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XXVVII FFoorruumm ddee CCiieenncciiaa yy TTééccnniiccaa Segunda Etapa

Título: Curso Proyecto Genoma Humano (PGH) y la formación de los Recursos Humanos: una experiencia de popularización del conocimiento. Autores Principales: Dra Sonia Negrín Martínez ………… 25 % Lic. Angela Sosa Espinosa ………... 21 % Dra Esther Diosdado Salces ……….. 15 % Dra Martha Ayala Ávila ……………… 15 % Coautores: 24% (1% cada autor) Dr. Manuel Rafael Raíces Pérez, Ing. Julio Raúl Fernández Massó, Dra. Verena Lucila Muzio, Dr. Nelson Santiago Vispo, Ing. Merardo Pujols Ferrer, Dr. Luis Javier González, Dr. Gabriel R. Padrón Palomares, Dr. Gerardo E. Guillén Nieto, Dr. Vicente Berovides Álvarez, Dra. Lila Rosa Castellanos Serra, Dra. Lidia Inés Novoa, Dr. Santiago Dueñas, Dr. Antonio Martínez Fuentes, Dra. Diana García del Barco, Dr. Pedro Valdez, Dr. Nivaldo Herrera, Dr. Mario Pablo Estrada, Dra. Rebeca Martínez, Dr. Luis Herrera Martínez, Dr. Carlos Arredondo Antunez, Dra. Amelia Gort Almeida, Dra. Ibis A. Rojas Betancourt, Dra Maria T. Lemus Valdes, Dra Miriam Portuondo Sao. Institución principal:

Otros Centros participantes: Facultad de Biología Universidad de la Habana Centro de Neurociencias Centro de Genética Médica

CENTRO DE INGENIERÍA GENÉTICA Y BIOTECNOLOGÍA Apartado Postal 6162, Ave. 31 e/ 158 y 190. Municipio Playa. Ciudad de La Habana 10600, Cuba Tel: (53-7) 216022 / 216032. (Ext 1235, 5221) Fax: (53-7) 336008 . Organismo: Consejo de Estado

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Índice

Antecedentes 3

Resumen 4

Introducción 5

Desarrollo 7

Valoración económica y aporte 10

Conclusiones y Recomendaciones 12

Bibliografía 13

Avales de aporte económico o beneficio social 14 Opinión de la televisión sobre la percepción por parte de los televidentes Opinión de la televisión sobre calidad del curso y aval sobre nominación al festival de televisión Opinión de la dirección de La Casona de 23 y B Certificado de participación en el 1er Congreso de Genética Comunitaria Aval del Departamento de formación del CIGB

Dictamen del Jurado del Centro 18

Avales y Premios alcanzados 19 Carta de solicitud del Curso. Centro de Genética Medica Carta de solicitud del Curso. Univ. Agraria de La Habana Certificado de Relevante a nivel de Base Certificado de Relevante a nivel de Municipio Certificado de Mención especial a nivel provincial

Anexos 24-30 Modelo de Forum 2 Presentación de la ponencia Tabloide

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ANTECEDENTES El método pedagógico empleado para el curso se basa en los resultados del trabajo relevante provincial enviado al XV Forum nacional “Generalización de un método de enseñanza popular de la Biotecnología”. El presente trabajo presentado en el XVI Forum “Proyecto Genoma Humano” aplica la metodología generalizada para la popularización del conocimiento presentada y premiada en el XV Forum (provincia) y tiene como novedad el diseño de un curso donde se explica un tema de gran actualizad que atañe a toda la especie humana utilizando la combinación de formas pedagógicas diferentes con materiales audiovisuales propios y extranjeros desarrollados sobre una plataforma que utiliza la televisión como el medio de difusión, resultando un producto atractivo, de profundidad científica y de gran alcance factible de utilizar por diferentes receptores. No se conoce en el estado del arte que se haya desarrollado un curso con estos objetivos y este diseño.

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Resumen: Este trabajo se desarrolla dentro de la Batalla de Ideas por la cultura general integral de todo nuestro pueblo en el programa Universidad para Todos y es un curso dirigido al conocimiento general del denominado Proyecto Genoma Humano (PGH) para la población cubana con el objetivo esencial de elevar dicho conocimiento en la población, levantar el interés motivacional de estudiantes, profesionales y pueblo en general vinculados o no a la temática, mediante la presentación de en que consiste este proyecto, su alcance y su importancia para la medicina, la biología y la vida de la sociedad en su conjunto. El objetivo de este trabajo es divulgar las bases conceptuales del Proyecto Genoma Humano abordando los fenómenos genéticos así como la plataforma tecnológica utilizada para la comprensión del mismo en un curso de enseñanza televisiva como expresión de la generalización de la metodología desarrollada para la enseñanza popular de la Biotecnología que fue presentada en el XV Forum de Ciencia y Técnica y seleccionada para presentar a nivel nacional. El curso está diseñado de forma que permite preparar a la población para la comprensión de estos resultados (Proyecto Genoma Humano) y participar como sujeto activo o pasivo en el desarrollo de los estudios genéticos vinculados a estos programas que se desarrollan en nuestro país. El curso ha sido transmitido en tres ocasiones lo que hace un total de 79 horas utilizando el Canal Educativo y el Canal Telerebelde y consta de un tabloide de treinta dos páginas con mas de 200 000 tiradas.

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Introducción ¿Que importancia tiene el conocimiento del Genoma? Nuestro Genoma es el conjunto de nuestros genes, los que poseemos cada uno de nosotros y que están ubicados en los 46 de cromosomas que poseen las células del cuerpo. Los genes son los responsables en gran medida de nuestras vidas, ellos en interacción con el ambiente definen nuestra apariencia externa y son responsables de nuestro equilibrio interno, de nuestros estados de salud o enfermedad y además el blanco perfecto para los medicamentos que nos protegen y nos hacen más saludables y fuertes, así como el blanco perfecto para el ataque de las enfermedades. Nuestros genes son también nuestro patrimonio que se define como patrimonio genético. Por ello conocer el Genoma del Hombre constituye un punto esencial para trabajar a favor del hombre como población humana. A partir de aumentar el conocimiento de nuestros genes, de las relaciones con los genes de otros organismos, y conociendo más de nuestros antepasados y de nuestra propia evolución como especie estaremos en mejor capacidad de participar en esta revolución científico-técnica de incidencia en toda la vida de la Sociedad que es el conocimiento del genoma del hombre y de otras especies. Hoy la Humanidad, como nunca antes se enfrenta al peligro de su propia desaparición como especie. El producto de millones de años de evolución y civilización está amenazado y la vida en la tierra a punto de comenzar a extinguirse en un proceso lento e irreversible. Los cambios globales, las desertificaciones, la pérdida de la biodiversidad, los cambios del clima, las enfermedades cada vez más agresivas hacia el hombre, los animales y las plantas son expresiones concretas de este deterioro. A la vez somos testigos que en el Mundo se ha ido produciendo un desarrollo científico técnico extraordinariamente acelerado, fruto de los descubrimientos y del pensamiento científico más avanzado que incide de manera directa en el conocimiento cada vez más profundo del fenómeno de la vida. Se abren nuevas posibilidades de poder enfrentar enfermedades, conductas, fenómenos hasta ahora poco conocidos o inexplicables, y de poder incidir de forma directa sobre los mismos, partiendo de una mayor comprensión de las bases fundamentales que los originan y sus características. Por una parte existe el peligro real de desaparecer como especie (incluida la desaparición de la vida en el Planeta) y por otra parte el hombre hoy posee conocimiento científico técnico como nunca antes y lo suficientemente poderoso como para conscientemente evitar mediante acciones concretas el peligro de su propia desaparición y de la desaparición de la vida sobre la Tierra. Sin embargo, no se puede olvidar que este conocimiento está en gran medida localizado en los países de mayor desarrollo, en los países más ricos que representan menos de la cuarta parte del planeta y que son los “propietarios” del desarrollo tecnológico, por lo que el conocimiento y la posibilidad de utilización de

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los resultados estarán marcados por el desbalance económico existente en el mundo de hoy y por el acceso real al conocimiento y la tecnología. Se transforma entonces también este tema en un tema de orden político y ético. La aplicación de los resultados del PGH deberá estar dirigida a la solución de los problemas de toda la Humanidad y no de una parte minoritaria de ella. Debemos contribuir a estrechar la brecha enorme que hoy separa a los más pobres de los más ricos, en el beneficio de los adelantos de la ciencia y sus aplicaciones consecuentes. Este es un reto polémico implícito en los resultados relacionados con el curso diseñado y con todo el conocimiento científico técnico a nivel mundial. Por esta razón un curso dirigido a aumentar el conocimiento sobre el genoma humano y sobre el genoma del resto de los seres vivos resulta de alto valor para todos los ciudadanos de cualquier país, porque los ayudará a estar en condiciones de comprender los grandes resultados en esta materia que inciden directamente en el, los desafíos que se presentan ante este conocimiento, el impacto que sobre la población humana pueden tener los resultados obtenidos, así como pone a los ciudadanos en una disposición personal de conocer sobre algo que le atañe muy de cerca, la conducta de sus propios genes, lo que también los pondrá en el centro del debate ético de esta cuestión, que representa además un tema de soberanía y de libertad. La defensa del patrimonio genético de cada país es un elemento ético, de competencia científica y de soberanía que no se debe olvidar. Por todos estos motivos es importante el conocimiento del genoma y de esta forma influir en las acciones que los países puedan emprender hacia un mejor entendimiento sobre esta temática, incluido el manejo adecuado de los datos que emergen de las investigaciones y estudios, cumpliendo todas las reglas de trabajo, comunicación y ética requeridos y necesarios para desarrollarlos y contribuir desde nuestras posiciones de principio al mejoramiento de la situación mundial. En nuestro país Cuba, el estudio de genómica tiene muchas ventajas para su desarrollo las que vienen dadas precisamente porque vivimos en un sociedad donde todos recibimos la atención médica necesaria y poseemos un sistema de salud que abarca a la totalidad de la población cubana. Desde antes del nacimiento tenemos un sistema de vigilancia pre natal de la madre y el niño, y posterior al nacimiento un sistema de vigilancia post natal que coordinadamente se establece en función de la calidad de vida de todos nuestros ciudadanos. De igual manera existe un programa de atención al adulto mayor que tiene en consideración tanto los aspectos médicos como sociales. Se realizan estudios importantes en nuestra población, vinculados a sus genes y a la existencia de determinadas patologías o enfermedades, cuyos resultados en el plano medico y social han sido importantísimos y ya han comenzado a dar sus frutos mediante la aplicación de una política que en nuestro sistema social ubica al hombre en el centro de su atención, y la solución de sus problemas y necesidades es la razón por la que trabajan los científicos y médicos cubanos.

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Desarrollo: El curso Proyecto Genoma Humano es la expresión de otra generalización de la metodología diseñada por nosotros y aplicada en otros cursos de popularización de la Biotecnología (Introducción a la Biotecnología, Historia y repercusión de un descubrimiento: La estructura en doble hélice del ADN) que han sido validados en la práctica a partir de sus transmisiones y retransmisiones en los canales de la televisión cubana y que fue seleccionada como ponencia a presentar a nivel nacional en el XV forum de Ciencia y Técnica. En este curso se da una panorámica de que es el Genoma Humano y en que consiste el Proyecto Internacional que se anuncia al mundo ha concluido, así como los elementos básicos que se deben conocer sobre el mismo, las tecnologías que se han desarrollado, los aspectos más controvertidos, la cuestión ético legal que surge al calor de estos nuevos planteamientos, así como la posición de Cuba y nuestros avances en este campo. Todo este conocimiento se desarrolla partiendo del “elemento cercano” que constituye la simple observación de que todos los seres humanos presentamos rasgos comunes y diferencias externas y también internas (enfermedades, respuestas a medicamentos, reacciones) y la comparación de poblaciones diversas de regiones diferentes del planeta en sus rasgos externos y conducta. El hilo conductor del curso lo constituye el genoma como concepto que se explica de forma sencilla y clara para los receptores, basado en los conocimientos de cursos anteriores y estructurados sobre una forma que también haga posible apropiarse de ese concepto para los que acceden por primera vez al mismo. El curso está estructurado con un nivel de profundidad y accesibilidad para receptores diversos y heterogéneos en nivel educacional, cultural y motivacional que se podrán apropiar de los conocimientos del mismo en porcientos diferentes dependiendo del nivel de partida. Así, amas de casa, técnicos, profesionales de diferentes ramas y población en general pueden sentirse motivados y apropiarse de los elementos que se brindan a partir de que el conocimiento presentado provoque intereses, dudas, curiosidad, pensamientos, reflexiones o necesidades. El curso cuenta con 8 Capítulos, partiendo del Surgimiento de la vida en la Tierra, la Evolución del hombre y sus relaciones con sus antepasados, la existencia de una molécula “común y diferente” en todos los seres vivos sus aspectos mantenidos y aquellos que fueron sufriendo cambios en el proceso de la evolución y ubica el objeto de estudio que es el Genoma de los seres vivos y particularmente el Genoma del Hombre. Nos introducimos en el Proyecto del Genoma Humano (PGH) a través de su historia resaltando que este proyecto no es solo del Genoma del Hombre sino también del Genoma de otros muchos organismos relacionados, y la importancia de este hecho desde el punto de vista científico, práctico y evolutivo.

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Las enfermedades hereditarias humanas ocupan un lugar especial en el análisis genético así como sus consecuencias para la medicina y también las consecuencias legales en los países industrializados donde estos aspectos cobran un impacto muy especial. De esta forma llegamos a evidenciar la revolución que en la Medicina y en la sociedad se produce a partir de este conocimiento y se debaten los aspectos bioéticos y legales que acompañan al mismo así como su dependencia del país y del sistema social en el que se desarrollen sus aplicaciones. Temas históricos, personalidades relevantes de la ciencia, personajes de la cultura, el arte, la política tratados como ejemplo a través del fenómeno que se estudia resultan elementos que aportan interés al conocimiento cultural integral de los receptores. Videos, películas, documentales nacionales e internacionales sirven como elemento de ilustración, debate o crítica. Materiales didácticos, animaciones y presentaciones de los fenómenos en estudios son desarrollados vinculados a los temas específicos. El curso se desarrolla sobre una plataforma televisiva con 23 horas de duración estructurado según el siguiente plan temático: Tema de Introducción: ¿Qué importancia tiene el conocimiento del Genoma? Tema 1: Surgimiento de la vida. Tema 2: Evolución de las especies y evolución del hombre. Tema 3: El ADN: una molécula común y diferente en todos los seres vivos. Tema 4: El proyecto Genoma Humano. Tema 5: El PGH no es solo el Genoma del Hombre. Tema 6: Enfermedades hereditarias y el Genoma Humano. Tema 7: Aplicaciones del Genoma Humano a la Salud Publica. Tema 8: Bioética y el Proyecto Genoma Humano. Tema de Conclusiones

Las clases se encuentran grabadas en video, factibles de digitalizar y pueden ser utilizadas como forma única de llevar el conocimiento a receptores diversos, así como elementos de sustentación para el análisis y discusión en intercambios en niveles de educación diferentes a partir del maestro facilitador de la actividad. La utilización en el tercer y cuarto nivel de la educación superior es factible. Un tabloide de 32 páginas contiene los elementos básicos del curso y sirve de material complementario o

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lectura adicional. La tirada del tabloide fue de 200 000 ejemplares distribuidos en todos los estanquillos de los municipios estando agotada la venta actualmente. El curso ha sido transmitido en tres ocasiones lo que hace un total de 79 horas utilizando el Canal Educativo y el Canal Telerebelde. La opinión de la población, la de la coordinación del programa de Universidad para Todos, de la Televisión Cubana que lo seleccionó como finalista en la categoría programa didáctico representativo durante el festival de la televisión, y la solicitud de retransmisión del curso por los televidentes y estudiantes y profesores de diferentes instituciones y niveles educacionales del país son elementos valorativos de su impacto. El trabajo del Proyecto de Genoma Humano fue seleccionado y presentado en el Primer Congreso Internacional de Genética Comunitaria. El trabajo del Proyecto de Genoma Humano fue seleccionado ponencia relevante del XVI Forum de base del Centro de Ingeniería Genética y Biotecnología y ponencia relevante del XVI Forum municipal (segunda etapa) Este trabajo posee una alta novedad ya que se combinan metodológicamente utilizando la televisión, formas pedagógicas que relacionan las conferencias, las explicaciones científicas, los comentarios críticos y valorativos sobre materiales específicos y el desarrollo de elementos de conocimiento de temas particulares con un enfoque didáctico de lo que no se han encontrado antecedentes en las revisiones efectuadas. El enfoque evolutivo sobre el genoma y el tratamiento del mismo como un fenómeno global son elementos distintivos de cualquier otro acercamiento del tema del genoma que se haya presentado. Es un tema de total actualidad y de perspectiva en su tratamiento metodológico, didáctico y pedagógico.

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Valoración Económica y Aporte Científico-Técnico y metodológico: La aplicación de la metodología permitió diseñar un curso que estructura los conocimientos científico técnicos sobre el tema particular del Genoma Humano de forma asequible, motivante y con rigurosidad desde el punto de vista científico. En el orden metodológico se presenta un curso con grado de flexibilidad que permita su incorporación a la enseñanza en diferentes niveles educacionales, a la enseñanza universitaria y a la enseñanza postgraduada, sobre una plataforma de popularización del conocimiento que hace que receptores diversos puedan apropiarse del conocimiento del genoma en diferentes grados. Político: Dentro de la Batalla de Ideas en el aspecto referido a la elevación de la cultura general integral se diseñó el curso Proyecto Genoma Humano en el programa televisivo de Universidad para Todos, para familiarizar a la población con el desarrollo de este proyecto internacional, con los avances de la ciencia en este campo tanto a nivel internacional como en nuestro país, y con un fenómeno que nos atañe a todos los seres vivos sobre el cual debemos tener conocimientos e incidir de forma directa desde el punto de vista ético y moral. Social: Cuba muestra avances incuestionables en la Biotecnología y su pueblo tiene el derecho a conocer cada día con más profundidad todo el desarrollo de esta rama y de los resultados científicos técnicos que se obtienen y que inciden en el bienestar y la salud del pueblo, por lo que los cursos estructurados responden a esa necesidad de elevación del conocimiento de la población. El esclarecimiento de los conceptos fundamentales y básicos para entender la importancia del conocimiento de nuestros genes y de los genes de los organismos con los que coexistimos actualmente o no, así como sus funciones, y la divulgación de los resultados de los programas de genética, su impacto en nuestra población y los problemas a los que se enfrenta el mundo moderno en este contexto son de un alto valor en la formación de los individuos de la sociedad, para la elevación de la percepción pública y garantiza el conocimiento de una temática en total consonancia con el desarrollo del mundo moderno. Económico: El desarrollo de la impartición de este curso lo realiza un claustro nacional y utiliza las fortalezas de los recursos humanos de cuatro centros de investigación y universidades: Centro de Ingeniería Genética y Biotecnología, Facultad de Biología de la Universidad de la Habana, Centro de Neurociencias y Centro de Genética Médica. No se requiere de una estructura de plantilla adicional. Este claustro está constituido por 28 profesores de ellos 25 Doctores en Ciencia, dos Ingenieros y un Licenciado en ciencias biológicas.

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Se produjeron materiales didácticos y metodológicos basados en una máxima eficiencia que están disponibles para la utilización de todos los interesados en la materia a partir de 23 clases grabadas para video y factibles de digitalizar para ser utilizadas en computadoras personales. El producto obtenido es un curso de alta calidad y de elevado rigor y valor científico técnico, así como político ideológico que hace posible su utilización para el debate más contemporáneo sobre este tema. Balance económico El balance económico de este producto se calcula de forma aproximada ya que al utilizar las fortalezas establecidas en el país en el orden social y de base material resulta muy difícil realizar un cálculo real. Las principales actividades realizadas acorde a este acápite fueron:

• Confección del diseño por parte de especialistas de un curso televisivo de características especiales (Concepción de programas, guiones, dirección del trabajo colectivo, búsqueda de materiales)

• Trabajo durante un año de 28 profesores, (25 Dr., 2 Ing. 1 Lic.) para el desarrollo de los temas, escritura y clases, confección de materiales didácticos y selección de materiales. Salario mensual de un profesor universitario aproximadamente 600 pesos. 600 x 28 = 16 800/mes. Los profesores hicieron este trabajo en tiempo extra fuera de su contenido como investigadores, dirigentes o profesores.

• Trabajo editorial del tabloide (seis meses) trabajo de los cuatro coordinadores de manera intensiva este trabajo en tiempo extra fuera de su contenido como investigadores, dirigentes o profesores.

• Producto tabloide 200 000 ejemplares vendidos a 2 pesos en moneda nacional = 400 000 pesos. Estos tabloides son libros de ciencia que comparados con similares del mercado mundial cada uno de ellos está entre 50 y 100 dólares. Si el valor de un tabloide fuera de 20 dólares sería 4000 000.

• Grabación de clases (4 horas por clase) (92 h). El pago de una grabación de clases según tarifa de la televisión, así como edición de clases con turnos 6 horas de trabajo (2 turnos por clase = 12 horas) (276 h) y horas de visionaje de materiales fílmicos 6 horas por clase (138 h) según tarifa de la televisión.

• Producto curso televisivo. Es un producto de alta calidad factible de comercializar que cuando ha sido presentado como experiencia de Cuba en eventos Nacionales como Internacionales, ha suputado el interés en su adquisición comercial.

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Conclusiones La divulgación del conocimiento utilizando diferentes vías y plataformas es un elemento esencial de la Sociedad más contemporánea por lo que la explicación a la población de problemas y desarrollos de la sociedad actual constituye un reto y una oportunidad de incidir de forma directa en la elevación de su cultura general, en la diseminación del conocimiento científico técnico e histórico y en brindar la posibilidad de su participación activa en el debate de estos temas mediante la elevación de la percepción pública. El Curso el Proyecto Genoma Humano contribuyen a crear un lenguaje de frontera entre los médicos, los asesores genéticos, los trabajadores sociales, las familias y la población en general lo que prepara a la población cubana en estas importantes temáticas donde nuestro país muestra avances sustanciales y de los que somos tributarios cada uno de los ciudadanos cubanos por lo que el conocimiento del alcance de la Biotecnología y de su historia ligada a la civilización humana constituye un elemento de alto valor. Llevar este conocimiento a las grandes masas desarrollando un método pedagógico propio y asequible que utiliza la infraestructura y el capital humano creado por la Revolución es una realidad en la realización y desarrollo de los tres cursos que constituyen este trabajo y que permiten la popularización del conocimiento científico así como la utilización de los programas en otros niveles de enseñanza. Se posibilita que los especialistas puedan profundizar aun más en las temáticas de su interés particular partiendo de su visión más profesional del fenómeno a partir del diseño de un curso que presenta como elementos sustanciales su visión panorámica del fenómeno incluidos los elementos históricos así como la flexibilidad. Se obtienen productos diversos que son: el curso televisivo, un tabloide de 32 páginas que contiene los elementos fundamentales estructurados de forma didáctica, un conjunto de presentaciones, videos y conferencias particulares que pueden servir de material de referencia y apoyo y un diseño de programa con objetivos específicos. El curso es factible de ser digitalizado (experiencia realizada por nuestro colectivo en otros cursos.

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Bibliografía Finishing the euchromatic sequence of the human genome. (International human genome sequence consortium. Nature Vol 43, 2004 Declaración universal sobre el genoma humano y los derechos humanos. UNESCO Darwin Charles, 1859, The origen of species by jeans of natural selection. Londres, John Murray p 460 James D. Watson 1981, La doble Hélice. Consejo Nacional de Ciencia y tecnología México Biblioteca de Consulta Microsoft. Encarta 2005. 1993-2005. Microsoft Corporation. Tabloide Fundamentos de la Ciencia. 2001 Tabloide Introducción a la Biotecnología. 2002 Tabloide Historia y repercusión de un descubrimiento: La estructura en doble hélice del ADN. 2003 Genética General D. 1990 Susuki et al. Revista de Biotecnología Aplicada. Editorial Elfos Scientiae

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Avales

• Opinión de la televisión sobre la percepción por parte de los televidentes • Opinión de la televisión sobre calidad del curso y aval sobre nominación al

festival de televisión

• Opinión de la dirección de La Casona de 23 y B

• Certificado de participación en el 1er Congreso

• Solicitud del curso por el Centro Nacional de Genética Médica

• Aval del Departamento de Formación del Centro de Ingeniería Genética y Biotecnología

• Dictamen del jurado a nivel de base

• Certificado de relevante a nivel de base

• Certificado de relevante a nivel municipal

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Presentación