vermoeidheid

4
ARTIKELEN Vermoeidheid Het meest voorkomende symptoom in de (voor)laatste levensfase Marjolein van Meggelen Piet van Leeuwen Recent onderzoek 1 wijst opnieuw uit dat vermoeidheid het meest voorkomende symptoom is tijdens de pallia- tieve fase van een ziekteproces, en in het bijzonder bij patie¨ nten met een gemetastaseerd carcinoom.Toch is het een symptoom waarover relatief weinig geschreven wordt. Valt er dan zo weinig over te zeggen? Of valt er zo weinig aan te doen? Op deze twee vragen poogt dit artikel een antwoord te geven. Vermoeidheid is een subjectief gevoel van uitputting. Vermoeidheid kent verschillende dimensies. We denken vaak aan de dimensie ‘lichamelijke vermoeidheid’ maar vermoeidheid kent ook andere aspecten en dimensies: emotionele, sociale en spirituele. 2,3 De sensatie die hoort bij lichamelijke vermoeidheid is voor velen wel bekend, maar het is belangrijk te beseffen dat hieronder ook geheugen- en concentratiestoornissen kunnen val- len, ook wel aangeduid als cognitieve vermoeidheid. Iemand kan ook misselijk zijn van vermoeidheid, pijn ervaren in spieren en gewrichten en/of een onbedwing- bare wens tot slapen hebben. Emotionele vermoeidheid uit zich in kenmerken als verveling, irritatie, labiel zijn, verlies aan motivatie/interesse en een depressieve stem- ming. Sociale vermoeidheid uit zich in vereenzaming en het gevoel er niet meer bij te horen. Spirituele vermoeid- heid ten slotte geeft iemand het gevoel dat het leven alle zin verloren heeft, men voelt zich extreem verlaten en uitgeput. Bondgenoot Vermoeidheid hoeft niet altijd een probleem te zijn. In de allerlaatste levensfase komt vermoeidheid in 80 tot 90 procent van de gevallen voor, maar het wordt door nog geen 10 procent van de patie¨nten als probleem ervaren. 3 Deze discrepantie is in andere fases van een ziekteproces minder uitgesproken (zie ook verder), maar het blijft oppassen - zoals met alle symptomen - dat hulpverleners een bepaalde gesteldheid niet automatisch aanzien voor een klacht waar de patie¨ nt actie op ondernomen wil zien. Vermoeidheid in de laatste levensfase kan door de patie¨ nt soms ook als een bondgenoot worden ervaren, die helpt de leefwereld van de patie¨ nt te verkleinen en de zorgen te verzachten. Casus In verband met een acute buik werd Elina (45 jaar) ingestuurd naar het ziekenhuis. Tijdens de operatie bleek er sprake van een geknapte cyste bij een ovariumcarcinoom. Voor begeleiding na het ontslag werd een oncologieverpleegkundige van de thuiszorg ingeschakeld. Deze trof Elina bij haar eerste bezoek ernstig vermoeid aan. Het leek alsof Elina pas thuis besefte wat haar overkomen was. Ze had tot dat moment een leven geleid met veel sociale problemen. Sinds een half jaar had ze haar leven weer wat meer op orde: er was haar een leuke woning toegewezen en ze had een baan gevonden. En nu was daar opeens die kanker. De verpleeg- kundige sprak met Elina af dat ze wekelijks op huisbezoek zou komen, ook in verband met de start van in opzet curatieve chemotherapie. In deze periode probeerde Elina haar ziekte in te bed- den in haar gewone leven. Haar vermoeidheid vormde hierbij een groot probleem. Zowel de casus als de grafiek maakt duidelijk dat vermoeidheid zich als een schaduw beweegt naast al het andere ongemak dat oncologisch lijden met zich mee- brengt. Opvallend is hoezeer dit probleem zich voordoet tijdens en na een (langdurige) behandelingsfase. De ken- merken van vermoeidheid in deze fase zijn: het treedt Pallium (februari 2007) 09:126–129 DOI 10.1007/BF03061245 13

Upload: marjolein-van-meggelen

Post on 25-Aug-2016

217 views

Category:

Documents


1 download

TRANSCRIPT

Page 1: Vermoeidheid

ARTIKELEN

Vermoeidheid

Het meest voorkomende symptoom in de (voor)laatste levensfase

Marjolein van Meggelen � Piet van Leeuwen

Recent onderzoek1 wijst opnieuw uit dat vermoeidheid

het meest voorkomende symptoom is tijdens de pallia-

tieve fase van een ziekteproces, en in het bijzonder bij

patienten met een gemetastaseerd carcinoom.Toch is het

een symptoom waarover relatief weinig geschreven

wordt. Valt er dan zo weinig over te zeggen? Of valt er

zo weinig aan te doen? Op deze twee vragen poogt dit

artikel een antwoord te geven.

Vermoeidheid is een subjectief gevoel van uitputting.

Vermoeidheid kent verschillende dimensies. We denken

vaak aan de dimensie ‘lichamelijke vermoeidheid’ maar

vermoeidheid kent ook andere aspecten en dimensies:

emotionele, sociale en spirituele. 2,3 De sensatie die

hoort bij lichamelijke vermoeidheid is voor velen wel

bekend, maar het is belangrijk te beseffen dat hieronder

ook geheugen- en concentratiestoornissen kunnen val-

len, ook wel aangeduid als cognitieve vermoeidheid.

Iemand kan ook misselijk zijn van vermoeidheid, pijn

ervaren in spieren en gewrichten en/of een onbedwing-

bare wens tot slapen hebben. Emotionele vermoeidheid

uit zich in kenmerken als verveling, irritatie, labiel zijn,

verlies aan motivatie/interesse en een depressieve stem-

ming. Sociale vermoeidheid uit zich in vereenzaming en

het gevoel er niet meer bij te horen. Spirituele vermoeid-

heid ten slotte geeft iemand het gevoel dat het leven alle

zin verloren heeft, men voelt zich extreem verlaten en

uitgeput.

Bondgenoot

Vermoeidheid hoeft niet altijd een probleem te zijn. In de

allerlaatste levensfase komt vermoeidheid in 80 tot 90

procent van de gevallen voor, maar het wordt door nog

geen 10 procent van de patienten als probleem ervaren.3

Deze discrepantie is in andere fases van een ziekteproces

minder uitgesproken (zie ook verder), maar het blijft

oppassen - zoals met alle symptomen - dat hulpverleners

een bepaalde gesteldheid niet automatisch aanzien voor

een klacht waar de patient actie op ondernomen wil zien.

Vermoeidheid in de laatste levensfase kan door de patient

soms ook als een bondgenoot worden ervaren, die helpt

de leefwereld van de patient te verkleinen en de zorgen te

verzachten.

Casus In verband met een acute buik werd Elina

(45 jaar) ingestuurd naar het ziekenhuis. Tijdens de

operatie bleek er sprake van een geknapte cyste bij

een ovariumcarcinoom. Voor begeleiding na het

ontslag werd een oncologieverpleegkundige van de

thuiszorg ingeschakeld. Deze trof Elina bij haar

eerste bezoek ernstig vermoeid aan. Het leek alsof

Elina pas thuis besefte wat haar overkomen was. Ze

had tot dat moment een leven geleid met veel sociale

problemen. Sinds een half jaar had ze haar leven

weer wat meer op orde: er was haar een leuke

woning toegewezen en ze had een baan gevonden.

En nu was daar opeens die kanker. De verpleeg-

kundige sprak met Elina af dat ze wekelijks op

huisbezoek zou komen, ook in verband met de

start van in opzet curatieve chemotherapie. In

deze periode probeerde Elina haar ziekte in te bed-

den in haar gewone leven. Haar vermoeidheid

vormde hierbij een groot probleem.

Zowel de casus als de grafiek maakt duidelijk dat

vermoeidheid zich als een schaduw beweegt naast al het

andere ongemak dat oncologisch lijden met zich mee-

brengt. Opvallend is hoezeer dit probleem zich voordoet

tijdens en na een (langdurige) behandelingsfase. De ken-

merken van vermoeidheid in deze fase zijn: het treedt

Pallium (februari 2007) 09:126–129

DOI 10.1007/BF03061245

13

Page 2: Vermoeidheid

acuut en zonder waarschuwing vooraf op en is meestal

niet gerelateerd aan inspanning. Patienten omschrijven

het als: ‘bekaf, hondsmoe, afgebrand, kapot, totaal uit-

geteld, doodmoe’.4 De herstelperiode is langer dan die na

een ‘normale’ vermoeidheid en de herstelperiode laat zich

weinig beınvloeden door rust en slapen. Het is een over-

weldigende ervaring en raakt het totale functioneren. Er

kunnen ook klachten zijn die voortkomen uit cognitieve

en emotionele vermoeidheid. De invloed van deze ver-

moeidheidsklachten op het dagelijks functioneren is

groter dan die van eventueel aanwezige pijnklachten.

Chemotherapie en radiotherapie veroorzaken bijna altijd

en in gelijke mate vermoeidheid, ook op de langere ter-

mijn. Ook immunotherapie, hormonale therapie en chi-

rurgie kunnen vermoeidheid veroorzaken, met name bij

borst- en buikholtechirurgie is dit bekend. Ten slotte

dragen ook opioıden, psychofarmaca, antihistaminica,

betablokkers en corticosteroıden bij aan

vermoeidheidsklachten.

Vervolg casus Elina doorstond de zes chemokuren

zonder al teveel klachten. Alleen de vermoeidheid

bleef onverminderd aanwezig en er ontstonden ook

klachten aan haar handen door neurotoxiciteit van

de chemotherapie. Tijdens deze periode schakelde

de oncologieverpleegkundige een maatschappelijk

werkende in om Elina te helpen bij het vele papier-

werk dat nodig was om haar leven verder op de rails

te zetten. Ook stemde Elina in met een voorstel om

gebruik te maken van de diensten van het Helen

Dowlinginstituut: psychosociale hulpverlening spe-

ciaal bestemd voor oncologiepatienten.

Helaas bleek de tumormarker niet gedaald te zijn

en ook andere tweedelijns chemotherapie bleek niet

werkzaam. De oncologieverpleegkundige hielp bij

het zoeken van wegen om ervoor te zorgen dat

dagelijkse beslommeringen Elina zo min mogelijk

energie kostten. Er werd een buddy ingeschakeld

die Elina per rolstoel af en toe een uitstapje naar

buiten kon bezorgen. Als het haar lukte haar hoofd

rustig te maken via meditatie, ondervond ze hiervan

veel baat. Ziekenhuisbezoek voor een aantal expe-

rimentele chemokuren kostte Elina veel energie.

Toen dit geen soelaas bleek te bieden, besloot ze

dat dit haar energie niet meer waard was. In overleg

met de oncologieverpleegkundige koos ze vervol-

gens voor palliatieve dagzorg. Het doel van deze

zorg is om deelnemers een prettige dag te bezorgen

waarbij er tevens aandacht is voor lichamelijke

klachten, verwerking en toekomstvragen. Er is gele-

genheid lotgenoten te ontmoeten en men kan er een

schoonheids- of pedicurebehandeling krijgen. Ook

kan er een beroep gedaan worden op een muziek-

consulent of een geestelijk verzorger. Ten slotte - en

zeker niet onbelangrijk- kan dagopvang voor het

thuisfront een dag vrijaf betekenen. Voor Elina

hield deze voorziening vooral een dag van rust en

verwennen in en daarmee gaf het haar weer wat

energie. Aanvankelijk kon ze er zelf op de fiets

naar toe, wat een positieve invloed had op haar

Pallium (februari 2007) 09:126–129 127

13

Page 3: Vermoeidheid

zelfvertrouwen, met name op het vertrouwen in

haar eigen lichaam.

Beleid in curatieve en vroegpalliatieve fase

Een eerste vereiste is dat de hulpverlener aandacht

schenkt aan de wijze waarop de patient zijn vermoeidheid

ervaart en dat hij adequate voorlichting geeft over ver-

moeidheid, bijvoorbeeld met behulp van deKWF-folder.

Geef de patient de gelegenheid om over de gevolgen van

de moeheid te praten ook zonder direct te denken aan

eventuele oplossingen. Het ervaren van (h)erkenning van

de klachten is voor de patient van grote betekenis en kan

voor wat verlichting zorgen. Het feit dat de vermoeidheid

een oorzaak heeft die buiten de patient zelf ligt (de

behandeling) kan geruststellend zijn. Dit geldt met

name voor de cognitieve vermoeidheid. Wanneer de ver-

moeidheid als zeer belastend wordt ervaren (dat hoeft

dus niet altijd het geval te zijn) dient zorgvuldig te wor-

den onderzocht welke oorzaken er in het spel zijn en of er

bepaaldemaatregelen genomen kunnenworden. De pati-

ent kan in deze fase in overleg met de behandelend arts

overwegen om af te zien van verdere belastende behan-

delingen of om te minderen met bepaalde medicatie. Er

zal gezocht moeten worden naar een nieuw evenwicht

tussen wat iemand nog wil en wat iemand nog kan.

Mogelijkheden om de vermoeidheid oorzakelijk of symp-

tomatisch op te heffen of te verminderen, zijn schaars

maar dienen wel nagelopen te worden. Onderliggende

problemen die mogelijk aangepakt kunnen worden zijn:

slechte eetlust, slecht slapen, ander lichamelijk ongemak

zoals nachtzweten en tumorkoorts, polifarmacie (altijd

opschonen), anemie, angst en depressie.

Realistische leefregels zijn belangrijk en de patient kan

baat hebben bij professionele ondersteuning vanuit een

psychosociaal centrum. Heel belangrijk ten slotte is het

bieden van ondersteuning aan de mantelzorgers in zowel

praktisch als in emotioneel opzicht.5 Zo’n 85 procent van

demantelzorgers raakt gaandeweg het ziekteproces over-

belast, waarvan 40 procent in ernstige mate.3,5 Steun

bieden aan mantelzorgers komt ook de patient direct

ten goede. Voor uitgebreidere informatie wordt verwezen

naar de richtlijn vermoeidheid bij kanker in de palliatieve

fase.2

Vervolg casus Elina ging steeds meer achteruit. Het

is haar nog gelukt door een gift van een kennis een

bezoek te brengen aan haar familie in Suriname. Ze

kwam sterk vermagerd terug van deze reis. Zo moe

was ze nog nooit geweest. Ook had ze last van het

feit dat ze niet goed kon doorademen ten gevolge

van forse ascites. Een ontlastende ascitespunctie gaf

haar letterlijk en figuurlijk weer wat meer ruimte.

Vrijwilligers van de VPTZ kwamen haar vanaf dat

moment thuis helpen met de dagelijkse dingen. De

oncologieverpleegkundige bleef tijdens de hele ziek-

teperiode de coordinator van zorg. Elina zag haar

als de ‘skilled compagnon’, de professional die haar

als een soort maatje terzijde stond.

Beleid in palliatieve fase

Het gericht aandacht schenken aan de wijze waarop de

patient zijn vermoeidheid ervaart, is ook in deze fase van

groot belang. Het ‘er zijn’ op een wijze zoals naar voren

komt in het proefschrift van Maria van den Muijsen-

bergh over palliatieve zorg door de huisarts5 wordt

door patienten en mantelzorgers in hoge mate gewaar-

deerd. Ook kan het in deze fase als het gaat om emotio-

nele, sociale en spirituele vermoeidheid belangrijk zijn

om gericht aandacht te besteden aan het levensverhaal.

Het bijhouden van een vermoeidheidsdagboek kan

inzicht bieden bij welke activiteiten en op welk tijdstip

de klachten het meest optreden. Het dagprogramma van

de patient kan op deze momenten mogelijk ondersteund

worden, bijvoorbeeld door de inzet van professionele

hulp bij de ADL of door de inzet van vrijwilligers van

de VPTZ om de meest vermoeiende taken over te laten

nemen. Dit kan ook de mantelzorgers lucht geven.

Ondersteuning bij de afronding van het leven komt in

zicht als iemand terminaal wordt: wat wil iemand nog?

Zijn de dingen gezegd, die men nog wilde zeggen? Hier-

door kan rust ontstaan om te gaan sterven. Afleiding

zoeken in activiteiten die weinig energie kosten, kan iets

toevoegen, bijvoorbeeld muziek luisteren, (voor)lezen.

Soms is ook in deze fase nog een bescheiden plek voor

een proefbehandeling met corticosteroıden of methylfe-

nidaat.2 Het effect van dit laatste middel op het algemeen

welbevinden kan al na een a twee dagen beoordeeld

worden. Methylfenidaat (5 a 10 mg) kan ook gebruikt

worden als eenmalige ‘peppil’, in te nemen voor een voor

de patient bijzondere en energievragende gebeurtenis.

Ook in deze fase dient lichamelijk ongemak zoveel

mogelijk te worden verlicht en is het belangrijk om het

dagnachtritme te bewaken, soms met behulp van extra

slaapmedicatie. Een delier dient tijdig te worden onder-

kend en behandeld. 12 procent van de patienten in de

laatste fase is uitgeput en slaapt niet. Een deel van hen

kan hierdoor zo’n acute nood ervaren, dat men vraagt

om euthanasie of diepe continue sedatie.3 Deze nood kan

mogelijk voorkomen worden wanneer tijdig wordt over-

wogen iemand af en toe een time-out aan te bieden.

Bijvoorbeeld in de vorm van een kunstmatig middag-

slaapje met behulp van 7,5 of 15 mg midazolam.

128 Pallium (februari 2007) 09:126–129

13

Page 4: Vermoeidheid

Besluit

Vermoeidheid komt frequent tot zeer frequent voor in

zowel de curatieve als de palliatieve fase van oncologi-

sche aandoeningen. Het tonen van begrip, het geven van

aandacht en van psychosociale hulp zijn - naast het bie-

den van praktische en mentale ondersteuning aan de

mantelzorgers - belangrijke pijlers van de zorg- en hulp-

verlening. Daarnaast is het belangrijk, dat er steeds

wordt nagedacht over de oorzaak van de vermoeidheid

en over de mogelijke meerwaarde van symptoomverlich-

tende maatregelen, het liefst op een proactieve wijze.

Symptomatische aanpak van de vermoeidheidsklachten

zelf is in beperkte mate effectief.

Het saneren van belastendemedicatie kan behulpzaam

zijn. Patient en mantelzorgers zijn zeer gebaat bij een

duidelijke afspraak over wie vanuit de hulpverlening de

zorgcoordinatie6 op zich neemt. Ten slotte kan de inzet

van vrijwilligers (bijvoorbeeld via de VPTZ) voor de pati-

ent en diens omgeving van onschatbare waarde zijn.

Wilt u reageren op dit artikel?

Stuur uw reactie naar: [email protected].

De auteurs zijn dr. C. Verhagen erkentelijk voor het ter beschikkingstellen van door hem verzamelde kennis en informatie.

Literatuur

Dr. S. Teunissen. In palliative cancer care symptoms means every-thing, dissertatie 2007.

Dr. A. de Graeff e.a. Palliatieve zorg, richtlijnen voor de praktijk,2006.

Dr. C. Verhagen, internist-oncoloogUMCN, lezing ‘Vermoeidheidin de palliatieve fase’ uitgesproken tijdens het NPTN-congres,november 2006.

KWF-folder Vermoeidheid na kanker, 2004.Dr.M. van den Muijsenbergh. Palliatieve zorg door de huisarts,

dissertatie 2001.LESA palliatieve zorg NHG en LVW 2006.

Pallium (februari 2007) 09:126–129 129

13