volumen 12 - fyadenmac · organismo de restablecer la homeostasis celular y sistémica que el...
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Consultorio virtual
EL estrés y la salud
BENEFICIOS DEL CONSULTORIO VIRTUAL
INFECCIONES RESPIRATORIAS
VOLUMEN
12
Queridos Amigos:
En esta revista presentamos en el área médica, el Dr. Raúl Valdés nos habla sobre la
importancia de asistir presencialmente al neurólogo y después se podrá asistir con el
consultorio virtual. En el área de psicología, se habla sobre el estrés en las enfermedades, se
describirá el impacto de un estrés prolongado en el cuerpo, así como las alternativas para
hacerle frente. En el área de Trabajo Social se habla sobre la reorganización de los roles
familiares durante una enfermedad, se busca un equilibrio entre sus actividades cotidianas y
el cuidado del paciente, además cómo se puede involucrar el resto de la familia con estas
actividades. Como ustedes saben el 21 de Junio pasado fue el Día Internacional contra ELA y
el domingo 23 tuvimos un convivio con Pacientes y Familiares para celebrar ese día y además
porque nuestra asociación ya tiene 37 años de haberse fundado formalmente. Fue una reunión
muy emotiva podremos ver algunas fotografías de lo vivido. Nos parece relevante que el Sr.
Juan Ramón Amores, el alcalde de La Roda, España, quien es paciente de ELA arrasó con las
votaciones y busca hacer difusión. En terapia respiratoria. Nuestra terapista Itzel nos habla
sobre las infecciones respiratorias en la ELA, sobre cómo manejarlas y tratarlas. En la ludoteca
te entretendrás buscando las diferencias.
El domingo 30 de Junio Galerías el Triunfo celebro el cumpleaños de su Presidente y Fundador
Sr. Fermín Iribarren Inda y como parte de la celebración Donaron el Equipamiento de un
consultorio virtual y una Camioneta nueva Equipada y acondicionada para trasladar Pacientes
en sus sillas de Ruedas, así como los gastos de operación de la camioneta por el siguiente año.
Muchas gracias a Don Fermín y a Don David Mustri por la increíble humanidad y amor de sus
acciones.
Armando Nava Escobedo
Presidente
EDITORIAL
CONTENIDO 03 ÁREA MÉDICA.
04 ÁREA DE TANATOLOGÍA.
08 ÁREA DE TRABAJO SOCIAL.
10 TERAPIA RESPIRATORIA.
13 BREVES ENSEÑANZAS.
18 NOTICIAS FYADENMAC.
14 EL LUGAR DEL AMIGO QUE VIVE Y CONVIVE CON ELA.
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ÁREA MÉDICA
Dr. Raúl Valdés Galván/Neurofisiología clínica. Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía “Manuel Velasco Suárez”
Julio 2019
Beneficio del consultorio virtual en pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica.
En junio del 2019 ha sido inaugurado el consultorio virtual de nuestra asociación. Esto representa
un gran beneficio principalmente a dos tipos de paciente:
.Aquellos que se encuentren en condiciones de vida que dificulten su traslado
.Aquellos que sean foráneos con dificultad económica para acudir a nuestras instalaciones.
Quisiera recalcar que en caso de los últimos, es requisito indispensable tener una consulta de
manera presencial para que las consultas subsecuentes puedan ser otorgadas vía virtual.
El diagnóstico de Esclerosis Lateral Amiotrófica requiere de un médico neurólogo, de preferencia
con especialidad en nervio y músculo o con amplia experiencia en la enfermedad. Una visita inicial
virtual impediría realizar una exploración física Neurológica de manera apropiada y objetiva,
requisito indispensable para determinar la distribución de la enfermedad y el tipo de motoneurona
afectada. Pero si el diagnóstico se ha realizado cumpliendo los criterios estrictos, y no existen
dudas de que se trate de una enfermedad que imita a la ELA, el seguimiento puede ser realizado
de manera virtual. La documentación de la pérdida de fuerza puede realizarse con asistencia de
un cuidador, mientras que la anamnesis puede realizarse de viva voz con el enfermo.
Por tanto, este nuevo recurso será de gran ayuda para el seguimiento de nuestros enfermos,
siempre y cuando se sigan las consideraciones anteriores.
ÁREA DE TANATOLOGÍA
Lic. en Psic. Leticia Abad Jiménez, Tanatología/Familiares y amigos de enfermos de la neurona motora A.C.
Julio 2019
El estrés y la salud.
El ritmo de vida acelerado que llevamos provoca que el estrés haga acto de presencia. Nos ocupamos de muchas
cosas a la vez y además, queremos hacerlas todas rápido y bien.
Es muy difícil vivir una vida libre de preocupaciones, ya que pueden ser varias las demandas de nuestro entorno,
sobre todo cuando se es cuidador o se padece de alguna enfermedad limitante y degenerativa, pero nuestra actitud
hacia las situaciones que se presentan, es decisiva, para no vivir en un constante estrés.
Por ello, a lo largo de este artículo se describirá el impacto de un estrés prolongado en el cuerpo, así como las
alternativas para hacerle frente, ya que en el caso de los pacientes con ELA y sus familias, estos pasan por periodos
de alta demanda física y emocional que pueden impactar en su calidad de vida.
¿Qué es el estrés?
El estrés puede ser causado tanto por las responsabilidades
cotidianas y las actividades de rutina, como por situaciones menos
comunes, tales como un trauma o una enfermedad propia o de un
familiar cercano. Cuando la gente siente que no puede manejar o
controlar los cambios causados por alguna enfermedad, por ejemplo
en el caso de la Esclerosis Lateral Amiotrofica o por las actividades
de la vida normal, siente angustia. Se ha reconocido cada vez más
que la angustia es un factor que puede reducir la calidad de vida de
los pacientes.
El bienestar y la salud son un deber, de
otra manera no podríamos mantener
nuestra mente fuerte y clara.
- Buda
Cambios en el comportamiento: Irritabilidad, sentimiento de ira, estado de ánimo decaído.
Hipertensión.
Dolor de cabeza.
Problemas digestivos.
Falta de apetito o hambre desproporcionado.
Dolores musculares.
Pérdida de memoria.
Afectación del sistema inmune
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El estrés y su mecanismo en el cuerpo.
El cuerpo reacciona a la presión física, mental o emocional
liberando hormonas (como epinefrina, norepinefrina) y cortisol.
Este hace que se libere glucosa en sangre para así enviar gran
cantidad de energía a los músculos. Tiene el objetivo de dotarnos
de energía en situaciones de emergencia. Cuando el estrés se da
en un momento puntual, el organismo vuelve a restablecer los
niveles hormonales. Cuando la situación se prolonga por un
largo periodo de tiempo aparecen síntomas adversos, tales
como:
Todos estos síntomas producidos
por el cortisol a la larga pueden
producir una patología. Se ha
relacionado con afecciones como
hipertiroidismo, diversos
problemas cardiovasculares,
infecciones cutáneas (herpes,
psoriasis, eccemas) y enfermedades
digestivas (úlceras, gastritis).
De una u otra forma, lo que parece
claro es que un estado continuado
de sobre-activación en nuestro
cuerpo mina nuestras defensas y
nos hace más propensos a contraer
dolencias y enfermedades.
¿Puede el estrés causar enfermedades como
la ELA?
Esta es una pregunta, que suelen hacerme
muy seguido en consulta, todos buscamos
una razón, un motivo y una respuesta, para
aquello que no podemos entender pero nos
afecta. Sin embargo, en padecimientos tan
complejos como la ELA, no hay aún una
respuesta certera que explique el desarrollo
de la enfermedad. La mayoría de las
investigaciones, apuntan a una combinación
de situaciones ambientales, y propias de cada
paciente.
La naturaleza de la respuesta al estrés en
mamíferos es fundamentalmente adaptativa,
y debe de entenderse como un intento del
organismo de restablecer la homeostasis
celular y sistémica que el estrés ha alterado
(Haigis y Yankner, 2010), es decir, recuperar en
la medida de lo posible la situación de
dinámica celular anterior a la agresión
recibida. Además, episodios de estrés de
moderada o baja intensidad a lo largo de la
vida parecen preparar al cuerpo para soportar
y responder mejor a futuras situaciones de
estrés agudo.
En años recientes se ha investigado sobre la
afectación de las células, ante un estrés
prolongado o crónico, encontrándose que
cuando una célula se estresa, reacciona al
estímulo estresante deteniendo su ciclo vital
y entrando en una especie de letargo
biológico (su actividad se ralentiza). En
muchos tipos celulares aparecen también,
en cuestión de minutos, gránulos de estrés.
Estos son estructuras transitorias, dinámicas
y no membranosas, fácilmente visibles bajo
un microscopio óptico.
Los gránulos de estrés son agregados de
proteínas y ARNs, una especie de ovillos con
apariencia de gotas, de tamaño cambiante y
con propiedades de hidrogel, que se
ensamblan y fusionan en respuesta a
distintos tipos de estímulos estresantes:
cambios oxidativos, exceso de calor, presión
osmótica, exposición a luz ultravioleta, etc.
Estos gránulos actúan como sitios de
almacenamiento transitorio para algunas
proteínas y algunos ARNs que no se
transforman en proteínas hasta que las
condiciones estresantes desaparecen. Por
tanto, son una respuesta de supervivencia
que dota a las células de una oportunidad
para hacer frente adecuadamente al
estímulo estresante, con el fin de evitar
daños deletéreos permanentes que podrían
ser transmitidos a las siguientes
generaciones celulares.
No obstante, si estos agregados no se
desmontan o eliminan adecuadamente
transcurrido un tiempo tras el estímulo
(entre 3-6 horas), causan toxicidad en las
células, promoviendo en el peor de los casos
su muerte.
Los investigadores están trabajando para
comprender la biología detrás de los
gránulos de estrés en las enfermedades
neurodegenerativas, incluida la ELA. Ya que
todos en algún momento nos estresamos y
podemos tener gránulos de estrés, pero
estos son diferentes en los pacientes con
ELA, algo que se descubrió recientemente
por el Dr. Gene Yeo de la Universidad de
California en San Diego, en colaboración
con el Dr. Eric Lecuyer (Instituto de
Investigación Clínica de Montreal (IRCM)) y
el Dr. Eric Bennett (Universidad de
California, San Diego), desarrollando un
estudio para identificar proteínas dentro de
los gránulos de estrés en líneas celulares de
individuos sanos, normales y personas con
ELA. Encontrando que los gránulos de
estrés en las neuronas de las personas con
ELA tenían claras diferencias de
composición de las personas sanas.
Actualmente el Dr. Y sus colegas, siguen
trabajando para evaluar qué otros
componentes proteicos se encuentran en los
gránulos y si la modificación de estos podrían
detener o ralentizar los fenotipos de la
enfermedad in vitro en las moscas y
posteriormente en modelos de ratones. Para
identificar formas de desarrollar
medicamentos que se dirijan a estas proteínas
para la terapia.
¿Cómo afecta el estrés a las personas que
tienen ELA?
Los efectos físicos, emocionales y sociales de
la enfermedad pueden resultar estresantes
para las personas con una enfermedad
degenerativa. Quienes tratan de controlar el
estrés adoptando comportamientos
riesgosos, como fumar o tomar alcohol, o
aislarse y no recibir, ni aceptar, ningún tipo
de seguimiento y tratamiento médico para
la sintomatología. Afectando directamente
su calidad de vida. Por el contrario, se ha
demostrado que las personas que usan
estrategias eficaces de para manejar el
estrés, tales como técnicas de relajación y de
manejo del estrés, tienen grados más bajos
de depresión, de ansiedad y una mejor
calidad de vida. Sin embargo, no hay
evidencia de que un control exitoso del
estrés psicológico haga que la enfermedad
se detenga.
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¿Cómo pueden las personas que tienen ELA
aprender a sobrellevar el estrés?
El apoyo social y emocional puede ayudar a
los pacientes a aprender a sobrellevar el
estrés psicológico. Dicho apoyo puede
reducir los grados de depresión, de ansiedad
y los síntomas relacionados con la
enfermedad y el tratamiento en los
pacientes. Algunos métodos pueden incluir
los siguientes:
Entrenamiento en relajación, meditación, o
manejo del estrés
Orientación (consejería) o terapia de conversación
Sesiones de educación sobre la ELA
Apoyo social en un entorno de grupo
Bibliografía
CALABRESE, E.J. (2011): “Hormesis, cellular stress response and
vitagenes as critical determinants in aging and longevity”.
Molecular Aspects of Medicine (32, 279-304).
HAIGIS, M.C.; YANKNER, B.A. (2010): “The ageing Stress
Response”. Molecular Cell (40, 333-344).
Lic. T.S. Inés Esperanza Mendez Ceja/ Familiares y amigos de enfermos de la neurona motora A.C.
Julio 2019
Área de trabajo social Reorganización de los roles familiares durante una enfermedad.
La aparición de una enfermedad crónica en alguno de
los miembros de la familia representa un cambio radical
tanto en el funcionamiento como en dinámica. Se
cataloga en una crisis exógena o que se encuentra fuera
del curso cotidiano del ciclo vital de la familia, logra un
impacto significativo en la cotidianidad familiar. Para
adaptarse a esta nueva realidad, la familia debe poner
en marcha mecanismos de autorregulación para seguir
funcionando y es de vital importancia encontrar un
equilibrio con el objetivo del bienestar y manejo del
paciente, así como la funcionalidad del sistema familiar.
Para lograr este objetivo es de vital importancia la
constante presencia de familiares, es necesario que el
paciente cuente con el apoyo familiar y dependerá la
integración de otros miembros de la familia. Además del
tratamiento farmacológico, el apoyo familiar mejorara la
calidad de vida y el estado de ánimo. El paciente necesita
un soporte emocional que le permitirá lidiar con la
evolución de la enfermedad de manera óptima.
La familia cumple una función de proveedor de salud
primaria, ya que son los que tienen el control sobre los
medicamentos, horarios de visitas, nutrición e higiene. Ni
con el médico o enfermera pueden lograr esa relación,
aun cuando este es quien brinda respuestas sobre la
salud. La familia ayuda a conservar la identidad del
paciente y es necesario que la familia no lo catalogue
como “el enfermo” y lo aislé de las costumbres y
tradiciones.
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sus familiares se alimenten, descansen y se aseen, para
que se sientan confortado y que ellos enfoquen todas
sus energías en su atención; las situaciones de estrés
pueden convertirse en factores de riesgo para el
tratamiento médico y el soporte emocional.
Durante el proceso de salud-enfermedad cada una de
las necesidades que se ven alteradas deben ser
cubiertas, es importante saber que las necesidades son
tanto del paciente como de cada miembro de la
familia, la empatía y el amor ayudarán a que juntos
como una sola unidad vayan saliendo adelante.
En ocasiones es conveniente acercarse a profesionales
que puedan apoyarnos en reorganizar los roles y así
lograr un mejor funcionamiento familiar.
T.R. Itzel Rivero Morales/ Familiares y amigos de enfermos de la neurona motora A.C.
Julio 2019
TERAPIA RESPIRATORIA Infecciones respiratorias en la ELA
¿QUE ES UNA INFECCION?
Una infección es la invasión de un microorganismo que se multiplica provocando daño en elcuerpo.
Ciertos organismos poseen ciertas características como:
Ser trasmisibles
Se adhieren a las células
Invaden tejidos
Evaden el sistema inmunitario
Estos llegan a invadir al cuerpo humano con procesos patógenos en forma de.
Virus
Bacterias
Hongos o paracitos
Estos patógenos penetran células multiplicándose en el organismo, deprimiendo el sistema inmunitario
desencadenando enfermedades.
El resultado de una infección depende de la multiplicación de los patógenos y el estado de las defensas
naturales.
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Las infecciones más delicadas en la ELA se dan a nivel respiratorio tanto en las vías aéreas superiores y vías aéreas
inferiores.
En el caso de la ELA la función respiratoria es uno de los organismos más afectado y de atención primaria. Es
aconsejable el control de pruebas funcionales respiratorias de forma habitual para conocer la capacidad
respiratoria del paciente.
Al realizar un buen manejo en el tratamiento de la función y trabajo respiratorio favorecemos la capacidad de
los músculos de la inspiración y exhalación consiguiendo distender los pulmones y el tórax generando flujos
efectivos para toser evitando acumular secreciones, tapones de moco o atelectasias que puedan lograr generar
procesos infecciosos.
En el análisis de las primeras causas de mortalidad, en algunos estudios se ha encontrado que las infecciones
respiratorias como la influenza y neumonías son 4 veces más comunes. Un grupo de investigadores de la
universidad John Hopkins han confirmado este dato.
El manejo de secreciones es un problema común en la ELA principalmente en aquellos con afectación bulbar. El
manejo inadecuado de las secreciones no solo causa incomodidad del paciente si no que pueden disponer de
problemas mayores como las infecciones respiratorias, se debe valorar que las secreciones sean de origen alto
(salival) o de origen bajo (bronquial). Tanto familiares, cuidadores y paciente deben tener el conocimiento de
tratamientos farmacológicos e indicaciones médicas adecuadas.
INFECCIONES RESPIRATORIAS MÁS COMUNES
Las infecciones más comunes por un mal manejo de secreciones:
Infecciones en la vía aérea alta:
Resfrió común (rinitis) infección viral: rinovirus, coronavirus, parainfluenza y adenovirus.
Faringitis o amigdalitis, viral o bacteriana: streptococcuspyogenes,
aracanobacteriumhenolyticos, nisseria, mycoplasmapneumanie.
Laringotraqueobronquitis, infección viral, virus parainfluenza, adenovirus las más comunes.
Otitis externa infección bacteriana por pseudomonasaeruginosa, staphylococcusaureus.
Sinusitis aguda infección bacteriana por staphylococcusaureus, streptococcus.
Infección en la vía aérea baja:
Bronquitis, infección viral y/o bacteriana: coronavirus, mycoplasmapneumanie, rinovirus,
adenovirus, c. pneumanie.
Bronquiolitis, infección viral: por influenza.
Neumonía, infección viral, bacteriana y o por hongos y parásitos: mycoplasmapneumanie,
legionellapneumophila, virus influenza, etc.
TRATAMIENTO.
Es importante la intervención médica para el tratamiento de infecciones y no caer en un riesgo
indeseable, optar por la automedicación no es una opción de tratamiento pues la infección puede
agravarse aún más.
La fisioterapia pulmonar es uno de los cuidados primordiales que nos ayudara a la enseñanza de una
respiración adecuada, reeducación de tos por fases y en caso de pérdida de fuerza de los músculos
respiratorios existen alternativas no invasivas que apoyaran a los pacientes a realizar una higiene
bronquial y evitar que las secreciones bronquiales aumente y facilite la expulsión.
Se debe recomendar a los pacientes con ELA la vacunación contra virus de la gripe, neumococo e
influenza.
Bibliografía:
Pilar Gotor, Maria Martinez y Pilar Parrilla, 2004, Cuidados para personas afectadas de Esclerosis Lateral
Amiotrofica, España, industrias omnias.S.A.
A.Torres, J. Mesa, M.S Niederman, 2000, Infecciones Respiratorias en UCIN, Barcelona, Springer- VerlagIberica.
Radunovic A, Annane D, Rafiq MK, MustfaN.Cochrane Database Syst Rev. 2013, Mechanical ventilation for
amyotrophic lateral sclerosis/motor neuron disease, Respir Care
.
BREVES ENSEÑANZAS
EL ALCALDE QUE SE HIZO GRANDE CONTRA LA ELA
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La primera señal de que Juan Ramón Amores, nuevo alcalde de La Roda
(España), sufría esclerosis lateral amiotrófica (ELA), fue en el verano del 2015
“Me senté en la silla de la playa y vi que me costaba levantarme. Hice lo que
todo el mundo habría hecho: me compré una silla más alta y ya me levantaba
perfectamente”, cuenta, remontándose a los primeros síntomas de una
enfermedad cuya existencia desconocía hasta que se la diagnosticaron en
noviembre de ese año.
“Me dieron tres años y he demostrado que, como en el deporte, las estadísticas
están para romperlas. Y yo las voy a romper, pero por mucha diferencia”, afirma
el candidato del PSOE, de 42 años, que ganó el 26 de mayo las elecciones
municipales por mayoría absoluta
La advertencia de que algo iba muy mal se produjo 20 días después de que
Amores fuese nombrado director general de Deportes de la Junta de Castilla-
La Mancha. “Iba a entregar un trofeo en mi pueblo, aquí, en La Roda. Intenté
subir a un pequeño escenario de medio metro y no pude. Al segundo intento
me caí delante de mi gente, de mis amigos, en mi primer evento como director
general. Venía flamante y vi que tenía un problema. Ese día decidí ir al médico
y ya luego todo fue muy rápido.”
Amores no ve como desgracia su enfermedad y se aprovecha de su puesto
para hacer difusión y dar una importante lección de vida.
“Hasta ahora los enfermos de ELA estaban escondidos. Es desagradable
enseñar a la gente cómo se va degenerando tu cuerpo. Cómo se va muriendo.
Yo aproveché el puesto en el que estoy para visibilizar que, a pesar de que
tengo una enfermedad tan grave, cualquier reto o sueño que nos proponemos
se puede cumplir”
“A mí la vocación de servicio público me está dando vida”, asiente Amores, que
a la que puede trabajar jornadas de hasta 12 horas. “Pienso en el hoy, el
mañana no existe, por mucho que nos pongamos a planificar. Mi mayor legado
es que la gente quiera vivir la vida.”
WILLIAM S. KNOWLES.
EL LUGAR DEL AMIGO QUE VIVE Y CONVIVE CON ELA.
DÍA MUNDIAL DE LA LUCHA CON TA LA ELA
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“GENTE QUE AYUDA A OTRA GENTE”
LUDOTECA
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ENCUENTRA LAS DIFERENCIAS
NOTICIAS EN FYADENMAC
TRANSPORTE Y CONSULTORIO VIRTUAL EN FYADENMAC
Con gran emoción les comentamos que damos por inaugurado nuestro
consultorio virtual “Fermín Iribarren Inda” es un espacio donde pacientes y
familiares podrán estar en tiempo real con las áreas que contamos. Es un
gran avance ya que llegaremos a más pacientes que se encuentran en el
interior de la República y no pueden acceder a la atención necesaria. Y para
nuestros pacientes que se encuentran en la CDMX y zona metropolitana se
les brindará el apoyo de una camioneta de traslado adaptada, es un gran
paso dentro de FYADENMAC, todo fue gracias al amable donativo del señor
Fermín Iribarren Inda y Galerías el Triunfo. Les agradecemos profundamente
este apoyo.
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COLABORADORES ARMANDO NAVA ESCOBEDO
PRESIDENTE
INÉS ESPERANZA MENDEZ CEJA
TRABAJO SOCIAL
RAMIRO ROSAS GUTIERREZ
RAÚL VALDEZ GALVÁN
INSTITUTO NACIONAL DE NEUROLOGÍA Y NEUROCIRUGÍA
MARIA LETICIA IBARRA BARRIENTOS
ATENCIÓN A PACIENTES
LETICIA ABAD JIMÉNEZ
ATENCIÓN TANATOLÓGICA
GRACIELA NAVA ARREVILLAGA
ÁREA DE LUDOTECA
CRISTINA MORENO RIVAS
ÁREA DE ADMINISTRACIÓN
ITZEL RIVERO MORALES
ÁREA DE INHALOTERAPIA
LUIS ALBERTO DEZA ESPINO
EDICION Y DISEÑO
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Atención a Pacientes:
Administración
Atención Tanatológica
Área de Trabajo Social
Área de Terapia Respiratoria
Familiares y Amigos de Enfermos de la Neurona Motora A.C.
Enrique Farman 164-B Col. Aviación Civil.
C.P. 15740 México, D.F.
Tel. 5115.1285 y 5115.1286
DE LUNES A VIERNES DE 9:00 A 14:00 HORAS