vermoeidheid
TRANSCRIPT
ARTIKELEN
Vermoeidheid
Het meest voorkomende symptoom in de (voor)laatste levensfase
Marjolein van Meggelen � Piet van Leeuwen
Recent onderzoek1 wijst opnieuw uit dat vermoeidheid
het meest voorkomende symptoom is tijdens de pallia-
tieve fase van een ziekteproces, en in het bijzonder bij
patienten met een gemetastaseerd carcinoom.Toch is het
een symptoom waarover relatief weinig geschreven
wordt. Valt er dan zo weinig over te zeggen? Of valt er
zo weinig aan te doen? Op deze twee vragen poogt dit
artikel een antwoord te geven.
Vermoeidheid is een subjectief gevoel van uitputting.
Vermoeidheid kent verschillende dimensies. We denken
vaak aan de dimensie ‘lichamelijke vermoeidheid’ maar
vermoeidheid kent ook andere aspecten en dimensies:
emotionele, sociale en spirituele. 2,3 De sensatie die
hoort bij lichamelijke vermoeidheid is voor velen wel
bekend, maar het is belangrijk te beseffen dat hieronder
ook geheugen- en concentratiestoornissen kunnen val-
len, ook wel aangeduid als cognitieve vermoeidheid.
Iemand kan ook misselijk zijn van vermoeidheid, pijn
ervaren in spieren en gewrichten en/of een onbedwing-
bare wens tot slapen hebben. Emotionele vermoeidheid
uit zich in kenmerken als verveling, irritatie, labiel zijn,
verlies aan motivatie/interesse en een depressieve stem-
ming. Sociale vermoeidheid uit zich in vereenzaming en
het gevoel er niet meer bij te horen. Spirituele vermoeid-
heid ten slotte geeft iemand het gevoel dat het leven alle
zin verloren heeft, men voelt zich extreem verlaten en
uitgeput.
Bondgenoot
Vermoeidheid hoeft niet altijd een probleem te zijn. In de
allerlaatste levensfase komt vermoeidheid in 80 tot 90
procent van de gevallen voor, maar het wordt door nog
geen 10 procent van de patienten als probleem ervaren.3
Deze discrepantie is in andere fases van een ziekteproces
minder uitgesproken (zie ook verder), maar het blijft
oppassen - zoals met alle symptomen - dat hulpverleners
een bepaalde gesteldheid niet automatisch aanzien voor
een klacht waar de patient actie op ondernomen wil zien.
Vermoeidheid in de laatste levensfase kan door de patient
soms ook als een bondgenoot worden ervaren, die helpt
de leefwereld van de patient te verkleinen en de zorgen te
verzachten.
Casus In verband met een acute buik werd Elina
(45 jaar) ingestuurd naar het ziekenhuis. Tijdens de
operatie bleek er sprake van een geknapte cyste bij
een ovariumcarcinoom. Voor begeleiding na het
ontslag werd een oncologieverpleegkundige van de
thuiszorg ingeschakeld. Deze trof Elina bij haar
eerste bezoek ernstig vermoeid aan. Het leek alsof
Elina pas thuis besefte wat haar overkomen was. Ze
had tot dat moment een leven geleid met veel sociale
problemen. Sinds een half jaar had ze haar leven
weer wat meer op orde: er was haar een leuke
woning toegewezen en ze had een baan gevonden.
En nu was daar opeens die kanker. De verpleeg-
kundige sprak met Elina af dat ze wekelijks op
huisbezoek zou komen, ook in verband met de
start van in opzet curatieve chemotherapie. In
deze periode probeerde Elina haar ziekte in te bed-
den in haar gewone leven. Haar vermoeidheid
vormde hierbij een groot probleem.
Zowel de casus als de grafiek maakt duidelijk dat
vermoeidheid zich als een schaduw beweegt naast al het
andere ongemak dat oncologisch lijden met zich mee-
brengt. Opvallend is hoezeer dit probleem zich voordoet
tijdens en na een (langdurige) behandelingsfase. De ken-
merken van vermoeidheid in deze fase zijn: het treedt
Pallium (februari 2007) 09:126–129
DOI 10.1007/BF03061245
13
acuut en zonder waarschuwing vooraf op en is meestal
niet gerelateerd aan inspanning. Patienten omschrijven
het als: ‘bekaf, hondsmoe, afgebrand, kapot, totaal uit-
geteld, doodmoe’.4 De herstelperiode is langer dan die na
een ‘normale’ vermoeidheid en de herstelperiode laat zich
weinig beınvloeden door rust en slapen. Het is een over-
weldigende ervaring en raakt het totale functioneren. Er
kunnen ook klachten zijn die voortkomen uit cognitieve
en emotionele vermoeidheid. De invloed van deze ver-
moeidheidsklachten op het dagelijks functioneren is
groter dan die van eventueel aanwezige pijnklachten.
Chemotherapie en radiotherapie veroorzaken bijna altijd
en in gelijke mate vermoeidheid, ook op de langere ter-
mijn. Ook immunotherapie, hormonale therapie en chi-
rurgie kunnen vermoeidheid veroorzaken, met name bij
borst- en buikholtechirurgie is dit bekend. Ten slotte
dragen ook opioıden, psychofarmaca, antihistaminica,
betablokkers en corticosteroıden bij aan
vermoeidheidsklachten.
Vervolg casus Elina doorstond de zes chemokuren
zonder al teveel klachten. Alleen de vermoeidheid
bleef onverminderd aanwezig en er ontstonden ook
klachten aan haar handen door neurotoxiciteit van
de chemotherapie. Tijdens deze periode schakelde
de oncologieverpleegkundige een maatschappelijk
werkende in om Elina te helpen bij het vele papier-
werk dat nodig was om haar leven verder op de rails
te zetten. Ook stemde Elina in met een voorstel om
gebruik te maken van de diensten van het Helen
Dowlinginstituut: psychosociale hulpverlening spe-
ciaal bestemd voor oncologiepatienten.
Helaas bleek de tumormarker niet gedaald te zijn
en ook andere tweedelijns chemotherapie bleek niet
werkzaam. De oncologieverpleegkundige hielp bij
het zoeken van wegen om ervoor te zorgen dat
dagelijkse beslommeringen Elina zo min mogelijk
energie kostten. Er werd een buddy ingeschakeld
die Elina per rolstoel af en toe een uitstapje naar
buiten kon bezorgen. Als het haar lukte haar hoofd
rustig te maken via meditatie, ondervond ze hiervan
veel baat. Ziekenhuisbezoek voor een aantal expe-
rimentele chemokuren kostte Elina veel energie.
Toen dit geen soelaas bleek te bieden, besloot ze
dat dit haar energie niet meer waard was. In overleg
met de oncologieverpleegkundige koos ze vervol-
gens voor palliatieve dagzorg. Het doel van deze
zorg is om deelnemers een prettige dag te bezorgen
waarbij er tevens aandacht is voor lichamelijke
klachten, verwerking en toekomstvragen. Er is gele-
genheid lotgenoten te ontmoeten en men kan er een
schoonheids- of pedicurebehandeling krijgen. Ook
kan er een beroep gedaan worden op een muziek-
consulent of een geestelijk verzorger. Ten slotte - en
zeker niet onbelangrijk- kan dagopvang voor het
thuisfront een dag vrijaf betekenen. Voor Elina
hield deze voorziening vooral een dag van rust en
verwennen in en daarmee gaf het haar weer wat
energie. Aanvankelijk kon ze er zelf op de fiets
naar toe, wat een positieve invloed had op haar
Pallium (februari 2007) 09:126–129 127
13
zelfvertrouwen, met name op het vertrouwen in
haar eigen lichaam.
Beleid in curatieve en vroegpalliatieve fase
Een eerste vereiste is dat de hulpverlener aandacht
schenkt aan de wijze waarop de patient zijn vermoeidheid
ervaart en dat hij adequate voorlichting geeft over ver-
moeidheid, bijvoorbeeld met behulp van deKWF-folder.
Geef de patient de gelegenheid om over de gevolgen van
de moeheid te praten ook zonder direct te denken aan
eventuele oplossingen. Het ervaren van (h)erkenning van
de klachten is voor de patient van grote betekenis en kan
voor wat verlichting zorgen. Het feit dat de vermoeidheid
een oorzaak heeft die buiten de patient zelf ligt (de
behandeling) kan geruststellend zijn. Dit geldt met
name voor de cognitieve vermoeidheid. Wanneer de ver-
moeidheid als zeer belastend wordt ervaren (dat hoeft
dus niet altijd het geval te zijn) dient zorgvuldig te wor-
den onderzocht welke oorzaken er in het spel zijn en of er
bepaaldemaatregelen genomen kunnenworden. De pati-
ent kan in deze fase in overleg met de behandelend arts
overwegen om af te zien van verdere belastende behan-
delingen of om te minderen met bepaalde medicatie. Er
zal gezocht moeten worden naar een nieuw evenwicht
tussen wat iemand nog wil en wat iemand nog kan.
Mogelijkheden om de vermoeidheid oorzakelijk of symp-
tomatisch op te heffen of te verminderen, zijn schaars
maar dienen wel nagelopen te worden. Onderliggende
problemen die mogelijk aangepakt kunnen worden zijn:
slechte eetlust, slecht slapen, ander lichamelijk ongemak
zoals nachtzweten en tumorkoorts, polifarmacie (altijd
opschonen), anemie, angst en depressie.
Realistische leefregels zijn belangrijk en de patient kan
baat hebben bij professionele ondersteuning vanuit een
psychosociaal centrum. Heel belangrijk ten slotte is het
bieden van ondersteuning aan de mantelzorgers in zowel
praktisch als in emotioneel opzicht.5 Zo’n 85 procent van
demantelzorgers raakt gaandeweg het ziekteproces over-
belast, waarvan 40 procent in ernstige mate.3,5 Steun
bieden aan mantelzorgers komt ook de patient direct
ten goede. Voor uitgebreidere informatie wordt verwezen
naar de richtlijn vermoeidheid bij kanker in de palliatieve
fase.2
Vervolg casus Elina ging steeds meer achteruit. Het
is haar nog gelukt door een gift van een kennis een
bezoek te brengen aan haar familie in Suriname. Ze
kwam sterk vermagerd terug van deze reis. Zo moe
was ze nog nooit geweest. Ook had ze last van het
feit dat ze niet goed kon doorademen ten gevolge
van forse ascites. Een ontlastende ascitespunctie gaf
haar letterlijk en figuurlijk weer wat meer ruimte.
Vrijwilligers van de VPTZ kwamen haar vanaf dat
moment thuis helpen met de dagelijkse dingen. De
oncologieverpleegkundige bleef tijdens de hele ziek-
teperiode de coordinator van zorg. Elina zag haar
als de ‘skilled compagnon’, de professional die haar
als een soort maatje terzijde stond.
Beleid in palliatieve fase
Het gericht aandacht schenken aan de wijze waarop de
patient zijn vermoeidheid ervaart, is ook in deze fase van
groot belang. Het ‘er zijn’ op een wijze zoals naar voren
komt in het proefschrift van Maria van den Muijsen-
bergh over palliatieve zorg door de huisarts5 wordt
door patienten en mantelzorgers in hoge mate gewaar-
deerd. Ook kan het in deze fase als het gaat om emotio-
nele, sociale en spirituele vermoeidheid belangrijk zijn
om gericht aandacht te besteden aan het levensverhaal.
Het bijhouden van een vermoeidheidsdagboek kan
inzicht bieden bij welke activiteiten en op welk tijdstip
de klachten het meest optreden. Het dagprogramma van
de patient kan op deze momenten mogelijk ondersteund
worden, bijvoorbeeld door de inzet van professionele
hulp bij de ADL of door de inzet van vrijwilligers van
de VPTZ om de meest vermoeiende taken over te laten
nemen. Dit kan ook de mantelzorgers lucht geven.
Ondersteuning bij de afronding van het leven komt in
zicht als iemand terminaal wordt: wat wil iemand nog?
Zijn de dingen gezegd, die men nog wilde zeggen? Hier-
door kan rust ontstaan om te gaan sterven. Afleiding
zoeken in activiteiten die weinig energie kosten, kan iets
toevoegen, bijvoorbeeld muziek luisteren, (voor)lezen.
Soms is ook in deze fase nog een bescheiden plek voor
een proefbehandeling met corticosteroıden of methylfe-
nidaat.2 Het effect van dit laatste middel op het algemeen
welbevinden kan al na een a twee dagen beoordeeld
worden. Methylfenidaat (5 a 10 mg) kan ook gebruikt
worden als eenmalige ‘peppil’, in te nemen voor een voor
de patient bijzondere en energievragende gebeurtenis.
Ook in deze fase dient lichamelijk ongemak zoveel
mogelijk te worden verlicht en is het belangrijk om het
dagnachtritme te bewaken, soms met behulp van extra
slaapmedicatie. Een delier dient tijdig te worden onder-
kend en behandeld. 12 procent van de patienten in de
laatste fase is uitgeput en slaapt niet. Een deel van hen
kan hierdoor zo’n acute nood ervaren, dat men vraagt
om euthanasie of diepe continue sedatie.3 Deze nood kan
mogelijk voorkomen worden wanneer tijdig wordt over-
wogen iemand af en toe een time-out aan te bieden.
Bijvoorbeeld in de vorm van een kunstmatig middag-
slaapje met behulp van 7,5 of 15 mg midazolam.
128 Pallium (februari 2007) 09:126–129
13
Besluit
Vermoeidheid komt frequent tot zeer frequent voor in
zowel de curatieve als de palliatieve fase van oncologi-
sche aandoeningen. Het tonen van begrip, het geven van
aandacht en van psychosociale hulp zijn - naast het bie-
den van praktische en mentale ondersteuning aan de
mantelzorgers - belangrijke pijlers van de zorg- en hulp-
verlening. Daarnaast is het belangrijk, dat er steeds
wordt nagedacht over de oorzaak van de vermoeidheid
en over de mogelijke meerwaarde van symptoomverlich-
tende maatregelen, het liefst op een proactieve wijze.
Symptomatische aanpak van de vermoeidheidsklachten
zelf is in beperkte mate effectief.
Het saneren van belastendemedicatie kan behulpzaam
zijn. Patient en mantelzorgers zijn zeer gebaat bij een
duidelijke afspraak over wie vanuit de hulpverlening de
zorgcoordinatie6 op zich neemt. Ten slotte kan de inzet
van vrijwilligers (bijvoorbeeld via de VPTZ) voor de pati-
ent en diens omgeving van onschatbare waarde zijn.
Wilt u reageren op dit artikel?
Stuur uw reactie naar: [email protected].
De auteurs zijn dr. C. Verhagen erkentelijk voor het ter beschikkingstellen van door hem verzamelde kennis en informatie.
Literatuur
Dr. S. Teunissen. In palliative cancer care symptoms means every-thing, dissertatie 2007.
Dr. A. de Graeff e.a. Palliatieve zorg, richtlijnen voor de praktijk,2006.
Dr. C. Verhagen, internist-oncoloogUMCN, lezing ‘Vermoeidheidin de palliatieve fase’ uitgesproken tijdens het NPTN-congres,november 2006.
KWF-folder Vermoeidheid na kanker, 2004.Dr.M. van den Muijsenbergh. Palliatieve zorg door de huisarts,
dissertatie 2001.LESA palliatieve zorg NHG en LVW 2006.
Pallium (februari 2007) 09:126–129 129
13