zeldzame ziekten fonds jaarverslag 2014
DESCRIPTION
ÂTRANSCRIPT
1Zeldzame Ziekten Fonds | Jaarverslag 2014
Zeldzame Ziekten Fonds
Jaarverslag 2014
2
Helpt u ook mee? Volg ons op
Zeldzame Ziekten de wereld uitDoneer via www.zzf.nl of NL15 Rabo 0111.1771.11
Rafael van der Vaart
”Ik zet mij in voor kinderen waarvoor bewegen en sporten níet vanzelfsprekend is. U ook?”
3Zeldzame Ziekten Fonds | Jaarverslag 2014
Voorwoord voorzitter 4
Wat is een zeldzame ziekte 5
Visie, missie, doelstellingen 6
De organisatie 7
Jaarverslag van een Mantelmama 9
Onze ambassadeurs 10
U hielp ons 12
Onderzoeksprojecten 16
ZZF-Rally in beeld 20
Hoogtepunten 22
In de media 26
Financiële resultaten 28
Bestuur 34
Vooruitblik 35
Inhoud
4
‘2.000 tickets, 2.000 glimlachen’“Elke euro zorgt ervoor dat we een lach op het gezicht van patiënten kunnen toveren”;
dat is de zin waarmee ik vorig jaar mijn voorwoord eindigde. Het doet me deugd er in
het jaarverslag 2014 mee te starten. We hebben namelijk een van onze belangrijkste
doel stellingen gerealiseerd: héél veel gezinnen die te maken hebben met een zeldzame
ziekte een onbezorgde en leuke dag bezorgen.
Het aantal deelnemers aan deze evenementen is meer dan verdubbeld ten opzichte van 2013
en dat doet mij goed. Want de hoeveelheid aanvragen van stichtingen voor financiële hulp aan
vermogensfondsen en bedrijven neemt toe. We merken dat de koek in steeds meer stukken
verdeeld moet worden. Het is dus keihard knokken voor elke euro. Elke euro die onderzoek naar
zeldzame ziekten en lotgenoten contact mogelijk maakt. Een strijd die wij graag leveren. Echter
wel een strijd die compleet in het niet valt bij hoe hard gezinnen moeten knokken die te maken
hebben met een zeldzame ziekte… Juist daarom was het een genot om hen, de deelnemers, te
zien genieten van de georganiseerde events. Hun dankbaarheid was groot. En net zo groot is
onze dankbaarheid naar u, iedereen die het ZZF een warm hart toedraagt.
De realiteit is echter ook dat we te veel onderzoeken moeten afwijzen omdat er niet genoeg geld
is om alle onderzoek aanvragen in gang te zetten. Dit betekent dat we nog té vaak teveel patiën-
ten moeten teleurstellen. Voor hen komt onderzoek en de oplossing meestal te laat. Zij strijden nu
voor de vele patiënten die nog volgen. Die strijdbaarheid en kracht is iets dat wij regelmatig zien bij
patiënten en hun naasten. En juist die strijdbaarheid zet het ZZF om in actie met uw hulp.
Eén miljoen mensen in Nederland lijden aan een zeldzame ziekte. 75% van hen zijn kinderen.
Hiervan sterft 30% vóór hun 5e levensjaar en nog elk jaar overlijden er 14.000 patiënten,
meest kinderen, aan een zeldzame ziekte.
In dit jaarverslag treft u het jaar 2014 voor het ZZF in woord en beeld en de financiële resultaten.
Het Zeldzame Ziekten Fonds heeft wederom een recordopbrengst weten te realiseren waarmee
we onze missie kunnen uitvoeren en onze doelstellingen kunnen verwezenlijken.
Een kleine stichting die groots denkt en mooi en noodzakelijk werkt verricht. Hier zijn we dan ook
trots op. Maar we zijn vooral heel dankbaar voor een ieder die zich inzet voor het ZZF. Op welke
manier dan ook. Uw hulp, klein of groot, maakt ons werk mogelijk en draagt bij aan onze missie:
zeldzame ziekten de wereld uit!
Charles Ruijgrok
Voorzitter
Zeldzame Ziekten Fonds
Voorwoord voorzitter
5Zeldzame Ziekten Fonds | Jaarverslag 2014
Het Zeldzame Ziekten Fonds zet zich al bijna 10 jaar in voor zeldzame ziekten. Om ons beter
te begrijpen is het belangrijk om te weten wat een zeldzame ziekte is, waar wij voor staan,
wat wij doen en hoe wij dit willen bereiken.
In Nederland lijden naar schatting 1 miljoen mensen aan een zeldzame ziekte. 75% van hen zijn
kinderen. Hiervan sterft 30% voor hun 5e levensjaar en nog elk jaar overlijden er 14.000 patiënten,
meest kinderen, aan een zeldzame ziekte.
Wat is een zeldzame ziekteBinnen Europa wordt een ziekte of aandoening aangemerkt als zeldzaam als minder dan 1 op de
2.000 mensen aan deze aandoening of ziekte lijdt. In Nederland betekent dit dat er sprake is van een
zeldzame ziekte als er minder dan 8.000 patiënten zijn met één bepaalde ziekte. In de praktijk gaat
het vaak om hele zeldzame ziekten. Duizenden zeldzame ziekten treffen slechts enkele patiënten in
Europa, zoals de ziekte van Pompe en het Marshall Smith Syndroom, maar ook bekendere ziektes als
ALS en vele stofwisselingsziekten. Bij zeldzame aandoeningen gaat het niet alleen om ziekten waar
men nog nooit van heeft gehoord, maar ook om bekende ziekten zoals kanker. Deze komt in veel
verschillende zeldzame vormen voor. Alle kankervormen waaraan kinderen lijden, zijn zeldzaam. Het
Ewing-sarcoom is bijvoorbeeld een zeldzame bot-tumor bij kinderen en jong volwassenen. Er zijn
ongeveer 6000 – 8000 zeldzame ziekten bekend.
Kenmerken van een zeldzame ziekte zijn:
Zeldzame aandoeningen zijn vaak erfelijk, chronisch, progressief en meestal levensbedreigend;
De kwaliteit van leven van mensen die lijden aan een zeldzame aandoening wordt vaak
gekenmerkt door het gebrek aan of het verlies van autonomie;
Het hebben van een zeldzame aandoening gaat vaak gepaard met veel pijn,
leed en onzekerheid voor de patiënt en zijn/haar familie;
Patiënten met een zeldzame ziekte en hun gezinnen zijn bijzonder geïsoleerd en kwetsbaar
als gevolg van het kleine aantal patiënten;
Voor veel zeldzame aandoeningen bestaat vaak geen effectieve behandeling;
Wat is een zeldzame ziekte
6
Het Zeldzame Ziekten Fonds is in 2005 opgericht door onder andere Charles Ruijgrok.
De afgelopen 10 jaar heeft de stichting een flinke groei doorgemaakt met het werven van
geld voor onderzoek naar zeldzame ziekten. We hebben zeldzame ziekten succesvol onder
de aandacht gebracht bij het Nederlandse publiek. En dat blijven we doen.
VisieHet Zeldzame Ziekten Fonds vindt het onacceptabel dat er zo weinig aandacht is en middelen zijn
voor de strijd tegen zeldzame ziekten. Mensen met een zeldzame ziekte staan er vaak alleen voor.
Dit terwijl vanuit de overheid en diverse fondsen miljoenen beschikbaar zijn voor onderzoek naar
‘bekende’ ziekten. In een welvarende samenleving als Nederland heeft iedereen recht op de juiste
zorg, effectieve behandelingen en waar mogelijk kans op genezing. Er moet dan ook veel meer geld
beschikbaar komen voor onderzoek naar zeldzame ziekten. Onderzoek vergroot kennis en het biedt
inzicht. Alleen op deze wijze kunnen we oorzaken vinden, nieuwe behandelmethoden ontwikkelen
en genezing een stap dichterbij brengen. Daarnaast kan er meer inzicht verkregen worden over de
specifieke behoeften die deze groep mensen heeft.
MissieHet Zeldzame Ziekten Fonds helpt mensen met een zeldzame ziekte. Dit doen wij door geld in te
zamelen voor wetenschappelijk onderzoek, door bekendheid te geven aan zeldzame ziekten en door
het faciliteren van lotgenotencontact.
DoelstellingHet Zeldzame Ziekten Fonds heeft zich ten doel gesteld voor 2014:
Minimaal € 900.000 te werven voor projecten, onderzoek en activiteiten;
Naamsbekendheid creëren en vergroten door meer in de media te verschijnen
met een evenement, actie, inhoudelijk artikel en/of ambassadeur;
Minimaal € 100.000 netto op te halen bij de jaarlijkse ZZF rally;
Uitbreiden deelnemers voor de grote evenementen als de Nieuwjaarsduik,
Dam tot Damloop om zo meer geld in te zamelen;
Mensen met een zeldzame ziekte met elkaar in contact te brengen;
Het welzijn van mensen met een zeldzame ziekte te bevorderen;
De samenleving te laten inzien dat onderzoek naar zeldzame ziekten en goede medische zorg
noodzakelijk zijn.
Visie, missie endoelstellingen
7Zeldzame Ziekten Fonds | Jaarverslag 2014
Het Zeldzame Ziekten Fonds is een kleine stichting die met lage kosten een zo hoog
mogelijk resultaat probeert te halen. Door het werven bij vermogensfondsen, bedrijven en
particulieren en het organiseren van evenementen halen we geld op voor de financiering
van onderzoek en de organisatie van lotgenotencontactdagen.
Stichting Zeldzame Ziekten Fonds is aangemerkt als een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI).
Dit betekent dat het ZZF geen winstoogmerk heeft en zich voor de volle 100% inzet voor het
algemeen belang. Het ZZF ontvangt geen overheidssteun en is volledig afhankelijk van donaties en
giften van fondsen, particulieren en bedrijven.
Het Zeldzame Ziekten Fonds is al 10 jaar betrokken en betrouwbaar. Betrokken door het faciliteren
van lotgenotencontact en betrouwbaar in de manier waarop we werken. We bouwen geen
reserves op en de directeur en het bestuur zijn onbezoldigd.
In 2014 zijn Kim Sanders en Iselle van Ruijven aangesteld als fondsenwerver en evenementen-
organisator.
BestuursvergaderingHet bestuur en het team van het ZZF vergadert tien keer per jaar. Tijdens deze vergaderingen
komen de fondsenwervende activiteiten en financiële resultaten aan bod. Daarnaast bespreken we
de stand van zaken rond lopende onderzoeken en beslissen we over nieuw ingediende onderzoek-
aanvragen. Lees op pagina 36 meer over het bestuur.
Dagelijkse leidingHet bestuur heeft de (dagelijkse) leiding gedelegeerd aan de voorzitter, Charles Ruijgrok en aan de
directeur, Lenno Jol. De voorzitter is verantwoordelijk voor het uitvoeren van de operationele zaken.
Eenmaal per twee weken vindt overleg met de directeur plaats. Kim Sanders en Iselle van Ruijven
zijn fondsenwervers en evenementenorganisatoren. Beiden geven leiding aan de vrijwilligers van
het ZZF.
Raad van adviesDe Raad van advies komt één keer per jaar samen en geeft advies over de langetermijnvisie.
Waar mogelijk zetten ze hun netwerk in om doelstellingen te verwezenlijken.
Medische adviesraadDe Medische adviesraad geeft advies over het steunen van ingediende onderzoekprojecten.
Ze beoordeelt de aanvragen onder meer op de mogelijke impact van een onderzoek,
de haalbaarheid en de prijskwaliteitverhouding.
De organisatie
8
“Toen mij een aantal jaren geleden werd gevraagd of ik ambassadeur wilde worden van het ZZF
hoefde ik daar niet lang over na te denken. Mijn zoon Alec heeft als éénjarige dreumes de ziekte
van Kawasaki gehad, dus ik heb van dichtbij meegemaakt hoe groot de wissel kan zijn die zo’n
‘kleine ziekte’ op je gezin kan trekken. Want zo heten de zeldzame ziekten: ‘kleine ziekten’.
Dat gaat dan eigenlijk over de geringe hoeveelheid patiëntjes, maar verder is er wat mij betreft
niks ‘kleins’ aan. De afgelopen jaren heb ik dat via het ZZF diverse malen met eigen ogen mogen
aanschouwen. De gevolgen van een zeldzame ziekte zijn groot: weinig geneesmiddelen, weinig
onderzoek, weinig begrip van de buitenwereld. En dan vaak ook nog weinig steun van de overheid,
omdat steeds vaker wordt gerekend of een medicijn wel ‘rendabel’ is.
Maar het zal jóuw kind maar zijn, met een zeldzame stofwisselingsziekte. Het zal jóuw kind maar
zijn over wiens hoofd wordt gedebatteerd of de medicijnen niet te duur zijn. Gelukkig is het ZZF
onvermoeibaar in het bedenken van nieuwe acties en evenementen, om enerzijds geld op te halen
voor onderzoek, en anderzijds gezinnen met een kind met een zeldzame ziekte een leuke middag
te bezorgen.
Het werk van het ZZF gaat dus dóór – maar mijn tijd als ambassadeur
zit er op. Ik ben van mening dat er om de zoveel jaar een nieuw gezicht
moet komen om de attentiewaarde te kunnen behouden. En nieuw bloed
brengt natuurlijk ook weer nieuwe ideeën. Bij het ZZF is dat nieuwe gezicht
niemand minder dan Rafael van der Vaart; trotse papa van Damian, met het
hart op de goede plaats.
Ook stylist Fred van Leer blijft verbonden aan het ZZF, en dat doet hij op
zijn eigen hilarische én betrokken wijze. Zelf zwaai ik dus bij deze af, maar
ik wil het ZZF bedanken voor de goede sfeer van de afgelopen jaren, en
hun niet-aflatende enthousiasme om iets moois voor elkaar te krijgen voor
kinderen met een zeldzame ziekte. Chapeau! En ga zo door.
Liefs, Daphne Deckers.“
AmbassadeursDe ambassadeurs van het ZZF zetten we in tijdens grote evenementen. Ook staan ze namens het ZZF
de pers te woord. Daarnaast openen ze hun netwerk voor het ZZF door middel van introducties.
Met onderstaande mooie woorden gaf Daphne Deckers eind 2014 het stokje door aan Rafael van
der Vaart. Wij bedanken Daphne enorm voor haar jarenlange inzet voor onze stichting. En vooral
voor haar inzet voor kinderen met een zeldzame ziekte.
9Zeldzame Ziekten Fonds | Jaarverslag 2014
In januari 2014 start Vera Tomassen Mantelmama
met een column te schrijven voor het ZZF nadat
zij en haar man in 2013 ouders zijn geworden van
een zorgintensief kindje. 4 x per jaar deelt zij haar
ervaringen als moeder van een dochter Bommel
met een tot nu toe zeldzame onbekende ziekte
via de nieuwsbrief van het ZZF. We zijn er bijzon-
der trots op dat Vera haar persoonlijk jaarverslag
van het afgelopen jaar met ons en u wil delen.
Het runnen van een gezin is soms net als het run-
nen van een BV. Er komt van alles bij kijken: logistiek,
planning, uitvoer, etc. Door de komst van Bommel
hebben wij er een BV bijgekregen. Het is het soort BV
waar ik nog helemaal geen verstand van had. We zijn
dan ook totaal onverwacht bijgeschoold en hebben
extra functies gekregen waarvan ik niet wist dat ik ze
kon. Het is ook het soort BV waarvan de kaders niet
helder zijn en de koers onbepaald is. Het functioneert
ook eigenlijk het beste zónder jaarplan. Een jaarver-
slag kan wel gemaakt worden, maar niet op basis van
vooraf bepaalde doelstellingen. Pas achteraf kan de
balans opgemaakt worden en bekeken worden welke
resultaten gehaald zijn.
Want hoe maak ik een jaarplan voor mijn kindje dat
van alles mankeert maar geen diagnose heeft? Hoe
weet ik welke activiteiten de juiste zijn om te doen?
Dat is lastig van te voren te bepalen. Niks is name-
lijk zeker. Hoe vaak ik ook fysiotherapie inplan, dat
wil niet zeggen dat Bommel aan het einde van dit
kalenderjaar zelfstandig zal kunnen zitten. Ik kan al-
leen maar aanbieden. Zij zal het zelf moeten doen. In
haar tempo. Binnen haar kunnen. Dat blijft moeilijk.
Want ik hoop er stiekem wel op. Ik blijf wensen dat
ze vooruit mag gaan. Maar ook al heb ik controle
over de planning, ik heb totaal geen controle over de
uitkomst. Was dat maar zo…
Plannen maken is lastig. Verslag doen echter niet. En
als ik dan een jaarverslag moet
opstellen van de BV Bommel,
dan is er één ding wezenlijk
anders dat dit jaarverslag van
het ZZF. Het Zeldzame Ziekten
Fonds wil haar cijfers en bin-
nengehaalde middelen ieder
jaar verhogen. Logisch, alleen
op deze manier kunnen zij
onderzoek naar zeldzame aandoeningen blijven doen.
Ik, als Mantelmama, wil echter ieder jaar de cijfers
rondom Bommel verder minimaliseren. Tot ze hopelijk
op een dag verdwenen zijn. Van het aantal onderzoe-
ken, consulten en therapiesessies tot het aantal keren
bloed prikken. Alles zou ik willen schrappen. Alles zou
ik Bommel willen besparen.
Een indruk van Bommels jaarcijfers:
Onderdeel Aantal x
per jaar
Arts Consulten / Onderzoeken / Scans 68
Therapie sessies 51
Dag opnames ziekenhuis 7
Overnachtingen ziekenhuis 63
EHBO bezoeken 15
Ingrepen onder narcose 4
Bloed prikken 32
De enige getallen die van mij mogen groeien zijn
de dingen waarin voor ons de echte winst zit: haar
leeftijd, haar mentale & fysieke ontwikkeling, haar
lengte en haar gewicht. Het jaar waarin ik een verslag
kan maken waarbij al deze dingen goed scoren, zou
het jaar zijn dat ik met pensioen ga. Dan doek ik de
BV op. Dan kan ons hele gezin gaan rentenieren en
genieten van de geboekte winst die Bommel heet!
Meer lezen? www.mantelmama.nl
Jaarverslag van een Mantelmama
10
Onze ambassadeurs
Rafael van der Vaart
“Geen aandacht + geen remedie = onaanvaardbaar” “Als bekende profvoetballer krijg ik veel media-
aandacht. Dat is helaas anders voor kinderen met
een zeldzame ziekte. Daarom ben ik ambassadeur
van het Zeldzame Ziekten Fonds en geef ik kinde-
ren met een zeldzame aandoening de aandacht
die ze verdienen. Zo realiseer ik me dat bewegen
en sporten niet voor iedereen vanzelfsprekend is.
Het is frustrerend om te zien hoe een zeldzame
aandoening de bewegingsvrijheid mensen kan be-
perken. Wat me nog meer raakt is dat veel ziekten
chronisch en progressief zijn en de kans op overlij-
den groot is. Dat is voor mij onaanvaardbaar.”
Gijs van Lennep
“het is een eenzame strijd”“In Nederland hebben we te maken met ruim
6.000 zeldzame aandoeningen, één miljoen
Nederlanders lijden aan een zeldzame ziekte.
Helaas is de noodzaak voor onderzoek nog niet
voldoende tot de samenleving doorgedrongen.
Als ambassadeur van het Zeldzame Ziekten Fonds
wil ik me inzetten voor de eenzame strijd die deze
patiënten, en hun families, voeren. Alleen door
geld te investeren in onderzoek kunnen we de
patiënten kansen bieden voor de toekomst.”
Het Zeldzame Ziekten Fonds krijgt steun van een aantal bevlogen ambassadeurs. Zij
gebruiken hun netwerk om het ZZF onder de aandacht te brengen en openen deuren naar
nieuwe samenwerkingspartners. Het ZZF is trots op het feit dat Rafael van der Vaart heeft
toegezegd zich in zullen zetten voor onze stichting.
11Zeldzame Ziekten Fonds | Jaarverslag 2014
John Fentener van Vlissingen
“gezondheid is je grootste bezit” “Gezondheid is het grootste bezit dat je als mens
kunt hebben. Helaas is de werkelijkheid voor vele
mensen grilliger, 1 miljoen mensen hebben te
maken met een zeldzame ziekte. Deze mensen
voelen zich vaak in de kou staan en een behande-
ling lijkt vaak ver weg. Voor deze mensen wil ik
me inzetten als ambassadeur van het Zeldzame
Ziekten Fonds. Want samen kunnen we ons sterk
maken en mensen met een zeldzame ziekte hoop
geven voor de toekomst”.
Fred van leer
“niemand kiest ervoor”“Toen ik werd benaderd om ambassadeur te
worden voor het Zeldzame Ziekten Fonds hoefde
ik niet lang na te denken. Niemand kiest voor een
zeldzame ziekte en daarom is onderzoek naar
deze ziekten erg belangrijk. Door mij als ambas-
sadeur in te zetten voor het ZZF hoop ik dat wij
samen genoeg geld inzamelen om onderzoek
naar deze ziekten mogelijk te maken.”
Jan Lammers
“onderzoek is noodzakelijk”“Tijdens de ZZF Rally 2013 heb ik kennis mogen
maken met het Zeldzame Ziekten Fonds. Onder-
zoek naar zeldzame ziekten is noodzakelijk en
daar zal ik mij samen met de andere ambassa-
deurs voor inzetten!”
12
U hielp ons
Het ZZF hecht enorm veel waarde aan de steun van partners, donateurs, fondsen en
vrijwilligers. Wij hebben veel waardering voor wat zij doen. Want zij maken het mogelijk
dat het ZZF wetenschappelijk onderzoek naar levensbedreigende, zeldzame ziekten voort
kan zetten en familie-evenementen kan blijven organiseren. Voorzitter Charles Ruijgrok:
“Met behulp van alle partijen die ons hielpen in 2014 konden we het jaar afsluiten met
een ontzettend mooi resultaat. Alle inspanningen resulteerden in een totaalbedrag van
€ 878.472,- om onze doelstellingen te realiseren.”
Daarom hier een woord van dank aan u allen. Uw steun, hulp en inzet maakt dat wij al bijna 10
jaar lang een vuist kunnen maken tegen Zeldzame Ziekten. Wij zijn daar ontzettend dankbaar voor
en we hopen dat het ZZF nog lang op uw steun kan rekenen!
Inhoudelijke PartnersHet ZZF werkt intensief samen met diverse inhoudelijke partners op het gebied van onder andere
erfelijkheid, gezondheid en patiënten belangen. Het Erfocentrum en de VSOP zijn er daar twee van.
Aan de basis van deze samenwerking staat kennis- en informatiedeling. Het gebruik van deze kennis
komt de patiënten ten goede. Met, onder andere, de VSOP organiseert het ZZF jaarlijks de Zeldzame
Ziekten Dag.
Verder is het ZZF met zowel het Erfocentrum als de VSOP nauw betrokken geweest bij de projectplan-
nen “Zorg voor Zeldzaam” en “Vroegsignalering” dat door het Innovatiefonds gefinancierd wordt. In
het project ‘Zorg voor Zeldzaam’ worden kwaliteitsstandaarden ontwikkeld voor meerdere zeldzame
aandoeningen. Deze richten zich op zorgprofessionals. Ook worden er patiënten versies gemaakt van
deze, te ontwikkelen, kwaliteitsstandaarden. Binnen het project ‘Vroegsignalering’ wordt een ‘Diag-
nosewijzer’ gerealiseerd voor ouders van kinderen, en voor jongvolwassenen, met een onbegrepen,
maar waarschijnlijk zeldzame aandoening. De ‘Diagnosewijzer’ is bedoeld om hen te helpen in de
zoektocht naar een diagnose en/of de juiste zorg en ondersteuning.
De samenhang tussen de projecten gaat ervoor zorgen dat zeldzame aandoeningen sneller worden
herkend en gediagnosticeerd en dat de kwaliteit van zorg voor mensen met zeldzame aandoeningen
aanzienlijk wordt verbeterd. Dit gebeurt door de ontwikkeling en borging van kwaliteitsstandaarden
en door informatie en communicatieproducten, waaronder e-learning en routewijzers. Het bijzondere
van “Vroegsignalering” en “Zorg voor Zeldzaam” is dat er modellen en generieke raamwerken wor-
den ontwikkeld die voor alle zeldzame aandoeningen van belang zijn.
13Zeldzame Ziekten Fonds | Jaarverslag 2014
BedrijvenOok werken we samen met diverse bedrijven. Zij dragen
het ZZF een warm hart toe. Ze combineren hun bedrijfs-
voering met Maatschappelijk Verantwoord Ondernemen
of willen ‘gewoon iets goeds doen’ voor zeldzaam zieke
patiënten. Met enkele van deze relaties hebben we onze
mooie evenementen weer vorm kunnen geven: Hornbach,
Porsche Centrum Rotterdam, State of Art, UTS, BCD,
Nationale Theaterkassa, Knijnenburg Producties en Gassan.
Verder hebben TrendySpeelgoed en MijnTafel Sneek een deel van hun verkoopopbrengst gedoneerd
aan het ZZF.
Inmiddels staat op vijf plekken een ZZF collectebus. Dit dankzij winkeliers in Den Haag in de directe
omgeving van de standplaats van het ZZF en Rotterdam Airport die het ZZF een warm hart toedragen.
DonateursHet ZZF ontvangt geen subsidies en is daardoor afhankelijk van giften van bedrijven en van particulie-
re donaties. Wij koesteren onze donateurs. Ook blijven we zoeken naar mogelijkheden om donateurs
te benaderen, te inspireren en te activeren.
De Icebucket challenge in de zomer van 2014 heeft ook het ZZF veel moois gebracht. Deze actie is
ontstaan om de ziekte ALS onder de aandacht te brengen en donaties te werven. ALS is een vreselijke
en slopende spierziekte waar nog maar weinig over bekend is. Gaandeweg de challenge werd er niet
alleen meer opgeroepen een emmer ijswater over jezelf heen te gooien, maar volgde steeds vaker de
oproep vooral geld te doneren. Het ZZF heeft in die zomermaanden opvallend meer donaties mogen
ontvangen. Er werd geld gestort gecomplementeerd met mooie woorden: “Voor een mooi doel”,
“Het is goed dat er een stichting als het ZZF is”, “Meer aandacht voor zeldzame ziekte”.
Het ZZF heeft via Social Media alle deelnemers bedankt middels een figuurlijke ‘warme douche’.
Geefgratis, Justgiving.nl, Whydonate en Wensbon stellen donateurs en sponsoren in de gelegen-
heid het ZZF te steunen door middel van doneermodules. Het ZZF mocht het afgelopen jaar ruim
€110.000,- aan donaties, schenkingen en giften in ontvangst nemen. Ook nam het aantal particuliere
donateurs in 2014 wederom toe. Iets waar wij enorm blij mee zijn.
OPROEP:
Het ZZF bestaat 10 jaar. Hoe mooi zou
het zijn als wij het aantal collectebussen
met uw hulp kunnen ver10voudigen?!
Dat is Maatschappelijk Verantwoord
Ondernemen volgens het ZZF!
Neem contact met ons op om de
mogelijkheden te bespreken.
14
Fondsen & StichtingenOm onderzoek naar zeldzame ziekten mogelijk te maken werkt het ZZF samen met verschillende
fondsen en stichtingen. Fondsen onderstrepen het belang van onderzoek en doneren via het ZZF
een bedrag om onderzoek op te starten. In 2014 werd een bedrag opgehaald van maar liefst
€ 605.000,-. Een fantastisch resultaat!
Stichtingen waar het ZZF mee samenwerkt zijn bijvoorbeeld Villa Pardoes en de WE Foundation. Villa
Pardoes stelt hun faciliteiten ter beschikking zodat families met een ziek kind zoveel mogelijk onbe-
zorgd kunnen genieten van een vakantie. Door een samenwerking met diverse fondsen, Villa Pardoes
en het ZZF hebben het afgelopen jaar acht gezinnen van een vakantie kunnen genieten.
Een ander mooi voorbeeld is dat de samenwerking tussen de VriendenLoterij, de WE Foundation en
het ZZF ertoe heeft geleid dat er geld beschikbaar is gekomen om onderzoek te doen naar MPS VI,
een zeldzame stofwisselingsziekte waarvan in oktober 2014 de kick off plaatsvond. Bij het hoofdstuk
Onderzoeksprojecten leest u hier meer over.
VrijwilligersZonder vrijwilligers geen ZZF evenementen! Ook dit jaar hebben ruim 50 vrijwilligers zich ingezet voor
het ZZF. Waardevolle handen die operationeel helpen bij evenementen om alles vlekkeloos te laten
verlopen. Zonder onze vrijwilligers kunnen wij dit alles niet organiseren. Een volmondig JA was dan
ook het antwoord toen we in 2013 vroegen of wij in 2014 weer een beroep op hen konden doen. En
dat bleek inderdaad niet tevergeefs, want velen van hen hebben zich ook dit jaar weer met tomeloze
energie ingezet.
BeneficiëntenDoor de stijgende zorgkosten en dalende vergoedingen zit een extraatje er vaak niet in. Daarom
organiseert het ZZF familie evenementen en lotgenotencontactdagen. Ook in 2014 konden we weer
veel mensen helpen. Bij ‘Ster voor één dag’ waren bijna duizend mensen aanwezig die genoten van
een onvergetelijke en onbezorgde dag. Zo’n 500 kinderen ontvingen een Sinterklaascadeau. We zijn
trots dat we met dit kleine gebaar zoveel harten konden vullen. Bij Villa Pardoes maakten we acht
gezinnen blij met een onbezorgde vakantie en bij tante Lenie twee gezinnen. En tijdens de Zeldzame
Ziektedag waren zo’n tweehonderd mensen te gast die we van lotgenotencontact én van informatie
konden voorzien. Daarnaast helpen we continu alle patiënten met zeldzame ziektes door onderzoek
te doen.
15Zeldzame Ziekten Fonds | Jaarverslag 2014
Conquest
16
Het ZZF probeert zoveel mogelijk mensen met een zeldzame ziekte helpen door zoveel mogelijk
onderzoek naar zeldzame ziekten mogelijk te maken. In 2014 zijn de volgende onderzoeken
geselecteerd, gestart of zijn een onderdeel van een langlopend project:
MPS VI: genetische stofwisselingsziekteDe kick-off in 2014 van innovatief onderzoek naar stamceltherapie voor stofwisselingsziekten in
het Erasmus werd mede mogelijk gemaakt door een schenking over 2013 van de VriendenLoterij
en het ZZF.
Mucopolysacharidose (MPS VI) is een erfelijke, genetische stofwisselingsziekte die tot de lysosymale
stapelingsziekten behoort. Lysosomen fungeren als een soort lever en breken complexe stoffen af
die het lichaam niet meer nodig heeft. Het lichaam kan ze vervolgens opnieuw gebruiken of
verwijderen. Voor het afbreken van stoffen zijn specifieke enzymen nodig. Kinderen met MPS VI
missen een bepaald enzym in hun lysosomen die belangrijk is voor de structuur van de huid, de
luchtwegen, de botten en andere vitale organen. In plaats van afbreken stapelen deze stoffen zich
op en dat zorgt voor problemen in het lichaam. De schade in het lichaam is onherstelbaar en
verergert na verloop van tijd. De ziekte is fysiek en uiterlijk zichtbaar, maar de intelligentie van het
kind blijft onaangetast. MPS VI is ongeneeslijk. Wereldwijd zijn er ongeveer 1.000 patiënten met
MPS VI, waarvan een aantal in Nederland. Sinds 2006 krijgen de kinderen via een infuus een stof
toegediend die de klachten verminderen. Over het effect daarvan is weinig bekend. Onderzoek
naar andere mogelijke therapieën is beperkt. De ziekte gaat gepaard met botontsteking. Dit
belemmert de groei bij kinderen. Patiënten worden nu maximaal 1.30 meter. In het buitenland
zoeken ze naar een manier om botontsteking te bestrijden. Ook wordt een therapie met het
groeihormoon HGH onderzocht om de groei te bevorderen. Het ZZF en de WE Foundation onder-
steunen deze initiatieven. Ook steunen we in Nederland een onderzoek naar de aantasting van de
gewrichten. Met een passend behandelplan blijven kinderen met MPS VI hopelijk langer mobiel.
Syndroom van LeighIn Nederland lijden zo’n 16 kinderen aan het syndroom van Leigh, de meest erge en progressieve
vorm van energie-stofwisselingsziekte. In Europa zijn dat ongeveer 500 kinderen. Bij patiënten met
een energie- stofwisselingsziekte werken hun energiefabriekjes niet goed. Heel simpel gezegd: zij
hebben een defecte batterij. Hij laadt heel langzaam op, is maximaal halfvol, weer snel leeg en het
beschadigt het lichaam met zijn afvalstoffen. Kinderen met het syndroom van Leigh komen
allemaal jong te overlijden. De meeste kinderen worden niet ouder dan 10 jaar.
Onderzoeks-projecten
17Zeldzame Ziekten Fonds | Jaarverslag 2014
Vanishing White MatterDe hersenen bestaan uit witte stof en grijze stof. De grijze stof bestaat uit de cellichamen van de
zenuwcellen en de witte stof bestaat uit de uitlopers van deze zenuwcellen. De witte kleur wordt
veroorzaakt door myeline, een vetachtig stofje dat om de uitlopers zit. De uitlopers verbinden de
verschillende delen van de hersenen onderling en met het ruggenmerg. Afwijkingen aan de witte
stof leiden vooral tot motorische problemen, zoals moeite met lopen of niet meer kunnen spreken.
Wittestofziekten komen zowel bij volwassenen als bij kinderen voor. Er zijn momenteel zo’n honderd
wittestofziekten bekend. Een bijzondere wittestofziekte heet Vanishing White Matter (VWM). Deze
ziekte is stressgevoelig. Er treedt vaak een snelle achteruitgang op bij een koortsende ziekte of een
gering hoofdtrauma het zieke kind valt van de fiets of de step en kan daarna ineens moeilijker lopen
of heeft een andere motorische stoornis. Het kind kan langzaam herstellen, maar na een volgende val
kan de stoornis blijvend zijn. Bij een infectie met koorts kan een kind heel snel achteruit gaan, binnen
enkele dagen op de Intensive Care belanden en zelfs in coma raken en overlijden.
OIOsteogenesis Imperfecta (OI of Brittle Bones) is een aangeboren aandoening van het bindweefsel.
Door een kleine aanleiding, zoals een plotselinge beweging, kan al een botbreuk ontstaan. Naast
botbreuken kunnen ook voorkomen: achterblijven in de groei, blauw oogwit, doofheid en scoliose.
In Nederland lijden zo’n 1.000 patiënten aan OI. De ziekte is al meer dan 100 jaar bekend, maar
er is geen middel beschikbaar dat de ziekte fundamenteel verbetert of de oorzaak kan aanpakken.
Het doel is om tot een nieuwe behandeling te komen, gericht op het onderliggende genetisch
defect. Middels de aanschaf van de ZFN (zinc finger nuclease) technologie zal het defecte gen
uitgeschakeld kunnen worden om zo de werkzaamheid van de behandeling van OI te onderzoeken.
Bronchopulmonale Dysplasie: chronische longziekteBronchopulmonale Dysplasie (BPD) is een chronische longziekte die voorkomt bij kinderen die
geboren worden na een zwangerschap van ongeveer 24 à 28 weken. Van de 2.500 zeer premature
kinderen per jaar, ontwikkelen er ongeveer 350 BPD. Zeer premature kinderen hebben onrijpe longen
en krijgen daardoor ademhalingsproblemen. Beademing met extra zuurstof is noodzakelijk om te
overleven en hersenschade te beperken. Keerzijde is dat deze vorm van beademing de longontwik-
keling remt en de longblaasjes kapot maakt. Met als gevolg: slechtwerkende longen en vergrote
longblaasjes. Behalve ademhalingsproblemen vlak na de geboorte, zijn BPD-patiënten zeer gevoelig
voor virale infecties. De kans is groot dat ze als kind astma ontwikkelen en longemfyseem als jong-
volwassene. BPD-patiënten hebben vaak meerdere handicaps door hersenschade, veroorzaakt door
zuurstofgebrek en hersenbloedingen. En ze lijden aan een vergroting van de rechterhartkamer door
een te hoge bloeddruk in de longen. Het ZZF steunt een onderzoek van het Leids Universitair Medisch
Centrum naar een effectieve behandeling van zeer premature kinderen met ademhalingsproblemen.
Tot op heden ontbreekt zo’n behandeling en de vorderingen van klinisch onderzoek zijn nihil.
18
Epidermolysis Bullosa: kwetsbare huid Epidermolysis Bullosa (EB) is een aandoening die de huid net zo kwetsbaar maakt als de vleugels
van een vlinder. Bij patiënten met deze ziekte verstoort een defect gen de aanmaak van eiwit/colla-
geen, dat verantwoordelijk is voor het membraam tussen de opperhuid en het ondergelegen vlees.
Dit membraam werkt bij EB-patiënten niet of niet goed. Jaarlijks worden in ons land gemiddeld
twintig à dertig kinderen geboren met EB. Meer dan de helft overlijdt op jonge leeftijd, een groot
deel al in het eerste levensjaar. In Nederland leven zo’n 730 patiënten met deze aandoening. Hen
wacht een kort leven vol blaren, pijn en beperkingen. Niet alleen fysiek, maar ook psychisch is het
zwaar. De huid kan niets verdragen. Kleding labels, het dragen van schoenen of iemand de hand
schudden, veroorzaken blaren. Tegen iemand opbotsen, leidt tot ontvelling. Spelen, ravotten of
knuffelen zit er voor deze kinderen niet in. Het onderzoeksproject dat het ZZF steunt, richt zich op
het maskeren van stukjes DNA. Deze stukjes DNA functioneren beter, zodat zich meer eiwit/colla-
geen aanmaakt. Dit leidt tot een betere hechting van de twee huidlagen.
Galgangatresie: aangeboren afwijking aan de galwegenGalgangatresie is een aangeboren afwijking waarbij de galwegen niet of niet goed zijn aangelegd.
Elk jaar worden in Nederland ongeveer 10 kinderen geboren met galgangatresie. De diagnose
komt vaak te laat, waardoor in Nederland slechts 56 procent van de patiënten binnen 60 dagen
wordt geopereerd. Het ZZF steunt een onderzoek van het Universitair Medisch Centrum Groningen
naar een nieuwe, eenvoudige en niet-invasieve screeningsmethode bij pasgeborenen: de Ontlas-
ting Kleurenkaart. Met deze kaart is de diagnose galgangatresie al vast te stellen voordat het kind
twee maanden oud is. Dat leidt tot een snellere behandeling, een betere prognose en verbeterde
uitkomsten op de korte termijn, zoals het vermijden of uitstellen van levertransplantatie. Maar ook
tot betere resultaten na een eventuele levertransplantatie.
Neuroblastoom: agressieve vorm van kankerJaarlijks krijgen in Nederland ongeveer 35 kinderen de diagnose neuroblastoom: een agressieve
vorm van kanker. Vaak zijn zij jonger dan vijf jaar. Een neuroblastoom is een tumor van het onwil-
lekeurige zenuwstelsel, dat onder andere de spijsvertering en bloeddruk activeert. Neuroblastomen
hebben een voorkeur voor de bijnieren. De tumoren ontstaan waarschijnlijk door een fout in de
orgaanontwikkeling van embryo’s en pasgeborene. Huidige therapieën schieten tekort, waardoor
70 procent van de patiënten met de zwaarste vorm van neuroblastoom overlijdt. Aanvullende
behandelopties zijn dus hard nodig. Het ZZF heeft in 2013 de ontwikkeling van een vaccin uit
navelstrengbloed door het Universitair Medisch Centrum in Utrecht (UMC) mogelijk gemaakt. Het
UMC verwacht dat de overlevingskansen toenemen, doordat de specifieke afweer tegen neuro-
blastoomcellen verbetert. Het doel van dit vaccinatieproject is om na een stamceltransplantatie te
zorgen voor een zo voorspelbaar en optimaal mogelijk afweerherstel. Als de laatste kankercellen
zijn verwijderd, worden eventueel nieuwe neuroblastoomcellen levenslang afgeweerd.
19Zeldzame Ziekten Fonds | Jaarverslag 2014
Hersentumoren: kinderkankerDe meest voorkomende vorm van kinderkanker is leukemie. Op de voet gevolgd door een her-
sentumor. Leukemie heeft een grote genezingskans, maar hersentumoren zorgen bij kinderen en
jongvolwassenen voor het hoogste sterftecijfer. Van alle kinderen in Nederland met kanker sterft 41
procent door een hersentumor. Door gebrek aan geld voor onderzoek staat het genezingspercen-
tage al decennialang op 0,3 procent. Alleen de diagnose- en operatietechnieken zijn in die tijd ver-
beterd. Hierdoor is de gemiddelde levensduur van een hersentumorpatiënt verlengd van ongeveer
zes maanden in 1968 tot vijftien maanden in 2013. Maar de sterftekans van 99,7 procent moet
echt omlaag. Om die reden zet het ZZF stevig in op onderzoek naar zeldzame hersentumoren. Zo
stimuleert het molecuul epidermal growth factor receptor (EGFR) celdeling en het ontstaan en de
groei van tumoren. Getest wordt of een oud antimalariamiddel, chloroquine, de groei van hersen-
tumoren en het afbraakproces van cellen kan remmen.
Lopende onderzoeken:Nefrotisch Syndroom looptijd 3 jaar (2013 t/m 2015)
Zandloper Neuroblastoom looptijd 4 jaar (2012 t/m 2015)
Bronchopulmonale Dysplasie (BPD) looptijd 2 jaar (2014 t/m 2015)
Galgangatresie looptijd 2 jaar (2014 t/m 2015)
Neuroblastoom (Villa Joep) looptijd 2 jaar (2014 t/m 2015)
Hersentumoren looptijd 2 jaar (2013 t/m 2015)
MPS VI looptijd 4 jaar (2014 t/m 2017)
Nieuwe onderzoeken:Osteogenesis Imperfecta (OI) looptijd 1 jaar (2015)
Syndroom van Leigh looptijd 2 jaar (2015 t/m 2016)
Vanishing White Matter looptijd 3 jaar (2015 t/m 2017)
Afgeronde onderzoekenEpidermolysis Bullosa (stamceltherapie) looptijd 1 jaar (2014)
Ziekte van Batten looptijd 3 jaar (2012 t/m 2014)
Ziekte van Sanfilippo looptijd 2 jaar (2013 t/m 2014)
20
ZZF-Rally in beeld Rijden voor onderzoek naar syndroom van Leigh
21Zeldzame Ziekten Fonds | Jaarverslag 2014
22
Januari
Zeldzame Nieuwjaarsduik We doken met een goed gevoel het nieuwe jaar
in, want de Zeldzame Nieuwjaarsduik op Kijkduin
had een geweldige opkomst. Waren er in het
eerste jaar circa100 deelnemers, op 1 januari
2014 doken circa 300 helden de Noordzee in.
TrendySpeelgoed
kiest het ZZF als goed doel voor 2014.
Elk kwartaal komt de opbrengst van een
bepaald artikel ten goede aan het ZZF.
Februari
Zeldzame ZiektendagOp 28 februari vond de jaarlijkse Zeldzame Ziektendag plaats. Met deze dag is er wereldwijd
aandacht voor zeldzame ziekten. Daarnaast is er tijdens deze dag ruimte voor patiënten met een
zeldzame aandoening om met elkaar in contact komen. Tijdens de Zeldzame Ziektendag konden
bezoekers met een zeldzame ziekte genieten van een dagje uit en werden ze geïnspireerd om zelf
in actie te komen bij het vervullen van een actieve rol in het verbeteren van de kwaliteit van zorg
voor deze aandoeningen. Traditiegetrouw werden op deze dag ook de Zeldzame Engel Awards
uitgereikt aan zowel een patiënt, of nauw betrokkene bij een patiënt als aan een medisch
specialist/ wetenschapper die zich bijzonder hebben ingespannen om een zeldzame ziekte
onder de aandacht te brengen.
April
SchenkingHet is in april 2014 100 jaar geleden dat de eerste crematie in Nederland plaatsvond. Het Dr. C.J.
Vaillant Fonds, het Goede Doelen Fonds van de Landelijke Vereniging van Crematoria (LVC) en
genoemd naar de eerste persoon die in ons land werd gecremeerd, heeft naar aanleiding daarvan
dit jaar een cheque aan het ZZF uitgereikt om lotgenotencontact en familiedagen te organiseren.
We zijn de LVC zeer erkentelijk en dankbaar voor deze bijzonder schenking.
Mei
DomDomDomHet ZZF was tijdens de DomDomDom rally het Goede Doel. € 8.900,- werd bij elkaar gereden
tijdens een 2 daagse rally door Nederland en België.
Hoogtepunten
23Zeldzame Ziekten Fonds | Jaarverslag 2014
Juni
Het WK-voetbal was voor het
ZZF een mooie gelegenheid om een
charity-diner te organiseren. Met als
resultaat een prachtige eindstand;
€ 26.700,- voor het goede doel!
De nieuwe film over het ZZF is een feit. Heeft u het al gezien?
www.zzf.nl op de homepage vind u de film waarin we met ouders
terugblikken op de afgelopen jaren en wat het ZZF voor hen heeft
betekend.
Juli
Rafael van der Vaart komt voor het eerst in actie voor
het ZZF. Hij roept gezonde kinderen op een speel hut voor
zieke kinderen te ontwerpen. De winnaars gaan hun hut
écht en zélf bouwen bij Villa Pardoes.
Hornbach had deze zomer weer 2 mooie acties voor
het ZZF en hun klanten in petto. Van de opbrengst van de
perkplantenverkoop ging een deel naar het ZZF én u kon uw
auto laten wassen. De opbrengst van de auto was actie van
Hornbach kwam ook ten goede aan het ZZF!
MijnTafel Sneek kiest het ZZF
als goed doel voor het komend half jaar.
Opbrengst van de verkoop van artikelen op
‘Eén Tafel’ komt ten goede aan het ZZF.
24
September
Dam tot DamloopOp 21 september deed het ZZF met de vereniging van
Huntington en Care4BrittleBones mee aan de Dam tot
Damloop, 10 EM afzien om geld op te halen voor onderzoek.
Met een stand in de Goede Doelen hal werd tevens aandacht
voor zeldzame ziekten gevraagd en werd de cheque met de
opbrengst onthuld € 15.000,- .
De F13 van Xerxes ontvangt nieuwe
tenues. Een heel team nieuwe super
promotors met het logo van het Zeldzame
Ziekten Fonds op hun buik, fantastisch!
Mogelijk gemaakt door het bedrijf Triple-F.
Oktober
ZZF RallyDe 9e editie van de ZZF rally was een hoogtepunt. De deelnemers brachten een prachtbedrag
op voor onderzoek naar de meest erge vorm van energiestofwisselingsziekten, het syndroom van
Leigh. Diverse BN’ers deden weer mee en met elkaar maakten we van deze editie weer een
memorabele editie.
KickoffDe kick-off van innovatief onderzoek naar stamceltherapie voor stofwisselingsziekten in het Erasmus
is een feit en werd mogelijk gemaakt door een schenking van de VriendenLoterij en het ZZF.
Dagje Efteling, Villa Pardoes én HornbachWat een combinatie: in de herfstvakantie mochten 1.000 gasten
van het ZZF van een middag Efteling genieten terwijl iets verderop
10 winnaars van de Hornbach prijsvraag een speel hut bouwden
in de tuin van het prachtige Villa Pardoes, samen met Hornbach
medewerkers. Dit allemaal voor kinderen met een beperking.
Ook mochten een aantal gezinnen op uitnodiging van het ZZF
van een onbezorgde vakantieweek genieten bij Villa Pardoes.
25Zeldzame Ziekten Fonds | Jaarverslag 2014
November
SiSaSinterklaasfeestHet Landgoed Duinrell was weer omgetoverd tot het landgoed van Sinterklaas. Dit als een van de
hoogtepunten voor kinderen met een zeldzame ziekte. Ruim 300 gezinnen genoten van het park
en namen een kijkje in het huis van Sinterklaas. Tijdens dit feest werd onder het toeziend oog van
de Goed Heilig man een prachtige cheque aan het ZZF uitgereikt door het AanmoedigingsFonds
van de Koninklijke Facultatieve om meer onderzoek naar zeldzame ziekten mogelijk te maken.
Vanwege het 140 jarig bestaan van de Koninklijke Facultatieve overhandigde voorzitter Wiel
Hillebrandt een cheque van € 75.000 van het Aanmoedigingsfonds aan ZZF ambassadeurs Daphne
Deckers en Fred van Leer. Met deze gift is het ZZF in staat onderzoeken te financieren naar twee
zeldzame ziektes die bij kinderen voorkomen. Als afsluiting was er een Sinterklaasconcert en de
Pietendisco met Sita en alle pieten. De lach op de gezichten van de kinderen en die van hun
broertjes, zusjes en ouders doet ons beseffen waarvoor we het allemaal doen en hoe waardevol
ons werk is.
Giving StatuesDe Giving Statues voerden op een heel
warme dag hun prachtige act op. Hiermee
haalden ze € 1.500,- op voor het ZZF.
Tante LenieVia stichting tante Lenie en door financiële hulp van
het ZZFF konden twee gezinnen van een onbezorgde
en compleet verzorgde vakantie genieten in het
Brabantse Beers.
December
Eindejaarsgeschenk HornbachDe prachtige en warme samenwerking met
Hornbach was ook in 2014 weer geweldig. In
december kreeg het ZZF een cheque uitgereikt.
Van de verkoop van kerstbomen en kerststukjes
bij Hornbach ging een deel naar het ZZF.
Het ZZF ontving een waanzinnige cheque
van € 24.122,50
26
Schenking VriendenLoterijWe mochten dit jaar wederom een genereuze schenking van de VriendenLoterij in ontvangst nemen
van meer dan € 300.000,- (formeel toegezegd en ontvangen in 2015). Wat deze schenking extra
waardevol voor ons maakt is dat de deelnemers aan de VriendenLoterij zelf bepalen naar welk goed
doel de helft van hun inleg gaat. Hiermee steunen zij een door henzelf gekozen doel. Tegelijkertijd
maken ze kans op mooie prijzen. Wij zijn heel blij dat veel deelnemers voor het ZZF hebben geko-
zen! Daarnaast kiest de VriendenLoterij jaarlijks zelf ook diverse doelen die ze steunen. Ook dit jaar
mochten wij op hun steun rekenen. Uit naam van het ZZF nam Jan Peter Balkenende een cheque in
ontvangst uit handen van Quinty Trustfull. Wij zijn enorm dankbaar voor deze steun en deze bijdrage.
Nieuwe websiteDe nieuwe website van het ZZF is een feit. Wij
zijn er reuze trots op dat deelnemers aan events
zelf hun actiepagina op onze website kunnen
aanmaken en kunnen delen om zo geld voor
hun actie te kunnen ophalen. Het is een prach-
tige informatieve en actieve website geworden.
Neemt u eens een kijkje op www.zzf.nl
Familie Pols 40 jaar getrouwdDe familie Pols vierde in december hun 40 jarige
trouwdag. Zij vroegen hun gasten geen cadeau
mee te nemen maar hun envelop te schenken
aan het ZZF. Er werd een prachtig bedrag
opgehaald. Zo werd hun memorabele dag ook
voor ons heel memorabel!
Wilt u het ZZF steunen door zelf een actie op te zetten waarbij de opbrengst ten goede komt aan het goede doel?Dat vinden wij fantastisch! Wat dacht u van een sponsorloop bij uw eigen sport vereniging,
een haringparty voor het goede doel, een buurtfeest met activiteiten of een ludieke actie op
school? Of wilt u als verjaardags-, of huwe lijks (dag)cadeau een bijdrage aan het ZZF vragen?
Wij helpen u graag met het uitwerken van uw idee. Een collectebus, posters en flyers zijn tot
uw beschikking. Alle steun is van harte welkom!
27Zeldzame Ziekten Fonds | Jaarverslag 2014
Het ZZF verscheen in 2014 diverse malen in de media. Doel van media aandacht is om
awareness te creëren rondom zeldzame ziekten, om meer deelnemers voor onze
evenementen te krijgen en om meer donateurs, bedrijven en fondsen te werven.
Kranten
Het AD schonk het afgelopen jaar veel aandacht aan het ZZF. De regionale kranten stonden vol
tijdens de Hornbach huttenbouw actie, alle winnaars werden geïnterviewd en kwamen met
ontwerp en al in de krant en rondom de Zeldzame Nieuwjaarsduik en tijdens de 9e editie van
onze rally konden we ook van veel persaandacht genieten.
Nieuwssites
Dat het innovatiefonds veel geld steekt in een groot project voor zeldzame ziekten is ook niet
onopgemerkt gebleven, op diverse (digitale) nieuwssites werd het persbericht gedeeld maar ook
het aanstellen van onze nieuwe ambassadeur Rafael van der Vaart bleef niet onopgemerkt.
Radio & TV
Bij Omroep West en RTV Rijnmond hebben we het laatste kwartaal van 2014 onze spot laten
horen en deze werd ook getoond op de regionale TV. Méér dan 225 keer waren we op de radio
te horen en méér dan 425 keer waren we zichtbaar op TV in Zuid Holland. Leuk is het om dan uit
onverwachte hoek te horen dat het ZZF op tv was, dat het ZZF zeldzame ziekten zichtbaar maakt.
Voor het Sinterklaasfeest in Duinrell mocht het ZZF samen met Sinterklaas en zwarte Piet op
bezoek komen bij Debbie en haar mannen, een radioprogramma van Omroep West.
Maar ook in het oosten van het land én in Haarlem en omgeving was onze voorzitter tijdens
interviews over zeldzame ziekten en meer aandacht voor zeldzame ziektes op de regionale radio
te horen.
Social Media
Social Media is een geweldig communicatie middel. Het ZZF is actief op Facebook en Twitter.
Niet alleen vanuit het ZZF, maar ook vanuit onze Zeldzame Nieuwjaarsduik en met MediaPlanet
via Zeldzaammooiemensen.nl. Vanuit kosten oogpunt is het natuurlijk fantastisch dat al onze
volgers en likers ons een warm hart toe dragen, onze berichten Liken én delen.
Op de volgende twee pagina’s treft u een greep uit de vele media aandacht omtrent het ZZF
en zeldzame ziekten.
In de media
28
maandag 6 oktober 2014HC
Stad&Regio 7
LEOVANDERVELDE
bij ons inDEN HAAG Tips? E-mail: [email protected] of schrijf naar BOIDH,stadsredactie, Postbus 16050, 2500 AA Den Haag.
BagchuswordtdirecteurvanBurgerschapRené Bagchus wordt per 15 okto-ber directeur Burgerschap en Infor-matiebeleid bij het directoraat-gene-raal Bestuur en Koninkrijksrelatiesvan het ministerie van Binnen-landse Zaken en Koninkrijksrelaties.Ernst van Koesveldwordt per 1 no-vember directeur Zorgverzekerin-gen en tevens plaatsvervangend di-recteur-generaal Langdurige Zorgbij het ministerie van Volksgezond-heid, Welzijn en Sport.Ook bij VWS en per gelijke datumwordt Gelle Klein Ikkink program-madirecteur Innovatie en Zorgver-nieuwing. Emmy Meijers is be-noemd tot algemeen directeur vande Omgevingsdienst Noordzeeka-naalgebied. Meijers volgt ReinoutWoittiez op, die nu directeur is vanhet Nederlands Forensisch Instituut.
De rally, veiling en loterij, diegisteren door de stichting Zeld-zame Ziekten Fonds (ZZF) uitDen Haag werden gehouden,hebben 79.940 euro opgeleverd.De opbrengst is voor onderzoeknaar het syndroom van Leigh,de meest erge vorm van energie-stofwisselingsziekten. VoorzitterCharles Ruijgrok en Iselle vanRuijven en Monique van Hol-stein van het ZZF zijn opgeto-gen over het hoge bedrag.Stylist Fred van Leer gaf hetstartsein voor de ruim zeventigteams, die BN’ers als oud-minis-ter Jan Kees de Jager, Bas vanWerven (presentator EenVan-daag), Gaston Starreveld (Post-code-loterij), Rob de Geus(Smaakpolitie) en Gijs van Len-nep, voormalig Nederlands For-mule 1-coureur, telden. Na detocht met een krokettenstop bij
Brasserie Waalhaven en eensnelheidstest bij Hornbach, fi-nishten zij bij Porsche CentrumRotterdam. Een reportage ismorgen te lezen op de achterpa-gina van het regio-katern.
KoningWillem-Alexanderontvangt drieambassadeursKoning Willem-Alexanderheeft vorige week op PaleisNoordeinde weer nieuweambassadeurs ontvangen.Deze kwamen daar hun ge-loofsbrieven overhandigen.De koning ontving de am-bassadeur van België (ChrisLeo Clark Hoornaert), deambassadeur van Ierland(John Neary) en de ambas-sadeur van de Franse Repu-bliek (Laurent Pic).De drie diplomaten wer-den opgehaald en begeleid door eenkamerheer van de koning. De ko-ning stelde daartoe aan elke ambas-sadeur een galarijtuig ter beschik-king en, indien van toepassing, eenzogenoemd blauw rijtuig voor deambassadestaf. De rijtuigen werdengetrokken door twee paarden.Het galarijtuig werd traditioneelvoorafgegaan door twee bijrijders ingalatenue. Voor en achter elke stoetreden twee ruiters van de Bereden
Marechaussee in ceremonieel tenue.Bij Paleis Noordeinde stond eenerewacht en een militaire kapel op-gesteld. Na een plechtig eresaluutvan vier roffels en uiteraard ook hetvolkslied van het land van de desbe-treffende ambassadeur volgde nogeen inspectie van de erewacht,waarna de ambassadeur met gevolgbinnentrad. Bij het vertrek van deambassadeur kreeg deze opnieuwzo’n fijn eresaluut van vier roffels.
�Koning Willem-Alexander ontvangtambassadeur Pic. FOTO ANP/ FRANK VAN BEEK
� Iselle van Ruijven en Moni-que van Holstein (ZZF): ‘Dol-blij.’ FOTO LEO VAN DER VELDE
NICOLETTEVANDERWERFF
Verdriet en geluk wisselen elkaar af. In deze rubriek vertellen we het ver-haal achter een familiebericht. Is er in uw omgeving iemand overleden ofkomt er een bruiloft aan? Laat het ons weten: [email protected].
A rie de Jonge (16 septem-ber 1952 - 20 september2014) werkte jarenlangals vrijwilliger in het Ja-cobs Hospice aan de Ko-ningin Emmakade in Den Haag.Als hij daar kennismaakte met eenkersverse vrijwilliger die gewerkthad in de verpleging zei Arie: ‘Danheb je nog heel wat af te leren.’Vrijwilliger zijn in een hospice isheel wat anders dan werken in degezondheidszorg, vond Arie. Hijhad recht van spreken. Toen hij naeen jaar bij familie in Amerika wasteruggekomen in Nederland en dehavo niet wildelukken, ging hijin opleiding alsverpleegkun-dige.Arie was behalvegroot en sterkook heel zorg-zaam. Hij kwamin de psychiatri-sche verpleeg-kunde terechtwaar hij met zijnstabiele karakteren open natuur goed op zijn plekwas. Hij werkte in de forensischepsychiatrie en ook met zwakzinni-gen.Het moest wel heel gek wordenwilde Arie nog ergens van opkij-ken. Mensen op hun sterfbed inhet Jacobs Hospice kozen vaakhem uit om te vertellen wat ze nogop hun hart hadden. Arie zat danin een stoel naast hun bed en luis-
terde. Hij lachte veel en dat ver-lichtte menig hart. Hij was goed indit soort gesprekken, maar haaldenet zo lief een haring of een gebra-den kippetje als hij vermoedde datiemand daar misschien nog meerbehoefte aan had. Arie wilde goedvoor mensen zorgen en hij voeldezich betrokken bij de underdog.Zo kwam het dat Arie zich als lidaanmeldde bij de PvdA. Aanvanke-lijk bleef hij binnen de partij watop de achtergrond, maar na eenpaar jaar werd hij lid van het be-stuur en kreeg hij een plek in hetcampagneteam van de partij.Dat bleek een ge-weldige zet. Ariewas als een vis inhet water tussenhet publiek. Zon-der schroomstapte hij meteen rode roos opde bewoners vanMoerwijk, Mor-genstond enLaakkwartier af.Mensen vondenhet leuk methem te spreken en dat gaf ook derest van zijn campagneteam demoed en het vertrouwen om doorte gaan toen in 2012 de PvdA in depeilingen voor de Tweede Kamer-verkiezingen werd weggezet metdertien of veertien zetels.Arie zat geen moment bij de pak-ken neer. Hij maakte met zijn teamgewoon extra lange dagen en datmoet bijzonder zwaar voor hem
zijn geweest omdat Arie leed aande ziekte van Crohn. Hij liet echternooit iets merken van zijn onge-mak en was gedurende die laatsteverkiezingen fulltime voor de PvdAop straat te vinden. Toen de partijuiteindelijk met 38 zetels de finishhaalde was Arie ongelofelijk blij,
maar ook doodmoe.Tijdens bestuursvergaderingenzorgde Arie voor een goede sfeeren wist hij, dankzij een streng ge-reformeerde opvoeding, met enigeregelmaat een toepasselijke bijbel-spreuk over tafel te gooien. Hetkon Arie niet sociaal genoeg zijn.
Als de PvdA in zijn ogen een an-dere koers dreigde te nemen,sprak hij de kopstukken daaropaan. Druk in de weer voor zijn par-tij kreeg Arie kort geleden de diag-nose kanker voor zijn kiezen.Arie de Jonge stierf op 62-jarigeleeftijd.
�Arie de Jonge (zittend) met zijn campagneteam, dat bestond uit Joost Nuijten (links), Najla van Veen,
Clarie Maat en Nouchka van Winkoop. PRIVÉFOTO
Arie de Jonge (1952-2014)
VANWIEG TOT GRAF
Eenzorgzamecampagneleider
Stervenden in dehospice kozen Arievaak uit om tevertellenwat ze nogop hun hart hadden
BN’ersrijden€80.000bijelkaarvoorhetZZF
maandag14 juli 20
14
HC
Stad&Regio 7
LEOVANDER
VELDE
bij ons inDEN HA
AGTips? E-m
ail: BijOnsinDenH
[email protected] of sch
rijf naar BOIDH,
stadsredactie, Pos
tbus 16050, 2500
AA Den Haag.
PaulineMeurs
wordtnieuwe
voorzitterRVZ
Prof. dr.Pauline
Meurs wordt per
1
september voorzitter van de Raad
voor deVolksgez
ondheiden Zorg.
Meurs is nu hoogleraar bestuur
van de gezondheidszorg
aan de
Erasmus Universiteit R
otterdamen
voorzitter van de Nede
rlandseorga-
nisatie voor gezondheid
sonderzoek
en zorginnovatie.
Prof. dr.ir.Marjo
lein vanAsselt
treedt op 1 august
us toe als lid van
de Onderzoeksra
ad voor Veiligheid.
Van Asselt isnu hooglera
ar Risk Go-
vernance aan de Univers
iteit van
Maastricht. Edison
Rijna wordt ge-
zaghebber van Bonaire
. Hij is mo-
menteel waarnemend gezaghe
bber.
Drs. Peter Arnol
dus treedt 15sep-
tember toe als lid van de Raad
voor
de rechtspraak. Hij is nu
directeur
FEZ bij Buitenlandse
Zaken.
Het Haagsch Stu-
denten Schutters-
korps Pro Liber-
tate kwam vrij-
dagavond bijeen
onder het zware
geboomte van
het Voorhout,
voor demaande-
lijkse borrel. Een
deel vande heren
en een enkele
dame nemen
vanaf morgen dapper d
eel aan
de Vierdaagse. H
oe bereid je je
daarop voor? Met een pul bier
op het terras van de Posth
oorn
natuurlijk! De meeste he
ren
waren in ‘toetoep’, een militair
zomertenuedat in Nederla
nds-
Indië veel werd
gedragen. „Wij
vinden dat toetoep te weini
g
wordt gedragen en daarom
ge-
bruikenwe het v
oor onzezo-
merse borrels,’’ leg
t bestuurslid
Hanno Paul vanMaanen uit.
Er is ookécht get
raind voor de
Vierdaagse, door
deel te nemen
aan activiteiten als de D
uinen-
mars. Op Prinsjesdag wee
r spek-
takel, want dan staat een
deta-
chement vanhet korp
s aangetre-
den langs deroute. N
iet in toe-
toep, maar in het donkere cere-
moniële tenue én bewapen
d.
ZZF-baas:Rekenma
ardat
elkecentgoedwordt
besteed
Het Zeldzame Ziekten
Fonds (ZZF)
is weer eens op een heel speciale
manier inde bloemetjes gez
et. Mi-
chel vanSlingerl
and, marketing-
manager bij Hornb
ach Bouwmarkt
Nederland, overh
andigdeZZF-voo
r-
zitter Charles Ru
ijgrok een cheque
van 12.285,50euro.
De donatie komt voort u
it de ver-
koop van perkplantjes in de tuin-
centra van alle tien
Hornbach-vesti-
gingen.Iedereen
die hier in april
een tray perkplantjes koch
t, droeg
daarmee een steentjebij aan de
strijd tegen zeldzame ziekten
bij
kinderen.
„Wij zijn zeer dankbaar,” zegt
Ruijgrokals hij de cheque
in ont-
vangst neemt. „Reken
maar dat elke
cent hiervan goed besteed
zal wor-
den. Ditis geld dat we heel har
d
kunnengebruike
n. Niet alleen voor
onderzoek, maar ook
voor leuke ac-
tiviteitenwaarbij
kinderenén hun
ouderseven niet met hun ziekte
bezig hoevente zijn.” Ch
arles Ruij-
grok spreektvan een goed jaar voo
r
het ZZF,dat hij in
2005 heeft opge
-
richt. „Tot en met eind juni heb
ben
we met onze acties nu
ruim 315.000
euro opgehaald terwijl v
orig jaarde
teller toen pas op 100.000euro
stond. Dat ziet er
goed uit wantonze
ons recordjaar was vorig jaar met
800.000euro. He
t zwaartepunt va
n
onze inkomsten ligt altijd
met de ac-
ties in het najaar.”
� CharlesRuijgrok
en Michel van
Slingerland met
de vettecheque.
� De schutters en
aanhangvoor de
Posthoorn.
NICOLETTE
VANDER
WERFF
Verdrieten geluk
wisselen elkaar
af. In deze rubri
ek vertellen we
het ver-
haal achter een f
amiliebericht. Is
er in uwomgevin
g iemand overle
den of
komt ereen bru
iloft aan? Laat h
et ons weten: hc
.wiegtotgraf@ad
.nl.
Elena Kor
zun (21 maart 1968 - 3 juli
2014) werd geboren
in Wit-Rusland,
toen nog onderdeel va
n de Sovjet-
Unie, ineen klein stadje n
aast een
grote fabriek waar ha
rdboardwordt
geproduceerd. E
lena’s moeder w
erkte erals
laborante en haar vad
er voer op zee. Toen
Elena nahaar sch
ooltijd naar hetRussisch
e
St. Petersburg ve
rtrok, vond ze werk
als be-
veiligerbij de st
adsverwarming en als licht-
vrouw in een theater.Ze woon
de in een huis
waar zeniet alle
en haar voordeur, m
aar ook
haar keuken met buren
moest delen. Elena
verdiende wat bij
door vanalles en
nog wat
te verhandelen,
van spijkerbroeken tot siga-
retten. Ze maakte de
perestrojka heel
bewust
mee. Toende mensen in het vrije
westen
Boris Jeltsin op een tank zagen klimmen om
een staatsgreep te verijd
elen, ging bij de
Russen de televisie op zwart.
Het waseen spannen
de tijd voor Elena die,
zodra het IJzeren
Gordijnviel, naa
r Neder-
land vertrok.Elena w
aardeerde de tole
rantie
die ze hier ontm
oette, maar vond
het de eer-
ste jarenniet gem
akkelijkom haar hoo
fd
boven water tehouden.
Ze had allerlei baan-
tjes en bouwdeeen grote vri
endenkring op
met wie zeveel naa
r feestenging.
Na vijf jaar ontm
oette zede Haag
se persfoto-
graaf Nico Schoute
n. Ze werden verliefd,
trouwden en lieten beiden hun wilde jar
en
achter zich. Het
was gedaan met feeste
n.
Elena zorgde voo
r rust enregelmaat,
elke dageen gezonde
maaltijd met veel
groentenen fruit en
regelmatig eenlange
wandeling in de natuu
r. De conditie van
haar echtgenoot
nam zienderogen toe.
Steeds vaker bez
ocht Elena de Ru
ssisch-
Orthodoxe kerk aan de Obre
chtstraat in Den
Haag. Een klein kerkje in
geklemd tussen de
woonhuizen waar de
gehele inventaris
, zoals
iconen, kandelaar
s en schilderijen, afk
om-
stig is uit de kap
el van het paleis van Anna
Paulowna. Toen dat pale
is
werd geslooptom ruimte
te maken voor hetVredes-
paleis werd haar kap
el
naar deObrecht
straat ver-
huisd.
Elena voelde zich
thuis in
de klassiek Russisch
e
sfeer vanhet klein
e
kerkje. Het was e
en con-
nectie met haar v
aderland
dat ze toch wel erg m
iste.
Ze las talloze Ru
ssische
boeken en zocht opinter-
net in haar geboortelan
d
naar eenhuis met een waterpu
t en een lap
grond. Ze wilden
er hun vakanties gaan
doorbrengen, m
aar maakten ook voorzichtig
plannenom er te zijn
er tijd te gaanwonen.
Elena zag een moestuin
voor zichmet kip-
pen en wat geiten.
De vouwwagen was al u
it de stalling geh
aald
en de autostond op het punt
om gepakt te
wordenom af te kun
nen reizen naar Wit-
Rusland, toen Elena ge
troffen werd door een
klein herseninfarct. Ha
ar man bracht haar
naar hetziekenhu
is waar de eerste
hulp
haar echter tot tw
eemaal toe naar huis
stuurde.Pas toen
een groter infarct haa
r
halfzijdig verlam
de en een ambulancehaar
in het ziekenhuis afl
everde, werd Elena on
-
derzocht en opgenom
en.
Er werdlymfklierkan
ker geconstateer
d, die
met een chemokuur kon worden
bestreden.
Even leek Elena aan de beter
ende hand.
Maar toener nog tw
ee infarcten volgden,
gaf
haar lichaam het op.
Elena Korzun stierf op
46-jarigeleeftijd in
het bijzijn van haar gel
iefden.
� Elena Korzun voe
lde zichthuis in
Den Haag, maar
miste haar vader
land Wit-Ruslan
d
enorm. FOTO NICO
SCHOUTEN
Elena Korzun(1968-20
14)
VANWIEG TOT G
RAF
Thuisintwee
werelden
Borrelen inzomertenue
alsopmaatVierdaagse
Plannen
werden
gemaakt
om inWit-
Rusland
te gaan
wonen.
Met een
moestuin,
kippen en
wat geiten
Stad&Regio
dinsdag 7 oktober2014
HC
12
De snelle bolides
, maar ook klassie-
kers als de Volvo Amazone van
Lucas Jonkers en Geert Evers
en zelfs een Britse Wolseley uit
1966 vertrekken steeds om beur-
ten bij de start. ,,Ikheb dat met een satanisch
genoegen in het draaiboekgezet,’’ verklaa
rt
mr. drs. Charles Ruijgrok, voorzitter
van de
stichting Zeldzame Ziekten Fonds, van tevo-
ren. Met zijn complot blijkt niksmis, want zó
blijven de auto’s uit desportklasse (Po
rsche’s,
Ferrari’s en Alfa Romeo’s) en de bedaarde
tourklasse (Aston Martins, Chevrolets en
MGB’s) in elkaars kielzog.
Het is Charles’ enige grapje, want d
aarna
vertelt hij de 140 bestuurders ennavigators,
onder wie EénVandaag-presentator Bas va
n
Werven, ‘smaakpolitieman’ Rob Geus en
Gaston Starreveld van de Postcodeloteri
j,
waarom ze hier eigenlijk zijn. ,,Vorig jaar
steunden wemet de opbrengst het onderzoek
naar de zeldzame kinderkankersoort neuro-
blastoom. We haaldenmet elkaar 95.688 euro
op,’’ brengt devoorzitter in herinnering. ,,E
n
we wachten met smart op de resultaten die
hopelijk de overlevingskans dr
astisch omhoog
zullen brengen, wanteen overlevingskan
s van
20 procent is voordeze jonge pati
ëntjes onac-
ceptabel.”
Hij hoeft zijn stem niet te verheffen als hij
zijn belangrijkste boodschap brengt, namelijk
dat de opbrengst van deze negende Z
ZF-rally
belangrijker isdan het winnen. M
et dat geld
kunnen in de toekomst nog meer zieke kinde-
ren worden gered. ,,Hou allemaal in de gaten
waar het deze zondag puur om
draait: dat we
hiermee geld inzamelen voor onderzoeknaar
energie-stofwisselingsziekten
, zoals het syn-
droom van Leigh, waarbijde overlevingsk
ans
van kinderen nul procent bedraagt.”
Na die woorden kun je een speld horen val-
len. Daarna gaat het spel op de wagen; nati
o-
naal stylist Fredvan Leer, ook bekend van
Hollands next topmodel (en ZZF-ambassa-
deur), wuift iedereen met een zwart-wit ge-
blokte vlag uit.,,Geen TomTom gebruiken. Dat
is niet eerlijk,”sist Fred nog als hij bij i
emand
een losse navigatieziet.
Voormalig Formule 1-coureur jonkheer Gijs
van Lennep, die óók ambassadeur is, en
UTS-
topman André van Herk met een zilverkleu-
rige Mercedes SBL 6.3 AMG zijn bij de start
rap weg. André’s goede kennis Bert Ooms,
fractievoorzitter te Wassenaar en patholoog,
volgt dat voorbeeld met een Bentley Arnage.
,,En ik heb nummer 14, dat brengt geluk.”
Minstens zo belangrijk is het draaiboek in
de schoot vaniedere navigato
r, een voor bui-
tenstaanders ingewikkeld werk met zwarte
pijltjes, strepenen bolletjes, om de weg te dui-
den. Die voert de teams als een lint door het
landschap, over linke weggetj
es over dijken en
door dorpjes met een stop bij Royal Leerd
am
Crystal. Daar wordt een voortreffelijke
lunch
genoten en krijgt iedereeninzicht in het bij-
zondere en zware werk van de glasblazers.
Toch staan de deelnemers bijna te trappelen
om weer op weg te gaan. Oud-coureur Jan
Lammers, tevens ZZF-ambassadeur, heeft
zich dan ook bij de rijders gevoegd.
Het parcours voert de teams daarna naar
een krokettenstopbij Brasserie Waalhaven -
bij Rotterdam-The Hague airport - en een dol-
dwaze en door veel publiek bekeken snel-
heidstest (precies te eindigen op 11,11 secon-
den) op het parkeerterreinvan Hornbach.
Daarna zoeft, pruttelten kart iedereen
naar
de finish bij Porsche Centrum Rotterdam.
Daar volgen nog een mooi buffet en de be-
kendmaking van de loterij-resultaten en de
veilingopbrengst. Winnaars tellen niet echt
mee, want - als gezegd - het gaat hier p
uur om
het geld voor het goededoel. Dus is het
gewel-
dig als voorzitter Ruijgrok het prachtige
be-
drag van 79.940 euro kan bijschrijven op de
cheque die bestemd is voor professor Jan
Smeitink van het Radboud Ziekenhuis in Nij-
megen. Nóg meer dan het streefbedrag van
75.000 euro waarop iedereen ’s morgens al
had gehoopt.
� ZZF-voorzitter Charles Ruijgrok (
tweede van rechts) geflankeerd d
oor stylist Fred van Leer (r.) en lin
ks
van hem oud-minister Jan Kees de
Jager, Bas van Werven en Raymon
d Slootweg. FOTO’S LEO VAN DE
R VELDE
De landelijk bekende Haagse sti
chting ZeldzameZiekten Fonds k
ijkt trots terug op de 9de editie v
an
de ZZF-rally, waaraan zondag ze
ventig teamsmeededen. Er werd
79.940 euro opgehaald voor on-
derzoek naar energie-stofwissel
ingsziekten. Die80mille is ruim
boven het streefbedrag.
� Smaakpolitieman Rob Geus heeft
meer belangstelling voor zijn
vriendin SuzanneOzek, maar het s
tel gaat zó naar de snelheidstest.
� ’Geldbrenger’ Gaston Starreveld e
n zijn eega Marisa Smid (naviga-
tor) doen mee met een tomaatrod
e Porsche 911LSoft Window Tar
ga.
� Bert Ooms, chefpatholoog bij MC H
aaglanden en frac-
tievoorzitter Passie voor Wassena
ar, met z’n Bentley.
� Albert Westerman, eigenaar State
of Art, één van de
hoofdsponsors, en zoon Robert bij
een ‘bedrijfsPorsche’.
� Jannie en UTS-topman André van
Herk met de Merce-
des SBL 6.3 AMG. ‘Ach, heb ik gele
end van de dealer.’
‘Puurvoor’tgeld,voordekinderen’
LEOVANDER
VELDE
Tips? Mail: [email protected]
l
of schrijf naar BOIDH, stadsredactie
,
Postbus 16050, 2500 AA Den Haag.
bij ons inDEN HAAG
EenTomTomgebruiken,
nee dat is niet eerlijk
–Fred van Leer
29Zeldzame Ziekten Fonds | Jaarverslag 2014
30
CONTROLEVERKLARING VAN DE ONAFHANKELIJKE ACCOUNTANT
Aan: Het bestuur van Stichting Zeldzame Ziekten Fonds
De in dit jaarverslag 2014 onder hoofdstuk Financiële Resultaten opgenomen samengevatte jaar-
rekening, bestaande uit de balans per 31 december 2014, de staat van baten en lasten over 2014
en het kasstroomoverzicht 2014 zijn ontleend aan de gecontroleerde jaarrekening van Stichting
Zeldzame Ziekten Fonds per 31 december 2014. Wij hebben een goedkeurend oordeel verstrekt
bij die jaarrekening in onze controleverklaring van 9 september 2015. Desbetreffende jaarrekening
en deze samenvatting daarvan bevatten geen weergave van gebeurtenissen die hebben plaats-
gevonden sinds de datum van onze controleverklaring van 9 september 2015.
De samengevatte jaarrekening bevat niet alle toelichtingen die zijn vereist op basis van Richtlijn voor
de Jaarverslaggeving 650 “Fondsenwervende instellingen”. Het kennisnemen van samengevatte
jaarrekening kan derhalve niet in de plaats treden van het kennisnemen van de gecontroleerde
jaarrekening van Stichting Zeldzame Ziekten Fonds.
Verantwoordelijkheid van het bestuur
Het bestuur is verantwoordelijk voor het opstellen van een samenvatting van de gecontroleerde
jaarrekening in overeenstemming met de grondslagen zoals gehanteerd in de jaarrekening 2014
van Stichting Zeldzame Ziekten Fonds.
Verantwoordelijkheid van de accountant
Onze verantwoordelijkheid is het geven van een oordeel over de samengevatte jaarrekening op
basis van onze werkzaamheden, uitgevoerd in overeenstemming met Nederlands Recht, waaronder
de Nederlandse Standaard 810 “Opdrachten om te rapporteren betreffende samengevatte
financiële overzichten”.
Oordeel
Naar ons oordeel is de samengevatte jaarrekening in alle van materieel belang zijnde aspecten
consistent met de gecontroleerde jaarrekening van Stichting Zeldzame Ziekten Fonds per
31 december 2014 en in overeenstemming met de grondslagen zoals beschreven in de jaar rekening
2014 van Stichting Zeldzame Ziekten Fonds.
Utrecht, 9 september 2015
MAZARS PAARDEKOOPER HOFFMAN N.V.
H.E.P. Rademaker RA
Financiële Resultaten
31Zeldzame Ziekten Fonds | Jaarverslag 2014
32
BALANS per 31 december(Na verwerking van het resultaat)
ACTIEF 2014 2013
(in euro’s)
MATERIËLE VASTE ACTIVA
Andere vaste bedrijfsmiddelen 1.483 655
Som der vaste activa 1.483 655
Vlottende activa
Vorderingen en overlopende activa 178.129 13.366
Liquide middelen 771.593 522.159
Som der vlottende activa 949.722 535.525
TOTAAL 951.205 536.180
PASSIEF 2014 2013
(in euro’s)
RESERVES
Bestemmingsreserves 63.000 149.472
Overige reserves 230.068 123.482
293.068 272.954
Kortlopende schulden
Kortlopende schulden en overlopende passiva 658.137 263.226
Som der kortlopende schulden 658.137 263.226
TOTAAL 951.205 536.180
33Zeldzame Ziekten Fonds | Jaarverslag 2014
STAAT VAN BATEN EN LASTEN
Realisatie 2014 Begroting 2014 Realisatie 2013
(in euro’s)
BATEN
Baten uit eigen fondsenwerving 576.892 900.000 454.721
Baten uit acties van derden 296.508 - 100.000
Rentebaten 5.072 - 3.831
SOM DER BATEN 878.472 900.000 558.552
LASTEN
Besteed aan doelstellingen
IPS Cellenonderzoek (MPS VI) 264.244 - -
Galgangatresie 100.000 - -
Neuroblastoom 90.149 - 20.000
Ziekte van Leigh 75.000 - -
Vanishing White Matter 60.000 - -
Ziekte van Batten 33.212 - 33.664
Sinterklaasfeest Duinrell 20.614 - 20.881
Bronchopulmonale dysplasie 20.000 - 20.000
Efteling 17.009 - -
Hersenstamkanker - - 100.000
Nefrotisch Syndroom - - 70.000
Zandloper Neuroblastoom - - 37.500
Stamceltherapie - - 30.000
Zeldzame Ziektendag - - 15.466
Vakantieweek villa Pardoes - - 5.000
UMC Neuralgische Amyotrofie - - -15.056
Personele lasten activiteiten 36.585 - 55.665
Overig 12.371 - 11.036
729.184 510.500 404.156
WERVING BATEN
Kosten eigen fondsenwerving 100.509 83.000 89.821
100.509 83.000 89.821
BEHEER EN ADMINISTRATIE
Personeelslasten 9.978 - 15.181
Afschrijvingslasten 291 - 253
Overige lasten 18.396 - 18.924
28.665 43.500 34.358
SOM DER LASTEN 858.358 637.000 528.335
SALDO VAN BATEN EN LASTEN 20.114 263.000 30.217
34
STAAT VAN BATEN EN LASTEN
Realisatie Begroting Realisatie
2014 2014 2013
(in euro’s)
Resultaatbestemming
Bestemmingsreserve Hersentumoren 5.000 - 58.000
Bestemmingsreserve Neuroblastoom vaccin -57.808 - 57.808
Bestemmingsreserve Batten -33.664 - -33.664
Bestemmingsreserve Stamceltherapie - - -30.000
Overige reserve 106.586 - 15.573
Bestemmingsfonds Zandloper Neuroblastoom -00000- - -37.500
20.114 - 30.217
35Zeldzame Ziekten Fonds | Jaarverslag 2014
KASSTROOMOVERZICHT
2014 2013
(in euro’s)
Baten uit eigen Fondsenwerving
* Saldo baten/lasten uit eigen fondsenwerving 476.383 364.900
* Baten uit acties van derden 296.508 100.000
* Rentebaten 5.072 3.831
Totaal van de baten 777.963 468.731
Lasten beheer en administratie -28.665 -34.358
Aanpassingen voor:
* Afschrijvingen 291 253
* veranderingen in werkkapitaal
- mutatie vorderingen -164.763 115.732
- mutatie kortlopende schulden 394.911 86.290
230.148 202.022
Kasstroom uit operationele activiteiten 979.737 636.648
Investeringen/desinvesteringen in materiële vaste activa -1.119 -
Kasstroom uit investeringsactiviteiten -1.119 -
Mutatie leningen - -4.000
Afdracht ter besteding aan doelstellingen -729.184 -404.156
Kasstroom uit financieringsactiviteiten -729.184 -408.156
Netto-kasstroom (mutatie liquide middelen) 249.434 228.492
Beginstand liquide middelen 522.159 293.667
Eindstand liquide middelen 771.593 522.159
36
Het bestuur bestaat uit; voorzitter
Charles Ruijgrok, directeur Lenno Jol,
penningmeester Pim van der Waal,
secretaris Monique van Holstein,
en bestuursleden Bea Haring en
Jacco Bartelds.
Het bestuur vergadert maandelijks.
Tijdens deze vergaderingen komen
de fondsenwervende activiteiten
en financiële resultaten aan bod.
Lopende onderzoeken worden
besproken en er wordt beslist over
nieuwe onderzoeksaanvragen.
De bestuurders en de directeur
zijn onbezoldigd.
Raad van Advies:
Drs. L.M.L.H.A (Loek) Hermans
Drs. J.G. (Joop) Drechsel
J.M.H.J. (Henry) Keizer
Medische Advies Raad:
Prof. J. Smeitink
Dhr. D.C.D. de Lange
Bestuur & team ZZF
Penningmeester
Pim van der Waal
Secretaris
Monique van Holstein
Voorzitter
Charles Ruijgrok
Directeur
Lenno Jol
Bestuurslid
Bea Haring
Bestuurslid
Jacco Bartelds
Iselle van Ruijven Kim Sanders
Medewerkers Fondsenwervers & evenementen
37Zeldzame Ziekten Fonds | Jaarverslag 2014
Bij het ter perse gaan van het jaarverslag 2014 is het jaar 2015 alweer gestart. Dit is het jaar waarin
het Zeldzame Ziekten Fonds 10 jaar bestaat. Het jaar 2015 wordt gestart met een ijskoude duik in
de Noordzee tijdens de Zeldzame Nieuwjaarsduik waarmee we meer aandacht willen voor zeldza-
me ziekten. Ook halen we geld op voor meer onderzoek naar zeldzame ziekten. De glimlach die we
in 2014 op de gezichten hebben weten te toveren van deelnemers aan een van onze evenementen
willen we in 2015 weer zien en dan bij nóg meer deelnemers. We hebben dan ook op 2 januari op
vier plaatsen in Nederland 1500 tickets voor het WinterCircus beschikbaar gesteld voor gezinnen
die met een zeldzame ziekte te maken hebben.
Ook zullen we het VriendenFonds aanschrijven van de VriendenLoterij om mensen die juist dat extra
steuntje in de rug nodig hebben te helpen.
Voor 2015 hebben we onszelf ten doel gesteld de financiële resultaten van 2014 te overtreffen.
Gaan we meer dan 1 miljoen euro ophalen voor onze missie en doelstellingen?
Ook blijven wij ons richten op een grotere naamsbekendheid. Ludieke acties opgezet door het ZZF
en hopelijk ook door u! Helpt u mee?
We willen ‘vieren’ wat we allemaal hebben bereikt, maar we zijn ons er van bewust dat we er nog
lang niet zijn. Nog steeds overlijden teveel patiënten aan een zeldzame ziekte, 14.000 per jaar,
waarvan de meesten op zéér jonge leeftijd. Wij zijn u dan ook dankbaar dat u ons op welke manier
ook ondersteunt en hopen dat we in 2015, ons jubileumjaar, weer op uw steun mogen rekenen.
10 jaar ZZF, ‘viert’ u mee?
Team ZZF
Vooruitblik
38
ColofonStichting Zeldzame Ziekten Fonds
Den Haag, september 2015
Stichting Zeldzame Ziekten Fonds
Eisenhowerlaan 114
2517 KM Den Haag
Telefoon: 070 - 338 70 27
www.zzf.nl
KvK: 27280475
Rabobank 11.11.77.111
Dit jaarverslag is gemaakt en mede gesponsord door Knijnenburg Producties.
Tekst en redactie is verzorgd door Krachtig & Helder. Fotografie door Désirée Nieuwenhuize.
39Zeldzame Ziekten Fonds | Jaarverslag 2014
Ja, ik help mee zeldzame ziekten te bestrijden!
U kunt deze kaart ook versturen per e-mail naar [email protected]. Hartelijk dank voor uw donatie!
Rafael van der Vaart
”Ik zet mij in voor kinderen waarvoor bewegen en sporten níet vanzelfsprekend is. U ook?”
Helpt u ook mee? Zeldzame Ziekten de wereld uitDoneer via www.zzf.nl Volg ons op
Ik word maanddonateur en machtig Stichting Zeldzame Ziekten Fonds tot wederopzegging maandelijks het volgende bedrag van mijn rekening af te schrijven:
❍ € 10,- ❍ € 15,- ❍ € 25,- ❍ anders: €
Ik wil de Stichting Zeldzame Ziekten Fonds steunen met een éénmalige gift. Ik machtig Stichting Zeldzame Ziekten Fonds éénmalig het volgende bedrag van mijn rekening af te schrijven:
❍ € 10,- ❍ € 15,- ❍ € 25,- ❍ anders: €
IBANnummer
Naam en achternaam
Geboortedatum
Telefoon
Datum
Handtekening
Nieuwsbrief ontvangen? ❍ ja ❍ nee Het ZZF heeft de ANBI status, uw gift is aftrekbaar.
Stichting Zeldzame Ziekten Fonds
Antwoordnummer 24578
2490 VB Den Haag
postzegel niet nodig