オストメイトなびプロジェクト 20160429,30 ニコニコ超会議2016
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オストメイトと人工肛門
大腸がんのその先!!
2016
4/30
ニコニコ腸会議2016@幕張メッセ
オストメイトなびプロジェクト
共同代表 神戸 翼
医療 × IT × 患者本意の実現に向けて!!
2人のプロフィール
神戸 翼 関口 陽介
研究者◦ 理学博士
◦ 専門は数理最適化
がん経験者◦ 21歳で横紋筋肉腫に罹患
◦ オストメイト
患者会活動◦ STAND UP!!
◦ 日本オストミー協会 など
研究者◦ 元医薬品業界&医療系コンサル
◦ 専門は病院経営と医療政策
◦ 医療法人の理事長直轄部署
NPO法人エムアクト
◦ オストメイトなびプロジェクト
◦ 医療×ITの活動
その他の活動◦ 医療の質に関する研究会
◦ 慶應SFC研究所
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Ostomate
オストメイトについて
医療 × IT × 患者本意の実現に向けて!!
2015/7/19 京都新聞
2015/8/9 朝日新聞
2015/9/7 ヨコハマ経済新聞
2016/2/21 神奈川新聞
2016/2/29 山口新聞
2016/2/29デーリー東北
2016/3/6 河北新聞
2016/3/10 北海道新聞
2016/3/17 毎日新聞
その他にも…
3/20 沖縄タイムス3/7 山梨日日新聞
3/8 佐賀新聞3/3 伊勢新聞
3/9 宮崎日日新聞3/15 福井新聞3/- 山形新聞
2/29 山口新聞4/8 信濃毎日新聞
3/15 山陽新聞3/28 長崎新聞4/7 山陰新聞3/11 四國新聞3/10 茨城新聞3/7 上毛新聞4/4 神戸新聞4/6 埼玉新聞
・・・
全国
27紙
2人のプロフィール
神戸 翼 関口 陽介
大学院生◦ 専門は数理最適化
がん経験者◦ 21歳で横紋筋肉腫に罹患
◦ オストメイト
患者会活動◦ STAND UP!!
◦ 日本オストミー協会 など
研究者◦ 元医薬品業界
◦ 専門は病院経営と医療政策
◦ 今は医療法人の理事長直轄
NPO法人エムアクト
◦ オストメイトなびプロジェクト
◦ 医療×ITの活動
その他の活動◦ 医療の質に関する研究会
◦ 慶應SFC研究所
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私のストーマ(鏡に写った私)◦ 人工肛門(中央)
◦ 人工膀胱(左右)
ストーマの種類は3つ◦ 大腸ストーマ(コロストミー)
◦ 小腸ストーマ(イレオストミー)
◦ 尿路ストーマ(ウロストミー)
尿路ストーマの種類◦ 回腸導管、尿管皮膚瘻、その他
◦ 私は両側尿管皮膚瘻(珍しい)
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Seeing is Believing
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排泄コントロールはできない
装具を貼って生活◦ 定期的に貼り替える必要あり
◦ 交換頻度は人により異なる
最近は一時的な造設も多い
永久ストーマの場合◦ 障害者手帳が交付される
1・3・4級のいずれか
◦ 障害年金の対象になることも
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Seeing is Believing
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装具にまつわる悩み◦ 漏れ・剥がれ・におい
◦ 皮膚トラブル(発赤・かゆみ)
人や社会との関わり◦ そもそも受容できない(病気も障害も)
◦ カミングアウトしにくい、外出したくない
◦ 仕事が見つからない
◦ 学生生活・恋愛・結婚 etc.
外から見えづらいため、理解してもらえない◦ 助かることもあるが、配慮を得られないことも
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オストメイトのもつ悩み
医療者の役割(医師・WOCN)
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ピアサポート(当事者同士のつながり)◦ 日本オストミー協会
◦ 20/40フォーカスグループ(若い人たちの集まり)
当事者同士が集まると話が盛り上がる◦ 他のオストメイトの活躍に刺激
◦ 自分も頑張ろうという気持ちになる
まわりの環境を整える◦ 対応トイレを増やす
◦ オストメイトへの理解者を増やす
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悩みを解消するためには?
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オストメイトになって
できないことは少ない
工夫次第で
なんとかなることも多い
スポーツもできるし、旅行も行ける
ボディービルだって…
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