruker vel godt over tre kvarter bare på å finne riktig ror til rett båt ( skal ikke være lett når hver båt kun har et passende ror, og nummereringen på ror og båter ikke stemmer overens).

Så er det tilbake til stranda, der vi laster om bord, og gjør oss klare til å dra. En ved roret, en med de lengste årene midt i

mot, og en med de korteste i midten av båten (Vi fant senere ut at årene var plassert feil, genier som vi er skjønte vi jo ikke at de lengste årene passet best der båten er tykkest.). De første kilometerne med roing går lett, før vi stopper på ei brygge til lunsj og siste fylling av vann. Vi kommer ikke til å få vann igjen før vi kommer tilbake igjen.

Neste etappe sitter jeg ved roret, og blir sittende der et par kilometer til. Siste etappen ror jeg igjen, og lurer for ørtende gang på hva jeg driver med her, for do- tiden er overkjørt med flere kilometer, og det er flere før jeg kommer meg i land. Dette kan vel ikke gå bra? Men imponerende nok gjør det da det. Vi kommer oss frem, og etter å ha fått hjelp med å få sekken i land (veldig kjekt med assisten,) fant man ut en ting som vel egentlig lyste opp turen med mange, mange hakk. Vi fikk ut-edo! 20 000 problemer fattigere begynner forberedelsen av campen. Den opprinnelige planen var at jeg skulle sove i teltet mitt sammen med de to jeg delte båt med, men de gikk til lavoen isteden. Jeg er litt stolt over meg selv for at jeg torde å si nei takk til å bli med dem, og heller valgte å bruke teltet mitt, og sove alene (noe som skulle vise seg å være en VEL-DIG god ide.) Resten av dagen ble ganske rolig egentlig. Fikk god erfaring med blodsukkerfall fordi jeg da rett og slett ikke hadde vært glup nok til å spise nok, men etter litt gneldring så fikk jeg jo tydelig vite det. Senere ble man med et par andre og lærerne ut for å sette garn, før man tok kvelden halv ti, og sov egentlig ganske godt, til man ble vekket av noen fotball-spillere som kom LITT for nærme teltet. Herifra fikk man ikke verdens beste natt. Våknet klokken fire igjen, måtte på do uten å tørre å gå ut av teltet, og var av en eller annen grunn sulten som fy, igjen.

Jeg sovner heldigvis til slutt, og sover så godt at frokosten går ned på to min, og jeg fremdeles kommer grådig sent til mor-gensamlingen. Her blir det nå litt kaos. Vi skal ut og seile, og vi må kjappe oss for å beholde vinden. Jeg springer til teltet tre ganger før jeg får med meg alt, og en fjerde gang fordi det viste seg å være lurt å gå på do også. Det beste er jo at jeg senere finner ut at jeg har glemt fiskeutstyret mitt i teltet. Seil-turen går tregt, og så lenge det kun er to som kan jobbe av gangen, lå jeg og småsov i sikkert en time mens vi snek oss av gårde.

Fremme spiser vi lunsj og øver på knuter, mens et par jenter og lærerne kjører ut etter garnet vi satt dagen før. DET ble interes-sant å rense! Kun to fisk dessverre, men med syv krabber som alle hadde funnet seg sin egen måte å sette seg fast på, så fikk vi nok av jobb. Da alle krabbene var luket ut var det videre til

fiskekonkurranse, som kan oppsummeres så kort som at min båt fikk en halvstor fisk, og vant glatt. Videre får vi introduksjon i sløying og filetering, og folk får seg en grå-dig latterkrampe når jeg entusiastisk melder meg til å prøve å sløye en torsk (jeg har alltid hatt lyst til å lære det:P)

Turen tilbake til stranda vår blir om mulig enda mer kjedelig enn utfarten. Det er så godt som vindstille, og det forblir det til vi kommer inn i vika, der det plutselig DA bestemmer seg for å bli vind. Vi får det litt moro når vi lesser av båtene da om ikke annet, i hvert fall jeg. Jeg er førstemann i land for å gjøre det litt lettere i forhold til balansen min, og jeg får oppgaven med å stable i land. To fiskestenger, og resten av maten havner i land, og jeg sitter vel egentlig bare og ser på når læreren kom-mer forbi, og ber meg hoppe litt til side. Jeg gjør som jeg blir bedt om jeg, men innser plutselig at jeg hoppet mot begge fiskestengene, som begge fremdeles har kroker på. Jeg bom-mer heldigvis med en centimeter, men må jo le litt. Etter å ha forklart nabobåten om hvorfor jeg ler, kommer jo kommen-taren om at «Ja den ville nok gjort vondt!». Jeg klarer ikke dy meg. «Det hadde vært mitt minste problem, jeg har ikke en eneste fungerende nerve i rævva jeg!» Huff, sånn humor er far-lig blant folk som ikke fyker inn og ut av sykehusene mer enn en gang annahvert år. Men en gutt tar den med hud og hår, og sender «Det er jo egentlig råkult!» tilbake. Trodde jeg skulle krepere av latter!

Etter middag var det tid for den første praktiske prøven (for vi er jo ikke her på ferie). Vi skal ut og ro, inn og legge til med dregg (et slags lite anker man bruker bak båten når det skal ligge båter ved siden av,) før vi skal rigge båten til seiling. Utrolig hvor bra det gikk! Tenkte jo at balanseproblemene mine skulle bli… vel et problem, i båten, men mer feil kunne jeg ikke ta. Førstemann i land, både fordi jeg var den eneste som kunne fortøyningsknuta, men også fordi jeg hadde den fordelen av at jeg ikke sparker fra med høyrebeinet (kunne jo kun løfte meg opp på venstre, siden det andre er for svakt,) og dermed hold jeg båten i ro når jeg gikk i land også, noe andre slet veldig med. Vi hadde tidligere på dagen erfart at jeg ikke kunne være i båten da masta ble satt opp, men her lå enda en felle vi naturlig slapp unna. For nå er det slik, at masta skal holdes oppe av tre tau, et foran, og et på hver side. Står masta skjevt, da er du dømt. Men det gjorde den vel ikke, for jeg satt i land og veiledet, mens nabobåten måtte rigge ned hele båten sin fem minutter senere, fordi de hadde hatt alle i båten, og ikke enset at masta var skeiv. En ut og meg ned til å få opp fokka, noe som er en smal sak når man bare kan sitte i baugen og gjøre hele jobben der. Tommel opp, og så tar man kvelden.

Etter en god natts søvn tok man kål på siste resten av brødet, og pakker seg klar til avreise. Siste test i knuter gikk av stabelen, og for å oppsummere det kort: Jeg knyter ikke knuter halv ni om morgenen! Med «Hoist the Clours» (Pirates of the Caribean at the worlds end) på fullt, grå himmel og ei flott seilskute i ryggen tok man farvel med øya vår, og satte kursen hjemover. Ikke at den var kort, men det er ikke så mye å si. Vi satt halve turen og sang på bla. Kaptein Sabletann (som læreren har et godt bevis på.), og forbannet vinden som nektet å komme og la oss seile. Så da måtte man ro da. Siste kilometeren blir vi hengende bak motorbåten, før det er nedrigging (motsatt prosedyre av den vi gjorde før vi dro), og hade bra for denne gang.

32 spina 2-14 spina 2-14 33

1. september er han ute med sin nye krim. Forventningene til «Rovdyret» er skyhøye, og Jan-Erik innrømmer at han er spent på mottagelsen.– Anmeldelser er viktig for meg. De som påstår at anmeldelser ikke betyr noe, lyver så det renner av dem.– Hva sier du hvis det dukker opp treere på terningen?– Da blir jeg sur og påstår at anmelderen ikke har forstått bo-ken!

Hjemme hos BrekkeVi har tatt med oss forfatteren til Ferjestedsveien i Fredrikstad. I huset han poserer foran bor Kripos-etterforsker Anton Brekke i den nye boken.– Det er et skikkelig ungkarsrede, ikke særlig stilig, men det holder for single Anton. Han er ikke storforlangende, smiler Jan-Erik.Om en måned blir han «nabo» til krimhelten. Da flytter han inn i ny leilighet på Bellevue, et par stenkast unna.– Det skal bli godt å få eget kontor. Det har jeg savnet.

Blytung prosessFjells fjerde krimeposet har ikke kommet rekende på ei fjøl. Skriveprosessen har vært tøff, og den har tatt sin tid.– Jeg skulle ha levert manus i april, men forlaget fikk det først midt i juli. Lenge var jeg sikker på at det ikke skulle komme noen bok i høst, men det «årna sæ» heldigvis til slutt.– Hva sier du til dem som mener at du har kommet lett til suk-sess?– At de tar feil. Vel er jeg blitt mer strukturert som forfatter med årene, men med få unntak har det vært et blodslit å skrive his-toriene. Da jeg var midt i «Tysteren», var jeg overbevist at jeg aldri mer skulle ha noe med Anton Brekke å gjøre. Jeg hadde han langt opp i halsen.

Bare i NorgeFor første gang har Jan-Erik Fjell skrevet en krim hvor hele han-dlingen foregår i Norge.– Hovedhistorien finner sted delvis i Fredrikstad, Moss, Rygge og Oslo i februar 2013, men jeg har også med en parallellhis-torie som finner sted åtte år tidligere.– Hvorfor har du kalt boken «Rovdyret»?– Det er en tittel jeg har hatt lyst til å bruke en stund, men nå passet det, rett og slett fordi hovedkarakterene oppfører seg som rovdyr.

Gammelt vennskap– Gi oss et kort handlingsriss?– Oscar Fiva og Henrik Zahl har begge vokst opp i Fredrikstad. De har vært kompiser hele livet, men i 2005 skjer det noe som skal forandre alt. Henrik forsvinner og Oscar blir dømt for å ha tatt livet av ham.Åtte år senere, mens Fiva fortsatt sitter bak murene, dukker Zahl opp igjen, men det er ikke et gammelt lik politiet finner på stranden i Hirtshals, men en nylig myrdet mann.

Politiskandale– Ikke særlig flatterende for politiet?– Det kan du trygt si. Zahl blir umiddelbart løslatt, og Anton Brekke blir bedt om å finne den virkelige drapsmannen. Sam-tidig kommer en fransk leiemorder til Norge. På oppdrag for en død mann.– Kommer du til å lure oss denne gangen også?– Det håper jeg da! Mener selv at overraskelsesfaktoren er høy.

Vil ha risUtenom forlagsfolk, har fem-seks personer lest manuset før utgivelsen.

– Det er folk som kommer med ærlige tilbakemeldinger, og jeg vil heller ha ris enn ros. Noen ganger hører jeg på innvending-ene deres, andre ganger ikke.Den forrige boken («Hevneren») slutter med at Anton Brekkes assistent, Magnus Torp, ligger i koma på sykehus etter en al-vorlig skyteepisode.

Ikke så breial lenger«Rovdyret» tar opp tråden, men Fjell vil ikke røpe hvordan det går med Torp.– Det jeg kan si er at Anton Brekke er sterkt preget av hen-delsen. Han fremstår mer ydmyk og mindre breial enn i de for-rige bøkene, selv om replikkene fortsatt smaller i veggene fra tid til annen.

Vil skrive barnebok– Ser du for deg et langt liv med Anton Brekke?– Vanskelig å si. Jeg tar en bok om gangen, men det kommer i hvert fall én til, så få vi se.– Tenker du i andre litterære baner?– Jeg har lyst til å skrive en barnebok, men når den kommer tør jeg ikke å si, men forlaget presser på.1. september skal «Rovdyret» lanseres offisielt. Det skjer på Lit-teraturhuset i Fredrikstad.Under litteraturfestivalen «Ord i Grenseland» i Gamlebyen 4.–7. september, dukker Fjell opp igjen.– Jeg skal bokbadets sammen med Jan Ove Ekeberg og Tom Kristensen. Det tror jeg kan bli artig.

– Trodde aldri jeg skulle bli ferdig i tide

Fem år. Fire krim-bøker. Etablert forfatter. Jan-Erik Fjell (31) smatter på ordene, synes de smaker litt rart.

Særlig de to siste.Tida har gått så fort, så mye har

skjedd på kort tid, men jeg har likt reisen, såpass ærlig skal jeg være,

sier han.1. september er han ute med sin nye krim. Forventningene til «Rovdyret» er skyhøye, og Jan-Erik innrømmer

at han er spent på mottagelsen.

Av: Svein Kristiansen

Denne artikkelen har stått i Fredrikstad Blad

34 spina 2-14 spina 2-14 35

fakta

Ernæring ved forstoppelse og trening

Av: Nina Riise, ernæringsfysiolog og lege ved TRS

I tidligere artikler i Spina har jeg tatt opp temaene energibehov og vekt ved ryggmargsbrokk, og ernæringens betydning ved trykksår. Jeg har også skrevet om ernæring og stomi. I denne artikkelen kommer jeg inn på ernæringens betydning for forstoppelse, og best mulig effekt av fysisk aktivitet

Forstoppelse er et veldig van-lig problem for personer med ryggmargsbrokk. Hovedår-saken til forstoppelsen er at nervene som går til tarmen ikke virker som vanlig. Dette medfører at man kan ha store problemer med forstoppelse selv om man spiser sunt og fornuftig. Riktig ernæring kan bidra til å redusere prob-lemene, men man må regne med å ha behov for noen eks-tra tiltak selv om kostholdet er godt (medikamenter, skyl-

ling osv). For noen virker ikke de vanlige rådene som gis fordi tarmen fungerer annerledes enn hos andre. Hvis man erfarer at ernæringsrådene ikke virker, kan det være nødvendig å bruke sine egne erfaringer for å få en best mulig tarmfunksjon.Det er viktig å få i seg nok væske for å holde fordøyelsen i orden. Man bør drikke 1,5-2 liter om dagen og spise en del væskeholdig mat som frukt og grønnsaker i tillegg. I period-er med mye svetting er behovet større. Noen personer med ryggmargsbrokk strever med å få i seg nok væske. Det kan skyldes nedsatt tørstfølelse og praktiske vansker med vannlat-ing på grunn av kateterisering og/eller bruk av rullestol. Når væskeinntaket er for lavt, blir det for lite væske igjen i avførin-gen slik at den blir hard og tørr. Økning av væskeinntaket kan dermed gi bedre fordøyelse.

Fiber er som en svampHøyt inntak av fiber vil vanligvis gi raskere passasje av avførin-gen i tarmen og bedre fordøyelse. Årsaken er at mer fiber gir økt avføringsvolum. Dette medfører økt trykk på innsiden av tarmen. Tarmen reagerer med økt aktivitet (peristaltikk), og avføringen går fortere gjennom. Tarmen får kortere tid til å suge opp væsken, og avføringen blir dermed mykere. Det er

viktig å drikke nok væske samtidig som man spiser mat med fiber. Man kan tenke seg at fiber fungerer som en slags svamp som trenger væske for å skli lett gjennom systemet.Personer med ryggmargsskade har vanligvis god effekt av økt fiberinntak for fordøyelsen. En undersøkelse har imidlertid vist at noen får økt forstoppelse ved økt fiberinntak. Årsaken er uklar. Det kan tenkes at nerveskaden hos noen kan medføre en unormal reaksjon i tarmene på økt tarminnhold. Personer med ryggmargsbrokk erfarer av og til dette. Det kan hende at rådet om økt fiberinntak ikke gjelder for den personen – så sant årsaken ikke er mangelfullt væskeinntak.Fiber finnes i grove planteprodukter som fullkorn, grønnsaker, frukt og belgfrukter (erter, bønner og linser).I en frisk tarm finnes store mengder melkesyrebakterier. Disse bakteriene bidrar til å holde fordøyelsen i orden. Noen ganger kan nivået av melkesyrebakterier bli lavt, for eksempel etter en antibiotikakur. Jevnlig inntak av syrnede melkeprodukter som yoghurt og kefir bidrar til å regulere fordøyelsen.

Noen matvarer inneholder stoffer som stimulerer tarmen og motvirker forstoppelse. Eksempler på slike matvarer er linfrø, svisker, kaffe og noen typer frukt og bær. Effekten kan variere fra person til person. Har man problemer med forstoppelse, er det lurt å merke seg hva som virker for en selv og spise disse matvarene når magen er treg.Tykktarmen er ofte spesielt aktiv på noen tider av dagen. Tid-spunktet varierer fra person til person. Det er lurt å legge to-alettbesøk og tarmtømmingsregimer til faste tidspunkter som passer godt for egen kropp. Det kan ofte være til hjelp å spise i forveien fordi det stimulerer tarmaktiviteten. Kaffe før tar-mtømming er også verdt å prøve. Man bør ta seg god tid på toalettet.

Fysisk aktivitetErnæring og fysisk aktivitet henger tett sammen med hveran-dre når det gjelder betydning for helsen. Fysisk aktivitet er viktig for best mulig utnyttelse av maten. Fysisk aktivitet kan

bidra til å hemme utviklingen av ernæringsrelaterte sykdom-mer som diabetes og hjertesykdom, og riktig kosthold bygger opp kroppen slik at man har nytte av fysisk aktivitet.Det er viktig å fylle på med nok væske før, under og etter fysisk aktivitet. Væskebehovet øker ved aktivitet, og yteevnen re-duseres når man ikke drikker nok. For mosjonister er det van-ligvis nok å drikke vann. Det er bare ved hard fysisk aktivitet som vedvarer over tid at det er aktuelt å fylle på med ekstra salter og sukker i form av sportsdrikk.

Jo mer man trener, desto større er behovet for karbohydrater. 1-2 timer før hard fysisk aktivitet er det lurt å fylle på med lang-somme karbohydrater, for eksempel grovbrød og grønnsaker. Rett etter hard kondisjonstrening bør man spise raske karbo-hydrater, for eksempel banan, pasta eller en smoothie. Da fylles musklenes energilagre fortere slik at det tar kortere tid å ta seg inn igjen. Ved moderat aktivitet, behov for vektreduks-jon eller høyt blodsukker har man ikke det samme behovet for å fylle på med raske karbohydrater. Man kan i stedet utnytte at aktiviteten reduserer blodsukkeret.

Når man trener styrke, tar man så hardt i at musklene får små skader. Etter treningen vil kroppen reparere musklene slik at de blir sterkere enn før og tåler den ekstra påkjenningen. For at denne reparasjonen skal kunne finne sted, må kroppen ha riktige byggematerialer tilgjengelig. Proteiner er nødvendig for å bygge muskler. Hvis man trener hardt uten å spise, kan man faktisk bryte ned kroppen i stedet for å bygge den opp. Best effekt får man av å spise mat som inneholder proteiner rett etter styrketrening. For de fleste er det overflødig med proteindrikker og liknende tilskudd. Et lite måltid som inne-holder både proteiner og karbohydrater gir god effekt. For eksempel kan man spise brød med magert kjøttpålegg, yo-ghurt og noen peanøtter eller pastasalat med kylling.

Det er vanlig å oppleve noe smerter og stølhet etter trening. Dette er normalt og er et tegn på at treningen har effekt. Noen ganger kan plagene bli så uttalte at det hemmer treningen, spesielt hvis man pådrar seg skader. Riktig balanse av fettsyrer (nok omega-3, ikke for mye omega-6) og tilstrekkelig antio-ksidanter fra frukt, grønnsaker og bær motvirker smerter og betennelsesreaksjoner etter trening.

36 spina 2-14 spina 2-14 37

matoppskrifter fra

Elisabeth’s kjøkken

Elisabeth Høili Johansen er 50 år ung, med mye erfaring og kunnskap innen mat. Hun er utdannet kokk, og har laget mat fra hun var liten.

I denne utgaven av Spina deler Elisabeth oppskrift på foccatiabrød med oss. Dette er kjempegodt og passer godt til supper, salat og grillmat.

1,2 liter lunket vann2 pk gjær1 ts salt1 dl olje2 kg hvetemel

• Alt blandes sammen til en passe fast deig og settes til heving.• Ferdig hevet, over i langpanne, bakepapir i bunnen å pensle med olje, heve igjen.• Smøre på pesto, fetaost og drysse på flaksalt, stikk fingrene nedi og lag hull som på bilde. (det er bare å ta på det en liker, bruk fantasien, oliven tørkede tomater, raspet ost og div krydder)• Stekes på 210 grader i ca. 30 minutter.

Lykke til og velbekomme!

I en loftsleilighet på Smidsrød, med

utsikt mot fjorden og foreldrenes gård,

sitter Vibeke alene ved kjøkkenbordet.

Her har hun sittet lenge og ventet på

kjærligheten og håpet at den rette snart

skal banke på.– Jeg er ferdig med å lete. Nå skal

jeg bare leve og dyrke interessene

mine. Og hvem vet hvem som dukker

opp underveis, sier 28-åringen og fli-

rer.

Arenaene er utprøvd

Hun er ferdig med å feste og gå på

byen. Hun har blitt roligere. Som

redaktør har hun hjemmekontor og

dermed ikke et stort kollegialt nettverk.

Hun har prøvd nettdating uten hell.

Hun gikk tom for ideer.– Så hvorfor ikke prøve tv, spurte

hun seg selv, og takket ja til å møte

Mats fra Flå i TV2s «Kjærlighet Uan-

sett». Mats er lam fra livet og ned.

– Vi var sammen i tre timer på første

date og lo og fant virkelig tonen. Dette

ble summert opp på ti minutter på tv,

og det er jo litt spesielt, sier hun.

Funksjonsgrad ingen hindring

Hun er redaktør for «Spina» som er et

helsemagasin som utgis av Ryggmargs-

brokk- og hydrocephalusforeningen.

Selv er hun født med ryggmargsbrokk

og er lettere fysisk utviklingshemmet.

– At Mats sitter i rullestol, var ikke

noe jeg tenkte på. Jeg har vært i for-

hold med en rullestolbruker tidligere

også, forteller hun.– Jeg synes det var en fin måte å få

vist frem at også vi som er funksjons-

hemmede går på vanlige dater og

drikker øl sammen. Og at vi leter etter

kjærligheten på lik linje med andre. Å

vise fram annerledeshet med et nor-

malt tema som bakteppe kan bidra til

å normalisere oss, håper hun.

Ble feilKjemien var god og det var masse lat-

ter. Aldersforskjell og bosted spilte

mindre rolle. Hun fikk en kort sms etter

første date med spørsmål om de skulle

møtes igjen.– Jeg svarte like kort tilbake at det

ville jeg, og ba ham velge aktivitet. Jeg

ville ikke si for mye, fordi jeg tror man

må gi litt, men ikke alt, når man nett-

opp har begynt å date. Det er jo et

spill, forteller hun.Da andre date ble padling, der Mats

selv ikke kunne delta på grunn av sin

funksjonshemming, ble noe feil.

– Jeg synes det var feil timing. Det

er selvsagt bra at man kan gi og ta i et

forhold, og at han ville at jeg skulle

kunne padle selv om han selv ikke

kunne. Men jeg synes det var for tidlig

og ville bare bli bedre kjent med ham.

Etterpå ble kontakten brutt.

– Jeg var fristet til å sende en sms

da programmet begynte å gå på tv. Og

kanskje gjør jeg det nå som alle episo-

dene er sendt. Det er både positivt og

skummelt å få mulighet til å se bak

daten, hva den andre tenker og føler.

Jeg har gruet og gledet meg til det,

forteller hun.

Gjorde det for død venninne

Å tørre ta flere sjanser, leve i nuet og å

være mer åpen er et helt spesielt man-

tra for Vibeke. I 2011 mistet hun sin

gode venninne Yvonn Ødegård Østen-

sen.– Sånn var nemlig Yvonn. Hun var

så positiv og tøff og takket aldri nei til

en spennende mulighet. Da jeg ble

spurt av TV2, tenkte jeg på henne med

en gang. Og jeg takket ja i hennes ånd.

– Var det flaut å bli filmet på date?

– Ikke i det hele tatt. Det er jo en

helt naturlig ting, sier Vibeke tilbake-

lent i kjøkkenkroken.Å søke kjærligheten på nett har

derimot ikke vært en god opplevelse

for Vibeke. – Man bruker så mye tid på å bli

kjent via meldinger, e-poster og i tele-

fonen. Man rekker å danne seg et

bilde. Og når man møtes, blir det ikke

slik man hadde forventet. Jeg har vært

på flere mislykkede dater.

–Tror du det er fordi de har oppda-

get at du har en funksjonshemming

som de ikke var klar over?

– Det kan hende. Jeg har ikke vært

god til å vite når skal jeg si det og hva

jeg skal si, forteller hun.Noen mener at programmet stigma-

tiserer funksjonshemmede, men

Vibeke er uenig i det.– De aller fleste har vært positive og

veldig spente på mine vegne. Jeg

synes programmet har klart å tegne et

godt bilde av hvordan dating faktisk

er, uavhengig av om man har en funk-

sjonsnedsettelse eller ikke.

Hun har vokst på deltagelsen.

– Jeg var på et blindspor. Jeg har

blitt tryggere og fått mer selvtillit. Nå

tør jeg å være åpen om meg selv. Det

kan jeg takke både Yvonn og tv-delta-

kelsen for. Lene Marie Lilleaas

14NÆR AVISEN ØYENE

«KJÆRLIGHET UANSETT»: Funksjons­

hemmede Mats T. Bjerknes (24) fra Flå var på

date med Vibeke Høili Johansen. (Foto: TV2)

Datetrøbbel for åpent kameraDa Vibeke Høili Johansen (28) ble spurt om å være med på tv­date i fjor høst, takket hun

umbiddelbart ja. Og selv om hun aldri så gutten igjen, ville hun ikke vært opplevelsen

foruten. – Jeg har blitt friere etter at jeg var på tv, forteller hun.

LETER ETTER DEN RETTE: Vibeke Høili Johansen (28) fra Nøtterøy har vært på jakt etter kjærligheten og opplever samtidig at flere og flere venner etablerer seg. –Jeg føler jeg har prøvd alt,

og kanskje har jeg prøvd litt for hardt. Etter å ha datet på tv føler jeg meg faktisk friere og er mer avslappet i forhold til å finne kjærligheten, forteller hun. (Foto: Lene M. Lilleaas)

Hentet fra Næravisen Øyene:

38 spina 2-14 spina 2-14 39

Dansk besøk på Beitosstølen

Av: Anne Abrahamsen Hei! Jeg hedder Anne, og er 24 år gammel. I marts måned tog jeg med en flok fra Rygmarvs-brokforeningen i Danmark på skiferie på Beitostølen.

Det var tredje gang foreningen arrangerede en tur derop, og nogen af os har været med hver gang, imens det for nogen var første gang. Vi var en blandet flok, både børn og voksne med rygmarvsbrok, familier og hjælpere.

Jeg kører selv sitski, men alle i flokken kom på ski, hvilket betød, at der blev kørt både biski, sitski og på almindelige alpinski. Det er fantastisk at se, at alle, med det rette udstyr, kan komme på ski – og at se smilene og glæden ved det.

Vi var også nogen som prøvede snowrafting en af dagene, vi havde fælles grillaften og en aften med afterski, så der var også plads til andre aktiviteter end at stå på ski i løbet af ugen. Solen, den friske luft og udsigten blev også nydt i fulde drag – som dansker kan man nemt blive lidt misundelig over, at I har sådan nogle omgivelser ;-)

Jeg håber ikke, at det var sidste gang Rygmarvsbrokforeningen besøgte Beitostølen, og hvem ved, måske møder vi nogen af jer deroppe engang.

Tanker fra en tur til Norge med Rygmarvsbrokforeningen:

"Vi skal da til Norge" sagde Josefines far. Jeg så nok lidt tvivlende ud, fordi hvordan er det liiige med ski og lammelser i benene tænkte jeg? Josefine mente ikke, at det skulle være noget problem med det der sitski, der så lige opførte en snedans i sin kørestol. Herefter fandt Josefines far en video fra med Andrea og hendes sitski fra en tidligere skitur og må indrømme, at det så fantastisk ud.

Vi tog til Norge, hvor vi mødte de andre børn og voksne med rygmarvsbrok, vi mødte hjælpere og vi kom til Beitostølen, der er et sted, som er gearet til at håndtere og integrere vin-tersport og handicap med en rumlighed og venlighed som om det var det nemmeste i verden. Josefine havde en fantastisk tur og sanseoplevede med alt, hvad der nu er muligt at opleve, når man står på ski. Mille Jonsson fra Jylland var også med og de to var i biski. Man kunne stå nede ved liften og se de to gang på gang på gang tage liften op og snakkede løs med deres hjælper, om hvor-dan skituren skulle forløbe denne gang og hvordan modet blev større og større.Niveauerne var mange og forskellige, men det var vidunder-ligt at se at engagementet fra hjælpere og instruktører var lige stort, uanset om man var prof "sit-skier" eller om det var første gang.Ligeledes var det dejligt at opleve, hvordan alle hjælpere så det som deres opgave at hjælpe alle med rygmarvsbrok, så alle havde en god tur, og fædre og mødre hjalp til, uanset om det var deres barn eller ej.Vi havde alle tre en fantastisk dejlig tur og selv om jeg over

hovedet ikke kan stå på ski og nok aldrig kommer til det, var det også på det personlige plan en vigtig tur, hvor jeg lærte, at verden er stor, og det at have et handicap ikke få lov til at indsnævre den.Hvad er det så, vi skal lære Josefine med denne oplevelse!? Hun skal have lov til at erobre den store verden på og med hendes vilkår, og det skal vi hjælpe til med efter bedste evne. Josefine fik også det med i ”rygsækken” at nu var det ikke kun klassekammeraterne i skolen, der kunne stå på ski, det kunne hun også selv, hvilke gav respekt til Josefine for nu også kunne stå på ski. Selv om det ikke var på samme måde, som dem, var de lige i Josefines øjne. Og hun havde både over for sig selv, og igen over for sin omverden faktisk vist, at man kan hvad man vil, hvis man bare tror på det. Josefine er kørestolsbruger og hun kunne fint deltage i alle arrangementer, og det er en tur man kan trygt tage med på om man kan stå på ski eller ej.

Tak for en dejlig tur.De venligste hilsener Josefine Jack og Mille

40 spina 2-14 spina 2-14 41

Utvalgsmedlemmer i 2013:Ann-Eli Spiten, Oddrun Ohren, Marit Fjellhaug Nylund, Kari Dalen, Eddy Wollan Hammervold og Vibeke Høili Johansen. Eli D. Skattebu deltar på møtene. Vibeke Høili Johansen er reda-ktør for Spina, og Hilde Byrmo er ansvarlig for bladets layout. Håvard Giltvedt Stenbekk har ansvar for oppdatering av web-sidene.

Aktiviteter• Utvalget har hatt 6 møter i løpet av året• Arbeidet med Spina er styrket med en ansvarlig redaktør. Det er lagt ned mye arbeid i utvalget og ikke minst fra redaktøren, og bladet har virkelig fått et løft i 2013.• I forbindelse med at foreningen er 40 år ble det planlagt å trykke et jubileumsnummer av SPINA. Arbeidet med å in-tervjue medlemmer og samle aktuelt stoff startet tidlig på året.• Websidene er i kontinuerlig utvikling. Nyheter blir lagt ut fortløpende. Arbeidet med å tilpasse alle artiklene i informas-jonspermen til web har fortsatt også i 2013. • Facebook: Foreningens lukkede Facebook-side blir flittig brukt. Det er en side for personer med diagnosene ryggmargs-brokk og/eller hydrocephalus og deres nærmeste pårørende, og det er en arena for å legge ut tips, få svar på ulike spørsmål og holde seg oppdatert på hva som skjer. Foreningen har stor pågang av personer som ønsker å bli medlem, og arbeidet med å sjekke tilhørighet og følge aktiviteten på sidene pågår kontinuerlig. I tillegg er det opprettet en lukket Facebook-side for søsken til personer med diagnosene. Denne styres også fra sentralt hold i foreningen. Til slutt har foreningen opprettet en helt åpen gruppe for alle. Det ligger knapper for direkte tilko-bling på foreningens web, www.ryggmargsbrokk.org• Medlemmer med hydrocephalus som primærdiagnose er en stadig voksende gruppe. Det er satt sammen en egen infor-masjonspakke med relevant materiell til disse.

2. LikemannsarbeidetLikemannsarbeid er funksjonshemmedes egen omsorgsare-na. Likemannstjenesten er hjelp til selvhjelp blant mennesker som er i samme situasjon, om de selv har diagnosen eller er pårørende. Likemannsarbeidet gir funksjonshemmede og pårørende et annet tilbud og dekker et annet behov enn det som for eksempel fagpersoner kan bidra med. Utgangspunk-tet er at ”den vet best hvor skoen trykker, som har den på”.Likemannskoordinator: Jan Inge Tangen. Likemannsutvalgets aktiviteter ledes av likemannskoordina-toren i samarbeid med lederne i kursgruppa og ungdoms- og voksengruppa. I løpet av 2013 har det vært 2 møter hvor koor-dinatoren og gruppelederne pluss søknadsansvarlig deltok, og det er arrangert 4 kurs.

Kursgruppa Denne gruppa skal arrangere kurs for foreningens medlem-mer.

Gruppas medlemmer: Jan Inge Tangen (leder), Målfrid Ølberg, May Heidi Sandvik, As-bjørn Gilje og Eli D. Skattebu

AktiviteterArbeidsmessige konsekvenser for foreldre til barn med rygg-margsbrokk og/eller hydrocephalusForeldre til barn med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus må ofte endre sine yrkesplaner pga. merbelastning i hverda-gen. Mange jobber redusert stilling, og de fleste er i perioder mye borte fra arbeidet. Merbelastning over lang tid kan også medføre at noen må omskoleres eller jobbe redusert pga. egen helse. Det er første gang foreningen har arrangert kurs med dette temaet for denne målgruppen. Med på kurset hadde vi spesialister fra TRS, som bisto med kunnskap på dette feltet.

Men det vises ikke utenpåPersoner med primær hydrocephalus eller hydrocephalus mot andre diagnoser enn ryggmargsbrokk har et stort behov for informasjon om diagnosen, rettigheter samt å møte andre i samme situasjon. Skolerte likemenn delte sine erfaringer og var ressurspersoner under kurset. Det var satt av mye tid til er-faringsutveksling, og det likemennene tok opp førte til gode diskusjoner. Nevrokirurg fra Rikshospitalet ga medisinsk infor-masjon og nevropsykolog fra TRS kompetansesenter, Sunnaas sykehus, informerte om kognitive vansker og kognitiv trening. Dette var etterspurt informasjon, som ble svært godt mottatt. Tiden både under kursprogrammet og kveldene ble flittig brukt til å dele erfaringer, og alle uttrykte at de hadde lært mye på kurset.

SøskenkursSøsken til de med en alvorlig diagnose er ofte i tillegg til å være bror/søster og familiemedlem også en støttespiller, hjelper og ledsager. Alle rollene som en frisk søsken skal fylle, kan være med på å skape flotte forhold mellom søsknene, men også skape problemer i relasjonen til den som har en funksjonsh-emming og til foreldrene. Foreldre som ofte må ta seg mye av barnet med diagnose, kan fort «glemme» det friske barnet eller gi det for mye ansvar. Dette kurset ga søsknene en are-na til å dele erfaringer, og de som har levd med dette lenge kunne bidra med tanker og refleksjoner til de yngre. I tillegg fikk deltakerne klinisk og psykologisk støtte av personell fra TRS. Som følge av denne samlingen har man blant annet op-prettet en lukket Facebook-gruppe for søsken.

Årsberetningfor Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen 2014

I. InnledningRyggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen som dekker to medisinske diagnoser, hadde pr. 31.12.2013 337 betalende familiemedlemskap og 222 enkeltmedlemskap. Foreningen har 9 lokallag.

Årsmøtet ble avholdt 25. mai på Leangkollen hotell i Asker.

II. HovedstyretHovedstyret har i 2013 bestått av følgende medlemmer: Leder: May-Heidi Sandvik, AkershusNestleder: Tove Byrmo, Buskerud (permisjon pga sykdom)Styremedlem: Trond Haugen, AkershusStyremedlem: Marit Fjellhaug Nylund, AkershusØkonomiansvarlig: Hans Christian Norseth, OsloStyremedlem: Eddy Wollan Hammervold, Hordaland Varamedlem: Tor Andre Andreassen, AkershusVaramedlem: Sveinn Larusson, Møre- og Romsdal

Daglig leder: Eli Døvresødegård SkattebuRegnskapsfører: Berit Ellingsen, Statsautorisert revisor Odd Ivar Lytomt

Hovedstyret har hatt 3 styremøter, 4 AU-møter og et stor-styremøte, der hovedstyret, lokallagsledere og utvalgsledere samles til en arbeidshelg.

III. ArbeidsutvalgRyggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen har 3 arbeidsutvalg

1. Informasjons- og webutvalget Utvalget har ansvaret for informasjonsarbeidet i foreningen.De viktigste informasjonskanalene er medlemsbladet SPINA, websidene, en omfattende informasjonsperm samt diverse hefter og brosjyrer. Foreningen har tre forskjellige Facebook-sider; en lukket side for medlemmer med diagnosene og nærmeste pårørende, en helt åpen side og en side for søsken.

42 spina 2-14 spina 2-14 43

Det framlagte regnskapet for 2013 gir en rettvisende oversikt over utvikling og resultat av virksomhet og nåværende stilling.

Årsregnskapet for 2013 er satt opp med en forutsetning om at det skal være fortsatt drift og videreutvikling av foreningen.

VI. AktivitetsfondetPr. 31.12. 2013 hadde Aktivitetsfondet kr 228 296 til disposis-jon. Foreningens medlemmer har anledning til å søke hoved-styret om midler til ulike fysiske aktiviteter, begrenset oppad til kr. 2 000 pr. person pr. år. Det jobbes med å oppdatere stat-uttene for fondet.

VII. ForskningsfondetForskningsfondet hadde pr. 31.12. 2013 kr 20 482 til disposis-jon.

VIII. Bistandsprogram i Sørøst-AfrikaForeningen har siden 1998 drevet bistand i tett samarbeid med IF. Programmet ”Early Intervention, Treatment, Rehabili-tation and Follow-up of people with Hydrocephalus and Spina Bifida in South-Eastern Africa” er finansiert av Norad og Atlas-alliansen/private midler.Målet med prosjektet er å forebygge ryggmargsbrokk og hy-drocephalus og å forbedre livskvaliteten til personer med di-agnosene og deres familier. Dette skal gjøres ved å organisere kirurgi, trening og habilitering via allerede eksisterende me-disinske, terapeutiske og lokalbaserte tilbud. Det er opprettet foreldregrupper, hvor ungdommer også tar aktivt del.

Det nedlegges mye arbeid i oppfølgingen av forenings bi-standsprogram, både overfor samarbeidspartnere i IF og bi-standsarbeidere lokalt i mottakerlandene. Her hjemme er det oppgaver forbundet med oppfølgingen av medlemskap i Atlas-alliansen. En fra utvalget sitter i styret til Atlas-alliansen, en sitter i deres økonomiutvalg og en annen i bistandsfaglig utvalg.

Utvalget har vært på prosjektoppfølgingsreise til Kenya, der de besøkte partnere og en internatskole for funksjonshemmede. Årets workshop med deltakere fra alle mottakerlandene ble arrangert i Limuru, hvor foreldre, ungdommer og fagpersoner deltok. Tema var «SHIP - Progress & Planning». SHIP er et pro-gram for oppfølging og står for ”Spina Bifida/Hydrocephalus Interdisiplinary program”.

Gruppa har deltatt på 2 møter i IFs International Solidarity Group som organiserer bistandsprogrammet.

AminafondetAminafondet er et fond der midlene går til foreningens bi-standsarbeid. Fondet har noen faste bidragsytere, det organiseres salg av al-ternativ julegave, og noen enkeltdonasjoner kommer inn. De innsamlede midlene går uavkortet til foreningens bistandsar-beid til ulike konkrete tiltak etter hvert som behov avdekkes. Pr 31.12. 2013 er fondet på kr 62 920.

IX. Interessepolitisk arbeidSentraltDaglig leder har deltatt på ledermøte, smågruppeforum, rep-resentantskapsmøte og fagmøter i FFO-regi. Daglig leder sit-ter i arbeidsgruppa for smågruppeforum i FFO og har ledet programgruppa for ”En sjelden dag 2013”. To fra foreningen deltok på ”En sjelden dag” som ble arrangert av FFO, Helse-direktoratet og NKSD. Daglig leder sitter i Helsedirektoratets rådgivningsgruppe for helsetjenester. En fra foreningen sitter i styret for Beitostølen Helsesportssenter. En fra foreningen har deltatt på møter med NAV om hjelpemidler. En fra foreningen leder Rådet for likestilling av funksjonshemmede i Nesodden kommune. Daglig leder satt i arbeidsgruppa for Nordic Meet-ing for Cooperation in the Area of Rare Disorders arrangert på Frambu. Daglig leder sitter I den norske referansegruppa for det nordiske samarbeidet på organisasjons/paraplynivå og deltok på nettverksseminar i København. Redaktør og daglig leder deltok på Fagsamling om media i FFO-regi. Daglig leder har deltatt på frokostmøte om habilitering/rehabilitering I FFO-regi. En har deltatt på frokostseminar om å være ung og ufør i regi av Unge funksjonshemmede. Daglig leder har del-tatt på budsjettkonferanse i FFO-regi. Se også III Arbeidsutvalg punkt 3 Internasjonalt arbeid.

RHYNN - Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningens lo-kalag i Troms, Finmark og Svalbard. Et styremedlem er nestleder i styret til Troms barne- og un-gdomsråd, et styremedlem er medlem av kontrollkomiteen i samme råd.Nestleder er nestleder i FFO Målselv og medlem av kommunalt råd for likestilling av funksjonshemmede i Målselv kommune.

RHAV - Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningens loka-lag i Hordaland og Sogn- og FjordaneStyreleder har deltatt på ledersamling i regi av FFO Hordaland.

X. Medlemsbladet ”SPINA”Spina er foreningens medlemsblad som kommer ut 3 ganger pr år. Bladets redaktør samarbeider med en webdesigner

Ungdoms- og voksengruppa Utvalget organiserer ungdoms- og voksenarbeidet i forenin-gen og samarbeider tett med kontaktpersonene i lokallagene. De arrangerer tiltak knyttet til likemannsmidler og arbeidsret-tede tiltak.

Gruppas medlemmerAsbjørn Gilje (leder), Johan Fredrik Hammer, Vibeke Høili Jo-hansen, Gard Sørseth og Merete G. Vassliås Utvalget har hatt møter og deltatt på den årlige generalfors-amlingen i Unge Funksjonshemmede.

Aktiviteter:Utvalget har i løpet av året hatt 2 møter og 1 kurs.

Vår hverdag, hva vil du bli?Overganger er utfordrende. For de med sammensatte diag-noser kan disse utfordringene være ekstra store. Dette er også en løsrivingsfase fra den etablerte familien, der foreldrene har mye av ansvaret for alle gjøremål. Formålet med kurset var å sette fokus på noen av de viktigste momentene i disse over-gangene, dele erfaringer og kanskje forstå hva som kreves i voksenlivet. Foredragsholdere fra TRS tok tak i en del av denne problematikken. Disse kunne blant annet veilede i jungelen av lovverk, gi noen tips til hva de må kunne, men samtidig sette søkelyset på hva andre skal og kan gjøre. Erfaringer fra de som allerede har opplevd slike overganger, er en veldig verdifull in-formasjon, noe kursdeltakerne satte pris på. Samtidig er dette en sosial arena for disse ungdommene. Mange av dem som var på dette kurset har opprettet kontakt på sosiale medier i etterkant og er selv aktive erfaringsdelere.

3. Internasjonalt utvalg

Utvalgets medlemmerEli D. Skattebu (leder), Ann-Eli Spiten, Njål Løvik og Runa Schøyen.

AktiviteterUtvalgets største oppgave er å følge opp vårt bistandspros-jekt, se eget punkt VIII.

Andre internasjonale aktiviteterInternational federation for Spina Bifida and Hydrocephalus (IF)Foreningen samarbeider tett med IF. Daglig leder gikk av fra IF-styret, og Marit Fjellhaug Nylund fra hovedstyret ble valgt inn. IF har hatt 3 styremøter. På IFs hjemmeside www.ifglobal.org, kan man abonnere på ”News flash”.

IFs 24internasjonal konferanse ”Unite and Share”IFs årlige konferanse ble arrangert i Izmir, Tyrkia, og samlet del-takere fra hele verden. 4 personer fra den norske foreningen deltok. Runa Schøyen holdt foredrag om kognitive vansker, og Eli D. Skattebu ledet en workshop for ungdommer. Program-met hadde fokus på medisinske temaer, det å leve med diag-nosene og kulturelle utfordringer.

Pierre Mertens gikk av som president i IF. Nyvalgt president er Margo Whiteford fra Skottland. Hun er lege, jobber med me-disinsk genetikk og har selv ryggmargsbrokk.

Nordisk samarbeid med søsterorganisasjonerForeningen arrangerte nordisk samling i Oslo i september. Det jobbes mot et organisert nordisk samarbeid. Aktuelle temaer er habiliteringsplaner, medisinske temaer og felles aktiviteter.

Nordisk samarbeid om sjeldne diagnoserDet jobbes med å få et tettere samarbeid i Norden på sjelde-nområdet. På Frambu ble det arrangert et mellommøte mel-lom de nordiske sjeldenkonferansene, hvor fagpersoner, per-soner fra myndighetene og brukerrepresentanter deltok. På organisasjons/paraplynivå jobbes det også med å organisere et tettere samarbeid. Daglig leder deltar i begge disse grup-pene.

Chelsea and Westminster Hospital Chelsea and Westminster Hospital i London har i 20 år tilbudt habilitering til voksne med ryggmargsbrokk. Daglig leder var på studiebesøk til klinikken, og referat kan leses på www.rygg-margsbrokk.org

25 års jubileum for Rygmarvsbrokforeningen i Danmark Foreningen har i mange år hatt samarbeid med søsterorgan-isasjonen i Danmark. De inviterte til 25-årsjubileumskonfer-anse over en langhelg, der Spina-redaktøren og daglig leder deltok.

IV. Foreningens lokallagForeningen har 9 lokallag, og lagene dekker til sammen alle fylker. Lokallagene har fokus på sosiale aktiviteter og lager viktige møteplasser for medlemmene i sine nærmiljø. Alle lo-kallagene har egne årsberetninger.

V. ØkonomiForeningens kontingentinntekter var på kr 145 500. Av dette er avsatt kr 72 750 til lokallagene for utbetaling i 2014. Fra det offentlige har foreningen mottatt kr 792 345.

44 spina 2-14 spina 2-14 45

om utformingen av bladet. Foreningen har fått mange gode tilbakemeldinger om at medlemsbladet er blitt mer interes-sant etter at ny redaktør var på plass. Det jobbes kontinuerlig med å samle aktuelt stoff, og alt er samlet inn eller skrevet av foreningens medlemmer. Spina har et opplag på 800.

XI. ParaplyorganisasjonerForeningen er medlem i International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus (IF), Funksjonshemmedes Fellesor-ganisasjon (FFO), Unge Funksjonshemmede, Atlas-alliansen og Funkis.

XII. TRS kompetansesenter – Sunnaas sykehus HFTRS er et nasjonalt kompetansesenter for 7 sjeldne tilstander, herunder ryggmargsbrokk.

Foreningen har deltatt på ledermøte og samarbeidsmøter på TRS. Det er et tett og godt samarbeid mellom foreningen og oppfølgingsgruppa for ryggmargsbrokk, med jevnlige møter og deling av informasjon om studier og organisering rundt ryggmargsbrokk og hydrocephalus.

I 2010 startet TRS en treårig doktorgradsstudie om kognitiv trening hos voksne med ryggmargsbrokk, der mange brukere av senteret deltar.

En fra styret er med i referansegruppen i en pågående studie som kartlegger tjenestetilbudet til barn med sjeldne diagnos-er.

Det er store variasjoner i hvordan barn og unge med rygg-margsbrokk følges opp av tjenesteapparatet. Med bakgrunn i dette er det blitt opprettet et prosjekt som jobber med å lage anbefalte oppfølgingsrutiner for barn og ungdom med

ryggmargsbrokk. Dette er et samarbeidsprosjekt mellom TRS, Rikshospitalet, habiliteringstjenesten, Kunnskapssenteret og foreningen.

XIII. Extra stiftelsen – prosjekt ”Gi meg vinger som bærer” Foreningen ble tildelt 374 000 til oversettelse av den kanadiske transition-modellen ”Growing up ready” som på norsk vil hete ”Gi meg vinger som bærer”.Transition er den målbevisste og planlagte overgangen fra barn til ungdom og fra ungdom til voksen. Den kan være et godt redskap for familien, habiliteringstjenesten, skolen og være nyttig for å kunne sette mål som kan integreres i en IP, en habiliteringsplan eller personlig plan. Modellen kommer fra Bloorview MacMillian Children’s Cen-tre i Toronto, Canada. Her arbeider de på en systematisk måte med planlegging og en gradvis overgang til voksenlivet fra ca. 14-årsalderen. Vi samarbeider med Helen Healy som har vært med på å utarbeide modellen. Modellen kan brukes av alle som har en funksjonshemning og som trenger å organisere hverdagen og planlegge fremtiden. En intern arbeidsgruppe har bestått av May-Heidi Sandvik, Marit Fjellhaug Nylund, Astrid Skår (oversetter), Hilde Byrmo (layout) og Eli D. Skattebu (har ledet arbeidet).

Referansegruppe: Lisbeth Brøndberg og Karen Grimsrud, TRS kompetansesenter, Randi Væhle, CP-foreningen, Grethe Elisabeth Aarvig og Kirsten Eggen, Sykehuset Østfold HF sek-sjon voksenhabilitering (HAVO), og Ingunn Westerheim, OI-foreningen.

Materialet er i løpet av året oversatt og tilrettelagt for nor-ske forhold, og referansegruppa har lagt ned mye arbeid i å kvalitetssikre materialet. Det har fått nye bilder og layout og ble trykt helt på slutten av året. Prosjektet fortsetter ut 2014, med markedsføring og presentasjon av materialet.

46 spina 2-14 spina 2-14 47

e. Styremedlemmene pålegges å behandle fortrolige opplys-ninger på en ansvarsfull måte.

§ 6 KontigentMedlemskontingent betales årlig med frist 31. januar. Årsmøtet fastsetter kontingenten.

§ 7 Ordinært årsmøteOrdinært årsmøte avholdes hvert år innen utgangen av juni måned. Skriftlig innkalling sendes medlemmene 4 uker før. Saker som ønskes forelagt årsmøtet, må være hovedstyret i hende 14 dager før møtet.

Følgende saker skal behandles av årsmøtet:a. Valg av møtefunksjonærer: 1. møteleder 2. referent 3. tellekorps 4. to til å underskrive møteprotokollen

b. Hovedstyrets beretning om virksomheten i det forløpne år.

c. Foreningens reviderte regnskap.

d. Valg av styre- og varamedlemmer, herunder styrets leder og revisor

e. Andre i innkallelsen nevnte saker.

f. Fastsettelse av kontingent.

g. Valg av valgkomité.

Valgene skal være skriftlig når det foreligger flere forslag om plasser som skal fylles. Valg og vedtak fattes med alminnelig flertall såfremt ikke annet er bestemt i disse vedtekter.

§ 8 Ekstraordinært årsmøteEkstraordinært årsmøte sammenkalles når hovedstyret finner det nødvendig eller når 1/10 av foreningens medlemmer skriftlig krever det. Innkalling skjer som bestemt i § 7. På det ekstraordinære årsmøtet avgjøres kun de saker som er nevnt i innkallingen. Vedtak fattes med alminnelig flertall såfremt ikke annet er bestemt i disse vedtekter.

§ 9 Adgang til årsmøteAdgang til årsmøtet har alle som er medlemmer. Kontingent-en for inneværende år må være betalt. Ved avstemming på årsmøtet har de stemmerett som er medlemmer i foreningen. Det gis adgang til å møte med fullmakt. Medlemmer under 15 år har ikke stemmerett.

§ 10 VedtektsendringerForslag om vedtektsendringer kan kun behandles på or-dinært eller ekstraordinært årsmøte. Til vedtektsendringer kreves 2/3 flertall av de avgitte stemmer. Medlemmene har rett til å møte ved fullmakt. Fullmakten skal være fremlagt skriftlig og datert og anses å gjelde førstkommende årsmøte.

§ 11 OppløsningFor å oppløse foreningen kreves 3/4 av de avgitte stemmene. Hvis foreningen oppløses, bestemmer årsmøtet med almin-nelig flertall hva som skal gjøres med foreningens eiendeler og midler. Medlemmene har rett til å møte ved fullmakt som bestemt i § 10. § 12 RegnskapeneRegnskapene for hvert år skal være avsluttet senest 31. januar det påfølgende år og levert revisor slik at revisjonsberetning kan være avgitt innen 31. mars samme år.

§ 13 Økonomisk grunnlagForeningens økonomiske grunnlag søkes så vidt mulig dekket ved søknad om offentlige midler.

§ 14 ForretningsordenÅrsmøtet ledes av foreningens styreleder eller en av møtet valgt dirigent. Avstemming skjer ved håndsopprekking. Skriftlig avstemming foretas når minst 1/3 av de fremmøtte forlanger det, eller hvis dirigenten finner det nødvendig og hensiktsmessig.

l. Er det flere forslag i samme sak, opptas de til avstemming i den orden at det stemmes over det forslag som er mest vidtrekkende osv.

2. Utsettelsesforslag skal straks tas opp til behandling og avstemming.

3. Alle forslag skal være skriftlige.

4. Ved stemmelikhet anses forslaget som falt.

5. Ingen har rett til ordet mer enn 6 ganger i samme sak. Forslag om tidsbegrensning og sluttstrek med inntegnede talere skal straks tas opp til avstemming uten debatt.

6. Tar et medlem ordet utenfor talerlisten, kan dirigenten ta fra medlemmet ordet for resten av møtet.

7. Vil dirigenten delta i ordskiftet, må han føres opp på talerl-isten som de øvrige.

§ 1 NavnForeningens navn er Ryggmargsbrokk- og hydrocephalus-foreningen. Norwegian Association for Spina Bifida and Hydrocephalus.

§ 2 FORMÅLForeningen er en landsomfattende organisasjon for alle som har ryggmargsbrokk og/ellerhydrocephalus og andre interesserte. Foreningens formål er:

a. å arbeide for å oppnå rettigheter, full deltakelse og likestilling i samfunnet for personer med diagnosen(e).

b. å fremme og formidle forsknings- og erfaringsbasertkunnskap om ryggmargsbrokk og hydrocephalus.

c. å fremme internasjonalt samarbeid med organisasjoner med samme formål som vår forening, herunder bistands-arbeid i andre land.

d. å bistå så langt som mulig de som har ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus og deres pårørende

§ 3 MedlemskapMedlemmene skal i hovedvekt bestå av personer med nevnte diagnoser og deres pårørende, men alle kan være medlem med fulle rettigheter. Medlemskap kan tegnes individuelt eller som familiemedlemskap. Familiemedlemskap kan om-fatte den som har diagnosen(e) og personer som bor i samme husstand. Alle som familiemedlemskapet skal gjelde for, må meldes inn med fullt navn. Som støttemedlemmer opptas andre som måtte ha interesse for gruppen. Slikt medlemskap gir ikke stemmerett i foreningens besluttede organer.

§ 4 Fylkeslaga. Med tillatelse fra styret i Ryggmargsbrokk- og hydro-cephalusforeningen kan medlemmene innen et eller flere fylker konstituere seg som et fylkeslag med eget valgt styre. Fylkeslagene skal i samarbeid med hovedforeningen arbeide etter foreningens formålsparagraf med hovedvekt på lokale tiltak.. Fylkeslagene skal ha vedtekter som ikke er i strid med hovedforeningens vedtekter.

b.Hovedstyret i Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforenin-gen skal holdes orientert om fylkeslagenes virksomhet, og det skal være gjensidig plikt til informasjon. Hovedstyret i Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen og i fylkesla-gene samarbeider om søknader om offentlige bevilgninger.

c. Fylkeslagene mottar andel av foreningens tilskudd fra det offentlige og innbetalt medlemskontingent. De kan søke inntekter gjennom lokale innsamlinger og søke eksterne midler.

d. Fylkeslagene fører regnskap over sine inntekter og utgifter ved egen kasserer. Fylkeslagenes årsmøter godkjenner regns-kap og årsberetning, som sendes foreningens daglig leder innen 1. mars samme år.

e. Blir et fylkeslag nedlagt, tilfaller dets midler hovedforenin-gen

§ 5 Hovedstyreta. Foreningen ledes av et hovedstyre bestående av inntil 6 styre¬medlemmer og 3 varamedlemmer. Minst to av styremedlemmene bør selv ha ryggmargsbrokk / hydro-cephalus. Minst to av styremedlemmene bør være bosatt utenfor Oslo / Akershus. Styremedlemmene velges for to års funksjonstid. Et av varamedlemmene bør selv ha ryggmargs-brokk/hydrocephalus. Halve styret skal være på valg hvert år. Ved stemmelikhet har leder dobbeltstemme. Styret utnevner sekretær og kasserer.

b. Hovedstyret kan nedsette arbeidsutvalg som kan treffe avgjørel¬ser i saker styret gir det fullmakt til.

c. Styre- og varamedlemmene skal ha skriftlig innkalling til styremøtene minst to uker før møtet. Med innkallingen skal det følge saksliste.

d. Hovedstyret er beslutningsdyktig når mer enn halvparten av medlemmene er til stede. Ved stemmelikhet gjør leders stemme utslaget.

Vedtekterfor Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen

48 spina 2-14 spina 2-14 49

kap kan omfatte den som har diagnosen(e) og personer som bor i samme husstand. Alle som familiemedlems-kapet skal gjelde for, må meldes inn med fullt navn. Som støttemedlemmer opptas andre som måtte ha interesse for gruppen. Slikt medlemskap gir ikke stemmerett i forenin-gens besluttede organer.

§ 4 Fylkeslaga. Med tillatelse fra hovedstyret i Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen kan medlemmene innen et eller flere fylker konstituere seg som et fylkeslag med eget valgt styre. Fylkeslagene skal i samarbeid med hovedforeningen arbeide etter foreningens formålsparagraf med hovedvekt på lokale tiltak. Fylkeslagene skal ha vedtekter som ikke er i strid med hovedforeningens vedtekter.b. Hovedstyret i Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforenin-gen skal holdes orientert om fylkeslagenes virksomhet, og det skal være gjensidig plikt til informasjon. Hovedstyret i Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen og i fylkesla-gene samarbeider om søknader om offentlige bevilgninger. c. Fylkeslagene mottar andel av foreningens tilskudd fra det offentlige og innbetalt medlemskontingent. De kan søke inntekter gjennom lokale innsamlinger og søke eksterne midler. Fylkeslagene fører regnskap over sine inntekter og utgifter ved egen kasserer. F y l k e s l a g e n e s årsmøter godkjenner regnskap og årsberetning, som sendes foreningens daglig leder innen 1. mars samme år.d. Blir et fylkeslag nedlagt, tilfaller dets midler hovedforenin-gen

§ 9 Adgang til årsmøtetAdgang til årsmøtet har alle som er medlemmer. Kontingent-en for inneværende år må være betalt. Ved avstemming på årsmøtet har de stemmerett som er medlemmer i foreningen. Det gis adgang til å møte med fullmakt. Medlem-mer under 15 år har ikke stemmerett.

6. Valgkomite:Ingri Mausner, Nord-Trøndelag (gjenvalgt)Eli Døvresødegård Skattebu, Oslo (gjenvalgt)

Referat fra årsmøte i Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen 2014

Årsmøte ble arrangert på Clarion Hotel Oslo Airport 31. Mai 2014.

Antall stemmeberettigede: 11 1. Valg av møtefunksjonærer: a) May-Heidi Sandvik ble valgt til møteleder. b) Eli Døvresødegård Skattebu ble valgt til referent. c) Tellekorps var ikke nødvendig. d) Monika Lunner og Anne Maja Andersen ble valgt til å underskrive møteprotokollen.

2. Styrets beretning om virksomheten i det forløpne årMøteleder presenterte årsberetningen som deretter ble god-kjent av årsmøtet. 3. Foreningens reviderte regnskapØkonomiansvarlig presenterte regnskapet som deretter ble godkjent av årsmøtet. Foreningen hadde et overskudd på kr 63 316.

4. Valg av styre- og varamedlemmer, herunder hoved-styrets leder og revisor.Det var kun Tove Byrmo som ikke stilte til gjenvalg. Tove har vært en stor ressurs for foreningen i mange år, og foreningen takker henne varmt for dette.

Det nyvalgte hovedstyret består av:May-Heidi Sandvik, Akershus ( gjenvalgt som styreleder)Eddy Martin Wollan Hammervold, Hordaland Hans Christian Norseth, Oslo (gjenvalgt)Marit Fjellhaug Nylund, Akershus Sveinn Larusson, Møre- og Romsdal Tor Andre Andreassen, Akershus (gjenvalgt)Trond Haugen, Akershus – (gjenvalgt)Sissil Haugen, Akershus (nyvalgt)Hovedstyret konstituerer seg selv på neste styremøte.

Foreningens revisor:Revisor Odd Ivar Lytomt fra Lytomt revisjon A/S ble gjenvalgt som revisor. 5. Innkomne saker VedtektsendringFra og med 2014 endres tilskuddsreglene fra Barne-, ung-doms- og familiedirektoratet, og foreningen må tilpasse sine vedtekter til dette regelverket.

Medlemskontingenten har vært uendret i mange år. Det nye tilskuddsregelverket krever at alle kan være medlemmer uavhengig av diagnose, og at alle som vil være medlem-mer, må være meldt inn med navn og ha betalt et minimums-beløp i kontingent. Foreningen kan fortsatt ha familiemedle-mskap, men må passe på at dette ikke omfatter flere personer enn det minimumsbeløpet (kr 50) inkluderer. Medlemskontingenten er grunnlag for aktivitet i foreningen og det foreslås derfor at denne økes. Det foreslås å bytte begrepet lokallag til fylkeslag. Dette fordi enkelte mener det er lettere å søke midler når det kalles fylkeslag.

MedlemskontingentEnkeltmedlemskap: kr 250Familiemedlemskap: kr 500Støttemedlemskap: kr 250De nye satsene for medlemskap gjelder f o m 2015.

§ 3 Medlemskap Medlemmene skal i hovedvekt bestå av personer med nevnte diagnoser og deres pårørende, men alle kan være medlem med fulle rettigheter. Medlemskap kan t e g n e s individuelt eller som familiemedlemskap. Familiemedlems-

50 spina 2-14 spina 2-14 51

KONTAKTPERSON ADRESSE TLF/E-MAIL BARNETS KJØNN/F. ÅR

Eikebø, Karin Kristins vei 26 Tlf. 41 24 82 51 G/ 1982 0669 Oslo karineikebo@gmail.com

Galaasen, Britt Håksskåret, Tlf. 57 79 12 93 J / 1989 6727 Bremanger brit.galaasen@c2i.net

Hansen, May Britt Enrudvn. 44, Tlf. 92 46 16 36 J / 1996 2750 Gran maybritt@stenerhansen.com

Haugen, Vår Hestehaugen 12C, Tlf. 67 56 62 98 J / 1990 1338 Sandvika vkhaugen@broadpark.no

Havelin, Linda og Kyrre Stasjonsgt. 12 Tlf. 91 34 04 01 J / 1994 1820 Spydeberg linda@havelin.no

Håland, Anne-Britt Bygdavn. 109, Tlf. 51 61 65 75, 90 96 35 56 J / 1995 4333 Ottedal

Laurusson, Sveinn Heggjadalen 16, Tlf. 41 62 99 01 G / 1998Eriksddottir, Gudbjørg 6150 Ørsta geiriksdottir@gmail.com

Mellingen, Morten Trongkleivvn. 3, Tlf. 35 05 02 95, 95 72 72 03 J / 1992 3840 Seljord morten.m@rime.nu

Nielsen, Anneth Nordlivn. 13, Tlf.41 62 45 65 G / 2000 1671 Kråkerøy rhost@ryggmargsbrokk.org

Otervik, Christin Klosterstranda 11, Tlf. 40 85 71 40 G / 1998 3732 Skien christinotervik@yahoo.com

Samuelsen, Hilde Plantevn. 8, Tlf. 35 51 48 95 J / 1989 3942 Porsgrunn

Sandvik, May-Heidi Vardesvingen 21, Tlf. 95 46 90 38 J / 1999 2020 Skedsmokorset mayh@skedsmo.kommune.no

Spiten, Ann Eli Raschvei 30C, Tlf. 22 29 99 69 J / 1987Knutsen, Per-Erik 1178 Oslo

Vevelstad, Sigrid 8976 Vevelstad Tlf. 41 68 52 99 J / 2000 svevelst@online.no

Øverli, Alf Platåvn. 11 Tlf. 95 29 46 47 J / 2000 9325 Bardufoss alfoverli@gmail.com

Har barn med diagnosen

Voksne med diagnosenKONTAKTPERSONER ADRESSE TLF/E-MAIL HAR FØDT BARN ÅR

Augestad, Mette Bjørnåsvn. 7C, Tlf. 93 20 45 19 3916 Porsgrunn mette-au@online.no

Bjørsvik, Hild Solbakklia 2, Tlf. 90 53 29 56 2165 Hvam hildsb@online.no

Brattlie; Synnøve Postboks 1027, Øvre Bekkelaget Tlf. 40 87 53 42 3212 Ottestad

Byrmo, Tove Parkvn. 2 Tlf. 91 30 65 28 1997 3050 Mjøndalen tovebm@live.no

Bøhlum, Per Kirsebærhagan 10B, Tlf. 33 77 06 50 3070 Sande i Vestfold per.bohlum@stortinget.no

Dalen, Karin Kinoveien 9 D Tlf. 91 64 63 64 1337 Sandvika kar.dal@online.no

Edwardsen, Kristin Harry Fettsv. 4, Tlf. 47 34 46 02 0667 Oslo hverdagsliv@live.no

Hansen, Kristin Berg Postboks 88, Tlf. 92 45 04 93 2000 5731 Ulsvik

Hofsengen, Berit Elvebakken 13B, Tlf. 61 26 40 13, 95 19 12 29 2615 Lillehammer

Johansen, Smidsrødveien 49 Tlf. 92 20 83 44Vibeke Høili 3120 Nøtterøy vibeke.hoili.johansen@gmail.com

Lauritsen, Helene Silurvn. 55, Tlf. 91 19 96 30 0380 Oslo helenelauritsen@hotmail.com

Lie, Cato Solvangvn. 6, Tlf. 66 91 17 33 2003 og 2006 1454 Fagerstrand

Rahm, Heidi Lunnervn. 7, Tlf. 63 98 03 76 1998 og 2000 2040 Kløfta hei-ar@online.no

Schøne, Heidi Kjernåsvn. 1D, Tlf. 33 32 26 23 1983 3142 Vestskogen heidi-sc@online.no

Skattebu, Olaf Bulls vei 20 Tlf. 40 87 22 11Eli Døvresødegård 0765 Oslo Steen, Elise Gullhaugvn. 131, Tlf. 67 80 00 27 1354 Bærums Verk

Tunby, Ingvild Nesøen Fredrikstad

Ulfsnes, Mads Skrømholt, Tlf. 72 86 79 35, 91 37 66 74 1994 7354 Viggja ulfsnes@online.no Ølberg, Målfrid Stangeland

Fortsetter på neste side

Kontaktpersoner i LikemannstilbudetMed likemannstilbud menes overføring av personlige erfariger mellom personer som har samme type funksjonsnedsettelse eller mellom pårørende. Kontaktpersonene har blitt skolert av foreningen for å kunne ha denne rollen. Dersom du eller barnet ditt ønsker å ha noen å snakke med om utfordringer og lignende i forhold til diagnosen. Her er tema som kan være aktuelle. Barnehage/skole/utdanning og jobb rettigheter/hjelpemidler,hverdagssituasjoner, følelser eller annet. Vi kan også tilby likemannshjelp når man er på sykehus. Kontaktpersonene har taushetsplikt om det du forteller dem.

Fra listen under her kan du velge deg en kontaktperson å kontakte. Du kan også kontakte foreningen og be om hjep til å finne en kontaktperson ut fra hvilke spørsmål du har. Da skriver du en mail til post@ryggmargsbrokk.org eller ringer daglig leder på telefon 41 00 82 57. Daglig leder har kontortid mandag, onsdag og torsdag mellom 09 - 15, men kan også kontaktes utenfor kontortida.

52 spina 2-14 spina 2-14 53

INFORMASJONSPERM OM RYGGMARGS-BROKK OG HYDROCEOHALUSBakgrunnen etterspørselen etter informasjon og gode råd om det å leve med ryggmargs-brokk og hydrocephalus. Permen er stor grad skrevet av medlemmene, og tar opp både medisinske tema, tilrettelegging av skole, psykologiske aspekter, rettigheter og livskvali-tet. Permen ble utgitt i 2000 og ble oppdatert i 2003.Pris: 250,- + porto.

KOGNITIVE VANSKER PÅVIRKER SKOLEHVERDAGENVeileder for lærere som skal undervise elever med kognitive vansker. Av Runa Schøyen, utgitt 2000. Pris: 75,- + porto.

FYSIOTERAPI FOR BARN MED RYGGMARGSBROKKVeileder for fysioterapeuter som skal behandle barn med ryggmargsbrokk. Av Kari Brækken og Ingvil Øien. Utgitt i 1990 Pris: 60,- + porto.

RYGGMARGSBROKK - EN ORIENTERINGHeftet gir kort informasjon om ulike problemstillinger rund ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Utgitt av Rikshospitalets barne-nevrologiske seksjon. Utgitt 1998.

EN BEAGLE AKKURAT SOM ALLE ANDRE SMÅ BEAGLER- en malebok om shunting , for barn med hydrocephalus og deres søsken. Pris: 40,- + porto.

MERTENS, PIERRE. LIESJEUtgitt av Ryggmargsbrokk- og hydrocephalus-foreningen 2005. ISBN 82-300-0154-5. Gripende beretning av lederen for den inter-nasjonale ryggmargsbrokkforeningen (IF) om det å få et barn med ryggmargsbrokk og hy-drocephalus på slutten av 70-tallet. Pris: 200,- + porto

SPINA TEMANUMRESpina har fra tid til annen utgitt temanumre. Disse finnes kun digitalt og kan lastes ned fra våre nettsider; www.ryggmargsbrokk.org

SKOLE OG UTDANNING. SPINA 20 (2001), NR 1 Fra innholdet: · Individuelle opplæringsplaner, av spes.ped. Terje Overland

· Skole, idrett og venner, av Knut-Andre Nordstoga

· Barn og unge med ryggmargsbrokk eller andre ryggmargsskader - rettigheter og tilrettelegging i skolen, av Wenche Holtskog

· Datamaskiner som hjelpemiddel for skole- elever med ryggmargsbrokk, av spes.ped. Wenche Spilhaug

· Vanlig skole, spesialskole - eller noe midt i mellom? av Oddrun Ohren

KONTINENS OG LIVSKVALITET. SPINA 20(2001) NR 2 Fra innholdet:- Verdt å vite om nyrene og urinveiene, av overlege Thomas Glott

- Livskvalitet og urinlekkasje hos ungdom og voksne med ryggmargsbrokk, av overlege Thomas Glott

- Før og etter - livskvalitet i et perspektiv, av Heidi Anita Rahm

- Opplæring av barnehageansatte i ren intermitterende kateterisering hos barn med ryggmargsbrokk, av uroterapeut Siri Harket

- Selvhjulpenhet i ren intermitterende katete- risering (RIK) hos barn med ryggmargsbrokk, av Mona B. Skevig

- Livet før og etter kontinent urostomi, av Kristin Edwardsen

- Skylling av tykktarm via blindtarmstomi

- appendicostomi, av stomisykepleier Marianne Stange

Jeg ønsker å bestille:Aasland, Gunn Bodil Kortbølgen 17A, Tlf. 95 82 13 16 9017 Tromsø gunn-baa@online.no

Likemenn på sykehus

Johansen, Smidsrødveien 49 Tlf. 92 20 83 44Vibeke Høili 3120 Nøtterøy vibeke.hoili.johansen@gmail.com

Skattebu, Olaf Bulls vei 20 Tlf. 40 87 22 11Eli Døvresødegård 0765 Oslo post@ryggmargsbrokk.org

i Frist for innlevering av stoff til nr 3 2014: 15. oktober 2014

Post til SPINA sendes tilredaktor@ryggmargsbrokk.org

Er du på flyttefot?

Husk å melde adresseendring til foreningen. Du kan gjøre det på nettsiden www.ryggmargsbrokk.org

54 spina 2-14 spina 2-14 55

Innmeldingsblankett forRyggmargsbrokk- og HydrocephalusforeningenBrynsveien 96, 1352 Kolsås - Tlf. 67 13 09 00 - E-post:post@ryggmargsbrokk.org

Navn:_______________________________________________________________________________________________

Adresse:____________________________________________Postnr:_________Sted:______________________________

Tlf:______________________________________ Fødselsår___________________________________________________

Diagnose: Ryggmargsbrokk Hydrocephalus Occulta Annet

(Fagpersoner, institusjoner og firmaer skal ikke krysse av for diagnose)

Medlemstype:

Har selv diagnosen Husstand hvor minst èn har diagnosen

Foreldre uten hjemmeboende barn Besteforeldre Annen familie

Fagperson/Insitusjon Firma Annet

Familiemedlemsskap:

For å registrere familiemedlemskap, må husstander med mer enn 1 person føre opp minst ett navn i tillegg til den som

har diagnosen. (relasjonene til den med diagnose er det også fint om du skriver: mor; far; søsken; ektefelle/samboer osv.)

________________________________________________________________________________________

________________________________________________________________________________________

Filmer til utlån:

Ved å henvende seg til foreningen kan man fålåne følgende videoer:

«If I knew then» - engelsk video om kognitive problemer.

«En dag i Jens liv» - en svensk video om en gutt med ryggmargsbrokk som går på spesialskole.

«En lengsel - en virkelighet» - video produsert av TRS. Tar opp temaer knyttet til det å leve alene eller sammen med en partner.

«Å leve med» - en presentasjonsvideo av TRS kompetanssenter.

«Et fritt liv» - en video om brukerstyrt personlig assistent. Utgitt av Sosial- og Helsedepartementet.

«Building bridges» - teaching a student with Spina Bifida. Utgitt i Australia.

«Huskedagboka» - en undervisningsvideo om utforming og bruk av huske dagbok. Utgitt av KRESS - Sunnaas Sykehus.

”Fortellinger om håp” NRK sin dokumentar om foreningens bistandsprosjekt iAfrika i forbindelse med TV-aksjonen

”Et nytt liv” 2002.

”Beginning at the end of the chain…” IfHBS sin video om bistandsprosjektet – nå med norsk tekst. 2001.

Regningen sendes til:

Navn: __________________________

Adresse: __________________________

Sted: ______________________________

HABILITERING, SPINA 20 (2001), NR 3 Fra innholdet: - Rehabilitering; Før, nå og i fremtiden, av Cato Lie

- Individuell habiliteringsplan - en arbeidsmetode som skal bidra til å sikre kvalitet på tjenestene, av fysioterapeut Inger Møinichen

- Kort om habilitering i ulike deler av lan

VOKSENLIV, SPINA 21 (2002), NR 1 Fra innholdet:- Tanker rundt frigjøringsprosessen, av Ragnhild Sommerstad

- Hvordan skaffer foreldre til barn med ryggmargs- brokk og/eller hydrocephalus seg et voksenliv?, av Hilde H. Samuelsen

- Å leve med ryggmargsbrokk som voksen, av Gunn-Bodil Aasland

- Sex ved sykdom eller funksjonshemninger, av spesialist i nevrologi Roy Nystad

- Studier for oss med ryggmargsbrokk, av Kari Dalen

- Synnøve har valgt å leve alene, av Synnøve Bratlie

- Personlig assistent, av Kristin Edwardsen

MENTAL HELSE, SPINA 23 (2004), NR 2 Fra innholdet: - Barnets opplevelse av egen funksjonshemning, av psykolog Marna Fortun

- Hilde slipper voksne plikter, av Bjørg Engsahl

- Har lært å leve med depresjonene, av Toril Heglum

- Depresjon eller virus? av Hanna Hånes

- Foreldre til funksjonshemmede er mer over- beskyttende, av Lars Grue

- Overbeskyttelse kan være farlig, av Halvard Haugen

BROSJYRER:

Kontaktpersoner i Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen - Informajons-folder om likemannsordningen i foreningen. Utgitt 2003. Pris: Gratis.

Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen - Folder med enkel informasjon om diagnosen og foreningens tilbud, rettet mot nye medlemmer. Utgitt 2003. Pris: Gratis.

Informasjon om Ryggmargsbrokk. Et hefte med artikler både om medisinske aspekter, kognitive og tilretteleggelse. Denne kan bestilles fra: TRS kompetansesenterSunnaas sykehus HF 1450 Nesoddtangen Tlf: 66 96 91 91 Faks: 66 96 93 31

Veileder for oppfølging ved RyggmargsbrokkVeileder for oppfølging av ungdom og voksne Utgitt av TRS, 1998. Denne kan bestilles fra: TRS kompetansesenterSunnaas sykehus HF1450 Nesoddtangen Tlf: 66 96 91 91Faks: 66 96 93 31

INFORMASJONSFILM OM RYGGMARGSBROKKFilmen handler om å leve med ryggmargsbrokk for barn og unge. Den viser kompleksiteten av diagnosen gjennom øynene til fire barn og unge,og har livskvalitet i fokus.Filmen er beregnet påforeldre og pårørende,barnehagepersonell, assistenter , lærere , barn ogunge med diagnosen og evt. klassen og ulike faggrupper som har kontakt med denne gruppen. Filmen har norsk tale, og kan fås kjøpt med engelsk tekst.Prisen på filmen er 150,- + porto

Returadresse: Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen, Pb. 9, Hovseter, 0705 Oslowww.ryggmargsbrokk.org

Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen i NorgeMedlem i den Internasjonale Ryggmargsbrokkforeningen ifSBH

Styreleder: May-Heidi SandvikAdr: Vardesvingen 21, 2020 SkedsmokorsetTlf: 95 46 90 38E-post: mayh@skedsmo.kommune.no

Nestleder: Tove ByrmoAdr.: Parkvn. 2, 3050 MjøndalenTlf. 91 30 65 28E-post: tove.byrmo.mathiassen@ebnett.no

Daglig leder: Eli Døvresødegård SkattebuAdr: Pb 9, Hovseter, 0705 OsloTlf: 41 00 82 57 E-post: post@ryggmargsbrokk.no

Arbeidsutvalg:

HabiliteringsutvalgetLeder: May-Heidi SandvikAdr: Vardesvingen 21, 2020 SkedsmokorsetTelefon: 95 46 90 38 E-post: mayh@skedsmo.kommune.no

InformasjonsutvalgetLeder: Adr: Tlf: E-post: infoutvalg@ryggmargsbrokk.org

Internasjonalt utvalgLeder: Eli Døvresødegård SkattebuAdr: Pb 9, Hovseter, 0705 OsloTlf: 41 00 82 57E-post: internasjonal@ryggmargsbrokk.org

LikemannsutvalgetLeder: Tove Byrmo MathiassenAdr.: Parkvn. 2, 3050 MjøndalenTlf. 91 30 65 28E-post: likemann@ryggmargsbrokk.org

Ungdom- og VoksenutvalgetLeder: Asbjørn GiljeAdr: Meierigaten 3, 3112 TønsbergTlf: 91 58 46 57E-post: ung-voksen@ryggmargsbrokk.org

ØkonomiutvalgetLeder: Hans Christian NorsethAdr: Grusveien 5, 1158 Oslo Tlf: 92 02 38 20E-post: hanschristian.norseth@getmail.no

Web-ansvarlig Håvard Stenbekk GiltvedtAdr: Tlf: E-post: giltvedt@gmail.com

Medlemsregisteret Trond HaugenAdr: Hestehaugen 12C, 1338 SandvikaTlf: 67 56 62 98 / 913 44 142E-post: medlemskap@ryggmargsbrokk.org

Lokallag:

Lokallaget for Oslo, Akershus og Østfold (RHØST)Leder: Bernt Ivar KristoffersenAdr: Larsbråtveien 50, 0674 OsloTlf: 90 01 62 42E-post: rhost@ryggmargsbrokk.org

Lokallaget for Hedmark og Oppland (RHHO)Leder: Synnøve BrattlieAdr: Pb 1027, Øvre Bekkelaget, 2312 OttestadTlf: 408 75 342E-post: rhho@ryggmargsbrokk.org

Lokallaget for Telemark, Vestfold og Buskerud (Te-Ve-Bu)Leder: Heidi NikolaysenAdr: Gamle Riksvei 335a, 3055 KrokstadelvaTlf: 45 47 02 84E.post: te-ve-bu@ryggmargsbrokk.org

Lokallaget for Rogaland, Aust- og Vest-Agder (ROAG)Leder: Målfrid ØlbergAdr: Tjeltavegen 462, 4050 SolaTlf: 51 64 87 00E.post: roag@ryggmargsbrokk.org

Lokallaget for Hordaland og Sogn og Fjordane (RHAV)Leder: Marion AlverAdr: Eliasmarken 2 A, 5164 LaksevågE-post: rhav@ryggmargsbrokk.org

Lokallaget for Sør- og Nord-Trøndelag (RHAT)Leder: Brynjulf HansenAdr: Vollhaugveien 5, 7650 VerdalTlf: 74 07 92 57 / 909 65 031E-post: rhat@ryggmargsbrokk.org

Lokallaget for Møre og Romsdal (RHAM)Leder: Jan Inge Tangen Adr: Sørstien 5, 6411 MoldeTlf: 91 30 78 01E-post: rham@ryggmargsbrokk.org

Lokallaget for Troms, Finnmark og Svalbard (RYHNN)Leder: Pål Eliassen Adr: Kuttersvingen 36 9017 TromsøTlf: 41 67 65 27E-post: rhynn@ryggmargsbrokk.org

Lokallaget for Nordland (RHINO)Kontaktperson: Renate MonsenAdr: Grønnåsen 10, 8073 BodøTlf: 48 12 57 61E-post: rhino@ryggmargsbrokk.org