wanneer de adaptatie- systemen falen…2 focus op patiënten met (somatisch “onverklaarde” )...
TRANSCRIPT
1
WANNEER DE ADAPTATIE- SYSTEMEN FALEN…
MUS : Medically unexplained symptomes
Fybromyalgie nu iets anders dan CVS? Wordt gezegd iets meer met pijn gerelateerd dan
CVS maar prof. neemt het veeleer samen.
Nagaan of er kwetsbaarheidsfactoren zijn die liggen in de persoonlijkheid of in
voorgeschiedenis van een persoon.
Grosso modo staan ze achter het model waarin stress centraal staat. Stress in de
fundamentele betekenis in de zin dat onze aanpassingsmechanismen onder druk staan.
Het model waar ze vanuit gaan: het stressadaptatie model. Het idee is dat bij
deze mensen de adaptatiesystemen persisterend falen. Persisterend in de zin dat
het niet zo weggaat na een periode van rusten. Alsof die mechanismen op een lager
niveau zijn teruggevallen.
1. “ Snel uitgeput en overal pijn ”
Somatisch “onverklaarde” lichamelijke klachten komen frequent voor in alle geledingen van
de gezondheidszorg…
Medically unexplained (‘functional’) symptoms in medical out-patient clinics
Kooiman 2004 39-50% General medicine
Nimnuan 2001 52% Gynaecology, Neurology Cardiology,
Gastroenterology
Van Hemert 1993 52% General medicine
Hamilton 1996 35% Neurology,
Cardiology,
Gastroenterology Fiddler 2004 39%
Deze klachten treden vaak op in clusters (‘syndromen’) waarvoor patiënten gaan
consulteren bij diverse medische specialisten: algemeen internist, reumatoloog,
neuroloog, endocrinoloog, psychiater…
Mensen die psychologische symptomen hebben die zich uiten in lichamelijke
problemen komen vaak in de lichamelijke gezondheidszorg
Afhankelijk van het soort klachten gaan ze naar een bepaalde specialist bv.
hartproblemen naar een cardiospecialist, algemene pijnen dan naar reumatoloog
Nuttig want uitsluiting is ook belangrijk
Deze patiënten komen vaak ook terecht in de geestelijke gezondheidszorg !
Je niet laten meespelen in eindeloze discussies over dat het toch wel te maken heeft
met een virus, het niet tussen de oren zit, of die of een andere reden, enz.
2
Focus op patiënten met (somatisch “onverklaarde” ) chronische uitputtings- en
verspreide pijnklachten
Tegenwoordig gediagnosticeerd als chronischevermoeidheids- syndroom (CVS)
en/of fibromyalgie (FM)
2. Diagnostiek
Zijn deze klachten wel “onverklaard” ???
– Ja, bij categoriale klinische diagnostiek
Zeker niet onverklaarbaar noemen, nu nog niet te verklaren maar dat wil niet
zeggen dat er ooit niet zoiets gevonden wordt.
In de zin dat men niet direct iets vindt, kan men inderdaad stellen dat het klinisch
onverklaard is. Er vanuit gaand dat er geen medisch somatische verklaring is dus in
die zin van categoriale klinische diagnostiek.
Het gaat om mechanismen die nu vanuit de klinische diagnostiek van internisten, en
andere medische specialisten niet te verklaren zijn
– Nee, in een dynamisch-diagnostische visie waarin het stress-concept centraal staat.
In dynamisch-diagnostische visie wel een hypothese vanuit stressconcept.
.
2.1 Categoriale diagnostiek (symptoomgerichte research- definities)
CVS- diagnose (CDC, 1994)
– abnormale vermoeidheid > 6 maanden, niet organisch of psychiatrisch verklaard
Gaat niet over door een tijd te rusten
Niet medisch of psychologisch verklaard bv. door depressie
– minstens 4 bijkomende klachten: verspreide spier- of gewrichtspijnen fibromyalgie
hoofdpijn
keelpijn / klierzwellingen
concentratie en geheugenstoornissen
niet-uitrustende slaap: betrekking ook op slecht herstel na inspanning
vertraagd herstel na inspanning: het achteraf moeten bekopen
Omwille van soort uniformisering zodat onderzoekers weten dat ze over dezelfde
populatie spreken.
Prof vraagt zich af of dit niet het centrale is van de problematiek dat ze na inspanning
daarna een negatieve terugslag hebben.
Patiëntenvereniging zeggen dat die negatieve terugslag na inspanning wel belangrijk is
voor opname in de definitie.
3
Kritiek op deze CVS-criteria
Het gaat om meer dan ‘erge en langdurige moeheid’
“Herziene diagnostische criteria van CVS moeten “post-inspanningsmalaise” als hoofd-
criterium opnemen”
Patiëntenvereniging is hier tegen ingegaan dat het niet in de definitie stond.
Voorgestelde nieuwe criteria voor chronisch vermoeidheidssyndroom of ‘ME’ (myalgische
encefalomyelitis)
B. Van Houdenhove et al. Rehabilitation of decreased motor performance in patients with
chronic fatigue syndrome: should we treat low effort capacity or reduced effort tolerance?
Clin Rehabil 2007;21: 1121-42.
1. Post-inspannings uitputting/malaise (verplicht criterium)
– Snelle fysieke en/of cognitieve vermoeidheid en ander symptomen (bijv. griepachtige
verschijnselen en pijn) na een (minieme) inspanning.
– De toename van klachten kan direct na de inspanning intreden, maar ook verlaat.
– De "herstelperiode" neemt 24 uur of meer in beslag.
– De lage drempel voor fysieke en mentale vermoeidheid resulteert in een substantiële
afname van het activiteitenniveau.
FM- diagnose (ACR 1990):
– verspreide spier- / gewrichtspijn
– toegenomen pijngevoeligheid
hyperalgesie : verhoogde gevoeligheid voor pijnprikkels
allodynie (tender point criterium)
– niet organisch verklaard
– minimum 3 maanden (heel arbitrair)
Tender point criterium (minimum 11 van 18 punten extra pijngevoelig)
Punten die heel gevoelig zijn als erop gedrukt wordt.
Om als fybromyalgie geclassificeerd te worden moeten
er minimaal 11 punten heel gevoelig zijn.
4
Kritiek op tender point criterium…
Niet alleen tender points zijn hypersensitief
maar het hele lichaam
zowel aan pijn als aan andere sensorische stimuli
algemene overgevoeligheid want ook voor licht, geluid, enz.
o in dat verband spreekt men meer en meer over sensitisatie, alsof er iets
gebeurd is waardoor die zintuigen veel meer gevoelig zijn geworden.
Nieuwe diagnosecriteria van ACR ???
Wolfe F, et al. Arthritis Care Res. 2010; 62: 600-610
Sterke overlap tussen CVS en FM
Meeus M, et al. Evidence for generalized hyperalgesia in chronic fatigue syndrome:
a case control study.
(Clin Rheumatol. 2010; 29: 393-8.)
5
Symptomen bij FM:
Goldenberg, 2010
In de praktijk
CVS diagnose vooral bij ptn bij wie vermoeidheid op de voorgrond
FM diagnose vooral bij ptn bij wie pijn op de voorgrond: op verschillende plaatsen
Prof heeft gevraagd aan patiënten wat het meeste voorkomt: vermoeidheid of pijn
en patiënten stellen dat het kif/kif is
Diagnostische setting speelt ook een rol…
Reumatologen zullen meer fybromyalgie vast stellen
Algemene internisten die meer geïnteresseerd zijn in vermoeidheid zullen eerder het
CVS etiket gebruiken
Ook rol van sociaal culturele elementen bv. in Vlaanderen veel over vermoeidheid terwijl
in Wallonië meer over fybromyalgie
Lumper-splitter discussie…
– splitters:
FM en CVS kunnen het best beschouwd worden als aparte syndromen
– lumpers:
lump: alles in één zak gooien
FM / CVS zijn grotendeels overlappende syndromen
en maken deel uit van bredere categorie ‘functionele somatische syndromen’
6
– Functionele somatische syndromen
Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS)
Fibromyalgie (FM)
Prikkelbare darmsyndroom (IBS)
Multiple chemische overgevoeligeheid (MCS)
Temporo-mandibulair pijnsyndroom (TMJ)
Repetitive strain injury (RSI)
Post-whiplash syndroom
Atypische thoracale pijn
Chronische pelvische pijn
Interstitiële cystitis
Premenstrueel syndroom
Chronische lage rugpijn
Spanningshoofdpijn
Burn-out syndroom…
Bv. mensen gaan naar uroloog voor prikkelbare blaas, dit heeft weer te maken met
overprikkeling
Prof heeft vermoeden dat er toch een bepaalde gemeenschappelijke noemer aanwezig is
die een rol speelt bij al deze functionele somatische syndromen.
Wat is de diagnostische ‘rode draad’ doorheen CVS/FM klachten ?
De klachten verwijzen naar een fundamentele en persisterende verstoring van
aanpassingsvermogen aan fysieke en mentale omgevingsprikkels…
…met sterk verminderde belastbaarheid, pijn- en prikkelovergevoeligheid, inspannings-
en stressintolerantie, en typische post-inspannings-malaise als gevolg
Deze mensen kunnen nergens meer tegen, voortdurende overprikkeling waaraan het
lichaam zich niet goed meer kan aan aanpassen.
Zijn er kapot van als men toch blijft proberen de inspanningen te volbrengen.
7
CVS/FM versus depressie en burnout
– Burnout is veel meer gekenmerkt door motivationeel probleem, negatieve werkattitude
(‘niet meer willen’)
Geen competentiegevoel meer, zich niet meer kunnen engageren, enz.
8
Prof vermoedt links want er blijken toch dingen in de geschiedenis te zijn: ‘Het ging
niet meer goed, ik kon me niet meer goed inzetten en op den duur ging het meer in
mijn lichaam zitten.
Hier toch meer negatieve werkattitude
– Depressie is in de eerste plaats stemmingsprobleem (somberheid, geen zin meer, niet
meer kunnen genieten)
Klinisch moet het onderscheiden worden.
Bij depressie toch vooral een stemmingsprobleem
Onderscheid
Kern van depressie is het verlies van betrokkenheid. Normaal laat je je meevoeren
door de stroom van het leven en ben je bezig. Mensen met depressie verliezen deze
betrokkenheid. Ultieme consequentie is dan het afvragen of het nog de moeite is om te
leven. ‘Ik wil niet meer’
Bij burn-out meer te maken met werk. Verlies van betrokkenheid binnen werkcontext.
In die context niet meer willen.
Kern van CVS/FM is verlies van belastbaarheid. Bij CVS:FM maakt men nog wel
plannen en wil men nog wel maar het lichaam wil niet mee.
Er zijn wel verbanden
Ook soms comorbiditeit. Secundaire depressie bij CVS/FM. Maakt het klinisch
moeilijk.
Er is nog een subgroep van patiënten die zeggen ‘ik heb een klinische depressie
gehad.’
Continuum van stress-gerelateerde uitputtings- en pijnsyndromen ?
Op een bepaald moment een lichamelijke trigger
9
EPIDEMIOLOGIE
Niet exact geweten, onbetrouwbare cijfers
Toch vooral bij jongvolwassenen, ook bij adolescenten
80% van de CVS/FM patiënten zijn vrouwen (geldt ook voor andere functionele
somatische syndromen)
Redenen? Vermoedelijk hormonaal en sociaal maar nog weinig onderzoek naar
EtioPathogenese
Wat bedoelt men met oorzaak? Is ze organisch of niet?
Research finds no proof that a virus is the cause of ME
UK scientists say they can find no proof that a particular virus is the cause of chronic fatigue
syndrome (CFS) or ME, contrary to recent claims. The blood samples were free of XMRV.
The Imperial College London team say they want to share the findings, as some patients
are pinning their hopes on drugs to fight the virus called XMRV.
Erlwein O, et al. Failure to detect the novel retrovirus XMRV in chronic fatigue syndrome.
PLoS One. 2010 Jan 6;5(1):e8519.
Men had gedacht dat ze een virus hadden gevonden bij CVS maar het bleek een labo
besmetting te zijn.
* Via dit een brochure: http://www.me-gids.net/
niet conceptueel zindelijk
“ME is een zuiver fysieke, neuro-immunologische aandoening” (?! Niet conceptueel zindelijk)
Maar wacht even want wat noemt men een oorzaak?
10
Veel misverstanden over “de oorzaak” van CVS ontstaan omdat etiologisch en
pathofysiologisch onderzoek niet voldoende worden onderscheiden !
etiologie betreft de vraag ‘waardoor krijgt men CVS/FM’ ?
pathogenese / pathofysiologie betreft de vraag ‘hoe krijgt men CVS/FM’ ?
(ziektemechanismen)
twee verschillende dingen !
Etiologie
Je moet goed luisteren naar de mensen en dan blijkt dat de kwetsbaarheid, uitlokkende en
onderhoudende factoren zowel van biologische als psychologische als sociologische factoren.
Onderhoud: hoe gaat de patiënt ermee om (coping), de omgeving en maatschappij.
Met moet een multidimensioneel antwoord geven waaruit blijkt dat men het op een
biopsychosociale manier moet bekijken.
De ziekteverhalen van CVS -patiënten suggereren:
– dat men langs verschillende wegen in CVS kan terechtkomen
– maar meestal via accumulatie van fysieke én psychosociale overbelasting
– en uitgelokt door lichamelijke trigger
– op basis van een reeds vroeger bestaande ‘kwetsbaarheid’
– en klachten / beperkingen vaak achteraf verder versterkt en in stand gehouden
11
1) Uitlokkende factoren
virale infecties
fysieke traumata
operatieve ingrepen
slaapstoornissen
zwangerschap ….
en / of
Negatieve levensgebeurtenissen, chronisch psychosociale stress, en (soms) acute
psychische traumata
Het relatieve aandeel van psychosociale / fysieke ‘stressoren’ is bij elke CVS-patiënt
verschillend… maar vaak in combinaties !
Komen dingen tegen maar toch blijven doorgaan. Toch blijven doorgaan terwijl het
lichaam aangeeft dat men niet meer kan. Perfectionistische mensen komen dit meer
tegen.
Vaak te maken met een bepaalde kwetsbaarheid. Virale triggers die daarop terecht
komen dan kan men deze ziekte ontwikkelen.
2) Kwetsbaarheid
Genetisch (onderzoek rond bezig)
voorafgaande depressie: neurobiologisch is depressie in zekere zin het spiegelbeeld van
CVS. Kort door de bocht gezegd bij depressie heeft men een overactieve HPA-as (stress
systeem), bij CVS vindt men net een onderactieve HPA-as: cortisol die te weinig
reageert. Niet in alle gevallen lage cortisol, dus de vraag of die mensen er dan depressie
bij hebben.
persoonlijkheidsfactoren (perfectionisme?): maladaptief perfectionisme. Blijven doorgaan
en superkritisch zijn. De neiging om zichzelf geweld aan te doen, wordt hierdoor
versterkt.
Levensstijlfactoren (‘roofbouw plegen’, overdreven perfectionisme, altijd (moeten)
zorgen voor anderen, geen ‘nee’ kunnen zeggen’…): zichzelf geweld aandoen terwijl het
lichaam zegt dat het te veel is. Zichzelf altijd opofferen. Voor iedereen zorgen behalve
voor zichzelf. Idee dat dit toch wel een rol speelt.
– ‘slechte start’ in het leven... (ervaringen van verwaarlozing, geweld en misbruik):
vooral de neurobiologische gevolgen op lange termijn. Kinderen die zoiets hebben mee
gemaakt zijn extra kwetsbaar en vooral voor dingen zoals depressie, PTSS en naar alle
waarschijnlijkheid ook voor deze stressgerelateerde lichamelijke aandoeningen.
Neiging tot ‘blijven doorgaan’
– niet luisteren naar het lichaam – lijkt het risico te verhogen
12
Kritiek hierop dat iedereen toch een actieve levensstijl gaat maar het gaat hier om de
manier waarop: het zelf opofferen, blijven doorgaan terwijl het lichaam protesteert, enz.
In een populatie onderzoek bleek het risico op CVS 6x groter bij patiënten die een
geschiedenis van emotioneel, fysiek, en/of seksueel misbruik rapporteerden
13
Recent neurobiologisch onderzoek maakt duidelijk dat ‘een slechte start in het leven’ (in
combinatie met genetische factoren) neurobiologische sporen nalaat
… die leiden tot een verhoogde kwetsbaarheid voor stressgerelateerde aandoeningen in het
latere leven
Neurobiologische kwetsbaarheid. Als je als klein kind dingen hebt meegemaakt zoals
misbruik of verwaarlozing, dan is het niet verwonderlijk dat de adaptatiemechanismen onder
druk zijn komen te staan waardoor ze later sneller onder druk zullen ontregelen
14
3) Onderhoudende (herstelbelemmerende) factoren
– fysieke deconditionering: is de fysieke conditie zoals hartconditie achteruit gegaan. Bv.
in bed gekropen om te rusten. Men komt in spiraal.
– bijkomende depressie / angst
– slaapstoornissen
– perceptueel-cognitieve factoren (bv. onvruchtbare attributies)
– periodische overactiviteit (piek-dal activiteit): bij periodes actief worden. Heel wat
patiënten staan op met het gevoel van ‘ik ben nu goed en nu wil ik erin vliegen’ (action
prone) en daarna terug afgestraft worden. Op deze manier houden de patiënten hun
herstel telkens tegen. Ze overbelasten hun systeem telkens weer.
– gebrek aan sociale steun
– iatrogene factoren
– chronische virale / bacteriële infecties ?
… Veel CVS patiënten gaan niet goed om met hun klachten en beperkingen en onderhouden
op die manier ongewild hun probleem en/of bemoeilijken herstel
Onderhoudende factoren vormen momenteel de belangrijkste aanknopingspunten voor
behandeling !!!
Aan kwetsbaarheid en uitlokkende factoren kunnen we meestal niets meer aan doen.
Pathofysiologie
Meeste waarschijnlijk … ‘Communicatiestoornissen’ tussen
Stresshormonen
Immuunsysteem
Pijnmechanismen
…Waar begint deze communicatiestoornis ?
Controverse !!!
Lijkt of de communicatie verstoord is. Dan is de vraag waar het begint. Een collega die zegt
dat het begint vanuit het immuunsysteem want velen zeggen dat het begint met een virus
MAAR niet allemaal! Na een trauma, na slaapstoornissen, enz. Volgens de prof gaat het om
een stressor waarmee de persoon/het lichaam zich geen raad meer weet.
15
MIJN HYPOTHESE:
primaire ontregeling van het
neurohormonaal stresssysteem,
met secundaire verstoringen in immuunsysteem en pijn-mechanismen
Wat is het stresssysteem?
Onze evolutionaire geschiedenis heeft ons voorzien van een complex neurohormonaal
netwerk…
…dat helpt ons om in evenwicht te blijven ondanks steeds wisselende
fysieke en psychische omstandigheden
‘allostasis’
‘stability through continuous change’ (B.S. McEwen)
Allostasis: verandering
Het stresssysteem in schema
Idee dat er bij CVS iets verkeerd zit met de HPA-as (meeste onderzoek over)
16
Waardoor ontstaat die ontregeling van het stress-systeem?
cfr. Etiologische factoren
Hypothese:
Het stresssysteem is door te langdurige of intense belasting… (bij kwetsbare personen die
geneigd zijn ‘door te gaan’ ?) zijn aanpassingsvermogen (‘veerkracht’) kwijtgeraakt…
...waardoor het systeem niet meer in staat is (ook na het wegvallen van de voorafgaande
chronische belasting) zijn normale regelende en adaptieve functies te vervullen wat ook
gepaard gaat met abnormale pijn - en prikkelgevoeligheid
Meer dan moe zijn, gaat om zich niet kunnen aanpassen aan veranderingen, hoe dan ook.
Lijkt alsof het adaptatieniveau op een lager niveau is teruggevallen en een eigen leven is
gaan leiden. De veer waar de rek eruit is.
Kortom…
“Chronic fatigue syndrome reflects loss of adaptability.” B Van Houdenhove & P Luyten. J Intern Med (editorial) 2010; 268 :249-51
...Ten slotte geraken CVS/FM patiënten vaak in een neerwaartse spiraal van versterkende
en onderhoudende factoren die negatief interfereren met deze ontregeling en het herstel
ervan belemmeren
Welke evidentie voor deze ontregeling ? Meest consistente pathofysiologische bevindingen bij CVS :
dysfunctionele (vooral hypo-actieve) HPA-as met relatief laag cortisol
sympathische dysregulatie (vooral basale hyper-activiteit)
(lichte) immuunactivatie (vooral bij activiteit)
objectivering van algemene verlaging van pijn- drempel (centrale sensitisatie) o.m. via
beeldvorming van hersenen
Gestoorde cortisol-huishouding in CVS
Cortisol respons na ontwaken
Roberts e.a. (2004)
17
Sympathische hyperactiviteit…
– Boneva RS et al. Higher heart rate and reduced heart rate variability persist during sleep
in chronic fatigue syndrome: a population-based study. Auton Neurosci. 2007;137:94–
101.
– Beaumont A et al. Reduced cardiac vagal modulation impacts on cognitive performance
in chronic fatigue syndrome. PLoS One 2012;7:e49518.
– Martinez-Lavin M. Fibromyalgia: when distress becomes (un)sympathetic pain. Pain Res
Treat. 2012;2012:981565.
HPA-as is hypoactief en sympathisch systeem hyperactief
… Verstoring van immuunsysteem ?
Verstoring van immuunsysteem is vermoedelijk secundair aan HPA-disfunctie
Cortisol is een belangrijke ‘regulator’ van het immuunsysteem
‘Te weinig’ cortisol bevordert immuunactivatie/ inflammatie: het idee is dat het immuun-
systeem hyperactief wordt door te weinig cortisol aanmaak
18
cortisol-deficiëntie
immuunactivatie
cytokine-overproductie …
leidt tot ‘sickness behaviour’
» malaisegevoel
» lethargie
» hypersomnie
» concentratiestoornissen
» ‘flu-like’ symptomen
» veralgemeende pijnovergevoeligheid ...
Veel CVS- patiënten rapporteren inderdaad dat hun lichaam op ‘belasting’ reageert
…met griepachtige symptomen die hun ‘dwingen’ de activiteit stop te zetten en ‘zich uit
de buitenwereld terug te trekken’
…Verspreide pijn en verlaging van pijndrempel ?
FM: abnormale activatie van sensorische en affectieve pijnverwerking bij drukGracely et al. Arthritis Rheum 2002; 46: 1333-1334
19
Mogelijke mechanismen van pijndrempel-verlaging
– Sensitisering door pro-inflammatore cytokines
– Falende descenderende pijn-inhibitie mechanismen (serotonerg, noradrenerg,
opioiderg…)?
– Gebrek aan herstellende slaap?
– Spieroverprikkelbaarheid (‘spasmofilie’)? Hoge spierspanning? Somatische
hypervigilantie? Catastroferen?
YUNUS M.
Central Sensitivity Syndromes: A New Paradigm and Group Nosology for Fibromyalgia and
Overlapping Conditions, and the Related Issue of Disease versus Illness.
Semin Arthritis Rheum 2008;37 (6):339-52.
Hypothetische etio-pathogenetische basis
van CVS / FM
chronische hyper-functie van stresssysteemsomatische trigger (infectie…)
HPA-as hypo-functie / sympathischedys-functie
immuun-activatie
inspanningsintolerantie
abnormale versterkende en pijngevoeligheid onderhoudende factoren
20
Het ‘verhaal’ van de CVS-patiënt en de huidige pathofysiologische bevindingen
maken een primaire stress-systeem stoornis meer plausibel dan een primaire cognitief-
perceptuele stoornis : discussie tussen onderzoekers (prof vertrekt vanuit verhalen en zoekt
daar de rode draad in stresssysteem stoornis)
Nog veel onopgeloste vragen mbt diagnostiek, etiopathogenese, behandeling,…
Bv. qua diagnostiek:
– Is CVS een heterogene aandoening ?
– Zo ja, welke onderscheidingscriteria voor subgroepen ?
– Is ME (myalgische encefalomyelitis) dan iets anders CVS ?
PETITIE
Wij
De Myalgische Encephelomyelitis (ME) patienten en sympathisanten in Nederland
constateren
Dat de diagnostiek en behandeling van ME patienten niet adequaat is. ME wordt
onterecht aangemerkt als een psychosomatische aandoening en daarom ook als zodanig
behandeld. Zo’n 5000 papers, waaronder de Internationale Consensus Criteria voor ME
(Carruthers), laten zien dat ME een ernstige neuro-immuun ziekte is en een gedegen
diagnostiek en biomedische behandeling behoeft. De ICC laat tevens zien dat ME en
CVS twee verschillende ziekten zijn.
en verzoeken
Dat ME en het Chronisch Vermoeidheid Syndroom als 2 verschillende ziekten worden
aangemerkt.
- Erkenning en registratie van ME als een biomedische neuro-immuunziekte.
- Diagnostiek en behandeling op basis van de ICC voor ME (Carruthers, 2011)
- Meer biomedisch onderzoek naar de oorzaken van ME
- Het aanpassen van de artsenopleiding en het bijscholen van artsen
- Het opstellen van een verzekeringsgeneeskundig protocol voor ME op basis
van de ICC
21
Kan HPA-as overdrive ‘overslaan’ in HPA-as
underdrive ? Is dit een primair of secundair
pathofysiologisch mechanisme ?
G. Miller e.a. Psychol Bull 2007.
When it goes up, must it go down ?
Chronische stress / depressiehyper-cortisolisme
somatische trigger? genetische predispositie?‘niet luisteren naar het lichaam?’
hypo-cortisolisme
Chronische pijn- en uitputtingssyndromen
(CVS / fibromyalgie)
allostasis
allostatic load
« allostatic crash » ???
Van Houdenhove B, Van Den Eede F, Luyten P. Does hypothalamic-pituitary-
adrenal axis hypofunction in chronic fatigue syndrome reflect a 'crash' in the stress system? Med Hypotheses. 2009 ;72(6):701-5.
22
Behandeling Principes
geen snelle, curatieve therapie
beschikbaar, maar…
symptomen kunnen (deels) medicamenteusverlicht worden
– analgetica
– hypnotica
– antidepressiva…
… maar nog belangrijker:
symptomen, levenskwaliteit en het functioneren van de patiënten kunnen aanzienlijk
verbeteren…
…en de kans bestaat bovendien dat er een progressief herstel van belastbaarheid en
pijn/prikkelgevoeligheid optreedt…
…op voorwaarde dat ze goed met hun ziekte leren omgaan
We vermoeden dat er een ontregeling is van de systemen die u helpen om de dingen aan te
kunnen zoals drukte, stress, taken, enz. We noemen dit het stresssysteem en dat lijkt bij u
ontregeld te zijn. We weten niet per se hoe maar het lijkt dat het vnl. komt dat doordat
mensen in een drukke periode blijven doorgaan. We kunnen proberen de klachten wat te
verminderen maar we weten zeker dat er herstel mogelijk is. Herstel in de zin van een soort
natuurlijke verbetering van deze neurobiologische mechanismen. Dat die grens stilletjesaan
omhoog gaat. Die geleidelijk aan meer aan kunnen over jaren en maanden heen. Maar de
voorwaarde is dat u goed met uw klachten omgaat. In eerste zin belangrijk om het probleem
te aanvaarden. Ermee omgaan op een manier in de zin van een nieuw evenwicht te vinden.
Wat betekent dit concreet? Als je zo in pieken en dalen verder gaat dan houd je je herstel
tegen want dan haal je je adaptatiesystemen uit zijn hengsels. Begrijpbaar want je haalt een
soort fysiek deel erbij, je kan een verband leggen met persoonlijke geschiedenis min of
meer en dat ze in zekere zin vat hebben op wat er is. Oppassen dat je hulpeloosheid tegen
gaat!
Goed mee omgaan betekent…
– De ziekte en beperkingen accepteren
– Activiteiten zorgvuldig doseren (piek-dal actief zijn vermijden): als dat nodig is de
conditie verbeteren
– Belastbaarheid geleidelijk verhogen door voorzichtig opgebouwde oefeningen
23
– Levensstijl en levensdoelen op lange termijn aanpassen aan (wellicht blijvende)
kwetsbaarheid
– Het doel van de therapie bij CVS /FM is uiteindelijk: streven naar een ‘nieuw evenwicht’
waarbij de allostatische adaptatie-mechanismen weer normaler gaan functioneren
…op weg naar een nieuw evenwicht…: tussen belasting en belastbaarheid dit is het
herstel, het is geen genezing maar terug op een niveau kunnen functioneren dat goed
gaat bij hun allostatisch adaptatiemechanismen
Kan cognitieve gedragstherapie (CGT) daarbij helpen ?
– Ja, ze probeert herstelbelemmerende factoren tegen te gaan
– Ze dient op een niet-dogmatische, flexibele, gepersonaliseerde wijze te worden
toegepast
Kan oefentherapie (GET) helpen ?
…ja, als voldoende rekening wordt gehouden met de falende stress-mechanismen van CVS /
FM patiënten
Nijs J, Paul L, Wallman K. Chronic fatigue syndrome:
an approach combining self-management
with graded exercise to avoid exacerbations.
J Rehabil Med. 2008; 40: 241-7.
Idealiter…
…zouden diverse psychotherapeutische en fysiotherapeutische strategieën ‘op maat
gesneden’ moeten worden van specifieke en individueel-relevante onderhoudende of
herstelbelemmerende factoren
24
Wat werkt het best voor wie ?
Wie is het best te helpen met oefentherapie (graded exercise) ?
Wie kan het best worden geholpen met cognitieve of gedragsinterventies?
Voor wie zijn andere benaderingen (gezinsinterventies, relaxatieoefeningen,
assertiviteitstraining, slaapverbetering, counseling…) meest nuttig ?
Wie heeft een combinatie van strategieën nodig ?
Wie heeft een gespecialiseerde psychiatrische therapie nodig ? etc.
Maar hoe de CVS / FM- patiënt motiveren tot zelfwerkzaamheid ?
– CVS -patiënten zullen maar bereid zijn tot
zelfwerkzaamheid als ze hun klachtenpatroon cognitief
kunnen ‘kaderen’
belang van plausible werkhypothese of
ziektetheorie, waarop het therapeutisch project kan
worden gebaseerd
– Het stress-adaptatie-model kan uitstekend fungeren
als
‘common ground’ voor arts en patiënt
… en ‘therapeutisch uitgangspunt’
25
– Deze ziektetheorie is voor de CVS-patiënt
• plausibel: sluit aan bij ‘evidence’
• acceptabel: want brug met het lichaam
• werkbaar: nodigt uit tot aanpassing en verandering…
Stressmechanismen ontregeld
Verlies van belastbaarheid
Sensoriële en pijnovergevoeligheid
Manier van omgaan met klachten en beperkingen heeft belangrijk impact op in
stand houdende (eventueel herstelbelemmerende) factoren
en is bepalend voor levenskwaliteit, functioneren, én mogelijk herstel van adaptief
vermogen van het stress-systeem
Concreet “ Uw gebrek aan fysieke en mentale belastbaarheid heeft te maken met een ontregeling van
uw stressmechanismen…
…Mogelijk hebben deze te lang onder druk gestaan, waardoor ze hun normale veerkracht
hebben verloren…”
“ Als u uw ziekte accepteert, op gepaste wijze weet om te gaan met uw klachten en
beperkingen, en verdere overbelasting vermijdt…
…hebt u een behoorlijk kans dat uw stressmechanismen weer normaler gaan
functioneren, waardoor uw belastbaarheid weer zal toenemen ”
Behandeling in de praktijk…
– twee strategieën combineren:
eerste fase: activiteitsdosering
(vooral piek-dal actief-zijn vermijden) waardoor stabilisatie van symptomen
tweede fase: progressieve
heropbouw van inspannings-/stress tolerantie
– Activiteitsdosering is voor veel CVS / FM patiënten bijzonder moeilijk wegens
Perfectionisme
26
‘Werken om te verwerken’
Familiale / sociale druk
Praktische problemen…
Vandaar ‘coaching’ (door CGT therapeut of fysiotherapeut…) zeer wenselijk
Aspecten van zelfzorg
De basis van zelfzorg: acceptatie en bereidheid tot verandering
Zo lang je blijft vechten tegen je ziekte, kun je niet echt beginnen met veranderen.
Acceptatie is geen passieve manier om je bij je ziekte neer te leggen, maar een
eerste stap op weg naar herstel.
Je ziekte accepteren vraagt verwerking van verlies.
Dokter-shoppen helpt je niet vooruit.
Als je wil veranderen, doe het op een systematische, geplande wijze.
Werkpunt 1: Omgaan met activiteit
Stop met een activiteit vooraleer je lichaam je ertoe verplicht.
Beschouw ‘activiteitsdosering’ als een uitdaging die je op korte termijn zal frustreren,
maar op lange termijn vruchten zal opleveren.
Ga na waar je neiging om te veel of te weinig te doen vandaan komt en hoe je deze
kunt tegen gaan.
Vermijd ‘piek-dal’ activiteit: weersta aan de verleiding om te actief te zijn op betere
momenten of tijdens betere periodes, met een onvermijdelijke terugslag als gevolg.
Probeer – na het stabieler worden van je klachten – je fysieke conditie progressief te
verbeteren, maar zonder jezelf geweld aan te doen.
27
Werkpunt 2: Omgaan met pijn en slaapproblemen
De meeste CVS patiënten hebben verspreide pijn in spieren en gewrichten, en ook
hoofdpijn is een frequente klacht.
Pijn kan beter onder controle gebracht worden met pijnstillers en sommige
antidepressiva: bespreek dit met je arts.
De manier waarop je met pijn omgaat kan een grote invloed uitoefenen op de last die
je ervan ondervindt.
Zowel slapeloosheid ’s nachts, als teveel slapen overdag kunnen een probleem
vormen bij CVS.
Er bestaan heel wat mogelijkheden om – ook zonder slaapmiddelen – je
slaapkwaliteit te verbeteren.
Werkpunt 3: Omgaan met stress, emoties en cognitieve problemen
Laat je niet meeslepen door negatieve, stressveroorzakende gedachten.
Tobben en piekeren helpen je niet vooruit.
Leer hoe je het best problemen kunt oplossen.
Met onvermijdelijke stress kun je op zo’n manier leren omgaan dat je er minimaal
last van hebt.
Wees op emotioneel gebied eerlijk met jezelf.
Besef dat bijkomende angst en depressie lichamelijke symptomen kunnen
veroorzaken of versterken.
Ernstige emotionele stoornissen maken professionele hulp (medicamenteus en / of
niet-medicamenteus) noodzakelijk.
De meeste CVS patiënten hebben problemen met concentratie en geheugen. Ook
hiervoor bestaan hulpmiddelen.
Werkpunt 4: Omgaan met anderen
Onderhoud je sociale contacten.
Kom op een rustige manier op voor jezelf: je hebt het recht grenzen te stellen en te
weigeren jezelf geweld aan te doen. Wees ook niet te trots om hulp te vragen.
Communiceer duidelijk en kalm: dit voorkomt stress, spaart energie en brengt je
boodschap het best over.
Ook je seksueel leven vraagt de nodige aanpassingen.
Van je familie mag je verwachten dat ze je emotioneel en materieel steunt, en je
helpt om je herstel mogelijk te maken.
28
Laat je begeleiden door een huisarts die bereid is dit (ook op lange termijn) te doen.
Vraag aan artsen-specialisten en therapeuten alle nodige informatie.
Wees voorzichtig met alternatieve geneeskunde.
Werkpunt 5: Omgaan met herstel, werk, en de toekomst
Beter worden is een fantastische ervaring, maar confronteert je ook met nieuwe
opdrachten en uitdagingen.
Beter worden heeft ook een effect op anderen, en vraagt dus de nodige aanpassingen
in je relatieleven.
Wil je terug aan het werk geraken, doe het stapsgewijs.
Bereid je voor op de mogelijkheid van herval, en hoe je daar het best kunt mee
omgaan.
Laat je niet ontmoedigen door problemen met de ziekteverzekering. Vraag hulp en
steun bij een sociale dienst die vertrouwd is met CVS, of bij een ‘breed denkende’
patiëntenorganisatie.
Het allerbelangrijkste is je ‘nieuwe evenwicht’ in de toekomst te behouden. De
wetenschap van de ‘positieve psychologie’ kan je daarbij een handje helpen.
Take home message Het stress-adaptatie concept is zeer relevant voor ‘onverklaarde’ chronische pijn- en
uitputtingssyndromen
– voor stellen van diagnose
– voor onderzoek naar ‘oorzaak’
– voor behandeling
B. Van Houdenhove, P. Luyten, S. Kempke.
Chronic fatigue syndrome / fibromyalgia: a “stress-adaptation” model.
Fatigue: Biomedicine, Health & Behavior (in press)
TOT SLOT…
Voor wie geïnteresseerd is in overzicht van de ‘moderne psychosomatiek’ zowel vanuit
klinisch als onderzoekswetenschappelijk oogpunt…
29
…met bijdragen van Vlaamse, Nederlandse en
Duitse experten zoals
O Van den Bergh, J Vlaeyen, G Crombez, C Heim,
C Heijnen, U Nater, R Geenen, L van Doornen,
G Bleijenberg, J Denollet, P Luyten, J Vandenberghe,
L Van Oudenhove, J Nijs, B Sabbe, S Claes,
A Vandevelde,…
Voor 5 euro te koop bij…